cortesía de shepherd center

Todo va estar bien Una guía para proveedores de cuidados

Lo más probable es que usted consiga toda la información posible

acerca de lesión medular en los siguientes días. El equipo médico,

los buenos amigos, la internet, los grupos de apoyo de lesión

medular, las familias de otros pacientes son buenas fuentes de

información, pero son muchas cosas para grabárselas al tiempo.

No trate de aprender todo de una vez. Apóyese en las personas

que lo están cuidando, en sus seres amados, para que le hagan

saber cuál es el siguiente paso. Usted ha venido al lugar correcto,

y su ser amado, está en las manos de profesionales de la salud

con mucha experiencia.

Qué encontrará en este folleto:

Lesión medular 101

Qué debe esperar

Cuidándose a sí mismo

Recursos

Las primeras horas, días y semanas que sobrevienen a una lesión cerebral, son estresantes, puede ser una época muy difícil para los familiares del paciente. Sobrepasar ese choque inicial al sufrir la lesión y el proceso de aprendizaje sobre todo

lo que vendrá después, puede ser a veces una experiencia impactante y agotadora.

Además del hecho que la recuperación de una lesión medular es algo impredecible, lo

que puede tresultar frustrante.

El mundo médico avanza a un ritmo muy rápido, y los cuidados médicos se realizan

constantemente, las 24 horas del día. Existe un nuevo lenguaje por aprender. Las

respuestas pueden parecer difíciles de obtener por ahora, pero llegarán. Ahora mismo,

usted necesita enfrentarse al problema o situación, hora a hora y día a día, cuidándose y

teniendo tiempo para usted mismo.

En las páginas de este folleto, usted encontrará información y consejo, que lo pueden

ayudar en estar primeras semanas. También encontrará comentarios de familias de

pacientes que ya han atravesado por este mismo camino, antes que usted.

Lo más importante, lo que ellos quieren que usted sepa es “todo va a estar bien.”

Cualquiera que sea el nivel de recuperación al que llegue su ser querido, usted debe

saber que está rodeado por un equipo de profesionales capacitados y experimentados

en el cuidado de estos casos, quienes lo ayudarán a realizar todos los cambios que

usted necesite hacer, para que pueda regresar a la rutina diaria de la forma más

normalmente posible.

rehabilitación de una lesión medular 1

rehabilitación de una lesión medular

ALGUNOS DE LOS PROBLEMAS QUE VAMOS A TENER EN CUENTA INCLUYEN:

UNA CIERTA INFORMACIÓN SOBRE LA MÉDUL A ESPINAL

�� Su cuello y huesos de la columna (también llamados vértebras), rodean y protegen su médula

espinal. La función principal de su médula espinal, es ser un sistema de comunicación entre

el cerebro y su cuerpo. Usted puede lesionarse su cuello o las vértebras y no dañar la médula

espinal. Cuando la médula espinal se ve afectada, usted puede perder mensajes acerca de

sensaciones y movimientos, desde el sitio de la lesión hacia abajo. El cuadro de la siguiente

página, le mostrará a usted las relaciones que existen entre los nervios y los músculos.

�� �Las lesiones en la medula espinal, pueden ocurrir de diferentes formas. Esta puede ocurrir por

una pérdida de sangre de la médula como consecuencia de un tumor, de una estenosis

(estrechez, disminución) de una parte ósea en donde se localiza la médula), o puede haber

lesión por causa de una parálisis de la médula espinal. El daño también puede provenir de un

accidente automovilístico o de una caída, en donde se rompe la vértebra y los fragmentos

pueden pellizcar o presionar la médula espinal.

�� �La recuperación se lleva a cabo, cuando los problemas óseos (de hueso) son arreglados en

cirugía (si se necesita) y la inflamación en el canal medular, comienza a disminuir. Algunas

veces después de que la inflamación comienza a disminuir, usted puede empezar a sentir

alguna sensación o movimiento en su cuerpo. Recuerdo que es casi imposible determinar

a quien le regresara la sensación y el movimiento.

Lo más importante – y algunas veces frustrante – que se debe saber, es que cada

persona que ha sufrido una lesión medular, se recupera de forma diferente. Los

médicos pueden establecer pronósticos o predicciones, basadas en la localización, el

tipo y la extensión de la lesión; pero al final, la recuperación de cada persona será

diferente. La lesión medular puede afectar a una persona física y emocionalmente.

FÍSICOS

�� Pérdida�de�la�sensación��

(Sensibilidad)

�Pérdida�del�movimiento

�Cambios�en�el�control

de�esfínteres

� Dificultad�para�toser

� Dificultad�para�respirar

apropiadamente

�Cambios�en�la�presión

arterial�o�en�la�circulación

EMOCIONALES

�Negación

Depresión

Ansiedad

�Dolor�(pena)

�Rabia

lesión medular 101

2

C2

C3

C4

C5

C7 C8

T1T2

T3

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T6T7

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T9

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T11

T12

L1L2L3L4

L5

S3

S1 S2

C6

S1L5 L

4

L2

L1

rehabilitación de una lesión medular

gráfica funcional de la lesión medularNivel de lesión medular/nervio espinal

Nervio espinal conectado con el músculo

¿Qué pueden hacer los músculos?

1.��Cuello(esternocleidomastoideo)

2.�Hombro�(trapecio)

1.��Diafragma

2.�Cuello(esternocleidomastoideo)

3.�Hombro�(trapecio)

1.��Respiración

2.�Algún�control�de�cuello

3.�Alguna�contracciónde�hombro

1.��Hombro�(deltoides)

2.�Brazo�(bíceps)

1.��Buen�control�de�cuello

2.�Buen�control�de�movimientos�hombro

3.�Flexión�de�codo

1.��Extensión�de�muñeca

2.�Extensión�del�antebrazo

1.��Llevar�la�muñecahacia�arriba

2.�Sostener�objetosusando�la�extensión�de�muñeca

1.��Todo�el�brazo�(tríceps)

2.�Alguna�extensión�de��los�dedos

1.��Fortalece�el�brazo,estirando�el�codo

1.��Control�parcial�mano

2.�Algún�control�espalda

1.��Función�normal�debrazo�mano�/�empiezanmovimientos�de�dedos

1.��Músculos�de�toda��la�mano

2.�Pecho�superior�y�algunos�músculos�de�la�espalda

1.��La�función�en�los�músculos�de��la�mano�y�el�brazo�es�normal

2.�El�equilibrio�del�troncosuperior�se�ve�afectada

1.��Todo�el�pecho

2.�Músculos�del�tronco

(dependiendo�del�nivel)

3.�Músculos�abdominales

1.��Control�del�la�parte�superior��del�tronco

2.�Control�del�tronco�(equilibrio)

3.�Músculos�accesorios�de�la�respiración�y�que�intervienen�en�la�acción�de�toser

1.��Toda�la�espalda�baja

2.�Algunos�músculos�de�la

pierna�(cuadriceps)

1.��Flexión�de�cadera

2.�Extensión�de�rodillas�(L3)

3.�Levantar�el�tobillo�(L4)

4.�Extensión�del�dedo�gordo�(L5)

1.��Rodilla

2.�Tobillo

3.�Control�de�esfínteres

4.�Control�de�vejiga

1.��Extensión�de�cadera

2.�Flexión�de�rodilla

3.�Control�del�tobillo

4.�Extension�dedos�del�pie

5.�Comienza�el�control�de�esfínteres

1.��Algún�control�de�cuello

2.�Alguna�contraccióndel�hombro

C1 a C3

C4

C5

C6

C7

C8

T1 a T5

T6 a T12

L1 a L5

S1 a S5

Fuente:�The�American�Spinal�Injury�Association�(ASIA),�International�Medical�Society�of�Paraplegia.�Con�el�apoyo��

de�American�Paraplegian�Association.

USE ESTE CUADRO COMO UNA GUÍA GENERAL, TENGA EN CUENTA QUE CADA INDIVIDUO ES ÚNICO. LAS METAS (OBJETIVOS)

DEBEN SER PROPUESTAS, TENIENDO EN CUENTA LA HABILIDAD Y RECUPERACIÓN PROPIA Y ÚNICA PARA CADA INDIVIDUO.

3

“Ha sido todo un desafío para el resto

de mi familia, especialmente para mi

hija más pequeña. Ella extraña mucho

a su mamá. Mi esposo tuvo que

hacerse cargo de todos los trabajos

que yo solía hacer. Su familia debe

mantenerse unida para enfrentar

todas estas circunstancias”.

—��Linda�Lindquist,�madre�de�una�niña�de�19�años�que�sufrió�una�parálisis�a�partir�de�una�lesión�en�la�médula�espinal�en�un�accidente�de�esquí�sobre�nieve.

que debe esperar

�� �No se alarme por el número de tubos y cables que su

familiar tenga conectados a su cuerpo. Ellos tienen el

propósito de transportar medicina o realizar algún

monitoreo de las funciones del cuerpo; de esta

manera el equipo médico puede estar pendiente de

cualquier cambio en el estado del paciente.

�� Usted puede ver heridas o cortadas, inflamación o

moretones, dependiendo de la naturaleza de la lesión,

Eso sanará con el tiempo.

�� � Su ser querido o familiar pueden ser capaces o no de

sentir, que usted lo está tocando. Está bien continuar

acariciándolo, tomar sus manos así el paciente no las

sienta. Usted podría informarle a él, lo que está

haciendo, que lo está tocando.

� � Las horas de visita en la UCI son limitadas. Las enfer-

meras le hablarán acerca del horario de visitas.

� El objetivo de la UCI, es estabilizar la condición

médica de su ser querido o familiar.

� Una vez su familiar se haya estabilizado, el será

transferido a un cuarto del hospital.

Su ser querido se encontrará seguramente en la Unidad de Cuidado Intensivo

(UCI) del hospital, donde las enfermeras y los doctores, podrán monitorear

constantemente la condición de su familiar. La entrada a la UCI, es el primer

paso en el proceso de recuperación. La primera vez que usted vea a su

familiar o ser querido, puede ser impactante o un poco aterradora.

4 rehabilitación de una lesión medular

que puede hacer

�� �No se sobrepase. Maneje su tiempo

de descanso entre las visitas.

�� � Limite el número de visitantes al

mismo tiempo y mantenga un tono

de voz calmado..

�� � Anímelo a que respire profundamente

y que tosa de vez en cuando.

�� �Asuma que él o ella lo pueden escuchar.

Sea cuidadoso de no decir nada que

pueda causar malestar a su familiar.

Siempre revise con los médicos y profesionales de la salud que atienden

a su familiar antes de realizar cualquier actividad. La localización de la

lesión medular será de gran importancia y afectará el desempeño de cada

paciente en su recuperación.

Involúcrese en todo lo relacionado con el cuidado de su ser querido. Si no se

siente cómodo realizando las actividades sugeridas en los folletos con su familiar,

haga que el profesional médico que lo esté atendiendo, le explique la clase de

cuidado que le están brindando. Estas actividades pueden incluir cómo bañarse,

arreglarse, alimentarse, moverse o verificar las condiciones de la piel. Si se

involucra cada vez más en el proceso de su cuidado, le será más fácil la transición

a la etapa de rehabilitación.

5rehabilitación de una lesión medular

QUÉ DEBE TRAER PARA LA REHABILITACIÓN DE SU SER QUERIDO O FAMILIAR:

�Tráigale�ropa�cómoda,�como�shorts�amplios��

y�elásticos�en�la�cintura,�sudaderas,�camisetas,�

medias,�ropa�interior�(considere�los�boxers)��

y�zapatos�(compre�zapatos�una�talla�más�grande��

y�asegúrese�que�tengan�suelas�antideslizantes)

�Implementos�de�aseo�como�cepillo�de�dientes,�

crema�dental,�peine,�cepillo,�shampoo,�jabón�y�

desodorante.

�Recuerdos�familiares�como�fotografías,��

juguetes,�elementos�conocidos�del��

paciente,�cómo�su�almohada,�cobija�

o�música�favorita.

�Recuerde�dejar�los�artículos�de�valor��

en�la�casa.

que esperar del proceso de rehabilitación

A medida que el estado de salud de su familiar va mejorando, el doctor

puede recomendar una transferencia a un programa de rehabilitación.

El objetivo principal de la rehabilitación, es usualmente incrementar la

fuerza muscular del paciente, aprender nuevos métodos para realizar las

actividades después de sufrir una lesión y de esta forma poder reintegrarse

a su vida y a la comunidad. Este no es solamente un tiempo para que su

familiar o ser querido aprenda, también es tiempo para que usted aprenda

la forma de poder ayudarlo.

6 rehabilitación de una lesión medular

rehabilitación de una lesión medular

SER UN CUIDADOR DEL PACIENTE, NO ES ALGO QUE USTED ESTÉ AUTOMÁTICAMENTE PREPARADO PARA HACER, PERO ESTAS IDEAS PODRÍAN AYUDARLO:

que puede hacer usted

COMPRE VARIOS CUADERNOS DE ANOTACIONES (PARA TOMAR NOTAS).

Utilice uno para los números telefónicos, uno para la información y las preguntas sobre

el médico o el equipo de tratamiento y otro para la información sobre el seguro y los

asuntos financieros.

ESCOJA AL VOCERO.

Familiares y amigos, desearán recibir información acerca del estado del paciente y es

muy desgastante repetir el estado o progresos del ser querido constantemente. Usted

puede designar a alguien para que tome notas y divulgue los adelantos del paciente a

sus familiares y amigos, ya sea vía telefónica o vía Internet.

MANTÉNGASE EN CONTACTO CON EL GERENTE DEL CASO, QUIEN LO ASISTIRÁ EN TODO EL

PROCESO DE SALIDA DEL HOSPITAL DE SU SER QUERIDO.

USE ESTE TIEMPO PARA APRENDER ACERCA DE LA LESIÓN MEDULAR, PERO TÓMELO

CON CALMA.

Hay mucha información y esta puede llegar a ser muy abrumadora. El equipo humano de

la biblioteca del hospital, el sacerdote, y el gerente del caso de su familiar, así como otros

miembros del equipo, pueden ayudarle a complementar la información que usted recibe de

los doctores y de otros miembros del equipo de rehabilitación.

EMPIECE UN DIARIO

Si usted ve que esto puede ayudarle a sobrellevar la pena. La lectura podría ayudarle

a su familiar o ser querido en el proceso de recuperación.

ANIME A SU FAMILIAR O SER QUERIDO PARA QUE HABLE CON OTRAS PERSONAS QUE SE

ESTÉN RECUPERANDO DE LA MISMA LESIÓN O ENFERMEDAD.

Este será un viaje largo y habrá algunos desvíos durante el camino a

recorrer. Una vez que hayan pasado las primeras horas o semanas, usted

deberá tomar algunos descansos del hospital, para darse un tiempo para

usted mismo, para soportar las semanas y meses que vendrán. Usted

también necesitará encontrar un sistema que le permita a usted organizar

las preguntas que usted tenga, la información que usted necesite recibir y la

gente con la que usted necesita hablar.

7

�� Ahorre su energía descansando cada vez que usted pueda.

�� Consuma alimentos sanos; no consuma comida de las máquinas. ��

Ejercítese un poco cada día; vaya a caminar, estire sus músculos.

�� Salga del hospital. Su familiar está en buenas manos.

�� Si usted está experimentando cualquier problema médico, como palpitaciones en el

corazón, algún tipo de dolor, dolor muscular, dolor de cabeza, dificultar para pensar,

dormir, recordar cosas o tomar decisiones, llame a su médico.

�� Mantenga su vida lo más normal posible, especialmente si usted tiene niños, trate de hacer

algo especial con ellos al menos una vez a la semana.

�� Pídales a sus amigos y familiares, que escriban notas cortas en vez de llamar por

teléfono. De esta forma usted tendrá algo que leerle a su ser querido.

�� Hable de sus sentimientos con su familia, amigos o con alguien del hospital (un psicólogo,

consejero, director de caso, sacerdote u otro miembro del equipo que pueda ayudarlo).

�� Acepte los ofrecimientos de ayuda de sus familiares y amigos; esto les permite a ellos

sentirse parte del proceso de recuperación. Usted debería tener una lista de las cosas

que necesitan hacerse (cuidado de mascotas, de plantas, recolección del correo, planear

actividades para los niños, etc.); esté preparado si alguien le ofrece su ayuda.

�� Permítase posponer “hasta mañana”, lo que no necesita hacerse en un día, pero trate de

encargarse de sus asuntos personales cada día.

USTED PUEDE HACER LO SIGUIENTE:

cuidándose a sí mismo

“Las personas de nuestro vecindario cuidaron al perro y nos trajeron comida tres

veces a la semana; esto era absolutamente maravilloso. Había una persona que

coordinaba todas las cosas e involucró a todo el vecindario. Eso fue de tanta ayuda,

que es difícil describirlo con palabras”.

—��Kenny�Pope,�39,�Esposo�de�una�mujer�que�sobrevivió�a�un�estado�de�coma�por�dos�semanas�y�a�cinco�meses�en�el�hospital,�después�de�sufrir�un�accidente�automovilístico.

El cuidarse a sí mismo puede significar mucho de su tiempo, aunque suene algo egoísta,

pero su ser querido necesita que usted se encuentre descansado, bien alimentado, alerta

y enérgico, y de esta manera usted estará al tanto de las tareas

y responsabilidades como entrenador.

8 rehabilitación de una lesión medular

Spinal Cord Injury Information Network UAB Dept of Physical Medicine & Rehabilitation Spain Rehabilitation Center1717�6th�Avenue�S�Birmingham,�AL�35233-7330�205-934-3450�www.spinalcord.uab.edu

Christopher & Dana Reeve Foundation �636�Morris�Turnpike�Suite�3A�Short�Hills,�NJ�07078�800-539-7309�www.paralysis.org

American Spinal Injury Association2020�Peachtree�Road,�NW�Atlanta,�GA�30309-1402�404-355-9772�www.asia-spinalinjury.org

National Spinal Cord Injury Association�6701�Democracy�Blvd.�Suite�300-9�Bethesda,�MD�20817�800-962-9629�www.spinalcord.org

Paralyzed Veterans of America801�Eighteenth�Street,�NWWashington,�D.C.�20006800-424-8200www.pva.org

Brain and Spinal Cord Injury Trust Fund2�Peachtree�Street�NWSuite�8-212Atlanta,�GA�30303404-651-5112www.bsitf.state.ga.us

Visítenos en línea en la siguiente dirección shepherd.org

recursos

The Noble Learning Resource Center es una biblioteca con información

especializada para los familiares y amigos de las personas que hayan

sufrido una lesión medular. El personal de la biblioteca puede ayudarles

a la localizar la información adecuada. La biblioteca también posee

computadoras con acceso a Internet.