Toolkit zur Argumentationshilfe - Alpha-1 Global · 2018. 3. 6. · Die Herausforderungen für den Zugang zur geeigneten medizinischen Pflege variieren von Land zu Land. Viele Länder

Toolkit zur Argumentationshilfe

Sensibilisierungskampagne und Zugang

zu Pflegeleistungen für Alpha-1-

Patienten auf der ganzen Welt

Inhaltsverzeichnis Einleitung .............................................................................................. 1

Erste Schritte ......................................................................................... 2

Erstellen Ihrer Argumentationsstrategie und der angepeilten Ziele ...... 3

Detailausarbeitung Ihrer Argumentationsstrategie und der Ziele ......... 4

Verständnis für die Situation und Ihre Zielgruppe ................................ 6

SWOT-Analyse … .................................................................................... 8

Entwicklung Ihrer Argumentationsbotschaft … .................................... 9

Wirksame Kommunikation Ihrer Botschaft … ...................................... 12

Abschließende Schritte ........................................................................ 13

Anhang ................................................................................................ 14

Beispiel für einen Brief an Abgeordnete zur Unterstützung ................ 18

Beispiel für einen Dankesbrief ............................................................. 19

Beispiel für einen Brief zur Anforderung von Unterstützung durch Abgeordnete ....................................................................................... 20

Einleitung Was ist Alpha-1?

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (Alpha-1 Antitrypsin-Mangel , kurz Alpha-1) ist eine seltene genetische Veranlagung, die zu schweren Lungenerkrankungen bei Erwachsenen sowie Lebererkrankungen bei Kindern und Erwachsenen führen kann. Wir sind dabei, die Kräfte der verschiedenen Alpha-1-Communitys weltweit zu bündeln, um mithilfe unseres Argumentationskatalogs für einen besseren Zugang zu Pflegeleistungen zu sorgen. Um diese Ziele zu erreichen, arbeiten wir mit Behörden, der Wirtschaft sowie Gesundheits- und Forschungsorganisationen in verschiedenen Ländern zusammen.

Alpha-1-Erkrankte haben weltweit ähnliche Probleme: • Wenig oder gar keine Sensibilisierung für ihren Zustand • Späte Diagnose bei sich verschlechternder Gesundheit • Ärzte kennen die Pflegestandards für Alpha-1 nicht • Beschränkter oder nicht vorhandener Zugang zu Substitutionstherapie, der einzigen spezifischen Therapie für Alpha-1. Als Ergebnis verschlechtert sich die Lebensqualität deutlich.

Die Herausforderungen für den Zugang zur geeigneten medizinischen Pflege variieren von Land zu Land. Viele Länder sind bereits vor dieser Hürde gestanden und haben Fortschritte im Bereich von Sensibilisierung, Erkennung, Verwaltung im Gesundheitswesen, Zugang zu Therapie und Kostenerstattung gemacht. Die Governance-Strukturen und Gesundheitssysteme der einzelnen Länder sind unterschiedlich und daher ist ein jeweils angepasster Argumentationsansatz nötig. Aber trotzdem können wir viel aus den Erfahrungen von Alpha-1-Communitys lernen, die vor denselben Herausforderungen standen und erfolgreich für ihren Erfolg gekämpft haben.

Der Zweck dieses Dokuments besteht darin, landesweit operierenden Patientenorganisationen einheitliche praktische Ansätze zu vermitteln, um die Wirksamkeit der Beziehungen zu Behörden zu verbessern. Beachten Sie, dass manche Vorschläge in einigen Ländern umsetzbar sind, in anderen wiederum wirkungslos oder sogar der Sache abträglich sein könnten. Der Leser muss entscheiden, welche Empfehlungen angesichts des politischen, sozialen und kulturellen Umfelds im jeweiligen Land umgesetzt werden können.

Alpha-1 Global ist bereit, Ressourcen nach Möglichkeit zur gemeinsamen Nutzung zur Verfügung zu stellen, und dieses Dokument wird gegebenenfalls aktualisiert. Wir danken der Alpha-1 Foundation, IPOPI, CSL Behring und Grifols für die Unterstützung bei der Entwicklung des Tools. Gonna Gutierrez, Alpha-1 Global Director Alpha-1 Global Steering Committee August 2015

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Erste Schritte Was verstehen wir unter Argumentationshilfen und warum sind sie von Bedeutung? Argumentationshilfen bezeichnen die Art und Weise, wie Einzelpersonen und Organisationen den Prozess der Entwicklung von Rechtsvorschriften beeinflussen können. Die Mitglieder gesetzgebender Körperschaften (im Folgenden einfach „Abgeordnete“ genannt) und Aufsichtsbehörden verfügen oft nicht über alle Informationen, die für Sie wichtig sind. Sie sind der Experte und haben das Recht sowie die Verantwortung, jene Personen zu informieren, deren Entscheidungen Auswirkungen auf Sie und Ihre Community haben.

Dieses Toolkit zur Argumentationshilfe soll Ihnen dabei helfen, eine erfolgreiche Argumentationsstrategie zu entwickeln. Sie finden hier Tools, um mit Entscheidungsträgern in Ihrem Land oder Ihrer Region ins Gespräch zu kommen und sie mit Informationen zu versorgen. Sie finden hier Arbeitsblätter, Tipps und Tools, die Sie bei Folgendem unterstützten: • Erstellen der Argumentationsziele und -strategie • Verständnis für die Situation und Ihre Zielgruppe • Entwicklung Ihrer Argumentationsbotschaft • Wirksame Kommunikation Ihrer Botschaft für Gesetzgeber und andere Behördenvertreter • Abschließende Schritte zur Absicherung des Erfolgs

Erstellen der Argumentationsziele und -strategie Niemand kennt besser als Sie die Auswirkungen, die diese Krankheit auf Sie und Ihre Familie hat. Das ist soweit einsichtig, aber trotzdem ist die Entwicklung und Bereitstellung Ihrer Argumentationsbotschaft ein länger dauernder Prozess.

Der erste Schritt besteht darin, wirklich zu verstehen, was Sie mit Ihrer Kommunikation erreichen möchten und welche Ressourcen Sie brauchen, um Ihr Ziel zu erreichen. Wenn Sie Ihre Ziele erarbeiten, steigen Sie ihren Wirkungsgrad und die Erfolgsrate. Die Alpha-1-Community beschäftigt sich mit mehreren Themen: • Zugang zur Pflege und Therapie • Forschung • Entwicklung neuer Therapien • Sensibilisierung und Erkennung • Finanzierung • Sicherheit der Blutprodukte • Ausbildung und Beratung • Datensammlung und Patientenregistrierung

Jedes dieser Themen kann auf unterschiedliche Arten umgesetzt werden und die Beschäftigung damit unterstützt Sie bei der Festlegung Ihrer Ziele sowie der besten Strategie für Ihren Erfolg.

Es genügt nicht, sich ein Ziel zu setzen, um das gewünschte Resultat zu erreichen. Wie viele Dinge in Ihrem Leben und vor allem bei Ihrem Umgang mit Erkrankungen kann eine sorgfältige Vorbereitung letztlich entscheiden, ob eine bestimmte Umsetzungsmethode zum gewünschten Ziel führt. Erfassen Sie die genauen Grenzen für Ihre Zielvorstellung, die Zeit, die Ihnen zur Erreichung des Ziels zur Verfügung steht, und die erforderlichen Ressourcen, um eine gesunde Strategie zu entwickeln, die Sie zum gewünschten Ziel bringt. Dafür sind sorgfältige Erwägungen erforderlich. Die Fragen auf der nächsten Seite unterstützen Sie dabei, die erforderlichen Bewertungen und Überlegungsprozesse in Gang zu setzen.

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Erstellen des Argumentationskatalogs Ziele und Strategie

Welchen Hauptzweck bzw. welches Ziel verfolgen Sie?

Wichtige Fragen für Sie

1. Wie viel Zeit habe ich pro Monat für die Erstellung der Argumentationshilfe?

2. Welche Problemkreise waren für mich in der Vergangenheit wichtig?

3. Welche Probleme werden in den kommenden sechs Monaten die beiden wichtigsten sein?

4. Gibt es derzeit Gesetzesvorhaben, die für mich oder meine Community interessant sind?

5. Ist meine Story vollständig?

6. Verfüge ich über andere Verbindungen zu Personen aus der Gesetzgebung?

7. Wann sind Ausschuss- oder Plenarsitzungen geplant?

8. Gibt es geplante Community-Treffen, an denen ich teilnehmen sollte?

9. Gibt es geplante Ausschusssitzungen, für die ich mich interessieren sollte?

10. Gibt es in meiner Organisation geplante Veranstaltungen, zu denen ich Abgeordnete einladen sollte?

11. An welchen Aktivitäten zur Argumentationshilfe kann ich über meine Organisation teilnehmen?

12. Sonstige Fragen?

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Die Antworten auf die Fragen der vorherigen Seite helfen Ihnen, einen geeigneten Plan für die Argumentationshilfe zu erstellen, der umsetzbar und realistisch ist. Wir empfehlen eine Planung in Abstufungen von sechs Monaten, um sicherzustellen, dass Ihre Ressourcen und Ziele weiterhin anwendbar sind.

Dieses Toolkit zur Argumentationshilfe beschäftigt sich zwar schwerpunktmäßig mit dem direkten Kontakt mit Ihrer Zielgruppe, Sie sollten aber mehrere Arten der Interaktion in Betracht ziehen und in Ihrer sechsmonatigen Argumentationsstrategie ebenfalls nutzen.

Beispiele für Möglichkeiten zur Interaktion • Bitten Sie um ein direktes Gespräch (Musterbrief für eine Bitte um einen Besprechungstermin). • Folgen Sie den Abgeordneten auf Facebook, Twitter, in Blogs und in anderen sozialen Medien. • Senden Sie Informationen über Patientenorganisationen bzw. Ihre persönliche Story mit

einem bestimmten Ziel (Newsletter, Fotos, persönliche Story). • Schreiben Sie einen Einführungsbrief, der ihre persönliche Story enthält. • Schreiben Sie einen Brief über ein Problem, das Sie und Ihre

Community beschäftigt. (Wofür möchten Sie eine weitere Unterstützung erhalten?)

• Schreiben Sie einen Brief, in dem Sie die Unterstützung des Gesetzgebers für Gesetzesvorhaben verlangen, die sich auf Alpha-1-Patienten auswirken. (Beispiel für einen Brief an Abgeordnete zur Unterstützung)

• Schreiben Sie einen Brief, in dem Sie sich für eine Initiative bedanken, die für Sie und Ihre Community wichtig ist. (Beispiel für einen Dankesbrief)

• Laden Sie Abgeordnete zu Veranstaltungen der Community und der Patientenorganisation ein. • Senden Sie per E-Mail eine Zusammenfassung von Artikeln, die für Ihre Patientengruppe oder Organisation wichtig

und relevant sind. • Stellen Sie sich als Ressource zur Verfügung, um Abgeordnete über Probleme zu beraten, bei denen Sie

Erfahrungen haben. • Nehmen Sie an Veranstaltungen der Community teil und stellen Sie sich bei einem zuständigen Abgeordneten vor.

Welche Ziele verbinden Sie selbst oder Ihre Organisation mit der Argumentationshilfe?

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Achten Sie darauf, dass Sie für jeden Maßnahmenpunkt gut vorbereitet sind. Die Zusammenarbeit mit anderen Personen und Anleitungen vom Alpha-1 Global Steering Committee sind für den Erfolg Ihrer Argumentationshilfen von ausschlaggebender Bedeutung.

Monat Maßnahme Zweck Ergebnisse und nächste Schritte

Beispiel:

November

Abgeordneten auf Facebook und Twitter folgen, um meine

persönliche Story zu

Soziale Medien verwenden, um über die Interessen und

kommenden Veranstaltungen des

Eine geplante Veranstaltung besuchen

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Verständnis für die Situation und Ihre Zielgruppe


Es ist besonders wichtig, dass Sie bei Ihrer Arbeit für die Argumentationshilfe ein umfassendes Verständnis für die Materie, die politische Umgebung und den Informationsstand Ihrer Zielgruppe in Bezug auf Ihre Ziele erwerben. Dies wird als „Situationsanalyse“ oder „Bestandsaufnahme“ bezeichnet. Dabei handelt es sich um das aktuelle Umfeld, zu dem Sie sowie Ihre Argumentationsbotschaft gehören.

Durch dieses Verständnis bereiten Sie sich besser darauf vor, Hindernisse zu umschiffen und Chancen zu nutzen, die sich bei der Umsetzung Ihrer Strategie ergeben. Dieser Prozess hilft Ihnen, Ihre Strategie gelegentlich zu überarbeiten und stabiler zu machen.

Der Prozess wird am besten durch eine einfache SWOT-Analyse umgesetzt, durch die Stärken, Schwächen, Chancen und Bedrohungen bewertet werden. Sie müssen sich selbst, die Zielgruppe und das Umfeld berücksichtigen.

Mit dieser Übung erwerben Sie ein besseres Verständnis für die positiven und negativen Seiten Ihrer aktuellen Lage: • Wo stehen Sie mit Ihrer Bereitschaft zur Diskussion und Ihrem persönlichen Beitrag zu Ihren Zielvorstellungen? • Benötigen Sie zusätzliche Informationen zum Verständnis des Themas? Wenn ja, wo finden Sie sie? • Erwarten Sie Widerstände gegen Ihre Botschaft? • Wer ist Ihre Zielgruppe und wie weit ließ sie sich bereits von Ihren Zielvorstellungen überzeugen? • Welcher Kommunikationskanal funktioniert am besten, um Ihre Botschaft an die Zielgruppe zu übertragen?

Verständnis für die Beteiligten

Name Mitgliedschaft im Ausschuss

Frühere Entscheidungen zu ________________

(Ihre Themen)

Initiativen, mit denen sie einverstanden sind

Persönliche Interessen oder Probleme in der Familie

(Person an der Spitze)

(Person, auf die sie sich verlassen)

(Seltene Krankheit/Erkrankung)

(Sicherheit der Blutprodukte)

(Meine Verbindungen)

Sonstiges

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Achten Sie darauf, dass Sie für jeden Maßnahmenpunkt gut vorbereitet sind. Die Zusammenarbeit mit anderen Personen und Anleitungen vom Alpha-1 Global Steering Committee sind für den Erfolg Ihrer Argumentationshilfen von ausschlaggebender Bedeutung.

Wichtige Überlegungen

1 Wenn Ihr Land föderalistisch aufgebaut ist: Auf welcher Ebene (Bund, Bundesland oder Kanton, Regionalebene) wird Ihr Anliegen umgesetzt?

2 Nach welchen Vorschriften werden medizinische Dienstleistungen bezahlt?

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Wie werden die verschiedenen Systeme, beispielsweise staatliche Gesundheitsversorgung, private Krankenversicherung, Gesundheitswesen für Militärangehörige oder andere staatlich finanziert?

4 Wer ist die Person, die die Änderung durchführen kann, für die ich argumentiere?

5 Gibt es eine Behörde, die für Entscheidungen über die Behandlung bei seltenen Erkrankungen zuständig ist? Behinderungen? Anstellungsverhältnis? Abgaben?

6 Gibt es eine Behörde, die die Beschaffung von Plasma oder den Kauf davon verwaltet? Plasmasicherheit?

7 Woher beziehen sie ihre Informationen? (Dies ist oft die Person, mit der Sie ein Gespräch führen müssen.)

8 Habe ich über Personen, die ich kenne, eine Verbindung zu Ihnen?

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SWOT-Analyse

SWOT-Arbeitsblatt

Die vorher ermittelten Informationen helfen Ihnen, die aktuelle Lage umfassend zu bewerten und potenzielle Hindernisse sowie Chancen im Zusammenhang mit Ihrem Ziel zu erkennen.

Dabei müssen wir unbedingt darauf achten, wie die Botschaft übermittelt wird und welche Personen oder Teams dafür am besten geeignet sind. Eine sorgfältige und ehrliche Beurteilung der internen Fähigkeiten Ihrer Organisation und der dazu nötigen (und vielleicht nicht vorhandenen) Kenntnisse und Skills ist erforderlich. Ebenso müssen wir die externen Faktoren verstehen, mit denen Sie es bei Ihren Argumentationsbemühungen zu tun haben werden. Nicht alles können Sie kontrollieren, aber wenn Sie die Begleitfaktoren verstehen, können Sie Ihre jeweilige Botschaft entsprechend anpassen.

Wenn Sie die erfassten Informationen in eine SWOT-Analyse einbringen, können Sie Ihre Botschaft auf eine bestimmte Zielgruppe anpassen.

Vorteilhaft Nachteilig

Intern Stärken Schwächen Welche Stärken haben Sie oder Ihre Organisation? Was können Sie besser als andere? Über welche Ressourcen verfügen Sie? Was wird von anderen als Ihre Stärken wahrgenommen?

Welche Schwächen haben Sie oder Ihre Organisation? Was können andere besser als Sie? Was können Sie angesichts der aktuellen Lage verbessern? Was wird von anderen als Ihre Schwächen wahrgenommen?

Extern Chancen Bedrohungen Welche Trends oder Bedingungen können sich positiv auf Sie auswirken? Welche Chancen stehen Ihnen offen?

Welche Trends oder Bedingungen können sich negativ auf Sie auswirken? Welche Tätigkeiten Dritter können sich negativ auf Sie auswirken?

Nachdem Sie die oben gezeigte Analyse durchgeführt und ihre Ziele sowie Ihre Strategie bestätigt haben, sind Sie gut aufgestellt, um eine wirksame Argumentationsbotschaft zu entwickeln und den Weg zu Ihrem Ziel zu beschreiten.

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Entwicklung Ihrer Argumentationsbotschaft

Eine bundesweit operierende Alpha-1-Organisation wird in der Regel nur eine Gelegenheit erhalten, Ihren Fall vor Regierungsvertretern zu präsentieren. Es ist daher besonders wichtig, dass Sie sich die nötige Zeit nehmen, um Ihre Botschaft fundiert vorzubereiten. Die Vorteile einer verbesserten Pflege für Menschen mit Alpha-1 sind für alle offensichtlich, die damit täglich zu tun haben. Bei Regierungsvertretern, die wenig über diese Erkrankung wissen, ist dies hingegen nicht der Fall. Außerdem haben sich Regierung und Gesetzgeber um zahlreiche Herausforderungen zur Verbesserung des Gesundheitssystems zu kümmern. Einige Probleme betreffen einen weit größeren Anteil der Bevölkerung. Sie haben die Aufgabe, mit Ihren Argumenten zu überzeugen, dass eine bessere Pflege für Alpha-1-Erkrankte nicht nur jenen hilft, die unmittelbar davon betroffen sind, sondern auch für das Land insgesamt Vorteile bringt. Diese „Win-Win“-Situation sollte das Fazit Ihrer Botschaft sein. Wenn Sie Erfolg haben, werden Ihre Zielvorstellungen als Lösung für ein Problem im Gesundheitswesen sowohl in fiskalischer als auch sozialer Hinsicht akzeptiert werden.

Das folgende Entwicklungstool wurde konzipiert, damit Sie eine Botschaft erstellen können, die Ihre Zuhörer motiviert, die von Ihnen vorgeschlagenen Maßnahmen auch umzusetzen. Das Tool hilft Ihnen, klar, prägnant, auf die Zuhörer konzentriert und maßnahmenorientiert aufzutreten, damit es zu einer Einigung über die Marschrichtung und schließlich zur Realisierung Ihrer Zielvorstellungen kommt.

TIPP: Glaubwürdigkeit, Konsistenz und eine gute Wissensbasis sind wichtige Voraussetzungen, damit Ihre Botschaft auch gehört wird. • Glaubwürdig bedeutet, dass Sie in Ihren Gefühlen und Handlungen auf die Botschaft ausgerichtet sind.

Wenn Sie Ihre Story präsentieren und zu erkennen geben, wie Sie gefühlsmäßig dazu stehen, schaffen Sie Glaubwürdigkeit.

• Konsistent sein heißt, bei Ihrer Vorbereitung eine gerade Linie zu verfolgen, diese umzusetzen und sich bei Ihrem Dialog mit anderen Personen daran zu halten.

• Und natürlich bedeutet das auch, dass Sie in allen Sachfragen firm sein müssen. TIPP: Bei der Vorbereitung der Besprechung zur Entwicklung Ihrer Botschaft identifizieren Sie die Personen, die daran teilnehmen sollen. Achten Sie unbedingt darauf, dass die richtigen Personen am Tisch sitzen.

Dabei handelt es sich um Personen, • die am meisten über das Thema wissen, • die die Botschaft weitertragen, • die Ihre Zielgruppe(n) verstehen. TIPP: Achten Sie mit besonderer Aufmerksamkeit auf Widerstände jeglicher Art.

• Erklären Sie, dass Sie die Bedenken verstehen, aber der Ansicht sind, sie zerstreuen zu können. • Konzentrieren Sie sich auf die Vorteile und auf die Dinge, die eventuellen Gegnern schlaflose Nächte bereiten. • Antworten Sie mit Fakten.

Diese Planung gibt Ihnen verschiedene Ansätze in die Hand, um eine große Vielfalt an Informationen und Perspektiven vermitteln zu können.

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Tool für die Entwicklung Ihrer Botschaft – 1

1. Ziele

• Zugang zur Pflege und Therapie • Forschung • Entwicklung neuer Therapien • Sensibilisierung und Erkennung • Finanzierung • Sicherheit der Blutprodukte • Ausbildung und Beratung • Datensammlung und Patientenregistrierung

2. Angepeiltes Ergebnis

Welches Ergebnis wollen Sie erreichen (die Fragestellung – der Weg zum Ziel)?

3. Persönlicher Gesichtspunkt

Welche Meinung oder Haltung haben Sie in Bezug auf Ihre Informationen und warum haben Sie dieses Gefühl? (Nutzen Sie Ihre Story und gehen Sie davon aus, dass der Behördenvertreter, mit dem Sie sprechen, keine Informationen über Alpha-1 hat.) • Warum ist die Alpha-1-Community einzigartig?

4. Erkennung der Zielgruppe

Verwenden Sie Ihre Analyse, um Eigenschaften zu identifizieren, die erkannt werden müssen, um sicherzustellen, dass Ihre Botschaft auch wirklich ankommt – engen Sie die Zielgruppe ein.

Ziehen Sie zur Beurteilung heran: • Früheres Entscheidungsverhalten • Initiativen, mit denen die Zielpersonen einverstanden oder für die sie verantwortlich sind • Eventuell persönliches Leiden der Zielperson (sehr vorsichtig damit sein)

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5. Maßnahmen

Allgemeine Maßnahmen: Welche Maßnahmen möchten Sie während Ihrer Präsentation erreichen? • Nutzen Sie Ihr Alpha-1-Wissen – regionale Daten schnelle Fakten Spezifische Maßnahmen: Welche Maßnahmen sollten Ihre Zuhörer als ERGEBNIS Ihrer Präsentation setzen (ihr spezifischer Beitrag zu Ihrer Zielvorstellung) • Fundraising, Unterstützung, Besprechung mit einer übergeordneten Instanz (vgl. Ansätze)

6. Vorteile

Welche Vorteile hat es, wenn die Zielpersonen die „allgemeinen“ und die „spezifischen“ Maßnahmen setzen? • Medizinisch • Sozial • Finanziell

Endgültiger Ablaufplan für die Botschaft Willkommen/Einführung

1. Willkommen 2. Betreff (Besprechungsplan)

3. Ziele

Eröffnung

4. Persönlicher Gesichtspunkt


6. Maßnahmen 7. Vorteile Hauptgesichtspunkt

Hauptteil

Hauptgesichtspunkt 1 Belegt durch (Fakten)

Hauptgesichtspunkt 2 Belegt durch (Fakten)

Abschluss

Hauptgesichtspunkt 4. Persönlicher Gesichtspunkt


6. Maßnahmen 7. Vorteile

Nachdem Sie die oben gezeigte Analyse durchgeführt und ihre Ziele sowie Ihre Strategie bestätigt haben, sind Sie gut aufgestellt, um eine wirksame Argumentationsbotschaft zu entwickeln und den Weg zu Ihrem Ziel zu beschreiten.

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Wirksame Kommunikation Ihrer Botschaft

Wirksame Kommunikation Ihrer Botschaft Sie haben viel Zeit und Mühe damit verbracht, eine Botschaft zu entwickeln, die Entscheidungsträger wirksam motiviert, Ihre Forderungen zu unterstützen. Es ist wichtig, dass diese nun auch wirksam präsentiert wird. Und auch dafür ist Vorbereitung nötig. Für die Präsentation einer Argumentationsbotschaft sollten Sie einige Gebote und Verbote beachten: GEBOTE • Wenn das kulturelle Umfeld in Ihrem Land dies erlaubt, übernehmen Sie die Leitung der Besprechung. • Präsentieren Sie Ihre Anliegen wie geplant. • Konzentrieren Sie sich auf Ihre Ziele und Hauptpunkte. • Konzentrieren Sie sich auf die Zukunft und verlieren Sie sich nicht in bereits Vergangenem. • Seien Sie konstruktiv. Vermeiden Sie Anklagen oder Beschwerden. • Präsentieren Sie Ihre Argumente/Überzeugungen kurz und klar. • Halten Sie sich an die zugewiesenen Rollen. • Respektieren Sie die Ihnen zugewiesene Zeit. • Machen Sie sich über die wichtigsten Besprechungspunkte Notizen. • Übersehen Sie keine Aktionspunkte. • Wenn Sie nachgereichte Informationen versprechen, notieren Sie sich dies, damit Sie das Versprechen auch

wirklich einhalten. • Bleiben Sie höflich und bestimmt.

VERBOTE • Lassen Sie sich nicht in Diskussionen über unwichtige Nebenaspekte verwickeln. • Versuchen Sie nicht, Fakten wegzuargumentieren. Präsentieren Sie Ihre „Vorteile“ als „Lösung Ihrer Zielgruppe“. • Vermeiden Sie tunlichst, dem Abgeordneten die Führung der Besprechung zu überlassen, um Themen zu erörtern,

die für ihn wichtig sind. • Achten Sie auf die Zeit. • Machen Sie keine Versprechungen, die Sie nicht halten können. • Wie so oft können Details in letzter Minute bestimmen, wie hoch ihre Glaubwürdigkeit ist und welchen Eindruck

Sie bezüglich Ihrer Fachkompetenz und Reaktionsbereitschaft hinterlassen. Dieser ursprüngliche Eindruck kann den Unterschied zwischen Erfolg und Fehlschlag der Bemühungen Ihres Teams ausmachen.

Nachstehend finden Sie einige wesentliche Gedanken, die Sie auf eine Checkliste vor Ihrer Besprechung setzen sollten, um unliebsame Überraschungen in letzter Minute zu vermeiden: □ Proben Sie Ihre Präsentation umfassend. □ Bestätigen Sie den Besprechungstermin mit dem Büro des Abgeordneten. □ Bestätigen Sie, wie viel Zeit Ihnen eingeräumt wurde. □ Besorgen Sie sich eine endgültige Liste der offiziellen Vertreter, die an der Besprechung teilnehmen. □ Bereiten Sie eine strategische Sitzordnung vor. □ Achten Sie darauf, dass die Experten Ihrer Organisation verfügbar sind. □ Drucken Sie die Unterlagen und Handzettel, sortieren Sie sie und heften Sie sie. □ Vergewissern Sie sich, dass Ihre Daten auf dem letzten Stand sind. □ Prüfen Sie, ob alle Tools erstellt wurden und eingerichtet sind. □ Überprüfen Sie die Anfahrt und den Besprechungsort mit Ihrem Team. □ Tauschen Sie Kontaktdaten für den Detailabgleich in letzter Minute, Änderungen und dringende Fälle aus.

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Abschließende Schritte Abschließende Schritte für eine erfolgreiche Festigung Ihrer Botschaft Der Hauptakt ist die Präsentation Ihrer Botschaft. Sie sind bereit und haben das beste Team zusammengestellt. Sie sind Experte für diese Erkrankung und haben alle Vorbereitungsaufgaben durchgeführt. Ihre Geduld und Beharrlichkeit wird jetzt belohnt werden. Die tatsächliche Besprechung ist der aufregendste Teil jeder Argumentationsstrategie, aber damit ist die Arbeit noch nicht zu Ende. Vergessen Sie nicht, dass Behördenvertreter oder Abgeordnete viele Fälle und Beschwerden präsentiert bekommen. Sie müssen dafür sorgen, dass die Alpha-1-Botschaft heraussticht. Die weiter oben gegebenen Tipps zu Glaubwürdigkeit, Konsistenz und Sachkenntnis spielen hier eine wesentliche Rolle. Das Team sollte lange vor dem tatsächlichen Besprechungsbeginn ein Dankesschreiben vorbereitet haben, das Sie jedem einzelnen Teilnehmer an der Besprechung schicken. Nutzen Sie als Differenzierungsfaktor eine genaue Berichterstattung über die Besprechung vor dem Team, damit in diesem Schreiben die jeweiligen Gedanken des Teilnehmers über die Ziele der Alpha-1-Community wiedergegeben werden.

Diese Berichterstattung sollte umfassen: • Maßnahmen • Informationsanforderungen • Gegebene Versprechungen • Vorgebrachte Gegenargumente • Erfolg der Besprechung (Zustimmung, bestätigte Aktionen) • Etwaige persönliche Verbindungen • Mit dem Hauptthema verbundene Aufgaben, die besprochen wurden

Dankesbrief Nach der Berichterstattung sollte der Dankesbrief redigiert und mit passenden Inhalten aus der Berichterstattung ergänzt werden. Inhaltlich ist Folgendes einzubeziehen: • Ihre positive Bewertung der Besprechung • Eine Zusammenfassung der Hauptpunkte • Die wichtigsten vereinbarten Punkte • Bestätigung der von Ihrer Organisation zu treffenden Maßnahmen • Erklärung zu den Erwartungen Ihrer Organisation • Informationen, über die Einigung erzielt wurde, schriftlich festgehalten Wenn die Besprechung erfolgreich war und auf Ihre Anforderungen positive Maßnahmen erfolgten, achten Sie darauf, dass dies gewürdigt wird und die Maßnahme sowie die dafür verantwortliche Person hervorgehoben werden. Lob ist ein nachhaltiges Mittel, die Zusammenarbeit fortzuführen und Erfolge sind auch für andere Entscheidungsträger attraktiv. Mögliche Ansätze dazu: • Telefonanruf bei dem Entscheidungsträger und persönliche Danksagung • Gegebenenfalls Anruf bei der übergeordneten Instanz • Verfassen eines offiziellen Dankschreibens mit genauer Angabe der Auswirkungen der Maßnahme • Sprechen Sie öffentlich eine Anerkennung für die Maßnahme und den Beitrag des Entscheidungsträgers für die

Alpha-1-Community aus. • Belohnen Sie (falls machbar) Beteiligte • Öffentliche Anerkennung in den Medien

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Anhang Fakten zu Alpha-1 Antitrypsin-Mangel

Was ist Alpha-1?

Alpha-1 Antitrypsin-Mangel (α1-Protease-Inhibitor-Mangel, kurz Alpha-1) ist eine Erkrankung, die genetisch von Eltern an deren Kinder vererbt wird. Sie kann ernsthafte Lungen- und/oder Lebererkrankungen in verschiedenen Altersabschnitten zur Folge haben. Es sind in der Regel zwei Gene verantwortlich, wobei jedes Gen von einem der Elternteile stammt. Menschen mit Alpha-1 erhielten zwei defekte Alpha-1-Antitrypsin-Gene. Ein defektes Gen kam von der Mutter und ein anderes vom Vater.

Die defekten Alpha-1-Gene Es gibt viele Arten defekter Alpha-1-Antitrypsin-Gene. Die häufigsten anomalen Gene werden S und Z genannt. Menschen mit Alpha-1 haben meistens zwei Z-Gene (ZZ). Ein normales Gen wird als M bezeichnet. Eine Person ohne Alpha-1 verfügt über zwei M-Gene (MM). Man schätzt, dass bis zu 100.000 Menschen in den Vereinigten Staaten an Alpha-1 (ZZ) erkrankt sind. Eine weitere defekte Genkombination ist SZ. Diese führt jedoch seltener zu Lungen- oder Leberproblemen als zwei Z-Gene. Alpha-1 tritt auf, falls im Blut ein Mangel an dem in der Leber erzeugten Protein namens Alpha-1-Antitrypsin (oder AAT) besteht. Die Hauptfunktion von AAT besteht in dem Schutz der Lungen vor einer Entzündung durch Infektionen und eingeatmete Reizstoffe, wie z. B. Tabakrauch. Der niedrige AAT-Spiegel im Blut tritt auf, weil AAT anormal ist und nicht in der gewohnten Menge von der Leber ausgeschüttet werden kann. Dies sorgt dafür, dass anormales AAT in der Leber angehäuft wird. Das Ergebnis können Lebererkrankungen und ein niedriger AAT-Spiegel im Blut sein, durch den Lungenkrankheiten entstehen können.

Die häufigsten Anzeichen und Symptome einer durch Alpha-1 bewirkten Erkrankung sind Symptome im Zusammenhang mit der Lunge: • Kurzatmigkeit • Pfeifender Atem • Chronischer Husten und Schleimproduktion (chronische Bronchitis) • Immer wiederkehrende Bronchitis • Geringere Ausdauer im Sport • Asthma, das nicht auf Medikamente anspricht • Alljährliche Allergien • Bronchiektasie

Symptome im Zusammenhang mit der Leber: • Unerklärliche Leberprobleme oder erhöhte Leberenzyme • Gelbliche Augen und Haut (Gelbsucht) • Schwellung des Bauchs oder der Beine • Erbrechen von Blut (wegen erweiterter Venen in der Speiseröhre oder im Magen)

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Anhang

Bei wem treten Alpha-1-Lungen- oder Lebererkrankungen auf

• Alpha-1 tritt bei fast allen Völkern und ethnischen Gruppen auf. • Personen mit Alpha-1 können während ihres gesamten Lebens gesund bleiben. Eine frühe Diagnose und ein

Vermeiden der Risikofaktoren, wie z.B. Zigaretten, können verhindern, dass durch Alpha-1 Erkrankungen entstehen.

• Alpha-1 kann zur Zerstörung der Lunge führen. Oft wird es fehlerhaft als Asthma oder als mit dem Rauchen verbundene chronisch obstruktive Lungenkrankheit (COPD) diagnostiziert.

Alpha-1 kann nicht anhand von Symptomen oder durch eine ärztliche Untersuchung allein diagnostiziert werden. Ein einfacher, zuverlässiger Bluttest ist erforderlich, um eine sichere Diagnose zu stellen.

• Alpha-1 ist der häufigste genetische Risikofaktor für Emphyseme und COPD. • Bis zu 3% aller mit COPD diagnostizierten Menschen könnten unerkannt unter Alpha-1 leiden. • Alpha-1 kann zu Lebererkrankungen führen. Die ernsthaftesten Lebererkrankungen sind eine Zirrhose und

Leberkrebs. • Die Weltgesundheitsorganisation, die American Thoracic Society (ATS) und die Europäischen Gesellschaft für

Atemwegserkrankungen (ERS) empfehlen allen Menschen mit COPD einen Test auf Alpha-1.

Test auf Alpha-1

Alpha-1 Foundation unterstützt einen Test gefährdeter Personen auf Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Als Reaktion auf Befürchtungen rund um Tests, den Datenschutz und wegen der Vorteile einer frühen Diagnose entwickelte die Medical University of South Carolina (MUSC) mit Unterstützung der Alpha-1 Foundation eine kostenlose und vertrauliche Testmöglichkeit. Hierbei handelt es sich um die Forschungsstudie namens Alpha-1-Coded-Testing-Studie (ACT).

Darüber hinaus wurde die Alpha-1 Research Registry durch Alpha-1 Foundation an der MUSC erschaffen, um Forschungsinitiativen zu erleichtern und die Entwicklung verbesserter Behandlungen und einer Heilung von Alpha-1 zu erleichtern. Die Registry ist eine vertrauliche Datenbank aus Menschen, bei denen Alpha-1 diagnostiziert wurde bzw. die als Alpha-1-Träger identifiziert wurden. Das Alpha-1 Genetic Counseling Center befindet sich ebenfalls in der MUSC. Ein Genetikberater steht bereit, um Patienten, Pflegepersonal und Ärzte zu unterstützen und mit Informationen zu versorgen.

Alpha-1-Tests in Ihrem Land

Um zu sehen, ob Alpha-1-Tests in Ihrem Land verfügbar sind, besuchen Sie bitte die Alpha-1-Global-Website: http://www.alpha-1global.org/advocacy. Hier finden Sie am Seitenende Links zu den verschiedenen Ländern. Links oben auf derselben Seite können Sie auch auf die spezielle Seite für Ihr Land klicken, um weitere Informationen zu erhalten.

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Anhang

Förderung des Erfahrungs- und Informationsaustauschs von Gesundheitsdienstleistern

Arbeiten Sie mit Behörden, medizinischen Experten und Organisationen der folgenden Art zusammen: AATD, COPDF, APLUS in den USA, PLUS in Europa sowie andere nationale oder regionale Berufsorganisationen für Pflegepersonal und Ärzte, die mit Alpha-1-Erkrankungen zu tun haben. Folgende Ziele werden dabei verfolgt:

• Erarbeitung von Standards für Grundschulungen und angewandte Diagnose- und Behandlungsausbildung mit

dem Schwerpunkt auf Lungen- und Lebererkrankungen im Zusammenhang mit Alpha-1 sowie im Bereich der Ausbildung für Allgemeinärzte und Pflegepersonal

• Integration von Grundschulungen und angewandten Behandlungsausbildungen für Ärzte und Herpetologen im Bereich der Kinderheilkunde.

• Ausbildung von Internisten sowie Fachärzten für Erkrankungen der Atemwege und des Verdauungstrakts • Entwicklung von länderübergreifenden und regionalen Initiativen für den Erfahrungs- und Ausbildungsaustausch,

einschließlich der Möglichkeiten zur Vernetzung und zur Finanzierung von Besuchen der Vertreter von klinischen Forschungszentren für AAT-Erkrankungen aus anderen Regionen und Ländern.

Erkennung – Konzentration auf Frühdiagnose und Screening • Entwicklung klinischer Diagnoseprotokolle für eine zuverlässige Erkennung aller Formen von AAT-Erkrankungen • Förderung der Entwicklung und des Einsatzes einfacher Diagnosetests für ATT-Erkrankungen auf lokaler Ebene • Einrichtung eines Systems zur Erkennung von Patienten mit Symptomen und Sicherung geeigneter diagnostischer

Maßnahmen • Sicherung der Finanzierung von genetischen Labortests auf bundesweiter Ebene über Exzellenzcenter • Förderung von Screening-Programmen für Neugeborene zur Sicherung einer möglichst frühzeitigen Erkennung

Sicherung des Zugangs zu Behandlungsmöglichkeiten • Sicherung eines zufriedenstellenden Zugangs zur Behandlung für Personen mit ATT-Erkrankungen, da

Bioverfügbarkeit nachweislich vorhanden ist • Sicherstellung, dass sichere Therapien für alle Patienten verfügbar sind, die eine AAT-Zufuhr benötigen • Sicherung eines zufriedenstellenden Zugangs zur Behandlung für Personen mit ATT-Erkrankungen, da die

Bioverfügbarkeit am Eingriffsort nachweislich vorhanden ist • Anerkennung der sozialen Bedürfnisse von AAT-Patienten im Kindes- oder Erwachsenenalter sowie ihrer

Familien und Erleichterung ihres Zugangs zu entsprechenden Unterstützungs- und Ausbildungsservices • Sicherung der Verfügbarkeit und der hochwertigen Versorgung mit menschlichem Plasma • Sicherung der Erstattung von Arzneimitteln für seltene Leiden gemäß ihrer medizinischen Wirksamkeit für den

Patienten und nicht orientiert an ihrem Preis. Datensammlung • Unterstützung eines bundesweiten AAT-Patientenregisters: Modelle bundesweiter Register sind verfügbar unter

www.alpha1.org. • Teilnahme und Finanzierung von epidemologischen Studien zur Beurteilen der Prävalenz und Koinzidenz von AAT-

Erkrankungen in der Bevölkerung.

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Anhang

• Förderung der Erstellung und Füllung internationaler Datenregister, die zukünftige Diagnoseprozesse durch Erfassung folgender Daten ermöglichen: Muster der klinischen Präsentation dieser Erkrankungen, Naturgeschichte der verschiedenen AAT-Erkrankungen (Krankheits- und Sterberate, Komplikationen), Beziehungen zwischen klinischen Krankheitsmustern und genetischen Hintergründen und Umfeldern

• Förderung des transnationalen kooperativen Forschung sowie multinationaler klinischer Studien • Förderung der Einrichtung von klinischen Ressourcencentern zur Förderung von Best Practices bei der

Krankheitsklassifizierung, Maßnahmen zu Ergebnissen des Behandlungsprozesses und Kostenschätzungen für Behandlungen

Potenzielle Vorteile

Ein Land, das die Pflege für Alpha-1-Patienten verbessert, kann zahlreiche Vorteile verbuchen. Hier

werden einige von ihnen aufgeführt: Soziale Vorteile: • Es gibt weitaus weniger Behinderungen bei Menschen mit Alpha-1-Erkrankungen, da sie ihre Erkrankung aufgrund des

Zugangs zu Behandlung, Unterstützungsleistungen und Bewältigung der Lebensumstände besser verarbeiten können. Damit werden die sozialen Kosten für ihre Pflege vermieden.

• Der selbstständige Umgang mit Alpha-1-Erkrankungen stützt die Fähigkeit, am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben, durch aktive Schulungssysteme und Beschäftigung.

• Das selbstständige Gesundheitsmanagement durch den Patienten macht die Pflege durch andere Familienmitglieder überflüssig, sodass diese sich wieder ihren Familien und ihrem sozialen Leben widmen können.

Medizinische Vorteile: • Geringere Sterberate. • Die Erfassung einer größeren Bevölkerungszahl zur Diagnose von Menschen mit Alpha-1 kann für andere

Erkrankungsbilder genutzt werden. • Mit adäquater Diagnose und Pflege kann die Häufigkeit von Aufenthalten in Krankenhäusern oder Kliniken reduziert

werden. • Die Idee einer umfassenden Pflege, die für Alpha-1 entwickelt wurde, kann als Modell für die Behandlung anderer

Erkrankungen genutzt werden. • Ärzte eines Landes mit einem bundesweiten Behandlungsplan können wertvolle Informationen von Alpha-1

Foundation/Alpha-1 Global erhalten. • Ein gut entwickeltes Alpha-1-Pflegesystem kann sicherstellen, dass wertvolle Ressourcen vernünftig eingesetzt

werden, um die besten Ergebnisse zu erzielen. • Die Partnerschaft von Gesundheitsbehörden, Ärzten und Patienten für Alpha-1-Patienten sind in einigen Ländern

gut entwickelt. Dies ist ein leistungsfähiges Konzept, das auf andere Bereiche des Gesundheitssystems ausgeweitet werden kann.

Wichtige Daten (länderspezifisch)

Behörden benötigen gute Daten, um Entscheidungen treffen zu können. Es ist wichtig, dass ein Alpha-1-Vertreter die wichtigsten Daten präsentiert, über die er verfügt. Diese Daten müssen genau sein, da sonst ihre Organisation an Glaubwürdigkeit verliert.

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Beispiel für einen Brief an Abgeordnete

Anforderungsbrief

Datum: _______________________ An Betrifft:___________________ ____________________________ RE: __________________________________________________ Sehr geehrte/r ______________

Problem

Beschreiben Sie Ihre

persönliche Mein name ist _______________ und ich wende mich an Sie, um Ihre Unterstützung für folgendes Problem zu Geschichte erbitten:

Problem __________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________

erklären

Hauptzweck der Gesetzbenbung

Führen Sie hier aus, warum Sie und Ihre Community durch die Gesetzgebung

betroffen sind.

Ich danke Ihnen dafür, bei diesem wichtigen Gesetzesvorhaben dieses Problem ______________, zu berücksichtigen. In weiterer Folge möchte ich Sie bitten, auf die einzigartigen Bedürfnisse von Patienten mit ______________ und die Bedeutung des Zugangs zu Pflege und Behandlungen Bedacht zu nehmen. Wenn Sie weitere Fragen haben, können Sie mich gerne wie folgt erreichen ______________. Ich bedanke mich im Vorhinein für ihre freundliche Unterstützung. Mit freundlichen Grüßen,

Geben Sie hier Ihre Kontaktinformati

Ihr Name ___________________ Onen ein Ihre Adresse __________________

18

Beispiel für einen Dankesbrief

Datum: _______________________ An: _______________ ____________________________ Dear ______________ Mein name ist _______________ und ich möchte mich als Berater bei Ihnen für Ihre Unterstützung von Personen mit Alpha-1 Antitrypsin-Mangel bedanken.

_________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________

Führen Sie hier aus, warum Sie

und Ihre Community durch die Gesetzgebung

betroffen sind.

_________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ Dank für Ihre Unterstützung. Ich freue mich, auch in Zukunft mit Ihnen zusammenarbeiten zu dürfen. Wenn Sie weitere Fragen haben, können Sie mich wie folgt erreichen ____________________________________. Mit freundlichen Grüßen,

Geben Sie hier Ihre Ihr Name ___________________

Kontaktinformationen Ihre Adresse __________________ ei n

19

Beispiel für einen Brief an

Abgeordnete Anforderungsbrief

Erklären Sie das Problem oder das Gesetzesvorhaben,

das Sie dem oder der Abgeordneten zur

Kenntnis

Datum: _______________________ An _______________ ____________________________ Sehr geehrte/r ______________, Mein name ist _______________, und ich schreibe Ihnen als Wähler, um Ihre Unterstützung von Personen mit Alpha-1 Antitrypsin-Mangel zu erbitten sowie um einen Termin für ein Gespräch ___________________ _________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________

Erklären Sie das

Erklären Sie den

Zustand Ihrer Erkrankung und

erwähnen Sie Details Ihrer persönlichen

Story

_________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________

Problem oder das Gesetzesvorhabe

n, das Sie besprechen

möchten, und inwiefern es Sie

betrifft.

Ich danke Ihnen im Vorhinein für Ihre Beschäftigung mit dieser Angelegenheit. Ich werde mir erlauben, Sie in den kommenden Wochen zwecks Terminvereinbarung zu kontaktieren. Wenn Sie weitere Fragen haben, können Sie mich gern wie folgt erreichen ____________________________________ sollten Sie weitere Fragen haben.

Geben Sie hier Ihre Mit freundlichen Grüßen, Kontaktinform

ationen ein

Ihr Name ___________________ Ihre Adresse __________________

Senden Sie ein Foto mit, um Ihre

Story auch zu persÖnlicher

Machen. 20

http://www.alpha-1global.org

Documents

Toolkit zur Argumentationshilfe - Alpha-1 Global · 2018. 3. 6. · Die Herausforderungen für den Zugang zur geeigneten medizinischen Pflege variieren von Land zu Land. Viele Länder