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« Troubles du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte » Guide d’appropriation aux professionnels Mission Handicap HAS/DiQASM Salon des services à la personne 27 et 28 novembre 2018

Troubles du spectre de l’autisme...droits des personnes, spécificités de l’autisme, vieillissement, etc. 27 et 28/11/2018 HAS - Salon des services à la perosnne Les professionnels

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« Troubles du spectre de l’autisme :

interventions et parcours de vie

de l’adulte »

Guide d’appropriation aux professionnels

Mission Handicap – HAS/DiQASM Salon des services à la personne

27 et 28 novembre 2018

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Parcours de vie de la personne :

Le projet personnalisé

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27 et 28/11/2018 HAS - Salon des services à la perosnne

Etape 1 – La démarche diagnostique

Idées reçues et fausses

La démarche diagnostique est inutile à l’âge adulte

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Etape 1 – La démarche diagnostique

• La démarche diagnostique associe les évaluations du fonctionnement et

le diagnostic médical.

• Quels sont les domaines à évaluer ?

Domaine de la communication et du langage

Domaine des habiletés et des interactions sociales

Domaine de la cognition

Domaine de la sensorialité et de la motricité

Domaine des émotions

Domaine des intérêts spécifiques et des stéréotypies

Domaine somatique et psychiatrique

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Etape 2 – Articulation entre la démarche

diagnostique et le projet personnalisé

Idées reçues et fausses

Une fois le diagnostic posé,

les évaluations et les réévaluations ne sont pas

nécessaires.

Une évaluation globale de la personne autiste

peut s’effectuer avec un seul professionnel.

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Etape 1 – La démarche diagnostique

• Comment mettre en pratique les évaluations du fonctionnement dans le

parcours de vie de la personne autiste ?

• Tous ces domaines s’évaluent dans les différents environnements :

Les relations sociales et familiales,

Les relations affectives et sexuelles,

Les modes d’habitat et cadre de vie,

La vie quotidienne, l’autonomie et les déplacements,

Les activités socialisantes et insertion professionnelle,

La culture, le sport, les loisirs, les intérêts personnels,

Les vacances.

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Etape 2 – Articulation entre la démarche

diagnostique et le projet personnalisé

• Le projet personnalisé se co-construit à partir de la démarche

diagnostique et des évaluations réalisées.

• Il comporte :

Les objectifs hiérarchisés et les bénéfices attendus,

les échéances de réévaluation des objectifs,

les moyens,

les interventions,

le plan de transition.

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Etape 3 – Les apprentissages

Idées reçues et fausses

Les apprentissages sont inutiles.

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Etape 3 – Les apprentissages

Mises en situation

• Fractionnement séquence par séquence des actions

• Décomposition des tâches

• Répétition des actions

• Supports visuels

Privilégier les approches comportementales, psycho éducatives,

neurodéveloppementales et de remédiation cognitive.

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Le parcours de santé – les soins somatiques

Pourquoi ?

• Des besoins de santé spécifiques et accrus

• Un accès aux soins plus difficile

• Des conséquences importantes sur la qualité de vie dont la persistance

de la douleur, l’aggravation de l’état de santé et les « comportements-

problèmes »

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Le parcours de santé – les soins somatiques

Besoins et caractéristiques

• Une douleur peut s’avérer difficile à interpréter.

• Des bilans somatiques sont à réaliser régulièrement.

• Evaluer en première intension l’hypothèse d’une douleur.

• Les personnes ont besoin de mieux appréhender les examens et les

soins somatiques.

Evaluations

• Objectiver une potentielle douleur aigüe d’origine somatique

L’échelle simplifiée d’évaluation de la douleur chez les personnes

dyscommunicantes avec troubles du spectre de l’autisme (ESDDA)

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Le parcours de santé – les soins somatiques

• Mettre en place des apprentissages :

Expliquer les étapes d’un examen

médical ;

S’appuyer sur des

supports/séquentiels visuels ;

Organiser des visites des lieux ;

Présenter le matériel qui sera

utilisé ;

Présenter le personnel ;

Mettre la personne en condition

d’examen (s’allonger sur une

table d’examen, auscultation,

utilisation de la blouse blanche,

etc.).

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Le parcours de santé – les soins psychiatriques

Idées reçues et fausses

Les neuroleptiques sont systématiques dans le traitement

de l’autisme

Les traitements ne nécessitent pas une hygiène de vie

particulière

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Le parcours de santé – les soins psychiatriques

• Il est important de distinguer ce qui relève des particularités de l’autisme

de ce qui relève des comorbidités psychiatriques.

• Porter une attention particulière à la prescription de certains traitements.

bilans somatiques, suivi, tolérance, traçabilité

• Préparer les hospitalisations

Outils (protocoles, dossier de liaison d’urgence), accompagnement (en

amont, lors et après l’hospitalisation), personne en qui l’adulte a confiance

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Les traitements

"Au bout d'une année

d'hospitalisation, nous

avons fini par avoir

Benjamin à la maison, le

week-end, ce qui nous a

épuisé aux regards de

l'ensemble des effets

secondaires des

traitements. Mais cela

nous a également permis

de confirmer que

Benjamin avait des

douleurs

dentaires »ires". schéma effets secondaires © ANESM

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Prévention et gestion des comportements-problèmes

Idées reçues et fausses

Tous les comportements-problèmes

relèvent de troubles psychiatriques

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Prévention et gestion des comportements-problèmes

Etapes préventives concernant les différents niveaux d’évaluation :

• Evaluation des aspects personnels et environnementaux (avant

l’apparition d’un comportement-problème) ;

• Mise en place d’apprentissages (repère des signes déclencheurs, retrait,

matériel, etc.).

• Lors de l’apparition d’un comportement-problème, rechercher une cause

somatique en première intension.

• Les hypothèses se transforment en interventions inscrites dans un plan

d’action ;

• Importance d’une personne assurant une fonction de coordination pour le

suivi de la méthodologie.

Facteurs de risque et facteurs de protection

Outils savoir-être et savoir-faire

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Prévention et gestion des comportements-problèmes

• Le recueil d’informations peut par exemple être réalisé à partir du

tableau suivant :

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Les transitions

• Co-construire le plan de transition avec la personne

• L’inscrire dans le projet personnalisé de la personne

• Il contient :

Les évaluations à transmettre, les évaluations à renforcer, les objectifs, les

étapes à programmer, les rencontres, les échéances des interventions et

des réévaluations, etc.

• Etablir un lien entre les acquis, les évaluations, les interventions déjà

réalisées et celles à mettre en place.

• Renforcer les évaluations au moment des transitions adolescence/âge

adulte et vieillissement

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Besoins et ressources de

l’environnement

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Prévention et gestion des comportements-problèmes

Idées reçues et fausses

Aucune connaissance spécifique n’est nécessaire pour

accompagner des adultes autistes.

Les familles n’ont aucune expertise en matière d’autisme.

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Les professionnels

• Le soutien : espaces de réflexion, de supervision, d’écoute, de

régulation.

• La coordination : modalités de partenariat, partage d’informations,

sensibilisation de l’environnement de la personne, etc.

• Les moyens de coordination : Un interlocuteur désigné, travail de

liaison (fiches, réunions, consultations conjointes, etc.), télémédecine,

etc.

• La formation : évaluation du fonctionnement et fonctionnelle, outils,

repérage des signes de la douleur, intimité et sexualité, prévention et la

gestion des comportements-problèmes, etc.

• L’information/sensibilisation : évolutions récentes, actions innovantes,

droits des personnes, spécificités de l’autisme, vieillissement, etc.

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Les professionnels – Approche positive

Attitudes langagières

• Utiliser l’écoute empathique et la reformulation – Verbaliser ce que la personne tente d’exprimer. • Utiliser le moyen de communication adapté à la personne. • Utiliser un vocabulaire positif – Éviter la négation. • Adopter un ton plus ferme, mais sans hausser la voix. • Rassurer, calmer. • Etc.

Postures

• Être disposé à laisser la personne s’exprimer. • Se montrer disponible. • Démontrer à la personne qu’on l’écoute par son langage verbal et non verbal. • Proposer son aide, ne pas faire à sa place. • Se mettre à hauteur de la personne. • Changer la façon d’aborder la personne. • Éviter de montrer de la colère. • Préserver une attitude de grand calme. • Etc.

Environnement

• Diminuer les sources de stimulation. • Rechercher un environnement relaxant rapprocher. • Veiller au calme des lieux, réduction du niveau sonore (appel sonore, télévision, nettoyage, etc.). • Informer la personne de tout changement dans son environnement. • Orienter la personne dans l’espace. • Etc.

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27 et 28/11/2018 HAS - Salon des services à la perosnne

Les familles et le milieu de vie de la personne

• Implication en fonction de l’accord de la personne

• Prise en compte de l’expertise des familles

• Prise en compte des besoins des familles et leurs variabilités

Outil : Tableau des besoins des familles

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Merci pour votre

attention