Embed Size (px)
Citation preview
Situaţia persoanelor cu autism în România
Laila Onu
Conferinţă internaţionalăE timpul schimbării! Autismul şi incluziunea socială
11 - 13 octombrie 2009, Timişoara
Autismul în lume: epidemie?Incidenţa autismului:• în urmă cu 20 ani: 1 la 2000• in prezent:
– în SUA, 1 din 91 copii are TSA(conform Departamentului de Sănătate) – Autismul este considerat ca fiind epidemic(conform OMS, epidemia implică o incidenţă de minim 1 la 200)
– în Marea Britanie, incidenţa este 1 la 100(conform National Autistic Society)
În 2005, Comitetul pentru Mediu, Sănătate Publică şi Siguranţa Alimentaţiei al Parlamentului European a cerut Comisiei Europene, care este responsabilă de identificarea şi urmărirea evoluţiei epidemiilor în U.E., monitorizarea autismului în U.E., ultimele actualizări la nivel european fiind mai vechi de 20 de ani.
Autismul în Statele Unite ale AmericiiAutismul este prioritate naţională în domeniul sănătăţii publice.
30 septembrie 2009 la Institutul Naţional de Sănătate: Preşedintele Barack Obama a nominalizat cele 3 priorităţi în domeniul sănătăţii: cancerul, bolile de inimă şi autismul.
“Autismul reprezintă o situaţie de criză la nivel naţional care necesită atenţie, conştientizare şi resurse.“ Barack Obama
“ Asa cum poliomelita a fost provocarea anilor ‘50 în sănătatea publică şi SIDA provocarea anilor ‘80, acum trebuie să răspundem prevalenţeicrescânde şi nevoilor complexe ale oamenilor cu autism. Încă avem mai multe întrebări decât răspunsuri, dar cu fonduri sporiteşi cu o strategie naţională coordonată, vom reuşi împreună să găsimaceste răspunsuri, mai bine decât până acum.”Kathleen Sebelius, Secretar de Stat pentru Sănătate şi Servicii Sociale
Autismul, prioritate federală a SUA
• Preşedenţia: a alocat cercetării în domeniul autismului cele mai mari fonduri de până acum, cu scopul de a determina progrese în intervenţia precoce, tratamentul şi terapiile autismului, pentru a sprijini persoanele cu autism să-şi atingă potenţialul. Din 5$ miliardealocaţi cercetării medicale, 1$ miliard este pentru autism.
• Legislaţia: Senatul şi Camera Reprezentanţilor dezbat în prezent un proiect de lege în vederea îmbunătăţirii tratamentului, suportului, serviciilor şi cercetărilor în beneficiul persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi al familiilor lor.(„Actul de Accelerare a Tratamentului Autismului din 2009”)
• Bugetul federal susţine la nivel naţional costurile necesare îngrijirii persoanelor cu autism (90.000.000.000$ anual)
• Costurile tratamentului unei persoane cu autism într-un centru medical specializat pe tulburari de dezvoltare 80.000$ anual.
• Costurile programelor de educaţie specială pentru copii cu autism depăşesc 30.000$ anual de persoană.
Sursa: Yahoo! News
2 aprilie, Ziua Mondială pentru Conştientizarea Autismului
Naţiunile Unite au declarat ziua de 2 aprilie ca fiind Ziua Mondială a Conştientizării Autismului, sărbătorită în fiecare an începând din 2008, cu scopul de a creşte nivelul de conştientizare al publicului larg privind nevoile de suport ale persoanelor cu autism şi ale familiilor lor, dar şi a educatorilor, medicilor şi a celorlalţi specialişti care se ocupă de îngrijirea persoanelor cu autism.
Autismul în România: statistici
Nu există statistici oficiale care să ateste numărulpersoanelor afectate de autism (TSA).
Copii cu autismEstimările variază între 3000 şi 30.000 copiidiagnosticaţi cu TSA.
Adulţi cu autismDiagnosticul nu este recunoscut de lege, respectiv de
“Criteriile medico-sociale pentru încadrarea într-o categorie de persoane cu handicap”.
Nu există nici un fel de estimare privind numărul lor.
Adulţi cu autismA.N.P.H. colectează datele statisticefolosind 11 tipuri de handicap:
fizicsomatic
auditiv
vizual
VIH - SIDA
surdocecitateasociatboli rare
mental
psihicsocial
Cel mai probabil, adulţii cu TSA se regăsesc la handicapulmental sau la handicapul psihic.
Autismul în România: servicii20 de centre care oferă servicii pentru copiii cu autism.
În general, acestea sunt proiecte ale organizaţiilorneguvernamentale sauiniţiative ale părinţilor copiilor cu TSA, care s-au bucurat de finanţare europeană sau din partea unor alte organizaţii internaţionale.
În unele cazuri, autorităţile locale s-au implicat în finanţarea acestor centre.
Situaţia persoanelor cu dizabilităţi în România: statistici
Total persoane cu dizabilităţi: 638 969
Adulţi cu handicap mental şi psihicPersoane instituţionalizate şi neinstituţionalizate
Adulţi cu handicap (alte tipuri)
72,03%
Adulţi cu handicap mental 102.071
15,06%
Adulţi cu handicap psihic 77.797
12,01%
Conform A.N.P.H., iunie 2009
Situaţia persoanelor cu dizabilităţi de dezvoltare în România: servicii
Servicii pentru persoanecu dizabilităţi:
14 centre de zi pentru adulţi cu dizabilităţi
2 servicii la domiciliu
4 centre respiro2 centre de criză
93 locuinte protejate
Adulţi cu dizabilităţi care beneficiază de aceste servicii:
304 (0,32%) adulţi cu handicap mental din 94.072
34 (0,05%) cu handicap psihic din 74.686
17 (0,02%) persoane cu handicap mental
36 (0,04%) persoane cu handicap mental63 (0,08%) persoane cu handicap psihic
562 (0,60%) persoane cu handicap mental63 (0,08%) cu handicap psihic
Angajarea în muncă a persoanelor cu dizabilităţi în România
Persoane cu handicap mental care au un loc de muncă
968 persoane
0,83%
Total: 113.938
Persoane cu handicap care au un loc de muncă
27.222 persoane
4%
Total: 595.338
Persoane cu handicap psihic care au un loc de muncă
Total: 74.686
1 545 persoane
2%
Conform A.N.P.H., iunie 2009
Unităţi protejate: numărul mediu de persoane cu dizabilităţi angajate în UP este mai mic de 4 (3,23%)
Atitudinea societăţii faţă de persoanele cu dizabilităţi
Sondajul INSOMAR, realizat în august 2009 la cererea Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării, privind fenomenul discriminării în România:
Peste 65% din populaţie declară că nu se simte datoaresă ajute persoane cu dizabilităţi.
Persoanele cu handicap psihic sunt printre cele mai respinse de concetăţenii lor:57% din populaţie ar fi împotriva ideii de a avea
un prieten cu dizabilitate psihică44% nu ar dori un vecin cu dizabilitate psihică47% nu doresc un coleg de muncă cu dizabilitate
psihică80% dintre cei intervievaţi ar fi împotrivă ca
cineva din familie să se căsătorească cu o persoană cu dizabilitate psihică
Cazuri de încălcare a drepturilor persoanelor cu dizabilităţi mentale semnalate de presă
Spitalul de psihiatrie Poiana Mare (jud. Olt), unde din 2003 până în 2008 au murit în condiţii suspecte nu mai puţin de 91 de pacienţi.
Centrului de Recuperare şi Reabilitare Neuropsihicădin Bolintinul din Vale (jud. Giurgiu), unde peste 100 de pacienţi erau ţinuţi ca într-un lagăr, fără personal pregătit, fără medicamente şi alimentaţie corespunzătoare şi în condiţii neigienice.
În acelaşi centru, o femeie de 58 de ani diagnosticată cu schizofrenie paranoidă a decedat recent în urma bătăiloraplicate de angajaţi ai centrului.
Legislaţia în România
• Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, modificată deja de 3 ori prin:
• Ordonanţa de Urgenţă nr. 14/2007• Ordonanţa de Urgenţă nr. 86/2008• Legea 207/ 2009
• Hotărârea de Guvern nr. 1175/2005 privind aprobarea Strategiei naţionale privind protecţia, integrarea şi incluziunea socială a persoanelor cu handicap din România în perioada 2006 – 2013.
Convenţia Naţiunilor Unite cu privire la drepturile persoanelor cu dizabilităţi
România a semnat Convenţia în data de 26 septembrie 2007 şiProtocolul Opţional în data de 25 septembrie 2008, propunându-şi săcontinue apropierea de standardele Uniunii Europene prin ratificareaConvenţiei în viitor.
143 ţări au semnat Convenţia
87 ţări au semnat Protocolul Opţional
71 ţări au ratificat Convenţia
45 ţări au ratificat Protocolul Opţional
Legea 448/2006 vs Codul Muncii
Legea 448/2006„orice persoană cu handicap care doreşte să se
integreze sau să se reintegreze în muncă are acces gratuit la evaluare şi orientare profesională, indiferent de vârstă, tipul şi gradul de handicap”(cap V, art 72)
„persoanele cu handicap au dreptul să li se creeze toate condiţiile pentru a-şi alege şi exercita profesia, meseria sau ocupaţia, pentru a dobândi şi menţine un loc de muncă, precum şi pentru a promova profesional.” (cap. V, art 75).
Codul Munciiinterzice acest dreptpersoanelor puse sub interdicţie, chiar dacă acestea ar putea desfăşura o muncă corespunzătoare abilităţilor lor, în urma unei evaluări şi orientări profesionale.(Art. 13 din titlul II, cap. I)
Persoanelor cu dizabilităţi intelectuale li se neagă astfel dreptul la muncăşi la câştigarea unui venit. Persoanele puse sub interdicţie ar putea beneficia de sprijinul tutorilor, la fel cum se procedează în cazul încadrării în muncă a tinerilor cu vârstă cuprinsă între 15 şi 16 ani.
Ce este de făcut?Legislaţie
• Ratificarea Convenţiei Naţiunilor Unite cu privire la drepturile persoanelor cu dizabilităţi
• Modificarea Codului Muncii• Modificarea Codului Civil prin introducerea:
– Tutelei parţiale: parţială în sensul unor domenii specifice de luarea deciziilor, şi parţială în ceea ce priveşte deciziile care trebuieluate în comun între persoană şi tutore.
– Mecanismului de decizie sprijinită: care este o alternativa la tutelă: persoană îşi păstrează intactă capacitatea juridică sibeneficiază de o retea de sustinatori sa îl sprijine in luareadeciziilor, sporindu-si astfel auto-determinarea.
Ungaria este prima ţară din lume care a reformat legislaţia înconformitate cu Convenţia ONU cu privire la drepturile persoanelorcu dizabilităţi.
→ Adoptarea unei legislaţii speciale pentrupersoanele cu TSA după modelul legii americane:
– identificarea persoanelor afectate– aplicarea metodelor de intervenţie şi tratament timpuriu– extinderea programelor pentru persoanele cu autism pe
întreaga durată a vieţii acestora – promovarea constientizarii nevoilor speciale ale persoanelor
cu autism
→ Modificarea Legii 448 – unităţile protejate
Ce este de făcut?Legislaţie
Ce este de făcut?Servicii
Dezvoltarea de servicii comunitare pentrupersoanele cu dizabilităţi de dezvoltare - de tip centre de zi, locuinţe protejate,acompaniament social, servicii la domiciliu - prin alocarea de resurse finaciare de la bugetul de stat şi din surse externe.
Studiu IPP | Pentru Voi• Autorităţile centrale cu responsabilităţi în domeniu – Ministerul Muncii
şi ANPH - nu au urmărit o politică coerentă de alocare financiară.
• Viziunea autorităţilor însărcinate cu managementul reformei îndomeniu este conjuncturală, dictată de anumite oportunităţi de finanţare existente la un moment dat pe piaţă şi segmentată, fără săfie neapărat în acord cu principiile stipulate de Strategia naţionalăpentru protecţia, integrarea şi incluziunea socială a persoanelor cu handicap.
• În cele mai multe cazuri, finanţările din domeniu au vizatîmbunătăţirea spaţiilor fizice în care trăiesc persoanele cu dizabilităţişi nu creşterea gradului de incluziune socială a acestora.
• Pentru nici unul dintre programele de finanţare supuse analizei, nu am identificat documente/ informaţii care să dovedească o realăpreocupare în studierea impactului pe care aceste investiţii l-au avut, pe termen mediu, şi în ce măsură banii au fost utilizaţi eficient pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu dizabilităţi mentale.
Ce este de făcut?
Dezvoltarea programelor de instruire în muncă adaptate nevoilor persoanelor cu dizabilităţi, inclusiv celor cu autism, pentru că şi persoanele cu autism pot fi, şi sunt angajate în muncă dacăli se acordă suport şi instruire adecvate.
Ce este de făcut?
Demararea unor programe naţionale de formare profesională în domeniul autismului.
Actualmente ne confruntăm cu lipsa profesioniştilor instruiţicorespunzător care să deţinăabilităţile şi competenţele necesare pentru a identifica, educa, sprijini, trata şi răspunde nevoilor persoanelor cu autism din comunitate.
It’s time for change!
Acum, familiile duc tot greul
Devotamentul lor merge la sacrificiu
Aşa nu se mai poate!
E timpul schimbării!
Nu putem reuşi decât împreună!
Conferinţă internaţionalăE timpul schimbării! Autismul şi incluziunea socială
11 - 13 octombrie 2009, Timişoara
Vă mulţumesc pentru atenţie!
Editorul materialului: Fundaţia “Pentru Voi”Str. Ion Slavici nr. 47, 300 521 Timişoara
Tel. 0256 228 062, 0356 421 216 | Fax. 0356 421 215E-mail: [email protected]
Data publicării: octombrie 2009
Tipul programului: Programul PHARE 2006 - Suport pentru dezvoltarea serviciilor comunitare de sănătate mintală şi dezinstituţionalizarea persoanelor cu probleme de sănătate mintală.
Conţinutul acestui material nu reprezintă în mod necesar poziţia oficială a Uniunii Europene. Pentru eventualele informaţii şi sesizări legate de proiectele Phare contactaţi:
