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5to. Congreso Argentino de Pediatr
5to. Congreso Argentino de Pediatr íí a a
General Ambulatoria
General Ambulatoria
Buenos Aires 17
Buenos Aires 17 -- 20/11/10
20/11/10Dra. Angela Figueroa SobreroPediatra Endocrinóloga
Servicio de Endocrinología, Diabetes y NutriciónServicio de Endocrinología, Diabetes y NutriciónHospital Materno InfantilHospital Materno Infantil
““San RoqueSan Roque””-- ParanParanáá –– Entre REntre Rííos Argentinaos Argentina
NiNiñños y adolescentes con os y adolescentes con enfermedadesenfermedades CrCróónicasnicas. .
QuiQuiéénn dirigedirige la la orquestaorquesta?"?"Formando equipo: ExperienciaFormando equipo: Experiencia en en terreno con niterreno con niññosos y y adolescentesadolescentes
con Diabetes con Diabetes tipotipo 1 1
5to. Congreso Argentino de Pediatr5to. Congreso Argentino de Pediatríía a General AmbulatoriaGeneral Ambulatoria
Buenos Aires 17Buenos Aires 17--20/11/1020/11/10
Modalidad: Mesa redondaTítulo:NiNiñños y adolescentes con os y adolescentes con
enfermedades Crenfermedades Cróónicas. Quinicas. Quiéén dirige n dirige la orquesta?"la orquesta?"
Fecha y hora: Jueves 18/11 17.45 a 19,15 hrs
Salón: Goleen Horn (1º piso)
La educación diabetológica para serefectiva, necesita ser
un proceso continuo y repetidodebe ser adaptada y apropiada a la
madurez del individuo, al estadio de su diabetes, a su estilo de vida y cultura
debe estar basada en las actitudes personales, creencias, estilos de
aprendizaje, habilidad y facilidad para aprender, conocimientos previos y metas.
Silverstein J, et al. Diabetes Care 2005: 28: 186–212.National Institute for Clinical Excellence UK (NICE).2004.
ISPAD Consensus Guidelines 2000. Lange K, et al. Pediatric Diabetes 2007: 8(Suppl. 6): 63–71.
Control de la diabetes en el niño
Curtis J; Hagerty D. Can Fam Physician 2002;48:499-509.
Insulina
Planes alimentarios
Factores personales
Adaptación familiar
Figueroa Sobrero A et al. Hormone Research. 72/S3/09. ISSN 1423-0046. 2009.pag 187.
Estimación del peso de las variables intervinientes en la educación diabetológica sobre el control metabólico
en niños y adolescentes DT1.Gráfico 1: Árbol de Clasificación
Figueroa Sobrero A et al. Hormone Research. 72/S3/09. ISSN 1423-0046. 2009
Resultados:
La variable HbA1C mostróasociación con la alimentación, la
educación diabetológica, la actividad física y el
funcionamiento familiar .La variable Funcionamiento
familiar mostró tener mayor pesosobre el control metabólico,
dependiendo de los Odds Ratio (OR) calculados y del Árbol de
Clasificación.
Existe una mayor probabilidad de tener un mal control metabólico
con una familia disfuncional.
Figueroa Sobrero A et al. Hormone Research. 72/S3/09. ISSN 1423-0046. 2009.pag 187.
Relación del control metabólico y Nº de visitas al Servicio de Endocrinología, Diabetes y Nutrición
según la características de la familia
83%
75%
12,5 %4%
0
31%
13%25%
56,5 %
2,54,1
6,8
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
Desligada Endogamica Contenedora
nº d
e pac
ient
es
Regular
Bueno
Aceptable
nº de visitas
Figueroa Sobrero A, Gaviola A. XVI Reunión Anual de la Sociedad Latinoamericana de Endocrinología Pediátrica y IV Congreso Anual de la Sociedad Mexicana de Endocrinología Pediátrica. Cancún México 30/8-3/9/03.
Reinternaciones por cetoacidosis, de acuerdo a las características de la familia.
83%
17% 0%
desligada
contenedora
endogámica
Figueroa Sobrero A, Gaviola A. XVI Reunión Anual de la Sociedad Latinoamericana de Endocrinología Pediátrica y IV Congreso Anual de la Sociedad Mexicana de Endocrinología Pediátrica. Cancún México 30/8-3/9/03.
Un alto grado de aceptación de un Programa de Educación diabetológica lleva a un mejor cumplimiento
del tratamiento, resultando en un mejor control metabólico.
El tipo de familia del niño DT1 influye significativamente en el Grado de aceptación de
un programa educativo.
Es importante para el equipo de salud interviniente compartir una filosofía
en común para que el abordaje familiar sea efectivo sin diferir en los contenidos y la forma de transmitir
los mensajes.
!
OBJETIVOS
Que los niños y sus familias adquieran un cuerpo de conocimientos estable, claro y
organizado.
Que logren un cambio de hábitos y de conductas para obtener un buen control metabólico y mejorar su calidad de vida.
Que adquieran autonomía.
Que disminuyan el costo económicode la enfermedad a través de la
disminución de las internaciones y de las consultas médicas, y que se evite
o retrace la aparición de complicaciones agudas y crónicas.
Que los niños y adolescentes asuman y acepten
su enfermedad.
Los objetivos deben ser precisos, prácticos, y
siempre acordados con el propio paciente y su
familia.
Educación individual ( consultorio externo- hospital de día)
Está indicada siempre al inicio de la enfermedad, en el
seguimiento y en períodos de
descompensación o de stress en la vida
del paciente.
Ventajas:
- Puede ser adaptado a las circunstancias personales de cada paciente y su familia, asícomo al momento evolutivo de la enfermedad.
- Favorece la bidireccionalidad en la relación educativa.
Inconvenientes:
Consume mucho tiempo de consulta y exige una actitud positiva por parte del equipo acerca
de la educación para la salud.
Para que el niño y su familia aprendan, ha de darse una enseñanza conectada con el nivel
cognitivo de aquellos.
Debemos partir siempre de los conocimientos previos que la familia
posee sobre la enfermedad.
No concentrar la educación al inicio del diagnóstico.
No iniciar un nuevo tema sin haber consolidadoel anterior.
No ser punitivos sino adoptar una actitud comprensiva; NO motivar a través del miedo.
Utilizar siempre estímulos positivos, hablar siempre de ganancias, nunca de pérdidas.
Ser flexibles, adaptando el proceso educativo y los objetivos al niño DT1 y a su familia.
La educación no debe ser puntual sino escalonada en el tiempo, siendo un proceso que
requiere insistencia y paciencia.
La educación debe ser suministrada x
Profesionales capacitados del Equipo de Salud
Que posean conocimientossobre las necesidades
especiales y cambiantesde los niños y de sus familias
mientras transitan por los distintos estadios de su vida.
National Institute for Clinical Excellence UK (NICE).2004. http://www.nice.org.uk/pdf/CG015NICEguideline.pdf
Niños peq
ueños y la
ctante
s
El paciente es la FAMILIA ya que el niño es demasiado joven para manejar y entender la
enfermedad.Pediatric Diabetes2007:8(suppl8):26-31.
Presentan una dependencia absoluta con sus padres para las inyecciones, alimentación y
monitoreos glucémicos.Wysocki T, et al. Diabetes Care 1989: 12: 524–529.
La actividad física y alimentación es errática y no predecible.
Daneman D, et al. Pediatr Child Health 1999;4(1):57-64.
Los síntomas de cetoacidosispueden pasar desapercibidos.
Los objetivos de las tasas glucémicas son más elevados.
Las severas hipoglucemias pueden ser más dañosas, particularmente las recurrentes, que pueden alterar el desarrollo neurocognitivo.
Bjorgaas M et al. Acta Pediatr 1997:85:148-153.Asvold B; Sand T et al. Diabetes Care 2010; 33:1945–1947.
La carga del tratamiento debe ser compartida con los otros miembros de
la familia para evitar el “burnout.”
Las familias necesitan asistencia para sobrellevar el diagnóstico de una
enfermedad crónica, de por vida, para su hijo y, al mismo tiempo, aprender sobre la
diabetes y la complejidad de su tratamiento.
Pediatric Diabetes 2007:8(suppl8):26-31..
La presencia de la DT1 en el seno de una familiadeteriora la calidad de interacción social y reduce
el tamaño y la accesibilidad de su red social.3.2008.pag 147.Figueroa Sobrero et al. Rev de la Soc Arg de Diab. Vol 40.Nº
Redes Sociales en niRedes Sociales en niñños diabos diabééticos ticos Tipo 1Tipo 1
Se debe prevenir el aislamiento social de estas familias con
niños con diabetes muy pequeños.
Pediatric Diabetes 2007:8(suppl8):26-31.
Niños en
edad es
colar
Se inicia un período de instrucción sistemática, con aumento del
entendimiento y del automanejo; desarrollan habilidades en el
automonitoreo y las técnicas de punción; existe un reconocimiento
progresivo de los síntomas de hipoglucemia y de las señales de
alarma. Gonder-Frederik L, et al. Diabetes Care 1997: 20: 661–668.
Durante este período los padres deben permitir el desarrollo gradual de la
independencia del niño con un pasaje progresivo hacia las
responsabilidades apropiadas a su edad.
ISPAD Consensus Guidelines 2000.FOLLANSBEE DS. Diabet Educ 1989: 15: 347–352. 54.
ADA Position Statement. Diabetes Care 2004: 27(suppl.1): S1228.
Cuando el niño comienza la escuela, el universo de las personas involucradas
con su enfermedad, se expande.
Es importante educar y comprometeral personal escolar en el tratamiento
(dispersar mitos y prejuicios).Los educadores deben estar apropiadamente
instruídos sobre el tratamiento y las complicaciones, incluyendo los efectos físicos y
cognitivos de la hipoglucemia, reconocer los síntomas y el tratamiento apropiado.
Los niños tienen derecho a asistir a la escuela sin
discriminación y de participar en las actividades escolares,
teniendo en cuenta las consideraciones especiales
para su autocontrol. Robinson N et al. Diabet Med 1998:15:205-212
Nilsson PM et al. Diabet Med 1998:15:213-219.
La escuela debe reconocer y ser responsable de las demandas
especiales del niño concernientes a su medicación, dieta balanceada y
actividad física.
Un equipo escolar educado y comprometido puede mejorar significativamente el
comportamiento y el aprendizaje del niño con dbt.
Moussa MA et al. Soc Sci Med 2005:60:1835-1844.Nassau JH et al. J Pediatr Psychol 1995:20:187-204.
El niño debe ser animado a completar su escolaridad ya que esta documentado que aquellas personas con bajo nivel educativo presentan
mayor mortalidad.Robinson N, et al. Diabet Med 1998:15:205-212.Nilsson PM, eta la. Diabet Med 1198:15:213-219.
Un ambiente escolar educado y comprometido
puede mejorar significativamente el
comportamiento y aprendizaje del niño con
diabetes.Pediatric Diabetes 2007:8(suppl8):26-31.
.
Adole
scenci
a
Los jóvenes comienzan a cambiardel pensamiento concreto a la
capacidad adulta cognitiva, con una perspectiva más realista del futuro.
El adolescente ahora está en el centro del cuidado con el
apoyo familiar.ISPAD Consensus Guideliness. Pediatric Diabetes 2009:10
(Suppl12):185-194.(4) Pediatric Diabetes 2007:8(suppl8):26-31
Cuando el niño entra en la adolescencia está en el proceso de hacerse más capaz de manejar una
parte significativa de su cuidado diariocontinuando aún con el apoyo y
compromiso parental.
El comienzo de la pubertad puedeestar marcado por sentimientos de
ambivalencia, impulsividady cambios de humor.
ADA Consensus Statement. Diabetes Care 2005:28:186-212.
Los jóvenes experimentan un fuerte deseo de pertenecer a un grupo de pares y
“encajar” dentro de las normas sociales del mismo
Progresivamente la independencia va en aumento con respecto al cuidado
parental, paulatinamente lo rechazan. Existen expectativas de
privacidad y confidencialidadPeríodo con patrones de sueño variableque carecen de rutina regular y distintos niveles de actividad física.LaHood B. Clin Pediatr 1970;9:468-71
Es un período de riesgo de exposición al alcohol, drogas
ilícitas y tabaco; para su salud sexual y reproductiva y también
de omisión insulínica y de transgresiones alimentarias.
LaHood B. Clin Pediatr 1970;9:468‐71.
La presencia de TCA en los pacientes con DT1 presupone peor pronóstico respecto al control
metabólico futuro por lo que es importante realizar un diagnóstico oportuno e instituir medidas para prevención de desordenes de comportamiento
alimentario.
8.4
9.93
8.579.01
7.5
8
8.5
9
9.5
10HbA
1c
Con TCA Sin TCA
Variación de los promedios de HbA1c a tiempo 0 y luego de 3 años en pacientes con y sin TCA
Tiempo 0
a 3 años
p: 0,01
El equipo de salud debe ser facilitador del cambio de roles hacia una transición gradual
con un cuidado cooperativo. Existe evidencia de que el apoyo parental y su compromiso en la adolescencia esta asociado a
mejores controles metabólicos.
Skinner TC, et al. Psychology in Diabetes Care. Eds. Snoek FJ, Skinner TC.2000. Anderson B, et al. J Pediatr 1997:130:257-265.
Aquellos adolescentes con buen control metabólico mostraron tener menos
preocupaciones, mejor calidad de vida y disminución de la percepción del peso de la
enfermedad sobre la familia. Hoey H et al. Diabetes Care 2001:24:1923-1928.
El conocimiento NO ES suficiente. Los adolescentes necesitan apoyo,
supervisión y refuerzo para un apropiado autocuidado.
La intervención psicológica, para mejorar la comunicación familiar sobre la diabetes, puede ayudar a
las familias a negociar las dificultades.
Diabet Med 2002:19:643-648.
Los profesionales de la salud deben recibir un entrenamiento especializado y apropiado en los principios y prácticas
de enseñar y educar a fin de implementar acercamientos exitosos
que permitan facultar a la gente joven para promover su auto manejo
( “empowerment”).Coles C. Practical Diabetes 1990: 7: 110–112.
Knowles JA, et al.Pediatr Diab 2006:7:322-328.Anderson RM, et al. Diabetes Care 1995: 18: 943–949.
Educación grupalIndicada en fases posteriores al inicio.
El grupo puede actuar de importante motivador y reforzador.
Campamentos Campamentos (1991(1991--2010)2010)
TalleresTalleres
Campamentos para niños con Diabetes tipo11991 – 2010
Paraná – Entre Ríos - Argentina
La educación grupal saca al paciente de
la pasividad, lo coloca en un rol
activo y favorece la “apropiación” de la
información.
La misión de los campamentos es la de permitir que los niños vivan la experiencia de acampar en
un ambiente seguro, y que conozcan y compartan con otros niños estos días, mientras aprenden a
ser más responsables con su enfermedad.
Para que esto ocurra la asistencia médica debe ser programada y el personal del campamento
debe estar capacitado para asegurar un experiencia educativa integrativa y segura.
La experiencia de los campamentos es corta, y generalmente está asociada a un
aumento de la actividad física en relación a la que realizan habitualmente.
La meta del control glucémico está más relacionada a evitar las hipoglucemias que a optimizar el control metabólico general.
Se realizan talleres sobre el contenido de carbohidratos de los
alimentos, el valor de intercambio y el conteo calórico para que
reforzar el aprendizaje de balacear la ingesta con la actividad física y la
insulinoterapia.
Existe supervisión nutricional permanente para reforzar el
aprendizaje.
Los grupos de trabajo son espacios sumamente importantes y prioritarios en la educación de
los niños con diabetes, ya que éstos dejan de sentirse solos, y
llegan a apreciar que existen pares con los que comparten una dificultad y con los que pueden
aprender de otros ejemplos, ideas y actitudes frente a las
cuestiones en común.
La activa participación en acciones de educación diabetológica y de recreación, fortalecen al
paciente, lo resignifican en todas sus dimensiones y lo estimulan a llevar adelante un
mejor control de la patología.
Los grupos son también ventajosos para las personas
que perciben que en su familia se carece de los conocimientos básicos para apoyarlos o cuando existe disfunción familiar que
limita ese apoyo y la contención necesarios.
Servicio de Endocrinología, Diabetes y Nutrición
Educar no es dar carrera para vivir, sino templar el alma
para las dificultades de la vida.
Pitágoras
Servicio de Endocrinología, Diabetes y Nutrición
Hptal. M.I. “San Roque” Paraná – Entre Ríos
Dra. Angela Figueroa SobreroDra. Silvia PanzittaLic. en Nutrición Andrea MallevilleLic. en Nutrición Laura LarrateguyLic. en Psicología Natalia NeroneProf. de Educación Física Alejandra PerezEnfermera Susana PergiovanniColaboradores de Campamentos, Talleres y Encuentros:
Lic. Evelyn BaraballeLic. Natalia OrzuzaEnf. Angel Bertoncello
Muchas gracias!Muchas gracias!
