terapia sin froteras capitulo 1

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VISIÓN GENERAL

Actualmente, está surgiendo una nueva forma de afrontar la terapia ocupacional, de profundizar en el planteamiento de la profesión, no sólo respecto a las personas a las que dedicamos nuestro trabajo sino también respecto al entorno que compartimos y en el que participamos. Este replanteamiento de los valores profesionales se está produciendo en todo el mundo, como lo demuestra la diversidad de los orígenes de los colaboradores del libro.

Este capítulo describe los principios del libro y los puntos principales desarrollados a partir de las ideas que Molinas Maldonado y Monroy Peralta atribuyen al sociólogo Her-bert de Souza1. Estas ideas, formuladas como un conjunto de principios rectores, sirven de herramienta para examinar la filosofía, los valores y las creencias de la terapia ocupa-cional aplicadas al individuo, a los grupos y a las comunidades con las que trabajamos.

Este importante proceso trata los aspectos prácticos necesarios para facilitar una ocupación significativa y capacitadora, cuyos resultados se han planificado previamen-te; estudia las consecuencias de los cambios que pueden proporcionar nuevos pará-metros para el trabajo con personas con discapacidad y, al mismo tiempo, desarrolla profesionalmente a los terapeutas. Por último, ofrece un enfoque fundamental que permite a los terapeutas y a aquellas personas con las que trabajan plantearse cómo deben actuar como ciudadanos del mundo.

INTRODUCCIÓN

Durante la fase de preparación del libro y de debate entre editores y cola-boradores hemos detectado que está aumentando la preocupación por buscar un nuevo enfoque renovador para la terapia ocupacional. La disposición que han demostrado los supervivientes y muchos escritores de todos los ámbitos de la terapia ocupacional para participar en la conversación analítica que ha generado estos capítulos refuerza esta afirmación. Con el término supervivientes nos referimos a las personas que por condiciones crónicas discapacitantes son

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Frank Kronenberg, Nick Pollard

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marginadas o socialmente excluidos. El término superviviente puede referirse tanto a individuos como a comunidades. Los estudios que presentamos a continuación investigan nuevas áreas de trabajo del terapeuta ocupacional y revisan sus prin-cipios básicos; examinan nuevos criterios para la investigación y la educación; nuevos modelos y proponen –esperamos– un replanteamiento desde dentro de la profesión y, al mismo tiempo, una ruptura de moldes.

Como directores de este proyecto hemos intentado romper algunos de estos moldes. Durante la redacción del libro hemos mantenido una comunicación fluida con nuestros colaboradores y ayudantes para así examinar y profundizar en los argumentos que entre todos queremos clarificar. Como se verá más adelante, esta manera de proceder está acorde con nuestro deseo de insistir en un proceso participativo y reformador más que en los resultados2. Se trata de un proceso abierto a todos, en el que se pide al lector que reflexione y que considere a las personas con las que trabaja como participantes y activistas de una terapia ocupacional que busca reconocer y superar situaciones de apartheid ocupacional (véase Cap. 6) e injusticia ocupacional (véase Cap. 9).

SIN FRONTERAS

Para empezar, debemos señalar cómo surgió la idea de escribir este libro. La propuesta inicial la desarrollaron Salvador Simó Algado y Frank Kronenberg, quienes habían fundado en 1997, la asociación Spirit of Survivor-Occupational Therapists without Borders (SOS-OTwB, antes llamada Dolphin Association). La primera parte del nombre, Espíritu de los Supervivientes, se refiere a las cualidades inherentes a las personas con las que trabajabamos4 y proporciona el punto de partida que orienta el proceso de la terapia ocupacional, permitiendo al terapeuta desarrollar su andadura en la «práctica centrada en las personas»5-6. La segunda parte, Terapeutas Ocupacionales sin Fronteras, hace hincapié en considerar a los terapeutas ocupacionales como ciudadanos7 que trabajan tanto dentro como fuera de la corriente dominante, en el ámbito orientado a la medicina o en los contextos prácticos, con la determinación de no imponer fronteras a las personas con las que trabajan, motivándolas a hacer frente a los límites que se les ha impuesto por su condición de personas con discapacidad y combinar acciones locales con una perspectiva universal. Para realizar esto de forma efectiva es necesario que los terapeutas ocupacionales aprendan del espíritu de los supervivientes.

Una frontera es una barrera que requiere un pasaporte para cruzarla. Puede ser una línea geográfica, como un río, o una línea arbitraria, como el paralelo 29, pero lo importante de su existencia es que las personas que viven a cada lado tienen distintos derechos, destinos e historia, aunque hablen el mismo idioma o compartan la misma cultura. Si ponemos un pie a cada lado de la frontera, no sentiremos que nuestra mente queda diseccionada. Cuando ya hemos visto lo que hay más allá de la frontera y hemos experimentado lo que se siente allí, ya no somos capaces de «no ver» y «no vivir» lo que ya hemos visto y vivido. Somos las personas las que creamos las fronteras. Por lo tanto, éstas se pueden deshacer o renegociar. Durante el desarrollo de los servicios sociales y de salud se estableció una clara frontera entre aquellos que proporcionaban el servicio

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y aquellos a los que y no con los que se facilitaba dicho servicio. En una profe-sión en la que se habla de la dotación de autonomía, es evidente que se ha de derribar el muro que existe a lo largo de la frontera. Esto no significa el fin de la profesionalidad ni de la competencia clínica, sino que se trata de unir profe-sionalidad y competencia, y de trabajar en las necesidades de aquellos que no reciben el privilegio de la profesionalidad. Por consiguiente, nos preguntamos:

• ¿Cuáles son las fronteras que restringen o niegan a las personas sus derechos humanos o su participación significativa en la vida diaria?

• ¿Cuáles son las fronteras que restringen o niegan a la terapia ocupacional desarrollar sus objetivos y su potencial como una ocupación centrada en las personas?

• ¿De qué naturaleza son estas fronteras? ¿Quién las fija?• ¿Los terapeutas ocupacionales crean fronteras a otras personas?

Encontrar las respuestas a estas preguntas complejas supone trabajar en todos los ámbitos de la profesión, en sus raíces en el arte y en la ciencia, y entender la importancia de esta posición para determinar cómo, con quién, dónde y qué tipo de trabajo realizamos. Nuestra responsabilidad ética7 es no crear fronteras a las personas con las que trabajamos; eliminar las fronteras que impiden o restringen el acceso de las personas a una participación digna y significativa en la vida diaria; pensar a escala mundial y actuar a escala local; ampliar el cono-cimiento holístico9 tan limitado que tiene la terapia ocupacional; y reconocer y actuar con respecto a nuestra interdependencia5, 10 (pág. 296). Nuestra respon-sabilidad ética supone, igualmente, recnocer que existen fronteras que limitan nuestros objetivos. Todo conocimiento tiene límites, que son necesarios para el buen funcionamiento de la sociedad, pero eso no significa que no puedan ser objeto de estudio11.

Si nuestro objetivo es trabajar con otras personas para construir una comu-nidad en la que todos puedan desarrollar su potencial ¿no tenemos que luchar contra esas fronteras8, 12 para así hallar la libertad –la energía creativa– que permite a una persona, a un grupo o a una comunidad liberarse de sus condi-cionamientos discapacitantes? Más que una normalización o una rehabilitación restringida y conformista, el objetivo del proceso de la terapia ocupacional es la liberación.

CINCO PRINCIPIOS FUNDAMENTALES

Para orientar el proceso de elaboración del libro hemos tenido en cuenta cinco principios fundamentales atribuidos al sociólogo brasileño Herbert de Souza1; éstos se detallan más adelante, relacionándolos con la filosofía, los valores y las creencias de la terapia ocupacional. Utilizamos estos principios para trabajar con ellos en un proyecto con niños de la calle en Guatemala. Se demostró que eran una buena herramienta para solucionar las diversas, y a menudo conflictivas, relaciones entre todos los participantes en el proyecto.

Chomsky dijo: «Puede que no sepamos con exactitud –y no creo que nadie lo sepa– cuál sería la mejor forma de aplicar, a estas alturas, estos principios


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en sistemas complejos como las sociedades humanas. Pero no veo por qué eso puede ser un problema: lo que se intenta hacer es potenciar los princi-pios»11 (pág. 201). Animamos a los lectores y a nosotros mismos a potenciar estos principios; en especial, los relacionados con el papel, a menudo intan-gible, poco claro y casi invisible, que realizan los terapeutas ocupacionales al amoldarse no sólo a las necesidades de los «clientes», sino, también, a otros grupos en el contexto multidisciplinar de la atención. Imaginemos que estos principios son antagonistas de los procesos de pensamiento y toma de decisiones que informan y dirigen la práctica diaria con las personas. Si el punto de partida de cualquier actuación es la ética hipocrática «el primer objetivo es no hacer daño», entonces los principios del pensamiento moral deberían extenderse también a otras áreas de la práctica relacionadas con la ocupación. También abogamos por que el acceso a una ocupación debe respetar la elección, o dar razones contundentes si esto no es posible. Como explica Chomsky11 (págs. 201-202): «Todos tenemos derecho a ser libres y si existen limitaciones a esa libertad, hay que justificarlas». Si lo que queremos es mantener una práctica basada en la evidencia, entonces, como él mismo dice:

El peso de la responsabilidad de cualquier ejercicio de autoridad siempre recae en la persona que la ejerce, esto es invariable. Y, si se analiza, la mayoría de las veces, las estructuras de autoridad no tienen justificación: no tienen justificación moral, no tienen justificación desde el punto de vista del interés de la persona que se encuentra más abajo en la jerarquía, ni de otras personas, ni del entorno, ni del futuro, ni de la sociedad, ni de nada; sólo están ahí con el fin de mantener ciertas estructuras de poder y dominación, y a algunas personas en la parte más alta.

Este ejercicio de razonamiento moral y ético tiene como objetivo desper-tar nuestra comprensión de la dimensión política de quiénes somos y cuál es nuestra función en el mundo como terapeutas ocupacionales y como ciuda-danos. Como terapeutas ocupacionales, ¿cómo debemos llevar a cabo el papel que exponemos con modelos y enfoques holísticos y condensados, y al mismo tiempo escasamente adecuados por las limitaciones del sistema social? Como trabajadores de primera línea, ¿el futuro papel de los terapeutas ocupacionales será lamentarse por las fronteras que continuamente se interponen en el tra-bajo centrado en las personas, cuando se cierra el departamento de un hospital por obras, no hay personal suficiente para realizar valoraciones de las casas, el tiempo dedicado a la clínica disminuye por el papeleo o por asistir a reuniones sobre la práctica basada en la evidencia, o no se puede facilitar más ayuda a las personas con discapacidad en tal periodo financiero? Como personal sanitario que trabaja con los principios de la responsabilidad clínica de la medicina y de gestión de hospital, ¿con qué frecuencia observamos que los principios que se centran en personas, que son con los que trabaja la terapia ocupacional, son secundarios a las demandas organizativas o jerárquicas13? Si los resultados que buscamos para las personas con las que trabajamos son libertad y liberación, tenemos que reconstruir los parámetros con los que pretendemos alcanzar estos resultados.


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Con SOS-OTwB (véase Prefacio) y con este libro, y con el número creciente de terapeutas ocupacionales y supervivientes3, 5, 14-18, los editores propusieron replan-tear el papel tradicional de la terapia ocupacional y, en algunos aspectos, revisar los orígenes profesionales con respecto a la acción social19 (véase Cap. 7, 9, 11). Nos hemos encerrado demasiado tiempo. Cuando empecemos a ver un mundo sin fronteras, estaremos capacitados para revisar los parámetros del trabajo que realizamos con otras personas y para vivir el proceso que Mary Reilly describió: «El hombre [sic], utilizando sus manos, que están bajo el control de la mente y la voluntad, puede influir en el estado de su propia salud»20. Empezaremos a estudiar las distintas situaciones culturales y sociales, los distintos contextos políticos, y a rearticular los fines de la terapia ocupacional. Los siguientes prin-cipios, que Molinas Maldonado y Monroy Peralta han atribuido a de Souza1 proporcionan una base:

1. Todos somos responsables de todo.2. Pensar a escala mundial, actuar a escala local.3. Nada cambia si no se hace nada por cambiarlo.4. El objetivo no es obtener los resultados esperados, sino hacer hincapié en

el proceso.5. No existe ética pública sin ética personal.

Esto nos exige trabajar con «el hecho de que se depende más de factores sociales, económicos y políticos para lograr mejoras a largo plazo en salud, que en grandes avances médicos o en las propias acciones sanitarias y de que la clave para generalizar las mejoras en salud y equilibrar las necesidades básicas de todas las personas, supone un compromiso político fuerte»21 (pág. 129).

REPLANTEARSE EL ENFOQUE DEL TRABAJO EN COMUNIDADES

Del mismo modo que las ideas fundamentales de la terapia ocupacional, estos principios pueden parecer extraordinariamente sencillos22, pero entrañan replantearse nuestro enfoque en la actuación en las comunidades con las que trabajamos1-2, 5.

El primer principio nos lleva, tanto a los profesionales como a los ciudadanos, a rescatar el principio de responsabilidad de la erosión que ha sufrido durante el desarrollo de la sociedad1. Los pioneros de la terapia ocupacional reconocieron esta responsabilidad a principios del siglo pasado23-25; nuestra «capacidad de respuesta» se relaciona con nuestra función fundamental de «proporcionar una ocupación»26. La responsabilidad está unida de forma compleja con la ocupación, entendida ésta como un medio de interacción con el entorno y con otras per-sonas, de la misma manera que la responsabilidad nos hace dueños de lo que hacemos o de lo que somos capaces de hacer. Puesto que somos integrantes de una sociedad, tenemos que negociar la naturaleza de nuestra ocupación con respecto a nuestra capacidad. El hecho de que una acción participativa tenga éxito depende de la capacidad de cooperación con otros, de forma que refleje la capacidad ocupacional. En el marco de la discapacidad, entendida como «aque-llos que son diferentes de los no-discapacitados», existe un supuesto que indica

Todos somos responsables

de todo

Todos somos responsables

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que saber responder adecuadamente no es una cuestión de aquellos que viven condiciones de discapacidad, sino de aquellos que son «capaces». A menudo se dice que las profesiones de índole social están formadas por «personas más capaces». Los terapeutas ocupacionales que se dejan seducir por la ética de Re-belión en la granja27, que señala que «unos son más capaces que otros» (pág. 114), pensarán que las diferencias en la capacidad y la discapacidad se ven como un problema médico, y las personas que poseen estas diferencias son excluidas y desconectadas del resto de la sociedad. Se vuelven invisibles o extraños, distintos de lo normal, objetos para la tecnología de la atención. Y en consecuencia, no nos creemos, de forma alguna, responsables de ellos. Parece que el sentido de la responsabilidad se ha ido diluyendo y de la misma forma que el personal sanitario, no nos involucramos en las cuestiones básicas de los derechos de las personas con discapacidad ni en otros movimientos sociales. La excepción la forman los que cruzan esta frontera5, 14, 29. Tal vez no sea razonable, o incluso ético, esperar que todos los terapeutas ocupacionales puedan dedicarse activamente a la política2, pero nos vemos obligados a preguntarnos y a justificar la razón de nuestra alianza, como ya señalaba Chomsky11. Pasar por alto esto es, desde el punto de vista del primer principio expuesto aquí, irresponsable.

La siguiente frase de Martin Luther King parece apropiada en el contexto de la salud y el bienestar: «Lo que afecta a uno directamente, nos afecta a todos indirectamente. Nunca seré lo que quiero ser, hasta que tú seas lo que quieres ser. Ésta es la estructura interrelacionada de la realidad»30 (pág. 70). En el nuevo milenio, en el campo práctico, la excusa absurda que se oyó tras el holocausto, Wir haben es nicht gewusst (No lo sabíamos»), no se sostiene. Las mejoras técnicas están facilitando el acceso de un número cada vez más elevado de personas en todo el mundo a una información más amplia. Esta facilidad multiplica nuestra responsabilidad personal y colectiva con respecto a lo que ocurre en el mundo31, puesto que tener conciencia de lo que ocurre hace más difícil ignorar las cuestiones de justicia social y plantea preguntas sobre la razón de las desigualdades. Todos participamos en la historia, no hay nada que nos excluya; toda acción o no acción supone una elección moral que está relacionada con el resultado potencial de esta interdependencia. Sin embargo, aunque se sabe que el conocimiento es un factor determinante para el desarollo, la salud y el bienestar, muchas personas no tienen acceso a la educación ni a la infor-mación y, por consiguiente, tampoco al empoderamiento ni a la participación que esto ofrece. De este modo, esta visión supone llevar a cabo la necesidad de pensar a escala mundial y actuar a escala local, el segundo de nuestros cinco principios.

El segundo principio versa sobre la necesidad de tener una perspectiva mun-dial para hacer frente a las situaciones en las que esperamos influir. En cualquier campo que deseemos intervenir es importante saber en qué se trabaja, quiénes, con qué métodos, la magnitud de su contribución, los resultados, los errores que se cometieron y los medios para superarlos. Tenemos que reconocer el estado o la calidad de ser «otro» o «de otro modo». De forma sencilla, se puede aplicar la pregunta «relativa» siguiente: «¿La ayuda que estoy proporcionando es la que me gustaría que recibiera mi pareja, mis hijos, mis padres o yo mismo?

Pensar a escala mundial,

actuar a escala local

Pensar a escala mundial,

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¿Qué les gustaría cambiar a ellos o a mí mismo?» A través de esto podemos crear un contexto para realizar nuestras acciones y mantener un contacto entre lo que hacemos y lo que hacen otros1. Tanto si vivimos o no con condiciones de discapacidad, nos formamos a nosotros mismos a través de la interacción ocupacional con otras personas32,33. Esto subraya nuestra interdependencia. La formación que realizamos de nosotros mismos depende de que otros la faciliten y la permitan. La capacitación se consigue por mutuo acuerdo. Los logros de cada persona se alcanzan con el apoyo de otras personas, exactamente igual que los padres apoyan a sus hijos para superar las fases clave del desarrollo. Reconocemos los logros de los niños, pero también debemos reconocer la ayuda prestada por otras personas.

Goldstein34 entiende la importancia de la ocupación desde un contexto inter-nacional, más que desde el marco de las vidas individuales. Argumenta que, de la misma forma que los terapeutas ocupacionales reconocen que «las personas moldean y son moldeadas por su entorno»26, las relaciones internacionales del mundo escriben el guión de las vivencias cotidianas y viceversa; las elecciones ocupacionales afectan diariamente al curso de la política internacional. El trabajo de Goldstein nos obliga a pensar tanto en las ocupaciones de las personas con las que trabajamos como en nuestras propias actividades en un contexto global y político. La ocupación humana no sucede de forma aislada.

Sin embargo, es imposible abarcar todo el desarrollo de la historia y tener una visión global de la actividad humana de forma simultánea. Aunque parece necesario tener en cuenta toda la idea, sólo somos capaces de trabajar práctica-mente con una parte de ella. «Pensar a escala mundial, actuar a escala local» en una terapia ocupacional sin fronteras exige una conciencia crítica de la naturaleza política de quiénes somos y qué hacemos y fomenta el discurso dialéctico que admite que podemos ser o supervivientes o profesionales y respetar la posición de los otros. Aunque Goldstein34 hace referencia a temas de ciencia política, sus ideas también pueden informar a los terapeutas que estén negociando con pacientes que quieran reconstruir sus vidas y llenarlas de significado. Según Goldstein, las decisiones que toman los individuos en su experiencia diaria tienen gran importancia y posibilidades internacionales. Los terapeutas que utilizan una perspectiva de la ciencia ocupacional estarán interesados en analizar el impacto de los asuntos internacionales y mundiales en la valoración de la actividad por parte de sus pacientes. Por ejemplo, se puede generar un interés por la jardinería macrobiótica en un paciente a través de la referencia a asuntos medioambientales a escala mundial. Los pacientes pueden elegir unirse a un movimiento político como un modo de ocuparse de forma constructiva de las tensiones entre las expectativas de la sociedad y sus discapacidades o su orien-tación sexual. El trabajo de Goldstein nos alerta a pensar en las ocupaciones de nuestros propios pacientes en un contexto activo mundial y político.

Como comenta Chomsky11 (págs. 191-192):

No creo que ningún ser humano en su sano juicio pueda observar el mundo y no darse cuenta de las cosas que hay que hacer. Dése una vuelta por la calle y encontrará muchas cosas que se deben hacer. Entonces, empiece a hacerlas. Pero no va a ser capaz de hacerlas solo. Imagine que está dando un paseo por


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la calle y dice: «Tendrían que hacer esto». No ocurre nada. Sin embargo, si nos organizamos para actuar en conjunto, sí. Así, se pueden conseguir las cosas. No hay un límite concreto para lo que puede conseguir. Quiero decir que, por eso, ya no existe la esclavitud. Se comienza diciendo: «Atención, aquí está el mundo, ¿qué podemos hacer?». Bueno, podemos empezar a hacer cosas que ayudarán a que la gente empiece a entender mejor cuál es la verdadera fuente de poder y qué se puede alcanzar al implicarse en la actividad política. Y una vez rota la fachada, se construyen organizaciones. En esto consiste. Se trabaja en aquello en lo que me-rece la pena trabajar. Se trata de tomar el control de tu comunidad, de controlar el puesto de trabajo, de trabajar en la solidaridad, de cuidar de las personas sin hogar.

Como expuso Lyotard: «Los siglos XIX y XX nos han dado tanto terror como podemos asimilar. Hemos pagado un precio demasiado alto por el recuerdo de todas y cada una de las experiencias»35. Si es así, la búsqueda está preparada para «ideas actualizadas y prácticas para un milenio más prometedor». Sin embargo, en la incertidumbre de este nuevo milenio tenemos que responder a algunas preguntas: ¿Con qué tenemos que quedarnos?, ¿qué tenemos que abandonar del pasado?36; ¿qué merece la pena hacer? (pág. 4), «¿qué estamos intentando cambiar exactamente?» 37 (pág. 234). Tenemos que averiguarlo con el fin de ser capaces de facilitar a los demás la tarea de alcanzar el ser y el hacer que ellos valoran38.

El tercer principio nos dice que actuemos, que «pasemos del dicho al hecho», que realicemos la transición de forma activa, de la conversación a la práctica concreta. De todos los principios, éste está unido explícitamente al armazón central de la terapia ocupacional, la ocupación, que se refiere a los «grupos de actividades y tareas de la vida diaria a las que los individuos y una cultura ponen nombre, organizan, dan valor y significado»26. De la misma forma, esto se asocia al papel primario de la profesión de permitir la ocupación, lo que se refiere a colaborar con la gente para elegir, organizar y desempeñar ocupaciones que ellos consideran útiles e importantes en su entorno26, 39. Sin embargo, la pregunta fundamental es: ¿a quién pertenecen el valor y el significado que se les confía a los terapeutas ocupacionales en la práctica diaria?

Uno de los asuntos más atroces para muchos de los habitantes de las llama-das sociedades en vías de desarrollo es que no viven el tiempo suficiente para experimentar cambios importantes en sus vidas1. Los grandilocuentes discursos políticos no llevan consigo una ejecución práctica y duradera. De forma similar, los organismos ocupados en el desarrollo (por ejemplo, las ONG o las Naciones Unidas) siguen haciendo promesas para un mañana que no parece convertirse en realidad y, como consecuencia, muchos grupos ya no creen sus palabras1. No se trata simplemente de que la gente vea cómo se producen unos cambios, sino que es necesario fomentarlos y que avancen con su colaboración. Necesitamos evaluar con las personas con las que hemos trabajado si los procesos en los que participaron generan cambios visibles y convenientes. Estos pasos se encuentran claramente dentro de la competencia de la terapia ocupacional centrada en la persona para permitir la ocupación16, 40, y colaboran con los movimientos de inclusión5.

Nada cambia si no se hace

nada por cambiarlo

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El cuarto principio nos anima a que volvamos a pensar la forma en la que proponemos y llevamos a cabo nuestros proyectos, intervenciones y programas1. A parte de medir el éxito de las actividades a través de resultados, debemos concederle importancia a los procesos que han articulado el trabajo, incluyendo un marco de justicia ocupacional participativo (véase Cap. 9)3. En otras palabras, deberíamos reconocer claramente la colaboración entre los terapeutas y la gente con la que trabajan. Los resultados representan puntos fijos en el tiempo. Tra-bajar con personas en el desarrollo de un proyecto propone y, a menudo, exige una continuidad que los procesos deben garantizar40. Sin embargo, al concluir la evaluación, el testimonio de las personas con discapacidad es, a menudo «la pieza del puzzle que falta»5, 16, 41 (pág. 116). Los procesos de evaluación nos dicen qué progreso ha tenido nuestro trabajo y nos permiten aprender de los errores a través de la reconstrucción de procesos vividos y experiencias de co-laboración e interdependencia sin importar nuestras funciones5. Los errores son inevitables. La colaboración centrada en las personas supone tomar y compartir riesgos y responsabilidades, como se ha descrito en los principios anteriores. Sin embargo, en la historia de los procesos de cambio en la que nos hemos embarcado, debemos reconocer que no existe ética pública sin ética personal (el último de nuestros cinco principios).

De la misma forma, no existe ética personal sin ética pública y la gente es juzgada por sus acciones. El último principio nos lleva a la cuestión de la ética. Según de Souza42, las personas tienen derechos igualitarios. «Todos los tipos de pobreza son inaceptables. Todos los tipos de miseria son intolerables»42. Por consiguiente, los seres humanos deberían tener prioridad sobre el gobierno: «Es imprescindible que la ética vigile a la política y la política vigile a la eco-nomía»42.

Nuestros códigos profesionales de la ética articulan valores, como equidad, igualdad y justicia. Por ejemplo, «los terapeutas ocupacionales se encargan de suministrar servicios a todos los individuos que los necesitan, sin importarles la capacidad, el género u otras características definitorias»43. Decimos esto, pero a menudo dirigimos estos valores a un grupo de gente a la que nos referimos como consumidores44. Esto indica una provisión unidireccional de servicios, más que un proceso de colaboración de justicia ocupacional que beneficia a todos los integrantes de la comunidad. Los consumidores son personas que tienen recursos para comprar servicios, como la terapia ocupacional y los productos asociados a ella, como la ocupación significativa. Por lo tanto, el término con-sumidor no representa una visión holística de las personas, sino que se centra en un aspecto de una función ocupacional limitada; por ejemplo, ni siquiera representa la relación entre la productividad y el consumo. Esto no admite las complejidades de una persona que interactúa con el entorno natural y es un ser social con derecho humano a la dignidad y reciprocidad, expresado a través de la comunidad45, ni tampoco indica que «la necesidad de amor, amistad, hogar y ocupación significativa sean necesidades humanas universales, independien-temente de la edad, clase, raza o incapacidad»5 (pág. 84).

El psiquiatra Bockhoven consideraba que «el conocimiento de la impor-tancia crítica moral de la ocupación en la vida humana reclama una crítica en profundidad por parte de los profesionales de la salud de sus propios juicios

El objetivo no es obtener los resultados

esperados, sino hacer

hincapié en el proceso

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No existe ética pública

sin ética personal

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de valor y practica con respeto para identificar cuáles son los medios y cuáles las finalidades de nuestros esfuerzos»46. Él argumentó, además, que la terapia ocupacional es «una fuente olvidada de rehumanización de la comunidad» a la que no se le «permitió percibir ni la profundidad ni la amplitud de su función como fuerza moral y científica. Este papel tiene incluso más importancia para el futuro desarrollo humano que el que podría reclamar alguna especialidad científica existente que no tiene ninguna base moral»46 (pág. 222).

En función de esto, ¿cómo podemos recuperar las preocupaciones sociales que motivaron a los terapeutas ocupacionales pioneros? Al plantear dudas y reflexionar sobre el significado de nuestro trabajo, ¿cuáles son las éticas personales que respaldan nuestras acciones? y, como Molinas, Maldonado y Monroy Peralta preguntan, los medios que utilizamos son tan dignos, correc-tos y honestos como los resultados que esperamos conseguir?»1 (pág. 45). En un mundo de corrupción pública en la vida diaria parece que los valores morales han perdido su utilidad y las personas importantes son capaces de distorsionar la información y manipular las actitudes y opiniones públicas. Las verdades se han convertido en algo dudoso, la diferencia entre el bien y el mal no está clara. La percepción es más valiosa que el hecho. Por eso es más importante ser bien visto que hacer el bien. Las personas con discapacidad son víctimas de este cambio de valores que, a la vez, ofrece una oportunidad para aquellos que necesitan manifestar su valor como buenos ciudadanos. Esto puede incluir a gente que realmente siente la necesidad de devolver el bien a un mundo injusto, actuando simplemente por el deseo de ayudar a los demás –y con eso «tratarse» a ellos mismos–. La pena motiva para trabajar sin la necesidad individual de perdón29 porque se considera un deber hacer algo por las personas con discapacidad. Por eso tenemos que cuestionar nuestra motivación para convertirnos en terapeutas; si no, nos podemos encontrar en una profesión extraña en la que la pena por los demás ha permitido su existencia, pero que debe mantenerse por los valores de ofrecerles autonomía y capacitarlos. Una profesión así sería incapaz de encontrar un escenario para el trabajo colaborativo, porque la pena no reconoce responsabilidad mutua que indica el primer principio; al contrario, se basa en la distribución desigual de la riqueza y de la oportunidad, sin ofrecer reciprocidad.

Esto es algo que necesitamos afrontar con el fin de darnos fuerza a nosotros mismos para trabajar con la gente, como propone Sen38, 47, para basar el bienestar en la libertad de ser y hacer, lo que está relacionado con la perspectiva ocupacional de Wilcock46 de alcanzar la salud a través de «hacer, ser y llegar a ser». Estos conceptos piden que prestemos atención a la sostenibilidad de la capacitación. Este trabajo exige «convicción y compromiso» con los derechos humanos, en los que hay acreedores de los derechos (por ejemplo, las personas con discapacidad) y poseedores de deberes (por ejemplo, los profesionales que trabajan con ellos)48 (pág. 8). Como explica Gaay Fortman, si los acreedores de derechos no son capaces de lograr su derecho fundamental a la justicia, entonces los poseedores de deberes tienen que permitirles ejercer sus derechos políticos y legales48. Por eso, el papel de los terapeutas ocupacionales es capacitar la participación activa en el primer principio de responsabilidad compartida como consecuencia de capacitar la ocupación significativa (véase Cap. 6).

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CONCLUSIÓN

Este libro se refiere a un proceso; no es una visión total, ni un intento de holismo. El proceso evalúa de forma crítica qué debe ofrecer la terapia ocupa-cional a la sociedad humana y cómo puede dirigir de forma efectiva los aspectos políticos de facilitar la ocupación significativa. El proceso no se puede fijar en el tiempo, pero supone el continuo reconocimiento de componentes útiles, su refinamiento y su aplicación sobre las bases negociadas localmente. Desde aquí es inevitable una diversidad de práctica, pero será fundamental para todo esto –como es evidente desde la diversidad de este libro– el reconocimiento de las necesidades ocupacionales y la aplicación del derecho ocupacional de hacer, ser y llegar a ser: «la necesidad de amor, amistad, hogar (comunidad) y ocupación significativa son necesidades humanas universales, independientemente de la edad, clase, raza o discapacidad»5 (pág. 84).

Esta afirmación no procede de un terapeuta ocupacional sino de Micheline Mason, una activista discapacitada partidaria de los derechos de inclusión. ¿Quiénes van a ser nuestros modelos a la hora de desempeñar una función en nuestra búsqueda de una sociedad basada en derechos a favor de las ocupa-ciones significativas? Hemos dedicado la primera sección de este libro a la voz de los supervivientes; por ejemplo, personas que han manifestado su capacidad de encontrar un porqué a pesar de las condiciones adversas, a pesar de las restricciones de la sociedad. Todas estas personas, como Mason, han conse-guido que las situaciones de desventaja se conviertan en «una oportunidad de crear una nueva respuesta que llevará al aprendizaje y al crecimiento de toda la comunidad. Si encaminamos esta actitud hacia nuestros problemas sin resolver, la vida de cualquiera que presente estos «problemas» tendrá un valor, un significado»5 (pág. 82).

Esto también supone una preocupación por la dignidad a través de la ocupa-ción significativa. En el capítulo 6 analizaremos la ocupación significativa como necesidad y como derecho negado a través del apartheid ocupacional y el absurdo ocupacional. El valor de la ocupación tal vez se percibe en primer lugar por la persona implicada en ella. Como ya hemos explicado, hacer cosas tiene que merecer la pena. Como los terapeutas ocupacionales que tradicionalmente han recomendado la ocupación a los demás, a nosotros nos han criticado algunas veces por utilizar a las personas para realizar actividades inapropiadas, emba-razosas y aburridas26, 39, 49. Con el fin de cumplir con nuestro papel profesional y manifestar nuestra pericia en el campo de la ocupación, tenemos que reconocer que una terapia ocupacional satisfactoria requiere un consentimiento informado y una base negociada alrededor de la necesidad. Por lo tanto, se necesita una reubicación de la terapia ocupacional, la cual, como hemos argumentado aquí, hace preguntas perspicaces de la naturaleza de necesidades, y preguntas políticas sobre la formación y el desarrollo de las necesidades y los medios de dirigirlas. En este libro han contribuido más de 50 autores, procedentes de los hemisferios norte y sur, de países ricos y pobres. Con ellos hemos participado durante los últimos dos años en un diálogo continuo sobre la dialéctica de las necesidades y derechos ocupacionales, lo que va más allá de los modelos existentes de la ocupación humana. Este libro presenta un gran número de conceptos nuevos,


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no solamente apartheid ocupacional y absurdo ocupacional, sino modelos nuevos y actualizados, nuevos procedimientos de educación y de práctica. Los colaborado-res están desafiando y redefiniendo nuestras fronteras profesionales, refinando de forma crítica el arte y la ciencia de la terapia ocupacional y liberando a los profesionales para determinar cómo, con quién y dónde trabajamos.

Deseamos expresar nuestro agradecimiento a Michael Iwama y Reg Urba-nowski por los comentarios críticos tan valiosos que nos han proporcionado durante el desarrollo de este capítulo.

AgradecimientosAgradecimientos

Bibliografía

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