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Supplément IPM du 4 février 2015
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CANCER
CE DOSSIER EST PUBLIÉ PAR MEDIAPLANET ET N’EST PAS SOUS LA RESPONSABILITÉ DES ÉDITEURS DE LA LIBRE BELGIQUE
« J’AI TOUT FAIT POUR GARDER UNE ATTITUDE POSITIVE »
Eric Abidal, l’ex-footballeur international français revient sur son combat contre le cancer du foie
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DECOUVREZ-EN PLUS SURWWW.VIVREAVECLECANCER.BE
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Février 2015
THOMAS VAN DER PLAETSENLe décathlonien se remet de son cancer des testicules
MAGGIE DE BLOCKLa ministre fédérale de la Santé nous parle du « Plan National Cancer »
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LE DÉFI
« Le chemin parcouru dans la recherche contre le cancer est impressionnant. Le taux de survie relative des patients cinq ans après la découverte de leur cancer était de 50 % dans les années 1970 ; il est aujourd’hui de 70 %, tous cancers confondus », se félicite le Dr Didier Vander Steichel, Directeur médical et scientifi que de la Fondation contre le Cancer.
Quand la recherche lutte contre le cancer
P arallèlement à cette diminution de la mortalité et à l’augmen-tation des chances de survie et
de guérison, la qualité de vie s’est égale-ment considérablement améliorée : les e� ets indésirables des traitements can-cérologiques sont plus limités ou mieux corrigés qu’autrefois. Ces progrès ont été acquis grâce aux e� orts de recherche étalés sur de nombreuses années qui ont permis de mieux comprendre et iden-tifi er les mécanismes du cancer. Ceci constitue la base de toute avancée dans le traitement des patients.
Prise en chargeDes progrès techniques et organisation-nels contribuent aussi à la qualité de la prise en charge des malades. L’ima-gerie médicale, par exemple, permet de poser un diagnostic beaucoup plus précis, voire de prédire le résultat du traitement. Par ailleurs, la promotion de la multidisciplinarité a joué un rôle non négligeable : la prise en charge du patient par des équipes multidiscipli-naires accroît indéniablement l’e� ca-cité du traitement.
Paradoxalement, les cancers les plus fréquents (du sein, du gros intestin et du poumon chez la femme ; de la pros-tate, du poumon et du gros intestin chez l’homme) sont globalement en augmentation. Le vieillissement de la population peut l’expliquer (particu-lièrement pour la prostate), ou encore la combinaison de la sédentarité, de l’obésité et d’une alimentation désé-quilibrée, dans le cas du gros intestin. Pour les cancers du poumon, la préven-tion limite les dégâts chez l’homme, où
une stabilisation des cas est constatée, mais pas chez les femmes : celles-ci, historiquement, ont commencé à fumer plus tard que les hommes, d’où un nombre important de cancers qui se déclenchent après plusieurs décennies de tabagisme.
Importance de la prévisionCertes, les cancers peuvent aussi être causés par des facteurs de risques tels que des mutations spontanées dans les cellules, par le vieillissement individuel ou, plus rarement, par des prédisposi-tions génétiques. La prévention générale reste donc cruciale. Les priorités d’action concernent le tabagisme, la surcharge pondérale, les ultraviolets naturels et artifi ciels (il est désormais démontré que les bancs solaires sont cancérigènes), ainsi que la consommation excessive d’alcool.
Deux défis majeursEncore convient-il non seulement de savoir quelle action entreprendre, mais aussi et surtout de la mettre en pratique ! Deux défi s se présentent pour l’avenir. Le premier est d’ordre fi nancier : la biologie moléculaire est d’une rare complexité. La recherche devient de plus en plus coûteuse alors que les fi nancements publics ont tendance à se réduire, ce qui place une hypothèque sur la qualité de la recherche cancérologique en Belgique. Le second défi est de s’assurer que les résultats de la recherche, de plus en plus précis et individualisés, restent payables. Une sécurité sociale performante est donc indispensable pour poursuivre e� cacement la lutte contre la maladie.
CANCER, FÉVRIER 2015
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Business Developer: Anouk Lescrenier
Project Manager: Anthéa MuongoTel: +32 2 325 66 53 E-mail: [email protected]
Rédaction: Philippe Van Lil, Olivier Clinckart, Cynthia Bashizi, Jacqueline Remits, Shannah Jongstra
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Print: IPMDistribution: La Libre BelgiqueMediaplanet contact information:Tel: +32 2 421 18 20Fax: +32 2 421 18 31E-mail: [email protected]
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témoignages, photos et vidéos, scannez le code QR ou rendez-vous survivreaveclecancer.beJe vous souhaite une
Parallèlement à la diminution de la
mortalité et à l’augmentation des chances de survie et de guérison, la qualité de vie des malades s’est également considérablement améliorée
Dr Didier Vander SteichelDIRECTEUR MÉDICAL ET SCIENTIFIQUE DE LA FONDATION CONTRE LE CANCER
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expertise
D ans la lutte contre les cancers, la radiothérapie a connu de grandes avancées au cours
des dernières décennies. Entretien avec Paul Van Houtte, Professeur honoraire à l’ULB et Chef de service de radiothérapie à l’institut Bordet.
L’institut Bordet a décidé de s’équiper de nouveaux
appareils de radiothérapie dont un CT simulateur. Quel est le bénéfice pour les patients ?Paul Van Houtte – « Ils nous per-mettent notamment d’acquérir des images de scanner en position de trai-tement du patient grâce à une plus grande ouverture. On évite ainsi de modifier la position du patient entre la prise de scanner et le traitement sur la table de radiothérapie. Ce sont des tables plates alors que les tables de radiologie sont courbes. Mais sur-tout, les scanners de radiologie ont des ouvertures plus petites pour obtenir une plus grande qualité de l’image-rie, ce qui peut poser des problèmes de positionnement, par exemple si le patient est un peu obèse ou pour des traitements de tumeurs mammaires où le bras est écarté du thorax. »
Quelles ont été les avancées technologiques majeures des
appareils de radiothérapie au cours des dernières décennies ?PVH – « Depuis 40 ans, il y a eu bon nombre de révolutions en ce domaine.
La première étape, à la fin des années 70, a été l’acquisition de machines isocen-triques, où le patient ne devait plus se retourner sur la table. Deuxième étape : l’introduction du scanner de dosimé-trie en deux dimensions, qui nous don-nait une idée de ce qui se passait.
Depuis 2000, nous avons eu le déve-loppement de la radiothérapie confor-mationnelle et la radiothérapie en 3 dimensions. Deux évolutions fonda-mentales se sont encore dessinées. En premier lieu, l’imagerie embarquée : grâce aux nouveaux accélérateurs, nous avons la possibilité de faire une imagerie alors que le patient se trouve sur la table et de voir exactement ce qu’on irradie. En second lieu, nous avons eu l’introduction des techniques de modulation d’intensité où la dose peut être modulée dans un volume donné. Cette technologie peut aussi être réalisée tout en faisant tourner l’appareil pendant l’irradiation. Une autre technologie réalisable par les accélérateurs ou par le gammaknife ou le cyberknife est la réalisation d’irra-diation stéréotaxique, c’est-à-dire une irradiation focalisée délivrant une dose élevée à un petit volume. »
Quels sont les défis auxquels la radiothérapie est encore
confrontée ?PVH – « Aujourd’hui, les techniques de radiothérapie nous permettent d’irradier sans trop de problèmes la plupart des tumeurs. Le premier défi reste néanmoins de minimaliser la dose aux tissus sains avoisinants. Cela dépend également de l’endroit où la tumeur est située. Le deuxième défi est de pouvoir personnaliser le traitement en fonction des caracté-ristiques de la tumeur, de la même manière que les thérapies ciblées en oncologie médicale. On pourrait par exemple essayer de trouver un profil génétique ou autre qui nous permet de définir la radiosensibilité des tumeurs. Troisième défi : nous avons vécu selon un schéma classique où une dose homogène est délivrée à toute la tumeur. Imaginons une orange : toute l’orange va être traitée à la même dose. Or, on pourrait ima-giner que dans l’orange, vous avez des pépins plus durs, qui auraient besoin de doses plus importantes. Ne
pourrait-on pas arriver à moduler la dose dans le volume cible en fonction des caractéristiques tumorales ? »
Quelles sont les différentes techniques de radiothérapie ?
PVH – « Il y a d’abord les traitements par kinovoltage ou contact-thérapie, qui sont limités aux tumeurs cuta-nées. Il y a ensuite les techniques de radiothérapie en deux dimensions, essentiellement pour des traitements palliatifs ; elles sont de moins en moins d’application. Vient ensuite la radiothérapie conformationnelle en 3 dimensions, qui permet de limiter les champs aux volumes que l’on veut irradier dans les 3 dimensions. Vous avez également la radiothérapie en
modulation d’intensité. Il y a aussi la radiothérapie en quatre dimensions. L’exemple typique, c’est la radiothé-rapie tenant compte du cycle respira-toire : quand le patient respire, vous pouvez décider de ne l’irradier qu’à un moment précis du cycle respiratoire ou de suivre les déplacements de la tumeur. Il y a encore les irradiations peropératoires réalisées au moment d’une intervention chirurgicale et, enfin, les « Curie thérapies » où les sources radioactives sont implantées dans le patient. »
PhiliPPe Van lil
La radiothérapie au service des patients
En 40 ans, nous avons connu bon nombre de révolutions
dans ce domaine
Paul Van HoutteProfesseur honoraire à l’ulB et Chef de serviCe de radiothéraPie à l’institut Bordet
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expertise
Quelle est la cause du cancer du col de l’utérus ?
Frédéric Kridelka – « Ce cancer, qui se développe dans une région située au sommet du vagin et à la base de la matrice, est causé par un virus sexuel-lement transmissible : le papilloma-virus. D’autres facteurs augmentent le risque de développer la maladie, comme le tabac et les médicaments diminuant l’immunité. L’infection par le virus est fréquente, mais sou-vent transitoire ; seuls 1 à 2 % des femmes qui le contractent dévelop-peront un cancer. Les symptômes les plus fréquents du cancer sont les sai-gnements gynécologiques provoqués par un rapport sexuel. Les traitements sont lourds - chirurgie, radiothéra-pie, chimiothérapie - et affectent fréquemment la fonction urinaire et intestinale. Dans la majorité des cas, les patientes ne peuvent plus envisa-ger une grossesse ultérieure et n’ont plus de rapports sexuels satisfaisants. En cas d’insuccès du traitement, la progression de la maladie engendre des complications majeures et une fin de vie particulièrement difficile. »
Combien de femmes sont affectées en Belgique ?
F.K. – « Ce cancer touche 650 femmes par an en Belgique, dont 300 décèdent. L’âge moyen de survenue de la maladie est de 54 ans. Un dépistage optimal permet de détecter la maladie à son stade précancéreux, rendant la maladie hautement guérissable.
La prévention de ce cancer doit donc être une priorité en termes de pratique pour les médecins et en termes d’organisation pour les responsables gouvernementaux. En effet, la prévention du cancer du col n’est efficace que si plus de 80 % de la population se soumet régulièrement au test de dépistage. Elle doit tenir compte des aspects budgétaires disponibles et de l’efficacité réelle des méthodes de protection. »
Comment s’opèrent la prévention et le dépistage ?
F.K. – « La prévention s’opère tra-ditionnellement par vaccination pour les adolescentes - mais moins de 30 % d’entre elles en bénéficient en Fédération Wallonie-Bruxelles - et par frottis du col utérin pour les 25-64 ans - mais seuls 58 % y recourent. Une autre technique de prévention est le test HPV, désor-mais recommandé par le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) et l’Institut scientifique de santé publique (ISP). Il consiste à identifier le virus lui-même dans le liquide obtenu lors du frottis du col utérin. La capacité de ce test à rassurer les patientes est de 90 %, contre 50 à 60 % pour le frottis « classique ». Il ne doit en outre être effectué que tous les 5 ans, contre tous les 3 ans pour le frottis. Le test HPV s’adresse à toutes les femmes à partir de 30 ans tandis que le frottis reste recommandé avant 30 ans. La généralisation de ce test et une cou-verture optimale de la population permettraient, sur 100 000 femmes, de détecter 240 cancers supplémen-taires par an et d’éviter 100 décès. Elle engendrerait en outre une économie de quelque 15 millions d’euros. »
Outre le frottis traditionnel, le test HPV permet de dépister avec plus d’efficacité le cancer du col de l’utérus. Le point sur ce cancer et ce test novateur avec le Professeur Frédéric Kridelka, Chef du service de gynécologie-obstétrique au C.H.U. de Liège.
PhiliPPe Van lil
Le test HPV pour dépisterle cancer du col de l’utérus
LE CANCER DU COL DE L’UTÉRUS,SUIS-JE UNE PERSONNE Á RISQUE?THE POWER OF KNOWING
02MM/01-2015/02
Le test cobas HPV vous permet de déterminer si vousêtes une personne à risque et de jouir d’une meileure prise en charge.Plus d’info sur www.test-hpv.be
Le cancer du col de l’utérus, qui se
développe dans une région située au sommet du vagin et à la base de la matrice, est causé par un virus sexuellement transmissible : le papillomavirus
Professeur Frédéric KridelkaChef du serviCe de gynéCologie-obstétrique au C.h.u. de liège
Le cancer du colde l’utérus touche650 femmes par anen Belgique, dont 300 décèdent
La capacité du test HPV à rassurer les patientes est de 90 %, contre 50 à 60 % pour le frottis « classique »
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actualité
c haque année, entre 17 000 et 18 000 nouveaux cas du carci-nome basocellulaire (cancer
de la peau) sont diagnostiqués en Bel-gique. C’est la variété la plus fréquente du cancer de la peau. Les personnes âgées de 45 ans et plus sont les plus touchées. La tumeur se développe par-ticulièrement sur les zones de la peau qui sont les plus exposées à la lumière ou à d’autres sources de rayons ultra-violets, telles que le visage.
Le carcinome basocellulaire est décrit comme une tumeur « à malignité locale ». L’une de ses particularités est qu’il ne donne qu’exceptionnellement naissance à des métastases. C’est ainsi que son taux de mortalité est l’un des plus faibles. Plus de 98 % de patients en sont guéris. Il n’empêche. Comme pour chaque type de cancer, cette pathologie nécessite une prise en charge appro-priée, faute de quoi les lésions dévelop-pées en surface peuvent s’étendre et toucher les tissus situés sous la peau. Conséquences : le traitement devient beaucoup plus lourd et dès lors plus difficile à tolérer par le patient et ses chances de guérir s’amenuisent. Le Docteur Arjen F. Nikkels est dermato-logue au Centre Hospitalier Univer-sitaire (CHU) de Liège et Professeur à l’Université de Liège.
Comment s’effectue le diagnostic ?
Arjen F. Nikkels - « Le diagnostic s’établit sur base d’un examen cli-nique. Les dermatologues savent bien reconnaître les formes habituelles et les formes inhabituelles de la tumeur.
En cas d’hésitations, nous faisons une biopsie cutanée qui consiste en un petit prélèvement de la peau que l’on envoie au laboratoire « anatomopatho-logique » qui permet d’établir de façon définitive le diagnostic de cancer. Mais j’insiste sur le fait qu’il faut que le patient vienne en consultation rapi-dement face à une lésion de la peau qui saigne ou lorsqu’il remarque une lésion qui s’agrandit progressivement sur quelques mois. Lorsque la patho-logie est détectée de façon précoce, les traitements sont relativement simples et efficaces. »
Quelles sont les causes à l’origine de cette tumeur ?
A.F.N. - « Une exposition solaire répé-tée est le principal facteur favorisant ce type de cancer. L’accumulation des dégâts génétiques provoqués par l’exposition solaire reste vraiment la cause la plus importante. »
Quels sont les traitements préconisés ?
A.F.N. - « Ce cancer peut être traité de différentes manières. Le traitement dépend de toute une série de facteurs : l’âge du patient, le type de tumeur basocellulaire développé, mais aussi de sa taille. Le carcinome basocellu-laire nodulaire est la forme la plus répandue avec 60 à 65 % des cas. Le plus souvent, l’excision chirurgicale est procédée pour cette variété patho-logique. Ensuite figurent des carci-nomes basocellulaires superficiels qui se limitent au niveau de la surface de la peau. Il existe dans ce cas des traite-ments pour soigner des zones entières
de la peau affectées par la tumeur. »
Mais l’arsenal thérapeutique moderne s’est enrichi d’un
nouveau traitement…A.F.N. - « Oui. Face à des lésions très agressives, il existe un nouveau médi-cament administré par voie orale. C’est un traitement qui va stopper la progression de la tumeur et conduire à sa régression. Ce traitement est uti-lisé chez des patients dont un traite-ment chirurgical n’est plus approprié, et dont les autres options thérapeu-tiques, comme une radiothérapie ne conviennent plus. Il y a des conditions préalables pour pouvoir prescrire ce médicament au patient. C’est une décision qui doit être discutée au cours d’une concertation oncologique multi-disciplinaire avec des dermatologues, des oncologues, des pathologistes, des chirurgiens et des radiothérapeutes. Le patient sera évidemment préala-blement informé des possibles effets secondaires. »
Peut-on prévenir ce type de cancer ?
A.F.N. - « La meilleure prévention est un comportement raisonnable au soleil. Il ne faut pas tomber dans les excès. Une protection solaire vesti-mentaire et par écrans solaires est très importante. Ce sont finalement les excès qui sont dangereux dans le pro-cessus de formation du cancer. »
Cynthia Bashizi
Nouveau traitement contre le carcinome basocellulaire avancé
La meilleure prévention est
un comportement raisonnable au soleil
Le Docteur Arjen F. Nikkelsest dermatologue au Centre Hospitalier universitaire (CHu) de liège et professeur à l’université de liège
Chaque année, entre 17 000 et 18 000 nouveaux cas du carcinome basocellulaire sont diagnostiqués en Belgique
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INSPIRATION
L orsqu’en octobre 2014, Thomas van der Plaetsen eut la confi rmation qu’il était atteint
d’un cancer des testicules, il eut l’impression que le ciel lui tombait sur la tête. Pourtant, la fi n de l’année ne fut pas avare en motifs de consolation : notre décathlonien fut opéré rapidement et fut récompensé par le « Spike d’Or » couronnant le meilleur athlète belge de la saison, au moment où il terminait sa chimiothérapie.
Durant l’automne 2014, Thomas van der Plaetsen fut suspendu
suite à un contrôle anti-dopage inopiné ayant
révélé des résultats d’analyse anor-maux. La présence de l’hormone de grossesse HCG avait été décelée dans son sang, ce qui évoquait l’utilisation d’un produit dopant. Thomas continua
à prétendre que c’était impossible,
et il apparut fi nale-ment que ces résul-
tats anormaux étaient dus à un cancer des
testicules.
Soutien de la famille et des amis
Thomas fut opéré rapide-ment et avec succès. Une biop-
sie révéla que la tumeur maligne se trouvait heureusement encore
à un stade précoce. Après l’opéra-tion, Thomas suivit une chimiothé-
rapie d’un mois destinée à limiter au maximum le risque de récidive. Thomas se souvient : « Ma famille et mes amis m’ont beaucoup sou-tenu durant toute cette période. Non seulement ils m’ont aidé dans la prise en charge de mes soucis pratiques, mais ils m’ont égale-ment été d’un très grand secours moral ».
Répondre aux nombreuses questions que les gens se posaient constitua un défi important : « Tout d’abord
parce que je ne comprenais
pas vraiment ce qui se passait et ce que la maladie impliquait, mais aussi parce que les personnes de mon entou-rage immédiat vivaient souvent ma maladie plus di� cilement que moi ».
ReconnaissanceFin décembre, Thomas van der Plaetsen posta une photo sur Instagram, où l’on pouvait voir que ses cheveux repoussaient après la chimiothérapie. La photo était accompagnée du commentaire suivant : « It’s fi nally coming back ! ». Il est donc clair que le décathlonien belge se porte de mieux en mieux. « Je suis reconnaissant pour chaque jour que je vis. En tant qu’athlète, on traverse parfois l’existence à toute allure ; je suis maintenant beaucoup plus conscient de ce qui se passe autour de moi ». C’est la conclusion de Thomas, qui continuera à être suivi médicalement afi n de surveiller attentivement l’évolution de son état. Et qu’en est-il maintenant ? C’est bien simple : Thomas a l’esprit entièrement occupé par les prochains Jeux olympiques d’été de 2016.
SHANNAH JONGSTRA
Thomas van der Plaetsen
se rétablit d’un cancer des testicules
L orsqu’en octobre 2014, Thomas van der Plaetsen eut la confi rmation qu’il était atteint
d’un cancer des testicules, il eut l’impression que le ciel lui tombait sur la tête. Pourtant, la fi n de l’année ne fut pas avare en motifs de consolation : notre décathlonien fut opéré rapidement et fut récompensé par le « Spike d’Or » couronnant le meilleur athlète belge de la saison, au moment où il terminait sa chimiothérapie.
Durant l’automne 2014, Thomas van der Plaetsen fut suspendu
suite à un contrôle anti-dopage inopiné ayant
révélé des résultats d’analyse anor-maux. La présence de l’hormone de grossesse HCG avait été décelée dans son sang, ce qui évoquait l’utilisation d’un produit dopant. Thomas continua
à prétendre que c’était impossible,
et il apparut fi nale-ment que ces résul-
tats anormaux étaient dus à un cancer des
testicules.
Soutien de la famille et des amis
Thomas fut opéré rapide-ment et avec succès. Une biop-
sie révéla que la tumeur maligne se trouvait heureusement encore
à un stade précoce. Après l’opéra-tion, Thomas suivit une chimiothé-
rapie d’un mois destinée à limiter au maximum le risque de récidive. Thomas se souvient : « Ma famille et mes amis m’ont beaucoup sou-tenu durant toute cette période. Non seulement ils m’ont aidé dans la prise en charge de mes soucis pratiques, mais ils m’ont égale-ment été d’un très grand secours moral ».
Répondre aux nombreuses questions que les gens se posaient constitua un défi important : « Tout d’abord
parce que je ne comprenais
Thomas van der Plaetsen
se rétablit d’un cancer des testicules
Répondre aux nombreuses questions
que les gens se posaient constitua un défi important, tout d’abord parce que je ne comprenais pas vraiment ce qui se passait et ce que la maladie impliquait
Ma famille et mes amis m’ont beaucoup
soutenu durant toute cette période. Ils m’ont aidé dans la prise en charge de mes soucis pratiques et ils m’ont été d’un très grand secours moral
Je suis reconnaissant pour chaque jour que je vis. Je suis maintenant beaucoup
plus conscient de ce qui se passe autour de moi
Thomas van der PlaetsenDÉCATHLONIEN ATTEINT D’UN CANCER
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expertise
« Le traitement des cancers rares connaît des avancées prometteuses », explique le Professeur Ivan Borbath, gastro-entérologue et oncologue digestif à l’Institut Roi Albert II des Cliniques universitaires Saint-Luc.
« Certains cancers ont une fréquence plutôt faible : ainsi, dans notre pays, on dénombre environ 600 nouveaux cas de cancers du foie par an, 1 500 pour le pancréas et entre 300 et 400 pour les tumeurs neuroendocrines. À titre comparatif, 8 000 nouveaux cas de cancers du côlon sont recensés chaque année. Ces cancers moins bien connus posent donc problème tant aux médecins généralistes qu’aux gas-tro-entérologues ou aux oncologues. Dans cette optique, un groupe d’une vingtaine de médecins spécialisés dans ces trois types de cancers se réu-nit chaque semaine pour discuter des dossiers de chaque nouveau patient au sein de l’Institut Roi Albert II, et décider ensemble du meilleur traitement à leur administrer. »
Quelles sont les avancées dans le traitement du cancer du
pancréas ?Pr. Ivan Borbath - « Le taux de mor-talité dû à ce cancer reste, hélas, très élevé. Les médecins font en sorte de choisir le meilleur traitement pour chaque patient, ce qui requiert une expertise tant du côté de l’oncologie digestive que du côté radiologique et chirurgical. Les chimiothérapies actuelles sont plus efficaces : elles combinent plusieurs produits, qui donnent un taux de réponse (dimi-nution de la taille des tumeurs) plus important qu’auparavant. Aux cli-niques Saint-Luc, on étudie actuelle-ment l’intérêt d’une chimiothérapie administrée avant l’opération du can-cer, et l’on tente de prédire son effica-cité très précocement par l’imagerie médicale, ce qui pourrait permettre de mieux adapter le type de traitement en fonction des résultats. Des études cliniques de type plus classique sont aussi menées, notamment une étude dans laquelle est évalué l’impact des nouvelles chimiothérapies sur la qua-lité de vie des patients. »
Qu’en est-il pour le cancer du foie ?
I.B. - « Il est particulier en ce sens qu’il se développe dans les pays industrialisés quasi uniquement chez les patients souffrant au préa-lable d’une cirrhose. Ce qui incite les hépatologues à proposer une surveil-lance étroite des patients qui en sont atteints. Les avancées thérapeutiques se feront probablement par un ciblage plus précis des caractéristiques des cellules cancéreuses, afin de spécifi-quement les attaquer sur leur “point faible”. Des études en cours à St-Luc se focalisent sur cet aspect. D’autres approches consistent à injecter, dans l’artère amenant le sang au foie, des microparticules de chimiothérapie ou de radiothérapie. »
Quelles sont les initiatives prises au niveau des tumeurs
neuroendocrines ?I.B. - « Elles sont extrêmement rares, peuvent apparaître en tout point du tube digestif, et sont capables de sécréter des hormones. Le traite-
ment dépend de leur emplacement, de l’agressivité et de l’extension de la tumeur, d’où la difficulté en la matière. L’idéal serait donc de pouvoir colliger les cas de patients en Belgique. C’est la raison pour laquelle un registre prospectif en ligne a été créé par le Groupe belge d’Oncologie digestive (www.bgdo.org), pour inciter tous les médecins ayant des patients concer-nés à les y inscrire en tout anonymat. Ce registre pourra aider à apporter des réponses à des questions non résolues, car comme pour toute pathologie rare, il est très difficile de réaliser des études à grande échelle sur de nombreux patients. Il est à souligner toutefois que malgré qu’elles soient peu fréquentes, ces tumeurs suscitent l’intérêt de l’in-dustrie pharmaceutique, avec qui il est possible de collaborer pour développer de nouveaux traitements. »
Olivier ClinCkart
Quels traitements administrer pour les cancers rares ?
Une vingtaine de médecins se réunit
chaque semaine pour discuter et décider du meilleur traitement à administrer
Professeur Ivan Borbathgastro-entérologue et oncologue digestif à l’institut roi albert ii des cliniques universitaires saint-luc
En Belgiqueon dénombre environ 600 nouveaux cas de cancers du foie par an,1 500 pour le pancréaset entre 300 et 400 pour les tumeurs neuroendocrines
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INSPIRATION
En 2011, le footballeur français Eric Abidal apprenait qu’il était atteint d’un cancer du foie. En dépit de la maladie, il a poursuivi sa carrière. Un véritable message d’espoir pour tous ceux qui luttent contre le cancer.
Dans quelles circonstances avez-vous appris l’existence de votre maladie ?Eric Abidal – « J’étais en pleine forme, je n’avais apparemment pas de sou-cis de santé. Cependant, lors d’un check-up de routine au sein de mon club de l’époque, des images de mon foie ont attiré l’attention du médecin et donné lieu à des examens appro-fondis. Il s’est avéré que c’était une tumeur au foie. Ma première réac-tion a été de demander au chirurgien présent ce jour-là de m’enlever cette tumeur au plus vite. J’ai été opéré à peine deux jours plus tard ; le méde-cin a procédé à une ablation d’une partie du foie. »
De quel soutien psychologique avez-vous bénéfi cié ?E.A. – « Le soutien de ma famille m’a beaucoup aidé. Mais j’ai aussi tout fait pour adopter une attitude positive. C’était moi le malade, mais c’était moi qui réconfortais les personnes autour de moi, dont mes parents. J’avais cette faculté de ne rien laisser paraître pour qu’ils ne s’inquiètent pas. Donc, ils ont bien vécu l’épreuve, en gardant leur bonne humeur. J’ai aussi bénéfi cié
de la force de ma femme, qui était avec moi au quotidien, et de celle que m’envoyaient mes trois fi lles. Tout cela m’a permis de garder la tête haute tout au long de ce parcours. »
Malgré la maladie, vous avez décidé de continuer votre carrière de footballeur…E.A. – « Le football m’a permis d’ou-blier la maladie. Je pense que le sport, en général, est une bonne manière d’oublier ses soucis. Le discours des médecins allait également en ce sens. J’ai donc décidé de vivre au jour le jour, en veillant à garder la forme. Au départ, le retour fut cependant di� -cile en raison d’une incision en forme de banane sur toute la moitié de l’abdomen… faire des abdos était par-ticulièrement douloureux. La récupé-ration a duré deux mois et demi. Après cela, j’ai joué des matches avec mon équipe de Barcelone. J’ai même réussi à jouer la fi nale de la Champions League. Bien qu’il n’y avait plus de douleur aigüe, je n’étais tout de même pas à 100 % de mes capacités. »
En décembre dernier, vous avez décidé d’arrêter votre carrière. En raison de la maladie ?
Eric Abidal : « Malgré la maladie,il y a toujoursde l’espoir ! »
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Quel qu’il soit,il nous sera très utile.Déduction fi scale pour
tout don à partir de 40 €.
E.A. – « Non, pas du tout ! En 2012, j’ai bien subi une gre� e du foie en raison d’un risque de récidive de la maladie. Mais aujourd’hui, je suis en forme ; je n’ai plus de problèmes physiques ou médicaux. Mon choix d’arrêter est purement mental : un sportif professionnel doit pouvoir sentir à quel moment il doit arrêter. Si vous n’avez plus la rage de vaincre, c’est un signe. »
Comment envisagez-vous votre avenir ? E.A. – « Je veux tout d’abord me consa-crer à la fondation que je viens tout juste de créer en Espagne et qui porte mon nom. Nous avons déjà des accords avec des hôpitaux en Espagne et en Catalogne. Mais nous allons aussi nous rapprocher des hôpitaux français, de ceux de La Martinique, d’où je viens, et
d’autres endroits en di� culté, comme en Afrique et en Inde. C’est une fon-dation à vocation internationale qui remplira plusieurs objectifs : aider les hôpitaux et la recherche ; faire oublier, par le sport ou par d’autres activités, la maladie aux enfants atteints du can-cer ; accompagner les familles dans ces moments de douleur par un soutien psychologique. Vu que je suis passé par là, je sais plus ou moins quel discours leur apporter pour qu’ils vivent mieux la situation. J’espère pouvoir réelle-ment lancer ces activités début avril. »
Et sur le plan sportif ?E.A. – « J’ai reçu une o� re pour devenir directeur des écoles de foot du FC Barcelone dans le monde entier. J’ai aussi une proposition de l’Olympiakos pour m’occuper de tout ce qui concerne l’équipe de sponsoring, de marketing, de préparation de stage, etc. J’en ai d’autres en attente. Mais je ne suis pas pressé. J’ai fait 15 ans de carrière ; maintenant, une nouvelle vie, un nouveau chapitre va s’ouvrir. À moi de le commencer de la meilleure manière qui soit, mais en prenant mon temps. Ce qui me plait aussi, c’est que des clubs
comme le FC Barcelone et l’Olympiakos participent à des actions avec l’Unicef. »
Avez- vous un message à faire passer ?E.A. – « Malgré la maladie, il y a toujours de l’espoir ! Il faut faire confi ance non seulement dans le soutien de nos amis et de nos proches, mais aussi dans la médecine. Même si les chances sont très faibles, il faut les saisir ! »
PHILIPPE VAN LIL
CANCER DU FOIE
▼Le cancer du foie est une tumeur maligne qui prend
naissance dans les cellules du foie. Le terme « maligne » signifi e que la tumeur peut se propager à d’autres parties du corps.
▼Quand le cancer débute dans les cellules du foie, il est
appelé cancer primitif du foie. Quand il commence ailleurs dans le corps, on parle de cancer métastatique du foie.
▼La Belgique enregistre chaque année environ 600
nouveaux cas. Ce cancer est un peu plus fréquent chez l’homme que chez la femme et survient le plus souvent après 55 ans.
▼Les causes du cancer du foie sont encore inconnues, mais
certains facteurs de risque ont été identifi és, notamment le tabagisme et la cirrhose du foie. Il peut rester silencieux pendant assez longtemps avant que des signes d’anomalies ne surviennent.
▼Parmi les nombreux symptômes de la maladie
fi gurent l’ascite (accumulation de liquide dans la région du foie et des intestins), l’ictère (jaunissement de la peau et du blanc des yeux), la fi èvre, la fatigue, des nausées, la douleur abdominale et la perte de l’appétit.
600 nouveaux cas par an
Le soutien de ma famille m’a beaucoup
aidé. Mais j’ai aussi tout fait pour adopter une attitude positive. Le football m’a aussi permis d’oublier la maladie
Eric AbidalFOOTBALLEUR FRANÇAIS ATTEINT
D’UN CANCER DU FOIE
Portrait
▼Eric Abidal est né le 11 septembre 1979 à Saint-Genis-
Laval, à proximité de Lyon. Durant sa carrière, ce footballeur international français d’origine martiniquaise a évolué au poste de défenseur. Depuis 2000, il a connu plusieurs clubs prestigieux : l’AS Monaco (2000-2002), Lille (2002-2004), l’Olympique l yonnais (2004-2007), le FC Barcelone (2007-2013), à nouveau l’AS Monaco (2013-2014) et enfi n l’Olympiakos (de juin à décembre 2014). En 2004, il a connu sa première titularisation en équipe nationale de France. En mars 2011, il apprend qu’il est atteint d’une tumeur au foie et subit très vite une opération chirurgicale. À peine deux mois plus tard, il réintègre son club, poursuit sa carrière et remporte le championnat d’Espagne avec son équipe. En mars 2012, il subit une gre� e du foie, compte tenu de son évolution hépatique. En août 2014, il annonce l’arrêt de sa carrière avec l’équipe de France. En décembre dernier, il annonce qu’il met un terme à sa carrière professionnelle. Ce n’est cependant pas la maladie qui a motivé son choix.
PHILIPPE VAN LIL
Depuis plus de 20 ans, l’ASBL « Sun Child – Prendre un enfant par la main » aide les enfants atteints de cancer ou de maladies chroniques sévères, issus de famille en dif-fi culté. Le fonctionnement de Sun Child est basé sur deux principes fondamentaux : tous les fonds récoltés sont utilisés au profi t des enfants (et de leurs familles) et les actions sont réalisées par des bénévoles.
Vous pouvez nous aider à soutenir les enfants gravement malades :
■ en donnant de votre temps comme volontaire
■ en participant à l’une de nos activités de récolte de fonds
■ en mettant les compétences de votre entreprise au service de l’association
■ en faisant un don (attestation fi scale à partir de 40€)
Envie d’en savoir plus,visitez www.sunchild.beContact : Françoise Knott 02/733.44.94 ou [email protected]° de compte : BE 68 2710 2242 6634
Sun Child soutient les enfants gravement malades
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INSPIRATION
En 2011, le footballeur français Eric Abidal apprenait qu’il était atteint d’un cancer du foie. En dépit de la maladie, il a poursuivi sa carrière. Un véritable message d’espoir pour tous ceux qui luttent contre le cancer.
Dans quelles circonstances avez-vous appris l’existence de votre maladie ?Eric Abidal – « J’étais en pleine forme, je n’avais apparemment pas de sou-cis de santé. Cependant, lors d’un check-up de routine au sein de mon club de l’époque, des images de mon foie ont attiré l’attention du médecin et donné lieu à des examens appro-fondis. Il s’est avéré que c’était une tumeur au foie. Ma première réac-tion a été de demander au chirurgien présent ce jour-là de m’enlever cette tumeur au plus vite. J’ai été opéré à peine deux jours plus tard ; le méde-cin a procédé à une ablation d’une partie du foie. »
De quel soutien psychologique avez-vous bénéfi cié ?E.A. – « Le soutien de ma famille m’a beaucoup aidé. Mais j’ai aussi tout fait pour adopter une attitude positive. C’était moi le malade, mais c’était moi qui réconfortais les personnes autour de moi, dont mes parents. J’avais cette faculté de ne rien laisser paraître pour qu’ils ne s’inquiètent pas. Donc, ils ont bien vécu l’épreuve, en gardant leur bonne humeur. J’ai aussi bénéfi cié
de la force de ma femme, qui était avec moi au quotidien, et de celle que m’envoyaient mes trois fi lles. Tout cela m’a permis de garder la tête haute tout au long de ce parcours. »
Malgré la maladie, vous avez décidé de continuer votre carrière de footballeur…E.A. – « Le football m’a permis d’ou-blier la maladie. Je pense que le sport, en général, est une bonne manière d’oublier ses soucis. Le discours des médecins allait également en ce sens. J’ai donc décidé de vivre au jour le jour, en veillant à garder la forme. Au départ, le retour fut cependant di� -cile en raison d’une incision en forme de banane sur toute la moitié de l’abdomen… faire des abdos était par-ticulièrement douloureux. La récupé-ration a duré deux mois et demi. Après cela, j’ai joué des matches avec mon équipe de Barcelone. J’ai même réussi à jouer la fi nale de la Champions League. Bien qu’il n’y avait plus de douleur aigüe, je n’étais tout de même pas à 100 % de mes capacités. »
En décembre dernier, vous avez décidé d’arrêter votre carrière. En raison de la maladie ?
Eric Abidal : « Malgré la maladie,il y a toujoursde l’espoir ! »
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Quel qu’il soit,il nous sera très utile.Déduction fi scale pour
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E.A. – « Non, pas du tout ! En 2012, j’ai bien subi une gre� e du foie en raison d’un risque de récidive de la maladie. Mais aujourd’hui, je suis en forme ; je n’ai plus de problèmes physiques ou médicaux. Mon choix d’arrêter est purement mental : un sportif professionnel doit pouvoir sentir à quel moment il doit arrêter. Si vous n’avez plus la rage de vaincre, c’est un signe. »
Comment envisagez-vous votre avenir ? E.A. – « Je veux tout d’abord me consa-crer à la fondation que je viens tout juste de créer en Espagne et qui porte mon nom. Nous avons déjà des accords avec des hôpitaux en Espagne et en Catalogne. Mais nous allons aussi nous rapprocher des hôpitaux français, de ceux de La Martinique, d’où je viens, et
d’autres endroits en di� culté, comme en Afrique et en Inde. C’est une fon-dation à vocation internationale qui remplira plusieurs objectifs : aider les hôpitaux et la recherche ; faire oublier, par le sport ou par d’autres activités, la maladie aux enfants atteints du can-cer ; accompagner les familles dans ces moments de douleur par un soutien psychologique. Vu que je suis passé par là, je sais plus ou moins quel discours leur apporter pour qu’ils vivent mieux la situation. J’espère pouvoir réelle-ment lancer ces activités début avril. »
Et sur le plan sportif ?E.A. – « J’ai reçu une o� re pour devenir directeur des écoles de foot du FC Barcelone dans le monde entier. J’ai aussi une proposition de l’Olympiakos pour m’occuper de tout ce qui concerne l’équipe de sponsoring, de marketing, de préparation de stage, etc. J’en ai d’autres en attente. Mais je ne suis pas pressé. J’ai fait 15 ans de carrière ; maintenant, une nouvelle vie, un nouveau chapitre va s’ouvrir. À moi de le commencer de la meilleure manière qui soit, mais en prenant mon temps. Ce qui me plait aussi, c’est que des clubs
comme le FC Barcelone et l’Olympiakos participent à des actions avec l’Unicef. »
Avez- vous un message à faire passer ?E.A. – « Malgré la maladie, il y a toujours de l’espoir ! Il faut faire confi ance non seulement dans le soutien de nos amis et de nos proches, mais aussi dans la médecine. Même si les chances sont très faibles, il faut les saisir ! »
PHILIPPE VAN LIL
CANCER DU FOIE
▼Le cancer du foie est une tumeur maligne qui prend
naissance dans les cellules du foie. Le terme « maligne » signifi e que la tumeur peut se propager à d’autres parties du corps.
▼Quand le cancer débute dans les cellules du foie, il est
appelé cancer primitif du foie. Quand il commence ailleurs dans le corps, on parle de cancer métastatique du foie.
▼La Belgique enregistre chaque année environ 600
nouveaux cas. Ce cancer est un peu plus fréquent chez l’homme que chez la femme et survient le plus souvent après 55 ans.
▼Les causes du cancer du foie sont encore inconnues, mais
certains facteurs de risque ont été identifi és, notamment le tabagisme et la cirrhose du foie. Il peut rester silencieux pendant assez longtemps avant que des signes d’anomalies ne surviennent.
▼Parmi les nombreux symptômes de la maladie
fi gurent l’ascite (accumulation de liquide dans la région du foie et des intestins), l’ictère (jaunissement de la peau et du blanc des yeux), la fi èvre, la fatigue, des nausées, la douleur abdominale et la perte de l’appétit.
600 nouveaux cas par an
Le soutien de ma famille m’a beaucoup
aidé. Mais j’ai aussi tout fait pour adopter une attitude positive. Le football m’a aussi permis d’oublier la maladie
Eric AbidalFOOTBALLEUR FRANÇAIS ATTEINT
D’UN CANCER DU FOIE
Portrait
▼Eric Abidal est né le 11 septembre 1979 à Saint-Genis-
Laval, à proximité de Lyon. Durant sa carrière, ce footballeur international français d’origine martiniquaise a évolué au poste de défenseur. Depuis 2000, il a connu plusieurs clubs prestigieux : l’AS Monaco (2000-2002), Lille (2002-2004), l’Olympique l yonnais (2004-2007), le FC Barcelone (2007-2013), à nouveau l’AS Monaco (2013-2014) et enfi n l’Olympiakos (de juin à décembre 2014). En 2004, il a connu sa première titularisation en équipe nationale de France. En mars 2011, il apprend qu’il est atteint d’une tumeur au foie et subit très vite une opération chirurgicale. À peine deux mois plus tard, il réintègre son club, poursuit sa carrière et remporte le championnat d’Espagne avec son équipe. En mars 2012, il subit une gre� e du foie, compte tenu de son évolution hépatique. En août 2014, il annonce l’arrêt de sa carrière avec l’équipe de France. En décembre dernier, il annonce qu’il met un terme à sa carrière professionnelle. Ce n’est cependant pas la maladie qui a motivé son choix.
PHILIPPE VAN LIL
Depuis plus de 20 ans, l’ASBL « Sun Child – Prendre un enfant par la main » aide les enfants atteints de cancer ou de maladies chroniques sévères, issus de famille en dif-fi culté. Le fonctionnement de Sun Child est basé sur deux principes fondamentaux : tous les fonds récoltés sont utilisés au profi t des enfants (et de leurs familles) et les actions sont réalisées par des bénévoles.
Vous pouvez nous aider à soutenir les enfants gravement malades :
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Sun Child soutient les enfants gravement malades
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INSPIRATION
Q uand Emeline a eu la leucé-mie, Maria Del Rio, anima-trice du Good Morning sur
Radio Contact, l’a soutenue tout au long de son combat contre la maladie. Qu’elle a vaincue aujourd’hui grâce à un mental d’acier ! Aujourd’hui, Maria et Emeline sont toujours copines. Une belle histoire.
Emeline, tu viens de sou� er tes 14 bougies, comment
vas-tu ?« Je vais très très bien, je suis épanouie ! Et j’ai plein plein de copines ! »
Raconte-nous ton parcours. Comment a-t-on découvert ta
maladie ?« Toute petite, j’étais une vraie pile électrique, vive, active, dynamique. J’aimais beaucoup bouger. Puis à cinq ans, j’ai commencé à aller de moins en moins bien. J’étais de plus en plus fatiguée et souvent malade. J’avais des choses qui ne se soignaient pas, qui ne se déclaraient pas vraiment, de la fi èvre, une gastro, etc. Je recommen-çais à faire des siestes, ce qui n’était pas normal à cinq ans. Suite à une prise de sang, on a découvert que j’étais atteinte d’une leucémie. Je ne compre-nais pas ce que cela voulait dire, ni ce qui m’arrivait. À cinq ans, je n’avais jamais entendu parler de cette mala-
die. On me l’a expliqué avec des mots simples, mais ce n’était pas évident. J’ai été hospitalisée à l’Hôpital de la Citadelle à Liège en février 2006. La première hospitalisation a duré quatre semaines et demie. Puis, j’ai reçu un traitement de chimiothérapie très intensif. Cela a été très dur de perdre mes cheveux. Puis, j’ai encore passé un an et demi à la maison en prenant des gélules de chimio d’entretien et, en plus, toutes les dix semaines, j’étais hospitalisée une semaine pour une cure supplémentaire. Entre-temps, j’ai pu reprendre une vie normale et retourner à l’école en 3è maternelle en novembre 2006. Les enfants posaient beaucoup de questions. Ils étaient impressionnés de me voir sans che-veux. Ils me fuyaient. C’était très dur. »
As-tu fait une rechute ?« Oui, à 8 ans et demi en juillet
2009. Il y a eu dix-sept mois entre l’arrêt du premier traitement et la récidive. Une rechute, c’est vraiment terrible. Là, j’ai eu deux ans et demi de traite-ment, six mois à l’hôpital et encore deux ans de traitement par gélules à la maison. À cette époque, mon moral n’était pas bon. J’avais peur de faire à nouveau une autre rechute, de recevoir une gre� e. J’avais beaucoup d’angoisse. Mais mes copines étaient cette fois présentes pour me soutenir.
Quand j’ai eu 13 ans, l’an passé, on m’a enlevé mon patch car je portais un cathéter. Tout au long de cette deu-xième rechute, je me suis retrouvée très entourée. Mon petit frère Louis s’est montré très gentil avec moi. Cela m’a fait beaucoup de bien.»
Comment as-tu connu Maria Del Rio ?
« Nous participions au souper du comité Télévie d’Anthisnes. Les orga-nisateurs m’ont présentée aux jour-nalistes. C’est ainsi que j’ai participé à la grande soirée du Télévie en 2011 et, sur le plateau, Maria était là. Comme à l’époque elle avait les cheveux longs, je l’appelais Pocahontas ! Elle est revenue me voir à la maison et à l’hôpital pen-dant ma rechute. Quand elle était là, cela me remontait le moral. »
Vous voyez-vous toujours ?« Oui, je l’ai vue dernièrement,
j’ai été la voir à ‘La Revue des Galeries’ dans laquelle elle jouait. Maria, c’est ma super-copine ! C’est une personne vraie, authentique, humaine. Une belle personne. Elle ne va pas jouer la comé-die de la fi lle généreuse devant les caméras. Une fois les caméras coupées, elle reste la même. Nous avons gardé le contact et nous nous voyons réguliè-rement. Entre Maria et moi, c’est déjà une vieille histoire. »
Maria, comment est née votre amitié avec Emeline ?
« Quand j’ai rencontré Emeline, j’ai eu un coup de foudre énorme pour cette petite fi lle qui est une battante avec une forte personnalité ! J’ai une admi-ration hors norme pour elle. C’est un soleil. Quand je l’ai rencontrée, dans un moment qui était loin d’être évident, de mon côté je venais d’apprendre que j’étais enceinte. Un coup de foudre de part et d’autre. Un lien très fort s’est créé, une sorte d’a� ection particulière. Par la suite, nous nous sommes revues. Parfois, avec RTL, on lui faisait la sur-prise de débarquer. Mais les choses principales entre nous, se passent en privé. C’est une petite fi lle à laquelle je tiens très fort. Je me suis liée aussi avec ses parents, deux personnes excep-tionnelles. Depuis, on ne s’est plus lâchées. Maintenant qu’elle a un por-table, on prend de nos nouvelles. Pour son anniversaire, avec ses parents, on lui a fait la surprise de l’emmener voir le spectacle dans lequel je jouais. Nous prévoyons de manger un petit bout ensemble en famille. Ce sera l’occa-sion de faire se rencontrer son petit frère Louis et mon fi ls. Certains êtres dégagent une aura, une puissance solaire. Emeline en fait partie. »
Emeline et Maria,deux copines contre la leucémie
JACQUELINE REMITS
Quand Maria était là, cela
me remontait le moral !
Emeline (14) atteinte d’une leucémie
Quand j’ai rencontré
Emeline, j’ai eu un coup de foudre énorme pour cette petite fi lle
Maria Del Rio, animatrice radio
Maria Del Rio, Emeline et son petit frère Louis.PHOTO : PRIVÉ
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INSPIRATION
Make-A-Wish Belgium South est une association sans but lucratif qui exauce les vœux des enfants gravement malades et dont la vie est menacée. Cette année, l’association fêtera ses 25 années d’existence.
C’est entourés d’une équipe de bénévoles super motivés et toujours prêts à s’investir, de généreux donateurs et de partenaires attentifs que nous permettons à ces petits princes et petites princesses courageux de décrocher une étoile. Parmi les évènements que nous organisons pour collecter des fonds, il y a principalement l’opération « Œufs de Pâques » qui nous permet de réaliser bons nombre de vœux en attente.
Une longue liste de vœuxLes demandes de vœux, nous en recevons presque quotidiennement. En ce début d’année, nous en avons déjà plus de 100 en attente. Nous réalisons de plus en plus de vœux : ainsi, en 2014, 134 étoiles se sont allumées dans les yeux de ces enfants combattifs à qui la vie n’a pas fait de cadeau.
Le rêve de NathanDans cette belle constellation de rêves, il y a celui de Nathan. Nathan est un petit bonhomme de 8 ans. Début 2013, sa vie bascule : les médecins viennent de diagnostiquer chez lui une grave leucémie. Nathan est inquiet. Sa maman nous contacte alors car il est très important que Nathan garde le moral et la perspective de réaliser l’un de ses rêves les plus chers l’aidera certainement dans le long combat qu’il va devoir mener.
Une attente interminable…Nathan adore la formule 1 et surtout les bolides italiens comme Ferrari et Lamborghini ! Alors, peu à peu, tout se met en place. Nos bénévoles « chouchoutent » Nathan pendant les moments di� ciles qu’il traverse et, ensemble, ils parlent de son rêve, de ses attentes et du moment magique qui se rapproche de plus en plus.
…avant de vivre son rêve !Enfi n, après plus d’une longue année d’attente, nous recevons le feu vert du médecin. Tout s’organise rapidement et Nathan, ses parents et sa petite sœur s’envolent vers l’Italie. Nathan y est reçu comme un roi. Il séjourne dans un bel hôtel entièrement aux couleurs de Ferrari, visite les usines conceptrices de ces bolides mythiques, s’installe au volant de ces engins fabuleux, remonte leur histoire en parcourant les superbes musées qui leur sont consacrés... Bref, un tas de belles surprises qu’il n’est pas prêt d’oublier.
L’importance des rêves face à la maladieLe rêve est une bou� ée d’oxygène qui permet d’échapper à la réa-lité et de vivre plusieurs vies. Cette réfl exion est d’autant plus vraie pour ces enfants gravement malades qui nous confi ent leurs attentes et pour qui nous, bénévoles, sommes les magiciens, four-nisseurs de bonheur.
Pour qu’unpetit malade puisse décrocher une étoile
Nathan adore la formule 1 et surtout
les bolides italiens comme Ferrari et Lamborghini
Nathan est un petit bonhomme de 8
ans. Début 2013, sa vie bascule : les médecins viennent de diagnostiquer chez lui une grave leucémie
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ACTUALITÉ
Certaines maladies sont si rares que les connaissances scientifi ques à leur sujet sont extrêmement limitées et qu’il existe peu de possibilités pour les traiter. Envisagées dans leur globalité, les maladies rares touchent pourtant plus de 25 millions de patients rien qu’en Europe. Bien que chacune d’elles soit e� ectivement une maladie rare, le nombre total de patients concernés n’est pas négligeable. Les médicaments qui doivent être développés spécifi quement pour chacun de ces petits groupes de patients sont appelés des « médicaments orphelins ». Au vu du déséquilibre entre le coût lié au développement et la demande du marché, ces médicaments sont rarement rentables pour l’industrie pharmaceutique. Voici un résumé chronologique des di� érents défi s auxquels une fi rme pharmaceutique est confrontée.
Agrément et autorisationau niveau européen
Les instances européennes ont conscience des nombreux défi s auxquels font face les fi rmes pharmaceutiques. C’est la raison pour laquelle elles ont introduit, au fi l des années, des mesures d’aide supposées stimuler le développement de médicaments orphelins innovants. Si elles veulent entrer en considération pour cette aide, les fi rmes pharmaceutiques doivent toutefois commencer par faire agréer leur médicament comme médicament orphelin par l’Agence européenne des médicaments (EMA). Ce processus est soumis à des conditions strictes, si bien que seules quelques dizaines de médicaments orphelins ont à ce jour reçu une autorisation de l’EMA.
Pour recevoir l’agrément de l’EMA comme médicament orphelin, le médicament doit concerner le diagnostic, la prévention et le traitement d’une maladie ne touchant pas plus de 5 personnes sur 10 000 au moment de la demande. De plus, le médicament ne peut prétendre à cet agrément que s’il traite une maladie chronique, mortelle ou invalidante. Le chiffre d’affaires du médicament doit en outre être insu� sant pour compenser le coût de son développement. Enfi n, il ne peut pas exister de médicament similaire, ou le nouveau médicament doit au moins présenter une amélioration signifi cative en termes de qualité de vie du patient par rapport à un produit antérieur.
Si le futur médicament remplit ces conditions, la firme pharmaceutique obtient quelques avantages, comme un droit d’exclusivité pendant dix ans, un soutien scientifi que et une réduction des rétributions pour les procédures d’inscription ou d’enregistrement. Avant qu’un médicament soit e� ectivement mis à disposition sur le marché, l’EMA évalue toutefois encore son e� cacité et sa sécurité. Et c’est sur la base de cette évaluation qu’une autorisation de mise sur le marché est fi nalement délivrée.
Lancement sur le marché
L’évaluation positive de l’EMA ne se traduit cependant pas par la mise à disposition immédiate du médicament dans tous les pays européens. Tout d’abord, il revient au fabricant de décider des pays dans lesquels le médicament peut être vendu. Au vu de la taille réduite et de la complexité du marché belge, les fabricants négligent régulièrement de lancer leurs produits innovants dans notre pays. Il arrive aussi fréquemment qu’aucun distributeur belge n’ait encore été trouvé pour un nouveau produit, qui doit dès lors être importé de l’étranger.
Qui plus est, les autorités réglementaires et systèmes d’assurances nationaux jouent un grand rôle et peuvent fortement varier d’un pays à l’autre. Or, la fi rme pharmaceutique doit suivre des procédures distinctes pour chacune de ces instances, afi n de fi xer le remboursement et le prix de vente.
Recherche et développement
La recherche d’un médicament e� cace contre une maladie déterminée peut prendre plusieurs années. Elle coûte donc très cher à l’industrie pharmaceutique, notamment parce qu’elle implique l’emploi prolongé de chercheurs hautement qualifiés, l’utilisation de technologies onéreuses et l’abandon fréquent de pistes sans issue. Les fi rmes pharmaceutiques se retrouvent de ce fait confrontées à des frais fi xes colossaux, qui ne peuvent être compensés au vu des volumes restreints et des rentrées limitées. En dépit des lourds investissements consentis, les chances de réussite sont parfois très minces, non seulement pour les motifs susmentionnés – qui sont purement liés à la recherche –, mais aussi souvent en raison d’obstacles légaux et économiques.
Prix maximum et remboursement
Le prix de vente d’un médicament est fi xé en concertation avec le ministère de l’Économie. En moyenne, les médicaments orphelins coûtent 45 198 euros par patient et par an. Sans remboursement par l’assurance-maladie, les patients belges ne peuvent donc pas se payer les médicaments orphelins. Les négociations pour le prix maximum sont indépendantes de celles menées pour le remboursement.
En e� et, le remboursement est à la charge de l’institut national d’assurance-maladie. Dans ce contexte de crise économique, l’assurance-maladie belge se montre toutefois plus critique que jamais lorsqu’il s’agit du remboursement de nouveaux produits. Les fi rmes pharmaceutiques doivent donc justifi er point par point le surcoût considérable de leurs médicaments orphelins, un processus qui dure souvent très longtemps et peut dès lors être source de démotivation pour certains fabricants.
Preuves cliniques
Une fois un médicament développé, il doit normalement faire l’objet de tests approfondis. Pendant cette période d’études cliniques, les patients qui sou� rent d’une maladie rare déterminée peuvent s’inscrire comme sujets de recherche sur www.orpha.net. Bien que les patients soient généralement très intéressés, la substance d’essai pour les médicaments orphelins est souvent insu� sante.
En l’absence d’un groupe représentatif su� sant de sujets, il arrive donc qu’un médicament orphelin ne puisse être testé que de manière très limitée. La véritable expérience clinique ne peut alors commencer à s’accumuler qu’à partir du moment où le médicament est mis sur le marché, donc lorsqu’il est disponible pour tous les patients.
Besoin énorme
Une maladie rare est une maladie qui touche moins de 5 personnes sur 10 000. Dans la plupart des cas, les maladies rares constituent une menace pour le pronostic vital, et sont très invalidantes ou chroniques. À ce jour, on a découvert plus de 6 000 maladies orphelines, dont le lot cumulé de victimes dépasse les 60 000 personnes rien qu’en Belgique. Un chi� re qui grimpe à quelque 25 millions de personnes en Europe. Une prise en charge structurelle et intégrale est donc nécessaire pour traiter les nombreux patients.
De par la rareté de ces maladies et le manque de connaissances et de moyens, le traitement n’est souvent pas optimal. Pourtant, depuis quelques années, le monde médical vise de plus en plus à proposer un traitement sur mesure pour chaque patient. Il est en e� et apparu qu’un traitement généralisé n’est pas en mesure de soulager les nombreux sous-types de patients.
Conclusion
Selon le Traité de Maastricht, tout patient de la Communauté européenne a droit au meilleur traitement possible, quel qu’en soit le prix. Mais la réalité nous montre que cet objectif est particulièrement di� cile à réaliser pour un grand nombre de maladies rares. Bien que la médecine soit plus avancée que jamais, le développement de médicaments e� caces sur mesure reste souvent un grand défi , qui requiert de lourds investissements pour les fi rmes pharmaceutiques. Une aide fi nancière et légale adéquate est donc indispensable si on veut également garantir ce droit aux patients atteints de maladies orphelines. Les gouvernements sont de plus en plus conscients de la nécessité de stimuler la recherche, le développement et le lancement de médicaments innovants. Car seule l’innovation permet d’avancer.
6 000 maladies orphelinessont recensées dans le monde
45 198 euros : c’est le prix moyen des médicaments orphelins, par patient et par an
Le prix de l’innovation médicale :
6 grands défi sPOUR LES FIRMES PHARMACEUTIQUES
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ACTUALITÉ
Certaines maladies sont si rares que les connaissances scientifi ques à leur sujet sont extrêmement limitées et qu’il existe peu de possibilités pour les traiter. Envisagées dans leur globalité, les maladies rares touchent pourtant plus de 25 millions de patients rien qu’en Europe. Bien que chacune d’elles soit e� ectivement une maladie rare, le nombre total de patients concernés n’est pas négligeable. Les médicaments qui doivent être développés spécifi quement pour chacun de ces petits groupes de patients sont appelés des « médicaments orphelins ». Au vu du déséquilibre entre le coût lié au développement et la demande du marché, ces médicaments sont rarement rentables pour l’industrie pharmaceutique. Voici un résumé chronologique des di� érents défi s auxquels une fi rme pharmaceutique est confrontée.
Agrément et autorisationau niveau européen
Les instances européennes ont conscience des nombreux défi s auxquels font face les fi rmes pharmaceutiques. C’est la raison pour laquelle elles ont introduit, au fi l des années, des mesures d’aide supposées stimuler le développement de médicaments orphelins innovants. Si elles veulent entrer en considération pour cette aide, les fi rmes pharmaceutiques doivent toutefois commencer par faire agréer leur médicament comme médicament orphelin par l’Agence européenne des médicaments (EMA). Ce processus est soumis à des conditions strictes, si bien que seules quelques dizaines de médicaments orphelins ont à ce jour reçu une autorisation de l’EMA.
Pour recevoir l’agrément de l’EMA comme médicament orphelin, le médicament doit concerner le diagnostic, la prévention et le traitement d’une maladie ne touchant pas plus de 5 personnes sur 10 000 au moment de la demande. De plus, le médicament ne peut prétendre à cet agrément que s’il traite une maladie chronique, mortelle ou invalidante. Le chiffre d’affaires du médicament doit en outre être insu� sant pour compenser le coût de son développement. Enfi n, il ne peut pas exister de médicament similaire, ou le nouveau médicament doit au moins présenter une amélioration signifi cative en termes de qualité de vie du patient par rapport à un produit antérieur.
Si le futur médicament remplit ces conditions, la firme pharmaceutique obtient quelques avantages, comme un droit d’exclusivité pendant dix ans, un soutien scientifi que et une réduction des rétributions pour les procédures d’inscription ou d’enregistrement. Avant qu’un médicament soit e� ectivement mis à disposition sur le marché, l’EMA évalue toutefois encore son e� cacité et sa sécurité. Et c’est sur la base de cette évaluation qu’une autorisation de mise sur le marché est fi nalement délivrée.
Lancement sur le marché
L’évaluation positive de l’EMA ne se traduit cependant pas par la mise à disposition immédiate du médicament dans tous les pays européens. Tout d’abord, il revient au fabricant de décider des pays dans lesquels le médicament peut être vendu. Au vu de la taille réduite et de la complexité du marché belge, les fabricants négligent régulièrement de lancer leurs produits innovants dans notre pays. Il arrive aussi fréquemment qu’aucun distributeur belge n’ait encore été trouvé pour un nouveau produit, qui doit dès lors être importé de l’étranger.
Qui plus est, les autorités réglementaires et systèmes d’assurances nationaux jouent un grand rôle et peuvent fortement varier d’un pays à l’autre. Or, la fi rme pharmaceutique doit suivre des procédures distinctes pour chacune de ces instances, afi n de fi xer le remboursement et le prix de vente.
Recherche et développement
La recherche d’un médicament e� cace contre une maladie déterminée peut prendre plusieurs années. Elle coûte donc très cher à l’industrie pharmaceutique, notamment parce qu’elle implique l’emploi prolongé de chercheurs hautement qualifiés, l’utilisation de technologies onéreuses et l’abandon fréquent de pistes sans issue. Les fi rmes pharmaceutiques se retrouvent de ce fait confrontées à des frais fi xes colossaux, qui ne peuvent être compensés au vu des volumes restreints et des rentrées limitées. En dépit des lourds investissements consentis, les chances de réussite sont parfois très minces, non seulement pour les motifs susmentionnés – qui sont purement liés à la recherche –, mais aussi souvent en raison d’obstacles légaux et économiques.
Prix maximum et remboursement
Le prix de vente d’un médicament est fi xé en concertation avec le ministère de l’Économie. En moyenne, les médicaments orphelins coûtent 45 198 euros par patient et par an. Sans remboursement par l’assurance-maladie, les patients belges ne peuvent donc pas se payer les médicaments orphelins. Les négociations pour le prix maximum sont indépendantes de celles menées pour le remboursement.
En e� et, le remboursement est à la charge de l’institut national d’assurance-maladie. Dans ce contexte de crise économique, l’assurance-maladie belge se montre toutefois plus critique que jamais lorsqu’il s’agit du remboursement de nouveaux produits. Les fi rmes pharmaceutiques doivent donc justifi er point par point le surcoût considérable de leurs médicaments orphelins, un processus qui dure souvent très longtemps et peut dès lors être source de démotivation pour certains fabricants.
Preuves cliniques
Une fois un médicament développé, il doit normalement faire l’objet de tests approfondis. Pendant cette période d’études cliniques, les patients qui sou� rent d’une maladie rare déterminée peuvent s’inscrire comme sujets de recherche sur www.orpha.net. Bien que les patients soient généralement très intéressés, la substance d’essai pour les médicaments orphelins est souvent insu� sante.
En l’absence d’un groupe représentatif su� sant de sujets, il arrive donc qu’un médicament orphelin ne puisse être testé que de manière très limitée. La véritable expérience clinique ne peut alors commencer à s’accumuler qu’à partir du moment où le médicament est mis sur le marché, donc lorsqu’il est disponible pour tous les patients.
Besoin énorme
Une maladie rare est une maladie qui touche moins de 5 personnes sur 10 000. Dans la plupart des cas, les maladies rares constituent une menace pour le pronostic vital, et sont très invalidantes ou chroniques. À ce jour, on a découvert plus de 6 000 maladies orphelines, dont le lot cumulé de victimes dépasse les 60 000 personnes rien qu’en Belgique. Un chi� re qui grimpe à quelque 25 millions de personnes en Europe. Une prise en charge structurelle et intégrale est donc nécessaire pour traiter les nombreux patients.
De par la rareté de ces maladies et le manque de connaissances et de moyens, le traitement n’est souvent pas optimal. Pourtant, depuis quelques années, le monde médical vise de plus en plus à proposer un traitement sur mesure pour chaque patient. Il est en e� et apparu qu’un traitement généralisé n’est pas en mesure de soulager les nombreux sous-types de patients.
Conclusion
Selon le Traité de Maastricht, tout patient de la Communauté européenne a droit au meilleur traitement possible, quel qu’en soit le prix. Mais la réalité nous montre que cet objectif est particulièrement di� cile à réaliser pour un grand nombre de maladies rares. Bien que la médecine soit plus avancée que jamais, le développement de médicaments e� caces sur mesure reste souvent un grand défi , qui requiert de lourds investissements pour les fi rmes pharmaceutiques. Une aide fi nancière et légale adéquate est donc indispensable si on veut également garantir ce droit aux patients atteints de maladies orphelines. Les gouvernements sont de plus en plus conscients de la nécessité de stimuler la recherche, le développement et le lancement de médicaments innovants. Car seule l’innovation permet d’avancer.
6 000 maladies orphelinessont recensées dans le monde
45 198 euros : c’est le prix moyen des médicaments orphelins, par patient et par an
Le prix de l’innovation médicale :
6 grands défi sPOUR LES FIRMES PHARMACEUTIQUES
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actualité
En quoi consiste le Plan National Cancer ?
Maggie De Block - « Le Plan National Cancer a été lancé en 2008. Il com-prend environ septante mesures de lutte contre le cancer. Ces mesures sont ciblées sur la prévention du can-cer, une meilleure prise en charge du patient et le soutien de la recherche scientifique contre le cancer. Ces mesures font structurellement par-tie de la politique de santé actuelle et ne sont pas remises en question. À l’avenir, je verrais plutôt ces mesures dans le cadre d’un plan de soins inté-grés et chroniques. »
Sur quoi porte en particulier votre attention ?
M.D.B. - « Pour le moment, nous nous focalisons entre autres sur la réintégration socioprofessionnelle. Autrement dit, comment pouvons-nous garantir aux patients atteints d’un cancer qu’ils pourront de nou-veau travailler après leur guérison ? Concrètement, je pense par exemple à une information transparente sur la reprise du travail et à un trajet d’accompagnement flexible vers le travail pour le patient concerné. Les autres thématiques importantes sont, d’une part, le don de cellules souches et de sang de cordon et, d’autre part, la médecine personnalisée avec des trai-tements très avancés et novateurs. »
Dans la lutte contre le cancer, quelles sont la situation
actuelle et les avancées prévues ?M.D.B. - « En 2012, 70 992 Belges ont appris qu’ils étaient atteints d’un cancer et nous savons que le nombre
augmente. Néanmoins, les chances de survie augmentent aussi sen-siblement. Si nous comparons la période 1999-2003 et la période 2004-2008, nous constatons que les chances de survie chez les hommes sont pas-sées de 55 à 61 %. Chez les femmes, cette probabilité est passée de 65 à 68 %. Ces progrès résultent d’une amé-lioration de la prévention et des thé-rapies. Je peux difficilement estimer dans quel sens et à quel rythme cette tendance va évoluer. Cette évolution dépend de nombreux facteurs : la par-ticipation du citoyen aux enquêtes sur la population, l’évolution de la technologie médicale et des thérapies et notre environnement de vie. »
Quels résultats ont été engrangés ces dernières
années en termes de prévention et de dépistage ?M.D.B. - « Depuis la 6e réforme de l’État, les Communautés détiennent toutes les compétences de la politique de prévention. En tant qu’autorité fédérale, nous prenons également nos responsabilités. L’INAMI joue un rôle important dans les programmes de vaccination et de dépistage. Plusieurs services fédéraux comme l’Institut scientifique de Santé publique et le Centre fédéral d’expertise collaborent avec nous dans le cadre de plusieurs études d’évaluation de la politique de dépistage. Il faut bien sûr se concerter avec les Communautés pour la mise en œuvre. »
Quels sont les progrès en termes de traitements ?
M.D.B. - « Sur le plan thérapeutique, il existe de plus en plus de possibi-lités, comme la médecine person-nalisée et les immunothérapies. Je songe ici à des traitements très spécifiques contre le cancer de la peau, qui sont mis au point dans nos universités et dans lesquels l’auto-rité fédérale investit des moyens. Cependant, le principal défi en la matière pour les pouvoirs publics dans un avenir proche sera d’assu-rer le remboursement et le finance-ment de ces thérapies onéreuses. »
Le Plan National Cancer est un projet ambitieux de longue haleine, qui fait de la lutte contre le cancer une priorité majeure de santé publique dans notre pays. Il répond à un besoin de coordination en matière de prévention, de dépistage, de diagnostic et de traitements. Nous avons demandé à Maggie De Block, la ministre fédérale de la Santé, de faire le point sur la question.
PhiliPPe Van lil
Maggie De Block : « Plus de thérapies personnaliséespour les patients atteints d’un cancer »
Si le nombre de Belges atteints d’un cancer
augmente, les chances de survie augmentent elles aussi sensiblement
Maggie De Blockministre fédérale de la santé
1999-2003 55%
61%2004-2008
68%2004-2008
65%1999-2003
Chances de survie des hommes
Chances de survie des femmes
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ACTUALITÉ
L a vitamine D est principalement connue pour son rôle incontournable dans la
croissance osseuse. Mais des preuves scientifiques de ses bienfaits plus étendus sur l’organisme s’accumulent.
En e� et, elle favoriserait la perfor-mance musculaire, contribuerait au renforcement de notre système immu-nitaire, préviendrait certaines mala-dies cardiovasculaires et bien plus. De récentes recherches suggèrent que la vitamine D pourrait même prévenir certains types de cancers.
De meilleures chances de survieDeux types de tumeurs sont concer-nés : le cancer du sein et celui du côlon. À l’origine de cette hypothèse, un constat identique : les personnes souffrant de ces pathologies ont de meilleures chances de survie lorsque leur taux de vitamine D est conforme à la norme. La réduction de la probabilité de mortalité s’avère
considérable (30 à 40 %). De nouveaux résultats concernant la prévention du cancer du côlon ont été publiés en janvier 2015 (Song, GUT 2015). Il en ressort que les personnes avec des taux su� sants de vitamine D ont moins de risque de développer ce type de cancer. Une autre étude spé-cifi que (Keum, 2014) a confi rmé une possible corrélation entre la prise su� sante de suppléments en vita-mine D (de 400 à 1000 unités par jour) et la diminution du risque de cancer en général.
Et de meilleures chances de guérison !Il est en e� et vital de normaliser son apport journalier en vitamine D non seulement pour prévenir la maladie, mais également pour augmenter aussi ses chances de guérison. Globa-lement, il est estimé qu’un milliard de personnes dans le monde présentent une carence en vitamine D. Les per-sonnes âgées ainsi que les bébés nour-ris au sein sont les plus défi cients.
Au soleilLa source principale de vitamine D est le rayonnement solaire. L’essentiel des apports en vitamine D provient donc d’une exposition de la peau au soleil. Mais il est impératif de suivre les conseils de prévention relatifs au cancer de la peau en se protégeant du soleil par des vêtements ou de la crème solaire. Ces précautions, pour-tant nécessaires, favorisent malheu-reusement la carence en vitamine D. C’est pourquoi le Conseil Supérieur de la Santé préconise la prise de supplé-ments de vitamine D, en particulier dans les groupes à risque : bébés dès la naissance, jeunes enfants et seniors. Opter pour un régime alimentaire riche en vitamine D est également béné-fi que. Il faut privilégier les poissons gras comme le saumon, le hareng ou le thon. Les œufs et le lait contiennent également de la vitamine D dans une moindre mesure.
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