Suomen Suomen

lehtilehtiNo 3 lokakuu - marraskuuNo 3 lokakuu - marraskuu 2009 2009

LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLELEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE

FINLANDS PATIENTTIDNING 3/2009FINLANDS PATIENTTIDNING 3/2009

2

Suomenlehti

Suomen Potilasliitto ryFinlands Patientförbund rfToimisto:Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs,00100 Helsinkipuh. 09 562 2080fax 09 5123 3555Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi kotisivut www.potilasliitto.fi

Pankkiyhteys: Sampopankki 800012-662600

Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682 337, paavo.koistinen@elisanet.fi , Inger Öster-gård, varapuh.joht, inger.ostergard@luukku.com, Jaakko Ojanne, talous, hallituksen sihteeri,jaakko.ojanne@welho.com

Muut varsinaiset jäsenet: Kalevi Järvinen,Risto Niklander, Jorma Nurmi, Tenho Palmroth, Johanna Pihlajamäki, Elsa Sipilä, Inka Svahn

Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistystenja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 20Suomen Potilaslehti 3/2009

Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimi-tukseen on pyytämättä lähetetty.

Suomen PotilaslehtiFinlands PatienttidningISSN 0784-5944, 32. vuosikertaVastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, gsm 0400 682 337Toimitus: Jaakko Ojanne, gsm 041 461 6886Osoite: Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs, 00100 HelsinkiSähköposti: toimisto@potilasliitto.fi Kotisivut: www.potilasliitto.fi Puh. (09) 562 2080Painos 7800 kpl

Suomen Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa, vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Paino: Newprint Oy – Loimaa

Etukannen kuva: Wilma Valtonen, Saapuva syksy

Seuraavat numerot aineiston viimeinen toimituspäivä4/2009 5.11.2009, lehti ilmestyy jouluksi1/2010 3.2.2010, lehti ilmestyy maaliskuun jälkipuoliskolla

Pääkirjoitus: Miten määritellään heitteille jättäminen ..3

Ledare: Hur defi nierar man att lämna åt sitt öde ......4

Elämäntapasairauksia .................................................6

Hoitotyön Tutkimussäätiö ja Potilasliitto

yhteistyökumppaneina ................................................8

Sairaanhoitaja kivuliaan potilaan edunvalvojana:

tukea, tietoa ja hoidon laadun valvontaa ...................10

Saattohoidon järjestäminen Suomessa .....................13

Viinako viisaston juoma .............................................14

Hoitovirhepotilaan raskas tie .....................................17

Ojanne pohtii: Kuinka ilahduttaa toisia omilla

vaivoilla ......................................................................18

Jäsenjärjestösivut ................................................ 20–57

Thaimaasta apu kasvaviin kuntoutusmenoihin..........58

3

Paavo KoistinenSuomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja

Miten määritellään heitteille jättäminenSuomalaisissa potilasjärjestöissä on al-kanut herättää suurta ihmetystä ja jopa pelonsekaista epävarmuutta puhe yhä huonokuntoisempien ihmisten siirtämi-sestä kotihoitoon. Tällaisten siirtämis-suunnitelmien kohteena olisi myös sel-laisia potilaita, jotka tällä hetkellä ovat ympärivuorokautisessa hoidossa. On varsin perusteltua kysyä, miten tällainen onnistuisi.

Aina, kun keskustellaan teoreettisella tasolla, nousee koti ja kotona sairastami-nen mieluisammaksi vaihtoehdoksi. Ku-kapa ei haluaisi olla omassa ja rakkaassa kodissaan, mieluiten vielä läheisten ja rakkaiden ihmisten ympäröimänä. Myös useimmat meistä toivovat, että saisivat erota elämästään kodin tuttujen puittei-den keskellä ja rakkaiden ihmisten olles-sa läsnä hyvästelemässä. Todellisuus ei kuitenkaan aina ole yhtäpitävää tällaisen ideaalin kanssa. Vakavasti sairas tai huo-nokuntoinen vanhus tarvitsee sairaalan tai muun ammatillisen hoitolaitoksen antamaa apua. Koti saattaakin olla mo-nelle kaikkein yksinäisin ja turvattomin paikka.

Suomen huoltosuhde muuttuu kii-vaaseen tahtiin. Hoito- ja hoiva-alalle ei ole kovinkaan suurta tunkua. Lisäksi palkka- ja työolosuhteista johtuen nuoria sairaanhoidon ja hoiva-alan osaajia siir-tyy muille aloille. On kovin merkillistä logiikkaa siirtää sairaita ja vanhuksia koteihinsa sairastamaan, kun heitä voisi turvallisesti ja tehokkaasti hoitaa laitok-sissa. On nimittäin vaikeaa ymmärtää, miten yhä harvemmat kotisairaanhoitajat ja kodinhoitajat kykenisivät hoitamaan tyydyttävästi näitä koteihinsa eri puolille

”hajasijoitettuja” poti-laita, kun laitoksiinkin on hankalaa saada riit-tävää ammattihenki-löstöä.

Ettei nyt vain olisi niin, että ensisijainen tavoite on vain etsiä säästöjä ja kuorruttaa koko hanke sillä, että kotona nämä potilaat ovat muodollisen hoi-don ja avun piirissä. Sairaan ja vaikeasti liikkuvan ihmisen siirtäminen tai pysyt-täminen kotihoidossa saattaa täyttää jo aina-kin eettisessä mielessä heitteille jättämisen tunnusmerkit.

Oma ongelmansa syntyy siitä, että po-tilaita kotiutetaan tai lähtökohtaisesti pi-detään hyvin eri tasoisessa kotihoidossa. Kirjo on yhtä laajaa kuin ovat ihmisten kotien varustetasot ja sijainnit. Pahim-millaan koti on homevaurioinen ja liik-kuminen siellä vaikeaa. Tällöin terveyttä uhkaavina tekijöinä ovat erilaiset altis-tumiset ja onnettomuudet. Ilman turva-liesiä varustetusta vanhuksen asunnosta tuprahtaa palaneen puuron käryä monen pitkän pyhäajan jälkeen kun kodinhoitaja ei ole käynyt sinä aikana. Saattavat siinä lääkkeetkin jäädä ottamatta; tai otetaan miten sattuu.

Kustannusten kasvua ja niiden karsi-misen välttämättömyyttä on koetettu pe-rustella mm. sillä, että hoitoteknologia kallistuu, hoitotakuu tuo lisää kustan-nuksia kunnille, palkat nousevat ja kan-

sa ikääntyy. Oikeastaan ainoa varmasti ja yksiselitteisesti todennettava seikka on ikääntyminen. Suurista ikäluokista, vuosina 1945-1950 syntyneistä on teh-ty Suomelle ongelma. Ilman katkeruut-ta voi sanoa, että kyllä historia toistaa itseään oudolla tavalla. Aikoinaan tietyt radikaalipiirit syyttivät sodassa ollutta ja isänmaan vapauden pelastanutta ikäluok-kaa sodasta ja kysyivät, ” miksi menitte sinne?” Nyt, sodan jälkeen syntyneitä hy-vinvointi - Suomea rakentaneita, pitkän työpäivän tehneitä ja veronsa maksaneita syyllistetään siitä, että he ikääntyvät ja haluavat olla eläkkeellä raskaan ja pitkän työuran jälkeen. Suurista ikäluokista tuli ongelma, joka halutaan siirtää sairaana ja hauraana kotihoitoon; pois silmistä kuolemaanko?

Edellinen kysymys oli hiukan provo-soiva. Mutta muut selitykset eivät vain

4

Suomenlehti

Paavo KoistinenOrdförande för Finlands Patientförbund rf.

yleisen elämänkokemuksen mukaan ole uskottavia. Jos vanha, muistamaton tai pelokas potilas siirretään yksin kotiinsa odottamaan kotiavun ja kotisairaanhoi-tajan pikaisia kontrollikäyntejä ja ainoa turvalaite on mahdollinen turvaranneke, jota ei aivo- tai sydäninfarktin iskiessä osaa edes käyttää, niin onko se hyvää kotihoitoa? Jos näissä kotioloissa sitten vielä vaanii pölyn, homeen tai liikun-nallisten hankaluuksien aiheuttamia ter-veysriskejä, niin taas hoidon tasosta voi esittää perustellun epäilyksensä.

Mielenkiintoista on kyllä todeta, mi-ten suurta panostusta nyt vaaditaan liha-vuuden torjuntaan ja hoitoon. Sellaiset toimet tietysti kohdistuvat pääasiassa ak-tiiviväestön hoitokysymyksiin. Tietysti on perusteltua koettaa pitää työelämässä olevia ja veroja palkkatuloistaan mak-savia kansalaisia työkykyisinä. Pitkäai-kaissairaina ja vanhuksina he sitten kyllä tipahtavat kotihoitoon, mutta se taitaa ol-la sitten sen ajan murhe, vai onko?

Yhteiskunta kovenee, eriarvoistuu ja mittaa yhä enemmän kaiken rahassa.

Potilasjärjestöjen on nähtävästi jykevöi-tettävä asennettaan ja suunniteltava uu-denlaisia toimintatapoja. Potilas on tähän saakka ollut usein viranomaisten ja sai-raanhoitosektorin toimenpiteiden kohde. Vaikuttaa siltä, että potilaiden on otetta-va määrätietoisesti toimijan ja vaikutta-jan rooli. Mutta potilaita kun olemme ja sairauksiemme kanssa kun elämme, on meidän parasta tehdä tätä työtämme yh-dessä, toinen toistamme tukien.

Hur defi nierar man att lämna åt sitt ödeI de fi nlänska patientföreningarna har diskussionen om att man fl yttar patien-ter, som är i väldigt dålig kondition till hemvården, väckt stor förundran och till och med skräckblandad osäkerhet. Mål-grupp för denna fl yttnings iver är också sådana patienter, som behöver vård dyg-net runt. En befogad fråga är, hur skall detta lyckas.

Alltid, när diskussionen går på teore-tisk nivå, framträder hemmet och att vara sjuk i hemmet som ett angenämt alterna-tiv. Vem skulle inte vilja vara i sitt eget kära hem, allra helst omgiven av nära och kära människor. De fl esta av oss önskar att de skulle få skiljas från livet i hem-mets trygga miljö och kunna ta avsked i kretsen av sina kära. Verkligheten är likväl inte överensstämmande med dessa ideal. En åldring som är svårt sjuk och i dålig kondition behöver sjukhus eller den hjälp som en vårdinrättning kan ge. Hemmet kan för många vara en väldigt ensam och otrygg plats.

Finlands omsorgsförhållande föränd-ras i snabb takt. Till vård- och omsorgs-sektorns utbildningar är det inte stor trängsel. Beroende på löne- och arbets-förhållanden, överger yrkesmänniskor

som är unga, vård- och servicesektorn för andra områden. Det är en märklig logik att fl ytta sjuka och gamla till sina hem, för att vara sjuka och lida där, när man tryggt och effektivt skulle kunna vårda dem på anstalt. Det är nämligen svårt att förstå hur allt färre hemsjukvårdare och hemvårdare skall kunna klara av, att ens nöjaktigt vårda patienterna i sina hem som är utspridda långt ute i periferin, när man inte får tillräckligt med yrkesutbil-dad personal till anstalter.

Är det möjligen så att den verkliga målsättningen är, att söka inbesparingar och kandera hela projektet med, att dessa patienter formellt får både vård och om-sorg i hemmet. En svårt sjuk människa med svårigheter att röra sig eller utan krafter, som vårdas i hemmet kan i vissa fall ha de kännetecken, som åtminstone ur etiskt perspektiv kan ses som att läm-nas åt sitt öde.

Ett eget problem uppstår när patienten sänds hem eller i utgångsläget hålls i en hemvård av mycket varierande kvalitet. Skalan är mycket bred liksom utrustning-en i människors hem och är beroende av var hemmet är beläget. I värsta fall kan hemmet ha mögelskador och hinder som

begränsar möjligheten att röra sig. Då ho-tas hälsan av olika riskfaktorer och man blir lätt utsatt för olyckor. Om åldringen bor i en bostad som inte är försedd med en spis med säkerhetsanordning kan en vidbränd gröt ryka länge i hemmet efter ett långt veckoslut, under vilken hemvår-daren inte har gjort hembesök. Medici-nerna kan bli ointagna; eller man tar dem när andan faller på.

De stigande kostnaderna och nödvän-digheten att skära ned dem, motiveras bl.a med att bioteknik blir dyrare, vård-garantin för med sig ökade kostnader för kommunerna, lönerna stiger och befolk-ningen blir äldre. Den enda och säkert verifi erade omständigheten är att befolk-ningen blir äldre. Den stora åldersgrup-pen, de som föddes mellan 1945-1950, har blivit Finlands problem. Utan bitter-het kan man säga, att historien upprepar sig själv på ett konstigt sätt. Vissa radi-kala typer beskyllde och frågade i gångna tider de som var i kriget ”varför gick ni dit?” efter att de hade räddat fosterlan-dets frihet och överlevt strapatserna. De som är födda efter kriget och har byggt upp Finlands välfärd, har arbetat långa arbetsdagar och betalat sin skatt beskyl-

ler man nu för att de blir äldre och vill vara på pension efter en lång och tung yrkeskarriär. De stora åldersklasserna blev ett problem, som man vill föra över som sjuka och svaga till hemvården; bort från människors åsyn för att dö?

Föregående fråga är något provoce-rande. Men andra förklaringar är inte enligt den allmänna livserfarenheten tro-värdiga. Om en gammal, minneslös eller ängslig patient överförs till hemmet för att invänta hemhjälpens och hemsjuk-vårdens snabba kontrollbesök och enda trygghet som fi nns är möjligen en trygg-hetstelefon, som en patient som drabbas av hjärn- eller hjärtinfarkt inte ens kan

använda, blir frågan är det god hemvård? Om det dessutom i hemförhållandena förekommer risk för damm, mögel eller hälsorisker som orsakas av rörelsehinder, kan man ställa en motiverad och tveksam fråga om hemvårdens kvalitet.

Det är intressant att konstatera, hur stor satsningen är på övervikt och nu krä-ver man att den skall förebyggas och få vård. Sådana tjänster riktar sig i huvud-sak till den aktiva befolkningens vård-frågor. Naturligtvis är det motiverat att försöka hålla de som är i arbetslivet och den befolkning som betalar skatt på sin löneinkomst att hållas kvar i arbetslivet så länge som möjligt. Långtidssjuka och

åldringar droppar sedan till hemvården, men det är den tidens bekymmer, eller är det?

Samhället blir hårdare, mera ojämn-likt och allt mäts i pengar. Patientför-eningarna bör tydligen ha en skarpare attityd och planera förnyade verksam-hetsformer. Patienten har hittills oftast varit målet för myndigheternas och sjukvårdssektorns ingrepp. Det verkar som om patienterna måste ta rollen som medvetet agerande och påverkande. Men patienter är vi och vi måste leva med våra sjukdomar, det bästa vi kan göra är att arbetet tillsammans och genom att stöda varandra.

6

Suomenlehti

Laadukkaat terveyspalvelut kuuluvat kaikille. Tämä on meille suomalaisille hyvinvointiyhteiskunnan perusajatus. Suomessa ei saa suurta riitaa siitä, pitäi-sikö verovaroilla kustantaa perustervey-denhuolto ja hoito vakaviin sairauksiin verovaroilla. Käytännössä kaikki puolu-eet kannattavat kattavaa ja tasa-arvoista-vaa terveydenhuoltojärjestelmää.

Onkin ollut hieman vaikea suhtau-tua USA:ssa käytävään keskusteluun siitä, pitäisikö siellä valtion toimesta huolehtia, että kaikki kansalaiset saa-vat terveyspalvelut. USA:ssa käytetään terveysmenoihin yli kaksinkertaisesti rahaa Suomeen verrattuna suhteutettunabruttokansantuotteeseen. Silti noin kol-mannes USA:n kansalaisista on vailla kattavaa terveydenhoitoa. Valtaosalla kansalaisista terveyspalvelut on taat-tu, mutta erittäin kalliiden vakuutusten avulla.

Suomen järjestelmä on hyvä kokonai-suus. Meillä on kattava julkisesti järjes-tetty ja maksettu terveydenhoito. Julki-sesti järjestetty voi olla myös monipuo-lisesti tuotettu, joskus ostopalvelut ovat parempi vaihtoehto. Tätä täydentää vielä toimiva yksityinen sektori. Parantamisen varaa meillä Suomessakin on vielä pal-jon. Silti USA:ssakin käytävä keskustelu osoittaa, että rakennamme tulevaisuuden laadukkaampaa terveydenhuoltoa hyväl-tä pohjalta. Jokainen suomalainen saa tarvitsemaansa hoitoa.

Elämäntapasairauksia

Tasa-arvoiset julkiset palvelut ovat mahdollisia vain kun valtiontalous on vahva. Kestävä julkinen talous takaa hyvinvointiyhteiskunnan. Kansainväli-nen taloustaantuma pakottaa meidätkin lähivuosina hurjaan velanottoon. Vaikka velkaantumiselle ei ole vaihtoehtoa, niin siitä pitää olla erittäin huolissaan. Jokai-nen velkaeuro syö huomisen hyvinvoin-tia. ”Vielä miljardi lisävelkaa” asenne vaarantaa koko hyvinvointiyhteiskunnan tulevaisuuden.

Samanaikainen väestön ikääntymis-kehitys tuo meille tuplahaasteen valtion-talouteen. Ensi vuosi on Suomessa ikävä merkkipaalu. Ensimmäisenä eurooppa-laisena maana Suomessa työikäisten määrä käy laskuun. Tämä johtuu siitä, että eläköityvien määrä ylittää työmark-kinoille tulevien määrän. Jatkossa siis suhteellisesti pienempi määrä työssäkäy-viä maksaa esimerkiksi väestön vanhe-tessa kasvavan laskun terveyspalveluis-ta. Lisäksi tulevina vuosikymmeninä nyt otettu laina maksetaan takaisin korkojen kera. Jokainen lisämiljardi on siis kor-koineen pois tulevien vuosikymmenten palveluiden järjestämisestä.

Eräs suuri terveydenhoitojärjestel-määmme rasittava ongelma on suoma-laiset kansansairaudet, diabetes sekä sydän- ja verisuonitaudit. Näitä saira-uksia on kutsuttu elintasosairauksiksi, mutta vastustan tuon termin käyttämistä.Ei aineellisen elintason nousu saa teh-

dä meistä sairaita. Pikemminkin kyseon elämäntapasairauksista. Tietoa ter-veistä elämäntavoista ja mahdollisuuk-sia terveytensä ylläpitämiseen riittää.Jostakin syystä tämä ei kanavoidu toi-mintaan.

Elämäntapamme on muuttunut vii-meisten vuosikymmenten aikana. Ih-miset liikkuvat paljon vähemmän, tai ainakin ihmisten ja väestöryhmien väli-set erot liikunnassa ja terveellisissä elä-mäntavoissa kasvavat huimasti. Lastan ja nuorten ylipaino-ongelmat kasvavat räjähdysmäisesti. Meillä on nyt kasva-massa aikuiseksi sukupolvi, josta on vaarassa tulla ensimmäinen pitkään ai-kaan, joka on vanhempiansa sairaampi. Pelkkä rahan lisääminen ei selvästikään auta. Vai mitä pitäisi olla mieltä siitä, et-tä käytetyn rahan kasvava määrä uusien liikuntapaikkojen rakentamiseen on ollut kääntäen verrannollinen nuorten kunnon heikkenemiseen?

Ei terveelliset elämäntavat ja liikun-ta voi tulla mahtikäskynä yhteiskun-nalta. Vastuu on lopulta ihmisillä itsel-lään. Kannustaa silti pitää yhteiskunnantoimesta. Erilaiset liikuntasetelit ja työ-paikkaliikunnan tukeminen on erinomai-nen tapa luoda mahdollisuuksia ihmis-ten omaehtoiseen terveyden edistämiseen.

Myös ihmisten terveyttä haittaavan toiminnan verottaminen ainakin näyt-tää mikä on epätoivottavaa. Vaikutukset myös näkyvät kansanterveydessä. Olem-

Jyrki KatainenValtiovarainministeri

7

me jo muutamaan otteeseen korottaneet tällä vaalikaudella tupakka- ja alkoholi-veroa. Ensi vuonna korotuksen kohtee-na ovat makeis- ja virvoitusjuomavero. Olen itse kiinnostunut selvittämään mi-ten ylimääräistä sokeria ja rasvaa voisi verottaa valmiselintarvikkeissa.

Terveyden ja hyvinvoinnin yhtälö on siis tasapainottelua ihmisen oman ja yh-

teiskunnan vastuun välillä. Yhteiskunta voi antaa valistusta, mahdollisuuksia se-kä ohjata kohti terveellisempiä elämän-tapoja. Päätös ja toimet oman kunnon ja terveyden ylläpitämiseksi ovat kuitenkin ihmisen omalla vastuulla. Vastuu ihmis-ten huonosta hyvinvoinnista ja terveydes-tä kaatuu kuitenkin lopulta yhteiskunnan niskoille kasvavina terveydenhuoltome-

noina. Yritetään siis parhaamme mukaan hoitaa oma osamme omasta ja läheis-temme terveyden ylläpitämisestä. Näin pidämme huolen siitä, että terveyden-huollon resurssit ovat mahdollisimman suuret silloin kun joudumme niihin on-nettomuuksien ja itsestämme riippumat-tomien sairauksien vuoksi turvautumaan.

8

Suomenlehti

Hoitotyön Tutkimussäätiön (lyhennetään Hotus) tavoitteena on tukea ja edistää hoitotyön kehittämistä terveydenhuol-lon asiakkaiden ja potilaiden parhaaksi. Tutkimussäätiön ja Suomen Potilaslii-ton keskinäinen yhteistyö alkoi vuonna 2007. Tuolloin perustettiin tutkimussää-tiöön neuvottelukunta arvioimaan, tuke-maan ja edistämään säätiön toimintaa edellä mainitun tavoitteen saavuttami-seksi. Neuvottelukunnan kokoamises-sa huomioitiin muun muassa jäsenten asiantuntijuuden monipuolisuus tervey-denhuollosta ja sen kehittämisestä. Poti-lasliiton edustajana neuvottelukunnassa on alusta alkaen toiminut puheenjohtaja Paavo Koistinen.

Tutkimussäätiömme taustasta ja verkostoitumisesta kansallisten ja kansainvälisten tahojen kanssa

Hoitotyön Tutkimussäätiö perustettiin vuonna 2005 Sairaanhoitajaliiton toimes-ta. Varsinaisen toimintansa tutkimussää-tiö käynnisti keväällä 2006, joten tänä keväänä aloitimme neljännen toiminta-vuotemme. Säätiön taustalla on Suomen sairaanhoitajaliiton ja Sairaanhoidon tut-kimuslaitoksen kannatusyhdistyksen pit-käaikainen yhteistyö, joka johti vuonna

1966 Sairaanhoidon tutkimuslaitoksen perustamiseen. 1990 -luvulla tutkimus-laitos luopui palkatusta henkilöstöstä ja toimintaa jatkettiin vapaaehtoistyönä ai-na säätiön perustamiseen saakka.

Hotusin toiminnasta vastaa Sairaan-hoitajaliiton nimeämä hallitus, jonka puheenjohtajana toimii ylitarkastaja Marjaana Pelkonen sosiaali- ja terveys-ministeriöstä. Lisäksi toimintamme tuke-na ja tärkeänä yhteistyöverkostonamme on neuvottelukunta, jonka puheenjohta-jana on tutkimusprofessori Marja-Leena Perälä Terveyden ja hyvinvoinnin lai-tokselta. Neuvottelukunta kokoontuu kaksi kertaa vuodessa, mutta yhteistyötä teemme neuvottelukuntaan kuuluvien yhteistyötahojen kanssa pitkin vuotta. Neuvottelukunnan muodostama verkos-to ja siihen kuuluvat yksittäiset yhteis-työkumppanimme (kuten Potilasliitto) ovatkin meille ensiarvoisen tärkeitä, muun muassa yhteisten tavoitteiden saa-vuttamista tukevien hankkeiden eteen-päin viemiseksi terveydenhuollossa.

Laajan kansallisen yhteistyöverkos-ton lisäksi Hoitotyön Tutkimussäätiöllä on tukenaan kansainvälisiä yhteistyö-kumppaneita. Kuulumme Maailman terveysjärjestö WHO:n Euroopan alue-toimiston verkostoon ja WHO:n globaa-liin yhteistyöverkostoon sekä Euroopan sairaanhoitajatutkijoiden verkostoon. Uutena ja varsin mielenkiintoisena yh-

teistyökumppaninamme on australialai-nen Joanna Briggs Instituutti (JBI), jonka kanssa käymme parhaillaan neuvotteluja JBI:n yhteistyökeskuksen perustamisesta Suomeen. Yhteistyö Joanna Briggs Ins-tituutin kanssa kiinnostaa meitä kovasti, sillä JBI:n yhtenä tehtävänä on hoitotyön suositusten ja hyvien käytäntöjen levittä-minen terveydenhuoltoon. JBI:n toimin-nan laajuutta kuvannee se, että sillä on yli 50 yhteistyökeskusta ja -verkostoa eri puolilla maailmaa. Uskomme, että yh-teistyö Joanna Briggs Instituutin ja sen kansainvälisten yhteistyökumppaneiden kanssa auttaa kehittämään suomalaista hoitotyötä entistä vaikuttavampaan ja asiakaskeskeisempään suuntaan. Tästä hyötyvät viime kädessä terveyspalvelu-jen asiakkaat ja potilaat.

Tehtävänämme on tukea asiakaslähtöisten ja vaikuttavien palvelujen kehittämistä

Perustehtävänämme on tukea vaikutta-vien hoitotyön keinojen käyttöönottoa väestön terveyden edistämiseksi. Tätä tehtävää toteutamme hankkeissamme mm. kokoamalla tutkimustietoa sekä työntekijöiden että terveydenhuollon asiakkaiden ja potilaiden päätöksenteon tueksi. Esimerkiksi kansalliset hoitotyön

Holopainen Arja, TtT, tutkimusjohtaja,Hoitotyön Tutkimussäätiö

Pelkonen Marjaana, dosentti, hallituksen puheenjohtajaHoitotyön Tutkimussäätiö

Hoitotyön Tutkimussäätiöja Potilasliitto yhteistyö-kumppaneina

Holopainen Arja

9

suositukset ovat oivallinen keino välittää tutkittua ja arvioitua tietoa vaikuttavien hoitotyön menetelmien kehittämiseksi käytännön työssä. Hoito- ja hoitotyön suositukset auttavat myös yhtenäistä-mään terveydenhuollon käytäntöjä niin, että terveydenhuollon asiakkailla ja po-tilailla on mahdollisuus saada yhtä hyvää hoitoa paikkakunnasta tai palvelujen jär-jestäjästä riippumatta. Tämä ei välttämät-tä tarkoita samanlaisia ratkaisuja hoidos-sa, vaan tutkimustiedon ohella palvelujen asiakaskohtaisessa räätälöinnissä huo-mioidaan aina myös asiakkaan/potilaan omat erityistarpeet ja organisaatiossa käytettävissä olevat resurssit. Tavoittee-na on kuitenkin tarjota mahdollisimman hyvää ja vaikuttavaa hoitoa kaikille sitä tarvitseville.

Hoitotyön suosituksia on valmistunut tähän mennessä kaksi:

1) vuosi sitten valmistunut ’Lasten kaltoinkohtelun tunnistaminen ja siihen puuttuminen’ sekä

2) tänä keväänä valmistunut ’Leikki-ikäisen lapsen emotionaalinen tuki päiväkirurgisessa hoitotyössä.

Näiden lisäksi valmisteilla on seitse-män uutta suositusta:

1) Akuutin kivun hoitotyö, 2) Raskaana olevan, synnyttävän ja

synnyttäneen äidin/perheen ime-tysohjaus,

3) Potilaan turvallinen siirto herää-möstä vuodeosastolle,

4) Verenpainepotilaiden hoidon edis-täminen ohjauksen ja opetuksen avulla,

5) Synnytyksen jälkeisen masennuk-sen varhainen tunnistaminen ja auttaminen,

6) Vanhempien alkoholin käytön tun-nistaminen ja koko perheen tuke-minen sekä

7) Varhaisen vuorovaikutuksen tuke-minen.

Julkaisemme hoitotyön suositukset kotisivuillamme (www.hotus.fi ), joilta ne ovat kaikkien halukkaiden luettavissa ja hyödynnettävissä.

Hoitotyön suositusten lisäksi toisena konkreettisena esimerkkinä asiakasläh-töisten ja vaikuttavien palvelujen ke-hittämisestä mainittakoon hanke-esitys: ’Asiakkaiden ääni kuuluviin terveyttä edistävien yhtenäisten käytäntöjen ke-hittämisessä’. Hanke on suunniteltu vuosille 2010–2013 ja siinä on meidän lisäksemme mukana useita yhteistyöta-hoja, muun muassa Suomen Potilasliit-to. Hankkeessa on tarkoituksena kehittää yhdessä terveyspalvelujen käyttäjien ja hoitotyön ammattilaisten kanssa terve-yttä edistäviä terveyspalveluja erityi-sesti asiakasryhmille, jotka ovat elä-mäntilanteensa, elinolosuhteidensa tai

toimintaedellytystensä vuoksi erityisen haavoittuvassa elämänvaiheessa. Kohde-ryhmänä ovat erityistä tukea tarvitsevien lapsiperheiden vanhemmat, mielenterve-ysongelmista kärsivät nuoret ja heidän perheensä sekä kotona asuvat ikääntyvät ja heidän läheisensä. Olemme hakeneet hankkeelle rahoitusta Raha-automaatti-yhdistykseltä, jonka tuella hanke olisi mahdollista käynnistää.

Lopuksi

Vaikka Hoitotyön Tutkimussäätiö on toistaiseksi kooltaan pieni yksikkö, on sen toiminta aktiivista hyvän yhteistyö-verkoston ansiosta. Pidämme jatkossakin yhtenä tärkeänä yhteistyökumppaninam-me Suomen Potilasliittoa, joka auttaa meitä huomioimaan toiminnassamme terveyspalvelujen käyttäjien näkökul-man.

Tutkimussäätiön toiminnasta saat lisätietoja seuraamalla sen kotisivuja: www.hotus.fi tai ottamalla yhteyttä suo-raan tutkimusjohtaja Arja Holopaiseen,arja.holopainen@hotus.fi .

10

Suomenlehti

Kolmannen sektorin eli järjestöjen, liit-tojen, yhdistysten ja säätiöiden muodos-taman yhteiskunnan osan tavoitteena on lisätä inhimillistä ja yhteiskunnallista hy-vinvointia erilaisissa tilanteissa. Kolmas sektori toimii apua tarvitsevien parissa ja tukee yksilöitä ja ryhmiä antamalla tietoa ja sosiaalista tukea, vaikuttamalla jäse-nistönsä etuihin, puhumalla edustamansa asian puolesta ja tarttumalla mahdollisiin epäkohtiin esimerkiksi palvelujen suun-nittelemisessa ja järjestämisessä. Samaa tukea, tietoa, vaikuttamismahdollisuuk-sien lisäämistä ja epäkohtiin tarttumista tulee olla tarjolla myös niille apua tarvit-seville, jotka eivät itse jaksa tai kykene toimimaan järjestöissä, tai muuten aktii-visesti hakemaan tietoa tai vaikuttamaan epäkohtiin.

Terveydenhuollossa tunnetaan käsi-te potilaan edunvalvoja (Hyrkäs 2009), mutta edunvalvonnan sisältöä ei ole määritelty. Yleensä edunvalvojalla tar-koitetaan maistraatin tai käräjäoikeuden määräämää lähinnä taloudellisten etujen valvojaa (Oikeusministeriö 1999) tai

potilaan kohteluun tai hoitovirheeseen puuttuvaa potilasasiamiestä. Sairaala-hoidon aikana potilaan etuja ja oikeuksia valvoo kuitenkin parhaiten se henkilö, joka on potilaalle eniten läsnä, ja tekee hänelle niin kutsutun hoitosuunnitelman – eli sairaanhoitaja. Sairaanhoitajien eet-tisten ohjeiden (1996) mukaan sairaan-hoitajan tulee mm.

• pyrkiä kuuntelemaan potilasta ja eläytymään tämän tilanteeseen

• tukea ja lisätä potilaan omia voima-varoja sekä parantaa hänen elämän-sä laatua, edistää potilaan yksilöllis-tä hyvää oloa, ja luoda hoitokulttuu-ri, jossa otetaan huomioon yksilön arvot, vakaumus ja tavat

• kunnioittaa potilaan itsemäärää-misoikeutta ja järjestää potilaalle mahdollisuuksia osallistua omaa hoitoaan koskevaan päätöksente-koon (vrt. Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 1992:785)

• valvoa etteivät oman ammattikun-nan jäsenet tai muut potilaan hoi-

Sairaanhoitaja kivuliaan potilaan edunvalvojana: tukea, tietoa ja hoidon laadun valvontaa

Vaartio, Helish, TtT, koulutusohjelman vastaava lehtori, Yrkeshögskolan Novia, hoitotyön koulutusohjelma/Turku, heli.vaartio@novia.fi

Salanterä, Sannash, TtT, kliininen professori, Turun yliopisto,hoitotieteen laitossanna.salantera@utu.fi

Leino-Kilpi, Helenaesh, THT, professori, Turun yliopisto, hoitotieteen laitossivutoiminen ylihoitaja, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirihelena.leino-kilpi@utu.fi

Suominen, Tarjaesh, THT, professori/dosentti, Tampereen yliopisto/Turun yliopisto, hoitotieteen laitos, tarja.suominen@uta.fi

Puukka, PauliVTM, pääsuunnittelija, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Turkupauli.puukka@thl.fi

Heli Vaartio Helena Leino-Kilpi Pauli PuukkaSanna Salanterä

11

toon osallistuvat toimi potilasta kohtaan epäeettisesti

Jos sairaanhoitaja onnistuu näissä eet-tisissä pyrkimyksissä, hän siis samalla toimii potilaan edunvalvojana. Eettiset ohjeet ovat kuitenkin, kuten nimikin sa-noo, vain ohjeita. Emme tiedä, miten sai-raanhoitajat niitä käytännön hoitotyössä tulkitsevat, miten he määrittelevät poti-laan edunvalvonnan osana ammatillista rooliaan, tai missä määrin potilaan edun-valvonta toteutuu. Emme myöskään tie-dä, miten potilaat kokevat sairaanhoitaji-en toiminnan heidän etujensa valvojana.

Tässä artikkelissa raportoitavan väi-töskirjatutkimuksen (Vaartio 2008) tar-koituksena oli selkiyttää käsitettä po-tilaan edunvalvonta ja kuvata potilaan edunvalvonnan toteutumista sekä poti-laiden että hoitajien näkökulmista. Tut-kimus tehtiin analysoimalla aikaisempia tutkimuksia edunvalvontaan liittyen (89 kappaletta), haastattelemalla sekä potilaita (24 henkilöä) että hoitajia (22 henkilöä), sekä laatimalla kyselylomake, johon vastasivat valtakunnallisesti sekä potilaat (405 henkilöä) että hoitajat (118 henkilöä) korva-, nenä- ja kurkkutautien yksiköistä. Haastattelujen ja kyselylo-makkeen tavoitteena oli saada kuva sii-tä, mitä potilaan edunvalvonta tarkoittaa ja missä määrin se toteutuu. Kysymyk-set edunvalvonnasta laadittiin potilaille ja hoitajille siten, että he niihin vasta-tessaan määrittelivät edunvalvonnanliittyen kivunhoitoon, jonka oli aihe-uttanut lääketieteellinen tutkimus tai toimenpide, kuten tähystys, punktio tai leikkaus.

Tutkimuksen tuloksena saatiin mää-ritelmä potilaan edunvalvonnalle. Se tarkoittaa potilaiden itsemääräämisoi-keuteen ja tiedonsaantioikeuteen liit-tyvien toiveiden analysointia ja näiden toiveiden aktiivista edistämistä tuomal-la systemaattisesti esiin potilaan tahtoja toimimalla sen mukaisesti hoitotyön päätöksenteossa. Edunvalvonta ei siis ole vain kertaluonteinen potilaan puo-lustamistapahtuma vaan osa kaikin ta-

voin hyvää hoitoa. Kivunhoidossa se tarkoittaa:

• potilaan kivunhoitotoiveiden analy-soimista

• potilaan itsemääräämistoiveiden ana-lysoimista

– vertaa Sairaanhoitajan eettiset oh-jeet: pyrkiä kuuntelemaan potilasta ja eläytymään tämän tilanteeseen

• potilaan ohjaamista kivunhoidostaan – vertaa Sairaanhoitajan eettiset oh-

jeet: tukea ja lisätä potilaan omia voimavaroja sekä parantaa hänen elämänsä laatua, edistää potilaan yksilöllistä hyvää oloa, kunnioittaa potilaan itsemääräämisoikeutta ja järjestää potilaalle mahdollisuuksia osallistua omaa hoitoaan koskevaan päätöksentekoon

• muiden potilaan hoitoon osallistuvien ohjaamista hänen kivunhoito- ja itse-määräämistoiveistaan

• vertaa Sairaanhoitajan eettiset ohjeet: luoda hoitokulttuuri, jossa otetaan huomioon yksilön arvot, vakaumus ja tavat

sekä • potilaan kivunhoitotoiveisiin vastaa-

mista• potilaan itsemääräämistoiveisiin vas-

taamista – vertaa Sairaanhoitajan eettiset oh-

jeet: valvoa etteivät oman ammat-tikunnan jäsenet tai muut potilaan hoitoon osallistuvat toimi potilasta kohtaan epäeettisesti

Ellei potilas itse kykene esittämään toi-veitaan ja odotuksiaan, tulee hoitajan kääntyä potilaan läheisten puoleen tai tutustua potilaan aikaisempiin hoito-kertomuksiin. Tämä edellyttää sitä, että jokainen tekee tahtonsa selväksi myös läheisilleen esimerkiksi sen suhteen, mi-ten kovaa kipua on valmis sietämään ja missä muodossa mieluiten kivunhoiton-sa ottaa: asento- ja liikehoitona, fysikaa-lisena hoitona kuten lämpöhauteina tai hierontana, psykologisin vaikuttamiskei-noin, vai lääkehoitona. Toisaalta myös

hoitosuunnitelmien ja hoitokertomusten tulisi olla kirjattu niin hyvin, että nämä toiveet tiedetään myös jatkossa, ja hoi-tohenkilökunta voi tehdä kysymyksiä niiden pysyvyydestä.

Potilaiden mielestä edunvalvonnan perusta on toimiva potilas-hoitajasuhde, jossa potilaan toiveet ja odotukset analy-soidaan, ja jonka ansiosta näihin toivei-siin voidaan sitten tarvittaessa vastata. Potilaat kokivat, että jos sairaanhoitaja toimii näin heidän etujensa ja oikeuk-siensa valvojana, potilas tuntee tulleensa kuulluksi oman tilanteensa asiantuntija-na, saavansa osallistua kivunhoitoonsa ja saavansa hyvää hoitoa. Hyvin harva potilas kuitenkin tietää oikeutensa, tässä aineistossa 78 %:lla potilaista oli melko tai erittäin huonot tiedot oikeuksistaan ja roolistaan kivunhoidossa.

Hoitajien käsitys edunvalvonnasta oli hyvin yhtenevä potilaiden näkemysten kanssa. Hoitajien mukaan edunvalvon-ta edellyttää sekä oman ammatillisen roolin, että eettisten velvollisuuksien, ja potilas-hoitajasuhteen tiedostamista. Tässä aineistossa 12 % hoitajista koki kuitenkin kivunhoitotaitonsa melko tai erittäin puutteellisiksi, kuten myös vai-kutusmahdollisuutensa potilaan kivun-hoitosuunnitelmaan. Näiden molempi-en ammattirooliin liittyvien tekijöiden todettiin myös vaikuttavan negatiivisesti edunvalvojan roolin toteuttamiseen. Sai-raanhoitajat kuitenkin kokivat potilaan edunvalvonnan luonnolliseksi osaksi jo-kapäiväistä hoitotyötä, ja toimivat mie-lellään potilaiden etujen ja oikeuksien edistäjinä, koska he siten kokivat myös itse onnistumisen tunnetta sekä hoitajina että ihmisinä. Silti vain 22 % hoitajista oli tietoinen ammatillisesta velvoittees-taan toimia potilaan edunvalvojana. Toi-saalta 80 % hoitajista osasi mielestään ammattieettiset ohjeensa melko tai erit-täin hyvin, ja 65 % koki tuntevansa lain potilaan asemasta ja oikeuksista.

Potilaiden ja hoitajien näkemykset edunvalvonnan toteutumisesta olivat melko yhtenevät. Potilaat kokivat, että edunvalvontatoiminnan kaikki osa-alu-

12

Suomenlehti

eet toteutuivat ainakin jossain määrin heidän kohdallaan. Potilaat kuitenkin kokivat saaneensa ohjausta kivunhoidos-saan selvästi vähemmän kuin hoitajat si-tä kokivat antaneensa. Yli 30 % potilaista koki, ettei heille oltu kerrottu kivusta ja sen hoitovaihtoehdoista ennen mahdol-lisesti kivuliasta toimenpidettä. Näin heidän kohdallaan estyi omaan hoitoon-sa liittyvään päätöksentekoon osallistu-minen ja itsemääräämisoikeuden toteu-tuminen (vrt. Laki potilaan asemasta ja oikeuksista). Toisaalta esille tuli myös, että osa hoitajista ei ohjannut potilasta kivunhoidossa, koska heillä ei oman kä-sityksensä mukaan ollut tarpeeksi tietoa kivunhoidosta. Sairaanhoitajien eettis-ten ohjeiden mukaan hoitotyötä tekevän sairaanhoitajan tulisi kuitenkin arvioida omansa ja muiden pätevyyden ottaes-saan itselleen tehtäviä ja jakaessaan niitä muille; sekä jatkuvasti kehittää ammat-titaitoaan.

Potilaan itsemääräämistoiveiden ana-lysointia ja näihin vastaamista pidettiin sekä potilaitten että hoitajien tahoilta osana edunvalvontaa. Itse asiassa po-tilaat pitivät itsemääräämistoiveidensa analysoimista olennaisempana osana edunvalvontaa kuin hoitajat. Kysyttäes-sä miten tämä sitten toteutui käytännös-

sä, puolet sekä potilaista että hoitajista kokivat, ettei potilaan itsemääräämistoi-veiden analysointi toteutunut lainkaan. Kuitenkin lähes puolet potilaista ja suu-rin osa hoitajista koki, että itsemäärää-mistoiveiden mukaan oli kuitenkin toi-mittu. Tämä tulos saattaa selittyä sillä, että koska potilasohjaus kivunhoitoon liittyen koettiin puutteelliseksi, eivät po-tilaat kyenneet muotoilemaan toiveitaan siitä missä määrin he halusivat (kivun)hoitoonsa vaikuttaa.

Yhteenvetona voidaan todeta, että po-tilaan edunvalvonta on sekä potilaiden että hoitajien mielestä tärkeä asia ja olen-nainen osa hyvää hoitoa. Jotta edunval-vonta voisi toteutua nykyistä paremmin, tulisi potilaiden tuoda selkeästi esille toiveensa ja odotuksensa esimerkiksi tiedonsaannin ja itsemääräämisoikeu-den suhteen; ja hoitajien omata sellaiset tiedot ja taidot – sekä vaikuttamismah-dollisuudet – että he kykenisivät näihin toiveisiin vastaamaan. Näihin molempiin haasteisiin voidaan osittain vastata siten, että sekä potilasjärjestöjen toiminnassa että sairaanhoitajien koulutuksessa ote-taan entistä enemmän esille Laki potilaan asemasta ja oikeuksista sekä Sairaanhoi-tajan eettiset ohjeet, ja pohditaan niiden sisältöä ja merkitystä konkreettisessa,

jokapäiväisessä elämässä. Tämän ohella tulisi myös kehittää kolmannen sektorin ja terveydenhuollon sekä hoitoalan kou-lutuksen yhteistyötä.

Lähteet

Hyrkäs K & Nieminen P. 2009. Kliinisen hoito-

työn sanasto englanti-suomi. WSOY Oppima-

teriaalit, Helsinki.

Laki potilaan asemasta ja oikeuksista. Laki

potilaan asemasta ja oikeuksista 1992: 785.

http://www.fi nlex.fi /laki. Noudettu 30.7 2009.

Oikeusministeriö. 1999. Laki holhoustoimesta

1999:442. http://www.om.fi /edunvalvojatehta-

va. Noudettu 30.7 2009.

Sairaanhoitajaliitto. 1996. Sairaanhoitajien

eettiset ohjeet. http://www.sairaanhoitajaliitto.

fi /sairaanhoitajan_tyo_ja_hoitotyon/sairaan-

hoitajan_tyo/sairaanhoitajan_eettiset_ohjeet/

Noudettu 30.7 2009.

Vaartio H. 2008. Nursing advocacy: a concept

clarifi cation in context of procedural pain ca-

re. Annales Universitasis Turkuensis D 826.

Turun yliopisto, lääketieteellinen tiedekunta,

hoitotieteen laitos. Painosalama, Turku.

13

Yleislääkärin potilaista keskimäärin 15-20 kuolee vuosittain. Osa kuolee syö-pään, hieman suurempi osa sydän- tai keuhkosairauksiin ja suurin osa demen-toiviin sairauksiin. Terveyskeskuksissa toimivat lääkärit ovatkin keskeisessä asemassa elämän loppuvaiheen hoidos-sa. Ranskalaisen tutkimuksen mukaan puutteellinen saattohoidon ja kivunhoi-don tuntemus helposti johtaa sairaalaan lähettämiseen akuuteissa tilanteissaja 4/5 lähetetyistä potilaista jää sai-raalaan. Moni elämän lopun ongel-matilannekin olisi kuitenkin hoidetta-vissa kotona. Saattohoidossa sairaalaan joutumisen todennäköisyys kasvaa kuo-leman lähestyessä. Kun todennäköisyys on 2 kk ennen kuolemaa 10 %, on seviikkoa ennen kuolemaa noin 45 %.Syöpäpotilailla sairaalaan joutuminen elämän viime vaiheissa on todennäköi-sintä.

Saattohoidon tehostamista tutkittiin akuuttisairaalassa ja todettiin, että hen-kilöstön koulutuksella, aktiivisella po-tilaiden tilan ja oireiden tunnistamisella ja seurannalla saavutettiin merkittävä parannus. Oireiden kirjaaminen paran-tui, hoitosuunnitelmia laadittiin 8 kertaa enemmän, morfi ininkaltaisten lääkkei-den käyttö lisääntyi puolella ja potilaille hyödyttömiksi katsottavien hankalienkin toimenpiteiden määrä enemmän kuin puolittui.

Saattohoitopäätöksen teko nykyisin melko selkeää erikoissairaanhoidossa syöpäpotilaiden osalta. Päätös siirtymi-

Saattohoidonjärjestäminen Suomessa

sestä oireenmukaiseen hoitoon tehdään syöpätautien klinikalla. Muiden diagnoo-siryhmien ja klinikoiden osalta tilanne epäselvempi.

Saattohoitopäätöksiä tehdään myös perusterveydenhuollossa monisairaiden vanhusten ja pitkäaikaishoidossa olevi-en osalta. Dementiaa sairastavien poti-laiden saattohoitopäätös tulisikin tehdä potilaan olemassa olevassa hoitopaikas-sa (hoitokodit, vanhustenhuoltolaitokset, kotihoito jne.) eikä siirtää potilasta eri-koissairaanhoitoon. Tämä potilasryhmä nähtiin hankalimmaksi. Potilaat yleensä haurastuvat hiljalleen ja prognoosin teko voi olla vaikeaa. Erityisesti ongelmak-si on nähty yksityiset hoitokodit, jois-sa lääkäripalveluita on harvoin tarjolla (kerran viikossa tai harvemmin). Myös vakinaisen lääkärikunnan puute nähdään ongelmaksi (vaihtuvat ja keikkalääkärit).

Terhokodin saattohoito-adressi

Terhokoti keräsi keväällä ja kesällä 2008 yhteensä 100 000 nimeä saattohoidon ke-hittämiseen. Tavoitteena oli, että poliitti-set päättäjät pikimmiten ottaisivat huo-mioon ikärakenteen muutoksen saatto-hoidon järjestämisessä. Saattohoito tulisi järjestää julkisen terveydenhuollon osana ja siihen tulisi liittyä perheiden tuki, ko-tihoidon ja koulutuksen järjestäminen.

Vaikka oireenmukaista hoitoa toteu-tetaan valtakunnallisesti kattavasti sekä erikoissairaanhoidossa että perustervey-

denhuollossa, on suurena ongelmana hoi-don liian vaihteleva taso. Suomessa on vasta vuodesta 2007 alkaen voinut suo-rittaa palliatiivisen (= oireita lievittävä hoito) lääketieteen erityispätevyyden ja pätevyys on myönnetty noin 30 lääkäril-le. Koulutuksen järjestää kuitenkin Pal-liatiivisen hoidon yhdistys ja ainoat kaksi professuuria TAYSissa ja TYKSissä ovat Syöpäjärjestöjen lahjoitusprofessuureja. Näin ollen oireenmukaisen hoidon syste-maattinen yliopiston järjestämä koulutus on puuttunut. Kuolevan potilaan oireiden hoidosta valmistui vuonna 2008 Käypä hoito suositus.

Tehokas palliatiivinen hoito säästää muita kustannuksia eikä välttämättä vaa-di henkilöstöresursseja vaan toimintata-pojen muuttamista. Useissa tutkimuk-sissa on havaittu positiivinen vaikutus sekä potilaiden hyvinvointiin että kus-tannustasoon. Oireet vähenivät merkit-tävästi jo ensimmäisestä päivästä lukien. Potilaita kyettiin siirtämään kotihoidon piiriin useammin ja todennäköisyys jou-tua tehohoitoon (USA:ssa) pieneni lähes puoleen. Vastaavasti kustannuksissa ta-pahtui erittäin merkittävää pienenemistä vaikutukseltaan merkityksettömien hoi-tojen ja tutkimusten sekä sairaalapäivien vähennyttyä.

Saattohoitoa toteuttaa neljä saatto-hoitokotia (Helsinki, Hämeenlinna, Tampere ja Turku). Niiden yhtey-dessä on myös kotisairaanhoitotoi-mintaa, joka mahdollistaa kotikuoleman. Helsingissä toimii saattohoitokodin yh-

Terhokodin johtaja, ylilääkäri, LLJuha Hänninen

Juha Hänninen

14

Suomenlehti

teydessä vertais- ja psykososiaalistatukea antava päiväsairaala. Saattohoito-kodeissa voidaan hoitaa kuitenkin yh-teensä vain toista tuhatta syöpäpotilasta vuodessa, joten valtaosa potilaista kuolee muualla.

Uusien syöpäpotilaiden, elossa olevi-en syöpäpotilaiden ja sen myötä myös

oire- ja saattohoitoa tarvitsevien poti-laiden määrä kasvaa. Vuosittain noin 10 000 syöpäpotilasta kuolee ja noin 75 % heistä tarvitsee vähintään palliatii-visen erityisosaamisen konsultaatioita.Arviolta 4000–5000 syöpään kuolevaa potilasta tarvitsee vuosittain erikois-tunutta palliatiivista hoitoa. Oireen-

Alkoholi on kautta historiallisen ajan kuulunut ihmisten kulttuuriin. Aluksi sitä nautittiin erityyppisten käymistuotteiden, kuten viinien ja oluen, muodossa erilai-sissa juhlatilanteissa, mutta keskiajan lopulla keksityn ja nopeasti yleistyneen tislausmenetelmän ansiosta enenevästi myös erilaisina viinoina. Samalla alko-holin käyttö arkipäiväistyi ja kävi nope-asti yhä yleisemmäksi. Alkoholin naut-timisen tärkein motiivi on epäilemättä sen keskushermostovaikutus, joka usein koetaan pieninä annoksina ja nautinnan alkaessa positiiviseksi, mutta käytön suuretessa ja pitkäaikaistuessa kääntyy erittäin usein yksinomaan negatiivisek-si. Alkoholin moninaisista terveysvaiku-tuksista on tiedetty pitkään, mutta viime vuosina näiden kirjo ja mittavuus on olennaisesti täsmentynyt. Seuraavassa katsauksessa käsittelen keskeisimpiä al-koholin käyttöön liittyviä terveydellisiä ongelmia.

Tapaturmat

Vaikka välitön pienen alkoholimäärän nauttiminen saattaa joissakin hyvin ra-

Viinako viisastenjuoma?

Antti ReunanenLKT, tutkimusprofessori (emer.)

jatuissa tilanteissa tuottaa nauttijalleen tunteen totuttua paremmasta fyysisestä suorituskyvystä, ovat lukuisat neurofy-siologiset kokeet osoittaneet, että useim-miten jo varsin pienet alkoholiannokset vaikuttavat haitallisesti koordinaatiota ja havainnointia vaativiin suorituksiin. Käyttöön tottuminen ja muut yksilölliset erot vaikuttavat luonnollisesti lopputu-lokseen, mutta jokseenkin kiistattomana voidaan pitää sitä, että alkoholin nautti-misen seurauksena mitä erilaisimmat ta-paturmat yleistyvät. Tämän seurauksena alkoholi liittyy joko pääasiallisimpana tai myötävaikuttavana tekijänä mitä moni-naisimpiin tapaturmiin pienistä kolhuista henkeä uhkaaviin katastrofeihin.

Sairastavuus

Alkoholin keskushermostovaikutuksen täsmällistä vaikutusmekanismia ei vie-läkään aivan tarkasti tunneta, mutta seu-raukset sitäkin paremmin. Alkuvaiheen subjektiivisesti koetun nostevaikutuksen jälkeen pääosa alkoholin myöhemmistä keskushermostovaikutuksista ovat jok-seenkin yksinomaan lamaavia. Tajun-

mukaisen hoidon järjestämättä jättämi-nen syö resursseja. Vaikka varsinaisen saattohoidon järjestäminen hyvin tar-vitsee nykyistä enemmän resursseja, voi oireenmukaista hoitoa kehittää huomat-tavasti myös nykyisten voimavarojen puitteissa.

nantason lamaantumisen ohella monet muut keskeiset keskushermoston sääte-lemät toiminnot heikkenevät. Näistä yksikeskeinen on lämmönsäätelykeskus.Suomen ankarissa ilmasto-olosuhteissa tästä häiriöstä saattaa koitua kohtalo-kasta haittaa. Aika ajoin on luettu uuti-sista kuinka hauskoista ja kosteista bi-leistä poistunut usein alkoholinkäytön suhteen kokematon nuori on menehty-nyt pakkasilmassa. Tällöin olennaisinmenehtymiseen johtanut syy on läm-mönsäätelykeskuksen häiriö, jolloin ta-junnan sumenemisen ohella kyky aistia normaalisti ulkolämpötilaa on heikenty-nyt. Hengityksen säätelykeskus on toinen uhanalainen vauriokohta keskushermos-tossa. Uniapnea ja hengityskatkokset voivat olla alkoholinkäytön aiheuttamia tai ainakin voivat pahentua sen käytön yhteydessä.

Akuuttien keskushermostovaikutus-ten ohella pidempiaikainen säännöllinen alkoholinkäyttö voi tuottaa palautumat-tomia keskushermostovaurioita. Aivojen kuorikerroksen atrofi a ja siitä seuraava alkoholidementia on surullisimpia pit-käaikaisseurauksia. Vaikka kognitiivinen

15

täisi lainkaan humala-asteelle. Tärkeintä vaurion kehittymiselle on käytön päivit-täinen säännöllisyys. Yksilölliset seikat sanelevat kuinka herkkä maksa on vau-rioitumaan eikä valitettavasti kiistatta turvallista päivittäiskäytön ylärajaa voi-da asettaa. Rasvamaksa ja lievä maksan toiminnanhäiriö ovat täysin palautuvia ilmiöitä jos alkoholinkäyttö loppuu. Kir-roosi on pysyvä rakennemuutos, mutta maksan jäljellä olevien terveiden solujen uusiutumiskyvyn ansiosta tilasta voidaan toipua edellyttäen, että alkoholinkäyttö loppuu.

Akuutti haimatulehdus on varsin usein alkoholinkäytön provosoima. Tä-mä äkillisesti alkava vaikeita oireita ai-heuttava ja hankalasti hoidettava sairaus saattaa usein olla henkeä uhkaava.

Moniin syöpiin alkoholilla tiedetään olevan ainakin myötävaikuttavaa vai-kutusta. Näistä erityisesti kurkunpään, ruokatorven, paksusuolen, maksan ja rintasyövänriskin tiedetään liittyvänsäännölliseen alkoholinkäyttöön. Alko-holinkäyttöön usein yhdistyvän tupa-koinnin tiedetään voimistavan tätä sai-rausuhkaa.

Viime vuosina paljon julkistakin huomiota herättänyt on alkoholinkäytön yhteys sydän- ja verenkiertoelinten sai-rauksiin. Erittäin monissa väestötutki-muksissa on voitu todeta, että yhteys on J-kirjaimen muotoinen. Täysin raittiiden henkilöiden sairastumisvaara on hiukan kohtuullisesti käyttäviä suurempi, mut-ta sairastumisvaara suurenee jyrkästi päivittäisen käytön määrän suuretessa. Tätä kohtuukäyttäjien edullista asemaa on yritetty selittää useissa tutkimuksis-sa. Näissä onkin voitu todeta alkoholilla joitakin edullisia vaikutuksia verenkier-toelinsairauksien muihin riskitekijöihin, mutta täysin vedenpitäviä selityksiä ei ole löydetty. On varsin todennäköistä, että edullinen vaikutus johtuu suurelta osin alkoholista suoranaisesti riippu-mattomista tekijöistä. Näitä ovat lähin-nä yleiseen elämänhallintaan liittyvät seikat, joiden ansiosta käyttö pysyy hy-vin kohtuullisena. Missään tapauksessa

kyvykkyys joltisestikin säilyisi, saattaa ahkeraa käyttäjää uhata ääreishermojen toiminnanhäiriö. Tämä saattaa ilmetä al-koholineuropatiana, jonka seurausta on tyypillinen tasapainoa varmistava haa-rakäynti.

Alkoholi on kiistatta addiktiota ai-heuttava päihde. Yksilölliset usein vai-keasti ennakoitavat seikat, joista osa on perinnöllisiä, sanelevat kenestä tulee sel-västi alkoholiriippuvainen. Raja todelli-sen riippuvuuden ja sosiaalisen viiteke-hyksen vielä säilyttävän suurkulutuksen välillä ei aina ole selvästi vedettävissä. Useille riippuvaisille jokseenkin ainoa tepsivä keino jatkovuosille on ehdoton absolutismi, mutta kieltää ei voida, että joissakin tapauksissa tie saattaa kulkea myös kohtuulliskäytön oppimisen tietä. Alkoholiriippuvuus kulkee usein käsi kädessä myös muiden riippuvuusongel-mien kanssa. Näistä keskeisimpiä ovat tupakka, muut päihteet ja keskushermos-toon vaikuttavat lääkkeet. Riippuvuuden hoito on tuloksekasta usein vasta kun ko-konaisvaltainen riippuvuuskirjo on pys-tytty hallitsemaan.

Vaikka alkoholinkäytön suurin motii-vi liittyy tietoiseen tai tiedostamattomaan hetkelliseen henkisen rentouttamisen ta-voitteluun, voidaan käytännössä sanoa alkoholinkäytön pahentavan jokseenkin kaikkia mielenterveyden häiriöitä. Tämä pahenemisvaikutus koskee yhtä hyvin neuroottispohjaisia kuin psykoottisiakin mielenterveyden häiriöitä. Erityisen hai-tallista on alkoholin ja psyyken lääkkei-den toisiaan voimistava yhteisvaikutus. Moni kohtalokas juhlintaan liittyvä ta-paturma olisi voitu välttää, jos tämä olisi tiedostettu.

Tunnetuimmat pitkäkestoiseen alko-holinkäyttöön liittyvät ruumiillisen eli somaattisen sairastavuuden ilmentymät liittyvät ruuansulatuselimistöön. Mak-sakirroosi ja sen esiaste alkoholista ai-heutunut rasvamaksa ja lievempi mak-santoiminnan häiriö lienevät tutuimpia somaattisia seuraamusilmiöitä. Maksan toiminnan häiriintymiseen riittää sään-nöllinen alkoholinkäyttö, vaikkei se yl-

alkoholinkäytön aloittamista, vaikkapa kohtuullisiksi aiotuissa rajoissa, ei tule suosittaa sydänsairauksien ehkäisyyn henkilöille, jotka aiemmin eivät juuri-kaan ole alkoholia nauttineet.

Kuolevuus

Alkoholi lisää kiistatta kuolevuutta. Tä-mä johtuu paitsi alkoholinkäyttöön välit-tömästi liittyvistä äkillisistä kuolinsyistä kuten myrkytyksistä ja tapaturmista myös lukuisista alkoholinkäyttöön liittyvistä sairauksista. Tilastokeskus on todennut alkoholista suoraan riippuvien kuolinsyi-den selvän ja kiistattoman kasvun viime vuosina (kuva 1). Kuolinsyytilastojen mukaan alkoholiperäinen kuolinsyy on nykyisin yleisin kuoleman aiheut-taja suomalaisilla työikäisillä miehillä.Samanikäisillä naisilla alkoholi on ki-rinyt aivan viime vuosina myös vastaa-vaan kärkiasemaan. Eläkeikäistenkinryhmissä alkoholi on tullut yhä tärkeäm-mäksi, mutta ei ole yltänyt aivan kärki-sijoille.

Määrä ja laatu

Alkoholista aiheutuvat terveydelliset on-gelmat kytkeytyvät luonnollisesti myös käytetyn aineen määrään ja käytön kes-toon. Erityisesti välittömät komplikaati-ot, myrkytykset ja tapaturmat, ovat suo-rassa suhteessa nautittuun kertamäärään. Suomalaisethan ovat olleet ja ovat edel-leenkin lähinnä slaavilaisperäisen huma-lahakuisen juomakulttuurin piirissä, joka lisää näitä seuraamuksia. Vähemmän on tullut painotettua, että säännöllinen päi-vittäinen käyttö, vaikka siihen ei lain-kaan liittyisi humalahakuisuutta, johtaa usein alkoholiperäiseen sairastuvuuteen. Yksilölliset seikat ja muut sairastuvuu-teen vaikuttavat tekijät muuntavat sai-rastumisalttiutta, mutta pääsääntöisesti voidaan sanoa alkoholiperäisen sairas-tuvuuden lisääntyvän parinkymmenen vuoden ahkeroinnin jälkeen. Vetämällä mutkia suoriksi voidaan katsoa, että suo-malaisten alkoholiperäisten kuolinsyiden

16

Suomenlehti

viimevuosien suureneminen on kohtalai-sen hyvässä yhteydessä muutaman viime vuosikymmenen aikana vallinneeseen alkoholin helpompaan saatavuuteen, käytön aloittamisen aikaistumiseen ja kokonaiskäytön suurentumiseen.

Melko usein on pohdittu onko jokin tietty alkoholijuoman laatu vaarallisempi tai vaarattomampi terveydelle. Useimmi-ten on päädytty siihen, ettei laadulla ole

suurta vaikutusta, vaan seuraukset sane-lee määrä ja säännöllisyys. Joissakin ta-pauksissa on arveltu, että erityisesti viini-en nauttiminen, etenkin jos se pysyy hy-vin kohtuullisena, on edullisempaa kuin väkevien juomien tai oluen juominen. On melko todennäköistä, että tällaisiin tuloksiin vaikuttavat pikemminkin muut seikat kuin alkoholinkäyttö sinänsä. On todennäköistä, että viininkäyttäjien jouk-

koon sisältyy enemmän elämänsä koko-naishallintaan kykeneviä, kuin viinan ja oluenjuojiin.

Lopuksi

Miten sitten vastattaisiin otsikon kysy-mykseen? Onko viina viisasten juoma? On ja ei. Mikäli alkoholi ilmaantuisi uutena nautintoaineena nykykulttuuriin, voidaan epäilemättä sanoa, että sillä tu-lisi olemaan vaikeuksia saada erilaisten viranomaisten varaukseton hyväksymis-merkintä. Se on kuitenkin onnekseen vuosisatojen ja –tuhansien kuluessa is-kostunut niin tapakulttuuriin, ettei hy-väksyttävyyttä aseteta kyseenalaiseksi.

Alkoholin terveydellisistä vaikutuk-sista tiedetään nykyisin paljon täsmälli-semmin kuin aiemmin. Tämän tietouden ansiosta pystytään, jos halutaan, pitä-mään haitat hallinnassa. Voidaankin to-deta, että alkoholin käyttö lisää lukuisten terveyshaittojen todennäköisyyttä, mutta järkevä tietoinen kohtuukäyttö tuottaa usein todennäköisesti enemmän odotet-tuja hyötyvaikutuksia kuin haittoja.

Työikäisten suomalaisten miesten yleisimpien kuolinsyiden kehitys vuo-sina 1987–2007. (Tilastokeskus 2008)

Työikäisten naisten yleisimpien kuolemasyiden kehitys 1987–2007.(Tilastokeskus 2008)

17

Meillä on potilasvakuutus mahdollisia hoitovirhetapauksia varten. Lääkäri-liiton puolesta on annettu ymmärtää, että se on ainutlaatuinen maailmassa ja se toimii hyvin ja puolueettomasti. Potilasnäkökulma on ihan toinen ja ti-lastollisestikin vain noin kolmasosa valituksista korvataan. Nämä eivät tule helposti, vaan potilas joutuu melkoisen tien kulkemaan. Ja pitkän. Moni uupuu jo alkumetreillä, mutta sinnikkäämmät jaksavat taistella oikeuksistaan, sillä he uskovat oikeudenmukaisuuteen. Usein pettyen. Järjestelmämme suoltaa lisää sairautta, masennusta ja epätoivoa. Tämä taas lisää terveydenhuollon kuormitusta entisestään. Esimerkkejä on paljon. Otan tähän yhteyteen erään hoitovirhetapauk-sen. Olen ollut henkilön kanssa sähkö-postiyhteydessä useita kertoja ja saanut luvan kirjoittaa tapauksesta vaikka se onkin vielä kesken. Potilas itse on myös tarkastanut tekstin.

Mikko meni jalkaleikkaukseen. Leik-kaus onnistui hyvin mutta se kesti yli 4 tuntia. Jalat oli nostettu tukitelineisiin, joissa ne olivat n.6 tunnin ajan, siis koko leikkaukseen valmistautumis- ja leik-kausajan, eikä tervettä jalkaa muistettu koko aikana liikutella. Verenkierto estyi ja jalka ei toiminut kunnolla leikkauk-sen jälkeen. Tervettäkin jalkaa joudut-tiin pian operoimaan useamman kerran. Kuolioon menneiden lihasten poistoleik-kauksia, ihosiirtoja ym. Kivut oli kovat ja liikkuminen tosi hankalaa. Asiasta tehtiin vahinkoilmoitus, joka hylättiin

Hoitovirhepotilaan raskas tiePVK:n toimesta kuten myös asiasta tehty uusi valitus hylättiin PVK:ssa. Vasta va-litus Potilasvahinkolautakuntaan muutti päätöksen niin , että tervettä jalkaa oli-si pitänyt leikkauksen aikana liikutella verenkierron takaamiseksi raajassa. Vir-heellinen toiminta siis todettiin ja kor-vauksiakin maksettiin. Vaivaan nähden vähän ,joten henkilö jatkoi valitustietään. Käyntejä kertyi lääkäreillä monia ja PVK vaati sitten uusia lausuntoja asiasta ja haittaluokan varmennuksen.

Uudessa yksityisen hoitavan tahon lausunnossa todettiin HL10 mutta PVK suostui maksamaan vain HL3,n mukaan. Uusi käynti ja lausunto, jossa hoitava lääkäri todennut edelleen HL10 ja lisäksi potilaan kärsivän reaktiivisesta depres-siosta, jonka on aiheuttanut pitkä PVK-prosessi. PVK:n määräämä kuntoutuslai-tos ohjasi hoidon kipupolille lääkityksen seurantaa ja tarkkailua varten, josta asia kuitenkin siirrettiin edelleen fysiatrille. Uusi lääkäri olikin sitä mieltä, että kivut johtuvat vain ylipainosta ja naureskellut kuntoutuslaitoksen fysiatrin tulkintaa asiasta, eli kipujen johtumisesta hoito-virheestä. Lisäksi ko. lääkäri ei tilannut hoitopapereita kuntoutuslaitoksesta teh-den päätelmänsä vain lähetettä ja poti-lasta tutkaillen.

Potilas teki valituksen sen yksikön ylilääkärille, joka yhtynyt kollegan lau-suntoon. Ylilääkäri jopa maininnut pu-helin keskusteluissa, että kyseessähän on loppujen lopuksi potilaan sana vastaan lääkärin sana ja hän uskoo lääkäriä.

Kyseiset lääkärit työskentelevät sa-massa sairaalassa kuin missä hoitovirhe oli tehty. Hoitovirhe on haluttu mitätöi-dä, aivan kuin ei ymmärrettäisi, että vai-va on alkanut leikkauksen yhteydessä ja sehän on jo todettu. Nyt pitäisi vain ar-vioida kipua ym. vaivaa lisäkorvauksien saamiseksi. Näin ei toimittu.

PVK maksoi potilaalle yksityislääkä-rin käyntejä muutaman kerran muuttaen käytäntöä myöhemmin vedoten vakiin-tuneeseen vahingonoikeudelliseen käy-

Kuva ja teksti: Inka Svahn, Suomen Potlasliitto ry:nhallituksen jäsen ja potilasasiainvaliokunnan jäsen

Tämä oli PVK,n mielestä lievä haitta. Tosiasiassa kysymys on py-syvästä toiminnallisesta haitasta, pysyvästä kosmeettisesta haitasta, työkyvyn menetyksestä ja kivusta ja särystä. Henkiset kärsimykset jätetään PVK,ssa huomioimatta kokonaan.

18

Suomenlehti

täntöön. Myöhemmät käynnit tultaisiin maksamaan julkisen sairaanhoidon mak-sutason mukaisesti.

Kyseinen lausunto merkitsee hyvän hoitosuhteen päätöstä, jos potilas ei ha-lua maksaa itse osaa hoidosta. Potilas joutuisi maksamaan n.25% itse yksityis-lääkärin palkkiosta. Lisäksi julkiseen terveydenhuoltoon pääsy on potilaan asuinkunnassa vaikeaa, koska vamma ei ole "akuutti". Lisäksi terveyskeskuk-sessa lääkärien vaihtuminen merkitsee kaikkien asioiden uudelleen selittämistä uudelle lääkärille.

Korvauksissa PVK ei myöskään mak-sanut ansionmenetyskorvauksen liitto-kohtaisia korotuksia vedoten siihen, ettei tiedetty mihin työhön potilas menisi jos kykenisi.

Potilas on hakenut nyt eläkettä . Poti-las on saanut vastauksen viimeisimpään valitukseen. Potilasvahinkolautakunta on nostanut haittaluokituksen HL3:sta HL5:seen ja tilannetta arvioidaan uudes-taan kipulääkitysten tulosten perusteella . Kivusta ja särystä (tilapäinen haitta) PVL:n päätöksessä tehty pieni korotus PVK:n päätökseen. PVL on samoillalinjoilla mitä tulee PVK:n ansionmene-tyskorvauksen liittokohtaisiin korotuk-siin, eli ei makseta liittokohtaisia koro-tuksia.

Potilas kärsii edelleenkin kivuista, sillä lääkekokeilut eivät ole tuoneet hel-potusta ollenkaan. Mielenkiintoista on, että kipu ja särky korvataan tilapäisenä haittana, eli kertakorvauksena, vaikka kivut kestäisivätkin koko loppuelämän.

Onko tämä järjestelmä siis oikeuden-mukainen, jossa kuka tahansa lääkäri voi tulkita asiaa miten haluaa, ottamatta huomioon tosiasioita ja jo todettuja asi-oita. Minkälainen PVK meillä on, joka ei ymmärrä, että heidän pitää maksaa potilaalle aiheutuneet tuskat eikä lisätä niitä. Entäpä ne lääkärit, jotka naureskel-len vähättelevät hoitovirhepotilaan kär-simyksiä, ovatko he PVK,n kätyreitä vai puoskareita. Mitä ja ketä varten meille on tämä PVK-järjestelmä luotu? Silmänlu-meeksiko maailmalle, että meillä täällä "Terveydenhuollon mallimaassa" toimi-taan potilaan parhaaksi. Potilaan näkö-kulmasta järjestelmä palvelee palvelun tuottajaa, ei palvelun käyttäjää.

AIKANSA legendaarinen pilaprofes-sori Kari Suomalainen kertoili kirjas-saan ”Löysin lännen”, että jenkit eivät odota suinkaan saavansa rehellistä vas-tausta silloin, kun he kysyvät, että ”mi-ten menee?” Jos nimittäin vastaa, että ”siinähän tuo”, niin kysyjän kasvoille leviää huolestunut ilme. hetken hiljai-suuden jälkeen kysyjä esittääkin uuden

Kuinka ilahduttaatoisia omilla vaivoilla

OJANNE POHTII

kysymyksen, joka kuuluu, että ”mikä on vialla?”

JUTUN opetus onkin siis se, että on aina muistettava näyttää hymyilevää naamaa ja vastattava, että ”hienosti me-nee – just fi ne!”

TIUKKAMIELISET voisivat tietys-ti pitää tällaista kaksinaamaisena pelinä. Monen suomalaisen mielestä se sellaista tietysti onkin. Moni ei tänä päivänä hy-myile edes valokuvaa otettaessa, koska ei hymyile, jos ei hymyilytä. Ja osaa ihmisistä ei hymyilytä koskaan. Se on kansanterveydellisesti harmillista, kos-ka positiivinen ajattelu ja hymyileminen rentouttaa ja tekee hyvää terveydelle. Raskassoutuisuus rasittaa sydäntä ja ai-

voja ja haittaa hormonaalista toimintaa. Sanotaan jopa, että kärttyisät ja vihaiset ihmiset kuolevat varhain.

ILOISEMMASTA väestöstä saat-taa usein kyllä tuntua, että känisijäteivät kuole koskaan, mutta tämä harha saattaa johtua siitä, että kiukuttelijan seurassa pienikin hetki on ikuisuus. Se perustuu Albert Einsteinin suhteel-lisuusteoriaan, joka koskee aikaa ja sen suhteellisuutta. Kovassa vauhdissaaika vääristyy. Kun iloluontoinen ihmi-nen kuuntelee kiukuttelijaa ja kitisijää, niin sydän alkaa hakata ja veri kiertää nopeammin. Silloin aika pysähtyy ja vaikuttaa siltä, että ruikuttaminen jatkuu ikuisesti.

19

VIIHTEESSÄ asia toimii samalla ta-valla, mutta päinvastoin. Jos nykyiseen hektiseen elämään ja pikaviihteeseen tot-tunut ihminen katselee neuvostoliittolai-sen Eisensteinin elokuvia, niiden hidas tempo saa aikaan jälleen verenpaineen nousua, joka saa puolestaan sydämen lo-pulta hakkaamaan paniikissa ja taas aika vaikuttaa pysähtyvän.

SUOMALAISTEN terveyden ko-hentamiseksi olisikin viipymättä pai-kallaan koettaa kohentaa näiden tiuk-kamielisten, ilottomien ja känisemiseen taipuvaisten ihmisten terveyttä. Syitä on useita: ensimmäinen on tietysti se, että jos nämä ihmiset lopettavat känisemisen, koko planeetta muodostuu mielekkääm-mäksi paikaksi elää ja olla. Toinen syyon se, että jos känisijät saadaan muutet-tua edes aika ajoin iloisemmalle mielelle, he eivät sairastu ja kuole niin nopeas-ti. Tämä heijastuu kaikki tyynni kan-santalouteen. Jos kansakunnasta suuriosa marisee, sairastaa ja kuolee nuo-rena, niin kansakunta köyhtyy, vaikka narinankin määrä toki vähenee. Talouspainaa kuitenkin vaakakupissa aina enemmän; kuten potilaina hyvin tiedäm-me.

ILOISTEN ja hyväntuulisten ihmis-ten on nyt tehtävä oikein joukolla kol-mannen sektorin perustyötä ja koetetta-va ilahduttaa pahantuulisia ja narisevia kanssaihmisiään oikein määrätietoisesti. Se vaatii hiukan omaa uhrautumista sekä psykologista silmää keskustelun aihei-den valinnassa. Oman fysiikan tuntemi-nen on myös eduksi.

KERRON tässä yhteydessä niistä ta-voista, joilla olen onnistunut piristämään monia tuntemiani raskassoutuisia ja ikä-viä ihmisiä, osa heistä on ollut jopa omia sukulaisiani (Mistä hekin ominaisuuten-sa ovat perineet?!).

IKÄVIEN ihmisten marisevassa maailmankuvassa on yleensä ikävää, jos toisella menee hyvin. Tämä ei ole muuten ollenkaan yksin suomalaiskan-sallinen piirre. Jo saksalainen piirtäjä ja tarinankertomisen legenda, Wilhelm Busch, ehkä parhaiten ”Maxin ja Morit-zin” luojana tunnettu nero riimitteli toi-sessa tarinassaan luonnekuvaa tyypistä, joka ei enempää kuvausta kaipaakaan: ”Ukko Julle on saanut luonnon moisen, ei voi sietää iloa toisen”. Monelle tällai-set ”Ukko Jullet” ovat tuttuja. heille ei viitsi kertoa palkankorotuksistaan tai las-ten koulumenestyksistä. Sen sijaan heitä kiinnostavat murheelliset asiat.

TÄMÄN tietäen olen tiettyjen ih-misten parissa johdattanut keskustelun aina johonkin omaan vaivaani. Onneksi polveni, nilkkani ja ranteeni on jouduttu eräiden pikku onnettomuuksien seurauk-sena leikkaamaan. Tyräkin verkotettiin ja parsittiin oikein avoleikkauksella. Olen-kin tässä valikoidussa seurassa ottanut tavaksi korostaa hiukan ontumistani. Lisäksi pitelen samassa seurassa vatsani seutua ja irvistelen tuskaisesti.

NÄIN toimimalla saan pian ikävät tuttavani tiedustelemaan tuskaisen oloni ja vaikean kävelyni syytä. Silloin otan hyvän kertojan asennon ja kertaan huo-lellisesti onnettomuuksien tapahtumat

ja korostan suuria tuskia ja ambulanssin viipymistä. Sitten kerron jotakin para-nemiseni pitkällisyydestä ja päätän se toteamukseen, että ”enpä taida enää koskaan tulla ihan kuntoon”. Jo tässä vaiheessa näen mielihyvän auringon nousevan seurapiirin kasvoille. Yleensä jatkan vielä sillä, että onnettomuuksien johdosta liikunta on jäänyt.

SEURAUKSENA on ollut painon nousu ja tyrä, joka vaivasi minua kauan-kauan aikaa. Lopulta oli edessä suuri avoleikkaus. Lihavuus tietysti altistaa minut erilaisille diabetesvaivoille, ko-lesterolille, verenpaineelle, syöville jne. En tietenkään mainitse, että viimeker-taisessa terveystarkastuksessa kaikki oli kunnossa ja olen terve mies.

TOIMINNALLANI on hämmäs-tyttävät seuraukset: känisijät muuttuvat ystävällisiksi ja hyväntuulisiksi. Heistä löytyy empatiaa ja auttavaisuutta. Hy-viä ja ystävällisiä neuvoja alkaa tulla vuolaasti. Pian koko huonetilan täyttää solidaarinen yhteisöllisyyden tunnelma, jossa veljeä ei jätetä ja jossa kaikki ovat yhden ja yksi kaikkien puolesta.

JA mikä on tärkeintä: marisijat, käni-sijät ja raskassoutuisuuden perikuvat läh-tevät kotiin onnellisina, huojentuneina ja elämänuskoisina ihmisinä, jotka tuntevat yhtäkkiä itsensä terveiksi ja hyvinvoi-viksi. He eivät heti aiokaan sairastua ja kuolla, kun pitää seurata, miten sen pak-sukaisen kaikkine vaivoineen käykään.

ITSE tunnen tekeväni erittäin tärkeää yhteiskunnallista ja kansanterveydellistä työtä yhteiseksi hyväksi.

20

Suomenlehti

Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ryPj. Aarne Vesamäki 040 7334815 info@sellanet.com

APECED ja ADDISON ryPj. Arja Nurmela 040 877 6932 pj@apeced.org

De Sjukas Väl rfOrdf. Inger Östergård 050 555 7780inger.ostergard@luukku.com

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSYHelsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000toimisto.ersy@kolumbus.fi Pj. Leo Eskola

Exitus ryPj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 jaakko.ojanne@welho.com

Immuunipuutospotilaiden yhdistys rywww.imppu.fi Pj. Minna Nappa 040 594 2529puheenjohtaja@imppu.fi

Potilasyhdistys Trasek ryPj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net, PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565www.trasek.net

Suomen Amyloidoosiyhdistys ryPj. Raija Mattila 09 460170samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi

Suomen Potilasliitto ry:njäsenyhdistykset ja toimintaryhmät

Suomen Kilpirauhasliitto ryVilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki 09 8684 6550toimisto@kilpirauhasliitto.fi jasenasiat@kilpirauhasliitto.fi www.kilpirauhasliitto.fi Pj. Kirsti Hänninen 050 436 6959puheenjohtaja@kilpirauhasliitto.fi

tukipuhelin torstaisin klo 18–21 050 400 6800

Suomen Sähköyliherkät ryPL 1040, 04431 Järvenpää 09 2796 3680Pj. Erja Tamminenerja.tamminen@jippii.fi www.suomensyh.fi

REDY ryPj. Vesa Nopanen 0400 757333vesa.nopanen@redy.info

Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnatJohtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko Ojanne, Inger Östergard

Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Marja Lamberg, Jorma Nurmi, Brita Pawli, Inka Svahn, Inger Östergård

Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne

21

Kirsti Hänninen, puheenjohtajaSuomen Kilpirauhasliitto ry

TUKEA JA TIETOALiiton valtakunnallinen tukipuhelintoiminta.Soittoaika tukipuhelimeen on torstaisin klo 18.00–21.00.Liiton tukipuhelimen numero on: 050 400 6800.

Suomen Kilpirauhasliitto valitsi uuden puheenjohtajan ylimääräisessä kokouk-sessaan 29.8. Oli todella hienoa, että eh-dokkaita oli kolme. Äänestyksessä tulin valituksi toimikaudeksi, joka kestää vuo-den 2011 loppuun.

Otan kaksivuotiskauteni vastaan nöy-rästi tietäen, että tehtävää on paljon. Mutta pystypäin, koska sairautemme hoito on tärkeää; meitä kilpirauhaspoti-laita tulee kohdella samalla kunnioituk-sella, tiedolla ja taidolla kuin muitakin vaikeita sairauksia sairastavia.

Kun Kilpirauhasliiton edeltäjä Kilpi-rauhaspotilasyhdistys aloitti toimintan-sa, hallituksessa oli lääketieteen asian-tuntijana professori Matti Välimäki. Nyt meillä on mukana lääkäri Ulla Slama, jolla myös on laaja tietämys kilpirauha-sen sairauksista. Kiitän Ullaa hänen jak-samisestaan ja meidän kaikkien hyväksi tehdystä työstä.

Maamme taloudellinen tila pakottaa sekä valtion että kunnat säästämään. Täs-tä koituu vaikeuksia myös jäsenistöllem-

Kilpirauhasliitto uudistuu

me. Ns. kolmas sektori saa RAY:ltä ja kunnilta vähemmän rahaa, koska tarvit-sijoita on enemmän. Pidämme silti puo-liamme tässäkin asiassa.

Kilpirauhasliiton suuri tehtävä on tukea paikallisyhdistyksiään kaikin tavoin. Yhteistyömme on äärettömän tärkeää. Puheenjohtajakaudellani tulen kiertämään kaikissa yhdistyksissä pariin kertaan. Lisäksi käyn siellä, missä yhdis-tyksiä vielä ei ole, innostamassa kilpi-rauhassairaita yhteiseen toimintaan. Ta-voitteemme on saada maan kaikkiin osiin omat yhdistykset.

Yksin työstä ei tulisi mitään, mutta Kilpirauhasliiton hallituksen jäsenet ovat vahvasti mukana. Yhdistysten yhteis-työ liiton ja toistensa kanssa sekä muiden autoimmuunipotilasjärjestöjen kanssa on tärkeää.

On myös hyvä, että yksityishenkilöi-nä noustaan vahvasti esille. Näin esimer-kiksi Leila Gynther sai ministeri Paula Risikolta kysymykseensä vastauksen (ks. artikkeli toisaalla lehdessä).

Meitä kaikkia yhdistää tärkeä asia, kilpirauhassairaus. Ylimääräinen kokous valitsi vuoden 2010 teemaksi tiedonjaon ja sairauden tunnetuksi tekemisen. Tie-toa halutaan jakaa niin potilaille kuin hoitohenkilökunnallekin. Siinä meillä on haastetta, sillä sairautemme ei ole mediaseksikäs.

Lääkkeemme on halpa, joten lääkete-ollisuuden kiinnostus ei ole niin suurta kuin se on muita autoimmuunisairauk-sia kohtaan. Kilpirauhashormoni piiskaa - tai sen pitäisi piiskata - koko elimistö-ämme toimimaan normaalisti. Valitetta-vasti synteettinen lääke ei sovi kaikille. Liittomme yksi tehtävä on saada kaikki potilaat mahdollisimman yhdenvertai-seen asemaan mitä sopivan lääkkeen hintaan tulee.

Kilpirauhasliitto ja paikallisyhdistyk-set kiittävät puheenjohtaja Paavo Kois-tista pitkästä työrupeamasta liiton ja pai-kallisyhdistysten hyväksi.

22

Suomenlehti

Kirsti Hänninen,ordförandeFinlandsSköldkörtelförbund rf

Sköldkörtelsförbundet i Finland rf valde en ny ordförande vid sitt extra ordinarie möte den 29.8. Att det fanns tre kandi-dater var verkligen fi nt. Jag blev vald genom omröstning för perioden som fortsätter till slutet av 2011.

Jag tar ödmjukt emot det tvååriga mandatet, för jag vet att det fi nns en hel del att göra. Men också med högburet huvud, eftersom vården av vår sjukdom är viktig; vi skall behandlas med samma respekt, kunskap och skicklighet som de behandlas vilka har någon annan allvar-lig sjukdom.

När förbundets föregångare Sköld-körtelpatientföreningen rf inledde sin verksamhet, var professor Matti Väli-mäki med i styrelsen som expert. Nu har vi läkaren Ulla Slama, som också haren bred kunskap om sköldkörtelsjukdo-mar. Jag tackar Ulla för hennes uthål-lighet och det för oss allas väl utförda arbetet.

Den försvagade ekonomiska situatio-nen i vårt land tvingar både staten och kommunerna att spara. Detta medför svå-righeter för vårt föreningsarbete. Den så kallade tredje sektorn får mindre pengar från RAY, eftersom det fi nns ett så stort behov av pengar överallt. Vi bevakar våra intressen även på denna punkt.

Sköldkörtelsför-bundet förnyar sig

Förbundets viktiga uppgift är att stödja lokalföreningarna på alla sätt. Vårt sam-arbete är ytterst viktigt. Under min ord-förandeperiod kommer jag att besöka alla lokalföreningar ett par gånger. Där det ännu inte fi nns någon lokalförening, vill jag uppmuntra sköldkörtelpatienter att samverka. Vår målsättning är att varje del av landet skall ha en egen lokalförening.

Detta arbete kan inte utföras ensam, men förbundets styrelsemedlemmar är djupt involverade. Lokalföreningarnas samarbete med förbundet samt sinse-mellan är viktigt, likaväl som samarbe-tet med andra patientorganisationer för autoimmuna sjukdomar.

Det är också bra att vi framför vår sak som individer. T.ex. fi ck Leila Gynther svar på sin fråga av minister Paula Ri-sikko (se artikeln på annan plats i tid-ningen).

Det som förenar oss alla är sköld-körtelsjukdomen. Det extra ordinarie

förbundsmötet beslöt att temat för år 2010 är att dels sprida information och att dels göra sjukdomen bekant. Informa-tion skall ges både till patienter och till vårdpersonal. Detta är en stor utmaning för oss, eftersom vår sjukdom inte är spe-ciellt mediasexig.

Medicinen som vi använder är billig, så läkemedelsindustrins intresse är inte så stort som det är för andra autoimmuna sjukdomar. Tyroxin piskar - eller borde piska - hela kroppen att fungera normalt. Tyvärr passar den syntetiska drogen inte alla. En av vårt förbunds uppgifter är att sträva till att alla patienter skall vara möj-ligast likvärdiga då det gäller priset på ett lämpligt läkemedel.

Sköldkörtelsförbundet rf och lokal-föreningarna tackar sin långvariga ord-förande Paavo Koistinen för hans inten-siva och befrämjande arbete till gagn för förbundet och lokalföreningarna.

23

Kilpirauhassairaudet ovat yleinen ali-hoidettu oireisto suomalaisilla. Oma kokemukseni on, että lääkärit eivät ha-lua aloittaa koelääkitystä kilpirauhasen vajaatoimintaan, vaikka potilaalla olisi vaikeat oireet ja laboratorioarvot viittei-den väärässä ääripäässä. Vaikka ns. käy-pähoitosuositus puuttuu, oikeat viralliset hoito-ohjeet ovat helposti saatavilla jopa netistä (Yhtyneet laboratoriot /hypoty-reoosi /Välimäki).

Olen ihmetellyt, miksi lääkärit mää-räävät Thyroxin-lääkkeen sijaan kilpi-rauhasen vajaatoiminnan oireisiin estro-geenia, masennuslääkkeitä, rauhoittavia lääkkeitä ja unilääkkeitä. Mikä tekee näistä lääkkeistä niin turvallisia, että niitä voidaan määrätä ilman minkäänlai-sia laboratoriokokeita pelkkien oireiden perusteella suuriakin annoksia jopa itse-murhavaarassa olevalle masentuneelle ihmiselle?

Olen kuullut kilpirauhaslääkityksen epäävän lääkärin sanovan, että potilaan oma kilpirauhanen saattaa lopettaa toi-mintansa kokonaan, jos aloitetaan lää-kitys. Onko parempi, että potilas on väsynyt, masentunut ja aloitekyvytön, ja säilyttää mahdollisuuden, että oma

Ministeri Paula Risikko Kirjeen lähettäjä LeilaGynther

Nostetaan kissa pöydälle! Oma kokemus ja koulutus antavat pohjaa kysyä päättä-jiltä juuri oikeita asioita.

Avoin kirje peruspalveluministeri Paula Risikolle 15.7.2009

Kilpirauhassairauksien alihoitaminen

kilpirauhanen alkaisikin vielä toimia. Ei-kö ole parempi, että potilas on oireeton ja ottaa aamuisin Thyroxin-lääkkeensä, vaikka lääkitys olisikin sitten lopun elä-mää kestävä.

Mitkä ovat riskit, jos voimakkaista vajaatoiminnan oireista kärsivälle po-tilaalle määrätään Thyroxin-lääkitys asteittain hoitoannokseen (125–150 mikroa) nostaen? Miten nämä riskit voi-daan todeta? Millaisia haittoja potilaalle tulee, jos Thyroxin-lääkitys onkin turha tai väärä lääkitys? Kilpirauhasen vajaa-toiminnan oireet voivat vaihdella väsy-myksestä erilaisiin fyysisiin oireisiin ja seurannaissairauksiin ja jopa vaikeaan masennukseen asti. Riittävästi hoidet-tuna ja oireettomana potilas ei enää olisikaan potilas vaan aktiivinen yhteis-kunnan jäsen osallistuen mahdollisestityöelämään, tai ainakin edes omaan elä-määnsä täydellisen aloitekyvyttömyyden sijaan.

Hoitamaton kilpirauhassairaus aiheut-taa tarpeettomia kärsimyksiä potilaalle. Erityisen vahingollista se on, jos potilas on lapsi tai nuori. Heillä on persoonal-lisuuden kehitys ja itsetunnon muovau-tuminen kesken ja hoitamaton sairaus

vaurioittaa henkistä kehitystä fyysisen kehityksen ohella.

Miten voidaan taata potilaita hoita-vien lääkärien täydennyskoulutus niin, että he saavat riittävät perustiedot kilpi-rauhassairauksien diagnostiikasta sekä sairauksien hoidosta?

Mitähän tapahtuisi, jos sokeritautia hoidettaisiin samaan tapaan vain oireita lievittävillä lääkkeillä, eikä insuliinilla. Mielestäni vertaus näiden kahden sairau-den kesken on aiheellinen. Oikein lääkit-tyinä kumpikin sairaus on oireeton, eikä aiheuta seurannaissairauksia ja potilas voi elää normaalin elämän.

Leila Gynther, sosiaalityöntekijä, vajaatoimintainen

Kotka

Ministerin vastaus:

Hyvä Leila Gynther

Kiitos sosiaali- ja terveysministeriöön lähettämästänne sähköpostista liittyen kilpirauhasen vajaatoimintaan.

Olen kanssanne samaa mieltä siitä, että kilpirauhaspotilaiden on saatava oi-kea diagnoosi ja tämän mukainen hoito tarpeettomien kärsimysten välttämiseksi. Ottaen huomioon, kuinka vaikeat oireet kilpirauhasen ali- ja ylitoiminnasta tulee ja kuinka hyvin oikea hoito ne poistaa, on asia entistäkin tärkeämpi.

24

Suomenlehti

Suomen Kilpirauhasliitto ry:n 10-vuotisjuhla 14.11.2009Suomen Kilpirauhasliiton 10-vuotisjuhlaa vietetään lauantaina 14.11. klo 12.00 – 16.00 Helsingin Kinaporin palvelukeskuksessa.

Ohjelmassa on kolme lyhyttä lääkäriluentoa, kansanedustaja Tarja Tallqvistin juhlapuhe, musiikkia, rivitanssiesitys, keittolounas ja kakkukahvit. Dosentti Camilla Schalin-Jäntin kilpirauhanen ja raskaus –luennon lisäksi ylilääkäri Hanna Mäenpää kertoo kilpirauhasen syövästä ja lääkäri Ulla Slama kertoo mitä meidän kaikkien tulisi tietää kilpirauhasesta.

Tarjoilun järjestämistä varten pyydämme mukaan tulijoita ilmoittautumaan 3.11. mennessä liiton toimistoon puh 09 8684 6550 tai sähköpostilla toimisto@kilpirauhasliitto.fi . Esteen sattuessa pyydämme perumaan osallistumisen.

HUOM! Osa paikallisyhdistyksistä järjestää jäsenilleen kuljetuksen tilaisuuteen, kerää ja toimittaa ilmoittautumiset Liittoon. Seuraa siis oman yhdistyksesi tiedotusta asiasta tai ota yhdistykseesi yhteyttä ja kysy, kuinka toimia! Tarjoilujen vuoksi on tärkeää, ettei sama henkilö ilmoittaudu kahteen paikkaan.

Kinaporin palvelukeskus on Sörnäisten metroaseman lähellä. Kaikki Hämeentietä ja Helsinginkatua ajavat bussit sekä raitiovaunut 7 A ja 7 B, 6 ja 8 kulkevat sen lähelle. Sis-äänkäyntejä on kaksi, Kinaporinkatu 9 A ja Hämeentie 58-60 (sisäpiha).

Tervetuloa!

Koska tyroksiini todellakin korvaa vajaatoimintapotilaalta puuttuvan hor-monin, on kyse varsinaisesta korvaavas-ta hoidosta, ei oireiden hoidosta. Tämän vuoksi tyroksiini esimerkiksi kuuluu 100-prosenttisesti sairausvakuutuksesta korvattaviin lääkkeisiin.

Mielestäni tärkeintä on että lääkäri tulee ajatelleeksi, että potilaan oireiden takana voi olla kilpirauhasongelma. Kun tämä on tullut mieleen, asian tarkempi selvittely käykin melko helposti. Uskon,

että sähköisten apuvälineiden nykyistä parempi hyödyntäminen on tässä tärkeä apu. Yhä useampi lääkäri käyttää esimer-kiksi sähköistä Terveysportti-palvelua, josta ns. lääkärin käsikirja kertoo hypo-tyreoosista aluksi seuraavat keskeisim-mät seikat:

– Tunnista hypotyreoosi potilaan oi-reiden syynä: oireet ovat usein lievät, mutta diagnoosi ilmeinen, kun sitä tulee ajatelleeksi.

– Muista hypotyreoosi korkean kole-sterolipitoisuuden tai CK:n syynä.

– Korvaushoidossa TSH:n tavoitetaso on 1–2 mU/l.

– Hypotyreoosin diagnostiikka ja hoi-don toteutus kuuluu perusterveydenhuol-toon.

Palautteestanne kiittäen, ystävällisin ter-veisin

Paula Risikkoperuspalveluministeri

Kuntoutuspäivät ja tuetut kesälomat

Vuoden 2010 kuntoutuspäivistä ja tuetuista kesälomista on tarkempaa tietoa Suomen Potilaslehdessä 4/2009 ja Liiton Internet-sivuilla www.kilpirauhasliitto.fi .

25

Syksyn 2008 puheenjohtajapäivillä lähti liikkeelle pelkkänä vitsinä ajatus siitä, että Perhonjokilaakson ja Lestijokilaak-son paikallisyhdistyksen puheenjohtaja Iiris Hakasaari kutsuu meidät kaikki seuraavana kesänä Kaustisille. Kukaan ei varmasti silloin ajatellut, että kaunii-na lauantaipäivänä seuraavana kesänä to-della istuisimme yli 60 henkilön joukolla Kaustisten Kansanlääkintäkeskuksessa! Tilaisuus oli houkutellut paikalle myös paikallista lehdistöä, mikä oli ilo havaita. Olen kuullut, että paikallisyhdistys sai myös paljon uusia jäseniä tapahtuman ansiosta.

Iiris toivotti meidän tervetulleeksi, ja Liiton puheenvuoron käytti varapuheen-johtaja Riitta Tiainen.

Oli selkeästi havaittavissa, että lää-käri Ulla Slaman luento oli houkutellut valtaosan ihmisistä paikalle. Ulla kävi perusteellisesti läpi kilpirauhassairaudet ja niiden hoidon. Luento oli todella hy-

Suomen Kilpirauhasliiton ja paikallisyhdistysten yhteiset kesäpäivät Kaustisilla 11.7.09

vä, ja siitä julkaistaan erillinen tiivistelmä ainakin osoitteessa www.kilpirauhasliitto.fi . Kai-killa ei ole internetiä käytet-tävissään, joten omasta pai-kallisyhdistyksestä tai Liiton toimistolta voi kysyä tiivistel-mästä tulostetta halutessaan.

Luennon jälkeen pidimme tauon, jona aikana sai tutustua mm. vuorenkilpituotteisiin. On pakko mainita, että kahvit ja pikkusuolaisen tarjosi pai-kallinen apteekkari. Hienoa, että saamme tällä tavoin tukea toimintaamme, vaikka tuen saaminen vaatiikin paljon työ-tä etenkin nykypäivänä.

Vuorenkilpituotteista vielä: olemme saaneet tuotteisiin uu-tuutena kauniin kaulakorun ja rintaneulan. Kysypä näistä omasta yhdis-tyksestäsi, jos kiinnostaa!

Matti Liedes kertoi kansanparannuk-sesta ennen ja nyt. Sitä on tehty eri muo-doissa jo pitkään. Matti opettaa myös uu-sia jäsenkorjaajia – jäsenkorjaus on siis nykyisin käytettävä termi, joka ei täysin kuvaa itse tekemistä. Siihen turvautuvat yleensä ihmiset, jotka eivät ole saaneet apua vaivoihinsa muualta. Osin sukupe-rinnön vuoksi kansanparannus on keskit-tynyt Kaustisille. Matti totesi luennos-saan: Ihmisen elimistö on ihmeellinen. Jos sille annetaan paranemisen eväät, voi lopputulos olla todella hyvä.

Lopuksi esiintyivät Bertta ja Rafael, jotka esittivät kansanmusiikkia Andeilta. Heidän esitystään on aina mukava katsoa ja kuunnella.

Iltatapahtuma järjestettiin Pauanteel-la, jota voin kehua todella hienoksi pai-kaksi.

Tämä oli siis ensimmäinen kesätapah-tumamme. Päätöksiä jatkosta ei ole tehty. Olisi hienoa, jos syntyisi perinne, että - jos ei ihan vuosittain niin vaikka joka toinen vuosi – löytyisi paikallisyhdistys, joka haluaisi järjestää jotain vastaavaa!

Iiris kaiken alulle saaneena ja paljon tehneenä ansaitsee isot kiitokset, kuten muutkin valmisteluun osallistuneet. Sa-moin haluan kiittää Ullaa hyvästä luen-nosta.

Tanja Väyrynenhallituksen jäsen

Hyvinkään Seudun Kilpirauhas-yhdistyksen puheenjohtaja

Idea kesätapahtumasta lähti liik-keelle Iiris Hakasaaren ajatuksesta.

Tilaisuudessa kuultiin kansanmusiikkiaAndeilta.

26

Suomenlehti

Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Sydämellinen kiitos Paavo Koistiselle liiton pitkäaikaisesta vetämisestä. Moni jäsenemme muistelee Paavon organisoi-mia kuntoutuksia ja hauskoja iltaohjel-mia lämpimästi. Kirsti Hänniselle onnea uuteen tehtävään!

Tervetuloa kaikki jäsenet syyskoko-ukseemme 29.10. klo 18 vaikuttamaan ensi vuoden toimintaan. Kaipaamme myös uusia aktiivisia jäseniä mukaan toimintaan. Paikka Hyvinkään Onnen-silta, Siltakatu.

Syksyn teemoja: meillä on vieraillut lymfaterapeutti ja tulossa on proviisori kertomaan lääkkeiden käytöstä ja yhteis-vaikutuksista. Nämä vierailut ovat yleen-sä Hyvinkään iltakeskusteluryhmässä. Joulukuun 10 päivän keskusteluiltaa vietämme pikkujouluhengessä.

Suomen Kilpirauhasliiton 10-vuo-tisjuhlia vietetään Helsingissä lauantai-na 14.11. ja järjestämme sinne linja-auto-kuljetuksen. Ohjelmassa kansanedustaja Tarja Tallqvistin juhlapuhe, musiikkia, rivitanssiesitys, keittolounas ja kakku-kahvit. Luennoitsijoina ovat Camilla Schalin-Jäntin ”Kilpirauhanen ja raska-us”, Hanna Mäenpää kertoo ”Kilpirau-hasen syöpä” ja Ulla Slama kertoo ”Mitä meidän kaikkien tulisi tietää kilpirauha-sesta?”. Voit ilmoittautua yhdistyksen tapahtumissa tai jos et tarvitse kyytiä, ilmoittaudu suoraan liittoon.

Muita luentoja on luvassa Helsin-gissä tammikuussa ja myöhemmin ke-väällä Lahdessa. Luennoille pyritään ke-räämään yhteisiä autokyytejä, lisätietoja keskusteluilloissa ja nettisivuilla.

Laitathan kalenteriisi tapahtumat!Hyvinkään seudun Kilpirauhasyhdis-

tys haluaa edistää kilpirauhassairaiden hyvinvointia esimerkiksi etsimällä ak-tiivisesti hyvää hoitoa ja tarjoamalla vertaistukea jäsenilleen. Toiminta-alue on Hyvinkää, Järvenpää, Kerava, Mänt-sälä, Riihimäki ja Tuusula. Keskuste-luryhmiä on tällä hetkellä Hyvinkäällä ja Mäntsälässä, niistä lisätietoa kalen-terissa ja verkkosivuillamme. Seuraa paikallislehtien Seurat-palstoja sekä verkkosivujamme www.hyvinkaankilprauhasyhdistys.net syksyn tapahtumista ja teemoista.

Tervetuloa mukaan saamaan vertaistu-kea ja tietoa!

Toivottavasti olette kaikki huljutelleet varpaitanne vedessä menneen kesän mit-taan, kuten kehoitin tekemään, unohta-maan arjen ja kiireen ja nauttimaan tästä kaikesta ihanasta, mitä meillä on.

Syksy on pitkällä, kun luette tätä jut-tua. Olemme ehkä nähneet toisemme jo yhteisissä tapahtumissa ja toivon, että näemme vielä syksyn mittaan monta kertaa.

Tässä vaiheessa vuotta on yhdistyk-semme syyskokous jo takanapäin ja tätä kirjoittaessani odotan edelleen sitä jo-kavuotista ihmettä, että saisimme jouk-koomme ihmisen, joka sanoisi ”haluan sihteeriksi”. Pidetään kaikki peukkuja, että näin on käynyt.

Meillä on edessämme tänä syksynä vielä kaikenlaista; on kilpirauhasilta Kotkassa, on Helsingin matka, on teat-teria Kouvolassa ja joulumyyjäiset vielä

vuoden päätteeksi. Lukekaa lisää tämän lehden tapahtumaosiosta, nettisivuilta tai jäsenkirjeestä, joka postitettiin elokuun alussa.

Kilpirauhasliitolle valittiin uusi pu-heenjohtaja elokuun lopussa. Puheen-johtajana on aloittanut 29.8. Kirsti Hän-ninen Helsingistä.

Nyt Kilpirauhasliitolla on uusi pu-heenjohtaja, toimiva hallitus ja suuri joukko teitä ihania jäseniä. Tällä joukolla on hyvä aloittaa uusi vuosikymmen lii-tossamme. Avoimmuuden ja tekemisen vuosikymmen, näin toivon.

Kilpirauhasliiton 10-vuotisjuhla lä-hestyy ja siitä on tulossa upea päivä. On lääkärinluentoja, musiikkia, tanssia, hyvää ruokaa ja mikä parasta, paljon tuttuja, joiden kanssa vaihtaa kuulumi-sia ja mikä vielä parempaa, paljon uusia ihmisiä, joiden kanssa voi tulla tutuiksi.

Lukekaa lisää tämän lehden tapahtuma-osiosta.

Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta ja tapahtumista saa puheenjohtaja Riitta Tiaiselta 044-5194 802,

klkilpi(at)kymenlaaksonseudunkil-pirauhasyhdistys.info tai sihteeri Anne Nuoralta 040-8615 522 iltaisin, anne.nuora(at)gmail.com (huom at=@)

Kotkan tapahtumista tiedustelut Pirk-ko Talsille 044 3210 242.

Tietoa löytyy myös www.kymenlaak-sonseudunkilpirauhasyhdistys.info

Aurinkoisia ajatuksia teille jokaiselle!

Riitta Tiainen,puheenjohtaja

27

Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys rySyksyinen tervehdys!

Syyskautemme on alkanut hyvin toi-minnallisissa merkeissä. Jäsenkirjeet on lähetetty kaikille jäsenille ja ne ovat lu-ettavissa myös nettisivuillamme www.neuvokas.org/yhdistys/lahdenkilpi-rauhas/

Jos et ole saanut jäsenkirjettä tai osoit-teesi oli väärä, ilmoita siitä sihteeri Irja Karhulle.

Sääntömääräinen syyskokous oli syyskuun alussa ja siinä valittiin uu-deksi puheenjohtajaksi Sinikka Rantala

kahdeksi seuraavaksi vuodeksi. Vuoden 2010 johtokunta on: Varsinaiset jäsenet: Karhu Irja, Kortinen Soile, SantakiviAnneli, Virkajärvi Marja, Viskari Si-nikka. Varajäsenet ovat: Halme Virpi,Juvonen Marjatta, Kiiski Sirkka, Nerg Rainer (uusi), Pekko Ritva ja Pettinen Terttu.

Kevään 2010 alustavia tapahtumia ovat lääkäriluento huhtikuussa, luennoit-sijana, LT, endokrinologi Vesa Ilvesmä-ki ja maakuntatapaaminen Padasjoella myös huhtikuussa. Ajat ja paikat tarken-tuvat myöhemmin!

Yhdistyksemme tukihenkilöt ovat Raija Kerttula, puh. iltaisin 044-5746285 ja Sinikka Viskari, puh. 050 5350764. Sihteerille voit ilmoittaa myös osoitteenmuutokset yms. jäsen asiat.

Yhdistyksemme sähköpostiosoite on: lahdenkilpirauhas@suomi24.fi johon voit kirjoittaa viestejä, kyselyjä ja ter-veisiä.

Talven odotusta Teille kaikille ja näh-dään tapaamisissa!

Irja Karhup. 040 8667467

sihteeri

Oulun seudun kilpirauhasyhdistyksen kevätretki Hailuotoon

Kaksikymmentäviisi virkkua yhdistyk-sen jäsentä odotti Elsa Sipilän johdolla minua linja-autossa, johon nousin Hai-luodon kansallismaiseman ehkä kau-neimmalta pysäkiltä Ojakylästä. Pelto-aukeaman keskellä kohoaa Hyväntuulen mylly, Ojakylän lahti ja koko luonto sä-teili kevätaamun kirkkautta. Lautajono ohitti linja-automme ja niin sitten pää-simme jatkamaan matkaa kirkonkylälle. Kirkon parkkipaikalta siirryimme van-han palaneen kirkon rauniolle tehtyyn kesäkirkkoon kuulemaan Hailuodon kirkkojen historiaa.

Ensimmäinen saarnahuone oli ra-kennettu jo 1430-luvulla ja v.1620 ra-kennettiin kirkko, joka paloi 2.8.1968. Nykyisessä betonisessa Matti ja Irma Aaltosen suunnittelemassa kotakirkossa oli häätilaisuus, joten emme päässeet sin-ne tutustumaan.

Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistys ryTien toisella puolen kävimme katsele-

massa taidehankintoja ja taitavien käsien tekemiä tuotteita.

Vanhassa Kaatotien koulussa sijait-sevassa ravintola Ailastossa nautimme tukevan lounaan. Nyt jaksaisimme kat-

sella ja kuunnella lisää Hailuodon asi-oita. Tie kiemurtelee viljavien peltojen läpi ohittaen komean Nuorisoseuran ta-lon, kunnostettavan vanhan pääkaupan, ohi Saarenkartanon palvelukeskuksen ja suuntaa kohti Marjaniemeä.

28

Suomenlehti

Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry

Jäkäläkankaat reunustavat tietä ja odottavat poimijoita. Tulevana kesänä kaukaisimmat jäkälien kerääjät tulevat aina Thaimaasta asti.

Marjaniemessä on meri auennut, mut-ta jäälauttoja ja röysiä on meressä vielä lähelle juhannuskesää. Metsähallituksen luontonäyttelyssä voi tutustua hailuoto-laiseen elämänmenoon vuosien saatossa. Samoin Perämeren kasvisto ja eläimistö ovat hyvin edustettuina kuvina.

Luotsihotellissa valmistauduttiin otta-maan hääparia vastaan.

Käsityömyymälä Puikkarissa voi vie-lä tehdä tuliaisostoksia.

Aurinkoinen, mutta kolea Marjanie-mi jäi taaksemme suunnatessamme mat-kamme kohti Jussi Vuotikan kotimuseo-ta.

Kesäköökistä ja aitasta oli muodos-tettu pieni museo, jota meille esiteltiin. Vanhimmat esineet olivat 1700-luvun alkupuolelta.

Lämmin pihapiiri ja mukava tarinoiva isäntä jäivät lähtemättömästi mieleem-me. Kiitos Jussi, kun saimme kurkistaa sukunne aarteita.

Ja matka jatkui päivä - ja lähtökah-veille Heikkisen suvun maatilamatkailu-paikkaan. Kaisu-emäntä odotti hymyile-

vänä opastaen meidät vanhaan navettaan maittaville kahveille.

Vanha navetta oli muuttunut viehät-täväksi tilaksi, jossa mökkeilijät voivat valmistaa ja nauttia ateriansa.

Kotimatka alkoi ja auton keula suun-nattiin kohti lauttarantaa.

Hyppäsin kyydistä Ojakylässä ja toi-vottelin hyvät kesät ja tervetuloa uudel-leen Hailuotoon.

Toivottavasti lauttarannassa ei tarvin-nut odottaa ylimääräistä tuntia!

Hailuodossa 17.5.2009

Tuula Paltakari-Piekkola

Syksyn toivotukset täältä Pirkanmaalta!

Niin se vaan kuulkaa on, että syksy ja sen kauniit värit on jälleen edessämme ja mukavat kesämuistot on selkärepussa esiin otettavaksi milloin vain haluamme, hieno voimavara pimeän ajan lohduksi.

Haluaisin kuitenkin vielä palata viime kevääseen ja kansainvälisen kilpirauhas-päivän luentoomme, joka oli Vanhalla kirjastotalolla, ja joka keräsi viitisen-kymmentä kuulijaa. Yliopiston apteekin proviisori Rami Kivistö oli todellakin asiantunteva ja hyvin asiansa esittävä lu-ennoitsija. Olisin kuunnellut häntä vaik-ka koko päivän, esitys oli kansankielellä tehty ja hyvin valmisteltu ja hän vastasi myös perusteellisesti kuulijoiden välillä vaikeisiinkin kysymyksiin. Kauniit kii-tokset sekä apteekille että Ramille.

Nyt on alkanut syksyn toiminta ver-taistoiminnan puitteissa, kiitos Elinan. Syksyn aikana tulee siis olemaan kerran kuukaudessa vertaistoimintaa ja toivon-kin siihen runsasta osanottoa. Tämän kesän ja syksyn aikana puhelimeni on soinut melko usein ja valitettavasti siellä on ollut useimmin väsynyt ja nääntynyt kilpirauhasen toimintahäiriöstä kärsivä ihmisparka, joka tuntee ettei hänen oi-reitansa ole otettu vakavasti, eli hän ei ole tullut kuulluksi… surullista. Toivoi-sin, että myös nämä henkilöt löytäisivät tiensä vertaisryhmiin, jonka kokoontu-misajat löytyvät sekä tästä lehdestä, että yhdistyksemme nettisivuilta. Vertaisryh-mä antaa JUURI SITÄ OIKEATA TU-KEA, mitä sairastunut ja yksin oireit-tensa kanssa painiva ihminen tarvitsee. Kun itsekin olen hoitaja, tulee tehtyä näinä aikoina paljonkin itsetutkiskelua, eli osaanko kohdata ahdistuneen ihmisen oikein, välillä tulee melkein itku silmään ja miettii kuinka pieni sitä on suurien asi-oiden keskellä. Tärkeintä kai kuitenkin on olla ihminen ihmiselle ja kuunnella/ tuntea sydämellään oikeasti mitä toinen sanoo?? Kiireettömyyden vaikutelma on myös tärkeä ja se on ensimmäinen

asia, mikä hoitajan olisi opittava, se ker-too puhujalle, että minä olen tässä sinua varten.. juuri nyt.

Ensi vuoden suunnitelmat “on lyöty” kasaan, paikat on varattu ja odotellaan 10-vuotissynttärijuhlia, joihin on tarkoi-tus saada asiantuntija puhumaan kilpi-rauhassairauksista.

Olen pahoillani, että Oriveden seu-tukuntatapahtumaa ei saatu aikaiseksi, mutta toivon, että jos siellä suunnalla on joku “puuhanainen” tai “puuhamies”, jo-ka voisi käynnistää tällaisen tapauksen, ottaisi yhteyttä allekirjoittaneeseen!

Toivoisin myös, että ne yhdistyksem-me jäsenet, joilla on sähköpostiosoite, ilmoittaisivat sen rekisterinpitäjällemme Annalle ( nurmi.anna@gmail.com), jotta voisimme tiedotella nopeammalla taval-la kuin kirjeitse.

Kaikki nyt joukolla mukaan toimin-taan ja lähetelkää uusia ideoita yhdistyk-sen reppuun (se on ISO ja melko tyhjä), soittaakin voi. Yhteystiedot on tapahtu-makalenteri-osiossa.

Mukavaa syksyä !Toivottelee puheenjohtaja

Anja Salvas

Anja Salvas

29

Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry

Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry

Nuorten ryhmän kuulumisia

Kilpirauhasliiton 10-vuotisjuhla järjes-tetään lauantaina 14.11 klo 12–16 Ki-naporin palvelukeskuksessa osoitteessa Kinaporinkatu 9 A. Kyseessä ei ole mi-kään ”pönötysjuhla” vaan tilaisuus tutus-tua uusiin ihmisiin ja kuunnella kolmea lääkärinluentoa.

Sinne ovat tervetulleita etenkin nuo-ret, sillä lääkäri Camilla Schalin-Jäntti tulee luennoimaan aiheesta kilpirauhas-sairaudet ja raskaus. Hän on tehnyt siitä laajaa tutkimustyötä. Se tuntuu olevan myös yksi suurimmista nuoria naisia as-

karruttavista asioista. Tarjoilun järjestä-mistä varten mukaan tulijoita on pyydet-ty ilmoittautumaan liiton toimistoon puh 09 8684 6550 tai sähköpostilla osoittee-seen: toimisto@kilpirauhasliitto.fi .

Lääkäri Ulla Slama kertoo tärkeää pe-rustietoa kilpirauhasesta ja sen sairauk-sista, sillä nuorten sähköpostirinkiin on ilmoittautunut paljon vastasairastuneita.

Luukku.com -sähköpostiringistä olisi-kin pikkuhiljaa tarkoitus luopua. Uusien tulijoiden viestit saattavat jäädä roska-postitulvan varjoon ja sen vuoksi rinki on tarkoitus korvata suljetun Facebook-yh-teisön aktiivisella toiminnalla. Laita siis halutessasi sähköpostia (ei roskapostin vallassa, ainakaan vielä) osoitteeseen: anna.muradjan@student.diak.fi . Tai pyy-dä minut kaveriksesi Facebookissa, niin lisään sinut yhteisöön.

Esille on noussut moniakin aiheita, joista keskustelu toisten vastaavassa ti-lanteessa olevien kanssa voi olla paljon antoisampaa ja mielekkäämpää kuin lää-kärin kanssa. Monia vastasairastuneita mietityttää muun muassa opiskelu- tai työelämässä jaksaminen ja elinikäiseen lääkitykseen sopeutuminen. Etenkin nuo-

ret naiset miettivät myös perheen perus-tamiseen ja raskauteen liittyviä asioita. Uskallanko hankkitua raskaaksi? Kuinka vasta todettu kilpirauhassairaus vaikuttaa sikiön kehitykseen? Mitä jos lapseni perii sairauden? Mikä ihmeen Armour Thyro-id? Voinko vaikuttaa sairauden kehitty-miseen ravinnon muutoksilla?

Moni kertoo juosseensa lääkäristä toi-seen ja käyneensä läpi jos jonkin näköi-siä testejä ennen lopullisen diagnoosin saamista. Itsekin söin masennuslääkkeitä ja kävin mm. keliakiatestissä ennen kuin sisätautien erikoislääkäri hoksasi laittaa minulle lähetteen kilpirauhaskokeisiin.

Tosiasia kuitenkin on, että kilpirau-hassairaudesta huolimatta voit nauttia elämästäsi. Siksipä ajatuksena on ke-hittää vertaistukikeskusteluiden rinnalle myös yhteistä vapaa-ajan toimintaa.

Mikäli mieleesi tulee joitakin erityisiä kysymyksiä koskien luentoja, voit lähet-tää niitä etukäteen lääkäri Ulla Slamalle välitettäväksi.

Anna MuradjanPääkaupunkiseudun kilpirauhasyh-

distyksen johtokunnan varajäsen

Anna Muradjan

Terveisiä täältä Satakunnasta! Kesä on takana ja syyskauden tapaamiset ovat alkaneet Liisassa Porissa, aloitimme tal-

vikauden tapaamiset 17.9. syyskokouk-sella ja vertaistuen illalla. Kesän tauon jälkeen olikin oikein kiva nähdä vanhoja ja uusia jäseniä. Kokemusten ja kuulu-misten vaihto oli mukavan innostunutta ja vilkasta. Vertaistuen merkitys on suuri ja erilaiset kokemukset lisäävät tietoam-me ja ymmärrystämme asioihin. Tämän kauden (2009–10) toimintakalenteri lähetetään jäsenille marras-joulukuun aikana. Tapaamisista ilmoitamme koti-

sivuillamme www.salpanet.fi /yhdistyk-set ja järjestöt/satakunnan kilpirauhas-yhdistys, Satakunnan Kansassa Virta liitteessä.

Luentoja on tulossa kuukausittain ja tietenkin voi soittaa tai lähettää sähkö-postia toiveista ja ideoista toiminnan osalta, satkilpi.marjamaki@luukku.com

Hyvää ja liikunnan täyteistä syksyä kaikille

Marja Marjamäki, puheenjohtaja

Marja Marjamäki

30

Suomenlehti

Paikallisyhdistyksien tapahtumakalenteri 01.11.2009–31.01.2010Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Keskusteluryhmämme kokoontuvat seuraavasti:

Hyvinkään päiväryhmä maanan-taisin klo 13–15 Järjestökeskus On-nensillan Kulmasillassa (alakerta), os. Siltakatu 6: 2.11, 7.12 ja 11.1.

Hyvinkään iltaryhmä torstaisin klo 18–20 Järjestökeskus Onnensillan Kaa-risillassa (yläkerta): 12.11, 10.12 ja 14.1.

Mäntsälän iltaryhmä tiistaisin klo 18–20 kellarikahvila Kulmiksessa, os. Keskuskatu 11A. (katutasosta kerros alas hissillä tai portaita): 3.11 ja 8.12.

Mäntsälän päiväryhmä tiistaisin klo 14:30 kellarikahvila Kulmiksessa: 24.11.

Mäntsälän ryhmien yhteyshenkilönä Lahja Tainio, p. 0400 975 777.

Näissä tilaisuuksissa on vapaa-ta keskustelua niin kilpirauhas- kuin muistakin asioista. Muutakin mukavaa voidaan sopia ryhmän toiveiden mu-kaisesti. Kerro ideasi, niin järjestetään yhdessä! Syksyn aikana on tarkoitus saada mm. proviisori puhumaan asiois-ta, jotka saattavat mietityttää useita eri lääkkeitä käyttäviä.

Hallitus kokoontuu klo 18 Onnen-sillassa seuraavasti: 15.12 ja 21.1 ala-kerran Kulmasillassa.

Muistutuksena: Yhdistyksen sään-tömääräinen syyskokous pidetään 29.10. klo 18 Järjestökeskus Onnen-sillan Kaarisillassa. Esillä säännöissä määrätyt asiat. Suomen Kilpirauhas-liiton uusi puheenjohtaja Kirsti Hän-ninen on myös paikalla. Tilaisuudessa on kahvitarjoilu. Kaikki jäsenet ovat tilaisuuteen lämpimästi tervetulleita suunnittelemaan yhteisiä asioitamme!

Ilmoittelemme toiminnastamme myös paikallislehtien seurapalstoilla sekä osoitteessa www.hyvinkaankilpi-rauhasyhdistys.net

Tilaisuuksiimme ovat tervetulleita kaikki kilpirauhassairauksista kiinnos-tuneet. Tervetuloa!

Yhteydenotot: Tanja Väyrynen (pj), 040 556 9975, Kr-yhdistys.hvnk@nic.fi

Keski-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry

Jäsentapaamisissa saat vertaistukea ja tietoa kilpirauhassairauksista. Py-rimme järjestämään tapaamisiin jotain ohjelmaa tai teeman, johon liittyen käymme keskustelua. Tapaamiset ovat avoimia kaikille kilpirauhassairauksis-ta kiinnostuneille ja siellä on mahdol-lista liittyä yhdistyksen jäseneksi sekä ostaa kilpirauhassairauksista kertovia kirjoja ja muita kilpirauhastuotteita. Meillä on myös jaossa esitteitä kilpi-rauhassairauksista. Kokoonnumme Sepänkeskuksen Happi-tilassa (Kyl-likinkatu 1, Jyväskylä) seuraavasti:

to 15.10.09 klo 18:00–19:30to 19.11.09 klo 18:00–19:30to 17.12.09 klo 18:00–19:30

Järjestämme pikkujoulut yhdistyksen jäsenille taas marras-joulukuussa ja osallistumme perinteisiin Sepänkes-kuksen joulumyyjäisiin. Tarkemmat tiedot molemmista tapahtumista löydät ajankohdan varmistuessa nettisivuil-tamme.

Yhteystiedot: Puh. 044 090 2004, arki-iltaisinhttp://www.kskilpirauhasy.suntuubi.com kskilpirauhasyhdistys@gmail.com

Tervetuloa mukaan!

Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Kilpirauhasilta, ti 10.11. klo 18–20, Karhulan päiväsairaala, Vesivallintie 29 Kotka.

Illan teemana on kilpirauhaspoti-laan ravinto ja luontaiset ravintolisät. Keskustellaan aiheesta ”omin voimin”. Mitä syödään, minkälaisia ravintolisiä kukin käyttää, mitkä ovat olleet hyö-dyt, mistä on saatu tietoa ym.

Nyt kaikki Etelä-Kymenlaakson ih-miset mukaan. Tulkaa kertomaan toi-veitanne iltojen aiheiksi ja tapaamaan muita ”kilppareita”.

Kilpirauhasliiton 10-vuotisjuhla, la 14.11. klo 12–16, Kinaporin palve-lukeskus, Kinaporinkatu 9 A Helsinki.

Nyt on viimeiset hetket ilmoittautua matkalle mukaan. Lähtijöille matka on ilmainen.

Tapahtuman aikana kuullaan kol-me luentoa kilpirauhassairauksista eri lääkäreiden pitäminä, kuullaan kansan-edustaja Tarja Tallqvistin tervehdys lii-tollemme, syödään hyvin ja ”turistaan” toisten kilppareiden kanssa.

Linja-auton aikataulu: Pikku bussi hakee Virojoelta ja Haminasta lähtijät seuraavasti;

Virojoki/la-asema klo 8.00 ja Hami-na/la-asema 8.30 ja tuo lähtijät Leika-riin.

Ison bussin aikataulu on seuraa-va: Kotka/la-asema 8.15, Karhula la-asema 8.30, Leikari 8.40, Vt 15/Inkeroinen-Liikkalan risteys 8.50, Kel-takankaan risteys 8.55, Neste Mylly-koski pysäkki 8.58, Kouvola/la-asema 9.15, Kuusankoski/pikapysäkki 9.25, Kausala ABC:n kohdan pysäkki 9.50. Kinaporissa olemme n. klo 11.30.

Pidämme pienen 20 min. tauon Pu-karolla, koska juhlan ruokailu alkaa n. Klo 15.

Sitovat ilmoittautumiset viimeis-tään 31.10. Riitalle, puh. 044-5194 802. Kerro soittaessasi, miltä pysäkiltä olet tulossa kyytiin.

Teatteri-ilta, ke 25.11. klo 19. Kou-volan teatteri. Menemme katsomaan Sukuvika-nimistä farssia eli ”naurute-

31

rapiaa lääkärin määräyksestä”. Hinnat väliaikatarjoiluineen; peruslippu 15 e, eläkeläiset 13 e, työttömät/lapset 9 e.

Sitovat ilmoittautumiset viimeis-tään 31.10. Riitalle, jolloin saa tilinu-meron maksua varten. Maksut 13.11. mennessä. Kun ilmoittaudut, muista kertoa, mikäli sinulla on ruoka-aine-allergia ja kerro samalla tarvitsetko kyytiä.

Joulumyyjäiset, la 12.12. klo 8–13, Kouvolan Yhteiskoulu, Salpausselän-katu 36.

Osallistumme taas perinteisiin yh-distysten joulumyyjäisiin varainkeruun merkeissä. Nyt kuulutamme taas kaik-kia teitä, joilla on vielä talkoohenkeä. Tulkaa mukaan talkoisiin!

Sukka/lapasparit, kakut, leivät, pii-rakat ym. Kaikki otetaan ilolla vas-taan ja jos haluatte tulla paikanpäälle ”hommiin”, sekin onnistuu. Soitelkaa Riitalle.

Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Jäsentapaaminen la 7.11 klo 13–15 Invakeskuksessa, Hämeenkatu 26 A, Lahti. Vertaistukea!

Suomen Kilpirauhasliiton 10-vuo-tisjuhla Helsingissä la 14.11.klo 12–16, Palvelukeskus Kinapori, Kinaporin-katu 9 A. Juhlassa on luentoja, musiik-kia ja tarjoilua. Ilmainen bussikuljetus, Heinolan turistipysäkki klo 9.30, Lahti Marolankadun turistipysäkki klo 10.00 ja paluu juhlan jälkeen. Sitova ilmoit-tautuminen Anneli Santakivelle, puh. 040-4101954.

Joulumyyjäiset la 12.12 klo 10–15 Invakeskuksessa. Myytäviä leivonnai-sia otetaan vastaan 12.12. klo 9.30. Muita joulumyyntituotteita voi tuoda ennakkoon jäsentapaamisissa tai soit-tamalla puh. 044-5746285.

Puhelinpäivystykset 5.11 ja 3.12 klo 11–14 puh. 044-5746285.

Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry

Vertaistuki-illat ti 06.10.09 ja ma 09.11.09 klo 18.00 Ruusukorttelissa, Puistokatu 11, Turku.

Johtokunnan kokoukset ma 19.10.09 ja ma 23.11.09 klo 17.30 Ruu-sukorttelissa.

Käynti Ogservatorioon suunniteltu ajankohta ke 28.10.09, tietoa myöhem-min treffi ssä.

Joulujuhla marras-joulukuun vaih-teessa, paikka vielä avoimena.

Hyvää syksyn jatkoa!

Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Luentotilaisuus tiistaina 27.10.09 kel-lo 17.30 Aleksinkulma, Maarit Markus luennoi meille Kiinalaisesta lääketie-teestä / itsehoidosta.

Yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous ja Pikkujoulu tiistaina 24.11.09. Kokouksessa käsitellään: Sääntöjen määräämät asia. Matkus-tamme Utajärvelle Merilän Kartanoon pitämään syyskokousta ja samalla vie-tämme myös pikkujoulua siellä. Maa-laismaisemassa pääsemme varmaan jouluisaan tunnelmaan. Kaikki joukolla mukaan. Ilmoittautuminen viimeistään maanantaina 2.11. Pj Liisa Pyrrölle 045-1271940 tai Elsa Sipilälle 050-3060153

Joulukuussa meille ei arpa suosinut tilaa Aleksinkulmaan

Aleksinkulman tilaisuudet ovat HANSA-kabinetissa

Ensimmäinen jäsentapahtuma vuonna 2010 on tiistaina 26.1.2010 klo 17.30.

Ilmoittamme yhdistyksemme ta-pahtumista Oulu-lehdessä ja Forum24, eli sieltä saat tietää tarkemmin Yh-distyksemme tapahtumista ja toimin-nasta.

Otamme mielellämme vastaan Si-nun ideoitasi ja toiveitasi yhdistyksem-

me toiminnan kehittämiseksi ja moni-puolistamiseksi. Myös arpajaisvoitto lahjoituksia otamme ilomielin vastaan, sillä arpajaiset ja kahvitukset yhdis-tyksen tilaisuuksissa ovat yksi tapa ra-hoittaa toimintaamme. Yhdessä voim-me enemmän ! Lämpimiä ja Kauniita ajatuksia teille kaikille ja toivottavasti näemme mahdollisimman monet teistä yhdistyksemme tilaisuuksissa, sillä yh-dessä jaksamme paremmin.

Kaunista syksyä toivotelle

Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry

Vertaistoiminta ryhmä kokoontuu vuonna 2009 ja v. 2010 Vanhalla Kir-jastotalolla, Mäkelän kabinetissa os. Keskustori 4, Tampere.

Kokoontumispäivä on aina lauantai, päivämäärät 17.10 klo 10.30–11.45, jonka jälkeen klo 12.00 yhdistyksen syyskokous, 14.11 klo 10.30–13.30 ja vuoden viimeinen kerta 12.12 klo 10.30–13.30, jolloin pidetään myös yhdistyksen pikkujoulu ( pikkupaketti mukaan ja arpavoitto, jos mahdollista). Laita nämä päivämäärät talteen!!

Tammikuussa vertaistoiminta al-kaa lauantaina 09.01. ja kellonaika on 10.30–12.30!

Kaikille lämpimästi tervetuloa!Yhteystiedot: Pj Anja Salvas p. 040

5093650 ( iltaisin ), sähköposti: anja.salvas@pp.inet.fi , tai yhdistyksen net-tisivut : www.pirkanmaankilpirauhas-yhdistys.net

Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry

Vertaistuki- ja keskustelutilaisuus ti 3.11. klo 17.00–19.00 Myyrmäkitalon kerhotilassa 3. kerroksessa (os. Kilte-rinraitti 6, 01600 Vantaa). Paikka on aivan Myyrmäen aseman vieressä, jo-ten sinne on helppo saapua M-junalla tai Elielin aukiolta bussilla 452. Tule kuulemaan muiden kokemuksia kilpi-

32

Suomenlehti

rauhasen sairauksista ja keinoista, mi-ten niiden kanssa elää.

Suomen Kilpirauhasliiton 10-vuo-tisjuhla Helsingissä la 14.11.klo 12–16, Palvelukeskus Kinapori, Hämeentie 58–60 sisäpiha ja Kinaporinkatu 9 A. Tarkemmin juhlasta on jäsenkirjeessä 2/2009 ja ilmoituksena tässä lehdessä.

Tulossa vuonna 2010 Lääkäriluento ke 27.1.2010 klo

18.00-20.00 Biomedicumin sali 2. Osastonylilääkäri Vesa Ilvesmäki, Päijät-Hämeen keskussairaala, kertoo kilpirauhassairauksien tutkimuksesta ja hoidosta. Lopuksi luennoitsija vastaa kysymyksiin.

Vertaistuki- ja keskustelutilaisuus 2.2.2010 klo 17.00–19.00 Leppävaaran kirjaston Akseli-monitoimitila.

Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry

Luentotilaisuus to 15.10.2009 klo 19.00, Vapaaehtoistoiminnan keskus Liisa Eteläpuisto 10, Pori.

Luentotilaisuus ja pikkujoulu to 19.11.2009 klo 19.00, Vapaaehtoistoi-mintakeskus Liisa Eteläpuisto 10, Pori.

Seinäjoen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Vertaistuki-illat Seinäjoella Järjes-tötalolla 7.10.2009 (samalla yhdis-tyksen syyskokous alk. klo 18.30), 4.11.09 klo 18.00 ja 2.12.2009 klo 18.00 Tapaamme eri teemojenmerkeissä osoitteessa Kauppakatu 1, 2.kerros.

Kauhajoella kokoonnumme kau-neushoitola Paminaan ti 27.10.2009 klo 18.00 aloittelemaan Kauhajoen ver-taisryhmää.

Yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous pidetään Seinäjoella ke 7.10.2009 klo 18.30 Järjestötalolla os. Kauppakatu 1, 2.kerros. Asialistalla yhdistyksen sääntöjen muuttaminen ja normaalit syyskokousasiat.

Tervetuloa!Yhdistyksen hallitus

ANNA TUKESI Eturauhassyöpäpotilaiden hyväksi tehtävään työhön

Lahjoitukset ja testamentit pyydämme osoittamaan:Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry Helsinginkatu 14 A 1 00500 Helsinki

Aktia pankki 405569-226476Tietoa yhdistyksemme toiminnasta löytyy www-sivuiltamme:

www.psa.fi www.davinci.fi

Tukipuhelin 040-828 0000 Tukea ja apua

33

Leo Eskola, hallituksen puheenjohtajaEturauhassyöpäpotilaiden tuki ryleo.eskola@pp.inet.fi

Tämän vuoden ykkösaihe tiedotusväli-neissä on ollut vaalirahoitus. Lehdistö ja sähköiset mediat ovat kilvan kirjoittaneet puolueiden ja poliitikkojen yrityksiltä ja yhteisöiltä saamista lahjoituksista. Esiin on kaivettu vuosien takaisia tapahtumia, joita on pyöritelty medioissa edestakai-sin. Tutkiva journalismi ei ole löytänyt varsinaisesti mitään lainvastaista vaa-lirahoituksesta. Pahana ja moraalisesti arveluttavana media on pitänyt toimin-taan liittynyttä salailua. Puolueilta ja poliitikoilta odotetaan avoimuutta aivan toisella tavalla kuin menneinä vuosikym-meninä. Avoimuus ja läpinäkyvyys ovat nykyaikaa kaikissa toiminnoissa. Puolu-eet ovat varmaan asian oppineet median ryöpytyksessä.

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on myös saanut rahalahjoituksia yrityksiltä ja yhteisöiltä. Lahjoituksia olemme hankkineet Etelä-Suomen lää-ninhallituksen myöntämän keräysluvan mukaisesti ja keräyskohteenamme onollut da Vinci-leikkauslaitteiston han-kinta HUS:n Meilahden sairaalaan. Keräyksen ensimmäisen vaiheen tuotto 55 000 euroa on luovutettu HUS:lle ja hankittu da Vinci-laitteisto on käy-tössä kuten toisaalla tässä lehdessä ker-rotaan.

da Vinci-keräys jatkuu vuoden 2010 loppuun saakka ja keräyksen tuotto käytetään leikkaustiimien koulutukseen.

Rahasta on puhuttu ja kirjoitettuHaluan tässä yhteydessä kiittää kaikkia lahjoittajia ja erityisesti yrityksiä ja yh-teisöjä, joiden osuus tuotosta oli lähes 90 %. Jostain syystä nämä lahjoitukset ei-vät ole kiinnostaneet mediaa. ERSY:ssä olemme pitäneet keräystämme tärkeänä ja olisimme olleet kiitollisia vähäisestä-kin mediajulkisuudesta.

Media olisi voinut kiinnostua esi-merkiksi siitä, miksi vapaaehtoistyöhön toimintansa perustava ja jäsenmaksutu-loilla toimintansa rahoittava potilasjär-jestö lähtee keräämään varoja varsin huomattavalla budjetilla toimivan lai-toksen investoinnin rahoittamiseen. Ei-kö potilasjärjestön olisi viisasta pysytellä tarkasti omalla tontillaan ja huolehtia jä-senistönsä hyvinvoinnista.

ERSY:n näkökulmasta raha ei ole ollut tässä hankkeessa tärkein asia. Ke-räyksen kautta olemme halunneet vies-tittää sairaaloiden päättäjille, miten tärkeänä olemme pitäneet leikkauslait-teiston hankintaa ja niitä hyötyjä, joita tällä laitteistolla leikattavat eturauha-syöpäpotilaat voivat saada. Kantamme on perustunut vertaistukitoimintamme kautta saamaamme kokemustietoon ja leikkauslaitteistosta ulkomailla saatuihin kokemuksiin.

On totta, että da Vinci-hanke on parin viime vuoden aikana syönyt yhdistyksen voimavaroja varsin paljon. Uskon kui-tenkin, että hankkeesta jo tähän mennes-

sä saadut hyödyt hyvin kattavat tehdyt panostukset. Yhteistyö HUS:n, keräyk-seen osallistuneiden yritysten ja yhtei-söjen sekä asiantuntijoiden kanssa on antanut meille sellaista kokemustietoa, jolle varmaan on käyttöä tulevaisuu-dessa.

Näyttää nimittäin siltä, että potilasjär-jestöiltä ja muiltakin kolmannen sekto-rin toimijoilta odotetaan tulevaisuudes-sa nykyistä monipuolisempaa toimintaa, mikä edellyttää yhteistyötä ja yhteistyön osaamista julkisen sektorin ja yritysten kanssa. Viittauksia tämänsuuntaisesta kehityksestä löytyy erityisesti sosiaali- ja terveysalan tulevaisuuden hahmotel-mista.

Laman jälkeisen tulevaisuuden suun-nittelussa olisi mielestäni tärkeää konk-retisoida niitä tehtäviä, joita kolmannen sektorin toimijoille tarjotaan. Tärkeää olisi myös selvittää, miten kolmannen sektorin toimijoiden välttämättömät re-surssit turvataan. Vapaaehtoisilta kerät-täviin jäsenmaksuihin toimintaa ei voida taloudellisesti perustaa. Julkinen puoli on sulkemassa rahoitustaan. Löytyisikö ratkaisu yritysten suunnasta, jotka voisi-vat kantaa yhteiskuntavastuutaan vaik-kapa lahjoittamalla rahaa potilasjärjes-töjen toimintaan.

34

Suomenlehti

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopii-rin hankkima da Vinci-leikkausrobotti on osoittautunut oivalliseksi investoinnik-si. Käytännössä kaikki se, mitä laitteelta odotettiin on saavutettu. Pikemminkin Suomeen kaivattaisiin vastaavia laitteita lisää sekä tietenkin laitteen käyttöön har-jaantuneita lääkäreitä ja leikkaustiimin jäseniä.

HUS:in valtuusto ja hallitus tekivät laitteesta hankintapäätöksen 17. päivä joulukuuta 2008. Tätä oli edeltänyt kah-den vuoden ajan Eturauhassyöpäpotilai-den tuki ry – ERSY:n lobbaaminen ja varojen kerääminen.

Leikkausrobotti otettiin käyttöön 10. päivä helmikuuta 2009. Päivä siirsi sairaanhoitopiirin uuteen aikakauteen

Da Vinci-leikkaukset olivatonnistunut investointi

ja osaksi länsimaista terveydenhoitoa.Suomi oli pitkään ainoita pohjoismaita ja oikeastaan koko Euroopankin mai-ta, joissa ei ollut ainuttakaan leikkaus-robottia.

Syyskuun 3. päivä suoritettiin Meilah-dessa 50. robottiavusteinen eturauhasen-syövän leikkaus, jota oli leikkausosaston luentosaliin valkokankaalta saapunut seuraamaan noin 60 vierasta.

Leikattava potilas oli 61-vuotias mies, joka oli päätynyt potilaaksi psa-mitta-uksen jälkeen. Poisto-operaatio kesti parisen tuntia ja leikkauksessa saatiin säilytettyä eturauhasen kapselin molem-manpuoliset verisuoni- ja hermokimput. Verihukka oli ainoastaan 50 ml. Ja poti-las kotiutettiin seuraavana päivänä.

Potilaiden projekti

Tilaisuuden avasi HYKS:in operatiivi-sen tulosyksikön johtaja, professori Rei-jo Haapiainen. Hän osoitti suoraan ar-vostuksensa laitteen hankinnassa Ersy:n suuntaan:

”Ilman Ersyä tämä projekti ei olisi ol-lut mahdollinen. Teidän hiljaisen työnne ansiosta kunnallinen päätöksentekoko-neisto saatiin ymmärtämään asian tär-keys.”

Haapiainen totesi myös, kuinka on-nellista oli se, että hanke ylipäätänsä ennätettiin toteuttaa juuri ennen nykyis-tä talouden kiristymistä. Hankkeen vii-pyminen olisi saattanut merkitä laiteen hankinnan viivästymistä vielä edelleen hamaan tulevaisuuteen.

”Näiden noin viidenkymmenen leik-kauksen aikana tiimi on oppinut nopeut-ta. Ensimmäisen noin kahdeksan tunnin leikkauksen ajasta on päästy reiluun kahteen tuntiin. Nyt meillä on noin ar-meijatermeillä kuvattuna vuorossa kat-selmus ja samalla voimme pohtia, miten voisimme syventää nykyistä yhteistyö-tämme. Lisäksi uusia alueita, joilla leik-kausrobottia hyödynnetään ovat gyneko-logiset leikkaukset sekä lastenkirurgia”, Haapiainen jatkoi.

Ersyn puheenjohtaja Leo Eskola esit-ti omassa osuudessaan lämpimät kiitok-set HUS:ille yhteystyöstä ja kaikille da Vinci-keräykseen osallistuneille lahjoi-tuksista. Ersyon hankkinut keräykselle jatkoluvan vuoden 2010 loppuun saakka. Varoja kerätään leikkaustiimien kou-lutukseen jotta da Vinci-laitteisto saa-daan mahdollisiman tehokkaaseen käyt-töön.

”Asiaa on nyt pidettävä esillä sekä potilasjärjestöille että päättäjille”, Es-

Pohjois-Haagan LC luovuttaa oman lahjoituksensa professori Reijo Haapiaiselle.

35

kola kiteytti tulevaisuuden suunnitelmia ja toimia.

Tilaisuudessa hän luovutti edellisel-lä keräysluvalla kokoon saadut 5000 €

HUS:ille. Ersy:n kanssa on keräysyhteis-työtä tehnyt myös Lionsliike. Tilaisuu-dessa oli saapuvilla LC Pohjois-Haaga, joka luovutti HUS:ille kokoamansa 1200 € lahjoituksen.

Inhimillistä ja taloudellista säästöä

HYKS:in urologian klinikan ylilääkäri, professori Kimmo Taari selosti yleisöl-le itse leikkaustapahtuman, johon saatiin suoraa selostusta myös itse leikkaussa-lista.

Leikkausrobottia käytti lääketieteen tohtori Antti Pétas ja potilaan äärellä avustavana kirurgina operoi dosentti Antti Rannikko.

Muita leikkaustiimin jäseniä olivat anestesialääkäri Elina Tiippana sekä hoitajatiimi Elisa Hurmansalo, Miia Kantomaa, Päivi Ojala ja Tiina Tuo-mipuu.

Havainnekuvaleikkaustilanteesta.

Taari selosti käytännön etuja, joita nyt tehdyillä robottiavusteisilla leikkauksilla on saavutettu:

”Leikatut potilaat on voitu kotiuttaa yhden, kahden päivän kuluessa leikka-uksesta, kipulääkityksen tarve on ollut vähäistä ja sairauslomia on tarvittu keskinmäärin kolmisen viikoa potilasta

Leikkauksen suorittaneet kirusrgit Anssi Pétas ja Antti Rannikko.

kohden. Koska alustavat kokemuksemme ovat hyviä, merkitsee tämä mahdollisuut-ta myös leikkausten keskittämiseen. Tiimi on hyvä ja toimiva. Lisäksi gynekologiset leikaukset ovat myös robottiavusteisina alkaneet.”

Professori Taari selosti myös itse lait-teen alkuperää, joka juontaa yhdysval-talaiseen militaarikirurgiaan ja sotilas-lääketieteeseen. da Vinci-laite on alun-perin kehitetty sellaisiin olosuhteisiin, joihin leikkaava lääkäri ei itse pääse, mutta minne suojattu kone voisi kauko-ohjattuna päästä. Uuden tekniikan mah-dollisuuksista kertoo myös se, että New Yorkista Pariisiin on jo tehty onnistunut operaatio. Leikkaava lääkäri istui kon-solissa New Yorkissa ja potilas oli leik-kaussalissa Pariisissa. Kaikki uusi onkin syytä valjastaa sairaanhoidon käyttöön, sillä eturauhasen syöpää potevia potilaita tulee jonoon HUS:n alueella joka kuu-kausi parisenkymmentä.

Uusia tiimejä on jatkuvasti koulutetta-va ja epäilemättä laitteitakin tarvittaisiin Suomeen lisää. Esimerkiksi Ruotsiin nähden olemme vielä kaukana jäljessä. Eturauhasen syövän leikkauksista vielä puolet joudutaan tekemään Peijaksessa perinteisinä avoleikkauksina.

Jaakko Ojanne

36

Suomenlehti

Ajattelun pohjaksi ja keskustelun herät-telemiseksi eri lähteistä koonnut valikoi-den ja tiivistäen Lasse Hellman (ERSY)

Miksi olemme ylipainoisia?

(Euro Weekly News, Costa del Sol 20.11.2003)

Ylipaino haitallisine seurausvaiku-tuksineen on suurimpia kansantervey-dellisiä ongelmiamme. Emme mahdu oikein aikaisempiin vaatteisiimme, ja mikä pahinta emme tunne voivamme oikein hyvin. Ajan oloon vakavammat seuraukset astuvat kuvaan: sydän- ja verenkiertoelinten sairaudet, diabetes ja tietyt syövät lisääntyvät nopeasti ylipai-non ja liikalihavuuden seurauksena. Ja tämä äsken sanottu ei ole pelottelua, vaan tosiasioita.

Viimeisten kolmen - neljän vuosikym-menen ajan meille on totuutena esitetty, että syömme liikaa rasvoja, ja että se on yleistyvän liikalihavuuden suurin syy. Vaikka rasvojen syöntiä on vähennetty, liikalihavuus ja ylipaino ovat kuitenkin aina vain lisääntyneet. Rasva ei olekaan suurin vihollisemme, vaan sokeri ja kaikki mikä on tehty valkoisesta veh-näjauhosta!

Yhä useampien kaupallisten tuottei-den tuoteselosteissa ja mainoksissa va-kuutetaan:

No fat tai Low fat. Sen sijaan tuotese-losteessa ei kerrota, että rasvan määrää

Ylipaino ja liikalihavuus kansanterveydellinen vaara

vähennettäessä tuotteeseen on lisätty val-tavasti sokeria sen maun säilyttämiseksi houkuttelevana. Tämän vuoksi, osaltaan, liikalihavuus uhkaa yhä meitä.

Rasvoja ei tule unohtaa eikä kokonaan laiminlyödä ruokavaliossamme. Tarvit-semme hyviä ravintorasvoja noin 25 – 30 prosenttia päivittäisestä energian saan-nistamme. Pääosan tulisi muodostua ns. monityydyttämättömistä kasvirasvoista, kuten rypsi- ja oliiviöljy. Pienemmän osan rasvoista tulee olla myös eläin-peräisiä. Ainoat ravintorasvat, jotka tulisi poistaa kokonaan dieetistämme,ovat ns. transrasvat, jotka ovat kovetet-tuja kasvirasvoja. Niitä on lähinnä huo-nolaatuisissa margariineissa ja eines-ruoissa.

Pudota vaatteidesi kokonumeroa muutamassa viikossa

(Euro Weekly News 4.12.2003)

Laihduttamiseen ja vaatteiden koko-numeron pienentämiseen on olemassa joukko hyviä keinoja, eikä sinun tarvit-se silti laiminlyödä sosiaalista elämääsi. Yksinkertaisin keino painon pudottami-seksi on vähentää illalla nautittavia hii-lihydraatteja. Älä syö kello 17:n jälkeen lainkaan sokeria, leipää, pastaa, perunaa, riisiä tai muroja. Tällä yksinkertaisella hiilihydraattikiellolla (Carbs curfew) saavutetaan kolme eri etua.

Kalorien määrä päivittäisessä ruoka-valiossasi vähenee tuntuvasti ilman et-tä Sinun tarvitsee asiaa sen tarkemmin miettiä tai mittailla. Lisää reippaasti vihannesten ja hedelmien nauttimista, saat samalla runsaan vitamiini- ja hiven-aineannoksen, joka vahvistaa kehosi im-muunijärjestelmää ja torjut sairauksia jatauteja. Runsaasti vihanneksia ja hedel-miä sisältävä ruokavalio auttaa myös turvotuksen tunteen torjumisessa, joka usein ilmenee hiilihydraatteja ja lii-kaa suolaa sisältäneen aterian jälkeen,elimistön yrittäessä ylläpitää nestetasa-painoa.

Tasapainoinen ja terveellinen tapa ruokailla, nauttien sopivissa suhteissa hiilihydraatteja, olennaisia rasvoja ja valkuaisaineita tuntuu jo kolmen - nel-jän päivän kuluttua, kun noudatat klo 17.00 jälkeistä ”hiilihydraattien ulko-naliikkumiskieltoa”. Kuitenkin on sa-malla painokkaasti huomautettava, että nälkäkuurista ei saa olla kysymys. Jos vähennät ruoan määrää kaiken kaikkiaan radikaalisti, kuvitellen, että vähennät ka-lorimäärää laihtuaksesi, saattaakin keho-si asettua ”starving mode” asetukselle, jolloin keho paneutuu säästöliekille va-rastoiden rasvaa ”pahan päivän varalle”. Tulokset ovat täysin päinvastaiset, kuin olit tarkoittanut. Lisäksi veren sokeri-arvot asettuvat niin alhaisiksi, että kun taas syöt, on vaikean ylensyönnin vaara suuri. Elimistö kehittää happoja maha-laukkuun, ja tunnet olosi turvonneeksi

Lasse Hellman

Opetusneuvos Lasse Hellman

37

ja epämukavaksi. Kolme pientä kevyttä ateriaa päivässä on hyvä tapa.

Ravitsemuksen muutoksen yhteydes-sä on painotettava liikunnan merkitystä. Jo puolen tunnin - tunnin reipas käve-ly päivittäin on paikallaan ja monelle riittävä. Runsas nesteen juominen on myös muistettava. Pari litraa vettä päi-vän mittaan nautittuna on paikallaan. Olut kannattaisi jättää pois kokonaan sen lihottavan vaikutuksen vuoksi. Nes-tetasapainoon edullisesti vaikuttavat elintarvikkeet, kuten persilja, parsa ja porkkana auttavat turvotuksen tunteen välttämiseksi.

Erilaisia suurella mainonnalla mark-kinoitavia ihmedieettejä ja laihdutus-tuotteita on arvioitava hyvin kriittisesti. Saatava hyöty rajoittuu usein valmistajan taskuun virtaavina helppoina tuloina.

Suomalaisen elintarvike-asiantuntijan kommentteja painonhallinnasta

(Helsingin Sanomat 18.3.2007, Eeva Voutilainen)

Hiilihydraateista tulisi välttää puh-dasta sokeria ja valkoista viljaa. Niistä saa vain hetkeksi kylläisyyden tunteen. Niin turha rasva kuin sokeri ja valkoinen viljakin heikentävät ruokavalion laatua, vitamiinien ja kivennäisaineiden saantia. Suurin osa energiasta tulisi saada hyvä-laatuisista hiilihydraateista. Suositeltavia ovat täysjyväleipä sekä tumma pasta ja riisi sekä marjat, hedelmät ja kasvikset.

Nämä kuitua sisältävät hiilihydraatti-en lähteet pitävät pitkään nälän loitolla. Siksi ne edistävät painonhallintaa ja ta-kaavat myös lukuisten terveyttä edistävi-en ravintoaineiden saannin.

Suurin osa rasvoista (noin kolman-nes päivittäisestä energiasta) tulisi saada pehmeistä tyydyttämättömistä rasvois-ta. Parhaita pehmeän rasvan lähteitäovat rypsiöljy, kala sekä pähkinät ja sie-menet.

Ruokavalion periaate on, että suurin osa energiasta saadaan täysjyväviljasta,

kasviksista, marjoista, hedelmistä sekä kasviöljyistä. Hyviä suomalaisia tuottei-ta ovat ruis, juurekset, marjat sekä ryp-siöljy. Kalaa ruokavaliossa tulisi olla pari kolme kertaa viikossa. Maitovalmisteista on paras suosia vähärasvaisia tai rasvat-tomia tuotteita.

Painonhallinta ja proteiinit

Lähde: Taru Jussila: Solakoidu proteii-neilla, APU no 3/2009. Tutkija Kristiina Juvosen haastattelun lisäksi kirjallisena lähteenä: Kirsti Parkkinen & Päivi Sertti: Avain ravitsemukseen (Otava 2006)

Proteiinit eli valkuaisaineet ovat elin-tärkeitä suojaravintoaineita. Niitä on jo-kaisessa solussamme eli kaikkialla ku-doksissa, eniten lihaksissa.

Proteiinien lisäämisen on useassa tieteellisessä tutkimuksessa osoitettu edistävän painonhallintaa. Tärkeätä on tällöin kuitenkin, ettei ravinnosta tule liian proteiinipitoista tai yksipuolista. Erittäin tärkeätä on se, mitä proteiineilla korvaa ruokavaliossaan. Hiilihydraatti-en määrää ei tule karsia kohtuuttomasti. Runsaasti ravintokuituja sisältäviä hii-lihydraatteja on aina saatava riittävästi. Kasvisten, marjojen ja hedelmien naut-timinen päivittäin on aina tärkeätä, ja varsinkin painonpudottajalle.

Proteiineja saa lisätyksi ruokavali-oonsa helpoimmin kalasta, lihasta ja maidosta. Painonpudottajan kannattaa suosia kalaa, siipikarjaa ja vähärasvaista lihaa sekä rasvattomia tai vähärasvaisia maitotuotteita. Kananmunassa on pal-jon proteiinia, ellei kolesterolia tarvitse tarkkailla. Ei kannata myöskään unoh-taa täysjyväviljavalmisteita, palkokasve-ja, soijaa, pähkinöitä ja siemeniä, joissa niissäkin on runsaasti proteiineja. Eläin-kunnan proteiinit ovat kuitenkin yksit-täisiä kasviproteiineja parempia, koska niiden koostumus on lähempänä ihmisen tarvetta.

Painonhallinnassa on aina ja edelleen tärkeintä päivittäin nautitun kokonais-energian määrä. Pelkkä proteiinien tai

kuitujen lisääminen ruokavalioon ei tee autuaaksi. Jostain on karsittava energi-aa, jos mielii laihtua. Eniten energiaa on rasvoissa, mutta niistä ei missään tapa-uksessa saa luopua kokonaan. Elimis-tömme tarvitsee rasvoja. Rasvan laatuun on kiinnitettävä huomiota. Leivän päällä on suositeltavaa käyttää kasvirasvapoh-jaisia margariineja. Elintarvepakkausten tuoteselosteita on opittava lukemaan tarkkaan. Sydänmerkki on oiva tunnus terveellisemmän ruokavalion koosta-miseksi, piilorasvan ja suolan määrien selvittämiseksi.

Ruokavalion kokonaisuutta havain-nollistaa ns. lautasmalli. Se tarkoittaa si-tä, että täytät puolet lautasestasi erilaisil-la kasviksilla ja toisen puolen jaat tasan lihan, kalan tai kanan ja perunan, riisin tai pastan kesken – unohtamatta leipää, jonka päällä on sipaisu kasvirasvapoh-jaista levitettä. Etenkin täysjyväruisleipä on keskeinen kuitujen lähde suomalai-selle.

Ruokajuomaksi on parasta rasvaton maito tai piimä tai vesi. Jälkiruokana marjat ja hedelmät täydentävät ateriaa.

Ravinnon ja terveyden yhteys ei ole mielipidekysymys

Pekka Puska, Sydän 2/2009

Lihomista aiheuttaa erityisesti lii-kunnan vähäisyys – ja varsinkin limsat, karkit ja pikaruoat. Väestö lihoo, kun lii-kutaan liian vähän suhteessa ruuan ener-giamäärään. Jos liikuttaisiin riittävästi ja syötäisiin terveellisesti, ei varmasti lihottaisi.

Sekä rasvan että hiilihydraattien koh-dalla on kysymys laadusta. Tyydyttyneen rasvan saantia tulee vähentää ja turvata riittävä tyydyttämättömän rasvan saanti. Hiilihydraateista ns. hitaasti imeytyvät hiilihydraatit ovat hyödyllisiä, kun taas sokerien saantia pitäisi rajoittaa.

38

Suomenlehti

www.psa.fi Tukipuhelin 040 828 0000

– TUKEA JA TIETOAEturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjär-jestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia.

Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa.

Vertaistuki- ja pienryhmätoimintaVertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy.

HelsinkiTöölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töö-lönkatu 33, joka tiistai klo 16.30.

Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Olterman-nintie 32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, klo 15.15, alkaen 1.10.09

EspooERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppa-miehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka torstai klo 17.30

Naisten ryhmäkokoontuu tiistaisin, joka kuukauden 2. ja 4. viikko, klo 16.30 Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoit-teessa Töölönkatu 33

PSA-näytteenottoJoka maanantai ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30-18.00 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea.

ErikoislääkäriLKT Pentti Klefström, syöpätautien erikoislääkäri (onkolo-gi) ottaa vastaan toimistomme tiloissa.Hänelle voit varata ajan toimiston aukioloaikoina. Puh. 09 711 050.

Maksuttomat kuntoutuskurssitLounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelu-keskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden

syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursse-ja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan. Seuraavat kurssit:- Parikurssi kaikille syöpäpotilaille 19.10-24.10.2009 RAY- Parikurssi kaikille syöpäpotilaille 26.10-30.10.2009 Kela

VirkistystoimintaVirkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun muka-van yhteistoiminnan muodossa.Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta.

da Vinci –keräys jatkuuHUS:n Meilahden kirurgian klinikalle hankittu ensimmäi-nen leikkausrobotti on ollut ahkerassa käytössä. Eturau-hasleikkauksia on syyskuun alkuun mennessä tehty 50. Robotilla on tehty ensimmäiset gynekologiset leikkaukset kesän 2009 aikana.

Robotin hankinta rahoitettiin osittain keräysvaroilla. ERSY jatkaa keräystä lääninhallituksen myöntämän keräysluvan mukaisesti (ESHL-2009-01875/Tu-52) vuoden 2010 lop-puun saakka. Keräysvarat käytetään leikkaustiimien kou-lutukseen.

Voit kantaa oman kortesi kekoon tilille Nordea 124830-212948, Aktia 405569-246425 tai OP 578038-248253.Lisätietoa da Vinci –hankkeesta www.davinci.fi tai ERSY:n toimistosta.

Lisätietoja:Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSYHelsinginkatu 14 A 1, 00500 HelsinkiPuh. 09 711 050 Toimisto on avoinna ma klo 15.30-18 ja ke-pe 9-15sähköposti: toimisto.ersy@kolumbus.fi www.psa.fi

39

IMMUUNIPUUTOSPOTILAIDENYHDISTYS RY

Vuosikokouksessa kesäkuussa yhdistyk-semme vaihtoi puheenjohtajaa, pitkään toimintaamme luotsannut Tatu Kulmala luovutti ohjat allekirjoittaneelle lähinnä ajanpuutteen vuoksi. Kiitän koko yh-distyksen puolesta Tatua sinnikkäästä ja pitkäjänteisestä työstä yhdistyksemme hyväksi, ilman Tatun työpanosta yhdis-tys ei olisi nyt tässä vastaamassa uusiin haasteisiin. Tatu ei kyllä pääse yhdistyk-sestä eroon vieläkään, vaan jatkaa töitä varapuheenjohtajana. Itse paneudun nyt puheenjohtajan tehtäviin yrittäen täyttää Tatun saappaat ja siinä sitä työtä sitten riittääkin. Yhdessä loistavan hallituk-semme kanssa pyrimme vastaamaan jäsenten tämän hetken toiveisiin sekä kehittämään toimintaamme muutenkin koko ajan.

Kun tätä puheenjohtajan palstaa tässä elokuussa kirjoittelen, niin ehdottomasti se ”kuumin” peruna on tällä hetkellä jo melkoisen mediamyllytyksenkin läpi-käynyt H1N1-virus eli sikainfl uenssa. En siihen puutu nyt juuri enempää, kos-ka Potilaslehti 3/09 ilmestyy lokakuussa ja silloin tilanne on varmasti jo toinen kuin tällä hetkellä. Joku yhdistyksemme jäsen tuossa tokaisikin: ”Nythän saavat niinsanotut normaalit ja perusterveet ko-keilla mitä meidän immuunipuutteisten elämä on. Me kun joudumme jatkuvasti varomaan fl unssa- ja muita tartuntoja sekä kantamaan sitä käsidesipulloa mu-kanamme ja olemaan tarkkana käsihy-

Uuden puheenjohtajan terveiset

gienian kanssa”. Tämä on varmasti tot-ta, nyt käsidesipulloja näkyy kauppojen kassoilla, virastojen tiskeillä ja niin edel-leen. Toivon, että tämä tuo myös meille immuunipuutteisille lisää suojaa, kun tuo muuten terve valtaväestö alkaa kiinnittä-mään näihin asioihin huomiota.

Asia, josta korviini on kantautunut arvostelua, on Potilaslehti. Se on kuu-lemma tylsää luettavaa ja yhdistyksem-me jutut usein ala-arvoisia. Niin no…en ehkä itsekään olisi tilannut Potilas-lehteä itselleni, jollei se kuuluisi yhdis-tyksemme jäsenmaksuun. Kun aikanaan olin yhdistyksemme jäseneksi liittynyt ja ensimmäiset Potilaslehdet kolahtivat postiluukusta, katselin minäkin että mi-kähän lehti tämä oikein on. Ja jos siinä vaiheessa olisin saanut valita, niin oli-sin kyllä ehdottomasti tilannut ennem-min vaikka Anna-lehden luettavakseni. Pikkuhiljaa Potilaslehti kietoi minutkin pauloihinsa, siinä on ”tiukkaa” asiaa ja myös aivan liikuttavan aitoja, suoraan sydämestä tulevia kirjoituksia. Luen lehteä pitkään, kahlaan kaiken läpi mo-neen kertaan ja olen tyytyväinen, ettei tällainen tietopaketti ilmesty useammin, koska joka numerossa riittää lukemista yllin kyllin. Myönnän, etteivät Impun ar-tikkelit ole aina olleet kovin laadukkaita, mutta se on toisaalta hyvä, meillä on täs-säkin selvä kehittämisen paikka. Olem-me kuitenkin asettaneet tärkeämmäksi näkyä mahdollisimman useasti lehdessä

(kun pienellä porukalla näitä artikkeleita olemme kirjoitelleet), kuin sen, että ne ovat journalistisesti oikeaoppisia. Olem-me pyrkineet siihen, että näymme ja jäse-nemme tietävät meidän myös järjestävän muun muassa tapahtumia. Nykyään kun Potilaslehti tulee postin mukana, alan heti selata sitä läpi ja itselläni on tietyt lempikirjoittajat, joiden jutut luen heti pääkirjoituksen jälkeen.

Arvostan suuresti Potilaslehteä ääni-torvena sairaan ihmisen tukena. Olemme myös hallituksemme kanssa käytännössä huomanneet Potilaslehden olevan kul-lanarvoinen omalle yhdistyksellemme; Potilaslehden kautta tavoitamme kaik-ki jäsenemme neljä kertaa vuodessa ja aina Potilaslehden ilmestyttyä ovat jä-senet ottaneet meihin enemmän yhteyttä kuin muulloin. Potilaslehti toimii myös vertaistuen tukipylväänä, vaikka meillä ei olisi ihan suoranaisesti vertaistuesta juttua lehdessä ollutkaan. Itse aikoina-ni reilu viitisen vuotta sitten olin tilan-teessa, jossa en tiennyt miten menetellä oman hoitoni suhteen. Silloin luin Po-tilaslehdestä vieläkin hallitukseemme kuuluvan Jouni Ristolan erittäin hyvän artikkelin muun muassa siitä, miten jot-kut lääkärit kohtelevat potilasta ja miten potilas kokee jäävänsä yksin lääkärillä käydessään. Heti tuon artikkelin luke-misen jälkeen etsiydyin yhdistyksen sivuille, löysin sieltä Jouni Ristolan yhteystiedot ja kirjoitin hänelle omista

Minna Nappa

40

Suomenlehti

ongelmistani ja kokemuksistani hoidon suhteen. Vaikka Jouni ei osannutkaan suoralta kädeltä neuvoa mitä minun tuli-si tehdä -eri sairaaloilla kun saattaa olla hyvinkin erilaiset hoitokäytännöt- niin sain tukea ja ihan oikean ihmisen, jonka kanssa saatoin asioista jutella sähköpos-titse. Tuo tapaus muutti tavallaan koko siihen astisen elämäni; opin vaatimaan lääkäreiltä enemmän, opin kysymään ja kovistelemaankin vastauksia sen sijaan että olisin vain ottanut kaiken vastaan ja lähtenyt sitten ”hölmönä” kotiin. Minus-ta taisi tulla silloin se lääkärien hankala-na pitämä potilas.

Yhdistyksemme on asettanut jo parin vuoden ajan kotimaan toiminnan ykkös-sijalle ja panostamme nyt erityisesti tuo-hon vertaistukeen ja tiedottamiseen sekä immuunipuutospotilaiden hädän huo-mioimiseen. On rankka paikka, kun saa yhtäkkiä diagnoosin, jonka kanssa pitää elää koko loppuelämä. Toisille potilaille tuo diagnoosi voi olla helpotus ja selittää pitkäaikaiset erikoiset oireet ja toisille se taas on lähinnä pelottava ja ahdistava ti-lanne. Jokainen reagoi oman luonteen-sa ja oireidensakin perusteella. Näihin asioihin olemme pyrkineet vastaamaan muun muassa siten, että tänäkin vuonna olemme järjestäneet jo kolme jäsen/in-fotilaisuutta; Oulussa, Turussa ja Helsin-

gissä. Seuraava tilaisuus on Tampereella 24.10. ja saatamme saada myöhemmin syksyllä pidettyä vielä toisen tilaisuuden Helsingissä. Nämä luvut voivat vaikut-taa pieniltä, mutta yhdistyksemmekin on pieni, sairaus harvinainen ja toiminta pyörii täysin vapaaehtoisvoimin; meillä ei ole palkattua työntekijää eikä toimi-tiloja, vaan kukin hallituksen jäsen te-kee sen mitä vain ehtii. Palkaksi yhdis-tystyöstä saamme sen kuuluisan hyvän mielen, on mahtava tunne kun voi auttaa toista samojen asioiden kanssa pähkäile-vää henkilöä, joka mahdollisesti on vielä ”sairaus-uransa” alkutaipaleella.

Vertaistukitoimintaa on meiltä tosiaan koko ajan lisääntyvästi pyydetty. Tähän vastaa osaltaan internet-sivujemme kes-kustelupalstakin sekä samojen sivujen ”Kysy Impulta” –palsta, jonne voi jättää kysymyksiä laidasta laitaan. Keskus-telupalsta on luonnollisesti käyttäjien oma foorumi, jossa heillä on tilaisuus keskustella asioista ja saada tukea suo-raan toisilta potilailta. Kun kysyy ”Kysy Impulta” –palstan kautta jotakin miel-tään askarruttavaa asiaa, niin emme kui-tenkaan anna mitään ”lääkärineuvoja” ja hoitosuosituksia, siihen rahkeemme eivät riitä. Jokaisen oma hoitava lääkäri on silloin oikea taho vastaamaan yksi-löllisiin hoitoon liittyviin kysymyksiin.

”Kysy Impulta” –palstan kautta voi toki ottaa yhteyttä kaikkiin hallituksemme jäseniin, ilmoittaa vaan kysymyksen yh-teydessä kenelle kysymys on tarkoitettu, niin kyseinen henkilö saa postin silloin itselleen.

Koska kaikilla jäsenillä ei ole mahdol-lisuutta käyttää tietokonetta ja sitä myö-tä internet-sivujamme, pyrimme myös tiedottamaan asioista jäsenkirjeillä sekä Potilaslehden kautta. Toki sivumme ovat nopea ja tehokas keino tiedottamiseen ja niihin panostamme jatkossakin yhä enemmän.

Ennenkaikkea toivomme, ettei kukaan jäsenistämme jää yksin sairautensa kans-sa. Pyrimme antamaan tukea ja ohjausta resurssiemme mukaan.Yritämme myös saada vertaistukiryhmän käynnistettyä Helsingissä tämän syksyn aikana. Joka paikkakunnalle ympäri Suomen emme saa vertaistukiryhmää järjestettyä, mut-ta teemme parhaamme ettei kenenkään tarvitse jäädä yksin pähkäilemään diag-noosinsa kanssa. Otathan meihin yhteyt-tä, jos sinulla on ehdotuksia esimerkiksi vertaistukitoiminnan suhteen. Jos olet jäsenemme jossain pienemmällä paikka-kunnalla, voit tuellamme järjestää sinne esimerkiksi vertaistukiryhmän. Muista, että olemme olemassa jäseniämme var-ten, juuri sinuakin!

Turun jäsentilaisuuden antiaTurussa 5.5.2009 pidetyssä ajankoh-tais- ja keskustelutilaisuudessa yhtenä aiheena oli suomalaisen plasman käyttö gammaglobuliinivalmisteissa. Aiheesta oli kertomassa Suomen Punaisen Ristin lääketieteellinen johtaja Tom Krusius.

Immunoglobuliinien turvallisuuteen vaikuttavat raaka-aineplasman laatu ja virusten poistuma tuotantoprosessis-sa, josta huolehtivat tuotantoproses-siin liitetyt virusinaktivaatiokäsittelyt. Krusiuksen mukaan plasmaan liittyviä infektioriskejä ovat luovuttajan oiree-

ton virus- ja parasiitti-infektio, prionit tai bakteerit luovuttajan iholta. Joskus harvoin bakteerit plasmassa voivat olla peräisin luovuttajan verestä tai tuotan-toympäristöstä. Veren/plasman luovut-tajan infektioita voivat olla esimerkiksi fl unssa, hammashoito ja ihottuma. Tun-nettuja tartuntariskejä luovuttajilla ovat tatuointi, lävistykset, seksi, iv-huumeet, neulanpistotapaturmat, sairaalahoidot, leikkaukset, ihmisperäiset hormonit/ku-dokset kuin myös oleskelu riskialueilla (malaria, WNV (Länsi-Niilin virus),

vCJD (variantti-Creuzfeldt-Jakobin tau-ti)). Krusius näkee, että plasman laatuun suomalaisilta luovuttajilta vaikuttaa luovutuksen vapaaehtoisuus ja korva-uksettomuus. Suomalaiset luovuttajat vastaavat rehellisesti luovuttajavalintaan vaikuttavissa haastatteluissa.

Myös luovuttajien seulontatutkimuk-silla voidaan vaikuttaa plasman laatuun. Luovuttajien seulontatutkimuksina teh-dään serologisia tutkimuksia, joissa seu-lotaan viruksia ja niiden valkuaisaineita sekä virusten perimän monistustutki-

41

muksia näytepooleista tai yksittäisistä näytteistä.

Itse verenluovutustapahtumasta plasman laatuun vaikuttavia tekijöitä ovat henkilökunnan käsihygienia, luo-vuttajan ihon puhdistus ja aseptinen ve-renottotekniikka. Ensiveren ottaminen erilliseen näytepussiin, sekä plasman ja verivalmisteiden valmistus suljetus-sa pussisetissä ja pussiletkujen steriili liitäntäteknologia vaikuttavat osaltaan myönteisesti plasman laatuun.

Krusiuksen mukaan raaka-aineplas-man ja verivalmisteiden virusturvalli-suus on Suomessa hyvä, mutta riski ei ole kuitenkaan aivan nolla. Infektion ilmaantumisen vuoksi jäljitettiin vuo-sina 2003–2008 vuosittain 5–17 kertaa oliko infektion syynä mahdollisesti ve-rivalmiste. Vain vuonna 2003 löytyi 2 kpl HBV (hepatiitti B) tartuntaa, jotka jäljitettiin verivalmisteeseen (siis kaikki verivalmisteet, ei vain immunoglobulii-nit). Vuonna 2008 otettiin uusia menetel-miä käyttöön luovuttajien seulonnassa.

Suomalaisten verenluovuttajien plas-man turvallisuutta helpottaa myös se, että Suomessa on väestöllä vähemmän hepatiitti- ja hiv-tartuntoja kuin Keski- ja Etelä-Euroopassa tai USA:ssa.

Immunoglobuliinien valmistuspro-sessissa käytetään virustentappokäsitte-lyjä ja nanosuodatuksia, jotka tuhoavat ja poistavat virukset, bakteeri t ja prio-nit. Vaipalliset virukset ovat herkempiä näille inaktivoinneille kuin vaipattomat virukset, sanoo Krusius. Hän kertoi tuo-tantoprosessien validointien osoittaneen, että myös prionit poistuvat tuotantopro-sessissa.

Veripalvelun keräämä, suomalaisten luovuttajien plasma, josta tehdään plas-malääkkeitä, toimitetaan 31.12.2009 as-ti Sanquin Blood Supply Foundationille. Veripalvelu on tehnyt uuden sopimuk-sen Octapharma AG:n kanssa. Sopimuskoskee plasman myyntiä plasmalääk-keiden valmistukseen ja plasmalääkkei-den jakelua Suomessa. Jo tähänkin astijääplasma on toimitettu Octapharmal-

le ja siitä valmistettu virusinaktivoitu jääplasma on jaeltu Veripalvelun kaut-ta asiakkaille. Krusiuksen mukaan tälläsopimuksella varmistetaan suomalai-sesta plasmasta valmistettujen plasma-lääkkeiden saatavuus Suomessa jatkos-sakin.

Vaikka ajatuksena suomalainen plas-ma immunoglobuliien raaka-aineena kuulostaa hyvältä, niin Krusius sanoi myös, ettei ole tieteellistä osoitusta siitä, että suomalaisesta plasmasta valmistetut immunoglobuliinit antaisivat paremman suojan hypogammaglobulinemian kor-vaushoidossa kuin muut immunoglobu-liinit.

Krusius mainitsi myös, että kaikki Euroopassa ja USA:ssa valmistetut im-munoglobuliinit ovat turvallisia. Kenen-kään ei siis tarvitse huolestua, vaikka itseä hoitava lääkäri tai sairaala ovat valinneet jonkun toisen immunoglobuliinin kuin suomalaisesta plasmasta valmistetun.

Eija Riihiniitty

Impun hallitus 2009-2010

Eija Riihiniitty,hallituksen jäsen

Tatu Kulmala,varapuheenjohtaja

Tommi Nappa,nettivastaava

Jouni Ristola,hallituksen jäsen

42

Suomenlehti

Servicesedlar tas i bruk inom social- och hälsovården

Sedan den 1 augusti detta år har kom-munerna större möjligheter att ta i bruk servicesedlar för att tillgodose kommu-ninvånarnas behov av social- och hälso-vårdstjänster. Redan i ett fl ertal år har systemet med servicesedlar tillämpats i vissa kommuner, dock i begränsad uts-träckning. Ännu för ett par år sedan hade endast ca 4000 klienter beviljats kommu-nala servicesedlar för olika servicefor-mer. Endast 130 kommuner hade använt sig av denna möjlighet, vilket sanno-likt beror på att det har funnits ett visst motstånd mot att pröva på systemet både bland tjänstemännen ochbeslutsfattarna. Genom att utvidga användningsområdet till att i princip omfatta alla social- och hälsovårdstjänster förväntar sig lags-tiftarna att kommunerna skall bli mera motiverade att bygga upp systemet med servicesedlar.

Målet med användningen av service-sedel i social- och hälsovården är att göra utbudet av service mera mångsidigt och effektivera produktionen, att öka val-möjligheterna för kommuninvånarna, att utveckla denprivata och den offentliga sektorns kunnande och samarbete, att stö-da utvecklandet av små kommuners ser-viceutbud samt att stöda småföretagare.

Kommunen och servicesedlarna

Det är fortfarande kommunens skyl-dighet att ordna den service invånarna

Servicesedel – ökadvalfriheteller död bokstav?

behöver. Numera fi nns det dock tre olika alternativ för hur servicen skall produ-ceras: a) kommunen kan ordna servicen själv, vilket fortfarande är det vanligaste, b) kommunen kan köpa tjänster, vilket har blivit allt vanligare eller c) kommu-nen kan bevilja klienten en servicesedel som berättigar till en viss service, vilket innebär att klienten själv köper servicen av en privatföretagare. Kommunen är skyldig att informera klienten om de oli-ka alternativ klienten kan välja mellan. Om ett alternativ är beviljande av servi-cesedel bör kommunen ge klienten bes-ked om hans/hennes ställning i förhållan-de till en privatproducent, om värdet på servicesedeln, serviceproducentens pris och klientens egen andel av kostnaderna samt om kostnaderna för motsvarande tjänst som t ex ordnas av kommunen.

Det är kommunen som besluter om servicesedlar skall tas i bruk och inom vilka områden systemet skall tillämpas. Det är också kommunen som skall god-känna service-producenten. Viss krav är lagstadgade men kommunen skall dä-rutöver defi niera sina egna kriterier för respektive serviceform där systemet med servicesedlar tillämpas. Värdet på servi-cesedeln bestäms av kommunen. I lagen stadgas att värdet bör vara skäligt utgåen-de från kostnaderna för kommunens egen service, kostnaderna för köptjänsten och den andel klienten själv skall betala. Då servicesedel beviljas för hjälpmedel för medicinsk rehabilitering bör dess värde

vara sådant att klienten kan skaffa ett hjälpmedel som motsvarar hans/hennes behov. Vill man ha ett dyrare hjälpme-del än det gängse betalas skillnaden av klienten. Om t ex en cancerpatient önskar sig en mera ”avancerad” peruk än den standardiserade betalar patienten själv mellanskillnaden.

Klienten och servicesedeln

Klienten har rätt att välja om han/hon vill ta emot en servicesedel eller föred-rar kommunal service. Å andra sidan har klienten inte rätt att kräva att få servi-cesedel för att själv välja serviceprodu-cent.. En förutsättning för beviljande av servicesedel är helt naturligt att klienten är berättigad till den service det gäller. Beslutet görs som tidigare av social- och hälsovårdsmyndigheterna.

Den stora principiella skillnaden vid tillämpningen av systemet med service-sedel är att avtal om service görs mellan klienten och den privata näringsidkaren, vilket innebär att avtalen faller inom ra-men för lagen om konsumentskydd och avtalsrätt. I avtalen mellan klient och producent bör klart defi nieras vad servi-cen omfattar och huravtalet kan ändras. Om klienten inte får den service han/hon kommit överens om med producenten eller om det brister i kvalitet bör klienten själv anmäla om bristerna till kommu-nen och vid behov inlämna besvär till rätt instans.

Gunvor Brettschneider

43

Förverkligande av systemet med servicesedel

Genom systemet med servicesedlar vill man skapa en mångsidig och fl exibel servicestruktur, erbjuda ett alternativ till konkurrensutsättning och öka klienter-nas valmöjligheter. Problem med att ta i bruk servicesedlar är bl a att skapa en marknad, dvs att motivera privatföre-tagare att producera social- och hälso-vårdsservice och att göra det långsik-tigt. Särskilt i små kommuner med litet invånarunderlag kan det vara svårt att uppbåda tillräckligt intresse för denna typ av näringsverksamhet. Viktigt är också att det inte blir en marknad enbart för ”storföretagare” utan att också små-företagare ges möjlighet att etablera sig.

Ett annat problem är hur klienten klarar av att göra upp sådana avtal som garan-terar honom/henne den behövliga servi-cen. Svaga klientgrupper utgör också ett problem eftersom det fi nns en fara för att privatproducenterna helst riktar sig till ”lätta” klienter.

SITRA har i samarbete med bl a kom-munerna, Kommunförbundet, Social- och hälso-vårdsministeriet utarbetat en plan för hur tillämpningen av lagen om servicesedlar inom social- och hälsovår-den skall förverkligas. I huvudstadsregio-nen, Tammerfors, Lahtis och Uleåborg skall olika sk substansprojekt påbörjas – ett tandvårds-, ett äldreomsorgs-, ett dagvårds- och ett handikappvårdspro-jekt. Därutöver ordnas avgiftsfria semi-narier och utbildningstillfällen på olika

håll i landet i vilka alla kommuner kan delta. Under seminarierna presenteras resultaten och verksamhetsmodeller-na för de ovannämnda projekten som sedan utvecklas tillsammans och som andra kommuner kan tillämpa i lämplig form vid utvecklandet av systemet i sin egen kommun.

Gunvor BrettschneiderVice ordförande för De Sjukas Väl rf

Källor:

Lagen om servicesedlar inom social- och häl-sovården (24.7.1009/569

Material från seminariet Uudistuva Palveluse-telilainsäädäntö anordnat av SITRA och Kom-munförbundet den 31.8.2009

Viimeisimmässä jäsenkirjeessä asia tuli-kin jo ilmi, mutta jos se on Sinulta ohi li-vahtanut, APECED ry tunnetaan jatkossa nimellä Apeced ja Addison ry. Apeced ja Addison ry on myös kuluvana vuonna hyväksytty yhdistyksenä Invalidiliiton jäseneksi. Seuraavassa asiaa jäsenkyse-lyyn sekä uuteen vertaistukipuhelinpal-veluun liittyen.

Jäsenkyselyn jälkisatoa

Apeced ja Addison ry:n vuodenvaihtees-sa 2007–2008 toteuttama jäsenkysely poiki mukavasti palautetta, kiitos vielä kertaalleen kaikille vastanneille. Kyse-lyn yhteenveto julkaistiin tämän lehden numerossa 4/2008. Apeced ja Addison ry:n hallitus haluaa nostattaa aiheeseen liittyen lisää keskustelua, ja kommen-toida joitakin jäsenkyselyn palautteissa esiin nousseita asioita. Puheenjohtajan mietteet on eritelty erikseen. Hallitus

Uudella nimelläsyksyä kohti

toivoo edelleen, että keskustelu jatkuu puolin ja toisin. Risua ja ruusua saa pis-tää postissa, jaihan jopa kasvotusten!

Jäsentapaamisten huono puoli nro 1: liian kaukainen sijainti

Hallituksen pohdintaa: Tapaamisia on pyritty tasapuolisuuden vuoksi järjestä-mään eri puolilla Suomea, kohtuulliset kulkuyhteydet huomioiden. Koska jäse-nistömme on sijoittunut ympäri Suomen, joillekin tulee valitettavasti aina toisia pidempi matka. Se on fakta, jota on vai-kea väistellä. Toisaalta, eikö matkustelu ja uusien paikkojen näkeminen ole myös mukavaa vaihtelua arkeen?

Pj:n nuijasta nuijittua: Tapaamiset eivät voi olla kotiovella, ja olemme pyrki-neet järjestämään tapaamisia eri puolille Suomea. Luentopainotteiset tapaamiset on käytännön syistä järjestetty pääkau-

punkiseudulla, sillä luennoitsijat asusta-vat ja toimivat lähinnä sillä suunnalla.Järjestäjien niukkuus on myös sanel-lut paikkojen valinnassa. Kun myös eri puolilla olevat jäsenet ottaisivat järjes-telyvastuun kontolleen, saataisiin uusia ja erilaisia tapaamisia. Rohkeasti siis mukaan!

Jäsentapaamisten tunnelma – millä konstein tiivis poppoomme saataisiin vieläkin tiiviimmäksi?

Hallitus: Erittäin hyvä että tämä asia nou-si esiin ja koettiin tärkeäksi. Tapaamisten henki muotoutuu osallistujien mukaan. Jokainen vaikuttaa siihen omalta omal-la panoksellaan. On hyvä tiedostaa, että järjestäjät eivät itsekseen voi tehdä ta-paamisesta onnistunutta. Tähän on hyvä kiinnittää huomiota jatkossa. Uudet jä-senet ja toki vanhatkin on pyritty huomi-oimaan tilaisuuksissa.

44

Suomenlehti

Pj: Yhteishenki on MEIDÄN yhteis-henkeä, ja se muodostuu SINUSTA, MINUSTA ja MEISTÄ. Tapaamisen yh-teishenki on riippuvainen jokaisen pa-noksesta ja me hallituslaiset emme voi aina olla hengenluojia. Tule ja tee tapaa-misestamme antoisa ja ainutlaatuinen. Estradi on vapaa. Joukkoomme mahtuu monen alan ja taidon ammattilaisia, jo-ten ota pieni osa ajastasi, jaa itseäsi ja taitojasi – saat samalla hyvän mielen ja tekemisen riemua!

Jäsentapaamisiin ohjelmaa eri saira-uksien ihmisille ja eri-ikäisille (erit. lapsille/nuorille) Hallitus: Osallistujat ovat olleet pitkään (yhdistyksen historian huomioiden) pääosin APECED-potilaita. Olemme kuitenkin toivottaneet, ja toivotamme jatkossakin myös jokaisen Addison-po-tilaan (ja mm. APS-potilaat) sekä omai-set tervetulleeksi mukaan yhdistykseen ja tapaamisiin. Millä tavoin ohjelma on liian APECED-painotteista Addison-ihmisille? Minkälaista ohjelmaa pitäisi olla jotta se olisi enemmän Addisonin taudin potilaat huomioivaa? Useimmilla apecedilaisilla on myös Addisonin tauti, joten asiat ovat tuttuja. Tule tekemään tilaisuuksista omannäköisesi!

Silloin kun lapsia on ilmoittautunut mukaan tilaisuuksiin, tilaisuuden jär-jestäjät ja lasten vanhemmat ovat miet-tineet etukäteen lasten viihtyvyyttä. On järjestetty mm. luentojen ajaksi pelejä, oltu lasten mieliksi kylpylässä ja yritet-ty miettiä teatteriesitykset kaikille sopi-viksi. Lapsia ja nuoria on ollut mukana suhteellisen vähän, ja koska resurssit ovat rajalliset, 1-2 lapselle/nuorelle ei toistaiseksi ole järjestetty omaa erillistä ohjelmaa. Mahdollisesti tähän pyritään panostamaan jatkossa.

Pj: Tapaamisissa ja hallituksessa on vuosia ollut lähinnä vain APECED-poti-laita omaisineen, joten toiminta on muo-dostunut siltä pohjalta. Tapaamisten jär-jestäminen ei ole aina helppoa, varsinkin kun jäsenistömme on hyvin erilaista ja

eri-ikäistä. Monentyyppistä ohjelmaa ja paikkoja on kokeiltu, mutta väki liikkuu suhteellisen vähän, vaikka tapaamisissa ollaan innostuneita ja palaute on enim-mäkseen positiivista. Jos ja kun tekijöitä jäsenistöstä löytyisi, ja lähinnä hallituk-sen ulkopuolta, saataisiin tapaamiseterilaisiksi. Kaikki vapaaehtoiset työ-myyrät, uudet toimijat, otetaan avosylin vastaan.

Ehdotus: vastikään diagnoosin saa-neille suunnattua ”kriisiapua”/ kum-mitoimintaa

Hallitus: Tukihenkilötoimintaa ollaan käynnistämässä. Vertaistukihenkilö on aloittelemassa toimintaansa (Ks. lisää alla olevasta jutusta). Myös muutamat yhdistyksen henkilöt ovat ilmoittau-tuneet ns. tukihenkilöiksi tarvittaessa. Yhdistyksestä voi kysellä yhteystietoja. Erillisen tukihenkilön mukaantulo onhyvä idea siinäkin mielessä, että kos-ka yhdistyksen toiminta ja jäsenistö on viime vuosina laajentunut huomattavas-ti, puheenjohtajalle on tullut runsaastiyhteydenottoja. Lisävoimat tulevat tar-peeseen.

Ehdotus: www.apeced.org – sivuille tietoa hyviksi todetuista hoitomuo-doista

Hallitus: Yhdistyksen kotisivuilla on täl-lä hetkellä Jaakko Perheentuvan yleis-ohjeet. Sivuja kehitetään edelleenkin, kunhan vain tekijät ja aikaa löydetään. Keskustella voi ja vinkkejä vaihtaa mm. keskustelupalstan kautta, mutta on syytä huomioida että hoitomuodoista puhutta-essa jokainen on yksilöllinen myös tau-dinkuvansa kanssa. Asiat eivät ole niin yksinkertaisia ja mustavalkoisia; toisen keho huutaa 6 tablettia, toinen pärjää kahdella. Oman lääkärin konsultoiminen on avainasemassa, jotta jokainen löytää juuri itselleensopivat hoitomuodot.

Tässä yhteydessä kiitos myös kaikille verkkosivujen kävijöille. Tuntuu siltä, et-tä sivuille on tarvetta, tästä osoituksena

kävijämäärä: n. 1500 /kk. Keskustelu-palsta on myös ajoittain tulvillaan vies-tejä, vuositasolla yli 500 kpl, joten kysei-selle areenalle on myös suotava tilansa.

”Kuinka lääkäreille saisi lisätietoa APECEDista, Addisonin taudista ja APS-2.sta, ainakin keskussairaalalää-käreille eri puolelle Suomea?”Pj: Tietoa on jaettua kaikille keskussai-raaloille ja eritoten heidän sisätautihoi-tajilleen sekä sosiaalihoitajille. Jäsenistö voi mielihyvin jakaa edelleenkin tietoa taudista, yhdistyksestä ja hyödyllisistä nettisivuistamme mm. ottamalla kopi-oita nettisivuilta tai pyytämällä esittei-tämme (yhteys sihteeriin). Esitteitä voiantaa lääkäreille ja hoitajille poliklinik-kakäyntien yhteydessä ja pyytää laitet-tavaksi myös sisätautipoliklinikoiden ilmoitustauluille. Tietoa voi jakaa, se auttaa kanssamatkaajaa selviämään. Ei kuten Eput laulaa ”kriisistä kriisiin”, vaan siitä ulos!

Ehdotus: uusista tutkimuksista enem-män tietoa ja jäsenetkin osalliseksi tutkimuksiin

Hallitus: Hyvä huomio ja ehdotus. Tä-hän mennessä on pyritty kertomaan mitä tiedetään. Ainakin pääkaupunkiseudulla asuvat ovat hallituksen käsityksen mu-kaan olleet melko paljon mukana tut-kimuksissa: kutsuja verikokeisiin yms. tulee aika ajoin.

Pj: Täytyy muistaa, että suurin osa meistä yhdistyksen toimijoista sairastaa itsekin. Joudumme keräämään tietomme muru-sista ja jakamaan sitten ne muruset teille kun arkiaikamme antaa myöten. Emme saa tästä toiminnasta kuin hyvän mielen ja kasan tekemättömiä töitä. Välillä ot-taa koville, sillä yksikään tehtävä (teksti, kirje, jäsentapaaminen tms.) ei valmistu itsestään, ne kaikki vaativat ajatustyötä, tekemistä ja priorisointia.

Miksi en lähde mukaan hallitustoi-mintaan?

45

Vastauksia: ”en osaa tarpeeksi..”, ”asun liian kaukana Etelä-Suomesta.”

Hallitus: Hallitustoiminta ei ole erityis-taitoja vaativaa. Jos joku asia on uusi, tekemällä oppii, ja varsinkin kun asioita tehdään yhdessä. Talonpoikaisjärjellä selviää pitkälle. Ylipäänsä uusien kor-vien, silmien ja käsien mukaantulo on enemmän kuin tervetullutta. Tule aluk-si vaikka vain kuuntelemaan mitä ko-kouksissa tapahtuu. Sulattele. Jos tulee ideoita mieleen, anna kuulua! Varsinkin kun palautteissa toivottiin myös uusien ideoiden ja ihmisten kierrättämistä toi-minnassa, niin sitä suuremmalla syyllä painotamme: ovet ovat auki! Paikkakun-takaan ei ole esteenä. Tälläkin hetkellä

hallituslaiset asuvat hyvinkin eri puolilla Suomea.

Pj: Hallituslaiset ovat oppineet teke-mällä yhteistyötä, sinäkin voit oppia. Mekin aloitimme yhdistystoiminnan perusasioista, kokouskäytännöistä jne. Taitomme ja rutiinimme ovat karttuneet vuosien myötä, ja olemme oppineet jopa nauttimaan tästä yhteiseen hiileen puhal-tamisesta. Yhdistystaipaleella hankituis-ta tiedoista ja taidoista on hyötyä myös muualla. Nykyään netti ja puhelin suovat mahdollisuuden kommunikointiin ja yh-dessä tekemiseen kunhan vain halua ja pientä innostusta riittää. Tämä työmaa palkitsee kaikesta huolimatta. Onhan sitä tullut jätettyä jalanjälki, halauksenpoika-

nen ja vähän isompikin merkki monelle maaperälle ja useaan sydämeen. En vaih-taisi tätä kokemusta, teitä kanssamatkaa-jia mistään hinnasta pois! Toivon vain jatkajia, innokkaita mukana tallustajia, jotta työmme uskomattomat hedelmät ei-vät katoaisi kompostiin. On siis muistet-tava, että meidän pieni yhdistyksemme on toiminnassaan ollut esimerkillinen ja työteliäs. Kaikkea ei saavuteta heti eikä koskaan, mutta jotain silti aina voimme tehdä yhdessä!

Ps. Nykyinen puheenjohtaja menisi jo mielellään kiertoon. Eli tule ja ota paik-kani!

Hallituksen vastauksista tekstin koostanut: Annukka Jokela

Apeced ja Addison ry:n vertaistukipu-helin aloittaa toimintansa 3.9.2009. Pu-helimen toisessa päässä vastaa Anneli Alvenius. Aloitetaan A:sta lähtien: kuka on Anneli ja kuinka olet päätynyt vapaa-ehtoiseksi vertaistukihenkilöksi Apeced ja Addison ry:n vertaistukipuhelimeen?

– Olen lähes koko työurani toiminut yrittäjänä. Vuonna -94 sairastumiseni APS-II –tautiin sekä samana vuonna sattunut työtapaturmani hoitovirhe ovat olleet sysäyksenä auttamistyölle. Koin, ettei apua tai neuvoja ollut riittävästi saa-tavilla. Nyt kun olen itse ”sinut” näiden asioiden kanssa, uskon voivani auttaa muitakin. Harvinaisia sairauksia sairas-

Syyskuun alusta lähtienvertaistukea myöspuhelimitsetavien ja heidän läheistensä ongelmat ovat usein haasteellisia ja monimuotoi-sia. Auttaessa muita, voimaantuu myös itse.

Vuosina 2006 ja 2008 olen käynyt SPR: n henkisen tuen koulutuksen ja toi-minut näissä tehtävissä. Keväällä 2008 olin Potilasliiton järjestämässä vertaistu-kikoulutuksessa Helsingissä ja siellä tuli esille, että Apeced ja Addison ry:llä ei ole tukipuhelinta. Apeced ja Addison ry on yhdistyksenä entuudestaan tuttu, sillä olen ollut yhdistyksen jäsenenä jo useita vuo-sia. Koen, että yhdistys on tehnyt ja tekee edelleen tärkeää pioneerityötä jäsentensä hyväksi: mm. KELAn kuntoutukset sekä www.apeced.org -sivut jotka tarjoavat tie-toa sairaudesta.

Mitä Sinä käsität sanalla vertaistuki, ja miksi vertaistukea tarvitaan?

– Elämän kriisit tuovat lähes aina avut-tomuuden ja toivottomuuden tunteita. Vertaistukija on tukena, kuuntelijana ja ymmärtäjänä. Usein myös uuden näkö-kulman tarjoajana, toivon ja uskon vala-jana sekä tiedon jakajana.

Kokemus siitä, että ei ole yksin sai-rauden ja elämäntilanteensa kanssa, li-sää voimavaroja. Tutkimusten mukaan vertaistuella on suuri merkitys jaksami-selle ja elämänhallinnalle. Elämä ei kui-tenkaan pysähdy sairastumiseen, vaan jatkuu kriisin yli. Usein juuri vertaisten kanssa keskustelemalla voi oivaltaa että sairaudesta huolimatta on mahdollista elää hyvää elämää.

Ketkä voivat soittaa?

– Tukipuhelin on tarkoitettu kaikille,joita APECED ja Addison tauti kosket-

Anneli Alvenius

46

Suomenlehti

Apeced ja Addison ry:n vertaistukipuhelin Vertaistukipuhelin puh. 040 8776 932

Päivystys torstaisin klo 8-21 (3.9.2009 alk.)

Soita, kun kaipaat luottamuksellista kuuntelijaa sairauteen liittyvissä asioissatai ohjausta tiedon etsimiseen. Tyhmää kysymystä ei tunneta.

Puheluihin vastaa kriisikoulutuksen käynyt, vaitiolovelvollinen ja vapaaehtoinen tukihenkilö.

taa. Sairastuneille, omaisille ja tukeatarvitseville. Keskustella voi kaikistaasioista, jotka mieltä askarruttavat.Tyhmiä kysymyksiä ei ole olemassaja keskustelut ovat täysin luottamuksel-lisia.

Millaisin odotuksin aloitat nyt syys-kuun alussa tässä tehtävässä?

– Toivon ja uskon, että vertaislinjalle on oma paikkansa yhtenä auttamismuo-tona. Vaikka netti tarjoaa tänä päivänä valtavan määrän tietoa, ei se silti korvaa

kuuntelevaa ja välittävä ihmistä. Soit-takaa rohkeasti, yksin ei kannata jäädä miettimään.

Norman Vincent Peale on sanonut: ” usko, että kaikissa ongelmissa on jotakin arvokasta ja ala etsiä sitä”. Tätä lausetta olen pitänyt elämänohjeenani.

Suomen amyloidoosiyhdistys ry

Mikä on SuomenAmyloidoosiyhdistys

Raija Mattila

Yhdistyksen perustava kokous pidettiin Helsingissä 10.06.1997 Väestöliiton pe-rinnöllisyysklinikalla. Yhdistyksen koti-paikaksi tuli Kouvola.

Suomen Amyloidoosiyhdistyksen, SAMY:n jäsenmäärä on kasvanut nopeas-ti ja on nyt 225. Jäseneksi voi liittyä hen-kilö tai yhteisö, joka tukee yhdistyksen tavoitteita, Meretojan tautia sairastava, tämän omainen tai ammatillisesti kiinnos-tunut kuten lääkäri, sairaanhoitaja tms.

Yhdistyksen tarkoituksena on tiedon välittäminen sairaudesta, joka on vielä kovin huonosti tunnettu yli 30:n Suo-messa esiintyvän harvinaisen perinnöl-lisen taudin joukossa. LKT, silmälääkäri Jouko Meretoja oli yksi SAMY:n yhdek-sästä perustajasta. Hän kuvasi vuonna 1969 perinnöllisen suomalaisen amy-loidoosin, joka tunnetaan myös Mere-tojan tautina ja gelsoliiniamyloidoosina (AGEL-amyloidoosi).

Sairaus saattaa olla lähtöisin Hämeen Lammilta jo keskiajalta. Taudin ylei-

simpiin oireisiin kuuluvat iän mukana lisääntyvät silmä-, iho- ja neurologiset oireet, mutta myös muita oireita kuten munuais- ja sydämentoiminnan häiriöitä saattaa esiintyä.

SAMY:n tehtävänä on välittää tietoa tästä taudista, sitä sairastavien ja heidän omaistensa sekä tutkijoiden, hoito- ja sosiaalialojen henkilöstön ja muiden taudista kiinnostuneiden välillä. Yhdis-tyksen tarkoituksena on myös toimia po-tilaiden yhdyssiteenä ja edunvalvojana sekä hankkia tietoja hoitomahdollisuuk-sista ja niitä koskevista etuisuuksista kuin myös tukea ja edistää tautia koske-vaa tutkimusta.

Tarkoitustensa toteuttamiseksi yh-distys harjoittaa julkaisutoimintaa, ja-kaa jäsenilleen tautia koskevaa tietoa, kehittää nettipalvelujaan informaation

47

Raija Mattila, puheenjohtaja 050-5112050, raija.mattila@inspecta.fi Matti Haimi, varapuheenjohtaja0400-329664, matti.haimi@itella.commatti.haimi@elisanet.fi Leeni Nuutila, taloudenhoitaja 09-523675, leeni.nuutila@elisanet.fi Sirpa Lavikainen, 044-3237070 skype-nettipuh: sirpalavikainen sirpa.lavikainen@elisanet.fi Riikka Niklander, varasihteeri 040-5085940, rniklander@gmail.com

SAMY:n hallitus 2009–10

Maailmanlaajuinen talouslama levisi kuin jääkausi ympäri maan piirin jäh-mettäen kaiken talouden. Ihminen on kuitenkin sopeutuvaisuudessaan maan piirin elollisista kaikkein neuvokkain ja mukautuvaisin. Niinpä alun shokkivai-heen jälkeen elämä on taas alkanut soljua uomissaan. Pörssit ovat virkistyneet ja asuntojakin ostetaan. Elinkeinoelämässä arki palaa nopeasti, sillä olipa aika hyvä tai huono, toimintaa on pakko jollakin tavalla jatkaa. Vanha toteamushan on kaiken vaikeuden keskellä, että ”elämä

Saattohoidosta säästäminenkostautuujatkuu”. Mutta niinpä jatkuu kuolemi-nenkin siellä elämän ehtoopuolella. Joi-denkin kohtalona on kokea se elämän iltaan kallistuminen aikaisemmin jonkin sairauden tai onnettomuuden aiheutta-mana.

Inhimillinen toiminta siis jatkuu ta-valliseen tapaansa ja talouselämäkin mu-kautuu niukempiin aikoihin. Silti seuraa-vasta vuodesta, vuodesta 2010 odotetaan kunnallisessa elämässä kaikkein tiukin-ta ja vaikeinta aikaa. Sopii vain pohtia kuinka vaikeaa siitä ajasta tulee, kun jo

nyt monen kunnan ja kaupungin taloudet ovat kuralla maailmanlaajuisen taantu-man seurauksena. Verotulot ovat kautta linjan pudonneet. Se, että elinkeinoelämä on tilanteeseen sopeutunut ei riitä, sillä pois saneeratut työntekijät eivät olekaan enää kartuttamassa yhteistä, kunnallis-ta verokassaa. Sen vajeen täyttäminen

Sirkka Lundell, sihteeri, jäsenasiat 040-5693676, skype-nettipuh:sirkkalundell sirkka.lundell@kolumbus.fi Sari Kiuru-Enari, 0400-757995 asiantuntija (hallituksen ulkop.) sari.kiuru-enari@hus.fi

Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n kotisivut: www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi sähköposti: samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi yhdistyksen tili: Sampo Pankki 800019-70555679jäsenmaksu: 15 euroa

ja vuorovaikutuksen lisäämiseksi ja järjestää vuosittain, keväällä ja syksyl-lä, kokous- ja yleisöluentotilaisuuksia. Luennot käsittelevät Meretojan tautia, oireita ja taudin hoitoa, sairastamiseen liittyviä terveydellisiä ja sosiaalisia on-gelmia, sekä taudista saatua uusinta tutkimustietoa. Syksyllä 2005 aloitet-tiin ensimmäinen laaja Meretojan tauti -potilaan elämänlaatu -kyselytutkimus. Kyselytutkimuksen toteutuksesta vas-

taavat lääketieteen yo. Antti Laine Tu-run Yliopistosta (TY), dos, neurologian erikoislääkäri Sari Kiuru-Enari (HYKS), dos. VTT Irma-Leena Notkola (Rekis-teritutkimuksen Tukikeskus, ReTki) ja professori, perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri Helena Kääriäinen (TY). Yhteenveto tutkimuksesta ja Lääkärileh-teen tuleva artikkeli lähetetään tulevan syksyn aikana jäsenille sekä kaikille tut-kimukseen osallistuneille.

Syksyn jäsentapaaminen on Kouvo-lassa lauantaina 19. syyskuuta.

Tarkemmat tiedot tilaisuudesta saat jä-senkirjeessä tai yhdistyksen nettisivuilta.

SAMY:n toiminnasta löydät lisätie-toja yhdistyksen kotisivuilta: www.suo-menamyloidoosiyhdistys.fi tai ottamalla yhteyttä hallituksen jäseniin.

Tapaamisiin Kouvolassa! Raija Mattila SAMY ry, puheenjohtaja

Jaakko Ojanne

48

Suomenlehti

uudelleen edellyttää uutta nousukautta, jota ei ole vielä näkyvissä. Vaikka talous-elämä jo vuoden lopussa olisikin plus-san puolella, ei se vielä pitkään aikaan työllistä sitä määrää veronmaksajia kuin vielä pari vuotta sitten.

On rajujen leikkausten aika. Mutta mistä otetaan?

Saattohoito uhan alla

Kunnallisissa säästökohteissa sosiaali- ja terveyssektorin leikkaukset tuntuvat kipeimmin. Siltä saralta on myös perin-teisesti ollut helppo ottaa, sillä vanhat, sairaat, köyhät ja kivulloiset ihmiset ei-vät tunnetusti lähde kaduille rähisemään ja vaatimaan oikeuksiaan. Toki heidän puolestaan on ollut monia muitakin puo-lestapuhujia, mutta taantuman aikana näillä monella muulla on riittävästi huol-ta omistakin asioistaan. Kehnoimmassa asemassa ennestään olevilla on kaiken muun vaivan lisäksi vielä entistä vähem-män tukijoitakin.

Ei siis ole vallitsevassa todellisuudes-sa ollenkaan ihmeellistä, että leikkauk-sien ja supistuksien uhan alla on saatto-hoito, kuolevaan potilaaseen kohdistuva ja elämän loppusuoraan kohdistettu aut-taminen.

Helsingin Terhokodin ylilääkäri Juha Hänninen on jossakin yhteisessä radio-ohjelmassamme todennut jo pari vuotta sitten, että Suomessa saattohoidon taso saattaa vaihdella hyvinkin suuresti. Pää-sääntöisesti yliopistollisissa sairaaloissa ja niillä paikkakunnilla, joissa erillistä saattokoteja löytyy, on hoidonkin taso korkeammalla. Pienemmissä aluesairaa-loissa saattohoidon taso saattaa vaihdella merkittävästi. Resurssien supistuessa on ilmeistä, ettei tällaiseen asiaan ainakaan lähimpinä aikoina tulla sijoituksia teke-

mään. Myös sellaiset kunnat ja kaupun-git, jotka ovat ostaneet saattohoitopalve-lunsa, ovat laittaneet näiden palveluiden hankintojen päälle poistomerkinnät.

Kuolevan jäljellä olevan elämänlaa-dun kohentaminen ei ole taantuma-aiko-jen ensimmäisiä prioriteetteja.

Epävarmuus ja pelokkuus lisääntyvät

Kuolinavun sallimista ajavien järjestöjen ja henkilöiden näkökulmasta meneillään oleva suuntaus karsia kuolevien poti-laiden saattohoidosta on epähumaani ja samalla loukkaa yksilön mahdollisuutta tehdä valintoja oman elämänsä suhteen. Kuinka kuoleva ihminen voisi valita aktiivisen kuolinavun ja saattohoidon välillä, jos saattohoitoa ei ole tarjolla? Tilanne on kestämätön.

Totta on, että Suomen lainsäädäntö ei aktiivista kuolinapua sallivaa lakia vie-lä tunne, mutta tällaisissa olosuhteissa ei sellaista kyllä ole odotettavissakaan. Olisi oltava poikkeuksellista poliittista rohkeutta ja selkärankaa sekä olisi olta-va poikkeuksellisen hyvät puhujan lahjat kertoa, miksi maahan olisi saatava laki kuolinavusta juuri silloin, kun kuolevan ihmisen hoidosta tingitään taloudellisin syin.

Vallitseva tilanne on omiaan synnyt-tämään ihmisissä epävarmuutta ja pelkoa tulevaisuutensa suhteen. päällimmäisenä on kysymys siitä, onko minulle saatavil-la asiallista saattohoitoa silloin, kun sitä tarvitsen enkä itse kykene itseäni autta-maan. Onko minulla edessäni kurja ja kivulias kuolema? Tämä problematiikka ei ehkä kummittele nuorten ja terveiden, aktiivista elämää elävien ihmisten mie-lessä, mutta kumpuaa kylläkin ikään-tyvän väestön ja eläköityvien suurten

ikäluokkien pohdinnoissa. Elämämme päättyy jossakin vaiheessa. Vaikka itse kuolema ei aina pelota, niin sitä edel-tävä loppuvaihe sitäkin enemmän. Jos epävarmuus ja pelokkuus lisääntyvät, alkavat ihmiset etsiä poistumiskeinoja ikään kuin ”hyvissä ajoin”. Se on tule-vaisuuden näkymä, jota ei kukaan toivo.

Hyvä saattohoito on myös elämän takuu

Suomalaisen terveydenhoidon ei pidä missään tapauksessa mennä tilanteeseen, jossa säästöjä kiskotaan kuolevien ih-misten hoidosta. Sellainen toiminta olisi epähumaania, epäeettistä ja elämää aja-tellen myös suorastaan tuhoisaa. Ikään-tyvän väestön keskuudessa lisääntynyt alkoholistinen juominen, lääkkeiden väärinkäyttö ja kasvaneet itsemurhalu-vut kertovat omalta osaltaan siitä pelon ja rauhattomuuden ilmapiiristä, joka täs-sä väestön osassa vallitsee. Jos epävar-muustekijöitä tulee lisää, on oletettavaa, että nykyiset negatiiviset käyttäytymis-muodotkin lisääntyvät.

Eutanasiayhdistys Exitus ry on ensim-mäisten joukossa vaatimassa yhteiskun-nalta takeita siitä, että jokainen kuoleva potilas saa parhaan mahdollisen saatto-hoidon siinä vaiheessa, kun elämä on päättymässä. Tämä lyhytkin aika saattaa olla potilaalle hyvin arvokasta ja hyvää elämää; tietenkin, jos hän itse niin asian kokee.

Tästä elämän viimeisestä tilkasta ei sivistynyt yhteiskunta voi etsiä taloudel-lisia säästöjä.

Jaakko Ojanne,Exitus ry:n puheenjohtaja

S-posti: jaakko.ojanne@welho.comPuhelin: 041-461 6886

49

Kesän alkaessa saimme suruviestin Exitus-yhdistyksen perustajajäsenen ja entisen pitkäaikaisen puheenjohtajan Laila Iharvaaran kuolemasta. Laila kuoli kotonaan Tuusulassa toukokuun viimeisenä päivänä eli juuri kesän kyn-nyksellä niin kuin hän oli toivonutkin.

Laila Helena Iharvaara os. Porti-mojärvi syntyi Värtsilässä nelilapsisen perheen esikoisena helmikuun 19 päi-vänä 1925.

Laila oli Exitus-yhdistyksen perus-tajajäseniä ja hän toimi yhdistyksen

IN MEMORIAM

LAILA IHARVAARA19.2.1925 – 31.5.2009

puheenjohtajana vuosina 1997-1999 sekä varapuheenjohtajana vv.2000-2001, jonka jälkeen hän heikentyneen terveytensä ja vaikean etenevän sairau-tensa vuoksi luopui luottamustehtävis-tään yhdistyksen hallituksessa.

Laila oli tulisieluinen eutanasian puolestapuhuja ja hoitotahdon tunne-tuksi tekijä Puheenjohtajakautenaan hän laati yhdistykselle mm. oman hoitotahtolomakkeen. Laila oli myös tuottelias kirjoittaja, joka osallistui lu-kuisilla kirjoituksillaan moniin yhteis-kunnallisiin keskusteluihin eri lehtien palstoilla. Hänessä oli rohkeutta tuoda mielipiteensä esille ja taistella niiden asioiden puolesta, joita piti oikeina ja tärkeinä. Laila uskalsi ottaa riskejä ja ryhtyä sanoista tekoihin. Hän muun

muassa perusti kälynsä kanssa vuonna 1971 oman Sauna-Soppi-nimisen yri-tyksen, joka elävöitti Helsingin kau-punkikuvaa vuosina 1971-1991.

Laila oli myös esteetikko, joka il-meni vahvana kauneuden tajuna niin sisustamisessa, puutarhahoidossa kuin monissa käsi- ja askartelutöissäkin. Hänellä oli myös huumorintajua ja leikkimieltä ja hän osasi aina yllättää vieraansa kauniilla kattauksillaan ja suussa sulavilla herkuillaan.

Eniten tulen kuitenkin kaipaamaan Lailan teräviä, kantaa ottavia mielipi-teitä ja hänen räväköitä kommenttejaan sekä yhteisiä keskustelutuokioita.

Jane TuovinenLailan ystävä ja hallituskumppani

Exitus-yhdistys

Insinööri Seppo Aarnio syntyi vuonna 1938 Helsingissä. Kiihkeän 1960-luvun alussa hänestä valmistui insinööri. Heitä kaivattiin kiivaasti kehittyvässä, koneis-tuvassa ja mekanisoituvassa maailmassa, joka tuolloin alkoi todella päästä vauh-tiin maailmansotien ja jälleenrakenta-misten vuosikymmenien jälkeen. Lahja-kas ja osaava insinööri työskenteli aluksi Ekonolla 1970-luvun puoleenväliin. Sen jälkeen oli jo aika perustaa oma yritys, Enerdata Oy. Yksityisyrittäjänä Seppo

Elämä jatkuu, vaikka elämää ei enää ole

Aarnio kokosi ja suunnitteli eri puolilla maailmaa energia-alan suuria projekteja. Työsarkaan mahtui erityisesti energian tuotantolaitosten projektisuunnittelua ja tarvittavien osaajien kokoaminen yhteen. Aarnio kokosi ja koordinoi. Työsarkana oli koko maailma ja viimeisiä kohdemai-ta olivat Tanzania, El Salvador ja Ete-läkorea.

Hyvän ja menestyksellisen työ- ja yrit-täjäuran jälkeen oli hyvä jäädä eläkkeel-le. Silloin olikin aikaa harrastaa radio-

amatöörin yhteyksiä ympäri maailman, oli aikaa veneilyyn ja aikaa osallistua ak-tiivisesti nettikeskusteluissa pohdintaan maailman ympäristön ja ilmaston tilasta ja ilmastonmuutoksen syistä.

Seppo Aarnio

50

Suomenlehti

Vuonna 2008 kaikki romahti.

Kohtalokas veritulppa

Seppo Aarniolla oli vaivanaan sairaus, jonka kanssa oli kyllä opittu elämään, mutta joka muodosti lopulta kohtalok-kaan riskitekijän: hän sairasti verisuon-ten tukkeutumista aiheuttavaa sairautta.

Vuoden 2008 maaliskuussa Aarnio matkusti Yhdysvaltoihin. Päämääränä oli San Francisco. Ystävien tapaamisen lisäksi edessä oli sairaalareissu, sillä oi-keaan jalkaan tuli tukos, joka oli leikat-tava. Verisuoneen piti tehdä ns. stentti, eli suonta oli laajennettava, jotta tukos-kohta saataisiin auki. Leikkaus onnistui, mutta juhannuksen alla samana vuonna oli vastaavanlainen leikkaus määrä tehdä vasempaan jalkaan HUS:ssa. Leikkaus tehtiin paikallispuudutuksessa.

Leikkausta suorittava kirurgi totesi leikkauksen aikana, että operaatio ei on-nistu aiotulla tavalla. On otettava suonta oikeasta jalasta. Aarnio antoi suostumuk-sensa.

Kymmenen päivän kuluttua leikkauk-sesta tikit oli määrä poistaa, mutta nyt

iski haavatulehdus ja oli mentävä uudel-leen Meilahden klinikoille.

Heinäkuun 4.–5. päivä 2008 tulehtu-neet haavat revidoitiin – avattiin ja puh-distettiin – tulehduksen nujertamiseksi, mutta Aarnio sai toimenpiteen yhteydes-sä komplikaatioita ja aivoinfarktin.

Siitä alkaen Aarnio on istunut avut-tomana ja liikuntakyvyttömänä rullatuo-lissa tai tuettuna vuoteessa. Puhuminen on hankalaa ja ottaa voimille, näkökyky on sumentunut ja osin kokonaan men-nyt. Kädet toimivat huonosti. Oikea jal-ka jouduttiin amputoimaan helmikuussa 2009.

Seppo Aarnion maailma on nyt kutis-tunut Espoon Karakalliossa palvelutalo Hopeakotkan yksiön seinien sisään. Ulos hän pääsee vain avustajien viemänä. It-se asiassa hän ei kykene tekemään juuri mitään ilman avustajia.

Sukulaisia ei ole, vain joitakin etäisiä serkkuja, joihin ei ole yhteyttä. Avioliitto on aikoja sitten päättynyt eikä lapsiakaan ole.

Seppo Aarnion elämä on päättynyt, mutta Suomessa ainoa lain sallima tapa poistua elämästä olisi olla juomatta ja syömättä.

Sveitsiin

Seppo Aarniolla on onnekseen vanha ys-tävä ja auttaja, Lauri. Hän käy Aarniota katsomassa, auttamassa ulkoiluttamas-sa ja puhumassa tämän kanssa. Miehet ovat keskustelleet elämän perusasioista ja myös kuolemasta. Aarnio haluaa pois tästä maailmasta ja elämästä, joka ei ole enää lahja, vaan raskas ja piinallinen taakka. Sen taakan hän haluaa inhimil-lisesti ja vakaasta tahdostaan pois har-tioiltaan.

Aarniolla on onneksi pitkän päivätyön hedelminä varallisuutta, jonka avulla hän voi – ystävänsä ja edunvalvojansa avus-tamana – matkustaa Sveitsiin Dignitas-klinikalle. Sieltä hän toivoo saavansa kuolinavun ja mahdollisuuden päättää elämänsä tuskattomasti ja arvokkaasti.

Nyt selvitetään niitä käytännön seik-koja, joiden puitteissa Seppo Aarnio voi päättää elämänsä, joka on ollut rikas ja monipuolinen, mutta muuttunut vuosi sitten heinäkuussa piinaavaksi kuoleman odotteluksi.

Jaakko Ojanne

Viimeiset sananiViimeiset sanani -tv -sarja etsii henkilöitä, jotka ovat halukkaita puhumaan rohkeasti vaikeasta ja kipeästä aiheesta, kuolemasta. Kyse on ohjelma-sarjasta, jossa kuusi suomalaista ja neljä hollantilaista päähenkilöä tekee videokirjeen omaisilleen, ystävilleen tai kenelle tahansa he itse haluavat.

Viimeiset sanani ei ole tosi-tv -ohjelma, vaan dokumentaarisella ot-teella tehty asiaohjelma ihmisistä, jotka tietävät kuolevansa muutamien kuukausien kuluessa. Ohjelma toteutetaan hyvällä maulla, päähenkilöiden haluamalla tavalla. Päähenkilön ja hänen omaistensa tahtoa kunnioitetaan kaikissa ohjelmanteon vaiheissa.

Sarjan tarkoituksena on herättää keskustelua kuolemisesta, suremisesta ja läheisen menettämisestä. Jos voit harkita osallistumista tv-ohjelman tekemiseen, kerron mielelläni sinulle ja läheisillesi, mitä se käytännössä tarkoittaa ja millaisesta prosessista on kysymys.

Sari Isotalotuottaja, ohjaaja, Susamuru Oy

sari.isotalo@susamuru.fi

51

EXITUS RY / RF

KUTSU YHDISTYKSEN SYYSKOUKSEEN

Exitus ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään tiistaina 17.marraskuuta 2009 klo 17.30. Senioritalo Sandelsin Kahvila Sannan Mokassa, Välskärinkatu 4 , (lähellä Töölön toria).

Käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat.

Kokouksen alussa kotkalainen kaupunginvaltuutettu Freddy Van Wonterghem kertoo kokemuksistaan kuolinavun järjestämisessä ja keskustelee läsnä olevien kanssa.

Ilmoittautumiset sihteerille ti 10.11 mennessä; Marjukka Lehtinen puh. 050 582 1464 tai s-postilla: marjukka.lehtinen@bastu.net

Kaikki jäsenet tervetuloa!

Kahvitarjoilu Hallitus

KALLELSE TILL FÖRENINGENS HÖSTMÖTE Exitus rf:s stadgeenliga höstmöte hålls tisdagen den 17 november kl.17.30 i seniorhuset Sandels, Fältskärsgatan 4, Café Sannan Mokka (nära Tölö torg).

På mötet behandlas de i stadgarna nämnda ärendena.

I början av mötet berättar Freddy Van Wonterghem, ledamot i Kotka stadsfullmäktige, om sina erfarenheter av att ordna dödshjälp och diskuterar därefter med mötesdeltagarna.

Vi ber deltagarna anmäla sig senast 10.11 till föreningens sekreterare Marjukka Lehtinen tel. 050 582 1464 eller e-postmarjukka.lehtinen@bastu.net.

Alla medlemmar är välkomna!

Kaffeservering Styrelsen

Akromegalia on sairaus, jossa elimis-tö tuottaa liian paljon somatotropiinia eli kasvuhormonia. Sairaus vaikuttaa eri ikäluokilla eri tavalla, sillä nuoret kasvavat nopeammin ja aikuisilla käm-menet eli kärkijäsenet kasvavat. Sairaus on harvinainen. Sairaus on yleisin keski-iässä. Akromegalian yleisin aiheuttaja on hyvänlaatuinen kasvuhormonia tuottava kasvain. Myös hypotalamuksessa tai ai-voissa sijaitseva kasvain saattaa toimia aiheuttajana. Erittäin harvinaisissa tilan-teissa akromegalia voi olla myös MEN1-oireyhtymän osa, joka tällöin johtuu yh-den geenin mutaatiosta.

Oireet

Akromegaliassa on hitaasti kehittyvät oi-reet, joita ovat nenän, kämmenten, leuan,

Sairaus, jota en valinnutotsan ja jalkaterien kasvu, ihon rasvoittu-minen ja paksuuntuminen. Nuorilla kas-vu kiihtyy ja kaikilla ulkonäkö muuttuu, tosin erittäin hitaasti. Myös nivelsärky, päänsärky, kuorsaaminen, tavattoman kova hikoilu ja yölliset hengityskatkok-set voivat olla taudin oire. Diabetes saat-taa kehittyä joillakin potilailla ja sairau-teen kuuluu myös verenpaineen nousu. Paksusuolikasvaimet voivat myös olla mahdollisia, jos sairaus on pitkään hoi-tamattomana.

Hoito

Hoito aloitetaan aivolisäkekasvaimen useimmiten nenän kautta tehtävällä leikkauksella. Myös kraniotomiateit-se eli kallon kautta tehtävä leikkaus on mahdollinen, tosin tämä tehdään

vain, jos kasvain on liian suuri nenänkautta leikattavaksi. Kasvainta ei vält-tämättä saada kokonaan pois ja tällöin käytetään sädehoitoa ja lääkehoitoa. Lääkehoitona käytetään esimerkiksi oktreotidia.

Oma sairaskertomukseniAnu Herala

Sairastan akromegaliaa. Asun Tampe-reella ja perheeseeni kuuluu aviomies ja hänen aikuinen tyttärensä sekä kaksi poikaamme sekä kolme lastenlastamme.

52

Suomenlehti

Anu ja Jori Herala

Minulla on 85 vuotta vanha äiti ja isoäi-tini on 93-vuotias. Syyskuussa täytän 60 vuotta. Kuulun siis pitkäikäiseen sukuun. Työni teen hammashoitajana.

Valokuvista voi päätellä, että tauti oli ollut minussa piilevänä jo 14 vuotta. Oireina ovat olleet kaatumiset. Matala ääneni on aiheuttanut hämmennystä niin töissä kuin muuallakin. Luiden kasvu oli saanut jalkani ja käteni kasvamaan luonnottoman suuriksi. Kasvuhormo-nini on ollut kymmenkertainen. Minul-la puhkesi diabetes ja verenpainetauti.Sydämen rytmihäiriöt, näkökyvyn ro-mahdus, kuorsaaminen, verenvuoto peräsuolesta ja siitä johtuen anemia, käsien ja jalkojen särkeminen. Siinä sitä oli oireita kerrakseen yhdelle ihmiselle. Työelämässä jouduin ponnistelemaa ää-rirajoilla jaksaakseni hoitaa normaalit työni. Totaalinen väsymys iski kotiovella ja koko ilta meni elpymisessä seuraavaa työpäivää varten. Lomat menivät myös lepäämiseen. Olisipa mahdollisuus tehdä tulevaisuudessa lyhennettyä työpäivää, sillä työhaluja ja työtaitoa riittää vielä nytkin.

Pasi Nevalainen ja neurologi Mika Koskinen, sekä Jukka Peltola ovat hoi-taneet minua.

Vuoden 2007 lokakuussa päästäni löydettiin kasvain. Se oli shokki minul-le. Siitä alkoi puolen vuoden piina. Mie-heni tuki minua kovasti, mutta lapsilleni en halunnut vielä kertoa diagnoosistani. Päänsäryt olivat kovia ja tunteet menivät kuin vuoristorataa. Osaston ylilääkärinä toimi asiansa osaava Tero Pirttinen. 2008 huhtikuussa minulle tehtiin leikkaus ne-nän kautta. Leikkaus kesti 3,5 tuntia. Kasvain oli kooltaan 22 mm. Kasvai-meni oli kasvanut huonoon suuntaan. Leikkauksessa ilmeni laskimovuotoa. Aivojen pohja verkotettiin

Ilman jääminen aivoihin aiheutti leik-kauksesta heräämisestä kivun tunteen. Osa kasvaimesta on yhä jäljellä. Epilep-tiset kohtaukset ovat uusi vaiva, joita on tullut viisi kertaa leikkauksen jälkeen. Minulla on lääkitys diabetekseen ja

verenpaineeseen, sekä miniriiniä käytän virt-sanpidätykseen.

Säännöllisissä tar-kastuksissa käyn Tam-pereen yliopistollisessa sairaalassa endokrino-logian sisätautiosastol-la. Hoitajina siellä ovat sairaanhoitajat Sirpa Salomaa ja Paula Helin ja heille kaikki kunnia ja kiitos miten he ovat minua kannatelleet sai-rauteni eri vaiheissa.

Kortisonilääkitys on välttämätön elintoimin-noilleni. Hikoilukoh-taukset ovat epämiellyttävä lisä tässä sairaudessa. Pistoksia otan neljän viikon välein. Tämä on kallis hoitomuoto, 1730 €/kerta. Lääke on paksua tahnaa ja sen pistäminen syvälle on vaikeaa.

Minulla on ollut imusolmukesyöpä vuonna 2003. Siitä olen selviytynyt hy-vin. Uusi sairaus näin pian on kuitenkin ollut koetteleva kokemus. On ollut pakko keskustella jonkun ulkopuolisen kanssa. Masennus on hiipinyt minuun, joka ei ole ominaista minulle. Aukkoja muistissa ja kaiken kattavaa väsymystä, sitä on ar-kipäiväni nykyään. Leikkauksen jälkei-nen elämäni on muuttunut suuresti. Koen silti saaneeni uuden mahdollisuuden ja voin vain kiittää, että kaikki on mennyt hyvin.

Internet on ollut tosi hyvä tiedonhaus-sa. Olen ottanut todella paljon selvää omasta sairaudestani . Voin sanoa ole-vani oman sairauteni paras asiantuntija.

Aiheettomat epäilyt ulkonäön perus-teella ovat harmittaneet sairauden eri vaiheissa kovasti. Sairaus koettelee koko perhettä, mutta samalla myötäeläminen myös vahvistaa perheen yhteenkuulu-vuutta. Nuorimmainen lapseni työs-kenteli sairauteni aikana Amerikassa. Häneen sairauteni koski kovasti, koska hän tunsi jääneensä monella tapaa ulko-puoliseksi, koska tieto ei aina kulkenut

hänelle samalla tavalla, kuin täällä ko-tona oleville.

Tärkeänä olisin pitänyt keskusteluja asiantuntijan kanssa, mutta jälkihoito on unohdettu täysin. Onneksi terapiaihmi-siä löytyi omasta lähipiiristä. Kaikilla ei kuitenkaan ole näin hyvin asiat. Mo-nille sairastuminen on tuonut ongelmia ihmissuhteisiin. Sairauden kanssa elä-misessä olisi tärkeää huomioida, että myös loppuelämä olisi mahdollisimman hyvää. Leikkausta seuraa usein masen-nus ja sopeutuminen valtaviin lääkemää-riin ottaa aluksi tosi koville. Lääkkeis-tä muistutan itseäni aina, että ne eivät ole lääkkeitä vaan korvaavaa hoitoa.Mieheni on jaksanut kiitettävästi nau-reskella minun äkkiräjähdyksilleni ja hänen vakikommenttinsa onkin ”voi sitähillityn määrää”. Jokaisen on huoleh-dittava itse voimiensa mukaan elämän-laadun ylläpitämisestä. Itse vannon sa-nonnan ”vesi voitehista paras” ja käyn virkistämässä ja voimistamassa itseäni uimahallissa.

Olen Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry:n jäsen ja haluan omalta osaltani olla kehittämässä omaistuen vertaisohjelmaa. Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry on ol-lut suurena tukena ja apuna minulle ja perheelleni. Nyt haluankin auttaa muita apua tarvitsevia.

Anu Herala

53

Maailmanlaajuinen tietotekniikkayhtiö IBM tukee toimihenkilöidensä tekemää vapaaehtoistyötä monin tavoin. Sitä var-ten yhtiössä on erillinen ODC (On De-mand Comunity) –ohjelma. Yksi ODC:n kohteista on tuki yhteisölle, jonka hyväk-si yhtiön toimihenkilö tekee vapaaehtois-työtä. Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry on saanut lahjoituksena IBM:n ODC-ohjelman kautta sille erittäin tarpeelliset atk-laitteet: kannettavan tietokoneen ja tulostimen. Kannettava kone on annettu yhdistyksen sihteerin käyttöön ja tulostin rahastonhoitajan työkaluksi.

Molempien – myös tahollaan vapaa-ehtoistyötä tekevien henkilöiden – ai-kaa säästyy merkittävästi näiden uusien

IBM tukee ODC-ohjelmansa kautta Sella ry:tälaitteiden ansiosta. Kukin yhdistyksen hallituksen henkilöistä käyttää vapaa-aikaansa useita kymmeniä tunteja vuo-dessa yhdistyksen hyväksi. Saatu tuki yhdistykselle on merkittävä, koska käy-tännössä ainoat tulolähteet ovat vuo-sittain jäsenistöltä kerätyt jäsenmaksut ja mahdollinen RAY:ltä saatu avustus. RAYn tuki kanavoituu Sella ry:lle Poti-lasliiton kautta, jonka jäsen yhdistys on (www.potilasliitto.fi ).

Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry on potilasyhdistys - vapaaehtoisjärjestö, jo-ka antaa jäsenilleen vertaistukea, jakaa tietoa sellan sairauksien erityispiirteistä sekä järjestää jäsenilleen virkistystoi-mintaa yhteisten tapaamisten muodos-

sa. Sella ry on pieni, noin 200 jäseni-nen, valtakunnallinen potilasjärjestö,jonka kohderyhmä on aivolisäkkeen sairauksiin sairastuneet henkilöt ja heidän läheisensä. Yhdistys osallistuumyös harvinaiset-verkoston (www.harvinaiset.net) toimintaan, sillä jokai-nen sellan sairauksien piiriin kuuluvasairastaa harvinaiseksi luokiteltua sai-rautta.

Eräs Sella ry:n vapaaehtoistyönte-kijöistä on IBM:n toimihenkilö. Tämä toimihenkilö on halunnut kanavoida vii-me vuoden vapaaehtoistyöstä saamansa ODC-lahjoituksen Sella ry:lle.

Sella ry lausuu sellaisen sydämelliset kiitokset IBM Oy:lle saamastaan tuesta.

Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry pitääsääntömääräisen SYYSKOKOUKSEN

lauantaina 17.10.2009 kello 13.00 Siivikkalan leirikeskus Torpassa Tampereella.

Asioina sääntömääräisten asioiden lisäksi mm. vuoden 2008 tili- ja vastuuvapaus ja sääntömuutos.

Samassa yhteydessä pidetään virkistymistapahtuma 17.10. kello 11.30–18.10. kello 13.00

Tapahtuma aloitetaan ruokailulla lauantaina klo 12.

Ilmoittautuminen kristiina.hakala@elisanet.fi 7.10.2009 mennessä.

Täysihoitohinta liinavaatteineen jäsenet 40 v €, lapset 2–12 v. 20 € ja 13–17 v. 30 €Vain kokoukseen osallistujille yhdistys maksaa lauantain lounasruokailun.

Luennoitsija varmistuu myöhemmin ja aihe on ihmissuhteet.

54

Suomenlehti

Potilasyhdistys Trasek ry on valtakunnal-linen sukupuolivähemmistöjen yhdistys ja Suomen Potilasliitto ry:n jäsenjärjes-tö. Yhdistys ajaa sukupuolivähemmistö-jen asiaa niin yhteiskunnallisen vaikutta-misen tasolla, sukupuolivähemmistöihin kuuluvien henkilöiden ihmisoikeus- ja syrjintäasioissa kuin lääketieteellisten hoitojen kehittämisenkin saralla.

Jäsenistöömme kuuluu sukupuolivä-hemmistöihin kuuluvia ihmisiä ja heidän läheisiään.

Käsitteiden avausta

Sukupuoli ei ole sama asia kuin seksuaa-lisuus ja siten myös käytettävä termino-logia on erilaista. Sukupuolivähemmis-töihin kuuluu paljon muitakin kuin vain transsukupuoliset henkilöt esim. intersu-kupuoliset ja sukupuolettomat. Suureen osaan mieltä askarruttavista kysymyksis-tä löydät vastauksia internetsivuiltamme

PotilasyhdistysTrasek ry

(www.trasek.net), mutta saadaksesi hen-kilökohtaisempaa tietoa ja apua, suosit-telemme ottamaan yhteyttä tukihenki-löihimme, yhdyshenkilöihimme tai hal-litukseemme (esimerkiksi sähköpostilla osoitteella hallitus@trasek.net).

Meiltä löytyy myös kouluttajia, jotka käyvät esim. kouluissa, oppilaitoksissa, sosiaali- ja terveysalan toimipisteissä kouluttamassa sekä opiskelijoita että so-siaali- ja terveysalan ammattilaisia su-kupuolivähemmistöihin liittyvissä asian-tuntijuutta vaativissa asioissa. Tällaista lisäkoulutusta halutessasi on paras ottaa yhteyttä suoraan koko hallitukseen (säh-köpostiosoite edellä), niin rakennamme sinulle tai toimeksiantajallesi sopivan koulutuspaketin.

Toimintaamme

Olemme tänä vuonna järjestänyt perin-teisesti yhdessä Setan transtukipisteen

kanssa Voimavaraleirin, jossa sukupuo-livähemmistöön kuuluvat ja kyseisistä asioista kiinnostuneet läheisineen voivat tavata toisiaan. Leirillä on ohjattua toi-mintaa, luentoja ja aivan oman aikatau-lun mukaista rentoutumista. Näillä on to-dettu olevan suurta voimaannuttavaa vai-kutusta. Yhteistoimintaa jatketaan myös TransHelsinki-tapahtuman merkeissä jossa vaihtelevat aiheet ja asiantuntija-esitelmät antavat ajantasaista tietoa.

Yhteistoimintaa pidetään yllä myös hoitojärjestelmän tahojen kanssa ja mm. tänä vuonna olimme yhteiskokouksen järjestelyvastuussa.

Kansainvälisestä toiminnasta mainit-takoon mm. osallistuminen The World Professional Association for Transgen-der Health WPATH –yhdistyksen koko-ukseen Oslossa. Myös Euroopan tasolla seurataan ajankohtaisia asioita TGEU:n postituslistoilla.

Toimintamme on monipuolista ja ak-tiivista siinä määrin mitä pienellä aktiivi-joukolla ja vähillä tuloilla pystytään. Tä-hän on ollut suurena apuna Suomen Po-tilasliiton kautta saatava RAY:n rahoitus.

Ihmisyyteen kuuluvia suuria asioita ovat tunteet ja niiden aitous. Länsimaisessa-kin valistuksen ja sivistyksen historiassa täysin aito ja rehellinen oman persoonan-sa esittäminen ei kuitenkaan ole kovin vanhaa perua. Vielä kolme vuosikym-mentä sitten oli kansalaishyve sopeutua valtaväestön muottiin. Etenkin sukupuo-lisuuteen, seksuaalisuuteen ja sukupuo-leen liittyvät tabut ja normit olivat lähes kiveen kirjoitettuja. Niinpä jossakin län-tisen Suomen kaupungissa 1940-luvun lopulla syntyneen suureen ikäluokkaan kuuluva poika ei suin surminkaan voinut

Ihmisen on hyvä olla, kun saa olla aitokuvitellakaan kertovansa olevansa todel-lisuudessa tyttö.

”Olin siinä 12-13-vuotias, kun havah-duin siihen ajatukseen, että minä olen todellisuudessa tyttö. Se oli 1960-lu-vun alkua, eikä siihen aikaan tällaisistaasioista ollut juurikaan tietoa saatavil-la”, kertoo Trasekin ja Suomen Potilas-liiton hallitusten jäsen Johanna Pihla-jamäki.

Molempien yhdistysten hallituksissa jo muutamia vuosia työskennellyt Pihla-jamäki ei ole fyysiseltä sukupuoleltaan ollut nainen vielä kovin montaa vuotta,

sillä asianmukaiseen hoitoon ja leikka-uksiin hän lähti vasta 2004. Seuraavana vuonna hän myös liittyi Trasekin jäse-neksi.

”Se oli ”naisten päivä” - 8. päivä maaliskuuta – kun menin silloisen säh-köalan työpaikkani työterveyslääkärille ja selitin asian. Siitä alkoi hoitoprosessi, joka kesti noin kolme vuotta. Toukokuun 8. päivä vuonna 2007 tehtiin viimeinen korjausleikkaus.”

Prosessissa on korjattu äänihuulia, poistettu parrankasvu lasertoimenpiteel-lä ja korjattu genitaalialue. Lisäksi mu-

55

kana ovat olleet hormonihoidot ja lain edellyttämä steriliteetin varmistaminen.

”Olin sitä ennen lääkärin puheille menemistä pyöritellyt jo vuoden verran päässäni ja vakavasti pohdiskellut, että kuka ja mikä minä oikeasti olen. Vuon-na 2003 tullut ”trans-laki” oli myöskin helpottanut hoitoon pääsemistä ja hoidot oli tuossa vaiheessa ohjeistettu laissa ja asetuksissa. Omat lapset olivat tulleet täysi-ikäisiksi ja lisäksi tuli vielä avio-ero. Oli siis kaikki syyt ja edellytykset panna elämä uusiksi.”

Elämä painoi muottiinsa

Tänä päivänä Johanna Pihlajamäki on kuin kuka tahansa vastikään eläkkeelle jäänyt nainen, joka kulkee kaupungilla asioillaan tyylikkäästi, mutta ei huomio-ta herättävästi pukeutuneena käsilaukku olallaan. Ja rauhassa hän saakin kulkea, sillä kukapa nyt haluaisi sysiä harmiton-ta, perin tavanomaista naisihmistä kau-pungin hyörinässä.

”Ikä on nyt tässä tapauksessa oike-astaan etu”, Johanna naurahtaa. Eihän hänellä ole tapana kulkea tuntemat-tomille selostamassa elämäntarinaansa, ei ainakaan keskellä arkipäivän hyöri-nää.

”Pyrin oikeastaan sellaiseen rajoitet-tuun julkisuuteen. Haluan – ja saankin – elää tavallista ja rauhallista elämää. Kuitenkin pyrin jakamaan tästä asiasta ja problematiikasta tietoa ihmisille.”

Niinpä Johanna on usein tavattavissa erilaisissa tilaisuuksissa, joissa teemana ovat valistus, suvaitsevaisuus ja ymmär-tämisen lisääminen näissä tavalliselle kadunkulkijalle vähemmän tutuissa asi-oissa. Iltapäivälehtien ja seiskapäivien sivuilla häntä ei löydä eikä hän niihin halua.

Tämä tasapainoinen ja samalla sivii-lirohkea ihminen herättää väistämättä yhden peruskysymyksen ilmoille: miksi hän ryhtyi toimeen sukupuolensa kor-jaamiseksi vasta myöhemmällä iällä? Ja kuinka hän pystyi elämään suuren osan aktiivi-ikäänsä niin sanottuna ”perusäi-

jänä” perheineen, lapsineen ja miehisine ammatteineen sähköalan puuhissa?

”Kuten sanoin, oli nuoruudessani täs-tä aiheesta hyvin vähän tietoa saatavilla. Vasta nyt olen kuullut, että jo 1960-luvun aikana tehtiin Suomessa ensimmäiset ko-keelliset sukupuolen korjausleikkaukset. Itse painoin vain koko asian jonnekin taustalle. Koetin nuorena poikana ihas-tua johonkin tyttöön, kun niin oli tapa-na tehdä. Kun kävin paljon tansseissa, niin yleensä ihastus oli sitten se paras tanssipari. Kun sitten oli tapana perus-taa perhe, niin sekin tapahtui. Naimisiin menin 1968. Minulle perhe oli sitten kui-tenkin elämässä se asia numero yksi. En halunnut avioeroa, koska halusin pitää perheen kasassa.”

Liitosta ovat vuonna 1970 ja 1984 syntyneet pojat, joihin on edelleen läm-pimät välit.

”Entisen vaimoni kanssa välit me-nivät tämän prosessin takia kokonaan poikki.”

Avioliiton ajan rakkaus ja vastuu per-heestä kuitenkin kantoi. Kun asetelma lakkasi olemasta, jäi jäljelle ainoastaan kysymys oman elämän aitoudesta.

Nyt Johanna Pihlajamäki on aidosti sitä, mitä hän on tuntenut alunperinkin olleensa ja jäljellä ovat ne ihmissuhteet ja ystävyydet, jotka olivat riippuvaisia hänestä itsestään, eivät hänen fyysisestä sukupuolestaan.

Mummi on ”Johanna-täti”

Pihlajamäki kertoo, että sukulaiset ovat pääasiassa hyväksyneet asian ja tilan-teen. Nuorempi veli on hiukan häkel-tynyt, mutta jonkinlaiset puhevälit sen-tään on olemassa. Tärkeintä henkiselle hyvinvoinnille on se, että omat lapset ovat hyväksyneet entisen isänsä ratkai-sun hoitaa itsensä myös fyysisesti siksi, mikä hän pohjimmiltaan on aina ollut. Tiettyjä puhutteluun liittyviä järjestelyjä on kuitenkin jouduttu ottamaan elämässä huomioon: lapsenlapsille Johanna Pihla-jamäki ei ole mummi, eikä – tietenkään – vaari, vaan diplomaattisesti ”Johanna-

täti”. Asia on sitten aikanaan selitettävä lapsenlapsille, jahka he tulevat ikään, jolloin asia on mahdollista ymmärtää.

”Entisten työkavereiden kanssa välit ovat myös kunnossa. Muutokset ovat ol-leet lähinnä sukupuolisidonnaisia asioita. Äijäsaunat ovat kohdallani muuttuneet akkasaunoiksi.”

Nyt elämä ja arki ovat siis mallillaan. Nyt meneillään ovat eläkepäivät ja niitä täyttävät riennot erilaisissa kansalaisjär-jestöissä, mm. Trasekissa.

”Trasek on eläväinen potilasjärjestö, johon yleensä hakeudutaan silloin, kun tarvitaan apua. Kun hoitoa on aikanaan saatu, elämä jatkuu ja yhdistystoimin-ta jää vähemmälle. Enkä minäkään ole oikeastaan enää mikään potilas. Mi-nun asianihan on nyt hoidettu ja saatu kuntoon. Minä olen nyt kunnossa oleva terve ihminen”, Pihlajamäki toteaa rau-hallisesti.

Jaakko Ojanne

Johanna Pihlajamäki

56

Suomenlehti

Olisi suositeltavaa, että professorit Juha Öhman, Juha E. Jääskeläinen ja Risto Sankila perehtyisivät matkapuhelimen-käytön syöpäriskejä kartoittaviin kan-sainvälisiin julkaisuihin. He olettavat kännykän lapselle vaarattomaksi (AL 19.7.). Kuitenkin syöpäriski ilmenee 20–29-vuotiaiden kohdalla 7-kertaisena ja alle 20-vuotiaana matkapuhelimen-käytön aloittaneilla riski kohoaa 8-ker-taiseksi sillä puolella päätä, jossa mat-kapuhelinta on käytetty. Tilastot lisäksi osoittavat, että lasten aivokasvainten esiintyvyys on jo monissa maissa ohit-tanut leukemian.

The Pathophysiology-tiedelehdessä julkaistu epidemiologien meta-analyysi (Hardell, Carlberg & Mild) tiedemies-ten omista ja Interphone-tutkimuksista osoittaa, että gliooman riski kaksinker-taistuu aikuisilla sillä puolella päätä, jol-la puhelinta on käytetty. Kuulohermo-kasvaimen riski kohoaa 1,6-kertaiseksi.Myös sylkirauhassyövän ja kivessyövän osalta nähtiin kasvua. Hardell & al muis-tuttavat, että arvio on alakanttiin teolli-suuden rahoittamassa Interphone-tutki-muksessa esiintyvien vakavien meto-dologisten puutteiden vuoksi. Mat-kapuhelinteollisuus on merkittävälläpanoksella rahoittanut Interphone-tutki-musta.

Professorit Öhman, Jääskeläinen ja Sankila perustavat tietonsa matkapuheli-menkäytön riskeistä pitkälti Interphone-ryhmän raporttiin (Ahlbom & al, Epide-miology).

Suomen Säteilyturvakeskuksen tutki-musprofessori Dariusz Leszczynskikri-

Matkapuhelimen aivokasvain-riskiä lapsilla ei pidä vähätellä

SUOMENSÄHKÖYLIHERKÄT RY

tisoi huhtikuussa 2009 pitämässään esi-telmässä WHO:n Interphone-tutkimusta siitä, että ”tavallinen kännykän käyttä-jä” määritelty henkilöksi, joka käyttää matkapuhelinta kerran viikossa kuuden kuukauden ajan. Toisin sanoen 26 soiton perusteella arvioidaan, voiko matkapu-helin altistaa syövälle vai ei.

Muita Öhman & al lähteessä ilmene-viä puutteita:

– Aivolymfooma on rajattu ulkopuo-lelle. Mediuutiset raportoi Suomessakin aivolymfooman yleistymisestä ja asia huolestuttaa lääkäreitä maailmanlaajui-sesti.

– Neuroepiteeli-kasvaimia ei huomi-oida, vaikka jopa teollisuuden rahoit-tamissa tutkimuksissa niiden osuus on nähty lisääntyvän 2,1-kertaiseksi.

– Langattomat DECT-puhelimet on jätetty tutkimuksen ulkopuolelle

– Syövän pitkää latenssiaikaa (10–50 vuotta) ei huomioida. Kaikissa Interpho-ne-tutkimuksissa pisin raportoitu käyttö-aika on 10 vuotta ja tapauksia tutkimusta kohden on niukasti.

– Työsuhdekännyköiden haltijat eli suurkuluttajat jätettiin puutteelliselle tarkastelulle. Juuri niiden käyttäjiä olisi pitänyt erityisesti tutkia.

– Monissa osatutkimuksissa potilai-ta kuoli ennen kyselyyn osallistumista: 23 % glioomatapauksista suljettiin tut-kimuksen ulkopuolelle, vaikka heidän omaisiaan olisi pitänyt haastatella.

– Maaseudulla asuvien altistusta ei ole huomioitu, vaikka tiedetään, että kän-nykkä nostaa tehojaan heikkoon kent-tään joutuessaan. Hansson Mild & al.

ovat omassa tutkimuksessaan nähneet, että maaseudulla syöpätapauksia esiin-tyy enemmän.

Mitä tulee DNA-vaurioihin, jo15 ih-misen soluilla tehdyssä tutkimuksessa on havaittu muutoksia altistettaessa soluja matkapuhelinsäteilylle. Vaurio voi syn-tyä myös epäsuorasti vapaaradikaalien vaikutuksesta.

Öhman, Jääskeläinen ja Sankila kir-joittavat, että Maailman terveysjärjestön kanta ei anna aihetta varovaisuustoimen-piteisiin. He ovat väärässä. WHO:n In-terphone-tutkimusta johtanut professori Elisabeth Cardis tuki kesällä 2008 kan-sainvälistä syöpäspesialistien vetoomus-ta, jossa lapsia kehotettiin juuri syöpäri-skin vuoksi noudattamaan varovaisuutta matkapuhelimen käytössä.

Tunnetut aivokirurgit Charlie Theo, Keith Goh ja Vini Khurana ovat prak-tiikassaan havainneet syöpäkasvainten yleistymisen yhä nuoremmilla. Syövän latenssiaika huomioiden riskin mer-kitsevyyttä ei pidä vähätellä. Lapsetovat herkempiä esimerkiksi UV-sätei-lylle ja kemikaaleille. Tiedetään, että matkapuhelimen säteily absorboituulapsen aivoihin tehokkaasti ja sillä on vaikutus vielä kehittymättömään her-mojärjestelmään. Meidän kaikkien on vastuullisesti kohdattava tosiasiat ja tunnustettava potentiaalisen terveysris-kin olemassaolo.

Erja Tamminentietokirjailija

Järvenpää

57

10.9.2009 Redy ry liittyi Potilasliiton jä-seneksi ja sain kuulla Paavo Koistiselta hyvät uutiset heti saman päivän iltana. Samalla minua pyydettiin kirjoittamaan pieni esittely siitä mikä Redy on jotta tulisimme tutuksi myös teille vanhoille jäsenille.

Redy ry ei ole yhden, eikä kahden vaan kolmen diagnoosin vammayh-distys. Nimi tulee sanoista Rapadilino, Erbin Pareesi ja Dysmelia jotka kaikki ovat harvinaisia vammoja. Harvinaiseksi vamma tai sairaus luokitellaan pohjois-maissa diagnoosit, joiden esiintyvyys on enintään yksi sairastava 10 000:ta asu-kasta kohti. Redyn kokonaisjäsenmäärä on reilut 160 jäsentä ja se jakaantuu niin että suurin osa jäsenistä on Erbin Paree-si-diagnosoituja. Rapadilino on vamma erittäin harvinainen, jäsenten määrä jää-dessä yhden 5-sormisen käden sormiin. Dysmelia-diagnosoidut ovat tuolla vä-lissä.

Mitä nämä eri vammat sitten ovatkaan?

Rapadilino on perinnöllinen (väistyvästi periytyvä) epämuodostumia aiheuttava oireyhtymä. Oireyhtymää luonnehtivat tietyt ulkonäköpiirteet, pienikasvuisuus, raajojen epämuodostumat ja puutokset sekä normaali älykkyys ja henkinen ke-hitys.

Erbin Pareesi on olkahermopunok-sen syntymävaurio, joka tapahtuu syn-nytyksen yhteydessä. Vamma vaikuttaa yläraajan toimintaan, riippuen vamman asteesta haitta voi olla pieni tai lähes-tulkoon toimintakyvyttömyys raajassa. Suuri osa vaurioista paranee ensimmäis-

Redy rytervehtiiPotilasliittoa!

ten kuukausien aikana mutta osalle lap-sista jää pysyviä, läpi elämän haittaavia, toimintahäiriöitä.

Dysmelia on synnynnäinen raajae-pämuodostuma jonka aste voi vaihdella erittäin paljon aina yhden sormen epä-muodostumista kaikkien raajojen vai-keisiin epämuodostumiin tai puutteisiin. Useimmiten kyse on yhdestä raajasta mutta joskus harvoin vammat koskevat useita raajoja.

Redy perustettiin vuonna 1999 ja liit-tyi Invalidiliittoon vuonna 2002. Johtu-en vammojen luonteesta (Erbin pareesi, Dysmelia) useat Redyn jäsenet ovatkin vammaisten lasten vanhempia jotka tar-vitsevat tukea ja neuvoja erioten ensim-mäisten vuosien aikana. Nyt vähitellen alkavat silloiset lapsijäsenet tulla nuorten ikään joten jäsenjakaumakin seuraavan

5-10 vuoden aikana toivottavasti kääntyy tasaisemmaksi mikäli vielä nuoret Re-dyn jäsenet vain kiinnostuvat yhdistys-toiminnastamme. Itse olen yhdistyksessä koska 6v tyttärelläni on neljän raajan raa-jaepämuodostumat.

Redystä ja vammoista saa lisää tietoa sivuiltamme http://www.redy.info. Ei pi-dä unohtaa myöskään Harvinaisten yh-distysten sivustoa http://www.harvinai-set.net jossa pääsee vähitellen näkemään mitä harvinaisten yhdistysten välillä on kuplimassa.

On hienoa että Redykin on nyt osa Potilasliittoa!

Kiittäen ja kumartaen,

Vesa Nopanenpuheenjohtaja, Redy ry

Vesa Nopanen

58

Suomenlehti

Suomen ja itse asiassa koko Euroopan tulevaisuus näyttää harmaantuvan vauh-dilla. Sodan jälkeen syntyneiden suurten ikäluokkien edustajat saavuttavat eläke-iän ja samalla maiden huoltosuhde muut-tuu. Tilanteen suhteen on toki lohdullista ajatella, että yhä suurempi osa kuitenkin elää pidempään ja toimintakykyisem-pänä yhä kauemmin kuin aikaisemmat sukupolvet. Erikoissairaanhoidon, kun-toutuksen ja terveyttä ja toimintakykyä ylläpitävien palveluiden tarve kuitenkin jatkuvasti kasvaa.

Erityisen huomion kohteena tulee olla se, miten ihmisten terveyttä ja toimin-takykyä voitaisiin ylläpitää. Se on aina kaikkein tuottavin investointi verrattuna jo saatujen sairauksien hoitamiseen ver-rattuna.

”Vaikka kuntoutuksen ja terveyden ylläpitämisen merkitys myös taloudelli-sesti ymmärretään, ei siihenkään aina tahdo löytyä tarvittavia varoja. Silloin pitäisi rohkeasti ja ennakkoluulottomasti etsiä uusia ratkaisuja”, neuvoo Suomen Potilasliiton hallituksen jäsen Tenho Palmroth.

Talouden ja ulkomaankaupan parissa toimivalla miehellä on tuntemusta siitä, miten esimerkiksi Sveitsi ja Hollanti ovat perustaneet kuntouttavia sairaaloi-taan Thaimaahan. Kustannukset ovat edullisia, mutta ammattitaitoa löytyy.

”Sairaalat ovat tasoltaan täysin eu-rooppalaisten veroisia, jos eivät joskus parempiakin. Britit ovat ymmärtäneet

lähettää esimerkiksi liikenneonnetto-muuksissa loukkaantuneita potilaita Thaimaahan kuntoutukseen. Vakavan onnettomuuden jälkeen kuntoutuksen, liikkeellä pitämisen ja liikunnallisuuden palauttaminen on ensiarvoisen tärkeää”, Palmroth kertoo.

Hyvinvointikeskuksien maa

Liikenneonnettomuuksissa loukkaantu-neiden taikka halvauspotilaiden kuntout-taminen Thaimaan palveluilla on ollut monessa maassa terveysmenoissa sääs-töjä tuottanut päätös, mutta investointia tulevaisuuteen olisi ehkä löydettävissä senioriväestön suunnalta.

”Ikäihmisten, näiden seniorikansa-laisten, liikkeessä pitäminen ja kunnon ylläpito olisi hyvin tärkeää. Ja miksi ei vanhus, psoriasispotilas tai muu ter-veyspalveluiden tarvitsija voisi hakeutua hoidon piiriin juuri Thaimaassa, missä asuminen, ravinto ja hoidot ovat erittäin edullisia, jos ei peräti halpoja, verrattu-na suomalaiseen hintatasoon.”

Miksipä ei todella hoidattaisi itseään maassa, jossa voi syödä päivällisen kah-den euron hinnalla?

Aikaisemmin moni muutti Espanjan lämpöön hoitamaan terveyttään ja elääk-seen hiukan edullisemmin. Euroopan unionin jäsenyyden ja kehityksen myötä Espanja on kallistunut. Samalla maail-ma on globalisoituessaan pienentynyt ja useammat eurooppalaiset ovat löytäneet

Thaimaan mahdollisuu-det myös hyvinvointi- ja terveyspalveluiden maa-na.

”Eiköhän meidän-kin kannattaisi perustaa ikääntyvien ihmisten kuntoutus- ja hyvinvoin-tikeskuksia?” Palmroth pohtii.

Maa yhden yöunen päässä

Lentomatka Thaimaahan kestää vajaat kymmenen tuntia.

”Lähtö Suomesta tapahtuu yölennol-la, joten matkan ajan voi kuluttaa mai-niosti nukkumalla tai ainakin torkkuen. Kun aikaeromme on nelisen tuntia, niin paikallisen ajan mukaan ollaan perillä päiväsaikaan. Perillä jatkoyhteys hoituu etukäteen puhelimella tai sähköpostilla tilatulla kuljetuksella.”

Mikäli matka etenee Hua Hiniin, jossa oleviin hyvinvointi- ja terveyspalvelui-hin Tenho Palmroth on henkilökohtaises-ti vaimoineen käynyt tutustumassa, on matkaa ilmastoidulla pikkubussilla reilut pari tuntia jäljellä.

”Matka maksaa noin 40 €, mutta ja-kaantuu tietysti useamman kuljetettavan osaksi. Henkilökunta puhuu ainakin osin suomeakin.”

Ei ole mitenkään ihmeellistä, että yksityinen sektori on jo ryhtynyt in-vestoimaan nimenomaan Thaimaahan suuntautuvaan terveysmatkailuun. Kun 1800-luvun venäläiset matkustivat auto-nomiseen Suomeen lepäämään ja kylpy-lään, saattoivat jo 1900-luvun suomalai-set matkustaa Rivieralle. Sodan jälkeen matkaajat löysivät Unkarin kylpylät ja sen jälkeen Espanjan lämmön. Nyt kaik-ki terveyttään vaalivat lentävät Thai-maan palveluiden ääreen.

Itse kokeillen

Palmroth on halunnut omakohtaisesti ko-keilla tarjonnan laadun, turvallisuuden ja hintatason. Kaikkien mainittujen ominai-suuksien osalta hän on tullut myöntei-seen tulokseen.

”Hoitoketju on tasokas. Sen voin sa-noa rehellisesti. Vaikkapa jalkojen nivel-toimintaa auttava hieronta alansa osaa-villa ja koulutetuilla ihmisillä maksaa noin 300 bathia eli noin 6 euroa. Sattui vielä niin, että minulta lohkesi hammas.

Thaimaasta apu kasvaviin kuntoutusmenoihin?

Hoitoa hyvinvointikeskuksessa

59Hyödynnä messuetusi

Hae henkilökohtaisia vinkkejä, osallistu asiantuntijaluennoille. Testaa terveyttäsi, kokeile uusia liikuntamuotoja.

Kaikki ohjelmat sisältyvät lipun hintaan, samalla lipulla myös Kauneus, Muoti ja Häät&Rakkaus -messuille. Tervetuloa!

Liity tapahtuman messuklubiin – saat uutiskirjeessä tietoa ohjelmasta ja aikatauluista: katso www.terveysmessut.fi

Liput: 13/9 ¤, koko viikonlopun lippu 20 ¤. Järjestäjä: Suomen Messut, puh. (09) 150 91.

13.–15.11.2009Helsingin Messukeskus

Energiaa ja elämäniloa. Voimaa ja rentoutta. Tietoa ja elämäntaitoja.

4 ¤Helsingin Messukeskus13.–15.11.2009Avoinna pe klo 10–19, la–su klo 10–18

Leikkaa talteen ja tuo messuille! Oikeuttaa 4 euron alennukseen normaalihintaisesta aikuisen pääsylipusta (13 ¤).

Tämän edun Sinulle tarjoaa Suomen Potilasliitto ry.

Kupongin arvo

Tarkastus, korjaus ja vielä hammaskiven poistaminen maksoivat meidän rahas-samme pari kymppiä.”

Palmrothin kertomus panee miet-timään, kannattaisiko suomalaisessa

hammaslääkärijonossa kärvistelevien ih-misten yksinkertaisesti istua lentokonee-seen ja liidellä Kaukoitään korjaamaan purukalustonsa; ja muutkin vaivansa. Niinhän tekevät jo britit, hollantilaiset ja sveitsiläiset. Miksi emme me suoma-laiset?

”Hyvä kysymys! Hoitojen taso ja teho ovat erinomaisia, mutta hinnat meikäläi-sittäin hyvin edullisia, suorastaan halpo-ja”, Palmroth korostaa.

Terveysmatkapaketteihin kuuluvat hyvän majoituspalvelun lisäksi peruslää-kärin sekä hammaslääkärin suorittamat tarkastukset, jalka- ja kokovartalohieron-nat, allasjumpat ja liikunnalliset retket.

Hammasturismin kultamaa

Yleisesti ottaen Thaimaan maine pelkäs-tään erilaisen massaturismin kohteena saattaa pian olla muuttumassa terveys- ja kuntoutusturismin kohdemaaksi. Vaikka

asiaa vielä voidaan joissakin piireissä vie-rastaa, toimivat ihmiset lopulta lompak-konsa mukaan. Thaimaa on halpa, vaikka kuinka asiaa pyörittelisi. Ellei suomalai-nen yhteiskunta potilaitaan Thaimaahan lähettäisi, niin yksityinen sektori sen te-kee. Eikä nyt voida puhua tavallisen kan-salaisen ulottumattomissa olevasta ratkai-susta. Pikemminkin päinvastoin.

Kurkistus thaimaalaisen modernin hammaslääkäriklinikan hinnastoon sel-vittää paljon. Euromääräisesti kerrottu-na voidaan luetella muutamia tavallisia toimenpiteitä: amalgaamipaikkaus 6 €, hampaan poisto 12 €, hammaskruunu 280 €, hampaiden oikominen noin 500 € ja hammasimplantti 1000 €.

Jos hammaslääkärimatkaan yhdistyy muukin terveyden hoito ja kunnon yllä-pito sekä kaiken kaikkiaan erittäin edul-linen eläminen, niin matka on varmasti hintansa väärtti.

Jaakko Ojanne

SUOMEN POTILASLIITTO RY,SUOMEN POTILASLIITTO RY,MESSUOSASTOMME 6 M 40MESSUOSASTOMME 6 M 40

Kuva Thaimaalaisesta hammas-hoitolasta

60

Terveysalan yhteystietojaPääkaupunkiseudun potilasasiamiehiä:Helsingin terveyskeskuksen potilasasiamiesAnneli Ahola, puh. (09) 3104 3355, ma-pe klo 8.30-11.00 potilasasiamies.terveyskeskus@hel.fi käyntiosoite: Siltasaarenkatu 13, 3.krs, 00530 Helsinki postiosoite: PL 6000, 00099 Helsingin kaupunkiEspooPerusterveyden huollon – terveyskeskusten potilasasiamiesUnto Ahvensalmi, puh. (09) 81 621VantaaMiikkael Liukkonen, (09) 839 22537HYKS-sairaanhoitoalueen potilasasiamiehet ja vastuualueetMedisiininen tulosyksikkö (sisätaudit, neurologia ja syöpätaudit), Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö (naistentaudit, synnytykset, lastentaudit ja lastenpsykiatria) ja HUS Röntgen:Elina Lohva: puh. (09) 471 71251, käyntiosoite: BiomedicumHelsinki 2C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs, postiosoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: elina.lohva@hus.fi Margit Eckardt: (tavattavissa ma-ke klo 9–15, puh. (09) 471 71254, käyntiosoite: Biomedicum Helsinki 2C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs., postiosoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: margit.eckardt@hus.fi Operatiivinen tulosyksikkö (kirurgia, neurokirurgia, silmätaudit, korva-, nenä- ja kurkkutaudit), Psykiatrian tulosyksikkö (aikuis- ja nuorisopsy-kiatria) ja HUSLAB:Maarit Väisänen-Sotka: puh. (09) 471 71252, käyntiosoite: Biomedi-cum Helsinki 2C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki,4. krs, postiosoite: PL 705, 00029 HUS,sähköpostiosoite: maarit.vaisanen-sotka@hus.fi

LÄÄNINHALLITUKSET (www.laaninhallitus.fi )Etelä-Suomen lääninhallitus Hämeenlinna: puh. 071 873 0421, PL 150, 13101 Hämeenlinna Helsinki: puh. 071 873 0421, PL 110, 00521 HelsinkiKouvola: puh. 071 873 0421, PL 301, 45101 KouvolaLänsi-Suomen lääninhallitus Turku: puh. 071 874 2422, PL 22, 20810 Turku Jyväskylä: puh. 071 874 2876, PL 41, 40101 Jyväskylä Tampere: puh. 071 874 2500, PL 346, 33101 Tampere Pori: puh. 071 874 2272, PL 129, 28101 Pori Vaasa: puh. 071 871 0531, PL 200, 65101 VaasaItä-Suomen lääninhallitus Mikkeli: puh. 071 875 0331, PL 50, 50101 Mikkeli Joensuu: puh. 071 875 0331, PL 94, 80101 Joensuu Kuopio: puh. 071 875 0331 PL 1741, 70101 Kuopio Oulun lääninhallitus puh. 071 876 0361, PL 293, 90101 Oulu Kajaani: puh. 071 876 2301, Kalliokatu 2, 87100 Kajaani Lapin lääninhallitus puh. 071 876 2527, PL 8002, 96101 Rovaniemi Ahvenanmaan lääninhallitus puh. 018 25000, PL 1060, 22101 Maarianhamina Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321Kuluttajat - Konsumenterna ry puh. (09) 8775 0120, Kasöörinkatu 3 B, yk-kerros, 00520 Helsinki Lääkelaitos varmistaa, että Suomessa markkinoilla olevat lääkevalmisteet ovat käyttäjilleen tehokkaita, turvallisia ja laadukkaita. Puh. (09) 473 341, www.nam.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. (09) 680 401, Bulevardi 28, 00120 Helsinki vakuutuskeskus, www.vakes.fi /pvk Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Suomen Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Mannerheimintie 15 A, 00260 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry Eila Sundman, puh (09) 471 72646, PL 340, 00029 HUSSuomen Punainen Risti puh. (09) 12 931, www.redcross.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)puhelinkeskus (09) 020610600, PL 30, 00271 Helsinki,www.thl.fi VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto puhelinvaihde (09) 772920, PL 210, 00531 Helsinki,www.valvira.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi