Association Française du Vitiligo 11 Rue de Clichy - 75009 Paris –France Tél : (+33) (0)1 45 26 15 55

www.afvitiligo.com - courrier@afvitiligo.com

SOMMAIRE

WORLD VITILGO DAY

JOURNEE MONDIALE DU VITILIGO 2-4 MUR VIRTUEL 4 AUTOUR DU MONDE 5-6

MASTER CLASS Make Up For Ever 7 MEDIAS 7 RECHERCHE 8 PARTENAIRES 9

Bulletin adhésion 10

EDITORIAL JUILLET-AOUT

Chers ami.es lectrices, lecteurs,

Donnons de la voix à tous les silencieux, écoutons et parlons aussi de ce qui fait

notre vie au quotidien.

Plus nous en parlerons, plus cela parlera aux autres …. « ma voisine doit en

avoir… j’avais un professeur qui avait les mains toutes blanches ….j’ai vu un garçon

à la piscine qui avait une peau toute tachetée….Il me semble que mon médecin en

a sur le visage…. ».

Il faut maintenant que de plus en plus de personnes sachent que cela s’appelle

le vitiligo et que c’est une maladie.

Merci au vitiligo day qui participe à cette meilleure reconnaissance dans le monde

entier !

L’association a voulu pendant la période du confinement rester présente et

vigilante à l’actualité, même ralentie :

les « vitiligo flashes » sur le site de l’AFV avec des thématiques variées vous

ont, nous l’espérons, intéressés,

les 4 visioconférences organisées le 27 juin, avec la participation fidèle des

éminents spécialistes de notre comité scientifique, ont renforcé notre volon-

té d’apporter notre soutien aux malades par l’information, via le site et la

newsletter, par des temps de rencontres, par des conférences filmées, par

des ateliers et des masterclasses.

être présents sur les réseaux sociaux, dans les congrès, les salons , les sym-

posiums est un challenge que nous tentons de relever chaque jour.

Avec vous à nos côtés plus nombreux et plus engagés, nous gagnerons et obtien-

drons la reconnaissance de notre maladie et le droit au traitement.

Bel été à tous et n’oubliez pas, le soleil bien maitrisé est aussi notre ami !

Martine Carré, Vice-Présidente

PAGE 2

Virtuelle mais tellement réelle … plus que jamais, la Journée Mondiale du Vitiligo a bien porté son nom : elle fut vraiment mondiale !

Un peu d’histoire...

Imaginée par Ogo Maduewesi, une jeune femme nigériane, malade du vitiligo, actuelle présidente VITSAF (Vitiligo Support and Awareness Foundation), la première Journée Mondiale du Vitiligo a été célébrée le 25 juin 2011 (25 juin date choisie, en mémoire à Michael Jackson, atteint de vitiligo, décédé le 25 juin 2009). Reprise en 2012 par la VRF (Vitiligo Research Foundation -USA), cette célébration du 25 juin est devenue incontournable. Et depuis quelques années, bien plus qu’une journée, le mois de juin ENTIER se voit labellisé « mois du vitiligo ». Que d’avancées, si l’on pense rien qu’à ce mot VITILIGO, un peu bizarre, difficile à pro-noncer ou à entendre, encore plus à comprendre, qui aujourd’hui s’offre le Mois de Juin. Une reconnaissance de la maladie, un nouveau regard sur elle, un réconfort pour les ma-lades, un espoir pour les associations d’être enfin entendues !

Evènements, conférences scientifiques, défis sportifs, expositions, témoignages, photos …tout au long du mois, chaque pays, à sa manière, a mis le vitiligo à l’honneur. Non seu-lement les malades, mais les chercheurs, médecins, psychologues, sociologues, associa-tions se mobilisent, donnent de leur temps pour être présents, répondre à l’urgence, soi-gner le vitiligo , aider les malades à vivre avec.

Les objectifs de la Journée Mondiale du Vitiligo sont les suivants :

sensibiliser le public et mieux faire connaître le vitiligo

faire reconnaître l'impact social et psychologique de la maladie faire reconnaître l'urgence de développer des traitements

PAGE 3

Tenant compte des objectifs de cette journée mondiale, l’AFV a fait le choix de les mettre en lumière sous différents angles : Recherche et traitements, avec la participation des Professeurs Passeron (CHU Nice), Séneschal

et Docteur Boniface (CHU Bordeaux) Soins de la peau et la protection solaire : Dr Joelle Sebaoun, dermatologue et Carine Larchet,

maquilleuse spécialiste du maquillage correcteur Enfant et vitiligo : Martine Carré, psychologue clinicienne et Professeur Ezzedine (CHU Créteil) DiscrimInations et stigmatisations : Pr Ezzedine, Stéphane Heas, sociologue et Alexandre Fau-

quette, docteur en sciences politiques Cette dernière thématique, a fait l’objet d’un sondage réalisé par l’Association Française du Vitiligo. Outre les témoignages très forts exprimés, il s’avère que près de 30 % des personnes ayant répondu à ce sondage, reconnaissent avoir été victimes de discriminations dans leur quotidien, professionnel ou personnel. Selon le Professeur Ezzedine, intervenant dans cette conférence, ce chiffre est « énorme » et loin d’être négligeable, une maladie qui stigmatise doit être considérée. De la même façon, ne pas vouloir reconnaître le vitiligo comme une maladie, peut aussi être qualifié comme discriminatoIre.

L’ Association Française du Vitiligo a proposé le samedi 27 juin, 4 vidéoconférences interactives, auxquelles se sont inscrites près de 1 500 personnes.

PAGE 4

Nous avions évoqué dans une précédente newsletter notre démarche auprès du Secrétariat d’Etat en charge de la lutte contre les discriminations. Si le contexte électoral n’a pas joué en notre faveur pour obtenir la participation de l’un de ses représentants à notre conférence, nous restons cependant en contact et ne manquerons pas de leur communiquer les résultats de notre sondage. Pour information, les vidéos de ces 4 conférences sont disponibles pour nos adhérents, sur le site avec le lien suivant https://www.afvitiligo.com/videoconferences-de-la-journee-mondiale-du-vitiligo-2020/ , et seront dans quelques semaines accessibles à tous.

Par ailleurs, Mois de Juin, Mois du vitiligo, l’AFV a érigé, avec l’aide de près de 200 participant(e)s, le mur du Vitiligo. Chaque jour, Aurélien a publié sur la page Facebook vos contributions (ci-contre trois d’entre elles…) Ce mur est devenu l’expression de vos talents et le reflet de vos émotions : photographies, dessins, poèmes...Merci et BRAVO ! Si vous en êtes d’accord, nous ne manquerons pas de publier d’autres pho-tos, les utiliser pour nos flyers ou affiches : votre participation, diverse et riche en créativité, mérite quelle soit valorisée.

Retrouvez votre mur sur https://www.facebook.com/pg/assovitiligo/photos/?tab=album&album_id=3031142690285881

Le Mur virtuel du Vitiligo

PAGE 5

Voyage au cœur du WORLD VITILIGO DAY….

PAGE 6

PAGE 7

Une rentrée en beauté … Samedi 26 septembre 2020 MAKE UP FOR EVER, partenaire de l’Association Française du Vitiligo, propose une MASTER-CLASS SPÉCIAL TEINT à nos adhérent(e)s et à tous ceux qui souhaitent le devenir. Deux maquilleurs professionnels de la MAKE UP FOR EVER ACADEMY vous accueilleront à Bou-logne-Billancourt afin de partager avec vous leurs techniques et leur savoir-faire. Durant cet atelier maquillage, vous bénéficierez de conseils personnalisés.

MASTER CLASS SPECIAL TEINT—MAKE UP FOR EVER

Un shooting photo en studio réalisé par un professionnel vous sera proposé en fin d’atelier, si vous le souhaitez. Inscription obligatoire sur notre site, participation 25 €. N’attendez pas, le nombre de places est limité à 8 ! https://www.afvitiligo.com/masterclass-special-teint-samedi-26-septembre-2020/

La revue Preuves & Pratiques est destinée aux médecins généralistes et aux internes en médecine générale et publiée chaque trimestre.

L’édition n° 87, dont la sortie est prévue cet été, est consacrée à la Dermatologie, avec la présentation d’une Association représentative du domaine.

L’Association Française du Vitiligo a été choisie, et trois pages lui ont été réservées.

Vous trouverez ci-après le lien pour accéder à l’article complet, suivi de la contribution du Pr Seneschal Service de Dermatologie, CHU de Bordeaux, traitant, pour le vitiligo « des nouveaux espoirs pour de nouvelles thérapies ». https://www.afvitiligo.com/wp-content/uploads/2020/07/PDF-PREUVES-ET-PRATIQUES.pdf

« Le vitiligo, une maladie qui entraîne une dépigmentation de la peau, n’est ni infectieux, ni contagieux, ni (physiquement) douloureux. Il a néanmoins d’importantes répercussions psychologiques car les personnes qui en sont atteintes souffrent souvent du regard des autres. Bonne nouvelle : il existe des traitements adaptés. »

Suite de l’article paru dans Essentiel Santé Magazine, le 22 juin 2020 : https://www.essentiel-sante-magazine.fr/sante/traitements-soins/le-vitiligo-ca-se-soigne

RE

CHER

CHE

Appel à patients pour participer à une recherche clinique

PAGE 8

Cette étude randomisée, menée en double aveugle et contrôlée par placebo, vise à évaluer l’efficacité et la sécurité d’emploi de la crème de RUXOLITINIB, suivie par une phase d’ex-tension, chez des participants atteints de vitiligo.

Type de traitement Traitement sous forme topique (par crème) évaluant la molécule appelée RUXOLITINIB, un inhibiteur de la voie JAK qui a démontré une efficacité dans une étude initiale de phase 2.

Qui peut participer ? Mise à jour du 9 juin 2020 : Recherche de personnes âgées entre 12 et 40 ans pour l’essai clinique - Diagnostic : avoir un diagnostic clinique de vitiligo non segmentaire Conditions : Surface du visage atteinte ≥ 0.5% de la surface totale du corps (environ 5% de la surface de la tête), Surface du corps atteint sans visage ≥ 3%, Surface corporelle totale atteinte ≤ 10%.

INSCRIPTION DIRECTEMENT AUPRES DES CHU

CHU de Besançon (Doubs) - Service Dermatologie https://www.chu-besancon.fr/offre-de-soins/les-services-etactivites/dermatologie-maladies-sexuellement-transmissibles-allergologie-et-explorations-cutanees.html Contact : arichardet@chu-besancon.fr CHU de Bordeaux (Gironde) - Service Dermatologie https://www.chu-bordeaux.fr/Les-services/Service-de-Dermatologie-et-dermatologie-pédiatrique/ Contact : nicolas.andreu@chu-bordeaux.fr CHU Hôpital Henri Mondor Créteil—Service Dermatologie http://chu-mondor.aphp.fr/dermatologie/ Contact : Marie-Hélène Bois, Secrétariat, marie-helene.bois@aphp.fr

CHU de Nantes (Loire-Atlantique) - service Dermatologie https://www.chu-nantes.fr/dermatologie—Contact : bp-uic-dermato@chu-nantes.fr CHU de Nice (Alpes-Maritimes) - Service Dermatologie https://www.chu-nice.fr/offre-de-soins/clinique-universitaire-des-specialites-medicales-delarchet/dermatologie-venerologie Contact : Isabelle, Secrétariat, secretariat@uetdermato-nice.fr Martigues (Bouches du Rhône) - Cabinet du Dr RUER-MULARD Contact : secretariat.dr.ruer@gmail.com CHU de Rouen (Seine Maritime) - Service Dermatologie https://www.chu-rouen.fr/service/clinique-dermatologique/ Contact : raphaelle.davesne@chu-rouen.fr CHU de Toulouse—Service Dermatologie - https://www.chu-toulouse.fr/-vitiligo- Contact : Margot Merlos, Attachée de recherche clinique, merlos.m@chu-toulouse.fr

Newsletter jullet-août 2020 Association Française du Vitiligo 11 rue de Clichy 75009 Paris Directeur de publication Jean-Marie Meurant Rédaction et coordination Nicolle Maquignon Diffusion : Sébastien Bian Contact : courrier@afvitiligo.com www.afvitiligo.com www.facebook.com/assovitiligo

Merci à nos

partenaires

(Cliquez + Ctrl

sur le logo

pour avoir

accès direct à

leur site

officiel )

PAGE 9

PARTENAIRES DE L’ AFV

Le vitiligo vous concerne

Nos priorités

Mettre à disposition les informations médicales et les éclairages les plus récents

Disposer d’un parcours de soin, de centres de référence, d’une prise en charge globale

Obtenir le remboursement intégral des traitements du vitiligo (photothérapie,

médicament, etc.) Agir auprès du ministère de la santé et des médecins à partir de vos témoignages pour une prise

en charge pluridisciplinaire (médicament, photothérapie, soutien psychologique, etc.)

Nos réalisations

Newsletter bimestrielle, permanence téléphonique hebdomadaire

Rencontres - groupes de parole, ateliers beauté du teint et bien-être, moments conviviaux

Animation des réseaux sociaux - Facebook, Twitter, Instagram, Youtube

Présence aux Journées Dermatologiques de Paris, auprès du Syndicat National des

Dermatologues

Collaboration avec les centres de recherche sur le Vitiligo (Bordeaux, Créteil, Nice, etc.)

Nos actions

Rencontres Annuelles du Vitiligo, début avril avec les communications des chercheurs, des

praticiens, participation des laboratoires pharmaceutiques (stands et information)

Participation aux congrès dermatologiques internationaux

Accès aux protocoles d’essais cliniques, etc…

Ensemble notre action est plus forte

Bulletin adhésion 2020 (montant libre)

J’adhère à l’Association Française du Vitiligo pour 12 mois : Nom : _____________________________ Prénom : ___________________________ Adresse : _____________________________________________________________ Code Postal : _____________________ Ville : _____________________________ Pays : ______________________ Profession : ________________________ Email (en majuscule) :___________________________________________ @_________________ Téléphone Fixe/Portable___________________________ Date de naissance de la personne atteinte du vitiligo : __________________________ Date d’adhésion : __________________________________ Signature de l’adhérent : Cotisation annuelle - montant libre : _______€ (20€ minimum, 40€ conseillés ou plus à votre convenance, 66% de votre cotisation sera déductible de vos impôts) Règlement par chèque à l’ordre de l’Association Française du Vitiligo,envoyer à Association Française du Vitiligo - 11 rue de Clichy - 75009 Paris - Tel : 01.45.26.15.55

E-mail : courrier@afvitiligo.com -www.afvitiligo.com—facebook.com/assovitiligo