Suomen

M a r f a nJäsenlehti 1/2004

-yhdistys ryM a r f a n

Yhdistyksen hallitus 2004

Puheenjohtaja Leila RaninenTynnyriholvinkuja 705400 JOKELApuh. 09 417 1727 ja 050 5969 804

Varsinaiset jäsenet

Sihteeri, kirjastonhoitaja Virpi Saukkola

Kirsi OnnelaMartinmetsä 1202300 ESPOOpuh. 09 256 5604

Varapuheenjohtaja Jari Keskisaari Mikkolantie 19 C 00640 HELSINKI puh. 09 728 1610

Jenny Lindgren

TilintarkastajatErkki PulkkiHiitolantie 4 D02140 ESPOO

Juha HeikkinenMirjankuja 2 A 602230 ESPOO

Varajäsenet

JäsenrekisteriIida Wikstén Kalhukatu 2 as.3 24280 SALO puh. 050 500 2696

Jäsenlehdet ja tiedotteetPanu RaninenTynnyriholvinkuja 705400 JOKELApuh. 09 417 1727

Postikortti- ja paitamyynti Jaakko MetsämarttilaHirvikoskentie 32849290 VASTILApuh. 05 353 8169

Susanna MutanenNunnalahdentie 24983900 JUUKApuh. 013 478 282

RahastonhoitajaSeija Forsström Kalkkirannantie 8601150 SÖDERKULLA puh. 09 272 1083 ja 050 561 3836

Suomen Marfan-yhdistys ryPL 132800101 Helsinki

Yhdistyksen tilinumeroAktia 405527-229166

Internethttp://www.marfan.fi

Suomen Marfan-yhdistys ry:n toimintaperiaate

Yhdistyksen tarkoitus on jakaa tietoa Marfan-oireyhtymästä jäsenilleen, viran omaisille ja julkisille laitoksille; toimia yhdyssiteenä Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä välillä; valvoa Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä etuja; kehittää Marfan-oireyhtymää sairastavien hoitoa ja kuntoutusta sekä heidän per heidensä sopeu tumisvalmennusta yhteistyössä terveyden- ja sosiaalihuollon kan s sa.

Kuluvan vuoden vuosikokous pidettiin Helsingissä 31.1.2004. Paikalla oli ilahduttavan paljon jäseniä, sekä uusia, vanhoja että myös sellaisia, jotka olivat ”pitäneet taukoa” yhdistyksestä. Oli mukava tavata teitä kaikkia!

Kokouksessa käsiteltiin sääntömääräiset asiat, joista tässä muutama poiminta. Kokous hyväksyi vuoden 2003 tilinpäätöksen ja toimintakertomuksen sekä myönsi hallitukselle vastuuvapauden. Yhdistyksen yksi perustehtävistä vuonna 2003 oli edelleen Marfan-oireyhtymästä ja yhdistyksen toiminnasta kertova tiedottaminen. Joulun alla lähetettiin kaikkien Suomen yliopisto-, keskus- ja aluesairaaloiden lastenpoliklinikoille tietopaketti, johon sisältyi edellisen kampanjan tavoin Marfan-oireyhtymästä kertova juliste ja yhdistysesite sekä jäsenlehti kaikkine lisukkeineen. Yhteyksiä otimme myös mm. eri resurssikeskuksiin, jotta heidän www-sivuilleen saataisiin oikeaa ja ajantasaista tietoa oireyhtymästä. Invalidiliiton jäsenyyden myötä yhdistys on lisäksi saanut enemmän näkyvyyttä.

Toimintasuunnitelmaan ja talousarvioon vuodelle 2004 sisältyy perustehtävien, tiedottamisen ja vertaistuen, lisäksi kiinteää yhteydenpitoa Invalidiliittoon, kurssien järjestäjiin, asiantuntijalääkäriryhmään ja muiden maiden Marfan-yhdistyksiin. Yksi haastavimmista tehtävistä tulee olemaan ”selviytymisoppaan” tekeminen. Opas ei ole lääketieteellinen julkaisu, vaan sen tarkoitus on antaa eväitä arkielämän selviytymiseen. Oppaan tekemistä varten on perustettu työryhmä, joka kokoontuu vuoden aikana säännöllisesti ja käyttää tarvittaessa myös ulkopuolisia asiantuntijoita.

Yhdistyksen hallituksessa ta-pahtui joitakin muutoksia. Yhdistyksen perustajajäsen Seija Forsström ilmoitti jät-täytyvänsä hallituksesta, mutta olevansa halukas jatkamaan rahastonhoitajana. Hallituksesta jäivät pois myös Marjut Kukkola ja Janne Löytty. Uusiksi jäseniksi valittiin Jenny Lindgren, Iida Wikstén ja Jari Keskisaari. Haluan vielä tässä yhteydessä kiittää hallituksesta pois jääneitä yhteistyöstä, ja erityisesti Seija Forsströmiä pitkästä työrupea-mastaan yhdistyksen hyväksi.

Lisäksi toivotan tervetulleksi hallituksen uudet jäsenet. Edessä on varmasti paljon työntäyteisiä ja antoisia hetkiä.

Vuosikokous päätti myös läsnäolijoiden 100 % kannatuksella kutsua kunniajäsenekseen dos. Ilkka Kaitilan kiitokseksi yhdistyksen hyväksi tehdystä työstä. Yhdistyksen ensimmäisen kunniajäsenen haastattelu on seuraavassa jäsenlehdessä.

Muistattehan, että vertaistuessa on voimaa! Hakeutukaa siis suurin joukoin tapaamisiin ja eri järjestäjien antoisille kursseille; tarjontaa on tänä vuonna paljon!

Tapaamisiin!Leila Raninenpuheenjohtaja

Marfan-kurssi 25.04.–01.05.2004 Sopeutumisvalmennuskurssi, jolle voi osallistua yksin tai yhdessä perheen kanssa. Tavoitteena on tukea osallistujia heidän elämäntilanteessaan ja parantaa heidän toimintakykyään ja sosiaalisia taitojaan. Vertaisryhmässä on mahdollisuus jakaa kokemuksiaan ja ajatuksiaan vammaisuudesta sekä tarkastella ryhmältä saamansa palautteen avulla omaa toimintaa ja rooleja ryhmässä. Lisätietoja kuntoutussihteeriltä puh. (03) 812 8207. Toimi nopeasti, hakuaika päättyy pian!

Harvinaiset nuoret aikuiset 3.–20.5.2004 Harvinaiset aikuiset 31.8.–13.9.2004 Kurssien tavoitteena on osallistujien fyysisen kunnon kohentaminen sekä psyykkisten ja sosiaalisten voimavarojen lisääntyminen. Kurssit ovat kokonaisvaltaisen kuntoutuksen kursseja. Vertaisryhmässä osallistujat saavat itselleen voimavaroja ratkaista elämälleen tärkeitä kysymyksiä ja taitoja selviytyä paremmin elämässään. Marfaanikot voivat hakeutua edellä mainitulle kurssille porukalla, niin tulee oiva vertaisryhmä! Lisätietoja kuntoutussihteeriltä puh. (03) 812 8207.

Tervehdys kaikille!

Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen järjestämät kurssit:

Olen Iida, yksi hallituksen kolmesta uudesta uljaasta jäsenestä. Opiskelen Turun yliopistossa maantiedettä, tavoitteena joskus valmistua opettajaksi. Asustelen puolet viikosta Turussa ja toisen puoliskon Salossa poikaystäväni Hannun kanssa. Vapaa-aikaani kulutan muun muassa kirjojen ja hellan ääressä, hiihtoladulla, uimahallissa ja leffassa. Olen ollut Marfan-yhdistyksen jäsen sen perustamisesta lähtien mutta vasta nyt aktivoitunut tekemäänkin jotain (en vielä tiedä mitä...).

Olen Jenny-Jessica Lindgrén, 26-vuotias sosionomi Espoosta. Töissä olen tällä hetkellä lastensuojelun puolella, yksityisessä ruotsinkielisessä lastenkodissa Kauniaisissa. Perheeseeni kuuluu äiti, isä, veli, Billy-koira, äidin ja isän avopuolisot ja velipuoli. Harrastuksiini kuuluu talvisin maastohiihto, koiran kanssa lenkkeily, ratsastus, kuntonyrkkeily ja kesäisin moottoripyöräily.

Uusia kasvoja hallituksessa ...

Jari Keskisaari

Ensimmäisillä kerralla uteliaana, eksyneenä ja tiedonjanoisena. Ilontunne oli suuri, kun ehkä en-simmäisen kerran minä erilainen tunsin olevani samanlainen. Myöhemmin tulin yhdistyksen tapaa-misiin ja kursseille erilailla. Toisinaan perheen kera, pienen marfantytön äitinä. Joskus hämmentyneenä ja kysymyksiä tulvillaan välillä työmyyränä - jos marfania ei voi parantaa, niin edes hiukan maailmaa sen ympäriltä. Olen tullut myös vertaisteni joukkoon marfanmurheiden lyömänä. Olen saanut osakseni ystä-vyyttä, lohdutusta ja myötätuntoa, niin että olen taas jaksanut.

Tänä vuonna tulin päivän retkelle Helsinkiin. Kieltämättä mietin monta kertaa onko pakko lähteä, pakko jaksaa. Olen väsynyt marfaniin. Viime vuosi oli raskas. Rakas ihana Maikkimme nukkui pois ystävänpäivänä. Pian sen jälkeen alkoi silmäleikkauksien sarja, joka päättyi syksyllä viidenteen kertaan.

Helkassa sain paljon sitä mitä tarvitsin. Jo ovella minut halattiin, kerroimme kuulumisiamme, nauroimme ja myötä elimme. Luentosalin etuosaan asteli asiantuntija joka tiesi mistä puhui, vastasi kysymyksiin. Jäi tunne etten enempää osaa kysyä ja että kotiinkin oli viemisiä.

Tuli hyvä mieli vuosikokouksessa. Niin monta uutta ja innokasta hoitamaan meidän marfaanikkojen yhteisiä asioita. Ja tietysti ilahduin Ilkka Kaitilan kutsumisesta kunniajäseneksi – hänen panoksensa vuosien varrelta on meille kaikille elintärkeä.

Vuosikokouksessa Seija Forsström (yhdistyksen perustajajäsen, monivuotinen sihteeri, puheenjohtaja, rahastonhoitaja, lehdentekijä ja mitä kaikkea, en edes tiedäkään...) nousi satulaan ja lähti hallituksesta kohden uusia haasteita saateltuaan nyt 18-vuotiaan Nico-poikansa onnellisesti maailmalle. Hurraa Seija!

Tämän tapaamisen jälkeenkin olen väsynyt marfaniin. Mutta olen löytänyt sitä pohjavirettä takaisin jolla jaksan ratkoa niitä ongelmia joita marfan perheemme eteen heittelee.

Susanna Mutanen

Suomen Marfan-yhdistys ry:n vertaistapaaminen ja vuo-sikokous pidettiin 31.1.2004 hotelli Helkassa Helsingissä. Luennoitsijana kuultiin ortopedi Pentti Kalliota, joka piti mielenkiintoisen luennon marfaanikon tuki- ja liikuntaelimiin liittyvistä asioista. Paikalla oli myös HUSin perinnöllisyys-lääketieteen yksiköstä dosentti Ilkka Kaitila, jonka vuosikokous kutsui yhdistyksen kunniajäseneksi.

Vertaistapaamiseen olen tullut monella tavalla

Kurssi koostuu kahdesta osasta: 3.5.2004 – 14.5.2004 ja 1.11.2004 – 5.11.2004

Kurssilla on: ● lääkäreiden vastaanottoja ● luentoja ● ryhmäliikuntaa ● vertaistukea ● runsaasti hauskaa vapaa-ajan ohjelmaa ● mukavaa yhdessäoloa

Kurssi on osallistujille maksuton ja kuntoutuksen ajalta Kela maksaa kuntoutusrahaa korvauksena ansionmenetyksestä. Kurssille haetaan asuinpaikan Kelan toimiston kautta.

Tiedustelut: Reumasäätiön sairaala, Pikijärventie 1, 18120 Heinola http://www.reuma.fi

Toimi nopeasti , hakuaika päättyy huhtikuun alussa!

Yhdistyksen perinteinen kesätapaaminen la-su 7.–8.8.04

Tapaamispaikka on Matkailutila Tulimäki Hämeenkoskella noin 50 kilometriä Lahdesta länteen. Ohjelmassa leppoisaa seurustelua ja rentoa yhdessäoloa. Tapaaminen alkaa lauantaina yhteisellä lounaalla ja päättyy sunnuntaina iltapäivällä. Tulimäkeen on mahdollisuus saapua jo perjantaina, jolloin yöpyminen kustannetaan kokonaan itse.

Lisätietoja tapaamisesta, hinnoista ja aikatauluista kesäkuun jäsentiedotteessa.

Sitovat ilmoittautumiset 15.6. mennessä Virpi Saukkolalle. Katso Matkailutila Tulimäen www-sivut http://koti.phnet.fi/tulimaki/

Tulethan paikalle!

Reumasäätiön sairaala järjestää aikuisille marfaanikoille kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssin!

Elämä yllättää ja tekniikka paljastaa

Joitakin vuosia sitten minulla todettiin yllättäen aortan laajentuma ja aortan läppävuoto. Olin

ollut terveyskeskuslääkärin hoidossa verenpaineen takia, missä yhteydessä oli todettu sydämen sivuääni. Sitä pidettiin ’ei huolestuttavana’ eikä minua itse asiassa mikään vaivannutkaan. Kävin töissä ja elin normaalia elämää. Sain sittemmin rutiininomaisen lääkärintarkastuksen yhteydessä lähetteen ultraääni-tutkimukseen, jossa nousevan aortan ja aorttaläpän ongelmat tulivat ilmi.

Perustutkimukset tehtiin ja suljettiin pois syitä, mistä moinen voisi johtua. Lääkäri kyseli, onko

suvussa ollut äkkikuolemia, olenko poikkeuksellisen notkea ja muuta vastaavaa. Hän mainitsi ohimennen, että ruumiinrakenteeni sopisi Marfan-oireyhtymään. Asiasta ei sillä kertaa puhuttu sen enempää. Minut otettiin Peijaksen sairaalan seurantaan ja luvattiin kutsua tutkimuksiin kahden vuoden päästä uudelleen.

Marfan alkaa kiinnostaa ja tietoa tihkuu

Kutsu seurantaan tuli vähän myöhässä lääkärilakon takia, mutta tuli kuitenkin. Uusintatutkimuksissa

todettiin tilanteen pahentuneen ja minut siirrettiin Peijaksesta Meilahden potilaaksi. Kuluneen kahden vuoden aikana sisareni oli saanut kuulla joltain tuttavaltaan, että aortan laajenemisen taustalla saattaisi olla Marfan-oireyhtymä. En ollut ikimaailmassa missään yhteydessä kuullut asiasta muuta kuin sen, mitä Peijaksen lääkäri oli ohimennen sanonut. Sain edelleen neuvoja, että netistä löytyy Suomen Marfan-yhdistys ja sen palstoilta saa hyödyllistä tietoa asiasta.

Minulla avautui aivan uusi maailma. Luin heti kaiken, mitä löysin. Otin asian puheeksi myös

Peijaksen silloisen lääkärin kanssa ja kysyin: ”Voisiko tämän minun juttuni taustalla olla Marfan?” Oli kuulemma mahdollista, samaa sanoi Meilahden kardiologi. Meilahdessa minua haastateltiin, mittailtiin syliväliä ja haettiin kriteerejä Marfan-diagnoosille. Kyllä minua nauratti, kun istuin Meilahden ruuhkaisen tutkimusyksikön käytävällä sängyn laidalla ja lääkäri otti mittaa mittanauhalla ’siipivälistäni’. Eiväthän hänen kätensä oikein tahtoneet riittää mitan ottamiseen.

Tilanteeni todettiin Meilahdessa sellaiseksi, että minut pantiin leikkausjonoon. Pääsin leikkaukseen

marraskuussa 2002 ja leikkaus onnistui erittäin hyvin. Patologin lausunto varmisti Marfan-oireyhtymän.

Lämmin vertaistuki yllätti

Nyt kiinnostuin todella hakemaan tietoa asiasta ja liityin Suomen Marfan-yhdistykseen. Laitoin

liittymispapereihin toiveen, että haluaisin jutella jonkun saman sydänleikkauksen kokeneen henkilön kanssa. Olin mykistynyt, kun minulle soitettiin aika nopeasti. Ystävällinen ääni puhelimessa sanoi: ”Täällä Kirsi Onnela, hei. Sinä kuulemma haluaisit jutella sellaisen henkilön kanssa, jolle on tehty aorttaleikkaus ja jolla on Marfan.” Juttelinkin sitten Kirsin kanssa sydämeni kyllyydestä. Hän oli ihana ihminen, jonka kanssa saatoin jakaa kokemukseni ja sain vastauksia moniin kysymyksiin. Olin sairauslomalla ja toipumassa leikkauksesta, joka oli vielä tuoreessa muistissa. Monia, monia kysymyksiä pyöri mielessäni.

Kirsiltä sain tietoa Heinolasta järjestettävästä Marfan-sopeutumisvalmennus- ja kuntoutus-

kurssista, jolle hain ja pääsinkin. Kurssilla tutustuin muihin marfaanikkoihin ja vertaistuki parani entisestään. Aloin syvällisemmin ymmärtää, miten tärkeää on jakaa kokemuksia ihmisten kanssa, jotka ovat samassa tilanteessa ja kokeneet samoja asioita. Sain paljon tietoa, mutta ennen muuta olen oppinut jakamaan tuntemuksia ja tunteita toisten kanssa.

Kaikki tämä on ollut minulle hyvin uutta, koska en ollut koskaan aikaisemmin ollut vakavasti sairas.

Enhän tuntenut itseäni sairaaksi silloinkaan, kun ultraääni paljasti jotakin huolestuttavaa sisikunnastani. Noin kolmen kuukauden sairausloman jälkeen olen porskuttanut täyttä päätä töissä, hiihtänyt, pyöräillyt ja elänyt täysin normaalia elämää. Kehoni uudet varaosat toimivat hyvin. Heinolan Marfan-kurssi toukokuussa ja marraskuussa 2003 tuli minulle juuri oikeaan saumaan. Marraskuun seurantajakson koin kuntoutuksen ohella myös ihanana kaamoslomana kiireisen työsyksyn jälkeen. Mutta siitäpä kerron myöhemmin kuvien kera, ehkä lehden seuraavassa numerossa.

Anna-Liisa Korhonen

VERTAISTUESTA ONNELLINEN MARFAANIKKO

Kirpeän pakkassään vallitessa tammikuun viimeisenä viikonloppuna kokoontui osallistujalistan mukaan 113 puheenjohtajaa Ikaalisten kylpylään, ajatuksenaan saada uusia ideoita oman yhdistyksensä toimintaan. Ainoastaan kaksi yhdistystä oli diagnoosipohjaisia valtakunnallisesti toimivia: Suomen Marfan-yhdistys ry ja Suomen Perthes-yhdistys ry, joita edustamme. Muut olivat paikallisyhdistyksiä. Me kaksi puheenjohtajaa huomasimme toiminnassamme yhteneväisyyksiä ja saimme aikaan hedelmällisiä keskusteluja, joten ajattelimme yhdistää voimavaramme myös tämän tiedotteen laatimisessa.

Järjestöpäivien alkuun oli uusille puheenjohtajille järjestetty kokoontuminen, jossa pohdimme mm. hyvän puheenjohtajan ominaisuuksia. Esille nousi monia hyvään puheenjohtajuuteen liittyviä asioita kuuntelutaidosta organisointitaitoon. Yhdistystoiminnan todettiin muuttuneen viime vuosina enemmän yhteisölliseen ja avoimempaan suuntaan: tiimityöskentelytaidot ja sitoutuminen yhteisiin tavoitteisiin korostuvat nyt myös järjestötoiminnassa. Työn ja vastuun jakaminen ovat asioita, joilla hallitustyöskentely, ja yhdistyksen toiminta ylipäätään, saadaan pysymään mielenkiintoisena ja tavoiteltavana. Delegointitaitoon liittyy luottamus siihen, että jokainen hoitaa tehtävänsä parhaalla mahdollisella tavalla. Keskustelua herätti myös se, pitääkö puheenjohtajan olla yhdistyksen keulakuva, antaa yhdistykselle kasvot. Mielestämme toiminnan jatkuvuuden kannalta on parempi, että toiminta ei henkilöidy yksittäisiin ihmisiin, vaan yhdistyksen hallituksessa olisi useampi aktiivinen henkilö samanaikaisesti hoitamassa esimerkiksi sisäistä ja ulkoista viestintää. Näin vältetään toiminnan tyhjäkäynti puheenjohtajien vaihtuessa.

Viikonlopun aikana erot valtakunnallisten diagnoosipohjaisten ja paikallisten yhdistysten välillä tulivat varsin selvästi esille. Valtakunnallisten yhdistysten suurin etu on ilman muuta näkökulman laajuus; jäsenistön sijoittuminen ympäri Suomea antaa oivan tilaisuuden vertailla vaikkapa kuntien tapoja kohdella erilaisten tukien hakijoita. Hajanaisuus on toki myös haitta, koska jäsenet ovat vaikeammin tavoitettavissa ja pitkät välimatkat rajoittavat osallistumista esimerkiksi tapaamisiin ja kokouksiin. Myös viestinnän menetelmissä on joitakin eroja. Vaikuttaisi siltä, että diagnoosipohjaisten yhdistysten

jäsenistön ikärakenteen vuoksi viestinnän välineet ja menetelmät ovat uudenaikaisempia. Välineinä käytetään perinteisten keinojen, jäsenlehtien ja tiedotteiden, lisäksi sähköisiä viestimiä, WWW-sivuja ja sähköpostia, joiden merkitys onkin kasvanut viime vuosina huimasti. WWW-sivuilla tiedotetaan ajankohtaisista asioista, vaihdetaan ajatuksia keskustelupalstoilla, siellä on asiantuntijalääkäreiden kirjoittamia artikkeleita, kuvagallerioita jne. Yhdistyksen tiedottaminen ei kuitenkaan voi painottua pelkästään näihin uudenaikaisiin välineisiin, koska ne eivät ole kaikkien jäsenten käytettävissä. Perinteinen posti pitää siis edelleen pintansa.

Järjestöpäivien aikana kuulimme myös asiaa esteettömyydestä, varainhankinnasta ja yhdistys-toiminnan kehittämisestä. Lisäksi työskentelimme työpajoissa, joissa aiheina olivat esimerkiksi viestintä, ristiriitojen hallinta, suurten yhdistysten varainhankinta jne. Kaiken kaikkiaan järjestöpäivät olivat mielenkiintoinen tapahtuma, johon osal-listuminen edesauttaa omalta osaltaan uusien jäsen-yhdistysten sitoutumista I-liiton toimintaan ja yhteisiin tavoitteisiin.

Leila Raninen Jaana Haavanlammipuheenjohtaja puheenjohtajaSuomen Marfan-yhdistys ry SuomenPerthes ry

www.marfan.fi www.perthes.cjb.net

Yhdessä vielä enemmän – kahden puheenjohtajan terveiset järjestöpäiviltä

On kulunut noin puoli vuotta Outin sydänleikkauksesta. Helsingissä hänelle siis laitettiin viiden sentin pätkä aorttaproteesia ja keinoläppä. Leikkaus tehtiin syyskuun 4. päivä ja kouluun Outi palasi lokakuussa syysloman jälkeen. Omalta kunnalta hän sai taksikyydin joululomaan asti (omavastuu linja-autotaksan mukainen). Taksikyyti tuntui meistä vanhemmista tosi hyvältä, kiitokset Ylöjärvelle. Koska Outi lopetti 9-luokan keväällä 2003 ja leikkaus oli epämääräisenä ajankohtana edessä sekoittamassa opiskelusuunnitelmia hän päätti mennä vuodeksi ns 10-luokalle naapurikuntaan Tampereelle.Se on iltaopiskelua ja nukkua voi aamulla vaikka kuinka pitkään. Marevan on siis välttämätöntä ja kotona on laite, jolla hän mittaa lääkärin sanomana ajankohtana veren INR-arvon.Se ei ole vaikeata, vähän konstikasta

kylläkin.Tarvikkeita laitteen käyttöön haetaan oman kunnan terveyskeskuksesta. INR-tulos soitellaan Tays:iin ja saman päivän aikana lääkäri soittelee ohjeen Marevanin annostuksesta ja sanoo uuden näytteenottoajankohdan. INR-arvon mittauksen hän tekee joskus useammin on vielä lasten sydänpolin asiakas. Aikuispuolella on varmaan eri systeemit. Upeeta että hänen ei tarvitse ravata laboratoriossa verinäytteiden takia. Tosi hyvin on neiti pärjäillyt leikkauksen jälkeen.Vuosi ennen leikkausta beetasalpaajan annostusta lisättiin niin että Outi oli aina väsynyt. Nykyään hän nauttii siitä että niitä lääkkeitä ei ole tarvinnut enää syödä. Ehkä se on väliaikaista mutta kuitenkin.

Kevätaurinkoisin terveisinMaarit Polojärvi

Puoli vuotta leikkauksesta

Yhdistyksen vuosikokouksessa päätettiin, että jäsenmaksut pysyvät ennallaan vuonna 2004:

marfaanikko 15 €ei-marfaanikko 14 €kannatusjäsen 20 €yritysjäsen 95 €

Jäsenmaksua vastaan jäsenet saavat yhdistyksen kaksi kertaa vuodessa ilmestyvän jäsenlehden ja tiedotteet (1 lehti/talous) mahdollisuuden osallistua yhdistyksen järjestämiin tapahtumiin tuettuun hintaan mahdollisuuden lainata yhdistyksen kirjoja ja referaatteja sekä videoita eri maiden asiantuntijalääkäreiden

luennoista.Marfaanikot saavat edellisten lisäksi

Invalidiliiton julkaiseman 12 kertaa vuodessa ilmestyvän IT-lehden mahdollisuuden osallistua Invalidiliiton kursseille ja seminaareihin jäsenetuja: hotelli-, laiva ja bensa-alennuksia ilmaislomamahdollisuuksia järjestöSampo: vakuutus yhdistyksen ja liiton järjestötehtävissä ja -tilaisuuksissa Invalidiliiton keskustoimiston tukipalvelut yhdistyksille (koulutus, neuvonta, opastus jne.) jäsenkortin, joka helpottaa asioimista mm. liiton alennuksia haettaessa. Jäsenkortti toimitetaan Invalidiliitosta

kevään aikana.

Kannatusjäsenet ja -yritykset saavat yhdistyksen jäsenlehden ja tiedotteet. Yritykset vielä halutessaan logonsa www-sivuille ja yhdistyksen jäsenlehteen.

Jäsenmaksut maksetaan yhdistyksen tilille Aktia 405527-229166 huhtikuun loppuun mennessä.

Huom! Jos olet marfaanikko, etkä vielä ole saanut IT-lehteä kotiisi, et ilmeisesti vielä ole Invalidiliiton jäsenlistalla.Ota silloin yhteys Virpi Saukkolaan joka ilmoittaa tietosi I-liittoon.

Jäsenmaksut vuonna 2004

Toini Sepponen: Toivomus kuivahuovutus, 130 x 160, 2003

Toini Sepponen: Löytölapsi painovärimaalaus, 58 x 92, 2003

Kääpiöt, pöytäteatterihahmot, Peiteväri, 2003 vaneri, tussi, n. 40 cm, 2003 Niko Moilanen, Roni Niemi

Kuvataideprojekti LUMIKKI toteutui vam-maisten teemavuotena kahden kuvataiteilijan

Outi Mietalan ja Toini Sepposen aloitteesta yhteistyössä Hyvinkään Hakalan erityiskoulun oppilaiden ja heidän opettajiensa ja avustajiensa kanssa. Näyttelyn tuotti kulttuurituottaja Liisa Paatsalo.

Lapset ja nuoret toteuttivat yhdessä ohjaajiensa, koulun opettajien ja avustajien kanssa Lumikki-

sadun teemoista: ystävyys, hyvän ja pahan kohtaaminen, minuus, kasvaminen, tämän ja tuonpuoleisuus, kuolema, töitä perinteisin kuvataiteellisin ja käden taidon menetelmin, mitkä kullekin projektissa mukana olleelle ovat olleet luontaisia tai mahdollisia.

Outi Mietala:

Satu on elämän peili. Se heijastaa suhdettamme niin itseemme, toisiimme, yhteisöömme, yhteiskuntaan,

luontoon kuin maailmankaikkeuteenkin. Sadussa taika on totta, kun uskallamme avautua sen ihmeitä tekevälle voimalle. Satuja on kerrottu arkisempien opettavien tarkoitusperiensä lisäksi myös pyhinä tarinoina, koska ne ovat sen todellisuuden ilmaisua, joka on perinteisesti tunnistettu kautta koko maailman kallisarvoiseksi ja elinvoimaa antavaksi ihmiselämässä.

Sadut kuvaavat psykologisen kehityksen kaikkein perustavanlaatuisimpia ongelmia

ja mahdollisuuksia. Ne ovat kuvauksia ihmisen henkisen muutoksen mahdollisuuksista ja tässä piilee niiden muuttava ja vapauttava voima.

Lumikki-satu on varmasti yksi rakastetuimmista Grimmin veljesten 1800-luvulla tunnetuiksi

tekemistä kansansaduista. He koostivat sen kym-menistä sadun suullisista saksalaisversioista. Sadun muunnelmia tunnetaan kuitenkin myös Aasiassa, Afrikassa ja Amerikassa. Sadun yksityiskohdat ovat saattaneet vaihdella, mutta kerronnallinen rakenne ja temaattinen tulkinta on ollut samankaltainen. Satu on moniulotteinen ja avautuu joka lukemiskerralla yhä syvemmälle – se kertoo kullekin lukijalle tai kuulijalle juuri hänen elämänvaiheessaan esiin nousevista teemoista.

KUVATAIDEPROJEKTI LUMIKKINäyttely ANNANTALOSSA 29.10 – 23.11. 2003

Olen halunnut käsitellä teoksissani sadun erästä hyvin vaikuttavaa elementtiä,

sen värejä. Jo sadun ensimmäisessä kappaleessa Lumikin äiti, katsoessaan linnansa ikkunasta häntä ympäröiviä värejä lausuu toiveen: ”Olisipa minulla lapsi, valkoinen kuin lumi, punainen kuin veri, musta kuin eebenpuu”. Ja nämä voimakkaat värit manifestoituvat Lumikissa.

Värisymboliikka on kulttuurisidonnaista, mutta luonnonkokemukseen perustuen pienikin lapsi

(muistan sen omasta kokemuksestani) ymmärtää näiden voimakkaiden värien pitävän sisällään jotain ankaran arkkityyppistä ja arkaaista, jotain sellaista, joka kuuluu ihmiselämän perustaan.

Näyttelyssä oikeanpuoleisessa päätyhuoneessa olevat teokseni ovat grafiikkaa, abstrakteja

puna-musta-valkoisia monotypioita, jotka on vedostettu pellille. Lumikin lasiarkkua ympäröivät pellille maalaamani kukat – itse arkkuinstallaatio on Toini Sepposen, lasten ja itseni toteuttama. Pahan kuningattaren Lumikille tarjoamat houkutukset olen toteuttanut installaationa. Itse kateuden pakkomielteisesti riivaama kuningatar on näyttelyssä läsnä yhteistyöna toteutettuna installaationa. Lumikin äiti on Toini Sepposen toteuttama taidetekstiili.

Kauhu ja toivo, kauneus ja rumuus, pahuus ja hyvyys, elämä ja kuolema kietoutuvat yhteen

tässä visuaalisesti väkevässä sadussa.

Toini Sepponen:

Satu sopii mielestäni kouluyhteisöömme, koska se on sisällöltään hyvin hoitava, syvällinen kertomus.

Lumikki-satu on kärsimystarina. Tarinan henkilöt peilautuvat mielessäni Suureen kärsimyskertomukseen ajanlaskumme alussa. Rakkaus, viha, kateus, suru, erilaisuuden aiheuttama tuska viiltelevät sadun teemoissa kuten ihmiselämässä yleensä. Nämä teemat elävät Suuren kärsijän elämäntarinan ympärillä. Tänään niitä kohdataan monissa kodeissa, joihin on syntynyt erilainen lapsi, kyvyiltään kääpiö muihin samanikäisiin verrattuna.

Lapset tekevät itse esittäviä kuvia, joten omien Lumikki-töitteni viitteellisyys täydentyy oppilaiden

yksityiskohtaisemmissa töissä. Sadun metsä oli pelon maailma, jonka pieni eksynyt tyttö kohtasi. Metsä saattoi olla myös leikin ja mielikuvituksen maailma.

Peilikuva-työssä kohtaamme Lumikin vuonna 2003. Hänen rokkikampauksensa ja pukunsa edustavat nuorisoa, jota tavataan esimerkiksi Tuska-festareilla. Hän on tämän ajan Lumikki, täynnä omaa kauneuttaan, yhtä oikeutettu elämään satua ja sadussa kuin menneiden aikakausien Lumikit.

Lumikki näki kuvajaisensa milloin vedestä, milloin lasiruudun heijastuksena. Turhamaisesta

tytöstä kasvoi kauneudestaan tietoinen nainen, jonka sydämessä asui kaipaus. Prinssin kuva väikkyi mielessä, kuten se unikuvan tavoin peilautuu Pelastaja-nimisenä kankaalta. Pelastaja-prinssi toteutui maalauksellisesti, mutta tyylitellen ja niukasti. Työstä tulee mieleen kruunupää, joka on jo syntymässään määräytynyt kantamaan arvonsa merkkiä. Työ herättää mielikuvia ikonista, Kristus Pelastaja, Kaikkivaltias. Sadun värit sisältävät kristillistä symboliikkaa: Musta, pahan, synnin väri vaihtuu valkoiseen, viattomuuden väriin punaisen, sovituksen värin kautta.

(Lähteet: Baccilega, Christina: Postmodern Fairy Tales. Philadelphia: Pensylvania Press 1997. Hart, David, L.: The Water of Life. Lanham: University of America 2001.)

Pohdintaa projektin aikanaToini Sepponen:

Sadun sisältöjen rakentuminen näyttelytilaan

Työparini Outi kirjoittaa tiedotteessamme seuraavaa:

”Satu on elämän peili. Se heijastaa suhdettamme niin itseemme, toisiimme, yhteisöömme, yhteiskuntaan, luontoon kuin maailmankaikkeuteenkin. Sadussa taika on totta, kun uskallamme avautua sen ihmeitä tekevälle voimalle. Satuja on kerrottu arkisempien opettavien tarkoitusperiensä lisäksi myös pyhinä tarinoina, koska ne ovat sen todellisuuden ilmaisua, joka on perinteisesti tunnistettu kautta koko maailman kallisarvoiseksi ja elinvoimaa antavaksi ihmiselämässä.

Sadut kuvaavat psykologisen kehityksen kaikkein perustavanlaatuisimpia ongelmia ja

mahdollisuuksia. Ne ovat kuvauksia ihmisen henkisen muutoksen mahdollisuuksista ja tässä piilee niiden muuttava ja vapauttava voima.

Lumikki-satu on varmasti yksi rakastetuimmista Grimmin veljesten 1800-luvulla tunnetuiksi

tekemistä kansansaduista. He koostivat sen kymmenistä sadun suullisista saksalaisversioista. Sadun

muunnelmia tunnetaan kuitenkin myös Aasiassa, Afrikassa ja Amerikassa. Sadun yksityiskohdat ovat saattaneet vaihdella, mutta kerronnallinen rakenne ja temaattinen tulkinta on ollut samankaltainen. Satu on moniulotteinen ja avautuu joka lukemiskerralla yhä syvemmälle – se kertoo kullekin lukijalle tai kuulijalle juuri hänen elämänvaiheessaan esiin nousevista teemoista.”

Projektin aikana Lumikki-satu on lämmittänyt minua sisäisesti. Tarina sopii mielestäni

kouluyhteisöömme, koska se on sisällöltään hyvin hoitava, syvällinen kertomus. Lumikki-satu on kärsimystarina. Tarinan henkilöt peilautuvat mielessäni Suureen kärsimyskertomukseen ajanlaskumme alussa. Rakkaus, viha, kateus, suru, erilaisuuden aiheuttama tuska viiltelevät sadun teemoissa kuten ihmiselämässä yleensä. Nämä teemat elävät Suuren kärsijän elämäntarinan ympärillä. Tänään niitä kohdataan monissa kodeissa, joihin on syntynyt erilainen lapsi, kyvyiltään kääpiö muihin samanikäisiin verrattuna.

Satu näyttää, että kaikella on tarkoituksensa, kaikesta voi selviytyä. Sadun ihmeitä tekevä voima

piilee siinä. Ihmsmieli kaipaa kauneutta, hyvyyttä ja rakkautta. Näillä kaikilla on kääntöpuolensa : Kauniit kasvot vääristää viha ja julmuus. Kateus myrkyttää hyvän ja oikeamielisen. Turhamaisuus, narsistinen itseihailu vääristää suhteet toisiin ihmisiin. Oman itsen palvonta kovettaa, ylpeys ja vallanhalu johtavat toisten aliarvioimiseen. Valta sokaisee ja saa aikaan virheratkaisuja, oikean ja väärän raja ylittyy.

Sadun värit johtivat minut vertaamaan satua ja kristinuskon kärsimysnäytelmää. Kateus oli se

synti, joka johti Jeesuksen vainoamiseen, Kateus on motiivina myös äitipuolella. Taistelu ei ole pelkästään kauneudesta sinänsä vaan kuninkaan suosiosta. Kumpi heistä on mieleisempi kuninkaalle: äiti vai tytär.

Äiti ja tytär, Isä ja Poika. Jeesuksen tapa puhutella Isää koettiin jumalanpilkkana, majesteettirikoksena.

Hallitsijaa vastaan tehdystä rikoksesta oli kysymys myös silloin, kun Eeva näki, ”että puun hedelmät olivat hyviä syödä ja että se oli kaunis katsella ja houkutteleva, koska se antoi ymmärrystä.”

Tätä alkukertomusta on tutkittu myös Aunen luokassa, jonka kehitysvammaiset oppilaat ovat

huomanneet yhtäläisyyden sadun ja alkukertomuksen houkuttelevissa omenoissa.

Näyttelymme rakentui pitkään käytävään, jonka molemmissa päissä on lasiseinän

erottamat päätytilat. Käytävän kauniit keltaiset ja vihreät väritykset johtavat mieleen sadun metsän, jossä Lumikin oli määrä kohdata kohtalonsa. Toinen pääty on pelastuksen paikka, kääpiöiden talo, lämmin ja kodikas. Vastakkaisessa päädyssä asuu paha äitipuoli, joka saattoi olla Lumikin oma äiti alkuperäisten satuversioiden mukaan. Se on noituuden, pahan tahdon ja kuoleman paikka. Sinne sijoittuu myös Lumikin lasiarkku. Siellä on mahdollisuus kohdata kuolema sadun turvallisessa kehyksessä.

Näyttelyn töiden merkityksestä

Kääpiöiden talo edustaa Lumikille toista kotia. Se on kuin turvallinen erityiskoulu, jossa kääpiöt

puuhaavat tarkoituksenmukaisissa askareissaan, loistavat niissä taidoissa, joissa he ovat hyviä. Kodin ja sadun lämpöä edustaa takka, jossa roihuaa punainen tuli, sadun lämpö. Nurkassa on seitsenkertainen kerrossänky, pehmeä ja mukava levon paikka. Ikkunoista avautuu näkymä ympäröivään maailmaan. Kääpiöt ovat läsnä vanerihahmoina. Mukana pöytäteatteriryhmässä ovat myös Lumikki ja Prinssi. Kääpiöiden pienuutta korostaa vielä Lumikin, aikuisen nuoren naisen suurikokoinen kasvokuva, joka edustaa kaipuuta ja muutoksen odotusta. Tilaan on ripustettu myös oppilaiden työskentelyvaiheen kuvia jaloilla maalatun omenan päälle kiinnitettynä. Kääpiöiden tarkoituksellisen elämän merkkinä ovat reput, jotka ovat päivittäin ahkerassa käytössä.

Käytävän varrella kohdataan sadun metsä.

Oppilaat ovat osallistuneet taitojensa mukaan. Joillekin on ollut mahdollista huovuttaa villaa

tai levittää väriä paperille, toiset oppilaat ovat jatkaneet vaativammissa tehtävissä. Projekti on tarjonnut monelle oppilaalle käden motorista harjoitusta, silmän ja käden yhteistyötä, mutta myös ilon ja nautinnon yhteiseen tehtävään osallistumisesta, kokemuksen oman elämän merkityksellisyydestä.

Linna, EHA 1 y-a, 300 X 200, Peiteväri, 2003

Sadun metsää vastapäätä sijaitsee Prinssin valtakunta. Oppilaiden maalaaman linnan

seinustalla Prinssi vie Lumikkia pois turvaan valkoisella ratsulla. Mukana on muistutus siitä, miten olisi voinut käydä; Lumikki olisi voinut jäädä myös lasiarkkuunsa vartijalintujen valvoessa lepopaikkaa. Pelastaja-Prinssi edustaa minulle kuvaa Kristuksesta, joka vapautti mustan synnin tahraaman ihmiskunnan punaisen verensä kautta takaisin Isän yhteyteen valkoisen anteeksiantamuksen tilaan.

Sadun ihmismieleen vaikuttava voima piilee myös niissä julmissa aikomuksissa mitä äitipuoli

suunnitteli Lumikin varalle. Toisten satuversioiden mukaan metsästäjän piti tuoda Lumikin maksa ja keuhkot, elämän ylläpitämistä edustavat elimet. Toisissa versioissa puhutaan Lumikin sydämestä. Leena-opettaja on toteuttanut oppilaidensa kanssa installaation, joka herkkyydessään ja yksinkertaisuudessaan oivallisen materiaalin valinnan kautta kuvaa ihmissydämen pehmeää lämpöä, elämää ylläpitävää voimaa ja rakkautta, mutta myös ristikon tavoin luotaan poissulkevaa kovuutta ja kylmyyttä.

Teoksen kanssa vuoropuhelussa on oppilaiden yhteinen työ Ystävyyden ryijy. Esitellessäni

ryijy-ideaani Minna-opettajalle kerroin, että ryijyyn leikattaisiin kaksi sydäntä, musta ja valkoinen. ”Ei, yksi sydän”, sanoi Minna, ”silloin se viittaa juuri Lumikin

sydämeen.” Tällaisessa työyhteisössä on todella edellytykset tehdä yhteistyötä! Ryijyn valmistuttua olimme yhtä mieltä: Valkoinen sydän tehdään erikseen, kolmimetristä ja toista metriä leveää ryijyä ei hennonnut leikata.

Sadun metsästäjä esittäytyy oppilaiden siluettitöissä Robin Hood-tyyppisenä hahmona tai nuorten

huumorilla höystettyinä virtuaaliajan kuvina. Myös Lumikki esiintyy tämän päivän hahmona. Maalasin ensimmäisenä Lumikki-työnä tekstiiliväreillä nyky-päivän Lumikin 2003, joka itsetietoisena nuorena koristautuu rokkikampaukseensa.

Meillä on Lumikit edelleen keskuudessamme. Tunnistammeko heidät? Entä kääpiöt? Kääpiöt

omassa itsessämme piilevinä mahdollisuuksien ituina? Kääpiöt tarvitsevat mahdollisuuden kasvaa. Erityisoppilaat tarvitsevat suotuisat olosuhteet kehittyäkseen ihmisinä, koululaisina ja kansalaisina. Eristetty mökki ei sosiaalista yhteiselämään, yhteydet ulkomaailmaan on luotava ja ylläpidettävä.

Henkilökohtaiset mahdollisuudet tarvitsevat tuekseen tahtoa. Laajatkin projektit toteutuvat

tahdolla ja ahkeruudella.

Ajankohtaiset asiat nopeasti jäsenille

Yhdistys tiedottaa ajankohtaisista asioista suljetulla, vain Marfan-yhdistyksen jäsenille tarkoitetulla sähköpostilistalla. Jos haluat sähköpostiosoitteesi

Sähköpostiosoitteita ei luovuteta, kuten ei muitakaan tietoja, ulkopuolisille tahoille, eikä ne näy edes muille listalla olijoille.

Syntymäaikoja kaivataan!

Invalidiliitto vakuuttaa jäsenensä erilaisten tapahtumien ja kurssien ajaksi. Vakuutusta varten I-liitto tarvitsee yhdistykseen kuuluvien marfaanikkojen syntymäajat. Lähetä siis syntymäaikasi muodossa pp.kk.vv

tai perinteisellä postilla yhdistyksen osoitteeseen PL 1328, 00101 Helsinki. Voit myös soittaa Virpille, puh. (09) 752 0146 tai 040 709 6677.

Alberto Giacometti (s. 1901, k. 1966) sveitsiläinen surrealisti, kuvanveistäjä ja maalari. Pronssiveistoksissaan, joista osa on luonnollista kokoa ja osa miniatyyrejä, hän on löytänyt malleistaan piirteitä, joita olemme tottuneet yhdistämään marfaanikon habitukseen. Taiteen ei tarvitse olla aina vakavaa katsojan kannalta, vaan sitä voi lähestyä leikkisästi, kuten kuvassa esiintyvät EMSN:n (European Marfan Support Network) jäsenet jotka vuonna 2002 Bilthovenissa Hollannissa tutustuivat paikallisen taidemuseon aarteisiin. Kuva Linn Hustad (Norge)

Walking Man (Homme qui Marche) 1960 (bronze, 190 x 27 x 110 cm), Kröller-Muller Museum, Otterlo Louisiana, Copenhagen

Viimeisimmässä Marfan-lehdessä artikkelin ”Vapaaehtoisvoimin” alla kirjoitettiin, miten pienissä yhdistyksissä – jollainen Marfan-yhdistyskin on – käytännön toimintaa hoitavat vapaaehtoisesti henkilöt, näin työmäärä saattaa jakautua vähäisen joukon kesken. Tästä mieleeni tuli kirja, jonka olin lukenut ja kohta siitä, joka on jäänyt erityisesti mieleeni. Joten, luen teille otteen Eero Ojasen kirjasta Hyvyyden Yhteiskunta.

”Hanhet ovat muuttomatkalla. Ne lentävät auran muodossa niin kuin kurjet. Yksi etummaisista linnuista alkaa väsyä, eikä näytä enää pysyvän omalla paikallaan aurassa, jolloin kaksi muuta lintua lentää sen vierelle. Ne saattavat väsyneen taemmas ja samalla hiukan alemmas. Uudessa paikassa matkanteko ei ole yhtä rankkaa, koska siinä pystyy paremmin lentämään toisten imussa. Kun lintu on aikansa koonnut voimia helpommassa paikassa – joka on helpompi nimenomaan toisten ansiosta – se voi taas nousta keulaan vaativammalle paikalle tuulta halkomaan; joku toinen, sillä kertaa väsynyt, vaihtaa alemmas.”

”Linnut tekevät näin tilanteessa, joka on niiden elämän suurin ja vaativin ponnistus. Äärimmäisyystilanne tuhansien kilometrien muuttomatka vaikeissa olosuhteissa.”

… ajatukseksi.

Maire

Yhdessä hyvä tulee

Yhdistyksen jäsenet 2004

Yhdistyksen hallituksen saaman palautteen mukaan jäsenet ovat toivoneet mm. tietoja

oman asuinpaikan lähistöllä asuvista marfaanikoista. Yhdistysrekisterilaki estää hallitusta samoin kuin lehden toimituskuntaa ja jäsenrekisterin hoitajaa luovuttamasta kenenkään yhdistyksen jäsenen henkilö- tai osoitetietoja toiselle jäsenelle. Samasta syystä emme voi luovuttaa kenenkään puhelinnumeroa.

Viime kevään jäsenkyselyssä kysyimme lupaa jäsenen yhteystietojen luovuttamiseen, ja

moni antoikin siihen luvan. Jäsen voi esimerkiksi valmistautuessaan tulevaan sydänleikkaukseen saada halutessaan yhteystiedot toisesta henkilöstä, jolle on jo tehty vastaava leikkaus.

Olen jäsentietojen pohjalta koonnut Suomen kartalle jäsenistön sijainnin, jotta jokainen voisi

hahmottaa mille alueille jäsenet painottuvat. Yksittäisen jäsenen identifiointia kartalta on silti mahdoton tehdä. Korkeintaan oman sijaintinsa voi kartalta löytää ja niiden jäsenten, jotka jo entuudestaan tuntee.

Kartalta on havaittavissa että jäsenistö painottuu selvästi Etelä- ja Itä-Suomeen. Näillä alueilla

jäsenistö onkin aktiivista ja mukana yhdistystoiminnassa. Muualla Suomessa asuvat marfaanikot saattavat katsoa yhdistystoiminnan palvelevan enemmän näiden painopistealueiden marfaanikkoja ja jättäytyvät siitä syystä koko yhdistystoiminnan ulkopuolelle. Heidän saattamisensa yhdistystoiminnan piiriin on tärkeä haaste meille kaikille. Kehitetään yhdessä toi-mintaamme siten että voimme tasapuolisesti läpi Suomen saattaa toimintaamme tykö. Toivommekin yhdistyksen kaikkien jäsenten ottavan asian omakseen ja ottavan aktiivisesti yhteyttä asian tiimoilta hallituksen jäseniin ja tarvittaessa tuntemiinsa marfaanikoihin.

Panu Raninen

Suomen Marfan-yhdistys ry kiittää lämpimästi kaikkia tukijoitaan!

Yhdistys rahoittaa kaiken toimintansa jäsenmaksuilla ja kannatusjäsenmaksuilla. Jos tiedossasi on yritys, joka olisi halukas tukemaan toimintaamme, voit viedä yritykseen tämän lehden mukana olevan kirjeen. Kirjeessä kerrotaan Marfan-oireyhtymästä, yhdistyksestä ja kannatusmaksusta. Kiitos avustasi!