Trabajo de iniciación a la Investigación Científica (TIIC)

Fuimos. Somos. ¿SEREMOS…?

Alumnos: Samanta Catalá – Lucila Kühn - Lorena Poma - Adrián Silva Fecha de entrega: Lunes 29 de octubre de 2012 Materia: Derecho Civil Comisión: 6822 Cátedra: Cobas - Rabinovich Profesor: Ricardo Rabinovich-Berkman

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Había una vez un niño que no podía ver. Un día paso un pájaro volando y le hablo:- Mírame.

El niño triste respondió:- No ves que no puedo ver.El pajarito le insistió:

-Acuéstate en el pasto y abre los ojos, veras el cielo.El niño rápidamente se acostó y abrió los ojos, en ese instante vio el cielo,la felicidad fue tanta que cerró los ojos de emoción, cuando los abrió de nuevo el pájaro no estaba, el niño lo llamo desesperado pero el pájaro no volvió.

A los dos días bajo una mariposa del cielo:

- ¿Por qué sigues acostado? Te va a hacer mal estar sin comer.

El niño contesto:- Es que quiero ver al pájaro que me ayudo a ver el cielo.

- No te preocupes, el me dijo que iba a descansar en una nube, y que nunca te iba a olvidar.

El niño emocionado le pregunto:- ¿Pero cómo, cual es su nombre?La mariposa le contesto:

-Arriba le dicen ángeles, y aquí en la tierra donantes.

(Cuento popular)

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Fuimos. Somos. ¿SEREMOS…?INDICE

1. Introducción2. Subtema elegido: Donante presunto.

Capítulo I La donación de órganos1. Como acto social.2. Como acto médico. 3. La certificación de muerte.

Capítulo II Falencias normativas 1. Marco Normativo.2. En la práctica.3. Contradicción. 4. El papel del Incucai.5. Jurisprudencia.

Capítulo III Números que hablan1. Estadísticas nacionales y globales.2. Trabajo de campo.

Capítulo IV Latinoamérica, un gran camino por recorrer1. El aporte que el cine puede dar a la concientización. 2. Cortometrajes 3. Spots. 4. 12 horas 2 minutos” más que una película.5. “Latinoamérica” 5. Donar es amar. 7. Lo que no se ve.

Capítulo V Primero la ley6. Propuesta de modificación de la Ley de “Donante presunto”

Capítulo VI Lo que nos queda1. Conclusiones generales.2. Bibliografía.

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1. Introducción

Estamos naturalmente condicionados a entender la muerte como el final de todo. El acto irreversible que pone fin a todas las acciones y conductas nacidas de nuestro instinto primero: el de la supervivencia.

Pero ¿qué sucede en nuestras conciencias cuando pensamos en la idea de que una muerte puede salvar una vida, incluso la nuestra? ¿Qué sucede cuando es la propia muerte o la de un ser amado la que podría salvar la de otro ser humano?

¿Qué lugar ocupa la razón y cuando surgiría el compromiso real como partes integrantes de una sociedad para actuar en beneficio de ella? La respuesta a estos planteos, por relacionarse con nuestros aspectos más existenciales, requiere de un gran esfuerzo de conciencia individual y colectiva para ser comprendidos y luego asumidos como una posibilidad concreta y particular de actuar a favor de la vida dentro de un marco legal que los encause.

En la elaboración de este trabajo nos hemos enfrentado a falencias propias y del medio que nos rodea. Entre las primeras, el inicial desconocimiento de la normativa vigente en materia de trasplantes de órganos y tejidos; y en relación al entorno, la llamativa escasez de material cinematográfico latinoamericano sobre el tema, lo que consideramos un reflejo sutil de la ignorancia en la comunidad sobre el tema de donación de órganos.

Creemos finalmente que, como sociedad, debemos informarnos para dar lugar a la reflexión y a través de ella poder comprender que donar órganos es “donar vida” y así dimensionar dicho acto inversamente comparable en magnitud al del dolor que nos causa la pérdida de un ser amado.

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2. Subtema elegido: Donante presunto.

No es tema de discusión que la donación de órganos es un acto totalmente altruista, humanitario y solidario, como tampoco lo es la preocupante situación que viven a diario las personas que se encuentran penosamente en lista de espera.

Nuestras primeras dudas respecto a un tema tan delicado como el de donación, son en torno a si este presenta un marco jurídico adecuado. En primer lugar percibimos bastante desinformación respecto al tema y vimos que a pesar de las modificaciones que sufrió la ley Nacional de trasplantes, aún hay mucho trabajo para esclarecerlo y para lograr el crecimiento esperado de trasplantes.

Hasta el año 2006, la legislación establecía que era donante aquel que manifestara su voluntad en vida. Desde aquel año, la sanción de la ley 26.066, también conocida como “Ley de donante presunto” establece que toda persona capaz y mayor de 18 años pasa a ser donante de órganos y tejidos tras su fallecimiento, excepto que haya manifestado su oposición a lo largo de su vida. Esta inversión del principio de donación, nos plantea un primer interrogante: ¿Resulta bioéticamente aceptable que la donación se presuma? ¿No representaría una ley compulsiva, que lesionaría el derecho "a disponer del propio cuerpo para después de la muerte”1? ¿No es una Ley trascendental para la existencia como para no ser debidamente informada? Por otro lado de acuerdo a los principios generales del derecho, el consentimiento no se presume, sino que es una excepción cuya legitimidad debe ser debidamente justificada.

En el II encuentro de “Trabajo interdisciplinario sobre aspectos bioéticos y jurídicos de la Salud”2 se le consultó al Dr. Manuel O. Cobas si una ley puede tratar presunciones de este tipo, a lo que respondió: “en principio, la respuesta es negativa, porque se aparta del consentimiento informado y de lo que dice el Código Civil. La donación de órganos es un acto personalísimo que requiere de la capacidad de quien otorga ese acto. Incluso si se llegara a plantear la necesidad de que un menor sea dador, la respuesta judicial y legal será negativa, ya que nadie puede ir contra la integridad de su representado”

En la página del Incucai3 (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) se informa que “La expresión afirmativa o negativa puede ser revocada en cualquier momento por el propio manifestante, pero no puede ser cambiada por ninguna persona después su muerte”, así como “Es necesario destacar que con la aplicación de la Ley de Trasplantes, en ningún momento existe compulsión alguna. Cada uno de nosotros tiene absoluta libertad para expresar su decisión y, en todos los casos, el proceso se lleva a cabo con

1 El derecho a disponer del propio cuerpo para después de la muerte integra el cuadro de losderechos personalísimos y por lo tanto su ejercicio le corresponde exclusivamente a la persona y suvoluntad no podría ser sustituida.2 Encuentro realizado en la Universidad del Museo Social Argentino, para la Maestría en aspectos Bioéticos y Jurídicos de la Salud, Instituto De Bioética. Buenos Aires, 1° De abril del 2005.3 http://www.incucai.gov.ar/home.do

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la mayor información, el debido respeto y la contención a la familia del potencial donante”.

Podríamos preguntarnos si se presume el conocimiento de la ley. La respuesta es que sí. El Código Civil en su artículo 20 señala “La ignorancia de las leyes no sirve de excusa, si la excepción no está expresamente autorizada por la ley.”. Hasta aquí diríamos que más allá del debate en torno a la presunción de la voluntad, en definitiva ésta siempre depende de la persona interesada. Pero la ley 26.066 establece en artículo 21 que “En caso de muerte natural, y no existiendo manifestación expresa del difunto, deberá requerirse de las siguientes personas, en el orden en que se las enumera”, seguido a esto presenta una enumeración de familiares y conocidos facultados para testimoniar.

Aquí parecería haber una contradicción al principio de donación presunta, ya que establece otra respuesta en caso de que no hubiese una expresión voluntaria en vida. Pero, ¿no todos somos donantes presuntos? ¿Por qué se necesita la opinión de terceros? Es decir, la ley expresa por un lado que todos somos donantes presuntos salvo que hayamos expresado lo contrario, pero por otro lado recurre a los familiares para conocer la voluntad del fallecido. Lo que nos lleva a plantearnos un segundo interrogante: ¿Resulta aceptable que ante el desconocimiento de la voluntad de donación sean los familiares quienes testimonien por la persona? ¿O esto representaría una lesión al derecho sobre el cuerpo de la persona fallecida? Este poder ha sido interpretado en algunas oportunidades como de “revocación”.

Según el doctor Horacio Aziz, Presidente de la Fundación Argentina de Trasplante Hepático, la revocación es para que nadie sienta que no cuenta con “la protección última, final y decisiva de sus allegados”4. Por otro lado la titular de la comisión de Salud, Mercedes Oviedo, admitió que “la ley no es discriminatoria y que lejos está de ser compulsiva, ya que serán los familiares de la persona fallecida quienes tendrán la última palabra”. Aun así, Ginés González García, quien presentó el proyecto luego sancionado por unanimidad, destacó que la nueva ley “mantiene el derecho y la voluntad individual de las personas” 5.

Estas opiniones nos resultan contradictorias, porque algunos interpretan que lo que se protege es la decisión final de los familiares, mientras que otros sostienen que la voluntad individual de la persona es lo que prevalece.

En definitiva, creemos que el marco de la ley de donante presunto no promueve por parte del estado la difusión de información clara y precisa sobre la ley, y mucho menos la posterior concientización de la donación de órganos y tejidos. Claramente esto no logra dar seguridad a las personas para tomar la decisión de ser donantes, ni le proporciona a médicos, jueces y organismos oficiales de ablación de órganos y tejidos, un marco legal adecuado para saber cómo actuar ante la muerte de una persona que no haya expresado su voluntad.

4 Revista docsalud.com, edición del Martes 22 de Agosto de 2012. 5 Diario Página 12, Cuando todos pasaron a ser donantes presuntos. Por Eduardo Tagliaferro. Edición del 1 º de Diciembre de 2005.

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La ley 26.066 con las modificaciones a los artículos 19, 21 y 22 pasó a ser una “ley muerta” que no contribuye a aumentar la cantidad de donantes y produce incertidumbre frente a cómo deben actuar las personas involucradas en una situación de muerte donde el paciente no expresó en vida su voluntad de donar.

Creemos que sólo deberían ser donantes las personas que así lo deseen, y propondremos a lo largo del trabajo que la manifestación de voluntad en vida (sea en contra o a favor) debería ser obligatoria, para todas las personas capaces mayores de 18 años, y en forma totalmente anónima. Dicha manifestación debería ser irrevocable una vez que la persona haya fallecido. La obligatoriedad de la manifestación en vida, evitaría el conflicto de la presunción enfrentado al del testimonio de la familia. De este modo sería siempre la persona interesada la que decidiría, dentro de un marco de tranquilidad de que sería en forma totalmente anónima, y así no se sentiría presionado ante una decisión tan íntima. Por otro lado la obligatoriedad promovería la búsqueda de información y conocimiento sobre el tema. El Cine debería ser una herramienta para lograr la concientización y brindar información del tema, pero nos encontramos con gran escasez de filmografía en Latinoamérica. El cine puede resultar un vehículo acertado para que la decisión sobre la donación cada vez sea más favorable.

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CAPITULO I La donación de órganos

CAPITULO I La donación de órganos

1.1 La donación cómo acto social

Cuántas veces hemos escuchado hablar en diferentes campañas de la importancia de la donación de órganos. “Donar es dar vida” quizás sea el mensaje más recurrente, pero ¿qué representa exactamente donar órganos? Etimológicamente el término don proviene del latín donum: regalo, favor, dádiva, obsequio. El verbo donar implica la cesión gratuita del dominio sobre una cosa. Por tanto, un don no es un intercambio, ni implicaría reciprocidad. La donación implica a una persona que da algo, gratuitamente, e implica una aceptación libre o el rechazo de esa acción voluntaria.

Desde la antropología y el psicoanálisis muchas veces se considera que el término “donación” no es el más conveniente para designar la práctica médica de los trasplantes, que por tratarse de una intervención en el cuerpo tiene consecuencias para el que dona un órgano y para el receptor. Por ello algunos autores, consideran más adecuada la definición de “otorgamiento” de órganos y sus efectos. Lo que en este punto nos interesa destacar, es que para entender la problemática de la donación de órganos desde lo social, hay que hacerlo desde la perspectiva tanto del donante como del receptor, ya que el acto en sí y sus implicancias no terminan ni comienzan con la donación de un órgano, sino que hay toda una serie de motivaciones previas que pueden o no llevar a una persona a declararse o no donante, y consecuencias que incluso van más allá de la donación en sí, o de la posibilidad médica de que el órgano sea rechazado por el organismo del receptor.

La donación y posterior trasplante de órganos, es más que un hecho médico o jurídico. Es también un hecho social, y aunque la donación sea una decisión individual, es también por sus implicancias un acto social colectivo, ya que repercute tanto en lo emocional como en lo racional, sobre todo el conjunto de la sociedad. Quien decide donar lo hace por y para la sociedad. No lo hace en forma determinada para un individuo en particular (con excepción de la donación entre vivos) Lo hace mas allá de las personas que puedan ser beneficiadas por su decisión. Está en Mauss presente la idea (y coincidimos con ella) de que un acto como éste no debe reducirse a un acto individual sino que es la expresión de una norma social, un hecho que tiene historia, tradición, lenguaje, costumbres, y está siempre cargado de pasado. Es hecho social total porque todos los tipos de instituciones, religiosas, legales, morales y económicas, se expresan a través de él, es un hecho

“que pone en movimiento (...) la totalidad de la sociedad y sus instituciones (...) El inconsciente tendría que ser explicado desde una perspectiva histórica y no individual, no se trataría del inconsciente como

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CAPITULO I La donación de órganos

individual sino el inconsciente de acuerdo a un devenir social e histórico.” 6

La persona que decide donar, lo hace dentro de un contexto familiar, moral, social, religioso, jurídico, económico determinado, que influye en su decisión y a la vez su decisión afecta a este mismo contexto. Hay una retroalimentación mutua. El individuo ve condicionada su decisión y a su vez con ella condiciona su entorno. En el caso la donación por el criterio de consentimiento presunto, tiene un carácter mucho más colectivo que el anterior. Intervienen no solo los médicos que informan a la institución que regula los trasplantes sobre la existencia de un potencial donante7, y familiares del posible donante y del futuro receptor, sino toda la sociedad en general que no ve con los mismos ojos ni el mismo criterio esta figura. En la República Argentina, las negativas familiares para autorizar la donación cadavérica alcanzan el 46,5 %8. Aunque nuestro país está a la cabeza de América Latina en los niveles de donación, con 14,5 donantes por millón de habitantes, está aún muy lejos de USA (25 donantes por millón de habitantes), y España (32 por millón).

Son variadas las causas que se pueden mencionar, que llevan a una negativa familiar9, por ejemplo:

* Desconfianza por motivos de índole científica, jurídica, antropológica, social, psicológica y ética respecto al criterio medico de muerte, sobre el cuerpo y el segundo cuerpo y si es éticamente licita la auto-mutilación voluntaria en beneficio de terceros y su obligatoriedad

* Barreras culturales como mitos en torno al tráfico de órganos, convicciones religiosas frente a la muerte y restricciones morales, entre otras.

Estas motivaciones serán analizadas más adelante en variados trabajos de campo, tanto cuantitativos como cualitativos. Lo que nos interesa aquí es tener una idea más acabada del acto de donar órganos y sus repercusiones en la sociedad.

 “Lo que interviene en la relación de amor, lo que se pide como signo de amor, es siempre algo que sólo vale como signo y como ninguna otra cosa (…) No hay mayor don posible, mayor signo de amor que el don de lo que no se tiene (…) pues lo que establece la relación de amor es que el don se da, digámoslo así, por nada”10

El don es pérdida, dar algo de lo mucho o poco que se tiene, y que le falta al otro. “tras [de] lo que se da, está todo lo que le falta [al sujeto]”, 6 Mauss, Marcel. L’essai sur le don. Forme et raison de l’échange dans les sociétés archaïques. (1924) En Sociologie et anthropologie, PUF, 1989. P. 279.7 En nuestro país a través del Programa Federal de Procuración de Órganos que es el que coordina la donación, sea voluntaria o presunta.8 Argentina encabeza la donación de órganos en América Latina, Diario Clarin, Buenos Aires, edición del 14 de Octubre de 2012.9 No olvidemos que más allá del cambio que hubo en la normativa vigente, con la figura del donante presunto, es en definitiva la familia del posible donante quien tiene la última palabra.10 Jacques Lacan Seminario 4 La relación de objeto - pág.122

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CAPITULO I La donación de órganos

(“c’est pour autant qu’un Sujet donne quelque chose d’une facon gratuite, que pour autant que dérrière ce qu’il donne il a tout ce qui lui manque”). No hay entonces don si no hay un sacrificio. 11

Según un trabajo del Conicet la relación que se establece entre identidad personal y trasplante de órganos es oscura, compleja y, por sobre todo, poco estudiada.

“¿continuaré siendo yo mismo cuando incorpore a mi cuerpo un fragmento corporal que me es ajeno?, ¿ese elemento exótico podrá con propiedad ser designado como algo que me pertenece?, yo mismo, si muero, ¿continuaría siendo quien soy si me incorporara al organismo de otro? Y en todos estos supuestos ¿cuál es el límite entre mi yo y los otros yoes, entre interioridad y exterioridad, entre identidad y alteridad?”

La identidad opera así como factor de interferencia tanto para donar un órgano propio como para aceptar de otra persona un órgano determinado. Esta identidad se refleja y proyecta en la sociedad, y representa en el imaginario quiénes fuimos, quiénes somos, o quién o qué seremos después de la muerte.

1.2 La donación como acto médico

Con la diversidad de profesiones, intereses, gustos y vocaciones, las personas suelen interpretar un mismo concepto desde el punto de vista de los mismos. Así también es como sostiene Freud: percibimos la realidad, a través de nuestra experiencia, a través de nuestra autoconstrucción, nuestros gustos, o intereses12. Esta es la razón por la cual, por ejemplo, ante una imagen abstracta, una bailarina clásica tal vez identifique claramente unos zapatos de punta, y un jugador de béisbol un palo de ese deporte.

En este orden de ideas, si le preguntamos a personas que se encuentran dentro del ámbito del Derecho cuál es la primera idea que surge en ellos mismos ante la mención del concepto “donación de órganos”, seguramente nos responderán desde un punto de vista jurídico: la ley que lo regula, las reformas que se hubieran realizado, estadísticas, la necesidad del consentimiento de ambas partes (donante y receptor) y demás cuestiones que tengan que ver con el ámbito jurídico.

Si planteamos la misma pregunta a personas fuera del ámbito mencionado, por ejemplo en el área de la Medicina, probablemente obtendremos respuestas que tengan que ver con la muerte de una persona, su voluntad de donar sus órganos, la intervención quirúrgica, la preservación de esos órganos, etc. Este tipo de visión, como acto médico, sumada a cuestiones de índole ético, son compartidas por una gran parte de la población profesional y no profesional. De hecho, así es

11 Lacam - J. Le Séminaire. 1956-1957 : La relation d'objet et les structures freudiennes. Sténotypies12 Libro: Psicología: Los unos y los otros. Doctora Di Segni Obiols, Silvia. Editorial A-z

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como nosotros lo veíamos antes de informarnos sobre el tema y plantearlo desde el punto de vista jurídico.

Como futuros abogados, consideramos que debemos entender no solo los alcances de uno de los derechos personalísimos o existenciales: el derecho al cuerpo, sino dicho concepto desde una de sus perspectivas más controvertidas y fascinantes: la donación y trasplantes de órganos y tejidos como acto médico.

El Incucai brinda una definición de trasplante de órganos, breve y simplificada:

“Es un tratamiento médico indicado cuando toda otra alternativa para recuperar la salud del paciente se ha agotado, que sólo es posible gracias a la voluntad de las personas que dan su consentimiento para la donación. Se trata del reemplazo de un órgano vital enfermo, sin posibilidad de recuperación, por otro sano. Los órganos que se trasplantan en nuestro país (Argentina) son: riñón, hígado, corazón, pulmón, páncreas e intestino. La donación de órganos es posible sólo en 5 de cada 1000 fallecimientos debido a la complejidad de los requerimientos necesarios para llevarla a cabo; sólo puede concretarse si la muerte sucede en una unidad de terapia intensiva y requiere de inmediato una serie de pasos coordinados en simultáneo”

El trasplante de tejidos, según el Instituto, es

“el tratamiento médico que consiste en el reemplazo de un tejido dañado por otro sano. Se trasplantan córneas, piel, huesos y válvulas cardíacas, provenientes de donantes cadavéricos. Un trasplante de hueso puede prevenir una amputación en pacientes que padecen cáncer de hueso. Las válvulas permiten tratar enfermedades cardíacas. La piel es empleada en pacientes con severas quemaduras. La mayoría de las personas pueden donar tejidos. A diferencia de los órganos, los tejidos pueden ser donados hasta 6 horas después de ocurrida la parada cardiaca” 13

En ambos casos, los trasplantes se efectúan a partir de donantes cadavéricos.

El portal de Cepvi (construido en una página web desde el año 2002)14

explica de forma más detallada este procedimiento médico. Nos parecieron relevantes algunos puntos:

* El receptor de un órgano será aquella persona que tenga una mayor afinidad fisiológica con el donante, de modo que pueda reducirse al máximo la posibilidad de rechazo del órgano. El rechazo es el proceso mediante el cual el sistema inmunitario del receptor reconoce como extraño al órgano insertado e intenta eliminarlo. 

*Los receptores de trasplantes pueden padecer infecciones con más facilidad que el resto de las personas. También les resulta más difícil recuperarse de las infecciones, e infecciones menores pueden llegar a ser serias e incluso producir la muerte.

13 http://www.incucai.gov.ar/comunidad/index.jsp14 http://www.cepvi.com/medicina/articulos/trasplante2.shtml

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CAPITULO I La donación de órganos

*El receptor puede sufrir consecuencias en su cuerpo tales como diabetes, problemas gastrointestinales, gota, colesterol, hipertensión, y otros.

A partir de estos efectos médicos ¿Qué sucede desde el punto de vista psicológico? Tanto para el receptor como para el donador, el momento antes, durante y luego de la operación, es un momento de nervios, de ansiedad. Si encima de ello, el receptor, que conoce las consecuencias que pueden causarse luego de la operación ya que debe estar bien informado por derecho (ley 26.529; derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud, de 2009), creemos que debe ser vivido por los receptores con mucha tensión. Y que si bien debe en los receptores apoderarse una enorme felicidad al recibir el órgano, ya que éste salvó su vida, poseer algo extraño en nuestro propio cuerpo, además de consecuencias biológicas como las nombradas, también debe provocar efectos psicológicos. Pensar en la muerte de la persona donante, o estar constantemente cuidándose de no dañarlo, o que en un futuro nuestro cuerpo provoque rechazo, y otros factores que hacen que no estemos tranquilos frente al recibimiento del órgano o tejido. El portal Cepvi explica que puede existir ansiedad y depresión. La Universidad de Sevilla (en Andalucía, España) en el año 2004 15 los alumnos establecieron que también puede causar trastornos sexuales, trastornos en los estados ánimo, trastornos de ansiedad, fantasías sobre el donante, insatisfacción con la imagen corporal, problemas familiares, depresión, y otras secuelas. Sin embargo, explica que la mayoría de los receptores luego de un tiempo se recuperan, vuelven a sus trabajos o a sus tareas diarias y reanudan una vida normal.

1.3 La certificación de la muerte.

Siguiendo la misma lógica descripta anteriormente, en relación a la interpretación subjetiva de las ideas, podemos afirmar que así como cada persona tiene un concepto de muerte diferente (algunos le temen, otros la desean, otros simplemente la reconocen como natural, países como México la celebran) tampoco la medicina tiene una misma significación para determinar el momento de la muerte. Existen dos posiciones fundamentales en lo que se refiere al diagnóstico de muerte de los donantes16:

1º) La posición mayoritaria de los autores se inclina por considerar que muere el individuo cuando desde el punto de vista clínico hay muerte de los núcleos del tronco encefálico que controlan las funciones vitales de la respiración y de la integración de la conciencia. En ese sentido, el diagnóstico de muerte se daría cuando el tronco encefálico tiene ausencia de reflejos de integración neurológica. Cuando ya no existen los reflejos correspondientes al tronco encefálico, y esta situación continúa así (con respiración artificial) a lo largo de 12 hs., debe declararse que el sistema cerebral como tal, está muerto. Esto no significa que algunos sectores del cerebro no sigan funcionando. Lo que

15 http://redalyc.uaemex.mx/pdf/337/33701006.pdf16 Bioética Humanística. Montevideo. 2007

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CAPITULO I La donación de órganos

se afirma con este criterio es que el sistema cerebral, en conjunto, habiendo un daño cerebral irreversible caracterizado por coma profundo, ha dejado de funcionar de forma definitiva.

2º) Otro criterio contrapuesto a éste, que viene siendo defendido por algunos autores, considera que hay muerte de la persona, cuando desaparece la actividad cortical de forma irreversible. Tal sería el caso de los pacientes con estado vegetativo persistente prolongado después de 6 meses, aun cuando permanezcan los reflejos y la actividad del tronco cerebral. Esta posición de todas formas es minoritaria, y peligrosa: si definimos que muere la persona cuando pierde irreversiblemente la conciencia (se destruye la corteza cerebral) también se podría declarar “muerto” a quien tiene una demencia de Alzheimer o una esquizofrenia extrema; además de incluir a todos los casos de estados vegetativos persistentes.

Durante siglos se consideró que el cese de la función cardiopulmonar predecía el cese irreversible del funcionamiento del organismo, y así se definió el criterio de muerte. El concepto de muerte cerebral fue consecuencia del desarrollo de unidades de cuidados intensivos. En 1981 se llegó a la conclusión que cuando el encéfalo cesa en sus funciones vitales y específicas el ser humano ha dejado de existir desde el sentido biológico.

Como dispone la ley 24.193 en su artículo 23: el fallecimiento de una persona se considerará tal cuando se verifiquen de modo acumulativo los siguientes signos: ausencia irreversible de respuesta cerebral con pérdida absoluta de conciencia, ausencia de respiración espontánea, ausencia de reflejos cefálicos y constatación de pupilas fijas no reactivas, inactividad encefálica corroborada por medios técnicos y/o instrumentales

En la Argentina, la primera ley de transplante sancionada en el año 1977: Ley 21.541, crea el CUCAI (Centro Único Coordinador de Ablación e Implante). En su artículo 23, expresaba:

Artículo 23°: El fallecimiento de una persona se considerará tal cuando se verifiquen de modo acumulativo los siguientes signos, que deberán persistir ininterrumpidamente seis (6) horas después de su constatación conjunta:a) Ausencia irreversible de respuesta cerebral, con pérdida absoluta de conciencia;b) Ausencia de respiración espontánea;c) Ausencia de reflejos cefálicos y constatación de pupilas fijas no reactivas;d) Inactividad encefálica corroborada por medios técnicos y/o instrumentales adecuados a las diversas situaciones clínicas, cuya nómina será periódicamente actualizada por el Ministerio de Salud y Acción Social con el asesoramiento del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI).

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CAPITULO I La donación de órganos

La verificación de los signos referidos en el inciso d) no será necesaria en caso de paro cardio-respiratorio total e irreversible.

La muerte cerebral, también llamada muerte encefálica, se define como el cese completo e irreversible de la actividad cerebral o encefálica. 

Este es el requisito para considerar el fallecimiento de una persona en nuestro país. Dicho criterio se ha sostenido en las reformulaciones siguientes. La ley 24.193, establece el criterio neurológico de muerte encefálica en el artículo 2317. Así también lo establecía previamente en el art 103 del Código Civil, que marca el fin de la existencia de las personas físicas con la muerte natural de las mismas.

De la misma forma, en el cortometraje “Por Siempre” (2007), Ale, el niño con muerte cerebral, es considerado por los médicos, muerto. Si bien su corazón seguía latiendo, hay muerte encefálica; a partir de ese momento se llevó a cabo la ablación, lo que salvó seis vidas.

El criterio neurológico tiene expresión legal en todo el ámbito de la República Argentina y la expresión legislativa se complementa con el Protocolo Nacional Vigente de Diagnostico de Muerte bajo Criterios Neurológicos.

Una vez probada la muerte cerebral, o muerte encefálica, se podrá llevar a cabo la intervención quirúrgica para extraer los órganos y tejidos del cuerpo del fallecido: la ablación de órganos. Esta cirugía se efectúa en el quirófano de la institución donde se haya producido el fallecimiento del donante, respetando las normas de asepsia propias de todo acto quirúrgico, tratando al cuerpo con consideración y respeto. Esta intervención es efectuada por los médicos especialistas en cirugía habilitados para tal fin, pertenecientes al Incucai, a los organismos jurisdiccionales de ablación e implante o a los equipos de trasplante de nuestro país.

Los órganos se colocan en recipientes de conservación a baja temperatura (4ºC), en condiciones de esterilidad y con líquidos de preservación que mantienen su viabilidad. El tiempo de preservación en estas condiciones desde la ablación hasta el trasplante en el receptor, denominado de isquemia fría, es variable y depende del órgano conservado, en general debe ser menor a 20 horas.

En cuanto a los tejidos, las córneas se conservan hasta el momento del trasplante en soluciones de preservación en frío en los bancos correspondientes, durante un tiempo óptimo inferior a los 10 días. Los huesos, válvulas cardíacas y piel son criopreservados en medio estéril en bancos hasta que son requeridos.

Finalmente, se efectúa el trasplante en un centro habilitado para tal fin. La intervención es realizada por médicos especialistas en cirugía con formación adicional en trasplante que son habilitados para llevar a cabo esta práctica por el Incucai o el organismo jurisdiccional de ablación e implante correspondiente a la provincia en la que se desempeñan.

17 http://www.incucai.gov.ar/docs/manuales/protocolo_diagnostico_muerte_encefalica

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CAPITULO II Falencias normativas

CAPITULO II Falencias normativas

2.1 Marco Normativo.

“Como la abeja pica y muere obedeciendo a la natura…” dice una canción de Las pastillas del abuelo. Pero ¿Cuánto de natural existe en la donación de órganos? El hombre vuelve a jugar con la naturaleza y ponerla bajo su poderío, esta vez para mejorar su calidad de vida o hasta para salvarla. Como tal práctica humana y de tal calibre es necesario que tenga una reglamentación acorde a la importancia del acto. Vamos a abocar esta parte del trabajo a analizar la “Ley de Donante presunto” que fue sancionada el día 30 de noviembre de 2005 y publicada en el Boletín oficial a los 22 días del mes de Diciembre del mismo año. Hay dos formas legales de “consentimiento” sobre la donación de Órganos, el consentimiento expreso que funcionaba en Argentina de acuerdo a la ley 24.093 y el conocimiento presunto, que funciona de acuerdo mencionada en su modificación bajo la ley 26.066. En la actualidad, nuestro marco legal rige con la lógica de que el consentimiento presunto es aquella forma que se utiliza en países donde el supuesto es que sus habitantes están dispuestos a donar y, en este caso, lo que tienen que expresar explícitamente es la voluntad de no donar. 18

En el año 2000 la British Medical Association (BMA) alteró su posición previa y acepto el conocimiento presunto siempre se asegure la posibilidad de oponerse a quienes están en contra de donar sus órganos, sus argumentos fueron19:

Es razonable asumir que la mayoría de las personas desearán comportarse de manera altruista y ayudar a sus semejantes donando sus órganos cadavéricos

Los estudios muestran que la mayoría de las personas desearían donar los órganos pero pocas se inscriben en los registros de modo que su apatía termina perjudicando a numerosos pacientes.

Siendo que la mayoría de las personas desearían donar lo razonable es exigir que se registren más bien quienes se oponen a hacerlo, lo cual además será más eficiente y económico.

Instalar el consentimiento presunto provocara un mayor debate, mayor dialogo familiar sobre el tema.

Con el conocimiento presunto la opción residual será la donación y de ese modo se alienta en la opinión pública. En el

18 http://www.incucai.gov.ar/docs/otros_documentos/donacion_con_nueva_ley.pdf19 MORELLI, Mariano G., “Extracción de órganos de cadáveres con fines de trasplante. Voluntariedad y consentimiento presunto”, Vida y Ética, año 10, nº 2, Buenos Aires, (diciembre, 2009). http://bibliotecadigital.uca.edu.ar/repositorio/revistas/extraccion-organos-cadaveresconsentimiento-presunto.pdf - Página 136 y 137

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CAPITULO II Falencias normativas

fondo tales consideraciones descansan sobre la idea de que de este modo se potencia el respeto a la autonomía individual”

Esto queda incorporado a la reglamentación vigente en el Articulo 5 de la ley 26.066

“Incorporase a la ley 24.193, como artículo 19 bis el siguiente: Artículo 19 bis: La ablación podrá efectuarse respecto de toda persona capaz mayor de DIECIOCHO (18) años que no haya dejado constancia expresa de su oposición a que después de su muerte se realice la extracción de sus órganos o tejidos, la que será respetada cualquiera sea la forma en la que se hubiere manifestado”.

Queda en claro que como dice Jaime Ríos20

”Donde sea que se manifieste, el consentimiento es una clara voluntad de permiso o aceptación, de beneplácito o anuencia, mas en lo jurídico su expresión se tiñe ineludiblemente de efectos que, de cualquier modo, aparecen como vinculantes u obligatorios”

Es derecho de la persona decidir sobre que órganos y tejidos desea donar. Mismo si desea que estos sean destinados a un receptor o si desea que sean utilizados para estudios o investigaciones científicas.

Estamos jugando con el principio de la Autonomía, que tiene que ver con la decisión personal, la voluntad totalmente propia de que este desea hacer con lo que a él le respecta. Por esto el ciudadano puede dar a conocer su consentimiento de tres formas:

1. Dirigirse al Incucai o a los Organismos Jurisdiccionales de ablación e implante de su región o en su defecto a la policía Federal y firmar un “Acta de expresión”

2. En cualquier Registro Civil3. Si desea expresar oposición, puede hacerlo desde cualquier

correo Argentino enviando un telegrama. Debe pedir el texto en el mismo lugar.

Vale destacar que esto es totalmente libre. No tiene obligatoriedad el hecho de expresar voluntad, y si esta no existiese se presume, automáticamente la persona es donante. Pero, hay un dato bastante pintoresco: se le pide a la familia que brinde “la última voluntad del fallecido”. Esto queda expresoi en el articulo 8 de la ley:

“Sustituyese el artículo 21 de la ley 24.193, el que quedará redactado de la siguiente forma:Artículo 21: En caso de muerte natural, y no existiendo manifestación expresa del difunto, deberá requerirse de las siguientes personas, en el orden en que se las enumera, siempre que estuviesen en pleno uso de sus facultades mentales, testimonio sobre la última voluntad del causante, respecto a la ablación de sus órganos y/o a la finalidad de la misma.El cónyuge no divorciado que convivía con el fallecido, o la persona que sin ser su cónyuge convivía con el fallecido en relación de tipo conyugal

20 “El consentimiento en materia penal”. Polít. crim. nº 1, 2006. A6, p. 5

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CAPITULO II Falencias normativas

no menos antigua de TRES (3) años, en forma continuada e ininterrumpida; 

a) Cualquiera de los hijos mayores de DIECIOCHO (18) años; b) Cualquiera de los padres; c) Cualquiera de los hermanos mayores de DIECIOCHO (18) años; d) Cualquiera de los nietos mayores de DIECIOCHO (18) años; e) Cualquiera de los abuelos; f) Cualquier pariente consanguíneo hasta el cuarto grado inclusive; g) Cualquier pariente por afinidad hasta el segundo grado inclusive; h) El representante legal, tutor o curador.”

Se da primacía a la expresión de voluntad y esa es la forma por la cual la reglamentación protege los derechos de la persona. Pero, al no ser esta expresión obligatoria ¿se puede afirmar que la “Ley de Donante Presunto” está velando por los derechos personalísimos del sujeto? Punto que desarrollaremos más adelante.

Ginés Gonzales García, minutos después de aprobarse la ley dijo para el diario La Nación del miércoles 30 de noviembre de 2005 "Esto permitirá salvar más vidas y acortar esa enorme lista de espera que actualmente está en seis mil personas, de las cuales sabemos que mueren dos por día". Sin embargo veremos que los números no hay aumentado como se esperaba.

2.2 Contradicción

¿Es de público conocimiento y aceptación la definición de “donante presunto”? ¿La mayoría de la sociedad conforme al art. 8 del Código Civil conoce realmente la reglamentación vigente? La realidad es que las personas suelen tener poco de su tiempo para dedicarle a este tipo de casos, que involucran no sólo al marco legal sino con más fuerza y peso a una decisión sobre una situación límite.

De este modo, nos encontramos ante una contradicción, en el cuerpo mismo de una Ley. Por un lado, tenemos una cuestión jurídica a desarrollar e investigar, que es si el principio de presunción es jurídicamente correcto, y si no habiendo una expresión de voluntad de donación, es correcto recurrir al testimonio de los familiares.

Es necesario aclarar, que la ley de Donante Presunto, pone en otra parte del terreno de juego a la familia, ya que esta se va limitar a autorizar o no el trasplante en pos de “la voluntad” de su familiar, poder que ha sido interpretado en algunas oportunidades, como ya dijimos anteriormente: de “revocación”. Según el doctor Horacio Aziz, Presidente de la Fundación Argentina de Trasplante Hepático, tal poder es para que nadie sienta que no cuenta con “la protección última, final y decisiva “De sus allegados. Por otro lado la titular de la comisión de Salud, la misionera Mercedes Oviedo, admitió en momentos de realizar la defensa del proyecto de la ley 26.066. “ley no es discriminatoria y que lejos está de ser compulsiva, ya que serán los familiares de la persona fallecida quienes tendrán la última palabra”. Sin esta modificación, la familia era quién tenía la decisión final sobre el cuerpo, haya existido o no una voluntad de donar sus órganos.

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CAPITULO II Falencias normativas

Sin esta modificación, la familia era quién tenía la decisión final sobre el cuerpo, haya existido o no una voluntad de donar sus órganos. ¿Acaso no existe una violación a algunos de los derechos personalísimos de las personas?. En el artículo de la edición número 52 de la revista persona, escrito por las doctoras María Rosa Fernández Lemoine y Celina A. Lértora Mendoza exponen:

“En el concepto de "donante presunto" hay una aplicación implícita, pero errónea o malintencionada, del principio del óptimo de Pareto, al decir que al muerto su órgano ya no le sirve (nadie se perjudica) mientras que puede salvar la vida a otro (al menos uno se beneficia). El error está en que se toma un órgano como una materialidad aislada sin tener en cuenta al individuo que es portador del órgano a trasplantar, a su entorno personal o familiar y a otros intereses sociales en juego (preferencias terapéuticas, por ejemplo).”

Tenemos que tener en cuenta sobre todas las cosas la individualidad de la persona. Para el ser humano desde tiempos remotos, la figura de la muerte fue importante y fue variando con el correr de los siglos. La nueva visión de la muerte como portador de calidad de vida, puede llegar a ser para gran parte de la población chocante y equivoco de acuerdo a sus creencias y a su cultura.

En el mismo artículo exponen:

“Esto es así porque lo social se integra también con los intereses personales individuales que incluyen por ejemplo, el deseo y la voluntad de integridad corporal post mortem o cualquier otra voluntad relativa al cuerpo. Los integrantes de la sociedad (el "presunto donante" y el destinatario de la posible donación) pueden tener intereses diversos y el derecho tiene que respetarlos y establecer un equilibrio equitativo.”

Es decir, el derecho tiene que ser un guía y juez que garantice el equilibro entre las diferentes formas de pensar entre las personas. La situación del receptor es grave, pero no por eso tiene que ser de mayor importancia ni poseer el peso suficiente para poder avasallar el derecho inalienable de decidir que queremos hacer con nuestro cuerpo luego de fallecer.

Entramos en un terreno aún más “sucio”. Que es lo que tiene más peso ¿La vida o la muerte? ¿Qué momento extremo del tiempo físico del ser humano tiene más valor?. Nos encontramos frente a un panorama, totalmente subjetivo que encierra muchísimas situaciones y valoraciones personales.

“Como ya se ha señalado, el tema es complejo y nos parece imposible dar una respuesta cierta y contundente sobre la ilicitud de recurrir al consentimiento presunto. Creemos que existen diversas soluciones compatibles con el respeto de lo justo y la dignidad de la persona humana. Que si bien es mejor recurrir al consentimiento expreso, no resulta irrazonable autorizar extracciones no mediando constancia de oposición,

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en la medida en que pueda presumirse la voluntad favorable del difunto y se dé intervención razonable a su familia.”21

2.3 En la práctica.

Ginés Gonzales García, minutos después de aprobarse la ley dijo para el diario La Nación del miércoles 30 de noviembre de 2005 "Esto permitirá salvar más vidas y acortar esa enorme lista de espera que actualmente está en seis mil personas, de las cuales sabemos que mueren dos por día".

Es decir, la ley tiene como fin aumentar la cantidad de donaciones de órganos pero hay que tener en cuenta que “El Consentimiento Presunto constituye un avance para la actividad de donación y trasplante, sin embargo no es la solución a la escasez de órganos y tejidos. Este cambio legal debe ir acompañado de campañas educativas, apoyo a la gestión del Sistema Procura de Órganos y Tejidos y una red de instituciones públicas y privadas sensibilizadas que apoyen esta labor”22. Si el cambio debe ir acompañado de un giro en la mentalidad social estamos en condiciones de preguntarnos si este cambio realmente se dio en la sociedad o simplemente fue un cambio normativo, poco interesante.

Vamos a exponer una situación bastante particular que vivió una de las integrantes del grupo. El día 24 de Septiembre del corriente año, se dirigió hasta el Registro Nacional de las Personas de la ciudad de Glew, la esquina calles Sarmiento y Alem ubicado al sur del conurbano Bonaerense con el objetivo de expresar voluntad positiva con respecto a la donación de órganos. Me acerqué al mostrador y expuse el tramite que quería realizar, allí el empleado me miró con cara de desconcierto y me pidió mi DNI, en ese momento, otra de las empleadas al escuchar la conversación acotó de forma violenta ‘Mira que acá somos todos donantes presuntos, solo podes expresar voluntad negativa’. El empleado que me atendió se dirigió a buscar unos formularios, de mala gana, y en palabras textuales reprochó: ‘son viejísimos y nadie nunca los pide’. Quedé hablando con el tercer empleado que se encontraba en el lugar quién me dijo ‘Mira que es un peligro, yo soy enfermero de hospital público y la gente del INCUCAI cuando estamos frente a un caso de un – posible donante – aparecen con sus heladeritas y parecen aves de rapiña esperando que flaquees’. Quede totalmente sorprendida y aún más asustada. Desde ya dirigirme al registro civil fue una situación tensionante, siempre quise ser donante pero me inquietaba el hecho de saber que iba a expresar una voluntad sobre algo que se iba a concretar el día que fallezca. El comentario, el desconcierto de los empleados no hizo más que darme muchísima inseguridad y mismo, llegar hasta

21 MORELLI, Mariano G., “Extracción de órganos de cadáveres con fines de trasplante. Voluntariedad y consentimiento presunto”, Vida y Ética, año 10, nº 2, Buenos Aires, (diciembre, 2009). http://bibliotecadigital.uca.edu.ar/repositorio/revistas/extraccion-organos-cadaveresconsentimiento-presunto.pdf - Página 136 y 13722 http://reciclalavida.wordpress.com/la-donacion-presunta-de-organos-y-tejidos-es-un-logro-para-la-sociedad-venezolana/

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pensar en revocar mi decisión. A los minutos vuelve el empleado que me había atendido y me dice ‘mira llamamos al INCUCAI y tenes que irte hasta allá, nosotros no tenemos autorización de hacer esto’. Con algo de enojo, explique que no era así y que la ley lo ordena de otra forma. Se autoproclamaron simplemente empleados del orden estatal explicando que ‘Solamente se expresa voluntad de NO donar sino tu familia tiene la obligación de decir si donas o no, así que es lo mismo si haces el trámite’

Fue frustrante este hecho como ciudadana, pero motivador para realizar este trabajo. Lo que viví muestra una a una las falencias que existen en la práctica de la ley, desde el primer eslabón. El empleado público debe velar por los intereses del estado y debe ser un intermediario. Este tipo de atención me resultó agresiva, cruel y hasta poco profesional. Son algunos de los puntos que consideramos que deben ser tratados y modificados en un proyecto a largo plazo. Es inminente la necesidad de capacitar a todos aquellos funcionarios de la administración pública sobre esta situación para poder promover la causa y brindar el asesoramiento necesario a todos los habitantes, ya que hay un Registro Civil en cada ciudad (o en las inmediaciones de la misma), y ser concordante con lo expuesto por la ley.

2.4 El papel del INCUCAI

“La misión del INCUCAI es promover, regular y coordinar las actividades relacionadas con la procuración y el trasplante de órganos, tejidos y células en el ámbito nacional, garantizando transparencia, equidad y calidad. La visión apunta a construir un sistema inserto en a estructura sanitaria que sea capaz de generar respuestas a las múltiples demandas de trasplantes, sustentado por la confianza y la actitud positiva de la comunidad hacia la donación” 23

Aún con los grandes problemas administrativos que observamos a través de nuestra propia experiencia, tenemos el orgullo de ser un país que se ubicó en el año 2010 en el segundo lugar de Latinoamérica en cantidad de donantes por millón de habitantes, y en el 2011 en el primer lugar (Según datos del Ministerio de Salud de la Nación generados por el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante INCUCAI). En el 2010, 439 donantes de órganos y 292 donantes de tejidos posibilitaron que fueran trasplantados un total de 1713 pacientes que se encontraban en lista de espera. El 2010 fue el quinto año consecutivo en que se superan los 1000 trasplantes de órganos en Argentina. Debido a ese sostenido crecimiento de la actividad de procuración y trasplante en nuestro país, Argentina fue elegida por la International Society for Organ Donatión and Procurement (ISODP) para ser sede del Congreso Mundial de Donación de Órganos 2011.

Estos números a primera vista llaman la atención, 1713 pacientes fueron trasplantados. Pero, en el censo del 2010 determinó que los habitantes de la Argentina suman 40.091.35924 . No todos ellos,

23 http://www.incucai.gov.ar/24 http://www.argentina.ar/temas/pais/9-censo-2010

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lógicamente, necesitan órganos o tejidos, pero es con esta comparación donde se observan los verdaderos números. No son muchos los trasplantados, son pocos.

En una nota extraída del diario La Nación, se señala "La tasa de 14,5 donantes por millón de habitantes (pmh) alcanzada por el país (Argentina) en 2010 lo equipara a naciones como Canadá, que alcanzó la misma marca. Esta cifra significó un récord a nivel local, superando por dos puntos la tasa del año anterior"25, destacó la cartera de Salud en un comunicado.

Los datos recogidos por la entidad sanitaria del país, se basan en el reporte del Consejo de Europa, publicado en el informe " Newsletter Trasplant 2011 ", donde Uruguay quedó en segundo lugar con una tasa de 14,4 y Colombia, tercero, con 12,3. Luego les siguen Brasil y Cuba con 9,9 por ciento y Chile, con 5,4 donantes pmh. A nivel mundial España lidera el ranking con 32; Croacia 30,7; Portugal 30,2 y EE.UU. 25.

La nota aclaró que cada año se realizan alrededor de 65.000 trasplantes de órganos en el mundo, pero se estima que hay entre 150.000 y 200.000 personas que se encuentran actualmente a la espera de un trasplante. Por eso decimos que en la comparación, es cuando se expresa la verdadera realidad. En Argentina esa cifra se sitúa en aproximadamente 6000 personas por año.

Pensamos como grupo… en Argentina, gracias al trabajo del Incucai, tenemos una tasa de 14,5 de donantes por millón, liderando el ranking de países con más trasplantes en América Latina, pero, ¿qué sucedería si se aplicaran todas las medidas de concientización que proponemos? ¿Qué sucedería si el Estado realmente se ocupara de mejorar un Instituto tan grande como el INCUCAI y fomentara la difusión e información sobre donación de órganos? ¿Qué sucedería si existiese una ley clara y difundida por todos?

Creemos que podríamos ser los primeros, y además de ello -que son simples números- estar realmente orgullosos comos país, que logramos disminuir la cantidad de personas en listas de espera.

2.5 Jurisprudencia.

¿La ley es lo que los jueces dicen? A diario nos encontramos con casos en donde la equidad queda escondida en su mínima expresión. El brazo ejecutor de la ley debe ser completamente idóneo en sus actos. Que el ministro de salud de un país en aquel entonces tilde a uno de ellos como un “ignorante supremo” significa que las cosas están algo desorbitadas.

Al “señor” (si es que merece ser llamado así) Carlos María de la Cruz, fue el protagonista de un fallo polémico. En el año 2006 en la provincia de Misiones determinó que una niña, víctima de un accidente de tránsito no murió por haber sido atropellada sino durante la ablación de sus órganos.

25 http://www.lanacion.com.ar/1402250-argentina-referente-en-trasplante-de-organos-a-nivel-mundial

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María Agustina, en el 2000 tenía 12 años y fue atropellada por un automóvil. Su familia decidió donar sus órganos tras quedar en estado vegetativo. La conductora del vehículo, en el momento de la tragedia, circulaba de contramano y perdió el control del vehículo por lo que subió a la vereda y embistió a la niña. Sin embargo, no recibió condena porque era menor de edad cuando sucedió el hecho.26

¿Con que tipo de razonamiento el juez fallo de esta manera?¿Cuanto se informo?¿Cuanto sabe? Es claro que le repercusión de un fallo como este desincentiva la donación de órganos. ¿Quién estaría dispuesto a someterse a una ablación futura si tiene la duda de que lo hagan o dejen morir?

El hecho fue intervenido en el Juzgado de Instrucción de la localidad de El dorado. Deslindó la responsabilidad de la muerte de María Agustina en sus padres, que en un gesto solidario e inmerso en el mayor dolor donaron sus órganos. En ellos que confiaron en la medicina y en que la ley los protegía. Es importante aclarar que no existen pericias medicas que argumenten lo dicho por el señor juez acaso para él ¿Este era el primer caso en que alguien iba a recuperarse luego de tener muerte cerebral?

Es terrible pensar que se instalo el terror de que a la niña se le ablacionaron sus órganos viva. Según el magistrado la muerte “no tiene que ser interrumpida por ninguna circunstancia o hecho externo”.

Este no es el único caso injusto e “ignorante” por parte de los magistrados que alimentan los múltiples mitos sociales que existen. De la Cruz fue castigado ejemplarmente ya que se prosiguió a su destitución.

En Mendoza, un juez dictamino que una joven, Cintia Castillo de 20 años, cuyo deceso ocurrió en el año 2008, no falleció del disparo ejecutado por su novio, Oscar Ahumada de 28, sino por haber donado sus órganos. La condena de su pareja, cambio de caratula: pasó a ser de un homicidio a lesiones gravísimas culposas. El magistrado apeló no haber “tenido intención” de matar y, en desacuerdo a lo estipulado por la ley, no confía en que la muerte cerebral sea el fin de la vida de la joven.

La muchacha tenía muerte cerebral y “Fue conectada a un respirador artificial y dos días después sus padres decidieron donar los órganos.”27

El abogado defensor de Ahumada dijo a Clarín “Cuando la víctima llegó al hospital no tenía muerte cerebral sino una lesión seria. No existió el móvil de causarle la muerte”. Fue un “accidente”.

¿Acaso el señor juez desconoce que mecanismo dispuesto para declarar a una persona con muerte cerebral?28

En dos casos prácticos demostramos que no sólo es la sociedad la que necesita urgente información y concientización, sino que le urge aún más a aquellos funcionarios que ocupan los cargos más importantes en función a la protección de derechos.

26 http://www.infobae.com/notas/nota.php?Idx=282722&IdxSeccion=10079927 http://www.clarin.com/sociedad/Mendoza-fallo-polemico-donacion-organos_0_316168470.html28 http://www.ub.edu.ar/investigaciones/tesinas/80_ormeno.PDF

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CAPITULO II Falencias normativas

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CAPITULOIII Números que hablan

CAPITULO III Números que hablan

1.1 Estadísticas nacionales y globales

Argentina viene presentando un crecimiento sostenido en cantidad de donantes por millón de habitantes, en la última década (tabla 1) Esto se podría atribuir principalmente a la creación de la Comisión Federal de Trasplantes, y la articulación con el Programa Federal de Procuración de Órgano que “generó un aumento de la obtención de donantes: en 2003 había 6,5 donantes por millón de habitantes, superamos los 12 en 2008, y llegamos a 14,5 en 2010. Creemos que este año estaremos por encima de 15 donantes por millón de habitantes”, precisó Soratti, Presidente del Incucai.

Tabla 1

Estadísticas 2012, actualizadas hasta el 27/10/2012 según incucai.gov.ar/

7186 Pacientes en espera

1184 Trasplantes 2012

515 Donantes reales 29 2012

12.5 Donantes PMH 2012

Lo llamativo es que en ninguna de las personas entrevistadas en diversos medios y fuentes, cuando analizan el crecimiento sostenido del número de donantes, atribuye este cambio a la sanción de la ley 26.066 que establece el consentimiento presunto. Esto, como desarrollaremos más adelante, se debe a que en definitiva siguen siendo los familiares quienes tienen la última palabra en el momento de la muerte, si la persona no se expresó en vida sobre su negativa a donar.

En una consulta que realizamos a Incucai, planteamos lo siguiente: si todos somos donantes presuntos, que pasaría si llegado el momento de la muerte, por más que nuestros familiares sepan que nuestra voluntad era la de donar, se negaran a esto, porque ellos no están de acuerdo. La respuesta fue contundente “el cadáver es de la familia”, contraponiéndose a nuestra garantía de la libertad, y obviamente no siendo beneficioso para aumentar el número de donaciones. Es una lástima que ni el Incucai lo pueda ver así.

La publicación Newsletter Transplant 2011, que publica el Consejo de Europa, incluye la cantidad de consultas a familiares de donantes

29 Cabe aclarar la diferencia con el concepto de donante real, que refiere a la persona fallecida a la cual se practica la ablación de al menos un órgano válido para trasplante.

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CAPITULOIII Números que hablan

potenciales, en procura de obtener el consentimiento para la donación, y el porcentaje de respuestas negativas. En Argentina, durante 2010 hubo 1.252 entrevistas, pero en el 46,5% de los casos la donación fue rechazada. En los últimos años ha crecido el número de entrevistas a familiares de posibles donantes, y disminuido la cantidad de rechazos.

“Sin embargo, aún es muy alto –admite Soratti–. Además, las medias nacionales ocultan fuertes asimetrías: hay regiones del conurbano bonaerense donde las negativas están por debajo del 30%, y otras donde son mucho más altos”.30 De acuerdo a la normativa actual, solo se puede expresar la negativa a donar. El registro actual de donantes, abarca a todas aquellas personas que se han registrado como donantes con anterioridad a la sanción de la ley 26.066 (tabla 2) más algunos que a pesar de la vigencia de la ley de donante presunto, se han registrado en como donantes en algunas dependencias. (ver tabla 4), mientras que los que se han registrado como NO donantes, comprende tanto a las personas que se registraron previo a la sanción de la ley, como a los que lo hicieron después (tabla 3). En lo que va del año, se han registrado 10.664 donantes (ver tabla 5)

Expresiones de donación afirmativa agrupadas por región INCUCAI31

Región INCUCAI Cantidad %

4*CENTRO 1808536 74.1%

5*SUR 204090 8.4%

2*NOROESTE 172826 7.1%

1*NORESTE 142676 5.8%

3*CUYO 111759 4.6%

TOTAL 2439887 100.0%

Tabla 2

Tabla 3

Según otro trabajo de campo, la población encuestada manifiesta un conocimiento parcial de la temática trasplantológica que realmente nos llamó la atención: información incompleta acerca de los órganos que se pueden trasplantar, conocimientos incorrectos acerca de quiénes pueden donar y quienes recibir un órgano, falta de conocimientos acerca del operativo necesario para realizar un trasplante, y por último, un 30 Argentina encabeza la donación de órganos en América Latina, Diario Clarin, Buenos Aires, edición del 14 de Octubre de 201231 Según datos de CRESI, la Central de Reportes y Estadísticas del SINTRA. https://cresi.incucai.gov.ar/IniciarCresiFromSintra.do

25

Expresiones de donación negativa agrupadas por región INCUCAI

Región INCUCAI Cantidad %

4*CENTRO 377048 73.7%

2*NOROESTE 53244 10.4%

5*SUR 44589 8.7%

3*CUYO 18371 3.6%

1*NORESTE 18028 3.5%

TOTAL 511280 100.0%

CAPITULOIII Números que hablan

conocimiento superficial acerca de las instituciones vinculadas a la temática trasplantológica, especialmente del organismo provincial CUCAIMIS. Si bien la gran mayoría posee conocimiento de la existencia del INCUCAI, no pueden establecer específicamente cuáles son sus

funciones a nivel nacional.32

32 El Trabajo Social y las manifestaciones de la cuestión social (pobreza, desempleo, salud, adultos mayores, género,etc.) Ponencia presentada en el XIX Seminario Latinoamericano de Escuelas de Trabajo Social. El Trabajo Social en la coyuntura latinoamericana: desafíos para su formación, articulación y acción profesional. Universidad Católica Santiago de Guayaquil. Guayaquil, Ecuador. 4-8 de octubre 2009.

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CAPITULOIII Números que hablan

Tabla 4

Tabla 5

1.2 Trabajo de campo

Nuestro trabajo de campo consistió en realizar una encuesta cualitativa. Es un muestreo de 100 personas, de condición socioeconómica variada, pero con un cuestionario extenso, detallado, de preguntas abiertas y cerradas, con opciones únicas y múltiples.

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CAPITULOIII Números que hablan

Lo fundamental no es saber solamente cuanto mucho o poco saben las personas sobre la temática, sino intentar establecer alguna relación sobre las posturas que tomen y el grado de información, sobre su condición social, etc.

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CAPITULOIII Números que hablan

Perfil socio-económico de los encuestados

Edad entre 18-25 años 57%entre 26-40 21%entre 41-50 9%entre 51-60 8%más de 60 5%

Estudios Ninguno 1%Primarios 5%Secundario 53%Universitario/terciario 41%

Religión Ninguna 34%Católica 45%Budista 3%Judía 7%Evangelista 0%otra 12%

Ocupación 107/107 Empleado/a 30%Directivo/a 0%Comerciante 6%Docente 7%Desocupado 4%Estudiante 42%otro 11%

Al consultar a los entrevistados sobre cuáles son al morir, de acuerdo a la normativa actual, las personas habilitadas para donar, solo un 10% de los encuestados respondió correctamente que son aquellas personas que en vida no hayan expresado su negativa a donar. A 6 años de la sanción de la ley, la inmensa mayoría desconoce quiénes pueden donar.

Respecto a la forma de manifestar la voluntad de donación, un 30% sigue mencionado al realizar un trámite en el Registro Nacional de las personas, un 38% en Incucai, y un 26% considera que la familia será quien testifique la voluntad de la persona. Esta pregunta un tanto tramposa, evidencia que los que tienen una idea sobre el la presunción de la donación, no están tan informados respecto a que ya no es posible registrarse como donante. No solo el estado presume que uno es donante porque no se manifestó en forma contraria, sino que tampoco puede afirmar su voluntad en la práctica, aunque la ley si así lo prevé.

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CAPITULOIII Números que hablan

Mucho más revelador aun, es que la mayoría desconoce el criterio medico- jurídico actual de la muerte. Sólo un 15% conoce que el de muerte cerebral (tabla 1) así un 66% desconoce la figura del donante presunto (grafico 1)

Conocimiento sobre el criterio de muerte

Muerte encefálica 15%Muerte cardio-respiratoria 37%Ambas 24%NS/NC 25%

Tabla 1

Conocimiento sobre el donante presunto

Figura 2

___________________________________________

De las personas que conocen la presunción de donación y están de acuerdo, un 53% lo está porque considera que el cuerpo después de la muerte no tiene ningún valor mientras que un órgano puede salvar una vida.

Respecto a los medios por los cuales se informan sobre el tema, los medios de comunicación (televisión y radio) son los más empleados, (31%) la conversación con familiares (13%) y la lectura de textos sobre el tema (13%)

Ante la pregunta de si recuerdan alguna película sobre el tema, la mayoría recuerda haber visto películas norteamericanas pero no recordar el nombre. Los que recordaron películas, nombraron a “La decisión más difícil”, “Never let me go”, “7 almas”, “ John Q”, “Anestesia”, “Coma” y “John Cooke”.

La mayoría donaría órganos (83%) pero llamativamente la mayoría no está inscripta como donante(72%), cuando poco menos de la mitad de

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CAPITULOIII Números que hablan

las personas podría ya haberlo hecho de acuerdo a la edad, porque supera los 26 años (43%) Es decir que antes de la reforma de la ley 26.066 estas personas eran mayores de edad.

¿Usted donaría órganos o tejidos, después de su muerte? Si (pase a la pregunta 19) 83%No (pase a la pregunta 20) 17%

Los motivos por los que las personas donarían órganos en su mayoría son Continuar la vida de alguien (19%) Solidaridad (20%) o porque consideran que se aprovechan los órganos, que una vez muerto no sirven de nada. (21%). Respecto a las razones por las que no donarían órganos, la razón fundamental es desconfianza hacia el estado, el sistema de salud y la transparencia en el procedimiento (50%). Vemos aquí como los impedimentos no son ni religiosos, ni filosóficos, sino fundamentalmente disconformidad al procedimiento en torno a la donación.

¿ cual/es son los motivos por los que SI donaría? Conocí a alguien que fue trasplantado 4%Conocí a alguien que está en lista de espera 5%Tener la información necesaria 4%Continuar la vida de alguien 19%Solidaridad 20%Aprovechar mis órganos, una vez muerto no sirven de nada. 21%Pensar en si un familiar o yo necesitara un donante en el futuro. 20%No tengo miedo a la muerte. 6%Motivos religiosos 0%Otros 1%

¿Cual/es son los motivos por los que no donaría? Miedo a la mutilación de mi cuerpo 0%Miedo a pensar en la muerte. 3%Miedo a que me den por muerto anticipadamente. 13%No me da seguridad la forma en la que puedo manifestarme como donante.

7%

Que mi decisión no sea respetada. 10%Que mi familia no esté de acuerdo. 0%Motivos religiosos 0%Desconfianza hacia el estado, el sistema de salud y la transparencia en el procedimiento.

50%

Otros 17%

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CAPITULOIII Números que hablan

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CAPITULO IV Latinoamérica, un gran camino por recorrer

CAPITULO IV Latinoamérica, un gran camino por recorrer

4.1 El aporte que el cine puede dar a la concientización.

La salida del cine suele ser, para muchos de nosotros, un momento de transición, un regreso a la realidad después de un momento durante el cual experimentamos a través de los sentidos. Pero ¿siempre esta otra realidad es tan distinta? No, no siempre. Muchas veces nos sentimos reflejados con alguno de los personajes, o pensamos “es exacto lo que me pasa a mi” .Entonces: ¿qué sucede en nosotros cuando nos encontramos ante una expresión artística que refleja de algún modo nuestro entorno? ¿Y qué sucede cuando lo reflejado toca valores, prejuicios o cuestiones sin resolver a nivel personal en nosotros?

Creemos que las películas, novelas y obras de teatro son una excelente manera de invitarnos a pensar, a debatir, a analizar nuevas propuestas que tal vez nunca nos planteamos.

Un claro ejemplo es el de nuestro país, dónde solo una novela, en 2002, de una manera no muy acertada tocó el tema de la donación. “Máximo corazón” dirigida por Hernán Abrahmnsoh. Máximo Martinelli al cumplir el primer aniversario de casados pierde a su esposa, decide que se le practique la ablación de sus órganos. Su corazón es trasplantado a Luján. Como desafío personal, necesita conocerla ya que entiende que una parte de su mujer está allí y terminan enamorándose. ¿Cuánto de real existe en esto? ¿Cuál fue el mensaje que los productores quisieron dar a conocer? No se embandero con la causa social sino que fue una historia más que trató un tema delicado en función de las expectativas “básicas” esperadas por parte de la audiencia.

Cuando elegimos desarrollar el controvertido tema de los trasplantes de órganos en relación con alguna producción cinematográfica latinoamericana, nos encontramos con el primer obstáculo que consistió en la escasa cantidad de filmografía existente en Latinoamérica que tratara sobre el tema. Esto constituye una relación causa-efecto: por un lado el cine latinoamericano no ha producido películas sobre el tema de donación de órganos, lo que hace que la gente no piense en el tema, y por el otro lado, las personas, como observamos en la encuesta, se encuentran desinformadas, poco interesadas en el tema, lo que hace que el cine no desee producir algo que no es de interés general.

En la búsqueda de respuestas a este problema de escasez de material pudimos concluir que entre las preferencias de la sociedad se encuentran los objetos de arte que transmiten placer estético. Y el tema elegido por nosotros no solo no lo proporciona, sino que es conflictivo y

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CAPITULO IV Latinoamérica, un gran camino por recorrer

tiene un carácter problemático para la existencia: conlleva a nunca plantearse el tema de la donación de órganos, o a plantearnos interrogantes sin respuesta.

Consideramos positivo que el arte tenga también una función social, fomentando la interacción del:

“yo con la realidad externa…ya que el artista compone su obra con elementos de su propia conciencia, pero esos elementos aluden a hechos del mundo exterior en el que el artista vive” (Ernesto Sábato).

Es una lástima que no se trate filmografía sobre este apasionante tema, ya que creemos que el arte tiene una llegada directa al “corazón y mente” de todos, y si existiese material, tal vez las personas se darían espacio para analizar el tema, y descubrir su propia posición frente a la donación

Como grupo experimentamos después de ver el material cinematográfico, en lo que respecta a lo racional: una gran movilización interna que dio lugar a más preguntas que respuestas. En lo emotivo: un cambio trascendente, una necesidad de ser protagonistas de un cambio que necesitamos como sociedad y sobre todo, muchas ganas de ayudar “donando vida”.

4.2 Cortometrajes

“Por Siempre”

“El sueño de mi hermano, era ser un superhéroe, y se le cumplió”. Así empieza este cortometraje dirigido y producido por  Epigmenio Ibarra, interpretado por la actriz Bárbara Mori y el actor José María Jazpik, y dirigida por Luis Felipe Ibarra; relata la historia de Ale (Alejandro Alverde Castro).

Epigmenio Ibarra encabeza la productora mexicana independiente “Argos Comunicación” la cual imparte programas en el ramo de actuación y producción, así como espacios de expresión artística. Argos Comunicación produce cine y televisión y publicidad para compañías como Discovery Networks, HBO, TV Azteca, Telemundo, ESPN, Venevisión, Disney Channel, Cadena Tres y Rede Globo.

Este director es admirado por su país por sus producciones y telenovelas. En algunos blogs y otros medios sociales de comunicación, se le envían cariños por sus “temas valientemente expuestos” y que “han despertado el interés y la admiración de todos los mexicanos comprometidos con la realidad de este país”

Epigmenio Ibarra es quizás el productor independiente más importante de la televisión mexicana. Asociado con Carlos Payán, exdirector del periódico La Jornada, y con Hernán Vera, experto en manejo de cámara y postproducción, formaron la productora independiente Argos.

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Sus telenovelas, particularmente Nada Personal, Mirada de Mujer y La vida en el espejo, han transformado el género de la telenovela en México. Lo que ha hecho Argos (Epigmenio-Payán-Vera) es colocar a las preocupaciones de la sociedad como protagonistas de sus telenovelas. Mientras más se vinculan las historias con la realidad del país, más atrae a la audiencia mexicana.

Epigmenio Ibarra fue durante muchos años corresponsal de guerra de la televisora del Ajusco desde que era Imevisión, y cuando transmitió la entrevista de Marcos en MVS sus relaciones con TV Azteca desaparecieron. Cuando el conflicto armado de Chiapas tomó por sorpresa y trastocó la vida de los mexicanos, Epigmenio entrevistó al Subcomandante Marcos y buscó que se transmitiera el programa que contenía la conversación. “Multivisión” abrió el espacio y la emisión fue transmitida. Marcos conmocionaba e ilusionaba a los mexicanos. Con la difusión de esa entrevista Argos emprendía el camino a la fama como una productora de televisión independiente reconocida por su audacia. “Epigmenio es un idealista” dice José Antonio Fernández, en la publicación de una revista en el año 2000. También le preguntó a Epigmenio cómo había entrado en el mundo de las telenovelas, ya que él no era productor, sino que su espacio eran los reportajes relacionados con guerras y levantamientos. A lo que respondió:

“Para ese momento mucha de la gente que ya trabajaba con nosotros venía de la ficción, o de la aspiración de hacer ficción. Un buen día Ricardo Salinas Pliego visitó el foro del programa Expediente y le gustó. Caminó por él, observó con cuidado la escenografía y nos propuso que hiciéramos una serie policiaca. Escribimos el corazón de la historia de Nada Personal y se la presentamos a Ricardo Salinas, precisamente en el foro del programa Expediente. Ahí desayunamos. Nos dijo que le gustaba la propuesta y que quería 100 horas. En ese mismo momento nos propuso que produjéramos una telenovela. De él fue la idea.”33 Y ellos respondieron que “No teníamos la noción de la telenovela como un medio pueril, sino como un instrumento recreativo, informativo y transformador muy importante. Nuestra respuesta inmediata fue: ¡órale!”.

Luego, el Director agregó:

“Traimos a Cabrujas a México para que nos dé un seminario sobre telenovelas. Nos pregunta por qué queremos hacer telenovelas. Le contamos nuestras intenciones, y  José Ignacio Cabrunas nos dijo: ustedes no lo saben, pero yo ya me di cuenta que están llamados a revolucionar el género de la telenovela en América Latina, y yo quiero ser parte de este esfuerzo.”

Para plasmar la realidad en sus filmografías, atiende a personas en su sala, de cualquier clase y cualquier edad, y conversa con ellas, armando discusiones colectivas; lo que hace de este maravilloso director una

33 http://www.canal100.com.mx/telemundo/entrevistas/?id_nota=1199

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excelente persona y un grandioso productor que plasma en sus novelas la cruda realidad. Señaló entonces: “Aquí el debate es una norma”.

Epigmenio Ibarra cuenta en su entrevista, que él ha venido de la guerra, y allí se ha enfrentado con la muerte, y lo que ahora quiere es celebrar la vida. Quiere entonces que sus telenovelas se acerquen a su concepción de vida, “poner un espejo en el televisor para que la gente se vea a sí misma y mire al país”. Es decir que desea que la vida sea contada sin pretextos, sin disimulos.

Su primera telenovela: “Mirada de Mujer” fue financiada por “Azteca”, y también de sus propios bolsillos. Aclara que “Hasta el momento, los éxitos de pantalla no se han reflejado en éxitos financieros para nosotros”, lo que nos indicaría que ésta no es la finalidad del director. No ven a Argos como una fórmula de enriquecimiento personal, y en su primera telenovela le ofrecieron a Ricardo Salinas (productor de “Azteca”) un presupuesto “costo cero”: “cada telenovela cuesta lo que tiene que costar, ni un peso más”. Lo que demuestra una gran revolución en la televisión.

Con respecto a la mirada sobre el público, el director expresó: “somos una mirada en busca del otro, sin el otro no somos nada” y “El público mexicano es adulto e inteligente con capacidad para apreciar lo que tiene calidad.” Es decir que, a diferencia de otros productores, Epigmenio tiene una llegada directa a la audiencia, espera del pueblo mexicano que aprecie lo que es calidad en las telenovelas. Pero al mismo tiempo, hace una analogía de la industria de televisión en México con “la estructura de una vieja hacienda”, aunque propone revolucionarla. Reconoce también que las telecomunicaciones en el mundo actualmente, es más plural.

Actualmente el director produce telenovelas, hace cine, teatro, comerciales, videoclips, noticias, series. Realiza junto con su equipo, una programa para Disney y Discovery. Y establecieron un contrato con la cadena “Telemundo” para producir nueve telenovelas en tres años, y proyectos armados con Televicine

En otra entrevista exclusiva a “Reporte Indigo” el Productor y Director de Argos 34 dejó en claro, como ellos apoyan fuertemente y plasman en sus trabajos de investigación, la necesidad de que el pueblo de mexicano tenga otra educación visual, que espere de México aquello que espera y pretende de la televisión extranjera. Epigmenio habla de “unir fuerzas”, de no dar batallas solos, sino hacer “esfuerzos simultáneos, que hagan de masa crítica en la audiencia” para poder llevar adelante una “buena” televisión. Realiza una crítica a la televisión mexicana por hacer y producir lo mismo desde hace 50 años. Propone operar un cambio, logrando sumar en la televisión productoras y canales de diferentes cuños y tipos, lo que abriría la posibilidad además a fotógrafos, productores, actrices y actores de no pasar tiempos en la banca, sin conseguir trabajos, y fomentarlos a crecer y desarrollarse para lograr un real cambio en la televisión.

34 http://www.reporteindigo.com/multimedia/epigmenio-ibarra-productor-director-de-argos

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Epigmenio habla sobre el cortometraje “Por Siempre”: "Nos dimos cuenta de que una campaña de publicidad tradicional no es el mejor vehículo para trasmitir este mensaje (de donación) y decidimos emprender el camino de filmar la historia de lo que vivió Adriana Castro (fundadora Asociación Ale) y su familia, en un cortometraje”, dijo Ibarra en rueda de prensa.

Este comprometido director, se propone excavar más profundo en el tema de la donación de órganos, y filmar una historia. Siguiendo con su pensamiento anterior, Epigmneio dice en su discurso a la presentación del corto “la realidad supera ampliamente a la ficción” es decir que no se propuso inventar una historia, sino observar el entorno, y llevarlo a una corta pero gran historia cinematográfica. Corta, porque dura 9 minutos, pero grande, porque cuenta una historia real, la historia de un súper héroe.

En septiembre de 2004 Adriana Castro y su marido Luis Eduardo Alverde tomaron una decisión crucial de vida: donar los órganos de Ale, su pequeño hijo de tres años que había fallecido tras una cirugía de anginas. A partir de allí, fundaron la “Asociación Ale”, en 2004 -en Los Mochis, Sinaloa.

A partir de esta conmovedora historia, Luis Felipe Ybarra y Epigmenio Ibarra, proponen armar un cortometraje, para el fomento de la donación de órganos entre el público.

La donación de órganos es el tema central de la cinta que protagonizan los actores mexicanos Bárbara Mori y José María Yazpik, padres del pequeño, actores en quienes se pensó inmediatamente para el papel, por su poder comunicativo, explicó Epigmenio en su discurso.

Bárbara Mori Ochoa nació en Uruguay en 1978, pero se traslada a México cuando aún es muy joven, tras el divorcio de sus padres. Gracias a su espectacular físico se convierte primero en una cara conocida de las telenovelas que se hacen en México. Es actualmente una de las actrices más populares de la televisión.

Yazpik es un actor que cambió la pequeña pantalla por el cine, y ha participado en películas como "Sin Ton ni Sonia" (2003), "Crónicas" (2005) y "Las vueltas del citrillo" (2006). En su etapa de televisión ha participado en series como "La vida en el espejo", "Angela" o "La Paloma".

El corto es hecho para la Asociación ALE y la Fundación Nacional de Trasplantes Asociación Civil (FUNAT), con el apoyo de Simón Bross, Ollin Estudio, Renta Imagen y Kodak Mexicana. Al proyecto se han sumado la distribuidora Fox y la exhibidoras Cinépolis y Cinemex, informó Ibarra. "Este corto es el detonante de una campaña permanente", dijo el director del corto. Es decir que se intentó promover la donación, informar al público, concienciar.

En un comunicado, la actriz Bárbara Mori dio a conocer que su aportación para concientizar a la población, es su participación en este proyecto que dará continuidad a la Asociación ALE, así como Fundación Telmex, y sobre todo con Adriana Castro, quien vivió en carne propia

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esta historia y quien asesoró a los actores brindando su propia experiencia.

La historia, la sinopsis, los recursos cinematográficos

Una noche en la vida de una familia, una familia como tantas, una vida como tantas. Horas de dolor, horas de decisión y finalmente la tragedia que abre el camino a la esperanza. Creemos que esta sinopsis es la expresión más acertada del corto, demuestra la contraposición del dolor y la expectativa, la tragedia y la esperanza.

El cortometraje trata sobre la historia del niño Alejandro Alverde, de tres años y tres meses de edad, quien falleció en un hospital donde había programa de trasplantes. Al morir, sus padres aceptan donar los órganos de Ale, dando oportunidad de vivir a seis personas gracias a su donación.

Comienza el corto con un primer plano35 del hermano real de Ale, sobre fondo negro, sin música, para destacar su mensaje: “El sueño de mi hermano, era ser un superhéroe, y se le cumplió”. Y así fue, Ale se convirtió en un superhéroe que salvó 6 vidas, a consecuencia de la decisión de sus padres.

Luego de esta secuencia, la cámara nos muestra planos detalle36 de la casa, los objetos, que evidencian que en esa casa vive un niño pequeño. La siguiente escena muestra un primer plano de la madre en la ducha, muy relajada, despreocupada, hasta que se escucha un primer grito: “Gaby!” llamándola. Acto seguido se repite el grito que se mezcla con el sonido de la ducha, Gaby se percata de que la llaman, apaga la ducha, y se vive el primer momento de tensión: su marido entra con el hijo en brazos, lleno de sangre. Un plano secuencia37 nos muestra la transición desde la imagen de la madre, y el padre que abre la puerta con el niño en brazos.

La ida en el auto se vive con nerviosismo, la madre en el asiento trasero sostiene al niño que está ensangrentado en brazos, el padre que conduce tratando de tranquilizar a su esposa y a él mismo. Es de noche, llegan al hospital. Le preguntan al médico que pudo haber pasado, el les había dicho que la invención de anginas que el niño tuvo la semana anterior era sencilla, que incluso podría tomar helado. El médico los

35 encuadre de una figura humana por debajo de la clavícula. El rostro del actor llena la pantalla. Nos introduce en la psicología del personaje. 36 Primerísimos planos de objetos o sujetos, flores, una nariz, un libro, la mirada, un anillo, etc.37 En una toma única se hacen todos los cambios y movimientos de cámara necesarios. El director no rompe el plano y nos va mostrando poco a poco toda una serie de hechos. No suelen hacerse muy largos por la dificultad de rodaje que entrañan. No obstante, hay planos secuencia memorables por su calidad, longitud y anécdotas de rodaje, como el comienzo de Sed de mal (Touch of evil 1958), de Orson Welles, o el de Martin Scorsese en Uno de los nuestros. Aunque el más famoso es el caso del film La soga de Hitchcock que posee un único plano, aunque falso, pues para realizarlo debía hacer los cambios de rollo aprovechando puntos oscuros, como la espalda de un actor, una columna, etc. No obstante, toda la acción acontece en un mismo espacio temporal, el más largo que existe en el cine. (http://www.uhu.es/cine.educacion/cineyeducacion/tiposdeplano.htm)

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tranquiliza, les informa que su hijo se encuentra bien, que lo habían estabilizado. Pero rápidamente la situación vuelve a tensionarse cuando llega una enfermera llamando al doctor por una urgencia. En esta escena un plano general corto38, en cámara lenta39, muestra al médico y enfermera yendo a ver al paciente que acaba de tener una complicación seria, los padres quedan parados detrás intuyendo que se trata de su hijo, se escuchan latidos de corazón que generan más dramatismo a la escena, con cortes directos que muestran primero una hamaca vacía, mientras que la cámara se va acercando a los padres que continúan inmóviles en el mismo lugar donde vieron al médico salir corriendo. Aquí este acercamiento se mezcla con imágenes del niño jugando, de espaldas, no le vemos el rostro. Esto genera dramatismo, sobre la incertidumbre sobre la salud del niño.

Se interrumpe el momento de tensión, Gaby y su marido se encuentran en la sala de espera, vemos en un primer plano de la madre, luego desde un plano sobre el hombro40, vemos el rostro de ambos en forma alternada, el marido está intentando dar esperanza de que todo estará bien y va en busca de un café. En la escena siguiente vemos al padre de Ale llorando, en un plano general, que lo muestra solo, casi en penumbras, escondido en un pasillo del hospital. Él sabe que las condiciones no son favorables. Luego un primer plano nos muestras como seca sus lagrimas, él no quiere trasmitir sus miedos.

En la siguiente secuencia vemos un plano general, la madre sentada, recostada hacia atrás, con la mirada perdida, hasta que escucha que los médicos se acercan y se incorpora inmediatamente. Camina hacia los médicos, detrás la sigue su marido. Un plano nos muestra a los médicos, pero las expresiones de ellos no son alentadoras. Se les informa que lograron nuevamente estabilizar el corazón, que trabajaron sobre la hemorragia y que hicieron todo lo que estuvo al alcance de sus manos; a partir de allí se silencia la voz del médico, y se enfoca la cara de su madre, aterrorizada. La voz de los médicos se va silenciando, la cámara hace un ligero acercamiento al rostro de la madre en primer plano, y luego un plano general donde vemos a los padres de espaldas, como la madre va perdiendo su entereza, sus piernas se aflojan. Lo peor ha sucedido. Ale ha fallecido. Uno en ese plano sufre junto a ella, podemos ver y sentir el dolor por el que atraviesa, seamos o no padres, podemos por un segundo, percibir eso que está sintiendo: lo más doloroso que pueda experimentar un ser humano, como lo es la pérdida de un hijo. La música comienza a ser más suave, tranquila. Se muestra la computadora con las pulsaciones de Ale, su corazón late. Un primer plano nos muestra como Gabriela lo observa a través del vidrio de la puerta. El ángulo de la cámara es perfecto, como si estuviésemos dentro de la sala con Ale. Su marido la toma por la espalda, relajado, y le presenta a Rosalva, la mujer del proyecto de donación de órganos. En este plano vemos a los padres de espalda, y a Rosalva que le explica que entiende

38 Abarca la figura humana entera con espacio por arriba y por abajo.39 Se logra acelerando la velocidad de filmación y ralentizando la de proyección.40 Se toma con la cámara a dos personas en diálogo, una de espaldas (desde el cuello), y otra de frente que abarca dos tercios de la pantalla.

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la dolorosa situación que atraviesa, pero les comunica que tiene que hablarle de la donación de órganos. Allí Gabriela cierra los ojos, apoyándose en los hombros de su marido, demuestra con su actuación sentimientos de cansancio, de horror, de impotencia, él le dice en el oído unas palabras con las que el espectador se desanima, sufre con ellos: “Ale no está, se fue”, pero con voz llorosa ella le replica que su corazón sigue latiendo. Esta secuencia es fundamental, porque nos mete dentro de uno de los temas más controvertidos frente a la muerte cerebral. Es una situación que no tiene retorno, pero ver al niño o a la persona que sea con su corazón aun latiendo es muy movilizante. Uno no quiere renunciar a las esperanzas de que un milagro ocurra. Pero esperar el milagro, implicará perder la vida de alguien, que no necesita un milagro, sino un órgano. Su marido la mira a los ojos, y le explica que el niño tiene muerte cerebral, y vuelve a repetir “se fue”. Esas dos palabras permiten entender al espectador, que por más que el cuerpo de Ale allí esté, que aunque respire, aunque su corazón se encuentre latiendo, el niño no está, es imposible que reviva a una muerte cerebral. Hay entonces un segundo enfoque en primer plano de la madre, con su marido tomándole la cara, intentando ser fuerte para cuidarla pero hundido en tristeza. Los ojos de ella se vuelven más claros aun, por las lágrimas, el espectador vive sentimientos de angustia, se comprende que el niño no despertará, por más que se escuchen los sonidos de la computadora de fondo mostrando los latidos. Gabriela entra silenciosa y cuidadosamente a la sala donde se encontraba su hijo, lo mira constantemente de forma cariñosa, pero triste, en su mirada se siente el dolor. Es una de las mejores actuaciones del cortometraje. Antes de tocarlo se toma la cara, se seca las lágrimas, la música acompaña, es triste y tranquila. Toma primero su pie, luego apoya en el pecho de Ale su cabeza, tal vez para escuchar por última vez los latidos de su niño. Con su mano derecha le hace la señal de la cruz, y se da a entender su religión cristiana, y la afirmación a la decisión de donar sus órganos. Se entiende como una despedida. Hay una pequeña sonrisa en el rostro de la madre, mirando directamente los ojos de Ale, y le besa la frente. Voltea para ver a su marido, que se encontraba detrás de ella, observándola, de brazos cruzados, con mirada tranquila, de dolor, compasión, y una mirada cómplice, ambos han entendido que Ale ya no está pero que su decisión puede darle la posibilidad de tener lo que Ale no pudo tener: seguir viviendo . Él la mira, y luego gira hacia Rosalva, que se encontraba también en la puerta de la sala y asiente con la cabeza. Ella entiende el gesto sutil, y se va. Quizás la actuación de la mujer no es la mejor. Si bien estas personas están a la búsqueda imperiosa del consentimiento de los familiares para permitir la donación, creemos que sigue siendo una situación delicada y que merece la máxima sensibilidad. Una de las personas entrevistadas, que por razones personales no quiso que pongamos su nombre, nos relató como ella tuvo que diplomáticamente echar a las personas de procuración de órganos de Incucai, estando su hijo en coma con un riesgo cerebral severo, a causa de un accidente en moto, y estas personas la invadieron en su intimidad, en la penosa espera por la sobrevida de su hijo. Estaban a su lado con la clásica heladera empleada

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para el traslado de órganos. Constantemente le hacían preguntas, cuando su hijo aun no había muerto y ella ni siquiera podía pensar en otra cosa. Finalmente su hijo sobrevivió, con dificultades, luchando día a día para superar las secuelas de este accidente, pero está vivo, y un refrán reza “no está muerto quien pelea”. Lamentablemente esta situación fue determinante para que esta entrevistada tomara una posición más reacia a la donación de órganos.

Volviendo al cortometraje Rosalva, suspira como aliviada, hace una mueca y una sonrisa, tal vez poco creíbles, cierra la puerta y se retira. Queda el padre en primer plano, mirando para atrás, vuelve su mirada hacia adelante. La situación sigue siendo penosa, triste. Es la despedida de un hijo.

En la siguiente escena la música es la misma pero hay un descenso del volumen. Los colores cambian, dejan de ser los cálidos y fríos del hospital. Ahora se encuentran en las exequias de su hijo. Un plano medio41 nos muestra al médico protagonista que los había atendido apenas llegaron, que se les acerca, les habla despacio, hasta que en un primer plano les dice “Los órganos de Ale salvaron 6 vidas. Tienen 6 hijos nuevos”, y sonríe muy levemente. La cámara enfoca a Gaby, el fondo se hace borroso, el médico se aleja, los vemos de perfil a ambos padres en primer plano, mirando hacia el frente, inmóviles. Ella apoya su cabeza en el hombro de su marido. Saben que su decisión fue correcta pero no pueden pensar más que en la muerte de su hijo. La cámara hace foco ahora en el padre. Corte directo a fondo negro, y rápidamente nos muestra un plano medio a otra mujer, y sus 2 niños, uno de ellos es el niño que habló al principio del cortometraje. La mujer., de forma pacífica y clara, con una sonrisa en su rostro, dice “Perdimos a Ale. Pero ganamos 6 vidas. Di sí a la donación de órganos”. Esta es la escena que termina cerrando un corto conmovedor, dejando en el espectador lo que nosotros sentimos al hacer este trabajo, y al pensar sobre donar órganos: un profundo dolor por la muerte de un ser amado, sobre todo pensando en el sufrimiento que genera perder a un hijo, pero también un sentimiento de esperanza, de solidaridad, de felicidad; de que después de la muerte no está todo perdido; que la muerte se puede transformar en vida. Es por eso que elegimos, entre otros, este cortometraje, ya que demuestra lo que pensamos y sentimos de la donación. Creemos que es un excelente medio, que recibió muchos halagos de la audiencia, y que si se difundiera, lograría realmente mayor concientización, ya que se demuestran las dos caras de la donación, de forma real, cruda y emotiva: dador y receptor.

41 encuadre que abarca a la figura humana hasta debajo de la cintura.

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“Donando Vida”

Es otro Cortometraje mexicano, producido por Intermedia para Toyota Irapuato, como parte de su patrocinio a la campaña de donación de órganos 2012. Está escrito por Anais Garcia Richaud, Esperanza Galves Bribiesca, Ana Paula Aguilar Gutierrez, Fernande de Alba Arias, Paola Monroy Gutierrez, bajo la Supervisión de Joel Rico. Dirigido por Ricardo Torres.

El cortometraje comienza con un plano panorámico general, que nos muestra una 4x4 que pasa a toda velocidad42. Luego la cámara nos muestra un semiprimer plano del perfil del joven que conduce el auto. Se escucha el tema You could be mine, de Guns and Roses. Esto nos adentra en una situación típicamente juvenil y en cierto punto de rebeldía, el joven manejando escuchando música y una imprudencia que lamentablemente cambiara el curso de la historia para él, pero será una segunda oportunidad para otro joven. Un plano detalle muestra el celular en la guantera del auto sonando. La cámara se mueve dentro del interior del auto para mostrarnos como el joven toma el celular, que se le cae en el interior del automóvil. Luego una toma nos muestra el auto visto desde afuera, de frente, en un primer plano parabrisas, se ve al joven agachado buscando el celular. Cuando la cámara vuelve a ingresar al auto, el joven levanta la mirada, abre los ojos intensamente, un semiplano en detalle nos muestra como abre los ojos, la imagen se funde a blanco, y el siguiente plano muestra el ingreso al quirófano del joven accidentado. Un plano cenital muestra las luces del pasillo del quirófano desde abajo, mostrándonos la velocidad con que llevan al joven en la camilla hacia el quirófano. Luego un movimiento de cámara sigue a los padres que van detrás de los médicos, la imagen es borrosa, se lográ así destacar el llanto de la madre, luego la cámara los muestra en primer plano a través de la ventana de vidrio de la puerta. La cámara de desplaza lentamente en el interior de la sala, mostrando al joven accidentado en la camilla.

Se muestra la máquina haciendo sonidos de los latidos lentos del corazón del jovenque se encuentra inconsciente. La cámara muestra a los padres en la sala de espera, el marido es muy se lo ve muy pensativo, como perdido, sólo en un momento la toma del hombro y le dice “todo va a estar bien”. Luego el médico se acerca a ellos, un primer plano nos muestra de un lado a los padres y del otro al médico, que les dice que el accidente de su hijo fue muy fuerte, y tiene muerte cerebral. Allí la música cambia completamente, la madre comienza a gritar llena de llanto. La imagen se corta a blanco y se funde con una secuencia que muestra al joven cuando era pequeño, la madre mirándolo hamacarse. La cámara en picada nos muestra a los padres sentados, la madre con la

42 Es una filmación que abarca muchos elementos muy lejanos. En él los personajes tendrán menos importancia que el paisaje. Por ejemplo, una cabaña en el bosque vista de lejos. Las personas se verán pequeñas.

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cabeza hacia abajo llorando desconsoladamente, el siguiente plano muestra a una mujer en una oficina que por ahora no sabemos quién es. El padre, mientras su esposa llora, mira el cartel en una de las paredes del hospital que dice “di si a la donación de órganos. Háblalo con tus familiares” y recuerda que su hijo, en una oportunidad en la calle le entregaron un volante sobre donación de órganos, demostró estar a favor de la donación y tener interés sobre el tema. El padre con un gesto evidencia que asiente la donación de órganos de su hijo, respetando su voluntad, a la mujer que habíamos visto antes en la oficina, que aparentemente es la persona que coordina la donación.

En la siguiente secuencia vemos a una mujer, en plano americano. Se escuchan niños de fondo, suena un teléfono.

Cuando la mujer se levanta para atender la cámara se mantiene inmóvil, y se hace borrosa la imagen en la medida que ella se aleja para atender el teléfono. La siguiente escena, la muestra en plano americano, atendiendo el teléfono. La mujer se sorprende al saber que el motivo del llamado es que hay un donante (en México le dicen “donador”)

La siguiente secuencia muestra el ingreso a la clínica del joven que será trasplantado. Seguido a esto, aparecen los padres de Joaquín, el joven que será trasplantado, con un plano de talle del rosario en la mano de la madre. Nuevamente, como en el anterior cortometraje, nos muestran que son personas creyentes. Esto para mostrar que la religión católica, y casi todas las religiones, apoyan la donación de órganos.

Luego un plano sobre el hombro, nos muestra primero a la madre en primer plano, luego la imagen se hace borrosa, y enfoca al padre que está detrás. Ambos están nervioso esperando que la operación sea exitosa, esta secuencia se mezcla con la de los difíciles momentos cuando el médico les anunció que Joaquín, necesitaba un trasplante, secuencia que se muestra en blanco y negro para destacar el dramatismo. Se escucha la voz del médico, diciendo que la operación ha sido un éxito. A los padres se les ilumina la cara, y sonríen. La siguiente escena es dentro de la sala, junto a su hijo, recién operado. Diferentes movimientos de cámara muy suaves, en planos cortos, nos muestran a los padres mirando al joven, sonriendo, o al joven en la camilla, aun sedado pero lo más importante, vivo y con todo un camino por delante por demás esperanzador luego de haber estado tan cerca de la muerte. La cámara de desplaza lentamente en un plano general, que nos muestra a los padres de pie, saliendo de la habitación. Cuando ya terminan de salir de escena, se ve borrosa la imagen del joven fallecido, sonriente, como simbolizando a su espíritu, al lado del joven trasplantado.

Una última secuencia, muestra diferentes movimientos de cámara dentro del aula de un establecimiento educativo, la música es más tranquila; todos los jóvenes dentro del aula observan una silla vacía, dando a entender que era el lugar del joven donante. Pero se abre la puerta del aula, y se abre la puerta, entre mucha luz. Es Joaquín,

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totalmente recuperado, sonriendo y caminando (en la primera escena que aparece esta en silla de ruedas). La luz representa el mismo sentido espiritual que el director intento darle cuando aparece el alma del joven donante al lado del trasplantado.

Ambos cortometrajes nos parecieron interesantes en algunos aspectos, sobre todo porque sintetizan el mensaje general y habitual a la hora de buscar concientizar sobre la donación de órganos, tantos los aspectos positivos como los que consideramos débiles a la hora de intentar generar conciencia.

Destacamos que en ambos de aborda la temática de la muerte cerebral, tan controvertida, y sobre lo que abunda es la desinformación. No entraremos en un debate clínico o filosófico, sobre si es un criterio correcto, porque esto excedería el marco de la investigación. Nos centraremos en que ese es el criterio mayormente adoptado, incluso en nuestro país, y en Latinoamérica. También que se muestra el abordaje de la temática, tanto desde el lado del donante, como desde el receptor. El trabajo de dirección, en ambos casos es muy prolijo, en algunos momentos con un contenido visual muy dramático e impactante.

Creemos que la realización de cortometrajes de este tipo, puede contribuir muchísimo a la concientización sobre la donación de órganos. En nuestra época, con las posibilidades tecnológicas, incluso al alcance de cualquier ciudadano promedio, sería muy movilizador que los distintos creativos en el área audiovisual aunaran sus esfuerzos, en colaboración con guionistas, asistentes sociales, creativos en general, para realizar más cortometrajes sobre el tema. Es un formato ideal, por tratarse de un tema tan delicado, complejo, que muchas veces despierta poco interés de parte de las personas. El cortometraje es directo, crudo, y es necesario que la gente se tome al menos unos minutos de su vida para pensar sobre este tema. El cortometraje permite llegar a más personas, y en tiempo real, con las ventajas que tenemos hoy en un mundo tan hiperconectado.

Respecto a las fallas, no fueron muchas. En líneas generales, todos coincidimos que los dos cortos son muy útiles para fomentar la donación de órganos. Hubo algunas diferencias en los integrantes del grupo, respecto a la frase final en el primer cortometraje, sobre que los padres de Ale tienen seis hijos nuevos, debido a las personas trasplantadas gracias a los órganos de Ale. Para algunos ese mensaje puede ser movilizador y generador de conciencia sobre algún tipo de recompensa espiritual que uno experimentaría en el caso de tener una pérdida de un ser querido, pero saber que ella contribuyo para dar vida. Esto no es erróneo, donar órganos desde luego que puede posibilitar a otras personas vivir, quizás esta metáfora no sea la más acertada. La persona trasplantada no deja de ser quien era, por más que uno o varios de sus órganos pertenezcan a otra persona. Seguirán teniendo los mismos padres, hermanos, etc. Quizás un mensaje más adecuado hubiese sido que el dolor de la perdida puede ser paliado por las vidas que se salvaron, sentir al menos que la pérdida de un ser amado no fue tan en vano, ya que otras personas tendrán la oportunidad que esa persona no tuvo. Pero esta pequeña controversia, no empaña el impacto positivo

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que ambos cortometrajes ocasionaron, tanto en nosotros, como en las personas que invitamos a que también los vean.

4.3 Spots

Por otro lado, quisimos analizar spots y campañas que nos resultaron interesantes y muestran la donación de órganos con sentimiento de esperanza, lo que creemos que es clave para empezar con la concientización sobre donación.

El primero es un Spot mexicano sobre Donación de Órganos, de este año.

Nos pareció muy fuerte, pero movilizador, logró en unos pocos segundos y en manera contundente, con total dramatismo, trasmitir que pasa no si donamos órganos, sino en sentido contrario, que ocurre si no lo hacemos. En este sentido, este abordaje también nos pareció original, ya que por lo general, se enfoca el tema desde la óptica de las vidas que se salvan, no de las que se pierden. El video además cuenta con un trabajo de cámara impecable, una musicalización que acompaña el dramatismo de la secuencia. La música de Scala & Kolacny Brothers - Use Somebody (cover de Kings of Leon) es muy adecuada para el spot, acompaña en todo momento el mensaje que se intenta transmitir.

Cuando subimos el video43 a distintas redes sociales, para analizar que efectos producía en personas que quizás no está habituada a ver este tipo de spots, la mayoría halagaron el video, dijeron que los sensibilizo.

El spot comienza con un travelling en cámara lenta, en distintos planos de una niña que esta caminando. La niña camina descalza, con un vestido-túnica blanco. La iluminación es tenue, con colores pardos y anaranjados. La siguiente escena, con al música que continua hasta el final del spot, ya nos muestra un plano panorámico, donde vemos a la niña caminar entre los restos de una moto destruida por un reciente accidentes.. Los tonos sepia, y las luces de fondo de la ciudad, trasmiten aun más dramatismo. ¿Hacia dónde va esa niña, sola, con la mirada al frente? ¿Por qué nadie la acompaña? ¿Dónde está la gente?

43 http://www.youtube.com/watch?v=yj2lX3zbN8c&feature=related

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Se encuentra en la calle tirada una moto destrozada, con sus partes despedazadas, líneas que por el tono sepia no se llega a distinguir si es sangre o aceite. Un primer plano, nos muestra a la niña, mirando hacia abajo, con una expresión etérea, como si fuera un ángel, con su vestido blanco, su rostro tranquilo, las luces de la ciudad de fondo muy desenfocadas. En la siguiente escena, la cámara paralela al piso muestra a la niña recostándose lentamente, delante de ella se ve un casco desenfocado. Ella lo mira y cierra los ojos mientras se oye el estribillo de la canción:

I've been roaming aroundAlways looking down at all I see

Painted faces, fill the places I can't reachYou know that I can use somebody

You know that I can use somebodySomeone like you, and all you know, and how you speak...

[He estado vagando alrededor Siempre mirando abajo

siempre mirando abajo caras pintadas, Ocupo lugares que no puedo alcanzar.

Usted sabe que yo podría ser útil a alguienUsted sabe que yo podría ser útil a alguien

Alguien como usted, y todo que usted sabe, y como usted habla...] 44

44 http://letras.mus.br/kings-of-leon/1330536/

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La música acompaña tanto a nivel sonoro, como a nivel compositivo la escena, “usted sabe que alguien podría ser útil a alguien”, un juego de palabras, que quiere decir que una persona podría ayudar a otra persona a para vivir. Eso es lo que intenta transmitir el spot, a través de la niña, su rostro, sus facciones, el tono en sepia, las luces de fondo, la música, las voces: las vidas que se pierden por la negativa a donar órganos.

Un plano cenital, desde arriba, muestra la escena final que impacta crudamente. Se ve a la niña recostada al lado del cuerpo que yace luego del accidente, la cámara se aleja, mientras encima de la imagen aparece una leyenda en letras blancas que contrastan con el fondo “Si no eres donador (donante) de órganos el día que mueras… te llevas a otros contigo”. Es decir que si no declaraste tu voluntad de donar órganos, no podrán ser trasplantados en otros, lo que significa que más personas van a morir cuando podrías haberlo evitado. A través de la retorica45, ,específicamente la metonimia, se pone énfasis en el verbo. Se traslada a algo, acciones que acontecerían si tal cosa pasara. Si la persona donara sus órganos, esa niña no habría muerto.

Cuando consultamos sobre que les trasmitió a las distintas personas que vieron el spot, en general lo que más los sensibilizo para replantearse su postura frente a la donación, en las personas que no estaban a favor de la donación, fue la idea de morir y que otros mueran con ellos.

Por último, una placa a través de una metáfora, nos dice que en el Cielo, sólo necesitas “alas de ángel para volar y llegar a el”, y no necesitas de todos tus órganos. Luego, utilizando un poco de humor, expresa que las alas “corren por cuenta de la compañía”. Lo cual invita a pensar en la espiritualidad, diciendo que sólo necesitamos de nosotros mismos para llegar al cielo, y también pensar en los demás, en la solidaridad, en la idea de donar vidas. Sin embargo, quizás este mensaje sea demasiado metafísico, en contraste con la crudeza de la secuencia inicial.

45 La retorica es el arte de lo fingido, es representar una idea o mensaje a través de otro recurso sutil, persuasivo, sugerente, no aparente. Se aplico primero en la política, en el discurso, luego literariamente (metáforas por ejemplo), también en lo visual, en el diseño gráfico, en el cine y en las publicidades.

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Placa final del spot Trasplantes Tamaulipas

La mayoría de los cortos y campañas analizadas, provienen de México. Éste país tiene una gran campaña a favor de la donación de órganos. Un hecho muy importante, que creemos que logró emprender esto fomento sobre el tema, es que la esposa del Presidente de México, resaltó la necesidad de fomentar la cultura de donación de órganos, para que el tema sea parte de nuestra vida cotidiana "nuestro estilo de vida, nuestro modo de ser, que no le sorprenda a la gente y que sea algo natural" y subrayó que la donación hace mejor a la persona por todo lo que implica, como el hecho antropológico de trascender, darle sentido a la vida y salvar a otras personas. Además se promueve el valor de la esperanza, la solidaridad y la fraternidad. Dijo en el Comunicado 332/12 de la Secretaría de Salud - México, D. F., 18 de septiembre de 2012.

Así como lo expresó, es como lo creemos nosotros. La donación de órganos debe volverse un hecho que sea parte de nuestra vida cotidiana, que no nos sorprenda, que llegue a un punto en donde pensemos solamente en la solidaridad, en la hermandad, en darle sentido a la vida salvando otras.

En nuestro país, las campañas sobre donación de órganos generalmente provienen, o del Ministerio de Salud, o del Incucai

En el año 2011, un spot realizado por el Ministerio de Salud, comienza con una animación en blanco y negro, de un niño caminando un poco triste, desganada, pero al mismo tiempo una música muy alegre y fuerte. Se va armando un rompecabezas que hace de esa imagen en blanco y negro, se transforme en una imagen en colores, y la última pieza del rompecabezas es un corazón, en donde aparece una mano y lo completa con una pieza roja con esa forma. Allí hay un sonido de varita mágica, y el niño sonríe y abre y cierra los ojos, y se escuchan latidos del corazón. Esto dura sólo 15 segundos, sucede todo rápidamente. Luego aparece la voz en off que dice “La mejor manera de sentirse completo, no es

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recibiendo, sino dando. Si está a tu alcance, facilitá la donación de órganos. Doná tus órganos”.

Este mensaje generó controversia. Para algunos nadie se va a sentir “completo” por donar los órganos de un ser querido. Podemos sentir que hicimos lo correcto, que ayudamos, que logramos que otra persona continúe viviendo, pero no sentirse completo, porque se perdió a un ser amado, y ese sufrimiento no lo completaremos nunca. Pero el otro enfoque, ve que el que se siente completo es el donante, porque con su decisión logra darle la posibilidad de vivir a otra persona.

También resultó controvertida la idea de que si la donación está al alcance de uno. No es algo que esté “a nuestro alcance” sino que es una decisión muy fuerte, es elegir decir adiós a un ser amado que vemos que respira, que su corazón late, y en ese contexto por una cuestión de completa solidaridad, entregar los órganos a personas desconocidas para que vivan por más tiempo. Pero esta frase puede interpretarse por la poca probabilidad que tenemos de ser donantes, debido a que la muerte cerebral es poco común. Todos podemos desear ser donantes, pero no depende de nosotros, sino de las condiciones en las que se nos presente la muerte. Lo que si depende de nosotros es la decisión final en caso de ser donantes potenciales.

Por otro lado, “facilita la donación de órganos. Doná tus órganos” puede interpretarse como un trámite habitual, seguramente esa no es la idea. La idea es sentir la necesidad de ayudar, es socorrer a personas que pueden morir si no obtienen nuestros órganos, no “facilitar” la donación, no “facilitar” el trabajo de quienes se encargan de la fiscalización de dicho acto (donación-trasplante)

La orden de la última frase “doná” es quizás un poco imperativa, y también sería contradictorio a la ley actual, que establece desde el año 2006, que para donar órganos no hay que hacer ningún trámite especial, todos somos donantes presuntos. Lo que sucede en realidad, es que por más que todos seamos donantes, la familia sigue teniendo la decisión final. Quizás el mensaje intento llegar a las personas que tienen que decidir en el momento de la muerte de un ser querido, sobre la donación de sus órganos. Insistimos que se evita con esta ley, poner de debate el tema de la decisión de donar órganos voluntariamente, en forma personal e intransferible, y llegamos a una situación peor a la anterior a la ley, porque antes existía la posibilidad de expresarse como donante. Ahora, difícilmente una persona pueda hacerlo, porque la ley lo presume donante. Se han registrado muy pocas expresiones voluntarias de donación desde el año 2006 (cosa que incluso no debería ocurrir acorde a la ley, porque esta no lo prevé) Como solo se puede registrar la expresión de no querer donar órganos, si esta no existe al momento de morir, siguen siendo los familiares los que deciden.

Un cortometraje realizado en Chile en el año 2011, tampoco nos pareció una pieza que fomente la donación de órganos. Al contrario, despertó un sentimiento de repudio frente a la publicidad 46 Esta campaña a favor de la donación, comienza en una sala de hospital, un

46 http://www.youtube.com/watch?NR=1&v=APi8kUWpeTo&feature=fvwp

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joven inconsciente con respirador, se escucha el sonido de los latidos débiles de su corazón, y una mujer de aspecto muy formal, con el pelo tirante, y una voz rígida, que le dice al adolescente que no fue fácil tomar su decisión, ya que lo había pensado mucho, pero aunque su hijo siempre había estado de acuerdo en donar órganos, es la familia quien toma la última decisión, y entonces finaliza diciéndole: “los órganos de mi hijo no te los voy a donar”. Luego se muestra en primer plano al joven, con letras negras por sobre la imagen con la leyenda “No donar los órganos de tus seres queridos, mata a otros seres queridos”, al mismo tiempo no se escuchan más los latidos del corazón, señal de que el joven ha fallecido

El corto se basa en una mirada diferente, está dirigido a quienes deciden realmente sobre el acto de donar, sus familiares, en este caso representados en el personaje de esta mujer que elige lo que uno menos espera en una publicidad sobre este tema: no hacerlo. Utilizaron como recurso el factor sorpresa, para causar un efecto de reproche hacia una actitud que se entiende como evidentemente egoísta. Esta observación que hacemos se confirma al no verse en el corto en ningún momento el otro lado de la situación, es decir, no se muestra al donante, solo se nos muestra a quien estando vivo no lo va a seguir estando, por causa de esta actitud. La originalidad del corto radica en que el mensaje está expresado en “negativo”: “no donar mata” en lugar de lo que vimos hasta ahora “donar salva” del mismo modo que el spot que comentamos de la niña que acuesta al lado del motociclista fallecido.

Por otro lado, se deja en claro que la mujer actúa en contra de la voluntad de su hijo. La leyenda final dice que “No donar los órganos de tus seres queridos, mata a otros seres queridos”. Esta frase puede ser muy agresiva, cuando lo que se trata de despertar es la solidaridad entre seres humanos, el sentimiento de querer salvar una vida independientemente de a quien sea. Chile tiene uno de los porcentajes más bajos de donación de órganos de Latinoamérica, tienen una ley con la figura del donante presunto como en nuestro país, pero sigue siendo la familia la que finalmente decide.

Otro spot que nos llamó mucho la atención y generó controversia al analizarlo, fue el producido en Uruguay 47 para Promover la donación de órganos, realizado por la agencia publicitaria internacional. Para ellos crear ideas que generen diferenciación es relevante.

El director de la empresa, muy premiada, dice:

“Creemos que cada pieza de comunicación debe contener una idea relevante, una idea suficientemente sólida que diferencia a la marca de la competencia” (...) Creemos que las ideas relevantes nacen de una visión perspicaz, disparada por la imaginación e iluminada por un agudo flash de inteligencia”.

En su sitio web deja en claro48 que cada pieza publicitaria debe contener un “momento mágico” que haga que sus ideas sean

47 http://www.youtube.com/watch?v=XSs_gQp1z8U&feature=related48 http://www.yr.com.uy/index.php

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sorprendentes y memorables a la vez, creando la diferenciación de marca, y generando buenos resultados para sus clientes. Young & Rubicam cuenta con un plan que involucra actividades a nivel externo e interno. Brinda servicios integrales de diseño e implementación de estrategias de comunicación para ciertas instituciones,  trabajando, en estos casos, en forma totalmente honoraria. Las organizaciones externas para las que Y&R trabaja en ésta área son:

Un Techo para mi País Fundación Viven

En 2010, la campaña “Abrazos” buscó la adhesión de voluntarios a ser donantes de órganos.

El 6 de noviembre 1000 voluntarios salieron a las calles a recolectar firmas para adherirse a la causa. También se crearon centros de información. La primera campaña fue un éxito y se llegaron a obtener 3.500 firmas.

En el 2010 se estrenó el Comercial para promover la donación de órganos de Young & Rubicam. Pensamos que es muy original, se lo enfrenta desde un punto de vista totalmente distinto: el de un perro. Pero también genera controversia recurrir a la idea, de que al donar órganos una parte de uno (en sentido espiritual) vive en el receptor.

La publicidad comienza con la cara de un perro que parece muy triste, con la cabeza apoyada entre sus patitas. La música acompaña el sentimiento de tristeza. Se ven las piernas de hombres y mujeres que circulan por enfrente de la casa donde se encontraba el animal. Él los observa en su paso. Se lo muestra siempre solo, mirando por la ventana de su hogar, día y noche, días lluviosos y soleados, otoños e inviernos, como si estuviese esperando a alguien. Un día, cuando una persona camina por su vereda, él perro comienza a ladrarle, el hombre voltea y lo observa, el perro no deja de ladrar, y se miran fijamente. El hombre piensa unos segundos, sonríe, se da media vuelta y continúa caminando, voltea una vez más para ver al perro nuevamente, y finamente se va. El animal agacha la cabeza y lentamente entra a su hogar, caminando lento, y re recuesta en un sillón. La cámara primer hace foco en el perro apoyado sobre el apoya brazos del sillón, y luego sobre un portarretratos, que tiene una foto del perro y su amo. La escena se funde a negro, y una leyenda en letras blancas reza “Cuando donas órganos, una parte de ti continúa viva”, y se vuelve a mostrar al hombre al que el perro ladró, pensativo y sonriente. Luego la frase final reza “Sea donador”.

El spot es original, lo encuadra desde la mirada de un perro, pero creemos que el mensaje es incorrecto. El perro reconoce a su amo en el cuerpo de la persona que recibió uno de los órganos que dono el amo del perro. También podría por su olfato detectar esa parte de su amo, en la persona trasplantada, pero este mensaje carecería de sentido porque es una obviedad. Aquí apelan a un mensaje metafísico, al traspaso de parte del alma de una persona donante a la persona que recibe el órgano, además los animales provocan ternura en el público. Creemos que llega más la idea de que el perro extraña a su dueño que murió, antes que la

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idea de la donación de órganos. Sin embargo es una publicidad muy linda, y toda campaña a favor de la donación debe ser bienvenida, ya que hay todo tipo de personas, todo tipo de ideas y religiones, y por eso debe haber todo tipo de campañas para llegar a todas las personas.

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4.4 “12 horas 2 minutos”, más que una película.

Desde épocas muy lejanas, la sustitución de una parte del cuerpo por otra ha sido una ilusión, un mito, una fantasía de la humanidad. Muchos héroes mitológicos de antiguas civilizaciones fueron representados con atributos de varios seres. La primera muestra del viejo sueño de los trasplantes, a partir de un donante cadáver, la podemos ver reflejada en una leyenda medieval, en la que los santos Cosme y Damián amputaron la pierna del cadáver de un gladiador etíope para reemplazar la pierna gangrenada del diácono Justiniano. Más próximo a nuestra época, en el Romanticismo, la novela gótica también se ocupó de los trasplantes. En Frankenstein, publicada en 1818, vemos una de sus expresiones. Sus numerosas adaptaciones cinematográficas muestran la vigencia del mito de un ser creado a partir de cadáveres humanos.

Resulta llamativo que un cine tan rico y que por lo general toca temas de contenido social, como el latinoamericano no aborde temas que tanto han sido tratados por el cine como el de la donación y trasplante de órganos. En el cine ha sido abordado por muy diversos géneros, y por directores de primera línea. Podemos mencionar algunas películas como “Todo sobre mi madre” del Almodóvar, “21 gramos” de Gonzalez Iñarritu, “Deuda de sangre” del Clint Eastwood, o “ Jonh Q” de Nick Cassavetes, por mencionar algunas.

Del otro lado del “charco”, en Uruguay, este mismo interrogante se plantearon el productor Luis Ara, y el director Federico Lemos, cuando se pusieron de acuerdo en realizar una película que abordara el tema. La idea de la película, surgió a causa de una experiencia personal de Luis: su madre, hace diez años, estuvo muy enferma del corazón, lograron hacerle un trasplante de corazón que finalizó con éxito, pero a los tres meses falleció por una asepsia general. Contó que la situación que él vivió, junto con sus hermanos, tíos y otros familiares, tanto en la previa, en la espera del trasplante y en lo posterior a la operación, y que desde allí el tema continuó en su mente, la idea de mostrarle a la gente qué es lo que sucede detrás de todo el mundo de los trasplantes. Es decir que no sólo es un acto médico que puede resultar exitoso o no, sino que las cuestiones internas y externas son las que más se viven dolorosamente, pero al mismo tiempo con mucha esperanza. Detectó que sobre el tema, había mucha ignorancia y muchos prejuicios. Así es como decidió poder “crear un formato para poder contar esto”. En una entrevista así lo explica Federico Lemos:

”Fue una idea  original de Luis (...) Es distribuidor de cine, distribuyó El último Carnaval (2011) y me contó su historia personal, la de su mamá que durante muchos años estuvo esperando un trasplante de corazón, lo recibió pero murió poco después. Durante muchos años toda su familia pasó una angustia muy fuerte. Todo lo que está detrás del mundo de los trasplantes, lo que se vive, es muy movilizante. Me pareció un gran

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desafío meterme en este tema sin tratarlo a la ligera, con golpes bajos o tipo informe televisivo.”49

En una entrevista realizada para Hola Vecinos, de canal 10 de Uruguay50, comento como la temática, si bien le había parecido extraordinaria, era muy complicada, había una serie de dificultades en el tema debido a las distintas posiciones en el tema, y consecuencia también de la escasa información sobre éste.

Detalló que el proyecto estuvo sin llevarse a cabo por muchos años, hasta que el productor se sintió “con la capacidad suficiente para realizarlo”, y con aquellas cuestiones en las que no se sentía realmente capaz, encontró a Federico, director de la película, quien lo ayudó a cerrar y concretar el proyecto. Dijeron que ambos se pusieron de acuerdo con la idea, y estaban muy entusiasmados por empezar.

Cuando comenzaron a realizar el relevamiento previo a la realización de la película, encontraron escaso material latinoamericano sobre el tema. Pero ante la falta de material, lo que si abunda, son los lazos de solidaridad. Un 10% de la película fue financiada mediante una crowdfunding. Ideame es una plataforma online que ayuda a “creadores” (artistas, diseñadores, inventores y demás personas con alguna habilidad creativa) a financiar sus proyectos a través del financiamiento de la comunidad. Son plataformas muy exitosas en el mundo. Fueron seleccionados en Argentina. Es la primera película uruguaya seleccionada. Y llegaron a recaudar el dinero que restaba para la finalización del rodaje de la película. El Crowfund es un mecanismo por el cual las personas, de cualquier parte del mundo, que le parece que un proyecto es interesante y vale la pena, se conecta con los realizadores de los sitios, y aporta una suma de dinero, lo que desee y lo pueda. Aclararon que cualquier persona puede hacerlo porque también pueden hacerse depósitos desde cinco dólares. Esa participación tiene una recompensa, ya que esa persona se transforma en productora de la película, se incluyen los nombres en los créditos de la película, se comunican con ellas, se les envía material inédito, se los mantiene informados, se los regalan camisetas, posters, tarjetas para el lanzamiento de la película, etc. Así se forma una comunidad de personas que participan en un proyecto, para poder hacer realidad esa película. Explicaron también que entrando a la página www.idea.me o www.idea.com se observa el proyecto completo, así como otros proyectos seleccionados, y los beneficios que tiene participar en estos fondos colectivos.

Como explica Federico,

“El proyecto tiene que cumplir con algunas características para ser seleccionado. Tiene que tener un objetivo social, un objetivo claro en

49 http://www.paraver.com.uy/sudar-la-sangre/50 http://canal10.com.uy/hola-vecinos/2012/luis-ara-y-federico-lemos-12-horas-y-2-minutos y el trailer del film en: http://www.youtube.com/watch?v=FIBDmU_Xm0o

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cuanto a democratizar la cultural, pasa por un jurado y el portal se queda con un 9% de lo que se recuade. Pero se fija un acuerdo entre el portal y los productores en este caso nosotros, que accedimos a fijar una meta de U$S 11 mil dolares, que para ellos era mucho y era arriesgado, ¿por qué?  Porque si no se consigue el objetivo se pierde todo. El portal devuelve a todos el dinero, si se supera el objetivo, de esa cifra que está por fuera de los 11 mil, el portal no recibe una comisión y los productores pueden captar más dinero. Pero ojo, estas plataformas tienen como 40 proyectos activos, el 30 ó 40% no logra el objetivo(...)“El financiamiento colectivo es una alternativa para productores independientes y para realizadores a no estar siempre a la espera de un llamado  o de un fondo a nivel nacional en el que se presentan 80, 90 proyectos y se entregan unos 5 premios. Muchas veces no ganás  y te quedas de brazos cruzados y esperás un año para presentarte el año que viene, entonces estás 3 ó 4 años con un proyecto que no avanza. Hay que buscar de forma permanente alternativas. En nuestro caso este dinero nos ayudó a poder terminar el documental.”51

Inmediatamente que nos interiorizamos sobre la existencia de dicho proyecto, tímidamente enviamos un correo electrónico para ver si sería posible establecer contacto con ambos. Había razones de peso mayor para intentar hacerlo. Se trataba de la única película que abordaba el tema, se pudo terminar de financiar gracias a la solidaridad de las personas, y como para cerrar el círculo había algo más que la hacía imprescindible para nuestra investigación. Lemos y Ara trabajaron durante 2 años buscando los casos que protagonizarían la cinta. Son cinco.

“El caso principal es el de Juan Machado que fue una historia muy tratada por los medios hace año y medio porque era el paciente número 1 en la lista de Emergencia Nacional. Tenía su corazón a un 8%  de funcionamiento, le quedaban 2 meses de vida. Decidimos acompañar su historia sin saber qué sucedería, lo seguimos durante 8 meses. Filmamos todo el proceso del transplante, de hecho la película se llama así porque es el tiempo que transcurrió entre que Juan recibió la llamada y se le colocó el nuevo corazón.”

El protagonista no es un actor, lo que se muestra en la película es su vida real durante el proceso de la enfermedad que repentinamente le dejo su corazón a un 8% de su capacidad, y la espera de un donante. Apenas aparece un donador, se contactaron con la familia y el equipo del proyecto montó un operativo de emergencia y viajaron a Tacuarembó rápidamente y registraron el momento de la operación, con el objetivo de que la gente “entendería lo que pasa antes, durante y después de la operación”. El hombre tenía muy poca expectativa de vida, tan sólo unos meses, sin embargo vivió 18 meses, a la espera de un corazón. Finalmente la llamada llega, y se produce el trasplante. 12 horas y 2 minutos es el tiempo que transcurre entre la llamada y la realización del trasplante, tiempo que da nombre a la película. La

51 http://www.paraver.com.uy/sudar-la-sangre/

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película registra todo el proceso, inclusive el momento donde se realiza el trasplante en tiempo real, al ser todo real, nada de ficción, no tiene un fin amarillista, ni morboso, sino que es un completo mensaje de esperanza. Cuentan que la historia se cuenta de una manera muy linda, para que la audiencia viva con la familia todo el proceso, y considere la gran actitud de un donante, que dejó sur órganos para que otra persona continúe su vida, y que gracias a esa actitud, “el receptor pueda seguir su vida con su esposa, sus hijos, su trabajo y su vida cotidiana” Ese es el mensaje que intenta dar la película.

Como dijo Federico en una nota que le realizo “Hola Vecinos” un programa de canal 10 de Uruguay es “Es un tema difícil para tratarlo en el cine”. Muchas veces se recurre al golpe bajo, al amarillismo o sensacionalismo. Ellos encontraron una forma más sensible de abordar el tema, y es mostrar en tiempo real lo que sucede alrededor del intento por sobrevivir de una persona que necesita ser trasplantada.

A las pocas horas de enviar nuestro correo, recibimos respuesta, y a partir de allí intercambiamos información, con la promesa de poder conocernos en alguna oportunidad para intercambiar todas estas experiencias. Incluso hemos recibido la invitación a asistir al Avant Premier de la película o de viajar al país vecino para ver la película en crudo. Lamentablemente por compromisos laborales y académicos no pudimos asistir, además de que el día del evento se superponía con la fecha de finalización de este trabajo, pero la promesa de conocernos e intercambiar todo lo aprendido en este proceso quedo en pie.

Dijeron que durante todo el proyecto se sorprendieron mucho por la cantidad de gente que los ha apoyado, participando y colaborando que ha arrimado su interés en conocer y difundir el proyecto en sus redes sociales, transformándose este proyecto en un viral gracias a toda la gente que se suma.

La sinopsis de la película es prácticamente lo que contaron Luis y Federico: Luego de casi dos años de espera y con su corazón funcionando apenas en un 8% de su capacidad, Juan recibe la noticia de que hay un donante para él. 12 horas y 2 minutos transcurren desde ese llamado hasta la finalización de la operación. Cuatro historias de pacientes que pasaron por la misma situación con distinta suerte se tejen a lo largo del Documental. Una historia llena de esperanza, y un mensaje claro sobre lo que significa recibir un trasplante para alguien que tiene los días contados. Un mensaje de esperanza transmitido por personas que tuvieron una segunda oportunidad de vivir.

Creemos que va a ser una película que logre informar y concientizar a la gente, poniéndose en el lugar de una persona que para poder vivir, necesite un órgano. Creemos que podrá llegar tanto al corazón como a lo racional de las personas, para que analicen el tema y se hable sobre él, se lo apoye, y sea visto como uno de los actos de solidaridad más grandes.

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4.5 “Latinoamérica”

Vivimos a diario situaciones como las siguientes: en la fila del supermercado un cliente eleva la voz y maltrata a la cajera por demorar en su trabajo; en medio del tránsito automovilistas insultan a peatones, peatones a automovilistas, taxistas a colectiveros y colectiveros a taxistas. En medio de estas batallas verbales resuenan frases tales como: “el problema es que hay demasiados giles acá”, “…y que querés, estos bolitas no entienden nada”, “…los paraguayos son peligrosos”, “chileno garca”, “uruguayo amargo”, “qué querés….somos sudacas”, “somos del tercer mundo”, “este país es un desastre” “falta educación”,” no tienen dos dedo de frente!”, “los argentinos somos así, agrandados, egocéntricos e individualistas y no hay esperanza de cambiar”.

Con la misma intensidad con que nos separamos y criticamos, vivimos la emoción del encuentro en el exterior. Basta escuchar nuestro idioma o reconocer algunas señales como un sweater apoyado en la espalda y las mangas anudadas en el pecho, un mate en la mano o el típico gesto para pedir un café para que nos invadan las ganas de estrecharnos en un abrazo de hermanos.

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Nos preguntamos en este grupo de trabajo: ¿cuál es la diferencia? ¿Qué nos une y qué nos separa? Y, sobre todo: ¿qué podemos hacer para que ese sentimiento de hermandad que nos crece espontáneamente cuando nos encontramos lejos de nuestra tierra, permanezca en nosotros en la convivencia diaria?

La respuesta es “Si lo crees, es.”. De nuestro grupo cultural, desde la más temprana infancia, heredamos las costumbres y creencias, es decir que en gran parte depende del mismo lo que pensemos, sintamos y hagamos en el futuro. Ser latinoamericanos no es una idea. Es una realidad, una certeza, una raíz, es la conformación de nuestra sangre. Los climas, creencias y costumbres europeas ya no nos influyen como a nuestros bisabuelos. Somos latinoamericanos y tenemos la sangre joven porque nuestra tierra lo es. Estamos creciendo como región y la pasión es nuestra virtud. Somos como nuestras selvas y montañas: salvajes, hermosas y muchas veces misteriosas y maltratadas. 

Alentamos la defensa de nuestros derechos y el vivir plenamente el orgullo de ser latinoamericanos y estamos convencidos de que la hermandad y la solidaridad crecen en nosotros mucho más fuerte cuando son vividas desde la cuna, en cada hogar, en cada escuela, universidad, lugar de trabajo y también de esparcimiento. Cuando comenzamos a desarrollar este trabajo sobre el controvertido tema de la donación y trasplante de órganos, nos enfrentamos a la realidad de una sociedad que frente al tema nos mostró dos aspectos. Por un lado el racional, con un gran desconocimiento sobre el tema y en parte, como consecuencia de él, se ve comprometida la parte emocional que se manifiesta a través de miedos y reticencias por ejemplo a ser donantes. 

En esta búsqueda creímos importante entonces ir más allá de la concientización puntual del altísimo valor de donar vida a través de nuestros órganos, que apunta más a la parte racional de nosotros como individuos, y entendimos que debemos trabajar más en el desarrollo de valores como la solidaridad, la hermandad y la ayuda mutua que forman parte de nuestro universo emocional y al hacerlo, creemos que despertaría en nosotros esa capacidad adormecida.

Entendemos el arte como un puente efectivo entre estos dos universos: el racional y el emotivo y encontramos la que creemos una hermosa canción que despierta los sentimientos antes mencionados. La misma habla sobre los pueblos, las culturas, y la historia que nos unen: "Latinoamérica" de Calle 13.

Rene Pérez, cantante de Calle 13 explicó que para armar la canción "Latinoamérica":

"no quería hacer algo muy dramático ni romántico, ni que tuviera esa carga de lástima por ser latinoamericanos… quería un balance que hablara sobre el pasado, el presente y el futuro. Por fin salió Latinoamérica, que considero la canción más importante que he hecho por el valor sentimental que tiene”.52

52 http://www.jornada.unam.mx/2011/09/28/espectaculos/a08n1esp

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Y lo consideramos tal cual así: la canción penetra en el corazón y conduce a un pensamiento de análisis sobre el pasado, el presente, y el futuro latinoamericano. Calle 13 hace música desde el alma, y desde el alma de los pueblos, haciendo arte que construye, prestando al análisis, a vernos como hermanos; esta canción une, y despierta el sentimiento de hermanos.

"Tú no puedes comprar la lluvia, tú no puedes comprar el sol, tú no puedes comprar mi alegría, tú no puedes comprar mis dolores" es una afirmación que todos deberíamos analizar. El capitalismo impone nuevas y constantes necesidades, existe la idea de que el consumo es indispensable para vivir y ser felices; pero cuando ya no queden mas árboles por talar, mas animales por encerrar en cautiverio y esperar que se extingan, ni mas aire para respirar, nos daremos cuenta que el dinero no era lo indispensable, sino la preservación de la naturaleza, la solidaridad, la tolerancia entre hermanos. Necesitamos voces fuertes, y en Latinoamérica hay muchas, pero el problema es que no las alzamos, porque nos encontramos separados: la historia ha silenciado a los pueblos. Creemos que la unión fomentaría a la concientización, conectar a uno seria conectar a millones. Videos, películas, cortometrajes, música, libros, cuadros, fiestas populares, todo arte seria difundido más rápidamente, especialmente con la era de la tecnología y las redes sociales. 

"Aquí se respira lucha" dice la canción, y así es: somos pueblos que sufrimos las consecuencias de las guerras, pueblos con falta de recursos, pueblos con una historia marcada con sangre, marcada por represión, matanza de indígenas, persecuciones, dictaduras. René canta "un pueblo sin piernas, pero que camina" es decir que a pesar de todo lo que pasamos, seguimos adelante, somos países subdesarrollados pero que conservamos un espíritu andante, con la mirada arriba. Eso es lo que queremos recalcar, que se puede, que la unión latinoamericana no es una utopía; supimos superar grandes obstáculos que la historia nos impuso, y ahora necesitamos la unidad para continuar.

Tanto Calle 13 como otros grupos han plasmado esta realidad y su deseo de llegar a concebir con el correr de los años una verdadera conciencia de unión latinoamericana.

La banda Argentina “Los piojos”, antes de estar separados, plasmo en su tema Globalización: “Pibe no te engrupes, me decía el vecino, ándate pa’l norte, acá no hay camino.” Dibujando cual es el pensamiento del latino promedio, ese pensamiento que nos venden, que nos imponen. El hecho de querer hacernos sentir débiles frente a las potencias, de querer hacernos sentir abajo, en el sur.

Nos sentimos identificados al escuchar la canción “Tanto de todo” del grupo del ex cantante de Callejeros Rogelio Fontanet “Casi Justicia Social” cuando en su estribillo dice “Lo que si nunca entenderé es porque, si en mi patria hay tanto de todo, unos pocos se llevan tanto y para tantos dejan tan poco, no dejan ni un poco. Vivir en la tierra más rica y ver al poder y cerebros tan pobres”. Claramente, el problema radica en que esos pobres cerebros son los títeres que reubican en las agendas latinoamericanas los intereses del “primer mundo”.

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CAPITULO IV Latinoamérica, un gran camino por recorrer

El grupo español SKA-P, escribió en su canción “América latina, libre”: “Hay dolor en América latina, el clamor de todo un pueblo por la libertad, la pobreza creó a los insurrectos, que mueren en las montañas por la libertad, soportando fingidas democracias, dictaduras que les privan de su libertad, sometidos al imperialismo yanqui, al poder del dólar”.

La banda de rock nacional independiente “Don lunfardo y el señor otario”, de fuerte convicción nacionalista y antiimperialista aclara en su tema Rambo is gay: “Vengo con el ritmo del sudor latino, gambeteando la mugre de un cruel enemigo. Tantos años escondiendo debajo de la alfombra el hambre, la violencia, la lucha y la bronca. Vos nos querés caminar, vos nos querés braguetear. Vos nos engordás la deuda y después nos titireteás. No necesitamos un puto centavo, de tus manos asesinas, de tu puño ensangrentado“.

Salta la banca, banda Argentina del rock under tiene como uno de sus emblemas su canción Considero, que refiere a la situación nacional pero que tienen muchos puntos en común con la situación latinoamericana en su conjunto:

“Considero genocida quien adula a los traidores y regala sin pudores el perdón y la amnistía. Considero dictadura la gestión del gobernante que dispara contra el arte y acribilla así la cultura. Considero extraordinario el arrojo del soldado que ofreció toda su ayuda para liberar a Cuba, considero terrorista la actitud imperialista de intentar con sus falacias expandir su idiosincrasia. Considero que si derogamos la marginación se podría mis hermanos conseguir la comunión pero sería de ingenuos esperar que del poder surja el acto benefacto de ceder algo de miel. Considero ignorante a quien no ve la realidad y quien calla cuando sabe, considero un criminal, que ignorara que el artista que se inspira en tu figura es más ruin que el periodista que explota su envestidura. Considero muy loable cortar calles por el hambre y el que no lo considera tiene llena su heladera, Considero un disparate camuflar un atentado, considero una masacre 30/12/04”. El cantante, Santiago Aysine concluye diciendo “Considero que el clientelismo y la esclavización, el contraste entre las clases, la burocracia y el patrón, las mentiras en los medios, la guerra y la represión, son miserias de un sistema que congela el corazón”.

La música es el lenguaje del alma. Parafraseando al grupo Argentino “El bordo” – Cuando canta el corazón el paisaje es igual al de mi mente -. Y a Callejeros “Quiero que sea este lugar pero convertido” sostenemos que eso es lo que falta en Latinoamérica, juntarnos, unirnos y así seremos mucho más fuertes, porque tenemos calidad humana, materia prima, tenemos que concientizarnos de que la unión es más fuerte. Sabemos que no se logrará de un día al otro, es un proceso y un constante de superar retos, pero pensando en la historia y la cultura en común que nos identifica.

Creemos que es un proceso que vale la pena ser vivido. Somos parte de él. Para evitar que nos apabulle, surge la necesidad de tolerancia hacia nuestros coterraneos, abrir nuestras mentes, expandir las fronteras, hacerlas flexibles e incluso reversibles. Poder transformar la rigidez del pensamiento que nos aparta de una hermandad que nos vincula, nos junta, nos hace uno. Lograr una "Solidaridad orgánica" como la propuesta de Émile Durkheim, donde la cohesión se convierta en la base de la unión entre individuos, creando así una interdependencia que

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es la premisa para la solidaridad. Organizarnos, tolerarnos, abrir las mentes y corazones y tener la vista puesta en un futuro mejor para todos.

4.6 Donar es amar

Muchas sorpresas gratificantes nos fueron deparando en la realización de este trabajo. Una de ellas vino de la mano de un blog que nos recomendó una de las personas entrevistadas, llamado “donar es amar”53. El colegio Newlands es uno de los colegios privados más importantes de Adrogue. Ubicado a media cuadra del viejo edificio municipal y la plaza principal. Hace años que fuera del contenido curricular, los alumnos trabajan el tema de la donación de órganos y trasplantes con el corazón y con todo su esfuerzo

“Lo nuestro es el tema biológico y el tema social” dijo Graciela al comenzar la entrevista. Graciela Catalá junto con Alejandra García Redin y Florencia Barletta, es la encargada de llevar al cabo el proyecto, quién lo comenzó y quién con muchísimo compromiso lo sigue llevando adelante.

“Hay tantas maneras de ayudar a una persona que lo necesita, tantas cosas con las que podemos colaborar para ayudar. Pueden ir desde cosas tan simples como poner el hombro para alguien que lo necesita, hasta salvarle la vida a alguien que esta perdiéndola. La cuestión está en realmente querer hacerlo y también en saber cómo hacerlo.”1Dice Micaela Romero en la primer entrada visible del blog de los chicos, demostrando cuan realmente importa informarse sobre la donación de órganos.

Pudimos conversar con tres alumnos de los cuatro cursos que vienen trabajando el proyecto del blog hace 2 años: Lola, Facundo y Mica. Los chicos que participan del proyecto rondan los 17 o 18 años, ósea que al comenzarlo, tenían apenas 15 o 16 años. Es muy movilizador ver en tiempos donde se discute si los chicos están o no habilitados para votar, que haya algunos que desinteresadamente participen de un proyecto extracurricular con tanto compromiso y dedicación.

Al principio comenzamos explicándole a los chicos el motivo de nuestra visita (ya que ellos no estaban al tanto de que íbamos a ir ni porque) quienes se mostraron muy interesados en la estructura legal del tema, ya que lo trataron de forma más general. Explicamos el principio de autonomía y los aspectos relevantes de los derechos personalísimos. Cuando ya los abocamos en el tema la entrevista comenzó:

“Nosotros estamos asesorados por el doctor Aziz, quién está a cargo de la Fundación Argentina Trasplante Hepática. El como persona se ocupa de la donación, con fines altruistas. Fuimos a conocerla, y el fue quién nos hablo sobre la ley de donante presunto”.

Les contamos la frase que nos dijeron en el registro civil, que la gente del Incucai eran como “Aves de rapiña”, Facundo agregó: “Si no está

53 http://donaresamar.wordpress.com/

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CAPITULO IV Latinoamérica, un gran camino por recorrer

certificado que la persona falleció y si la familia no da el consentimiento no se realiza el trasplante”.

- ¿Qué fue lo que los motivo a comenzar con el tema?Lola: Gra nos empezó a motivar con el tema. A mí lo que me toco fue ir a la fundación y cuando el doctor agarro el micrófono y empezó a hablar, ves a los nenes que reciben órganos y ves como los cuidan, y todo lo que les hace falta que se vienen de otras provincias hasta acá te moviliza mucho más. Buscas información y te metes en el tema, y te das cuenta que estaría bueno.Mica: Empezó siendo un tema que nos dieron en el colegio y terminamos todos atrapados. Surgieron ideas para hacer cosas, para que no quede como una charla de colegio sino como algo más amplio. Lola: Siempre están los que se enganchan más y otros menos, acá se engancharon todos.Mica: Fueron años diferentes y todos unidos por la causa.Lola: En el blog hay cartas, uno de los chicos que no hacía nada en el curso escribió una carta que salía del corazón, del alma.Facundo: Todos quedamos muy metidos, es un tema muy interesante y que esta bueno saber. A la mayoría nos pegó por ese lado.Graciela: Lo más probable es que seamos receptor que donante. Hace un tiempo, un allegado necesitaba sangre y plaquetas, se movilizaron 500 ex alumnos. Ellos fueron parte del proyecto, hay pibes que ya son padres hablan de esto con sus hijos. Lo más groso es cuando vienen los padres de ellos y hablan del tema, porque ellos hablan de esto en casa. Se instala en la mesa. De esto se tiene que hablar en frio, porque en caliente nadie decide nada.

Sobre las realizaciones que lograron nos contaron: “Los chicos estuvieron en la Feria del libro presentando el proyecto, a donde también nos acompaño Horacio e hicieron una conferencia en el sitio TED, dónde se realizan conferencias a nivel mundial” comento Graciela con el correr de la entrevista.

Lola: Hicimos el proyecto Coral, vino muchísima gente. Vinieron 3 coros y pudimos conseguir fondos.Graciela: Hicimos una subasta de unos corazones que los chicos hicieron en plástica.Facundo: Recaudamos $19. 010Esta plata fue destinada a la Fundación Argentina del Trasplante Hepática.Lola: Más allá de haberlo tratado acá, nos impacto como habla Azíz. Una persona que esta tan metida, como habla de todo.Graciela: La fundación no recibe ninguna ayuda del estado, ni nada.

- ¿Cuál piensan que es la mayor falencia del estado?Facundo: Al concientizar a la gente de nuestra edad, nosotros tuvimos la suerte de poder verlo al tema pero conozco chicos que conocen poco o nada en el asunto. Deberían hacer más énfasis en eso.Lola: Somos de un colegio que nos hacen ver la práctica en todas las materias y hay otros colegios que no lo ven. Graciela: Hay una semana de la donación donde el tema se tiene que hablar con la escuela. Pero no siempre se habla. No está como contenido

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curricular de la clase. Si hay cursos de capacitación [...] pero si te paso lo que te paso en el registro civil… Alejandra: A veces marcan que no sos donante porque si, cuando vas a sacar el registro civil te marcan que no, ni te preguntan. Y me gustaría agregar algo: que es lo que pasa con las clínicas privadas. Tuve tres experiencias, mis abuelas fallecieron en clínicas privadas y mi papá en un hospital público. Cuando fui a hacer los trámites de su muerte, me llamaron a mí y el médico me pregunto si estaba dispuesta a donar sus corneas. Era una persona de 70 años, no había órganos que sirvieran pero las corneas sí. De hecho fueron implantadas a personas de más o menos la misma edad. Y me sorprendí porque antes nunca me lo habían preguntado, y tampoco dicho nada con respecto a las corneas por ejemplo. No necesitas ser joven. Para una persona que no ve es muy importante. Y me parece que tampoco en la salud privada hay conciencia, se les complica la vida con un operativo […] Lola: Es muy rebuscado para ellos al no tener apoyo del estado creo.Alejandra: Mismo fue difícil para el médico decírmelo, “mire no lo tome a mal”, se justificaba, pedía disculpas.Mica: Lo ven como algo malo.Alejandra: Hay cosas que se podrían hacer, que no se están haciendo. A nivel administración, a nivel educación…Graciela: El profesor Aziz nos explico que hay una ley que los obliga a los médicos “denunciar” estos casos al Incucai y no lo hacen. Mismo este tema no se ve en la facultad pública, y en la privada tampoco. Tienen que viajar al exterior para aprender. - Les comentamos lo del coordinador del INCUCAI en cada hospital.Graciela: Si estuviéramos todos informados y existiera conciencia no serían necesarios.- ¿Y ustedes cómo ven esta situación a futuro, y como lo imaginan?Facundo: Si esto no cambia va seguir así. A mí me gustaría que en la escuela se informara, que el estado intervenga. Algo entre el estado y la sociedad. Que cada profesor lo proponga a sus alumnosLola: Hay que buscar que la gente incentive y que no sea un tema más.Mica: Estoy de acuerdo con Facu. Capaz suena muy idealista lo que voy a decir, pero si todos hacemos un poquito podemos lograr algo. Si yo pienso que no puedo hacer nada y el también, no hacemos nada. Es una manera de a poco introducir el tema.Lola: Capaz te dicen “qué bueno, en nuestra escuela no hacemos nada” y capaz después se van metiendo en el tema cuando les contas.

Concretamos la entrevista y Graciela nos explico:

“El problema fundamental está en que yo sé que hay que ponerse el cinturón de seguridad, parar frente a un semáforo en rojo. Pero cuando me lo dicen los medios de comunicación a través de un spot o me lo dice un par mío no me llega. Pero cuando viene un nene chiquito y me dice “mamá tenes que ponerte el cinturón de seguridad” o “mamá no derroches el agua” […] te pone en otra situación, te impacta de otra manera. La idea original hace 17 años, fue general agentes multiplicadores, jóvenes que vayan y cambien la mente de los adultos. Cuando un chico le habla a un adulto, la cosa cambia”.

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CAPITULO IV Latinoamérica, un gran camino por recorrer

Agrego:

“El cortometraje que yo les muestro a los chicos, que es español, ellos se los muestran a sus padres, lo ven y después vienen contando lo que les dijeron, algunos vienen con mitos – el flaco que apareció en la bañadera con una cicatriz – […] es imposible que exista el tráfico de órganos, son más de 60 las personas que trabajan en un operativo de trasplante, primero tenes que tener la histocompatibilidad, si la tenes, según que órgano necesites es decir que necesitas tener el receptor histocompatible preparado en pocas horas. Si el receptor esta en Jujuy y el donante en Tierra del Fuego es imposible que se realice(...) es un negocio que con todo lo que tenes que hacer te dejaría perdidas”.

Al contarles nuestra experiencia en el registro civil ella nos conto la suya

“Cuando yo fui a sacar el registro […] le dije SI DONO y me miro por arriba del monitor con cara de no entender, medio que me desanimo pero yo estoy informada (...) cuando el doctor Aziz empezó con la Fundación Argentina del Trasplante Hepático empezaron a tocarle la puerta gente que necesitaban trasplantes de otros órganos, y el los acepto. Hoy la fundación tiene muchísimos chicos y gente de todo el país con múltiples necesidades”

Los chicos están totalmente convencidos de que donar es un acto de amor. Que es un acto totalmente altruista. Puede notarse en sus ojos y en su voz el compromiso por la causa, ese gran apego a ella que indagando, cuestionando, dando su punto de vista demostraban la pasión que existía en el hecho de pensar que hacer cambia el mundo. La experiencia fue motivadora. El colegio, pequeño, de pocos alumnos demostrando en cada palabra la grandeza de su alma, esa aura diferente que los convierte en grandes ejemplos ubicados en cuerpos pequeños. Con palabras tan simples, poder transmitir, llegar, replantearse. Ponerse en la piel del otro, ser solidario como primer valor, dejar de pensar en lo clásico y egoísta “si le pasará a un familiar” y cuestionarse que existen miles de familias como la de uno que están en esta situación, personas con carencias y con plata, todas esperando lo mismo: un órgano, un gesto de amor.54

4.7 Lo que no se ve

La música es arte, valores, palabras, ritmo, vida, descripción, placer, garantía, confianza, expresión. “Si me sale un estribillo, le doy gracias a la vida que es mi único lazarillo, me guía cuando mi razón está aturdida” dice Juan Germán Fernández, cantante de Las pastillas del abuelo en su canción “Lo que no se ve”. La música describe vida, experiencias, se

54 Agradecemos a Graciela, Alejandra, a la señora directora y a los chicos por el tiempo y la dedicación que le prestaron a la entrevista. Gracias a la institución por habernos abierto sus puertas. Las conversaciones son aproximadas, no exactas debido a algunos desperfectos en las grabaciones y el formato fue adaptado a la entrevista en escrito.

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CAPITULO IV Latinoamérica, un gran camino por recorrer

convierte en guía ¿Cuántas veces estuvimos solos y tristes y una canción fue la mejor compañía? Fue así porque es la encargada de despertar emociones, de despertar pasiones: No hay cosa peor que vivir sin pasión, dice otra canción de la misma banda. ¿Qué pasa cuando una persona vivió una experiencia única, irrepetible, totalmente altruista y llena de amor? Si tiene ganas de hacer arte puede hacer un dibujo (como es el caso del dibujante del isologotipo de la Fundación Argentina de Trasplante Hepático, o puede ser un escrito, una escultura plástica como los corazones que hicieron los chicos del Newland para la subasta o una canción como la que hicieron Ricardo Converti junto a su hijo Tomás. Tomi, concurre al colegio Newland y cuando empezó a conocer el proyecto Donar es amar, escribió junto a su papá que es donante vivo de su propio padre la canción “Estoy aquí” El abuelo de Tomi, necesitaba un trasplante de riñón. Al poco de cumplir 18 años, decidió donárselo. El órgano a su padre le “sirvió” durante 3 años, hasta que su cuerpo lo rechazo y lo volvieron a trasplantar viviendo 14 años más. Ricardo, con orgullo, es consciente que su vida cambio totalmente, fue un antes y un después para siempre. Sin ánimos de arrepentirse y seguro del gran amor que le tenía a su padre escribió e interpretó junto a su hijo la siguiente canción:

Poder resistir con fuerza y amor, Estoy aquí, cerca de ti.No sientas frió, soy tu calor.Estoy aquí, bien junto a ti.Tengo en mi cuerpo, algo de ti.Parte de mí, será para ti.Juntos los dos, sigamos así…Juntos siempre. Fuerza de donar, amor para dar. ¿Qué más cerca de su padre que regalarle y devolverle tan sólo una parte de la vida que el mismo le dio?Te doy mi vida.Te doy mi Sol.Te doy la Luna.Te doy mi amor.Poder resistir con fuerza y amor,Toda la alegría de la vida y del Sol.Te doy mi parte, para seguir.Te doy mis sueños, y un porvenir.No sientas frío, soy tu calor…Recibirás parte de mí,y así poder juntos seguir.Toda la alegría de la vida y del Sol.

Así como dicen que es natural que los hijos entierren a sus padres, no es natural que un hijo le de vida a un padre ¡Eso es maravilloso! Es fantástico. El hombre siempre jugando carrera a la par de Dios, dándole lucha a la naturaleza mano a mano. El amor sin dudas causa revoluciones, al punto de poder invertir los roles de la natura para ponerla bajo sus pies. Ricardo llevará marcada no sólo en su piel y en sus recuerdos la vida de su padre, sino que se juntaron y hoy son uno

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CAPITULO IV Latinoamérica, un gran camino por recorrer

sólo.Donar órganos salva vidas, pero como dicen los chicos del Colegio Newlands: Donar es amar.55

55 http://donaresamar.wordpress.com/tag/cancion/ - Letra: Ricardo y Tomás Converti.

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CAPITULO V Primero la Ley

5 Proyecto de ley Modificación de la Ley 26.066.

Desde el año 2006, a través de la sanción de la Ley 26.066, también conocida como Ley de Donante Presunto, se establece que toda persona capaz y mayor de 18 años pasa a ser donante de órganos y tejidos tras su fallecimiento, salvo que haya manifestado su oposición en vida. Esta inversión del principio de donación, nos plantea un primer interrogante: ¿Resulta bioéticamente aceptable que ante la falta de manifestación de expresión de voluntad en vida, ésta se presuma? ¿No representa una ley compulsiva que lesionaría el derecho "a disponer del propio cuerpo para después de la muerte”? (facultad que integraría el cuadro de los derechos personalísimos).

De acuerdo a los principios generales del derecho el consentimiento no se presume, y la presunción es una excepción cuya legitimidad debe ser suficientemente justificada. Dicha legitimación debe partir, principalmente un nivel de educación que permita que la población comprenda el sentido de qué significa "consentimiento presunto" y que cuente con información objetiva necesaria y debidamente difundida. A lo largo de la investigación, llegamos a la conclusión de que esto no se cumple. La información disponible es poco clara, la sociedad en general esta poco o nada informada al respecto. La ley anterior establecía una condición para proceder a la presunción de la donación, la constancia de que la gran mayoría de las personas (75%) están informadas de:

1. El alcance de su acto de donación; 2. El concepto de muerte que se aplica. Dicha condición no se cumple ni aún hoy, a 6 años de la sanción de la

nueva ley. No puede suponerse -como resulta de la ley- que las personas implicadas en el proceso de donación, coincidan en su comprensión de "trasplante" o de “donación”. El Código Civil se refiere a la donación como una figura jurídica específica de obligación literal (contrato), por lo cual no puede proyectarse el concepto de donación-trasplante en forma inequívoca y unilateral. El estado a través de sus organismos intervinientes no brinda información exacta sobre el tema. El portal del Incucai por ejemplo difunde videos, spots con el slogan “Soy donante y se lo digo al mundo” cuando nuestra ley justamente establece la donación por presunción. La misma página pone al alcance de los visitantes, una planilla para declarar la manifestación de voluntad, mientras que cuando uno se acerca o llama a la entidad, le niegan a uno la posibilidad de registrarse porque ya no es necesario de acuerdo a la nueva ley. ¿Y si uno desea restringir la donación a determinados órganos? ¿o especificar si los dona para trasplantes y/o practicas científicas? Aun peor es la situación en el Registro Civil de las personas, donde sus empleados públicos están apenas informados, y si uno va con la duda de donar órganos, en la forma en que es asesorado es muy probable que termine por inclinar su decisión hacia la no donación.

Nos plantemos a través del trabajo si esta ley, además de parecernos incorrecta en su redacción la ley, por ser compulsiva, autoritaria, presenta fallas en la experiencia. Existe en la sociedad una situación

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CAPITULO V Primero la Ley

general de desconfianza hacia el estado y sus instituciones, el sistema de salud y la transparencia en el procedimiento. En esta circunstancia, el haber sancionado esta ley puede tener en la práctica final, resultados diferentes a los esperados. Es lo que sucedió en una sociedad similar a la nuestra, como Brasil, con la ley 9424 del 4/2/1997, reglamentada por el Decreto 2268 del 30/6/97, en el art. 4 recogió la presunción absoluta del consentimiento para aquellos que no se hayan manifestado negativamente. La ley tuvo rechazo de diversos sectores de la sociedad, desde sectores religiosos, médicos y jurídicos. Los equipos médicos se enfrentaron a un dilema: al hacer cumplir la ley herían la conducta ética tradicional y el principio de autonomía de las personas establecido en el Código de Ética del Consejo Federal de Medicina. El Procurador General de la República dictaminó que la ley tenía carácter autorizativo y no obligatorio, permitió a los médicos realizar objeción de conciencia en caso de que sientan que la ley no respetaba su ética y códigos personales. Dicha decisión no resolvió la controversia generada por la ley, asía se llego al dictamen de la medida provisoria (N. 1959-27 del 24/10/2000), reconociendo que

"la retirada de tejidos, órganos y partes del cuerpo humano de personas fallecidas, para trasplante u otra finalidad terapéutica, dependerá de la autorización de cualquiera de sus parientes mayores, en línea recta o colateral hasta el segundo grado inclusive, o del cónyuge, firmada en documento suscripto por dos testigos presentes en la verificación de la muerte", y asimismo que "las manifestaciones de voluntad relativas a la retirada post mortem de tejidos, órganos y partes, que constan en el documento de identidad civil y en el documento nacional de habilitación, pierden validez a partir del 1 de marzo del 2001".

Nuestra ley, establece ese mismo principio, dentro del mismo cuerpo normativo. Lo que finalmente lleva a confusiones sobre qué criterio aplicar. Por ello la presunción de la ley 26.066, termina siendo un principio que la misma ley invalida. Evidentemente los legisladores, intuyeron que ante toda esta falta de información, se podría suavizar a la presunción y hacerla relativa confiriendo en última instancia a la familia la decisión final.

“se volvió al punto de partida, resolviendo respetar la voluntad de los familiares y escapando a los conflictos de interés, porque los patrones culturales y morales de los ciudadanos no entienden de presunta utilidad social a la hora de hacer valer la libertad, la dignidad y la autonomía de las personas. Esto es así porque lo social se integra también con los intereses personales individuales que incluyen por ejemplo, el deseo y la voluntad de integridad corporal post mortem o cualquier otra voluntad relativa al cuerpo. Los integrantes de la sociedad (el "presunto donante" y el destinatario de la posible donación) pueden tener intereses diversos y el derecho tiene que respetarlos y establecer un equilibrio equitativo”56

56 CECCHETTO, Sergio, DoctrinaPromiscua, Mar del Plata, Ed. Suárez, 2003, pp. 45-55 y GHERARDI, Carlos "Consentimiento presunto.Cuestiones y problemas", Perspectivas bioéticas, 2004, n. 17, pp. 118-126.

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CAPITULO V Primero la Ley

Finalmente consideramos que la actual ley 26.066 no proporciona un marco jurídico adecuado y claro, ante un tema tan sensible y controvertido como la donación de órganos. Proponemos como reforma a la ley, invertir el principio de presunción de donación, por el de obligatoriedad de manifestación de voluntad, en forma anónima, en un procedimiento confidencial, en un organismo adecuado y preparado para tal fin, donde la persona pueda informarse, para tomar una decisión tan personal e intima.

Teniendo en cuenta estas consideraciones llegamos a corroborar una de nuestras hipótesis acerca de la necesidad de una reforma en la ley actual de trasplantes:

Art. 1°: Modificase el artículo 4 de la ley 26.066, el que quedará redactado de la siguiente manera:

Artículo 19: Toda persona estará obligada a manifestar en forma expresa y anónima:

1. Su voluntad negativa o afirmativa a la ablación de los órganos o tejidos de su propio cuerpo. 2. Restringir su voluntad afirmativa de ablación a determinados órganos y tejidos. 3. Condicionar la finalidad, en caso de voluntad afirmativa, de ablación a alguno/os de los fines previstos en esta ley -implante en seres humanos vivos o con fines de estudio o investigación-. 4. Dicha manifestación de voluntad deberá ser realizada al cumplir los 18 años de edad, y deberá ser renovada cada vez que la persona así lo desee, en cualquier momento, a través del procedimiento que deberá ser reglamentado, cumpliendo las disposiciones de la presente ley.

Art. 2°: Modificase el art. 19 bis. de la ley 26.066, el que quedará redactado de la siguiente manera:

Artículo 19 bis: La ablación no podrá efectuarse respecto de toda persona capaz mayor de DIECIOCHO (18) años que haya dejado constancia expresa de su oposición a que después de su muerte se realice la extracción de sus órganos o tejidos. En caso de que no se haya dejado expresa voluntad, por tratarse de incapaces, o porque algún motivo de fuerza mayor hubiese evitado que el mayor capaz exprese su voluntad obligatoria tal cual lo dispone la ley, deberá actuar un juez de oficio inmediatamente, dentro de las 6 horas de ocurrido el fallecimiento.

Art. 3º: Modificase el art. 20 de la ley 26.066, el que quedará redactado de la siguiente manera:

La manifestación de voluntad de donación deberá ser realizada ante un organismo que deberá ser creado para tal fin, dependiente del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), creado por Ley 23.885, y del Ministerio de Salud de la Nación, que deberá ser supervisado por ong´s que se encuadren dentro de la temática. Sus funcionarios, deberán estar capacitados para proveer de toda la información necesaria al interesado, deberán ser designados en forma

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CAPITULO V Primero la Ley

conjunta por INCUCAI y el Ministerio de Salud, y contar con la aprobación en la designación de las Ong´s intervinientes. Estarán obligados a recabar de las personas capaces, mayores de DIECIOCHO (18) años que concurran a realizar dicho trámite, la manifestación anónima de su voluntad positiva o negativa en los términos del artículo, y a no alterar ni modificar en ningún punto la decisión del interesado. Dicha manifestación de voluntad sólo podrá ser requerida ante dicho organismo, en caso de fallecimiento de la persona como única constancia de la voluntad final de la persona. No podrá ser revelada bajo ningún caso, excepto el que contempla el presente artículo. No podrá ser alterada ni omitida.

Art 5°: Suprímase el art. 21 y 22 de la ley 26.066.

Art. 6º: Modificase el art. el inciso b) del artículo 27 de la ley 26.066, por el siguiente: b) Sobre el cadáver de quien expresamente se hubiere manifestado en contrario para la ablación o en su caso, del órgano u órganos respecto de los cuales se hubiese negado la ablación, como asimismo cuando se pretendieren utilizar los órganos o tejidos con fines distintos a los autorizados por el causante. A tales fines se considerará que existe manifestación expresa en contrario cuando mediare el supuesto del artículo 19 de la presente ley.

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Lo que nos queda

Conclusiones generales

Estaba dentro de nuestra planificación, expresar de manera individual nuestras opiniones personales, nuestras posturas al inicio, qué conocíamos del tema, si al término del mismo cambiamos nuestras posturas originales, que nos afecto mas, qué nos hizo dudar, si nos pusimos en el lugar de donantes o receptores, entre muchas otras cuestiones. Al hablarlo entre los cuatro integrantes del presente trabajo, nos dimos cuenta de que vivimos todos un proceso parecido, tanto en los tiempos como en el fondo de las ideas y sentimientos que fueron surgiendo, por lo que decidimos plasmar en forma conjunta esta conclusión. Somos cuatro personas totalmente diferentes, con ideas políticas y sociales muy variadas, pero que confluimos en una misma concepción de la donación como acto de amor, que merece un tratamiento jurídico mucho más profundo y una incansable campaña que busque concientizar.

Al principio creímos que el trabajar implicaría más que nada manejarnos en las áreas de la medicina y de las normas jurídicas que las regulan. En el capitulo anterior abordamos desde el marco jurídico como concluimos que se resolvería en parte esta problemática alrededor de la donación de órganos. Posterior a dicha ley se debe buscar concientizar, no ya en el momento de perder un ser querido, sino previamente a que esto ocurra. Las personas deben entender el alcance de la donación y trasplante, y sentir al otro como un hermano, con empatía hay que amar su vida y desearla como así también desear el bien común. Así fue como comenzamos a agregar el concepto de la importancia de lo emocional junto a lo racional.

Esa reforma quedaría a mitad de camino, si no se logra generar conciencia para que cada declaración de voluntad sea un SI con mayúsculas.

A medida que avanzamos en la observación de casos concretos, campañas, encuestas y testimonios reales, nos íbamos sintiendo cada vez mas movilizados y en muchos momentos afectados a nivel emocional por luchas internas personales entre miedos, dudas, sinceramientos, egoísmos, esperanzas, sentimientos de hermandad y dolor. Se volvió además de un trabajo académico, un desafío social para cada uno de nosotros, de resolver a nuestros propios interrogantes alrededor del tema.

Fue inevitable involucrarnos, respondimos internamente nuestra propia encuesta, nos pusimos en el lugar de donantes y receptores, imaginamos campañas efectivas, defendimos casos. Lo más difícil fue ponernos en la situación de los familiares. Especialmente difícil cuando se trata de tomar la decisión de donar los órganos de un hijo cuyo corazón aún está latiendo, como sucede en el corto Mexicano “Por siempre”, o en estar en el lugar de aquellas personas que luchan por vivir como en los testimonios reales que refleja la película “12 horas 2 minutos” Esto escapa tanto a lo racional que calificamos ese momento de dolor tan extremo como un estado de “locura” que nos lleva, a

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Lo que nos queda

entender que tal responsabilidad (donar o no donar) es una decisión del orden individual, que se apoya en derechos personalísimos, inalienables, como es el derecho sobre el propio cuerpo. Se debe evitar trasladarle el trabajo penoso de decidir, a quienes están pasando por un trance tan difícil, sufriendo por una persona que ya no estará.

En ese orden de ideas, empezamos a buscar las formas de llegar al plano más íntimo de las personas, a sus emociones y los cuatro coincidimos en que un puente directo es el arte en todas sus manifestaciones, el cine, el teatro, la música etc. El cine puede lograr llevarnos a ese lugar del otro, a entender lo que genera la donación de una persona. De un lado, la muerte es verdad, del otro la vida, pero conectadas por la esperanza, el altruismo y el amor. El cine, logra resaltar el dramatismo y el mensaje final, esperanzador, a través de sus recursos, movimientos de cámara, iluminación, colores etc Ese llamado pacto ficcional que hacemos al ver una película, puede trasladarnos a lo que pasa en los sentimientos tanto del donante como del receptor.

El teatro, por su inmediatez, por su cercanía a los espectadores, puede también ser un vehículo de concientización. El teatro en la Grecia Clásica, justamente surgió para representar el drama. Una de las personas que realizan este trabajo, estudia teatro. En una de las clases, hace unos meses, antes de la realización del presente trabajo, se improviso una situación relacionada con la donación. En la situación, se representaba como una persona que tiene su hijo trasplantado, va a agradecerle a la madre del donante. Por esas casualidades de la vida, la persona que produjo el accidente donde el hijo de esta mujer perdió la vida, es el padre del mismo chico que recibió el órgano. El accidente se produjo cuando conducía a toda velocidad para llevar a su hijo grave, al hospital. La tensión y el dolor de la madre cuando reconoce al hombre, contraste con el agradecimiento infinito del padre del chico trasplantado, el pedido de perdón, sumado a una interpretación muy creíble e intimista57. Muchos de los que presenciaban esa improvisación se vieron muy afectados, y conmovidos. Unos meses después cuando se menciono, que se estaba realizando un trabajo sobre este tema, todos recordaron aquella improvisación. El poder de fijación, de sensibilización del arte dramático, es contundente.

Pero también encontramos muchas canciones y mencionamos muy especialmente, la que hicieron los chicos de la escuela de Glew, porque además de tener una letra que invita a vivir la hermandad de los seres humanos muestra, a modo de ilustración en el video de la misma, un corazón latiendo. Nos permite salir del cliché de que “donar es dar vida”, donar, otorgar, además de permitirle vivir a otra persona es amar. Amar a la especie, dejar el egoísmo de lado. Amar la vida. Sentir que cuando morimos, nuestra muerte puede ser transformadora así como nuestra vida cuando transmitamos a otras personas nuestras convicciones de donar. El tráfico de órganos es un mito popular, ya que son muy complejos los procesos tanto para la ablación de un órgano,

57 Agradecimientos a todos los chicos del taller de teatro UTN, Avellaneda, y a su profesor Santiago Grisendi, por todos los testimonios brindados, antes y después de la realización de dicha improvisación.

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como para trasplantarlo, y de todos modos no puede ni debe amedrentar nuestros deseos de amar donando nuestros órganos.

Un órgano no vale nada en el sentido material, en plata, ni tiene precio real ni nominal. El precio que tiene es innumerable, irracional, exento de gastos, de impuestos, de IVA. Es casi lo único que nos queda que esta fuera del sistema capitalista.

La donación de órganos es de lo poco netamente humano y lleno de realidad que nos queda. Es puramente autónomo: el órgano es quién elige su receptor. Como el acto de enamorarse, dos se eligen para vivir, juntos, porque así se están mejor. El donante y el receptor, en ese acto de amor se funden juntos en una eternidad propiamente suya. Tiene que ser un tema a tratarse en vida, en cada espacio que podamos. Cada uno desde su lugar puede contribuir a generar conciencia. Las campañas deben apuntarse a concientizar al donante voluntario como protagonista ¿Qué pasaría si apuntamos a incentivar la figura del donante como un héroe, como un verdadero fomentador de la vida? ¿Qué pasaría si apelamos a desterrar ese grado de egoísmo del ser humano para que esa suma de voluntades pueda cambiar al mundo? Nuestros pueblos latinoamericanos, tienen lo que más se necesita para alcanzar estos objetivos que son un corazón y pasión necesarios para entender a la donación de órganos como un verdadero acto de amor, desinteresado, que no individualiza a ninguna persona en particular, sino que apunta a todas y todos, a unos y a otros. Desde los pibes que están en un potrero hasta aquellos abuelitos que están sentados en una plaza dándole de comer a las palomas. Todos nosotros estamos acá porque nos dio la vida, porque alguien nos dio una mano. El receptor esta acá por todo eso, y porque nació dos veces, está acá porque la fuerza del amor descongela corazones. Por eso, la pelea no solo está solo en el marco jurídico, está en las calles, en las escuelas, porque fuimos, somos y solo seremos si aprendemos a amarnos realmente los unos y los otros.

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