Telethon notizie | 9

Il movimento per la “Vita Indipendente” nasce in California negli anni ’60, quandoalcuni studenti con disabilità di Berkeley, alloggiati nell’ospedale del Campusuniversitario, decisero di non voler più vivere in uno spazio separato e ottennero dipoter vivere insieme agli altri studenti e gestendo autonomamente i fondi per la loroassistenza: si tratta del primo esempio di assistenza autogestita, concetto che hamesso la persona disabile al centro della propria vita. “Vita Indipendente” significa pari opportunità e autodeterminazione: fare scelte edesercitare un controllo sulla propria vita. La Uildm (Unione italiana lotta alla distrofiamuscolare) da sempre impegnata per i diritti delle persone con disabilità, sostieneanche quello di queste ultime alla Vita Indipendente. Oltre a offrire presso alcune delle proprie sezioni supporto per l’avvio dellarichiesta di fondi per progetti di Vita Indipendente, la Uildm offre anche esempi,come quelli di Milano e Legnano, in cui promuove e integra questi progetti, moltospesso non realizzabili con i soli stanziamenti previsti dall’Assistenza indiretta. Una Casa per crescere per esempio, progetto pilota della Uildm di Milano, prevedeun’abitazione attrezzata messa a disposizione, per un periodo limitato, di unapersona con una malattia neuromuscolare per iniziare a intraprendere un percorsoverso l’autonomia.

LA VITA INDIPENDENTE

on capiva il perché. «In certi momenti, avevo bi-sogno di lei però mia mamma era a lavorare. I mieiavevano un’azienda agricola. Mi sembrava unacosa tremenda». Ora a distanza di tanti anni, la trentenne SimonaSpinoglio ammette che il suo gusto per la vita in-dipendente nasce da lì e che dall’autonomia del-la mamma ha imparato tanto. Per esempio? «Nonè che se sei disabile devi avere assolutamente tut-to, anche se noi malati di atrofia muscolare spi-nale troviamo sempre il modo di arrivare a quelche vogliamo».

Beh, il rapporto con la realtà è complicato pertutti, ma si fa più complesso se a cedere sono lecellule nervose delle corna anteriori del midollospinale da cui partono i nervi: il progressivo inde-bolimento dell’apparato muscolare costringe ilmalato su una sedia a rotelle.

Una condizione che impedisce la mobilità epotrebbe rendere più difficile, per dire, frequen-

tare l’università e laurearsi. «Ho potuto studiare elaurearmi come educatore professionale grazie alprogetto “Una vita indipendente”, che mi ha con-sentito di pagare un assistente personale».

Dopo l’università, ecco la chance di frequen-tare un master in counselling (sempre grazie alprogetto, che lei chiama «le mie gambe e le miebraccia») e finalmente il grande passo: nel 2005 vaa vivere da sola.

Dopo aver aperto un’associazione, un breveperiodo in Adecco («ma la selezione del persona-le non mi piaceva») e il suo amato lavoro: la pra-tica del counselling, individuale e per gruppi. Letematiche? La ricerca del sé, la percezione del pro-prio corpo e dei propri bisogni, il rapporto con lamalattia e con la disabilità.

«Ho uno studio, dove lavoro tre giorni alla set-timana e dove vedo i clienti. Il mio assistente, do-po avermi aiutato a prepararmi, mi porta in uffi-cio e, mentre lavoro, torna a casa per accudire lacasa e cucinare. Gli altri due giorni li passo in ca-sa, scrivendo i progetti o prendendo contatti peril futuro». Una vita piena nella quale non manca-no impegni serali: «Gestisco gruppi di counsellinge siccome le persone lavorano dobbiamo incon-trarci tardi: per fortuna l’assistente mi accompa-gna e mi aspetta per riportarmi a casa».

In questo modo, Simona può essere comple-tamente indipendente. «L’autonomia mi piace.Certo devi smazzarti un sacco di cose: il rapportocon la persona che mi accudisce, la rendiconta-zione per il progetto “Una vita indipendente”, unacerta rinuncia alla solitudine... Però ne vale asso-lutamente la pena». Senza contare che il lavoro èimportante, ma non è l’unico a riempire l’esisten-za di Simona: un compagno (sul quale mantieneuno stretto riserbo), il teatro e poi il canto.

Se cercate sul web troverete “Musica Rossetti eSma”, un video nel quale lei canta con il nome d’ar-te di Naomis. «L’abbiamo fatto a costo zero nelmaggio 2011 con degli amici che formano il grup-po “I Fori Imperiali”, per spiegare in modo non or-todosso cosa sia la Sma».

Simona per gli amici,Naomis per i fan che la

seguono nei concerti

NDI

MAURIZIO REGOSA

Una malattia neuromuscolare

non è un limite per

una “vita indipendente”

SIMONAnon si ferma

TN-2013-02-PAG-06-09:TELETHON-210X285 16/05/13 17:31 Pagina 9