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Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr Vorsitz: Prof. Dr. Karl-Heinz Jöckel, Direktor des Instituts für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie, Universitätsklinikum Essen
Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr Erfahrung und Innovation in der Therapie chronischer Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen Prof. Dr. med. Boris Zernikow, Chefarzt Deutsches Kinderschmerzzentrum, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Universität Witten/Herdecke
Transplantationsmedizin in der Pädiatrie Prof. Dr. med. Peter F. Hoyer, Direktor der Klinik für Kinderheilkunde II, Universitätsklinikum Essen
Kinderherzzentrum Duisburg - überregionale Kompetenz in der Kinderkardiologie PD Dr. med. Otto N. Krogmann, Chefarzt der Klinik für Kinderkardiologie – Angeborene Herzfehler, Herzzentrum Duisburg
Kinderradiologie im Ruhrgebiet – wichtiger Partner der pädiatrischen Disziplinen PD Dr. med. Christoph Heyer, Leiter des Instituts für Kinderradiologie am St. Josef-Hospital Bochum, Ruhr-Universität Bochum >> weiter
Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr Christiane Herzog Centrum Ruhr – Gemeinsam gegen Mukoviszidose Dr. med. Cordula Koerner-Rettberg, Leiterin der Abteilung Pädiatrische Pneumologie & CF-Zentrum, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr-Universität Bochum im St. Josef-Hospital Bochum
>> weiter nach der Kaffeepause:
Forschungsverbund „Neue Volkskrankheiten im Kindes- und Jugendalter“ (NIKI) Prof. Dr. med. Johannes Hebebrand, Direktor der Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters, LVR-Klinikum Essen, Universität Duisburg-Essen
Technisch assistierte ambulante Therapie und Rehabilitation in der Kinderneurologie Prof. Dr. Sascha Sommer, Studienbereich Logopädie, Prodekan Department für angewandte Gesundheitswissenschaften, Hochschule für Gesundheit Bochum >> weiter
Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr Diskussionsrunde:
• Ulrich Adler, Leiter regionales Vertragswesen der Techniker Krankenkasse, Landesvertretung Nordrhein-Westfalen • Prof. Dr. med. Peter F. Hoyer, Direktor der Klinik für Kinderheilkunde II, Universitätsklinikum Essen • Dr. Beate Müller, Leiterin des Referats Medizin, Medizintechnik, Gesundheit, Altern im Ministerium für Innovation, Wissenschaft und Forschung des Landes
Nordrhein-Westfalen • Dr. Sabine Schipper, Geschäftsführerin der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Nordrhein-Westfalen
Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr
Erfahrung und Innovation in der Therapie chronischer Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen Prof. Dr. med. Boris Zernikow, Chefarzt Deutsches Kinderschmerzzentrum, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Universität Witten/Herdecke
Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr
Transplantationsmedizin in der Pädiatrie Prof. Dr. med. Peter F. Hoyer, Direktor der Klinik für Kinderheilkunde II, Universitätsklinikum Essen
Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr
Kinderherzzentrum Duisburg - überregionale Kompetenz in der Kinderkardiologie PD Dr. med. Otto N. Krogmann, Chefarzt der Klinik für Kinderkardiologie – Angeborene Herzfehler, Herzzentrum Duisburg
Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr
Kinderradiologie im Ruhrgebiet – wichtiger Partner der pädiatrischen Disziplinen PD Dr. med. Christoph Heyer, Leiter des Instituts für Kinderradiologie am St. Josef-Hospital Bochum, Ruhr-Universität Bochum
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Kinderradiologie im Ruhrgebiet – wichtiger Partner der pädiatrischen Disziplinen
Christoph Heyer Institut für Kinderradiologie Katholisches Klinikum Bochum, Klinikum der Ruhr-Universität Bochum
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Moritz, 16 Jahre, 181 cm, 69 kg Sophie, 2 Tage, 31 cm, 1100 g
Der typische Patient
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Konventionelles Röntgen
Kernspintomographie Sonographie
Szintigraphie
Durchleuchtung
Konventionelle Tomographie
Computertomographie
Angiographie
PET ?
fMRT
ASL-MRT Perfusions-MRT
MR-Spektroskopie
Perfusions-Sonographie
DTI
Angio-CT
fCT
TIM
Harmonic Imaging
PET-CT
PET-MR
3D-Sonographie
Wer die Wahl hat …
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
80 Millionen Menschen
17 Millionen Menschen < 18 Jahre 63 Millionen Menschen ≥ 18 Jahre
~ 6.000 Radiologen
1 Radiologe für 10.000 Erwachsene
75 Kinderradiologen
1 Kinderradiologe für 230.000 Kinder/Jgdl.
Die Situation der Kinderradiologie
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Kinderradiologie = Vernetzung!
Kinderradiologie
Erwachsenenradiologie
Kinderchirurgie Kinderorthopädie
Pädiatrie
Pädaudiologie
Gynäkologie/Geburtshilfe
Kieferorthopädie
HNO
Eltern/Familie
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Dtsch Ärztebl Int 2009; 106(30): 491–8
Kinderradiologie = Fehler vermeiden!
- 189 Arzthaftpflichtverfahren von beanstandeter Frakturbehandlung bei Kindern ausgewertet
- Bestätigung einer fehlerhaften Behandlung in 64% der Fälle
- Fehler betrafen ungenaue klinische Befunderhebung und Fehldeutung der Röntgenbefunde
- Höchste Fehlerquote (77%) bei Frakturen am Ellbogengelenk
- Fehlerbedingte Dauerschäden leichten bis mittleren Grades: 31%
- Schwere Dauerschäden: 13%
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Physiologische Apophysen Bruch Bruch + Apophyse
Kinderradiologie = Varianten kennen!
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Radiologe: „Astrozytom WHO Grad III.“ (bösartiger Tumor)
Kinderradiologie = Richtig interpretieren!
Kinderradiologie: Ballonzelldysplasie (angeborene Veränderung)
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Kinderradiologie = Strahlenschutz!
15 Monate
männlich
16 Monate
weiblich
DLP 12 mGy x cm2
0,31 mSv ED
DLP 113 mGy x cm2
5,45 mSv ED
entspricht 15 Röntgenaufnahmen
Entspricht 273 Röntgenaufnahmen
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Kinderradiologie = Technik beherrschen!
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Kinderradiologie = Kindgerecht untersuchen!
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Kinderradiologie = Kindgerecht untersuchen!
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Kinderradiologie = Kindgerecht untersuchen!
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
David, 3 J
Kinderradiologie = Kindgerecht untersuchen!
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Kinderradiologie = Wissenschaft!
Keine Sedierung bei
- 84% der Säuglinge
- 10% der zweijährigen
- 41% der dreijährigen
- 91% der vierjährigen und
- 98% der über vierjährigen Kinder
Heyer CM et al., Fortschr Röntgenstr 2012; 184:1034
11.02.2015
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Kinderradiologie = Wissenschaft!
52. Jahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Radiologie
Bochum, 10. – 12. September 2015
Hörsaalzentrum, St. Josef-Hospital
Fortbildungskurs für Ärzte
„Traumadiagnostik bei Kindern und Jugendlichen“
MTRA-Fortbildungskurs
11.02.2015
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Vielen Dank
Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr
Christiane Herzog Centrum Ruhr – Gemeinsam gegen Mukoviszidose Dr. med. Cordula Koerner-Rettberg, Leiterin der Abteilung Pädiatrische Pneumologie & CF-Zentrum, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr-Universität Bochum im St. Josef-Hospital Bochum
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Christiane Herzog Centrum Ruhr Gemeinsam gegen Mukoviszidose
Dr. Cordula Koerner-Rettberg
Leiterin Abt. Pädiatr. Pneumologie u. CF-Zentrum
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
der Ruhr-Universität Bochum
im St. Josef-Hospital Bochum
11.02.2015
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Christiane Herzog Stiftung
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Mukoviszidose (CF, Cystische Fibrose)
- angeborene Stoffwechselerkrankung
- häufigste angeborene frühletale Erkrankung der
kaukasischen Rasse
(Prävalenz 1 : 2.500 Neugeborene, ca. 8.000 Patienten in Deutschland)
- Multisystemerkrankung
- Führende (i.d.R. Prognose-bestimmende) Manifestation
an der Lunge
- Störung der Chloridkanäle exokriner Drüsen, Produktion
zähen Sekrets, Obstruktion, Entzündung, Infektion,
Umbau (Fibrose), und Funktionsverlust an betroffenen
Organen
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Prognoseverbesserung durch
Therapie-Innovation
Meilensteine der CF-Therapien
- 1950er Jahre: fett- u. eiweißreiche
hochkalor. Ernährung und
Pankreasenzymersatztherapie
- 1970er Jahre: iv-Antibiotika-Therapie
- 1980er Jahre: inhalative Pseudomonas-
Therapie
- 1990er Jahre: rDNAse-Ther.,
Pseudomonas-Frühtherapie, umfassende
Heimtherapie
- 2012: erste kausale Therapie (Kalaydeco)
Mediane Lebenserwartung:
50er Jahre: einige Monate
1980er Jahre: ca. 20 Jahre
heute ca. 40 Jahre
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Die “Pipeline” der CF-Therapien
(Ausschnitt)
- forschungsintensives Feld -
www.cff.org
Mutationsspezifische
„kausale“ Therapien
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
CF – keine einheitliche genet. Erkrankung CFTR Mutationsklassen
Adapted from http://www.umd.be/CFTR/W_CFTR/gene.html
Cl -
Cl -
Cl -
Cl -
Cl -
Cl -
Normal
X Class I
synthesis
X
Class II
maturation
X
Class III
regulation
X
Cl -
Cl -
X
Class IV
conductance
Cl -
Cl -
Class V
quantity
‘schwere Mutationen Pankreasinsuffizienz, reduzierte Lebenserwartung
‘milde Mutationen Pankreassuffizienz
G542X F508del G551D R334W R117H
CFTR-Synth. misfolded CFTR abnormal gating impaired function splicing abnorm.
CFTR fehlt CFTR fehlt Cl-Kanal opening time Cl Transport CFTR Menge red.
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Mutations-spezifische “kausale” Therapien – Meilenstein der Therapie-Innovation
Reduzierte Menge Reduzierte Funktion
MacDonald et al. Pediatr Drugs 2007;9:1-10; Zielenski. Respiration 2000;67:117-33; Welsh et al. Cystic fibrosis In: Valle et al, eds. OMMBID. McGraw-
Hill Companies Inc;2004:part 21,chap 201; O’Sullivan et al. Lancet 2009;373:1891-1904, O’Sullivan et al. Lancet 2009;373:1891-1904
•Class I
•Class II •Class V •Class III •Class IV
Wenig oder kein CFTR
Gating etwas
CFTR Leitfähigkeit
Normale CFTR- Menge und Funktion
Korrektoren Potentiatoren Therapie-Ansätze:
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Ramsey NEJM 2011
Ivacaftor bei Patienten mit G551D-Mutation
Phase 3 -Studien zu Ivacaftor bei G551D, Alter 12-53J, FEV1 40-90% (STRIVE)
Lungenfunktion Exazerbationen, Gewicht Schweißtest
Davies et al, AJRCCM 2013 (ENVISION): vergleichbare Daten Pat. 6-11J., FEV140-105%
Proof-of-concept für Mutations-spezif. Therapie
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Therapie-Innovation
für Patienten nutzbar machen
• Zentrenbildung mit CF-Expertise:
- Fachlich-wissenschaftl. CF-Expertise
- Ausreichend hohe Patientenzahl (Einfluß auf persönl. Erfahrung)
• Multiprofessionelles CF-Team:
- Ärzte mit CF-Expertise - andere Fachrichtungen: Diabetologe,…
- Atem-Physiotherapeuten - Ernährungsberater
- Sozialarbeiter - Psychologe
- CF-Fachpflegekräfte - Mikrobiologen mit CF-Expertise
• Geeignete Strukturen zur Durchführung von Therapie-Studien
- Study nurses, Studienerfahrung, GCP-Zertifikate,…
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Warum CHCR ?
Ziel 1: Optimierung von Strukturen zur Durchführung von CF-Therapie-Studien:
- mit 380 Patienten unter den 5 größten CF-Zentren Deutschlands
- 2 Unikliniken mit 3 benachbarten Standorten (Universitäts-Kinderklinik Essen,
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr-Universität Bochum,
Ruhrlandklinik Essen)
- Gemeinsame Datenbank und Study Koordinator
- Spezialisierte CFTR-Elektrophysiologie u. sensitive Lungenfunktionsmethoden
(als klinische Endpunkte in vielen CF-Studien benötigt) hier vorgehalten
Erster Schritt 2011: CFTR-Gründung (Clinical Trial Center Ruhr)
erfolgreiche Studienrekrutierung in Folge
Aktueller Schritt (Jan 2015): Bewerbung als europ. ECFS-CTN-Zentrum
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Warum CHCR ?
Ziel 2: Verbesserung der Versorgung von CF-Patienten
- 2013 Bewerbung um Christiane-Herzog-Zentrums-Status
und konsekutiv finanzielle Förderung
- für 380 Pat.: von hochspezialisierter CF-Diagnosestellung (NPD, ICM) über innovative
Lungen-Bildgebung, innovative Lungenfunktionsmethoden, bis zur NIPPV und
Transplantation (Leber, Lunge):
komplettes Spektrum hochspezialisierter Patientenversorgung vorhanden
2. Schritt: Anerkennung 2013 als 5. CHC in Deutschland (CHC-Ruhr)
aufgrund beispielhafter Zusammenarbeit der Zentren in Klinik, Forschung u. Fortbildung
- mehr finanzielle Recourcen, zur Zeit für Sport-Projekt genutzt,
- gemeinsame Fortbildungen,
- Spendenacquise
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
Was will das CHCR ?
Das Christiane Herzog Centrum Ruhr:
11.02.2015
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Training sportlich-körperliche Aktivitäten
*Gruppenzuteilung erfolgt mittels Grenzwerten für die Anzahl der Schritte / Tag bzw. METs
12 Monate
T0 T1
4 Wo
T2
3 Monate T3
4 Wo
T4
6 Monate T5
4 Wo
Akzelero-metrie
Akzelero-metrie
Akzelero-metrie
• Akzelerometrie
• Lungenfunktion
• Lebensqualität
• Med. Anamnese
• Gruppenzuteilung*
• Spiroergometrie
• Trainingsberatung
• Akzelerometrie
• Spiroergometrie
• Lungenfunktion
• Med. Anamnese
•Akzelerometrie
•Lungenfunktion
•Lebensqualität
•Med. Anamnese
• Akzelerometrie
• Spiroergometrie
• Lungenfunktion
• Lebensqualität
• Med. Anamnese
Projekt Bewegung und Sport mit CF „CF mobil“ des CHCR Bochum-Essen
Projektleiter: Dr. W. Gruber, Dipl.-Sportwissenschaftler
11.02.2015
www.klinikum-bochum.de
- Identifikation optimierter
funktioneller Lungen-
Untersuchungen
(Washout-Verfahren,
Kooperation mit Uni Basel, Prof. Latzin)
- Lungen- MRT: Optimierung einer
röntgenstrahlenfreien Technik zur
strukturellen Lungen-Untersuchung
ab sehr jungem Alter
(Koop. mit PD Dr. Heyer, Institut für
Kinderradiologie, St. Josef-Hospital Bochum
- Andere Studien, z.B. zu mikrobiol.
Fragen bei CF
Weitere eigene CHCR-Aktivitäten:
Heye, Bieri et al,
J Mag Res Imaging 2014
0
5
10
15
20
0 50 100 150
11.02.2015
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Fragen ?
Diskussion
Christiane Herzog Stiftung
CHCR Bochum/Essen –
Beispiel für Zentrums- und Träger-übergreifende Zusammenarbeit
in Forschung und Patientenversorgung
Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr
Forschungsverbund „Neue Volkskrankheiten im Kindes- und Jugendalter“ (NIKI) Prof. Dr. med. Johannes Hebebrand, Direktor der Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters, LVR-Klinikum Essen, Universität Duisburg-Essen
Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr
Technisch assistierte ambulante Therapie und Rehabilitation in der Kinderneurologie Prof. Dr. Sascha Sommer, Studienbereich Logopädie, Prodekan Department für angewandte Gesundheitswissenschaften, Hochschule für Gesundheit Bochum
Technisch assistierte ambulante Therapie und Rehabilitation in der Kinderneurologie
Ruhrgebietskongress Kinder- und Jugendgesundheit Essen, 07. Februar 2015
Sascha Sommer, Hendrike Frieg, Tobias Kalisch
-2-
Ambulantes Versorgungskonzept des Ambulanticum®, Herdecke • Zielgruppe: Kinder mit motorischen Entwicklungsstörungen und eingeschränkter
Bewegungs- und Gangfähigkeit • Einschluss: ICP, Paresen/Plegien, sonst. Lähmungssyndrome, Folgen Hirninfarkt • Kombination robotik- und gerätegestützter Therapie mit bewährten Behandlungsverfahren
aus Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie etc.
(Neuro-) Pädiatrisches Konzept „Schritt vorwärts“
Eingangsbefundung Individualisierte Intensivphase I
Transferphase I mit engem Einbezug der Angehörigen Intensivphase II mit adjustierten Zielen
Transferphase II zur Festigung Intensivphase III Nachhaltigkeit
Abschlussbefundung
Evaluierende Begleitstudie „Wege vorwärts“
-3-
Förderung
Projektdurchführung
Anbieter des Konzepts
Kostenträger
Gesundheitsökonomische Evaluation
Mitinitiator, Netzwerk, Multiplikator
Avisierte Projektlaufzeit: 18 Monate
Demonstrationen
-4-
Lokomat-Training, kombiniert mit Therapie von Psychomotorik & Sprachverständnis
Ausgewählte Eingangs- und Abschlussbefundung Motorik & Koordination
Einzelfallanalysen!
-5-
• Baseline (Beginn Intensivphase):
Qualitativ: (Eltern-) Fragebögen
Quantitativ: Skalen und Performance
• Zwischenbefund 1 (Ende Intensivphase 1)
• Zwischenbefund 2 (Beginn Intensivphase 2)
• Zwischenbefund 3 (Ende Intensivphase 2)
• Zwischenbefund 4 (Beginn Intensivphase 3)
• Abschlussbefund (Ende Intensivphase 3)
Studienteilnahme für Kinder bis März 2015 möglich
Kostenübernahme derzeit durch TK und Barmer GEK
Kontakt: [email protected] |0234/77727-603 [email protected] | 0234/77727-602 Vertiefende Informationen zur Studie Kalisch T, Frieg F, Thiel T, Sommer S (2014) Wege vorwärts – eine aktuelle Studie in der Neuroreha. Evaluation eines multidisziplinären, technikgestützen Therapiekonzepts für die neurologische Spätrehabilitation, pt_Zeitschrift für Physiotherapeuten, 66, 86-90. Grosch M (2014) Editorial: Neue Therapiekonzepte – mit Initiative und Forschung in die Regelversorgung, pt_Zeitschrift für Physiotherapeuten, 66, 1.
Fachforum III Spitzenmedizin für Kinder und Jugendliche: Forschung und Innovation von der Ruhr Diskussionsrunde:
• Ulrich Adler, Leiter regionales Vertragswesen der Techniker Krankenkasse, Landesvertretung Nordrhein-Westfalen
• Prof. Dr. med. Peter F. Hoyer, Direktor der Klinik für Kinderheilkunde II, Universitätsklinikum Essen
• Dr. Beate Müller, Leiterin des Referats Medizin, Medizintechnik, Gesundheit, Altern im Ministerium für Innovation, Wissenschaft und Forschung des Landes Nordrhein-Westfalen
• Dr. Sabine Schipper, Geschäftsführerin der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Nordrhein-Westfalen