1

DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE VARAŽDINSKE ŽUPANIJE

42000 Varaždin J. Križanića, 33 tel. 042/206-250 fax. 042/206-251 Žiro račun: HR84 2500 0091 1011 6883 5

MB: 1691112 OIB: 25730599170

e-mail:dms_varazdin@sdmsh.hr www.dms-varazdin.hr

STRATEŠKI PLAN DRUŠTVA ZA RAZDOBLJE 2012. ‐2016. GODINE

Donesen na temelju članka 31., stavka 2. Statuta Društva, Skupština

Društva je na svojoj redovnoj Izbornoj sjednici održanoj 10. svibnja 2012. godine .

Sadržaj: broj stranice

1. Uvod ____________________________________________________________2

2. Analiza okruženja u kojem DMSVŽI djeluje_______________________________4

3. Opći podaci o Društva multiple skleroze Varaždinske županije_______________8

3.1. Aktivnosti udruge______________________________________________9 3.2. Misija, vizija i vrijednosti djelovanja________________________________10

4. Analiza UOSI

4.1. SWOT analiza________________________________________________11 4.2. Analiza dionika________________________________________________12 4.3. Analiza korisnika_______________________________________________12

5. Strateški ciljevi 2012.-2016____________________________________________13

6. Mogućnosti financiranja_______________________________________________15

2

1. UVOD

1) Društvo multiple skleroze Varaždinske županije je dobrotvorna, humanitarna udruga osnovana radi unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze (u daljnjem tekstu osobe sa MS) koja okuplja svoje članove na čitavom području Varaždinske županije.

2) Društvo multiple skleroze je nestranačka, nepolitička i neprofitna udruga.

Osnovni ciljevi DMS Vž. županije su poticanje stvaranja uvjeta za: 1) Promicanje ljudskih prava i djelovanje na izjednačavanju mogućnosti osoba oboljelih od

multiple skleroze. 2) Poticanje i iniciranje unapređenja istraživanja, liječenja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih

od multiple skleroze. 3) Primjenu UN Konvencije o pravima osoba s invaliditetom. 4) Primjenu Akcijskog plana Vijeća Europe. 5) Primjenu Nacionalne strategije Izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom. 6) Primjenu i ostalih hrvatskih Zakonskih instrumenata za izjednačavanje mogućnosti i

sprečavanje diskriminacije osoba s invaliditetom, utemeljene na Ustavu RH. 7) Promicanje invalidnosti kao ljudskog prava. 8) Ostvariti za osobe oboljele od multiple skleroze neovisno življenje, kao model življenja u

zajednici. 9) Promoviranje principa solidarnosti unutar pokreta osoba oboljelih od multiple skleroze. 10) Poticanje primjene suvremenih tehnologija. 11) Poticanje primjene Univerzalnog dizajna. 12) Poticanje zdravih stilova življenja. 13) Iniciranje i predlaganje nadležnim tijelima mjere za unapređivanje društvenog položaja i uloge

oboljelih od multiple skleroze te njihove pravne i materijalne zaštite. 14) Poticanje i podupiranje osnivanja sekcija i klubova, odnosno drugih izvaninstitucionalnih

oblika osposobljavanja oboljelih od multiple skleroze te organiziranog korištenja slobodnog vremena u cilju socijalizacije.

15) Organiziranje i poticanje suradnje s vladinim i nevladinom udrugama, ustanovama, sindikatima i političkim strankama, fondacijama i zakladama.

16) Uvažavanje pripravnosti na toleranciju, nesebičnost, timski rad i dogovaranje, poštivanje uvjerenja drugih ljudi i pozitivni pristup u rješavanju nastalih problema.

17) Izgrađivanje partnerskih odnosa kao temelja međusobnog uvažavanja članova, provođenje i financiranje programa i projekata, te jasnog teritorijalnog djelovanja u smislu prikupljanja donacijskih i financijskih sredstava na gradskom području na kojem je udruga registrirana.

18) Osnaživanje ukupne organizacijske strukture, udruživanja i skrbi o informativnoj djelatnosti, financiranju, zakonodavnoj regulativi, zapošljavanju i međunarodnoj suradnji.

19) Koordiniranje i dogovaranje s krovnom MS organizacijom, Savezom društava multiple skleroze Hrvatske, radi ostvarivanja specifičnih prava osoba s multiplom sklerozom, koja proizlaze iz njihovih specifičnosti.

Djelatnosti Društva, kojima se ostvaruju ciljevi su:

- okupljanje pokretnih članova - okupljanje nepokretnih članova - posjet i obilazak djelomično pokretnih i nepokretnih članova - organiziranje pomoći za najugroženije članove - kontakt sa organima vlasti ( županija, grad, općina) - kontakt sa Centrom za socijalnu skrb i humanitarnim organizacijama - kontakt sa zdravstvenim ustanovama radi što snažnijeg liječenja i učlanjenja

novih bolesnika - uključivanje oboljelih u svakodnevni život prema njihovim mogućnostima i

sklonostima - pružanje podrške stvaranju standarda za inovativne socijalne usluge, kvalitetu

pružanja izvaninstitucionalnih usluga kao pravo izbora - pružanje socijalnih usluga u korist neovisnosti življenja za sve kategorije osoba s

multiplom sklerozom prema Zakonu o socijalnoj skrbi (NN 33/12), članak 82. stavak 1. točke 2,3,4,5 i 10. prema propisanim standardima kvalitete

3

- stvaranje uvjeta za izjednačavanje mogućnosti posebno osjetljivih skupina (mladi, nezaposleni, žene, osobe starije od 65 godina)

- informiranje članova i građanstva ( radio, TV, tisak, telefon, letak, itd) o pravima i obvezama, povlasticama te radu Društva

- organiziranje savjetovanja, seminara, raznih radionica, i drugih stručnih sastanaka i skupova

- organiziranje informatičkog sustava i izdavačke djelatnosti iz područja problematike življenja oboljelih od multiple skleroze

- briga za osiguranjem materijalno – financijskih sredstava i uvjeta za zajedničke programe, pokretanjem drugih aktivnosti sukladno zakonu

- zalaganje za stvaranje potrebnih materijalnih i financijskih uvjeta za izgradnju, adaptaciju i opremanje objekata od zajedničkog interesa, namijenjenih smještaju, rehabilitaciji, rekreaciji i odmoru oboljelih od multiple skleroze

- organiziranje i poticanje suradnje s vladinim i nevladinim udrugama, ustanovama, sindikatima i političkim strankama, fondacijama i zakladama

O bolesti Multipla skleroza je bolest središnjeg živčanog sustava, koji se sastoji od mozga i leđne moždine. Oštećuje aksone – produžetke živčanih stanica, koji prenose informacije između mozga i ciljnih organa npr. nogu, očiju, itd. Simptomi su različiti,slabost ili trnjenje ruku i nogu, vidni poremećaji, brzo umaranje, gubitak ravnoteže. Zahvaća mlađu populaciju između 20. i 40. godine života. Žene obolijevaju dvaput češće od muškaraca. Bolest je neizlječiva, ali postoji puno lijekova za ublažavanje simptoma. Multipla skleroza je teška bolest, ali sa njom se živi. Naš rad je usmjeren na pomoć oboljelima i prema njihovom osnaživanju. U Društvu «učimo» kako se nositi sa bolešću i kako što kvalitetnije živjeti sa njom. Tu je pomoć stručnjaka, tu su i članovi, koji među sobom izmjenjuju iskustva o životu sa bolešću.

Strateški plan Društva multiple skleroze Varaždinske županije predstavlja rezultat analiza i planiranja provedenih od strane predsjednice i Predsjedništva, te zaposlenika, a usvojen je na Skupštini 10.05.2012. godine. odnosi se na razdoblje 2012. – 2016. godine. Revidiran je na sjednici Skupštine 6.09.2013.

4

2. ANALIZA OKRUŽENJA U KOJEM DJELUJE DRUŠTVO MULTIPLE SKLEROZE VARAŽDINSKE ŽUPANIJE

Položaj Varaždinske županije: sjeverozapadni dio Hrvatske

Površina: 1261,29 m2 (2,23% ukupne površine RH)

Površinom: 3. najmanja županija u Hrvatskoj

Sjedište: Grad Varaždin, Površina: 1.261 km2,

Stanovništvo: 176 046,

Gustoća naseljenosti:146,49 stanovnika/km2,

Administrativno uređenje:

Broj naselja: 301

Gradovi: 6

Općine: 22

Demografski profil: Starost: 0 – 19 godina: 44.674 stanovnika; 20 – 59 godina: 101.232 stanovnika; +60 godina: 8.683 stanovnika Spol: 51.4% žene; 48.6% muškarci

Struktura i razina obrazovanosti: VSS 5,14%, VŠS 3,44%, SSS 45,41%

Iz povijesti županije

Najstarija hrvatska županija

Prema prvom pisanom spomenu Varaždinska županija je najstarija, među prvima organizirana kao upravno teritorijalna jedinica u hrvatskim zemljama. Spominje se već 20. kolovoza 1181. godine u jednoj Povelji hrvatsko-ugarskog kralja Bele III. zajedno sa županom varaždinskim, imenom Belec još iz perioda 1131. godine. Većim dijelom svoje povijesti Varaždinska županija je obuhvaćala i područje današnje Krapinsko-zagorske županije, dio Koprivničko-križevačke i Međimurske županije. Sve do 1848. godine razdijeljena je u četiri sudbeno-upravna kotara, a od tada pa sve do 1925. godine obuhvaća kotareve: Ivanec, Klanjec, Krapinu, Ludbreg, Novi Marof, Pregradu, Varaždin i Zlatar u čijim sastavima je djelovalo 35 upravnih općina. Prema prvom sustavnom popisu stanovništva 1785/1787. godine Varaždinska županija ima 87.000 stanovnika.

Varaždin- povijesno sjedište županije, ali i državne vlasti

Grad Varaždin, jedan od najstarijih hrvatskih gradova, oduvijek je bio upravno, kulturno i prosvjetno sjedište Varaždinske županije. Još 1209. godine prvi je stekao status slobodnoga kraljevskog grada. Sa svojom baroknom jezgrom i bogatom sakralnom arhitekturom, te iznimno vrijednim umjetničkim inventarom, nezaobilazno je važno ime u povijesti cijele Hrvatske: na raskrižju europskih puteva ponosno je desetak godina (od 1767. do 1776.) nosio ime glavnog grada Hrvatskog Kraljevstva, u kome je zasjedao Hrvatski državni sabor čak 30 puta! U njemu je po prvi puta formirana hrvatska vlast – Bansko vijeće.

5

Ključna uloga u Domovinskom ratu

U novijoj povijesti Varaždinska županija je odigrala jednu od ključnih uloga u Domovinskom ratu. Osvojivši objekte, skladišta, silnu vojnu tehniku i naoružanje 32. Korpusa JNA 1991. godine, odnos snaga na hrvatskim ratištima okrenuo se u našu korist. Varaždinske postrojbe: PU Varaždinska, 104. Brigada HV i 7. Gardijska brigada, legendarne Pume, sudjelovali su, borili se i ginuli na svim ratištima Hrvatske.

Kulturno nasljeđe

Neprocjenjive su i neprolazne vrijednosti kulturno nasljeđe Varaždinske županije. Tragovi djelovanja prahistorijskog čovjeka, temelji rimskih utvrda na dravskom limesu i cesta što su povezivale istočne granice sa središtem carstva, ruševni ostaci romanike, gotički crkveni tornjevi, fragmenti fresaka na preostalim zidovima srednjovjekovnih tvrđa, otisci renesanse na pročeljima i na posljetku barok što je trajno izmijenio krajolik u divnome skladu graditeljskog umijeća i posebnih prirodnih ljepota.

Prva pučka škola, javna gimnazija, fakultet u Hrvatskoj...

Tijekom prošlih stoljeća varaždinski kraj je bio poznat i kao grad škola i đaka. Na području obrazovanja i općeg prosvjetiteljstva dao je značajan doprinos razvoju cijele Hrvatske. Na kaptolskome posjedu u Varaždinskim Toplicama već 1480. godine utemeljena je pučka škola, prva u Hrvatskoj i jugoistočnom dijelu Europe. Lepoglavski pavlinski samostan, žarište je i izvorište kulture i prosvjete u ovom dijelu Hrvatske već u 17. stoljeću. Širom Europe poznati pavlini - "bijeli fratri" osnovali su ovdje već 1503. godine javnu Gimnaziju, prvu u Hrvatskoj koju je pohađala i svjetovna mladež. Oni otvaraju studij filozofije i teologije, koji dekretom cara Leopolda I. 1687. godine prerasta u Kraljevsku akademiju s pravom dodjeljivanja doktorata. Iz ovog učilišta iznjedrena je jedna od najljepših i najznačajnijih leksikografskih knjiga Belostenčev Gazofilacium - enciklopedijski rječnik europske razine. Studij filozofije, etike i govorništva djeluje u samostanu Remetinec kod Novog Marofa od 1649. do 1783. godine. Godine 1777. Uršulinke osnivaju u Varaždinu prvu djevojačku školu u Hrvatskoj, a jedno kraće vrijeme tu djeluje i Političko - kameralni - studij prva svjetovna visokoškolska ustanova u hrvatskim zemljama. Nakon požara kameralni studij se seli u Zagreb i zajedno sa kraljevskom zagrebačkom akademijom znanosti postaje temeljem zagrebačkog sveučilišta. Već su potkraj 16. stoljeća u ovom kraju tiskane vrijedne knjige učenoga pravnika Ivana Pergušića Trojstrančani pismotvor i Postila župnika Antuna Vramca, i to na kajkavsko-hrvatskome jeziku.

Varaždinska županija u 20. stoljeću

Županijski će sustav biti obnovljen s hrvatskim osamostaljivanjem 90-tih godina 20. stoljeća. Na temelju Zakona o lokalnoj samoupravi i upravi iz 1993.g. obnovljena je starodrevna Varaždinska županija. Ona je teritorijem znatno manja od stare Županije varaždinske, budući da ne obuhvaća područje Hrvatskog zagorja. Današnja se Varaždinska županija prostire između rijeke Drave na sjeveru, obronaka Slovenskih gorica i gore Macelj na zapadu, te Kalnika i njegovih obronaka na istoku i jugoistoku. Prostire se na površini od 1228 četvornih kilometara i jedna je od teritorijalno manjih, ali i najgušće naseljenih hrvatskih županija.

Gospodarstvo:

BDP po stanovniku: 8.834 EUR Stopa nezaposlenosti: 13,7 %

Prosječna bruto plaća (mjesečno): 806,4 EUR

Podaci o izvozu i uvozu (2009.): izvoz 537 milijuna EUR, 7,2% udjela u izvozu Hrvatske; uvoz 425 milijuna EUR, 2,8% udjela u uvozu Hrvatske

Ključni sektori u gospodarstvu: drvoprerađivačka industrija, kožna industrija, metalna industrija, prehrambena industrija, tekstilna industrija, građevinarstvo, ICT

Trendovi u gospodarstvu:

porast profitabilnosti gospodarskih grana, odnosno konkurentnosti proizvoda i usluga kroz promjenu gospodarske strukture ka visokoakumulativnim djelatnostima, optimalizaciju proizvodnih procesa, te kroz ulaganje u moderne tehnologije

6

povezivanje tvrtki unutar i između srodnih gospodarskih grana (klasterizacija)

intenzivna suradnja znanstvenih i istraživačkih institucija te visokoškolskih ustanova s gospodarstvom, otvaranje inkubatora, poduzetničkih centara i ostalih oblika tehnološke infrastrukture potrebne za razvoj poduzetništva

Investicije u gospodarstvo u nekoliko proteklih godina: BHS Coruggated, Boxmark Leather, Gumiimpex-GRP, Hanjes, Inox Center Hoegger, Meteor grupa, Obo Bettermann, Zrinski tehnologija, WAM Product, Knauf Insulation, NTH Media, YTRES, Microsoft Inovacijski Centar Varaždin, Farmal, Solvis

Nova ekonomija

ICT: U Varaždinskoj županiji postoji preko 120 različitih ICT tvrtki koje su aktivne u različitim granama ICT-a. Također, 2003. godine osnovan je Tehnološki park Varaždin u koji je smješteno oko 25 ICT tvrtke kao i Microsoft Hrvatska – razvojno tehnologijski centar kao prvi inovacijski centar u Jugoistočnom dijelu Europe. Edukacija iz područja ICT-a je jedan od prioriteta, što dokazuje i osnivanje Centra izvrsnosti iz informatike i izvrsna suradnja s Fakultetom organizacije i informatike koji je također smješten u Varaždinu. Posljednjih nekoliko godina, u sklopu Veleučilišta u Varaždinu postoji i interdisciplinarni studij Multimedija, oblikovanje i primjena, koji je također usmjeren na razvoj informacijskih, komunikacijskih i grafičkih tehnologija.

Bio-tehnologija: na području županije smješteno je nekoliko farmaceutskih tvrtki od kojih su najznačajnije Farmex i Belupo Ludbreg

Institucije u županiji, nositelji istraživanja i razvoja: Fakultet organizacije i informatike Varaždin, Geotehnički fakultet Varaždin, Veleučilište u Varaždinu, brojne tehničke škole kao i različite tvrtke koje su aktivne u području inženjerstva, informatike, građevine, poljoprivrede, biotehnologija, komunikacija

Kreativnost i tehnologija: na području Varaždinske županije vrlo je naglašen spoj kreativnosti i tehnologija, zahvaljujući prije svega Fakultetu organizacije i informatike, Tehnološkom parku Varaždin, Veleučilištu u Varaždinu kao i srednjim strukovnim školama

Poduzetnička infrastruktura

Tehnološki centri/parkovi: Tehnološki park Varaždin

Poduzetničke zone: Slobodna zona Varaždin i 28 poslovnih zona

Poslovni inkubator: Tehnološki park Varaždin

Prometna infrastruktura

Aerodrom Varaždin, klasa 2C

Autocesta Zagreb – Varaždin – Čakovec – Mađarska

Podravska brza cesta: Slovenija – Varaždin – Koprivnica – Osijek

Zagorska brza cesta: Varaždin – Ivanec – Krapina

Međunarodni granični cestovni prijelaz Dubrava Križovljanska / Zavrč

Međunarodni granični cestovni prijelaz na Podravskoj brzoj cesti uz granicu s Republikom Slovenijom

Brza željeznička pruga Krapina – Lepoglava – Ivanec – Varaždin – Čakovec – Mađarska

Željeznička pruga I. reda Varaždin – Koprivnica

Željeznička pruga II. reda Varaždin - Zagreb

7

Obrazovanje

Visokoškolske ustanove/fakulteti:

Fakultet organizacije i informatike (Sveučilišta u Zagrebu)

Geotehnički fakultet Varaždin (Sveučilišta u Zagrebu)

Stručni studiji tekstilne, odjevne i obućarske tehnologije Tekstilno – tehnološkog fakulteta (Sveučilišta u Zagrebu)

Ekonomski fakultet u Osijeku, Stručni studij u Varaždinu (Sveučilišta Josipa Jurja Strossmayera)

Adventističko teološko visoko učilište u Maruševcu

Veleučilište u Varaždinu koje izvodi sljedeće studije: Elektrotehnika, Multimedija - oblikovanje i primjena, Proizvodno strojarstvo, Graditeljstvo, Tehnička i gospodarska logistika te Sestrinstvo

Ostalo: uz 6 visokih i viših škola - 29 srednjih škola, 11 škola stranih jezika

Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo Službe za epidemiologiju kroničnih masovnih bolesti u izvješću o osobama s invaliditetom u Varaždinskoj županiji na dan 12.01.2012 živi 22.157 osoba s invaliditetom, od čega su 11.906 muški (53,7%) i 10.251 žene(46,3%), te tako osobe s invaliditetom čine 12,6% ukupnog stanovništva županije. Najveći broj OSI, njih 11.579(52,2%) je radno aktivno. Invaliditet je prisutan u svim dobnim skupinama, a u 5,9% je prisutan u dječjoj dobi od 0-19 godina. Ukoliko se razmotri koliko je udio osoba s invaliditetom u ukupnom stanovništvu županije, prema navedenim dobnim skupinama, dolazimo do podataka da je VŽ županiji. iznad prosjeka za ukupnu prevalenciju, te prevalenciju u dobi starijoj od 65 godina, dok je nešto iznad prosjeka za radno aktivno i dječjoj dobi.

Prema podacima novoformirane baze zaposlenih osoba s invaliditetom u Vž. županiji je 502 zaposlene OSI, sa 63% udjela muških i 37% udjela ženskih osoba.

75,2% OSI ne ma završenu osnovu školu ili ima samo osnovnu školu. 18,6% ima SSS, dok je 1,8% osoba s VS ili VŠS. Specijalno obrazovanje nalazimo kod 4.

Osobe s invaliditetom, prema dostupnim podacima sustava socijalne skrbi u Varaždinskoj županiji, u najvećem broju (77%) žive u obitelji dok ih čak oko 20% živi samo. 2 % ih boravi u ustanovi dok ih oko 1% ima udomitelja ili skrbnika. U nezadovoljavajućim uvijetima stanovanja živi oko 18% osoba s invaliditetom.

Pošto većina naših članova je ženskog roda osvrnut ću se na žene n sa invaliditetom. U odnosu na muškarce s invaliditetom, žene s invaliditetom su u svim segmentima društva u podređenom položaju i suočavaju se s puno većim poteškoćama, kako u javnoj tako i u privatnoj sferi – ostvarivanju prava na odgovarajuće stanovanje, zdravstvene usluge, obrazovanje, stručno osposobljavanje i zapošljavanje te je veća vjerojatnost, u odnosu na osobe s invaliditetom muškog spola, da će biti institucionalizirane. Također, izložene su nejednakosti pri zapošljavanju, unapređivanju i dobivanju jednake plaće za jednaki rad, pristupanju osposobljavanju i prekvalifikaciji, a rijetko sudjeluju u gospodarskom odlučivanju. One se često, zbog svog tjelesnog oštećenja oslanjaju na druge osobe te im prepuštaju donošenje odluka što rezultira gubitkom osjećaja kontrole nad vlastitim životom i manjkom samopouzdanja.

Prema podacima Ureda za državnu upravu u Varaždinskoj županiji, u županiji je registrirano preko 1700 udruga. Taj veliki broj udruga rezultat je jednostavne registracije i nepostojanja obveze brisanja neaktivnih udruga. Na služenim stranicama županije navedeno je tridesetak udruga s područja zdravlja i socijalne skrbi, dvadesetak ekoloških, oko tridesetak poljoprivrednih, a samo u Varaždinu postoji preko 140 sportski udruga. Do drugih podataka nismo uspjeli doći, ali je činjenica da vrlo veliki broj udruga postoji samo na papiru. Zbog svega toga bitno je da lokalna i regionalna zajednica prepozna rad udruga čiji su projekti ili programi od interesa za opće dobro i onda ih financijski podrži i

8

mogući njihov razvoj.

Najvažniji problemi koje su udruge istaknule su slijedeći: • Financiranje troškova održavanja hladnog pogona i naknada zaposlenicima; • Neprimjerena zakonska regulativa; • Nedostatak adekvatnog prostora za rad; • Nedostatak suradnje s javnim sektorom; • Netransparentni način financiranja civilnog sektora od strane javnog sektora; • Neadekvatan pristup medija civilnom sektoru; • Ne umreženost različitih udruga na nivou Županije; • Nedostatna educiranost o mogućnostima financiranja; • Nedostatak partnerstva s ostalim sektorima; • Neprepoznata važnost ovog sektora u društvu; • Nedostatno znanje o knjigovodstvenom praćenju poslovanja udruga.

3. OPĆI PODACI O DRUŠTVU Društvo multiple skleroze Varaždinske županije registrirano je 6.11.2002. kada je održana osnivačka skupština. Kao županijsko Društvo član je Saveza multiple skleroze Hrvatske, a preko Saveza, član Zajednice SOIH-a. OD 2008. djeluje Klub u Ludbregu, a od 2011. Klub u Lepoglavi. Trenutno okuplja 95 članova iz cijele županije. Od toga broja je 16 muškaraca i 79 žena. Struktura po godinama starosti je slijedeća:

Manje od 20 0% (0)

20-29 4.210% (4)

30-39 21.05% (20)

40-49 24.21% (23)

50-59 28.42% (27)

60-69 14.73% (14)

70-79 4.210% (4)

80 i više 3.157% (3)

Najmlađi član ima 21, a najstarija članica ima 84 godine. Njih 30 ima 100% tjelesnog oštećenja, zatim njih 7 ima 90%,a njih 23 80%. Od 95 člana njih 65% ima od 80 – 100% tjelesnog oštećenja. Tijela Društva:

Organizacijska struktura Društva multiple skleroze Varaždinske županije: - Skupština – upravljačko tijelo Društva - Predsjednik – predstavlja i zastupa Društvo - Predsjedništvo – izvršno tijelo društva - Nadzorni odbor – nadzire zakonitost rada svih tijela Društva osim Skupštine Skupštinu čine svi punopravni članovi Društva Predsjednik/ica - Irena Vrdoljak,dipl.oec Predsjedništvo – Danica Gerić - članica Irena Kokijer - članica Ljiljana Krušec - članica Željka Vuković – članica Irena Vrdoljak – predsjednica Predsjedništva i Društva Nadzorni odbor - Višnja Šilec – predsjednica Bosiljka Tepeš - članica Ruža Josipović - članica

Svi članovi Predsjedništva i predsjednica izabrani su na redovnoj Izbornoj Skupštini 10.05.2012. godine i mandat im traje 4 godine.

9

3.1 Aktivnosti udruge Društvo multiple skleroze Varaždinske županije osnovano je 1994. godine kao Društvo multiple skleroze Hrvatske Regionalna sekcija Varaždin i tako djelovala 8 godina, kada se Društvo, zbog određenih problema raspada. No, predsjednica DMSH nije odustala od Varaždina i njezinom inicijativom na Skupštini 6.11.2002. u Varaždinu se ponovo osniva regionalna sekcija sa sjedištem u Gornjem Knegincu. To razdoblje obilježilo je nepostojanje vlastitog prostora, pa je adresa udruge bila adresa tadašnje predsjednice. Aktivnosti Društva bile su ograničene na aktivnosti za koje prostor nije bio potreban. Sastojale su se u posjetima članovima, pružanja usluga UZV po Seltzeru u vlastitom domu, te prigodnim druženjima. Na skupštini Društva u 5.mjesecu 2004. godine DMSH Regionalna sekcija Varaždin prerasta u Društvo multiple skleroze Varaždinske županije. Dotadašnje Društvo multiple skleroze Hrvatske postaje Savez DMSH sa sjedištem u Zagrebu, koji okuplja dvadesetak županijskih i gradskih udruga. Te 2004. ciljevi su bili poticanje unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze. Prošle 2012. Godine Skupština je donijela novi Statut gdje su ciljevi prošireni prema današnjem stanju okruženja u kojem djelujemo. Gradsko poglavarstvo je na sjednici od 20.srpnja 2004. godine donijelo odluku da između ostalih neprofitnih udruga i našem Društvu dodijeli prostor u ulici J. Križanića 33. u Varaždinu. Dodjeljivanjem toga prostora počinje i veći zamah u radu Društva. Dobili smo prostor za smještaj ureda i mjesto za koordinaciju djelovanja Društva. DMS Varaždinske županije danas ima 95 članova od kojih je 14 muških. Nažalost bolesnih je sve više. Nekad smo godišnje upisali do 4 nova člana ili članice,a ove godine u prva dva mjeseca 3 nova člana. Dvadesetak članova je iz samog Varaždina, a ostalih tridesetak je iz svih gradova i mjesta Varaždinske županije. Pošto okupljamo oboljele iz cijele županije nastojimo i djelovati «županijski».

Te godine, zahvaljujući sredstvima, koja su preostala iz starog načina raspodjele, te sredstvima lokalne zajednice tj. donacijama Varaždinske županije, gradova i općina županije uspjeli smo zainteresiranim članovima pružiti terapiju UZV po Seltzeru i terapiju elektromagnetskim rezonantnim sustavom (eMRS). Također se posjećivalo teže pokretne i nepokretne članove. U prostorijama Društva početkom 2005. počinje djelovati kreativna radionica Društva. Izrađuje se nakit od fimo-mase, slike od suhog cvijeća, radi se sa špagom i oslikava se staklo. U petom mjesecu 2006. godine počinje sa radom mala psihoterapijska grupa, kao zaseban projekt financiran od MZSS. Iste godine počelo je sa radom debatni klub za mlade, čija se voditeljica educirala preko projekta SDMSH-a. Moglo bi se reći da je 2006. bila prijelomna godina. Te godine MZSS nam je odobrilo provođenje trogodišnjeg programa „Osnaživanje oboljelih u Društvu multiple skleroze Varaždinske županije“. On se sastojao od postojećih projekata, kao što su kreativne radionice, psihoterapijske grupa, debatni klub, UZV po Seltzeru, ali i novih kao medicinska gimnastika, predavanja, klub u Ludbregu i osnivanje grupe volontera. + Kreativna radionica - jednom tjedno uz druženje, svatko prema svojoj sklonosti izrađuje – nakit od fimo mase, razne vrste ručnog rada, cvijeće od papira, oslikava staklo, izrađuje slike od suhog cvijeća. + Mala psihoterapijska grupa - psihoterapija koristi da se osoba «pomiri» sa svojom bolešću, da prihvati svoja ograničenja, da nauči lakše prepoznati različite simptome, da upozna zdrave snage u svom duhu i tijelu, koje će omogućiti efikasniju borbu s bolešću i bolje uklapanje u okolinu. Provodi se jednom tjedno, izvodi je psiholog – psihoterapeut. Grupa je otvorenog tipa. Oboljeli ulazi u grupu i izlazi kada to sam želi. + Debatni klub za mlade oboljele od MS-a - multipla skleroza, bolest mladih. Obzirom da se mladi teže odlučuju za učlanjenje u Društvo, još više ih je izvan Društva. Iako simptomi bolesti nisu stalno prisutni, spoznaja da se oni mogu nepredvidivo pojaviti povećava rizik razvoja anksioznosti, depresije, socijalne izoliranosti i drugih teških posljedica. Debatni klub za mlade oboljele od MS-a, prepoznat je kao oblik timskog rada koji potiče grupnu koheziju, razvija kritično mišljenje, toleranciju, stječe znanja i i razvija društvenu aktivnost. + Medicinska gimnastika – oboljelima je fizička aktivnost neophodna. Dva puta tjedno pod vodstvom višeg fizioterapeuta provodi se medicinska gimnastika, prilagođena oboljelima. + Predavanja – 6 puta godišnje organiziraju se stručna predavanja iz raznih područja – neurolog, fizijatar, psiholog, socijalni radnik. + grupa volontera – posjeti svim članovima Društva, prvenstveno nepokretnima i teško pokretnima + klub u Ludbregu – približavanje članovima u drugim mjestima županije, neke aktivnosti kao medicinska gimnastika i UZV po Seltzeru su se provodile u Ludbregu

10

Provodili su se i projekti: psihoške radionice, debatni klubovi. 2009. godine odobreno je dvogodišnje financiranje osnovne djelatnosti. Zaposlena je tajnica na pola radnog vremena. Od 2008. Počelo se sa projektom „Osobnog asistenta“ Od tri u početku, sada imamo devet korisnica usluge OA. Uz to 2011. odobreno financiranje trogodišnjeg programa „Za kvalitetniji život“ Ovaj trogodišnji program osmišljen je s ciljem prevencije institucionalizacije i povećanja socijalnog uključivanja korisnika. Zaposlene su četiri domaćice na puno radno vrijeme. Od 2011, redovito se koriste mogućnosti zapošljavanja preko javnih radova. .

11

Četiri osnovna principa neovisnog življenja koji su sadržani u Nacionalnoj strategiji izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2007. do 2015. :

1.Svaki je ljudski život od velike vrijednosti

2.Svatko ima pravo na životni izbor neovisno o oštećenju

3.Osobe s invaliditetom neovisno o fizičkom, intelektualnom ili

senzornom oštećenju imaju pravo preuzeti kontrolu svojih života

4.Osobe s invaliditetom imaju puno pravo sudjelovanja u

svakodnevnom životu

3.2 VIZIJA, MISIJA, VRIJEDNOSTI DJELOVANJA

Vizija Društvo jednakih mogućnosti s pravima i obvezama svake osobe uvažavajući njezine potrebe i poštujući njezino dostojanstvo. Misija Društvo multiple skleroze Varaždinske županije je neprofitna udruga koja kroz javno djelovanje, savjetovanje, edukacije, pružanje socijalnih usluga, suradnju i udruživanje radi na stvaranju uključivog, ravnopravnog i poticajnog okruženja za oboljele od multiple skleroze i srodnih bolesti.

Vrijednosti i principi djelovanja 1. Poštivanje i zaštita ljudskih prava i uvažavanje različitosti 2. Neprihvatljivost svake diskriminacije i govora mržnje 3. Međusobno uvažavanje članova i poštivanje različitih interesa 4. Otvorena komunikacija i pravodobna razmjena informacija među članovima 5. Unaprijed dogovoren i zajednički nastup prema institucijama vlasti 6. Demokratsko donošenje odluka i ravnopravna zastupljenost članova u procesu donošenja i provedbi odluka 7. Odgovornost članova za dogovoreno i transparentnost u radu Društva 8. Promicanje vrijednosti rada Društva kod ostalog stanovništva u lokalnoj zajednici 9. Poštivanja Etičkog kodeksa ponašanja u Društvu.

12

4. ANALIZA DRUŠTVA MULTIPLE SKLEROZE VARAŽDINSKE ŽUPANIJE

4.1. SWOT ANALIZA

SNAGE SLABOSTI

U N U T A R NJ E

Brojnost članova Društva; Educiranost članova i uposlenika; Motiviranost za rad Dostupnost informacijama (članstvo u Savezu Dobri odnosi među članovima Raznovrsnost projekata i programa koje Društvo provodi; Podrška važnih dionika; Suradnja s lokalnom samoupravom; Savjetovanje i upućivanje članova na njihova prava Korištenje SKYPE-a Partnerstvo sa HZZ-om Organizator volontiranja

Nedovoljan broj volontera

Strah od neuspjeha Teritorijalna disperzija članova Loša prometna povezanost Neprilagođen pristup osobama s invaliditetom Nedovoljna financijska sredstava Nezainteresiranost i pasivnost članova Društva Nedostatni ljudski resursi Nedovoljno razvijeni komunikacijski kanali prema članovima

PRILIKE PRIJETNJE

V A NJ S K E

‐ ratificiranje Konvencije o pravima OSI, Nacionalna politika za osobe s invaliditetom,

Nacionalna strategija za izjednačavanje mogućnosti m osoba s invaliditetom -povezanost na državnoj razini u SDMSH (edukacije, seminari) ‐ dobra suradnja s medijima ‐ dobra suradnja s institucijama iz civilnog i državnog sektora Brojni domaći donatori; Društveno odgovorno poslovanja; Nacionalna strategija za potporu razvoju civilnog društva , Nacionalna politika za obitelj i mlade, Članstvo u EU Politika o regionalnom razvoju, Zakon o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba s invaliditetom , Povezanost na državnoj razini u Savez Društva multiple skleroze Hrvatske, a preko Saveza i članstvo u Međunarodnoj

organizaciji oboljelih od MS‐a,

Članstvo u Zajednici SOIH-a -porast broja članova

Neprovođenje Zakona i podzakonskih akata. Smanjenje proračunskih sredstava za rad udruga; Pasivnost i neznanje građana u zajednici na problematiku oboljelih od multiple skleroze; Nesigurnost financiranja

13

4.2. DIONICI DRUŠTVA • Članovi Društva – korisnici usluga – zastupanje, podrška • Lokalna i regionalna samouprava – partnerstvo u projektima • Nacionalna Zaklada za razvoj civilnog društva • Javne ustanove na prostoru Varaždinske županije • Privatni poduzetnici • Javni sektor • Ustanove socijalne skrbi • Zdravstvene ustanove • Mediji • Druge udruge u županiji i Republici Hrvatskoj

4.2. KORISNICI DRUŠTVA

• Osobe oboljele od multiple skleroze

• Osobe s invaliditetom • Obitelji oboljelih i od MS-a i osoba s invaliditetom

14

5. STRATEŠKI CILJEVI DRUŠTVA OD 2012. DO 2016. GODINE

STRATEŠKI CILJEVI

AKTIVNOSTI REZULTATI POTREBNI RESURSI

ODGOVORNA OSOBA

1. Osnažiti oboljele i povećati kvalitetu života 1.1 uspostaviti

sustav socijalnih usluga

1.2 unaprijediti postojeći program usluga

1.1.1. provođenje usluga OA

1.1.2. provođenje usluga domaćice 1.2.1. održavanje psihološke grupe 1.2.2.održavanje predavanja stručnjaka 1.2.3. održavanje kreativne grupe 1.2.4.educiranje članova obitelji

1.1.1.1 9 mjesečnih planova 9 mjesečnih izvješaja 1.1.1.2. zaposleno 6 OA na neodređeno vrijeme 3.OA na određeno vrijeme 1.1.1.3.posjećeno 9 korisnika usluga OA 1.1.1.4. odgođeno institucionalno zbrinjavanje 3 korisnika 1.1.2.1. zaposlene 3 domaćice na određeno vrjeme 1.1.2.2 .tri mjesečna izvještaja o radu pojedinačni (za svakog korisnika)i skupni 1.1.2.3.pružanje pomoći 12-storici korisnika u kući i van nje 1.2.1.1. 2x mjesečno potpisne liste prisutnosti 1.2.1.2. prosječno 10 polaznica- ispunjeni i obrađeni evaluacijski listići polaznika-napravljena analiza 1.2.1.3.poboljšanje psihofizičkih aktivnosti polaznica 1.2.2.1. svaka 3 mjeseca 1 predavanje stručnjaka 1.2.2.2. potpisne liste prisutnosti 1.2.2.3. prosječno 25-30 prisutnih- ispunjeni i obrađeni evaluacijski listići –napravljena analiza 1.2.3.1. jednom tjedno – prosječno 10 polaznica 1.2.3.2. poboljšanje fine motorike ruku polaznica radionice 1.2.3.3. savjetovanje na istoj razini – oboljeli od MS-a 1.2.4.1. svaka 3 mjeseca 1 edukacija psihologa

1.1.1.1. 9 osobnih asistenata financiranje 1.1.2.1 3 domaćice 1 administrativni radnik Ured-prostor financiranje 1.2.1.1. Psiholog Prostor financiranje 1.2.2.1. Socijalni radnik, neurolog, urolog, fizijatar Prostor financiranje 1.2.3.1. Voditeljica kreativne radionice Prostor Materijal za izradu financiranje

1.2.4.1. Psiholog Prostor financiranje

Irena Vrdoljak Andrea Miter Irena Vrdoljak Andrea Miter Irena Vrdoljak Andrea Miter Irena Vrdoljak Andrea Miter Vesna Adamić Irena Vrdoljak Ljiljana Husnjak

2. Jačati kapacitete Društva 2.1. jačati ljudske resurse 2.2. povećati financijska sredstva

2.1.1. redovne edukacije zaposlenika 2.1.2.edukacije članova- info- radionice 2.1.3. Informiranje članova Društva putem Društvenih mreža, web stranica i ostalih medija 2.1.4. uvođenje SOKNA 2.1.5.organizirati volontere

2.1.1.1. Dobivena priznanja i diplome 2.1.2.1. Dobivena priznanja i diplome 2.1.3.1. Broj posjeta na društvenim mrežama i web stranicama 2.1.4.1. Postojanje Statuta 2.1.4.2. Postojanje etičkog kodeksa 2.1.4.3. Registar i baza jpodataka 2.1.5.1. 11 volontera

2.1.1. Stručnjaci različitih profila Prostor Financiranje 2.1.3. Kompjuterska oprema Osoba za održavanje Prostor Financiranje 2.1.4. Kadrovi Oprema

Irena Vrdoljak Andrea Miter

15

2.2.1. prijavljivanje na raspisane natječaje, na državnom i lokalnom nivou 2.2.2. prijavljivanje na natječaje EU fondova

2.2.1.1. 4 natječaja na državnom nivou - 2 odobrena 2.2.1.2. 6 lokalna natječaja – 6 odobreno 2.2.2.1. Umrežavanje sa drugim udrugama civilnog društva

Financiranje 2.1.5. Voditelj volontera 2.2.1. Djelatnik za pisanje projekata i programa Oprema financiranje

Andrea Miter Irena Vrdoljak Neda Mikulić

3. Povećati vidljivost i utjecaj Društva u lokalnoj zajednici 3.1 poticati djelovanje klubova 3.2 javno djelovati 3.3 . raditi na umrežavanju udruga OSI

3.1.1.poticati djelovanje klubova Ludbreg i Lepoglava 3.1.2.poticati rad Kluba mladih 3.1.3. osnovati klub Varaždin 3.2.1. sudjelovati na tribinama 3.2.2. organizirati tribine 3.2.3. medijska aktivnost 3.3.1. zajedničko sudjelovanje na projektima i manifestacijama

3.1.1.1. Približavanje članovima s područja Ludbrega i Lepoglave Financiranje putem programa i projekata-grad Ludbreg i grad Lepoglava 3.1.2.1. Potpisna lista prisutnih osnivača 3.2.3.1. 3x sudjelovanje na lokalnoj TV 3x sudjelovanje na lokalnom radiju Intervju u 4 lokalnim novinama 3.3.1. Štand na Špancirfestu Aktivno sudjelovanje na tribini

„OSI – položaj nevidljivih ljudi

u zajednici“

3.1.1. Predsjednice klubova Ludbreg i Lepoglava Prostor Financiranje 3.1.2. Članovi društva iz Varaždina Prostor

Danica Gerić Vesna Lepoglavec Marija Grobenski Irena Vrdoljak

Irena Vrdoljak Irena Vrdoljak

16

6. MOGUĆNOSTI FINANCIRANJA PROJEKATA I PROGRAMA

1. Varaždinska županija 2. Grad Varaždin 3. Grad Ivanec 4. Grad Lepoglava 5. Grad Ludbreg 6. Grad Novi Marof 7. Grad Varaždinske Toplice

8. 22 općine - Bednja, Breznica, Breznički Hum, Beretinec, Cestica, Donja Voća, Gornji Kneginec, Jalžabet, Klenovnik, Ljubešćica, Mali Bukovec, Martijanec, Maruševec, Petrijanec, Sračinec, Sveti Đurđ, Sveti Ilija, Trnovec Bartolovečki, Veliki Bukovec, Vidovec, Vinica, Visoko

9. Ministarstvo socijalne politike i mladih 10. Ministarstvo znanosti sporta i obrazovanja 11. Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva 12. Ministarstvo kulture 13. Razne banke 14. Gospodarstvo Varaždinske županije 15. Ministarstvo rada 16. INA 17. Ured Vlade Republike Hrvatske 18. Prihodi ostvareni od dozvoljenih aktivnosti – kreativna radionica

Predsjednica Društva multiple skleroze Varaždinske županije Irena Vrdoljak dipl.oec U Varaždinu, 10.05.2012. godine Revidiran, 06.09.2013.