STATUT HRVATSKE UDRUGE OBOLJELIH OD

CISTIČNE FIBROZE

Temeljem odredbe članka 13. Zakona o udrugama (Narodne novine, br. 74/2014 i 70/17 —u daljnjem tekstu: Zakon), Osnivačka skupština Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, održana 6. prosinca 2017. donij ela je slij edeći:

STATUT

HRVATSKE UDRUGE OBOLJELIH OD CISTIČNE FIBROZE

I. OPĆE ODREDBE

Članak 1.

Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze ( u daljnjem tekstu: Udruga) je nevladina, nestranačka, dragovoljna i neprofitabilna organizacija osnovana na principu dragovoljnosti i solidarnosti radi unapređivanja, rehabilitacije, poboljšanja kvalitete života u koju se udružuju osobe oboljele od cistične fibroze i njihovi roditelji, skrbnici ili zakonski zastupnici (u daljnjem tekstu: članovi) sa svojstvom pravne osobe.

Članak 2.

Ovim Statutom reguliraju se odredbe o: nazivu i sjedištu, zastupanju, području djelovanja sukladno ciljevima i djelatnostima kojim se ciljevi ostvaruju, načinu osiguranja javnosti djelovanja Udruge, uvjetima i načinu učlanjivanja i prestanku članstva, pravima i obvezama, odgovornosti, te stegovnoj odgovornosti članova, načinu vođenja popisa članova, tijelima Udruge, njihovu sastavu i načinu sazivanja sjednica, izboru, opozivu, ovlastima, načinu odlučivanja i trajanju mandata, te načinu sazivanja Skupštine u slučaju isteka mandata, izboru i opozivu likvidatora Udruge, prestanku postojanja Udruge, imovini, postupku stjecanja i raspolaganja imovinom, postupku s imovinom u slučaju prestanka rada Udruge, te drugim pitanjima od značaja za Udrugu.

Članak 3.

Naziv Udruge glasi: Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze

Uz naziv na hrvatskom jeziku, Udruga koristi i naziv u prijevodu na engleski jezik: Croatian cystic fibrosis association, a isti se može rabiti samo zajedno s nazivom na hrvatskom jeziku i to tako da naziv na hrvatskom jeziku mora biti naveden na prvom mjestu.

2

Članak 4.

Sjedište Udruge je u Zagrebu.

Udruga se upisuje u Registar udruga Republike Hrvatske pri nadležnom uredu državne uprave.

Udruga djeluje na području Republike Hrvatske.

Udruga može ostvariti suradnju s drugim istovrsnim i sličnim udrugama i organizacijama u Republici Hrvatskoj i inozemstvu koje podupiru rad Udruge, udruživati se i učlaniti u iste ili srodne asocijacije i udruge, a koje djeluju u korist oboljelih od cistične fibroze.

Udruživanje se ne može provesti s Udrugom čija Financijska izvješća iskazuju negativan rezultat.

Odluku o udruživanju donosi Skupština.

Članak 5.

Udruga može osnivati, odnosno organizirati svoje ustrojstvene oblike u svrhu efikasnosti rada, ostvarivanja bolje komunikacije između članova i Udruge i svih djelovanja koje doprinose kvalitetnijem radu i pomaganju članovima. Udruge.

Odluku o osnivanju odnosno organiziranju i prestanku djelovanja pojedinog ustrojstvenog oblika Udruge, donosi Predsjedništvo nadpolovičnom većinom ukupnog broja članova.

Odlukom Predsjedništva utvrđuju se zadatci i predmet djelovanja ustrojstvenog oblika koji se osniva, te osoba odnosno tijelo koje će upravljati radom tog ustrojstvenog oblika.

Ustrojstveni oblici ne mogu imati svojstvo pravne osobe.

Članak 6.

Udrugu u pravnom prometu zastupaju Predsjednik i Dopredsjednici.

Predsjedništvo može ovlastiti i druge osobe za zastupanje Udruge, ukoliko za to postoji potreba.

Osoba ovlaštena za zastupanje može biti samo punoljetna, poslovno sposobna osoba.

Članak 7.

Svi članovi Udruge imaju pravo sudjelovati u radu Udruge, sukladno odredbama Statuta i zakona, te imaju pravo uvida u rad tijela Udruge i odluke koje njena tijela donose.

Rad udruge je javan i ostvaruje se javnim djelovanjem svih tijela Udruge, putem javnih medija, elektroničke pošte, intrenet stranice Udruge, dostavom pisanih materijala, te na druge načine podobne za pravodobno i objektivno obavještavanje o djelovanju Udruge, kako članstva, tako i svih zainteresiranih za njezino djelovanje.

Javnost se u iznimno može isključiti iz rasprava Skupštine udruge u cilju zaštite privatnosti i posebnih okolnosti u kojima bi se iznošenjem u javnost štetno i grubo narušila privatnost članova Udruge.

3

II. CILJEVI I DJELATNOST UDRUGE

Članak 8.

Ciljevi Udruge su:

- promicanje, razvitak i unapređenje svih oblika skrbi (medicinske, socijalne, pravne i dr.) i kvalitete života i djelovanja osoba oboljelih od cistične fibroze. osigurati aktivno i ravnopravno sudjelovanje i uključivanje osoba oboljelih od cistične fibroze u svakodnevni život zajednice. osigurati jednake mogućnosti osoba oboljelih od cistične fibroze putem zagovaranja njihovih prava, senzibilizacijom javnosti, zastupanjem, edukacijom i informiranjem, te pružanjem odgovarajućih usluga njezinim članovima.

Udruga sukladno ciljevima djeluje u području zaštite zdravlja i socijalne djelatnosti.

Članak 9.

U svrhu ostvarenja ciljeva propisanih odredbom članka 8. ovog Statuta, Udruga će obavljati slijedeće djelatnosti:

okupljanje članova radi druženja i komunikacije rad na razvoju društvene svijesti o potrebi potpore i skrbi za osobe oboljele od cistične fibroze putem javnog informiranja (predavanja, tribine, radio, TV, tisak); pružanje stručne pomoći osobama oboljelim od cistične fibroze i osobama koje o njima skrbe, informiranjem i edukacijom kroz osobni razgovor, sastancima u manjim grupama te organiziranjem seminara i predavanja; osmišljavanje, predlaganje i provođenje mjera i aktivnosti u suradnji s nadležnim tijelima, radi ranog otkrivanja bolesti i njenog što kvalitetnijeg liječenja organiziranje i sudjelovanje na savjetovanjima, predavanjima, seminarima i tribinama, te drugih stručnih i znanstvenih skupova o cističnoj fibrozi u Republici Hrvatskoj i inozemstvu radi stručnog usavršavanja članova; davanje inicijative nadležnim tijelima za promjenu postojećih i donošenje novih zakonskih propisa i podzakonskih akata, važnih za osobe oboljele od cistične fibroze;

- prikupljanje i raspodjela humanitarne pomoći, uz suglasnost nadležnih Ministarstava Republike Hrvatske, organiziranje dobrovoljnih aukcija, izložbi i drugih humanitarnih aktivnosti;

- izdavačka djelatnost u skladu s ciljevima Udruge, sukladno važećim propisima; informiranje javnosti o djelovanju Udruge putem internet portala Udruge i ostalih medija;

- ostvarivanje suradnje s drugim istovrsnim ili sličnim udrugama i organizacijama u Republici Hrvatskoj i inozemstvu koje podupiru rad Udruge

4

III. ČLANOVI UDRUGE, PRAVA, DUŽNOSTI I ODGOVORNOST ČLANOVA

Članak 10.

Članovima Udruge mogu postati sve fizičke i pravne osobe koje prihvaćaju odredbe ovog Statuta i žele doprinijeti ostvarivanju ciljeva i djelatnosti Udruge.

Članovi Udruge mogu biti redovni, članovi prijatelji i počasni.

Članovima prijateljima mogu postati sve osobe koje žele materijalno ili na drugi način pomagati djelovanje Udruge.

Počasnim članom može postati osoba koja je osobnim radom i zalaganjem osobito pridonijela ostvarenju ciljeva Udruge i njenom razvoju.

Članak 11.

Odluku o prijemu u članstvo donosi Predsjedništvo po primitku upisnice za prijem.

Odluku o imenovanju počasnog člana donosi Predsjedništvo.

Članak 12.

Članom Udruge postaje se upisom u Registar članova na osnovu postupaka i odluka tijela predviđenih Statutom.

Registar članova vodi se elektronički i obvezno sadrži podatke o osobnom imenu (nazivu) člana, 01B-u, datumu rođenja, datumu pristupanja udruzi, kategoriji članstva te datumu prestanka članstva u udruzi. Registar članova uvijek je dostupan na uvid svim članovima i nadležnim tijelima na njihov zahtjev. Registar članova vodi tajnik Udruge.

O stjecanju statusa člana izdaje se članska iskaznica.

Članak 13.

Prava, obveze i odgovornosti članova Udruge su:

da biraju i budu birani u tijela Udruge; (redovni) da svojim radom doprinose ostvarivanju cilja i djelatnosti Udruge; da plaćaju članarinu

- da daju prijedloge, mišljenja i primjedbe o radu Udruge i njenih tijela; da se pridržavaju odredbi Statuta i drugih općih akata Udruge; da čuvaju i podižu ugled Udruge;

- da poštuju privatnost svakog člana Udruge.

5

Članak 14.

Članstvo u Udruzi prestaje:

prestankom djelovanja Udruge pismenom izjavom o istupanju iz članstva isključenjem iz članstva u Udruzi.

Odluku o isključenju člana iz Udruge donosi Predsjedništvo nadpolovičnom većinom ukupnog broja članova istog, u slučajevima kada član ne izvršava obveze prema Udruzi, ne poštuje odredbe Statuta ili djeluje suprotno interesima Udruge i njezinih članova.

Protiv odluke o isključenju može se podnijeti pisani prigovor Skupštini Udruge u roku od 30 dana od primitka odluke. Skupština je dužna odlučiti o prigovoru na prvoj sjednici.

Odluka Skupštine o podnesenom prigovoru je konačna.

IV. TIJELA UDRUGE

Članak 15.

Članovi Udruge upravljaju Udrugom neposredno na skupštini.

Tij ela Udruge su:

Skupština

Predsjedništvo

Predsjednik

- Dopredsjednici

- Tajnik

SKUPŠTINA

Članak 16.

Skupština je najviše tijelo Udruge, a čine ju svi poslovno sposobni redovni članovi Udruge.

Skupština radi u sjednicama, koje mogu biti: redovita, izborna i izvanredna.

Skupština redovito zasjeda jednom tijekom godine, dok se izborna sjednica skupštine održava jednom u četiri godine.

Sjednice Skupštine saziva Predsjedništvo na vlastitu inicijativu. U odluci o sazivanju Skupštine Predsjedništvo utvrđuje dnevni red, te vrijeme, dan i mjesto njezina održanja.

6

Predsjedništvo je dužno sazvati sjednicu kada to zatraži najmanje 1/3 članova Skupštine. U zahtjevu za sazivanje sjednice predlagatelji su obvezni predložiti dnevni red sjednice.

Ukoliko Predsjedništvo ne sazove sjednicu Skupštine u roku od 15 dana od dana dostave zahtjeva iz stavka 5. ovog članaka, sazvat će je predlagatelj. U navedenom slučaju, odluka o sazivanju mora sadržavati prijedlog dnevnog dnevnog reda, te mjesto, dan i vrijeme održavanja sjednice.

Članak 17.

Skupština pravovaljano odlučuje ukoliko je na njoj nazočno najmanje 1/3 članova Skupštine.

Skupština donosi odluke natpolovičnom većinom glasova prisutnih članova Skupštine.

Odluke o donošenju Statuta, izmjenama i dopunama Statuta ili prestanku rada Udruge valjani su ukoliko su donesene natpolovičnom većinom glasova svih članova Skupštine.

Radom Skupštine rukovodi Predsjedništvo koje na Godišnjoj skupštini podnosi izvješće o radu i poslovanju, te predlaže smjernice rada za iduće razdoblje.

Članak 18.

Skupština Udruge :

- utvrđuje politiku razvitka Udruge; donosi i mijenja Statut Udruge; usvaja plan rada i financijski plan za sljedeću kalendarsku godinu i izvješće o radu za

prethodnu kalendarsku godinu usvaja godišnje financijsko izvješće, donosi druge akte i odluke koje su bitne za djelovanje Udruge; bira i razrješuje dužnosti članove Predsjedništva;

- bira i razrješuje dužnosti Predsjednika, Podpredsjednika i Tajnika Udruge; razmatra i usvaja Izvješće o radu Udruge;

- odlučuje o promjeni ciljeva i djelatnosti - daje smjernice za rad Udruge;

odlučuje o prigovoru članova protiv odluka Predsjedništva; odlučuje o prestanku rada Udruge; obavlja i druge poslove određene zakonskim aktima i Statutom Udruge. odlučuje i o drugim pitanjima za koja statutom nije utvrđena nadležnost drugih tijela udruge.

PREDSJEDNIŠTVO

Članak 19.

Predsjedništvo Udruge ima izvršnu funkciju i obavlja poslove određene ovim Statutom.

Predsjedništvo čini sedam članova koje bira Skupština iz reda članova.

Članovi Predsjedništva su: Predsjednik Udruge, Dopredsjednici Udruge, Tajnik Udruge i tri člana.

Mandat članova Predsjedništva traje četiri godine, nakon kojeg mogu biti ponovno birani.

7

Skupština može razrješiti člana Predsjedništva ili Predsjedništvo u cjelini ukoliko postupaju protivno odredbama Statuta i drugih općih akata Udruge ili svojim radom štete ugledu Udruge i prije isteka mandata na koji su izabrani.

U slučaju razriješenja člana Predsjedništva, Skupština bira novog člana čiji mandat traje do isteka mandata njegova prethodnika, a u slučaju razriješenja Predsjedništva u cjelini, bira se novo Predsjedništvo čiji mandat teče od dana izbora.

Članak 20.

Predsjedništvo se sastaje prema potrebi i pravovaljano donosi odluke ukoliko je na sjednici prisutna natpolovična većina članova.

Odluke se donose većinom glasova nazočnih članova, ako Statutom nije određena posebna većina.

Sjednicu Predsjedništva priprema, saziva i vodi Predsjednik Udruge, a u slučaju njegove spriječenosti i uz njegovu suglasnost to čini Dopredsjednik Udruge.

Članak 21.

Predsj edništvo:

priprema i utvrđuje prijedlog Statuta, te njegove izmjene i dopune, prijedlog Financijskog plana i Završnog računa račun ; sastavlja Godišnji izvještaj o radu Udruge; saziva Skupštinu i rukovodi njezinim radom; izvršava odluke Skupštine, rukovodi i usmjerava rad Udruge između dvije Skupštine; upravlja radom Udruge i odgovorno je za njezino djelovanje; donosi odluku o promjeni adrese Udruge; vodi brigu o zakonitom i ispravnom financijskom i materijalnom poslovanju; obavlja i druge poslove utvrđene Statutom i općim aktima Udruge.

PREDSJEDNIK

Članak 22.

Predsjednika Udruge bira Skupština na mandat od 4 godine, uz mogućnost da može biti ponovno biran na istu funkciju.

Predsjednik:

zastupa Udrugu; sklapa ugovore i poduzima druge pravne radnje u ime i za račun Udruge; odgovara za zakonitost rada Udruge; vodi poslove Udruge sukladno odlukama Skupštine i drugih radnih tijela Udruge; odgovoran je za podnošenje Skupštini prijedloga godišnjeg financijskog izvješća; dostavlja zapisnik s redovnog zasjedanja Skupštine nadležnom Uredu koji vodi registar udruga; pokreće raspravu o određenim pitanjima iz djelokruga rada Skupštine i Predsjedništva; brine o upoznavanju javnosti s radom Skupštine; rukovodi radom Skupštine i Predsjedništva; obavlja i druge poslove utvrđene Statutom i općim aktima Udruge.

8

DOPREDSJEDNIK

Članak 23.

Udruga ima 2 (dva) Dopredsjednika.

Dopredsjednike Udruge bira Skupština na mandat od 4 godine, uz mogućnost da mogu biti ponovno birani na istu funkciju.

Dopredsjednik:

- zastupa Udrugu; zamjenuje u svim poslovima Predsjednika Udruge u slučaju njegove odsutnosti ili sprij ečenosti; obavlja i druge poslove utvrđene Statutom i općim aktima Udruge.

TAJNIK

Članak 24.

Tajnika Udruge bira Skupština na mandat od 4 godine, uz mogućnost da može biti ponovno biran na istu funkciju.

Tajnik:

- uz prethodnu suglasnost, kada je to neophodno za rad Udruge, zamjenuje u svim poslovima Predsjednika i Podpredsjednike Udruge u slučaju njihove odsutnosti ili spriječenosti; obavlja stručno —administrativne poslove i vodi Registar članova; provodi zadatke Udruge;

- organizira i priprema materijale za Skupštinu ; obavlja i druge poslove utvrđene Statutom i općim aktima Udruge.

V. FINANCIJSKO POSLOVANJE UDRUGE

Članak 25.

Udruga obavlja financijsko poslovanje putem vlastitog bankovnog računa.

Članak 26.

IMOVINA, NAČ IN STJECANJA I RASPOLAGANJE IMOVINOM

Imovinu Udruge čine:

novčana sredstva koja je udruga stekla uplatom članarina, dobrovoljnim prilozima i darovima novčana sredstva koja udruga stekne obavljanjem djelatnosti kojim se ostvaruju ciljevi, obavljanjem djelatnosti, financiranjem programa i projekata udruge iz državnog proračuna i proračuna jedinica lokalne i područne (regionalne) samouprave te fondova i/ili iz inozemnih izvora

9

- nekretnine i pokretne stvari udruge, - druga imovinska prava.

Udruga može raspolagati svojom imovinom samo za ostvarivanje ciljeva i obavljanjem djelatnosti određenih statutom udruge, u skladu sa zakonom.

Članak 27.

U slučaju prestanka postojanja Udruge imovina se, nakon namirenja vjerovnika i troškova likvidacijskog, sudskog i drugih postupaka, predaje udruzi, ustanovi ili zakladi koje imaju iste ili slične Statutom propisane ciljeve, a na osnovi odluke Skupštine sukladno Statutu.

Udruga nema pravo imovinu Udruge dijeliti svojim osnivačima, članovima, osobama ovlaštenima za zastupanje, zaposlenima ili s njima povezanim osobama.

Članak 28.

Sve funkcije u Udruzi su dobrovoljne i bez materijalne naknade. Rad pojedinaca na stručnim poslovima se može nagraditi prema količini i stručnosti obavlj enih poslova o čemu odluku donosi Predsjedništvo.

Članak 29.

Financijsko-materijalno poslovanje Udruge, poslovne knjige i financijska izvješća vode se sukladno propisima kojima se uređuje način vođenja računovodstva i neprofitnih organizacija.

Financijsko računovodstveni poslovi mogu se po potrebi povjeriti stručnoj osobi.

Članak 30.

Likvidatora Udruge imenuje i opoziva Skupština na prijedlog Predsjedništva Udruge.

Likvidator Udruge zastupa Udrugu u postupku likvidacije, te se otvaranjem likvidacijskog postupka upisuje u Registar udruga kao osoba ovlaštena za zastupanje do okončanja postupka likvidacije i brisanja Udruge iz Registra udruga.

VI. ODGOVORNOST ZA OBVEZE I ŠTETU

Članak 31.

Za svoje obveze Udruga odgovara svojom cjelokupnom imovinom.

Članovi Udruge i članovi njezinih tijela ne odgovaraju za obveze Udruge.

Nad Udrugom se može provesti stečaj, sukladno Zakonu.

Udruga i osobe ovlaštene za zastupanje Udruge za štetu učinjenu u Udruzi ili Udruge prema trećim osobama odgovaraju sukladno općim propisima o odgovornosti za štetu.

10

VII. NAČIN RJEŠAVANJA SPOROVA I SUKOBA INTERESA UNUTAR UDRUGE

Članak 32.

Sve međusobne sporove/sukobe interesa iz članstva u Udruzi i/ili aktivnostima u sklopu djelovanja Udruge, članovi se obvezuju riješiti mirnim putem, uz arbitražu Predsjedništva.

Postupak se može pokrenuti na zahtjev pojedinog člana ili nekog tijela Udruge.

0 pojedinačnom prigovoru protiv odluke kojom se rješava spor/sukob interesa, a koji treba biti predan tajniku Udruge u roku od 15 dana od dana dostave odluke, odlučuje posebno (za taj spor) od strane Predsjedništva imenovano tročlano povjerenstvo.

Imenovani članovi povjerenstva ne mogu biti osobe koje su donijele odluku temeljem koje je uložen prigovor, osobe koje su na bilo koji način zainteresirane za rješenje spora/sukoba interesa, niti s njima povezane osobe.

Ako je stranka u sporu član Predsjedništva Udruge, sporove i sukobe rješava Skupština Udruge.

VIII. PRESTANAK RADA UDRUGE

Članak 33.

Udruga prestaje s radom odlukom Skupštine Udruge ili u drugim slučajevima predviđenim Zakonom.

Ukoliko rad Udruge prestane odlukom Skupštine, na istoj sjednici se donosi i odluka o načinu raspodjele imovine Udruge.

IX. PRIJELAZNE I ZAVRŠNE ODREDBE

Članak 34.

Tumačenje odredaba ovog Statuta daje Skupština Udruge.

Tumačenje općih akata (pravilnika, odluka, poslovnika i sl.) kao i drugih akata (planova i programa) daje Predsjedništvo Udruge.

Članak 35.

Ovaj Statut stupa na snagu danom donošenja.

Predsjednica Udruge

U Zagrebu , 06. prosinca 2017.

11

REPUBLIKA HRVATSKA GRAD ZAGREB

GRADSKI URED ZA OPĆU UPRAVU

Ovjerava se da je ovaj Statut u skladu sa Zakonom o udrugama temeljem rješenja ovog Gradskog ureda KLASA: UP/I-230-02/2018-01/101 URBROJ: 251-07-11-18-2 od 13. travnja 2018.

1