GENNAIO FEBBRAIO 2016

smitalia

BIMESTRALE DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA ANNO 17 NUMERO 1

INCHIESTA

donne,smelavoro

per

iod

ico

Om

olo

gato

DCOER0266

Autorizzazione del Tribunale di Genova n. 46 del 21/12/99 ISSN 1129-8642 Iscrizione ROC 5323

SM Italia 1/20

16

75.000

3EDITORIALE

iamo stati, quasi cinquant’anni fa, l’Associazione del futuro. Vogliamo continuare adesserlo nel 2016. Vogliamo costruire insieme il mondo che abbiamo disegnato conaccuratezza nella nostra “Agenda della Sclerosi Multipla 2020”. Come Associazione

in movimento, come azionisti sociali e portatori di interesse legati al mondo della SM, comesingoli volontari e come persone vogliamo che ogni nostra scelta e azione abbia un impattoreale di cambiamento sulla vita di chi ha la SM e sull’intera società. Per questo dobbiamoimparare tutti insieme a misurare, con numeri precisi, cosa sta cambiando davvero nel mon-do della sclerosi multipla. Se, come succede all’inizio marzo nei giorni della Gardenia di AISM, scendiamo in cinquemi-la piazze per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica, poi vogliamo valutare finoin fondo in che modo la ricerca finanziata da AISM cambia in meglio la vita di tante persone. Se lavoriamo con Senatori, Deputati, Presidenti di Regione, Sindaci e referenti dei Centri cli-

nici SM e dei servizi sanitari e sociali, se collaboriamo alla scrit-tura di PDTA in tanti territori, poi vogliamo verificare insiemequante persone trovano al momento giusto la risonanza ma-gnetica, il farmaco o il trattamento riabilitativo di cui hanno ne-cessità. Se le leggi dello Stato, che anche noi di AISM abbiamo contri-buito a scrivere, parlano di diritto al part time per la sclerosimultipla o si impegnano a favorire l’autoimprenditorialità di chiha la SM ed è in grado di lavorare autonomamente, poi dobbia-mo insieme riuscire a verificare come e per quali persone que-ste normative hanno cambiato in meglio la vita e cosa mancaancora perché il lavoro sia un diritto anche nella vita di chi hala sclerosi multipla.Per cambiare quello che non funziona ancora, ciascuno di noi èun attore decisivo. Ognuno di noi può e deve conoscere i propridiritti, andare nelle sedi opportune per ottenere ciò che gli è

dovuto, denunciare le carenze, fare conoscere a tutti le buone soluzioni che trova. E ogni let-tore di SM ITALIA, che è Socio di AISM, deve trovare almeno un altro Socio pronto a sostene-re attivamente la nostra Associazione e i suoi sforzi. Più siamo, più contiamo.Più siamo e più l’Associazione riesce ad essere al fianco di ogni persona con SM che lottaper vivere fino in fondo la vita che desidera.

Più siamo,più contiamo

S

Mario Alberto BattagliaDirettore responsabile

Dobbiamoimparare tuttiinsieme a misurare cosasta cambiandodavvero nel mondo della sclerosimultipla.

www.aism.it

6 Una madre, una storia

8 La SM facile

9 Quel sintomo vigliacco.

10 Non sapevo fosse SM.

11 IN PRIMO PIANOL’Associazione si fa Agenda

14 DUE PAROLE CON LIDIA SCHICHTER

15 INCHIESTADonne, SM e lavoro. Una corsa a ostacoli

19 RICERCALe relazioni tra alimentazione e SM

22 ADVOCACYUn progetto di vita, al di là della malattia

25 L’intelligenza collettiva di AISM

22 EMPOWERMENT27 Sì viaggiare

28 Migliaia di fiori bianchi contro la SM

29 La SM non fa così paura

30 INTERVISTA A MARIO CALABRESISiamo tutti figli del nostro tempo

33 DOSSIERProgressione e disabilità: capire per prevenire

4

LAVIG

www.unavignettadipv.it

1/16

di Pietro Vanessi

NETTALAVIGNETTA

Perché questa rubrica? Che c’entroio, vignettista normodotato appas-sionato di satira? C’entro eccome.Come tutti i cittadini che hannoquo tidianamente a che fare con iproblemi della Sanità, con i debolisostentamenti che molte famigliecon disabili a carico, devono conti-nuamente richiedere a uno Stato inaffanno.Problemi enormi che possono tro-vare soluzioni, se c’è la ‘buona vo-lontà’ di tutti. Vignette per riflette-re, dunque, con un sorriso amaro,per lanciare una riflessione utile eun monito a tutti… noi.

GENNAIO FEBBRAIO

27

11

15

30

smitalia_2016gennaio_febbraio

5

uando nel 1793, in piena Rivoluzione Francese,Olympe de Gouges fu ghigliottinata per essererimasta fedele alla monarchia esercitò uno dei

diritti, il X, che lei stessa aveva sancito nella Dichiarazionedei diritti della donna e della cittadina (dimenticata dallaStoria ufficiale per due secoli): «La donna ha diritto di sa-lire al patibolo come ha il diritto di salire alla Tribuna».Una paladina estrema, dunque, dell’uguaglianza fra i ses-si, una delle tante a cui le donne devono la loro emanci-pazione, un processo lungo e complesso che non saràconcluso fino a che non sarà raggiunta e rispettata la pa-rità di diritti anche nelle retribuzioni. Quando Rosanna Ar-quette venne premiata agli Oscar 2015 e lamentò la diffe-rente gratificazione economica riservata alle attrici di Hol-lywood rispetto ai colleghi maschi, Meryl Streep, la piùgrande star vivente, si lanciò in un applauso trascinanteche ancora risuona. Ritengo che ogni lavoro sia fonda-mentale non solo per una questione di pratica sopravvi-venza ma soprattutto perché rappresenta l’espres sione disé, in particolar modo per le donne che per secoli, invece,non hanno potuto esprimersi. E per loro, si sa, lavorare èdannatamente più difficile dovendo riservare capacità,energia e sudore anche in ambito familiare-affettivo. Que-sta fatica tutta femminile viene oltremodo evidenziata perle donne colpite da SM. Ho sempre lavorato ma, a partire dalla diagnosi del 1993, ho tenuto benpresente che il lavoro sarebbe stata per me un’efficace medicina. Non ho mai subito discrimina-zioni in ambito professionale e ho sempre percepito un emolumento identico a quello di un col-lega che svolgeva la mia medesima attività autoriale e attoriale. Però, a ben guardare, l’aziendaa cui ho offerto capacità, energie e garantito successi per venticinque anni, una volta diventataper me particolarmente gravosa la deambulazione, a partire dal 2007, mi ha negato incentivi ofacilitazioni per gli spostamenti casa/studi radiofonici, e il mio collega ha sempre usufruito gra-tis delle mie competenze relative ai rapporti burocratici-amministrativi con l’azienda stessa, del-le mie capacità archivistiche, redazionali e organizzative e delle mie attitudini giornalistiche. Hosvolto anche per lui quindi, per anni e anni, un lavoro parallelo impegnativo, non retribuito e nonriconosciuto. Non sto recriminando bensì semplicemente prendendo atto, a partire dalla miaprivilegiata esperienza, che le donne sono sempre in credito nei confronti della società. Anchequelle che apparentemente ‘non lavorano’ ma che tanto si prodigano in ambito affettivo-fami-liare. Ribadisco qui un concetto per me chiaro e caro: uomini e donne che indossano la pesantedivisa della SM dovrebbero avere l’accesso facilitato al lavoro, ma alle donne, che oltretutto inmaggior numero quella divisa sono costrette a indossare, bisognerebbe guardare con occhiopiù aperto.

Fiamma Satta

L’ALTRO EDITORIALE

Q

Da Olympe a MerylDirettore responsabileMario Alberto Battaglia

Comitato editorialeRoberta Amadeo, Paolo BandieraStefano Borghi, Michela Bruzzone Laura Lopes, Paola LustroMichele Messmer Uccelli Laura Santi, Davide SolariPaola Zaratin

Coordinamento editorialeSilvia Lombardo

RedazioneManuela Capelli

Progetto grafico e impaginazioneMichela Tozzini

Hanno collaboratoSerena Bartolucci, Elena BoceraniAntonella Borgese, Davide GaggiGiuseppe Gazzola, Daniele GranatoLaura Pasotti, Laura SantiFiamma Satta, Giuseppina SimeoneClaudio Solaro, AlessandraTongiorgi, Antonio Uccelli

Consulenza editorialeAgenda www.agendanet.it

StampaDitta Lang Srl - Genova

Pubblicità: Redazione AISMTel 010 27131 - Fax 010 2713205ravina@aism.itDirezione e redazione:Sede Nazionale AISMVia Operai 40, 16149 GenovaTel. 010.27131 - Fax 010.2713205redazione@aism.it©Edizioni AISM ISSN 1129-8642Associazione Italiana Sclerosi Multipla ONLUS Organizzazione non lucrativa di utilità socialeRic. Pers. Giur. DPR 897 - 22/9/81Sede Legale:Via Cavour, 179 - 00184 RomaPresidente Nazionale AISM: Roberta AmadeoPresidente FISM: Mario Alberto Battaglia

Il contenuto degli articoli firmati è di piena responsabilità degliautori. I siti web segnalati sonovisionati dalla Redazione prima della stampa. AISM declina ogniresponsabilità su successivicambiamenti.Manoscritti, disegni, fotografieanche se non pubblicati, non sirestituiscono. L’informazione fornitada AISM non rappresentaraccomandazione o prescrizioneterapeutica. Per il consiglio specificoconsultate il Vostro medico.

Associato all’Unione Italiana Stampa Periodica

Chiuso in tipografia il 15-02-2016Copie stampate e interamente diffuse 20.000

Fiamma Satta, è nata a Roma il 26 agosto 1958. Giornalista

professionista. Sceneggiatrice.Scrittrice. Laureata in Storia

moderna. Voce storica di RadioDue,dal 1987 al 2010 è stata autrice einterprete con Fabio Visca della

fortunata serie quotidiana ‘Fabio eFiamma’. Collabora a ‘Vanity Fair’ e

firma per la ‘La Gazzetta dello Sport’una rubrica e un omonimo blog‘Diversamente affabile’ sui temi

dell’inciviltà, impegno per il quale èstata nominata Commendatore al

Merito della Repubblica Italiana. Haavuto due mariti. Due figli.

Numero Verde 800-803028 - numeroverde@aism.it

La foto di copertina ‘Under Pressure’© 2011, Lurdes R. Basoli, Spagna

GENNAIO FEBBRAIO 2016

smitalia

BIMESTRALE DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLE

ROSI MULTIPLA

ANNO 17 NUMERO 1

INCHIESTA

donne,smelavoro

per

iod

ico

Om

olo

gato

DCOER0266

Autorizzazione del Tribunale di Gen

ova

n. 46 del 21/12/99 ISSN 1129-8642

Iscrizione ROC 5323

6

e penso al rapporto con mia figlia Annalisa, che ha laSM, a quello che è mancato, alle cose non dette, nonriesco proprio a trovarle, cose non dette, tanto è stato

aperto fin da subito il rapporto con lei. Sin da subito, la vole-vamo conoscere insieme questa SM, gradualmente, senza se-greti, senza scossoni possibilmente, e non strattonandola maima tenendola per mano. Perché già la diagnosi, arrivata pro-prio il giorno del suo diciassettesimo compleanno, fu una bel-la sberla. Già quella, bastò. Mi definiscono tutti ‘la roccia’ allavoro e nella vita, ma non posso nascondere che lì per lì smisidi vivere. Ebbene, Annalisa no. Annalisa si buttò subito inAISM, divenne attivista, conobbe tante storie e situazioni, equesto l’aiutò. Fu lei a scegliere, partì in quarta. Dell’epocasolo una cosa rimprovero a noi genitori, di non esserci impostiquando capimmo che era ora di cambiare neurologo: ci fu unbraccio di ferro e fummo un po’ timidi in quel caso, ma non vo-levamo mai forzare la mano... Poi la decisione arrivò. Annalisaè geniale, scrive, crea grafiche e video sulla SM, sembra quasi

Mia figlia e la diagnosi: nessuna reazione!

Non c’è mai stata da parte di Annalisa l’elaborazione del lutto. Se si fosse sfogata, io sarei stata lì, mi sarei sentita più utile come madre.

scoprila in anteprima sul blog WWW.GIOVANIOLTRELASM.IT

Una madre,una storia:

Il giovane cammina più veloce dell’anziano, ma l’anziano conosce la strada.

proverbio africano

che tutto fili liscio, tranquillo, lineare (non come la sua SM,che si è fatta sentire da subito). Alla fine, cosa mi è mancato?Proprio questo: la reazione! Non c’è stata da parte di Annali-sa, per anni, la reazione. Il lutto. Il ‘perché proprio a me’. Ri-tengo che con una notizia del genere si debba elaborare perforza, un lutto! E se si fosse sfogata, io sarei stata lì, l’avrei ab-bracciata, avrei accolto la sua sofferenza. Se mi avesse datoquest’occasione, anziché chiudersi, io mi sarei sentita più uti-le come madre. Sono sempre stata capace di tirarle fuori lecose con le ‘tenaglie’, sin da piccola: con la SM, mai. Finché èarrivato lo scorso ottobre: un sospetto di PML, poi smentito.Un momento drammatico per tutti. A ottobre ho visto Annalisacrollare... E stavolta io ero lì, con lei. Io c’ero, per assorbire ilsuo dolore. E da allora l’ho vista manifestare di più la sua fra-gilità (la paura del futuro, della malattia). Ma l’ho vista anchecondividere, parlare, scaricare finalmente il suo peso.

Giuseppina Simeone

S

7

Segui e partecipa anche tu.

GIOVANI OLTRE LA SM

ara Giuseppina, la prima cosa che ho pensato quan-do ho letto la tua lettera è, accidenti, era meglio senon veniva così, l’occasione di sfogarsi! Anche io so-

no stata anni in cura con il farmaco a maggiore rischio PML, eper tutti noi è uno spauracchio. E quindi leggere di lei, di voi,e immaginarmi lo shock... Mamma mia. Ora quello che mi sen-to di dirti è, come già tante volte avrai pensato in questi annidi SM di Annalisa: ognuno ha i suoi tempi. E a volte possonoessere lunghissimi. Anche nell’elaborare il lutto, anche nellosfogarsi, urlare e piangere. Io ho pianto – molto composta-mente, però – 16 anni fa con i miei genitori, con il foglio delladiagnosi in mano. Subito dopo e per molti anni a venire, nonho mai lasciato passare nulla (e intendo proprio mai). La miaSM ancora leggera me lo consentiva. Anzi, non sopportavo didovermi mostrare debole, le lacrime le tenevo per me, e lapaura – una dannata paura – anche. Volevo proteggere i miei,ma forse anche me stessa. E sai cosa penso? Che Annalisa,nello scegliere la ‘razionalità a tutti i costi’ e nel non aprirsi,voleva proteggere voi dalla SM, ma in fondo in fondo, anchese stessa; che magari, ancora, era così giovane, e non erapronta per digerire lei, davvero, il rospo. Ti dicono che devi es-sere resiliente, accettare, riorganizzarti: tutte belle parole,

tutte sacrosante verità, e tu ce la metti tutta sin dal primogiorno per farlo. Non hai proprio voglia di qualcuno che stia lìa ricordarti quanta paura hai; quanto vorresti metterti a grida-re, piangere, chiederti ‘perché proprio a me’. Fino al momentoin cui davvero non ce la fai più... Ognuno ha il suo, ognunonella sua storia ricorda un momento (o anche diversi) in cuinon ce la fa più. E tu c’eri, in quel momento! Ecco, più ti rileg-go e più mi viene da pensare, è andato tutto come doveva an-dare Giuseppina, e non poteva andare diversamente, nè acca-dere prima. Lei proteggeva te, e proteggeva in fondo anche sestessa. Di sicuro le cose per voi ora sono diverse, lei forse do-po quell’episodio si sentirà più fragile. Tu però hai più occa-sioni di esserci, di mostrare la ‘roccia’ che puoi essere. Io nonho avuto un buon rapporto con mia madre e te lo dico dal pro-fondo, Giuseppina, magari avercela avuta, una madre comete... Con cui puoi ‘dare di matto’ (sì, proprio dare di matto!) fi-dandoti poi che lei reggerà, che avrà le spalle larghe per con-tenerti. Le spalle larghe: non tutti i genitori ce le hanno, pur-troppo. Lei lo sa che tu ce le hai, ma lo sapeva molto bene an-che prima. Ora lo sa, e ci si appoggia anche. Buon viaggio.

Serena Bartolucci

C

Possa ciascuno di voi, nonostante tutte le distrazionigenerate dalla tecnologia, avere successo nel trasformare le informazioni in conoscenza, la conoscenza in comprensione,e la comprensione in saggezza.

8

ermini poco conosciuti, complicati, che generano terrore. Allora l’emotività taglia le gambe

e ottenebra la mente. La difficoltà a comprendere davvero cosa è la sclerosi multipla, qual

è la causa, perché si manifestano i sintomi, come funzionano i farmaci che possono curarla

e molti altri concetti “oscuri e terrorizzanti” sono tra le maggiori difficoltà che le persone con SM

devono affrontare al momento della diagnosi e durante il decorso della malattia e rendono difficile

accettala e trovare la serenità per affrontarla con coraggio. Riuscire a spiegare con le parole di tutti

i giorni, comprensibili a chiunque, concetti difficili sta alla base del dialogo medico-paziente. Un di-

scorso che vale sempre, ancora di più quando si parla di una malattia neurologica complessa come

la sclerosi multipla.

Le persone che meglio capiscono i propri problemi infatti sono anche più informate sulla loro ma-

lattia e quindi sono in grado di affrontare meglio le sfide che essa porta, essendo in grado di ope-

rare scelte che riguardano la propria salute in modo più consapevole e in generale sentendosi più

sicure nel gestirla.

Ecco perché SM Italia dedica questa rubrica alla spiegazione, in termini facili, comprensibili a

chiunque, di alcuni concetti fondamentali ma complessi della SM. In ogni numero verrà affrontato,

un diverso aspetto – dalla patogenesi della malattia a perché si manifestano i sintomi, a cos’è una

ricaduta e altro ancora – per aiutare a capire chi non sa e non ha il coraggio di chiedere al proprio neurologo.

Il professor Antonio Uccelli è riconosciuto a livello internazionale come neurologo e ricercatore e lavora da 25

anni con le persone con SM. Nel corso degli anni, è stato invitato a partecipare a numerosi eventi AISM e ha

aiutato centinaia di persone con SM - e le loro famiglie – a sentirsi più preparate nell’affrontare la malattia,

grazie alla sua capacità di spiegare e chiarire le complessità della SM usando metafore, racconti e un linguag-

gio semplice. smitalia

Antonio Uccelli, è ricercatoredell’Università di Genova -Dipartimento di Neuroscienze,Oftalmologia e Genetica.

HAI QUALCHE DUBBIO DA CHIARIRE? SCRIVI A REDAZIONE@AISM.IT

T

(Edsger W. Dijkstra)

lasmfacilese la visita aiuta a capire

9

l sintomo descritto da Marco (45 anni) fa parte dei cosiddetti ‘sintomi invisibili’ che, pur non

avendo un immediato impatto esterno, non sono facili da gestire. Non è semplice con due figli

piccoli, il lavoro di entrambi, la fatica, prevedere con anticipo di poter avere un momento di in-

timità e avere voglia di fare l’amore entrambi. Per un uomo non essere sessualmente adeguato può

causare il timore di perdere la partner, talvolta può innescare la gelosia causata dal pensiero del

confronto con gli altri uomini. Quello che dovrebbe essere un momento ‘magico’ della vita di cop-

pia, può diventare un momento di tensione e di frustrazione per la persona con SM che può arrivare

a evitare le occasioni di intimità. Il sintomo individuale diventa allora un sintomo della relazione.

La prima cosa da fare è parlare con il partner delle proprie difficoltà sessuali, ma anche delle emo-

zioni e dei pensieri connessi al sintomo. È importante ricordarsi che chi non vive i nostri problemi,

anche se ci vuole bene, può avere difficoltà a capire i nostri stati d’animo. In particolare può essere

difficile se il sintomo riguarda una sfera così delicata come quella della sessualità, argomento del

quale già si parla poco nelle coppie in buona salute, figuriamoci in quelle che devono affrontare la

quotidianità in presenza di una malattia. La sessualità umana risponde a molti bisogni, non soltan-

to a quello procreativo, ma anche al desiderio di contatto fisico, di vicinanza emotiva, di gioco, ser-

ve a rinforzare l’unione di coppia aumentando l’intimità. Questi aspetti possono essere favoriti an-

che da una sessualità più ampia che non limiti il rapporto al momento della penetrazione e che permetta ai

partner di godere del piacere dello stare insieme, del contatto corporeo e dell’intimità di coppia. In ogni ca-

so è importante dirsi spesso reciprocamente che ci si ama e che ci sentiamo attratti fisicamente, per evitare

che il partner pensi che la minor frequenza dei rapporti sia dovuta alla mancanza di attrazione o di amore.

E forse si può chiedere aiuto ai nonni per avere una sera libera, oppure approfittare di quando i bambini so-

no a scuola per ritagliarsi un momento durante la giornata e non solo la sera quando la fatica e la stanchez-

za prendono il sopravvento.

Sul sesso si può anche scherzare: una battuta a sfondo erotico mantiene viva la vita di una coppia e rinsalda

il senso di appartenenza. smitalia

Alessandra Tongiorgi, psicologa,psicoterapeuta, dottore di ricerca in psicologia. Svolge attività libero-professionale con pazientiadolescenti, adulti, coppie e famiglie.Partecipa a Rete Psicologi AISM.

quelsintomovigliaccouna convivenza che insidia l’autostima

I

HAI QUALCHE DUBBIO DA CHIARIRE? SCRIVI A REDAZIONE@AISM.IT

Appena sposato mi sono reso conto di avere problemi sessuali. Mi è crollato il mondo addosso, anche perché con mia moglie abbiamo sempre desiderato dei bambini. All’inizio il sintomo era la mancanza di eiaculazione e per

riuscire ad avere figli è stato necessario ricorrere all’inseminazione artificiale. Dio ha voluto che nascessero due angeli. Ma la mia vita sessuale non è

migliorata: adesso senza farmaci non ho erezione e programmare di fare l’amore mi intristisce e mi fa sentire spesso inadeguato.

10

Il calo dell’udito nei pazienti con SM è in genere secondario ad altre patologie dell’orecchio e non correlato alla sclerosi multipla.

Cos’è: Gli stimoli sonori sono veicolati dall’VIII paio di nervi cranici che entrano nel tronco dell’ence-

falo e da qui originano le vie centrali dell’udito che si proiettano a entrambi gli emisferi cerebrali;

questo implica che ogni orecchio invia le informazioni sui segnali sonori a entrambi i lati del cervello

(proiezioni bilaterali); pertanto una singola lesione che danneggiasse, ad esempio, la proiezione

uditiva di sinistra non sortirebbe alcun effetto clinico in quanto sarebbe vicariata dalla contro late-

rale. Affinché una singola lesione possa dare origine a una trasmissione alterata deve avvenire quan-

do il VII nervo cranico entra nel cervello, cioè prima che abbiamo origine le proiezioni bilaterali.

Incidenza: Il calo dell’udito in corso di sclerosi multipla è estremamente raro. Vi sono casi riportati

nei quali la perdita dell’udito ha rappresentato il sintomo di esordio.

Sintomatologia: Caratteristica è la perdita di udito da un singolo lato mentre difficoltà uditive bila-

terali a esordio acuto vanno considerate come eventi eccezionali in corso di sclerosi multipla.

Ricerca e terapia: Il decorso del calo uditivo da lesione da SM è in genere benigno. Importante è ri-

cordare come nei pochi casi riportati in letteratura solo in una modesta percentuale di casi fosse vi-

sibile una placca demielinizzante nella sede sopra descritta; tale discrepanza potrebbe essere do-

vuta al fatto che la lesione sia molto piccola e non visibile alla risonanza magnetica. Per studiare il calo

dell’udito in corso di SM si usano i potenziali evocati acustici (BAER) che possono dimostrare un’alterazione

nella conduzione del segnale acustico. smitalia

HAI QUALCHE DUBBIO DA CHIARIRE? SCRIVI A REDAZIONE@AISM.IT

Claudio Solaro, neurologopresso il Dipartimentodi Neurologia Asl 3Genovese, svolge sia attività clinica nell’ambito del reparto, sia attività di ricerca

nonsapevofossesmsintomi rari o fuorvianti

L’azione dell’Agenda 2020 in ogni caso non finisce con AISM né con leistituzioni parlamentari, ma è patrimonio e responsabilità di tanti.

testo di DANIELE GRANATO

otore di cambiamento, piano di azioni finalizzate,criterio di confronto per valutare come viene con-cretizzato il diritto delle persone con SM»: così

AISM definisce l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020. Resapubblica il 21 maggio, nella conferenza stampa tenutasi pres-so il Senato, anche nel 2016 l’Agenda è la mappa che tracciail percorso e guida la ‘rivoluzione’ in corso nel mondo dellaSM, coinvolgendo le 75 mila persone che in Italia hanno lasclerosi multipla, i 50 mila cittadini che hanno firmato la Car-ta dei Diritti delle persone con SM, tutti gli ‘stakeholder’, os-sia i protagonisti del mondo scientifico, sanitario, sociale,

economico impegnati per la cura e il superamento della SMe, in particolare, interpella le istituzioni. Il 13 gennaio l’Agen-da è stata presentata nuovamente al Parlamento, questa vol-ta alla Camera, con un’interrogazione dell’onorevole DonataLenzi (Commissione Affari Sociali), in cui si denuncia che, unavolta ancora, «si riscontrano pesanti difformità sul territorionell’accesso ai farmaci modificanti la malattia (per budget li-mitati, per ritardi nel recepimento dei farmaci innovativi neiprontuari); molti farmaci per il trattamento dei sintomi corre-lati alla patologia risultano a carico dei pazienti, così comeaccade per i trattamenti riabilitativi».

M«

L’Associazione si fa Agenda

Italia, Copyright: © 2013, Carlos Spottorno, UNDER PRESSURE

11IN PRIMO PIANO

NEL 2016 LE 100 SEZIONI PROVINCIALI DOVRANNO VIGILARE PERCHÉIN OGNI TERRITORIO SIANO APPLICATI I PDTA. LA PERSONA CON SMNON SARÀ MAI SOLA, SARÀ SOSTENUTA DA SERVIZI SANITARI E SOCIALI

Poiché il Patto per la salute 2014-2016, firmato il 10 luglio2015, ha disposto l’aggiornamento dei livelli essenziali di as-sistenza (LEA), ha stabilito l’impegno del Ministero della Sa-lute a predisporre il Piano nazionale della cronicità e messonero su bianco la necessità che le Regioni ridefiniscano il fab-bisogno e l’organizzazione dei posti letto e delle cure domi-ciliari sanitarie e socio-sanitarie, l’interrogazione dell’onore-vole Lenzi interpella direttamente il Ministero della Salute ri-chiamandolo all’urgenza di «prevedere, nell’ambito dellaprocedura di revisione dei LEA, l’inserimento di prestazioniper la diagnosi precoce, la cura, il trattamento individualizza-to della sclerosi multipla, nonché assumere iniziative per ga-rantire l’accesso tempestivo e uniforme sull’intero territorionazionale ai farmaci per la cura della malattia, compresi i far-maci sintomatici».C’è di più: dal momento che la cronaca mette in discussioneanche diritti che sembravano acquisiti, AISM insieme alla So-cietà Italiana di Neurologia (SIN) ha scritto in questo mese alGoverno per bloccare sul nascere il rischio che la discussionein corso sul ‘Decreto per l’appropriatezza prescrittiva dellecure’ intacchi il diritto delle persone con SM a effettuare gra-tuitamente esami fondamentali quali ad esempio la risonan-za magnetica della colonna. Non si può infatti dimenticareche il decreto ministeriale 329 del 28 maggio 1999 garantisceil «diritto all’esenzione per patologia (codice 046) per le per-sone diagnosticate con sclerosi multipla per tutte le analisidiagnostiche e di laboratorio necessarie alla diagnosi e almonitoraggio dell’andamento della patologia».

Nuovi alleati e nuove azioni per il 2016L’azione dell’Agenda 2020 in ogni caso non fini-sce con AISM né con le istituzioni parlamentari,ma è patrimonio e responsabilità di tanti. Comeevidenzia Paolo Bandiera, Direttore Affari Ge-nerali AISM, interpella anche le Regioni, le ASL,i Comuni: «La sclerosi multipla, prototipo dimalattia complessa, oggi è presa in carico inmodo diverso tra Regione e Regione. Per que-sto l’Associazione in questo inizio di 2016 hadato vita a un nuovo tavolo di collaborazioneistituzionale con AGENAS, l’Agenzia Nazionaleper i Servizi Sanitari Regionali che monitora lostato di attuazione dei livelli essenziali di servi-zio in ogni territorio. Insieme con AGENAS,AISM intende definire indicatori precisi, oggiancora mancanti, che consentano di leggere in

unità le differenze di progetti e servizi territoriali e di garantireun impatto omogeneo delle azioni intraprese per tutte le per-sone con SM in Italia». Nell’arrivare con capillarità in ogni territorio, l’Agenda 2020della SM trova nei Coordinamenti Regionali e nelle Sezioniprovinciali di AISM il proprio grande movimento di rappresen-tanti e attivisti: «Una delle azioni più forti nate dall’Agenda –esemplifica Paolo Bandiera – riguarda l’approvazione di PDTA,Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali per la presa incarico della SM, in ogni Regione. Ma ogni PDTA regionale ri-schia di rimanere solo un documento di indirizzo se non vieneapplicato nelle singole aziende sanitarie locali. Per questo ilgrande compito che nel 2016 realizzeranno le 100 Sezioni pro-vinciali di AISM sarà quello di operare e vigilare perché in ogniterritorio vengano applicati i PDTA regionali progressivamenteapprovati. In questo modo l’intera Associazione diventa Agen-da. E la singola persona con SM, ovunque viva, non è mai la-sciata sola ma è sempre supportata nel suo quotidiano rap-porto con i servizi sanitari e sociali di cui ha necessità».Un altro interlocutore determinante per garantire a tuttiquanto previsto dall’Agenda è certamente INPS (Istituto Na-zionale Previdenza Sociale) con cui l’Associazione sta avvian-do un importante processo di ‘condivisione’ dei dati socio-sa-nitari disponibili: «Per garantire risorse e politiche socio-sa-nitarie adeguate – chiarisce Paolo Bandiera – è necessario di-sporre di un quadro reale di quante persone con SM ci sianodavvero in Italia in questo momento e di come stiano aumen-tando ogni anno. AISM sta promuovendo con i Centri cliniciSM d’Italia un progetto di ricerca per definire il Registro ita-liano della SM. Ugualmente, è fondamentale incrociare la co-

12

Più certezze avremo sulla realtà della SM in Italia e più saremo in grado di richiedere con forza quei servizi e quelle prestazioni che rispondanoin modo personalizzato a tutti.

Italia, Copyright: © 2013, Carlos Spottorno, UNDER PRESSURE

13IN PRIMO PIANO

noscenza costruita insieme ai Centri clinici con i dati dell’ana-grafe sanitaria, con i numeri delle dimissioni ospedaliere do-po un ricovero per SM, delle prescrizioni su farmaci, tratta-menti e visite diagnostiche, sulle persone con SM che acce-dono a progetti per la vita indipendente in base alla Legge162/1998 e così via. Più certezze avremo sulla realtà della SMin Italia e più saremo in grado di richiedere con forza quei ser-vizi e quelle prestazioni che rispondano in modo personaliz-zato a tutti. Inoltre sono proprio i numeri sull’andamento an-nuale della SM a costituire un riferimento oggettivo per potervalutare l’impatto dei servizi socio-sanitari sulla realtà, perdeterminare se le misure attuate portano un vero migliora-mento nella vita di tante o poche persone».

Agenda e lavoro: dopo il diritto al part-time, un’altra frontieraA proposito di autonomia e vita indipendente, c’è nell’Agen-da 2020 della SM un tema importante legato al lavoro: «È ne-cessario promuovere politiche attive sull’autoimprenditoria-lità che tengano conto delle esigenze specifiche delle perso-ne con disabilità e delle particolarità della sclerosi multipla».Come altre proposte lungimiranti, questa era già presente nel‘Libro Bianco’ su disabilità e lavoro pubblicato da AISM nel2006, dove si indicava la necessità di «uno specifico piano disostegno all’autoimprenditorialità» (pag. 145). Quest’anno èarrivato finalmente in discussione al Parlamento un DecretoLegislativo sul lavoro autonomo. «E allora – prosegue Ban-diera – dobbiamo cogliere l’opportunità di questa discussio-ne. Come accaduto per il part-time, dobbiamo ottenere che inquesto DDL sia esplicitata una disposizione e definito un si-

Nel 2016 il movimento della SM sarà perennemente mobilitato per trasformare ogni giorno questa nostra Agenda in condivisione collettiva di un nuovo scenario, di un nuovo mondo che tutti insieme vogliamo costruire.

stema di protezione o incentivo che favorisca espli-citamente il lavoro autonomo nelle persone con di-sabilità. Per ottenerlo, stiamo operando con la Fede-razione Italiana Superamento Handicap». Potrebbesembrare un volo pindarico, ma non lo è. Non deveesserlo. Qualche tempo fa, al Numero Verde di AISMè arrivata la chiamata di un ingegnere con SM chedoveva acquistare un drone necessario per un rilie-vo, dato che non poteva andare di persona su un ter-reno accidentato. Una normativa che includa incenti-

vi per le persone con disabilità che utilizzino strumentazionitecnologiche per il proprio lavoro potrà dunque sostenere chivuole ed è in grado di impegnarsi in un lavoro autonomo.

Tre fondamenta, anzi quattro«Sono dunque tre – conclude Bandiera – le fondamenta chesorreggono l’impegno di AISM per l’Agenda nel 2016. Il primo,come dicevamo, è la promozione costante degli imperatividell’Agenda presso tutti gli interlocutori istituzionali coinvolti.Il secondo pilastro sono i Coordinamenti Regionali e le Sezio-ni provinciali di AISM, che daranno concretezza agli obiettividell’Agenda nei propri piani e nei propri territori. E il terzo fon-damento si chiama ‘campaigning’: vuol dire che tutta l’Asso-ciazione e ogni singola persona con SM da qui in avanti po-tranno perennemente spendersi in una sorta di ‘campagna dipromozione politica’ che interpelli tutti. Nel 2016 il movimentodella SM sarà perennemente mobilitato per trasformare ognigiorno questa nostra Agenda in condivisione collettiva di unnuovo scenario, di un nuovo mondo che tutti insieme voglia-mo costruire». Ed ecco, allora, l’ultimo o forse il primo pilastrodi ogni azione e progetto di AISM: le persone con SM. «Tuttoil lavoro ‘di advocacy’ che guida l’Associazione – afferma Ban-diera – ha senso solo se le persone con SM sono in grado diessere protagoniste dell’Agenda. Ognuno per la sua parte. Se,per esempio, è vero che il PDTA giusto è solo quello costituitosulla storia personale di ciascuno, allora sarà decisivo cheogni persona con SM sia in grado di costruire la propria pro-gettualità con attenzione. Vale insomma per l’Agenda il mottonato nell’anno internazionale della disabilità: ‘Niente su dinoi senza di noi’». smitalia

Polonia, Copyright: © 2011, Carlos Spottorno, UNDER PRESSURE

14

TRASMETTERE IL BELLO A CHI NON PUÒ GODERLO COME TUTTI. LA GENOVESE LIDIA SCHICHTER ORGANIZZA VISITE A MOSTRE E MUSEI,LABORATORI ESPERIENZIALI, TOUR PER DISABILI

tracciare il per-corso di LidiaSchichter si la-

sciano per forza molte co-se. Il turismo per le perso-ne disabili è il tratto comu-ne del suo curriculum. Checontiene esperienze svaria-te, dal turismo tout-court alaboratori esperienziali, dalcinema alla consulenza in accessibilità. Più di tutto, le sue espe-rienze raccontano la capacità rara di trasmettere il ‘bello’ a chinon può goderlo come tutti.

Lidia Schichter, genovese doc, guida turistica per disabili e inrealtà molto di più: come è nata la tua passione?Dopo gli studi in medicina e psicosomatica e dopo una primaesperienza a Villa Durazzo Pallavicini, iniziai i primi tour conviaggiatori ciechi accompagnando una coppia di amici in Au-stria. Da lì, continuai su passaparola con sempre più persone,cieche, sorde, con disabilità diverse, in tutto il mondo (Egitto,Islanda, Sudafrica, Australia...), e in Italia in musei, parchi, città:persone che, finalmente, non viaggiavano solo con la fantasia.Mi specializzai nella disabilità sensoriale, con ENS (Ente Nazio-nale Sordi) e soprattutto con UICI (Unione Italiana Ciechi e Ipo-vedenti) e istituti collegati al mondo dei ciechi, come il DavidChiossone di Genova.

La passione, se seguìta da una formazione ad hoc, può diven-tare una professione?Nei Paesi UE esiste la figura della ‘special guide’, in Italia ancorano. Vi si può lavorare se si amplia lo sguardo: io non ho preclu-sioni e mi interessano tutti i tipi di disabilità o patologie. Sonostata consulente di enti e aziende per l’accessibilità e per la rea-lizzazione di mappe tattili; ho collaborato con associazioni, mu-sei (in primis il Galata Museo del Mare a Genova, vero laborato-

rio sperimentale nazionale), con ville e parchi storici; promuovoa Vico Papa e in altre realtà genovesi il laboratorio esperienziale‘Appuntamento nel buio’; ho curato percorsi d’arte accessibile emostre fotografiche (‘Tatto e Luce’ cone persone cieche, e ‘io La-voro!’ con ragazzi Down, insieme alla fotografa Maria Passano);lavoro con lo scultore cieco Felice Tagliaferri; svolgo visite nar-rate nel progetto ‘Palestre del Cuore’ di ASL3 che coinvolge car-diologi e infermieri di persone cardiopatiche, e che si estenderàai pazienti psichiatrici; da ex velista nazionale, accompagnopersone con patologie in giro per il mare dai porti di Genova-Pràcon l’associazione ‘Il Pontile’, in un progetto di vela sociale.

Come trasmetti il bello che vedi a una persona cieca?Come mi consigliarono loro stessi agli inizi: mi dissero, ‘riducila descrizione’. Racconto e trasmetto le emozioni – una scultu-ra, una pennellata, il deserto, il mare – anche rinunciando allacompletezza informativa. Mi aiutano la conoscenza del posto eil sopralluogo preliminare, e la ricerca di oggetti tattilmenteesplorabili.

Accessibilità totale: un obiettivo realistico?Non ancora realistica ma doverosa è l’idea che un luogo si pos-sa approcciare, organizzandosi, con qualsiasi disabilità. Le mievisite guidate sono uno strumento terapeutico che rientra nel-l’obiettivo, aiutando a convivere con più serenità con la propriapatologia, e con chi ci sta accanto. smitalia

testo di LAURA SANTI

A

In viaggio con la special guide

Lidia Schichter, originaria diGenova, ha studiato medicina epsicosomatica. Ha iniziato a fare laguida turistica per disabili ‘per caso’portando una coppia di amici inAustria. Oggi viaggia in tutto il mondoaccompagnando persone con diversedisabilità. In Italia fa visite guidate amusei, parchi, città. Si è specializzatanella disabilità sensoriale con l’EnteNazionale Sordi e l’Unione ItalianaCiechi e Ipovedenti.

©Maria Passano

DUE PAROLE CON

INCHIESTA

DIFFICOLTÀ DI ACCESSO,STIPENDI PIÙ BASSI, POLITICHE DI CONCILIAZIONE INESISTENTI. SE LE LAVORATRICI SONO DISCRIMINATE,QUELLE DISABILI LO SONO DUE VOLTE. STORIE DI DONNE AL LAVORO

testo di LAURA PASOTTI

Donne, SM e lavoro.Una corsa a ostacoli

a laurea, i progetti di vita e il lavoro, anche se precario.Poi un giorno, cominci a sentire la faccia strana, laschiena strana, la gamba strana. E non passa. E peg-

giora. Ma hai lottato così tanto per conquistare il lavoro e nonpuoi fallire. E allora ti convinci che è solo stress e rimandi la vi-sita dal medico. Fino a quando lavorare diventa sempre più dif-ficile, gli oggetti ti scivolano di mano, le gambe si bloccano. Enon puoi più stare zitta. Hai un problema. Devi andare dal me-dico. Ricovero, cortisone e la diagnosi di SM. E la tua vita cam-bia per sempre». Laura si racconta così sul blog giovanioltre-lasm.it, dove ammette anche alcune sorprese ‘in meglio’, co-me il fatto di scoprire che il suo compagno l’accetta per ciò cheè, l’aver fatto chiarezza sui motivi di tutte quelle visite al pron-to soccorso e il rendersi conto che progetti, scadenze e lavoronon sono tutto nella vita. «La vita è altro. La diagnosi ti ha libe-rata e sei felice perché tutto sommato stai bene – scrive –, an-che se gli altri spesso non ti capiscono, anche sei hai subito

L« delle discriminazioni, lo spettro del precariato non ti abbando-na e al lavoro devi nascondere la tua situazione». Laura è una delle lavoratrici che ha scelto di non comunicare inazienda la diagnosi di SM. E non è la sola. «La stragrande mag-gioranza delle donne sceglie di non dirlo», racconta Giulia Fla-mingo, consulente legale dell’Associazione. È quanto emergedalle richieste che arrivano al numero verde di AISM. «Chi cichiama ci chiede se c’è l’obbligo di dirlo e quali sono le conse-guenze nel caso in cui il datore di lavoro lo dovesse scoprire –continua Flamingo – Spesso le lavoratrici sono molto sincerenel riconoscere i loro limiti, ma temono che le aziende non sia-no preparate e spesso è davvero così: confondono i concetti,fanno un gran minestrone sulla pelle di queste persone».Insomma, il problema è l’ignoranza dell’interlocutore sui dirit-ti dei disabili, sulle possibilità di facilitare il loro lavoro conpochi accorgimenti, sul fatto che «non è tanto una questioneeconomica, di pensione o invalidità, quanto di permessi, con-

15

Italia, Copyright: © 2013, Carlos Spottorno, UNDER PRESSURE

gedi, possibilità di andare alle visite senza decurtare le ferieche servono poi per gli impegni familiari. Insomma, sta tuttonel diritto a lavorare serenamente», afferma Flamingo.

Romilda è di Taranto, ha 26 anni e la diagnosi di SM l’ha rice-vuta quando stava facendo il tirocinio come infermiera. «Nonpoter svolgere le mie mansioni al completo, mi faceva sentireun peso per me stessa e per i colleghi», racconta. Ma ha scel-to la sua strada e ha cercato una via di uscita. «C’era chi dice-va che era impossibile ma io credo che ci sia sempre un modoper ignorare i colleghi che ti guardano e abbassano la voce

quando gli passi accanto, quando il tuo datore di lavoro noncapisce le tue esigenze o il lavoro non lo trovi – continua – Cer-to, è un gran casino. Ma sta a noi capire i nostri limiti e trasfor-marli in arte”. Poi però i limiti sono diventati più stringenti.«Non riuscivo più ad andare da una stanza all’altra con facili-tà, non riuscivo più a muovere bene un paziente per portareun po’ di sollievo, per non parlare della stanchezza a fine gior-nata e ho iniziato a pensare di dover accettare che la mia vitaera cambiata». Oggi Romilda cammina con l’aiuto di un basto-ne e non è più in grado di lavorare in reparto o nell’assistenzaa domicilio. Ha cambiato il suo progetto di vita: grazie al-l’esperienza del blog giovanioltrelasm.it ha scoperto la pas-sione per la scrittura, si è iscritta a Lettere a Lecce, ‘dove l’uni-versità non ha barriere architettoniche’, e sogna di poter scri-vere e insegnare.«Le donne con SM sono portate a ridurre il lavoro di 10-12 orealla settimana, è quanto emerge dalle chiamate al numeroverde e dalle segnalazioni agli sportelli – dice Paolo Bandiera,

direttore Affari generali AISM – Chiamate che non sono solorichieste di informazioni, ma di aiuto. La prima cosa che fac-ciamo, di solito, è una lettera all’azienda in cui spieghiamoche la SM non impedisce il lavoro e che, a volte, basta un ac-comodamento ragionevole, ad esempio non mettere una per-sona in cassa dove serve un’attenzione particolare o scegliereuna postazione di lavoro vicina ai servizi».

Anna (il nome è di fantasia) ha 65 anni, un marito, due figlie.Vive a Rieti. È medico, otorino, e la sua vita è sempre stataquella dello ‘specialista normale’, visite, sostituzioni, viaggi,

congressi. Poi nel 1992 è arrivata ladiagnosi di sclerosi multipla. «Avevoun disturbo alla gamba non facilmen-te individuabile e mi consigliarono diandare dal neurologo». La malattia èiniziata piano, ma poi è peggiorata, cisono state ricadute. E inevitabilmen-te sono arrivati gli effetti sul lavoro.«Riesco a essere autonoma solo conun appoggio, per pochi passi e di-stanze brevi». Nonostante questo hacontinuato a lavorare, pur con tuttauna serie di difficoltà legate alla mo-bilità, «la gente parcheggia dove nondovrebbe, ad esempio davanti allarampa di accesso per le carrozzine».Ha anche pensato di andare in pen-sione, «gli anni ce li ho e la mattina ègià difficile alzarmi dal letto, ma midispiace perché andare a lavorare èun modo per non chiudermi dentrocasa, un modo per uscire, parlare». E

allora va avanti, anche attraverso qualche escamotage: adesempio per andare al lavoro fa il giro del palazzo ed entra dalgarage, dove c’è una rampa. Per il disagio psicologico, invece,si può fare poco. E l’umore influisce notevolmente sulla SM. «Le donne disabili vivono una doppia discriminazione inquanto donne e in quanto disabili», spiega Daniela Bucci del-la FISH (per cui si occupa del sito www.condicio.it), autrice in-sieme a Zaira Bassetti e Marica Regnicoli di un’indagine sulpercorso lavorativo delle donne con disabilità nel Lazio cheraccoglie 50 storie, tra cui quella di Anna. «Come donne sicondivide con le altre donne la mancanza di pari opportunitàche contraddistingue la nostra società, come persone con di-sabilità si condivide l’esclusione sociale, la discriminazione ela difficoltà di partecipazione», afferma. Tuttavia essere don-ne disabili, secondo Bucci, non rappresenta solo una sommadi discriminazioni ma una moltiplicazione. «Le donne disabilinon godono di pari opportunità non solo rispetto alle altredonne ma anche nei confronti degli uomini disabili – continua

16

Italia, Copyright: © 2013, Carlos Spottorno, UNDER PRESSURE

conosciuto e la loro vocazione alla maternità e alla famiglia».I dati sull’occupazione non sono però molto incoraggianti. Nelterzo trimestre del 2015 il tasso di occupazione femminile inItalia è fermo al 47%, quello maschile raggiunge il 66,6%. Seguardiamo i dati sulle lavoratrici disabili (aggiornati al 2013)le percentuali si abbassano notevolmente: le donne che han-no dichiarato di essere occupate sono il 2,3% contro il 6,3%degli uomini. A questo si aggiunge il fatto che, in media, ledonne guadagnano il 20% in meno rispetto ai colleghi uomini,che solo il 18% dei bambini tra 0 e 3 anni frequenta un nidopubblico con la conseguenza che il 50% delle donne è costret-ta a lasciare il lavoro non appena nasce il primo figlio, chespesso l’annuncio di una gravidanza è seguito dal licenzia-mento (è capitato a 800 mila donne) e che in 1 famiglia su 4 incui è presente una persona da assistere vi è una donna, gio-vane, che ha rinunciato al lavoro, interrompendolo, riducendol’impegno o smettendo di cercarlo. «Le donne, e specialmente quelle con disabilità, sono svan-taggiate nell’accesso e nel mantenimento del lavoro – diceBandiera – In particolare, nella fascia di età successiva a ma-trimonio e maternità diventa difficile mantenere l’impegno dilavoro e la cura di sé e della famiglia. Per questo come asso-ciazione abbiamo pensato di spingere sul part-time». Certo,ridurre l’orario di lavoro non è la soluzione, perché comportaanche una decurtazione dello stipendio, ma si registra co-munque un aumento delle richieste, di cui il 70% arriva da la-voratrici. «Ciò significa che il vero tema è la conciliazione tra

17INCHIESTA

– È come se, insomma, la dimensione della disabilità coprissetutte le altre, tra cui quella di genere». Una discriminazionemultipla evidenziata anche dalla Convenzione ONU sui dirittidell persone con diasbilità, in cui c’è un articolo ad hoc, il 6,dedicato alle donne disabili.

Laura, Anna e Romilda sono alcune delle donne che, dopo ladiagnosi di SM, hanno dovuto fare i conti con una serie di dif-ficoltà legate al proprio lavoro, in conseguenza all’affermazio-ne dei sintomi e alla manifestazione della malattia. Secondo idati di AISM e CENSIS riferiti al 2013, più di 7 persone consclerosi multipla su 10 hanno avuto problemi di questo tipo(un dato che raggiunge quasi il 90% tra chi ha EDSS maggioreo uguale a 7), l’89,5% delle persone con SM ha avuto almenoun’occupazione stabile nella sua vita ma più della metà ha do-vuto abbandonare precocemente il proprio lavoro, il 32% haridotto il numero di ore lavorate a causa della patologia (inmedia di 12 ore alla settimana). E le donne, con il progrediredell’età, hanno maggiori difficoltà rispetto agli uomini a man-tenere il proprio posto di lavoro. Una delle cause è la difficoltàdi conciliare il carico di lavoro e gli impegni familiari.

Il vero tema è la conciliazione«Tutelare le donne e il lavoro delle donne». Lo ha detto PapaFrancesco, lo scorso autunno, in un’udienza in piazza San Pie-tro con dipendenti e dirigenti dell’Inps. E ha sottolineato lanecessità di «tutelare il loro diritto a un lavoro pienamente ri-

Più spazio alla chiamata nominativa e piùincentivi per chi assume. È quanto previsto daldecreto legislativo 151 del 14 settembre 2015(uno degli ultimi del Job’s Act) che ha modificatoalcune parti della Legge 68 del 1999. Ora leaziende hanno la possibilità di assumere ilavoratori disabili mediante la richiestanominativa (non con assunzione diretta, ilavoratori devono essere inseriti in apposite listedi collocamento). Altra novità è l’aumento didieci punti percentuali degli incentivi, le aziendepotranno contare per 36 mesi su un contributo

pari al 70% della retribuzione mensile lorda per ogni lavoratore disabile assunto a tempo indeterminato cheabbia una riduzione della capacità lavorativa superiore al 79% o pari al 35% in caso di riduzione della capacitàlavorativa compresa tra il 67% e il 79%.

Cosa cambiacon il Job’s Act

Non poter svolgere le mie mansioni al completo, mi faceva sentire un peso per me stessa e per i colleghi.

Italia, Copyright: © 2013, Carlos Spottorno, UNDER PRESSURE

18

tempi di vita e di lavoro», afferma Bandiera. E in questo le don-ne con SM, e disabili in generale, vivono le stesse difficoltà ditutte le altre. «Il problema però è che non c’è niente di partico-larmente mirato per le donne disabili – spiega Daniela Bucci –mentre servirebbero politiche di conciliazione che rispondanoalle esigenze specifiche delle donne con disabilità».

L’esperienza del Gruppo Donne Uildm«Non possiamo farti lavorare perché la struttura non è adegua-ta alle tue esigenze». È la scusa che si è sentita ripetere piùspesso Valentina, 30enne di Chioggia con la tetraparesi spasti-ca da parto. «Dopo il liceo avrei voluto iscrivermi all’universitàma la lontananza e le difficoltà di spostamento non me l’hannopermesso», racconta. È iniziata così la non facile ricerca di un

impiego. Il primo passo è stato rivolgersi all’Ufficio inserimen-to lavorativo per le persone disabili. Il posto giusto, pensereb-be qualcuno. Eppure anche in questo caso Valentina ha otte-nuto un rifiuto, «loro si occupano soprattutto di avviare al la-voro le persone con disabilità psichiche e a me hanno dettoche avevo troppe competenze». A 23 anni il primo impiego, inuna società di servizi territoriali. Ma dopo un anno Valentina èstata lasciata a casa per problemi di bilancio, «anche se poi

hanno ricominciato ad assumere, persone non disabili». L’oc-casione di un lavoro ‘più o meno stabile’ è arrivata con un ti-rocinio all’Asl, 20 ore alla settimana per 140 euro al mese. «Mioccupavo di cambio medico, esenzioni ticket e assistenza sa-nitaria agli stranieri. L’ho fatto per 4 anni». Da tre anni Valen-tina è stata assunta dalla cooperativa che ha in appalto i ser-vizi amministrativi della Asl, «ma è sempre una lotta». Lo sti-pendio che riceve non le permette di vivere da sola, «avrei bi-sogno di pagare una persona che mi assiste e lavorerei soloper quello, quindi abito ancora con i miei genitori», dice. Va-lentina è iscritta alla sezione AISM di Chioggia e collabora alGruppo Donne UILDM «scrivendo articoli per il sito e gesten-do la pagina Facebook – racconta – Mi piace perché mi per-mette di confrontarmi con altre donne che vivono i miei stessi

problemi». Attivo dal 1998, il Grup-po ha come obiettivo «raggiungerele pari opportunità per le donne di-sabili, attraverso una maggioreconsapevolezza di sé e dei propridiritti»: sul sito si trova un’ampiadocumentazione sulla disabilità e,in particolare, sulle donne.

ConclusioniLe storie di Anna, Laura, Romilda eValentina ci dicono che «da partefemminile, è più forte la volontà dirimanere al lavoro rispetto a quelladi accettare incentivi per andare,ad esempio, in pensione anticipa-ta», dice Flamingo. Ma serve unnuovo approccio culturale che con-senta di conciliare le loro esigenzecon quelle lavorative. «Un nuovoapproccio che deve coinvolgere gliuffici di collocamento, i datori di la-voro e le lavoratrici stesse – precisa

Bandiera – Le modifiche alla Legge 68/1999 contenute in unodei decreti attuativi del Job’s Act vanno in questa direzione:maggiore personalizzazione degli interventi, accompagna-mento delle persone nel loro progetto di vita, più competenzeagli uffici di collocamento per studiare, favorire e applicare lepolitiche di conciliazione. Ma per farlo servono risorse, perquesto insistiamo perché siano previsti sgravi contributivi perle aziende». smitalia

Come donne si condivide con le altre donne la mancanza di pariopportunità che contraddistingue la nostra società, come personecon disabilità si condivide l’esclusione sociale, la discriminazionee la difficoltà di partecipazione.

© 2011, Lurdes R. Basoli, UNDER PRESSURE

a iniziato a occuparsi della cor-relazione tra sclerosi multipla ealimentazione quasi per caso,

«quando scoprii che una proteina del glo-bulo di grasso del latte di mucca, la buro-filina (BNT), è molto simile a un antigene-re mielinico che si chiama MOG (MyelinOligodendrocite Glycoprotein». Da allorasono passati più di dieci anni e Paolo Ric-cio, già professore ordinario di Biochimi-ca generale all’Università della Basilicataa Potenza e docente di Neurochimicaall’Università di Bari, ha continuato a oc-cuparsi di questa relazione con studi fi-nanziati da AISM e dalla sua Fondazione.Oggi ha terminato il suo insegnamentoall’Università, ma continua a fare ricercain questo ambito promettente e ancorapoco esplorato. A breve verrà pubblicatoun suo studio clinico, ‘Anti-inflammatorynutritional intervention in patients withrelapsing-remitting and primary-progres-sive multiple sclerosis: A pilot study’, su-gli effetti di una dieta ‘anti-infiammatoria’e integratori alimentari nella SM, sia nellaforma a ricadute e remissioni (trattatacon interferone-beta) sia nella forma pri-maria-progressiva (senza terapia). Lo ab-biamo intervistato per chiedergli quali in-dicazioni pratiche stanno emergendo dal-la ricerca di cui si occupa.Professore, se ho la sclerosi multipla pos-so mangiare una grigliata di carne, unafrittura di pesce o una fetta di torta?

19RICERCA

MANGIARE POCO E SPESSO, VARIANDO LA DIETA. CIBI SANI, SENZARINUNCIARE AI PICCOLI PIACERI. L’IMPORTANTE È SCEGLIERE ALIMENTI ‘ANTI-INFIAMMATORI’. NE PARLA IL PROFESSOR PAOLO RICCIO

testo di GIUSEPPE GAZZOLA

H

Anche la persona con SM ha diritto al benessere e, per questo, deve soddisfare se stessa e godere delle piccole gioie, anche quelle legate ai cibi.

© Westend61-RF/AGF

Le relazioni tra alimentazione e SM

dolce, ricco di grassi animali e di zucche-ri, porta all’infiammazione post-prandialee questo non va bene, dal momento chela SM è una malattia infiammatoria. Unadieta corretta nella SM non deve favorirel’infiammazione ma la deve contrastare.Frutta e verdura, per esempio vanno sem-pre bene?Frutta e verdura sono componenti essen-ziali di quella che io chiamo dieta anti-in-fiammatoria. Per loro non ci sono limiti eproblemi. A causa della possibile presen-za di fitofarmaci le verdure e la frutta van-no però lavate bene. Gli alimenti più ricchi di vitamina D pos-sono essere importanti?La vitamina D rappresenta un discorso aparte rispetto alla dieta. Alcuni alimenticome il pesce grasso, tipo il salmone, so-

Certo, il primo segreto per nutrirsi e starebene è sempre quello di favorire la vogliadi vivere e contrastare la depressione: an-che la persona con SM ha diritto al benes-sere e, per questo, deve soddisfare sestessa e godere delle piccole gioie, anchequelle legate ai cibi. Quelli che ha citatosono alimenti da assumere con parsimo-nia, perché possono favorire l’infiamma-zione, ma certo non sono tossici. Se unapersona con SM vuole gustarsi una bellabistecca, conviene che non lo faccia trop-po di frequente e che in quel pasto nonaggiunga altro, a parte un buon contornodi insalata mista e verdure cotte. Lo stes-so principio vale per una frittura o una fet-ta di torta: se le porzioni sono abbondan-ti è meglio che siano al di fuori di un pa-sto completo. Un pasto dall’antipasto al

20

no molto ricchi di vitamina D, ma possononon bastare per avere livelli adeguati del-la vitamina. Allo stesso modo può non ba-stare stare al sole. Nella SM i livelli di vita-mina D possono essere e restare bassi,nonostante la dieta. Il dosaggio della vita-mina D può essere effettuato in qualsiasilaboratorio di analisi e si può quindi sape-re facilmente se si è in uno stato di defi-cienza o di insufficienza di vitamina D. A cosa serve la vitamina D? Più che una vitamina è un ormone cheserve a renderci più forti e a farci stare insalute. Per capire questo concetto, bastipensare alla sua ben nota funzione con-tro l’osteoporosi, per rendere più com-patte le nostre ossa. Bassi livelli di vita-mina D determinano una sorta di indebo-limento dell’organismo nella risposta al-l’infiammazione. Per quello che ci interes-sa qui, la vitamina D ha una potente azio-ne anti-infiammatoria, ma questa si espli-ca meglio al di sopra della soglia di 75nmol/L e in presenza di vitamina A (aspet-ti che attualmente sono trascurati). Perquesti motivi, a mio avviso, è preferibileche la vitamina D venga fornita come inte-gratore alimentare, anche in alte dosi, fi-no a che non si arrivi ai livelli ottimali.Cosa c’entra la flora batterica nella SM?La microflora batterica (o microbiota) in-testinale è determinata da un complesso

di microrganismi, la cui composizione èoriginale e unica per ciascuno di noi. Traquesti microrganismi ci sono, diciamo,batteri ‘buoni’ e batteri ‘cattivi’. Quellibuoni hanno un’azione sinergica, ci aiuta-no nel nostro metabolismo e contrastanol’infiammazione; mentre i batteri cattivipossono portare all’infiammazione dellamucosa intestinale e all’aumento dellapermeabilità intestinale, che poi si puòtradurre in un’infiammazione sistemica.Attraverso la dieta possiamo variare lacomposizione della nostra microflora bat-terica, letteralmente dando da ‘mangiare’ai batteri buoni, che si nutrono delle fibrealimentari, per noi indigeribili; o ai batteri‘tossici’ che sanno smaltire i prodotti de-rivanti da un’alimentazione ipercaloricaricca di grassi animali, carni rosse, frittu-re, sale e bevande zuccherate, ma cheportano alla riduzione della biodiversitàmicrobica intestinale, all’infiammazioneintestinale e sistemica e alle malattie in-fiammatorie croniche. In generale, che dieta è consigliabile se-condo le ricerche condotte da lei o da altriesperti? I miei consigli per la dieta sono semplifi-cabili dicendo che bisogna abituarsi amangiare poco e spesso, variando il piùpossibile la dieta. È dimostrato che la re-strizione calorica fa bene: contrasta l’in-

fiammazione e consente di vivere più alungo. Gli alimenti da preferire sono laverdura, la frutta, e il pesce e affini. È be-ne assumere spesso prebiotici e probioti-ci, cioè fibre e yogurt magro. Consigliomezze porzioni di pasta, meglio se inte-grale, da alternare con le patate o con ce-reali senza glutine (ad esempio il riso),senza condimenti elaborati ma con po-modoro fresco o con varie verdure o legu-mi. Limitare latticini, formaggi grassi, uo-va. Evitare i grassi animali come burro elardo e limitare l’uso di olio di semi di gi-rasole e olio di palma e preferire invecel’olio extravergine di oliva, possibilmentecrudo. È opportuno bere acqua, tè, caffèed evitare o limitare il sale, le bevandezuccherate e l’alcool. Alla base di queste proposte ci sono i suoistudi sulle basi molecolari dell’alimenta-zione: in parole semplici di cosa si tratta?Il cibo non è solo calorie. Diversi compo-nenti della dieta svolgono un’azione bio-logica sul metabolismo delle nostre cellu-le e sulla composizione della nostra mi-croflora intestinale. L’azione sul metabo-lismo si esplica attraverso enzimi, recet-tori nucleari e fattori di trascrizione pre-senti nelle cellule, che sono in grado disegnalare a livello del nostro DNA cosa sideve fare, se per esempio si debba orien-tare il metabolismo della cellula verso la

Attraverso la dieta possiamo variare la composizione della nostra microflora batterica.

SCARICA LA VERSIONE AGGIORNATA, IN FORMATO E-BOOK, DI ‘ALIMENTAZIONE E SM’, A CURA DI GRAZIA ROCCA

21RICERCA

• Amara F, Berbenni M, Fragni M, Leoni G, Viggiani S, Ippolito VM, Larocca M, Rossano R, Alberghina L, Riccio P, Colangelo AM. (2015)Neuroprotection by Cocktails of Dietary Antioxidants under Conditions of Nerve Growth Factor Deprivation. Oxidative Medicine and CellularLongevity. Vol. 2015 (2015), Art. ID 217258, 15 pages.

• Riccio P, Rossano R. Nutrition facts in multiple sclerosis. ASN Neuro. 2015 Feb 18;7(1).• Rossano R, Larocca M, Riviello L, Coniglio MG, Vandooren J, Liuzzi GM, Opdenakker G, Riccio P.• Heterogeneity of serum gelatinases MMP-2 and MMP-9 isoforms and charge variants. J Cell Mol Med. 2014;18(2):242-52.• Riccio P, Coniglio MG, Ettorre M, Rossano R. Il ruolo della nutrizione nella Sclerosi Multipla e nelle altre malattie infiammatorie croniche.

Un’introduzione alle basi molecolari per un intervento complementare alla terapia farmacologica. 2013. ENPAB Magazine anno 4, n. 2/2013, 9-22. • Riccio P, Rossano R.The role of nutrition in multiple sclerosis: a story yet to be written. Rev. Esp. Esclerosis Multiple. 2013. 5 (25), 24-37. • Riccio P. The molecular basis of nutritional intervention in multiple sclerosis: A narrative review. Complem.Ther. Med. 2011. 19 (4), 228-237.• Riccio P, Rossano R, Liuzzi GM. May diet and dietary supplements improve the wellness of multiple sclerosis patients? A molecular approach.

Autoimmune Dis. 2011 Feb 24.

degradazione delle molecole alimentari overso le biosintesi e l’infiammazione. Perquanto riguarda la microflora intestinaleho già detto. Ecco, oggi non ci si limita adire: ‘mangia questo che è sano, questofa bene, questo fa male’; siamo in gradodi spiegare a livello cellulare e molecola-re i meccanismi con cui alcuni fattori delladieta sono pro-infiammatori e altri anti-infiammatori. Perché, dal punto di vista scientifico, insi-ste così tanto sul fatto che per una perso-na con SM sia consigliabile adottare un’a -limentazione di tipo anti-infiammatorio?Questo aspetto è importante soprattuttonella SM primaria-progressiva per la qua-le non esistono a oggi terapie specifiche,ma che ha anch’essa una natura infiam-matoria come la forma con ricadute e re-missioni. La dieta e gli integratori alimen-tari con proprietà anti-infiammatorie, siaa livello del metabolismo che sulla micro-flora intestinale, sono a mio avviso unmezzo efficace per contrastare l’infiam-mazione tanto nella forma a ricadute e re-missioni quanto, e soprattutto, nella SMprimaria-progressiva.Mi perdoni, professore, il cibo va nella pan-cia, l’infiammazione tipica della SM riguar-da il sistema nervoso: che collegamento c’è?In caso di disbiosi e infiammazione intesti-nale si ha l’aumento delle cellule T infiam-matorie, in particolare Th1 e Th17, e la ri-duzione delle cellule immunosoppressive,note come cellule T regolatorie (Treg). Ilrapporto Treg/Th17 diminuisce. Queste al-terazioni non sono legate solo a malattieinfiammatorie croniche intestinali. Unabarriera intestinale danneggiata è per-meabile e permette a cellule e molecolepro-infiammatorie di diffondere e arrivare

alla barriera ematoencefalica. Cellule Tspecifiche della SM possono danneggiarela barriera emato-encefalica e indurre pro-cessi neuroinfiammatori focali. Questiaspetti sono ovviamente molto interes-santi e sono presi in considerazione dastudi molto recenti condotti negli ultimiquattro anni. Per questo motivo il simpo-sio australiano da me condotto ha previstola partecipazione di studiosi come il Prof.Wekerle, che cercano di comprendere ilruolo del microbiota intestinale nella SM.Più in concreto, la ricerca ha studiato seesista un’interazione tra la dieta, i suoicomponenti nutritivi e la risposta dellepersone con SM ai trattamenti farmacolo-gici che vengono assunti per fermare l’at-tività infiammatoria della SM?Attualmente non ci sono Linee Guida rico-nosciute che indichino come una certadieta favorisca oppure ostacoli l’efficaciadei farmaci in generale e di quelli per laSM in particolare. Dunque un medico eun neurologo si possono domandare seconsigliando di adottare una dieta anti-infiammatoria si possano poi avere riper-cussioni sull’azione del farmaco prescrit-to per la SM. E, in effetti, nessuno attual-mente sa rispondere nel dettaglio a que-sta domanda.E, allora, come ci orientiamo?A mio avviso, se si consiglia una dieta an-ti-infiammatoria e insieme si prescrive unfarmaco immunomodulante o immuno-soppressore non solo non si causano pro-blemi ma, anzi, si rafforza l’azione del far-maco. Un intestino in ordine, in condizio-ne di ‘eubiosi’ per una dieta corretta, inalcuni casi consente al farmaco di essereassorbito e quindi di agire meglio e più alungo. Inoltre alcuni fattori della dieta,

NEWS

ProfessorePaolo Riccio

Ad agosto 2015 il professor Riccio hacondotto un simposio sull’impattodella nutrizione nella SM e nelle altremalattie neurodegenerative durante il25° Meeting della SocietàInternazionale di Neurochimica,tenutosi a Cairns (Australia). Sonointervenuti, oltre allo stesso Riccio,anche Margherita Cantorna(Pennsylvania State University, USA),Hartmut Wekerle (Max Planck Instituteof Neurobiology, Martinsried,Germania) e Javier Ochoa-Reparaz(Geisel School of Medicine, USA).

agendo su alcuni enzimi, possono prolun-gare l’azione del farmaco e, infine a causadella loro natura anti-infiammatoria pos-sono certamente coadiuvare l’azione delfarmaco, con meccanismi diversi, senzainterferire. In conclusione favorire il be-nessere della persona con SM con unadieta anti-infiammatoria significa favorirefra l’altro l’effetto del farmaco e renderepiù accettabile la terapia. smitalia

re un supporto socio-sanitario che ac-compagni negli anni la vita quotidianasenza prevaricare, disorientare e disper-dere le persone con SM tra mille bran-delli di prestazioni da rincorrere. Po-tremmo dire che il vero PDTA, ovunquevenga realizzato, dovrà essere un ‘PDTApersonalizzato’. A ciascuno il suo. Lohanno esplicitamente riconosciuto moltidegli interlocutori istituzionali e delmondo scientifico che AISM per la primavolta ha messo attorno allo stesso tavo-lo lo scorso 13 novembre, come peresempio Maria Chiara Corti, Responsa-

22

Un progetto di vita, al di là della malattia

i ha colpito molto scoprire og-gi che i Percorsi DiagnosticoTerapeutico Assistenziali per

la sclerosi multipla (PDTA) sinora adot-tati nelle Regioni siano stati definiti conil forte coinvolgimento delle personecon SM e dell’associazione che le rap-presenta. Si possono fare seri discorsisull’economia, su come le istituzioni e iservizi possano essere più efficaci, effi-cienti e sostenibili, ma non si potrà maitralasciare prima di tutto il coinvolgi-mento di quelli che come me hanno laSM, perché è anzitutto su di noi che que-

sti percorsi producono il loro impatto».Manuela Bertolino, attuale Vicepresi-dente della Sezione AISM di Brescia, in-tervenendo al Convegno organizzato daAISM a Roma lo scorso 13 novembre (ve-di SM ITALIA 6-2015), è andata diritta alcuore della posta in gioco. I PDTA, primache essere documenti, processi organiz-zativi e strumenti gestionali sono ‘per-corsi unitari’ che permettono alle perso-ne con SM di avere un ‘progetto’, unaprospettiva di vita che vada oltre la cro-nicità oggi insuperabile della malattia.In altri termini, i PDTA servono a garanti-

testo di DANIELE GRANATO

È L’OBIETTIVO DEI PERCORSI DIAGNOSTICO TERAPEUTICI ASSISTENZIALI PER LE PERSONE CON SCLEROSI MULTIPLA. DA ADOTTARE SEMPRE CON IL LORO COINVOLGIMENTO

M«

PDTA servono a garantire un supporto socio-sanitario che accompagninegli anni la vita quotidiana senza prevaricare, disorientare e disperderele persone con SM tra mille brandelli di prestazioni da rincorrere.

Polonia, Copyright: © 2011, Carlos Spottorno, UNDER PRESSURE

23ADVOCACY

bile Strutture di Ricovero Intermedie eIntegrazione Socio-Sanitaria della Re-gione Veneto: «Il piano socio sanitariodella regione Veneto come primo focusha la popolazione. Non ci siamo anzitut-to concentrati sulle strutture, sulle unitàoperative, sui luoghi o sui professionistima sulla popolazione. E AISM è statasempre ai nostri tavoli e ha contribuitoin maniera consistente molto importan-te alla costruzione di questo PDTA». Un lavoro, peraltro, che continua a ritmoserrato, anche in seguito al Convegno:«Dopo l’approvazione dei PDTA per lasclerosi multipla in Sicilia, Lazio, Veneto,Toscana ed Emilia-Romagna – confermaPaolo Bandiera, Direttore Affari GeneraliAISM – sono stati attivati tavoli di lavoroin Puglia, Umbria e Sardegna e sono infase di avvio quelli in Friuli, Calabria enuovamente in Lombardia». Mentre si vaavanti a pieno ritmo, il Convegno di no-vembre ha consentito di condividere al-cuni punti fermi.

Dal PDTA ai LEA della SMAnzitutto, come spiega ancora PaoloBandiera, «dall’ampio confronto avve-nuto in Congresso tra le esperienze at-tualmente in campo è emerso chiara-mente che non è possibile avere un uni-co modello di PDTA, perché i contesti, lerealtà, le singole aziende ospedaliereche li costruiscono e attuano sono moltodiversi». Dunque si opera non per avereun improbabile modello ideale di percor-so ma, continua Bandiera, «per garantireovunque e a tutti una soglia minima ga-rantita di ‘livelli essenziali’ per la presain carico della SM, che devono essereagganciati alla revisione in corso a livel-lo governativo e parlamentare per i LEA(Livelli essenziali assistenza)». In que-sto nocciolo fondamentale di diritti dagarantire nei diversi PDTA, vanno assicu-rati anzitutto il consolidamento, la diffe-renziazione e la collaborazione della re-

te dei Centri clinici SM, l’accesso tempe-stivo e uniforme ai farmaci innovativi esintomatici, la certezza di una riabilita-zione appropriata per ciascuno, la dispo-nibilità di servizi domiciliari e residen-ziali per le persone con grave disabilità.

Dall’ideale al realeAngela Martino, Presidente della Confe-renza Persone con SM, ha concluso ilCongresso sui PDTA evidenziando che«fuori da questa sala diverse personecon SM mi hanno detto: ‘stiamo sco-prendo che c’è un enorme lavoro, ma do-v’è la concretezza di tutto questo percor-so per noi?’ C’è una dicotomia tra idealee reale che dobbiamo tutti insieme ridur-re». Alcune delle esperienze presentatein Congresso, da questo punto di vista,non hanno solo identificato un ‘modelloideale di PDTA’, che sarebbe realizzabilese non ci fossero, come ci sono, limita-zioni di risorse o organizzative, ma han-no esplicitato ciò che concretamente siimpegnano a garantire. La Regione Ve-neto, per esempio, ha chiesto a ogniazienda sanitaria di dichiarare quantosta facendo anche in percorsi particolaridi PDTA per le donne, per la fase pedia-trica o per le forme gravi di SM. E ha vo-luto che le singole ASL e strutture di ria-bilitazione elencassero pubblicamentesul sito regionale le modalità di contattocon i vari servizi, indicando nomi, telefo-ni, indirizzi, orari e riferimenti di postaelettronica. Il PDTA degli Spedali Gene-rali di Brescia, per citare un altro esem-pio, ha incluso i medici di medicina ge-nerale in una collaborazione organicanella gestione di ogni fase della malat-tia, dalla diagnosi alla gestione dellagrave disabilità, costruendo una colla-borazione virtuosa tra Ospedale e terri-torio che spesso è carente e che consen-te alla persona con sclerosi multipla difruire di effettiva continuità e coerenzadella presa in carico.

NEWS

Melazzini all’AIFA

Alla fine di dicembre è stata approvata lanuova Legge di Stabilità 2016 (L. 208 del28/12/2015). Il finanziamento del Fondoper il Servizio Sanitario Nazionale è statofissato in 111 miliardi per il 2016, con unincremento di 1 milione di euro per il2017 e di 2 milioni per il 2018. Stanziati400 milioni di euro per il Fondo PoliticheSociali, 312 milioni per il Fondo per laNon Autosufficienza. Istituito un nuovoFondo di 90 milioni ‘a sostegno dellepersone affette da disabilità grave privedi sostegno familiare’. Cinque milionisono stati destinati a misure chefavoriscano la vita indipendente dellepersone con grave disabilità: lapromozione della vita indipendente èuna delle priorità dell’Agenda 2020 dellaSM. Oltre 22,6 milioni di euro sono statidestinati al Fondo per le Politiche asostegno della famiglia mentre 215,73milioni di euro sosterranno il ServizioCivile Nazionale nel 2016. Una sintesiragionata di tutte le novità previste sitrova sul Bollettino Informativopubblicato sul sito www.aism.it.

Legge di stabilità

Mario Melazzini, 57 anni, medico, malatodi SLA dal 2003, già Presidente di AISLA(Associazione Italiana Sclerosi LateraleAmiotrofica) e di ARISLA (FondazioneItaliana Ricerca SLA), Assessore allaRicerca della Regione Lombardia, è dagennaio il nuovo Presidente dell’AgenziaItaliana del Farmaco (AIFA). Appenanominato ha dichiarato: «So che cosavuole dire essere malati. Spenderò tuttome stesso per garantire a tutti l’equitàdelle cure». Dal 2011 al 2014 è statoSegretario Nazionale di FISH, FederazioneItaliana Superamento Handicap.

24

Il PDTA oggi è un importante strumento diorganizzazione del percorso, che però èconcentrato molto sulla malattia, sulla partesanitaria. Vogliamo in futuro riuscire a spostareil cuore delle risposte istituzionali versol’integrazione delle cure sanitarie e sociali;dobbiamo andare oltre i PDTA e arrivare aiPIC, Percorsi Integrati di Cura.

Dai PDTA ai PICL’ultima suggestione giunta dal Con-gresso del 13 novembre porta a ipotizza-re, come ha affermato uno dei relatori in-tervenuti, che «dobbiamo andare oltre iPercorsi Diagnostico Terapeutico Assi-stenziali e arrivare ai PIC, Percorsi Inte-grati di Cura. Il PDTA oggi è un importan-te strumento di organizzazione del per-corso, che però è concentrato molto sul-la malattia, sulla parte sanitaria. Voglia-mo in futuro riuscire a spostare il cuoredelle risposte istituzionali verso l’inte-grazione delle cure sanitarie e sociali». Eche questo non sia utopia lo segnala, co-me ultimo esempio, un’esperienza già inatto in Liguria, dove si sta sperimentan-do un sistema di programmazione degliinterventi che sin dall’inizio tiene insie-me le necessità sanitarie e quelle di in-clusione sociale e promozione delle abi-

lità di ciascuna persona seguita, ispiran-dosi all’ICF, la ‘Classificazione Interna-zionale del Funzionamento, della Disabi-lità e della Salute’ (Organizzazione Mon-diale della Sanità). Ne ha parlato al Con-gresso la dottoressa Daniela Mortello,Dirigente Servizio Pianificazione e Pro-grammazione delle Politiche Sociali In-tegrate: «stiamo sperimentando un si-stema che si chiama Vilma Faber. Vilmavuol dire ‘Valutazione interdisciplinare,longitudinale multiassiale’: è supporta-ta dal sistema informatizzato ‘Faber’,che praticamente è il fascicolo psicoso-ciale regionale. Consente di utilizzare inunità una serie di informazioni che ri-guardano la persona, le sue necessità, isuoi bisogni. Ed è un ottimo metodo divalutazione dei risultati raggiunti perl’inclusione sociale e la cura della salutedella singola persona». smitalia

NEWS

Una donna con SM ha il diritto diadottare un figlio, la sua diagnosi nonpuò costituire una discriminante. Lo hariconosciuto la sentenza pronunciata loscorso gennaio dalla Corte d’appello diBrescia, che ha accolto il reclamo di una

coppia di coniugi di Treviglio contro ipareri negativi espressi dal pubblicoministero che seguiva la pratica e daltribunale dei minori. I due coniugi, 46anni il marito, 39 la moglie, che ha la

sclerosi multipla sono entrambi laureatie professionisti con buone carriere

avviate. L’avvocato Rocco Di Sogra, cheha seguito la coppia nella causa, haaffermato che «grazie ai passi avanti

della ricerca scientifica, oggi le personecon SM possono mantenere buoneprospettive e qualità di vita. E sono

certamente in possesso delle risorseaffettive ed educative necessarie per

adottare bambini e dare loro stabilità esicurezza». (Fonte: Corriere di Bergamo, 12

gennaio 2016)

Adozioni e SM

Ha fatto ricorso contro il licenziamento eha vinto: una professoressa con SM

potrà tornare al suo posto. Insegnantedi lingue all’istituto alberghiero di Torino, un anno fa era stata

dichiarata ‘totalmente inabile’ al lavoro e licenziata in base al d.lgs.

n. 165/2001, art. 55, che consente allapubblica amministrazione di risolvereunilateralmente il rapporto di lavoro in

caso di ‘inidoneità permanente eassoluta’. Seguita dall’avvocato MariaGiovanna Musone, la professoressa si èmunita di tutti i possibili riscontri socio-

sanitari specialistici sul suo stato disalute e ha ottenuto dalla Commissione

medica di verifica del Ministerodell’Economia il riconoscimento deldiritto a mantenere il proprio lavoro.

(Fonte: La Repubblica, 16 gennaio 2016)

Un diritto recuperato

Il Convegno ‘Percorsi Diagnostico Assitenziali per la SM’organizzato da AISM a Roma lo scorso 13 novembre 2015

25ADVOCACY

ISM è fatta da un esercito di volontari che ogni giornodedica il proprio tempo alle persone con SM e alle lo-ro famiglie. Ma AISM è anche una rete di professioni-

sti che lavora per la ricerca sulla sclerosi multipla, per i dirittidelle persone con SM, per migliorare concretamente la loro vi-ta offrendo servizi e supporto mirato». Angelo La Via è il presi-dente del coordinamento regionale della Sicilia, volontario da30 anni e conosce bene le tante sfaccettature dell’Associazio-ne: «Mettere insieme tante persone, farle convivere in un’uni-ca identità forte e unita, farle muovere come un corpo solo... avederlo da fuori sembra semplice ma in realtà di semplice nonc’è proprio nulla. Ma è proprio questa la vera forza della nostraAssociazione: poter contare su tante persone che, avendo in-cisa nella loro mente e nel loro cuore la mission di AISM, lavo-

rano e si impegnano ogni giorno per declinare sul territorio lestrategie associative». Per operare in maniera capillare sul territorio AISM si è dotatadi una struttura associativa complessa composta da sede na-zionale, coordinamenti regionali, sezioni provinciali, gruppioperativi. Ogni livello, ogni ‘ramo’ della struttura condivide glistessi valori, gli obiettivi, la strategia e i metodi. Uno dei pilastri della rete sono i coordinamenti regionali (CR),organismi intermedi di rappresentanza che sviluppano le azio-ni di advocacy a livello regionale, curano i rapporti con le isti-tuzioni in materia di politiche sociali, sanitarie e di servizi emettono a punto le azioni da sviluppare e intraprendere a se-conda delle esigenze del proprio territorio di riferimento. InAISM operano 17 coordinamenti regionali e nelle regioni in cui

SEDE NAZIONALE, COORDINAMENTI REGIONALI, SEZIONI PROVINCIALI, GRUPPI OPERATIVI: AISM HA UNA STRUTTURA COMPLESSA IN CUI OGNI ‘RAMO’ CONDIVIDE VALORI, OBIETTIVI, STRATEGIE E METODI

AISM è anche una rete di professionisti che lavora per la ricerca sullasclerosi multipla, per i diritti delle persone con SM, per migliorareconcretamente la loro vita offrendo servizi e supporto mirato.

A«

testo di ELENA BOCERANI

L’intelligenza collettiva di AISM

26

I coordinamenti regionali e le sezioni provinciali si confrontano tra loro al fine di impiegare le risorse disponibili nel migliore dei modi e soddisfare le richieste delle persone con SM.

Per capire come nascono, si sviluppano e prendono vitale azioni che AISM realizza a livello locale bisognaosservare l’operato dell’Associazione nel suo insieme. Idiritti delle persone con SM sono sia il fondamento diogni singola azione che AISM intraprende sia l’obiettivoultimo a cui mirare. Attraverso “La Carta dei diritti dellepersone con SM” e “L’Agenda della sclerosi multipla”l’Associazione ha messo nero su bianco ciò che intendeperseguire. Per trasformare i principi contenuti in questidocumenti AISM ha redatto il nuovo “Piano strategico2014-2016” che delinea la strategia associativa dicrescita e di sviluppo.La pianificazione strategica coinvolge tutti i livelliassociativi: attraverso la stesura di piani operativi –elaborati sia dai coordinamenti regionali sia dalle sezioniprovinciali con il supporto degli area manager – vengonodefiniti gli obiettivi da raggiungere a livello territoriale,nel rispetto del piano strategico nazionale.

AISM e la pianificazione

PER SAPERNE DI PIÙ SULLA RETE TERRITORIALE AISM E SUGLI ORGANISMIASSOCIATIVI VISITA IL SITO WWW.AISM.IT

ancora non ci sono si sta lavorando per la copertura totale delterritorio.Al fianco dei coordinamenti regionali opera il Gruppo Rete As-sociativa Territoriale (GReAT), che è composto dai presidenti

dei coordinamenti regionali, dagliesperti delle squadre regionali edalla direzione gestione sviluppodella sede nazionale.«I coordinamenti regionali e lesezioni provinciali – raccontaFrancesco Vacca, presidente delCR Piemonte e Valle d’Aosta – siconfrontano tra loro per impiega-re le risorse disponibili nel mi-gliore dei modi e soddisfare le ri-

chieste delle persone con SM del loro territorio seguendo unaprecisa linea definita dalla pianificazione strategica dell’Asso-ciazione. Grazie al suo punto di osservazione privilegiato sulterritorio, il GReAT riesce ad avere una visione d’insieme dellenecessità delle diverse aree geografiche e al contempo una co-noscenza più specifica delle richieste di ciascuna zona». «Il GReAT – aggiunge Gabriele Schiavi, presidente del CR Lom-bardia – lavora alla declinazione dell’Agenda della sclerosimultipla sul territorio, concretizzando la vicinanza di AISM allepersone con SM. Insieme decidiamo quali azioni intraprende-re. La sua azione – continua Schiavi – è funzionale all’operatoche trasversalmente si svolge su tutto il territorio nazionale,come a compiere una fitta ragnatela di azioni e relazioni una infunzione dell’altra e funzionale all’altra. Il grande cambiamen-to compiuto in questi ultimi dieci anni dal volontariato diAISM, ricorda ancora Gabriele Schiavi, è stato proprio nel capi-re che la rete territoriale composta di tutti i volontari costitui-sce la vera ‘intelligenza collettiva’ dell’Associazione. I volonta-ri sul territorio non sono un gruppo di persone che esegue de-gli indirizzi, ognuno di loro vive dentro sé e porta avanti la mis-sione dell’Associazione, condivide obiettivi, indirizzi, strategiee le strette interdipendenze che ci sono fra tutte le azioni as-sociative. Si crea così un circolo virtuoso – conclude Schiavi –che fa crescere la consapevolezza e la competenza dell’Asso-ciazione nel rispondere alle esigenze territoriali e nazionalidelle persone con SM». smitalia

Gabriele SchiaviAngelo La Via Francesco Vacca

27EMPOWERMENT

UN NETWORK DI STRUTTURE ACCESSIBILI, PROGETTI EUROPEI E UN TOUR OPERATOR INTERNO. ECCO COSA STA FACENDO L’ASSOCIAZIONE PER FAR SÌ CHE IL TURISMO SIA DAVVERO PER TUTTI

are in modo che tutto il turismo sia accessibile a tut-

ti». Marco Pizzio responsabile del turismo socialeAISM racconta la filosofia che guida le azioni associa-

tive su un aspetto particolarmente importante della qualitàdi vita. «Non solo le persone con disabilità, ma chiunque ab-bia esigenze specifiche, dalle persone ipovedenti a chi sta vi-vendo una situazione di disabilità temporanea a causa di unincidente o di una malattia, dalla persona con allergie ali-mentari alla mamma col passeggino, tutti devono poter viag-giare, godere di questo diritto. Turismo accessibile significaquesto: turismo per tutti, senza barriere, senza discrimina-zioni. Questo è ciò che dovrebbe essere, ciò per cui stiamo la-vorando – sottolinea Marco Pizzio – e che trova il suo fonda-mento nella ‘Convenzione ONU sui diritti delle Persone condisabilità’ che sancisce il diritto all’accessibilità alle personecon disabilità (art. 9), il diritto alla libertà di movimento (art.18) e il diritto a partecipare alle attività culturali, ricreative, altempo libero e allo sport (art. 30)». AISM si fa portavoce di questi concetti e di questo impegnocol suo network di strutture accessibili ‘Like home’, che con-

ta quattro case vacanza aperte a tutti. Il fiore all’occhiello è lacasa vacanze ‘I Girasoli’ di Lucignano, struttura privilegiatadegli eventi associativi e frequentata meta di vacanze pre-sente anche su booking.com ed expedia. «Il secondo filone su cui si muove AISM – racconta Pizzio –sono i progetti europei per incrementare le competenze e leconoscenze sul turismo accessibile. L’obiettivo è creare retidi operatori, imprese, enti e associazioni preparati a offrireun’accoglienza completa. Così facendo diffondere cultura». Ilprogetto ‘Europe Without Barriers’ (vedi SM Italia n. 3/2015 en. 5/2015 e il sito www.europewithoutbarriers.eu/it) si con-cluderà dopo 18 mesi con una conferenza che si terrà il 21 eil 22 marzo proprio a Lucignano. Tra i risultati raggiunti c’è larealizzazione di un itinerario accessibile attraverso cinqueStati europei. Un altro percorso, che AISM sta mettendo apunto, toccherà la Liguria, la Costa Azzurra e Barcellona. Dal punto di vista della cultura e diffusione del concetto di tu-rismo accessibile, AISM è partner del progetto europeo ‘IdealTour’ che si concentra sulla formazione degli operatori delsettore turistico (tour operator, ma anche enti e associazioni)di cui AISM è responsabile. L’obiettivo è sensibilizzarli al tu-rismo accessibile concepito nella sua accezione più vasta emostrare loro le potenzialità di un settore in continua espan-sione. Ma AISM come sempre guarda lontano. «Un’altra novi-tà a cui stiamo lavorando – spiega Pizzio – è il tour operatorinterno ad AISM ‘Europe Without Barriers’ che opererà su duelinee parallele». Oltre a offrire i servizi di un classico touroperator, ma specializzato nel turismo accessibile, si occupe-rà anche di turismo congressuale (in gergo MICE). «AISM hamaturato una grande esperienza nella gestione di network dialberghi e di servizi di ristorazione in occasione di congressie convegni associativi, per questo abbiamo deciso di metter-ci al servizio di altre associazioni per organizzare eventi ac-cessibili per loro conto». smitalia

F«

Sì, viaggiare

testo di ELENA BOCERANI

© Stefano Massoli

28

er tutti coloro che conoscono AISM la festa della don-na significa solo una cosa: arriva la Gardenia! Proprioa ridosso dell’8 marzo, migliaia di fiori bianchi sboc-

ceranno nelle piazze italiane diffondendo il loro profumo e ilmessaggio di solidarietà verso tutte le donne che affrontanoogni giorno la loro sfida contro la sclerosi multipla. Donnecon SM, madri di bambini con SM pediatrica, mogli e compa-gne che affrontano la sclerosi multipla insieme ai loro par-tner: la Gardenia di AISM è dedicata a tutte loro. In prima linea nella campagna di raccolta fondi ci sono proprio tredonne, tre testimonial d’eccezione che hanno conquistato i palco-scenici di tv e teatri: Antonella Ferrari attrice, persona con SM e dasempre madrina dell’Associazione, Gaia Tortora, giornalista diLa7, da tre anni al nostro fianco, e da quest’anno Cristel Carrisi,giovane conduttrice televisiva e cantautrice. Le risorse raccolte at-traverso la distribuzione delle gardenie daranno vita a programmidedicati alle donne, alle coppie, alle famiglie, ai genitori che af-frontano la SM pediatrica e finanzieranno la ricerca scientifica.

L’SMS solidale 45504, attivo dal28 febbraio al 13 marzo, racco-glierà fondi proprio per finanziareun progetto di ricerca scientificanell’ambito della sclerosi multiplapediatrica «Ruolo della riserva co-gnitiva nella sclerosi multipla a esor-dio pediatrico e impatto della malat-tia sull’inserimento sociale e lavorati-

vo nell’età adulta» condotto dalla professoressa Maria Pia Amatodell’Università di Firenze. Si potranno donare 2 euro con SMS daTIM, Vodafone, Wind, 3, Postemobile, Coopvoce e Tiscali e perogni chiamata da rete fissa Vodafone e TWT, oppure 2 o 5 eurochiamando da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali. Questaimponente mobilitazione che, nel weekend del 5, 6 e l’8 marzo,coinvolge 5 mila piazze italiane è possibile grazie all’impegno di10 mila volontari e al sostegno di associazioni e aziende partner. Ilmain partner dell’edizione 2016 è Simmenthal: l’azienda, già al

fianco di AISM in altre iniziative nel 2015, que-st’anno ha deciso di affiancare l’Associazionenella realizzazione della Gardenia, conferman-do il suo impegno nel sostenere la ricercascientifica e ribadendo la sua vicinanza alle fa-miglie italiane. Per scoprire in quali piazze puoitrovare la Gardenia di AISM il 5-6-8 marzo visi-ta il sito www.aism.it. E se AISM non è ancorapresente nel tuo Comune... puoi aiutarci in pri-ma persona! Diventa tu stesso ambasciatore,coinvolgi i tuoi amici e parenti e aiutaci a distri-buire le piantine e raccogliere fondi per la lottaalla SM! Chiama il numero 010.2713831 o scrivia diventaambasciatore@aism.it. smitalia

�

P

IL 5, 6 E 8 MARZO IN 5 MILA PIAZZE SBOCCERÀ LA GARDENIA DI AISMCON UN MESSAGGIO SOLIDALE VERSO LE DONNE. TESTIMONIAL 2016 ANTONELLA FERRARI, GAIA TORTORA E CRISTEL CARRISI

Come sempre sono al fianco di AISM anche: Associazione Arma Aeronautica, Associazione Nazionale Bersaglieri, AssociazioneNazionale Carabinieri, Associazione Nazionale Carristi, Associazione Nazionale Cavalieri al merito della Repubblica Italiana,Associazione Nazionale dei Vigili del Fuoco, Associazione Nazionale del Fante, Associazione Nazionale della Polizia di Stato,Associazione Nazionale Finanzieri d’Italia, Associazione Nazionale Marinai d’Italia, Associazione Nazionale Vigili del FuocoVolontari, Confederazione Nazionale delle Misericordie d’Italia, Croce Rossa Italiana, Istituto Nazionale del Nastro Azzurro,Segretariato Italiano Giovani Medici, Unione Nazionale Sottufficiali Italiani, Organizzazioni di Volontariato di Protezione Civile.

testo di ELENA BOCERANI

DON A(n)5, 6 e 8 MARZO

PER LA FESTA DELLA DONNA,DONA LA GARDENIA DI AISME FINANZIA LA RICERCA SCIENTIFICA.DAL 28 FEBBRAIO AL 13 MARZO INVIA UN SMS

O CHIAMA DA RETE FISSA IL 45504.Dona 2 EURO con cellulare personale TIM, VODAFONE, WIND, 3, POSTEMOBILE, COOPVOCE e

TISCALI e per ogni chiamata allo stesso numero da rete �ssa VODAFONE e TWT oppure 2 o 5 EURO

chiamando lo stesso numero da telefono di rete fissa TIM, INFOSTRADA, FASTWEB e TISCALI.

PER CONOSCERE LA PIAZZA PIÙ VICINA VAI SU WWW.AISM.IT

DONAAL

45504Con il Patrocinio di

Antonella Ferrari Gaia Tortora Cristel Carrisi

Migliaia di fiori bianchi contro la SM

2929

ndare oltre’ in ogni senso, oltre gli steccati, oltre lamalattia, è stato il messaggio della settima edizionedel Convegno Giovani Oltre la SM, il 28 e 29 novem-

bre a Roma. Come ogni anno l’appuntamento promosso daAISM e rivolto a tutti gli under 40 – anche con il contributo diNovartis – ha avuto un filo rosso. Quest’anno era proprio, perscelta esplicita, il ‘non avere slogan’: allargare lo sguardo persuperare i contenitori (anche linguistici), le etichette, le di-stanze. Altissimo il numero dei ricercatori che ha partecipatoal convegno, organizzato da giovani e agli stessi giovani rivol-to; e l’interazione fra loro e il pubblico si è vista non solo suisocial media, nei video, nel blog www.giovanioltrelasm.it, ininterviste e podcast, ma anche dal vivo, nel ‘televoto’ che li hamessi insieme in un confronto diretto. Si va insomma ‘oltre’, esi superano le distanze in un evento che ogni anno ha dietrotanto lavoro di squadra e di organizzazione. «Quest’anno, no-nostante i grandi numeri – è il commento di Silvia Traversa(area Servizi e Progetti sociosanitari) – come organizzazione èandato tutto veramente bene». Merito dei ragazzi, una squadra rodata ormai dall’anno deldebutto del convegno (il 2009) e che a ogni edizione si arric-chisce (quattro i nuovi ingressi nel team organizzativo del2015); merito dell’entusiasmo dei ricercatori – quest’annonella plenaria hanno parlato molto di loro stessi, delle loroaspettative – e merito della comunità AISM, fatta di veterani

testo di LAURA SANTI

SONO 400 I RAGAZZI CHE HANNO PARTECIPATOALLA SETTIMA EDIZIONE DEL CONVEGNO GIOVANIOLTRE LA SM. L’APPUNTAMENTO PER SFIDARE IL FUTUROGIOVANIOLTRELASM

La SM non fa così paura

A‘ come di nuovi. L’obiettivo centrato del Convegno sta proprio

nella costante alta percentuale di nuovi ingressi: «I ragazziche già frequentano l’evento non superano il 40 per cento –precisa Traversa – mentre i nuovi si attestano sul 60 per centodel pubblico«. Numerosi, alcuni già sperimentati, altri inediti,i laboratori tematici, sia sul fronte scientifico che su quello dicome ‘vivere’ la SM: non solo gli aspetti clinici quindi ma an-che quelli psicologici, fra momenti di condivisione e altri dievasionne pura (il concerto serale degli STAG). Più di tutto,«emerge la volontà di parlare con una voce esperta e attendi-bile»: gli incontri con i neurologi sono stati in assoluto in cimaalla lista di gradimento, pur raccontando, i ragazzi, un buondialogo con il neurologo di casa. Sette anni ben compiuti, e ilrisultato si ascolta nelle parole di una ex-neofita, oggi anchelei organizzatrice, Floriana Campisi: «Sono sempre andata alConvegno come partecipante; quest’anno mi sono vista unfiume di 400 ragazzi davanti nel presentare la plenaria, emo-zione indescrivibile – racconta – come esserci di nuovo per lapima volta. Avevo un po’ di timori ad accettare l’incarico (Flo-riana è neo-mamma, è entrata nel team con il sostegno delmarito Gennaro, ndr) ma ho capito il desiderio dei ragazzi checi lavorano da anni, non solo informare sulla SM, ma far starbene gli altri. Ecco è questo ciò che rende diverso il Convegno,il valore umano». Mostrare, alla fine, come la SM possa faremolta meno paura. smitalia

�

«SE GUARDIAMO CON GLI OCCHI GIUSTI I CAMBIAMENTI, ORMAI IRREVERSIBILI, A CUI STIAMO ASSISTENDO, VEDREMO NON SOLO OSTACOLI, MA POSSIBILITÀ». LO DICE MARIO CALABRESI

testo di GIUSEPPE GAZZOLA

iamo nati nel tempo sbagliato, le condizio-ni esterne in cui viviamo sono più forti diqualsiasi sogno e volontà». Sono le parole

che un giovane liceale, con un pizzico di quell’inco-sciente e lucida amarezza di cui sono capaci i ragazzi,ha rivolto a Mario Calabresi, neodirettore del quoti-diano ‘la Repubblica’, invitato a parlare nella suascuola. Possibile? La pensano tutti così, i ragazzi? Chefuturo aspetta chi è giovane oggi e tutti noi, che siamoadulti, magari genitori, o già anziani in questo tempoche a volte sembra proprio ‘sbagliato’? Quando e co-me, soprattutto, questo potrà diventare un tempo giusto per vi-vere fino in fondo la propria vita e i propri desideri? Da quellaprovocazione Calabresi, che è anche scrittore, ha tratto lo spun-

to per il suo ultimo libro ‘Non abbiate pauraper noi. La nostra vita sarà meravigliosa’(Mondadori, 2015) e anche questa nostraintervista riparte da quegli stessi bruciantiinterrogativi.

Direttore, qual è stato nella storia recenteil tempo migliore per nascere ed esseregiovani?D’istinto mi viene in mente l’immediato

Dopoguerra: chi è nato all’inizio degli anni ‘50 ha avuto a dispo-sizione lunghi anni di crescita, posti di lavoro tra cui concedersiil lusso di scegliere e, soprattutto, ha vissuto sempre in una pro-spettiva di miglioramento della vita personale e sociale.

30

S«

Mario CalabresiSiamo tutti figli del nostro tempo

31

E questo che tempo è?Chi è nato negli anni ‘90, nel 1994, nel 2000 si trova a essereventenne in tempi di crisi, con una forte contrazione delle pos-sibilità di lavoro. Questo però non è un dato al quale bisogna ar-rendersi: ognuno deve essere figlio del proprio tempo. Non c’èmai, da questo punto di vista, un momento giusto per nascere euno sbagliato: esiste semplicemente la condizione in cui sei na-to, il momento in cui sei nato.

Dunque, se lei avesse vent’anni o trenta, come si regolerebbe?L’importante è leggere e vivere il proprio tempo essendone in-sieme protagonisti e figli. Un ragazzo di oggi nella scelta del-l’Università e del lavoro non può ragionare e guardare il mondocon gli occhiali e la mentalità dei suoi genitori, perché in questomodo non riuscirebbe a vedere spazi e possibilità. Tutte quelleche erano certezze per i genitori o i nonni oggi sono difficoltà eincertezze. Ma chi guarda con gli occhi giusti questo tempo, rie-sce a vedere nei cambiamenti ormai irreversibili non solo osta-coli ma anche possibilità.

Ritorna in mente Elia, un giovane protagonista genovese delsuo ultimo libro.Sì, nel libro c’è la storia di Elia che fa il pescatore e quella di Aldoche fa il mugnaio: i loro genitori erano rimasti gli ultimi a farequei mestieri e pensavano che non avessero futuro. Secondo lo-ro Elia e Aldo dovevano cercare altrove. Entrambi i due giovaniperò hanno pensato che potevano aggiornare quelle anticheprofessioni, cambiando le tecniche di pesca nel caso di Elia op-pure, nel caso di Aldo, iniziando a macinare coi vecchi metodidella macina a pietra le nuove farine biologiche e integrali perpoi venderle con i nuovi metodi dell’e-commerce, così da rag-giungere clienti non solo nel proprio territorio ma in tutta Italiae in tutta Europa. Così entrambi sono riusciti a trovare una stra-da nuova in un sentiero antico.

Ai giovani lei consiglia di ‘essere pronti a partire’ dall’Italia, senecessario. Lei stesso ha viaggiato molto e ha vissuto a lungoall’estero per lavoro: c’è uno stile italiano di cui il mondo ha an-cora fame?Il mondo ha una fame incredibile dello stile italiano, molto piùdi quanto immaginiamo. Ogni volta che sono in giro per il mon-do me ne stupisco. Dalla Cina agli USA, dall’Indonesia alla Rus-sia tocco sempre con mano una grande stima e una forte ricercae una grande stima per lo stile italiano della costruzione, del-l’arredamento, di una borsa, un piatto di pasta, un’automobile,un’opera d’arte.

La mia bambina più piccola ama la scrittura e la lettura, si perdeincantata nelle storie dei libri che divora e dice che da grandevuole fare la scrittrice: lei cosa risponde, quando le sue figlie leparlano dei loro sogni e progetti per il futuro?Il migliore regalo che noi genitori possiamo fare ai nostri bam-bini è insegnare loro a combattere per le cose cui tengono, a sa-persele conquistare e ad avere passione. Come si dice, nella vitanon è importante fare le cose che amiamo, ma amare le coseche facciamo.

Sarebbe contento di vedere le sue figlie partire e andare al-l’estero per conquistare i propri desideri?Non ho un pregiudizio che le vuole per forza in Italia o all’estero:spero che trovino la propria strada. Se poi sarà all’estero, nonavrò problemi. Se sarà in Italia, andrà bene. Quando mi confron-to con amici un po’ più grandi di me, con figli che studiano o la-vorano a Londra o in un’altra città del mondo, penso con simpa-tia che mi piacerebbe essere un pensionato che viaggia per an-dare a trovare i propri figli in giro per il mondo. Sarebbe un’oc-casione per tenermi sveglio.

Sveglio e vitale è rimasto fino all’ultimo anche Gigi Rho, unodei suoi zii medici, quello che suggerisce il titolo del suo ulti-mo libro.Sì, lui e la zia Mirella, entrambi giovani medici, sposati da unasettimana, sono partiti per l’Uganda. Lui per specializzarsi inchirurgia e lei in pediatria tropicale. Per la lista nozze avevanochiesto letti, lettini, elettrocardiografo, lettino operatorio e ma-teriale vario per il Saint Kizito Hospital, dove avrebbero trascor-so gran parte della loro vita.

Alla fine Luigi ricorda: «Ci spinsero il desiderio di equità, di giu-stizia sociale. Mi risuonavano in testa frasi come: ‘Ha più signi-ficato dedicarsi agli altri che a se stessi’. Però la mia vita non èstata sprecata. Non ho nessun rimpianto, è stata meraviglio-sa». Oggi noi tutti siamo molto concentrati sui nostri obiettivi erisultati: quello di Gigi le pare ancora un ideale affascinante erealistico, che può portarci felici alla pensione?Ricordo che da piccolo al sabato accompagnavo mio nonno. Lui,imprenditore tessile, andava ogni sempre a incontrare alcunipensionati che vivevano in una condizione di indigenza, di po-vertà. Ogni sabato ne andavamo a trovare due, facevamo la spe-sa e poi gliela portavamo. Poi stavamo lì due ore, il nonno tene-va loro compagnia, non si limitava all’aiuto materiale. Io eromolto orgoglioso di questa esperienza che vivevo con lui e in mene sono rimaste tracce vive.

Un ragazzo di oggi nella scelta dell’Università e del lavoro non può ragionare e guardare il mondo con gli occhiali e la mentalità dei suoi genitori, perché in questo modo non riuscirebbe a vedere spazi e possibilità.

32

Tornando all’Africa, Gigi e Mirella dedicarono la vita per ga-rantire il diritto di salute a chi rischiava la vita anche per mi-nime malattie. Lei che rapporto ha con la sua salute e con lamalattia delle persone cui vuole bene?Sono uno che tende ad andare dai medici, a controllarsi. Ma ildolore fa parte della vita di tutti, anche della mia. Di recenteè mancato il mio padre adottivo, il secondo marito di miamamma: aveva da sedici anni il Parkinson. È stata un’espe-rienza molto faticosa da vivere e da affrontare. Quello che sipuò dire è che ho fiducia nella medicina e nella scienza. Pensoche sia giusto chiedere, sperare, affidarsi alla medicina e allascienza, senza quegli scetticismi che oggi vanno molto di mo-da, da un lato, e però anche senza pretendere dall’altro latoche ci siano facili miracoli. La malattia e la morte, purtroppo,fanno parte della vita: non abbiamo altra scelta che accettarlie viverli come esperienza autentica.

Lei ci ha aperto una porta della sua intimità. E cosìmi ha fatto tornare prepotentemente in menteun’altra sua vicenda personale e insieme pubblica.Chi c’era nel 1972 ricorda come fosse oggi l’omicidiodel commissario Calabresi, il suo papà. Come ne sie-te usciti? Dove avete trovato voglia e forza per ‘spin-gere la notte più in là’ e guardare al futuro con la vo-glia di viverlo e di costruire un mondo migliore?Bisogna guardare avanti e non indietro. Di ciò che ci èsuccesso, anche di ciò che drammaticamente ci ha col-pito, bisogna tenere viva la memoria. Ma bisogna evi-tare di coltivare odio, rancore e continui rimpianti. Bi-sogna sempre tenere vive le persone che non ci sonopiù, i loro esempi, le loro storie ma è necessario anchedarsi la possibilità di guardare avanti e di progettare an-cora una vita piena.

Lei è stato a lungo direttore del quotidiano ‘La Stampa’, pri-ma di tornare a ‘La Repubblica’. Tra gli ultimi progetti che halasciato in felice eredità al suo successore a ‘La Stampa’ c’è‘Origami’, un settimanale controcorrente, un solo grande fo-glio diviso in otto pagine sempre più grandi, riempito di ‘soleparole’ e approfondimenti a più voci. Da dove è nata questascommessa e come sta andando?Ho colto nelle persone un sentimento di stanchezza e diso-rientamento verso il caos informativo dominante. Siamobombardati di notizie, il problema è che fatichiamo a dare lo-ro un significato. Ho allora pensato che si potesse sperimen-tare un’operazione radicale, che generasse uno strumentosolo di carta, monotematico, settimanale, senza pubblicità,con l’ambizione di dire al lettore: «Noi scegliamo qui un soloargomento e lo affrontiamo con una polifonia di sguardi. Setu lo leggi con calma e ti ci dedichi, coccolandolo per una set-

timana intera, ci troverai diversifili che magari non avevi notato,un senso, un contesto, la possi-bilità di recuperare un ritmo di-verso per la strada che percorriogni giorno nel mondo». E la ri-sposta è incredibilmente buo-na. Per stare in pareggio tra co-sti e ricavi c’era bisogno divendere 7.000 copie a numeroe noi puntavamo nelle migliorisperanze a venderne 10.000.La media del venduto dei pri-mi 8 numeri è 21 mila copie.Vuol dire che c’è ancora spa-zio vitale per i pensieri sucarta. smitalia

Nato il 17 febbraio del 1970, Mario Calabresi è giornalista e scrittore. Figliodel Commissario Luigi Calabresi, assassinato il 17 maggio 1972, hastudiato Storia, ha fatto al scuola di giornalismo a Milano, ha lavoratoall’Ansa, a La Stampa e dal 2002 al 2009 ha lavorato a Repubblica, dove èstato caporedattore centrale e poi corrispondente da New York. Dal 2009 afine 2015 ha diretto La Stampa e dal 14 gennaio è il nuovo Direttore diRepubblica. Ha raccontato la sua storia nel libro Spingendo la notte più inlà (Mondadori, 2007), cui hanno fatto seguito, sempre per Mondadori, Lafortuna non esiste (2009), Cosa tiene accese le stelle (2011), Non temeteper noi, la nostra vita sarà meravigliosa (2015). Ha pubblicato anche Aocchi aperti (Ed. Contrasto 2013). È sposato con la giornalista CaterinaGinzburg ed è padre di due gemelle.

Chi è Mario Calabresi

33

DOSSIER

i inguaribile c’è solo la voglia divivere», ha detto Mario Melazzi-ni, nuovo Presidente dell’Agen-

zia Italiana del Farmaco e, prima di tutto,medico che nel 2007 si è ammalato diSLA (vedi intervista su SM ITALIA 4-2008). È lo stesso pensiero con cui si sve-gliano ogni mattina le persone con scle-rosi multipla progressiva, circa un milionein tutto il mondo, 25 mila solo in Italia.Senza illusioni, magari, ma anche senzamai perdere la fiducia che si trovi final-mente una soluzione positiva per questaforma di malattia ancora irreversibile eorfana di cure. Se poi è vero, com’è vero,che all’ultimo Bando di ricerca da 1 milio-ne di euro indetto dalla Progressive MSAlliance, fondata anche da AISM, hannorisposto 480 ricercatori che operano in 52network internazionali, proponendo in-novative vie di ricerca collaborativa per

nanza magnetica». Ci vorrà ancora deltempo prima che questo e altri farmaciper le forme progressive vengano appro-vati e resi disponibili nei Centri clinici ditutto il mondo, ma la direzione è traccia-ta. Questo Dossier intende ricostruirequello che sta dietro le ultime conquistedella ricerca clinica: cercheremo di esplo-rare, con l’aiuto di due medici e ricercato-ri italiani, entrambi vincitori del PremioRita Levi Montalcini assegnato annual-mente dalla Fondazione di AISM, i princi-pali risultati raggiunti in particolare nelcampo della risonanza magnetica e nel-l’identificazione dei fattori clinici che pos-sono aiutare a predire in anticipo il tipo dievoluzione che la malattia di ciascuno po-trà seguire, consentendo alle persone eai medici di scegliere subito, senza indu-giare, la migliore cura possibile per cia-scuno tra quelle disponibili.

testo di GIUSEPPE GAZZOLA

trovare le cure che mancano, allora vuoldire che è la stessa aspirazione a fare al-zare dal letto, ogni mattina, tanti ricerca-tori di tutto il mondo. I risultati non man-cano, in effetti: nell’ultimo numero di SMItalia abbiamo documentato le novitàprovenienti dall’ultimo Congresso EC-TRIMS (European Committee for Treat-ment and Research in Multiple Sclerosis)e, in particolare, i promettenti risultatidello studio ORATORIO su un compostoche si chiama OCRELIZUMAB e che, comeha dichiarato il professor Giancarlo Comi,Premio Charcot 2015 e membro del Consi-glio di amministrazione della Fondazionedi AISM, «per la prima volta dimostra cheun farmaco in studio ha un’efficacia sulleforme primariamente progressive di ma-lattia, con una riduzione significativa ri-spetto al placebo, della disabilità e del-l’attività di malattia riscontrata con riso-

PROGRESSIONE E DISABILITÀ:LA RICERCA HA IDENTIFICATO NUMEROSI MARCATORIIN GRADO DI DARE RISPOSTE SUL POSSIBILE DECORSO DELLA MALATTIANELLE PERSONE PIÙ A RISCHIO

©Alberto Rebori

Capire per prevenire

D«

34

di Roma Tor Vergata e IRCCS Neuromed,Istituto Neurologico Mediterraneo di Poz-zilli – Isernia).

Predittori demografici e cliniciA partire da uno studio pubblicato nel2003, effettuato su un’ampia casistica dalgruppo francese di Confanvreux per l’Eu-ropean Database for Multiple Sclerosis(EDMUS)[2], è stato evidenziato che il ge-nere maschile si accompagna con maggio-re frequenza alle forme progressive di SMcon un più rapido accumulo della disabili-tà, sebbene la SM colpisca maggiormentele donne. Inoltre, come evidenziato per laprima volta nel 2002 da uno studio italia-no[3], anche l’età al momento della dia-gnosi e l’età in genere del soggetto sonoassociate a un rischio maggiore di evolu-zione verso le forme progressive: «Questoaccade – spiega Centonze – perché con ilpassare degli anni diminuisce in ogni per-sona quella che si definisce plasticità neu-ronale e dunque le capacità adattative delcervello non risparmiato dal danno vengo-no progressivamente compromesse». Interzo luogo, diversi studi hanno evidenzia-to che chi inizia da subito con SM prima-riamente progressiva ha un maggiore ri-schio di trovarsi dopo un certo numero dianni in una forma più seria di disabilità ri-spetto a chi inizia con una forma recidivan-te-remissiva. «Altri fattori clinici di rischio– continua Centonze – sono legati al tipodi ricadute all’esordio di malattia: le per-sone che iniziano con disfunzioni della viamotoria, dei tratti lunghi del cervello, delsistema nervoso centrale, sono più a ri-schio di evolvere in disabilità rispetto aquelli che iniziano con disfunzioni limita-

te, come nel caso della neurite ottica. Ana-logamente coloro che, dopo la prima rica-duta, stentano ad avere un recupero com-pleto dalla disfunzione neurologica diesordio, tenderanno ad accumulare disa-bilità più rapidamente degli altri». Altri fat-tori clinici di maggiore rischio sono legatiall’aggressività della risposta infiammato-ria: un tempo breve tra il primo e il secon-do attacco neurologico predice con mag-giore probabilità un accumulo di disabilitàpiù marcato. Hanno un maggiore rischio dievoluzione progressiva anche coloro cheimpiegano un tempo minore, dopo l’esor-dio, per arrivare al livello 4 della scalaEDSS (Expanded Disability Status Scale),cioè a disturbi iniziali della deambulazio-ne. «Uno studio recente sulla coorte se-guita dall’Università Federico II di Napo-li[4] – prosegue Centonze – fa vedere che isoggetti che iniziano avendo da subito de-ficit cognitivi nel giro di dieci anni svilup-pano una forma progressiva di malattia. Equesto indica l’importanza di effettuareuna valutazione iniziale anche della sferacognitiva, cosa che non avviene di routinenella pratica clinica. Un’altra serie di studiimportanti a questo livello è stata pubbli-cata a cura di Roberto Bergamaschi a par-tire dal 2007[5]: viene qui identificato unalgoritmo, un indice dei diversi fattori as-sociati a un rischio maggiore o minore dievolvere in forme progressive. In questoparametro, che si chiama BREMS, si inse-risce l’età all’esordio della malattia, il ge-nere, l’esordio con disturbi vescicali,l’esordio con disturbi motori, la sequela eil mantenimento di deficit dopo il primo at-tacco, confermando quanto emerso nellostudio di Confavreux».

IL GENERE MASCHILE SI ACCOMPAGNACON MAGGIORE FREQUENZA ALLE FORME PROGRESSIVE DI SM CON UN PIÙ RAPIDO ACCUMULO DELLA

DISABILITÀ, SEBBENE LA SM COLPISCAMOLTE PIÙ DONNE CHE UOMINI

©Alberto Rebori

uando una persona con SM arri-va in ambulatorio non è imme-diato capire a che punto si trovi

la sua malattia: secondo la letteraturascientifica, i neurologi possono avere ne-cessità di un periodo che va da 2 a 5 annidi osservazione clinica per definire se unpaziente è evoluto da forma SM RR a for-ma progressiva[1]. Perciò la ricerca è oggiimpegnata anche su un fronte decisivo:identificare nuovi ‘biomarcatori’, cioè nuo-vi ‘segnali’ chiari per capire quanto piùprecocemente possibile quando una per-sona è già arrivata a una forma progressi-va o quando e come rischia di evolvere ver-so una maggiore disabilità. In questo mo-do si potrà evitare di perdere tempo pre-zioso e iniziare subito la cura più efficaceper mantenere il più a lungo possibile unabuona qualità di vita. Ricostruiamo dun-que un quadro sui principali fattori clinicidi prognosi oggi conosciuti con il profes-sor Diego Centonze (Università degli Studi

Ricerca e nuovi strumenti di prognosi

Q

35

Marcatori neurofisiologici«Più recentemente dalla ricerca – spiegaancora Diego Centonze - sono emersi nuo-vi marcatori di neurofisiologia, che ci dico-no qual è la conduzione nervosa all’inter-no del cervello e quali sono le residue ca-pacità di compenso del danno neurologi-co, così da potere prevedere qual è l’ulte-riore quota di danno che può ancora accu-mularsi senza che la persona arrivi a unadisabilità irreversibile. Per esempio diversistudi ormai mostrano che un’alterazionesimultanea di più potenziali evocati, tracui principalmente i potenziali evocati visi-vi e motori che vengono misurati all’inizioper diagnosticare la malattia, prediconouna maggiore evoluzione in disabilità ri-spetto a chi non ha questi marcatori neu-rofisiologici[6]». I potenziali evocati, ricor-diamo, consistono in un esame neurofisio-logico non invasivo e indolore che registrail tempo necessario al sistema nervosocentrale per ricevere, registrare e interpre-tare gli stimoli nervosi provenienti dagliorgani sensitivi (occhio, orecchio e tatto).

Altri studi italiani curati proprio dal gruppodi Centonze identificano la presenza di al-tri marcatori neurofisiologici di plasticitàcerebrale, in particolare quella che si defi-nisce LTP, Long Term Potentiation, comeun predittore dell’evoluzione in forma pro-gressiva. «Abbiamo visto – conferma Cen-tonze – che LTP è alterata e del tutto an-nullata in pazienti che hanno forme pro-gressive di malattia»[7].

Biomarcatori liquoraliI marcatori ricavati che vengono ricavatidal liquor delle persone con SM tramitepuntura lombare indicano un processoneurodegenerativo in corso, anche se nonha dato ancora manifestazioni clinicheeclatanti. Alcuni di questi marcatori inda-gano più l’aspetto infiammatorio, altri in-dagano l’aspetto di neuro-degenerazione.«Tra i marcatori più legati alla risposta im-

munitaria – spiega Diego Centonze – quel-lo che sembra confermato da diversi grup-pi è il ruolo delle cosiddette bande oligo-clonali di tipo IGM: chi ha nel liquor la pre-

1 Katz Sand I, Krieger S, Farrell C, Miller AE Diagnostic uncertainty during the transition to secondary progressive multiple sclerosis. Mult Scler. 2014Oct;20(12):1654-7.

2 Confavreux C1, Vukusic S, Adeleine P Early clinical predictors and progression of irreversible disability in multiple sclerosis: an amnesic process.Brain. 2003 Apr;126(Pt 4):770-82.

3 Trojano M, Liguori M, Bosco Zimatore G, Bugarini R, Avolio C, Paolicelli D, Giuliani F, De Robertis F, Marrosu MG, Livrea P. Age-related disability inmultiple sclerosis. Ann Neurol. 2002 Apr;51(4):475-80.

4 Moccia M, Lanzillo R , Palladino R, Chang KC, Costabile T, Russo C, De Rosa A, Carotenuto A, Saccà F, Maniscalco GT, Brescia Morra V Cognitiveimpairment at diagnosis predicts 10-year multiple sclerosis progression. Mult Scler. 2015 Sep 11.

5 Bergamaschi R, Quaglini S, Trojano M, Amato MP, Tavazzi E, Paolicelli D, Zipoli V, Romani A, Fuiani A, Portaccio E, Berzuini C, Montomoli C,Bastianello S,Cosi V. Early prediction of the long term evolution of multiple sclerosis: the Bayesian Risk Estimate for Multiple Sclerosis (BREMS)score. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2007 Jul;78(7):757-9.Bergamaschi R , Montomoli C, Mallucci G, Lugaresi A, Izquierdo G, Grand’Maison F, Duquette P, Shaygannejad V, Alroughani R, Grammond P, Boz C,Iuliano G, Zwanikken C, Petersen T, Lechner-Scott J, Hupperts R, Butzkueven H, Pucci E, Oreja-Guevara C, Cristiano E, Pia Amato MP, Havrdova E,Fernandez-Bolanos R, Spelman T, Trojano M BREMSO: a simple score to predict early the natural course of multiple sclerosis. Eur J Neurol. 2015Jun;22(6):981-9.

6 Schlaeger R, D’Souza M, Schindler C, Grize L, Dellas S, Radue EW, Kappos L, Fuhr P. Prediction of long-term disability in multiple sclerosis. MultScler. 2012 Jan;18(1):31-8. Schlaeger R, D’Souza M, Schindler C, Grize L, Kappos L, Fuhr P. Combined evoked potentials as markers and predictors of disability in earlymultiple sclerosis. Clin Neurophysiol. 2012 Feb;123(2):406-10

7 Mori F, Kusayanagi H, Nicoletti CG, Weiss S, Marciani MG, Centonze D. Cortical plasticity predicts recovery from relapse in multiple sclerosis. MultScler. 2014 Apr;20(4):451-7.Mori F, Rossi S, Piccinin S, Motta C, Mango D, Kusayanagi H, Bergami A, Studer V, Nicoletti CG, Buttari F, Barbieri F, Mercuri NB, Martino G, Furlan R,Nisticò R, Centonze D. Synaptic plasticity and PDGF signaling defects underlie clinical progression in multiple sclerosis J Neurosci. 2013 Dec4;33(49):19112-9.

Le persone che iniziano con disfunzioni della via motoria, dei tratti lunghi del cervello, del sistema nervoso centrale,sono più a rischio di evolvere in disabilità rispetto a quelli che iniziano con disfunzioni limitate.

I POTENZIALI EVOCATI CONSISTONO IN UN ESAME NEUROFISIOLOGICO CHE REGISTRA IL TEMPO NECESSARIO

AL SISTEMA NERVOSO CENTRALE PER RICEVERE, REGISTRARE E INTERPRETAREGLI STIMOLI NERVOSI PROVENIENTI

DAGLI ORGANI SENSITIVI

©Alberto Rebori

DOSSIER

LA RISONANZA MAGNETICA, CONSENTE DI ‘FOTOGRAFARE E MONITORARE’ DALL’INTERNO, PER COSÌ DIRE, L’ANDAMENTO

DI MALATTIA NEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE E NEL MIDOLLO

©Alberto Rebori

36

altri. «Dati simili – anticipa Centonze –vengono da un nostro nuovo lavoro, nonancora pubblicato, che correla il rischio diaccumulo di disabilità con la presenza nelliquor di alti livelli di lattato (acido lattico)al momento della diagnosi».

Biomarcatori geneticiIl biomarcatore genetico classico identifi-cato nella SM è il ‘complesso maggiore diistocompatibilità’, che nell’uomo si chia-ma HLA. È stato inoltre identificato unospecifico allele di questo complesso (HLA-

DRB1*15:01), che correla con un rischio diaggressività maggiore di malattia[11]. «Al-tri marcatori genetici, che devono essereancora validati dall’intera comunità scien-tifica, sono legati all’efficienza della pla-sticità sinaptica che, per esempio, richie-de il coinvolgimento dei recettori per ilglutammato, come il recettore NMDA: Isoggetti che geneticamente esprimonopoliformismi che aumentano le capacitàdella trasmissione del recettore del-l’NMDA tendono ad accumulare meno di-sabilità»[12].

senza di questo tipo di bande ologoclonaliha un maggiore rischio di evolvere poi informa progressiva[8]. Tra i marcatori cheindicano un processo neurodegenerativoin corso la ricerca ritiene oggi particolar-mente informativi i cosiddetti ‘neurofila-menti’[9]». Infine, ancora il gruppo con-dotto da Centonze ha pubblicato diversistudi sul ruolo della citochina infiammato-ria: soggetti che alla diagnosi hanno peresempio elevati livelli di interleuchina 1nel liquor, a distanza di 5 anni dopo hannouna disabilità maggiore[10] rispetto agli

RM: evidenze sulleforme progressive

ltre ai biomarcatori biologici c’èun secondo grande strumento,ossia la risonanza magnetica,

che consente di ‘fotografare e monitorare’dall’interno, per così dire, l’andamento dimalattia nel sistema nervoso centrale enel midollo. Analizziamo i principali contri-buiti delle neuroimmagini alla compren-sione delle forme progressive di SM conl’aiuto della dottoressa Mara A. Rocca(Università Vita e Salute, Milano San Raf-faele, Istituto Neurologia Sperimentale –Divisione di Neuroscienze, Unità di ricercain Neuroimmagini).

Riscoperta del ruolo prognosticodelle lesioni Tra le immagini di risonanza magneticautilizzate per la diagnosi di SM ci sonoquelle ‘pesate in T2’, che fotografano lasostanza bianca, mettono in evidenza lapresenza di lesioni sia nuove che vecchiedovute alla SM e, dunque, di controllarecon costanza il decorso della malattia.«Anche se non esiste una corrispondenza

evidente tra numero di lesioni e gravitàdella disabilità e se, dunque, un pazienteche abbia una singola o poche lesioni inzone critiche come il fascio cortico-spinalepuò avere una disabilità clinica più alta ri-spetto a un paziente che abbia tantissimelesioni in zone clinicamente non eloquen-ti, di recente sono emersi diversi studi alungo termine i quali hanno dimostrato inmodo netto che la presenza di tante lesio-ni all’inizio della malattia ha un ruolo im-portante per determinare la situazione cli-nica a distanza di molti anni. Se un pazien-te all’esordio di malattia ha tante lesioni eperò sta benissimo, questo stesso pazien-te ristudiato dopo 20 anni avrà più proba-bilmente una forma secondariamente pro-gressiva di malattia e una disabilità seria.Questa conclusione emerge per esempioda uno studio pubblicato su Neurology2012, che ha seguito un gruppo di 372 pa-zienti curati con interferone per 21 an-ni[13]: «Uno studio significativo – com-menta Rocca – perché ha riportato il focusdell’attenzione sulle lesioni; diversi altri

O

studi ora hanno dimostrato che la quantitàdi lesioni e la localizzazione di queste le-sioni in fasci strategici di sostanza biancahanno un valore predittivo dell’evoluzionedi malattia».

L’atrofia della sostanza grigia e i deficit cognitiviUn altro aspetto da considerare è il dannoriscontrabile dalle neuro-immagini nellasostanza grigia, sia in termini di lesionipresenti sia, soprattutto, in termini di atro-fia della sostanza grigia. Il termine atrofiaindica la perdita di tessuto cerebrale e rap-presenta un fenomeno irreversibile di tiponeurodegenerativo. «Ormai è stato appu-

37

SE UN PAZIENTE ALL’ESORDIO DI MALATTIA HA TANTE LESIONI E

PERÒ STA BENISSIMO, QUESTO STESSOPAZIENTE RISTUDIATO DOPO 20 ANNIAVRÀ PROBABILMENTE UNA FORMA SECONDARIAMENTE PROGRESSIVA

DI MALATTIA E UNA DISABILITÀ SERIA

rato – spiega Rocca – che per cogliere ledifferenze tra pazienti con SM a ricadute eremissioni e pazienti con forme progressi-ve dobbiamo separare nelle immagini di ri-sonanza l’analisi del danno di atrofia dellasostanza bianca rispetto alla perdita di so-stanza grigia: solo così si vede come sia laperdita di tessuto della sostanza grigia aincidere di più sulla disabilità e sui deficitcognitivi. Un altro rilievo importante ri-guarda l’utilità prognostica di questo dan-no: l’atrofia della sostanza grigia predicecome staranno i pazienti a distanza di tem-po. Su questo aspetto si può ricordare, peresempio, uno studio curato da ElisabethFisher[14], nel quale per la prima volta si èevidenziato chiaramente come nelle diver-se forme di SM le persone abbiano un gra-do simile di atrofia della sostanza biancamentre a presenza di una significativa pre-senza di atrofia sostanza grigia identifica ilpassaggio di una persona dal fenotipo a ri-cadute e remissioni alla forma secondaria-mente progressiva». Uno studio, finanzia-to dalla Fondazione di AISM e realizzatonel 2013 dal gruppo del San Raffaele su un

di malattia è soprattutto la perdita di tessu-to, l’atrofia del midollo spinale il fattorepreminente che si rileva. E questa cono-scenza è uno dei grandi progressi recentidelle neuroimmagini: sino a pochi anni faoccorreva almeno un’ora per misurare unasingola sezione, una ‘fetta’ diciamo, di mi-dollo spinale. Oggi sono stati messi a pun-to, grazie alla ricerca, diversi metodi di ana-

gruppo di 73 pazienti seguiti per 13 anni,dimostra che le due misure di risonanzamaggiormente predittive di un’evoluzioneverso la forma progressiva di malattia so-no appunto le lesioni in T2 nella sostanzabianca e il danno della sostanza grigia[15].«Sono – aggiunge Mara Rocca – due misu-re abbastanza semplici da includere in unavalutazione non necessariamente di ricer-ca. A mio avviso si dovrebbe introdurreroutinariamente nella pratica clinica unamisura di atrofia. In questo modo si miglio-rerebbero decisamente le possibilità dimonitorare sia l’evoluzione clinica del pa-ziente come la sua risposta al trattamento.Tale misura diventerebbe dunque unostrumento importante per valutare la ne-cessità di modificare i trattamenti seguitidalla persona».

Il danno al midollo spinale«Un terzo aspetto fondamentale da consi-derare per l’apporto delle neuroimmaginialla conoscenza delle forme progressive èlegato al danno del midollo spinale – conti-nua la dottoressa Rocca – in questi fenotipi

8 Fitzner B, Hecker M, Zettl UK. Molecular biomarkers in cerebrospinal fluid of multiple sclerosis patients. Autoimmun Rev. 2015 Oct;14(10):903-13. 9 Gnanapavan S, Grant D, Morant S, Furby J, Hayton T, Teunissen CE, Leoni V, Marta M, Brenner R, Palace J, Miller DH, Kapoor R, Giovannoni G.

Biomarker report from the phase II lamotrigine trial in secondary progressive MS-neurofilament as a surrogate of disease progression. PLoSOne. 2013 Aug 1;8(8):e70019.

10 Rossi S, Motta C, Studer V, Macchiarulo G, Volpe E, Barbieri F, Ruocco G, Buttari F, Finardi A, Mancino R, Weiss S, Battistini L, Martino G, Furlan R,Drulovic J, Centonze D. Interleukin-1β causes excitotoxic neurodegeneration and multiple sclerosis disease progression by activating theapoptotic protein p53. Mol Neurodegener. 2014 Dec 12;9:56.Rossi S, Motta C, Studer V, Barbieri F, Buttari F, Bergami A, Sancesario G, Bernardini S, De Angelis G, Martino G, Furlan R, Centonze D. Tumornecrosis factor is elevated in progressive multiple sclerosis and causes excitotoxic neurodegeneration. Mult Scler. 2014 Mar;20(3):304-12.

11 Didonna A, Oksenberg JR Genetic determinants of risk and progression in multiple sclerosis. Clin Chim Acta. 2015 Sep 20;449:16-2212 Rossi S, Studer V, Moscatelli A, Motta C, Coghe G, Fenu G, Caillier S, Buttari F, Mori F, Barbieri F, Castelli M, De Chiara V, Monteleone F, Mancino R,

Bernardi G, Baranzini SE, Marrosu MG, Oksenberg JR, Centonze D. Opposite roles of NMDA receptors in relapsing and primary progressivemultiple sclerosis. PLoS One. 2013 Jun 28;8(6):e67357.

13 Goodin DS, Ebers GC, Cutter G, Cook SD, O’Donnell T, Reder AT, Kremenchutzky M, Oger J, Rametta M, Beckmann K, Knappertz V. Cause of deathin MS: long-term follow-up of a randomised cohort, 21 years after the start of the pivotal IFNβ-1b study. BMJ Open. 2012 Nov 30;2(6).

14 Fisher E , Lee JC, Nakamura K, Rudick RA Gray matter atrophy in multiple sclerosis: a longitudinal study. Ann Neurol. 2008 Sep;64(3):255-65.15 Filippi M , Preziosa P, Copetti M, Riccitelli G, Horsfield MA, Martinelli V, Comi G, Rocca MA. Gray matter damage predicts the accumulation of

disability 13 years later in MS. Neurology. 2013 Nov 12;81(20):1759-67.

Il termine atrofia indica la perdita di tessuto cerebrale e rappresenta un fenomeno irreversibile di tipo neurodegenerativo. L’atrofia della sostanza grigia predice come staranno i pazienti a distanza di tempo.

DOSSIER

©Alberto Rebori

38

lisi perfettamente riproducibili che consen-tono di segmentare l’intero midollo spina-le, fino a livello lombare, in meno di un mi-nuto e senza margini significativi di erro-re[16]. Non per niente l’atrofia del midollo èstata ora inclusa in diversi studi clinici suinuovi farmaci, per evidenziare quanto iltrattamento in studio incida nel rallentarela progressione dell’atrofia del midollo.Purtroppo – conclude – l’atrofia si sviluppanel corso degli anni e dunque potrebbe intrial di breve durata misurare un effetto si-gnificativo del trattamento».

Ruolo della plasticità funzionaleL’ultimo aspetto da considerare è la plasti-cità funzionale, la riorganizzazione del si-stema nervoso centrale che può esseremisurata con risonanza magnetica funzio-nale: «invece che fotografare la strutturacerebrale, in questo caso si fa la risonanzamentre una persona esegue un compito.Oggi si riesce a evidenziare come diversearee dell’encefalo si accendono o si spen-gono in maniera sincrona o mentre vienesvolto un compito o anche mentre si è insituazione di riposo. E si valuta se l’accen-sione e lo spegnimento delle diverse areecerebrali avvengono in modo corretto o inmaniera maladattativa». Uno studio cura-to dalla stessa dottoressa Rocca nel 2005evidenzia come il funzionamento del net-work motorio varia con il modificarsi deidiversi tipi di malattia (forme CIS, SM RR oSM progressive): nelle fasi iniziali si evi-denzia solo che l’area del cervello deputa-ta a governare il movimento si attiva mag-giormente rispetto ai soggetti sani, e que-sto viene interpretato come meccanismoadattativo, qualcosa di positivo per il pa-

ziente: infatti sta bene, non ha sintomi, simuove normalmente, ha un obiettivitàneurologia sostanzialmente nella norma.La plasticità neuronale, in questo caso,combatte il danno strutturale della malat-tia. Man mano che aumenta la disabilità,però, anche per svolgere compiti sempli-cissimi si attivano sempre più aree cere-brali; nelle forme progressive si attiva difatto tutto l’encefalo, tutta una serie diaree frontali e parietali. Il nostro studio hadimostrato che questo è un meccanismomaladattativo, che non riesce più a con-trollare il peggioramento e anzi lo enfatiz-za». Per prevenire l’instaurarsi di questimeccanismi maladattativi un ruolo impor-tante può essere svolto dalla riabilitazio-ne: «Sinora – conclude Rocca – sono so-prattutto gli studi sulla riabilitazione co-gnitiva ad avere dimostrato di riuscire amigliorare non solo le performance, maanche di ripristinare un più corretto utiliz-zo dei network cerebrali cognitivi e, so-prattutto, di mantenere l’effetto positivoanche a distanza di tempo dalla fine deltrattamento riabilitativo[17]».

ConclusioniLa ricerca sulle forme progressive, comeappare evidente alla fine di questo nostropercorso, sta lavorando intensamente esta identificando numerosi ‘marcatori’ siain campo clinico come nelle neuro-imma-gini che, opportunamente monitorati, so-no in grado di fornire risposte importantiper la comprensione di una malattia com-plessa come la SM e per effettuare unaprognosi precoce sul decorso nelle perso-ne maggiormente a rischio di sviluppareforme progressive e una seria disabilità.

LA RIABILITAZIONE COGNITIVA MIGLIORANON SOLO LE PERFORMANCE, MA RIPRISTINA UN PIÙ CORRETTO

UTILIZZO DEI NETWORK CEREBRALI COGNITIVI E, SOPRATTUTTO, MANTIENE L’EFFETTO POSITIVO ANCHE A DISTANZA DI TEMPO

©Alberto Rebori

16 Vedi per esempio: Rocca MA, Horsfield MA, Sala S, Copetti M, Valsasina P, Mesaros S, Martinelli V, Caputo D, Stosic-Opincal T, Drulovic J, Comi G,Filippi M.A multicenter assessment of cervical cord atrophy among MS clinical phenotypes Neurology. 2011 Jun 14;76(24):2096-102.

17 Mattioli F , Stampatori C, Bellomi F, Capra R, Rocca M, Filippi M. Neuropsychological rehabilitation in adult multiple sclerosis. Neurol Sci. 2010Nov;31(Suppl 2):S271-4. Mattioli F , Bellomi F, Stampatori C, Parrinello G, Capra R. Depression, disability and cognitive impairment in multiple sclerosis: a cross sectionalItalian study. Neurol Sci. 2011 Oct;32(5):825-32. Filippi M, Riccitelli G, Mattioli F, Capra R, Stampatori C, Pagani E, Valsasina P, Copetti M, Falini A, Comi G, Rocca MA. Multiple sclerosis: effects ofcognitive rehabilitation on structural and functional MR imaging measures--an explorative study. Radiology. 2012 Mar;262(3):932-40.

Nell’ottica di una vera e propria ‘cura per-sonalizzata’, a prescindere da quello chepuò apparire in una visita immediata o inun colloquio neurologico, ha dunque sen-so valutare e integrare tanti aspetti diffe-renti.L’individuazione efficace, completa e rapi-da di tutti i marcatori di prognosi sfavore-vole indirizzerebbe fortemente verso unintervento deciso, precoce e personalizza-to dal punto di vista dei trattamenti farma-cologici e riabilitativi. Un’ultima considerazione: per tenere sot-to controllo tanti segnali differenti, sareb-be necessario un monitoraggio frequentecon esami specifici. E questo avrebbe unimpatto anche sul sistema sanitario. La ri-cerca scientifica diventerebbe così un im-portante strumento di advocacy, la baseper ottenere che una lunga vita di qualitàsia un diritto reale anche per chi ha avutola diagnosi di SM progressiva. smitalia

DOSSIER

PrenotaLaste diRocca Pietore

Per informazioniGruppo Operativodi Martellago:

aismmartellago@aism.it366 583 5301

www.aism.it

Nata nel 1993 da unprogetto del GruppoOperativo AISM diMartellago, Sezione di Venezia, accoglie lepersone con SM e i loroaccompagnatori chevogliano godere delfascino delle Dolomiti perescursioni nel verde eper socializzare:la casa AISM, nel suoarredamento spartano, hacome punto di forza ilgruppo che si ritrovaassieme nei momenti della colazione, del pranzoe della cena seguiti daivolontari del G.O. di Martellago.

Laste di Rocca Pietore(Belluno), piccolo paesecaratteristico nel cuoredelle Dolomiti,“Patrimonio dell’Umanità”la casa AISM ti aspetta.

DON A(n)5, 6 e 8 MARZO

PER LA FESTA DELLA DONNA,DONA LA GARDENIA DI AISME FINANZIA LA RICERCA SCIENTIFICA.DAL 28 FEBBRAIO AL 13 MARZO INVIA UN SMS O CHIAMA DA RETE FISSA IL 45504.Dona 2 EURO con cellulare personale TIM, VODAFONE, WIND, 3, POSTEMOBILE, COOPVOCE eTISCALI e per ogni chiamata allo stesso numero da rete �ssa VODAFONE e TWT oppure 2 o 5 EUROchiamando lo stesso numero da telefono di rete fissa TIM, INFOSTRADA, FASTWEB e TISCALI.

PER CONOSCERE LA PIAZZA PIÙ VICINA VAI SU WWW.AISM.IT

DONAAL

45504 Con il Patrocinio di