In 2006 kreeg Jan Smeitink (midden) uit handen van koningin Beatrix de Wetenschapsprijs overhandigd.

Vrolijke fotoshootvoor nieuwecollectecampagne.

Loterij helpt mee in de strijdtegen spierziekten.

INVESTEREN IN ONDERZOEK

In Nederland hebben ongeveer 200.000 mensen een spierziekte. Maar ze hebben natuurlijk nietallemaal dezelfde aandoening. Iedere spierziekte is zeldzaam en kent vaak ook nog een aantalvarianten. Het gaat dus meestal om kleine groepen van patiënten. De enorme investeringen dienodig zijn voor onderzoek zijn commercieel gezien niet rendabel, een bedrijf verdient het nietterug in termen van geld. Gelukkig kan het Prinses Beatrix Spierfonds die rol wél nemen, onderandere met de Wetenschapsprijs.

Met de nieuwste technologieën zijn er ook genengevonden die de kans op ALS vergroten en kanhet team zogeheten biomarkers opsporen: indi-catoren in het bloed en in de hersenen. Deze bi-omarkers kunnen het stellen van de diagnose

versnellen, en dat is hard nodig. Bij ALS duurt ditnamelijk erg lang, terwijl patiënten na de eerstesymptomen gemiddeld maar twee tot vijf jaar televen hebben. Door nieuwe kennis uit onderzoek

is de duur van het stellen van diagnose al terug-gebracht van 16 naar 10 maanden.

Een effectieve therapie is er nog niet. Toch isVan den Berg blij met de vooruitgang die hijmede dankzij de Wetenschapsprijs heeft kunnenboeken.

VOORUITBLIKOp 4 september van dit jaar is het zover: dan reikthet Prinses Beatrix Spierfonds tijdens de dans-voorstelling Free to Move de Wetenschapsprijs2014 uit. Een jury samengesteld uit nationale eninternationale experts heeft de belangrijke taakom een keus te maken uit drie onderzoeksaan-vragen. Geen gemakkelijke taak, omdat alle driede aanvragen van uitzonderlijk hoog niveau zijn.

SPIERKRANTVOOR IEDEREEN DIE HET PRINSES BEATRIXSPIERFONDS STEUNTJAARGANG 4EDITIE 1MEI 2014

Nader bekekenHoe spierstamcellen wordeningezet bij de ziekte van Pompe.Pagina 2

Geweldige bijdrage VriendenLoterij

Pagina 4 Pagina 4

Dewi heeftde zeldzame

spierziekteHMSN type 3.

Pagina 3

‘De meestepijnstillers

zijn nietsterk genoeg’

Wat kun je doen met 1 miljoen?

Wat voor typecollectantben jij?

Voor wetenschappelijk onderzoek heb je een lange adem nodig, het gaat met kleine stapjes.Maar soms staat een onderzoeksteam op het punt om niet een kleine stap, maar een grote sprongvooruit te maken. De Wetenschapsprijs van het Prinses Beatrix Spierfonds geeft dan een door-slaggevende impuls. Om de paar jaar reiken we de Wetenschapsprijs uit. Een bedrag van 1 miljoeneuro, waarmee het fonds vijf jaar lang baanbrekend onderzoek mogelijk maakt. In september vandit jaar wordt de volgende prijs uitgereikt.

Wetenschapsprijs maakt doorbraak mogelijk

“Het doel was om de volgendestap te zetten in het begrijpenvan mitochondriële myopathieën.Daar zijn we volledig in geslaagd.”

“De waarde van de biomarkersbewijst zich nu al bij medicijntrials,het stellen van de diagnose en bijhet behandelen van patiënten.”

Onderzoek is de weg naar genezing, dat wetenwe. Door onderzoek is polio overwonnen, is er eenmiddel tegen de ziekte van Pompe ontdekt enworden er tests gedaan met mogelijke medicij-nen voor SMA en de ziekte van Duchenne. Mededankzij de financiële steun van het fonds.

Voor een onderzoeker die op de rand van eengrote doorbraak staat, kan 1 miljoen euro directhet verschil maken. Sinds 2006 hebben we dezebijzondere prijs aan verschillende wetenschap-pers uit kunnen reiken. Twee van hen vertellenhier wat de Wetenschapsprijs voor hun onderzoekheeft betekend: prof. dr. Jan Smeitink, die onder-zoek doet naar mitochondriële myopathieën, enprof. dr. Leonard van den Berg, die zich richt opALS.

JAN SMEITINK,WINNAAR WETENSCHAPSPRIJS 2006“De Wetenschapsprijs heeft gewerkt als eenkatalysator, succes brengt succes voort. Hetfeit dat de prijs in aanwezigheid van koninginBeatrix werd uitgereikt, in een goed gevuld BeatrixTheater in Utrecht, heeft veel positieve aandachtopgeleverd. Het was een groots moment en hetopende deuren, waardoor ik ook elders watmakkelijker binnenkwam om fondsen te werven.”

Het geld van de Wetenschapsprijs gebruikteSmeitink om vijf jaar lang vijf onderzoekers vante betalen. “Het doel was om de volgende stapte zetten in het begrijpen van mitochondriëlemyopathieën. Daar zijn we volledig in geslaagd.We hebben nieuwe gendefecten gevonden, weweten beter wat er misgaat op het niveau vande genen. En we hebben verschillende stofjesontwikkeld die mogelijk een eerste stap zijn opweg naar een medicijn en op celniveau de eerstepositieve resultaten behaald. Alles wat we in dievijf jaar wilden doen, is geslaagd.”

“In eerste instantie zoeken we een middel waar-mee we het ziekteproces kunnen stilzetten.

Daarna kun je gaan zoeken naar middelen diemisschien ook echt herstel mogelijk maken, het iseen stapsgewijs proces.We zijn er nog niet, maarik heb er echt het volste vertrouwen in dat hetgaat lukken.”

LEONARD VAN DEN BERG,WINNAAR WETENSCHAPSPRIJS 2008Van den Berg investeerde met de Wetenschaps-prijs in betere apparatuur, nieuwe methoden enmankracht. Daardoor lijkt het nu mogelijk om ALSop MRI-scans zichtbaar te maken. Dat heeft ooknieuwe inzichten opgeleverd in hoe de ziekte werkt.Een van de ontdekkingen is dat er bij ALS helenetwerken in de hersenen uitvallen. “Het breinbestaat uit clusters van hersencellen met eenvergelijkbare functie, en die clusters zijn metelkaar verbonden in netwerken. We zagen dat deverbindingen één voor één wegvallen, met namein gebieden die betrokken zijn bij de motoriek”,zegt Van den Berg. Door de afbraak te volgen,kunnen artsen de achteruitgang van een patiëntmonitoren. Dat helpt bij het voorspellen van hetziekteverloop en het zoeken naar een medicijn.

Prof. dr.Leonard van den Berg

spierkrant 5-2014:Layout 1 4/14/14 4:18 PM Pagina 1

In het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdamwordt momenteel onderzoek gedaan naar eenefficiëntere behandeling voor de ziekte vanPompe met behulp van stamcellen.

Sinds 2006 bestaat er een levensreddendebehandeling voor de ziekte van Pompe. Eenpatiënt krijgt elke twee weken, via een infuus, eenenzym toegediend dat het eigen lichaam door deziekte niet voldoende aanmaakt. Deze behande-ling kan echter niet de al ontstane spierschadeherstellen en is relatief duur. Daarom is erbehoefte aan de ontwikkeling van een alternatievetherapie.

STAMCELLENIn dit onderzoek wordt eerst bekeken wat het ef-fect is van de ziekte van Pompe op stamcellen diein de spieren zitten. Met deze kennis kan in detoekomst bepaald worden hoe en wanneer de pa-tiënt behandeld gaat worden met de bestaandetherapie. Daarnaast wordt in dit onderzoek eenspierstamceltherapie ontwikkeld voor deze ziekte.Tijdens stamceltherapie worden gerepareerdevoorlopers van spiercellen bij patiënten ingespo-ten. Uit deze stamcellen ontstaan in de spierennieuwe, gezonde cellen. Deze nieuwe spiercellenkunnen kapotte cellen in een spier vervangen. Enomdat deze nieuwe, gezonde spiercellen wel hetontbrekende enzym maken, kunnen ze de ziekecellen van dit enzym voorzien.Een therapie met spierstamcellen kan efficiëntzijn, omdat een behandeling levenslang kanwerken, bestaande schade kan repareren ennieuwe schade kan voorkomen. Dit is belangrijkvoor patiënten met heel veel spierschade dieslecht reageren op enzymtherapie.

Onderzoekster dr. Monique van Scherpenzeel ontving in januari deJaarprijs tijdens het Prinses Beatrix Spierfonds Symposium Neuro-musculaire Ziekten. Ze kreeg deze prijs voor de beste wetenschappe-lijke publicatie op het gebied van spierziekten in 2013.

Jan-Ite de Ruijter, directeur van het Prinses Beatrix Spierfonds: “Deze Jaar-prijs enthousiasmeert en stimuleert jonge onderzoekers wanneer ze nogmoeten kiezen welke kant ze op willen. Goede en bevlogen onderzoekerszorgen voor hoogstaand onderzoek dat weer nieuw talent aantrekt.”

Het onderzoek dat de Jaarprijs heeft gewonnen, is gepubliceerd in eentoonaangevend wetenschappelijk tijdschrift en heeft betrekking op eennieuwe spierziekte. Dr. Van Scherpenzeel en haar collega’s hebben eenaantal patiënten met deze ziekte uitgebreid bestudeerd. Daaruit blijkt dathet klinische beeld van de ziekte veel diverser is dan tot nu toe werdgedacht. Naast spierklachten hebben deze patiënten ook afwijkingenaan de lever en het hart en lage bloedsuikerspiegels. Door biochemischonderzoek uit te voeren op cellen van de patiënten heeft Van Scherpenzeelbelangrijk bijgedragen aan een beter begrip van het ziektemechanisme.Op basis hiervan kan de diagnose nu snel worden gesteld door eensimpele bloedtest. Ook zijn belangrijke stappen gezet op weg naar eenbehandeling voor deze spierziekte.

2 SPIERKRANT MEI 2014

WAT IS EEN SPIERZIEKTE?

Lopen, kijken, zoenen, drinken, ademhalen, opstaan, praten, fluisteren, schrijven, overal gebruikje spieren voor. Dat gebeurt doordat de hersenen een signaal doorgeven aan een spier.Bij mensen met een spierziekte gaat er ergens in dit proces iets mis. De aard en de ernst vaneen spierziekte verschilt per ziekte en per persoon. Er zijn bijna 600 verschillende soortenspierziekten, waarvan de meeste erfelijk zijn en waarvoor genezing vaak nog niet mogelijk is.

Gezond persoon Persoon met HMSN

2

3

HMSN, ook wel de ziekte van Charcot-MarieTooth genoemd, is een groep van erfelijke spier-ziekten die bij 10 op de 100.000 mensen voor-komen. De spieren worden steeds zwakker ende onderbenen worden zichtbaar dunner.Uiteindelijk belandt één op de tien van allemensen met HMSN in een rolstoel.

Andere klachten zijn erge moeheid en gevoels-stoornissen, zoals een verminderd pijngevoel.HMSN begint meestal in de onderbenen en voe-ten en breidt daarna uit naar de onderarmen enhanden. Er zijn verschillende typen van de ziekte,maar de symptomen zijn bij alle typen gelijk. De

ernst van de symptomen en de leeftijd waarop deziekte opkomt, verschillen wel per type.

Voor HMSN is nog geen behandeling beschikbaar.Sterker nog, zelfs de oorzaak en het ziekte-mechanisme zijn nog onduidelijk. Wel is bekenddat een erfelijke fout de problemen veroorzaakt.De fout verschilt per type, maar zorgt ervoor dat dezenuwen die signalen geven aan de hersenen enspieren worden aangetast. Dit heeft tot gevolgdat deze signalen de hersenen en spieren nietgoed bereiken, waardoor gevoelsstoornissen enproblemen met de spieren ontstaan.

Spierstamcellenvoor de ziektevan Pompe

1van de 600Hereditaire motorische en sensorischeneuropathie (HMSN)

Nader bekeken

Talentvolle onderzoeksterwint Jaarprijs

1. Zenuwlichaam2. Zenuwvezel3. Spier

1

Jan-Ite de Ruijter, directeur Prinses Beatrix Spierfonds overhandigt de cheque diehoort bij de Jaarprijs aan dr. Monique van Scherpenzeel.

Het onderzoeksteam

Guillain-Barré syndroomVoorspellen en verbeteren van herstel bijGuillain-Barré syndroom.De heer dr. B.C. Jacobs€ 239.0001-6-2008 tot 1-7-2014

Ziekte van PompeVerbeterde behandeling en zorg voor deziekte van Pompe.Mevrouw prof. dr. A.T. van der Ploeg€ 379.0001-7-2008 tot 1-10-2014Cofinanciering Spieren voor Spieren

ALS en PSMASpontane spieractiviteit bij ALS enPSMA patiënten.Mevrouw dr. J.H.J. Blok€ 213.0001-4-2010 tot 1-4-2014

GBS en CIDPVerbeteren van behandeling bij GBS en CIDP.De heer dr. B.C. Jacobs€ 238.0001-1-2013 tot 1-1-2017

Polyneuropathie en CIAPBevolkingsonderzoek naar oorzaak enrisicofactoren bij CIAP en polyneuropathie.De heer prof. dr. P.A. van Doorn€ 248.0001-1-2013 tot 1-7-2016

Guillain-Barré syndroomBetere zorg voor kinderen met hetGuillain-Barré syndroom.De heer dr. B.C. Jacobs€ 249.0001-4-2013 tot 1-4-2016Cofinanciering Spieren voor Spieren

Ziekte van PompeSpierstamcellen voor de ziekte van Pompe.De heer dr. W.W.M. Pijnappel€ 250.0001-9-2013 tot 1-9-2017Cofinanciering Spieren voor Spieren

Zie het artikel elders op deze pagina.

Het ultieme doel van het Prinses BeatrixSpierfonds is om spierziekten de wereld uit tekrijgen. Daarvoor maken wij wetenschappelijkonderzoek naar de oorzaak, behandeling engenezing van deze ziekten mogelijk.

Op dit moment lopen er 36 onderzoeken naarspierziekten, waarvoor wij in totaal 9,7 miljoeneuro beschikbaar hebben gesteld. In dit over-zicht alle lopende en recent afgeronde onder-zoeken van het Erasmus Medisch Centrum inRotterdam. Per onderzoek is aangegeven welkbedrag het Prinses Beatrix Spierfonds bijdraagt,de looptijd van het onderzoek en onder wienssupervisie het wordt uitgevoerd.

IN ONDERZOEK

spierkrant 5-2014:Layout 1 4/14/14 4:18 PM Pagina 2

FIETSEN OP KARAKTER

Maandag 9 juni 2014 staat al sinds enige tijd meteen dikke lijn omcirkeld in mijn agenda. Dan moethet gaan gebeuren. Dat is de dag waarvoor ik alsinds begin dit jaar in training ben. De Fietselfste-dentocht. 235 km fietsen langs de elf beroemdeFriese steden, samen met 49 andere fietsers vanPrinses Beatrix Spierfonds team.

Vorig jaar stond ik als supporter langs de kant onzefietsers aan te moedigen. ‘s Morgens heel vroeg bijde start en halverwege de route bij de verzorgings-post van het fonds. In al mijn enthousiasme vandie dag heb ik toen aan enkele deelnemers de be-lofte gedaan om volgend jaar, dit jaar dus, zelf ookmee te doen. Al op weg naar huis vanuit Frieslandbegon de twijfel over de haalbaarheid van die be-lofte toe te slaan.

Nog nooit eerder had ik op een racefiets gezeten.In mijn jonge jaren was ik weliswaar sportief ergactief, maar de laatste tijd een stuk minder. En…mijn ideale sportgewicht is ook al even uit beeld!Kortom, ik had mijzelf met nogal iets opgezadeld.Maar belofte maakt schuld en eind 2013 heb ikdaarom de eerste serieuze stap gezet en een race-fiets aangeschaft. Sinds begin van dit jaar maak iktrouw ieder weekend een trainingsronde. Iedereweek een stukje verder en sinds kort ook wel eenstwee keer per week. Ik moet zeggen, het gaatsteeds beter en ik begin het fietsen zelfs bijna leukte vinden. Maar echt vanzelf gaat het nog niet.

En dat is helemaal niet erg. Ik weet van dichtbijhoe het is wanneer iets niet van zelf gaat.Wanneerje bij alles wat je doet ondersteuning nodig hebt.Daarom ga ik met liefde de uitdaging van de 235km aan en zal ik mij ‘het snot voor de ogen fietsen’om de tocht uit te rijden. Op talent en conditie zalhet me misschien niet lukken, maar op karaktermoet ik toch heel ver kunnen komen.Want ook dátzie ik elke dag weer. Op karakter je doel behalen,niet opgeven ondanks ziekte, pijn of beperking.Daar heb ik respect voor en daar wordt mijn tochteen ode aan.

Jan-Ite de RuijterDirecteur Prinses Beatrix Spierfonds

Volg Jan-Ite en de andere fietsers opwww.prinsesbeatrixspierfonds.nl/fietsen

KRACHTIG TEGENSPIERZIEKTEN

SPIERKRANT MEI 2014 3

Dewi’s ouders komen allebei uit de zorg. “Daar-door wisten we al een beetje de weg in die wereld,dat was prettig. Maar ook wij zijn vaak met legehanden naar huis gestuurd. Mijn tip voor andereouders zou zijn: laat je niet afwimpelen met vageuitspraken als ‘We wachten het nog even af,we kijken het nog een tijdje aan, het zal wel mee-vallen, ze groeit er wel overheen.’ Als je denkt dater iets niet goed zit, volg dan gewoon je instinct,je gevoel als ouder.”

BIJNA ALTIJD PIJNDewi kan zich niet herinneren wanneer ze voor heteerst last kreeg. Het is eigenlijk altijd zo geweest.“De spieren in mijn handen en benen zijn slap,dat is lastig. Voor langere stukken heb ik eenrolstoel, of ik word gebracht met de auto. Maarik heb vooral last van mijn rug en heupen. Diedoen heel veel pijn, eigenlijk bijna altijd. Ik hebwel oefeningen van de fysiotherapeut, maar diehelpen niet tegen de pijn. Op dit moment zijn weaan het kijken of er pijnstillers zijn die werken. Demeeste zijn niet sterk genoeg.” Een medicijn tegenHMSN is nog niet gevonden.

Het liefst doet Dewi natuurlijk gewoon overal aanmee, op school en met haar vriendinnen. “Ik doeook best veel, maar het lukt niet altijd. Soms benik te moe of heb ik echt te veel pijn. Dan ben ikeen halve of een hele dag thuis en lig ik in bed,dan gaat het ietsje beter. En als ik er even hele-maal genoeg van heb, als ik me echt niet goedvoel, dan ga ik vaak muziek luisteren, een beetjekeyboard spelen of tekenen. Dat helpt wel, daarword ik meestal weer rustig van.”

even om.’ Aardig bedoeld natuurlijk, maar ik wilniet behandeld worden als een patiënt. Doe ge-woon tegen mij, denk ik dan.”

Dat gevoel, niet anders willen zijn dan anderen,was ook de voornaamste reden om te kiezen voorspeciaal onderwijs. “Twee kinderen uit mijn klaszitten in een rolstoel. Alles in het gebouw isdaarop aangepast, dat is handig. En iedereenheeft wel iets, dus je voelt je niet anders dan derest.”

ZORGPROFIELDewi zit nu in 3 vmbo en heeft gekozen voor hetzorgprofiel. “Hoe mijn leven er over tien jaar uitzou kunnen zien, weet ik niet. Geen idee. Maar ikweet wel al heel lang dat ik later graag met kleinekinderen wil werken. Bijvoorbeeld op een kinder-dagverblijf. Maar eerst maar eens mijn schoolafmaken!”

De strijd tegen spierziekten is niet eenvou-dig, kost tijd en geld. Hoe dat precies in zijnwerk gaat, is niet in drie zinnen uit te leg-gen. Toch vinden we het als fonds belang-rijk om inzicht te bieden in dat procesen om open te zijn over wat er gebeurtmet het geld van onze donateurs. Daaromis het boek ‘De wetenschap dat het werkt’samengesteld.

Een boek vol verhalen over zowel de wetenschap-pelijk, als de menselijke kant van ons werk. Zo ver-telt Wesley Fechter over de dag dat hijgeconfronteerd werd met het Guillain-Barré syn-droom (GBS). Vanuit het niets belandde hij aande beademing op de intensive care. In hetzelfdehoofdstuk leggen neurologen Bart Jacobs enPieter van Doorn uit hoe het onderzoek naar GBSzich heeft ontwikkeld en voor welke uitdagingen

de onderzoekers nog staan. In het boek staanook de resultaten die we als fonds hebbengerealiseerd. Want die zijn er zeker. Meerdan genoeg om trots op te zijn, en om tebeseffen dat we op de goede weg zijn.Al is die weg soms nog lang.

COLUMN

Dewi is 14 jaar en heeft de zeldzame en ongeneeslijke spierziekte HMSN type 3

“Ballet had me mooi geleken, of voetbal.Maar ja, dat gaat nou eenmaal niet.”Vrijwel alle spierziekten zijn zeldzaam. Maar HMSN type 3 komt wel heel weinig voor. Misschien was het daarom datDewi’s symptomen niet tot een snelle diagnose leidden. “Als baby deed Dewi het niet slecht, maar het duurde ontzettendlang voordat ze ging lopen”, vertelt Eric, haar vader. “We hebben in die tijd een hele reeks ziekenhuizen bezocht. TotdatDewi’s moeder toevallig een meisje op TV zag met HMSN. Daar herkende ze veel in. Toen is de bal gaan rollen en is ergericht DNA-onderzoek gedaan.”

VIER STERKE BENENSommige dingen kunnen niet. “Ik had bijvoorbeeldwel graag op ballet gewild, of skaten, of voetbal.Voetbal kijken vind ik saai, maar meespelen hadme mooi geleken. Maar ja, dat gaat nou eenmaalniet.”Andere dingen lukten wel, vertelt haar vader:“We hadden nooit gedacht dat ze zou gaan zwem-men. Maar met privéles haalde ze gewoon haarA en B diploma!” En sinds haar zevende heeftDewi een heerlijke sport: “Ik zit op paardrijden. Omhet weekend gaan we op zaterdagochtend naarde manege. Dat vind ik echt heel leuk!” Te paardvoelt ze zich goed, met vier sterke benen om haarte dragen.

DOE GEWOONDewi vindt het eigenlijk maar niks, zo uitgebreidover haar ziekte praten. Daarmee lijkt het net alsofdie HMSN belangrijker is dan zijzelf. Dewi isgewoon een meisje van 14. “Laatst was ik metmijn moeder in de supermarkt en toen stond ikmet mijn rolstoel een beetje onhandig midden inhet pad. Er kwam een vrouw aan die erlangs wilde,dus mijn moeder zei: ‘Dewi, wil je even aan dekant gaan?’. Ik begon al te rollen, maar die vrouwzei heel snel: ‘O, dat geeft niet hoor, ik loop wel

“Ik wil niet behandeldworden als een patiënt”

“De meeste pijnstillerszijn niet sterk genoeg”

De wetenschap dat het werkt

‘De wetenschap dat het werkt’ is voor € 20,- te bestellen viawww.prinsesbeatrixspierfonds.nl/boek

spierkrant 5-2014:Layout 1 4/14/14 4:18 PM Pagina 3

doen. In 2006 is de moeder van Jerry overledenaan de spierziekte ALS, ze was toen 57 jaar. Eenvreselijke ziekte waar nog geen geneesmiddelvoor is gevonden. We vinden het belangrijk omdoor middel van de collecte ons steentje bij te

dragen.” Ook het model staan voor de campagnegaat hen goed af. Ze hebben er veel plezier in enzelfs hond Sjoerd doet vrolijk mee!

FREE

TO

MO

VE

7DAN

SGEZELSCH

APPENVO

OR

1G

OED

DO

EL

DR ANTON PHILIPSZAAL, DEN HAAG

DOE DE TEST OPWWW.PRINSESBEATRIXSPIERFONDS.NL/TYPE

“Een beetje meer naar links. Ietsje naar voren.Ja, zo is ie mooi. En lachen hè, collecterenis leuk!” Fotograaf Piek geeft haar modellenaanwijzingen. De foto’s worden gemaakt vooreen nieuwe campagne van het Prinses BeatrixSpierfonds: ‘Wat voor type collectant ben jij?’.

De nieuwe campagne laat zien dat collecteren he-lemaal op je eigen manier kan. Met een handigetest kan iedereen erachter komen wat voor typecollectant hij of zij is. Van de ‘blokje om’ tot de‘samen op pad’ collectant. En van de onlinecollectant tot de collecte-organisator. Extra leukis dat iedereen die zich nu nieuw aanmeldt,kans maakt op een heerlijk verwenpakket van deChocolate Company.

FOTOMODEL VOOR ÉÉN DAGMyrthe en Jerry (beide 39) zijn fotomodel voor ééndag. Sinds een paar jaar collecteren zij voor hetfonds. “Toen we werden gevraag om te collecterenhoefden we daar niet lang over na te denken” ver-telt Myrthe. “We weten namelijk waar we het voor

4

Jette @jette_visserWe hebben al bijna €2.000 binnen met onzeactie, maar stop vooral niet met doneren!Bekijk onze actiepagina voor @Spierfonds.#SMA #fietselfstedentocht

Spierfonds @SpierfondsRuim €10.000 opgehaald voor #SMA doorde 2 auto's van @Milesformuscles bij de#ScanCoveryTrial. Fantastisch!

Spierfonds @SpierfondsVeiling bij Veilingbedrijf Derksen heeft€3.381 opgeleverd voor onderzoek naar#spierziekten.

Spierfonds @SpierfondsBianca en haar moeder Marijke verkopen in#Rotterdam en #CapelleNL stroopwafelsvoor onderzoek naar myotone dystrofie.

Spierfonds @SpierfondsLeerlingen van basisschool het Kompashalen €143,45 op met lege statiegeld-flessen! #Spierbattle

SPIERKRANT MEI 2014

De SpierKrant is een uitgave van

het Prinses Beatrix Spierfonds en

verschijnt 3 keer per jaar.

De SpierKrant geeft informatie

over de bestrijding van spierziekten,

activiteiten, acties en onderzoeken.

Redactie:

Jeroen van Aken

dr. Simone van den Berge

Eline Olsthoorn

Sonja van der Velden

Redactieadres:

Prinses Beatrix Spierfonds

Javastraat 86, 2585 AS Den Haag

070 3 607 607

info@spierfonds.nl

prinsesbeatrixspierfonds.nl

Grafische vormgeving:

Mediaresponse, Spoor C

Fotografie:

Piek - Annemieke Kock,

Wendy van Bree, Roy Beusker

Druk:

Drukkerij Damen

COLOFON

REACTIES

CONTACTprinsesbeatrixspierfonds.nl

@spierfonds

facebook.com/spierfonds

Sylvi van Bennekom is negen jaar oud, komt uitAltforst en is directeur van Allesbedrijf. Met haarbedrijf zamelt ze geld in voor onderzoek naarSMA. Zodat zij, haar broertje Jarno (zes jaar) enalle andere kinderen met deze spierziekte ge-holpen kunnen worden.

Allesbedrijf is in het najaar van 2013 begonnen.De eerste actie werd gehouden in haar eigenstraat, Sylvi bracht een flyer rond en de eersteklussen werden gedaan: fiets van oma schoon-maken, blad vegen en de schoenen van opa poet-

sen. Inmiddels staan een aantal klasgenotengeregistreerd als medewerker van Allesbedrijf. Sylvihoudt dit bij in een grote map. Kleine en grotebedragen stromen van alle kanten toe.

“Het is geweldig hoe iedereen met ons meedenkt”vertelt Sylvi’s moeder Wendy, “Dit weekend heb-ben de kinderen met stoepkrijt een skelterbaangetekend op straat zodat iedereen die voorbijkwam mee kon doen en er werd koffie, limonadeen snoep verkocht. Het leverde € 104 op!”

TIP VOOR ALLE LEZERSSylvi heeft een eigen pony genaamd Bonny. Er opzitten vindt Sylvi spannend. “Het is lastig door mijnzieke spiertjes, dan ben ik wel even verdrietig”,vertelt ze. Maar ze zit niet bij de pakken neer enkan stralend vertellen over haar bedrijf. Op devraag of ze nog een tip heeft voor alle mensen diede Spierkrant lezen zegt ze onomwonden: “Oh,gewoon, dat ze moeten storten voor mijn actie!”.

Dat storten kan op de actiepagina van Sylvi:www.spieractie.nl/acties/sylvib/allesbedrijf

Myrthe, Jerry en Sophie poseren voor de camera van fotograaf Piek.

werkt samen met

Negenjarige runt eigen bedrijfvoor het goede doelinspireert fietsers

Voor de 50 fietsers die tijdens de Fietself-stedentocht meerijden in het Prinses BeatrixSpierfonds team, organiseerden we in april eeninspiratiedag.

Bij de Giant Experience in Amsterdam verteldeonze ambassadeur en fanatiek fietser René vanKooten waarom hij zich voor ons inzet. Er werdentips en trucs voor een geslaagde sponsoractiegedeeld en er werd gefietst. Het was een geslaagdedag, die mogelijk is gemaakt door Giant.

VriendenLoterij helpt mee in de strijd tegen spierziektenIn 2013 heeft de VriendenLoterij het werk vanhet Prinses Beatrix Spierfonds gesteund metruim € 850.000. Bovendien kan dankzij eenextra bijdrage een nieuw onderzoek naar despierziekte SMA nog dit jaar van start gaan.Hiermee laat de Loterij wederom zien dat heteen belangrijke partner is in de strijd tegenspierziekten.

Het nieuw te starten onderzoek richt zich op slik-en eetproblemen bij patiënten met SMA en wordtuitgevoerd in het UMC Utrecht. Om dit project mo-gelijk te maken hebben twee (spier)fondsen dekrachten gebundeld. Spieren voor Spieren heeft

de subsidieaanvraag gedaan bij de VriendenLote-rij en het onderzoek zal worden uitgevoerd ondertoezicht van de Wetenschappelijke Adviesraad vanhet Prinses Beatrix Spierfonds.

MEESPELEN?Deelnemers aan de VriendenLoterij kunnen zelfbepalen naar welk goed doel de helft van huninleg gaat. Wilt u ook iedere maand kans makenop mooie prijzen en daarmee direct het PrinsesBeatrix Spierfonds steunen?Kijk dan op www.vriendenloterij.nl/spierfondsen speel ook mee!

Vrolijke fotoshoot voor‘WAT VOOR TYPE COLLECTANT BEN JIJ?’

Reserveer uw kaarten opprinsesbeatrixspierfonds.nl/freetomove

spierkrant 5-2014:Layout 1 4/14/14 4:18 PM Pagina 4