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Simonetta Magari
Centro di riabilitazione Opera don Guanella
Università Cattolica Sacro Cuore -Roma
DISABILITA’ (ICF – OMS 2002)
Conseguenza o risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo ed i fattori contestuali ( personali e ambientali), che rappresentano le circostanze in cui vive l’individuo
“La salute è l’abilità a vivere la propria vita nelle sue piene potenzialità. Ci sono persone per le quali la realizzazione di tale abilità dipende da fattori dipendenti dalla società. Per es., se una persona in carrozzina incontra difficoltà a lavorare in un particolare edificio sprovvisto di rampe o ascensori, il modello ICF identifica il problema nel fatto che l’edificio dev’essere dotato di tali impianti e non che la persona debba essere obbligata ad un altro lavoro”
(Gro Harem Bruntland, Direttore Generale OMS, alla WHO Conference on Health and Disability. Trieste, Aprile 2002)
ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, delle
Disabilità e della Salute):
Questo nuovo strumento elaborato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nel 2002 per descrivere e misurare la salute e le disabilità della popolazione rappresenta una rivoluzione culturale nella percezione delle disabilità:
sottolinea l’importanza dei fattori ambientali
pone l’accento sulla partecipazione alla vita sociale, come un indicatore della qualità della vita
vuole evidenziare non tanto le disabilità, quanto le abilità residue presenti
propone un linguaggio operazionale, interdisciplinare ed universale
è una classificazione di tipo olistico, bio-psico-sociale
In questo nuovo modello si sottolinea che la relazione fra malattia/salute e diabilità/abilità non è lineare, a senso unico, ma integrata e circolare e si pone l’accento non su ciò che manca, ma sulle abilità presenti.
AUTONOMIA (R. Andrich e B. Porqueddu in . Educazione all’autonomia – Europa Medico physica Vol.26
3/1990.
Capacità di progettare la propria vita, di entrare in relazione con gli altri, e sempre con gli altri partecipare alla costruzione della società
Autonomia
capacità che una persona ha di esprimere se stessa, di capire ciò di cui ha bisogno e ciò che può dare, di inserirsi in quel rapporto di scambio reciproco, cioè di ricevere e trasmettere in termini di qualità, capacità ed affetti, che è la base del vero inserimento sociale.
dal Documento base per progetti
educativi guanelliani:
Il fine principale della nostra attività è quello di Promuovere la persona umana in tutte le sue dimensioni, secondo le potenzialità di ciascuno…
anche nel caso in cui le capacità conoscitive, affettive e volitive appaiono molto limitate…
… Ci mettiamo al loro fianco e ci facciamo compagni di viaggio, senza però sostituirci a loro e nel rispetto della loro libertà ed autonomia…
Dunque autonomia significa non soltanto e non necessariamente indipendenza nel senso di fare le cose senza aiuto,… ma poter essere “protagonisti” della propria vita, attori delle proprie scelte.
In questa prospettiva, anche gli ausili e l’assistenza devono essere considerati come strumenti per l’autonomia e per la relazione…
AUSILI
“Un ausilio che sia proposto in modo adeguato, scelto con saggezza ed utilizzato nelle sue piene potenzialità, facilita il recupero di un nuovo equilibrio relazionale, tant’è vero che spesso l’utente tenderà a vederlo sempre più non come un oggetto estraneo, ma come una parte di sé, quasi un’estensione del proprio corpo che, dando espressione alle capacità latenti, ma inibite dalle limitazioni funzionali, gli consente di esprimersi più compiutamente come persona”
(DomoticAmica , donGnocchi, www.siva.it)
RIABILITAZIONE (O.M.S.)
Insieme di interventi che mirano allo sviluppo di una persona al suo più alto potenziale sotto il profilo fisico, psicologico, sociale, occupazionale ed educativo, in relazione al suo deficit fisiologico o anatomico e all’ambiente.
DISABILITA’ E
RIABILITAZIONE Normativa di riferimento
Obiettivi dell’intervento riabilitativo
Recupero di una competenza funzionale che, per ragioni patologiche, è andata perduta
Evocazione di una competenza che non è comparsa nel corso dello sviluppo
Limitazione della regressione funzionale nelle malattie cronico-degenerative
Individuazione di modalità facilitanti alternative
LINEE GUIDA ‘98 Definiscono che cosa si intende per attività di
riabilitazione e forniscono dei criteri generali per la predisposizione di un progetto riabilitativo.
Tracciano direttive di indirizzo alle Regioni ed alle ASL, per programmare e attivare una RETE DI SERVIZI DI RIABILITAZIONE, secondo un percorso integrato socio-sanitario
Assicurando una serie complessa di interventi: dalla diagnosi (clinica e funzionale) alla riabilitazione precoce e, successivamente, agli interventi di mantenimento
che devono essere integrati nel distretto con gli altri servizi sociali, educativi e formativi e con i servizi per l’accertamento della disabilità
LINEE GUIDA ‘98
Si attengono strettamente alle raccomandazioni dell’OMS di una visione “olistica”, cioè “globale”, della persona con disabilità (ICF), che tenga conto dell’insieme delle problematiche del paziente e dell’ambiente in cui vive.
Modello vs Modello medico sociale
Problema PERSONALE vs Problema SOCIALE
cura medica vs integrazione sociale
trattamento individuale vs azione sociale
aiuto professionale vs responsabilità individuale & collettiva
intervento sulla persona vs modificazione ambientale
comportamento vs atteggiamenti
prendersi cura vs diritti umani
politica sanitaria vs politiche
adattamento individuale vs cambiamento sociale
LINEE GUIDA ‘98 Distinguono tra:
Attività sanitarie per disabilità minimali, segmentarie e/o transitorie (che richiedono semplice terapia fisica strumentale)
E
Attività di riabilitazione, che richiedono la presa in carico clinica globale della persona mediante la predisposizione di un Progetto Riabilitativo Individuale
FASI DELL’INTERVENTO RIABILITATIVO
1. Fase della prevenzione secondaria, fin dal momento del danno acuto
2. Fase della riabilitazione intensiva (quando la disabilità è maggiormente modificabile)
3. Fase della riabilitazione estensiva (o intermedia), di completamento del processo di recupero e del progetto riabilitativo
4. Fase di mantenimento e/o di prevenzione della progressione della malattia (normalmente ad alta integrazione sociale)
TIPOLOGIA DEGLI INTERVENTI
DI RIABILITAZIONE
attività di riabilitazione INTENSIVA: richiedono almeno 3 ore giornaliere di terapia specifica e un elevato impegno diagnostico medico specialistico
attivita’ di riabilitazione ESTENSIVA: le attività terapeutiche variano da 1 a 3 ore giornaliere e si accompagnano ad un forte impegno di supporto assistenziale
Gli interventi di riabilitazione INTENSIVA sono erogati presso :
Presidi ospedalieri pluri- e mono-specialistici
(prevedendo Unità operative dedicate per la riabilitazione cardiologica e la riab. respiratoria)
Presidi di riabilitazione extraospedalieri a ciclo diurno e/o continuativo
Le attività di riabilitazione intensiva ad alta specializzazione,
che richiedono particolare impegno di qualificazione, mezzi, attrezzature e personale,
sono erogate presso SERVIZI E PRESIDI DI ALTA SPECIALITA’,
distribuiti sul territorio nazionale secondo ampi bacini di riferimento
:
Gli interventi di riabilitazione ESTENSIVA sono erogati
presso strutture pubbliche e private ad hoc accreditate
strutture ospedaliere di lungodegenza
presidi ambulatoriali di recupero e rieducazione funzionale territoriali ed ospedalieri
presidi di riabilitazione extraospedaliera a ciclo diurno e/o continuativo
Centri ambulatoriali di riabilitazione
Residenze Sanitarie Assistenziali
Strutture residenziali o semiresidenziali di natura socio-assistenziale ed i centri socio-riabilitativi (LG 104/92), nonché il domicilio dell’utente
Disabilità complesse Problemi motori e sensoriali
Disabilità intellettiva
Sindromi: cause pre, peri e post-natali
Continuum care
D.I. e PERCORSO DI VITA
L’intervento è finalizzato fin dall’infanzia a favorire e sostenere un progetto esistenziale concretamente raggiungibile
e nel contempo, garantire alla persona, in ogni tappa della vita il suo spazio vitale e la sua realizzazione personale
Lavorare con la cronicità Implica sapere:
dare senso e significato a interventi di cura che non modificano la traiettoria di vita della persona assistita, ma ne sostengono le abilità residue
prestare attenzione ad interventi di cura semplici e ripetitivi, ma necessari per supportare autonomia e/o dignità alla persona
imparare a cogliere ed interpretare segni e sintomi scarsamente evidenti, ma talora indispensabili a riconoscere un rischio o a spiegare un evento
CRONICITA’
Comorbidità
Disturbi comportamentali
Maggiore vulnerabilità per disturbi psichiatrici
VULNERABILITÀ PSICHIATRICA DELLA DI
Le Persone con Disabilità Intellettiva presentano una
vulnerabilità allo sviluppo di disturbi psichiatrici
significativamente superiore a quella della popolazione
generale.
Le cause sono molteplici e di natura potenzialmente diversa,
come ovvio in un raggruppamento meta-sindromico.
Evidenze di:
maggiore prevalenza (fino a 4 volte)
soglia psicopatogena più bassa
più bassa età d’esordio
Intervento riabilitativo nella DI
Non si identifica necessariamente con il recupero di competenze perse, ma è prevalentemente finalizzato all’incremento di competenze funzionali adattive, all’incremento della partecipazione sociale ed alla riduzione degli aspetti psicopatologici e dei comportamenti aberranti
E’ inoltre prevedibile nella quasi totalità dei casi l’opportunità di una riabilitazione preventiva dell’involuzione che fa parte della storia naturale della malattia
E’ opinione condivisa che la persona con
DI possa proseguire in età adulta
l’acquisizione di competenze funzionali,
possa ridurre i comportamenti disadattivi,
ridurre la psicopatologia, aumentare la
partecipazione sociale.
Spesso i tempi sono lenti e la verifica dei risultati
richiede strumenti sensibili che colgano progressi non
appariscenti, se pur significativi per il soggetto e il
contesto familiare o assistenziale.
Questo non può far rinunciare alla verifica puntuale dei
risultati degli interventi, scientificamente perseguita:
tale verifica consentirà di meglio definire la prognosi
riabilitativa del soggetto, più di quanto non consenta la
diagnosi di livello di gravità
Obiettivo del sistema di servizi alla
persona con DI
Costruire o facilitare percorsi
individuali
per la singola persona nei suoi
contesti di vita (non per la
diagnosi)
a partire dai bisogni reali
dalla nascita alla fine della vita
Soluzioni multidisciplinari dal punto di vista tecnico.
Risposte multidimensionali ai bisogni.
1. Diagnosi
Funzionamento intellettivo (test di intelligenza:
WISC III, WAIS-III…)
Comportamento adattivo (Vineland, ABS..)
Giudizio Clinico (Anamnesi)
2. Descrizione e classificazione
ICF
ICD 9/10/11
DSM 5
3. Programmazione dei sostegni
A. assessment
B. bilancio ecologico di vita
C. progetto di vita personale
D. programma di intervento (con obiettivi chiari e verificabili)
A. assessment
Valutazione delle preferenze
Valutazione degli stati di benessere e malessere
Valutazione dei comportamenti problema
B. bilancio ecologico di vita
1) Desideri e aspettative della persona disabile;
2) Aspettative delle diverse ecologie di vita dal micro al mesosistema (BRONFENBRENNER - ecologia dello sviluppo umano, 1979 cfr transizione ecologica);
3) Comportamenti problematici per l’ambiente e disfunzionali per la persona;
4) Abilità della persona non attualizzate (richieste) oggi dall’ambiente;
5) Equilibrio tra performance della persona e richieste degli ecosistemi (cosa ci “soddisfa” del comportamento attuale della persona disabile);
6) Condizioni di malattia che possono influenzare la qualità di vita.
Matrice di Progettazione Ecologica: input dei dati
C. Progetto di vita personale
“Vi è il passaggio dal modello biomedico a quello bio-psico-sociale dal quale emerge una visione generale dell'attività umana che include dimensioni biologiche, psicologiche e sociali; il benessere o malessere dell'individuo risiede non solo nell’organismo biologico ma anche nella qualità delle sue relazioni con l’ambiente e nella capacità di affrontare e risolvere i problemi in modo soddisfacente e flessibile all’interno del proprio contesto”
(Pietrantoni, 2001)
Qualità della cura vs Qualità della vita Centrata sul provider
Orientata al processo
Contenuto: aspetti gestionali
Efficienza, costo-efficacia, pianificazione…
Punta a migliorare le organizzazioni
• Centrata sulla persona nella rete
• Orientata agli esiti
• Contenuto: aspetti legati ai sostegni • Esiti a lungo termine, basata su valori e partecipazione • Punta a migliorare la vita individuale delle persone
Domini della qualità di vita (I.Brown)
Benessere fisico
Benessere psicologico
Benessere spirituale
Appartenere fisico
Appartenere sociale
Appartenere alla comunità
Impiego del tempo libero
Impegno nella crescita
D. Programma di Intervento Dal trattamento
al sostegno
l’intervento professionale si misura in base all’effettivo sostegno alla Qualità di Vita (QdV)
Il miglioramento della Qualità di vita misura fondamentale dell’efficacia dei programmi riabilitativi e dell’efficacia dei modelli organizzativi.
R. Schalock 1989
Modello dei Sostegni
Benessere spirituale
Benessere Fisico
Benessere Psicologico
Appartenere fisico
Appartenere sociale
Appartenere alla comunità
Impiego del tempo libero
Impegno nella crescita
PROGRAMMAZIONE SOSTEGNI
L. Croce mod.
Ma fateci ancora sognare…
Non dateci
solo
assistenza,
ma vita di
qualità!
la
ricerca
della
madre
…
o del ESSERE GENITORI DI FIGLI DISABILI
ESSERE GENITORI
La nascita di un figlio ha il significato di un’offerta d’amore.
Il bimbo che nasce si offre all’accoglienza di chi si prenderà cura di lui.
La madre che lo dà alla luce offre il proprio dolore al suo bambino, nella speranza, attraverso quel dolore, di farlo nascere bene
Il bambino non sano
Quando invece di una nascita fisiologica accade una nascita patologica (un bimbo malato o malformato) si rende necessario offrire non solo amore e speranza , ma anche il senso di un limite che a volte si sperimenta come una morte di sé, un sacrificio quasi insostenibile del proprio progetto di vita e del desiderio di salute per quel bambino.
Il bambino non sano
Lo scoraggiamento, la paura, il senso di colpa e di una perdita irrevocabile, dovuti alla discrepanza tra il bambino desiderato e il bambino reale, sconvolgono in un primo momento quello che è il primo compito della coppia genitoriale: l’accettazione del bambino.
Il bambino disabile
Per i genitori è difficile riconoscersi nel figlio e riconoscere il figlio di cui vedono solo il limite.
La nascita del “primo legame” e la “preoccupazione materna primaria” rischiano di essere sopraffatte dal non riconoscimento materno.
Per il padre diventa urgente contenere le ansie depressive della madre.
Sembra impossibile maturare alcuna accettazione del bambino.
La nascita di un figlio comporta sempre un certo grado di confusione e di disorganizzazione, nonché un cambiamento nella vita dei genitori ed un certo livello di stress per riuscire a far fronte alle molteplici esigenze del nuovo nato.
Spesso succede, però, che la gioia e la gratificazione legate alla cura e alla crescita del bimbo compensino la fatica e sostengano naturalmente i genitori nei loro sforzi.
Quando nasce un bambino disabile, l’evento si connota come altamente stressante, anche perché sono più ridotte le fonti di gratificazione.
Il modo in cui una famiglia reagisce a
circostanze difficili risulta dall’interazione fra
diversi fattori
Dinamiche familiari
Capacità di effettuare una valutazione corretta del
problema
Strategie disponibili per affrontarlo
Risorse materiali
Supporti sociali forniti dall’esterno
Genitori e disabilità
La nascita di un bambino disabile comporta
una situazione di perdita e la necessità di
elaborare un lutto: i genitori avevano basato
sogni e progetti sull’idea di un bambino
sano e di uno sviluppo normale.
“ Il lutto è la perdita di una presenza perfetta:
la nascita di un figlio handicappato è
l’acquisizione di una presenza menomata”
(Dell’Aglio 1994)
Elaborazione del lutto
Shock e dolore iniziali, da cui si generena sensi di colpa e rabbia
Fase di trattativa che sfocia in un’accettazione del problema e nell’elaborazione di un progetto
Quando tali fasi non vengono superate adeguatamente si svilupano reazioni disadattive
Meccanismo di
colpevolizzazione
Può essere particolarmente esasperato
Nei propri confronti con caduta dell’autostima
Nei confronti degli altri
• Reciproca colpevolizzazione fra coniugi
• Nei confronti dei medici
Meccanismo di colpevolizzazione
La colpevolizzazione pur avendo in alcuni casi un
fondamento nei dati di realtà, si configura come
atteggiamento disadattivo perché tende a cristallizzare
la situazione, a esacerbare eventuali conflitti
preesistenti (per esempio tra coniugi), a non sfociare in
atteggiamenti adattivi e progettuali.
Quando non si riesce a superare il dolore iniziale,
può risultare compromessa la relazione con il figlio
Atteggiamento di rifiuto (es. correre da uno specialista all’altro per cercare una soluzione definitiva al problema)
Atteggiamento iperprotettivo (tale da impedire al figlio disabile di crescere)
Negazione della disabilità
• Totale diniego della realtà
• Minimizzazione del danno
• Negazione della necessità di misure terapeutiche
Variabili che incidono sul superamento
della crisi familiare in senso adattivo
Situazione del bambino
• Natura e gravità della disabilità
• Presenza e frequenza di comportamenti problematici
• Stato di salute, disturbi del sonno
Caratteristiche personali dei genitori
• Modalità adattiva di far fronte alle difficoltà
• Senso di padronanza rispetto ai problemi emergenti dalla situazione di disabilità e al livello di autostima
• Capacità di valutare correttamente la natura dell’evento
Rete di supporto intrafamiliare
• Cooperazione dei genitori
• Suddivisione dei compiti
• Qualità del rapporto coniugale
• Partecipazione della famiglia allargata
Supporto sociale
• Sostegno psicologico
• Non isolamento
• Offerta dei servizi
• Rapporto con diverse figure professionali
La famiglia e il trattamento
Attenzione ai bisogni del bambino e della famiglia
Partecipazione della famiglia alle decisioni del piano di
trattamento
Coinvolgimento nel trattamento del figlio
Supporto psicologico e/o materiale alla famiglia
La famiglia e il trattamento
Interventi volti a ridurre le fonti di stress
Interventi centrati sull’affinamento delle capacità di valutazione e di coping
Intervento finalizzato a rinforzare la rete di supporti sociali al di fuori della famiglia
Interventi tesi a migliorare le relazioni all’interno della famiglia
Interventi finalizzati a migliorare i rapporti fra genitori e professionisti
LA VALUTAZIONE DELLO STRESS FAMILIARE
Salute del figlio
Allevare e fornire assistenza quotidiana al figlio
Aggravio economico
Recupero di energie nel tempo libero
Solitudine e isolamento sociale
Problemi psicologici e relazione intrafamiliare
Educazione del figlio
Carenza di informazioni
Difficile rapporto con i servizi formali
Passaggi critici nel ciclo di vita
