Upload
others
View
1
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ
VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD
VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD
2019:80
Sjuksköterskans upplevelse i mötet med barn som anhörig
Jeanette Johnsson
Rebecka Jörnvik
Examensarbetets
titel:
Sjuksköterskans upplevelse i mötet med barn som anhörig
Författare: Jeanette Johnsson & Rebecka Jörnvik
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng
Utbildning: GSJUK17v
Handledare: Ida Kleye
Examinator: Lena Nordholm
Sammanfattning
När en person i barnets närhet drabbas av allvarlig sjukdom och barnet tvingas att bli
anhörig påverkas barnet negativt och blir extra sårbar. Det är inte ovanligt att barnet
åsidosätter sina egna känslor för att stötta sina familjemedlemmar. Barnet får ofta ta
större ansvar, stå tillbaka samt känner oro och sorg. Vid kontakt med sjukvården ska
sjuksköterskan möta behoven hos anhöriga oavsett ålder och det är idag känt att det
råder svårigheter hos sjuksköterskor i mötet med barn som tvingas att bli anhörig. Syftet
med föreliggande studie var att få insikt i sjuksköterskans upplevelse i mötet med barn
som anhöriga. Studien bygger på en litteraturstudie med kvalitativ ansats där totalt nio
kvalitativa artiklar har används för att belysa sjuksköterskans perspektiv. Resultatet
visade flera dilemman sjuksköterskan upplevde i mötet med barn som anhöriga som
försvårar för sjuksköterskor att göra barn delaktiga i vården. Tidsbrist och
nedskärningar inom verksamheten är bland annat ett hinder som försvårar för
sjuksköterskan att identifiera barns behov av stöd och information. Barn som är
anhöriga anses inte vara en av sjuksköterskans huvuduppgifter och prioriteras därefter
inte av chefer. Sjuksköterskor upplever därför att vårdens huvudfokus ligger på
ekonomisk vinst mer än i individernas behov. Den 1 januari 2010 tillkom en
lagförstärkning som ålägger hälso- och sjukvården att ge råd, stöd och information till
barn. Vidare kommer barnkonventionen att bli svensk lag den 1 januari år 2020 som
genererar i en ökad möjlighet för myndigheter att sätta barnets rättigheter i fokus.
Nyckelord: barn som anhörig, familj, sjukdom, delaktighet, sjuksköterskans upplevelse.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ................................................................................................................... 1
BAKGRUND ................................................................................................................... 1
När någon i ett barns närhet drabbas av sjukdom ..............................................................1 Hur en familj påverkas vid sjukdom ................................................................................................ 2 Barnets perspektiv och barnperspektiv............................................................................................. 2
Barn som anhörig...................................................................................................................3 Barns rättigheter .............................................................................................................................. 3
Barns utveckling ....................................................................................................................4 Barns kognitiva utveckling .............................................................................................................. 4 Barns psykosociala utveckling ......................................................................................................... 4
Sjuksköterskans roll och ansvar ...........................................................................................5 Sjuksköterskans roll i mötet med barn som anhörig ......................................................................... 5 Global och hållbar utveckling .......................................................................................................... 6
PROBLEMFORMULERING ....................................................................................... 7
SYFTE ............................................................................................................................. 7
METOD ........................................................................................................................... 7
Studiedesign ...........................................................................................................................7
Urval .......................................................................................................................................7
Litteraturanalys .....................................................................................................................8
Forskningsetiska överväganden ............................................................................................8
RESULTAT ..................................................................................................................... 9
Sjuksköterskans svåra dilemman .........................................................................................9 Skilda uppfattningar kring ansvaret för barnen ................................................................................ 9 Svårigheter att få familjens tillit .................................................................................................... 10 Familjen utgör ett hinder ............................................................................................................... 10
Sjuksköterskans professionella kunskaper ........................................................................ 11 Förmåga att kommunicera ............................................................................................................. 11 Kunskapsbrist hos sjuksköterskan ................................................................................................. 12
Sjuksköterskans subjektiva upplevelse av att möta barn som anhörig ........................... 12 Att vara professionellt känslomässigt involverad ........................................................................... 12 Upplevelse av otillräcklighet ......................................................................................................... 13
DISKUSSION................................................................................................................ 14
Metoddiskussion................................................................................................................... 14
Resultatdiskussion ............................................................................................................... 15
SLUTSATS .................................................................................................................... 19
REFERENSER ............................................................................................................. 20
BILAGOR ..................................................................................................................... 25
Bilaga 1 ................................................................................................................................. 25
Bilaga 2 ................................................................................................................................. 27
1
INLEDNING
När en närstående drabbas av en allvarlig sjukdom eller skada och familjen kommer i
kontakt med sjukvården kan barnets reaktion se olika ut. Sjuksköterskor har ett ansvar
att möta behoven hos anhöriga oavsett ålder. Anhörig kan vara till exempel barn,
förälder, partner, barnbarn eller nära vän till en person som lider av en fysisk sjukdom,
psykisk eller fysisk funktionsnedsättning eller en person som har missbruks- eller
beroendeproblem. Definitionen av att vara anhörig är en individ som vårdar eller stödjer
närstående (Socialstyrelsen 2019b).
Att möta barn som är anhörig kan vara komplicerat och det kan bli en utmaning för
sjuksköterskan att interagera med familjen som en helhet. Forskning visar att det finns
flera bakomliggande faktorer till att sjuksköterskan upplever svårigheter i mötet med
barn som anhörig.
Författarna till bakomliggande studie har viss kunskap genom verksamhetsförlagd
utbildning och har inte blivit varse om vikten av sjuksköterskans roll i mötet med barn
som anhörig. Vidare har information i form av riktlinjer eller barnombud inte lyfts på
någon av de vårdavdelningar författarna varit yrkesverksamma på. Författarnas
upplevelse av fenomenet barn som anhörig är att sjuksköterskor inte alltid
uppmärksammar anhöriga barn och därmed inte tillgodoser barnets behov av stöd.
Därav väcktes författarnas intresse av fenomenet sjuksköterskans roll i mötet med barn
som anhörig och varför sjuksköterskor upplever en svårighet att uppmärksamma
anhöriga barn.
Definitionen av barn i bakomliggande studie är i enlighet med UNICEF (2009)
människor mellan 0-18 års ålder.
BAKGRUND
När någon i ett barns närhet drabbas av sjukdom
När en familjemedlem får besked om att hen drabbats av svår sjukdom uppstår
existentiella tankar hos den sjukdomsdrabbade. Somliga uttrycker då livet som skört
och att ingenting längre går att ta för givet, som exempelvis att alltid finnas där för sina
barn (Billhult & Segesten 2003). Dahlberg (2014, ss. 64-66) menar att kroppen har ett
existentiellt värde i människors liv och det är genom den levda kroppen som människan
har tillgång till världen. Vid sjukdom inträder ett livslidande som sätter vardagliga
mönster ur balans. Tillvaron fylls av tvivel och vardagen kräver noggrann planering för
att den nya livssituationen ska fungera.
Det förekommer att barn som är anhörig tar på sig mer ansvar och till exempel ser till
att det finns något att äta, att vardagen fungerar och ibland också tar ansvar för sina
närstående, genom att vara den omhändertagande istället för att bli omhändertagen
(Socialstyrelsen 2013, s. 16). För att hantera den nya livssituationen uttrycker
närstående och det anhöriga barnet ett behov av stöttning och hjälp från omgivningen.
Sjuksköterskan har då en central roll för att stötta hela familjen (Holst-Hansson, Idvall,
Bolmsjö & Wennick 2017).
2
Hur en familj påverkas vid sjukdom
Familj och sociala relationer utgör för flertalet människor den närmaste fysiska,
emotionella och sociala miljön. Trygghet, balans, förutsägbarhet och samhörighet anses
som en naturlig del av familjers livssituation oavsett vilken livsfas individerna i
familjen befinner sig i. När en familjemedlem drabbas av sjukdom påverkas hela
familjen och det innebär ofta en omställning för familjen (Benzein, Hagberg &
Saveman 2015, s. 85).
Det finns en ökad risk för ohälsa hos alla familjemedlemmar när sjukdom drabbar en
familjemedlem. Bakomliggande faktorer till ohälsan grundar sig bland annat i att
familjens tidigare trygghet har satts på spel. Skräck och förtvivlan är vanliga känslor
som kan uppkomma inom en familj i samband med att en familjemedlem fått sin
sjukdomsdiagnos och därmed infinner sig rädsla och oro för att aldrig uppleva trygghet
igen. Hos den sjukdomsdrabbades anhöriga kan känslan av hopplöshet infinna sig och
att hela livet vänds upp och ned, men också känslan av att de själva önskar att bära
bördan av sjukdomen. Kombinationen av ovannämnda känslor och en ny livssituation
kan ge upphov till en känsla av otillräcklighet (Holst-Hansson et al. 2017).
Händelser i form av ohälsa och sjukdom kan också leda till att familjer behöver göra
omvärderingar som påverkar deras grundkonstellation för att återigen uppleva trygghet.
Benzein, Hagberg och Saveman (2015, s. 70) belyser att behovet av stöd och förståelse
från anhöriga som står den som drabbats av sjukdom nära är viktigt och det finns ofta en
önskan om att ha sin familj nära till hands under sjukdomens förlopp.
Barnets perspektiv och barnperspektiv
Barnets perspektiv är det som visar sig för barnet och kan förklaras av barns
erfarenheter, uppfattningar och förståelser av sin individuella livsvärld (Sommer,
Pramling Samuelsson, Hundeide 2011, s. 6). Enskär och Golsäter (2015, s. 107) belyser
att barnens möte med hälso- och sjukvården är en händelse i sig och reaktionerna hos
barnet kan skilja sig åt beroende på bland annat vilken utvecklingsstadium barnet
befinner sig i men även tidigare erfarenheter barnet bär med sig. Tidigare erfarenheter
kan vara till exempel egna upplevelser av besök på sjukhus eller erfarenheter av tidigare
sjukdomsfall hos anhöriga.
Barnets subjektiva perspektiv nås enbart genom att barnet själv kommer till tals om hur
de uppfattar sig själv och sitt liv i det sammanhanget barnet befinner sig i. Att arbeta
och bedriva vård med ett barnperspektiv innebär att sjuksköterskor arbetar för att se
efter barnens behov och perspektiv. Det är viktigt att sjuksköterskan beaktar
barnperspektivet då skillnaden är grundpelaren för fortsatt utveckling av hälso- och
sjukvård för barn. Ett barnperspektiv handlar om hur vuxna tror att ett barn uppfattar
och upplever en situation (Coyne, Hallström & Söderbäck 2016; Wiklund Gustin 2015,
s. 278). Genom att tillåta barn vara delaktiga i vården av sin närstående på barnets egna
villkor bidrar det till förutsättningar för en god barnhälsovård. Ett barns möte med
hälso- och sjukvården kan formas på olika sätt och för att skapa förutsättningar för att
de mötena ska bli så bra som möjligt behöver sjuksköterskan även kunskap om barnens
perspektiv (Wiklund Gustin 2015, s. 278).
3
När någon i barnets närhet drabbas av sjukdom påverkar det barnets livsvärld och
känslor av förtvivlan, oro och sorg blir ständigt närvarande. Vad gäller barn är det
generellt svårare än för vuxna att sätta sig in i och förstå situationen som uppstår när en
närstående blir sjuk. Det leder till att barnen fyller sina kunskapsluckor med egna
föreställningar och fantasier (Socialstyrelsen 2013, s. 15). Knutsson och Bergbom
(2016) påpekar att barnens lidande och föreställning av situationen kan vara svåra att
observera och möta då barnet inte alltid kan eller vågar prata om sina känslor.
Vetskapen om att någon i barnets närhet är allvarligt sjuk påverkar barnens livssituation
och det är viktigt att sjuksköterskor uppmärksammar det (Buchwald, Delmar &
Schantz-Laursen 2012). Ur barnets perspektiv kan den nya livssituationen även
upplevas som positiv, då barnet får en möjlighet att hjälpa till och underlätta för sin
familj i svåra situationer och den betydelsen ska inte underskattas (Socialstyrelsen 2013,
s. 16).
Hälso- och sjukvården har en satsning på att det ska finnas speciella barnombud eller
barnansvariga inom verksamheter där sjukvård bedrivs. Detta då hälso- och
sjukvårdspersonal inom vuxenvården inte alltid möter barn i samma utsträckning mer än
att barnen är anhöriga till patienter som sjuksköterskan vårdar. Barnombuden är
ansvariga för att hålla barnperspektivet aktivt samt att tillhandahålla och förmedla
aktuell forskning och kunskap (Socialstyrelsen 2019a; Enskär & Golsäter 2015, s. 119).
Barn som anhörig
När en familjemedlem blir allvarligt sjuk eller döende blir barnet extra sårbart och det är
inte ovanligt att barnet åsidosätter sina egna känslor för att stötta sina
familjemedlemmar. En familjemedlems sjukdom har enligt MacEachnie, Larsen och
Egerod (2018) visat att när barn tvingas vara anhöriga har barnets vardag och livsvärld
påverkats negativt med en ökad risk för ohälsa i framtiden. Med en förändring i barnets
vardagliga rutiner, som ofta genererar i ett ökat ansvar som följd, kombinerat med
känslor som oro och sorg kan det leda till att familjen hamnar i obalans där barnen inte
får tillräckligt med stöd och bekräftelse (Socialstyrelsen 2013, ss. 22-25).
Barns rättigheter
Barnkonventionens avsikt är att sträva efter att varje enskilt barns rättigheter bör gälla
globalt oavsett kultur, etnicitet, religion eller funktionsnivå. Vidare syftar
barnkonventionen till att barn ska behandlas med respekt och ska få uttrycka sina behov
oavsett bakgrund. Barnkonventionen belyser att staten har ett ansvar att se till barnens
bästa. I och med det behöver sjuksköterskan inneha kunskap om barns kognitiva
utveckling och arbeta med ett barnperspektiv som förhållningssätt (UNICEF, 2009).
Barn söker information med nyfikenhet och skapar ibland egna förklaringar till den nya
livssituationen. Barn har ett behov av trygghet och en separation från en närstående som
drabbats av sjukdom eller plötslig död kan skapa djupa intryck hos barnet som kan
resultera i känslor som ångest och förtvivlan (MacEachnie, Larsen & Egerod 2018).
Hälso-sjukvårdslagen (HSL) (SFS 2017:30) syftar till att hälso- sjukvårdspersonal
särskilt beakta barns behov av information, råd och stöd om exempelvis barnets
närstående har en allvarlig sjukdom och socialnämnden (SFS 2001:453) har ansvar för
4
att barn växer upp under trygga förhållanden. I socialtjänstlagen finns en paragraf som
understryker att stöd till anhöriga ska erbjudas (SFS 2001:453).
Barns utveckling
Barns kognitiva utveckling
Det kognitiva utvecklingsteoretiska perspektivet handlar om tänkande och hur barnet tar
emot, lagrar och använder information. Jean Piagets utvecklingsteori syftar till
tänkandets utveckling och är åldersrelaterat. Utvecklingsstadierna är uppbyggda på ett
sätt som gör att barnens tänkande i en viss fas skiljer sig ifrån tänkandet under en annan
(Broberg 2016, s. 67). Hur ett barn uppfattar och förstår en traumatisk upplevelse beror
på utvecklingsstadium och tidigare erfarenhet. Beroende på deras utvecklingsnivå visar
barns erfarenheter hur en närståendes sjukdom inverkar på vardagen (MachEachnie,
Larsen & Egerod 2018).
Det sensomotoriska stadiet omfattar åldern 0-2 år och barnets perspektiv under denna
tidsperiod tar form genom barnets sinnen genom att motoriskt hantera sin kropp och
olika objekt. Därefter utvecklas barnets tänkande till preoperationellt stadium i åldern 2-
6 år och tänkandet är mestadels egocentriskt. Barnet använder ett symboliskt tänkande
som visar sig i språk och användning av fantasi. Barn i detta åldersspann kan relatera till
en bildvärld när de försöker förstå sjukdomssituationer. I åldern 7-11 år börjar barnet
tänka logiskt och mer konservativt, dock endast konkreta saker. Barnets logiska
förmåga förstärks och de kan förstå grunderna i antal, klassifikation och konversation.
Här utvecklar barnen en medvetenhet kring situationer och kan förstå allvarligheten när
en närstående blir sjuk. För barnet kan behovet av att vara nära den som är sjuka
uttryckas med ökad medvetenhet om anknytning och lojalitet. Lojalitet uttrycks genom
ansvarstagande och tar en stödjande roll gentemot sina närstående (Broberg 2016, s. 67;
MachEachnie, Larsen & Egerod 2018).
Vid 12 års ålder går barnet in i de formella operationernas stadium som innebär att
individen blir mogen att tänka abstrakt och logiskt. Barnet lär sig då att reflektera kring
sitt eget tänkande (Broberg 2016, s. 67).
Barns psykosociala utveckling
Enskär och Golsäter (2015, ss. 92-94) skriver att barnets psykosociala utveckling delas
in i fem olika faser där utvecklingsfaserna är indelade efter ålder. Vid 0-18 månader är
det viktigt med kontakt med stabila personer. Att som sjuksköterska ge handledning och
stöd till närstående till barnet i hur de ska tolka barnets signaler är en förutsättning för
att barnet ska utveckla en trygg anknytning. Vid 1,5-3 års ålder utvecklas
självständighet och gränssättning och barnet kan få separationsångest. Därav är det
viktigt att barnet får vara nära sina närstående under deras vistelse inom hälso- och
sjukvården.
Vid 3-6 år har barnet ett stort utforskningsbehov och fortsatt gränssättning behövs och vid 6-12 år önskar barnet att ta mer ansvar. Mellan 12-18 år formar barnet sin identitet
och i mötet med hälso- och sjukvården är det bra om sjuksköterskan uppmuntrar till att
göra det barnet delaktig i vården. Delaktighet kan vara ett sätt för barnet att uppleva
5
kontroll samt att det inger en ökad självkänsla hos barnet. Hur behoven tillgodoses är
betydande för utvecklingen samt hur barnet klarar av att hantera utvecklingsfaserna.
Bristfällig tillfredsställelse i någon av utvecklingsfaserna kan ge negativa konsekvenser
för hur barnet hanterar utmaningar i livet (Enskär & Golsäter 2015, ss. 92-97;
MachEachnie, Larsen & Egerod 2018).
Sjuksköterskans roll och ansvar
Kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska redogör sjuksköterskans ansvar
för god evidensbaserad omvårdnad genom hela patientens livstid. Evidensbaserad
omvårdnad grundar sig på vetenskap och beprövad erfarenhet. Det innebär att ha
kunskap om människan som en helhet och att vårda utefter människors livsvärld. För att
nå människans livsvärld är det viktigt att sjuksköterskan skapar en vårdande relation till
patienten och inkluderar anhöriga och deras perspektiv. För att bedriva en god vård och
stödja människans hälsoprocess ska sjuksköterskan beakta människors livsvärld vilket
kan förklaras genom att sjuksköterskan har kunskap om hur hälsa, sjukdom, lidande och
vårdande erfars av just den unika individen (Dahlberg & Segesten 2011, ss. 127-128).
Sjuksköterskan har ett ansvar för hur den vårdande relationen formas och förmågan att
lyssna och ta del av patientens livsvärld samt lidande anses vara goda egenskaper hos
sjuksköterskan som bidrar positivt till relationens utveckling (Wiklund Gustin, s. 281).
Den vårdande relationen kännetecknas av en relation där patient och anhöriga blir
bekräftade som unika personer med individuella behov, resurser, värderingar och
förväntningar. Vårdlidande uppstår framförallt ur vårdrelationen och patienten går då
miste om det vårdrelationen ska medföra. Relationen utgår från patientens berättelser
och karaktäriseras av en ömsesidig öppenhet för varandras expertis (Dahlberg &
Segesten 2011, s. 215; Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). McLeod, Tapp, Moules
och Campbell‟s (2010) forskning visar brister i sjuksköterskans kompetens att
uppmärksamma familjens perspektiv och expertis. Om sjuksköterskan misslyckas i
mötet med patienten och anhöriga kan det leda till misstro hos familjen och istället kan
ett vårdlidande skapas.
Sjuksköterskan ska ha kompetens att både utföra omvårdnadsuppgifter och att etablera
en förtroendefull relation med patienter och deras anhöriga där värdighet och integritet
ska bevaras. Vidare ska sjuksköterskan eftersträva att patientens hälsa förbättras,
bibehålls samt återfås och att patienten uppnår bästa möjliga välbefinnande och
livskvalitet. För att åstadkomma det behöver sjuksköterskan ha ett helhetsperspektiv av
patienten, utföra omvårdnaden med ett etiskt förhållningssätt och samtidigt följa
styrande lagar (Svensk sjuksköterskeförening 2017).
Sjuksköterskans roll i mötet med barn som anhörig
Sjuksköterskan ska möta behoven hos anhöriga oavsett ålder. När sjuksköterskan för
första gången möter barn som är anhörig kan det vara bra att börja med att ta reda på
vad barnet själv vet och vad barnet har för önskningar. Om sjuksköterskan ser till barnets behov främjas barnets delaktighet. Ett exempel på delaktighet kan vara att visa
runt barnet på aktuell vårdavdelning eller mottagning samt att barnet görs delaktig i det
som sker runt den närståendes vård (Socialstyrelsen 2019a). I mötet med barn som
6
anhörig kan sjuksköterskan uppmuntra den sjuke att själv informera barnet om
sjukdomen, behandlingen och/eller vården. Detta för att den sjukdomsdrabbade känner
barnet bättre än vårdpersonalen vilket utgör en trygghet för barnet (Enskär & Golsäter
2015, s. 118).
För att förstå barnets upplevelse av sin situation bör sjuksköterskan vara lyhörd och
lyssna noga till barnets berättelse (Enskär & Golsäter 2015, s. 118). En generell
iakttagelse är att barn ofta har mycket frågor men att de inte alltid kan eller vågar ställa
dem. För att minska risken för att barn skapar sin egen bild av en situation är det viktigt
att sjuksköterskan ger information som är anpassad efter barnets ålder, perspektiv och
tidigare erfarenheter. Det är viktigt att sjuksköterskan är engagerad i sin roll i mötet med
barn som anhörig och stärker deras rättigheter (Coyne, Hallström & Söderbäck 2016;
Socialstyrelsen 2013, s. 23).
Global och hållbar utveckling
År 1987 skapades begreppet hållbar utveckling av FN:s världskommission. Hållbar
utveckling är och definieras “hållbar utveckling är en utveckling som tillfredsställer
dagens behov utan att äventyra kommande generationers möjligheter att tillfredsställa
sina behov” (Globala Målen 2030, 2015). Enligt Globala Målen 2030 (2015) är god
hälsa en förutsättning för att alla individer ska ha chansen att nå sin fulla potential och
för att bidra till utveckling i samhället. För att främja hälsa är det viktigt att se till hela
befolkningar, där forsknings- och politiska åtgärder är riktade till samhällen, mänsklig
utveckling och sociala strukturer och modeller som ökar chanserna för människors
livsvillkor. Den medicinska vården behöver integreras med vårdvetenskaplig forskning
för att vården ska kunna bedrivs ur ett holistiskt perspektiv där hela människan hamnar i
centrum (Bueno et al. 2013; Edman & Erichsen Andersson 2014, s. 524). I och med det
har sjuksköterskan en central roll i mötet med patienter och deras anhöriga då
sjuksköterskans etiska kod lyder att främja hälsa, lindra lidande, förebygga sjukdom och
återställa hälsa (Sandman & Kjellström 2013, s. 248).
7
PROBLEMFORMULERING
För en legitimerad sjuksköterska skall kompetens finnas så att hen kan se till patientens
helhet och livsvärld. Vidare ska sjuksköterskan eftersträva att patienten uppnår bästa
möjliga välbefinnande och livskvalitet, vilket bland annat innefattar tillgång till sina
anhöriga oavsett om dem är vuxna eller barn. När ett barn blir anhörig till någon i deras
närhet som drabbats av allvarlig sjukdom påverkas barnet negativt och barnets vardag
hamnar i obalans. Barnet får ofta ta större ansvar, stå tillbaka samt känner oro och sorg.
Det är idag känt att det råder svårigheter hos sjuksköterskor i mötet med barn som är
anhöriga till patienter. Det saknas också sammanställd kunskap om hur sjuksköterskor
upplever mötet med barn som anhöriga. För att stötta sjuksköterskor i deras arbete och
kunna bedriva den evidensbaserade omvårdnaden som patienten har rätt till behövs en
sammanställning av forskning inom området.
SYFTE
Syftet var att få insikt i sjuksköterskans upplevelse i mötet med barn som anhöriga.
METOD
Studiedesign
Studien är en syntes av kvalitativa studier enligt Friberg (2017, ss. 129-132) där
kvalitativa artiklar om ämnet har sökts fram för att sammanställa tidigare forskning till
en ny helhet. Metoden lämpar sig för att få en ökad förståelse av fenomenet då
författarna studerat upplevelser hos sjuksköterskor i mötet med barn som är anhöriga.
Urval
Med utgångspunkt i fenomenet sjuksköterskans upplevelse av mötet med anhöriga barn
formulerades lämpliga sökord. Sökord som användes var nurse*, experience och
perspective, interpretation, nursing care, communication, child*, relative*, family,
parent, everyday life, ICU, cancer och visiting. Författarna har tagit hjälp av tesaurusen
för att utöka respektive smalna av sökningarnas resultat. Vid vissa sökningar har
sökorden kombinerats för att finna relevant material som passar studiens syfte
(Östlundh 2017, s. 80).
Kvalitativa forskningsartiklar söktes i databaserna Cinahl och PubMed. Databaserna
som valdes av författarna användes då de innehåller forskningsartiklar som berör ämnet
omvårdnadsvetenskap samt medicin. I alla sökningar användes avgränsning till att
forskningsartiklarna skulle vara peer reviewed, publicerade på engelska och publicerade
mellan 2009-2019. Friberg (2017, s. 134) understryker att det är en styrka för studiens
resultat att använda nyare forskning samt att det kan vara bättre att göra en fördjupad
analys av ett färre antal artiklar. I enstaka sökningar har sekundärsökningar gjorts, då
det är en effektiv metod vid informationssökning (Östlundh 2017, ss. 67, 77-79).
8
Under sökprocessen har vissa kombinationer av sökord gett en stor mängd sökträffar.
Vid en första granskning valdes artiklar ut efter titel och därefter lästes abstract för att se
om de beskrev sjuksköterskans perspektiv. Inspiration till sökprocessen har författarna
hämtat från Östlundh (2017, s. 65). För en mer detaljerad bild av sökprocessen, se
Bilaga 1.
Litteraturanalys
Författarna valde ut 27 artiklar genom att läsa titel och abstract för att få en uppfattning
om de var relevanta till studiens syfte. Författarna läste igenom artiklarna och sorterade
bort de artiklar som inte lyfte sjuksköterskans perspektiv. Artiklarna som exkluderades
var intressanta för bakgrunden istället för studiens resultat då de baserades på ett
blandade perspektiv av barn, förälder och sjuksköterska. Efter första genomgången av
de 27 artiklarna kvarstod nio stycken artiklar. Vidare analyserade författarna de nio
artiklarna med hjälp av en granskningsmall från statens beredning för medicinskt bruk
och social utvärdering (SBU, 2014). Författarna har inspirerats av vad Friberg (2017, s.
134) belyser är viktigt när studiernas kvalité ska granskas.
Resultatet strukturerades utifrån de teman som formulerats under analysen. För att ge
en tydlig översikt av innehållet i artiklarna hämtade författarna inspiration ifrån Friberg
(2017, s. 47), se bilaga 2 där artiklarna presenteras kortfattat. Artiklarna lästes igenom
flera gånger, då analysarbetet beskrivs som en rörelse från helheten till delarna och för
att slutligen bearbetas till en ny insikt (Friberg 2017, ss. 135-137).
I sammanställningen av artiklarna lyfte författarna ut meningsbärande enheter där
subteman och huvudteman växte fram. För att urskilja likheter och skillnader i
artiklarna färgmarkerade författarna de meningsbärande begreppen vilket gav en tydlig
överblick på de olika temana. Tre huvudteman och sju subteman kom fram, se tabell 1.
Forskningsetiska överväganden
Forskningsetik är grundläggande för att bedriva god och säker forskning, då det syftar
till att stärka människors grundläggande värden och rättigheter. Det är viktigt att
forskningsetiken tas på allvar för att allmänhetens förtroende ska stärkas för
högskoleutbildning (Sandman & Kjellström 2013, ss. 311-312). Även för att
trovärdigheten och kvalitén ska stärkas i en studie är det viktigt att ta hänsyn till etiska
överväganden (Olsson & Sörensen 2011, s. 145). Forskningsetik är en kunskap som ger
studenten vägledning i hur de ska bemöta etiska dilemman som kan uppstå. Det är också
viktigt att forskningen innefattar väsentliga frågor, att den har god vetenskaplig kvalitet
och att den genomförs på ett etiskt sätt (Sandman & Kjellström 2013, s. 319).
All forskning ska eftersträva samma etiska riktlinjer, då de är avsedda att vägleda
forskaren i planeringen av sitt projekt. Riktlinjerna ersätter inte forskarens enskilda
ansvar och bedömningar, utan ger ett underlag för vad som ska eftersträvas för att
upprätthålla människors grundläggande värden och rättigheter. Det finns fyra huvudkrav
som går under benämningen informationskravet, samtyckeskravet, konfidentiellskravet
samt nyttjandekravet (Vetenskapsrådet 2002, s. 6). Författarna i föreliggande studie har
granskat att valda artiklar till studiens resultat är etiskt godkända.
9
RESULTAT
Tabell 1. Översikt av huvudteman och subteman.
HUVUDTEMA SUBTEMA
Svåra dilemman
• Skilda uppfattningar kring ansvaret för barnen
• Svårigheter att få familjens tillit
• Familjen utgör ett hinder
Professionella kunskaper • Förmåga att kommunicera
• Kunskapsbrist hos sjuksköterskan
Sjuksköterskans subjektiva
upplevelse
• Att vara professionellt känslomässigt
involverad
• Upplevelse av otillräcklighet
Sjuksköterskans svåra dilemman
Skilda uppfattningar kring ansvaret för barnen
Karidar, Åkesson och Glasdam (2016) forskning belyser vikten av vad HSL säger om
att barn har rätt till information, råd och stöd när en närstående är svårt sjuk eller
döende. Däremot väger den sjukdomsdrabbades önskan tyngre om hen inte önskar
involvera barnen i vården. Därav råder det okunskap hos sjuksköterskor om det
verkligen är sjuksköterskan som är ansvarig för barn som är anhöriga.
En del sjuksköterskor är övertygade om att det inte är deras ansvar att se till barnens
behov och andra sjuksköterskor arbetar systematiskt för att involvera barnen i den
sjukes vård och för att tillgodose barnens behov. Även om upplevelsen hos
sjuksköterskor skiljer sig i vem som ansvarar för anhöriga barn så bör sjuksköterskan
motivera den sjukdomsdrabbade att involvera anhöriga barn i dennes vård (Golsäter,
Henricson, Enskär & Knutsson 2016; Knutsson, Enskär & Golsäter 2017).
När sjuksköterskans motivation inte räcker till för att få barnen involverade i vården
belyser Karidar, Åkesson och Glasdam (2016) forskning att sjuksköterskan förlitar sig
på att närstående själva ansvarar för att barnens behov av stöd och trygghet tillgodoses.
Sjuksköterskor anser vidare att närstående har det slutliga beslutet vad gäller barnens
delaktighet och ska i enlighet med HSL respektera den sjukdomsdrabbades autonomi
(SFS 2017:30). Golsäters et al. (2016) forskning styrker att sjuksköterskan upplever att
närstående måste ha det yttersta ansvaret för barnens hälsa. Sjuksköterskor förstår att
10
närstående bär ett lidande med rädsla och ångest inför den nya livssituationen som kan
medföra att de inte alltid uppmärksammar barnens behov.
Svårigheter att få familjens tillit
Knutsson, Enskär och Golsäter (2017) skriver att sjuksköterskor oftast är positivt
inställda till att involvera barn i vården, men att de upplever att själva mötet med barn
som är anhörig kan vara en utmaning. Leung et. al. (2017) lyfter flera svårigheter som
sjuksköterskan behöver handskas med för att skapa en familjecentrerad vård. En
utmaning som sjuksköterskan upplever är att bevara hela familjens tillit och den andra
är att kunna avgöra hur och när sjuksköterskan ska involvera anhöriga i samtal rörande
den sjukdomsdrabbades aktuella tillstånd. De beskriver att förtroendet från familjens
sida är avgörande för att tillgodose både sjukdomsdrabbades och barnens behov. När ett
förtroende är etablerat ger det sjuksköterskan en chans att diskutera barnets situation
med den sjukdomsdrabbade (Knutsson, Enskär & Golsäter 2017; Leung et al. 2017).
I avseende till hur och när sjuksköterskan avgör att prata med barnen om den
sjukdomsdrabbades tillstånd så mottages det olika beroende på familjens unika situation
och vad de har för resurser. Leung et al. (2017) forskning beskriver vidare att om den
sjukdomsdrabbades tillstånd är oförutsägbart och om sjukdomsförloppet hastigt
förändras kan förtroendet också bli påverkat, vilket gör att det blir en svårighet för
sjuksköterskan att upprätthålla en förtroenderelation. Är anhöriga inte mottagliga eller
inte redo för att ta emot den information som sjuksköterskan levererar kan det i sin tur
också leda till att förtroenderelationen mellan anhöriga och sjuksköterskan blir skadad.
När närstående involverar sina barn i vården upplever sjuksköterskan att det ökar
möjligheten för att skapa en vårdande relation till familjen som helhet och att det skapar
förutsättningar för sjuksköterskan att göra barnen delaktiga i vården. När sjuksköterskan
ges möjlighet att skapa en vårdande relation till barnen ges utrymme för barnen att
öppna upp sig för att våga ställa frågor (Clarke 2008; Karidar, Åkesson & Glasdam
2016).
Familjen utgör ett hinder
Det framkommer i tidigare forskning att somliga närstående involverar anhöriga barn
efter att sjuksköterskan har uppmanat till att göra barnen delaktiga i vården.
Sjuksköterskor upplever att närstående försöker skydda barnen från lidande och sorg
som närstående känner genom att exkludera barnen från sjukvården. Sjuksköterskan bär
på en upplevelse av att närstående har en oförmåga att ta hänsyn till barnens perspektiv
på grund av närståendes egen oro över hur barnet ska reagera i vårdmiljön. Det upplevs
som en utmaning för sjuksköterskan att interagera med barnen eftersom barn
uppmuntras av närstående att bibehålla vardagliga aktiviteter istället för att följa med till
sjukhuset. Barnens frånvaro upplevs som ett hinder för sjuksköterskan att möta barnen i
vården och skapa en relation till barnen (Golsäter, et al. 2016; Karidar, Åkesson &
Glasdam 2016; Knutsson, Enskär, Andersson Gäre & Golsäter 2017).
Clarke (2008) visar att sjuksköterskan inte alltid uppmuntrar närstående att göra barnen
delaktiga i vården, då sjuksköterskan upplever att de vill skydda barnen från
11
sjukhusmiljön. Sjuksköterskans upplever att hens prioritet är att främja en god miljö för
den sjukdomsdrabbade genom att se till att hen inte drabbas av infektion, stress och
utmattning som anhöriga kan orsaka. Däremot uppger en del att sjuksköterskor
använder den sistnämnda anledningen som en ursäkt för att låta närstående själva
besluta om barn ska besöka vårdavdelningen eller inte. Knutsson et al. (2017) delger i
sin forskning att sjuksköterskor oftast upplevs positivt inställda till att involvera barn i
vården, men att de upplever att själva mötet med barn kan vara en utmaning då brist på
kunskap föreligger.
Sjuksköterskans professionella kunskaper
Förmåga att kommunicera
Sjuksköterskans upplevelse av sin roll i omvårdnaden av en familj berör fler punkter än
att bara ge praktisk och klinisk information om den specifika situationen familjen
befinner sig i. Att sjuksköterskan innehar kompetens om både verbal och icke verbal
kommunikation anses viktigt och även förmågan att avgöra om med vem de ska prata
med, hur och när det ska ske men också om vad (Bloomer, Endacott, Ranse & Coombs
2016). I tidigare forskning visar det att informationen som sjuksköterskan förmedlar
ska vara adekvat och individanpassad och i mötet med anhöriga barn upplever
sjuksköterskan det svårt att avgöra vad som ska förmedlas och hur det ska förmedlas
(Clarke 2008; Karidar, Åkesson & Glasdam 2016).
Dencker, Andreassen Rix, Bøge och Tjørnhøj-Thomsen (2017) betonar att information
om den sjukdomsdrabbades tillstånd och behandling är viktigt för barn att ta del av
redan i ett tidigt stadium av sjukdomsförloppet. Forskningen visar däremot att
sjuksköterskor upplever en osäkerhet och att de inte känner sig bekväma med att prata
med den sjukdomsdrabbade och närstående om barnens situation. Det grundar sig på
bristande erfarenheter av att prata om tabubelagda ämnen som döden och dess betydelse
för barn som är anhöriga (ibid. 2017). Vidare upplever sjuksköterskor svårigheter i
specifikt hur de ska prata med den sjukdomsdrabbade och närstående om barnets
upplevda situation. Grunden till osäkerheten ligger i sjuksköterskans upplevelse av en
otillräcklig kunskap då det inte går att förutspå vad ett barn kan ställa för frågor
(Golsäter et al. 2016).
Sjuksköterskor önskar utbildning i kommunikationsteorier och hur de ska bemöta barn i
kris. De upplever även ett behov av utbildning om barns beteende och utveckling.
Sjuksköterskor menar att utbildning ökar självförtroendet och stärker deras
professionella roll när de tar hand om barn som är anhörig. Kunskapen som efterfrågas
ska baseras på hur de ska kommunicera med barn baserat på tillväxt- och
utvecklingsteorier (Clarke 2008; Knutsson, Enskär & Golsäter 2017). Att inneha ett
familjecentrerat förhållningssätt kombinerat med ett barnfokuserat förhållningssätt
menar Knutsson, Enskär och Golsäter (2017) också skulle stärka sjuksköterskans
självkänsla.
Brist på kunskap i hur sjuksköterskan ska kommunicera med barn leder till motvilja att
kommunicera och interagera med familjen som helhet. Osäkerhet och rädsla medför att
sjuksköterskor inte våga bemöta den sjukdomsdrabbade samt närstående och ifrågasätta
deras beslut om hur mycket de ska involvera barn i deras vård. Det medför att
12
sjuksköterskor känner sig maktlösa i sin roll och ett misslyckande i att erbjuda hjälp och
stöd till barn vars närstående har en allvarlig sjukdom (Golsäter et al. 2016).
Kunskapsbrist hos sjuksköterskan
Sjuksköterskans upplevelse av avsaknad av färdigheter, kvalifikationer och erfarenhet
för att stödja barn som anhörig utgör ett hinder för sjuksköterskan (Golsäter et al. 2016).
Det framkommer i Golsäter et al. (2016) forskning att sjuksköterskor upplever brist på
rutiner för att arbeta med barn som anhörig samtidigt som Knutsson, Enskär och
Golsäter (2017) menar att kunskapsbristen beror på sjuksköterskans brist på vetskap om
existerande riktlinjer och lagar men också hur de kliniskt ska implementeras i deras
arbete. Även erfarenhet av att möta barn behövs och med den kunskapen skulle
sjuksköterskor känna sig tryggare och mer engagerade i att möta barn som är anhörig
(ibid. 2017).
För att förändra omvårdnaden av barn som är anhöriga understryker Karidar, Åkesson
och Glasdam (2016) vikten av sjuksköterskans engagemang och beteende i mötet med
den sjukdomsdrabbade och hens barn. Det är viktigt att öka medvetenheten om barnens
närvaro och hur barn påverkas av sjuksköterskans bemötande. Sjuksköterskans
bemötande, engagemang och motivation är avgörande för att stödja sjukdomsdrabbade
och anhöriga i respektive hälsoprocess. Sjuksköterskor är övertygande om att barn
måste inkluderas i sjukvården för att främja barnens hälsa (Knutsson, Enskär & Golsäter
2017).
Delvis önskar sjuksköterskor en fördjupad utbildning för att bemöta barn som är
anhörig på ett korrekt sätt och de lyfter även diskussionen om utbildning verkligen är
den enda vägen inom ett så komplext område (Karidar, Åkesson & Glasdam 2016). För
att bibehålla sjuksköterskans intresse, engagemang och motivation är det viktigt att
vårdverksamheten bidrar till att utveckla nyfikenhet hos sjuksköterskan då Knutsson et
al. (2017) menar att nyfikenhet främjar kunskap.
Sjuksköterskans subjektiva upplevelse av att möta barn som anhörig
Att vara professionellt känslomässigt involverad
Dencker et al. (2017) forskning tydliggör emotionella barriärer som ett hinder för att
interagera med familjen som helhet. Samtidigt som sjuksköterskor är medvetna om att
det är bra för barn att delta och vara involverade i sin närståendes vård för att minska
risk för ohälsa hos barnen i framtiden.
Trots den vetskapen så upplevs den emotionella barriären så stark att sjuksköterskor har
svårt att fatta beslut i hur mycket de ska involvera barnen (Karidar, Åkesson & Glasdam
2016). Sjuksköterskor beskriver att de ibland kunde identifiera sig med den
sjukdomsdrabbade så som likheter i ålder eller livssituation vilket gör att sjuksköterskan
upplever en känslomässig sårbarhet (Arber & Odelius 2018; Dencker et.al 2017).
Emotionella barriärer som till exempel att avhumanisera svårt sjuka utgör ett skydd för att inte bli personligt involverad i familjen och för att sjuksköterskan själv ska skydda
sig från ångest och stress. Förmågan att hantera känslorna som kan uppstå hos ett barn
under en del omständigheter kan bli känslomässigt krävande och betungande för
13
sjuksköterskan, även om barn ofta genererar glädje. För att sjuksköterskan ska kunna
kontrollera och hantera situationen professionellt och för att göra korrekta medicinska
beslut upplevs det enklare att inte involvera barnen (Clarke 2008; Dencker et al. 2017).
Forskning visar att sjuksköterskor som använder reflektion blir medvetna om att det
bästa beslutet ofta är att låta barnen vara involverade även i de tuffaste momenten. Som
till exempel när en närstående är döende för att sorgeprocessen ska få starta. Däremot
kan beslut som dessa påverka sjuksköterskan på ett personligt plan och stöd från
arbetskollegor att reflektera tillsammans med är viktigt (Clarke 2008).
Upplevelse av otillräcklighet
För att skapa en vårdande relation till patienten och dennes anhöriga önskar
sjuksköterskor mer tid då sjuksköterskor har en upplevelse av tidsbrist och att de arbetar
under konstant tidspress. Tidsbristen genererar i att sjuksköterskan upplever att barnens
behov blir åsidosatta eftersom prioriteringarna ligger på att ta hand om den sjuka (Arber
& Odelius 2018; Knutsson et al. 2017). Clarke (2008) studie styrker att sjuksköterskor
prioriterar den kritiskt sjuka vilket kan reducera den disponibla tiden för att interagera
med barnen. Hos den kritiskt sjuka finns ofta svåra symtom att behandla vilket
resulterar i att sjuksköterskan måste avväga prioriteringar (Karidar, Åkesson & Glasdam
2016).
Tidsbrist återkommer i Dencker et al. (2017) forskning som indikerar att tidsbrist och
nedskärningar inom verksamheten är hinder som försvårar för sjuksköterskan att
identifiera barns behov av stöd och information. Barn som är anhöriga anses inte vara
en av sjuksköterskans huvuduppgifter och enligt Knutsson et al. (2017) prioriteras inte
barnen av chefer och sjuksköterskor upplever därefter att vårdens huvudfokus ligger i
ekonomisk vinst mer än i individernas behov.
Knutsson et al. (2017) belyser att aktörer behöver bli medvetna om vilka negativa
konsekvenser tidsbristen kan leda till i mötet med barn som är anhörig. Behovet av en
barnvänlig miljö, kunskap och erfarenhet behöver främjas för att tillgodose barnets
behov av stöd som är en förutsättning för att uppnå hälsa och välbefinnande. Även om
sjuksköterskan är övertygad om att barn som är anhörig är deras ansvar så hindrar
strukturella omständigheter sjuksköterskan att utföra god omvårdnad som ingår i
sjuksköterskans kompetensbeskrivning (Golsäter et al. 2016; Knutsson, Enskär &
Golsäter 2017).
14
DISKUSSION
Metoddiskussion
I begynnelsen av studiens framväxt upplevde författarna svårigheter att hitta
vårdvetenskapliga artiklar som belyste sjuksköterskans perspektiv i mötet med barn som
är anhörig. Sökresultaten gav slutligen ett gediget underlag inom svensk forskning,
därav har författarna till studien flera artiklar som är skrivna av samma forskare. En
anledning till att författarna fann fler artiklar som baseras på svenska studier kan
möjligen bero på att svensk sjukvård har uppmärksammat vikten av att bedriva en
barnfokuserad vård tillsammans med en familjecentrerad vård. Men en annan möjlig
orsak kan vara att området är mindre beforskat.
Författarna till studien har valt att avgränsa forskningsartiklarnas publikationer mellan
årtalen 2009-2019 för att få en uppdaterad bild av hur forskningsläget ser ut i dagsläget.
Vidare har det gett studien ett resultat som enbart baseras på ny forskning. Att använda
denna årtalsfunktion är en bra utgångspunkt, då forskning är en färskvara (Östlundh
2017, s. 77). Författarna belyser dock att årtalsavgränsningen kan möjligen ge upphov
till att betydelsefull fakta som framkommit i äldre forskning och är av värde inte
presenterats. Författarna valde vid ett tillfälle att utöka årtalet till 2008 under
sökningsprocessen för att se om det kunde generera i en bredare bild av
forskningsläget.
I valda artiklar har forskningen bedrivits i Sverige, Danmark, England, Nya Zeeland och
Australien. Den geografiska spridning gör att författarna anser att resultaten i
forskningen kan generaliseras till västvärlden och ses som likvärdiga eftersom
författarnas uppfattning är att de kulturella skillnaderna i dessa länder är små. Fördelen
med den geografiska spridningen är att denna studie kan bidra till kunskap inom både
svensk sjukvård men även internationellt.
Flera av artiklarna belyser perspektivet hos sjuksköterskor som är verksamma inom
intensivvård och onkologisk vård. Författarna till denna studie tolkar det som att det är
områden där sjuksköterskor i större utsträckning möter barn som är anhörig och att
forskningsbehovet har varit större i de verksamheterna. Vidare kan det vara
problematiskt, då författarna upplever att forskningsbehovet generellt är stort inom fler
verksamheter.
De valda vetenskapliga artiklarna presenteras mer noggrant i en översiktstabell, se
bilaga 2. Tabellen ger en tydlig sammanfattning av artiklarnas innehåll samt bidrar
tabellen även till att artiklarnas innehåll presenteras på ett väldisponerat sätt.
Vårdvetenskapliga artiklar ska noggrant granskas och beskrivas med samma
trovärdighet som de primära källorna hänvisar till (Olsson & Sörensen 2011, s. 145).
När urvalet av vårdvetenskapliga artiklar görs bör författaren känna till att det finns
risker för att göra ett selektivt urval. Därav är det viktigt att redovisa sökresultat i
urvalet av artiklar, detta för att författaren inte enbart ska välja studier som stödjer den
egna ståndpunkten (Friberg 2017, s. 143).
15
Författarna anser att det är viktigt att respektera forskningsetiska förhållningsregler för
att studiens resultat ska vara trovärdigt. Genom att tydligt beskriva tillvägagångssätt
under studiens framväxt menar författarna att granskare av studien ska kunna följa
studiens process och därmed stärker det också studiens kvalité. Friberg (2017, s. 138)
framhäver att en tydlig redovisning av metodbeskrivningen ger ett värdefullt underlag
för granskare att bedöma innehållet i studien.
Resultatdiskussion
Sjuksköterskor handskas med flera svåra dilemman i mötet med barn som är anhörig. I
flera forskningsresultat belyser olika forskare att sjuksköterskor har olika uppfattning
om hos vem ansvaret ligger att ta hand om barn som är anhörig. En del sjuksköterskor
arbetar kontinuerligt för att se efter barnens behov och andra sjuksköterskor anser att
barnens behov inte är deras uppgift att se efter, utan ansvaret ligger hos närstående.
Författarna tänker att den varierande uppfattningen hos sjuksköterskor kan grunda sig i
osäkerhet som kan bero på att de inte är informerade om vart kunskap om ämnet finns
att tillgå. Det kan också bero på att barnombud på respektive vårdavdelning inte har tid
till att presentera aktuell forskning och information om ämnet. Ågård och Terkildsen
Maindal (2009) forskning visar att sjuksköterskor är överens om att det är
sjuksköterskans ansvar att se efter anhörigas psykosociala problem och behov. Vidare
visar Golsäter, Enskär och Knutsson (2019) att sjuksköterskor uppmuntrar närstående
att bjuda med barnen till sjukhuset för att involvera barnen i vården vilket stärker de
närståendes trygghet i att själva våga involvera sina barn i vården. En av anledningarna
till att sjuksköterskor konsekvent uppmuntrar närstående till att involvera barnen i
sjukvården baseras på deras kunskap om vikten av anhörigas egen expertis inom sina
egna behov. Anhöriga är enligt sjuksköterskor en värdefull informationskälla och
sjuksköterskor anser att de själva i sin egen profession är värdefulla då sjuksköterskan
kan erbjuda omvårdnad till familjen som helhet (Ågård & Terkildsen Maindal 2009).
Med utgångspunkt i studiens resultat uppmärksammar författarna flera dilemma som
sjuksköterskor ofta stöter på. Ett av dem är bland annat att sjuksköterskan upplever att
närstående hindrar barnen att involveras i den sjukdomsdrabbades vård och därmed inte
besöker sjukhuset. Författarna i denna studie belyser att just detta dilemma möjligen
utgör ett hinder för sjuksköterskor att ens få tillgång till att möta barnen. Författarna tror
att om sjuksköterskor visar närstående och sjukdomsdrabbade ett engagemang i att
involvera barnen skulle det förhoppningsvis leda till att sjuksköterskor öppnar upp
möjligheter att möta barn som är anhörig. När sjuksköterskor ger omvårdnad baserad på
vårdvetenskaplig grund medför det att sjuksköterskor har kunskap för att upprätthålla en
vårdande relation till den sjukdomsdrabbade och hens närstående. I en vårdande relation
kan sjuksköterskan möjligen öppna upp för reflektion hos den sjukdomsdrabbade och
närstående att själva fundera över barnens perspektiv och känslor. Reflektionen skulle
kunna medföra att den sjukdomsdrabbade och närstående upplever en trygghet och
självklarhet i att ta med sig barnen till sjukhuset. Närstående önskar att sjuksköterskor
upprepade gånger bjuder in barnen till sjukhuset och fortsätter uppmana dem om att
barnen alltid är välkomna. Sjuksköterskor är väl medvetna om de fördelarna som blir när barn får vara delaktiga i vården av en närstående som är allvarligt sjuk och den
kunskapen bör de förmedla till de närstående. Genom att sjuksköterskan kontinuerligt
informerar om fördelarna av barns delaktighet i vården ökar möjligheten att vidga
insikten hos de berörda individerna (Golsäter, Enskär & Knutsson 2019).
16
Ytterligare en svårighet är att sjuksköterskor känner en osäkerhet i hur de ska förmedla
vikten av barnens engagemang och delaktighet i vården. Om närstående är motvilliga
till att involvera barnen i vården kan det möjligen leda till att sjuksköterskan känner sig
obekväm samt att de möjligen upplever rädsla för att kränka den sjukdomsdrabbade.
Därför anser författarna att det möjligen kan resultera i att sjuksköterskor slutar
uppmuntra den sjukdomsdrabbade och närstående att involvera barnen i vården. Att
sjuksköterskor finner det svårt att samtala med den sjukdomsdrabbade och närstående
gällande fördelarna med att involvera barnen i vården kan bero på att de inte vill kränka
närståendes beslut eftersom de känner barnen bäst. Sjuksköterskan kan däremot vara
lyhörd för vad den sjukdomsdrabbade och närstående förmedlar och inte förmedlar i
samtalet, då det kanske finns en underliggande önskan om att ha sina barn nära trots
rådande situation. Det framkommer i Golsäter, Enskär och Knutssons (2019) forskning
att den sjukdomsdrabbade och närstående önskar individanpassad information utifrån
deras unika situation. Med rätt stöd och åldersanpassad information visar forskning på
minskad risk för psykisk ohälsa hos barn som har en närstående med allvarlig sjukdom.
Genom att uppmärksamma barn i sådana situationer bidrar det till att främja hälsa hos
barn (Socialstyrelsen 2013, s. 55).
Författarna presenterar i resultatet att sjuksköterskor upplever en osäkerhet i hur, när
och vad som ska förmedlas till den sjukdomsdrabbade och hens barn. Osäkerheten kan
möjligen grunda sig i att sjuksköterskor anser samtal om ämnen som döden och dess
betydelse för barn upplevs som tabubelagt. Ämnen som berör döden kan upplevas som
obekväma och jobbiga att prata om varpå det kan resultera i att sjuksköterskor undviker
att ta upp de samtalsämnena med den sjukdomsdrabbade eller för den delen anhöriga.
Vidare tänker författarna att verksamhetschefer bör erbjuda sjuksköterskor stöd och
utbildning för att stärka deras självkänsla och kompetens inom ämnet. Vårdenhetschefer
skulle till exempel kunna erbjuda sjuksköterskor utbildning inom vårdande samtal och
kommunikation. Möjligen anser författarna att det kan stärka sjuksköterskor i att våga
samtala med den sjukdomsdrabbades och närstående om tabubelagda samtalsämnen. I
Golsäter, Enskär och Knutsson (2019) forskning framkommer det att den
sjukdomsdrabbade och närstående upplever en osäkerhet i hur de ska prata med barnen
om komplexiteten i sjukdomsförloppet och en anledning till det är bristen på
individanpassat stöd från sjuksköterskor. För att närstående ska känna sig trygga i att
prata med barnen om sin sjukdom och även förbereda dem inför den
sjukdomsdrabbades död behövs tydlig information från sjuksköterskor. Forskning visar
att närstående upplever att sjuksköterskor brister i att förmedla allvaret i den
sjukdomsdrabbades tillstånd (Hanna, McCaughan & Semple 2019).
I resultatet belyser författarna vikten av att sjuksköterskor har rätt färdigheter,
kvalifikationer och kompetens för att möta barn i det utvecklingsstadium barnet
befinner sig i. Det skulle kunna leda till att sjuksköterskan kan hjälpa familjen till en
god sorgeprocess som kan ta start redan innan den sjukdomsdrabbade dör. Att från
början inneha en öppen och god kommunikation menar Weber, Alvariza, Kreicbergs
och Sveen (2019) är en förutsättning för att familjen ska uppleva välbefinnande under
sorgeprocessen. I familjer där en öppen kommunikation saknas kan barn känna sig
åsidosatta och inte lämnas utrymme att uttrycka sina känslor. Författarna anser att
sjuksköterskan möjligen har en betydelsefull roll för att skapa goda förutsättningar till
17
att familjer vågar uttrycka sina känslor och behov. Barn uttrycker sina känslor istället
genom ett aggressivt beteende gentemot vänner och sina närstående och att barnet
isolerar sig. Det i sin tur kan leda till att barn istället vänder sig till internet för att få sitt
behov av stöd och information tillgodosett (Hanna, McCaughan & Semple 2019).
Informationen som erbjuds på internet menar författarna är generaliserande och
ospecifik vilket kan leda till att barnet görs mer sårbart och förvirrat. I och med det
anser författarna att det är viktigt att sjuksköterskor erbjuder adekvat stöd och
information till barnen eftersom internet inte alltid är ett lämpligt ställe för ett barn att
söka information på. Författarna tänker att sjuksköterskor då kan upplysa barn om
internetsidor som är anpassade och vänder sig till barn som till exempel Barnens rätt i
samhället (Bris). Bris är en av Sveriges ledande barnrättsorganisation och vänder sig till
barn och unga (Bris 2019).
I resultatet framkommer det att sjuksköterskor upplever att de har bristande erfarenhet
som resulterar i att sjuksköterskor upplever det som ett hinder för att ge god omvårdnad
till barn som är anhöriga. I och med det anser författarna att det är möjligt att utbildning
inte är den enda vägen för att öka sjuksköterskors självkänsla och kompetens i mötet
med barn som är anhörig. Det kan vara så att med en ökad ålder och mer praktisk
erfarenhet i sin yrkesroll gör att sjuksköterskor upplever sig lugnare och tryggare i
mötet med barn som är anhörig. Även egna erfarenheter hos sjuksköterskan kan ha
betydelse och då till exempel erfarenheter som att sjuksköterskan själv har barn. 29% av
sjuksköterskor nämner att de känner sig bekväma med att möta familjer och fyra
procent av sjuksköterskorna har uppgett att de upplever att de innehar hög kunskap för
att arbeta med ett familjecentrerat förhållningssätt. Vidare visar forskning att
sjuksköterskor till största del känner sig trygga i sina personliga kunskaper om
anhörigas behov och även trygga med sin kommunikationsförmåga. Också att äldre
sjuksköterskor med mer praktisk erfarenhet är tryggare i att bemöta och stödja anhörigas
behov (Eggenberger & Sanders 2016; Ågård & Terkildsen Maindal 2009). Författarna
anser att siffrorna ger en indikation på hur det möjligen ser ut inom verksamheter idag
och att sjuksköterskors upplevelse av att bemöta barn är anhöriga behöver stärkas.
Ett annat hinder som framkommer i studiens resultat är att sjuksköterskor riskerar att bli
känslomässigt involverade då sjuksköterskan kan identifiera sig med den
sjukdomsdrabbade och hens närstående. Möjligen skulle då sjuksköterskans subjektiva
upplevelse kunna resultera i att sjuksköterskor undviker att visa sårbarhet då de måste
framhäva ett professionellt förhållningssätt. Det skulle kunna leda till att
sjuksköterskorna kan upplevas som frånvarande och att sjuksköterskor själva känner att
de misslyckas i att etablera en vårdande relation. Känslor som sjuksköterskor ofta bär
med sig från möten med den sjukdomsdrabbade och anhöriga är upplevelsen av sorg,
smärta och en känsla av otillräcklighet. Det finns en vilja hos sjuksköterskor att skapa
en vårdande relation med den sjukdomsdrabbade och barnen, även om det upplevs
känslomässigt krävande (Rivera-Romero, Ospina Garzón & Henao-Castaño 2019;
Ågård & Terkildsen 2009).
I resultatet delger författarna vikten av att få stöd från kollegor och tid för reflektion för
att bearbeta emotionella svårigheter. Ågård och Terkildsen Maindal (2009) delger i sin
forskning att sjuksköterskor upplevde en osäkerhet i om de har tillgång till tillräckligt
med stöd från kollegor. Författarna betraktar det här hindret som ett tecken på att
18
sjuksköterskor behöver vägledning i att reflektera. Även att sjuksköterskor genom
reflektion får möjlighet att dela med sig av sina erfarenheter och få ge uttryck åt sina
känslor tillsammans med andra kollegor. Reflektion skulle kunna ses som ett lärande av
att dela och ta del av andra kollegors erfarenheter och på så vis kanske stärka
sjuksköterskors subjektiva upplevelse. Författarna antyder att det möjligtvis skulle
gynna sjuksköterskors välmående samtidigt få en igenkänningsfaktor från andra
sjuksköterskor med liknande emotionella besvär. För att sjuksköterskor ska få utlopp för
samt kunna ventilera sina känslor behövs utrymme och tid. Om det inte finns vänder sig
sjuksköterskor till avskildhet för att gråta (Rivera‐Romero, Ospina Garzón &
Henao‐Castaño 2019).
Arbetsuppgifter som är tidskrävande i kombination med brist på tid skapar en
upplevelse hos sjuksköterskan att de åtagandena utgör ett hinder för att lära känna den
sjukdomsdrabbade och hens anhöriga. Sjuksköterskor avskärmar sig och ser inte den
sjukdomsdrabbade som en människa med känslomässiga behov, däremot kan det
agerandet leda till att sjuksköterskor känner skuld för den försummelse
sjukdomsdrabbade och anhöriga blir utsatta för (Chan, Jones & Wong 2013).
Författarna till studien innehar förståelse för vad forskning och deras eget resultat visar
då sjuksköterskor är mänskliga varelser och inte enbart professionella yrkesutförare.
Sjuksköterskor upplever känslor av otillräcklighet som uppstår utöver deras känsla av
att ha bristande kunskap inom ämnet och emotionellt engagemang som hindrar dem från
att erbjuda en tillräckligt god vård. Otillräckligheten beskriver sjuksköterskorna bland
annat grundar sig i tidsbrist. Tidsbrist är ett återkommande fenomen som författarna
anser möjligen ligger till grund för flera av de svåra dilemman som sjuksköterskor
tvingas handskas med i mötet med barn som är anhörig. I sammanhanget tidsbrist
upplever författarna en brist på strukturella riktlinjer och att de vidare bör tydliggöras
för att barns behov av stöd och information ska tillgodoses. De strukturella riktlinjerna
skulle kunna tydligare beskriva hur sjuksköterskan kan fånga upp barn som är anhöriga
och göra barn delaktiga i vården. Riktlinjer skulle möjligen underlätta då tidsbrist
föreligger och samtidigt fungera som ett stöd för sjuksköterskor som upplever en
osäkerhet i att möta barn som är anhöriga. I en studie av Ball, Murrells, Rafferty,
Morrow och Griffiths (2014) rapporterar de att 86% av sjuksköterskorna inte hinner
med viktig omvårdnad under sina arbetspass. Det resulterar i att adekvat omvårdnad
som att informera, utbilda, trösta och prata med den sjukdomsdrabbade och hens
anhöriga uteblir. I forskningen framkom det vidare att kvaliteten på omsorgen och
patientsäkerheten var bristfällig. Författarna till den här studien lyfter att i lägen då det
råder tidsbrist tvingas sjuksköterskan till att prioritera den kritiskt sjukas medicinska
omvårdnad och som i likhet med Ball et al. (2014) forskning prioriteras inte anhörigas
känslomässiga behov.
För att bibehålla sjuksköterskans engagemang för att utveckla sin egen kompetens i att
möta barns behov anser författarna att vårdverksamheten har ett ansvar att bidra och
investera i sjuksköterskans hälsa och kompetensutveckling. Att stärka sjuksköterskans
kompetens och självkänsla skulle enligt författarna kunna vara en förebyggande insats
för att skapa förutsättning att investera i barns hälsa.
19
År 2010 stärktes barns ställning som anhörig då deras rätt till information infördes i
HSL (SFS 2017:30). Vidare kommer barnkonventionen att bli svensk lag den 1 januari
år 2020, det ger både en större skyldighet och en ökad möjlighet för domstolar och
myndigheter att sätta barnets rättigheter i fokus (UNICEF 2018). Författarna till studien
anser att det är ett steg i rätt riktning för att stärka sjuksköterskans roll och självkänsla i
mötet med barn som är anhöriga.
SLUTSATS
Författarna har uppmärksammat flera svårigheter sjuksköterskor tvingas möta i sin
yrkesroll i det belysta fenomenet i studien. Det aktuella forskningsläget belyser att
vidare forskning behövs inom ämnet, då flera liknande dilemman framkommer i olika
forskningsrapporter. Olika svåra dilemman som författarna nämner i sitt resultat kan i
sin tur resultera i att patienter tillsammans med anhöriga kan drabbas av vårdlidande då
känslomässiga behov inte tillgodoses.
Författarna har kommit fram till att vidare forskning är nödvändigt inom ämnet för att
stärka sjuksköterskors kompetens och självkänsla för att tillgodose barnens behov och
rättigheter, då barnkonventionen träder i kraft 1 januari 2020. Genom vidare forskning
hoppas författarna också att vårdverksamheter kan strukturera sin verksamhet med
fokus på hur sjuksköterskors kompetens och självkänsla kan stärkas. Författarnas
förhoppningar med studien är att vården ses över för att tillgodose sjuksköterskor den
tid och de resurser som krävs för att de ska kunna erbjuda barn som är anhörig det stöd
de behöver. Samt att se till att sjuksköterskor arbetar med ett barnfokuserat och
familjecentrerat förhållningssätt för att skapa goda vårdrelationer för att lindra lidande.
20
REFERENSER
Artiklar med * har använts i studiens resultat.
*Arber, A. & Odelius, A. (2018). Experiences of Oncology and
Palliative Care Nurses When Supporting Parents Who Have Cancer and Dependent
Children, Cancer Nursing, 41(3), ss. 248-254. DOI:
https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000491
Ball, J. E., Murrells, T., Rafferty, A-M., Morrow, E. & Griffiths, P. (2014). „Care left
undone‟during nursingshifts: associations with workloadand perceived quality of care.
BMJ Quality & Saftey, 23(2), ss. 116-125. DOI: http://dx.doi.org/10.1136/bmjqs-2012-
001767
Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (2015). Familj och sociala relationer. I
Friberg, F. & Öhlen, J. (red.) Omvårdnadens grunder – perspektiv och förhållningssätt.
Lund: Studentlitteratur, ss. 69-90.
Billhult, A. & Segesten, K. (2003). Strength of motherhood: nonrecurrent breast cancer
as experienced by mothers with dependent children. Scandinavian Journal of Caring
Sciences, 17(2), ss. 122-128. DOI: https://doi.org/10.1046/j.1471-6712.2003.00219.x
*Bloomer, M. J., Endacott, R., Ranse, K. & Coombs, M. A. (2016). Navigating
communication with families during withdrawal of life-sustaining treatment in intensive
care: a qualitative descriptive study in Australia and New Zealand. Journal of Clinical
Nursing, 26, ss. 690-697. DOI: https://doi.org/10.1111/jocn.13585
Bris (2019). Om Bris. https://www.bris.se/om-bris/aktuellt/ [2019-11-29]
Broberg, M. (2016). Utvecklingspsykologiska teorier. I Hallström, I. & Lindberg, T.
(red.). Pediatrisk omvårdnad. Stockholm: Liber, ss. 66-71.
Buchwald, D., Delmar, C. & Schantz-Laursen, B. (2012). How children handle life
when their mother or father is seriosly ill and dying. Scandinavien Journal of Caring
Sciences, 26, ss. 228-235. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/j.1471-6712.2011.00922.x
Bueno, R. E., Tetu Moyses, S., Reis Bueno, P. A., Jorge Moyses, S., de Carvalho, M.
L., & Sottile Franca, B. H. (2013). Sustainable development and child health in the
Curitiba metropolitan mesoregion, State of Parana, Brazil. Health Place, 19, ss. 167-
173. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.healthplace.2012.10.007
Chan, E. A., Jones, A. & Wong, K. (2013). The relationships between communication,
care and time are intertwined: a narrative inquiry exploring the impact of time on
registered nurses' work. Leading Global Nursing Research, 69(9), ss. 2020-2029. DOI:
https://doi.org/10.1111/jan.12064
21
*Clarke, C. M. (2008). Children visiting family and friends on adultintenive care units:
the nurses‟ perspective. Journal of Advanced Nursing, 31(2), ss. 330-338. DOI:
https://doi-org.lib.costello.pub.hb.se/10.1046/j.1365-2648.2000.01293.x
Coyne, I., Hallström, I., & Söderbäck, M. (2016). Reframing the focus from a family-
centred to a child-centred care approach for children's healthcare. Journal of Child
Health Care, 20(4), ss. 494-502. DOI: https://doi.org/10.1177%2F1043454206289737
Dahlberg, K. (2014). Att undersöka hälsa & vårdande. Stockholm: Natur & Kultur.
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2011). Hälsa & Vårdande i teori och praxis. Stockholm:
Natur & Kultur.
*Dencker, A., Andreassen Rix, B., Bøge, P. & Tjørnhøj-Thomsen, T. (2017). A
qualitative study of doctors' and nurses' barriers to communicating with seriously ill
patients about their dependent children. Psycho-Oncology, 26(12), ss. 2162-2167. DOI:
http://dx.doi.org/10.1002/pon.4440
Edman, S. & Erichsen Andersson, A. (2014). Hållbar utveckling i kliniskt
omvårdnadsarbete. I Ehrenberg, A. & Wallin, L. (red.) Omvårdnadens grunder: Ansvar
och utveckling. Lund: Studentlitteratur, ss. 513-530.
Eggenberger, S. K. & Sanders, M. (2016). A family nursing educational intervention
supports nurses and families in an adult intensive care unit. Australian Critical Care,
29, ss. 217-223. DOI: https://doi.org/10.1016/j.aucc.2016.09.002
Enskär, K. & Golsäter, M. (2015). Från barndom till ungdom – den växande
människans omvårdnadsbehov. I Friberg, F. & Öhlen, J. (red.) Omvårdnadens grunder
– perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur, ss. 91-125.
Friberg, F. (2017). Tankeprocessen under ett examensarbete. I Friberg, F (red.) Dags för
uppsats- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. ss.
37-48.
Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av
kvalitativ forskning. I Friberg, F (red.) Dags för uppsats- vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. ss. 129-139.
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats –
vägledning för litteraturbaserade examensarbete. Lund: Studentlitteratur, ss. 133-143.
Golsäter, M., Enskär, K. & Knutsson, S. (2019). Parents‟ perceptions of how nurses
care for children as relatives of an ill patient - Experiences from an oncology outpatient
department. European Journal of Oncology Nursing, 39, ss. 35-40. DOI:
https://doi.org/10.1016/j.ejon.2019.01.004
*Golsäter, M., Henricson, M., Enskär, K. & Knutsson, S. (2016). Are children as
relatives our responsibility? – How nurses perceive their role in caring for children as
22
relatives of seriously ill patients. European Journal of Oncology Nursing, 25, ss. 33-39.
DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.ejon.2016.09.005
Globala Målen 2030 (2015). Hälsa och välbefinnande.
https://www.globalamalen.se/om-globala-malen/mal-3-halsa-och-valbefinnande/
[20190919]
Hanna, J. R., McCaughan, E. & Semple, C. J. (2019). Challenges and support needs of
parents and children when a parent is at end of life: A systematic review. Palliative
Medicine, 33(8), ss. 1017–1044. DOI: http://dx.doi.org/10.1177/0269216319857622
Holst-Hansson, A., Idvall, E., Bolmsjö, I. & Wennick, A. (2017). Hoping to reach a safe
haven – Swedish families‟ lived experience when a family member is diagnosed with
breast cancer. European Journal of Oncology Nursing, 31, ss. 52-58. DOI:
https://doi.org/10.1016/j.ejon.2017.10.003
*Karidar, H., Åkesson, H. & Glasdam, S. (2016). A gap between the intention of the
Swedish law and interactions between nurses and children of patients in the field of
palliative oncology – The perspective of nurses. European Journal of Oncology
Nursing, 22, ss. 23-29. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ejon.2016.01.005
Knutsson, S. & Bergbom, I. (2016). Children´s thoughts and feelings related to visiting
critically ill relatives in an adult ICU: A qualitative study. Intensive and Critical care
Nursing, 32, ss. 33-41. DOI: https://doi.org/10.1016/j.iccn.2015.07.007
*Knutsson, S., Enskär, K., Andersson-Gäre, B. & Golsäter, M. (2017). Children as
relatives to a sick parent: Healthcare professionals‟ approaches. Nordic Journal of
Nursing Research, 37(2), ss. 61-69. DOI: 10.1177/2057158516662538
*Knutsson, S., Enskär, K. & Golsäter, M. (2017). Nurses‟ experiences of what
constitutes the encounter with children visiting a sick parent at an adult ICU. Intensive
and Critical Care Nursing, 39, ss. 9-17. DOI: https://doi.org/10.1016/j.iccn.2016.09.003
*Leung, D., Blastorah, M., Nusdorfer, L., Jeffs, A., Jung, J., Howell, D., Fillion, L. &
Rose, L. (2017). Nursing patients with chronic critical illness and their families: a
qualitative study. Nursing in Critical Care, 22(4), ss. 229-237. DOI:
https://doi.org/10.1111/nicc.12154
MacEachnie, L. H., Larsen, H. B. & Egerod, I. (2018). Children´s and young people´s
experiences of a parent´s critical illness and admission to the intensive care unit: A
qualitative meta-synthesis. Journal of Clinical Nursing, 27(15-16), ss. 2923-2932. DOI:
https://doi.org/10.1111/jocn.14498
McLeod, D. L., Tapp, D. M., Moules, N. J. & Campbell, M. E. (2010). Knowing the
family: Interpretations of family nursing in oncology and palliative care. European
Journal of Oncology Nursing, 14(2), ss. 93-100. DOI:
https://doi.org/10.1016/j.ejon.2009.09.006
23
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen. Stockholm: Liber.
Rivera‐Romero, N., Ospina Garzón, H. P. & Henao‐Castaño, A. M. (2019). The
experience of the nurse caring for families of patients at the end of life in the intensive
care unit. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 33(3), ss. 706-711. DOI:
http://dx.doi.org/10.1111/scs.12666
Sandman, L. & Kjellström, S. (2013). Etikboken. Lund: Studentlitteratur.
SBU (2014). Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården. En handbok. Stockholm:
Statens beredning för medicinsk utvärdering.
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf
[20191030]
SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslagen. Sveriges Riksdag.
SFS 2001:453. Socialtjänstlag. Sveriges Riksdag.
Socialstyrelsen (2013). Barn som anhöriga: Konsekvenser och behov när föräldrar har
allvarliga svårigheter, eller avlider.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-
dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-6.pdf [20190925]
Socialstyrelsen (2019a). Barn som anhörig: Hälso- och sjukvården.
https://www.kunskapsguiden.se/barn-och-unga/Teman/Barn-som-anhoriga/Sidor/Halso-
och-sjukvarden.aspx [20190923]
Socialstyrelsen (2019b). Stöd till anhörig och anhörigstöd.
https://www.socialstyrelsen.se/utveckla-verksamhet/jamlik-halsa-vard-och-
omsorg/stod-till-anhoriga/ [20191015]
Sommer, D., Pramling Samuelsson, I. & Hundeide, K. (2011). Barnperspektiv och
barnens perspektiv i teori och praktik. Stockholm: Liber.
Svensk sjuksköterskeförening (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad
sjuksköterska. https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-
sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-
legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf [20191017]
UNICEF (2009). Barnkonventionen, FN:s konvention om barnets rättigheter.
Stockholm: UNICEF Sverige https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten#hela-texten
[20191021]
UNICEF (2018). Barnkonventionen blir Svensk lag 2020! Stockholm: UNICEF Sverige
https://blog.unicef.se/2018/06/13/barnkonventionen-blir-lag/ [20191108]
24
Vetenskapsrådet (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-
samhällsvetenskaplig forskning. http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf [20190919]
Weber, M., Alvariza, A., Kreicbergs, U. & Sveen. (2019). Communication in families
with minor children following the loss of a parent to cancer. European Journal of
Oncology Nursing, 39, ss. 41-46. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ejon.2019.01.005
Wiklund Gustin, L. (2015). Lidande - en del av människans liv. I Friberg, F. & Öhlen, J.
(red.) Omvårdnadens grunder – perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur,
ss. 269-296.
Ågård, A. S. & Terkildsen Maindal, H. (2009). Interacting with relatives in intensive
care unit. Nurses‟ perceptions of a challenging task. Nursing in Critical Care, 14(5), ss.
264-272. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1478-5153.2009.00347.x
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats –
vägledning för litteraturbaserade examensarbete. Lund: Studentlitteratur, ss. 59-82.
25
BILAGOR
Bilaga 1
Sammanställning av litteratursökning.
Sökord Databas Resultat Antal valda
artiklar
Antal artiklar
i uppsatsen
Nurse AND
Child AND
Relatives
Cinahl 201 7 4
Lived
experience
AND Breast
cancer AND
Family
Cinahl 25 1 0
Children as
relatives AND
Ill parent
Cinahl 32 5
Varav 2 finns i
tidigare
sökningar
1
Children AND
ICU AND
Visiting
Cinahl 14 2
Varav 1 finns i
tidigare
sökningar
1
Children AND
Dying parents
AND Everyday
life
Cinahl 4 3 0
Nurse caring
AND Ill parent
AND Family
communication
Cinahl 7 1 1
“Children as
relatives”
PubMed 2 2
Varav 2 finns i
tidigare
sökningar från
Cinahl
2
Interpretation
AND Nursing
AND Family
Cinahl 132 1 0
26
Children and
participation
AND Parent
AND Cancer
Avgränsning:
ålder: 6-12 år,
13-18 år
Cinahl 71 1 0
Via författare
Billhult,
Segesten
Cinahl 1 1 0
Family focused
care AND
Nursing AND
critical care
Cinahl 92 4
Varav 1 finns i
tidigare
sökningar från
Cinahl
2
Nurses
perspective*
AND Ill parent
Utökat årtal
från 2008-2019
för att vidga
sökresultatet
Cinahl 35 1 1
Via titel:
Reframing the
focus from a
family-centred
to a child-
centred care
approach for
children's
healthcare
Cinahl 1 1 0
Antal lästa
27 Antal
använda
9
27
Bilaga 2
Litteraturöversikt av valda artiklar.
Artikel Perspektiv Syfte Metod Resultat
Titel: Experiences
of Oncology and
Palliative Care
Nurses When
Supporting Parents
Who Have Cancer
and Dependent
Children
Författare: Anne
Arber & Anki
Odelius
Tidsskrift: Cancer
Nursing
Årtal: 2018
Kvalitativ,
beskriver
sjuksköterskans
perspektiv.
Studiens syfte var att
undersöka
erfarenheter, behov
och självförtroende
hos sjuksköterskor
som arbetar inom
akut cancervård, när
de stödjer föräldrar
med cancer som har
barn.
Fokusgrupps-
intervjuer där 12
sjuksköterskor
inom området
onkologi deltog.
Resultatet visade på fyra
huvudteman som löd: att
identifiera sig med
föräldern, att hålla dörren
öppen, stödja patienter att
stödja sina barn och
sjuksköterskans behov.
Det är ett komplext och
utmanande fenomen att
stödja barnfamiljer.
Personliga erfarenheter
som att befinna sig i
liknande situation som
patienten, en brist på
riktlinjer och användandet
av sin egen erfarenhet av
att vara förälder framkom i
studien.
Titel: Navigating
communication
with families
during withdrawal
of life-sustaining
treatment in
intensive care: a
qualitative
descriptive study in
Australia and New
Zealand
Författare:
Melissa J,
Bloomer, Ruth
Endacott, Kristen
Ranse & Maureen
A Coombs
Tidsskrift: Journal
of Clinical Nursing
Årtal: 2016
Kvalitativ,
beskriver
sjuksköterskans
perspektiv.
Studiens syfte var att
undersöka hur
sjuksköterskor
kommunicerar med
familjer under
tillbakadragande av
livsuppehållande
behandling i
intensivvård.
Semistrukturerad
fokusgrupp, där 19
intensivvårds-
sjuksköterskor har
intervjuats.
Resultatet visade fem
teman som växte fram
relaterade till
sjuksköterskans sätt att
kommunicera med
familjer vid
tillbakadragande av
livsuppehållande
behandling. Forskarna
hittade fem styrande
kommunikationsstrategier
sjuksköterskan använder i
mötet med anhöriga.
28
Artikel Perspektiv Syfte Metod Resultat
Titel: Children
visiting family and
friends on
adultintenive care
units: the nurses‟
perspective
Författare: Clare
M. Clarke
Tidsskrift: Journal
of Advanced
Nursing
Årtal: 2008
Kvalitativ,
beskriver
sjuksköterskans
perspektiv.
Syftet med studien
var att undersöka
och beskriva
erfarenheter och
känslan hos
sjuksköterskor
gentemot barn som
besöker
sjukvårdsmiljön.
Vidare syftar studien
till att få större insikt
och förståelse för
orsaken till att
sjuksköterskor
förblir avskräckta
och begränsade, trots
befintliga resurser.
Individuella fokus-
intervjuer med 12
sjuksköterskor.
Resultatet visar fyra
huvudkategorier där bland
annat sjuksköterskor
beskriver att de tänjer på
besöksreglerna på
intensivvårdsavdelningen i
samråd med
ledningssjuksköterskan.
Trots en öppen
besökspolicy besökte barn
sällan inom denna miljö.
Sjuksköterskorna i studien
upplevde att de försökte
erbjuda stöd till barn som
besöker deras kritiskt
sjuka närstående, men
hinder som att närstående
försöker skydda barnen
från sjukhusmiljön och att
sjuksköterskans
upplevelse av egen
kompetens var bristande
inom ämnet resulterar i att
barnen uteblir från vården.
Titel: A qualitative
study of doctors'
and nurses' barriers
to communicating
with seriously ill
patients about their
dependent children
Författare:
Annemarie
Dencker, Bo
Andreassen Rix,
Per Bøge & Tine
Tjørnhøj-Thomsen
Tidsskrift:
Psycho-Oncology
Årtal: 2017
Kvalitativ,
beskriver
läkares och
sjuksköterskors
perspektiv
Studiens syfte var att
undersöka Hälso-och
sjukvårdspersonal
upplevelse och
utmaningar i att
kommunicera med
patienter om deras
barn.
Semistrukturerande
djupintervju
användes, där 9
läkare och 15
sjuksköterskor
deltog.
Resultatet visade att det
fanns både strukturella
hinder som tidspress och
brist på kunskap, men
också känslomässiga
hinder som smärta och
sorg som kunde infinna sig
i svåra situationen vilket
kunde leda till svårigheter
att hålla professionell
distans.
29
Artikel Perspektiv Syfte Metod Resultat
Titel: Are children
as relatives our
responsibility? –
How nurses
perceive their role
in caring for
children as
relatives of
seriously ill
patients
Författare: Marie
Golsäter, Maria
Henricson, karin
Enskär & Susanne
Knutsson
Tidsskrift:
European Journal
of Oncology
Nursing
Årtal: 2016
Kvalitativ,
beskriver
sjuksköterskans
perspektiv.
Studiens syfte var att
beskriva hur
sjuksköterskor
uppfattar sin roll i
mötet med barn som
är anhöriga till en
allvarligt sjuk
förälder.
Fokusgrupps-
intervjuer där 22
sjuksköterskor
deltog.
Sjuksköterskorna
var verksamma
inom områdena
neurologi,
hematologi och
onkologi.
Resultatet visar 6
huvudkategorier där det
framkom variationer i hur
sjuksköterskor upplevde
sin roll i mötet med barn
som anhöriga.
Kategorierna talar om att
sjuksköterskan upplever
olikheter från att vara helt
övertygad om att det inte
är hens ansvar att vara
medveten om barnens
situation till att
systematiskt arbeta för att
stödja anhöriga barn.
Titel: A gap
between the
intention of the
Swedish law and
interactions
between nurses and
children of patients
in the field of
palliative oncology
– The perspective
of nurses
Författare: Hakima Karidar,
Helene Åkesson &
Stinne Glasdam
Tidsskrift: European Journal
of Oncology
Nursing
Årtal: 2016
Kvalitativ,
beskriver
sjuksköterskans
perspektiv.
Syftet med studien
var att utforska
samspelet mellan
sjuksköterskor och
barn som är anhörig
till en patient med
obotlig cancer ur
sjuksköterskans
perspektiv. Detta
syfte valdes för att
barn som är anhöriga
till en patient med
obotlig cancer är i en
utsatt situation och
den svenska lagen
försöker skydda
dem.
Semistrukturerade
intervjuer med 9
sjuksköterskor som
var verksamma
inom palliativ
onkologi.
Resultatet visar två
huvudkategorier som
belyser sjuksköterskans
upplevelse av att hindras
av föräldrarna att
interagera med barnen då
föräldrarna utesluter
barnen från sin vård.
Vidare visar resultatet att
sjuksköterskorna upplever
att de följer patientens
önskan i större
utsträckning. Vidare visar
studien att sjuksköterskan
upplever att tidsbrist och
kunskapsbrist kombinerat
med för lite erfarenhet av
att möta barn som anhörig är ett hinder för att skydda
barnen, trots svensk
lagstiftning.
30
Artikel Perspektiv Syfte Metod Resultat
Titel: Children as
relatives to a sick
parent: Healthcare
professionals‟
approaches
Författare:
Susanne Knutsson,
Karin Enskär, Boel
Andersson-Gäre &
Marie Golsäter
Tidsskrift: Nordic
journal of Nursing
Research
Årtal: 2016
En
tvärsnittsstudie,
där kvantitativa
och kvalitativa
frågeformulär
har använts.
Den kvalitativa
delen innehöll
öppna frågor
och
kommentarer
som i resultatet
analyserats
kvalitativt.
Syftet med studien
var att beskriva
hälso-och
sjukvårdspersonalens
upplevelse av att
möta anhöriga barn
på en vårdavdelning
Sjuksköterskor,
socialarbetare samt
enhetschefer i ett
landsting i södra
Sverige deltog i
studien.
Av 1052 deltagare,
var 120 individer
verksamma inom
psykiatriska
enheter och 932
individer inom
somatiska och
primärvårds-
enheter.
Resultatet visar att det
saknas rutiner för att
involvera anhöriga barn
inom somatiken medan de
psykiatriska enheterna
verkar ha kommit längre
och infört rutiner i större
utsträckning.
Resultaten i studien visar
också att ett systematiserat
tillvägagångssätt med en
medvetenhet baserat på
barns behov och en
barnvänlig miljö är
väsentligt för att barnen
ska känna sig delaktiga.
Titel: Nurses‟
experiences of
what constitutes the
encounter with
children visiting a
sick parent at an
adult ICU
Författare: Susanne Knutsson,
Karin Enskär &
Marie Golsäter
Tidsskrift:
Intensive and
Critcal Care
Nursing
Årtal: 2017
Kvalitativ,
beskriver
sjuksköterskans
perspektiv.
Syftet med studien
var att belysa
sjuksköterskors
upplevelser av vad
mötet med barn som
besöker en sjuk
förälder på en
intensivvårds-
avdelning innebär
och utgör.
Fokusgrupps-
intervjuer med 23
sjuksköterskor som
var verksamma på
en intensivvårds-
avdelning.
Resultatet i studien belyser
fyra generella kategorier
som beskriver vikten av
sjuksköterskans
upplevelse av att vara
engagemang och
motiverad för att hjälpa
anhöriga barn och att
föräldrar måste motiveras
av sjuksköterskan. Studien
belyser barnens behov av
individuellt stöd och
vägledning samt
uppföljningsbehov och där
upplever sjuksköterskor att
de brister.
31
Artikel Perspektiv Syfte Metod Resultat
Titel: Nursing
patients with
chronic critical
illness and their
families: a
qualitative study.
Författare: Doris
Leung, Margaret
Blastorah, Linda
Nusdorfer, Angie
Jeffs, Judy Jung,
Doris Howell, Lise
Fillion & Louise
Rose
Tidsskrift: Nursing in Critical
Care
Årtal: 2017
Kvalitativ,
beskriver
sjuksköterskans
perspektiv.
Syftet med studien
var att få en djupare
förståelse av
sjuksköterskans
upplevelse och
erfarenhet av mötet
med patienter med
kritisk kronisk
sjukdom och deras
familjer.
Intervjuer med ett
interperspektivt
förhållningssätt,
där 16
sjuksköterskor
deltog, som alla
var verksamma
inom intensivvård.
Studiens resultat visar att
sjuksköterskor upplever en
känsla av inre stress och
oro som studien
presenterar som ett primärt
tema. Den inre stressen
och oron var en reaktion
på sjuksköterskornas
upplevelse av sin kunskap
om patienternas kritiska
tillstånd. Även
sjuksköterskans
upplevelse av ansvar att
kunna förmedla sin
kunskap till de anhöriga
samtidigt som de ville
skydda de anhöriga från
lidande och bevara en
förtroenderelation.