PRLOGO

Este folleto ha sido escrito para los padres de nios con hidrocefalia,

con la esperanza de que la informacin les d un mejor entendimien-

to de la enfermedad y como se puede manejar. En los ltimos aos,

han habido notables adelantos en el tratamiento de la hidrocefalia. De-

tectada tempranamente y con tratamiento efectivo, el porvenir para

nios que tienen hidrocefalia es prometedor. Muchos nios con hidro-

cefalia llevan vidas normales con pocas, y quizs ninguna, limitacin.

Las investigaciones y la experiencia demuestran que estos nios tienen

excelentes oportunidades para obtener su completo potencial a travs

de programas que estimulan su desarrollo.

La hidrocefalia afecta a uno de cada 500 a 1,000 nios que nacen. Es

causada por una amplia variedad de problemas mdicos, y las circun-

stancias de la enfermedad de cada nio son nicas. Usted probable-

mente tendr muchas preguntas concernientes a los problemas par-

ticulares de su nio que estn ms all del alcance de este folleto, pero

encontrar que sus conocimientos acerca de la enfermedad aumen-

tarn constantemente conforme pasa el tiempo.

Varias familias de nios con hidrocefalia han participado en la pro-

duccin de este folleto. Estas familias han tratado con muchos de los

puntos que encara usted hoy. Ellas comparten sus experiencias y per-

cepciones con la esperanza de que sus contribuciones le ayudarn a

usted descubrir su propio camino hacia el entendimiento y como hac-

er frente a la enfermedad de su nio.

Queremos dar gracias especiales a los padres y niosque participaron en la preparacin de este folleto.

Su apoyo reafirmando que el esprituhumano est vivo y sano.

CONTENIDO

Introduccin v

Anatoma y Fisiologa 1

Hidrocefalia 7

Causas 10

Pruebas Diagnsticas 15

Tratamiento 17

Complicaciones 27

Cuidando a su Nio 34

Conforme su Nio Crece 37

Viendo Hacia el Futuro 39

Recursos 40

Registro de Salud 41

vINTRODUCCIN

La hidrocefalia es una acumulacin anormal de lquidolquido ce-

falorraqudeo o LCRdentro de las cavidades llamadas ventrculos

adentro del cerebro. Hoy, la hidrocefalia es tratada por un proced-

imiento quirrgico realizado por un neurocirujano en el que un tubo

unido a una vlvula llamado shunt o derivacin, es colocado en el

cuerpo del nio. La derivacin canaliza el paso del lquido alejndo-

lo del cerebro o mdula espinal a otra parte del cuerpo, donde el lqui-

do es llevado al torrente sanguneo. Es una operacin relativamente

comnpor cierto, un promedio de 75,000 operaciones de derivacin

se hacen cada ao en este pas. En la mayora de los casos, el proced-

imiento controla con xito la hidrocefalia, pero as como muchos pro-

cedimientos quirrgicos que curan una enfermedad, la colocacin de

la derivacin no cura la hidrocefalia. Excepto en raros casos, la hidro-

cefalia es una enfermedad de por vida. Y como en enfermedades de

largo plazo, pueden ocurrir complicaciones a las cuales los padres de-

bern estar atentos. Es importante comprender los cambios que indi-

can una posible complicacin, porque la falta de diagnstico y tratamien-

to de una complicacin puede causar severo dao al cerebro o ser una

amenaza a la vida de su nio.

En las prximas pginas, explicamos ms ampliamente la naturaleza

y las causas de la hidrocefalia, su diagnstico y el sistema derivativo y

como funciona. Tambin proporcionaremos informacin importante

que usted debera saber sobre la enfermedad de su nio, incluyendo

los sntomas a los que debe poner atencin. Estos sntomas estn tam-

bin enumerados en la pgina 30 para una rpida referencia.

Cuando nos dieron la alarmante noticia sobre nuestronio, fue difcil para nosotros ver ms all y darnos

cuenta que haba mucho apoyo, y que de algunamanera le haramos frente.

ANATOMIA Y FISIOLOGA

Para entender la naturaleza de la hidrocefalia, debemos conocer la

anatoma y fisiologa bsica del cerebro y la mdula espinal. En esta

seccin se describen las partes principales del cerebro y la mdula es-

pinal y su relacin con las estructuras que las rodean. Conforme

trazamos estas relaciones veremos como estas estructuras funcionan

para mantener la vida y buena salud, y como son afectadas por la

condicin de hidrocefalia.

Cerebro, Mdula Espinal y Sus Coberturas Protectoras El cerebro y la mdula espinal forman el sistema nervioso central. Es-

tas estructuras vitales estn rodeadas y protegidas por los huesos del

crneo y la columna vertebral, como ilustramos en la siguiente pgi-

na. Frecuentemente se refieren a los huesos de la cabeza como el cr-

neo. En los bebs, el crneo est compuesto de distintos huesos, y el

punto blando en la cabeza de un beb (fontanela anterior) es una rea

donde cuatro huesos del crneo casi se juntan. Los lugares donde se

juntan los huesos y crecen, se llaman suturas. La columna vertebral,

que cubre la mdula espinal enteramente, se compone de huesos lla-

mados vrtebras. La columna vertebral empieza en la base del crneo

y se extiende hasta el hueso de la cola.

Las partes principales del encfalo, son el cerebro, cerebelo y el tallo

cerebral. El cerebro es el rea central de procesamiento de los men-

sajes de entrada y de salida de nuestro cuerpo. Es el rea responsable

tambin del habla, pensamiento, y memoria. El cerebelo ayuda prin-

cipalmente a coordinar los movimientos de nuestro cuerpo. El tallo

cerebral controla funciones bsicas como el latido del corazn, la res-

piracin y la presin sangunea. La mdula espinal se extiende desde

el tallo del cerebro a travs de una apertura muy grande (el foramen

magnum) en la base del crneo y desciende por toda la columna. Al

nivel de cada vrtebra en la columna, una coleccin de fibras nerviosas

se levantan de la mdula espinal y salen a travs de aperturas entre las

1

ANATOMIA Y FISIOLOGA2

A la derecha.El cerebro y medula epinal y los huesos protectores que los cubren.

Crneo

Cerebro

Cerebelo

Tallo del cerebro

Mdula espinal

Columnavertebral

Nerviosespinales

ANATOMIA Y FISIOLOGA4

Ventrculos, los cuales estn conectados por angostos pasadizos.

Ventrculos laterales

Foramen de Monro

Foramenes (apeturas)de Luschke y Megendie

Tercer ventrculo

Acueducto Sylvius

Cuarto ventrculo

Absorcin y Circulacin del Lquido Cefalorraqudeo Veamos detalladamente al corredor circulatorio del LCR. EL LCR es

formado dentro de los ventrculos por pequeos, y delicados pena-

chos de tejido especializado llamados plexos coroides. Las flechas os-

curas en el dibujo de la pgina anterior muestran el corredor mayor

del paso del LCR. Empezando en los ventrculos laterales, el LCR fluye

a travs de dos pasadizos hacia dentro del tercer ventrculo. Del ter-

cer ventrculo fluye por un largo y angosto pasadizo (acueducto de

Silvio) hacia el cuarto ventrculo. Del cuarto ventrculo pasa a travs

ANATOMIA Y FISIOLOGA 5

El corredor del lquido cefalorraqudeo (LCR). El dibujo muestra una vista delcentro del cerebro. Las flechas oscuras indican el corredor principal del flujodel LCR. Las flechas rayadas muestran corredores adicionales.

Plexo choroide

Espacio subaracnoide

Vellosidad aracnoide

Sinus sagital

Tercer ventrculo

Acueducto de Sylvius

Cuarto ventrculo

Ventrculo lateral

Nervios espinales

de tres pequeas aperturas (formenes) dentro del espacio subarac-

noideo que rodea el cerebro y la mdula espinal. La mayor parte del

LCR es absorbido a travs de pequesimos grupos de clulas espe-

cializadas (vellosidades aracnoideas) ubicadas en la parte superior y

de la lnea media del cerebro. El LCR pasa a travs de las vellosidades

aracnoideas hacia una grande vena (el seno sagital) y es absorbido

dentro del torrente sanguneo. Una vez en la corriente sangunea, es

llevado y filtrado por nuestros riones e hgado de la misma manera

como el resto de nuestros lquidos corporales.

El sistema ventricular es el corredor mayor para el paso de LCR. De

recientes estudios, sin embargo, hemos aprendido que LCR tambin

fluye directamente de los ventrculos al tejido del cerebro que los rodea.

Esto es demostrado por las flechas rayadas. Aqu, el LCR pasa a travs

de los espacios entre las clulas hacia donde eventualmente entra al

espacio subaracnoideo. Se cree que el tejido cerebral no absorbe nada

de LCR, pero simplemente provee otro corredor para el lquido que

fluye al espacio subaracnoideo. Unas pequeas cantidades de LCR

tambin son absorbidas por canales linfticos a lo largo de membranas

que cubren los nervios (vainas nerviosas) conforme dejan el tallo cere-

bral y la mdula espinal.

ANATOMIA Y FISIOLOGA6

Lucas tiene 8 aos. Tena 1 aocuando fue diagnosticado conhidrocefalia por una desconocidacausa. Es muy activo, tienemuchos amigos, le encantan losdeportes y est aprendiendo atocar el piano por l mismo.

HIDROCEFALIA

Nuestros cuerpos producen aproximadamente medio litro (500 ml)

de LCR diariamente, reemplzandolo continuamente conforme es ab-

sorbido. Bajo condiciones normales hay un delicado equilibrio entre

la cantidad de LCR que es producido y la proporcin en el cual es ab-

sorbido. La hidrocefalia ocurre cuando este equilibrio es trastornado.

Aunque hay muchos factores que pueden trastornar este equilibrio, el

ms comn es bloqueo u obstruccin, en algn lugar del corredor cir-

culatorio del LCR. La obstruccin puede desarrollarse por una var-

iedad de causas, como tumores cerebrales, quistes, cicatrices e infec-

ccin. Causas especficas se discuten ms ampliamente en otra sec-

cin ms adelante.

Dado que el LCR es producido constantemente, cuando es bloquea-

do empezar a acumularse por encima del lugar de la obstruccin,

muy parecido al crecimiento de un ro arriba de la presa. Eventual-

mente, conforme la cantidad de lquido producido se junta, causa que

los ventrculos se agranden, y la presin aumente dentro de la cabeza.

Esta condicin se llama hidrocefalia.

La obstruccin de la circulacin del LCR occurre frecuentemente den-

tro de los ventrculos. Aunque puede ocurrir en cualquier parte del

sistema ventricular, el lugar de la obstruccin por lo general est den-

tro de los angostos pasadizos que conectan los ventrculos, o donde

el LCR sale del cuarto ventrculo hacia el espacio subaracnoideo. Por

ejemplo, por su larga y angosta estructura, el acueducto de Silvio es

especialmente vulnerable a estrecharse o ser obstruido, bloqueando

as el flujo del LCR. Igualmente, cuando las pequeas aperturas del

cuarto ventrculo fallan en desarrollarse, o se desarrollan incorrecta-

mente, pueden tambin obstruir el paso de LCR. La hidrocefalia de

este tipo se llama Hidrocefalia No-comunicante porque los ventrcu-

los ya no proveen el libre paso de LCR a travs de ellos hacia el espa-

cio subaracnoideo.

HIDROCEFALIA 7

En algunos casos de hidrocefalia, eLCR fluye sin restriccin a travs

de los ventrculos, pero una vez que llega al espacio subaracnoideo su

paso es parado al pasar sobre las superficies del cerebro. En otros ca-

sos los lugares de absorcin (vellosidades aracnoideas) son bloquea-

dos. Como los ventrculos permanecen abiertos y se comunican entre

s; este tipo de hidrocefalia se llama Hidrocefalia Comunicativa.

Signos y Sntomas de la Hidrocefalia En un beb, el signo ms obvio de la hidrocefalia es un agrandamien-

to anormal de la cabeza. El punto blando (fontanela) puede estar ten-

so y abultado. Tambin, el cuero cabelludo puede aparecer delgado y

brillante, y las venas del cuero cabelludo pueden aparecer dilatadas,

en forma no natural. Al palpar la cabeza del beb a lo largo de las lneas

de sutura, puede usted encontrar que los huesos estn separados. Los

sntomas que se deben vigilar son vmitos, somnolencia, irritabilidad,

HIDROCEFALIA8

Estoy sorprendida en cuanto a como alguien tan jovenpuede tolerar tanto sin embargo resplandacer una ternura

inmensa. Su energa y amor para la vida es contagiosa.Calina es un ngel. Cindia

Calina fue diagnosticada conhidrocefalia congnita am los 6semanas de edad. Se le coloco undesviador ventrculoperitonealdentro horas despus deldiagnostico. Calina ha tenidodos revisiones. Calina es unnia de 8 aos y esta en elsegundo grado. Ella disfruta dela lectura, escribir, y el arte y leencanta entretener a otros.

desviacin de los ojos del beb hacia abajo (signo de sol poniente) y

crisis convulsivas (ataques).

Los lactantes cuyas suturas no se han cerrado del todo, demuestran

signos de agrandamiento de la cabeza. Nios ms grandes, una vez

que sus suturas se han cerrado, mostrarn otros sntomas de presin

intracraneana elevada (PIE) causada por el engrandecimiento de los

ventrculos. Estos sntomas incluyen dolor de cabeza, nuseas, vmi-

tos y algunas veces visin doble o borrosa. El nio puede tener prob-

lemas con su equilibrio, retraso en el desarrollo de algunas reas como

el caminar, hablar o pobre coordinacin. Como con los bebs, el nio

puede estar ms irritable o cansado de lo normal o empezar con ataques.

El nio puede demostrar un cambio de personalidad, o una incapaci-

dad en concentrarse o recordar cosas. Los Nios mayores pueden ten-

er dificultad en despertarse y mantenerse despiertos.

HIDROCEFALIA 9

Solan fue diagnosticada con hidrocefalia ystenosis aqueductal a los 11 meses.Actualmente tiene 5 aos. Le gusta la msica,en especial la guitarra, el didgeridoo(instrumento de viento), y la msica nativaAmericana. Le encanta jugar en el parque,remontar barriletes, ir a la escuela y pintar.

Una variedad de problemas mdicos pueden causar la hidrocefalia. En

muchos nios el problema est ah al nacereste tipo de hidrocefalia

se conoce como congnita. En la mayora de casos de hidrocefalia con-

gnita se piensa que es causada por una compleja interaccin de fac-

tores genticos y ambientales. La hidrocefalia que no se desarrolla has-

ta ms tarde en la vida de algunos nios, e inclusive en adultos, pero

es causada por una condicin que exista al nacer, se sigue consideran-

do una forma de hidrocefalia congnita. Cuando la hidrocefalia que

se desarrolla despus de nacer es causada por un factor como una

lesin a la cabeza, meningitis, o un tumor cerebral, sin embargo, se le

llama hidrocefalia adquirida. Los padres no deben culparse por la

hidrocefalia de sus nios. En casi todos los casos las circunstancias

que contribuyen a la condicin del nio estn ms all del control de

los padres.

Obstruccin Acueductal (Estenosis)La causa ms comn de la hidrocefalia congnita es la obstruccin del

acueducto cerebralel largo y angosto pasadizo entre el tercer y cuar-

to ventrculo. Obstruccin acueductal puede resultar por el angostamien-

to o bloqueo del acueducto, o puede ser causada por infeccin, he-

morragia, o un tumor. El lquido se acumula contracorriente de la ob-

struccin, produciendo la hidrocefalia.

Espina BfidaLa espina bfida, queriendo decir columna abierta, es un defecto de

nacimiento que involucra la mdula espinal y las vrtebras que la

CAUSAS

10

Fue una verdadera crisis para m. Fue un proceso doloroso.Entristecida por mi nio perfecto, tuve que

dejar ir esa visin.

rodean. Como muchos defectos de nacimiento, ocurre tempranamente

en el embarazo, cuando el feto se empieza a desarrollar. Su causa es

desconocida. Ms del 80 por ciento de los infantes con espina bfida

tambin padecen de hidrocefalia, por lo general porque desarrollan

una deformacin llamada sndrome de Arnold Chiari Tipo II. En este

sndrome parte del cerebelo y el cuarto ventrculo se extienden hacia

abajo a travs de la apertura en la base del crneo, bloqueando el flu-

jo que sale del cuarto ventrculo y por lo tanto produciendo la hidro-

cefalia.

CAUSAS 11

Mirando a William ahora, nos sentimos muy orgullosos alver hasta donde ha llegado. Su sonrisa y el gozo por la vida

son un testamento de nuestra fe en sus habilidades.William ha sido, y contina siendo una inspiracin para su

familia, amigos y an estranjeros. Jennifer.

William naci a las 27 semanas de gestacin.Sufri un derrame en su cerebro (hemorragiaintraventricular de 4to grado) lo que le causla hidrocefalia. A los 4 meses de edad se lediagnostic con paralysis cerebral (tipocuadripljico espstico). Actualmente tiene4 aos y est en pre-escolar. Le encanta jugaren la computadora, disfruta bailar y lamsica. Sobre todo, le encanta los largos paseosen su silla de ruedas.

Hemorragia IntraventricularLa hemorragia intraventricular es una forma adquirida de la hidroce-

falia, y afecta ms frecuentemente a bebs prematuros. Ocurre cuan-

do pequeos vasos sanguneos extendidos a lo largo del recubrimien-

to ventricular se rompen. La sangre puede bloquear o cicatrizar los

ventrculos o taponar las vellosidades aracnoideas, los sitios de absor-

cin de LCR a lo largo del seno sagital. Menos frecuentemente, la he-

morragia intraventricular puede resultar de una deformacin de los

vasos sanguneos dentro del cerebro, de un tumor localizado cerca de

los ventrculos o de una lesin a la cabeza.

MeningitisLa meningitis es una inflamacin de las membranas (meninges) del

cerebro y la mdula espinal. Puede ser causada por infecciones virales,

las cuales pueden cicatrizar las delicadas membranas que cubren el

corredor del LCR. La hidrocefalia podra desarrollarse despus de una

meningitis bacteriana si esta cicatrizacin restringe u obstruye el flu-

jo de LCR, conforme pasa a travs de angostos pasadizos de los ven-

trculos, o conforme pasa sobre la superficie del cerebro en el espacio

subaracnoideo.

Trauma craneanoUn golpe en la cabeza puede daar los tejidos del cerebro, nervios o

vasos sanguneos. La sangre de estos vasos rotos puede entrar en los

corredores del LCR. Debido a que esta sangre causa inflamacin, puede

haber cicatrizacin de las meninges, o las clulas de la sangre pueden

bloquear los sitios que absorben el LCR. Cuando sto ocurre el flujo

del LCR se restringe y se desarrolla la hidrocefalia.

CAUSAS12

TumoresEn los nios, los tumores cerebrales ocurren ms comnmente en la

parte de atrs de la cabeza (fosa posterior). Conforme el tumor crece

puede llenar o comprimir el cuarto ventrculo, bloqueando el paso

(flujo) del lquido espinal. En otras reas del cerebro un tumor puede

bloquear similarmente o comprimir el sistema ventricular, causando

la hidrocefalia.

Quistes AracnoideosLos quistes aracnoideos son de origen congnito y pueden ocurrir en

cualquier parte del cerebro. En los nios, ms comnmente salen en

la parte de atrs del cerebro y en la regin del tercer ventrculo. Son

quistes llenos de LCR que estn cubiertos con la membrana aracnoides

(una de las tres cubiertas meningeas). Algunos quistes aracnoideos son

autnomos, mientras que otros pueden estar conectados por un pasadi-

zo con los ventrculos o el espacio subaracnoideo. El lquido atrapa-

do puede bloquear los corredores del LCR, produciendo la hidroce-

falia.

Sndrome de Dandy-WalkerEn el sndrome de Dandy-Walker el cuarto ventrculo es agrandado

por el cierre completo o parcial de sus aperturas. Adems, una por-

cin del cerebro deja de desarrollarse. El sndrome de Dandy-Walker

se puede asociar con partes anormales del cerebro o las que no se han

desarrollado, tambin. Tambin puede ocurrir obstruccin en el acue-

ducto. En algunos casos, se pueden instalar dos derivaciones en los

ventrculos del niouno en el ventrculo lateral y el otro en el cuar-

to ventrculopara controlar la hidrocefalia.

CAUSAS 13

Arriba. Sonogramas mostrando los ventrculos vistos desde la partede arriba de la cabeza. Las flechas indican a los ventrculos llenos delquido. La rea gris es el cerebro.

Arriba. Un escn IRM mostrando los ventrculos desde una vistalateral. Las flechas indican a los ventrculos.

Izquierda.TC escn mostrando los ventrculos vistos de la parte dearriba de la cabeza. Las zonas oscuras son los ventrculos llenos delquido. La zona gris es el cerebro. El corte blanco es la derivacin.

PRUEBAS DIAGNSTICAS

UltrasonografaLa ultrasonografa es una tcnica mdica que usa ondas de sonido de

alta frecuencia para delinear las estructuras dentro del cerebro. Toma

poco tiempo en hacerse y es un procedimiento sencillo y sin dolor. Al

pasar las ondas de sonido a travs de la fontanela abierta de los bebs,

se pueden obtener buenas imgenes de los ventrculos para diagnos-

ticar y seguir el curso de la hidrocefalia. Como el crneo bloquea las

ondas de sonido, la ultrasonografa no se puede usar con nios ms

grandes, cuando la fontanela se ha cerrado, a menos que haya un de-

fecto (un agujero en el crneo) a travs del cual las ondas pueden pasar.

Tomografa Computarizada (TAC escanografa)La TAC es un procedimiento seguro, confiable y sin dolor para diag-

nosticar y ayudar en el manejo de la hidrocefalia. Es una tcnica sofisti-

cada en la cual un rayo de rayos-x pasa a travs del cuerpo del pa-

ciente e imgenes de las estructuras internas, en este caso el cerebro,

son hechas por una computadora. A los nios pequeos se les da un

sedante (Nembutal o hidrato de cloral generalmente) porque deben

permanecer muy quietos durante los 30 minutos que tarda el proced-

imientocualquier movimiento hecho por el paciente al que se le

hace la prueba podra resultar en imgenes borrosas.

Imgenes de Resonancia Magntica (IRM)Como la TAC, la IRM es una tcnica de diagnstico que produce im-

genes del cerebro, pero a diferencia de la TAC, la IRM no usa rayos-x.

En su lugar emplea seales de radio y un magneto muy poderoso para

repasar el cuerpo del paciente y las seales entonces se forman en im-

genes por una computadora. La IRM es un procedimiento sin dolor y

no tiene efectos secundarios. AL igual que con la TAC, se les da un

sedante a los nios pequeos antes de la IRM para minimizar los

movimientos que podran causar imgenes borrosas.

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EJEMPLOS DE VALVULAS SHUNT

Strata Adjustable ValveMedtronic Neurosurgery

OSV Smart ValveIntegra

Polaris Adjustable ValveSophysa

Diamond ValveVygon Neuro

ProGAVAesculap, Inc

Hakim Programmable ValveCodman, a Johnson and Johnson Company

TRATAMIENTO

Sistemas de Vlvulas Hoy en da, el ms eficaz y mejor tratamiento para la hidrocefalia es

un procedimiento quirrgico en el cual un tubo flexible llamado un

catter o shunt es colocado en el sistema del LCR del nio. El tubo

desva el flujo del LCR de los ventrculos a otra regin del cuerpo, lo

ms comn es la cavidad abdominal o la cmara del corazn llamada

aurcula. El catter mide alrededor de 189 en dimetro y est hecho de

un plstico suave y flexible (usualmente Silastic) que es tolerado bas-

tante bien por nuestros tejidos del cuerpo. Los sistemas de derivacin

vienen en una variedad de modelos, pero tienen componentes que

funcionan similarmente. Los catteres y un mecanismo de control de

paso (vlvula de un solo sentido) son partes comunes de todos las de-

rivaciones.

Las partes de una derivacin se han nombrado de acuerdo a donde se

colocan en el cuerpo. La porcin del tubo que es introducido en los

ventrculos es llamado catter ventricular. El catter peritoneal es la

porcin del tubo que pasa el LCR al abdomen (cavidad peritoneal). Si

el tubo es colocado en la aurcula derecha del corazn se llama catter

atrial. La vlvula regula la presin del flujo del LCR y evita el contraflu-

jo del lquido espinal hacia los ventrculos. Las vlvulas estn diseadas

para funcionar a baja, mediana o alta presin. Dependiendo de la nat-

uraleza particular de la hidrocefalia de su nio, su neurocirujano se-

leccionar una presin apropiada en la vlvula para acomodar las

necesidades de su nio. Algunos modelos de vlvulas tienen un apara-

to de control de encender y apagar.

Muchos sistemas de derivacin tambin tienen una cmara de irri-

gacin flexible (depsito o reservorio) que puede estar incorporada en

la misma unidad con la vlvula o puede ser una unidad separada a lo

largo de la derivacin, dependiendo del diseo del sistema. Esta c-

mara sirve para varios propsitos importantes. Permite al doctor recoger

17

muestras del LCR de la derivacin con una aguja y jeringa e inyectar

la cmara para probar el funcionamiento del sistema y para tratamien-

to. La cmara tambin permite irrigar o bombear la derivacin.

Esto se logra simplemente presionando la piel que cubre la cmara ir-

rigadora. Dependiendo del diseo de la derivacin y la manera en la

cual la cmara es presionada, el lquido puede ser forzado hacia o ale-

jado de los ventrculos. Bombear la cmara a veces permite a su doc-

tor o enfermera determinar si la desviacin est funcionando correc-

tamente. Pueden resultar problemas serios por irrigar la cmara

demasiado frecuente o incorrectamente, por lo que los padres e hijos

nunca deben tratar de manipular el sistema derivativo por su cuenta

a menos que su doctor le instruya explcitamente.

Para darse una mejor idea de como es la derivacin, pdale al neuro-

cirujano o a la enfermera que le ensee muestras de los sistemas que

usan. Pdales que le escriban el nombre y modelo de la derivacin que

tiene su nio. Esta informacin es importante que usted la sepa, y po-

dra ayudar a la enfermera o neurocirujano que le revise la derivacin

de su nio. Es especialmente importante saber si la derivacin tiene

vlvula de control de encender o apagar porque es posible apagar la

vlvula accidentalmente. Si la vlvula es cerrada accidental-mente, el

resultado sera aumento de presin en la cabeza que podra causar que

su nio entre en un coma.

Colocacin de la derivacin Como las partes de la derivacin, a los procedimientos usados para

colocarla tambin se les ha dado sus nombres, de acuerdo al lugar del

cuerpo donde se coloca. La ilustracin adelante muestra la colocacin

dla derivacin en los dos procedimientos usados comnmente.

TRATAMIENTO18

Una derivacin ventrculoperitoneal (V-P) desva LCR de los ven-

trculos hacia la cavidad peritoneal, el espacio en el abdomen donde

se encuentran nuestros rganos digestivos. La punta del catter peri-

toneal descansa en esta cavidad cerca del doblez del intestino, pero no

adentro. El LCR desviado a esta rea es reabsorbido en el torrente

sanguneo a travs de muchos pequeos vasos sanguneos dentro del

recubrimiento interno (peritoneo) del abdomen.

TRATAMIENTO 19

Derivacin V-P Derivacin V-A

Una derivacin ventrculoatrial (V-A) desva LCR de los ventrculos

hacia la aurcula derecha del corazn. El catter atrial es colocado den-

tro de una vena en el cuello y suavemente avanzado a travs de la vena

dentro de la parte superior de la aurcula del corazn. Aqu, el LCR

pasa fcilmente a la corriente sangunea y es filtrado de la misma man-

era como nuestros otros lquidos corporales.

La colocacin de la derivacin V-P es el procedimiento preferido. En

general, tiene menos riesgos y es ms fcil de hacer que el proced-

imiento desviador V-A. Aunque otros sitios en el cuerpo pueden us-

arse para desviar el flujo del LCR de los ventrculos, se escogeran slo

si los sitios usuales para la colocacin dla derivacin no se pueden

usar o si el neurocirujano determina que es el ms favorable para las

circunstancias particulares del nio.

Ciruga Su neurocirujano deber explicarle el tipo de derivacin y el proced-

imiento de colocacin que planea usar. La insercin de la derivacin

es un procedimiento relativamente corto y no complicado. El nio es

llevado a la sala de operaciones y puesto bajo anestesia general. Para

asegurar la limpieza, el cuero cabelludo es afeitado y, para la derivacin

ventrculoperitoneal, el rea completa desde el cuero cabelludo hasta

el abdomen es lavada con una solucin antisptica. Sbanas estriles

son colocadas sobre el nio. Se practican incisiones en la cabeza y rea

abdominal. Pequeas incisiones a lo largo del camino de la derivacin

son necesarias frecuentemente para permitir al cirujano pasar el catter

por debajo de la piel. El catter es pasado por debajo de la piel, a travs

el tejido adiposo que est justo debajo de la piel. Un pequeo agujero

es hecho en el crneo, y las membranas entre el crneo y el cerebro

son abiertas. La punta ventricular de la derivacin es pasada suave-

mente a travs del cerebro dentro del ventrculo lateral. La punta ab-

dominal (peritoneal) es pasada dentro de la cavidad abdominal a travs

TRATAMIENTO20

de una pequea apertura en el recubrimiento interno (peritoneo) del

abdomen. Aqu es donde el LCR ser finalmente absorbido. Entonces

se cierran las incisiones. Cuando el procedimiento se ha completado,

se aplican vendas estriles a las incisiones y el nio es llevado a la sala

de recuperacin donde se espera a que la anestesia desaparezca.

Despus de la operacin, el nio ser observado detenidamente mien-

tras se recupera de la ciruga y la anestesia. El neurocirujano y las

enfermeras revisarn los signos vitales del nio y la condicin neu-

rolgica en bsqueda de aumento de presin intracraneana (PIC) que

TRATAMIENTO 21

Urian es un nio compasivo quien da una mirada positivaa la vida. Disfruta asistiendo a conferencias de

hidrocefalia y reunirse con otros nios que tienenlas mismas necesidades. Joanne

Urian fue dagnosticado conhidrocefalia a la edad de6 meses. Despus de unasemana de pruebas conTomografa AxialComputarizada e Imgenes deResonancia Magnticas y otrosexmenes, se le coloc un bypass.Urian tiene una variedad delsyndrome de Dandy-Walker. Esun chico brillante de 8 aos queactualmente est en segundogrado. Disfruta mirar peliculas,pasar tiempo con su mam ypap, y coleccionar autos yfiguritas de accin.

advertira una falla de la derivacin. Si el nio es un beb, revisarn

la fontanela anterior para ver si est tensa y medirn la circunferencia

craneana en intervalos regulares. Tambin observarn las incisiones

para signos de infeccin. Algo de enrojecimiento, inflamacin y sen-

sibilidad son normales en la primera semana despus de ciruga. El

nio puede tener una fiebre baja por dos o tres das despus de la op-

TRATAMIENTO22

Cuando el fue diagnosticado con hidrocefalia queriamoshacer todo lo posible para ayudar a Julin a alcanzar elmejor resultado posible en su situacin, la Asociacin de

Hidrocefalia se convirti en una parte muy importante denuestras vidas proporcionando concocimiento y recursos los

cuales nos ayudaron a tomar muchas decisiones. Adriana

Julin naci prematuramente y fuediagnosticado con hidrocefalia a las 3 semanasde edad. A las 5 semanas de edad tuvo unprocedimiento en el cual se le coloc un bypassventriculoperitoneal. Tuvo dos revisions antesde cumplir los 10 meses. Julin acaba decumplir 5 aos y esta muy contento de que iraal jardn de infantes pronto. Luego de 5 aosde intervencion terapeutica la cual incluyterapia del habla y ocupacional sus habilidadesen todo aspecto son adecuadas para su edad.A Julin le encantan los deportes,especialmente el ftbol.

eracin sto, tambin, es bastante normal. Si el nio tiene una fiebre

alta o una fiebre que dura ms de unos cuantos das, un neurociru-

jano o pediatra har evaluaciones para determinar cual es la causa y

como deber ser tratada. El neurocirujano podra especificar que su

nio se quede en cierta posicin por un tiempo despus de la op-

eracin. Por ejemplo, si es necesario ms drenaje de LCR, el neuro-

cirujano podra recomendar elevar la cabeza del nio.

La ciruga de la derivacin usualmente produce mnimo dolor para el

nio. Algunos nios tienen sensibilidad en el cuello y/o abdomen.

Generalmente, se dan analgsicos suaves como el acetaminofn. Sin

embargo, otros medicamentos existen para hacer ms cmodo a su

nio, especialmente por los primeros das despus de la operacin. Si

todo va bien y no hay complicaciones, el nio ser dado de alta del

hospital entre tres a siete das.

Despus de la colocacin de la derivacin, el tamao de los ventrcu-

los del nio por lo general disminuye. En los bebs, la fontanela se

vuelve suave y puede aparecer hundida y las suturas del crneo se

angostarn e inclusive se traslaparn (cruzarn). Excepto en bebs, la

derivacin usualmente no es visible. Un nio cuya hidrocefalia es di-

agnosticada y tratada tempranamente en la infancia, tendr el mismo

tamao de cabeza que los dems nios.

Ventriculostoma Endoscpica del Tercer Ventrculo La Ventriculostoma Endoscpica del Tercer Ventrculo (ETV por sus

siglas en ingls) es un procedimiento relativamente nuevo para el

tratamiento de la hidrocefalia. La ciruga consite en hacer una abertu-

ra en la pared del tercer ventrculo que permita el flujo libre del lqui-

do cefalorraqudeo para ser absorbido por los plexos coroideos. Este

es un concepto antiguo ya que se utilizan otros procedimientos para

este tipo de tratamiento desde hace muchos aos. El mejoramiento en

TRATAMIENTO 23

el equipo endoscpico, en combinacin con la capacidad de la IRM

para visualizar la anatoma cerebral real antes del procedimiento, ha

dado paso a una nueva perspectiva de la ETV.

La Ventriculostoma Endoscpica del Tercer Ventrculo es muy apropi-

ada para el tratamiento de la hidrocefalia obstructiva (no comunicante).

Es controvertido en cuanto a si es efectiva en el tratamiento de la hidro-

cefalia no obstructiva (comunicante), aunque algunos neurocirujanos

la han utilizado de forma exitosa en estos casos. Para realizar este pro-

TRATAMIENTO24

Colin tiene los signos externos de las cirugas (cicatrices,catteres de derivacin), pero aparte de eso, no podras

darte cuenta de lo que este pequeo nio ha tenidoque atravesar. Amy

Colin fue diagnosticado con aqueductalstenosis en el tero debido a una hemorragiaintraventricular. Adems, tiene malformacinde Chiari. A los 7 das de haber nacido, Colintuvo un procedimiento endoscpico del tercerventrlocuo y un bypass ventriculoperitoneal.Le encanta estar en segundo grado y disfrutadibujar, cantar, tocar piano, patinar, el ftboly ser un pequeo scout.

cedimiento, los ventrculos tienen que ser bastante largos para ver las

estructuras cerebrales apropiadas. En los casos del llamado sndrome

de ventrculo hendido, o cuando el nio ya tiene una vlvula de drena-

je, puede ser necesario deshabilitar la vlvula por un tiempo para as

aumentar el tamao de los ventrculos para la ciruga.

Muchos neurocirujanos no realizan la ETV en nios menores de dos

aos de edad debido a que el promedio de falla es ms elevado que

en nios de mayor edad; el rango estimado es de un 50 a 80 por cien-

to, lo cual depende de la anatoma del nio y de la causa de la hidro-

cefalia. La tasa de complicacin inicial por ETV es mayor que por la

colocacin de la vlvula de drenaje; sin embargo, en caso de tener x-

ito, el procedimiento descarta la necesidad de una vlvula de drenaje

as como los riesgos asociados con el mal funcionamiento de la de-

rivacin. An cuando la ETV sea exitosa desde el inicio, sigue siendo

importante para el nio que tenga evaluaciones peridicas con el neu-

rocirujano.

TRATAMIENTO 25

Emma tenia apenas 1 aocuando se le diagnostic untumor cerebral e hidrocefala.En el Hospital de Nios enWisconsin, Ema fue operada yrecibi un bypass. A la edad de6 aos el tumor aparecinuevamente. Despus de susegunda ciruga, cada 6 mesesEma regresa al Hospital deNios para ver al Dr. BruceKaufman, Director deNeurociruga, y estar segurosque el tumor no aparece otra vez.

La ETV es una alternativa importante para la derivacin de la hidro-

cefalia obstructiva en nios mayores y de la misma manera til en otros

casos. Es una decisin individual para cada caso o nio efectuar una

ETV para colocar una vlvula de drenaje.

TRATAMIENTO26

COMPLICACIONES

27

Aunque la hidrocefalia es tratada con xito con la colocacin quirr-

gica de una derivacin, el fallo (disfuncin) de la misma ocurre en un

dos a cuarenta por ciento de los casos. La falla de la derivacin sim-

plemente significa que el sistema no es capaz de desviar suficiente LCR

afuera de los ventrculos en el cerebro. Las dos causas ms comnes

son obstruccin dla derivacin e infeccin. Estos son problemas se-

rios y deben tratarse apropiadamente. La mayora de las complica-

ciones que requieren revisin de la derivacin ocurren dentro de seis

meses a un ao despus de la colocacin de la misma.

ObstruccinCuando hay disfuncin del sistema derivativo, es usualmente un prob-

lema de bloqueo completo o parcial del sistema. El lquido se acumu-

la en el sitio de la obstruccin y, si el bloqueo no es corregido, casi

siempre resulta en sntomas recurrentes de hidrocefalia. Una obstruc-

cin de la derivacin puede ocurrir en cualquiera de sus componentes.

Ms comnmente, sndale catter ventricular es obstruido por tejido

de los plexos coroides o de los ventrculos. Los catteres o la vlvula

se bloquean con clulas sanguneas o bacterias. Tambin, la punta del

catter peritoneal puede obstruirse por los dobleces de los intestinos

o tejido grasoso en la cavidad abdominal.

InfeccionesLa infeccin de la derivacin es causada por organismos bacterianos,

y no es adquirida por exposicin a otros nios o adultos que estn

enfermos. El organismo ms comn que puede causar infeccin se lla-

Ya no tomamos la vida en vano. Pasamos mstiempo con los nios.

ma Staphylococcus epidermidis, que es normalmente encontrado en

la superficie de la piel del nio y las glndulas sudorparas y folculos

del pelo que estn dentro de la piel. Infecciones de este tipo ocurren

ms probablemente dentro del mes despus de ciruga, pero podran

ocurrir hasta seis meses despus de la colocacin de la derivacin.

Nios con derivaciones V-P son ms sensibles a infeccin abdominal,

mientras que nios con derivaciones V-A pueden empezar una infec-

cin generalizada que rpidamente puede ser grave. En cualquier caso,

la infeccin de la derivacin debe tratarse inmediatamente para evitar

enfermedades que amenazan la vida o producen una seria lesin al

cerebro.

Otras ComplicacionesEn raros casos, otras complicaciones pueden crearse con pacientes que

reciben derivaciones. Aunque no es probable que ocurran, se las de-

scribiremos brevemente para su informacin.

Las derivaciones son muy durables, pero ha habido ocasiones en las

cuales los componentes de la derivacin se han desconectado debido

al crecimiento del nio y se han movido dentro de las cavidades del

cuerpo donde se colocaron inicialmente. Rara vez, una vlvula fallar

COMPLICACIONES28

Quiere saber;Cules son las probabilidades para mi hijo?Los doctores titubean en decirle. Cada caso es tan

individual, tan diferente. No siempre tienen ellos lasrespuestas .Y usted quiere que le aseguren. Una gran cosaque aprend fue desprenderme y no preocuparme tanto.

por motivos mecnicos. Sin embargo, es posible que la vlvula de pre-

sin para el sistema derivativo del nio pueda drenar el lquido de-

masiado rpido o demasiado despacio. Para restaurar un flujo bal-

anceado del LCR, podra ser necesario reemplazar la derivacin con

una nueva que tenga una vlvula de presin ms apropiada.

Demasiado drenaje del ventrculo puede causar que el ventrculo dis-

minuya de tamao al punto que el cerebro y sus meninges se alejen

del crneo. Si la sangre de los vasos rotos de las meninges es atrapa-

da entre el cerebro y el crneo, causando un hematoma subdural, se

podra requerir una nueva ciruga.

COMPLICACIONES 29

Nacido prematuramente, Waylon desarrollun cerebro sangrante lo que le caushidrocefalia. Actualmente tiene 7 aos y estbien. Est en primer grado y como a suhermano, le encanta ser un boy scout y jugarbisbol.

COMPLICACIONES30

SNTOMAS DE FALLA DE LA DERIVACIN

Esta lista de sntomas es slo para su referencia, y no es una ayuda diag-nstica. Si tiene dudas sobre la condicin mdica de su nio, consulte sumdico inmediatamente.

Agrandamiento de la cabeza delbeb.

La fontanela est llena y tensacuando el nio est derecho ytranquilo

Venas del cuero cabelludolevantadas

Hinchazn o enrojecimiento a lolargo del trayecto de laderivacin

Fiebre

Vmito

Irritabilidad

Somnolencia

Desviacin hacia abajo de losojos

Ataques

Agrandamiento de la cabeza

Fiebre

Vmito

Dolor de cabeza

Irritabilidad y/o somnolencia

Hinchazn o enrojecimiento a lolargo del trayecto de laderivacin

Prdida de habilidades previas(funcin sensorial o motriz)

Ataques

Fiebre

Vmito

Dolor de cabeza

Problemas de visin

Prdida de coordinacin oequilibrio

Infantes (lactantes)

Nios Pequeos

Nios y Adultos

Seales de Falla de la derivacin Aunque los sntomas de fallo de la derivacin varan considerable-

mente de nio a nio, ste generalmente produce sntomas similares

cada vez para un nio en particular. La infeccin del sistema frecuente-

mente produce fiebre y puede ocurrir sola o en conjunto con obstruc-

cin del sistema. Ocasionalmente, la infeccin de la derivacin puede

producir enrojecimiento o hinchazn a lo largo del tracto del sistema.

La obstruccin dela derivacin produce sntomas recurrentes de hidro-

cefalia, aumento de la presin intracraneana o lquido a lo largo del

trayecto del sistema.

En los bebs, observe sntomas tales como una fontanela llena y ten-

sa, abultamiento de las venas del crneo e hinchazn o enrojecimien-

to a lo largo del trayecto de la derivacin. Tambin observe si hay vmi-

to inusual, irritabilidad, somnolencia y ataques. Una vez que el crec-

imiento de la cabeza de su nio se ha completado y las suturas se han

cerrado, hay otros sntomas por los cuales debe alertarse. Nios y adul-

tos podran tener dolores de cabeza, vmitos, irritabilidad, cansancio,

y posibles ataques. Menos frecuentemente, ocurre hinchazn o enro-

jecimiento a lo largo de la derivacin. En caso de una falla, el nio

puede demostrar sntomas rpidamente, en cosa de horas o das. Nios

ms grandes y adultos pueden parecer cansados, pueden tener difi-

cultad en despertarse y mantenerse despiertos, y a menos que se trate

inmediatamente, podran entrar en un coma.

Saber que sntomas hay que observar, le ayudar a estar ms tranqui-

lo cuidando a su nio y liberararse de preocupaciones innecesarias.

Aunque los primeros sntomas de falla de la derivacinfiebre, vmi-

to, e irritabilidadson los mismos de otras enfermedades infantiles,

usted aprender a determinar los sntomas asociados con la derivacin

de su nio. Si tuviese cualquier duda acerca de los sntomas de su

nio, no espere en llamar o visitar a su pediatra para una evaluacin.

COMPLICACIONES 31

COMPLICACIONES32

Recuerde, aunque las complicaciones de la derivacin pueden ser se-

rias, casi siempre pueden ser tratadas con xito cuando se descubren

tempranamente. Un repaso de los sntomas a observar se presenta a

continuacin.

Revisin de la derivacin Una complicacin de la derivacin requiere usualmente otra operacin

para hacer una revisin quirrgica de la misma. Dependiendo de la

causa de la complicacin, algunos o todos los componentes de la de-

rivacin sern reemplazados. En caso de infeccin, al nio se le da un

programa de terapia antibitica y usualmente la derivacin completa

es reemplazada.

Aunque hay casos excepcionales en los cuales algunos nios reciben

una derivacin y no tienen necesidad de revisiones o reemplazos, es-

tos casos son raros. La experiencia nos demuestra que algunos nios

pasan por varias revisiones a travs de su vida. Como mnimo debe

esperar que su nio tenga dos o ms revisiones de la derivacin para

ajustarse al crecimiento. Que haya o no otras complicaciones depende

de los problemas mdicos particulares de su nio y reacciones de su

cuerpo al procedimiento quirrgico y la derivacin.

La hidrocefalia, al no ser tratada, puede causar dao severo al cerebro

con retraso mental y fsico. Deseamos que hubiese simples respuestas

sobre cunto dao permanente puede resultar, una vez que la hidro-

cefalia o sntomas recurrentes se desarrollanpero depende mucho

Para m,tener informacin siempre ayud a calmarme yhacerme sentir que poda contribuir algo,

en lugar de no tener control.

de la rapidez y efectividad del tratamiento o la occurrencia y severi-

dad de las complicaciones. La mejor manera de prevenir la posibili-

dad de que su nio tenga dao en el cerebro, es detectar los proble-

mas temprano, si ocurren. Por sto es tan importante que aprenda las

seales y sntomas de una falla de la derivacin y que su nio sea eval-

uado regularmente por su pediatra, neurocirujano y neurlogo. Es im-

portante que desarrolle una relacin fuerte con ellos, e fomente el com-

partir la informacin con ellos, tambin. Su pediatra o mdico de fa-

milia proporcionarn el cuidado de las necesidades principales de la

salud de su nio, y consultar su neurocirujano si se sospecha un prob-

lema con la derivacin. Su neurocirujano, por supuesto, monitorizar

los ventrculos de su nio y se har cargo de los problemas asociados

con la derivacin. Y su neurlogo seguir muy de cerca la condicin

neurolgica de su nio y su crecimiento y desarrollo. Como el equipo

mdico principal de su nio, ellos tienen las habilidades combinadas

para proveer excelente cuidado de su nio.

COMPLICACIONES 33

Haga lo mejor que pueda. Y porque usted lo quiere tanto,se desaparece mucho el temor.

Todos los nios necesitan ser ellos mismos conforme crecen y explo-

ran su mundo. Un nio con hidrocefalia no es diferente. Es impor-

tante que trate a su nio igual como tratara a otro nio, y que le d

la oportunidad de vivir una vida tan normal como sea posible. La de-

rivacin es un aparato muy duradero y no deber crear problemas al

manejo normal o a las cadas y golpes de niez. Su nio podr ser ca-

paz de participar en la mayora de las actividades, con la excepcin de

deportes de contacto ms rudos.

A travs de su experiencia encontrar que sus conocimientos y en-

tendimiento de la enfermedad de su nio aumentarn, junto con su

confianza y comodidad en cuidarlo. Si encuentra que todava tiene

preguntas acerca de la enfermedad, escrbalas conforme se le ocur-

reny lleve su lista cuando visite al doctor. Usted encontrar ayuda

CUIDANDO A SU NIO

34

La red de informacin es una cosa vital. Mucho de estodepende de los padres. Los padres deben tratar

de alcanzarse el uno al otro.

Anthony, quien tiene 4 aosactualmente, fue diagnosticadocon aqueductal stenosis lo que lecaus hidrocefalia. El ha tenidouna revision. Le encanta leer ycoleccionar omnibus escolares dejuguete.

en hablar con otra familia cuyo nio tenga el mismo problema. Tam-

bin se dar cuenta que hay muchos recursos a la mano para las fa-

milias con nios que tienen necesidades especiales. Empieze por pre-

guntarle a su enfermera o doctor sobre algunas de estas posibilidades.

Amistades y parientes pueden ofrecer apoyo moral inestimable, y no

se olvidetodos los padres necesitan tiempo para ellos mismos. Per-

mita a un pariente u otro cuidador responsable que cuide a su nio

de vez en cuando. Djeles informacin importante y nmeros de tel-

fono donde se le puede encontrar. Cuando viaje con la familia, obten-

ga los nombres de recurso de personal mdico en el erea a donde va,

y asegrese de llevar la informacin importante como precaucin de

seguridad. Aunque la posibilidad de una emergencia sea pequea, tal

preparacin le dar ms paz mental y evitar cualquier inconvenien-

cia innecesaria si hubiese algn problema. Muchas familias toman la

decisin de vivir en un rea donde el acceso a un centro mdico grande

sea conveniente. Si vive lejos de un centro de cuidado, deber plan-

ear viajar algunas veces para asegurarle a su nio del mejor cuidado

posible.

Dependiendo de los problemas mdicos de su nio, la observacin y

consultas con otros especialistas podran ser necesarias. Su nio po-

dra ser referido a un neuro-oftalmlogo para que le examinen la visin.

A veces los padres que quieren tener ms nios son referidos a un es-

pecialista para una consulta gentica. El genetista evala a los padres

y a su nio para encontrar posibles causas genticas para el problema

mdico del nio y determinar las posibilidades de que otro beb naz-

ca con el mismo defecto. Terapeutas ocupacionales y siclogos educa-

tivos pueden ofrecer invaluable ayuda en el desarrollo de su nio.

Como defensores de su nio, usted y su mdico deben apoyar una

fuerte comunicacin y un esfuerzo comn hacia la salud total y necesi-

CUIDANDO A SU NIO 35

dades de crecimiento de su nio. Tambin haga saber a su mdico so-

bre sus necesidades y preocupaciones como padre. Y finalmente, ust-

ed deber hacer el esfuerzo de conseguir perspectivas de varios provee-

dores de cuidado de salud que trabajan con su nio, para poder de-

sarrollar un plan de entendimiento de su nio y su enfermedad. Este

entendimiento, combinado con su propia experiencia como padre, le

ayudar a ofrecer el estmulo, apoyo y recursos que su nio necesita

para encontrar la aceptacin y xito en el mundo.

CUIDANDO A SU NIO36

CONFORME SU NIO CRECE

37

Como con todos los nios, la edad vara en la cual, en un nio con

hidrocefalia, se desarrollan sus habilidades fsicas e intelectuales. Mu-

chos nios con hidrocefalia tienen inteligencia, desarrollo fsico y co-

ordinacin normales, pero pueden ser ms lentos en adquirir ciertas

habilidades como coordinacin vista-mano y en aprender a caminar.

Cada nio es diferente, y el nivel de obtencin de habilidades de cada

nio depende de muchos factores. El progreso del desarrollo de su

nio ser influenciado por la naturaleza del problema causante de la

hidrocefalia, por el grado de dao al cerebro que ocurri antes del

tratamiento, si hubo alguno, y por infecciones u otras complicaciones.

Pero el desarrollo en general y la adaptacin a su mundo tambin de-

pende de cada nio, y de la actitud y oportunidades dadas a l por sus

padres y personas cercanas.

El buscar a un siclogo pediatra especializado puede ayudar a darle a

su nio el mayor alcance a su desarrollo fsico, intelectual, emotivo y

social. Tempranamente, su nio debera ser evaluado por un siclogo

pediatra quien tiene habilidades especiales en asesora neurosicolgi-

ca y emotiva. Aplicndole varias pruebas de diagnstico a su nio, el

siclogo podr identificar las debilidades y fortalezas en sus habili-

dades. Y ya que se cree que hay etapas de desarrollo crticas en las

cuales el mximo aprendizaje ocurre, le urgimos a que su nio tenga

evaluaciones regularmente.

Como beb, su nio ser evaluado para cosas tales como estar alerta,

movimiento y seguimiento (reaccin al sonido y objetos movibles).

Conforme su nio crece, ser evaluado en sus habilidades verbales,

intelectuales y de razonamiento, al igual que su crecimiento social y

emotivo. Todas son cruciales para un desarrollo fuerte y completo. La

identificacin e intervencin tempranas pueden ayudar a compensar

deficiencias conocidas y puede estimular las habilidades de desarrol-

lo de su nio, ofreciendo a su nio toda oportunidad de obtener su

completo potencial. Si su pediatra y neurocirujano no estn familiar-

izados con un siclogo pediatra que haga tales pruebas de diagnsti-

co, pdales que averigen con los recursos locales o el centro mdico

ms cercano y que le recomienden a uno.

El que su nio necesite una escuela especial depende de sus circun-

stancias particulares. Las pruebas de desarrollo pueden proporcionar

informacin inestimable para ayudar a los maestros a llenar las necesi-

dades educacionales de su nio. Todas las escuelas pblicas ahora

deben proveer clases educacionales para nios con necesidades espe-

ciales. Comparta informacin importante con maestros y otros si ben-

eficia a su nio. Si nota una declinacin en el desempeo acadmico,

dese cuenta que muchos factores pueden contribuir a estos cambios.

Consulte con su equipo de salud para una evaluacin. Podran requerir

una evaluacin adicional por un siclogo y, a travs de sus asesoramien-

tos, ellos determinarn si su nio tiene un problema con la derivacin

y podran identificar otros factores contribuyentes y ofrecer recomen-

daciones tiles.

Desafe a su nio a buscar su potencial, pero sea realista en sus esper-

anzas. Su aceptacin y amor tendrn un gran impacto en como se

percibe a s mismo y como al final tiene xito en el mundo. Como

padre, usted tiene la llave al futuro de su nio. Su actitud positiva y

aliento dar a su nio la gran oportunidad de vivir una vida llena y fe-

liz.

CONFORME SU NIO CRECE38

He aprendido a no compararlo con otros nios. Los niosson individuos, y hacen sus propias cosas

individuales a su tiempo.

VIENDO HACIA EL FUTURO

Debemos ver al futuro con visin y esperanza. La ciencia mdica es

un terreno avanzador y dinmico. Hoy tenemos soluciones a proble-

mas mdicos que ni siquiera se haban soado en el pasado. Y a travs

de la ciencia y la tecnologa la gente continuar expandiendo los lim-

ites de lo que es posible. Conforme avanzamos debemos tener fe en

nosotros y nuestros hijos. Cuando confrontamos los desafos de la vida,

descubrimos no slo fuerzas personales sino tambin una capacidad

ms grande para la compasin y el amor. Es de esfuerzos como estos

que encontramos el verdadero valor y significado en la vida.

39

Devuelve tanto, que todo vale la pena. Lo hara todo otravez, diez veces ms si tuviese que hacerlo.

La Asociacion de Hidrocefalia es una organizacin nacional sin nimo

de lucro fundada en 1983 para proveer apoyo, educacin y defensa a

individuos, familias y profesionales. Nuestro objetivo es proporcionar

servicios integrales para educar a individuos y familias para que busquen

el mejor cuidado mdico, programas y recursos para resolver sus necesi-

dades ahora y en el futuro.

Al ser la major y mas respetada organizacin nacional dedicada a la

hidrocefalia, la Asociacin ha sido instrumental en crear una comu-

nidad de individuos, familias y profesionales mdicos que abarca la

complejidad de la hidrocefalia en todas las diferentes edades - infantes,

nios, adolecentes y adultos. Continuamente estamos actualizando y

expandiendo nuestros recursos para estar al tanto de las nuevas tec-

nologis de diagnstico y tratamiento de hidrocefalia como tambin

de las necesidades de los individuos a quienes servimos.

La hidrocephalia es una condicin crnica. Detectada tempranamente,

con tratamiento efectivo y servicios de intervencin apropiados, el por-

venir de aquellos individuos que tienen hidrocefalia es prometedor.

Queremos dar gracias especiales a los padres y nios que participaron

en la preparacin de este folleto. Su apoyo reafirmando que el espritu

humano est vivo y sano.

RECURSOS

40

41

REGISTRODESALUD

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TEXTO, ILUSTRACIN,Y DISEOLynne Larson

FINANCIACINCodman, a Johnson & Johnson Company

The Medtronic Foundation

Medtronic Neurosurgery Technologies

Hydrocephalus Association

CONSULTORES PRINCIPALES Y EDITORESMichael S.B. Edwards, M.D.

Margie Derechin, M.S.N., R.N., P.N.P.

EDITORASusan Eastwood

TRADUCCIN AL ESPAOLElsa Mara Brodin, en coordinacin con Nadine Boettcher, M.N., A.R.N.P.

del Departamento de Ciruga Neurolgica de Childrens Hospital

& Medical Center Seattle, WA

Adriana Hoskins de Overland Park, KS

Kemel Ghotme, M.D., Pediatric Neurosurgeon, Sick Childrens Hospital,

Toronto, Canada y Clnica Universitaria Teleton, Cha, Colombia

Propiedad Literaria 2009 Hydrocephalus Association, San Francisco, California

Queremos dar gracias especiales a los padres y nios que participaron en la preparacin

de este folleto. Su apoyo reafirmando que el espritu humano est vivo y sano.

Publicaciones de la Asociacin de Hidrocefalia

Sobre la Hidrocefalia - Un Libro para los Padres (en ingls y espaol)

Hidrocefalia Prenatal - Un Libro para los Padres

Directorio de Neurocirujanos Pediatras

Directorio de Neurocirujanos para Adultos con Hidrocefalia

Boletn Trimestral

Gua de Hidrocefalia para Maestros

Panfletos de Informacin de varios temas acerca de la hidrocefalia

Recursos Adicionales

Becas Educacionales Anuales

Premio Annual para Neurocirujanos Residentes

Conferencia Nacional Bicentenaria para Familias y Profesionales

870 Market Street Suite 705 San Francisco, CA 94102Tel: (415)732-7040 Toll-free: (888)598-3789 Fax: (415)732-7044

Correo electrnico: info@hydroassoc.orgPgina electrnica: www.hydroassoc.org

Sobre la Hidrocefalia_FINAL_315_cover2Sobre la Hidrocefalia_web-09.pdf