24
JULI 2013 81 Synaps is het wetenschapsmagazine van VU medisch centrum Parelsnoer: een schat aan informatie HOE ZIEK WORD JE VAN ZITTEN? SPECIALIST GENDERDYSFORIE NEEMT AFSCHEID KLACHTEN MULTITRAUMA ZICHTBAAR IN DE HERSENEN

Synaps 81 - juli 2013

Embed Size (px)

DESCRIPTION

Synaps is het medisch wetenschappelijke tijdschrift van VU medisch centrum. Het verschijnt 4 keer per jaar in een oplage van 10.000 exemplaren.

Citation preview

Page 1: Synaps 81 -  juli 2013

JUli 201381

Synaps is het wetenschapsmagazine

van VU medisch centrum

Parelsnoer: een schat aan informatie

Hoe ziek word

je van zitten?

SpecialiSt

genderdySforie

neemt afScHeid

klacHten

multitrauma

zicHtbaar in

de HerSenen

Page 2: Synaps 81 -  juli 2013

NUmmer 81SyNapS

iNh

oU

d02

ColofonSynaps is het medisch-wetenschappelijke tijdschrift van VU medisch centrum. Het verschijnt 4 keer per jaar in een oplage van 10.000 exemplaren.

RedactieCaroline Arps (eindredac-teur), Maartje van Boekel, Jim Heirbaut, Edith Krab, Marcel licher, Jan Spee, Petra ter Veer

TekstHidde Boersma, Rob Buiter, liesbeth Kuipers, Barbara van Male, Marianne Meijerink, Wilma Mik, Petra ter Veer

BeeldMark van den Brink, GGZ inGeest, Aad Goudappel, Hollandse Hoogte, Maartje Kunen, Harry Meijer, Shutterstock, Universiteitsmuseum Utrecht, VUmc.

Coverfoto: Harry Meijer

Verder werkten meeJeroen Geurts, Jos Kooter, Cor oosterwijk en Marcel levi

VormgevingStudio Corina van Riel, Amsterdam

DrukDeltahage, Den Haag

Redactieadres dienst communicatie VU medisch centrum Postbus 7057, 1007 MB Amsterdam Tel: (020) 444 3444 fax (020) 444 3450 E-mail: [email protected]

Adreswijzigingen [email protected]

Een selectie van de artikelen uit Synaps staat ook op: www.VUmc.nl/synaps

VU medisch centrum en GGZ inGeest zijn partners. VU medisch centrum maakt deel uit van de nederlandse federatie van Universitair Medische Centra (nfU): www.nfu.nl

© VU medisch centrum. issn: 1381-0812. niets uit deze uitgave mag worden gereproduceerd zonder voorafgaande toestem-ming van de uitgever.

SynAPS 81, JUli 2013, ACHTTiEnDE JAARGAnG

04

04 PARElSnoER Alle acht umc’s verzamelen patiënteninformatie,

bloed en andere biomaterialen voor negen verschil-lende ziektebeelden. Programmadirecteur van VUmc Jacqueline Dekker: ‘Dit hele initiatief draait om mensen.’

08 nEBUlinE-EiWiT: GRooT En lASTiG Fysioloog Coen Ottenheijm ontrafelde de functie

van dit eiwit dat verantwoordelijk blijkt voor een groep spierziekten.

10 PoRTRET Hoogleraar Peggy Cohen-Kettenis over haar werk

als expert genderdysforie.

13 SUBSPECiAliSATiE Ten koste van de patiënt? Drie reacties in

Uitgelicht.

14 ZiEKMAKEnD ZiTGEDRAG Bewegen is goed voor een mens. Maar wat doet

langdurig zitten met de gezondheid van kinderen? Een internationaal en innovatief onderzoek.

18 inTERVEnTiERADioloGiE Tumor te lijf met twee lange dunne naalden en

3000 volt.

20 THERAPiE nA KinDERMiSHAnDElinG De juiste therapie na multitrauma geeft minder

klachten en verbetering in hersenfunctie.

23 PSyCHiATRiE Eén samenhangende academische werkplaats.

En VERDER:03 EUREKA!

Mysterieuze zwarte puntjes op de MRI07 KoRT En ColUMn

16 KoRT En AGEnDA

19 SAMEnWERKinG

Nieuwe weefsels van lichaamseigen materiaal22 KoRT GGZ inGEEST

24 ToEn & nU

Rood

22

20

10

oPMERKEliJK Het gebruik van het geneesmiddel thiopurine door zwangere

vrouwen heeft geen negatieve invloed op de latere ontwikkeling

van hun kinderen. Dat concluderen onderzoekers van VUmc.

Lees meer op pagina 16

16

222017

Page 3: Synaps 81 -  juli 2013

eUr

eKa

!

0303

‘ StoppeN met roKeN VerKleiNt de KaNS op bloediNKjeS’

Jaarlijks promoveren ruim honderd wetenschappers aan VUmc. Wie zijn

deze mensen en wat hebben ze onderzocht? Jeroen Goos onderzocht

de aard en achtergrond van mysterieuze zwarte puntjes op de MRi-

scans van patiënten met dementie.

<tekst Rob Buiter foto Mark van den Brink>

Mensen die nooit hebben gerookt, maar ook

mensen die zijn gestopt met roken, hebben

minder kans op het ontstaan van nieuwe

bloedinkjes.’

Wat was jouw Eureka!-moment in je

onderzoek?

‘Mijn eerste klap was een daalder waard.

Al vrij snel in mijn promotietraject stuitte ik

op het verband tussen de bloedinkjes en de

problemen met het amyloïdeiwit. Alle onder-

zoeken daarna ondersteunden deze relatie.’

Je hebt al een publicatie gehad die niet

onopgemerkt is gebleven?

‘Ja, dat was voor mij niet eens per se het

spannendste onderzoek. ik beschreef in die

publicatie onder andere het spontane

optreden van nieuwe microbloedinkjes bij

een groep patiënten met de ziekte van

Alzheimer: 6%. Amerikaanse autoriteiten

wilden studies van de geneesmiddelen-

industrie stopzetten omdat de bloedinkjes

een bijwerking waren van een studiemedicijn.

naar aanleiding van mijn publicatie konden

de onderzoekers onderbouwen dat niet

alle gevonden bloedinkjes berustten op

bijwerking.’

dDie zwarte puntjes op de MRI-scans,

wat zijn dat?

‘Het gaat om restjes van hele kleine bloe-

dinkjes, soms minder dan 1 milimeter groot.

in 2006 is in het VUmc Alzheimercentrum

ontdekt dat mensen met de ziekte van

Alzheimer twee keer zoveel van die puntjes

op hun hersenscans hebben als gezonde

controlepersonen. Dat was het startpunt

van mijn onderzoek.’

Wat heb je ontdekt?

‘Als eerste heb ik gekeken of er een samen-

hang was met dementie. Mensen met veel

meer puntjes op de scan blijken ook demen-

ter. Verder heb ik gekeken of er een ver-

band was met andere MRi-maten. Daaruit

bleek dat de puntjes samenhangen met

schade aan de wittestof van de hersenen. in

een derde lijn van onderzoek vond ik in het

hersenvocht een verband tussen het

Alzheimer amyloïdeiwit en de puntjes. Meer

puntjes betekende meer neerslag van dat

eiwit in het brein.’

Wie schiet er iets op met deze kennis: de

wetenschap, de dokter, de patiënt?

‘op dit moment vooral de wetenschap.

Dit onderzoek maakt het verband tussen

de microbloedinkjes en de zogenoemde

amyloïd angiopathie, een specifieke vaat-

aandoening, duidelijker. Het is nog te vroeg

om daar consequenties aan te verbinden

voor diagnostiek of behandeling. Toch is uit

dit onderzoek ook duidelijk geworden dat er

behandelbare risicofactoren bestaan voor

de bloedinkjes. Roken is een heel duidelijke.

NAAM: Jeroen GoosGEBoREN: Dordrecht, 1979oPLEIDING: Geneeskunde, Universiteit van AmsterdamPRoMoTIEoNDERzoEk:

Microbleeds in dementia; connecting the dots DATUM PRoMoTIE:

6 februari 2013PRoMoToR: prof. dr.Philip Scheltens en prof. dr. frederik Barkhof CoPRoMoToR:

dr. Wiesje van der flierAMBITIE: ‘Het dementieonder-zoek gaat tegenwoordig in een sneltreinvaart, dus ik hoop dat ik het naast mijn opleiding tot neuroloog kan blijven bijhouden.’

Pas

po

ort

‘ mensen met veel

meer puntjes op de scan

blijken dementer’

jUli 2013 SyNapS

Page 4: Synaps 81 -  juli 2013

SynapS nummer 81

W

het

pa

rel

SNo

eriN

itia

tief

04

Parelsnoer was destijds en initiatief van professor Louise Gunning, toen nog bestuursvoorzitter van het AMC en ook epidemiologe. Want zeker in de epidemi-ologie geldt de kracht van het getal. Alleen als een onderzoek voldoende sta-tistische power heeft kun je verantwoor-de uitspraken doen. Voor goed onder-zoek heb je veel patiënten nodig. Bijvoorbeeld de patiënten van alle umc’s samen.’

‘Weet je wel hoeveel werk dit is?!’ Professor Jacqueline Dekker, hoogleraar diabetesepidemiologie reageert met speelse verontwaardiging op de vraag welke concrete resultaten er nou eigen-lijk te melden zijn na de eerste vijf jaren Parelsnoerinitiatief (PSI). ‘Niet alleen hier in VUmc, ook op de andere acade-mische centra zijn ontzettend veel men-sen druk om deze samenwerking moge-lijk te maken. Het gaat niet alleen om de automatisering van de patiëntenin-formatie; er is immers nog steeds geen landelijk elektronisch patiëntendossier. Het gaat ook om praktische vragen als ‘op welk moment kan er bloed afgeno-men worden?’ en ‘waar slaan we bloed- en andere lichaamsmaterialen op?’ Er moet toch ergens een fysieke vriezer staan en mensen moeten weten welke buis waar, en onder welke code, is opge-slagen. En nog belangrijker: welke infor-matie gaan we precies verzamelen?’

Booming

Behalve hoogleraar diabetesepidemiolo-gie is Dekker voor VUmc ook ‘PSI-programmadirecteur’. Dat juist zij als epidemiologe voor die taak werd gevraagd is niet toevallig. ‘Het

Volgens Dekker wint die behoefte aan aan-tallen het tegenwoordig ruimschoots van de angst om gegevens – en daarmee kennis en publicatiemacht – te delen. ‘Samenwerking in wetenschappelijk onder-zoek is booming, niet alleen in de epide-miologie. Kijk alleen al naar het samen-werken van heel diverse disciplines in de verschillende grote cohortstudies die je op verschillende plaatsen in de wereld hebt. Dit initiatief past in die trend.’

< teks t Rob Buiter fo to Harr y Mei jer>

SyNapS

in 2007 startten de acht nederlandse universitaire medische centra met het ‘Parelsnoerinitiatief’.

op verschillende onderzoeksterreinen delen de umc’s niet alleen patiënteninformatie, maar ook bloed

en andere biomaterialen. ‘Het is een ware heksentoer om de logistiek in het hele land op orde te krijgen’,

zegt de programmadirecteur van VUmc, professor Jacqueline Dekker, ‘maar het onderzoek en vooral

ook de zorg gaan hier enorm van profiteren.’

loGiSTiEKE HEKSEnToER MET VEElBEloVEnDE

VooRUiTZiCHTEn

VUmc-parels: diabetes en neurodegeneratieve ziekten

In het Parelsnoerinitiatief verzamelen alle umc’s informatie en materiaal voor alle

verschillende ziektebeelden, of ‘parels’. op dit moment zijn dat negen verschillende

ziektebeelden. De coördinatie voor de individuele parels ligt bij een umc dat gespe-

cialiseerd is in het betreffende ziektebeeld. zo is VUmc coördinator voor de neuro-

degeneratieve ziekten, waaronder Alzheimer, en voor de diabetesparel. Professor

Jacqueline Dekker, hoogleraar diabetesepidemiologie aan VUmc: ‘Binnen de parel ‘dia-

betes’ kijken we nu onder andere naar het vóórkomen van oogproblemen bij mensen

met type 2 diabetes. Die problemen zijn de laatste jaren drastisch afgenomen. Maar

het vermoeden bestaat dat juist in de ‘lastige’ patiëntenpopulatie van de academische

centra nog wel relatief veel retinopathie te zien is. Met behulp van de database van

het Parelsnoer kunnen we dat vermoeden staven, en kunnen we mogelijk ook kijken

wat de specifieke risicofactoren zijn voor oogproblemen. op die manier kunnen we

de zorg voor deze patiënten verbeteren, bijvoorbeeld omdat je mensen met een laag

risico op oogproblemen niet zo vaak op controle hoeft te laten komen.’

Page 5: Synaps 81 -  juli 2013

juli 2013 SyNapS

05

‘ alleen als een onderzoek

voldoende statistische power

heeft kun je verantwoorde

uitspraken doen’

jUli 2013

Page 6: Synaps 81 -  juli 2013

SynapS nummer 81

geven om op de hoogte te worden gesteld als we in het onderzoek op iets bijzonders stuiten. En omdat er in de toekomst mogelijk ook private partijen zullen mee-doen aan het onderzoek is er ook met zorg gekeken naar het intellectueel eigen-dom van de informatie en de eventuele vondsten die daaruit voortkomen.’Dekker beaamt dat de farmaceutische en de biomedische industrie garen kunnen spinnen bij het Parelsnoerinitiatief. ‘Het zou prachtig zijn als hierdoor nieuwe medicijnen ontwikkeld kunnen worden. Maar voorop staat dat de zorg hier veel bij te winnen heeft. Omdat de artsen heel direct betrokken zijn bij het verza-melen van de informatie, ben je er van verzekerd dat er relevante klinische vra-gen worden gesteld. Ook zal de opgedane kennis rechtstreeks terugvloeien naar de patiënt. Bovendien raken we er zo in de kliniek aan gewend om klinische gege-vens in een database te stoppen en te gebruiken, om te kijken hoe goed we ons werk doen. Daardoor wordt het onder-zoek makkelijker, beter en goedkoper.’

Gesubsidieerde vlag‘De ervaring die we nu met het Parel-snoer opdoen met digitale registratie van klinische gegevens in de praktijk van alledag, kan helpen bij het invoeren van het elektronische patiëntendossier in de umc’s’, zegt Dekker. Als dit overal is ingevoerd, zal de verzameling van gegevens een stuk eenvoudiger worden. Tot die tijd wordt de dataverzameling nog onder een gesubsidieerde vlag voortgezet. ‘We zijn bovendien al bezig met uitbreiding van ons Parelsnoer’, zegt Dekker. ‘In de nabije toekomst zul-len endocriene tumoren, ischemische hartziekten, urogenitale tumoren en aandoeningen van de pancreas als vier nieuwe parels aan het snoer worden geregen. En als ook die logistiek een-maal goed lopen, zal dit snoer nog een heel stuk langer worden.’

het

pa

rel

SNo

eriN

itia

tief

06

Vage vragenHet Parelsnoerinitiatief is gestart rond negen ziektebeelden: cerebro-vasculaire accidenten, aangeboren hartafwijkin-gen, diabetes mellitus, erfelijke darm-kanker, inflammatoire darmziekten, leukemie, neurodegeneratieve ziekten, nierfalen en reumatoïde artritis/artrose. Patiënten die zich met een van deze aandoeningen melden in een Neder-lands universitair medisch centrum wordt gevraagd of hun klinische infor-matie en ook ‘relevante biomaterialen’ – zoals bloedmonsters, weefsel of hersen-vocht – gebruikt mogen worden voor onderzoek naar hun ziekte in de brede zin van het woord. ‘Dat is op zich al vrij bijzonder’, zegt Dekker, ‘dat we mede-werking vragen aan onderzoek waar nog niet per se een concrete vraag achter zit. Meestal draait onderzoek om heel speci-fieke vragen. Wat is de waarde van een bepaald experimenteel medicijn voor de behandeling van een ziekte, of welke stof in het bloed zegt iets over het beloop van een aandoening? Binnen de parels van ons snoer kunnen onder-zoekers steeds nieuwe vragen stellen waarmee ze de database en de biobank in kunnen duiken.’Ondanks die ‘vage’ onderzoeksvraag doet een overweldigende meerderheid van de patiënten mee, zo stelt Dekker vast. ‘Ruim driekwart van de gevraagde patiënten geeft toestemming om infor-matie en materiaal op te slaan. Dit zijn in principe ook allemaal mensen die iets onder de leden hebben en dus het belang van goed onderzoek zien. Onder gezonde vrijwilligers is de respons meestal een stuk lager.’

PrivacyBehalve de logistieke inspanning van data- en materiaalverzameling hebben de ‘Parelonderzoekers’ zich de afgelopen jaren ook gebogen over de vraag wélke informatie ze überhaupt wilden hebben. Dekker: ‘Het lijkt zo makkelijk: als je informatie verzamelt rond mensen met type 2 diabetes, dan kijk je dus onder andere naar bloeddruk, retinopathie of nierfunctie. Maar dan blijkt dat lang niet alle umc’s op dezelfde manier naar eventuele oogproblemen van diabetespa-tiënten kijken, laat staan dat ze op dezelfde manier bloeddrukgegevens ver-zamelen. Die standaardisatie was een enorme klus. Het is uniek dat clinici lan-delijk afspraken hebben gemaakt welke gegevens ze verzamelen, het onderzoek op precies dezelfde manier uitvoeren, en dat ook op dezelfde manier registreren.’Ook de juridische consequenties van het Parelsnoer vergen de nodige energie, zegt Dekker. ‘Neem alleen al de privacy. De database met klinische informatie moet uiteraard geanonimiseerd zijn. Maar als een onderzoeker op een bepaald risico stuit, dan moet de bijbe-horende patiënt nog wel te traceren zijn voor de eigen behandelaar. Mensen heb-ben ook een informed consent getekend, waarin ze onder andere toestemming

SyNapS

Programmadirecteur prof.dr. Jacqueline Dekker:‘Alles draait om mensen’

Als hoogleraar diabetesepidemiologie staat Jacqueline Dekker niet dagelijks aan het

bed van patiënten. Toch benadrukt zij dat haar werk als programmadirecteur voor het

PSI binnen VUmc puur op de patiënt gericht is. ‘Natuurlijk, ik buig mij met een enorm

team van collega’s over ogenschijnlijk droge vragen, procedureel ‘gedoe’. Welke infor-

matie moeten we hoe en waar opslaan? Hoe regel je de IT-infrastructuur? Hoe komt

dat buisje bloed op tijd bij het juiste lab? Hoe zorg je dat de juiste onderzoekers bij

de juiste data kunnen komen? Maar uiteindelijk draait het om de zorg. We slaan niet

alleen getalletjes over de bloeddruk op, maar ook de rapportcijfers van patiënten voor

hun kwaliteit van leven. Als je met dat soort cijfers werkt is het niet moeilijk te beden-

ken dat je met heel relevant onderzoek bezig bent.’

‘ binnen de parels van ons snoer kunnen onderzoe-

kers steeds nieuwe vragen stellen waarmee ze de

database en de biobank in kunnen duiken.’

Page 7: Synaps 81 -  juli 2013

Co

lUm

N

Jeroen Geurtsis hersenonderzoeker aan VU medisch centrum

en directeur van stichting Brein in Beeld

(breininbeeld.org). in Synaps geeft hij commentaar

op (hersen)onderzoek en de vragen die daaruit

voortkomen.

WETEnSCHAP iS MEnSEnWERK

onlangs publiceerde de Koninklijke neder-

landse Academie van Wetenschappen het

rapport ‘Vertrouwen in wetenschap’. De con-

clusies in dat rapport laten zien dat het in de

basis wel goed zit met het vertrouwen in de

wetenschap. Maar risico's zijn er ook, zoals

(te) hoge verwachtingen bij het publiek.

Vertrouwen van het publiek in de weten-

schap hangt voor een belangrijk deel af van

de houding die wetenschappers zelf aanne-

men. Zij moeten namelijk wel uitleggen hoe

wetenschap werkt, waarom er bijvoorbeeld

vaak tegenstrijdigheden in wetenschappelijke

resultaten zitten. Dát er tegenstrijdigheden

zijn, is misschien gek voor de leek, die is

opgevoed met het idee dat wetenschap

onbetwijfelbare kennis oplevert.

Wat het publiek moet weten is dat weten-

schappers vooral correlaties laten zien, zo

betoogde hoogleraar filosofie Gary Cutting

een paar maanden terug in The new york

Times. En correlaties zeggen niets over oor-

zaak en gevolg. Sterker nog: 80% van de uit-

komsten uit niet-gerandomiseerde studies

(vaak ook nog in zogenaamde ‘high impact

journals’) blijkt later onjuist. Dat geeft

natuurlijk weinig vertrouwen.

Kunnen wetenschappers dan niet beter

ophouden met het zoeken naar correlaties?

nee, zeker niet. Want het leggen van ver-

banden draagt bij aan de vorming van nieu-

we hypothesen, die vervolgens weer kun-

nen leiden tot oplossingen voor prangende

problemen.

En juist de onderzoekers in het veld van de

medische wetenschap hebben te maken

met een grote mate van onzekerheid en

tegenstrijdigheid. Hun metingen worden

verricht bij mensen, en niets is zo variabel

als de mens. Dat geeft allemaal niet, maar

blijf dat wel uitleggen. Dat geeft vertrou-

wen. Wetenschap werkt, maar is wél

gewoon mensenwerk.

Nie

UW

SKort< foto Mark van den Br ink>

07

jUli 2013 SyNapS

kleurrijk VUmcVU medisch centrum heeft te maken met

een grote diversiteit aan culturen. Dat geldt

voor patiënten, maar ook voor medewerkers

en studenten. VUmc wil graag iedereen tot

zijn recht laten komen en gebruik maken van

ieders culturele kennis en vaardigheden. Dit

proces waarbij culturen zich positief met

elkaar verbinden heet interculturalisatie.

onlangs verscheen het boekje ‘Kleurrijk

VUmc’ met de initiatieven van VUmc rond

interculturalisatie en hoe die bijdragen aan

de kwaliteit van de patiëntenzorg, onderwijs,

opleidingen en onderzoek.

Het boek is te bestellen via [email protected]

Marathon voor onderzoek kankerZondag 20 oktober vindt de 38e TCS

Amsterdam Marathon plaats. ook dit jaar is

VUmc Cancer Center Amsterdam hét goede

doel, met 35.000 deelnemers de grootste

marathon van nederland. in 2012 werd met

dit evenement maar liefst € 115.000 bin-

nengehaald voor extra onderzoek in VUmc

CCA. De onderzoekers en artsen van VUmc

CCA zijn ook nu weer in training voor de

TCS Amsterdam Marathon. lopers en spon-

sors dragen bij aan grensverleggend onder-

zoek om zorg voor

mensen met kanker

te verbeteren door

vroegere opsporing,

therapie op maat en

verbetering van kwa-

liteit van leven.

Meedoen? zie

www.vumc.nl/cca-

loopmeemarathon

Wetenschappelijke uitgave over genderdysforieTer gelegenheid van het afscheid van Prof.

dr. Peggy Cohen-Kettenis van het kennis-

en zorgcentrum genderdysforie VUmc ver-

schijnt het boek Gender Dysphoria and

Disorders of Sex Development: Progress in

Care and Knowledge. Het boek, met bijdra-

gen van gerenommeerde wetenschappers

en behandelaars in het veld van gender-

dysforie en disorders of sex development,

geeft een state-of-the-art overzicht van de

behandeling en huidige wetenschappelijke

kennis op dit gebied.

lees ook het inter-

view met prof.

Cohen-Kettenis op

pagina 10 van deze

Synaps. Het boek is

uitgegeven bij

Springer en verkrijg-

baar via

Amazon.com

té kort door de bocht voor u?meer informatie over deze onderwerpen: www.VUmc.nl/synaps/meerinfo

Page 8: Synaps 81 -  juli 2013

SyNapS NUmmer 81

Afgelopen jaar ontving VUmc-onderzoeker Coen ottenheijm

een VIDI-beurs, een zeer prestigieuze beurs uitgegeven

door de Nederlands organisatie voor Wetenschappelijk

onderzoek (NWo). Met de beurs is ottenheijm in staat om

verschillende promovendi, een post-doc en een analist aan

te nemen om zijn onderzoek naar de spierziekte nemaline

myopathie uit te breiden. Samen met dit team hoopt hij

meer inzicht te krijgen in de verschillende uitingsvormen

en de progressie van de ziekte.

l

fyS

iolo

gie

< tekst Hidde Boersma i l lustrat ie Maar t je kunen>

Lang was het het eiwit met misschien wel de meest toepasselijk naam in het menselijk lichaam: nebuline, latijn voor nevel. Het eiwit, dat zich in de spier bevindt, was al ontdekt in de jaren ’70, maar zijn functie bleef dertig jaar in nevelen gehuld. ‘Nebuline is een van de grootste eiwitten in ons lichaam, waar-door er erg lastig mee te werken valt,’ verklaart Coen Ottenheijm, universitair hoofddocent bij de afdeling fysiologie van het institute for cardiovascular research aan VUmc (ICaR-VU) en betrokken bij het ontsluieren van de functie van het eiwit. ‘Daar kwam bij dat nebuline in alle spieren voorkomt, behalve in het hart, terwijl daar juist het meeste onderzoek naar gedaan wordt. Nebuline raakte daardoor wat in de ver-getelheid, waardoor er nooit een functie werd vastgesteld.‘

EEn GRooT En lASTiG EiWiT

08

Het onbekende nebuline-eiwit blijkt de oorzaak te zijn van een belangrijke groep

spierziekten. fysioloog Coen ottenheijm ontrafelde de functie van het eiwit en

hoopt een medicijn te ontwikkelen tegen deze spierziekten.

ten niet genoeg kracht kunnen genere-ren, met spierzwakte tot gevolg’, ver-volgt hij. Nebuline blijkt een soort lineaalmolecuul te zijn, dat ervoor zorgt dat de lengte van het korte filament pre-cies goed afgesteld wordt. Aandoeningen waarbij nebuline is gemankeerd, vallen daardoor onder nemaline myopathie, een spierziekte waarbij het dunne fila-ment niet goed functioneert. ‘Nemaline myopathie komt voor bij ongeveer 1 op de 50.000 mensen, en de helft daarvan wordt veroorzaakt door mutaties in het nebuline-gen. Bij de rest zijn andere eiwitten betrokken die ook onderdeel uitmaken van het dunne fila-ment‘, zegt Ottenheijm. Dat betekent dat er ongeveer 160 mensen in Nederland zijn met een nebuline-afwij-king. De meeste daarvan halen de 30 niet, en een groot gedeelte komt al vroeg in de kindertijd te overlijden. ‘Vooral de belangrijkste ademspier, het diafragma, raakt aangedaan als nebuline niet goed werkt. Daardoor stikken patiënten langzaam.’

Spiercelkracht

Nu de nevel rond de functie van nebuli-ne is opgetrokken, is de tijd aangebroken om de ziekte nemaline myopathie beter te begrijpen en wellicht tot medicatie te komen. Een vorig jaar verkregen VIDI-

optimale kracht

Rond de eeuwwisseling werd echter dui-delijk dat genetische fouten in het nebu-line-gen leiden tot ernstige spierziektes, waardoor wetenschappers vonden dat het tijd werd om meer duidelijkheid te verschaffen wat betreft de functie van het eiwit. Ottenheijm speelde hierbij een belangrijke rol en legt de vooruitgang van het afgelopen decennium uit: ‘Spieren bestaan uit zogenaamde dikke en dunne filamenten, die langs elkaar bewegen en zo kracht genereren. In een goedwerkende spier zijn de dikke en dunne filamenten van een constante lengte, waardoor ze een optimale kracht kunnen produceren.’‘Als het nebuline-eiwit op een of andere manier slecht functioneert, dan blijken de dunne filamenten opeens korter te worden. Dat zorgt ervoor dat de filamen-

DE nEVEl RonD nEBUlinE iS oPGETRoKKEn

Page 9: Synaps 81 -  juli 2013

beurs moet Ottenheijm hierbij helpen. Met het geld van deze beurs tuigt hij een nieuwe vakgroep op binnen VUmc, waar nu zeven mensen werken. Daarnaast heeft hij ook nog een aanstelling bij de Universiteit van Arizona in de Verenigde staten, waar hij eerder als post-doc aan dit onderwerp werkte. Hij verwacht ook hier mensen aan te kunnen nemen om aan nebuline te werken. Een belangrijk deel van Ottenheijms werk op dit moment bestaat uit het ana-lyseren van biopten van patiënten met nebuline-afwijkingen, die hij krijgt van Harvard Medical School. ‘Omdat het gen zo groot is komen er veel verschillende mutaties voor, die de aandoening anders tot uiting laten komen. Door de cellen van de biopten te isoleren en weer tot leven te brengen en vervolgens de spier-celkracht te analyseren, linken we de plaats van de mutatie in het gen aan de ernst van de ziekte. Op die manier kun-nen we op termijn patiënten inzicht geven in het verloop van de ziekte en wordt het mogelijk om behandelingen persoonlijker af te stellen.’

Medicijn

Uiteraard hoopt Ottenheijm met zijn beurs ook bij te dragen aan de ontwikke-ling van een medicijn. Op dit moment zit er één medicijn in de pijplijn, in een vergevorderd stadium. ‘Het is een vrij algemeen medicijn, niet specifiek ont-wikkeld voor nemaline myopathie, dat de algehele spierkracht sterkt verbetert. Het lijkt heel goed te werken.’ Toch zal het nog lang duren voordat het op de markt komt.

fyS

iolo

gie

< tekst Hidde Boersma i l lustrat ie Maar t je kunen>

09

SyNapS

Bovendien is het niet iets waar Otten-heijm genoegen mee neemt. ‘Zo’n medi-cijn gaat zeker veel verschil maken, maar het is symptoombestrijding en pakt niet de oorzaak aan van de ziekte.’ Daarom kijkt hij met interesse naar de ontwikkeling van een medicijn voor de spierziekte Duchenne, waar de geneti-sche oorzaak iets weg heeft van die van de meest voorkomende variant van nemaline myopathie. ‘Bij die ziekte wordt gepoogd met behulp van gen-therapie de genetische fout deels te herstellen, met veelbelovende resulta-ten. De komende tijd willen we iets soortgelijks met nemaline myopathie proberen.’ De ontwikkeling van zo’n medicijn gaat nog jaren duren en is zeer complex, geeft Ottenheijm toe. Maar met de binnengesleepte beurs en de dubbele aanstelling mag de ambitie best hoog zijn.

‘ de meeste patienten

met nemaline myo-

pathie halen de 30 niet‘

jUli 2013

Schematische weergave van de sarcomeer, de kleinste contractiële eenheid in dwarsgestreepte spier.

De sarcomeer is opgebouwd uit dikke (myosine-) filamenten en uit dunne (actine-) filamenten.

Tijdens spiercontractie gaan de dikke en dunne filamenten een interactie met elkaar aan waardoor

ze in elkaar schuiven en de spier verkort. Het dunne filament is gedecoreerd met een aantal eiwitten,

waaronder het gigantisch grote eiwit nebuline, die deze interactie reguleren. Een enkel nebuline-

molecuul overspant de gehele lengte van het dunne filament (~1 micrometer).

Page 10: Synaps 81 -  juli 2013

SyNapS NUmmer 81SyNapS

Page 11: Synaps 81 -  juli 2013

t

11

'Het is niet omdat ik zo mannelijk ben, dat ik een geslachtsaanpassende behandeling

wil, maar omdat ik een man ben.' Zo schrijft Maxim, voorheen Marjolein februari over

zijn transseksualiteit, het terrein waaraan prof. Peggy Cohen-Kettenis zich een leven

lang wijdde. Begin juni was haar afscheid, een terugblik.

’ DE MEEST ADEqUATE BEHAnDElinG iS niET PER DEfiniTiE EEn oPERATiE‘

< teks t Wilma Mik fo to's Harr y Mei jer>

PEGGy CoHEn-KETTEniS iS SPECiAliST GEnDERDySfoRiE

Transseksualiteit is gedurende de afgelo-pen kwarteeuw aanzienlijk meer geac-cepteerd geraakt dan in de jaren tachtig, toen Cohen er voor het eerst mee in aanraking kwam. Hoewel je nog steeds moet waken voor vooroordelen en stereo-typen, weet ze. ‘Transseksuelen worden vaak geassocieerd met extravagantie of psychopathologie, terwijl je bij het over-grote deel van deze mensen niet eens kunt zien dat zij transseksueel zijn. Ik heb altijd geprobeerd in de media het gewone te benadrukken.’ Over de behandelingen is ook heel wat te doen geweest en telkens moest Cohen behoedzaam tussen de klippen doorzei-len. Eenzijdige berichtgeving in de media, kritische collega's, zwartmakerij, Kamervragen. ‘Sommige mensen dach-ten dat we twaalfjarigen aan het opere-ren waren. Dat sloeg natuurlijk nergens op, maar draai dat beeld maar eens

terug.’ En ook was het telkens zoeken naar de juiste balans in het behandelbe-leid. ‘Patiënten willen van alles, maar ga je te snel dan bewijs je hen ook geen dienst. Je moet wat je doet ook goed kunnen verantwoorden. Dat hebben we steeds gedaan door pas een volgende stap te zetten als we de vorige goed had-den onderbouwd.’

Vervroegen

Psychologe Cohen kwam bij toeval in contact met haar levensthema, maar al snel werd ze op de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie van UMC Utrecht

beschouwd als de expert op het gebied van genderdysforie. Het viel haar op dat de adolescenten die ze zag redelijk func-tioneerden, er was zelden sprake van psychopathologie. De meesten zaten te wachten tot ze met de hormoonbehan-deling konden beginnen, de grens lag toen op 18 jaar. Cohen nam het initia-tief, na overleg met endocrinoloog Louis Gooren van VUmc, om heel gefaseerd jongeren vanaf hun zestiende al hormo-nen te geven. ‘Dan hoef je later minder ontwikkelingen terug te draaien.’ Het begeleidende onderzoek liet gunstige resultaten zien.

KeN

NiS

CeN

trU

m g

eNd

erd

ySfo

rie

‘ We zijn niet langer die amsterdammers

die allemaal van die gekke dingen doen’

jUli 2013 SyNapS

Page 12: Synaps 81 -  juli 2013

SyNapS NUmmer 81

Een aantal jaren later kwam ze op een nieuw idee, aangereikt door een patiënt die puberteitsremmers slikte. Met deze volledig omkeerbare middelen zou je de behandeling nog verder kunnen ver-vroegen. In 2002 stapte Cohen over naar VUmc. Daar zette ze samen met kinderendocrinoloog Henriëtte Dele-marre een polikliniek op die zich vooral richtte op adolescenten. Sindsdien vin-den transgenders van alle leeftijden onderdak in VUmc en kunnen kinderen rond de twaalf starten met puberteits-remming. Cohen: ‘We wachten tot zestien jaar met cross-sexhormonen. Puberteitsremming geeft de ruimte en tijd om na te denken of je dit wel echt wil, dat is een heel proces. Je kunt de behandeling ook terugdraaien als je dat wil, wat overigens hoogst zelden gebeurt.’

SyNapS

KeN

NiS

CeN

trU

m g

eNd

erd

ySfo

rie

12

Erkenning

Wereldwijd wordt dit protocol inmid-dels gevolgd. ‘We zijn niet langer die Amsterdammers die allemaal van die gekke dingen doen.’ Ze neemt zitting in tal van gerenommeerde instituties, ook daaraan is de erkenning af te lezen. In the World Professional Organisation for Transgender Health introduceerde ze de behandeling van jongere kinderen. De gevestigde Endocrine Society ging mee.De afgelopen vijf jaar zat ze in de DSM-V-commissie. ‘Dat is nog een hele kwes-tie geweest. Zowel over de opname van genderdysforie in dit systeem als over de criteria.’ Het is nu nog te vroeg om het eruit te schrappen, meent Cohen. Dan verliezen heel veel mensen in heel veel landen de toegang tot zorg. Immers, als er geen diagnose is, kun je ook geen aanspraak maken op een vergoeding.

En dan de criteria: genderdysforie kan verschillende uitingsvormen hebben. Cohen: ‘Die variëteit dwingt behande-laars veel meer na te denken over de meest adequate behandeling. Dat hoeft niet meteen een hormoonbehandeling of operatie te zijn. Deze benaderingswij-ze volgen we in VUmc overigens al langer.’Dat kan ook de reden zijn dat de wacht-lijsten voor diagnostiek en behandeling opliepen. Elk jaar melden zich 300 vol-wassenen en 125 kinderen en adolescen-ten aan bij het genderteam, en dat aan-tal stijgt. Voor kinderen en adolescenten is de wachttijd een jaar, voor volwasse-nen meer dan twee jaar. ‘Dat is niet te

doen’, stelt Cohen. Gelukkig zagen de zorgverzekeraars dit ook in. Onlangs stelden ze extra geld beschikbaar. De lijst met prestigieuze lidmaatschappen is nog niet ten einde. De ICD (internatio-nal classification of diseases) buigt zich over de classificatie van alle diagnoses. De vraag daar: valt genderdysforie onder psychiatrie of komt er een apart hoofd-stuk voor sexual health? ‘Het maakt mij eigenlijk geen klap uit waar het precies wordt ondergebracht, als er maar toegang blijft tot de zorg. Je ziet mensen enorm opknappen na een behandeling. Eindelijk kunnen ze zijn zoals ze zich voelen.’

‘ jaarlijks melden zich

300 volwassenen en

125 kinderen en

adolescenten aan bij

het genderteam’

Research

Het kennis- en zorgcentrum genderdysforie kent drie onder-

zoeksaccenten. Allereerst de altijd doorlopende evaluatie van de

behandelingen. Er is inmiddels een enorme database met gege-

vens. Daarnaast is de etiologie, de leer der oorzaken, onderwerp

van studie. Een ingewikkeld terrein waarbij MRI hopelijk meer

licht kan laten schijnen. Het lijkt erop dat de hersenen van trans-

genders anders functioneren dan je zou verwachten op grond

van hun geboortegeslacht. De derde lijn is algemener. Aangezien

in het centrum veel hormoonbehandelingen worden gedaan, is

het mogelijk antwoorden te vinden op algemenere vragen: Wat

gebeurt er met hersenen van vrouwen als zij ineens heel veel

mannelijke hormonen in het lichaam krijgen? En omgekeerd.

Verandert het gedrag? Wat zijn lichamelijke effecten? kortom:

wat doen hormonen op je systemen?

12

1987

1988

1989

1990

1991

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

13

14

15

16

17

18

De gemiddelde leeftijd van adolescenten die zich aanmelden bij het VUmc

kennis- en zorgcentrum voor genderdysforie is de afgelopen 25 jaar flink

gedaald, van 17 à 18 jaar eind jaren tachtig tot rond de 14 jaar in 2010 en

2011.

Page 13: Synaps 81 -  juli 2013

SyNapS

13

Uit

gel

iCh

t

Meer wetenschappelijke kennis over ziekten, voortschrijdende technologie – het is een tijd van

sub- of superspecialisatie. Daarom drie reacties op de stelling:

door subspecialisatie verliezen we de patiënt uit het oog

Reageren?

Mail naar [email protected]

<il

lust

rati

e A

ad

Go

ud

ap

pe

l>

Jos kooter, internist en opleider VUmc ‘Dit gevaar dreigt, maar dat geldt voor zowel generalisten (die soms einde-

loos hameren op een HbA1c) als specialisten, sub- of super-, zo u wilt.

Het gaat niet om kunnen, maar durven. ‘Dat ligt niet op mijn terrein’ is geen

antwoord op een vraag van een patiënt. En ‘niet-mijn-terrein’ betekent iets

‘niet-doen’ wat niet helemaal is wat een paardenmenner uit Kos ons liet

beloven, namelijk ‘wel-doen’. De patiënt heeft een probleem, geen ziekte

(zo die al bestaan). En heeft daarvoor een dokter nodig, generalist of super-

sub-specialist, dat maakt niet uit.

En waar in de kliniek versnippering dreigt, kan een ziekenhuisarts uitkomst

bieden, al waartoe een nieuwe opleiding is gestart, opdat de patiënt niet uit

het oog verloren rake.’

Marcel Levi, internist, voorzitter rvb en decaan amC‘Verregaande specialisatie is nodig en nuttig bij een zich sterk ontwikkelende

geneeskunde en al helemaal in universitair medische centra, waar de meest

complexe patiënten worden gezien. Het is belangrijk dat dokters en verpleeg-

kundigen met de meeste expertise of verregaande vaardigheid op een speci-

fiek terrein aan het bed van de patiënt staan. Maar subgespecialiseerde

professionals kunnen naast hun specifieke kennis en kunde diezelfde patiënt

ook prima helpen met minder complexe algemene problemen. En daar gaat

het mis: dokters die heel gespecialiseerd zijn, willen al die andere dingen niet

meer doen. En dat leidt er toe dat de patiënt in kleine stukjes orgaan wordt

opgeknipt, tot behandelen van ziektes in plaats van zieken en tot overschat-

ting van de mogelijkheden in de geneeskunde. Daarnaast betekent het voor

de patiënt dat hij of zij talloze specialisten moet bezoeken in plaats van één

waarmee een band kan worden opgebouwd en die aanspreekbaar is voor alle

problemen.’

Cor oosterwijk, directeur VSop (voor zeldzame en genetische aandoeningen)‘Waar gebeurd: een (super)specialist die mij vertelt dat hij het medisch jargon

van zijn collega (super)specialist niet begrijpt, terwijl het over dezelfde

patiënt gaat. De patiënt als onoplosbare legpuzzel. Dus ja: de stelling is juist!

De superspecialist concentreert zich op steeds kleinere deelaspecten, terwijl

het zicht ontbreekt op de totale medische en (psych)sociale zorgbehoefte

van de patiënt. Erg vervelend voor patiënten met multi-orgaanaandoeningen,

syndromen of comorbiditeit, die ruim vertegenwoordigd zijn binnen de

achterban van de VSoP. is er een oplossing? ik zoek het enerzijds in de

‘anderhalvelijns’ generalist die zowel specialisten met elkaar, als met

de patiënt, kan verbinden en anderzijds in patiënten die meer regie nemen

over hun zorg en geïsoleerde zorgeilandjes niet langer accepteren!’

jUli 2013 SyNapS

Page 14: Synaps 81 -  juli 2013

SyNapS

jeU

gd

eN

gez

oN

dh

eid

14

NUmmer 81

d deel van hun tijd zittend door, namelijk achter de computer, voor de tv, spelend met een smartphone, tablet of spelcom-puter. Ze leiden een zittend leven. Wij willen weten wat de schadelijke effecten daarvan zijn. Want áls die er zijn, is het dus niet voldoende om kinderen alleen maar aan het bewegen te krijgen. Je zult dan ook iets aan dat zitten moeten doen.’

Dat bewegen belangrijk is om gezond te blijven staat inmiddels wel vast. Het voorkomt overgewicht en verkleint de kans op diverse aandoeningen waaron-der hart- en vaatziektes. Risicofactoren ontwikkelen zich al op jonge leeftijd. Medewerkers van EMGO+/VUmc publi-ceerden recent nog over verhoogd cho-lesterol, hypertensie en verhoogd bloed-suiker onder kinderen met ernstig overgewicht in het vakblad Archives of Disease in Childhood. Sociaal-genees-kundige Dorine Collard promoveerde aan VUmc op onderzoek waaruit bleek dat basisschoolleerlingen vandaag de dag aanzienlijk minder fit zijn dan der-tig jaar geleden. Zelfs kinderen met een normaal gewicht presteren slechter op het gebied van lenigheid, kracht, snel-heid en motoriek dan hun leeftijdsge-nootjes van toen. Logisch: ze spelen minder buiten, hebben minder gymles-sen en worden per auto of bakfiets naar school vervoerd. ‘Laat die kinderen toch zelf fietsen!’, zei VUmc-bewegings-onderzoeker Willem van Mechelen ooit in Synaps.

zittend bestaanHet bewegingsonderzoek van EMGO+/VUmc heeft de basis gelegd voor allerlei campagnes en praktische toepassingen, zoals de aanleg van veilige loop- en fietsroutes naar scholen. Maar is het genoeg om te focussen op bewegen? ‘De leefstijl van kinderen en jongeren is ook in een ander opzicht veranderd’, stelt dr. Mai Chin A Paw van het EMGO+-instituut. ‘Kinderen brengen een groot

< teks t Mar ianne Mei jer ink fo to Sabine Joosten/HH>

Bewegen is goed voor een mens. Maar hoe ziek word je van zitten? Dat is de kernvraag

van een groot onderzoek dat net is gestart onder kinderen tussen 10 en 18 jaar. De manier

waarop de onderzoekers het vraagstuk te lijf gaan – een combinatie van experimenteel en

longitudinaal onderzoek – is uniek. Het doel: inzicht krijgen in eventuele negatieve gezond-

heidseffecten van langdurig stilzitten en aanknopingspunten vinden voor effectieve

gezondheidsbevorderingsprogramma’s voor de jeugd.

GRooT innoVATiEf En inTERnATionAAl onDERZoEK

HoE ZiEK WoRD JE VAn

ZiTTEn?

Toonaangevend onderzoek onder jongerenonderzoeksleider dr. Mai Chin A Paw is voorzitter van de sectie jeugd

& gezondheid (J&G), een onderzoekslijn binnen de afdeling sociale

geneeskunde en het EMGo+ onderzoeksinstituut van VUmc.

De studies die de wetenschappers van J&G doen, richten zich op

kinderen en adolescenten. Het gaat om multidisciplinair en maat-

schappelijk relevant epidemiologisch en toegepast onderzoek, met

interventies en innovatie als resultaat. De aandachtsgebieden zijn

het stimuleren van een gezonde leefstijl en ontwikkeling, mentale

gezondheid en preventie van metabole disfunctie en diabetes. Het

onderzoek naar de gevolgen van zitgedrag valt in de laatste categorie.

Page 15: Synaps 81 -  juli 2013

jeU

gd

eN

gez

oN

dh

eid

15

ziekmakende biochemische processenDat er een negatieve associatie is tussen de tijd die kinderen doorbrengen achter een beeldscherm en hun fitheid, conclu-deerden dr. Chin A Paw en collega’s onlangs op basis van een door hen uitge-voerd systematisch literatuuronderzoek. EMGO+-onderzoekers Mai Chin A Paw en Teatske Altenburg gaan nu veel ver-der. Zij willen blootleggen welke mecha-nismen ten grondslag liggen aan de negatieve effecten van zitten, zowel op de korte als de langere termijn. Bovendien willen ze inzicht krijgen in de

Wat willen de onderzoekers te weten komen?Het onderzoek Hoe ziek word je van zitten? draait om drie

hoofdvragen:

Inzicht krijgen in de relatie tussen een zittende leefstijl en cardiome-

tabole biomarkers (o.a. bloeddruk, cholesterol, glucose). Dit wordt

uitgezocht in de vorm van longitudinaal onderzoek onder Nederlandse

kinderen.

Analyse van de mechanismen die ten grondslag liggen aan het nega-

tieve effect van zitten. Dit gebeurt met experimenteel laboratorium-

onderzoek.

Epidemiologisch en participatief onderzoek onder Europese jeugd

naar individuele- en omgevingsdeterminanten van zitgedrag.

Het project neemt vijf jaar in beslag en wordt uitgevoerd in samen-

werking met onderzoekers van Deakin University en Baker IDI in

Melbourne, Australië. NWo/zonMW financiert het project met een

subsidie van 675.000 euro.

invloed van persoonlijke en omgevings-factoren op zitgedrag. Daarom omvat het project zowel experimenteel als longitu-dinaal onderzoek. Waar het de onderzoe-kers uiteindelijk om gaat, is te achterha-len na hoeveel tijd zitten schadelijk wordt en op welke manier dat gedrag effectief kan worden doorbroken.‘Het is fundamenteel onderzoek, en dat is hard nodig’, zegt Chin A Paw. ‘Het is namelijk nog maar de vraag of kinderen die veel zitten baat hebben bij de huidige richtlijnen voor bewegen. Weegt 60 minuten lichamelijke activiteit per dag op tegen de effecten van de rest van de dag

jUli 2013 SyNapS

HoE ZiEK WoRD JE VAn

ZiTTEn?voornamelijk stilzitten? Daar is nog geen wetenschappelijk bewijs voor. Ons onderzoek moet daar verandering in brengen. Een van onze hypothesen is dat gebrek aan spieractiviteit een negatieve invloed heeft op de stofwisseling, met cardiometabole aandoeningen en diabe-tes als gevolg. Pas als we weten wanneer dit gebeurt, bij wie en onder welke omstandigheden, kunnen we effectieve preventieprogramma’s ontwikkelen en kinderen, ouders en leerkrachten onder-bouwde adviezen geven.’

www.jeugdengezondheid.org

Sedentary time boys Sedentary time girls0

100

200

300

400

500

600

BelgiumGreeceHungaryThe NetherlandsSwitzerland

Uit het ENERGY-onderzoek (2010) bleek dat

Europese kinderen van 10-12 jaar rond 8 uur

per dag (480 minuten) zittend doorbrengen.

Page 16: Synaps 81 -  juli 2013

Nummer 81

ouder, minder vitaal en meer samenom hun onafhankelijkheid te behouden gaan

oudere echtgenoten met toenemende

gezondheidsproblemen steeds meer activitei-

ten samen doen. Mannen met fysieke beper-

kingen behouden hun sociale participatie als

hun vrouw gezond is. De sociale participatie

van diezelfde gezonde vrouwen vermindert

echter als hun echtgenoot fysieke beperkin-

gen heeft. Dit concludeert ergotherapeut

fenna van nes in haar proefschrift waar zij

afgelopen juni op promoveerde. Zij pleit voor

specifieke aandacht voor de sociale participa-

tie van gezonde vrouwen met een echtgenoot

met gezondheidsproblemen. Haar onderzoek

laat de onderlinge beïnvloeding van oudere

SyNapS

Nie

UW

S16

té kort door de bocht voor u?

meer informatie over deze onderwerpen: www.VUmc.nl/synaps/meerinfo

Een selectie uit opvallend nieuws op medisch-wetenschappelijk gebied

Kort

Eigen onderzoekslijn voor talentvolle VUmc-wetenschappers nWo heeft drie VUmc-onderzoekers een Vidi-

subsidie van elk zo’n 800.000 euro toegekend.

Etto Eringa (fysiologie), Sophia van der Sluis

(klinische genetica) en Edith Houben (molecu-

laire microbiologie) kunnen hiermee een eigen

onderzoekslijn ontwikkelen. Deze Vidi-beurzen

zijn voor excellente onderzoekers die na het

promoveren al een aantal jaren succesvol onder-

zoek hebben verricht. De wetenschappers beho-

ren tot de beste tien à twintig procent van hun

vakgebied. Met een Vidi kunnen zij vijf jaar lang

onderzoek doen. Dr. Etto Eringa gaat onderzoe-

ken hoe de opstapeling van vet rondom bloedva-

ten het risico op hart- en vaatziekten en suiker-

ziekte in de mens verhoogt. Dr. Sophia van der

Sluis richt zich met haar ViDi-project op de ziek-

temodellen die nu standaard gebruikt worden in

gedragsgenetisch onderzoek. Zijn deze modellen

wel geschikt voor bijvoorbeeld psychiatrische

aandoeningen? Dr. Edith Houben bekijkt hoe het

ingenieuze eiwittransportsysteem van de tuber-

culosebacterie precies functioneert. Vervolgens

wil ze met deze kennis het huidige tuberculose-

vaccin verbeteren.

Brochure ‘Scientific Research’ VUmconlangs is een Engelstalige brochure versche-

nen over het wetenschappelijk onderzoek van

VUmc. Hierin staat heldere informatie over

wetenschappelijk onderzoek binnen VUmc in

brede zin en de hoofdlijnen van onderzoek

per onderzoekinstituut. Kengetallen maken

steeds duidelijk hoeveel publicaties, promo-

ties en citaties er per instituut plaatsvinden.

Het gaat hier om de gegevens over 2011. in

de loop van de zomer komen de cijfers over

2012 beschikbaar.

De brochure is te bestellen via

[email protected] en te vinden op

www.vumc.nl/onderzoek/scientific-research.

Thiopurinegebruik tijdens zwangerschapHet gebruik van het geneesmiddel thiopurine

door zwangere vrouwen heeft geen negatieve

invloed op de latere ontwikkeling van hun

kinderen. Thiopurines worden voorgeschre-

ven bij de behandeling van de ziekte van

Crohn en colitis ulcerosa. Patiënten zijn vaak

jong, dus artsen vragen zich af of thiopurine

<fo

to J

ea

n P

ierr

e J

an

s>

<fo

to H

arr

y M

eij

er>

tijdens de zwangerschap nadelige effecten

heeft op de foetus en op de latere ontwikke-

ling van het kind.

De VUmc-onderzoekers brachten de lichamelij-

ke en psychosociale ontwikkeling in kaart van

dertig kinderen tot zes jaar oud, van moeders

die tijdens de gehele zwangerschap thiopurine

hadden gebruikt. ‘Het lijkt erop dat deze

geneesmiddelen geen langetermijngevolgen

hebben voor de kinderen, want hun ontwikke-

ling is vergelijkbaar met die van leeftijdsgeno-

ten die niet aan de medicijnen zijn blootge-

steld’, aldus Tim de Meij van VUmc. ook levert

de blootstelling aan thiopurine geen verhoogd

risico op aangeboren afwijkingen op. Wel ver-

toonde zestig procent van de pasgeborenen

een milde bloedarmoede, waarop dus wellicht

standaard getest zou moeten worden.

<b

ee

ld S

hu

tte

rSto

ck

>

Etto Eringa

Sophia van der Sluis

Edith Houben

Page 17: Synaps 81 -  juli 2013

juli 2013

PRoMoTIES EN oRATIES VUMC2 juli 2013Promotie A.C. Schrier

Titel: Depression and anxiety in migrants in

the netherlands. Population studies on

diagnosis and risk factors

11.45 uur, Auditorium Vrije Universiteit

5 juli 2013Promotie: M.B.A. van der Wal

Titel: on Burn Scar outcome. Clinimetrics

and Clinical Studies

13.45 uur, Aula Vrije Universiteit

5 juli 2013oratie: prof.dr. J.P. de Winter

Titel: Dokter, heb ik dat kankergen?

15.45 uur, Aula Vrije Universiteit

4 september 2013Promotie: P.J. Kaspers

Titel: End-of-life care and preferences for

(non)treatment decisions in older people

during their last three months of life

13.45 uur, Aula Vrije Universiteit

27 september 2013Promotie: l.M.G. Geeraedts

Titel: Management of trauma patients with

life-threatening hemorrhage

13.45 uur, Aula Vrije Universiteit

Nie

UW

S

17

Een selectie uit cursussen, symposia, congressen, promoties en oraties.

ageNda

Voor meer inschrijvingen, nascholings-cursussen, congressen en symposia, kijk op: www.VUmc.nl/paog

Voor actuele informatie over promoties en oraties kijk op:www.VUmc.nl/onderzoek

CURSUSSEN/SYMPoSIA10, 11, 12, 17, 18, 19 september 2013inleiding biostatistiek en klinische

epidemiologie

locatie: Amsterdam

Meer info: www.epidm.nl

19 september 2013Symposium: De Machinemens in de

geneeskunde en in het denken over

ziekte en gezondheid

locatie: VU medisch centrum

Meer info: www.vumc.nl (agenda)

24 september 2013 Regionale casuïstiekbespreking prena-

tale screening VUmc

locatie: VU medisch centrum

Meer info: www.vumc.nl (agenda)

9 oktober 2013Symposium: literatuur en Geneeskunde

thema 'Hersenziekten',

locatie: Amstelzaal VUmc

Meer info: www.vumc.nl (agenda)

24-26 oktober 2013internationale conferentie: Cerebral

amyloid angiopathy and

related microangiopathies

locatie: lUMC, leiden

Meer info: www.alzheimercentrum.nl

(professionals)

31 oktober 2013internationale conferentie Disability

Studies: The art of belonging

locatie: Amsterdam

Meer info: www.disabilitystudies.nl

kunststof plug bij afgescheurde kruisbandEen afgescheurde voorste kruisband in de

knie is beter te reconstrueren met behulp van

een kunststof plug, die het dijbeen via een

dubbele band met het scheenbeen verbindt.

Dat blijkt uit het promotieonderzoek van

Hemanth Gadikota.

Een afgescheurde voorste kruisband, bekend

van voetballers, is vaak lastig chirurgisch te

herstellen. Terwijl de voorste kruisband cruci-

aal is; hij zorgt ervoor dat het onderbeen niet

horizontaal naar voren kan bewegen en niet

teveel kan draaien.

Gadikota bestudeerde verschillende manieren

van opereren. Bij de traditionele techniek –

het aanbrengen van een enkele kunstmatige

band – komt het kniegewricht nooit meer

terug op het oude niveau. ‘Een dubbele band

is beter, maar veel lastiger voor de chirurg.

Die moet dan per bot namelijk twee gaten

vlak naast elkaar boren’, aldus Gadikota.

Daarom bedacht hij een kunststof plug die

slechts één gat nodig heeft, maar waarin wel

twee bandjes passen. op die manier hoeven

chirurgen in elk bot maar één gat te boren,

terwijl het voordeel van een dubbele band

behouden blijft.

SyNapS

<b

ee

ld S

hu

tte

rSto

ck

>

echtgenoten zien. Steeds meer echtgenoten

zullen samen oud worden en zelfstandig thuis

blijven wonen, ook met toenemende gezond-

heidsproblemen.

Page 18: Synaps 81 -  juli 2013

NNiet-operabele tumoren worden meestal bestreden via de bloedbaan met bijvoor-beeld chemotherapie, of ze worden door bevriezing, verbranding of bestraling rechtstreeks vernietigd. Nadeel is dat ook gezond weefsel schade oploopt, en bij chemotherapie de tumor meestal niet definitief uitgeschakeld wordt. Het nano-knife gebruikt een andere energievorm: het schiet heel lokaal, heel gericht met een elektrisch veld onherstelbare gaten in de celmembranen waardoor de cel sterft. Meijerink: ‘En dat is wat je wilt. Het gezonde weefsel blijft intact, zonder schade aan zenuwen, galwegen, darmen en bloedvaten. Tegelijk wordt de tumor uitgeschakeld, hopelijk voor altijd.’

Acht leversDe officiële medische term voor het nanoknife is IRE, irreversible electro-poration. De aanpak is geschikt voor tumoren van maximaal 5 centimeter groot, die moeilijk bereikbaar zijn of zich nabij grote bloedvaten, zenuwen of galwegen bevinden. Zo’n drie jaar geleden kwam Meijerink bijna bij toeval de methode en het appa-raat tegen op een Amerikaans congres. Wereldwijd passen nu zo’n vijftien medische centra het nanoknife toe – in Nederland is Meijerink de eerste en VUmc is vooralsnog het enige medische centrum. ‘We zijn in het meest prille experimentele stadium – nu volgen we

iNte

rV

eNti

era

dio

log

ie18

SyNapS NUmmer 81

3.000 VolT HElPT TUMoR oM ZEEP‘Er zijn veel patiënten met een relatief kleine tumor van slechts enkele centimeters op soms

onbereikbare plekken. Daar kunnen we dan eigenlijk niets voor doen. Dat frustreert mij,

de oncoloog, de patiënt, de familie van de patiënt, iedereen eigenlijk.’ Voor interventieradioloog

Martijn Meijerink zijn dat juist de plekken waar het nanoknife zijn werk kan doen, twee lange

dunne naalden die de tumor met 3.000 Volt bestrijden.

<tekst Barbara van Male bee ld VUmc>

acht behandelde levers, een tumor in het kleine bekken en drie alvleesklier-tumoren. Maar mensen staan te sprin-gen, ze beschouwen dit als hun redding. Toch is voorzichtigheid geboden, want ook al lijkt de techniek veilig en veel-belovend, we hebben gewoonweg nog geen langetermijnresultaten.’ SpannendOm de behandeling toegelaten te krijgen is veel wetenschappelijke onderzoek nodig, en de afdelingen radiologie en heelkunde van VUmc hebben vier stu-dies op stapel staan. In een ervan wor-den bij tien patiënten de uitzaaiingen van dikkedarmkanker met het nanoknife gedood, vervolgens wordt het dode weefsel er chirurgisch uitgesneden voor microscopisch onderzoek. Een andere studie is wat het nanoknife doet bij niet-uitgezaaide alvleesklierkanker met klei-ne agressieve tumoren. En voegt Meijerink toe: ‘Bij een deel van de studie wordt de immunologie betrokken. Het lichaam ruimt dode cellen op, dus ook dode tumorcellen. En omdat immuun-cellen leren, is de vraag of ze ook de levende tumorcellen kunnen leren her-kennen en opruimen? Kortom, voor alle kankerspecialisten is het een spannende ontwikkeling.’

Beeldvorming van de eerste IRE-behandeling in Nederland bij een patiënt met een leveruitzaaiing van dikke-darm-kanker vlakbij de poortader en galwegen.

(A) CT voorafgaand aan de ingreep met de uit-

zaaiing naast de poortader (pijlen). (B en E) Na

plaatsen van de probes aan de rand van de tumor.

(C) CT 20 minuten na IRE met het donkere behan-

delde gebied dat de tumor geheel omgrenst. (D)

MRI-DWI (diffusion weighted imaging) voorafgaand

aan de procedure (pijlen) (F) MRI-DWI 18 uur na de

ingreep met een witte ring (passend bij oedeem)

rondom de behandelde laesie. (Het * geeft een

oud operatiedefect weer).

Voor meer informatie: [email protected]

Page 19: Synaps 81 -  juli 2013

Sam

eNW

erKi

Ng

19

Theo Smit, hoogleraar translational regenerative

medicine VUmc

‘Regeneratieve geneeskunde is de genees-

kunde van de 21e eeuw. Vorige eeuw lag de

aandacht vooral bij vervangingschirurgie en

transplantatie – nu gaat het om nieuwe weef-

sels van lichaamseigen materialen. Die wor-

den gekweekt met behulp van oplosbare

materialen en eigen cellen, zodat de patiënt

niet met vreemd materiaal in zijn lijf blijft

rondlopen. Een jong gebied, zelfs het woord

bestaat pas zo’n vijftien jaar. En nu willen we

de klinische problemen verder oplossen. Zo is

bijvoorbeeld met bestaande materialen een

bekkenbodem niet te herstellen. Met regene-

ratieve geneeskunde kunnen we nieuw,

levend steunweefsel maken.

Het cTRM is een spannend netwerk waarin je

over eigen wetenschappelijke grenzen heen

kunt kijken. ik zie bijvoorbeeld alles mecha-

nisch, en heb behoefte aan andere expertise

over bloedvaten. Clinici krijgen weer te

maken met andere technieken – de ortho-

peed zal meer met stamcellen moeten

werken en minder met zaag en hamer. Hoe

maak je de technieken toegankelijk voor

artsen en patiënten? Hoe zit ’t met regelge-

ving en toelating op de markt? Want het doel

is om de oplossingen ook echt te implemen-

teren. Dat betekent samenwerken met clinici,

biologen, natuurkundigen, én met ingenieurs,

regelgevers, zakenmensen, verzekeraars.

Dus er komt nog veel bij kijken, naast al het

onderzoek.’

Vincent Everts, hoofd afdeling orale celbiologie,

onderzoeksdirecteur ACTA

‘Tandheelkundigen, dermatologen, natuur-

kundigen, biologen, orthopeden, plastisch

chirurgen: verspreid is er veel expertise over

en onderzoek naar regeneratieve genees-

kunde. Het cTRM vloeit voort uit de wens van

al die onderzoekers om van elkaar te leren

en tot zeer goed onderzoek te komen.

in de regeneratieve geneeskunde zoeken we

hoe we verloren gegane of kapotte weefsels

opnieuw kunnen laten vormen en de wijze

waarop we dat proces kunnen sturen. Je

repareert een defect tijdelijk met nagebootste

weefsels, en ideaal is wanneer eigen cellen

de groei overnemen. iets wat we in de tand-

heelkunde al jaren doen – bij ACTA weten we

inmiddels veel van weefsels en cellen en hun

interactie met implantaten.

Je kunt er met verschillende ogen naar kijken.

Een mechanobioloog ziet dat je een cel kunt

‘uitrekken’ en daarmee het celgedrag beïn-

vloedt. ik denk aan cel-cel gedrag en de

manier waarop de cel op de omgeving rea-

geert. We zullen elkaars taal moeten leren

begrijpen, dat vergroot je eigen kennis en dat

van een ander. Die synergie is echt de meer-

waarde. Mijn ambitie? Binnen een jaar of

twee met VUmc, AMC, Science Park en ACTA

een ‘Amsterdambreed’ netwerk te hebben op

het gebied van de regeneratieve genees- en

tandheelkunde.’

VUmc streeft naar samenwerking tussen disciplines en onderzoekers.

Sinds begin dit jaar is er het centre for Translational Regenerative Medicine

(cTRM), een initiatief van ‘onderop’. in dit netwerk voor regeneratieve

geneeskunde profiteren wetenschappers van elkaars kennis.

<tekst Barbara van Male beeld Shut terStock>

de groei VaN KeNNiS eN WeefSelS

<tekst Barbara van Male bee ld VUmc>

jUli 2013 SyNapS

Page 20: Synaps 81 -  juli 2013

N

20p

SyC

hia

trie

cent was er een klinisch relevante verbe-tering in zowel psychiatrische zin als in hersenfunctie.

DroomtoestandThomaes en Dorrepaal baseerden hun behandeling op een bestaande Amerikaanse therapie van Caron Zlotnick, pasten deze aan en voegden er nog enkele modules over assertiviteit, afscheid nemen en intimiteit aan toe. Wat is er zo nieuw aan deze aanpak? ‘We gaan niet te veel in op de details van het

trauma, zoals bij 'incestgroepen' vaak het geval is, maar bieden praktische sessies met veel structuur. Dit maakt het voor de patiënten minder beangstigend. Het is in feite een stabiliserende voor-behandeling. De daadwerkelijke verwer-kingsbehandeling volgt eventueel daarna.’De deelnemers leren waar hun gedach-ten en gevoelens vandaan komen (‘Waarom raak ik direct in paniek bij een klapperend raampje?’) en hoe ze ermee kunnen omgaan, bijvoorbeeld

Eén op de tien vrouwen in nederland is als kind lichamelijk mishandeld of seksueel

misbruikt. Zo'n multitrauma leidt bij tien procent tot complexe psychiatrische klachten

en een verstoring van de persoonlijkheidsontwikkeling. Dit is zichtbaar in de hersenen.

De juiste therapie leidt tot minder klachten en een verbetering in hersenactiviteit,

zeggen Kathleen Thomaes en Ethy Dorrepaal.

MinDER KlACHTEn én VERBETERinG in HERSEnfUnCTiE

< teks t Petra ter Veer bee ld Jean Pierre Jans en GGz inGeest>

Nachtmerries, flashbacks, een vlak gevoel, overmatige waakzaamheid, geheugenproblemen, depressies. De groep patiënten die Thomaes en Dorrepaal onderzochten, lijdt aan alle bekende klachten die bij een posttrau-matische stressstoornis horen. ‘Daarnaast hebben ze de symptomen van een complexe PTSS’, zegt Thomaes. ‘Dit gaat meestal samen met persoon-lijkheidsproblematiek, een laag zelf-beeld, relatieproblemen, somatisatie en dissociatie. Ook hun hersenfunctie is meetbaar verstoord. Lange tijd leek het erop dat er voor deze specifieke groep geen passende behandeling bestond. De therapie 'Vroeger en verder' die wij ont-wikkelden, geeft echter duidelijk positie-ve effecten.’In hun gezamenlijke promotieonderzoek richtten de twee psychiaters zich elk op hun eigen deel: Thomaes keek via MRI-scans of de verstoorde hersenfuncties verbeterden door de therapie; en Dorrepaal ondervroeg de deelnemers over hun nachtmerries, de mate van schrikachtigheid en ontwijkend gedrag, en keek of dat soort klachten verminder-den. Wat bleek? Bij maar liefst 55 pro-

SyNapS NUmmer 81SyNapS

JUiSTE THERAPiE nA MUlTiTRAUMA:

Functionele MRI-scans van

mensen met een complexe

PTSS na behandeling. Van de

linker naar de rechter kolom

is te zien dat de hersengebie-

den de linker en de rechter

ACC (Anterior Cingulate

Cortex) en de linker insula

minder activatie vertonen.

Van boven naar onder zijn

verschillende doorsnedes van

het brein te zien (dwars,

transversaal en coronaal).

Page 21: Synaps 81 -  juli 2013

21

pSy

Ch

iatr

ie

door ontspanning, een gezondere levensstijl of oefeningen om angst te leren verdragen. ‘Vroeger hielp het hen om in een droomtoestand te raken of juist altijd alert te zijn. Ze gaan beseffen dat zo'n overlevingsstrategie nu niet meer handig is. De herkenning binnen de groep werkt ook troostend. Hun zelf-beeld is vaak negatief. Steun van ande-ren die met hetzelfde worstelen, helpt hen milder over zichzelf te gaan den-ken’, aldus Thomaes.Opmerkelijk genoeg hebben patiënten met de ernstigste persoonlijkheidspro-blematiek - degenen die normaal snel uitvallen en bij wie niets lijkt te helpen - er het meeste baat bij. Juist zij blijken de behandeling heel goed vol te houden. Aan het einde ervan zijn ze vaak stabiel genoeg om een verwerkingsgerichte behandeling, zoals EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing), te volgen.

jUli 2013 SyNapS

’ je ziet meer activatie

in de insula, het

hersengebied dat

afschuw weergeeft’

Verschil in hersenfunctieBij mensen met complexe PTSS stelde Thomaes specifieke hersenveranderin-gen vast, vooral in de hersengebieden die te maken hebben met de regulering van angst en het emotionele geheugen, zoals de amygdala, de hippocampus en de prefrontale cortex. De hersenactivi-teit bleek niet alleen anders dan bij gezonde mensen, maar ook anders dan bij PTSS na een eenmalig trauma.‘In het schakelcentrum tussen de pre-frontale cortex en de amygdala zie je bij mensen met complexe PTSS een hogere activiteit’, legt Thomaes uit.’Je ziet ook meer activatie in de insula, het gebied dat afschuw weergeeft. Zonder effect trouwens: het is falende overcompensa-tie. Dat past helemaal bij de klachten. Deze mensen doen alsmaar hun best om rustiger te worden, maar dat lukt niet.’De behandeling bewijst dat de hersen-veranderingen niet blijvend hoeven te zijn: na twintig weken is het schakel-centrum beduidend kalmer. ‘Dit bete-kent dat de patiënten meer controle krijgen over hun heftige symptomen.’ ook via internetThomaes en Dorrepaal beseffen dat de doelgroep een lange voorgeschiedenis

heeft en dat een deel van deze mensen altijd problemen zal blijven houden. Ze overwegen dan ook om de onderzochte groep langer te volgen en vervolgonder-zoek te doen naar terugvalpreventie.De therapie wordt inmiddels op veel locaties in groepsverband of individueel gegeven door speciaal opgeleide trainers. Een online cursus is in de maak, vertelt Thomaes. ‘Deze kan fungeren als opfris- of vervolgcursus, maar ook als alterna-tief voor mensen met minder sterke klachten die genoeg hebben aan een kort stabilisatietraject.’

over het onderzoekkathleen Thomaes (GGz inGeest) en Ethy

Dorrepaal (PsyQ) onderzochten 71 volwas-

sen vrouwen van gemiddeld 38 jaar met

een complexe posttraumatische stress-

stoornis (PTSS) vanwege jarenlang sek-

sueel misbruik en fysieke mishandeling

in hun jeugd. De helft van deze patiënten

onderging een nieuwe behandelmethode:

twintig groepstherapiesessies van twee

uur plus een standaardbehandeling (steu-

nend individueel contact). De controle-

groep kreeg alleen de standaardbehan-

deling. Bij dertig personen werden ook

hersenscans gemaakt. Na twintig weken

vertoonden de patiënten die de nieuwe

behandeling kregen veel minder psychi-

sche klachten; de MRI-scans lieten boven-

dien een duidelijke verbetering zien in de

hersenfuncties.

Meer weten over 'Vroeger en verder'?

Neem contact op met GGz inGeest, loca-

tie A.J. Ernststraat, Poli Complex Trauma

(www.ggzingeest.nl) of met PsyQ (www.

psyq.nl, voor aanmelding en informatie:

0900 2357797 of 0900 BELPSYQ). Voor een

lijst met locaties waar de therapie gege-

ven wordt, kunt u terecht bij:

[email protected].

kathleen Thomaes (l) en Ethy Dorrepaal

overwegen om de onderzochte groep langer te

volgen en vervolgonderzoek te doen naar

terugvalpreventie.

Page 22: Synaps 81 -  juli 2013

SyNapS

22

NUmmer 81SyNapS

Nie

UW

S

Een selectie uit opvallend nieuws vanuit GGZ inGeest

Kortté kort door de bocht voor u?

meer informatie over deze onderwerpen: www.VUmc.nl/synaps/meerinfo

zorg voor depressieve cliënt kan effectieverDoor te werken volgens het nieuwe ‘collabo-

rative care model’ kan de huisartsenzorg

voor mensen die lijden aan een depressie

aanzienlijk worden verbeterd. Tot vijf keer

effectiever, concludeert GZ-psycholoog i.o.

Klaas Huijbregts. Uit zijn proefschrift blijkt dat

wanneer huisarts en caremanager met de

consultatieve hulp van een psychiater de

zorg voor een depressieve patiënt gezamen-

lijk op zich nemen, die zorg een stuk effectie-

ver is. Mensen met een depressie kunnen zo

succesvoller in de eerste lijn worden gehol-

pen, een voordeel voor zowel de huisarts als

de patiënt. De huisarts krijgt specialistische

ondersteuning bij deze lastige problematiek

en de patiënt kan snel in de huisartspraktijk

dichtbij huis terecht voor professionele hulp.

(desktop, tablet, smartphone). De zoekfunctie

wordt op korte termijn verbeterd. GGZ

inGeest probeert u bij het verwijzen van een

patiënt zo goed mogelijk van dienst zijn.

Daarom bevat de website een aparte ‘pijler’

voor verwijzers. Hier vindt u onder meer de

verwijsprocedures, verwijsbrieven en verwij-

zersupdates (nieuwsbrieven). De informatie

op deze pagina's wordt uiteraard steeds uit-

gebreid en aangepast aan actuele ontwikke-

lingen. Hebt u suggesties voor verbetering?

Laat het ons weten via

[email protected]

De caremanager biedt gespreksbehandeling

en kijkt met een vragenlijst of de patiënt

opknapt door de behandeling. Hierdoor wordt

de huisarts minder zwaar belast.

Meer informatie op:

www.ggzingeest.nl/collaborative-care

Voor meer informatie over praktijk-

ondersteuning GGz:

www.ggzingeest.nl/verwijzers

Mindfulness wordt op vele plekken binnen

GGZ inGeest aangeboden. De training in

bewust en aandachtig leven maakt het leven

interessanter, levendiger en plezieriger.

Daarnaast geeft de training handvatten in het

werken aan een betere balans in het leven.

Denk daarbij aan bewustzijns-, aandachts- en

bewegingsoefeningen, maar ook psycho-edu-

catie en het uitwisselen van ervaringen in de

groep staan op de agenda.

Meer informatie: www.ggzingeest.nl

<b

ee

ld S

hu

tte

rSto

ck

>

<b

ee

ld S

hu

tte

rSto

ck

><

be

eld

Sh

utt

erS

toc

k>

Nieuw gezicht website GGz inGeestDe website van GGZ inGeest heeft een trans-

formatie ondergaan en beschikt nu over een

zogenoemd ‘responsive design’. Dat wil zeg-

gen dat de pagina’s zich aanpassen aan het

medium waarmee u de website bezoekt

Mindfulness: ook bij depressieiedereen kent momenten van niet aandachtig

zijn. We zijn dan vergeetachtig, doen dingen

op de automatische piloot en hebben het

gevoel niet meer met onszelf in contact te

staan. Een verschijnsel dat zeker bij mensen

met een depressie optreedt. Het leidt gemak-

kelijk tot een toename van lichamelijke en

psychische klachten. Juist dan biedt mindful-

nesstraining uitkomst.

Websites voor zelfhulpDoordat steeds meer mensen hulp zoeken voor

psychische klachten is de vraag naar geestelij-

ke gezondheidszorg de laatste jaren gestegen.

Veel psychische klachten belanden bij de huis-

arts. Echter, voordat ze naar de huisarts gaan,

raadpleegt tachtig procent van de nederlanders

het internet. Stichting mirro speelt hierop in

met online zelfhulpmodules. Deze modules

bevatten zelftests, oefeningen, tips en uitleg

over een specifiek thema. De thema’s zijn burn-

out, verantwoord gamen, rouwverwerking en

overbelasting van mantelzorgers.

De zelfhulpmodules zijn te vinden op:

• https://burnout.mirro.nl

• https://game-check.mirro.nl

• https://rouwverwerking.mirro.nl

• https://gezondzorgen.mirro.nl

Stichting mirro is een gezamenlijk initiatief van

GGZ inGeest, AZmn, GGZ Drenthe en Parnassia

Groep in samenwerking met de zorgverzeke-

raars van Achmea, waaronder Zilveren Kruis.

Meer informatie: www.mirro.nl

Page 23: Synaps 81 -  juli 2013

pSy

Ch

iatr

ie

23

UUit onderzoek komt de laatste jaren steeds duidelijker naar voren dat angst, stemmingsklachten en bipolaire stoornis-sen vaker samen voorkomen dan altijd werd gedacht, zegt psychiater prof. dr. Ton van Balkom, hoofd van de academi-sche werkplaats Angst. ‘De vier academi-sche werkplaatsen* Angst, Depressie, Bipolaire Stoornissen en Ouderen-problematiek van VUmc/GGZ inGeest, die altijd zelfstandig waren georgani-seerd, gaan in de Westflank daarom intensiever samenwerken. Sterker nog, vanwege de grote co-morbiditeit is samenhangend onderzoek heel relevant en willen wij komen tot één samenhan-gende academische werkplaats.’

Second opinionsIn de Westflank, waarnaar dit najaar onder meer de poliklinieken en deeltijd-afdelingen van GGZ inGeest verhuizen, zal niet alleen patiëntgebonden weten-schappelijk onderzoek en onderwijs/opleiding plaatsvinden. Ton van Balkom: ‘Wij bieden er ook derdelijns academi-sche patiëntenzorg. Bijvoorbeeld aan patiënten die niet op eerder ingestelde behandelingen elders hebben gereageerd. Of aan patiënten die vanwege erg com-plexe problematiek door collega’s verwe-zen worden voor second opinions, minutieuze diagnostiek of bijzondere behandelingen.’ Als voorbeeld noemt hij een behandeling met MAO-remmers en CBASP (zie kader). ‘Collega’s of collega-poliklinieken, huisartsen of vrijgevestig-de behandelaars kunnen hun patiënten hiervoor verwijzen.’

Met de verhuizing dit najaar van GGZ inGeest naar het nieuwe gebouw ‘Westflank’ bij VUmc,

gaan de academische werkplaatsen van VUmc/GGZ inGeest intensiever samenwerken.

Somatische klachtenEen aparte plaats zal ingenomen worden door de herkenning van somatische klachten die ten onrechte níet tot een psychische aandoening worden gere-kend. Ton van Balkom: ‘Klachten als hartkloppingen, benauwdheid, misselijk-heid, gewichtsverlies, slaapstoornissen, diarree en hoofdpijn kunnen duiden op angst en depressie, maar worden vaak verward met somatische aandoeningen. Op dit gebied werken we bijvoorbeeld samen met de Eerste Harthulp. Patiënten die daar terechtkomen vanwege een ver-meend hartinfarct, worden uitgenodigd hun klachten bij ons verder te laten onderzoeken en zo nodig behandelen.’

<tekst Liesbeth kuipers beeld VUmc>

‘ eéN SameNhaNgeNde aCademiSChe WerKplaatS iN de WeStflaNK’

jUli 2013 SyNapS

kijk ook op www.ggzingeest.nl/

onderzoek/academische-werkplaatsen/

* Een academische werkplaats is een samenwerkingsverband tussen een circuit/polikliniek en de universitaire afdeling, met het doel onderzoek te verrichten en op basis van de gegenereerde kennis producten, diensten en voorzieningen te ontwikkelen.

Derdelijns psychiatrische zorg

In de Westflank wil GGz inGeest behan-

delingen aanbieden die opgenomen zijn

in de richtlijn maar niet overal worden

toegepast. Psychiater Ton van Balkom:

‘zoals de behandeling met MAo-remmers

(monoamino-oxidase) bij angst, depres-

sie en bipolaire stoornissen. Patiënten

moeten hiervoor een streng dieet vol-

gen anders kunnen zij een gevaarlijke

bloeddrukstijging krijgen. Behandelaars

schrijven de middelen daarom nauwelijks

voor, terwijl ze wel effectief zijn. of de

‘Cognitive Behavioral Analysis System of

Psychotherapy’ (CBASP), een bijzondere

psychotherapie voor chronische depres-

sie. ook denken we over het aanbieden

van een intensieve gedragstherapie voor

angst in deeltijdbehandeling.’

‘ Wij bieden ook derde-

lijns academische

patiëntenzorg in de

Westflank’

Page 24: Synaps 81 -  juli 2013

SyNapS NUmmer 81

24

In 1921 kwam er een patiënte - of patiënt? - naar het ziekenhuis omdat de nieuw geverfde kousen die zij droeg een heftige allergische reactie op het been gaven: dermatitis erythemato(sus), een rode ontsteking van de huid. De heer Meijer, amanu-ensis van de dermatologische afdeling van het Utrechte ziekenhuis vervaardigde een wasmoulage van het been. Dat deed hij door eerst een afgietsel van de aangedane huid te maken en daarin was te gieten. Het positief dat daaruit voortkwam, de wasmoulage, werd vervolgens met natuurgetrouwe kleuren beschilderd.

Het resultaat was een driedimensio-nale weergave van huidafwijkingen.De ruim vijfhonderd overgebleven moulages uit de collectie van het Universiteitsmuseum Utrecht geven een indruk van de huidziekten die voor de Tweede Wereldoorlog veel voorkwamen. Bepaalde ziekten zoals tuberculose, syfilis en lepra werden gekenmerkt door veelal gruwelijke huidafwijkingen. De modellen heb-ben door het gebruik in het genees-kundig onderwijs bijgedragen tot een snellere herkenning van deze ziekten.Hoe het met de patiënte uit 1921 en haar allergie is afgelopen, is onbekend.

<tekst Caroline Arps en Univers ite i tsmuseum Utrecht>

Rood

<fo

to M

ark

va

n d

en

Bri

nk

> to

eN &

NU

Foto Universiteits-museum Utrecht

Dr. Thomas Rustemeyer,

dermatoloog VUmc

‘Verf is nog steeds een bekend

allergeen. Vaak zijn de kleurstoffen

of conserveermiddelen de boos-

doener. Allergische reacties komen

meer en meer voor, onder andere

door de toename van chemicaliën-

gebruik. om de precieze oorzaak

van een allergie te achterhalen

nemen wij veel tijd voor de patiënt

en proberen alle relevante infor-

matie boven water te krijgen. in

onze moderne unit allergologie

hebben wij nu beschikking over

een speciale ruimte voor de

provocatietest, waar we mogelijke

allergenen veilig kunnen testen in

de patiënt.

ons wetenschappelijk onderzoek

naar allergieën is vooral gericht op

het opsporen van nieuwe aller-

genen in medische- en consumen-

tenproducten. We werken veel

samen met tandheelkunde, waar

vaak sprake is van allergische

reacties – zoals op het metaal

palladium. ook is er samenwerking

met overheidsinstellingen zoals

het RiVM.

We richten ons in het onderzoek

ook op immunomodulatie. We

proberen bijvoorbeeld T-cellen en

dendritische cellen, die het afweer-

systeem aanzetten tot een allergi-

sche reactie als zij een ‘gevaarlijke’

stof herkennen, afleren een aller-

geen als gevaarlijk te herkennen.

Het liefst zouden we allergieën

kunnen genezen, maar zover zijn

we nu nog niet.’