SOMMAIRE

Actualites AFV -ESDR Bordeaux 2 -Séminaire AFV 2 -GPS 3-4 (Groupe Partage et Soutien)

Mieux être avec mon vitiligo 4-6

RECHERCHE 7-8

Essais Cliniques 8 AGENDA 9 Poupées 9 PARTENAIRES 10

BULLETIN ADHESION 11

Chers lectrices, chers lecteurs, cher(e)s adhérent(e)s, Vous êtes à ce jour près de 5 000 personnes à recevoir la newsletter de l’Association Française du Vitiligo. Nous en sommes ravis et espérons que celle-ci vous apporte l’information que vous souhaitez. Nous vous faisions part, il y a quelques mois, de notre intention de « donner plus » à nos adhérents. En effet, si notre volonté est de maintenir la publication de cette new-sletter gratuite et pour tous, il nous semble tout aussi important de considérer la fidélité de nos adhérents, qui par leur participation financière, soutiennent l’existence de l’association, contribuent à la réalisation de ses actions, et assurent de notre reconnais-sance vis-à-vis du monde médical ou des instances institutionnelles de santé. Ainsi, nous avons lors de notre séminaire de rentrée, les 21 et 22 septembre der-niers, décidé de lancer cette newsletter nouvelle formule. Celle-ci vous est adressée, non plus tous les mois, mais tous les deux mois, et conti-nue à vous informer de nos activités, notre agenda, de nos ateliers « Mieux vivre avec mon vitiligo », nos GPS (Groupe de parole et de Soutien), ou toute autre actualité de l’Association. Vous y trouvez également des informations, nationales et internationales, sur l’actualité scientifique et médicale du vitiligo, les moyens thérapeutiques existants ou à venir, les communications sur la recherche ou sur les essais cliniques, et plus largement sur les maladies de la peau, avec la Fédération Française de la Peau. Cependant, c’est là le changement, l’intégralité des articles de ces dernières ru-briques sera le plus souvent – privilège oblige- réservée à nos adhérent(e)s. Il vous sera toujours possible d’adhérer pour bénéficier de cette information complète, mise à jour, en lien avec une actualité médicale de référence grâce aux contributions de notre comité scientifique. Nous espérons que cette formule vous conviendra et vous rappelons que nous sommes toujours à votre écoute pour améliorer notre newsletter. N’hésitez pas à vous exprimer via courrier@afvitiligo.com ou sur notre site https://www.afvitiligo.com . Nous vous remercions de votre confiance et souhaitons vous compter encore plus nombreux parmi nos adhérent(e)s ! Nicolle Maquignon, Secrétaire Générale Jean-Marie Meurant, Président Rédactrice-coordinatrice de la newsletter

EDITORIAL SEPTEMBRE– OCTOBRE 2019

Les 19-20 septembre, l’AFV était représentée au Congrès de la Société européenne de recherche dermatologique à Bordeaux, par Sylvie Mas, membre du CA, -à gauche sur la photo, accompagnée d’Antonietta Leccese- : « Avec plus de 1000 participants, ce Congrès attire des spécialistes des sciences fondamentales et cliniques, qui s’intéressent à la dermatologie, venus pour échanger et partager les dernières découvertes de la recherche en labo-ratoire, clinique et translationnelle. Ce congrès propose de nombreuses conférences animées par des scientifiques de renommée internationale, des ex-posés de pointe sur la science de la peau, des présenta-tions orales de résumés évalués par des pairs, des sympo-siums éducatifs, des posters...

A noter : Au kiosque d’affichage électronique des posters, le Vitiligo est le 2eme sujet d’actualité le plus consulté, avec le mélanome, ce qui démontre l ’intérêt que portent les spécialistes à cette pathologie. La rencontre avec des dermatologistes de différents pays (France, Irlande, Espagne, Brésil…) permet de faire connaitre les activités de l’association et rappeler l’importance de son rôle dans la diffusion d’informations scientifiquement validées ».

PAGE 2

Il a lieu chaque année, et permet, après les quelque mois calmes de l’été, d’échanger, réfléchir et lancer de nouveaux projets. Le séminaire de 2019 fut particulièrement riche et prometteur : nouvelle stratégie de communication, nouvelle politique d’adhésion, nouveau concept pour l’ atelier « Mieux être avec mon vitiligo », (voir page 4 et 5) développement régional, partenariat avec nouveaux laboratoires, appels aux dons et attribution de bourses pour la recherche… Toutes ces actions vous seront déclinées dans le détail au fur et à mesure de leur réalisation, certaines le sont déjà dans cette newsletter !

A ces quelques conseils, Martine Carré, psychologue de l’AFV, ajoute : Quand la parole est donnée aux enfants, voilà ce qu’ils demandent à leurs parents : Il est bien de

me faire confiance ne pas me surprotéger, ne pas parler à ma place savoir entendre ce que j’exprime, quelquefois au-delà des mots. m’aider à franchir le pas ne pas faire peser votre inquiétude de parent sur moi !

Or, nous sommes nombreux à être concernés, - jeunes et moins jeunes, parents, enfants, hommes, femmes—et nous pouvons être ressource et soutien, les uns pour les autres. Grâce aux outils numériques, aux réseaux sociaux, tout est possible si nous nous engageons dans une parole libre, bienveillante et respectueuse de l’expérience de chacun. Les GPS répondent à ce besoin et votre participation en est la preuve (voir extraits de vos témoignages, sincères et touchants, page suivante).

Le GPS ou groupe de parole et de soutien est un nouveau moyen pour trouver ses repères quand nous avons besoin de tracer son chemin vers une meilleure qualité de vie !

Martine Carré et Salah Bellili, psychologues à votre écoute

Nous, les psychologues de l’association, croyons très fort aux bienfaits du partage et du témoignage : chacun vit, dans son histoire avec le vitiligo, des étapes, des moments particuliers où le sentiment d’isolement est envahissant.

Ce dessin réalisé par Léna, 15ans, a donné le ton de notre dernier GPS sur Facebook ["Le quotidien d’un(e) jeune atteint(e) de vitili-go : quelles sont vos expériences ?", par sa dimension profondément sincère et positive.

Merci à tous les participants contributeurs, aux followers, sympathisants. Salah et moi-même souhaitons être des facilitateurs d’échanges et les garants du respect de chacun.

Nous vous donnons rendez-vous chaque trimestre sur des thèmes différents, nos prochaines dates : 27 janvier et le 23 mars de 20hà 22h

Martine Carré

PAGE 3

PAGE 4

L’Association Française du Vitiligo est heureuse de vous annoncer la création des journées

« Mieux-être avec mon vitiligo »

1 journée, 2 ateliers, pour prendre soin de soi

Notre première journée : le 23 novembre 2019

30 septembre 2019, Vous étiez nombreux…quelques extraits de vos témoi-gnages—Merci !

« Bonsoir !! J'ai 25ans et je suis bicolore depuis mes 6 ans. Je suis fière et heureuse d'être diffé-

rente. En tant que maîtresse, j'aime montrer à mes élèves qu'une différence n'est pas une fai-

blesse, loin de là !! Bonne soirée. »

« ……Et un jour, je me suis effondrée devant elle. Et là...Je me suis retrouvée face à une force

incroyable ! Mon enfant le vivait mieux que moi et s’assumait mieux que je ne l’imaginais! Mon

chagrin l’empêchait de m’en parler. Depuis, j’ai compris qu’il fallait lui faire confiance et accep-

ter qu’elle ne souhaite aucun traitement car pour elle, c’est ce qui la caractérise ! Elle a aujour-

d’hui presque 18 ans et ne souhaite en aucun cas maquiller ses paupières pour le faire dispa-

raître. Je suis tellement fière d’elle et de sa force. »

« J'apporte mon petit témoignage en espérant que ça aidera certaines personnes. J'ai du vitili-

go depuis mes 2 ans, j'en ai 25 aujourd'hui. Je vais être très franche, il y a eu des périodes de ma

vie compliquée notamment l'adolescence mais je dois reconnaître que cette souffrance était

vraiment dans ma tête ... Comment dire je n'ai jamais eu de moqueries ou de remarques vrai-

ment déplacées, c'était plus de la curiosité de manière générale. J'étais finalement tellement

mal dans ma peau et j'amplifiais ce mal-être... Mais sincèrement le vitiligo n'en n'était pas vrai-

ment la cause. C'est pas simple je le reconnais mais sachez que vous êtes vraiment maître de ce

que vous voulez renvoyer. Pour ma part aujourd'hui je le vis bien, je l'assume, je ne me promène

plus la tête baissée... et c'est ça qui a fait changer le regard des gens ! Avant je pensais qu'on

me regardait mal, j'étais mal à l'aise.. c'était simplement l'image que je renvoyais... Bon courage

à ceux pour qui c'est difficile, j'espère que vous arriverez à vous accepter et à mieux le vivre »

PAGE 5

Cette nouvelle proposition s’adresse à tous les adhérents à jour de cotisation, ou aux personnes qui souhaitent adhérer à cette occasion. Vous avez la possibilité de participer à 2 ateliers au choix, parmi les 3 propositions suivantes : Atelier 1 : maquillage et conseil en image Atelier 2 : naturopathie

Choisissez les 2 ateliers qui correspondent le mieux à vos besoins, un atelier aura lieu le matin et l’autre l’après-midi : chaque atelier accueillera 8 personnes maximum et se déroulera à Paris, près de la place

du Trocadéro (détails fournis après inscription) les horaires : 9h30-12h / 13h-15h30 le coût de la journée est limité à 50€ pour chaque participant, car l’AFV couvre le reste des

frais. Vous trouverez ci-après la présentation des intervenants et le descriptif de leur atelier respectif. Si vous êtes intéressé, séduit, curieux ou déjà convaincu, inscrivez-vous vite sur le lien https://www.afvitiligo.com/ateliers/journee-mieux-etre-avec-mon-vitiligo/

Notre première journée : le 23 novembre 2019

Il vous sera proposé un temps spécifique où chacun prendra soin de l’image qu’il offre aux autres, tout en faisant évoluer la façon dont il se perçoit. Retrouver dans le miroir un visage qui vous correspond profondément grâce au maquillage et aux techniques de correction, recevoir quelques conseils judi-cieux pour affirmer son style personnel au travers du vêtement. L’objectif de l’atelier est d’apprendre à se mettre en valeur naturellement et de gagner en confiance en soi. Animé par Sylvaine Colin Maquilleuse renommée et professeur de maquillage, Sylvaine Colin exerce à la

fois au sein de la prestigieuse école de maquillage Fleurimon et sur les plateaux de cinéma et de télévision. Elle accompagne également de nombreuses stars par ses conseils en stylisme. Loin de faire du maquillage un modèle absolu, elle préfère en faire un art de vivre… pour être mieux dans son corps et dans sa tête.

Atelier 1—Maquillage et conseil en image

Martine Carré, psychologue, responsable des ateliers

L’hypnose permet un accès rapide et direct à l’inconscient, cette partie du cerveau qui gère et renferme toutes nos émotions, envies, frustrations, blocages…

C’est donc un moyen formidable de mobiliser ses propres ressources pour aller mieux. Cette séance collective en petit comité vous propose d'alléger le poids de la maladie, afin de mieux vivre avec votre vitiligo. Elle sera animée en toute sécurité et bienveillance par un hypnothérapeute certifié Hypnosup, qui connaît bien la problématique du vitiligo. Animé par Aurélien Guihéneuf Aurélien Guihéneuf est hypnothérapeute à Paris (www.auneuf.fr). Il propose des méthodes de mieux-être et de développement personnel, et accompagne notamment la gestion émotionnelle du vitiligo grâce à un protocole spéciale-ment développé autour de cette maladie. Sérieux, à l'écoute et bienveillant, il est membre bénévole de l’Association

Française du Vitiligo depuis 2014 et concerné à titre personnel.

Atelier 3 : séance d’hypnose collective "Se libérer du poids de la maladie"

PAGE 6

Au cours de cette demi-journée, nous parlerons des piliers de la naturopathie, éléments im-portants pour créer votre style de vie, aux couleurs du vitiligo, bien dans votre tête et dans vos baskets. Nous observerons les gestes et autres habitudes à acquérir pour un quotidien plus en harmo-nie avec votre propre nature dans les domaines de l’alimentation, l’activité physique, le repos et les émotions. Nous découvrirons quelques échantillons alimentaires pour enrichir votre cui-sine et pourrons échanger des recettes.

Animé par Marie Gullí Demarre Porteuse d’un vitiligo depuis l’âge de 30 ans, Marie Gullí Demarre mène l’enquête pour en comprendre les raisons. La naturopathie lui donne des éléments de réponse pour accepter ce qui doit l'être et rebondir. Aujourd’hui naturopathe et praticienne en réflexologie, elle aide ceux qui en ont besoin à trouver du sens et une certaine sérénité au moyen de méthodes naturelles. N’hésitez pas à vous abonner à son compte Instagram (marie_gullidemarre) et à sa Newsletter (mariegullidemarre.com) pour bénéficier de conseils en hygiène de vie et astuces bien-être.

Atelier 2—Naturopathie

PAGE 7

Dans cette vidéo, accessible sur notre page Facebook,

https://www.facebook.com/assovitiligo/videos/437504783536106/?q=association%20fran%C3%A7aise%20du%20vitiligo&epa=SEARCH_BOX

ou sur Youtube, https://www.youtube.com/watch?v=j07oRI2PTJg ,

le Professeur Khaled Ezzedine, dermatologue à l'hôpital Henri Mondor à Créteil, respon-sable scientifique de la cohorte Vitiligo dans ComPaRe vous informe des premiers résul-tats de l’étude et rappelle combien il est important de participer à cette cohorte.

Les principaux objectifs de cette étude sont d’évaluer l’impact du vitiligo sur la qualité de vie des patients, mieux comprendre l’évolution –ou non—du vitiligo, envisager de nou-veaux traitements et obtenir à terme, le remboursement de ces traitements.

Ces objectifs ne seront atteints qu’avec la forte détermination des chercheurs et ne pourra se faire sans votre participation. Sans la recherche, nous ne pouvons rien, avec nous, la recherche peut beaucoup …!

A ce jour, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRE) réunit plus de 30 000 patients, atteints de maladies chroniques qui ont accepté d’être régulièrement sollicités pour répondre à des séries de questionnaires sur leur pathologie et leur prise en charge. L’objectif serait d’atteindre 100 000 participants.

Huit cohortes existent actuellement concernant, le diabète, le vitiligo, la maladie de Verneuil, la lombalgie chronique, les maladies rénales, les vascularites, l’hypertension artérielle et l’en-dométriose .

Afin d’encourager les patients à participer à la recherche sur ces maladies chroniques, ComPaRe vous invite à participer à la première Medical Game Jam, qui aura lieu du 15 au 17 novembre 2019.

Essai clinique vitiligo Une étude clinique visant à évaluer l’intérêt d’une molécule de type Inhibiteur de tyrosine kinase (ITK) ciblant JAK, le ruxolitinib, en association avec les UVB, est actuellement en cours.

Pour en savoir sur les essais cliniques …. Un essai clinique (ou thérapeutique) est une expérimentation scientifique au cours de laquelle un traitement est étudié chez l’homme afin d’en évaluer la tolérance et l’efficacité. Pour obtenir des preuves fiables de la sécurité et de l’efficacité de son utilisation chez l’homme, le candidat médicament est testé au cours d’essais successifs, correspondant à différentes phases. Chaque phase permet de fournir des réponses spécifiques sur le produit testé.

L’intégralité de ces articles est réservée à nos adhérent(e)s

Patients, étudiants, professionnels du monde du jeu vidéo, de la médiation scientifique et de l’innovation participeront, en équipes, et auront pour objectif d’imaginer un jeu en ligne permet-tant de sensibiliser les joueurs à la recherche médicale tout en s’amusant. Le ou les jeux gagnants, une fois finalisés, seront mis à la disposition du grand public pour en-courager à la participation à la recherche médicale via ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP.

Inscription sur http://medicalgamejam.com/

PAGE 8

EADV (European Acadamy of Dermatology and Venerology) , Madrid 9-13 Octobre Comme chaque année depuis 2015, l’Association Française du Vitiligo sera présente au sein du Village des Patients, avec une vingtaine d’autres associations venues de toute l’Europe. Journées Bordelaises de Dermatologie Pédiatrique 2019, ARCACHON 17 et 18 octobre 2019

PAGE 9

Joao, brésiien atteint de vitiligo, fabrique, au crochet, ces jolies poupées...

Le vitiligo vous concerne

Nos priorités

Mettre à disposition les informations médicales et les éclairages les plus récents

Disposer d’un parcours de soin, de centres de référence, d’une prise en charge globale

Obtenir le remboursement intégral des traitements du vitiligo (photothérapie,

médicament, etc.) Agir auprès du ministère de la santé et des médecins à partir de vos témoignages pour une prise

en charge pluridisciplinaire (médicament, photothérapie, soutien psychologique, etc.)

Nos réalisations

Newsletter mensuelle, permanence téléphonique hebdomadaire

Rencontres - groupes de parole, workshop beauté du teint, moments conviviaux

Animation des réseaux sociaux - Facebook, Twitter, Instagram

Présence aux Journées Dermatologiques de Paris, auprès du Syndicat National des

Dermatologues

Collaboration avec les centres de recherche sur le Vitiligo (Bordeaux, Créteil, Nice, etc.)

Nos actions

Rencontres Annuelles du Vitiligo, début avril avec la participation des chercheurs, des

praticiens, des laboratoires pharmaceutiques (stands et information)

Participation aux congrès dermatologiques internationaux (EADV, Symposium..)

Accès aux protocoles d’essais cliniques

Ensemble notre action est plus forte

J’adhère à L’Association Française du Vitiligo pour 12 mois

Nom : Prénom :

Adresse :

Code Postal : Ville :

Pays :

Profession

Email (en majuscule)

@

Téléphone Fixe/Portable :

Date de naissance de l’adhérent :

Date d’adhésion, Signature de l’adhérent,

Cotisation annuelle : 40€ ou tarif -20 ans : 20€ (droit à déduction fiscale)

Règlement par chèque à l’ordre de l’Association Française du Vitiligo, à envoyer à :

Association Française du Vitiligo, 11 rue de Clichy 75009 Paris

Ou adhésion en ligne, cliquez+ Ctrl sur le smiley !

PAGE 10

Newsletter Septembre-Octobre 2019 Association Française du Vitiligo 11 rue de Clichy 75009 Paris Directeur de publication Jean-Marie Meurant Rédaction et coordination Nicolle Maquignon Diffusion : Sébastien Bian Contact : courrier@afvitiligo.com www.afvitiligo.com www.facebook.com/assovitiligo

Merci à nos

partenaires

(Cliquez + Ctrl

sur le logo

pour avoir

accès direct à

leur site

officiel )

PAGE 10

PARTENAIRES DE L’ AFV