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Ministerio de Educación
UNA ESTRATEGIA DE EDUCACIÓNFAMILIAR EN LA ESCUELA PARA
NIÑOS CON AUTISMO
Imilla Cecilia Campo Valdés
La Habana, 2012
Tesis de DoctoradoRegistro No.: 2012-378
(Comisión Nacional de Grado Científico de la República de Cuba).
Página Legal
(cc) Imilla Cecilia Campo Valdés, 2012.Licencia: Creative Commons de tipo Reconocimiento, Sin Obra Derivada.En acceso perpetuo: http://www.e-libro.com/titulos
REPÚBLICA DE CUBAMINISTERIO DE EDUCACIÓN
INSTITUTO PEDAGÓGICO LATINOAMERICANO Y CARIBEÑO
CENTRO DE REFERENCIA LATINOAMERICANO PARA LA EDUCACIÓN ESPECIAL
Tesis en opción al grado científico de Doctor en Ciencias Pedagógicas
Autor: Ms.C IMILLA CECILIA CAMPO VALDÉS
Tutor: Dr. C. PEDRO LUIS CASTRO ALEGRET
Dr. C. ARGELIA FERNÁNDEZ DÍAZ
LA HABANA
2012
UNA ESTRATEGIA DE EDUCACIÓN FAMILIAR EN LA ESCUELA PARANIÑOS CON AUTISMO
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SÍNTESIS
El autismo es uno de los trastornos generalizados del desarrollo de más reciente
atención por la Pedagogía Especial en Cuba. Las interrogantes que aún persisten en
la comunidad científica respecto a su etiología, demuestran que a pesar de las
polémicas e incógnitas, los principales resultados en el desarrollo de los niños con
esta condición se obtienen en el contexto educativo con la activa participación de la
familia.
Para el presente trabajo fue necesario realizar una caracterización del estado inicial
del proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo. La aplicación
de instrumentos empíricos, con predominio de lo cualitativo, reveló que la escuela no
realiza con calidad, ni sistemáticamente las escuelas de educación familiar, lo que
provoca un empobrecimiento en la relación escuela familia. Los docentes no tienen la
preparación necesaria para conducir el proceso de educación familiar y la familia no
está suficientemente preparada para estimular a su hijo con autismo.
Sobre esa base se construyó en la práctica una estrategia educativa, con dos
direcciones de trabajo que se relacionan entre sí. Tiene cuatro etapas, cada una
contempla tareas que funcionan como una espiral dialéctica. Se articulan en un
sistema de acciones educativas, participativas y flexibles que permiten la educación
familiar en espacios grupales e individuales.
La estrategia permitió que la familia tenga un papel protagónico en el proceso
educativo de su hijo con autismo mediante la transformación y autotransformación
consciente de su realidad. La sistematización de experiencias demostró que la
escuela se ha transformado y que las vías de educación familiar utilizadas han sido
eficaces.
INDICE
Introducción 1
CAPÍTULO 1: CONSIDERACIONES TEÓRICAS Y METODOLÓGICASQUE SUSTENTAN LA EDUCACIÓN FAMILIAR EN LA ESCUELA PARANIÑOS CON AUTISMO.
12
1.1 Características de los niños con autismo. 12
1.2 La familia de los niños con autismo. 21
1.3El proceso de educación familiar en los niños con autismo. 29
CAPÍTULO 2. CONSTRUCCIÓN DE UNA ESTRATEGIA DEEDUCACIÓN FAMILIAR EN LA ESCUELA PARA NIÑOS CONAUTISMO.
47
2.1 Caracterización del estado inicial de la educación familiar en laescuela para niños con autismo.
47
2.2 Proceso de construcción y desarrollo de la estrategia deeducación familiar en la escuela para niños con autismo.
68
2.3 Propuesta de estrategia para la educación familiar en la escuela paraniños con autismo.
100
Conclusiones 117
Recomendaciones 120
Bibliografía
Anexos
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AGRADECIMIENTOS
A mi familia, en especial a mi mamá, hija, esposo y suegros por su ayuda y
comprensión.
A todas mis amistades, especialmente a Yaíma, Cecilia y Pentón por su
transparencia, optimismo e incondicionalidad.
A todos los trabajadores de la escuela “Dora Alonso” por su apoyo emocional.
A las familias de los niños con autismo por compartir momentos de alegría y
tristeza, donde todos aprendimos de todos.
A Liudmila, Leydi, Maruchi, Ester, Yamila, Susan, Sandra, Mayuli, Anita, Yilién y
Mercedes por su apoyo y ayuda constante.
A las Doctoras Silvia Castillo y Argelia Fernández por sus recomendaciones.
A Zurita por su apoyo y observaciones oportunas para perfeccionar la obra.
Al Dr. Pedro Luis Castro por su capacidad para trasmitir tranquilidad y combinar lo
afectivo con lo cognitivo, por los momentos de reflexión, optimismo, paciencia y
consejos oportunos.
A los trabajadores del CELAEE por su apoyo a todos los alumnos del doctorado
curricular.
A todas las personas que han confiado en mí y me han brindado su apoyo de
manera desinteresada.
A la Revolución por darme la posibilidad de crecer desde el punto de vista
personal y profesional.
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DEDICATORIA
A mi hija por darme el placer de madre.
A mi papá por su actitud ante la vida y consejos oportunos.
A mi tío Isac por su nobleza, honestidad y fidelidad a mi padre.
A los niños con autismo por ser seres tan especiales.
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2
INTRODUCCIÓN
Una de las grandes conquistas de la Revoluciónen Cuba, es la educación. Es meritorio señalar el inmenso
esfuerzo y sacrificio que se realiza en la atención educativa de todos los niños, adolescentes y jóvenes,
con mayor énfasis a los que presentan necesidades educativas especiales. Sobre esta idea el
Comandante en Jefe Fidel Castro plantea “…nuestra Revolución no se ha de desentender ni de uno solo
de sus jóvenes, ni de uno solo de sus niños, ni de uno solo de sus hijos…”1
Se deriva de la concepción anterior que la Educación Especial en Cuba es esencialmente humanista.
Entre sus logros está la creación de diferentes modalidades de atención, que permiten el acceso a la
educación de todos los que presentan variabilidad en su desarrollo. Para ellos, se priorizan desde todos
los contextos sociales: los recursos, apoyos y servicios así como también a su familia, lo que proporciona
que se eleve su calidad de vida. Un claro ejemplo de lo que se plantea es el reto que asume la Educación
Especial en la creación de escuelas para la atención a los niños con autismo.
El autismo es uno de los trastornos generalizados del desarrollo de más reciente atención por la
Pedagogía Especial en Cuba; aunque desde una perspectiva clínica, hace más de 50 años se le ofrece
tratamiento por especialistas de perfil médico.
Las interrogantes que aún persisten en la comunidad científica respecto a la etiología del autismo, los
estudios realizados y la práctica, tanto nacionales como en otras partes del mundo, demuestran que a
pesar de las polémicas e incógnitas, los principales resultados en el desarrollo de los niños con autismo se
obtienen en un contexto educativo armónicamente organizado, y particularmente en la escuela.
Criterios teóricos que se derivan de profundos estudios realizados por pedagogos y psicólogos cubanos,
coinciden en que es en la familia y la escuela donde se inicia la socialización del ser humano. Estos
contextos se distinguen por estar abiertos a las influencias recíprocas y cooperar entre sí. Las ideas
1 Castro, F. Discurso por el XX Aniversario de la Enseñanza Especial en Cuba. Periódico Granma. Cuba. 1982.
3
planteadas demuestran la necesidad de la estrecha relación que debe existir entre estas instituciones
sociales, donde los vínculos de jerarquía no deben predominar, pero sí los de coordinación e interrelación,
para lograr que cada uno desde su posición contribuya de manera armónica a la formación y desarrollo
integral del niño con autismo.
En Cuba la familia constituye la célula fundamental de la sociedad. Los documentos legales así lo avalan,
entre ellos se pueden citar la Constitución de la República, el Código de la Niñez y la Juventud, el Código
de la Familia, entre otros.
El tema familia es fuente de motivación para profesionales de la clínica, la psicología, la sociología y la
pedagogía. En Cuba se destacan Arés, P. (1990, 1995, 2002, 2004); Castro, P.L. (1995, 1998, 2004);
Castillo, S. (1998, 2005); Blanco, A. (2000, 2001); Martínez, C. (2002, 2005); Arias, G. (2003, 2004);
Núñez, E. (2003); Benítez, M.E. (2003); Gutiérrez, E. (2003, 2005); Brito, T. (2005, 2006); Padrón, A.R.
(2007, 2008), entre otros.
En el contexto pedagógico las investigaciones relacionadas con la familia de los niños con necesidades
educativas especiales han sido realizadas por los autores Castro, P.L.; (1998, 2002, 2004, 2008); García,
M.T (2001); Arias, G. (2003); Torres, M. (2003); Gómez, A.L. (2005); Bert, J. (2010); Bernal, R. (2010). Sin
embargo, éstas aún no satisfacen las demandas y exigencias actuales del proceso de educación familiar,
específicamente en el autismo.
En el contexto nacional el estudio del proceso de educación familiar desde la escuela para niños con
autismo tiene sus especificidades. Estas están dadas por las características del trastorno, su complejidad y
naturaleza, las que derivan formas particulares de estimulación, ya que requieren de una atención integral.
En los estudios de las familias integradas por niños con autismo en el contexto internacional desde el
surgimiento hasta la actualidad, se destacan Kanner, L. (1943); Cuxart, F. (1997); Powers, M. (1999);
Riviere, A. (décadas desde los 70 hasta los 90); Martos, J., (décadas desde los 80 hasta los 90); Tamarit,
4
J. (décadas desde los 80 hasta la actualidad). Los criterios de cada autor están influenciados por las
corrientes psicológicas que han prevalecido en el contexto histórico concreto que vivenciaron. Sin
embargo, todos coinciden en la importancia de la familia para el desarrollo integral de las personas con
autismo.
En Cuba el autismo fue tratado en sus inicios desde la clínica. En el período comprendido entre 1960-1996
en los servicios de psiquiatría de los hospitales pediátricos (Pedro Borrás, Católicas Cubanas, Juan M.
Márquez) y de la Clínica del adolescente se desarrollaron experiencias clínico-psicopedagógicas. Se
destacan los doctores Cardona, G. (1975, 1980, 1989); Gutiérrez, E. (1975, 1987, 1997); Gispert, P.
(1978, 1985, 1993); Rodríguez, O. (1979, 1986, 1992, 2000); Ravelo, V (1979, 1986, 2000, 2002, 2010) y
Velásquez, J. (1983, 1996, 2000), entre otros. En la Facultad de Psicología de La Universidad de la
Habana, se destacan los estudios de Morales, M.D. (1998); Cabrera, M. (1999); Martínez, Y. (1999);
García, M.T. (2001); entre otros, quienes han realizado caracterizaciones psicológicas en muestras de
niños con autismo e incursionado en su tratamiento.
Posteriormente en la escuela para niños con trastornos emocionales y de la conducta “Cheché Alfonso”,
durante los años 1996–2001, se realizaron investigaciones de corte pedagógico que incluyeron a los niños
con autismo. A partir del 2002, con la creación de la escuela para estos niños “Dora Alonso”, se le da
continuidad por los mismos especialistas y se enriquece la atención educativa con un enfoque histórico
cultural. Los pedagogos que se destacan desde 1998 hasta la actualidad son: Escalona, E. (1998, 2009,
2010); García. I. (1998); Demósthene, Y. (1998, 2003, 2007, 2009, 2010); Campo, I. (1998, 2005, 2007,
2008, 2009); Sosa, J. L. (2006); Morejón, L. (2009) y Manssani, J. (2010).
Son pocos los autores que han estudiado a la familia de los niños con autismo en el contexto pedagógico.
SedestacaGarcía, I. (1998) que propone una estrategia metodológica para mejorar la dinámica familiar en
menores autistas. Además Gómez, I. (2008) crea un modelo de educación familiar desde un enfoque de
5
autodesarrollo de la familia para la socialización del niño con autismo, en la provincia de Matanzas. Por su
parte la autora de esta obra ha realizado, durante más de una década, estudios sobre el impacto del
diagnóstico de autismo en la familia, la estimulación tempranay el desarrollo de la comunicación.
Estas investigaciones revelan la necesidad de abordar en espacios grupales la educación familiar. En las
mismas se aprovechan los recursos sociales, pero sin implicaciones en el contexto escolar, siendo limitada
la respuesta que se ofrece desde la escuela a las carencias que presenta la familia al enfrentar la
problemática del autismo en la educación de sus hijos.
La experiencia profesional, el estudio bibliográfico y las investigaciones realizadas por la autora en 15
años de trabajo en la educación a los niños con autismo, así como el intercambio de conocimiento con
otros especialistas, evidencian que la escuela aún no satisface lo suficiente las necesidades de educación,
que presenta la familia de los niños con autismo.
Se revela así la siguiente situación problemática:
� En la familia de los niños con autismo se manifiestan alteraciones en las emociones que entorpecen el
desarrollo integral de sus hijos.
� Estos padres manifiestan tener dificultades en el funcionamiento familiar y en la relación con la
escuela, porque no se sienten lo suficientemente preparados para satisfacer las necesidades
educativas de sus hijos.
• En particular las acciones psicopedagógicas que se diseñan por la escuela “Dora Alonso” para la
educación familiar no siempre son sistemáticas, ni sistémicas, por lo que no se aprovecha al máximo
las potencialidades que tiene la institución.
• Los docentes no tienen la preparación necesaria y carecen de bibliografía contextualizada a la realidad
cubana paraconducir la educación familiar en la escuela para niños con autismo.
6
Los argumentos que anteriormente se plantean permitieron identificar la contradicción entre la
insuficiente satisfacción de las necesidades de preparación de las familias de los niños con autismo y el
encargo social de la escuelade conducir el proceso de educación familiar.
Esta contradicción lleva a formular el siguiente problema científico: ¿Cómo contribuir a la educación
familiar en la escuela para niños con autismo?
ComoOBJETO DE ESTUDIOse precisa el proceso de educación familiar.
Constituye el CAMPODE ACCIÓNel proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo.
Se define como OBJETIVO: Construir de manera participativa una estrategia de educación familiar en la
escuela para niños con autismo.
Para dar respuesta al problema que se plantea se elaboran las siguientes preguntas científicas:
1. ¿Qué fundamentos teóricos y metodológicos sustentan el proceso de educación familiar en la escuela
paraniños con autismo?
2. ¿Cuál es el estado inicial del proceso deeducación familiar en la escuela “Dora Alonso”?
3. ¿Cómo construir de manera participativa una estrategia que contribuya al proceso de educación
familiar en la escuela “Dora Alonso”?
4. ¿Qué resultados se obtienen de la construcción participativa de la estrategiaque se propone?
Las preguntas científicas llevan a enunciar las siguientes tareas investigativas:
1. Determinación de los fundamentos teóricos y metodológicos que sustentan el proceso de educación
familiar en laescuela paraniños con autismo.
2. Caracterización del estado inicial del proceso deeducación familiar en la escuela “Dora Alonso”.
7
3. Construcción participativa de una estrategia de educación familiar que satisfaga las necesidades de
preparación de las familias de los niños con autismoen la escuela “Dora Alonso”.
4. Valoración del desarrollo y resultados de laconstrucciónde la estrategiaque se propone.
La lógica de la investigación se sustenta en el enfoque dialéctico materialista que conduce las
indagaciones teóricas y empíricas cubanas sobre las familias y su educación.
Los métodos y procedimientos empleados le permitieron a la autora identificar los núcleos teóricos de la
investigación que se defiende, determinar las regularidades que caracterizan el proceso de educación
familiar en la escuela para niños con autismo, construir la estrategia de forma paulatina en la práctica, y
evaluarla.
Los métodos teóricos utilizados en esta investigación son el analítico sintético, inductivo deductivo,
histórico lógico, enfoque sistémico estructural y la modelación. Los mismos permiten la construcción del
marco teórico referencial e interpretar, analizar y valorar las concepciones que se han desarrollado en
diversos contextos y momentos sobre el autismo, las familias de los niños con autismo y su educación. Se
construye la estrategia educativa en la práctica para concebir el proceso de educación familiar en la
escuela para niños con autismo
Métodosempíricos:
Observaciónpara constatar el desarrollo de las escuelas de educación familiar, el nivel de preparación de
las familias en el dominio de los procedimientos para estimular a su hijo y las manifestaciones de su
interés por elevar los recursos cognitivos y afectivos.
Encuesta a los docentes con el propósito de constatar el nivel de preparación para la educación familiar
en la escuela para niños con autismo, así como evaluar el curso ; a las familias para constatar el nivel de
preparaciónque han alcanzadopara estimular a su hijo.
8
Entrevista a los docentes y a las familias para valorar el diseño y desarrollo de las vías de educación
familiar que utiliza la escuela, así comoel ambiente de relaciones hogar escuela.
Análisis documental para revisar los documentos normativos del Ministerio de Educación y en los
expedientes psicopedagógicos los resultados de la aplicación del instrumento de evaluación IDEA
(Inventario de las Dimensiones del Espectro Autista) para la caracterización de los niños del grupo de
estudio.
Diario del investigador para describir las observaciones, reflexiones, interpretaciones y explicaciones
más relevantes en el desarrollo de las acciones de la estrategia educativa.
Sistematización de experiencias con el objetivo de valorar en la construcción de la propuesta las
relaciones entre los docentes y las familias, y de las familias entre sí. Se utiliza como parte del enfoque
cualitativo de la investigación.
Métodos matemáticos para el procesamiento de los datos se empleó el cálculo porcentual de la
estadística descriptiva.
En el desarrollo de esta investigación y la redacción de la tesis se emplean métodos reconocidos por la
comunidad científica, que algunos autores (Ruiz, 2003; Machado, 2005) clasifican como investigación de
tipo descriptiva o explicativa (al estudiar las características de estas familias); transformadora (al construir
y desarrollar una estrategia educativa para la escuela para niños con autismo), y participativa al involucrar
a los sujetos en el cambio de su situación. En la investigación se requirió el empleo de la interpretación
cualitativa, que se sustenta en el análisis cuantitativo de las observaciones, registros, aspectos
reveladores de las experiencias, entre otros.
La selección de los grupos de estudios se realizó de forma intencional. Uno lo conforman las 25 familias
incluyendo sus niños que asisten a la escuela “ Dora Alonso” de lunes a viernes y el segundo grupo lo
9
integran los 20 docentes con más experiencias en la educación de los niños con autismo, para lo cual se
tomó como criterio que tuvieran tres años o más detrabajo en la escuela.
La investigación que se presenta se enmarca dentro del proyecto nacional, asociado al Programa Ramal 2
“Educación Especial” del Ministerio de Educación. Sus resultados contribuyen al perfeccionamiento del
“Modelo pedagógico de atención educativa integral a niños con diagnóstico de autismo y sordoceguera”, y
al proyecto de investigación “Prevención y atención integral a niños de 0 a 6 años con necesidades
educativas especiales”, particularmente autismo.
La novedad del trabajo se expresa en la caracterización en el contexto cubano de la familia con niños con
autismo con énfasis en la educación que dan a los hijos. La estrategia incluye contenidos que integran
necesidades de los docentes y de las familias, estimulando de manera sistemática su participación en el
proceso de educación familiar. Se coloca a la escuela como eje central en el desarrollo del proceso de
educación familiar hasta la construcción participativa de laestrategia educativa.
La significación práctica se aprecia en laconstrucción de una estrategia educativa donde se integran la
escuela y la familia en el proceso de educación familiar, teniendo en cuenta elementos teóricos,
metodológicos y prácticos. Se armoniza el trabajo diferenciado e individualizado con las familias a partir de
las vías y recursos que se proponen. La propuesta aporta tambiénun folleto de orientacióna las familias.
La contribución a la teoría de las Ciencias Pedagógicas está dada en la fundamentación del papel de
la mediación de los docentes sobre la familia, para que sean verdaderas mediadoras del desarrollo integral
de sus hijos con autismo, lo que evidencia las posibilidades de educabilidad de estos niños. Asimismo se
revela la relacióndialécticaentre las categorías interpsicológicae intrapsicológicaen el niño con autismo.
La tesis que se presenta consta de introducción, dos capítulos, conclusiones, recomendaciones,
bibliografía y anexos.
10
En el capítulo 1 se hace un análisis teórico de diferentes criterios relacionados con el autismo, se
profundiza en las características de las familias de los niños con esta condición y se analizan diversos
criterios sobre el proceso de educación familiar. En el capítulo 2 se caracteriza el estado actual del
proceso de educación familiar, se fundamenta y analiza la construcción participativa de la estrategia
educativa, a partir de laconcepción de la investigación acciónparticipativa.
La autora ha expuesto y socializado los contenidos que posteriormente le permitieron el proceso de
construcción de la estrategiaeducativa, en los espacios siguientes:
Asignaturas: Estimulación Temprana dentro del programa de la Maestría en Educación Especial y
Necesidades Educativas Especiales complejas dentro del programa de la Maestría en Educación Especial.
IV Congreso Panamericano de Salud Mental Infanto – Juvenil. 2010 y en el programa “De tarde en casa”.
2011
Publicaciones: Plegables de la colección “Un futuro sin barreras”. Autismo (Ministerio de Educación.,
UNICEF. 2007, “El maestro y la familia del niño con discapacidad” (Editorial Pueblo y Educación, 2008,
ISBN 978-959-13-1794-0), “Prevención y atención integral a los niños de 0 a 6 años con necesidades
educativas especiales”. (Curso 28. Pedagogía 2009. Ministerio de Educación. 2009, ISBN 978-959-18-
0436-5), “Modelo pedagógico de atención educativa integral a niños con diagnóstico de autismo y
sordoceguera”. (Curso 60. Pedagogía 2009. Ministerio de Educación. 2009), ISBN978-959-18-0468-6, “Un
futuro sin barreras”. Orientaciones a la familia de los niños con autismo. 0-3 años. (Editorial Pueblo y
Educación, 2011. ISBN 978-959-13-2279-1), “Un futuro sin barreras”. Orientaciones a la familia de los
niños con autismo. 3-6 años. (Editorial Pueblo y Educación, 2011. ISBN 978-959-13-2280-7).
11
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12
CAPÍTULO 1: CONSIDERACIONES TEÓRICAS Y METODOLÓGICAS QUE SUSTENTAN LA
EDUCACIÓN FAMILIAR EN LAESCUELA PARANIÑOS CON AUTISMO.
En este capítulo se hace un análisis del comportamiento de las categorías esenciales del objeto de
estudio. Se abordan criterios de diferentes autores en relación al autismo y se sistematizan las
características del desarrollo del niño con autismo. Se profundiza en las particularidades de las familias de
los niños con autismo y sobre esa base el proceso de educación familiar que debe desarrollarse en el
contexto educativo.
1.1 Características de los niños con autismo.
En el desarrollo histórico del autismo se destacan los autores Kanner, L. (1943); Asperger, H. (1944); De
Meyer (1961); Tustin (1979); Wing, L. (1981); Baron-Cohen, Frith, U. (1985); Gortázar, J. (1988); Hobson,
P. (1989); Howlin (1998,1999); Riviere, A., Cuxart, F. (décadas desde los 80 hasta los 90); Tamarit, J.
(décadas desde los 80 hasta la actualidad).
El término autismo proviene de la raíz griega autos, que significa “uno mismo”. El autismo no es un
fenómeno reciente. “En el siglo XVIII los textos médicos describían casos de niños que no hablaban, que
manifestaban un distanciamiento extremado y poseían habilidades memorísticas fuera de lo común. Pero
no fue sino hasta 1943 que esa condición recibió el nombre.”2
En ese año el psiquiatra infantil Kanner, L. describe las características que compartían once niños que él
había examinado entre 1938 y 1943. Estos niños tenían varias características en común, de las cuales la
más notable era su extremo aislamiento del contacto humano, que se iniciaba prematuramente durante el
primer año de vida.
2 Powers, M. “NIÑOSAUTISTAS. Guía para padres, terapeutas y educadores”. Editorial Trillas. Distrito Federal, 1999. Pág. 47
13
Se han elaborado diferentes definiciones sobre autismo. Kanner, L. (1943) delimita la afectación en tres
núcleos fundamentales: trastornos cualitativos de relación, alteraciones de comunicación, y falta de
flexibilidad mental y comportamental. Es significativo destacar que estos núcleos se mantienen como
denominador común en las nuevas definiciones y caracterizan todos los períodos etarios por los que
transitan.
En la actualidad se ofrecen nuevos elementos desde la clínica (DSM IV, CIE 10 y otros) como son: que es
un trastorno generalizado del desarrollo, tiene sus inicios en la primera infancia, antes de los tres años de
edad. Sin embargo, para el año 2013 se anuncia una nueva edición del Manual de Diagnóstico y
Estadística de los Trastornos Mentales (DSM-V). Esta edición notifica cambios importantes en la forma de
diagnosticar el autismo.
Prestigiosos profesionales en el contexto internacional, desde hace varios años, analizan las actuales
categorías diagnósticas desde diferentes perspectivas. Hasta donde se ha dado a conocer, el DSM-V
propondráuna sola categoría diagnóstica (trastornos del espectro de autismo), enfatizaráel diagnóstico en
diferentes niveles de gravedad según la necesidad de apoyo, y propondrá dos dimensiones (1ra:
Comunicación social, 2da: Conducta). “La propuesta (…) augura muchos cambios en la categoría
Trastornos Generalizados del Desarrollo para el futuro DSM-V”3. De aprobarse, traería como resultado una
manera diferente de entender el autismo, pues estaría dirigida principalmente a las necesidades de apoyo
y no tanto a la limitación. Además beneficiaría el proceso de educación familiar porque estaría encaminada
a aspectos más puntuales en la educación de estos niños.
Desde el campo de la pedagogía la educación a los niños con autismo constituye un reto importante de
comprensión, explicación y educación. Según Riviere, A. (1997) “… de comprensión porque resulta difícil
entender cómo es el mundo interno de personas con problemas importantes de relación y comunicación;
3“DSM-V. TEA”. Segundo borrador, texto elaborado por equipo Iridia. Material digitalizado. Madrid, 2012. Pág. 1
14
de explicación porque aún desconocemos aspectos esenciales de la génesis biológica y los procesos
psicológicos de las personas con autismo y trastornos profundos del desarrollo; de educación porque esas
personas tienen limitadas las capacidades de empatía, relación intersubjetiva y penetración mental en el
mundo interno de los semejantes, que permiten al niño normal aprender, mediante delicados mecanismos
de imitación e identificación, (…) ”4. Aspectos esenciales que se corresponden con los criterios aceptados
en la comunidad científica.
En el contexto educativo una de las definiciones más recientes y reconocidas sobre el autismo es la del
psicólogo español Riviere, A. (1997) que plantea,...“se considera autista aquella persona para la cual las
otras personas resultan opacas o impredictibles; aquellas que viven como ausentes - mentalmente
ausentes - a las personas presentes, y que por todo aquello se sienten incompetentes para regular y
controlar su conducta por medio de la comunicación.”5
En la misma refiere las alteraciones en la socialización como el factor principal que imposibilita la
regulación de la conducta y el desarrollo de la comunicación. En investigaciones nacionales se ha hecho
un análisis de dicha definición desde el enfoque histórico cultural. “…sitúa a las personas con autismo
como seres que a pesar de presentar dificultades socio-comunicativas y conductuales, desarrollan
sentimientos hacia los demás y declara la alteración como una incompetencia para regularse en
correspondencia con las exigencias sociales…”6.
Se encuentra como debilidad que en las definiciones anteriores no se hace alusión a las potencialidades
de las personas con autismo, en todo momento se refieren a las debilidades y carencias. Sin embargo,
estas personas presentan habilidades especiales en un área determinada y características positivas en su
personalidad que pueden considerarse potencialidades. Además, las definiciones referidas no le dan el
4 Riviere, A. “Curso 1y 2 sobreautismo”. Material digitalizado. Universidad Autónoma de Madrid. Madrid,1997. Pág.15 Riviere y Martos, J. “Tratamiento del Autismo. Nuevas perspectivas”. Instituto de Migraciones y servicios sociales, Madrid, 1997. Pág. 206 Demósthene, Y. “Un programa educativo para la estimulación del desarrollo de la socialización en los niños con autismo en la primera infancia”. Tesis doctoral.La Habana, 2010. Pág. 42.
15
valor que merece al medio socializador. No tienen en cuenta que estas personas desarrollan en cierto
grado relaciones afectivas con las personas de su entorno, gracias a la acción socializadora de sus
allegados y a las tradiciones socioculturales.
En el contexto pedagógico es relevante la definición de Demósthene, Y. (2010) quien plantea: “los niños
con autismo son personas que pueden manifestar sentimientos hacia los demás, lo que favorece la
estimulación del desarrollo de capacidades y habilidades sociales a partir de sus potencialidades, a través
de acciones educativas que reduzcan las alteraciones en la socialización, la comunicación y la conducta y
le permitan la interacción con adultos y coetáneos desde la primera infancia”7.
En dicha definición se destaca que estos niños manifiestan sentimientos hacia los demás, contribuyendo a
su desarrollo social, la necesidad de tener en cuenta sus potencialidades y la importancia de las acciones
educativas para disminuir las alteraciones que presentan. Sin embargo, no refiere el tiempo de las
acciones educativas en la vida de las personas, ni tiene en cuenta los contextos.
A partir de los valiosos aportes antes mencionados, Riviere, A. (1997); Tamarit, J. (2009, 2012);
Demósthene, Y. (2010); y la experiencia de la autora se considera que las personas con autismo
presentan un trastorno generalizado del desarrollo desde la infancia temprana. Necesitan de
acciones educativas dirigidas a los entornos y a ellos, de carácter permanente a lo largo de la vida,
en correspondencia con las potencialidades y necesidades. Con el objetivo de que corrijan o
compensen las alteraciones en la socialización, comunicación y conducta, que le permitan una
relación emocional enriquecedora con adultos y coetáneos, así como la solución de situaciones
cotidianas en el medio que lesrodea.
Es conocido que la comunidad científica trata de resolver las causas del autismo, sin embargo existe el
consenso de los profesionales sobre el origen orgánico de la misma. Cualesquiera que sean las causas
7 Demósthene, Y. 2010. Obra citada. Pág. 42
16
que lo generan, no es posible enfrentar la educación de los niños con autismo sin un enfoque
multidisciplinario con base sociológica y con lamovilización de todos los actores sociales asociados a esta
problemática.
En estudios recientes se distinguen que los principales resultados se han obtenido en el contexto
educativo, caracterizándose “por un estilo más pragmático y natural, más integrador y menos artificioso
(…) más centrado en la comunicación como núcleo esencial del desarrollo, más respetuoso con los
recursos y capacidades de las personas autistas”8. Por lo que la atención educativa presupone la
preparación de las diferentes agencias socializadoras entre las que se encuentra la familia como condición
esencial de influencia.
El autismo no afecta de la misma manera, ni se manifiesta de idéntico modo; su evolución es variable, todo
depende de las características del sujeto y fundamentalmente de las condiciones históricas sociales del
contexto donde se desarrolla. Se encuentra en familias de cualquier condición racial, étnica y social. Se
presenta con una frecuencia cuatro veces mayor en los niños que en las niñas.
El autismo comienza antes de los tres años de edad, afectándose el desarrollo integral del niño. Los
primeros años de vida del niño Vigotsky los consideró de gran importancia, para este autor constituyen “…
el período más saturado y rico en contenido, más denso y lleno de valor del desarrollo en general”9. Sin
embargo, en este período el desarrollo psicológico de los niños con autismo presenta peculiaridades.
Aparecen las mayores dificultades, es el momento más dramático, los niños están más aislados, se
dificulta el desarrollo del lenguaje, presentan más estereotipias, autoagresiones, tienen más alteraciones
de conducta, expresan emociones incomprensibles, manifiestan menos destrezas funcionales de relación
con las personas y las cosas.
8Riviere, A. 1997. Obra citada. Pág.8.9 Vigotsky, L.S. Obras Completas. Tomo 2. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, 1982. Capítulo 5. Pág. 114.
17
El proceso de socialización está afectado de manera significativa. Según Tamarit, J. (1990)…“Los estudios
que se han llevado a cabo en los últimos años coinciden en señalar que la clave de la profunda alteración
que se da en el autismo es de naturaleza social. Esto no significa en absoluto que el origen sea social,
significa que la manifestación básica y central del trastorno se observa en la competencia social de las
personas que lo sufren, tanto a nivel de expresión de la propia conducta social como a nivel de la
comprensión de la conducta social de los demás”10
Se evidencia que el desarrollo de las funciones psíquicas superiores en los niños con autismo tiene sus
particularidades. Desde el enfoque histórico cultural Vigotsky plantea…“Cualquier función en el desarrollo
cultural del niño aparece en escena dos veces, en dos planos: primero como algo social, después como
algo psicológico; primero entre la gente como una categoría interpsíquica, después dentro del niño como
una categoría intrapsíquica.”11
En el niño con autismo lo interpsicológico se desarrolla de manera peculiar, precisamente por las
alteraciones que tienen en el proceso de socialización. Presentan dificultades para fijar la mirada en el
rostro de las personas, para establecer vínculos afectivos y tener respuestas anticipatorias. Es limitada su
participación en los juegos con adultos y coetáneos, prefieren estar solos, rechazan la interacción, tienen
dificultades en las relaciones interpersonales. Esta singularidad entorpece la apropiación de experiencias
sociales y culturales, pues lo pone en desventaja en cuanto a recibir los beneficios del medio social.
El niño con autismo no se aprovecha de lo socioemocional, el aprendizaje a través de las relaciones
interpersonales se obstaculiza, no comprende las relaciones socioafectivas. Se evidencia una ruptura en la
comunicación con los demás, y el adulto no puede ejercer su influencia. El sistema de interacción se
afecta porque los adultos esperan que los niños reaccionen emocionalmente, y esto no ocurre. Las figuras
10 Tamarit, J. “Comunicación y autismo. Claves para un logopeda aventurero”. Jornada de renovación logopédica. Ponencia. CEPRI. Madrid.1990. Pág. 1.11 Vigotsky, L. S. “Historia de las funciones psíquicas superiores”. Editorial Científico– técnica. La Habana, 1987. Pág. 161
18
significativas, mediadores de lo social, suelen reaccionar a su vez con un empobrecimiento de la
estimulación al menor. Esto significa que lo intrapsicológico repercute en lo interpsicológico.
De manera dialécticamente relacionada, lo intrapsicológico está limitado, ya que las dificultades en la
interacción social con los otros obstaculizan el desarrollo cognitivo, afectivo y sociocultural. Esto se
evidencia en las dificultades que presentan en la comunicación y en el comportamiento, en la capacidad
para entender los estados emocionales y la conducta social de los otros, lo que hace que tengan una
manera singular de interactuar con el mundo que le rodea.
En 1985 Baron-Cohen, Leslie y Frith “descubrieron una incapacidad específica de los autistas para “atribuir
mente” (…) el autismo consistiría en un trastorno específico de una capacidad humana muy importante a
la que se denomina “Teoría de la mente”.12 Estos investigadores la definen como la capacidad de atribuir
estados mentales a otros, por ejemplo, “la capacidad de inferir lo que otro cree, independientemente de
que esa creencia sea contraria a la de uno mismo. Esta capacidad de inferir los estados de conocimiento
de otros es esencial en la expresión y comprensión de la conducta social”13
Ellos no saben ponerse “en el lugar de otro”, “no comprenden a los otros” lo que trae como resultado
dificultades en la interacción social. Existen dificultades de empatía con las otras personas, para tener un
sentimiento en común con las mismas. Según la teoría histórico cultural, postura que asume la autora de
esta investigación, estas dificultades no se deben valorar de manera aislada respondiendo al área
cognitiva o afectiva, sino que se interrelacionan, pues existe una unidad estrecha entre los procesos
afectivos y cognitivos, donde unos influyen en el otro y viceversa. Es bueno destacar que no todos los
niños con autismotienen las mismas dificultades, ni funcionan igual ante la teoría de la mente.
Desde los estudios iniciales de Kanner, queda comprobado que las alteraciones en la comunicación y el
lenguaje constituyen una de las particulares centrales del autismo. Sus resultados y los estudios de
12 Riviere, A. 1997. Obra citada. Pág.813 Tamarit, J. 1990. Obra citada. Pág.2
19
comparación entre grupos realizados en las décadas 60 y 70 (Riviere, A. y Belinchón, M. 1981)
evidenciaron la existencia de alteraciones importantes en el desarrollo del lenguaje en todas las personas
diagnosticadas con autismo, la extrema severidad y heterogeneidad de estas alteraciones (expresivas y
receptivas), y la imposibilidad de identificar características exclusivas o patognomónicas del trastorno.
Según el psicólogo Riviere, A. “…los niños autistas tienen una extremada dificultad para desarrollar el
lenguaje en su período crítico de desarrollo, al carecer de los inputs intersubjetivos que “disparan” o ponen
en marcha los mecanismos específicos de adquisición lingüística. Esos mismos mecanismos que le sirven
a los niños normales para desarrollar las estructuras que necesitan para cumplir sus necesidades y
funciones comunicativas”14.
En la edad de desarrollo del lenguaje, el niño con autismo a veces no sabe expresar lo que desea, realiza
la acción de pedir llevando de la mano al adulto hasta el objeto deseado, sin decir palabras. La intención
comunicativa es pobre, si desarrolla el lenguaje puede desaparecer o lo adquiere muy perturbado.
Reacciona de manera inconstante a la voz humana y predomina en ellos la comprensión literal. Estas
alteraciones en la comunicación entorpecen la regulación y control de su conducta.
En investigaciones nacionales recientes realizadas por Morejón, L. (2009); Demósthene, Y. (2010);
Campo, I. y Escalona, E. (2008, 2010); en la escuela “Dora Alonso” se revelan las características que
identifican los procesos de comunicación, socialización y conducta de los niños y adolescentes con
autismo entre 3 y 16 años.
El estudio del proceso de comunicación (Morejón, L. 2009) se realizó con 25 niños, de estas edades. El
mismose distingue por la presencia de conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo físico) enel
50%de los niños; el 24% tienen conductas comunicativas de declarar, con escasas cualidades subjetivas
de la experiencia y declaraciones sobre el mundo interno y el 26% de ellos evidencian ausencia de
14 Riviere y Martos. 1997. Obra citada. Pág. 88
20
intención comunicativa. El 44% presentan un lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolálicas donde
no hay creación formal de sintagmas y oraciones, el 56% evidencian ausencia parcial o total del lenguaje
expresivo, presentan gritos o sonidos carentes de sentido, utilización de estereotipos comunicativos, el
28% de dificultades para comentar, narrar o argumentar, alteraciones prosódicas y pragmáticas del
lenguaje expresivo, vocabulario reducido y selectivo, inversión de pronombres. El 100% de estos niños
tienen comprensión literal y poco flexible de los enunciados, con alguna clase de análisis estructural,
donde no existe comprensión del discurso, y además tienen dificultades para identificar los estados
emocionales en otras personas, o en ellos mismos.
El estudio sobre el proceso de socialización (Demósthene, 2010) se realizó con 14 niños, con edades
cronológicas entre 3 y 6 años. Se obtuvo como resultado que la socialización en estos niños se caracteriza
porque el 100% expresan emociones de alegría y tristeza, pero no hay correspondencia entre las
emociones y el estímulo social; sólo el 35, 7% realizan juegos funcionales y prevalece el uso estereotipado
de los juguetes. El 100% aceptan juegos interactivos que implican estimulación motora, pero no
demuestran interés por las actividades que realizan otros niños y adultos, se aíslan y juegan solos.
No muestran la realización de juegos más complejos (roles, simbólicos y colectivos), insuficiente imitación
en la realización de cualquier tipo de actividades, inadecuado comportamiento en lugares públicos.
Presentan dificultades para compartir experiencias comunes, rechazan los abrazos, caricias y cosquillas,
presentanpoco contacto ocular, alteraciones en la interacción social, y en la relación con el medio.
El estudio de las manifestaciones de la conducta (Campo, I. 2009 y Escalona, E. 2010) se realizó con un
total de25niños. El mismo secaracteriza en el 92 % por rutinas funcionales y movimientos estereotipados
(aleteos, giros sobre sí mismo, balanceo, insistencia en observar objetos de movimiento giratorio). El 60%
de los niños presentan carreras sin meta y el 28% le dan vuelta a los objetos. El 52% tiene caprichos
alimenticios y el 96% risas y llantos sin motivo aparente. El 92% manifiesta hiperactividad, el 32% apego a
21
objetos y el 100% de la muestra presenta resistencia a cambios. Las rabietas y las agresiones y
autoagresiones están presentes en un 20%.
Las particularidades que adquiere el desarrollo en los niños con autismo traen como consecuencias
cambios en el sistema familiar. Aún y cuando las familias en general compartan características comunes,
las que tienen hijos con necesidades educativas especiales tienen particularidades que las hacen ser
únicas y la presencia de un hijo con autismo las hace aún más singulares. Esto se debe a la gravedad del
autismo y a la forma de percibirlo la familia y la sociedad.
Los estudios de los antecedentes teóricos y de las experiencias cubanas revelaron las características de
los niños con autismo y su desarrollo en la infancia. Sobre esta base se analiza a continuación el contexto
familiar de estos niños.
1.2 La familiade los niñoscon autismo.
Es indiscutible la vigencia que tiene la obra del filósofo Engels, F. al definir la familia como la célula de la
sociedad en su obra “La familia, la propiedad privada y el Estado”, en 1884. En la misma aporta una
concepción innegable sobre el lugar que tiene la familia en la sociedad. Su fortaleza consistió en
demostrar que la familia es una categoría histórica y social, no puede ser analizada al margen del contexto
histórico y cultural en el cual se desarrolla. Este planteamiento fue una trascendental contribución en la
comprensión del desarrollo social, sin duda la familia constituye un escenario de análisis importante, para
entender el estado y las características por las que transita cualquier sociedad.
Es evidente el importante papel que desempeña la sociedad en el desarrollo de cada familia, ya que la
familia se conforma y se configura en lo social, es el intermediario entre sociedad e individuo y a su vez es
portadora de las normas sociales.
22
Es por ello que se comparte la idea de Arés P. (2002) cuando plantea “… La relación entre individuo,
familia y sociedad, hay que entenderla en sus múltiples interrelaciones y no como un proceso
unidireccional, se hace necesario comprender dos niveles: macrosociológico: para establecer las
relaciones entre familia y sociedad y microsociológico para explicar la interrelación entre familia e
individuo”15. Estos apuntes deben ser considerados en cualquiera de las circunstancias en que se aborde
el estudio de la familia.
Conceptualizar el término familia es complejo y contradictorio, no existe una única definición. Según Bert,
J. (2010) “… los estudiosos del tema no asumen una definición única, reconocen dimensiones y
operacionalizan el término desde el contexto social e histórico en que se enmarca, tratando de precisar la
interdependencia entre los factores biológicos, económicos, sociales y psicológicos.”16 A pesar de las
múltiples investigaciones desde diversas aristas, existen temáticas en estudio actual no resueltas debido a
las complejidades queentrañansu estudio.
Según Árias, G. (2003) la familia “… es el primer núcleo humano portador de una cultura en la que se
establecen relaciones interpersonales con el sujeto en desarrollo, con el propósito natural de garantizar
primero la subsistencia del nuevo ser y conjuntamente con esto promover el desarrollo biológico, social,
cultural y psicológico”17.
Se comparte este criterio, en tanto revela que la familia es quien inicia al sujeto en desarrollo en el mundo
de la cultura, teniendo en cuenta que es un ser bio-psico-social. Los padres son los responsables de
educar a sus hijos ofreciéndoles apoyos y recursos para lograr su desarrollo integral e inserción a la
sociedad. La familia de los niños con autismo no está exenta de estos análisis.
15 Arés, P. “Familia ysociedad”. Material digitalizado. Facultad de Psicología. Universidad de La Habana. La Habana, 2002. Pág. 116 Bert, J. “Modelo pedagógico de educación familiar para padres de escolares con limitaciones físico motoras”. Tesis doctoral. La Habana, 2010. Pág. 1217 Árias, G. “Conferencia impartida en el Taller Internacional Familia y Diversidad”. CELAEE. La Habana, 2003. Pág. 4
23
“El autismo es una realidad contundente. No es un sueño. Es un fenómeno real y grave, que exige un
tratamiento largo, complejo y paciente, en el que no se producen milagros portentosos, sino lentos
avances”18. La presencia de un niño con autismo en la familia tiene consecuencias significativas, lo que
hace que esta se convierta en diferente.
La llegada de un hijo es un gran acontecimiento en todos los hogares. Sin embargo, tal y como plantea
Torres, M. (2003) “…Uno de los eventos vitales más impactantes por los que puede atravesar la familia,
está relacionado con la presencia de un hijo con características especiales en su desarrollo”19. La
presencia de un hijo con autismo es un ejemplo claro y fehaciente de lo planteado, nadie está preparado
para tener un hijo con necesidades educativas especiales.
Riviere, A. (1997) refiere que “…desde el punto de vista del equilibrio familiar el autismo es un trastorno
especialmente devastador. La situación de transformación familiar que el autismo ocasiona puede estar
dada en que más que un problema que afecta a una persona afecta a toda la familia”. 20. Esto se debe a lo
singular del trastorno. “…El autismo constituye probablemente la desviación cualitativa más radical de la
pauta normal de desarrollo humano. La persona autista es la que “está más lejos” de nuestro “mundo de
normales”21
La autora de esta obra coincide con lo planteado anteriormente pues en el autismo ocurre algo muy
singular. Durante los primeros meses los padres están felices con su hijo; su desarrollo parece ser como el
de los demás. Su aspecto físico es de un niño “normal”, los padres no se imaginan que su hijo pueda
presentar una alteración del desarrollo, no se aprecian señales evidentes en esta etapa. Sin embargo, sin
percibirse claramente, aparecensíntomas de forma paulatina, y luego en un tiempo relativamente corto, se
18 Riviere y Martos, 1997. Obra citada. Pág. 2419 Torres. M libro “Familia, unidad y diversidad”. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, 2003. Pág. 83.20 Riviere, A. 1997. Obra citada. Pág. 1821 Riviere, A. 1997. Obra citada. Pág. 4
24
manifiestan trastornos poco claros que al acumularse producen efectos muy graves en el desarrollo que
desconciertan a los padres y a toda la familia.
Sufren mucho porque el amor de los hijos no se ha formado como en otros niños, eso es parte de la
peculiar naturaleza del autismo. Las intenciones de los padres para establecer relaciones afectivas con el
niño con autismo a veces disminuyen, agudizándose las alteraciones en las relaciones interpersonales,
muy difíciles de recuperar.
Esta situación es más difícil de detectar cuando el niño con autismo es el primer hijo, pues muchos padres
carecen de experiencias sobre los indicadores de desarrollo de la norma en las edades tempranas y no se
dan cuenta de la existencia de una alteración. Ellos suelen acudir al especialista más tarde que los padres
que han tenido otros hijos. En ocasiones los llevan a servicios médicos porque familia se percata de la
existencia de síntomas extraños, o quizás alguna persona se le acerca, para llamarles la atención sobre el
desarrollo de su hijo. Al sospechar que algo anda mal, los padres se vuelven más observadores, comparan
a sus hijos con otros niños, aprecian que el desarrollo es diferente, y acuden a la ayuda profesional para
encontrar una explicación.
Esto da inicio a un largo peregrinar en búsqueda de respuestas, de un “diagnóstico fiable”. Es una etapa
de esperanza, en donde consciente o inconscientemente esperan oír que su hijo está bien, es un período
de incertidumbre. Tener un hijo con autismo es un fuerte golpe que por lo general implica una reacción. En
la literatura aparece con diferentes términos esta etapa: choque emocional, impacto, shock.
“Se produce desde el momento en que se recibe la noticia y tiene la vivencia directa de que el niño no es
como los otros, pero no lo acepta como real (…) los padres presentan una actitud que pudiera parecer
indiferencia, incomprensión y manifiestan expresiones cargadas de dolor y desconcierto”22. Esto se debe
tanto a la gravedad como a lo insospechado del autismo. Los padres no se encuentran preparados para
22 Torres. M, 2003. Obra citada. Pág. 85.
25
escuchar que aquel hijo que parecía tan “normal” padece un trastorno tan grave y que además no tiene
cura.
Cuando los padres de los niños con autismo reciben el diagnóstico para algunos no resulta nuevo, pues
previamente ya conocen sobre el posible trastorno de su hijo, han buscado bibliografía o han comentado
con personas allegadas sobre el tema y esto de alguna manera los prepara para el resultado final. Sin
embargo, muchos reciben el diagnóstico sin tener conocimientos previos, por lo que esta situación resulta
aún más estresante. En ambos casos el proceso de diagnóstico es largo, provocando en las familias
tensiones, limitaciones sociales, se les hace difícil la convivencia en lugares públicos, se manifiestan
intranquilas, inseguras y muy temerosas.
En la literatura consultada se plantea que existe una secuencia de etapas por las que transitan las familias
que tienen hijos con necesidades educativas especiales. Esto no ocurre de la misma manera en todas
ellas. Estas etapas centra en los padres la dinámica, que transitan desde lo negativo hacia lo deseable,
desde el rechazo hasta la aceptación. No revela el origen social, ni la diversidad de escenarios así como
de actores, que generan dramas muy diferentes. Las características individuales del contexto familiar
hacen que cada familia tenga un desarrollo singular. Existen familias muy vulnerables, padres con
antecedentes de problemas psicológicos profundos, que luego les toca en suerte un niño “diferente”.
Entonces ocurre algo distintivo, esos padres proyectan sus problemas en el trastorno del hijo, y
condicionan el curso del desarrollo emocional infantil.
Al impacto del diagnóstico le sigue una etapa de negación, concientización de la realidad, aceptación,
búsqueda de soluciones y temor al futuro. (Torres, M. 2003). Según Ponce (2008) “…al principio (…)
puede ser excesiva: es demasiado el dolor (…) la negación ayuda a asimilar los sentimientos y a sobrevivir
26
a la pérdida dosificando el dolor, nos da alivio.”23 Algunos padres se resisten a aceptar la situación, inician
la búsqueda de otros diagnósticos, con la esperanza de oír que su hijo no tiene ningún problema.
Al tener un hijo con apariencia física normal, un rostro proporcionado y que sugiere buena salud,
consideran que no es importante el suceso, entonces niegan el hecho de que el niño presente algún
problema. Sin embargo, algunos aceptan la realidad del autismo mientras que otros la niegan. Unos
pueden involucrarse activamente en el trabajo de los profesionales para apoyar a su hijo, mientras que
otros buscan una justificación para evitar el afrontamiento del autismo de su hijo.
En un material testimonial (Anexo 1) realizado por la autora (2005), se entrevistó a las madres de niños
con autismo, y expresaron: “Yo no quería ir a las consultas del niño, (...) yo no iba porque no quería oír
que mi hijo tenía autismo, yo sabía lo que me iba a decir la psiquiatra y no quería oírlo”. Otra madre
comentó: “Salimos destruidos de la consulta cuando me dieron el diagnóstico de autismo. ¡Sentí que me
moría, sentí que yo no iba a tener vida, sentí que nunca iba a poder ni reírme. Es muy duro, muy
lacerante, muy frustrante!”
Los padres en el desarrollo de este enfrentamiento, a la situación del niño con autismo, se sienten
responsables de lo que le ocurre a su hijo y más cuando la causa no está clara, como en el autismo.
Torres, M. (2003) refiere que en esta etapa los padres “…tratan de desentrañar la etiología, pensando
siempre que el otro es el culpable”24. Sienten confusión, debido al diagnóstico se ponen ansiosos, con
estados dedepresión.
En estudios referidos a familias con niños con necesidades educativas especiales (Castro, P.L. 2003; Bert,
J. 2008; Bernal, R. 2010) se ha descrito que en ocasiones se deterioran las relaciones de la pareja, para
en muchos casos terminarlas. Sin embargo, en investigaciones realizadas por la autora se reveló que el
índice de divorcio en los padres de los niños con autismo es bajo, se apreció que no siempre la presencia
23 Ponce R. “De Padres a Padres”. Ediciones Morata. Madrid. 2008. Pág. 1124 Torres, M. 2003. Obra citada. Pág. 86
27
de un niño con esta condición provoca una ruptura de pareja, a veces por el contrario consolida la relación
de pareja y otros miembros de la familia. Otras razones que avalan el planteamiento anterior son las
siguientes: las manifestaciones no son muy evidentes desde el nacimiento por lo que los padres crean
relaciones afectivas con el niño, no presentan defectos físicos que provoquen vergüenza a los padres o
rechazo social. Además existe el mito de que la persona con autismo es inteligente, lo que provoca que los
padres tengan expectativas muy altas.
Es fundamental el papel que desempeñan los profesionales, pues deben brindar información sobre el
autismo de la manera más clara y objetiva posible, pero sin crear falsas expectativas. A los padres hay que
hablarles de lo que se puede lograr objetivamente a corto y largo plazo, no invadirlos de informaciones
negativas. La orientación del profesional puede influir de manera positiva en los padres para evitar que
asuman una actitud de sobreprotección al hijo. La madre en estos casos generalmente renuncia al resto
de sus realizaciones y se concentra en una excesiva atenciónsobre el hijo, frenando su desarrollo.
El inicio del convencimiento de que su hijo sufre una afección grave e irreversible, conduce a los padres a
un estado de lógica desesperanza, que puede agravar el estado depresivo de éstos. Con ayuda del medio
social los padres empiezan a salir del estado depresivo y buscan medidas “racionales” para compensar el
problema. Poco a pococoncientizan la situación y empiezan a reaccionar emocionalmente.
Al principio se sienten indefensos porque tienen poca información sobre autismo, no tienen la idea de lo
que deben hacer y dudan sobre su competencia física y emocional para afrontar la situación. Asumir que
el desarrollo de su hijo es diferente y no saber cómo salir adelante resulta una tarea muy difícil. Las
actitudes de los padres dependen de las características del hijo, los recursos familiares y de la percepción
familiar del problema.
Las actitudes sociales positivas pueden ser de gran valor en el proceso de reestructuración y organización
en presencia de un hijo con autismo. La comprensión, el apoyo, el compartir y alentar desde un enfoque
28
objetivo y realista, pero estimulador y potenciador, son condiciones que facilitan una mejor aceptación por
parte de la familia, que no debe sentirse sola en este complejo camino que tiene que recorrer.
Cuando la familia se empeña en la búsqueda de solución, según Riviere (1997) … “ ya ha comenzado a
establecerse un tratamiento eficaz para los niños autistas, los padres realizan un proceso al que podría
llamarse “recrianza”, en que se sienten recuperando a un hijo que habían perdido por un extraño trastorno
que los alejó de ellos. Ese proceso es esencialmente positivo, e implica la movilización de energías y
motivos muy útiles en la actividad educativa y en los procesos terapéuticos”25.
La autora desde su experiencia valora que en la mayoría de las familias de los niños con autismo a pesar
de la lentitud en los avances de su hijo, se empeñan en estimularlo, constituyendo esto una fortaleza.
Desde la concepción histórica cultural la familia asume un papel activo pues conduce el desarrollo de su
hijo ya que tiene una actitud optimista y humanista ante la vida. Sin embargo, existen familias más
vulnerables y que se muestran pesimistas. Consideran que su hijo nunca va a mejorar y lo estimulan
poco.
La familia con hijos con autismo necesitan ayuda profesional a lo largo de todo el ciclo vital. Cuando los
hijos entran en la adolescencia y la adultez, en ella se generan nuevos conflictos. Los padres le temen al
futuro, entre sus preocupaciones están: la dependencia constante de sus hijos, las posibilidades reales de
inserción a la sociedad, el desconocimiento de cómo enfrentar los retos de la edad, la incógnita de cómo
serán las cosas cuando no estén. Unido a esas preocupaciones existen otros factores que también
influyen en la familia, como son: la falta de preparación de la población para aceptar a estas personas y la
poca divulgación de los medios de difusión masiva sobre el tema.
Resulta vital respetar los intereses y motivaciones de los padres. Según Cuxart, F. (1985) “…la motivación
de los padres a lo largo del ciclo vital del hijo con autismo, tiende a disminuir progresivamente como
25 Riviere, A.1997. Obra citada. Pág. 19
29
consecuencia de la cronicidad del trastorno autista y de que, por tanto, con independencia de los
progresos que vaya realizando su hijo, los déficits fundamentales permanecerían relativamente
inalterables”26. Siguiendo la idea “acostumbran a estar más preocupados por cuestiones como los de la
tutela, o la de los recursos económicos de su hijo enfermo, para cuando ellos falten”27
Para la familia este período es muy complejo. Riviere, A. (1997) haciendo alusión al tema plantea… “la
mayoría de las personas autistas requieren atención, supervisión y apoyo durante toda su vida28”. La
autora coincide plenamente con este planteamiento, a partir de su experiencia profesional considera que
las familias de las personas con autismo requieren preparación para garantizar los apoyos y recursos que
sus hijos necesitan.
Los resultados expuestos anteriormente revelan situaciones específicas de la familia de hijos con autismo.
Desde una perspectiva sociocultural se valora el fenómeno desde otra mirada. A lo largo de los años los
padres sufren nuevas frustraciones, son sucesivas las pérdidas, el hijo no logra en cada etapa lo que
alcanzan otros de sus mismas edades. Surgen contradicciones entre lo que la sociedad hace en función
del bienestar de sus hijos y lo que estos realmente puedan disfrutar. Las tensiones acumuladas provocan
mayores alteraciones emocionales en esos hogares. La familia de los niños con autismo necesita el apoyo
y reconocimiento social. Es aquí donde la escuela, desde una posición optimista del desarrollo, juega un
papel decisivo como agencia educativa.
1.3 El proceso de educación familiar en losniños con autismo.
En el contexto internacional según Riviere, A. (1997) la familia de los niños con autismo ha tenido diversos
roles, que han estado en correspondencia con las etapas por las que ha transitado históricamente el
estudio del autismo. La primera se enmarcó desde 1943–1963. Se afirmaba que es un trastorno
26 Riviere y Martos. 1997. Obra citada. Pág. 18527 Rivierey Martos. 1997. Obra citada. Pág. 18528 Riviere, A. 1997. Obra citada. Pág.9
30
psicológico surgido durante la génesis de los primeros vínculos afectivos con los padres, o sea estos eran
los causantes del autismo de su hijo. “…Recibieron los calificativos de fríos, egoístas y poco estimulantes;
en una palabra se les etiquetó como “padres refrigerantes”29 De este modo se interpretó que los padres y
las madres no brindaban todo el afecto necesario para la crianza originando una alteración grave en el
desarrollo del niño.
En consecuencia, los tratamientos estaban dirigidos a eliminar los efectos perjudiciales de la desatención
familiar. Los mismos “…dieron lugar a una estrategia de tratamiento que consistía en separar al niño de
su familia para atenderlo en una institución, y a la vez se sometía a psicoterapia a los padres”30. Se puede
concluir que “…durante las décadas de los cuarenta y cincuenta, (…) las teorías psicógenas sobre el
autismo fueron claramente predominantes”31. Se evidencia como limitación de la etapa considerar el
autismo como un trastorno emocional donde los padres son los causantes del mismo; además se valora
más a la patología que a la persona.
El período 1964–1983 constituye la segunda etapa. El adelanto de la ciencia favoreció un cambio en la
imagen científica y tratamiento del autismo. Se descarta la hipótesis de los padres culpables a medida que
se encuentran los primeros elementos de asociación del autismo a trastornos neurobiológicos. Aparece la
hipótesis de que existe una alteración cognitiva más que afectiva. Se inician estudios que definen la edad
de comienzo del trastorno.
Las familias son vistas desde una posición diferente. La educación se convirtió en el tratamiento principal
del autismo y se demostró la utilidad de los métodos de modificación de conducta. Elementos que sirvieron
de motor impulsor a las familias para que se organizaran en asociaciones y crearan los primeros centros
29 Powers, M. 1999. Obra citada. Pág. 4830 Powers, M. 1999. Obra citada. Pág. 4831 Riviere y Martos. 1997. Obra citada. Pág. 174
31
educativos para atender a los niños con autismo. Surge la primera Asociación de padres de niños con
autismo del mundo, la “National Society for Autistic Children” del Reino Unido.
Como consecuencias hubo mayor aceptación social hacia las personas con esta condición, el
protagonismo de los padres les dio más seguridad para ayudar a sus hijos y enfrentar cualquier reto en la
sociedad.
En un primer momento, la atención se continuó realizando desde los servicios clínicos donde excluían a
los padres de los tratamientos. Posteriormente, se amplía el trabajo al hogar y al contexto escolar, se
enseña a los padres a remediar la discapacidad o sea a curar al autismo, sin tener en cuenta al niño. Esta
posición trae como consecuencia que el padre tenga que asumir una alta responsabilidad en el
tratamiento, pudiendo provocar frustración al no obtener los logros deseados.
En la tercera etapa (1984-hasta la actualidad) se considera el autismo desde una perspectiva evolutiva
como un trastorno del desarrollo. Esto se debe a la posición integracionista de diferentes ramas de la
ciencia (neurología, genética, psiquiatría, bioquímica, psicología y pedagogía). Se plantea la búsqueda de
un déficit cognitivo único, y surgen un conjunto de teorías que ofrecen entre sí una aproximación a la
comprensión, diagnóstico y posible atención psicopedagógica.
Relacionado con lo anteriormente expuesto, Cuxart, F. (1997) plantea… “el profesional (…) está
convencido de que el entorno familiar y social no ha desempeñado ningún papel relevante en la génesis
de la alteración... De este modo, los padres, al no ser considerados en ningún caso culpables de la
psicopatología autista, han pasado a jugar roles progresivamente más relevantes en el tratamiento de sus
hijos”32.
32Cuxart, F. “La familia del niño con autismo y el apoyo terapéutico a las familias”. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. Madrid, 1997. Pág. 3
32
En este período la educación familiar se realiza desde los servicios de salud, los centros educativos y las
asociaciones de padres. Se valora a la persona con mayor interés, la familia tiene más oportunidades para
participar de manera activa en el proceso de educación de su hijo.
Una vez analizado el contexto internacional, debe señalarse que en Cuba el proceso de educación familiar
en el sistema educativo ha estado matizado por las circunstancias históricas y sociales. Después del
triunfo de la Revolución, se han realizado transformaciones significativas en el ámbito social, donde la
familia y la escuela tienen unpapel fundamental.
En la década del 60 se producen cambios en la familia a partir de la incorporación de la mujer al trabajo y
a la actividad social revolucionaria. En el ámbito de la educación de manera propositiva se trabaja para
lograr que los padres apoyen la escolarización de los hijos y su avance en los estudios. Los docentes
logran mayor cooperación de los padres a las actividades de la escuela. Sin embargo, apenas se aborda
la preparación de los docentes para el trabajo con las familias.
Al iniciarse la década de los 70 el salto se marca porque el Sistema Nacional de Educación asume la
organización del trabajo con las familias en la escuela. “Se organiza un sistema de escuelas de padres,
que posibilita que estos temas tratados se realicen de forma simultánea en todo el país, sin tener en
cuenta las individualidades familiares, seamplía la orientación a la familia por los medios de difusión”33.
Se institucionalizan vínculos entre escuela y familia en la reglamentación de los Consejos de Escuela. En
esta década se desarrollan estudios sociales acerca de problemáticas de la familia cubana desde diversas
ciencias. La educación especial sustenta el diagnóstico a las familias, se indica al maestro de escuela
regular cómo caracterizarla.
En los años 80 el Grupo que atiende familia en el Sistema Nacional de Educación logra elaborar una
teorización sobre la familia y su educación. Se crea el grupo familia del Centro de Investigaciones
33 Castro, P.L. y col. “Familia y Escuela”. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, 2005. Pág. 7
33
Psicológicas y Sociológicas. Se amplían los eventos de intercambio científico. Hubo un tránsito de
programas preestablecidos para todo el país hacia un acercamiento a las necesidades propias del
contexto. Se preparan a los docentes para el trabajo con la familia.
La educación familiar a los niños con autismo forma parte de este contexto. Se inicia en los años 60 y 70
fundamentalmente en los servicios de salud; en los servicios de psiquiatría infantil de los hospitales
pediátricos Las Católicas Cubanas, Clínica del adolescente, Juan Manual Márquez y Pedro Borrás; la
educación familiar la ofrecían los psiquiatras mediante consultas externas, donde los padres
desempeñaban el papel de coterapeutas. A partir de los años 80 comenzó a madurar la posibilidad de
atención pedagógica a estos niños. De forma aislada se ofreció en algunas escuelas especiales.
En la década de los 90 se amplía el interés de las ciencias sociales cubanas por el estudio de la familia.
Varias problemáticas en el plano internacional, (maltrato infantil, adicciones, entre otros) condujeron a
nuevas reflexiones en la sociedad cubana en torno a la familia.
Se formulan los modelos de escuela primaria y secundaria que incluyen el trabajo con las familias. Se
refuerza la docencia en los centros universitarios en torno al tema. Son reconocidos los aportes cubanos
en la sociología, la historia, las ciencias jurídicas y las ciencias de la salud. Todo ello revela una visión más
abarcadora de las problemáticas sociales que inciden en las familias; el medio familiar manifiesta
problemáticas diversas hacia su interior.
En esta década comienza la atención educativa a los niños con autismo en la escuela “Cheché Alfonso”.
El trabajo con las familias es insuficiente. Los temas que se impartían los determinaban los docentes, el
diagnóstico de las potencialidades y necesidades de las familias carecía de fundamentos científicos. Las
reuniones de padres estuvieron dirigidas a aspectos organizativos y los intereses de las familias estaban
relacionados mayormente con la posibilidad de tener a su hijo en la escuela. De manera general eran muy
escasos los materiales dirigidos a la educación familiar en el contexto de la educación especial.
34
A partir del año 2000 la influencia hacia la familia varía de lo informativo a lo participativo. Se han
incrementado los estudios sobre familia en el Sistema Nacional de Educación. Diversas tesis de maestría y
doctorado contribuyen a difundir las concepciones anteriores y hacen numerosas propuestas para
solucionar problemas; pero no llega a crearse un programa ramal específico de investigaciones sobre
familia. Se retoma la importancia social de los Consejos de Escuela.
El proceso de educación familiar en los niños con autismo desde el contexto educativo también se fue
transformando. Surge la escuela “Dora Alonso” inaugurada el 4 de Enero del 2002 por el Comandante en
Jefe Fidel Castro, en el marco de las actividades por el 40 Aniversario de la Educación Especial en Cuba.
Este día Fidel expresa: “…Hoy aquí hemos tenido el privilegio de visitar e inaugurar una de las más
humanas de las instituciones para atender a seres humanos, y, de cierta forma, con la experiencia que
aquí se adquiera, estaremos ayudando, poniendo un granito de arena en la solución de los problemas en
los otros países”34. Ese mismo día también se inaugura en la provincia Santiago de Cuba la escuela
“William Soler”, con los mismos propósitos.
La creación de esta institución favoreció la atención de todos los niños de la provincia La Habana con este
diagnóstico, y se crearon modalidades de atención educativa a estas personas en todas las provincias del
país. Las madres alcanzan mejores condiciones para incorporarse a la vida laboral, la sociedad comienza
a tener conocimientos de la existencia de estas personas, los niños participan en actividades sociales.
Esto no significa en lo absoluto que los prejuicios sociales hayan desaparecido.
El papel de la escuela en la educación familiar, para que esta se encuentre en mejores condiciones de
desarrollar su influencia educativa y formadora de personalidades, constituye un tema que adquiere en la
actualidad mayor significación e importancia. “La familia y la escuela constituyen el gran soporte de los
34 Castro, F. Discurso por el 40 aniversario de la Educación Especial en Cuba e inauguración de la Escuela “Dora Alonso”. Periódico Granma. 2da Edición. LaHabana 7 de enero de 2002. Nacionales: Pág. 5, columna 3.
35
procesos educativos (…), de ahí la importancia de construir entre padres y maestros una relación
adecuada, armónica y coherente”35 .
La escuela tiene la fortaleza de estar preparada para ayudar a la familia en el desempeño efectivo de sus
funciones. El Comandante en Jefe Fidel Castro refiriéndose a esta idea plantea “…los padres deben ser
los primeros que eduquen a sus hijos. Y para garantizar la educación de los niños hay que garantizar la
educación de sus padres…”36
La educación familiar no se debe dejar a la espontaneidad, sino se debe concebir de manera organizada y
planificada. Fernández A (2006) refiere: “…El hecho de que la familia y el centro docente se puedan poner
de acuerdo en la búsqueda de fines educativos conjuntos, precisa por tanto que existe un espacio que
genera la cooperación, colaboración e interrelación, sin renunciar cada uno de estos agentes al rol que le
corresponde tanto en la educación general como específica como educadores”37.
En coherencia con el planteamiento anterior se afirma que la familia como institución debe ser apoyada
por la escuela y a la vez ser recíproca con ella. Cada una tiene su papel, límites y funciones. Dentro de las
funciones de la escuela está la de educar a las familias estableciendo una adecuada relación, donde los
espacios son respetados y las relaciones de coordinación son las que prevalecen.
Crear espacios para fortalecer esa relaciónes beneficioso para ambas instituciones, ya que los docentes y
las familias concientizan aún más sus funciones. La escuela debe planificar acciones para llevar a cabo el
proceso de educación familiar. Existe un objetivo común en ambas instituciones y es el de contribuir al
desarrollo integral de los niños, adolescentes y jóvenes.
Según Brito, T. y Padrón, A. R. (2006) “…La escuela como ninguna otra institución, conoce la situación
que presenta el alumno-hijo en el desarrollo de la personalidad, lo que permite orientar con mayor eficacia
35 Brito, T. “Escuelade educación familiar para la vida”. ISPEJV. Material digitalizado. La Habana, 2005. Pág. 8336 Castro, F. “El futuro desarrollo de nuestra educación tendrá una enorme connotación política, social y humana”. Periódico Granma. La Habana, 8 de febrerode 2003. NacionalesPág. 3, columna 1.37 Fernández, A. “Apuntes escuela _ comunidad”. Editorial Imprenta Universidad ONSXX. La Paz. 2006. Pág.119
36
a la familia desde el punto de vista pedagógico (…) por contar con el personal científico pedagógico,
capacitado para enfrentar con éxito la educación familiar”38.
Es por ello que los docentes deben tener en cuenta que la familia, como categoría histórico-social y
psicológica, no puede ser analizada al margen del contexto histórico y cultural en el cual se desarrolla. De
ahí el alto compromiso en el proceso de educación familiar, por estar más cerca de la familia y compartir
responsabilidades educativas.
Algo que distingue a la educación cubana de otras, es precisamente la prioridad que le concede el estado
a laeducaciónde niños, adolescentes y jóvenes, tengan o no necesidades educativas especiales. Ejemplo
de ello es haber asumido el desafío de la educación a los niños con autismo desde el contexto
pedagógico.
La educación a los niños con autismo en Cuba tiene relación con la evolución histórica de la misma en el
contexto internacional. En tal sentido esta educación transitó mundialmente desde una actitud de
incomprensión a las familias y a sus hijos, siendo atendidos principalmente en el terreno clínico, hasta los
avances actuales que van desde la comprensión a la familia como categoría histórica social psicológica y
su influencia significativa en el desarrollo integral de estas personas.
Refiere Campo, I. (2005) “…La escuela junto con la familia influyen de forma directa en el desarrollo del
niño. El maestro juega un papel fundamental en el trabajo con la familia tiene la responsabilidad de
involucrarlos, orientarlos y capacitarlos sobre el trabajo con estos niños, sin imponer sus criterios. La
relación entre la escuela y la familia debe estar basada en el respeto, comprensión, colaboración mutua
(…), juntos deben elaborar las estrategias y ponerlas en prácticas pues todos ofrecen información muy
valiosa que sirve para retroalimentarse y así favorecer de forma armónicaal mejor desarrollo del niño”39.
38 Brito, T., Padrón, R. “La educación familiar: presencia en el cambio educativo de la secundaria básica”. ISPEJV. Material digitalizado. La Habana, 2006. Pág.739 Campo, I. “Manual de orientación a la familia para el desarrollo de la comunicación de los niños y niñas con autismo entre2 y 5 años”. Tesis de maestría. LaHabana, 2005. Pág. 16
37
Apoyando la idea anterior resulta vital destacar cómo el niño con autismo cambia a partir de su
incorporación a la escuela. El niño al principio no muestra interés por las relaciones interpersonales con los
docentes y con los otros niños, no las entiende, se muestra irritable, retraído, voluntarioso, negativista,
resulta muy difícil realizar cualquier actividad porque su desarrollo intrapsicológico no lo permite.
Después de un tiempo, de manera paulatina, el docente logra que este niño se interese por las
actividades. Se muestra más receptivo, alegre, asimila cambios ambientales y comienza a funcionar mejor.
Esto es posible porque el docente le da mucho valor a la comunicación afectiva, es cariñoso, sensible,
humano, respeta la diversidad y es constante en la estimulación.
A medida que se van produciendo los cambios en el niño, el docente le comunica a la familia los avances
y cómo los ha logrado. Esto se produce mediante la libreta de comunicación y en encuentros directos con
la familia. Este intercambio se realiza de manera objetiva y optimista, se les enseña que siempre se puede
hacer más y que es posible que su hijo mejore.
La escuela logra que la familia cambie porque crea espacios para el intercambio entre los docentes y las
familias, entre las familias de más experiencias con las de menos experiencias para que trasmitan sus
vivencias y expresen sus criterios. Realiza actividades donde la familia pueda vivenciar los progresos de
su hijo.
Estas influencias que la familia recibe de la escuela provocan en ella cambios. El contexto familiar se va
transformando, la familia comprende que es posible que su hijo progrese y produce en ella un cambio de
actitud, la relación interpsicológica con el hijo mejora porque la familia está en mejores condiciones
emocionales para estimularlo, se muestra alegre, con deseos de que su hijo avance, está más dispuesta a
colaborar con la escuela.
Al recibir las influencias de la escuela y la familia, los niños con autismo van cambiando, cada uno a su
ritmo. Devuelven alegría, cariño, asimilan mejor y esto produce un impacto en la familia y la escuela.
38
El conocimiento del autismo va posibilitando cambios en la percepción social del problema y la forma de
atenderlo. Existen creencias sociales con relación al autismo, hay quienes piensan que las personas con
esta condición son muy inteligentes, a diferencia de otras que tienen el criterio de que no aprenden. Los
logros en el contexto educativo favorecen en gran medida que estas creencias cambien, aunque no del
todo.
La educación que se ofrece en Cuba actualmente a los niños con autismo está sustentada en una
concepción humanista y optimista. Permite potenciar y conducir el desarrollo integral de estos niños desde
edades tempranas, pues el diagnóstico se realiza desde los dieciocho meses y seguidamente los niños
reciben influencia educativa y los padres preparación. Esta educación se fundamenta en el enfoque
histórico cultural, ya que desde una comprensión dialéctico materialista se tienen en cuenta las grandes
posibilidades deeducabilidaddeestos niños, aunque tengan sus especificidades.
El desarrollo integral del niño con autismo exige desde el punto de vista pedagógico la atención a la esfera
cognitiva y afectiva, por lo que los contenidos a tratar en el proceso de educación familiar deben abarcar
todas las esferas que conforman la personalidad del niño. La educación requiere de la vinculación de
todas las agencias socializadoras, la escuela como contexto sociocultural, la comunidad y la familia como
mediadoras de la experiencia sociocultural que precisa el niñopara lograr su incorporación a la sociedad.
Según estudios teóricos realizados por Castro, P.L; Padrón, A.R; García, A.; Rodríguez, F. (2011) “La
familia y la escuela tienen la responsabilidad compartida del cumplimiento de sus respectivas funciones
educativas, las que deben producirse de forma coherente y armónica, teniendo ambas como centro a un
mismo ser humano pero con una doble dimensión: es un hijo-alumno”40. Es por ello que la escuela debe
esmerarse cada día más en lograr una efectiva relación con la familia, y el maestro tiene amplias
potencialidades para ser un facilitador del vínculo familiaescuela.
40 Castro, P.L., y Col. “Enfoques y experiencias en las relaciones escuela-familia-comunidad”. Editora Educación Cubana. Ministerio de Educación. Pedagogía2011. Curso 6. La Habana, 2011. Pág. 6.
39
La mayoría de las familias de los niños con autismo cuando llega a la escuela se encuentra angustiada,
con preocupaciones interminables y refieren tener pocos recursos para educar a sus hijos. Esto es más
frecuente en las familias que acaban de conocer el diagnóstico. Según Riviere, A. (1997) ellas “necesitan
el apoyo, el acompañamiento, el optimismo y la calidez del maestro”41.
Esto justifica la importancia de la educación familiar en la escuela, para que las familias mantengan el
equilibrio del sistema familiar con sus recursos personológicos. Es preciso que las mismas vean a su hijo
con autismo en perspectiva, el niño siempre avanzará aunque sea de forma lenta, y hay que prepararlos,
incluso para posibles recaídas.
Así se manifiesta el encargo social que tiene la escuela en enseñar a la familia desde una posición
humanista la aceptación a la diversidad, el reconocimiento de las potencialidades y la importancia de la
estimulación del desarrollo de sus hijos. Es vital que las acciones de la escuela estén dirigidas a socializar
a las nuevas familias para que reciban un impacto social.
Todos esperan que los niños sean sociables, comunicativos, saludables, con normas de conducta
adecuadas. Cuando esto no ocurre la sociedad rechaza, muchas personas adoptan una conducta de
reprochehacia la familia y la misma lo percibe. Esto también se debe al desconocimiento sobre el autismo.
Ante tal situación la familia se perturba, pone en duda su capacidad para entender y cuidar a su hijo. Todo
esto se puede empeorar si se trata del único hijo.
En Cuba llama la atención que existan niños que se mantengan aislados, que no reaccionen ante los
estímulos de interacción social, que no miren a los ojos, que no tengan sonrisa social, que no respondan al
nombre, que no hablen, que no participen en el juego con otros niños, que tengan movimientos extraños
con su cuerpo y que les cueste trabajo acatar normas de conducta.
41 Torres, M. 2003. Obra citada. Pág. 137
40
La pérdida del contacto afectivo, las dificultades para comprender lo que sucede y el poco desarrollo de la
comunicación, provocan en los familiares cercanos un intenso dolor y a la vez desconcierto. Si las
actitudes son de rechazo, segregación y censura como reflejo de los prejuicios sociales, se empeora la
situación. Si por el contrario las personas que los rodean les brindan apoyo, son tolerantes, solidarios los
familiares asumen un actitud positiva.
Es evidente, por lo anteriormente expuesto, la influencia que tiene la sociedad en la familia y viceversa. De
ahí se deriva la importancia de que la sociedad conozca la diversidad y aprenda a vivir con ella. Esto
demuestra la vigencia de la obra de Vigotsky al ser uno de los primeros en percibir las implicaciones
sociales del defecto, “no lo vio como un fenómeno biológico o natural, sino ante todo social”42. Esto se
debe a que la psiquis humana se forma en la actividad histórica, respondiendo a leyes del desarrollo social
más que a leyes biológicas.
La familia del niño con autismo necesita ser potenciada desde una mayor preparación para su
desempeño, teniendo en cuenta las condiciones y exigencias del mundo moderno. Tiene que saber que
cada etapa de la vida prepara para el éxito en la próxima etapa del ciclo con sus nuevas exigencias. Se
demuestra fehacientemente que una efectiva relación entre la escuela y la familia contribuye de manera
muy positiva al desarrollo integral de los niños con autismo.
La escuela es uno de los contextos más significativos en la vida de estos niños. La comunidad científica
coincide en que “la educación (…) es el tratamiento principal del autismo”43 Es esta una razón suficiente
para promover de manera intencionada una adecuada relación entre la familia del niño con autismo y la
escuela. La tradición pedagógica ha enfocado esa necesidad.
Desde el campo de la psicología son relevantes los aportes realizados por Arias, G. (2004) quien es del
criterio de que la familia actúa como un “otro”, a través del cual los niños se apropian de significados que
42 Castro, P. L. “Una mirada a esta parte ineludible de nuestra vidas”. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, 2008. Pág. 643 Riviere, A. 1997. Obra citada. Pág. 7
41
les permiten el desarrollo de habilidades y capacidades. También considera que lo esencial en las familias
es que “no actúan de forma lineal o directa, sino que producen un conjunto de resultantes que en
interacción, son las que influyen enel desarrollo psicológico”44.
La autora comparte la idea anteriormente expuesta pues al considerar a los padres como un “otro” es
fundamental que se potencie a la familia de forma consciente para que pueda cumplir de una manera
óptima su función educativa. La escuela, desde una concepción humanista y optimista del desarrollo, tiene
todas las condiciones para encauzar el proceso de educación familiar en este sentido.
Potenciar a la familia para que sea verdadera mediadora del desarrollo de su hijo debe ser un objetivo
esencial de la escuela. En la familia es donde el niño tiene sus primeras relaciones con otras personas y
estas a su vez son las que mediatizan los intercambios que proporcionan las vivencias en el sujeto. La
familiaactúa comomediadoraentre los diversos contextos de aprendizaje.
Sin embargo, para que el proceso de mediación sea eficaz en los niños con autismo es necesario que los
“adultos y otros” estimulen de manera intencional el proceso de socialización, porque la persona con
autismo necesita apoyo para toda la vida. Deben dominar los métodos, procedimientos y técnicas
específicas que faciliten un aprendizaje funcional, concreto, directo, que eviten el error. Otro elemento
básico es la utilización de la anticipación y de apoyos visuales (pictogramas, fotos, láminas, entre otros) en
intercambio constante con el “otro”, lo que propicia que el niño con autismo esté en mejores condiciones
deenfrentar las exigencias del mundo circundante.
La familia y la escuela deben crear espacios para que los contextos, como mediadores de la cultura,
posibiliten que los niños con autismo desarrollen procesos cognitivos y afectivos, que les permitan resolver
actividades de la vida cotidiana. Es esencial que la familia comprenda la importancia de conocer los
44 Arias, G. “Evaluación y diagnóstico en la educación y el desarrollo desde el enfoque histórico cultural”. Dados do Editor. Sao Paulo, 2004. Pág. 23
42
intereses, motivaciones, potencialidades y necesidades del hijoparaque estimulen con intencionalidad en
suzonade desarrollopróximo.
Mientras más preparada esté la familia para educar a su hijo, más eficaz será su desempeño. Identificar
los logros de su hijo mediante la valoración anterior y la presente, la ayuda a ser más optimista, a no
quedarse de manos cruzadas, a seguir estimulándolo, y a reconocer la importancia de la interacción con
los otros y con el medio que los rodea.
La escuela tiene la responsabilidad de potenciar a la familia para que obtenga niveles superiores de
desarrollo. Los docentes deben organizar actividades de aprendizaje que propicien la enseñanza y
educación a la familia. La calidad y sistematicidad de estas actividades desarrollará en las familias nuevas
potencialidades para nuevos aprendizajes, contribuyendo de manera significativa a que el entorno familiar
se convierta en fuente de desarrollo.
Según los investigadores del Instituto Central Ciencias Pedagógicas (2010) “…La función socializadora de
la escuela se concreta en el sistema de actividades y de relaciones que en ella tienen lugar, las cuales
deben concebirse e integrarse en acciones educativas intencionadas, a partir del fin y los objetivos, con
ajuste a las particularidades de las edades y a las características de cada institución, donde se implique
transformadoramente toda la comunidad educativa”45.
Es por esto que las relaciones con la familia necesitan de una visión integral y de la participación colectiva.
Aprovechar la potencialidad sensibilizadora que tiene la escuela en la convocatoria e implicación de las
agencias sociales, constituye un recurso que debe ser utilizado de forma consciente y sistemática en la
educación familiar.
Prestigiosos profesionales de la pedagogía, la psicología, la sociología se han dedicado al trabajo de la
familia desde la escuela; quedó demostrado que la educación familiar es vital para lograr que la misma
45 Colectivo de autores “La escuela de la Educación General. Proyecciones y exigencias educativas”. Material digitalizado. ICCP. La Habana, 2010. Pág. 9
43
cumpla su papel con efectividad. En la actualidad entre las vías más usuales y productivas que se utilizan
se encuentran: reuniones de padres, correspondencia, visitas a las familias, escuelas de educación
familiar. En el estudio del proceso de educación familiar se destacan García, H. (1990); Quintana y otros
(1993); Castro, P.L. (1996, 2004); Núñez, E., (2003); Martínez-Otero. (2003); Padrón, A.R. (2007).
García, H. (1990) considera que la “Educación familiar es la actividad profesional para ayudar a los padres
a desempeñar su tarea con eficiencia dentro de lo espontáneo”. En esta definición se revela la intención
de ayudar a los padres para que desempeñen su función educativa, sin embargo no hace referencia a las
necesidades y potencialidades de las familias.
Quintana, J. y otros (1993), señalan: “Educación familiar es la educación que se realiza en el ámbito de la
familia. Esta modalidad de educación es muy diferente de otras. Difiere claramente, por ejemplo, de la
educación que se realiza en el ámbito de la escuela.” Los autores declaran el propósito de que la
educación es en la familia, obvian el papel de la escuela en la educación familiar, siendo este un contexto
que puede influenciar de manera positiva en el medio familiar.
Castro, P. L. (1997) la concibe como…”el sistema de influencias pedagógicas y psicológicas, encaminado
a elevar la preparación de la familia y estimular su participación consciente en la formación de su
descendencia”. Se refleja la relación entre la escuela y la familia para que esta pueda cumplir con
efectividad su función educativa, pero no refiere la necesidad de que se conozcan las potencialidades y
necesidades de las familias para que en correspondencia con estas, puedan recibir las influencias de
manera acertada.
Para Martínez-Otero (2003) la Educación familiar es “…la ayuda socioeducativa que se brinda a las
familias y que tiene como denominador común la mejora del grupo familiar”. Se refiere a las ayudas
sociales, educativas y beneficios del grupo familiar, pero no precisaqueestas ayudas se deben realizar en
correspondencia con las potencialidades y necesidades de las familias.
44
Núñez, E., (2003) define que la educación familiar “consiste en un sistema de influencias
pedagógicamente estructuradas para elevar la potencialidad educativa de la familia adultos y estimular su
participación consciente en la formación de su descendencia, en coordinación con la institución educativa”.
Destaca las influencias pedagógicas y las potencialidades, sin embargo no refiere que estas influencias
deben tener en cuenta también las necesidades de las familias.
En el análisis de las definiciones anteriormente relacionadas, la autora determina elementos comunes del
concepto de educación familiar: es un sistema de influencias pedagógicas y psicológicas, está dirigido a
preparar a la familiay estimula la participación conscienteen la formación desu descendencia.
Se tomaron como referencia los elementos anteriores y el criterio de Padrón, A. R. (2007) quien considera
que la educación familiar tiene dos direcciones:
1ra En la familia, dirigida a educar a los hijos por parte de la familia.
2da Con y para la familia, la dirigida a educar a la familia por parte de los educadores. Como un sistema de
acciones educativas intencionadas con carácter participativo, orientador, y permanente bajo la guía de los
educadores, mediante diferentes vías, encaminadas a favorecer el desempeño educativo de la familia.
Lo planteado en la segunda dirección posibilita a la autora de esta Tesis elaborar una definiciónoperativa.
Se considera la Educación familiar en la escuela para niños con autismo como: un sistema de acciones
educativas intencionadas desde la escuela para niños con autismo, que a partir de la identificación
de sus particularidades y potencialidades, garantice la preparación permanente, participativa y
diferenciada, tanto de docentes como de las familias, según los roles que les corresponde
desempeñar a cada uno, para que los padres y otros familiares estén en mejores condiciones de
educar a los niños con autismo.
45
Conclusiones parciales:
El estudio histórico sobre el autismo evidenció que aún existen interrogantes no resultas. La revisión de las
definiciones sobre autismo posibilitó identificar diferentes puntos de vista acerca de este trastorno y la
tendencia de los autores a resaltar las necesidades, sin tener en cuenta las potencialidades del niño. Las
investigaciones en el ámbito nacional permitieron integrar las regularidades en los procesos de
comunicación, socialización y conducta que identifican al niño cubano con autismo, destacándose las
fortalezas y posibilidades desueducabilidad.
El estudio teórico permitió establecer la relación dialéctica entre las categorías interpsicológica e
intrapsicológica en el niño con autismo y el papel de la mediación de los docentes sobre la familia para
que contribuyan al desarrollo de sus hijos. El análisis de la familia como primer contexto de socialización y
aprendizaje, facilitó reafirmar la importancia de su papel en la estimulación del niño y explicar el
comportamiento singular que tiene ésta ante la presencia de su hijo con autismo.
La sistematización realizada acerca del concepto de educación familiar permitió establecer invariantes que
constituyen guía para el contexto en la atención educativa al niño con autismo. Asimismo identifica las vías
y métodos utilizados en esta labor.
46
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47
CAPÍTULO 2. CONSTRUCCIÓN DE UNA ESTRATEGIA DE EDUCACIÓN FAMILIAR EN LA ESCUELA
PARA NIÑOS CON AUTISMO.
En este capítulo se presentan los elementos metodológicos utilizados en la investigación y la
caracterización del estado inicial de la educación familiar en la escuela para niños con autismo. Se
fundamenta y analiza la construcción participativa de la estrategia, a partir de las experiencias cubanas en
la educación familiar, así como la concepción de la investigación acción participativa.
2.1Caracterización del estado inicial de la educación familiar en la escuela para niños con autismo.
El proceder metodológico para la realización de la investigación se organizó en dos etapas. La primera
estuvo dirigida a caracterizar la situación inicial del proceso de educación familiar en la escuela para niños
con autismo, que constituye la variable de esta investigación. En su operacionalización se determinaron
las dimensiones e indicadores; se seleccionaron los métodos y elaboraron los instrumentos que
permitieron constatar los aspectos más y menos logrados en el proceso de educación familiar. Sobre esta
base, la segunda etapa permitió la construcción, de forma paulatina y participativa, de la estrategia, lo que
permitió evaluarla y transformarla de manera sistemática.
Se emplea la sistematización de experiencias con el objetivo de valorar la construcción de la propuesta. Se
determinan como ejes de sistematización las relaciones entre los docentes y las familias, y de las familias
entre sí. Se utiliza como parte del enfoque cualitativo de la investigación.
Dimensiones e indicadores para la caracterización de la educación familiar en la escuela para niños
con autismo.
El análisis de los fundamentos teóricos que sustentan la investigación, la experiencia de la autora y la
definición operativa planteada en el capítulo 1, permitieron determinar las dimensiones e indicadores para
caracterizar el proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo. (Anexo 2)
48
Se determinan tres elementos importantes de esta definición que se concretan como dimensiones:
acciones educativas intencionadas en la escuela, preparación del docente y preparación alcanzada por la
familia, cuyos indicadores se explican a continuación.
La dimensión acciones educativas intencionadas en la escuela se establece como el proceso
conscientemente planificado que se desarrolla en la escuela con los docentes y las familias, sus
actividades y relaciones entre los participantes, encaminados a potenciar la función educativa de la familia
del niño con autismo, a partir de sus potencialidades y necesidades.
La misma se concreta en los siguientes indicadores: vías de educación familiar que se utilizan, nivel de
convocatoria a la familia para las actividades de educación familiar, frecuencia de las actividades de
educación familiar, nivel de organización y desarrollo de las vías de educación familiar, comportamiento de
la asistencia de las familias a las actividades de educación familiar y ambiente de relaciones escuela
hogar.
La dimensión preparación del docente se considera como un proceso planificado y sistemático para la
adquisición de conocimientos y desarrollo de habilidades, diseñado sobre la base de un diagnóstico y
dirigido a la preparación del docente para que participe de manera activa en el proceso de educación
familiar que se desarrolla en la escuela.
Esta dimensión se concreta en los siguientes indicadores: dominio que tienen los docentes sobre los
logros del desarrollo infantil por edades; las particularidades del desarrollo de los niños con autismo; las
potencialidades y necesidades de las familias, las vías de educación familiar, así como nivel de
participación de los docentes en las actividades de educación familiar.
Se determina como dimensión preparación alcanzada por la familia al conjunto de conocimientos y
habilidades desarrolladas por la familia para enfrentar las situaciones de la vida diaria y contribuir a la
educación del niñocon autismo.
49
Se expresa en los siguientes indicadores: las manifestaciones de su interés por elevar los recursos
cognitivos y afectivos; nivel de conocimiento que tienen sobre las particularidades de la etapa de
desarrollo de su hijo y sobre las particularidades del desarrollo del niño con autismo. Dominio de los
procedimientos para estimular en el niño las relaciones interpersonales, la comunicación, el control de la
conducta, habilidades cognitivas y el autovalidismo.
La selección de los grupos de estudios se realizó de forma intencional. Uno lo conforman las 25 familias
incluyendo sus niños que asisten a la escuela “ Dora Alonso” de lunes a viernes y el segundo grupo lo
integran los 20 docentes con más experiencias en la educación de los niños con autismo, para lo cual se
tomó como criterio que tuvieran tres años o más detrabajo en la escuela. (Anexo3)
A continuación se exponen los resultados de los instrumentos aplicados en el curso 2006-2007 teniendo
en cuenta las dimensiones identificadas en la parametrización. Los resultados del análisis de documentos
normativos aportan información sobre las tres dimensiones elaboradas (Anexo 4). Las Resoluciones
Ministeriales 141/84, 216/08 y la conjunta MINED MINSAP (2001) se refieren a la importancia de la
educación familiar y la función del docente en la misma. Se evidencia en estos documentos la
responsabilidad de la escuela para contribuir a la incorporación de la familia de manera activa a los
procesos de diagnóstico, evaluación, y diseño de las estrategias de intervención educativa de sus hijos. En
la resolución conjunta MINED MINSAP se declara de manera particular, la intencionalidad de priorizar el
trabajo con la familia y el papel de la escuela en esta dirección.
Se valoró la estrategia de trabajo anual de la escuela “Dora Alonso”. Se detecta en el banco de problemas
la poca preparación de la familia para enfrentar la educación de sus hijos con autismo. En el plan
metodológico se evidencia la insuficiente correspondencia con las necesidades de las familias. En estos
documentos no se reflejan con precisión las acciones metodológicas relacionadas con el proceso de
educación familiar en la escuela para niños con autismo.
50
La dimensión acciones educativas intencionadas en la escuela estuvo dirigida a constatar las acciones
que realiza la escuela para una efectiva educación familiar.
En la revisión de los expedientes psicopedagógicos, que permiten conocer las características del niño para
intencionar las acciones de educación familiar, se analizó el resultado del Inventario de las Dimensiones
del Espectro Autista (IDEA) de los niños con autismo de las familias estudiadas (Anexo 5). Este
instrumento permite evaluar 12 dimensiones características de los niños con trastorno generalizados del
desarrollo o espectro autista. Presenta 4 niveles en cada una de las dimensiones. Estos niveles tienen
asignada una puntuación par (8, 6, 4 ó 2 puntos), reservándose las puntuaciones impares para aquellos
casos que se sitúan entre dos de las puntuaciones pares.
El análisis de los resultados, expuestos conamplituden el anexo 5, revelan las alteraciones que presentan
estos en la socialización, comunicación, realización de las actividades funcionales y simbólicas. Llama la
atención que las áreas relacionadas con la anticipación/flexibilidad y simbolización es donde se
manifiestan las mayores alteraciones en los niños de las familias estudiadas.
Estas alteraciones comprometen el desarrollo de la socialización y hacen que estos niños tengan
limitaciones para recibir los beneficios del medio social. Se dificultan las relaciones interpersonales, pues
es mediante la actividad donde el niño, en interacción recíproca con los adultos como mediadores, debe
apropiarse de la experiencia social y cultural.
La interpretación de estos resultados desde una perspectiva sociocultural permite revelar las fortalezas de
los niños con autismo que integran la muestra, y se evidencia que no todos avanzan por igual dadas sus
características, elemento vital a considerar en la educación familiar.
Área social: diferencian a sus padres de otras personas, realizan acciones conjuntas simples, manifiestan
emociones en correspondencia con el contexto pero solo de forma esporádica y limitada, se relacionan
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con sus iguales bajo la orientación del adulto, emplean de manera esporádica acciones de referencia
conjunta en situaciones interactivas muy dirigidas.
Área de la comunicación y lenguaje: utilizan a las personas como instrumento; emiten sonidos
inentendibles; comprenden órdenes sencillas asociadas a los objetos, al lugar y las rutinas establecidas.
Presentan ecolalia, pronuncian palabras sueltas y funcionales.
Área anticipación y flexibilidad: manifiestan conductas anticipatorias simples en situaciones cotidianas muy
habituales; realizan actividades funcionales ante la orientación verbal del adulto; presentan estereotipias
motoras simples, que el desempeño pedagógico puede convertir en funcional (si le da vuelta a los objetos
tiene habilidad para bailar trompos)
Área simbolización: imitaciones motoras simples evocadas.
Las fortalezas que se relacionan anteriormente evidencian las posibilidades de educabilidad de los niños
con autismo comprendidos en el grupo de estudio. Esto es posible a partir de la acción conjunta de los
adultos como mediadores del proceso educativo y de la modificación de los entornos para que sean
anticipables, estructurados y organizados en correspondencia con las necesidades de los mismos.
Se demuestra que la escuela es uno de los contextos más importantes en la vida de estos niños con
autismo. De manera intencionada y armónica reciben influencias educativas que propician la interacción
con coetáneos y adultos. Esta interacción provoca que los niños avancen, a ritmos diferentes. Se
evidencia que tienen potencialidades que solo se desarrollan en interacción con los otros.
En las entrevistas realizadas a los docentes (Anexo 6) y a las familias (Anexo 7) se constató que el 100%
de los entrevistados coinciden, en que la escuela realiza mensualmente actividades dirigidas a la
educación familiar. También refieren que la convocatoria a la familia para que asistan a dichas actividades
se realiza por escrito, así como mediante la comunicación oral por los docentes y los representantes del
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consejo de escuela. Esto demuestra que se cumple con lo establecido por el Ministerio de Educación y
que hay un alto nivel de convocatoria para dichas actividades.
En la entrevista a los docentes (Anexo 6) y a las familias (Anexo 7) se comprobó que las vías de
educación familiar que más se utilizan en la escuela son las reuniones de padres, escuelas de educación
familiar (EEF), visitas a los hogares y dinámicas familiares. Sin embargo, las EEF se realizan de manera
esporádica, según el 75%(15) de los docentes se realizan a veces y el 25%(5) plantean que nunca.
Con respecto a la evaluación de las actividades de educación familiar el 65%(13) de los docentes las
consideran poco adecuadas y el 35%(7) adecuadas. Fundamentan que no se realizan de manera
sistemática las EEF, participan de forma eventual y no siempre saben el tema a impartir, las familias no
están motivadas por la actividad debido a la inestabilidad de las mismas.
En la entrevista a las familias (Anexo 7), el 64%(16) señalan que se realizan a veces las escuelas de
educación familiar y el 36%(9) dicen que nunca. Las actividades de educación familiar fueron evaluadas
por las familias de poco adecuadas el 68%(17) y de adecuadas el 32%(8). Exponen que las actividades se
realizan de manera general y muy teórica, son monótonas, aburridas, no responden a sus intereses pues
ellos quieren aprender mediante actividades prácticas y estas se realizan esporádicamente.
Existe estrecha relación entre lo que plantean los docentes y las familias. Es evidente que no se
aprovechan lo suficiente las EEF para preparar a las familias en su desempeño educativo. La inconstancia
provoca poca efectividad, lo que trae consigo un distanciamiento de la familia hacia la escuela, es
insuficiente la atención a las potencialidades y a las necesidades de aprendizaje de estas, es limitada la
influenciade la escuela en la educación a la familia.
En la observación de las vías de educación familiar (Anexo 8) se constató que se realizaron el 100%(10)
de las reuniones de padres planificadas para el curso escolar. Se apreció que en las mismas predomina un
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matiz orientador, informativo y ameno. En todas se trataron temas organizativos y generales de la escuela.
En dos reuniones (20%) se abordaron temas novedosos sobre el autismo y su tratamiento en general.
En la observación a todas las EEF (7) realizadas en el curso escolar, se apreció la organización y
desarrollo de las mismas. Todas se realizan a nivel de escuela, existe un programa establecido para el
curso escolar y los temas a impartir se deciden en el consejo de dirección teniendo en cuenta los criterios
de las familias y de algunos docentes.
En la observación del inicio de las sesiones se constató que en el 57,1%(4) se explicó el objetivo del tema
y el procedimiento a seguir para el análisis del mismo. En el resto de las sesiones no se les informó a las
familias sobre estos aspectos. Solo en el 42,8%(3) se crea un clima relajado para que la familia se sienta
en confianza y pueda expresar sus opiniones, en más de la mitad el 57,1%(4) las familias participaron
poco, no se motivaron por expresar sus criterios.
En el desarrollo de las sesiones se pudo apreciar que en el 71,4%(5) explicaron el tema sin tener en
cuenta la opinión de los padres, ignoran el conocimiento que tienen estos sobre el tema y no utilizan
técnicas para promover el debate y la reflexión. Solo en el 28,5%(2) tuvieron en cuenta estos aspectos.
Las sesiones son informativas, los docentes que las imparten plantean cómo están los alumnos en
determinados temas y no se analiza con los padres que hacer para que mejoren. Es evidente que no hay
desarrollo satisfactorio de las sesiones por lo que su efectividad es limitada.
En todas las observaciones se confirmó que no se emplea, como recurso metodológico, el análisis de
situaciones de la vida cotidiana que pueden ser conflictivas en la educación de los hijos, para proponer
entre todos, posibles soluciones y búsqueda de alternativas para la misma. Este aspecto es importante
porque cuando se analizan situaciones de la vida cotidiana con las familias se enriquece el aprendizaje
colectivo, se relaciona lo social con lo individual.
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En el cierre de las sesiones se constata que en el 57,1%(4) no se realiza una síntesis de los aspectos más
significativos relacionados con el tema debatido, ni se estimula al grupo a plantearse nuevas interrogantes
respecto al tema tratado. En la evaluación se pudo apreciar que solo en el 28,5%(2) de las EEF se realizó
la evaluación de la actividad de manera esquemática, evaluaron las sesiones sólo quienes la dirigían sin la
participación de las familias. No se utilizaron técnicas participativas para tomar en consideración las
valoraciones de los participantes sobre las sesiones desarrolladas, ni se motivaron para próximos
encuentros. En las restantes EEF no se realizó la evaluación final.
Entre otros aspectos relevantes que se observaron se puede destacar que a estas actividades asiste en
ocasiones otro miembro de la familia en sustitución de la madre o el padre (abuelos, tíos), lo que
demuestra que existen otros familiares comprometidos con la educación del niño, aspecto positivo a tener
en cuenta.
Estos resultados permiten establecer relaciones entre ellos. Los mismos revelan que los docentes que
asumen la responsabilidad de impartir las EEF no están lo suficientemente preparados, desconocen la
metodología para su planificación, organización y desarrollo. Es limitado el aprovechamiento de las
potencialidades que brindan estos espacios para la orientación en grupos, lo que dificulta el intercambio de
inquietudes, preocupaciones y experiencias entre las familias. Es escasa la satisfacción de necesidades
de aprendizaje de las familias, lo que frena el desarrollo de un saber común y el afrontamiento a sus
problemas con nuevos enfoques, disminuye la motivación de los asistentes a las actividades de la escuela.
No se aprovecha al máximo la participación de otros familiares, se demuestra que los docentes no
dominan las potencialidades de las familias porque no identifican lo positivo que resulta este aspecto. Las
EEF no están planificadas en sistema.
Relacionado con el comportamiento de la asistencia a las actividades de educación familiar (Anexo 8) se
comprobó que fue de un 80,8% el promedio en las reuniones de padres y de 65,1% en las EEF. Se revela
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que es mayor el promedio de asistencia a las reuniones de padres porque es un espacio donde las
familias vienen en busca de información general acerca del trabajo de la escuela con su hijo, sus logros y
las alternativas que existe para la atención psicopedagógica.
Sin embargo, en las EEF las familias se sienten menos motivadas porque no se tienen en cuentan sus
necesidades de aprendizaje, no se aprovecha este espacio para el intercambio de experiencias; elemento
esencial en la educación familiar.
En la entrevista grupal (Anexo 9) a las familias el 68%(17) consideran que las relaciones entre la escuela y
las familias no son las más idóneas porque la escuela no siempre las involucran en las actividades. Ellas
necesitan más atención y preparación, pero la escuela no satisface estas necesidades, la asistencia de las
familias es pobre porque están desmotivadas ya que no encuentran solución a sus inquietudes y
preocupaciones.
Existe relación entre lo planteado por las familias y los resultados de la entrevista a los docentes, el
85%(17) evalúa las relaciones entre la escuela y la familia de regular, argumentan que la escuela acomete
muy pocas acciones con las familias, no se crean espacios para atender a las familias, no hay iniciativas
para atraerlas. Las potencialidades que ofrecen las actividades grupales no se aprovechan lo suficiente,
hay mucho formalismo y esquematismo. Es evidente que las relaciones entre las familias y la escuela
están deprimidas.
Ladimensión preparación del docente se orientó hacia el conocimiento y su implicación en la educación
familiar. En la encuesta a los docentes (Anexo 10) se comprobó que el 75% (15) refieren dominar algunos
logros del desarrollo, solo el 25%(5) afirman conocerlos bien. El 40%(8) de los encuestados declaran que
el período etario que más conocen es el de cero a un año, el 35%(7) el período comprendido uno a dos
años, el 15% (3) el período de dos a tres años y el 10% (2) el de tres a cuatro años.
Los aspectos más señalados son:
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Período de cero a un año el niño: sonríe ante el rostro del adulto, sostiene la cabeza, reconoce a las
personas que lo atienden, balbucea, sigue los objetos con la vista, se sienta, desarrolla la pinza digital,
responde al nombre, da los primeros pasos, cumple órdenes sencillas, explora los juguetes.
Período de uno a dos años el niño: camina con equilibrio, sube y baja escaleras, realiza juegos sencillos,
corre solo, imita acciones sencillas que realizan los adultos, salta, dice adiós para despedirse, come solo,
garabatea, avisa para orinar y defecar, comprende lo que se le dice y se expresa utilizando mayor número
de palabras.
Período de dos a tres años el niño: mantiene una conversación sencilla, juega con sus amiguitos,
aparecen los juegos simbólicos, se viste y se desviste con ayuda, repite cuentos y poesías cortas.
Se evidencia que los docentes tienen mayor conocimiento de los períodos etarios donde son más
evidentes los logros del desarrollo en el individuo (0-1,1-2,2-3 años) y donde más rápido se producen
estos.
Respecto al conocimiento de las particularidades del desarrollo de los niños con autismo el 80%(16) de los
docentes refieren conocer características y el 20%(4) algunas. El 80%(16) identificaron más de diez
características y se autoevaluaron en este aspecto de excelente, el 20%(4) identificaron entre cinco y diez,
se autoevaluaron de aceptable. Se evidencia que a pesar de la diversidad que caracteriza esta condición,
los docentes dominan las características (no responden al nombre, estereotipias, balanceo, no miran a la
cara, ecolalia, verbalizaciones no propiamente lingüísticas, no se relacionan con otros niños, prefieren
estar solos, resistentes a cambios, conducta obsesivas, poco desarrollo del lenguaje expresivo, no
comprenden órdenes, entre otras).
Este resultado tiene relación con el anterior. Es evidente que los docentes conocen más las
particularidades del desarrollo de los niños con autismo que los logros del desarrollo infantil. Esto se debe
a que en los niños con autismo afloran las alteraciones en los tres primeros años y son muy evidentes las
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diferencias en el desarrollo de los niños de la norma. Esto los obliga a dominar las características que
adopta el desarrollo infantil en la primera infancia. Sus carencias se reflejan en el dominio de los logros del
desarrollo a partir de los tres años de edad.
En relación con el dominio de las potencialidades y necesidades de las familias de los niños con autismo
se constató que todos los docentes refieren conocerlas, pero no las pueden detallar, al enumerarlas no
identifican todas. El 35%(7) de los docentes no menciona potencialidades y el 65%(13) solo identifica
como potencialidades el alto nivel cultural, preocupación por las actividades de la escuela, alto nivel
económico y el conocimiento sobre autismo. Se evidencia que aún es insuficiente el conocimiento de los
docentes para identificar otros elementos que pudieran considerarse como potencialidades. No hacen
referencia a la comunicación afectiva en ningún momento, elemento esencial en el autismo ya que la
relación entre familia y niño con autismo se afecta precisamente por esta razón.
Sin embargo, todos los docentes reconocen más necesidades que potencialidades en las familias de sus
alumnos. Expresan necesidades relacionadas con: el control de la conducta el 90%(18), el desarrollo de la
comunicación el 80%(16), el desarrollo del autovalidismo 55%(11), la atención especializada 50%(10), el
apoyo emocional 45%(9), la comprensión social y el desarrollo de la socialización el 35%(7) y los logros
del desarrollo 25%(5).
Estos resultados revelan que le conceden mayor importancia al desarrollo de la conducta y la
comunicación por lo significativo que resulta para la familia que se comporte de forma adecuada, elimine
las estereotipias, manerismos, perretas, conductas obsesivas y que hable. Desconocen otras alternativas
de comunicación, que facilitarían las relaciones afectivas porque contribuirían a disminuir los niveles de
estrés tanto en el niño como en las familias.
Otra de las necesidades es el desarrollo del autovalidismo, porque es uno de los aspectos que la familia
debe tener en cuenta para estimular a su hijo con autismo en las primeras edades para el propio desarrollo
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de la personalidad. Sin embargo, no le dan el valor que merece, dedicándole un tiempo insuficiente a que
coma solo, controle el esfínter anal y el vesical, se vista y se desvista.
Se valora la necesidad de atención especializada por el estrés que manifiestan los padres y por la falta de
reciprocidad afectiva de sus hijos. Así como el apoyo emocional para ofrecerles seguridad y optimismo
ante la tarea de educar a su hijo con autismo.
Es significativo destacar que los docentes le conceden menor importancia a la comprensión social y la
socialización, elementos de primer orden para el desarrollo integral de la personalidad de estos niños, ya
que el aprendizaje se produce en el plano social a través de la actividad con otras personas.
Situación similar ocurre con los logros del desarrollo a los que no le conceden la significación que tiene el
paso por los diferentes niveles en la estimulación, para evitar la sobre exigencia a los niños y las falsas
expectativas en las familias. Esto demuestra que los docentes valoran de forma limitada la importancia de
los logros del desarrollo infantil.
Lo anteriormente expuesto evidencia que los docentes tienen conocimientos, pero no los aplican. En esto
influye el centro escolar porque no aprovecha las posibilidades de los docentes y queda estancado el
conocimiento. Solo el 10%(3) tiene categoría científica. La autosuperación aún es insuficiente e influye en
la elaboración de la caracterización y el diagnóstico de las familias de los niños con autismo como un
proceso dinámico y flexible. Carecen de elementos teóricos y prácticos que les permitan influir de forma
positiva en la transformación de la familia, con la seguridad de que todas tienen potencialidades a pesar
de su variabilidad y diversidad.
En relación al dominio de las vías para la educación familiar, en la encuesta a los docentes (Anexo 10) el
85%(17) refieren que nunca han recibido preparación sobre las mismas y el 15%(3) señale que a veces.
Argumentan que el tema de educación familiar es difícil de encontrar en postgrados, en la carrera fueron
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insuficientes los contenidos impartidos en relación con este tema, la escuela ha priorizado otros temas
para la superación de los docentes.
Los temas que solicitan son: “La escuela en la educación familiar”, seleccionado en la primera prioridad
por el 85%(17), en segunda prioridad por el 10%(2) y en quinta prioridad por el 5%(1). Le sigue “El autismo
y sus particularidades” se escogió en la primera prioridad por el 10%(2) de los docentes, como segunda
prioridad por el 80%(16) y como cuarta prioridad por el 10%(2). “Familia y autismo” es preferido por el
5%(1) como primera prioridad, el 10%(2) como segunda y el 85%(17) de los docentes lo seleccionan como
tercera prioridad.
El tema “Familia y sociedad” es seleccionado por el 5%(1) como tercera prioridad, por el 65%(13) como
cuarta prioridad y por el 30%(6) en quinta prioridad. Los “Logros del desarrollo por edades” es señalado
por 10%(2) en tercera prioridad, por 25%(5) como cuarta prioridad y por 65%(13) como quinta prioridad.
Por orden de prioridad los temas seleccionados por los docentes son: “La escuela en la educación
familiar”, “El autismo y sus particularidades”, “Familia y autismo”, “Familia y sociedad” y “Logros del
desarrollopor edades”.
Se hace evidente que los docentes necesitan una preparación organizada y sistemática y que la misma
tiene que relacionarse con una mayor autopreparación.
Al realizar la valoración sobre su nivel de preparación, el 80%(16) considera que es bajo y el 20%(4) que
es medio. Argumentan que la bibliografía es escasa, consideran insuficiente el dominio de la metodología
para utilizar las vías de educación familiar, y la superación en este aspecto es pobre.
Con respecto al nivel de participación de los docentes en las actividades de educación familiar en la
entrevista a ellos, se constató que el 45%(9) refieren que nunca, y el 55%(11) que a veces participan.
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En la observación a las actividades de educación familiar (Anexo 8) se evidenció que los docentes tienen
poca participación. La cantidad oscila entre 1 y 3 docentes (especialistas) por actividades, precisamente
los de más experiencia, los maestros no asisten a las EEF.
En la entrevista grupal a las familias (Anexo 9), las mismas consideran que los docentes deben participar
con mayor frecuencia en las actividades de educación familiar. Exponen que esos espacios son
importantes para que se debatan entre los docentes y las familias las inquietudes y preocupaciones, así
como buscar soluciones entre todos.
Estos resultados demuestran que los docentes tienen grandes dificultades para preparar a las familias. En
esta insuficiente preparación influyen diferentes factores, entre ellos: falta de preparación desde el
pregrado, el insuficiente trabajo grupal con un clima optimista que propicie la motivación para la
autosuperación. Ellos no están involucrados de manera activa en este proceso y no se aprovecha a los
docentes de más experiencia. Trae como consecuencia que no se utilicen estos espacios para que se
estrechen las relaciones entre docentes y familias, la comunicación se afecta pues el proceso de
trasmisión y retroalimentación de pensamientos, necesidades y sentimientos es limitado. Se obstaculiza el
acompañamiento del docente a la familia en la compleja tarea de educar a su hijo.
Al valorar la dimensión preparación alcanzada por la familia, se decidió considerar a las familias que
acuden a la escuela como un grupo cuya cualidad común es la condición de su hijo con autismo y el
impacto que esto produce enel funcionamiento familiar. Sus principales características socio demográficas
provienen de la misma población que acude al sistema educacional cubano.
Con respecto a las manifestaciones externas de estas familias para elevar sus recursos cognitivos,
afectivos y actitudinales, se constató en la entrevista grupal que el 100% de las familias mostraron su
disposición. Refieren preocupaciones sobre el control de la conducta de su hijo para poder enfrentar los
rechazos sociales que de manera reiterada tienen. También necesitan herramientas para enseñarlos a
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socializarse, a jugar con otros niños, a hablar, a que tengan una adecuada conducta en lugares públicos, a
evitar frustraciones en el niño y en ellos, saber qué se hace fuera de la escuela. Demandan mucho la
preparación práctica de cómo hacer las actividades, de saber qué hacen los docentes en la escuela para
poder ellos trabajar con sus hijos en la casa. Comentaron los esfuerzos que han realizado para llevar a sus
hijos a diferentes lugares para que reciban tratamiento, y están dispuestos a seguir haciéndolo.
En la observación (Anexo 11) sobre las manifestaciones externas de los recursos afectivos, actitudinales y
cognitivos en el 72%(18) de las familias se manifiesta bajo. En las relaciones con sus hijos manifiestan
sentimientos ambivalentes, alegrías tristezas, depresión, lástima, vergüenza, pesimismo optimismo, e
irreales expectativas con el futuro de su hijo. Fue significativo que el 16%(4) de las familias obtuvo una
calificación de alta. Se distinguen por el empeño en la búsqueda de bibliografías actualizadas y las nuevas
investigaciones sobre autismo, intercambio con otras familias y docentes para elevar sus nivel de
preparación, creativa e iniciativas en la elaboración de materiales para estimular a sus hijos.
En la entrevista grupal el 68% (17) de las familias refieren no tener fortalezas, sin embargo, en los análisis
afloran de manera paulatina. El 32%(8) de las familias con seguridad refiere al menos una. Las frases más
utilizadas entre los padres que consideran no tener fortalezas están: “yo no tengo ninguna”, “se me
acabaron hacen rato”, “la vida me ha llevado muy recio con el autismo”. Sin embargo, un papá expresó
“estoy dispuesto a sacar a mi hijo adelante aunque lo rechacen y me duela”. Se evidencia que hay familias
pesimistas, que privilegian las dificultades y sus valoraciones tienen matices de duelo, de sufrimiento. Sin
embargo, hay otras que a pesar de pasar por las mismas angustias y no conocer sus recursos para
estimular a sus hijos, no pierden las esperanzas y están conscientes de que son ellos los que tienen que
impulsar el desarrollo de sus hijos.
Con respecto a la comprensión de cómo se produce el desarrollo infantil en la encuesta a las familias
(Anexo 12) seconstató que el 32%(8) no conocen las particularidades de la etapa de desarrollo de su hijo,
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el 48 % (12) conocen entre 1 y 2 características y solo el 20% (5) conocen entre 3 y 5 características. Se
evidencia que desconocen la importancia de dominar los logros del desarrollo para poder estimular a los
hijos en correspondencia con su edad cronológica y así evitar desaciertos en el proceso educativo.
En la entrevista grupal (Anexo 9) se evidenció que solo el 44%(11) de las familias demostraron tener
dominio sobre cómo se produce el desarrollo infantil, pero no los tienen en cuenta para estimular a sus
hijos siendo insuficiente el proceso educativo. Manifiestan que se preocupan porque su hijo hable, que
diga mamá, quieren que escriba, pero desconocen la necesidad de enseñarle otras cosas, como son:
comer solo, recoger los juguetes, jugar, que también contribuyen a su desarrollo. Las frases relacionadas
con este tema fueron: “yo sé que los niños a su edad comen y van al baño solo, pero ahora lo que yo
quiero es que hable, es lo más importante para mí”.
Estos resultados demuestran que las familias desconocen la importancia de los logros del desarrollo en
cada etapa de la vida, no reconocen que sus hijos pasan por los mismos peldaños del desarrollo en un
período evolutivo diferente. Esta carencia ocasiona que las familias traten de enseñar a sus hijos
contenidos que no están en correspondencia con la edad, lo que provoca en muchos casos frustraciones
en las familias en el propósito de educar a los hijos.
Con relación al conocimiento sobre las particularidades del desarrollo de su hijo con autismo en la
encuesta a las familias (Anexo 12) se comprobó que las identifican. En la identificación de las
características el 20%(5) obtuvo una calificación de excelente, el 64%(16) de muy bien y el 16%(4) de
bien. Es evidente que tienen una idea, pero no lo toman en cuenta. Informan saber de autismo pero no es
un conocimiento útil porque la familia está agobiada por su niño, que quiere que cambie y no sabe cómo
estimularlo.
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También los docentes que atienden a estos padres no logran en ellos una preparación sobre los
elementos que deben apropiarse para ser padres desarrolladores. Además trabajan poco lo emocional con
lo cognitivo e ignoran que la familia está agobiada.
Con respecto al dominio de los procedimientos para estimular en su hijo las relaciones interpersonales, la
comunicación, el control de la conducta, la cognición y el autovalidismo en la encuesta a las familias
(Anexo 12) se constató que:
En el área de la comunicación el 60%(15) de las familias refieren que no saben cómo hablarle para que los
comprenda y el 28%(7) refieren que sí. El 80% (20) desconoce cómo lograr que cumplan las órdenes, el
88%(22) no sabe estimular la ecolalia funcional y el 84%(21) no conoce cómo desarrollar el lenguaje
funcional.
En el área de la conducta el 88%(22) de las familias manifiestan tener dificultades para controlar la
conducta de su hijo, 72%(18) para estimular las conductas positivas y el 100% para anticiparle lo que va a
suceder y para establecer rutinas funcionales.
En el área de las relaciones interpersonales el 80%(20) declaran que no saben cómo enseñar a jugar,
84%(21) no conoce cómo enseñar a aceptar el contacto físico y que mire la cara y el 76%(19) desconoce
cómo enseñarlos a saludar y despedirse.
En el área de la cognición expresa el 80%(20) de las familias que no saben cómo enseñarlos a asociar
objetos, figuras, ni realizar actividades de mesa, el 84%(21) enseñarlos a señalar y el 100%(25) a resolver
problemas sencillos.
En el área del autovalidismo el 76%(19) refieren no saber cómo enseñar a controlar esfínter y comer solo,
el 80%(20) a vestirse y desvestirse y el 84%(21) plantean que no saben cómo enseñarlos a asearse.
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La observación (Anexo 11) se realizó al 100%(25) de las familias en los hogares y en excursiones
planificadas por la escuela. Se comprobó que el 68%(17) de las familias no conocen cómo hablarles para
que los comprendan, el 88%(22) no dominan qué hacer para que sus hijos cumplan órdenes y el 92%(23)
no sabe estimular la ecolalia funcional y el lenguaje funcional.
En el área de la conducta se evidenció que el 84%(21) no controlan la conducta de su hijo, ni saben cómo
estimular las conductas positivas, el 92%(23) no conocen cómo establecer rutinas funcionales y el
100%(25) no anticipa lo que va a suceder.
En el área relacionada con las relaciones interpersonales se verificó que el 84%(21) de las familias no
domina como enseñar a su hijo a que le mire la cara, el 80%(20) desconoce cómo enseñarlos a jugar, el
88%(22) no sabe enseñarlos a saludar y a despedirse y el 92%(23) no sabe cómo enseñarlos a aceptar el
contacto físico.
En el área de la cognición se constató que el 92%(23) de las familias no conoce cómo enseñar a asociar
figuras, láminas u objetos a sus hijos; el 88%(22) no sabe enseñarlos a resolver problemas sencillos y a
realizar actividades de mesa, y el 100%(25) no domina como enseñarlos a señalar.
En el área del autovalidismo el 84%(21) desconocen cómo enseñar a sus hijos a controlar esfínter, comer
solo, vestirse y desvestirse y el 92%(23) no saben cómo enseñarlos a asearse.
Los resultados de la observación (Anexo 11) y encuesta a la familia (Anexo12) evidenció que esta carece
de preparación. Esa preparación no solo está dirigida a la información, sino a aspectos emocionales que
frenan a la familia, el dolor de tener un hijo con autismo no la deja procesar información para poder
estimularlo con efectividad. Esto evidenció que lo intrapsicológico de los niños con autismo repercute en lo
interpsicológico familiar.
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Las dificultades en el área de la comunicación se deben a que le hablan al niño con muchas palabras,
utilizan diminutivos, le dan varias órdenes a la vez, lo que entorpece la comprensión de las mismas. Se
preocupan por la eliminación de la ecolalia y no por estimularla ya que esta se pudiera aprovechar para
ampliar el vocabulario. El desarrollo del lenguaje funcional es insuficiente porque lo más importante para
ellos es que sus hijos hablen. A veces le reclaman por enciman de sus posibilidades y los niños no saben
lo que deben hacer. Los padres se quejan de que los hijos no saben cumplir órdenes, pero no se dan
cuenta que ellos no saben darle las órdenes y en ocasiones provocan que los niños se irriten porque no
los entiendeno porque no saben comunicar lo que quieren.
Sin embargo, las familias que más estimulan la comunicación son las que su hijo habla, y los avances son
más rápidos y evidentes. A veces no dominan los procedimientos, pero son constantes en la estimulación
y han tenido logros.
En el área de la conducta es evidente que desconocen la importancia del uso de los reforzadores, son
inconstantes, permisivos y subestiman la capacidad de aprendizaje de sus hijos. Cuando ocurre un evento
de desajuste en la conducta demuestran tener poca paciencia, ante la sociedad sienten pena y se
desesperan. Sus preocupaciones están dirigidas fundamentalmente a las conductas negativas, sin
embargo, ignoran que utilizar los reforzadores en las conductas positivas ayuda a que estas prevalezcan.
Así mismo crear rutinas en la vida diaria les proporciona mayor calidad de vida al niño y a la familia.
Desconocen que anticiparles lo que va a suceder y estructurarles el entorno, evita desajustes en la
conducta y frustraciones para el niño y la familia.
No obstante, las familias que logran controlar en alguna medida la conducta de su hijo, lo hacen porque
trabajan con intencionalidad la anticipación, usan los reforzadores y son sistemáticos en la estimulación.
Se infiere que las regularidades en las relaciones interpersonales se deben al poco interés que le prestan
las familias al desarrollo de esta área. Muestran angustia, inconformidad ante el rechazo social, les dan
66
más importancia a estas manifestaciones y no buscan alternativas para solucionarlas. No es suficiente el
tiempo que le dedican al aprendizaje de normas sociales. Las familias limitan las relaciones
interpersonales de sus hijos. Al iniciarlas los niños no reaccionan de forma adecuada y los adultos sin
insistir abandonan la actividad. Minimizan las dificultades y desaprovechan las situaciones cotidianas, no
utilizan la ayuda.
Sin embargo, las que socializan a sus hijos lo hacen porque están conscientes que para que su hijo
aprenda es necesario que se relacione con otras personas, que participe en actividades sociales, de lo
contrario están frenando su desarrollo. Tienen una actitud optimista y están dispuestos a vencer cualquier
obstáculo.
Respecto al resultado en el área de la cognición, es significativo destacar que las familias que dominan
cómo enseñar a sus hijos a asociar objetos, colores, figuras, y realizar actividades de mesa en las que los
niños tienen potencialidades en la percepción visual, por ejemplo, son detallistas, arman rompecabezas y
juegos de construcción, hacen figuras con plastilina, entre otras.
Las familias que más dificultades presentan para enseñar a sus hijos son las que subestiman las
capacidades de estos, desconocen la importancia de descubrir sus gustos y preferencias para
estimularlas. Las dificultades en la solución de problemas sencillos están dadas en algunas familias
porque los sobreprotegen, le evitan situaciones de la vida diaria que tengan que resolver por sí solos. Los
padres desconocen que enseñar a los niños a señalar es una forma apreciable de comunicarse. La
inconstancia de las familias limita el desarrollo, a veces permiten que realicen actividades de mesa
dejando que sus hijos cometan errores. Esto demuestra que desconocen que los niños con autismo
aprenden de forma mecánica por lo que siempre se les debe conducir al éxito.
Las regularidades en el área de autovalidismo demuestran que estos resultados están dados por el
desconocimiento que tienen las familias de los logros del desarrollo infantil, y de las particularidades de los
67
niños con autismo en distintas etapas del desarrollo. Se desconoce que estas particularidades no están
precisamente asociadas a alteraciones que impidan un deficiente desarrollo de la autonomía. Las familias
que han logrado más validismo en sus hijos son las que valoran la importancia de que los niños sepan
hacer cosas por sí solos.
Es revelador que en la encuesta a las familias (Anexo 12) el 92%(23) considere que la educación de su
hijo con autismo es compleja y frustrante, el 80%(20) refiere que es dolorosa y el 84%(21) coincide en que
no es gratificante. Las familias reflejan en general que educar a un hijo con autismo es un proceso arduo y
difícil que cambia la dinámica de las familias para toda la vida. Esto se debe a la cronicidad del autismo, a
la dependencia del adulto, a la carencia de las relaciones afectivas y al desconocimiento de los apoyos y
recursos que necesitan.
El papel de la familia como mediadora del desarrollo de su hijo es limitado, porque no tiene las
herramientas para cumplir con efectividad su función educativa. Se siente desanimada, hay obstáculos
emocionales que dificultan la asimilación cognitiva de los problemas con los hijos y lo estimulan poco.
Situación que trae como consecuencia que se depriman, no reconozca sus potencialidades y en
consecuencia se afecte la relación interpsíquica desarrolladora.
El análisis de los resultados de las indagaciones empíricas realizadas reveló que en la dimensión
acciones educativas intencionadas los aspectos más logrados son la realización de actividades de
educación familiar mensualmente, el alto nivel de convocatoria para dichas actividades y la realización
mensual de las reuniones de padres. Sin embargo en las EEF no ocurre igual, su calidad es insuficiente
debido a la poca preparación de los docentes que las imparten. La asistencia de las familias a las EEF es
pobre y no se aprovecha lo suficiente la asistencia de otros familiares en las actividades de educación
familiar. La relación entre la escuela y la familia está empobrecida, no es la deseada.
68
En la dimensión preparación al docente se revelan como aspectos más logrados el conocimiento de las
particularidades del desarrollo de los niños con autismo. Sin embargo, como aspectos menos logrados se
encuentran el poco dominio de los logros del desarrollo infantil, es limitada su participación en las
actividades de educación familiar, no es suficiente el dominio de las potencialidades de las familias dado
que enfatizan más las dificultades de los padres. Se reconoce la escasa preparación de los docentes en
cuanto a las vías de la educación familiar.
Entre los aspectos más logrados en la dimensión preparación alcanzada por la familia se encuentran el
conocimiento del autismo desde el punto de vista clínico, así como la participación de otros miembros de
la familia en las actividades de educación familiar (abuelos, hermanos).
No obstante, como aspectos menos logrados está el insuficiente dominio de los procedimientos para
estimular en el niño la comunicación, las relaciones sociales, el control de la conducta, las habilidades
cognitivas y autovalidismo. Se reveló el desconocimiento de los logros del desarrollo por edad y las pocas
manifestaciones externas, afectivas, actitudinales y cognitivas que poseen las familias para estimular a su
hijo con autismo.
Estos resultados se convierten en punto de partida para la construcción paulatina de la estrategia de
educación familiar, que satisfaga las necesidades de preparación de los docentes y de las familias en la
escuela para niños con autismo.
2.2 Proceso de construcción y desarrollo de la estrategia de educación familiar en la escuela para
niños con autismo.
Para cumplir con el objetivo de la investigación se asume el enfoque según Ruiz, A. (2003) investigación
acción participativa, por ser una de las modalidades de la investigación social y educativa. La misma
permite la relación dialéctica entre la sistemática reflexión teórica y los cambios sociales en determinada
realidad, donde los participantes son entes activos de su propia transformación.
69
Se destacan Lewin, K. (años 40), Stenhouse, L.; Elliott, J.; Falls, O. (años 70); Kemmis, S.; Carr, W. (años
80), Borda, F. años 90 y 2000. Autores cubanos coinciden (Ruiz, 2003; Machado, 2005) en que la
investigación acción participativa es una modalidad aceptada por las implicaciones que tiene en la
transformación de las prácticas educativas. El protagonismo de los implicados provoca cambios sociales.
De manera colectiva, abierta, y franca se analizan los problemas y se buscan soluciones. El investigador
es un participante activo que aprende, se enriquece y se transforma, a la vez que conduce la preparación
de la familia y los docentes para un efectivo proceso de educación familiar en la escuela para niños con
autismo.
Diversos autores definen el término estrategia en el ámbito educativo, entre ellos se destacan: Sierra, R.
(2004); Padrón, A.R. (2005); López, Y. (2006); Travieso, E. (2008); Zurita, C. (2009), Valle, A. (2007,
2010); Bernal, R. (2010).
El Dr. Valle, A. (2010) conceptualiza estrategia educativa como “el conjunto de acciones secuenciales e
interrelacionadas que partiendo de un estado inicial permiten dirigir la formación del hombre hacia
determinados objetivos en un plano social general”46. En este concepto se revela a la estrategia como un
producto de la actividad transformadora del hombre y se aprecia además su naturaleza social.
La autora de esta tesis, asume la definición de estrategia educativa de Valle, A. (2010) y ante la
necesidad de revelar la particularidad del objeto de estudio, se operacionaliza como: conjunto de
acciones educativas intencionadas, dinámicas y flexibles dirigido a contribuir al éxito del proceso
de educación familiar desarrollado en la escuela para niños con autismo, con la participación de
los implicados en su construcción, a partir de las potencialidades y necesidades diagnosticadas.
46 Valle, A.: “Algunos resultados científicos pedagógicos. Vías para su obtención”. Material digitalizado. ICCP. La Habana, 2010. Pág. 190
70
El enfoque cualitativo demandó valerse de la sistematización para el desarrollo de esta parte de la
investigación. En la sistematización de experiencias se destacan Ghiso, A. (1992); Jara, O. (1994, 2000,
2005); Francke, M. (1995); Barnechea, M.; Ferreira, S. y Canepa, C. (2007).
Esto permite que la comunicación de esta parte de la investigación se realice a partir de la determinación
de los dos ejes de sistematización. A partir del criterio de Jara, O. (1994) se asume la sistematización
porque en este proceso se implica a los participantes, ellos tienen la intención de obtener un conocimiento
superior. Los ejes son esencia del proceso, principio y fin que les hizo a los padres hacer aprender.
En esta investigación se asume la posibilidad de desarrollar una estrategia de educación familiar en la
escuela para niños con autismo. En su construcción y desarrollo se implican a las familias y docentes, para
entre todos buscar soluciones científicamente argumentadas, que promuevan una mejor educación familiar
en la escuela.
Sus etapas y tareas funcionan como una espiral dialéctica que se enriquecen continuamente unas a otras,
en dependencia de los problemas que surjan. Se concibe como un proceso dinámico, único e irrepetible,
con sus particularidades, que a pesar de su carácter de sistema, es susceptible a cambios.
La evaluación constituye un aspecto básico para la estrategia, precisa tener en cuenta que todo proceso
debe ser evaluado, en términos de la producción de saberes individual, grupal y de los participantes
protagonistas. Es una forma de revelar aciertos y desaciertos, si los objetivos propuestos en la práctica
fueron cumplidos, así como el reconocimiento de nuevas necesidades.
Desde el enfoque histórico cultural y con una concepción desarrolladora, la estrategia se construye
paulatinamente en la escuela “Dora Alonso”. Este proceso comienza a partir de septiembre de 2007 y se
consideró que al culminar el curso 2008-2009 estaba logrado; la escuela ha continuado trabajando de esta
manera en los cursos siguientes. A continuación se desplegarán varias vías de educación familiar surgidas
71
en este proceso participativo; se trata de revelar en cada caso las necesidades y circunstancias que
originan y enriquecen las mismas.
El proceso de sensibilización se realiza con la participación de los docentes y de las familias a la vez. Se
efectúa de esta manera porque permite la movilización y el entendimiento, donde cada participante desde
su rol complementa al otro, se ayudan entre sí y se facilita la producción de saberes. Tiene la intención de
promover el interés, la cooperación y la motivación para que los docentes y las familias de los niños con
autismo se involucren de manera activa en el proceso de educación familiar.
Comienza el acto de inicio del curso escolar con una actividad cultural con los niños del curso anterior
dándoles la bienvenida a los nuevos. En voz de la presidenta del Consejo de padres se les da el
recibimiento a las familias que se incorporan y seguidamente las del curso anterior también expresan
frases que trasmiten la alegría de recibir a los nuevos niños y a sus padres. Entre las frases estuvieron:
“ten confianza en la escuela, mi hijo ha aprendido mucho”, “los maestros han ayudado a mi hijo y a mí”.
Seguidamente se realiza una reunión con los participantes. Se proyecta la película “Temple Garden”,
donde se refleja la vida de una mujer con autismo. Al solicitar sus opiniones el 100% de los participantes
manifiesta que la película es muy sensible, que lleva al espectador a la reflexión, demuestra lo revelador
que es que la familia se prepare para educar a su hijo con autismo. Los participantes desde su rol dieron
criterios. Los docentes expusieron frases como: “nosotros jugamos un papel fundamental en la
preparación de la familia”, “el trabajo diario nos impone prepararnos para poder orientar de forma objetiva
y realista a la familia”, “tenemos que ser cada día mejores”.
Paralelamente las familias expresaron: “el niño tiene que tener autonomía porque un día nosotros no
vamos a estar”, “no se lo podemos dejar de carga a otra persona”, “a veces no sé cómo educarlo, pero
tengo que aprender”.
72
Los argumentos dados en el análisis colectivo confirman la intención que se tenía de sensibilizarlos para
que sintieran la necesidad de que debían prepararse para la educación de los niños con autismo, tanto la
familia como los docentes. En el análisis se reveló:
- El reto de asumir la educación familiar en la escuela para niños con autismo, la necesidad de que los
docentes y las familias fortalezcan valores como el humanismo y la solidaridad. La importancia del
respeto, la comprensión y la tolerancia entre todos.
- El descubrimiento de las peculiaridades que presentan estas familias para que se comprenda la
angustia y ansiedad que tienen por la pérdida de algo muy sensible, que es la reciprocidad afectiva de
sus hijos.
- El apoyo a la familia, la seguridad de que van a ser ayudadas, las relaciones de solidaridad que se
establecen entre sí, la cooperación entre todos y la conciencia de que no son las únicas, y que la
escuela los ayudará siempre.
- El conocimiento de las alternativas y métodos específicos para desarrollar en sus hijos con autismo la
comunicación, las relaciones sociales y patrones de conducta adecuados.
En la medida en que se analizaron estos argumentos y otros se hace evidente que están sensibilizados,
desde una posición optimista del desarrollo.
El grupo queconstruye esta propuesta participa de manera activa en el proceso de caracterización de las
necesidades de aprendizaje de los docentes y las familias de los niños con autismo. Se tiene en cuenta
también las regularidades del proceso de educación familiar.
A medida que se reconocieron las necesidades de los docentes, sus intereses, y motivaciones para
profundizar en el diagnóstico de los alumnos, se promueve que las familias se involucren poco a poco en
el proceso de caracterización. En el desarrollo de los primeros temas de preparación, los docentes
73
mostraron deseos de saber más acerca del enfoque y los métodos del diagnóstico en la escuela histórico
cultural y se comprometen en su realización y cooperan con los especialistas.
Se emplea la encuesta y la observación a las familias en los diferentes contextos en los que interactúan
con sus hijos. (Anexo 12 y 11) Además se analiza de manera relacionada la entrevista y encuesta a los
docentes. (Anexo 6y 10). Se tuvo en cuenta que Vigotsky concibió un diagnóstico que permitiera conducir
la educación, por eso buscaba evidenciar las potencialidades de los sujetos. Esto significa que el
diagnóstico se realiza en intercambio desarrollador entre los mediadores y el sujeto.
Los docentes, en las acciones de sensibilización implican a los padres en la búsqueda de la información
sobre su hogar, así como en el análisis conjunto de sus dificultades, hasta llegar a la caracterización
apropiada para conducir las acciones educativas. Como todo paso en la caracterización es participativo, o
sea, cuentan con la conciencia e implicación de los familiares que asisten a la escuela, en cada momento
los padres aprenden y también revelan sus características.
Los participantes como protagonistas proyectan las posibles soluciones a las problemáticas detectadas.
Los docentes aprendieron a caracterizar aspectos que antes no habían logrado, por ejemplo detectar
como fortaleza la asistencia del padre y la madre a las actividades de educación familiar. La determinación
de los indicadores apoya la caracterización, y a su vez propicia que aumentaran las necesidades de
aprendizaje. Entre sus carencias está el limitado dominio de la metodología de las EEF, de los logros del
desarrollo, las potencialidades de las familias de los niños con autismo, y otras.
Los docentes a partir de la posición ética que les corresponde, el saber humano desarrollado, deben
comprender que la familia y la escuela necesitan actuar como sistema. Al expresar las necesidades que
presentan los docentes la mayoría concuerdan en que se les hace difícil comprometer a las familias para
que se involucren en las actividades de educación familiar. Comentan “las familias de mis alumnos son
muy diferentes”, “son muy exigentes, y lo preguntan todo”.
74
Al referirse a las necesidades que mayormente presentan, coinciden en el desarrollo de la comunicación y
en el control de la conducta. Algunas expresiones fueron: “yo quiero que mi hijo hable”, “no lo saco a
pasear porque tengo miedo que se porte mal”, “no puedo evitar que le arrebate los juguetes a los niños”.
A partir del diagnóstico, se determina que es importante el diseño de acciones dirigido a los docentes y
familias. Respecto al diseño del sistema de acciones de preparación al docente, se realiza solo con
ellos. Sin embargo, en la elaboración de las acciones para las familias, participaron los docentes y las
familias.
En la segunda reunión con los docentes se llega al acuerdo entre todos de la necesidad de realizar un
curso de superación sobre educación familiar para los docentes. El mismo se confeccionó a partir de lo
caracterizado como situación de la escuela y necesidades específicas que tenían los docentes. Surge de
la práctica, no se impone desde la teoría, se busca la consistencia y el apoyo del saber acumulado en la
educación familiar. Resultó vital el debate y la reflexión sobre los temas, porque surgieron nuevas
necesidades y se tuvieron en cuenta.
En el análisis grupal aproximadamente un tercio de los docentes manifiesta inconformidad con el tema
“Logros del desarrollo por edades”. Sus opiniones reflejaron desconocimiento sobre la importancia del
mismo “ese tema debe ser el último, lo principal es el autismo”, “tenemos que conocer primero y más de
autismo”.
Después de diseñados los temas, se hizo un reajuste, las sugerencias de los docentes fueron: en el tema
relacionado con los logros del desarrollo por edades incorporar su importancia, y en el tema de autismo y
sus particularidades incluir el proceso de cognición. Sugerencias aprobadas por todos y que se asumen
inmediatamente.
Los temas propuestos se analizan en el consejo de dirección y son aprobados. Dicho curso se inserta en
el sistema de trabajo de la escuela, concretándose en la estrategia de trabajo anual. Entre todos se
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determina que el mismo debe ser impartido por docentes de experiencia en el trabajo con las familias de
los niños con autismo.
En el curso se diseñan contenidos teóricos y metodológicos que posibilitan la actualización del tema. En él
aparecen los objetivos, el sistema de habilidades, el sistema de conocimientos y contenidos por temas. A
partir del procedimiento seguido quedó confeccionado el curso con temas sobre la familia en la sociedad,
los logros del desarrollo por edades; el autismo y sus particularidades; la familia con hijos con autismo, y la
escuela en la educación familiar. (Programa de superación, Anexo 13).
Para desarrollar esta superación, fue necesaria la autopreparación del coordinador (investigador) y de los
educadores que impartirían los temas. Se cotejó la teoría científica anterior con los resultados de la
práctica de la educación familiar en la escuela. En este proceso de superación se provoca una interacción
entre los espacios grupales de preparación y la autopreparación. Es decir, desde una mayor
sensibilización y comprensión del tema en el seno del grupo de docentes, se avanza en la
autopreparación, si bien se requiere que algunos miembros del colectivo colaboren como mediadores con
aquellos docentes de menos experiencia.
Dos meses después de iniciada esta superación, en una reunión con las familias y los docentes, se
elaboran las acciones a ejecutar con las familias. El intercambio de ideas y criterios se produjo de manera
dialógica, cada uno desde su rol. Se consideran sus preocupaciones en la educación de sus hijos, sus
dificultades para estimularlos, el desconocimiento de sus potencialidades, así como los estados
emocionales adversos. Todo ello evidencia sus necesidades de aprendizaje.
Las familias reclaman constantemente actividades prácticas, donde se les enseñe de manera objetiva el
qué y el cómo hacer con su hijo. Sus propuestas fueron variadas. Proponen un espacio donde interactúen
los docentes y las familias haciendo actividades que demuestren los procedimientos que utilizan los
maestros y especialistas para enseñar a sus hijos. Sugieren que esta actividad se realice cada dos meses
76
y que se atiendan a las familias según sus intereses y necesidades, por subgrupos. Aproximadamente tres
cuartas partes de las familias no está de acuerdo que se realice bimensual porque hay que crear otros
espacios para la atención a las familias de manera individual. Por unanimidad se aprueba que la primera
actividad propuesta se realice con una frecuencia trimestral.
La polémica del nombre de la actividad duró poco tiempo, unos opinan que se debe llamar Encuentro
entre familias y otros Evento de familia. Se aprueba la primera propuesta, los argumentos fueron: “nos
encontramos para entre todos aprender”, “nos unimos para intercambiar criterios, apoyarnos y saber qué
hacer con nuestros hijos”.
La segunda propuesta fue que las familias asistan a la escuela a visitar actividades docentes, con la
intención de conocer como los maestros y especialistas enseñan a sus hijos. Una mamá propone que
estas visitas se realicen después de avanzado el curso, en los meses de febrero y marzo, si es necesario
en abril para que todas las familias puedan asistir sin atropellar las mismas. La idea fue aceptada por
todos.
Las familias más entusiastas comentaron las ventajas de esta acción. Sus expresiones fueron: “ahora sí
voy a aprender más sobre mi hija”, “la maestra me atenderá a mí sola y me podrá aclarar todas mis
dudas”, “su papá es penoso y no habla en público, pero cuando sepa que es con la maestra el
intercambio, sé que se embulla y viene”. Se revela motivación porque están siendo escuchadas y
atendidas de forma individual y diferenciada.
La tercera acción propuesta es la de mantener las escuelas de educación familiar. Es interesante que las
familias refieran la importancia de las mismas, aunque manifiestan algunas insatisfacciones, como son: “yo
pienso que la calidad debe mejorar”, “aprendemos mucho, escuchamos experiencias que nos sirven para
la vida, pero hay que tener más en cuenta nuestros intereses”. Tres docentes exponen las ventajas de las
escuelas de educación familiar por lo que resulta vital retomarlas, considerando los criterios de las familias
77
para perfeccionarlas. Todos los participantes aprobaron por unanimidad esta propuesta y sugieren que se
realicen con una frecuencia mensual, excepto los meses en que corresponde Encuentro entre familias.
Al final de la sesión un papá propone que entre las familias y los docentes se elabore un boletín mensual,
para mantenerlos actualizados sobre temas generales de la escuela, investigaciones científicas, consejos,
entre otras. Una mamá sugiere que una sesión sea de anécdotas, donde las familias y docentes expongan
sus experiencias. Hubo varias propuestas de nombres del boletín pero se aprobó por unanimidad que se
llamara “Caminemos juntos”, para reflejar que la familia y la escuela deben andar por el mismo camino.
Estos criterios fueron aprobados por todos.
La sesión fue muy productiva, tanto para las familias como para los docentes. El intercambio fue ameno,
con respeto. Se reveló en todo momento motivación, deseos de aprender. Las familias se mostraron
satisfechas por la reunión. Esto se debe al papel protagónico que tuvieron en la organización y creación de
espacios para ser atendidas según sus intereses y necesidades. Su activa participación en estos espacios
las compromete aún más en la educación de sus hijos.
Estas propuestas fueron analizadas y aprobadas en el consejo de dirección.
A continuación se expone y analiza cómo se desarrollaron las acciones en el período de septiembre 2007
a junio 2009, lo cual ratifica la manera en que se concibió y se enriquece el diseño de la estrategia de
educación familiar, como un proceso participativo.
El curso a los docentes (Anexo 13) se realiza cada quince días. La motivación estuvo presente desde el
primer encuentro, pero la misma creció de forma paulatina. Entre las expectativas del grupo está aprender,
que el curso sea valioso, interesante e instructivo. De manera intencional en cada encuentro se realiza una
evaluación mediante una encuesta individual (Anexo 14) y en el diario del investigador se registran las
observaciones e interpretaciones de lo que ocurre. Se establece el compromiso del grupo para cumplir con
lo acordado. A partir del tercer encuentro los docentes están más entusiasmados, refieren “ya estaba
78
extrañando el curso”, “me ha puesto a pensar”. Se evidencia que desde el primer encuentro se logró la
motivación de los participantes y que un encuentro tiene relación con el otro.
En el desarrollo del curso cada contenido fue contextualizado a la práctica profesional de cada docente. Al
principio costó trabajo porque cuestionaba la tradición de otros cursos de superación y exigía más
esfuerzo por parte de los participantes; hasta que reconocieron la importancia de llevar a la práctica cada
aprendizaje. Transferir los contenidos a situaciones cotidianas, la ejemplificación de las problemáticas de
sus alumnos en el contexto histórico actual fue debatida con fuerza. Expresiones que evidencian lo
anterior “piensa cómo es una familia de tus alumnos y ahora dime ¿es igual a otra?, ¿la abuela lo educa
teniendo en cuenta las condiciones sociales actuales?, ¿por qué?”.
Sin embargo, a pesar de la polémica fue enriquecedor, porque los docentes pudieron contextualizar las
situaciones que presentan con las familias de sus alumnos, lo que facilita la apropiación del contenido y
comprensión a las familias. En el desarrollo del tema relacionado con la familia y sociedad los docentes al
principio se mostraron pasivos, a medida que se avanzó su participación aumentó. Es significativo que
expusieran sus criterios a partir del análisis de sus situaciones personales.
Al abordar los logros del desarrollo por edades, en los análisis de los protocolos, de manera armónica los
participantes expresaron sus dudas. La profesora de educación preescolar desde una posición histórico
cultural demostró la importancia de cada logro del desarrollo según la edad, así como la decisiva
participación de la familia en estas edades por ser un período muy sensible en el desarrollo. En las
experiencias relatadas por ellos, reconocieron de manera convencida la importancia del tema, y
destacaron de muy productivo el trabajo con los folletos del programa “Educa a tu hijo”. Esto se constata
en las frases de los docentes “ahora me doy cuenta, que si le explico a la familia la importancia de los
logros del desarrollo ella ayudará más a su hijo”, “tengo más argumentos para que la familia lo deje comer
solo y le dé más independencia”.
79
En el intercambio con los participantes del curso demostraron tener dominio sobre autismo. No obstante,
sus carencias se reflejaron en cómo estimular el área de la socialización, la comunicación, teoría de mente
y potencialidades. Resulta significativo que la mayoría de los docentes hicieran referencia a la importancia
del tema anterior, lo que les facilitó mayor comprensión sobre algunas conductas de los niños.
Frases como estas evidenciaron lo anterior “él tiene edad para comenzar a vestirse solo, por lo tanto tengo
que enseñárselo y exigírselo a su mamá”, “no debo pensar tanto en el autismo, tengo que concentrarme
en lo que tiene que hacer para su edad”.
En la evaluación sistemática del curso (Anexo 14, inciso A) se evidencian cambios y satisfacción por el
desarrollo de los temas, la comprensión hacia la familia de los niños con autismo aumenta, manifiestan
mayor interés en participar en las actividades de educación familiar, son más afectuosos con los padres.
En el temafamilia y autismo la participación aumentó; en los análisis los presentes expusieron sus criterios
con mayor solidez, la detección de las potencialidades de las familias se hizo con mayor seguridad. Se
interpreta que los docentes han asumido que estas familias necesitan apoyo, comprensión, confianza en sí
mismas, y que siempre tienen potencialidades, que son el motor impulsor para enfrentar la vida con
optimismo. Los docentes de menos experiencia consideran que les falta conocimiento sobre las familias de
sus alumnos, no obstante, reconocenque sus prácticas comienzan a mejorar.
Las frases de los docentes fueron: “me he dado cuenta del valor que tiene ponerse en el lugar de los
demás”, “ahora sé por qué su mamá actúa así”, “tenemos que ayudar a las familias, eso nos hace ser
mejor”.
El desarrollo del tema, la escuela en la educación familiar, fue muy enriquecedor, el debate fue polémico.
Los razonamientos y reflexiones fueron sólidos. La exposición de los docentes de más experiencia
evidenció que la escuela debe redimensionar su papel en el trabajo con las familias. Estas deben ver en la
escuela un apoyo, donde expresen sus inquietudes, preocupaciones, y satisfagan sus necesidades de
80
aprendizaje para cumplir con efectividad su función educativa. La realización del curso y el cumplimiento
de las acciones con las familias de manera simultánea favorecieron que los docentes se preparen desde el
punto de vista teórico, pero a su vez esos aprendizajes los enriquecieran en el intercambio constante con
las familias.
Mientras avanzaba el curso a los docentes, se efectuaron simultáneamente los Encuentro entre familias,
así como las Escuelas de educación familiar. Para la realización de estas actividades los docentes tenían
que prepararse y se enriquecían en cuanto a la atención a cada familia según sus particularidades. Se
revela que la problematización de los contenidos y la vinculación con las familias de forma simultánea
potenciaron a los docentes, poniéndolos en mejores condiciones para enfrentar el proceso de educación
familiar.
Al finalizar el curso, se les aplicó a los docentes una encuesta con la intención de evaluar lo aprendido
(Anexo 14, inciso B). Los resultados evidenciaron la eficacia del mismo. Los docentes refieren que el
ambiente emocional logrado favoreció el aprendizaje, el intercambio con los profesionales de más
experiencias facilitó la comprensión de los contenidos, comprenden más a las familias, reconocen que
estas tienen potencialidades y que lo prejuicios sociales influyen en su forma de actuar. Todos muestran
satisfacción por la metodología empleada y por haber participado, se sienten más seguros en la práctica
profesional con las familias porque tienen conocimientos teóricos. Resaltan el clima logrado en el grupo
pues favoreció la tolerancia, el respeto, la cooperación y sobre todo la cooperación y confianza en sí
mismo para mejorar su actividad profesional.
En relación con la evaluación sistemática realizada en cada encuentro refieren que les permitió reflexionar
autocráticamente sobre las satisfacciones, insatisfacciones e implicación de los participantes lo favoreció
significativamente en la calidad del curso. Las tres cuartas partes de los docentes lo evaluaron de
excelente. Es significativo que declaren que el curso le aporta desde el punto de vista profesional y
81
personal. Sus criterios fueron “aprendí con gusto”, “me aportó como profesional y como persona”, “ahora
puedo ayudar más a mi familia”, “el grupo me ayudó mucho”, “es verdad que si trabajamos unidos los
resultados son mejores”.
Entre las acciones concebidas para la educación familiar está la realización de los Encuentros entre
familias, las EEF y las Visitas a las actividades docentes. A continuación se explica cómo se han
desarrollado cada una de ellas.
Se realizaron el 100% (9) de las EEF (Anexo 15), mensualmente, excepto los meses que se realizaba el
Encuentro entre familias. En las EEF se logró la motivación de las familias por la actividad desde el primer
encuentro. Manifestaron deseos de aprender, interés y satisfacción. Sin embargo, algunas se mostraron
algo inhibidas. En la primera EEF desarrollada fue significativo que las familias saben el papel que juegan
en el desarrollo integral de sus hijos. Conocen que son los primeros educadores, de ahí la importancia de
estar preparados para estimular su desarrollo.
No obstante, reconocen que muchas veces no estimulan a su hijo con autismo porque no saben cómo
hacerlo. Específicamente en estos padres que han tenido otros hijos refieren que los estimularon de
manera fácil. Respecto al desarrollo de la comunicación consideran que fue satisfactoria porque hablaron
rápido. La familia lo que hizo fue perfeccionar y mejorar la comunicación. Sin embargo, en los hijos con
autismo fue frustrante porque al principio hablaban y dejaron de hablar, otros nunca hablaron, no
respondían al nombre, lo llamaban y parecían sordos. Expresiones como estas demuestran lo
anteriormente planteado: “mi otro hijo habló rápido y bien, yo lo enseñé y todo lo aprendió enseguida, con
este ha sido todo lo contrario, no habla, no me atiende. No sé qué hacer, es difícil para mí porque no me
dice nada”.
Declaran que no saben cómo estimular el proceso de socialización. Refieren que los niños de la norma
aprenden rápido a relacionarse; cuando ven a otros niños se interesan por interactuar con ellos, besan,
82
abrazan, sonríen, son afectivos. Sin embargo, consideran que con los niños con autismo ocurre algo muy
diferente, no se interesan por las personas, no hay respuesta ante los mimos, los arrullos, las caricias,
prefieren la soledad, no mantienen el contacto ocular porque no les interesa. Algunas frases fueron: “no le
interesa nada, ni los niños, ni los juguetes”, “es difícil relacionarse con ella, no besa, no abraza por eso no
hago nada”.
Con respecto al proceso de conducta expresan que en la norma puede haber desajustes, pero el adulto
logra controlar la situación. Cuando los niños se portan mal es porque el adulto es permisivo,
sobreprotector pero a veces esas conductas se corrigen mediante la persuasión y negociación con el niño.
Sin embargo, a los niños con autismo es difícil persuadirlos, son esquemáticos, inflexibles, tienen
comprensión literal, resulta difícil controlar su conducta. Sus frases fueron: “si me entendiera cuando le
explico”, “por más que le hablo, no se porta bien”.
En las intervenciones cinco madres lloran, porque refieren que las primeras etapas fueron difíciles. La
participación de los familiares con más experiencias fue productiva porque trasmitieron vivencias negativas
y positivas que estimularon a las demás familias, logran la atención de todos por la carga emocional que
tienen sus intervenciones. Los consejos fueron optimistas porque aunque el niño tenga limitaciones hay
que estimularlo para que pueda desarrollarse. A partir de los intercambios entre las familias de más
experiencias con las de menos experiencias se ha logrado que las de menos experiencias expresen sus
inquietudes.
Por lo anteriormente expuesto se interpreta que la peculiaridad en el desarrollo que tienen los niños con
autismo desde las primeras edades provocan en las familias desconcierto, se limita la estimulación, no
tienen recursos para hacerlo por lo que adoptan una posición pasiva porque piensan más en las
dificultades y no se percatan de las posibilidades que tienen para desarrollarse, se afecta la comunicación
emocional y la socialización. Es evidente la necesidad de preparación.
83
En el análisis del tema, autismo y sus características, es revelador que las familias conozcan las
características del autismo, dominan los nombres de los profesionales que se dedicaron a su estudio
desde la clínica y los tratamientos medicamentosos que actualmente se usan. Con respecto a esto las
familias tienen diversos criterios.
Algunas son defensoras de suministrar medicamentos porque consideran que los ayuda, a veces esperan
un cambio muy grande, es como si imaginaran que con los medicamentos desaparecieran mágicamente
las manifestaciones de autismo. Sin embargo, otras se muestran reacias a que sus hijos lo tomen. Tienen
dominio de las posibles reacciones adversas y temen que se empeoren o aparezcan cosas nuevas en
ellos. Son del criterio de que para que sus hijos avances no es necesario el medicamento, lo que hace
falta es estimularlos y enseñarlos. Son optimistas y confían en sus posibilidades para lograr la mejoría de
sus hijos. Expresan “yo prefiero estimularlo para que aprenda y no darle medicamentos para que esté
tranquilo”, “el medicamento para mí es la última opción”.
En el grupo surgen interpretaciones que evidencian que ambos criterios son absolutos y rígidos porque en
dependencia de las alteraciones que tengan los niños el medicamento es necesario para que la
estimulación sea efectiva. En algunos casos ayuda a la concentración de la atención, a regular los
períodos de sueño, entre otros. No se debe ser absoluto ni resistente a la medicación, pues se ha
comprobado que ha dado resultado.
De manera general se logró en el análisis de las características de los niños con autismo su comprensión
El tema 3, logros del desarrollo y autismo, resultó muy interesante para las familias. En el intercambio
demuestran pocos conocimientos sobre los logros del desarrollo, pero sí dominio sobre el autismo. El
análisis de los logros por períodos etarios se realizó por subgrupos mediante protocolos de casos. Es
revelador que las familias de manera espontánea fueran relacionando los logros por etapas con el
desarrollo actual de su hijo. Perciben que están atrasados en el desarrollo, pero no son conscientes de la
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responsabilidad que tienen ellos en los retrocesos y estancamientos. Atribuyen este comportamiento a las
características propias del autismo por lo que no tienen en cuenta los logros que deben alcanzar los niños
en los diferentes períodos del desarrollo.
Resulta interesante que en las EEF donde se desarrollaron los temas de la estimulación de los procesos
de socialización, comunicación y conducta, el trabajo con el folleto de orientación a las familias (Anexo 16),
los boletines mensuales (Anexo 17) y los trípticos (Anexo 18) fueron eficaces. Las ilustraciones, el
lenguaje utilizado, las orientaciones dadas mediante ejemplos de la vida cotidiana facilitaron la
comprensión de las mismas. La utilización de estos medios fue beneficioso, a pesar de ser independientes
tienen relación. En ambos el lenguaje utilizado es coloquial, trasmiten optimismo y las anécdotas de las
familias fueron muy aceptadas por la carga emocional que tienen.
El intercambio de ideas sobre situaciones de la vida diaria desde diferentes puntos de vistas sobre los
procedimientos a utilizar se realizó de manera respetuosa, pero dinámica. Hubo momentos tensos cuando
se emitieron criterios contradictorios. Una pareja (mamá y papá) refiere que tienen contradicciones en
cómo educar a su hijo. El papá la culpa, dice “el niño no está mejor por ti”. La madre refiere que ella no
quiere que su hijo tenga autismo, ella hace lo que puede. Se evidencia disfuncionalidad en la pareja. Con
intencionalidad la coordinadora habla con tono afectuoso pero firme, “siento esta situación como mía”, “los
dos quieren mucho al hijo, pero ambos tienen que dedicarle más tiempo”. Interviene un papá de más
experiencia que hace el papel de mediador, trasmite tranquilidad y le ofrece recursos a partir de sus
vivencias, fueron consejos muy emotivos.
Las familias con más experiencias exponen sus vivencias negativas y positivas, sirven de apoyo al grupo
porque sus ideas tienen una fuerte carga emocional que trasmite optimismo y seguridad. Declaran que
para ellas han sido valiosos los Encuentros entre familias porque la relación que se establece entre los
docentes y familias, y entre las propias familias han contribuido de manera significativa a su preparación
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para estimular a su hijo. Han confeccionado medios de enseñanza para enseñarlos a asociar láminas,
objetos y figuras, han aprendido a jugar con ellos, hoy se sienten más seguras de poder ayudarlos. Sus
frases evidencian lo anterior “lograr que tu hijo se siente en una cafetería a merendar cuesta trabajo, pero
se consigue. Mi hijo era igual, pero con perseverancia lo logré”. “Es normal que llores ante las
frustraciones, nosotros también lloramos”.
La actividad pedagógica en los niños con autismo, corresponde al tema 6. A partir del análisis grupal se
valora que aún hay familias que tienen expectativas altas e irreales. Creen en el mito de que las personas
con autismo son muy inteligentes, lo que impide que tengan en cuenta que el autismo hace que sus hijos
sean diferentes.
Sin embargo, nueve familias exponen sus criterios desde otra óptica, reconocen que educar a sus hijos es
muy difícil, pero tienen satisfacciones porque ya son capaces de mirarles la cara, sonreír, acercar los
labios simulando un beso, se portan bien en lugares públicos, resisten las colas y las guaguas. Una mamá
declara “no me interesa que escriba, ahora lo que quiero es prepararlo para vida, que sepa buscar un
baño y reconocerlo en cualquier lugar donde se encuentre”.
Las familias van cambiando porque no se limitan en las actividades sociales, logran la comunicación
afectiva con sus hijos, se sienten más seguras, se muestran más optimistas ante la vida. Estos análisis lo
comparten los investigadores con los presentes, así se confirman.
En el tema relativo a la estimulación del autovalidismo las reflexiones grupales se inclinaron a reconocer
que las familias limitan el desarrollo integral de sus hijos. Esto ocurre cuando no dejan que se vista solo, le
dan la comida, le llevan la mochila. Es curioso que 4 padres expresen: “yo quiero hacer cosas con mi hijo,
pero ella no me deja”, “a veces dice que está cansada, pero claro ¡si todo lo quiere hacer!”. Existe un
consenso en la mayoría de las madres que esto ocurre porque temen que les pase algo a sus hijos. Las
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madres expresan frases tales como: “yo pienso que nadie lo va cuidar mejor que yo”. A diferencia de otras
que piensan que los padres son de mucha ayuda.
Resulta revelador que los padres expresen que sus hijos se sienten bien con ellos, los reconocen aunque
lleven tiempo sin verlo. Una madre expresa “cuando el padre llega se ríe, se pone muy alegre así hayan
pasado seis meses sin verlo”. Es indiscutible que el padre le brinda afecto al hijo, por eso este es
recíproco.
Una mamá declara que ya ella entiende que su hijo debe ser más independiente, lo aprendió en el
encuentro entre familias, pero además lo vivenció en una visita realizada a la actividad docente. La
maestra le demostró que su hijo está en condiciones de cosas por sí solo. Expresa “no puedo limitarlo
más, me desgasto por gusto, ya me convencí que tiene que ser más independiente”.
Se evidencia que el exceso de ayudas y cuidados hacia el niño llegan a la sobreprotección, la cual
entorpece el desarrollo. La limitada participación que le dan las madres a los padres en la educación de
sus hijos provoca que tenga una sobrecarga de roles, que los niveles de estrés aumenten. Además
propicia que surjan contradicciones que entorpezcan las relaciones de pareja.
El análisis del tema preparación para la vida comienza con la proyección de la película Ocean Heaven. En
ella se narran las vicisitudes de un padre que vive solo con un adolescente con autismo y tras conocer que
padece de una enfermedad terminal, dedica todo su esfuerzo en preparar a su hijo en sus hábitos de vida
y en sus sentimientos para cuando él no esté. Durante la proyección las familias se mostraron atentas y
lloraron en varios momentos porque se vieron reflejados y le resultó impactante la realidad de la muerte
futura. Al concluir las reflexiones giraron en torno al papel que tiene que jugar la familia en el desarrollo del
autovalidismo. Los padres resaltaron la paciencia, la dedicación, la constancia como elementos
indispensables para el éxito en el entrenamiento de las habilidades en estas personas. Reconocieron la
importancia del trabajo en contextos naturales y en las acciones cotidianas. Les resultó impactante el
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hecho de que el padre no se dejó vencer por los prejuicios sociales, sensibilizó a las personas de su
entorno y logró insertar a su hijo en su propio centro de trabajo.
Se evidencia un cambio favorable en las familias porque en sus reflexiones muestran dominio de la
importancia de estimular a los niños a partir de sus potencialidades, gustos y preferencias. Se apreció el
valor que le conceden a las relaciones socioafectivas y que a partir de estas los padres pueden disfrutar
de la mínima expresión de afecto que muestre su hijo. Sin embargo, hubo tres padres que evaluaron la
película solo desde el punto de vista artístico, por lo que se infiere que evaden el análisis del tema por
temor a aceptar públicamente que es parte de su realidad, pues todos tienen que preparar a sus hijos para
compensar su ausencia. Sus expresiones fueron: “fue de mucho aprendizaje”, “es importante pensar en el
futuro”, “agradecida por estar aquí con ustedes”.
El tema 9, las fortalezas de las familias de los niños con autismo, comenzó con una dramatización por
parte de tres padres con más experiencias, donde se reflejan debilidades y fortalezas de una familia con
un niño con autismo. Es significativo que lo primero que destacan son las debilidades y le resulta difícil
detectar las fortalezas aunque con preguntas de apoyo paulatinamente las identificaron. Entre las
debilidades más nombradas refieren el desconocimiento de los métodos educativos, la sobreprotección,
las contradicciones de los padres, el uso excesivo del televisor para que se calmara. Como fortalezas
declaran que todos fueron afectuosos con la niña, el hermano le cantó porque sabe que le gusta la
música. Con apoyo identificaron otras fortalezas: a pesar de la diferencia de criterios en el manejo de la
niña los padres no discutieron, hay varios miembros en la familia que pueden contribuir a su educación, la
respuesta de la niña ante los afectos del hermano. Entre los docentes y las familias de manera
espontánea se produce un intercambio sobre las fortalezas que tienen para educar a los niños con
autismo.
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Se constata que las familias tienen en este momento más conocimiento sobre sus fortalezas, se dan
cuenta que tienen que utilizar métodos específicos para la educación, que la sobreprotección entorpece el
desarrollo de los niños y reconocen que todos tienen que contribuir a la educación de los hijos.
Se efectuaron los cuatro Encuentros entre familias, que tuvieron una frecuencia trimestral (Anexo 19). Los
docentes que participan se preparan en los temas a trabajar en comisiones con 15 días de anticipación.
Se crean, cada vez que sesiona un Encuentro, unas cuatro comisiones que desarrollan actividades
diferenciadas con las familias. Las comisiones ilustran o demuestran aspectos puntuales de la educación
de los niños con autismo que fueron identificados como necesidades de los padres. Las familias
participaron en las comisiones según sus potencialidades, necesidades y también atendiendo al criterio de
los docentes.
Después de tres meses de iniciado el curso, se realiza el primer Encuentro, las familias muestran
curiosidad por lo que va a suceder, les llama la atención la acreditación y la ornamentación de la escuela.
Sus criterios fueron: “todo está muy bien diseñado, da gusto venir, los carteles nos hacen pensar”, “todo el
mundo está alegre”. Esto permite crear el clima emocional adecuado para avanzar en el contenido de la
sesión. Se ubican carteles en diferentes lugares de la escuela con pensamientos sobre autismo y consejos
a la familia. Estos mensajes son optimistas y hacen un llamado a tener en cuenta las individualidades de
las personas con autismo. Predominan frases que expresan la concepción humanista de la educación
especial cubana y que se corresponde con experiencias referidas por el psicólogo español Ángel Riviere,
estudioso del autismo y su familia.
Lo primero que se realiza es recibirlos en la entrada de la escuela al llegar, lo que ocurre de manera
escalonada. A cada cual se le dedican unas palabras, de manera personal, se trata de que se sientan
reconocidos y atendidos como los padres del alumno específico que es su hijo. Se les dice frases de
estímulo que expresan alegría del encuentro, el agradecimiento por haber acudido, la ayuda que darán
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con su presencia y aportes. Entre las frases están “qué bueno que haya venido” “abuelo, usted es una
persona muy importante para nosotros”, “qué bueno volver a vernos”, “qué alegría tenerlo en la escuela”,
“sus criterios son muy valiosos”.
Antes de comenzar en cada Encuentro entre familia la directora de la escuela les da la bienvenida a las
familias y les explica cómo está concebido el mismo. (Anexo 19)
En el intercambio con los docentes se produce un diálogo que está dirigido fundamentalmente al qué
hacer y a cómo hacer. En la comisión de Educación Física en las actividades prácticas es significativo
destacar que cuando los padres tienen que asumir el rol de niño, imitan a su hijo. Manifiestan dominio de
las características de autismo, destacan las dificultades, obviando las potencialidades. El intercambio entre
las familias se produce de manera abierta y directa. Las familias disfrutan de la actividad, se ríen,
compiten, se muestran alegres. Expresan: “estoy aprendiendo pero de manera agradable”, “me relajo y
libero tensiones”. Se evidencia que las familias se empeñan en invertir el máximo de sus energías en la
actividad, hace el ejercicio como el hijo, se implica en la actividad y saca una lección.
Sin embargo, en la comisión Estimulación temprana ocurre algo singular. Las familias comentan que
desconocen los logros del desarrollo, pero los temas abordados en las EEF han contribuido a que
concienticen que tienen que ocuparse más del tema. Las madres a veces lloran por esta situación y
comentan “no tenía conciencia del atraso en el desarrollo de mi hijo”, “yo lo sobreprotejo y no lo dejo hacer
nada”, “yo sabía que estaba mal, pero no tan mal”, “no sabía que tenía que estimularlo al igual que a su
hermano mayor”. Se constata en el intercambio con las familias que desconocen la importancia de los
logros del desarrollo. Resulta significativo que en las familias donde el niño con autismo es el segundo o
tercer hijo, se percataron tempranamente de que sucedía algo diferente en el desarrollo de este hijo. Esto
se debe a que la mayoría de los padres noveles no tienen conocimiento sobre los indicadores de
desarrollo infantil y no se percatan de la existencia de una alteración. Sin embargo, en ambos casos
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desconocen que si bien estos niños tienen un desarrollo diferente atraviesan las mismas etapas y se rigen
por las mismas leyes del desarrollo, correspondiente a su norma etaria.
Hay cinco familias que justifican la existencia de otro miembro de la familia que fue lento, y después tuvo
un desarrollo normal. Este peculiar mecanismo de defensa, referido en la literatura, tiende a evadir las
alteraciones observables en el hijo. Otros se sienten culpables del autismo de su hijo y para compensar se
lo hacen todo, afectando el desarrollo el niño. Siete madres lloran y expresan su dolor, se produce un
intercambio entre las familias de manera sincera y abierta. La persona que dirige la actividad de manera
intencional se apoya en las familias de más experiencias porque tramiten mensajes positivos, llenos de
optimismo y seguridad a partir de sus propias vivencias. Se crea un clima de solidaridad, que expresa gran
apoyo entre las familias. Sin embargo, cuatro madres se calman poco a poco; las que no lloran muestran
preocupación en sus rostros y permanecen en silencio, no todas socializan sus vivencias. Las familias con
experiencias exponen ideas tales como “a todos nos pasa igual y con seguridad te digo que se sale”, “con
perseverancia se sale adelante”, “no pienses en lo que no hiciste, ahora es estimularla”.
En las comisiones que se organizaron en el segundo Encuentro, sobre Artes Plásticas, Música, Juego y
Psicoballet, las familias muestran disposición, alegría, creatividad, e incluso recuerdan su infancia.
Declaran que desde hace mucho tiempo no juegan, no pintan, no salen a bailar; en la niñez hacían estos
trabajos y se sentían muy bien. Se revela que las familias tienen necesidad de distraerse, pues sus
relaciones sociales están limitadas; están estresadas y necesitan espacios para compartir, liberar
tensiones, e incluso recrearse.
La minoría de las familias refiere que emplean la música para estimular a los niños. En el aprendizaje de
los juegos reconocen que se pueden hacer de forma sencilla, sin recursos y diariamente, que es un
momento bueno para establecer relaciones afectivas placenteras, sin embargo no lo aprovechan. La
mayoría de las familias coinciden en que la actividad realizada en las comisiones anteriormente
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mencionadas les permitió olvidar sus problemas, y reconocen lo beneficioso de las mismas. Expresaron:
“tengo una sensación muy agradable”, “me pongo en el lugar de mi niño y me siento bien, relajada”, “el
ambiente es bueno para aprender”.
En la actividad se crea un clima emocional positivo, de confianza, donde las familias se pueden expresar
libremente, aunque no todas alcancen a expresarlo en los primeros momentos, ni de la misma manera. El
diálogo se produce de manera abierta y franca, se respetan los criterios de todos. Las familias con más
experiencias en la educación de sus hijos con autismo juegan un papel fundamental en la expresión y
trasmisión de sus vivencias.
En el tercer Encuentro en las comisiones Preparación para la vida, Autovalidismo y Economía doméstica
es significativo que las familias se interesan mucho por estas actividades. Quieren saber cómo en la
escuela logran que los niños realicen actividades hogareñas, independientes, labores de jardinería. En
estos encuentros se demuestra que la familia tiene la tranquilidad de que la escuela es quien debe
preparar a sus hijos para la vida. Su papel en relación con este tema es pasivo, se alegran de sus logros,
pero en el hogar es insuficiente la continuidad.
En la comisión de Comunicación lo relevante es que el mayor porciento de las familias hace alusión al
desarrollo del lenguaje oral. Aunque reconozcan la importancia de utilizar otras alternativas de
comunicación, uno de sus mayores anhelos es que su hijo hable. Reconocen los avances de los niños, los
exponen con seguridad y dominio, sin embargo en su discurso refieren la necesidad de que hable. Una
madre comenta “sube y baja la escalera, se introduce en el hueco, se sintió contento cuando lo
aplaudieron. Estamos contentísimos, lo que más me preocupa es el lenguaje”.
La familia se manifiesta así porque las alteraciones de la comunicación que presentan sus hijos,
específicamente en el lenguaje oral y gestual, obstaculizan las relaciones interpersonales; además la
sociedad lo va a rechazar y la familia no quiere que sea rechazado. Estos padres sufren porque sus hijos
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tienen dificultades en la trasmisión y comprensión de ideas, sentimientos, criterios; están limitados para
informar, contar, declarar, mostrar. Los que llegan a hablar no logran mantener una conversación y el uso
de la entonación es inadecuado, se pierde la riqueza que proporciona el diálogo. Los participantes
consideran que cuando la riqueza del lenguaje extraverbal está deprimida, es porque el hijo tiene
dificultades para comprender y usar gestos expresivos, estos padres se frustran y entristecen. Cuando
estos niños no logran expresar lo que quieren, sus familiares muchas veces no pueden satisfacer sus
necesidades; lo que trae como consecuencia por una parte irritación en esos niños, y por la otra frustración
en los padres.
La confección de medios de enseñanza es una comisión donde las familias que tienen expectativas
académicas con sus hijos las manifiestan. Se interesan en cómo y para qué utilizarlos, son creativos. Los
comentarios están relacionados con sus deseos. Expresan: “si mi hijo aprendiera a leer y a escribir…”,
“tengo expectativas para el futuro, por eso es mi deseo de saber”. Es evidente que mayoría de las familias
tienen una tendencia predominante hacia lo académico, lo que expresa una representación común en la
mayoría de los hogares de nuestra cultura. Se revela que privilegian lo cognitivo antes que lo afectivo. Sus
aspiraciones están relacionadas con lo pedagógico.
Sin embargo, otras familias opinaron que para ellas lo más importante es que su hijo sea feliz, tenga una
conducta y socialización adecuada que le permita disfrutar de los beneficios del medio social. Un papá
plantea: “las matemáticas de mi hijo es que sepa vestirse, comer en una cafetería, barrer, cepillarse los
dientes”.
En las evaluaciones sistemáticas (Anexo 19, inciso A) realizadas en cada comisión, la totalidad de las
familias refiere satisfacción por las actividades. En las evaluaciones generales (Anexo 19, inciso A) que se
realizan con todas las familias al concluir cada encuentro los criterios son favorables. Le dan un gran valor
a los intercambios de experiencias con los familiares que llevan más tiempo en la escuela. Consideran que
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se realiza de manera sencilla, con mucha carga emocional, lo que favorece a los participantes alcanzar los
objetivos educativos propuestos. Además sienten que las familias que los aconsejan están en su misma
situación, por lo que admiten sus recomendaciones.
Destacan la creatividad de los profesionales para enseñar, la calidad humana de los mismos, el
intercambio que se produce de manera armónica entre las familias y los docentes donde todos la pasan
bien, olvidan sus problemas por un tiempo, se ríen, conversan. Se interpreta que estos encuentros son
efectivos porque se establecen relaciones entre los docentes y las familias de manera armónica.
Prevalecen las relaciones afectivas que propician que las familias se apropien de los conocimientos con
mayor efectividad. Sugieren que continúen los Encuentros.
Es relevante que al inicio predominaba la asistencia de las madres, la cantidad de padres aumentó de
manera paulatina, también su asiduidad. Progresivamente ellos intervinieron en las actividades prácticas
de manera más espontánea, desinhibida. En balance participaron con entusiasmo, se mostraron muy
colaboradores. En cada encuentro a estos se le dijeron frases estimuladoras entre las que se encuentran:
“ustedes son muy importante para sus hijos”, “sus criterios tienen mucho valor”
La Visita a las actividades docentes (Anexo 20) constituye otra vía de educación familiar que se incluye en
la estrategia. En 112 ocasiones algún familiar hizo una visita a las actividades docentes. (41 con los
maestros y 71 con los especialistas). Es significativo destacar que el mayor porcentaje es el relacionado
con las actividades del maestro en el aula. Esto evidencia la importancia que le dan las familias al área
pedagógica. En cuanto a las visitas realizadas a los especialistas, son de mayor interés las relacionadas
con logopedia, fueron un total de 23. Se demuestra que los mayores intereses de la familia están
relacionados con el desarrollo de la comunicación, específicamente el desarrollo del lenguaje oral.
Después de transcurrido el primer mes de visitas, 13 familias sugieren que se deben planificar en el día
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más actividades donde puedan participar, para que haya un óptimo aprovechamiento del tiempo. Esta
sugerencia fue analizada y aprobada por los docentes y puesta en práctica de manera inmediata.
A continuación se pone un ejemplo de una visita a un tratamiento logopédico, por ser una de las más
solicitadas por las familias. Participan la mamá, el papá, la logopeda y el niño. La logopeda le demuestra a
la familia como estimula la comunicación. El alumno que participa tiene contacto ocular, comprende
órdenes sencillas, reconoce a las personas más allegadas del hogar y la escuela. Saluda y se despide con
orientación. Se comunica a través del uso instrumental de personas, emite verbalizaciones no propiamente
lingüísticas, tiene escasos intentos de compartir placer, la expresión facial muestra poca o ninguna
indicación de emociones de cualquier clase, ni intención comunicativa. Antes de comenzar la actividad la
madre y el padre se muestran inseguros, desconfiados, incrédulos de la efectividad del programa. Piensan
que es igual al de los sordos y que sus hijos van a parecer sordomudos y al final no hablan que es su
mayor aspiración. Sus expresiones afirman lo anteriormente planteado: “¿usted cree que el niño hable?”,
“yo voy a ser feliz el día que diga algo”.
Se comienza la actividad explicándoles lo que va a suceder. Es la quinta sesión de la aplicación del
programa de Habla Signada. El objetivo es que el niño pida la galleta cuando lo desee porque es un
alimento de su preferencia. Se muestra un pedazo de galleta al alcance de la mano del niño. Este la
extiende para cogerla, acción que se aprovecha para moldear el signo. Al mismo tiempo la logopeda
pronuncia la palabra galleta, inmediatamente refuerza al niño con alegría, entusiasmo y exageración
diciéndole ¡muy bien!, ¡signas muy bien! y le concede un pedazo de galleta realizando los signos
correspondientes a esta expresión. La mamá se muestra ansiosa, mueve los pies, y sonríe. El papá está
serio, pero atento a la reacción del niño, en ocasiones abre los ojos con asombro y repite con la logopeda
ga-lle. Ambos se inquietan esperando la reacción del niño.
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En la cuarta repetición cuando el niño intenta alcanzarla, la logopeda realiza los dos primeros movimientos
pronunciando ga-lle y espera un tiempo, frustrándole el deseo de obtenerla. Su frustración le ayuda a
producir el movimiento final espontáneamente. El niño logró realizar el último movimiento solo y después
intentó pronunciar el sonido taal mismo tiempo que realizaba el movimiento.
La mamá se emociona, llora, refiere que nunca pensó que su hijo fuera capaz de realizar un intento
comunicativo, estuvo atento, entusiasmado y contento. Incluso por primera vez lo vio intentando imitar un
sonido emitido por otra persona. El papá lo besa y abraza, refiere: “ojalá que este método de resultado”.
Se evidencia que los padres están deseosos de que sus hijos hablen, se entusiasman con los resultados
por pequeños que sean. Manifiestan ansiedad por moldearles el signo porque quieren que estos hablen lo
más rápido posible. Al disfrutar de esta oportunidad se sienten comprometidos con la enseñanza.
Las familias evaluaron por escrito el 100%de las visitas (Anexo 20, inciso A), inmediatamente después de
concluidas. En su totalidad manifiestan satisfacción por la visita. Refieren criterios muy positivos y
optimistas, además de sorprendidos. Manifiestan criterios positivos porque sus hijos cumplen los objetivos
de las actividades, mantienen una conducta adecuada y cuando ocurre un imprevisto el docente
enseguida sabe cómo manejar la situación. Estimulan la comprensión, la independencia, las relaciones
afectivas. Refieren que los docentes tratan con amor a los niños y a las familias, son pacientes, cariñosos,
pero exigentes. Expresan “qué bien trabajó con su maestra”, “si lo hace aquí, en la casa lo puede hacer
igual”, “estoy muy satisfecha con la actividad”, “estoy más orientada en lo que debo hacer”.
Se muestran sorprendidos porque consideraban que sus hijos no son capaces de realizar actividades
cotidianas, de portarse bien, jugar con ayuda, hacer colas, alimentar a los animales, disfrutar un paseo.
Les llama la atención la creatividad en la elaboración y utilización de los medios de enseñanza, del
aprovechamiento de las áreas de la escuela, la relación entre las actividades de los maestros y los
especialistas. Se hace evidente que subestiman las posibilidades de sus hijos, los sobreprotegen, la
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estimulación es limitada, lo que frena su desarrollo. Una mamá refiere “me he quedado fría con todo lo que
he visto hacer a mi hijo”, “qué buena la anticipación, me sorprendí como comprendió”.
Su optimismo se revela cuando declaran que se dan cuenta que su hijo puede aprender, que tiene
posibilidades para desarrollarse, que hay que estimularlo siempre, y que ellos como familia pueden lograr
muchas cosas. Es significativo que se percaten de la importancia de trabajar de conjunto con los docentes
para que su hijo avance. Los docentes trasmiten seguridad y confianza en que el hijo pueda avanzar. En
sus escritos refieren “ya sé que mi hijo puede hacer más cosas”, “yo lo voy a ayudar para que siga
mejorando”. Sugieren que se sigan realizando las visitas para que las familias aprendan cada día más a
estimular a sus hijos.
Desde el enfoque histórico cultural lo importante es asumir que las posibilidades de estimulación
conducirán a la mejor socialización del hijo, la inteligente y amorosa dedicación de los padres siempre dará
buenos resultados. Conducir al niño a que resuelva su tarea sin cometer error, en todo momento es
conveniente establecer relaciones afectivas mediante el estímulo; lo que sin dudas, favorece el desarrollo
de la comunicación, la socialización y la conducta. Sin embargo, en algunas familias se percibe que aún
sus expectativas son muy altas, aspiran a que sus hijos lean, escriban; sufren cuando tienen algún
estancamiento o retroceso, se manifiestan escépticos. No obstante, algunas familias evidencian más
rápido el cambio de sus expectativas y muestra de ello es cuando sus intereses van cambiando en
relación al tipo de actividad a visitar. Solicitan actividades relacionadas con la vida diaria, y en la
comunidad. El grupo de familias apoya mucho a las familias de menos experiencia en este aspecto, en
esta relación se evidencia que los padres con experiencia privilegian la comunicación afectiva con sus
hijos. Además los docentes le modelan constantemente a los padres que el primer logro está en la
comunicación afectiva con el niño con autismo, sobre esa base se puede avanzar mejor en su educación.
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Por lo anteriormente expuesto se interpreta que para la familia la visita a las actividades docentes es muy
provechosa. Es un espacio de privacidad con el docente donde se crea un clima favorable para el diálogo,
el intercambio de experiencias, criterios y preocupaciones. Las familias tienen la vivencia de cómo el
docente trabaja con su hijo, lo que facilita que se apropien de los procedimientos para estimular a sus
hijos, surgen reflexiones conjuntas sobre las acciones más convenientes a desarrollar por ambos y se
brinda atención individualizada a la familia. Las opiniones de los padres revelan la destacada labor de los
docentes en la educación de su hijo, su nivel de preparación, el trato con los niños y las familias. Las
familias de menos experiencia en la educación de sus hijos refieren con mucha fuerza la importancia de
las visitas.
El curso de los docentes se impartió los sábados para facilitar la asistencia. Los temas que se trabajan en
las vías de educación familiar tienen relación y se planifican en sistema para contribuir a la transformación
y solución de problemas esenciales en el proceso de educación familiar. Los temas de las EEF tienen
relación con los abordados en las comisiones de los encuentros entre familias y en las visitas a las
actividades docentes.
En el balance realizado en la última reunión del curso las familias manifestaron satisfacción por el
desarrollo de las acciones. Resaltan como muy positivo la sistematicidad, pues durante todo el curso se
realizan actividades de educación familiar. Las mismas son dinámicas y variadas, logran que las familias
se sientan motivadas para prepararse. Destacan la intencionalidad de la escuela en atenderlas para que
estén en mejores condiciones para educar a sus hijos.
Sin embargo, como insatisfacciones refieren que aún no se logra que la totalidad de las familias asistan a
las actividades que planifica la escuela. Consideran que hay que continuar sensibilizando a la figura
paterna para que asista a las actividades de la escuela e incluir a los hermanos.
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La estrategia permitió, en su proceso de construcción, que la familia asumiera progresivamente un papel
protagónico en la educación de su hijo con autismo, mediante la transformación y autotransformación
consciente de su realidad. La escuela logra demostrar el sistema de la estrategia, donde cada participante
gana en comprensión de cómo se desarrolló la misma y su dinámica permite enriquecerla constantemente.
Se reconoce por los participantes la efectividad de las vías de educación familiar utilizadas.
La secuencia de temas y los procedimientos utilizados en el desarrollo de las actividades generaron un
nivel significativo de motivación y satisfacción en las familias y docentes. La creación de nuevas vías para
el proceso de educación familiar propició la atención a las familias de manera grupal e individual. Los
padres logran un mayor dominio de los procedimientos para estimular los procesos más afectados en sus
hijos porque han vivido sus avances, han aprendido en la práctica cómo educarlos. El intercambio de ideas
favoreció que las familias de más experiencias actuaran como mediadoras del desarrollo de las otras,
socializan con las demás sus problemas, trasmiten sus vivencias relacionadas con los éxitos y los
fracasos.
Como resultado de esta mediación, las familias han ganado en seguridad y confianza en sí misma,
reconocen sus potencialidades como familias y las de sus hijos, han disminuido los sentimientos
relacionados con la culpabilidad y las actitudes de sobreprotección. Cada una va comprendiendo, a su
ritmo, que el hijo cambia a medida que ellas aceptan más la realidad y van modificando sus sentimientos y
actitudes. Se aprecia que ya no están tan desesperadas, ni tan ansiosas; están más compensadas desde
el punto de vista emocional, manifestando progresivo optimismo.
Los docentes refieren sentirse más preparados porque están en mejores condiciones para determinar en
las familias las potencialidades y las necesidades y en correspondencia con estas poder ayudarlas. La
comprensión hacia ellas ha aumentado y entienden sus actitudes porque las conocen más. Al conocer
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más y mejor las vías de educación familiar están en condiciones de ayudarlas. Se reconoce que los
docentes, y por tanto la escuela ha ganado en protagonismo en el proceso de educación familiar.
Se crea un clima de diálogo abierto, se respeta a la familia, se promueve el optimismo. Los docentes
cambian de actitud hacia los padres, los comprenden mejor. Se produce un proceso de retroalimentación
entre docentes y familiares, los lazos afectivos favorecen los aprendizajes mutuos.
Las familias están cada vez más comprometidas con la escuela porque han tenido un papel activo en su
transformación, se han involucrado en las actividades de la escuela, se les ha dado el lugar que merecen,
se han tenido en cuenta sus criterios, se han sentido apoyadas, reconocidas y comprendidas, se les ha
dado recursos para enfrentar la vida desde una óptica positiva. Sus expresiones fueron “se respira un
ambiente diferente y uno se siente a gusto”, “cuando yo salgo de aquí me quiero comer el mundo, no que
el mundo me coma a mí”, “en el único lugar donde yo dejo a mi hijo confiada es en la escuela”, “la escuela
es otra, los docentes se ven con deseos de trabajar, motivados”, “aquí se trabaja con amor, tratan muy
bien a los niños, son cariñosos y muy pacientes”.
A pesar de estos logros las familias muestran algunas insatisfacciones: no han logrado que se incorporen
otros miembros de la familia (papá, abuelo) a la educación del niño; ni que todos los presentes expresen
sus criterios y estados emocionales. Además, consideran que debe aumentar la frecuencia de los
encuentros entre familia; y proponen que se realicen acciones donde se involucren a la comunidad donde
reside cada niño.
Hubo cinco familias que su nivel de desarrollo no ha sido el óptimo porque no recibieron de manera
constante los beneficios de la estrategia. En dos de ellas las madres y los padres están ausentes porque
viven en el extranjero y los abuelos, a pesar de su avanzada edad, asumen la educación del niño con
autismo y estos no eran constantes en las actividades. En otras dos familias los padres están divorciados
no se ejerce el rol de la figura paterna. Además las madres son profesionales, ocupan cargos de dirección
100
y le dedican más tiempo a la actividad laboral. Alegan que ellas son las responsables de la educación del
niño y de la economía familiar lo que le dificulta su asistencia sistemática a la escuela. La quinta familia
tiene limitaciones para asimilar las orientaciones y reconocer la importancia de la educación familiar,
ambos padres tienen insuficiencias intelectuales (retraso mental). Presentaron dificultades en la asistencia
no recibieron de manera constante la influencia de las acciones.
Se reveló en este análisis tres tipos de situaciones. Una está dada por la fractura de la familia donde los
abuelos han tenido que asumir la educación de los nietos sin la presencia de los padres. La otra es porque
las madres se entregan al trabajo, están más ocupadas, viven en la contradicción entre la responsabilidad
laboral y la necesidad de estimular a un niño que le produce dolor. La tercera situación es el retraso mental
de los padres.
Al concluir los ciclos de aplicación de la estrategia en dos cursos escolares sucesivos, se logra un nivel
interpretativo que permite comunicar a la ciencia la esencia de esta propuesta de educación familiar.
2.3 Propuesta de estrategia para la educación familiar en la escuela para niños con autismo.
La modelación científica, permitió reproducir y analizar las relaciones que están inmersas en el objeto de
estudio, concebir desde la práctica y con la participación de docentes y familias una estrategia que
conduce a las transformaciones positivas en el proceso de educación familiar. Figura 1.
La estrategia educativa construida en la práctica se distingue por ser humanista, optimista,
personalizada, flexible y colaborativa-grupal.
Es humanista porque pone a la familia de los niños con autismo con sus potencialidades y necesidades
como centro del proceso de educación familiar, lo que permite una mejor comprensión de la sociedad en
que vive. Optimista porqueconsidera que la familia de los niños con autismo tiene todas las condiciones
101
Figura. 1 REPRESENTACIÓN GRÁFICA DE LA ESTRATEGIA
DIRECCIONES DE TRABAJO
Misión: Organizar el proceso deeducación familiar en la escuela para niños con autismocon la participación de los docentes y las familias.
Preparaciónal docente
Fundamentos: filosóficos, sociológicos, psicológicos, pedagógicos.
Preparacióna la familia
ETAPAS
DIAGNÓSTICO
PLANIFICACIÓN
EJECUCIÓN
EVALUACIÓNTAREAS
La mediación de la escuela y los docentes sobrela familia para que sean verdaderas mediadoras
del desarrollo de su hijo con autismo.
Estrategia de educación familiar en la escuela para niños con autismo
102
para alcanzar niveles superiores de desarrollo a partir del protagonismo que asume en la transformación
de su propia realidad.
Personalizada porque permite la atención de manera individualizada a la familia, teniendo en cuenta sus
potencialidades y necesidades. Flexible porque brinda la posibilidad de organizar las acciones de la
estrategia con la participación de las familias y los docentes, a partir de las necesidades que surjan en la
dinámica de su construcción. Posibilita trabajar con una familia de manera diferente con respecto a otra,
cada año será diferente según los profesores y las familias. Es susceptible de cambios o variaciones
según las circunstancias.
Colaborativa grupal porque en la ejecución de las acciones las relaciones que se establecen entre familia
familia, familia docente, familia docente niño facilitan el proceso de construcción de la estrategia mediante
el intercambio de ideas y de reflexiones, propiciando el aprendizaje en grupo como mediador del
desarrollo.
Los antecedentes relacionados con la temática y la teoría investigada, permitieron construir en la práctica
una estrategia de educación familiar en la escuela para niños con autismo. Su aplicación y las vías que se
proponen no constituyen un esquema rígido, quedan abiertas a la creación de quienes la quieran aplicar.
De acuerdo con Valle (2010), una estrategia tiene diferentes componentes: misión, fundamentos y
elementos metodológicos (direcciones de trabajo, etapas y tareas). El proceso de construcción y desarrollo
de la estrategia de educación familiar asume estos componentes.
Lamisión radica en: Organizar el proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo con
la participación de los docentes y las familias.
En esta investigación los fundamentos se contextualizan en correspondencia con el objeto de estudio y se
abordan desde la filosofía, la sociología, la psicología y la pedagogía.
103
Desde la filosofía se asume la concepción dialéctico materialista a partir de considerar a la familia como
categoría histórica, social y psicológica, condicionada por la época. La familia varía en el curso de la
historia transformándose y desarrollándose, donde expresa una doble relación como producto y productor
de la sociedad y la cultura. Desde la filosofía de la educación se tiene en cuenta la necesidad de que el
niño con autismo responda a lo que se pretende alcanzar en la educación en Cuba de todo niño,
adolescente y joven, para ello se tiene en cuenta las influencias educativas no solamente de la escuela,
sino también de la familia. El estudio de la educación familiar desde la escuela para niños con autismo
requiere de una concepción del desarrollo humano donde se le concede especial atención a la familia
como primer agente de socialización. La escuela, al asumir una posición progresista del desarrollo tiene
como premisa la posibilidad de transformación de la familia para que contribuya de manera efectiva a la
incorporación del niño con autismo a la sociedad. Se reconoce el constante movimiento en que se
encuentra la vida social en un proceso de desarrollo, donde la concepción histórica de la familia como
sistema se transforma y asume los cambios sociales.
Desde la sociología de la educación se comparte el criterio de que la educación es un fenómeno social.
El pedagogo cubano A. Blanco al referirse a la función social de la educación plantea “…la Educación
constituye el medio fundamental para la socialización del sujeto. A través de ella la sociedad logra la
asimilación y objetivación, en cada individuo, de los contenidos socialmente válidos, expresados en los
sistemas de normas y valores aceptados por la misma sociedad”47. Siguiendo la idea expone “…la
educación está determinada socialmente”48 Desde una perspectiva sociológica considerar la educación
como fenómeno social implica que las relaciones entre la escuela para niños con autismo y la familia que
tiene hijos con autismo deben darse de manera armónica, para lograr unidad educativa entre estas dos
agencias encargadas de educar en la sociedad.
47 Blanco, A.”Introducción a la sociología de la educación”. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, 2004. Pág. 4348 Blanco, A. 2004. Obra citada. Pág. 44
104
Sin embargo, en la actualidad se evidencia que la sociedad no está suficientemente educada para aceptar
la diversidad. Los prejuicios sociales hacia las minorías que expresan una diferencia marcada constituyen
un tema de análisis de las ciencias sociales. Las familias de las personas con autismo no están exentas de
los efectos de estos prejuicios. Suele cuestionarse y subvalorarse a la familia por tener un hijo diferente.
Estos prejuicios sociales influyen en los padres, que se limitan en las actividades sociales y por ende se
agrava la socialización de sus hijos, proceso ya alterado por la naturaleza del autismo. Lo que trae como
consecuencias mayores dificultades en la dinámica familiar y en la educación de sus hijos con autismo. De
ahí que la escuela cumpla con su encargo social en el proceso de educación familiar de manera
propositiva e intencionada. Esto significa que la escuela demuestre a la familia la importancia de ser
optimistas en la educación de sus hijos con autismo.
Desde la psicología la estrategia se fundamenta en el enfoque histórico cultural, a partir de la relación del
niño con autismo, su familia y la sociedad en la conformación psicológica personal. Para Vigotsky el medio
social juega un importante papel en la formación y desarrollo de la psiquis humana, pues los procesos
intrapsicológicos (procesos internos individuales) van precedidos por los procesos interpsicológicos
(procesos externos sociales). En las actividades cotidianas que la familia de los niños con autismo realiza
conjuntamente en estrecha intercomunicación padres e hijos, se evidencia que la psiquis humana se forma
a partir del contexto social. Esto tiene especial significación en los niños con autismo, por la singularidad
que tienen en el desarrollo de los procesos de comunicación, socialización y conducta, aspecto analizado
con amplitud en el capítulo 1.
Es en este escenario donde se desarrolla el individuo, la familia y la escuela juegan un importante papel
como mediadores del proceso de formación de la personalidad. La estrategia ofrece una educación
familiar teniendo en cuenta las potencialidades y necesidades de la familia de los niños con autismo
dirigida a obtener niveles superiores de desarrollo, no solo se considera el presente sino como elemento
105
esencial el futuro. Demuestra la importancia de tener en cuenta el carácter creciente de la zona de
desarrollo próximo y el papel que juega la categoría “otros” en la familia y en el niño con autismo.
Desde la pedagogía se valora a la familia como el primer contexto de aprendizaje y desarrollo. Todo lo
relacionado con la educación familiar está dirigido a enseñar a la familia el papel decisivo que tiene en el
desarrollo integral de su hijo con autismo. La estrategia de manera intencionada y propositiva prepara a la
familia para que sea mediadora del desarrollo de su hijo con autismo, no de manera espontánea sino de
forma consciente. Tiene en cuenta los preceptos de la pedagogía cubana que plantea la vinculación de la
educación con la vida y además el ideario pedagógico revolucionario de la tradición educativa cubana.
La premisa de que la enseñanza conduce al desarrollo, a partir de una concepción optimista y humanista
justifica las grandes posibilidades de educabilidad del niño con autismo. La comprensión del proceso de
enseñanza desarrollo en el contexto familiar, teniendo en cuenta la zona de desarrollo próximo, reafirma la
posición que debe asumir la familia. Es responsabilidad de la escuela demostrarle a la familia y hacerle
conscientes de que el desarrollo no se produce de manera espontánea y tiene que ser estimulado
intencional y constantemente.
El respeto a los intereses y necesidades de las familias de los niños con autismo en el complejo y
dinámico proceso que se produce entre la enseñanza, el aprendizaje y desarrollo, impone tener en cuenta
sus individualidades. Los diferentes niveles que tienen esos niños en las zonas de desarrollo próximo,
debido a los diferentes niveles del desarrollo actual, hacen que la educación familiar se realice en
correspondencia con las demandas de las propias familias. La preparación de la familia desde la escuela
contribuye al proceso de autotransformación familiar donde se evidencia que el desarrollo se produce
como relación dialéctica entre lo social y lo psicológico.
En los niños con autismo el desarrollo de los procesos de comunicación y socialización tienen sus
peculiaridades. El intercambio interpersonal recíproco está afectado, hay dificultades para entender y
106
expresar las emociones, lo que provoca que se reduzcan las relaciones intersubjetivas. La familia no tiene
recursos para ser mediadora del desarrollo de su hijo por falta de comunicación emocional, por no darse
de manera armónica la relación afectiva. El intercambio social emocional que se da en la actividad y por
medio de la comunicación con los otros, se obstaculiza porque estos niños no comprenden las relaciones
socioafectivas. De ahí que los niños con autismo tengan dificultades para adquirir los aprendizajes de la
vida, por la significación que tienen los procesos afectivos; se requieren entonces métodos específicos en
la educación hogareña para favorecer su desarrollo integral.
En los espacios que organiza la escuela para el intercambio entre las familias cobran especial significación
las categorías actividad y comunicación. La comunicación porque mediante ella hay una interrelación
humana expresada dentro del proceso de la actividad y constituye un elemento trascendental en la familia.
Los espacios creados en la estrategia para el debate, el intercambio y la reflexión, donde la familia no solo
se apropia de los conocimientos, sino que también los construye, los critica, los enriquece y los cambia,
propician el progreso de la familia a partir de una educación familiar optimista y desarrolladora.
Los resultados del estado inicial les permitieron a los participantes conformar dos direcciones de trabajo
que en esta investigación se consideran elementos metodológicos. Esto permite la preparación articulada
de los docentes y de las familias que necesitan cumplir con efectividad su función educativa. La
Preparación del docente constituye la primera dirección del trabajo. Para ello se necesita que el docente
conozca cuáles son las peculiaridades de los niños con autismo y sus familias, así como de las diferentes
alternativas para conducir el proceso de educación familiar. La Preparación a la familia se concibe como
la segunda dirección de trabajo. La convivencia con un niño con autismo demanda un gran costo
emocional, precisamente por la especificidad que se produce en el proceso de comunicación afectiva. De
ahí la necesidad de brindarles los recursos a las familias para que descubran sus fortalezas para la
autotransformación familiar y a su vez contribuya a la transformación de su hijo.
107
Etapas y tareas de la estrategia. (Figura 2)
Se compone de cuatro etapas: diagnóstico, planificación, ejecución y evaluación. Las mismas son
conocidas por los docentes porque coinciden con la estructuración de otros procesos educativos que se
desarrollan en la escuela y se considera la más apropiada porque viabiliza la ayuda a las familias y por la
activa participación de los docentes en la elaboración de la misma.
La estrategia que se propone, se puede insertar en el sistema de trabajo de la escuela, lo que favorece su
puesta en práctica.
Cada etapa contempla tareas y el contenido de las mismas está en función de las dos direcciones de
trabajo que surgieron como necesidad de los participantes. Las etapas y tareas funcionan como una
espiral dialéctica que se enriquecen permanentemente unas de otras.
Fig.2. REPRESENTACIÓN GRÁFICA DE LAS ETAPAS Y TAREAS.
Sensibilizaciónydiagnóstico
Planificación
Ejecución
Evaluación
1. Sensibilizacióna losparticipantes.
2. Caracterización de lasnecesidadesde aprendizaje
3. Diseño del sistema deacciones
4. Autopreparación delcoordinador y educadores
5. Aplicación del sistema deacciones entre todos
6. Evaluación sistemática yparticipativa
7. Evaluación de losresultados que retoma y
reinterpreta las valoracionesde las tareas anteriores
108
Primera etapa: Sensibilización y diagnóstico. Objetivo: Identificar las necesidades y potencialidades de
los docentes y las familias en el proceso de educación familiar. Esta etapa contempla dos tareas:
Sensibilización de los participantes: tiene como objetivo sensibilizar a las personas que participarán en la
estrategia (docentes y familias) para que tomen conciencia de la necesidad e importancia de la educación
familiar en la escuela, así como de su participación activa y del trabajo en conjunto.
La sensibilización se realiza desde el primer día del curso con una actividad cultural. Se requiere de una
película u otra obra donde se refleje el testimonio de la vida de una familia que tiene entre sus integrantes
una persona con autismo, posteriormente se debate y se reflexiona con las familias y con los docentes que
tienen más experiencias en la educación de los niños con autismo.
Caracterización de las necesidades de aprendizaje: se realiza con el objetivo de determinar
participativamente las necesidades y potencialidades de los docentes y familias. Se utilizan encuestas y
entrevistas. Pueden tomarse como sugerencias metodológicas las que se elaboraron en la construcción
participativa de la estrategia. También se tiene en cuenta las regularidades del proceso de educación
familiar del curso anterior.
La segunda etapa es Planificación. Tiene como objetivo: Modelar un plan de acción, para la solución de
las problemáticas detectadas en el diagnóstico del proceso de educación familiar. Su materialización se
concreta en las tareas: diseño del sistema de acciones y autopreparación del coordinador y educadores.
Diseño del sistema de acciones: la elaboración del sistema se debe hacer sobre la base de la reflexión y
análisis colectivo. El diálogo, la discusión y el debate canalizan de manera positiva los conflictos. El
producto de este proceso participativo es un diseño realista, concreto y adecuado a los medios de que se
dispone.
109
Las acciones con los docentes se inician con la sensibilización y la superación. Se agrupan en un curso de
superación “La educación familiar en la escuela para niños con autismo” y son elaboradas por ellos
mismos. Se logra aprovechar las necesidades conscientes de los docentes y su experiencia en los
métodos más adecuados. Los temas del curso a impartir se determinan por los participantes, se proponen
familia y sociedad, logros del desarrollo por edades, el autismo y sus particularidades, familia y autismo y
la escuela en la educación familiar.
Autopreparación del coordinador y educadores: los responsables que ponen en práctica la estrategia
determinan y coordinan qué personas impartirán los temas. La preparación de los docentes requiere de
coordinadores conocedores de la teoría de la educación familiar y de la metodología participativa que se
asume en esta educación. Resulta necesaria la autopreparación previa al desarrollo de las acciones, lo
que incluye tanto la consulta de los textos y documentos especializados, como la selección y elaboración,
por parte del coordinador y educadores, de materiales y medios de enseñanza que son necesarios.
Las actividades con las familias se planifican de conjunto por los docentes y las familias, en el primer mes
del curso. Las propuestas, que surgen en la construcción de la estrategia, son: Escuelas de Educación
Familiar, Encuentro entre familias y Visitas a las actividades docentes. Es importante mantener una
articulación entre las actividades. Una vez que se avanza en las acciones con los docentes, comienzan las
acciones con las familias, se cruzan entre sí.
Aspectos metodológicos de cada una de las propuestas:
Encuentro entre familias: son espacios que propician el intercambio entre las familias y los docentes lo que
favorece que se apropien de conocimientos que contribuyen a su preparación. Se crean cuatro comisiones
para atender en cada una a un grupo de familias. Se trabajan diferentes temáticas y las familias participan
en dos comisiones el mismo día. El encuentro tiene dos momentos, en el primero las familias trabajan en
una comisión según lo planificado y cuando esta acabe las familias tienen un receso de 20 minutos para
110
posteriormente incorporarse a otra comisión. Cada momento tiene un tiempo de duración de tres horas
aproximadamente.
Objetivo: Preparar a la familia desde el punto de vista teórico práctico para la educación de su hijo con
autismo.
Aspectos metodológicos del Encuentro entre familias:
Seleccionar a las familias para que participen en las comisiones según sus potencialidades y necesidades.
Se forman las comisiones de trabajo que serán dirigidas por los docentes según el tema a tratar.
Explicar el objetivo del tema e indagar el conocimiento que tienen los padres sobre el mismo.
Partir de situaciones de la vida diaria relacionadas con el tema y analizarlas desde la teoría. Combinarlas
con demostraciones sobre qué y cómo hacer.
Utilizar como recurso principal la dramatización, donde un miembro de la familia haga el papel de niño y
otro de adulto. Analizarla para promover el debate.
Evaluar el Encuentro entre familias por cada comisión y hacer una general.
Visitas a las actividades docentes: son las visitas que realizan las familias a diferentes actividades
docentes donde están implicados sus hijos. Estas pueden ser con los maestros del aula y/o diferentes
especialistas. La cantidad de actividades a visitar es según las características del niño, las necesidades de
las familias, criterios de los docentes y particulares de las actividades a visitar. La escuela tiene concebido
que estas visitas se realicen una vez en el curso, durante dos meses, para que puedan asistir todas las
familias. El tiempo de duración está en correspondencia con la actividad a visitar.
Objetivo: Preparar a las familias de manera individualizada desde el punto de vista psicopedagógico.
Aspectos metodológicos de las Visitas a las actividades docentes:
111
Diagnosticar las necesidades de la familia y reunión con los docentes para la confección del cronograma
de visitas.
Intercambiar de manera individual con cada docente para la planificación y preparación de las actividades.
Citar a la familia con tres días de antelación.
Intercambiar entre el maestro del aula y la familia sobre la planificación de las actividades y sus objetivos.
Intercambiar entre el docente y la familia sobre la actividad visitada.
Evaluar la actividad por escrito.
Escuelas de Educación Familiar: constituye un proceso de aprendizaje en grupo, socialmente activo,
donde se relaciona lo social con lo individual. Es una vía concreta que perfecciona las relaciones familia
escuela, implica de manera específica a cada familia en el proceso de educación de sus hijos.
Objetivo: Preparar a la familia para un mejor desempeño en su función educativa. Tiempo de duración:
aproximadamente tres horas. Frecuencia: mensual.
Aspectos metodológicos de las Escuelas de Educación Familiar:
Los temas a tratar son los solicitados por las familias y los que sugieran los docentes.
Tiempo inicial para conocerse o reconocerse entre los participantes.
Animación: para crear un clima psicológico grupal adecuado para adentrarse en los temas escogidos.
Introducción del tema.
Exploración de las opiniones de las familias sobre el tema central de la sesión.
Presentación de situaciones de la vida cotidiana, apoyados de dramatizaciones, para proponer posibles
soluciones entre todos. Permite construir un saber común e incluso proponerse nuevos enfoques ante sus
problemas.
112
Síntesis de los aspectos más significativos relacionados con el tema.
Valoraciones y sugerencias para los próximos encuentros.
Recursos: Folleto de orientación a las familias “Ayúdame siempre, lo necesito”. Se considera como medio
de enseñanza, que responde en sus temas a las necesidades de los padres, que en su elaboración se
toman los aportes de experiencias anteriores de la escuela “Dora Alonso” en la educación familiar. Su
estructura y recursos comunicativos se sustentan en las concepciones actuales de la educación familiar.
Objetivo: Orientar a la familia, en cómo educar a su hijo con autismo.
Estructura y funcionamiento del folleto: tiene una presentación a la familia en la cual se destaca la finalidad
del folleto. Seguidamente cuenta con una introducción sencilla. Orientaciones metodológicas generales
que ofrecen diferentes alternativas para el desarrollo de la comunicación, socialización, conducta,
cognición y autovalidismo. Estas actividades refieren de manera detallada el qué hacer, cómo hacer y el
por qué hacer. Tiene como material de apoyo cuatro trípticos los cuáles tienen la intención de ofrecer
consejos a las familias de manera sencilla y asequible en las áreas anteriormente mencionadas.
Mensualmente se elabora con la ayuda de las familias y los docentes un boletín llamado “Caminemos
juntos”, con el propósito de contribuir a la preparación de estos. Objetivo: preparar a docentes y familias de
los niños con autismo en la educación familiar, informar sobre los temas de actualidad de carácter
internacional y nacional relacionados con autismo, así como brindar información general sobre la escuela.
Forma de presentación: plegable (tríptico). Portada: logotipo, título, número, mes y año.
1ra sección: ¡Entérate! Se comunican los criterios emitidos por los docentes y familias sobre el boletín
anterior, brindan informaciones sobre el trabajo del centro y el tema de la escuela de educación familiar
que se realizará en el próximo mes.
2da sección: ¿Sabías que…? Ofrece informaciones generales sobre autismo.
113
3ra sección: Investigaciones. Se notifican resultados recientes de investigaciones clínicas y educativas en
el ámbito internacional y nacional relacionadas con autismo.
4ta sección: Consejos. Se tratan temas que orientan al maestro como trabajar con las familias y a estas
con sus hijos. Estos están relacionados con la educación para la salud, la vida en el hogar, las actividades
pedagógicas y educativas, entre otros.
Contraportada: Los docentes y las familias cuentan su historia. Se escriben anécdotas sobre el trabajo con
los niños con autismo, refieren situaciones positivas y negativas, trasmitiendo siempre una enseñanza. Un
mes se exponen las experiencias de los docentes y otro las de las familias.
La Tercera etapa es Ejecución. Tiene como objetivo: aplicar de manera participativa la estrategia
educativa, para la promoción del cambio en los docentes y familias, de manera que se perfeccione el
proceso educación familiar en la escuela. Tiene como tarea: aplicación del sistema de acciones entre
todos.
Aplicación del sistema de acciones entre todos mediante la articulación intencionada de diferentes
modalidades de preparación a las familias y docentes (Anexo 21), para que tengan los recursos teóricos
metodológicos necesarios para cumplir con el rol que le corresponde.
Cuarta etapa: Evaluación. Objetivo: Valorar el proceso y los resultados; comprende la evaluación
sistemática y la final, que se corresponde con la culminación del curso escolar.
La evaluación sistemática y participativa, evalúa de manera constante, entre todos, el trabajo realizado en
cada propuesta, así como los cambios en las familias y docentes. Esto permite determinar los aciertos y
desaciertos en la construcción de la estrategia; así como adoptar medidas para mejorar las subsiguientes
acciones. Esta evaluación propicia tomar decisiones en cada etapa y actividad con la participación activa
de las partes (familias y docentes).
114
En las EEF se realiza esta evaluación por todos los participantes cada vez que finaliza una sesión. Las
visitas a las actividades docentes se evalúan inmediatamente de terminadas estas. En los encuentros
entre familias se hace primero en comisiones y después con todos los participantes. En el curso a los
docentes la evaluación se realiza después de concluido cada encuentro y al terminarlo.
Evaluación final: La estrategia que se propone es un proceso dialéctico y permanente de búsqueda
sistemática para la transformación. Favorece el estudio de la realidad en que se produce el proceso de
educación familiar y propone las vías para transformarla y evaluarla. Ratifica el carácter humanista porque
los docentes y las familias de los niños con autismo tienen una activa participación en los cambios de la
escuela y en cada una de ellas.
Se hacen tres tipos de acciones: en los meses de mayo y junio en sesión grupal se realiza una evaluación
del desarrollo de las acciones en el curso, que se apoyan en sus vivencias y en los registros de las
sesiones anteriores. Además con cada familia se realiza una evaluación de los resultados del trabajo
realizado en todo el curso, lo dirige la comisión de apoyo al diagnóstico. En la misma se trazan acciones
inmediatas que realizará la familia con el niño; incluye la etapa vacacional y hasta el inicio del nuevo curso.
En la última reunión del curso, que se convoca con el lema “¿Qué hicimos y qué falta?” todos los padres y
docentes intercambian sobre los aciertos y desaciertos del proceso de educación familiar en el curso que
concluye. Se reconocen necesidades insatisfechas y determinan nuevas necesidades; se aportan
propuestas para el próximo curso. Lo hacen con emocionalidad y compromiso. A la vez manifiestan
exigencia hacia el colectivo de docentes.
La construcción de la estrategia en la práctica, durante dos años, demostró que es viable en una escuela
de este tipo. La combinación de elementos objetivos (situaciones, circunstancias, hechos) y subjetivos
(actitudes, interpretaciones, emociones, sentimientos) es esencial para el aprendizaje grupal. Como
proceso dialéctico, integrador, dinámico y complejo permitió la transformación de los implicados, pues
115
aprenden a partir de los cambios. Los participantes deciden el plan de acciones en cuanto a la selección
de los temas, la frecuencia, técnicas y procedimientos. De esta manera se logra un clima de respeto y
cooperación, donde se comparten saberes y experiencias. Se beneficia el proceso de educación familiar,
la participación de los docentes y de las familias favorecen su forma de actuación.
Lo generalizable es el empleo de este enfoque para construir la estrategia a partir de la participación activa
de los sujetos. Esto no significa que en cada escuela se produzca el mismo cambio, la estrategia se
desarrollaría teniendo en cuenta las particularidades de cada centro. El cambio que se produzca en cada
institución tendrá también sus especificidades.
Esta construcción compleja de la estrategia esclarece como se puede elaborar la misma en otros
contextos con la participación de los sujetos que allí existan como protagonistas del proceso cambio que
se genera.
116
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117
CONCLUSIONES
1. La sistematización de los antecedentes del objeto de estudio permitió determinar el condicionamiento
histórico cultural de la educación familiar y sus especificidades en las familias de los niños con
autismo. El autismo estuvo viciado por una explicación mecanicista del vínculo entre lo externo y lo
interno, que influyó en los prejuicios sociales, y en la actualidad prevalece en la conciencia social.
Desde el enfoque histórico social se ha demostrado que estas familias son verdaderos mediadores del
desarrollo de su hijo con autismo.
2. Las indagaciones posibilitaron la caracterización del estado inicial de la educación familiar de los niños
con autismo en la escuela “Dora Alonso”. Como resultado se identifican las debilidades teórico-
metodológicas de los docentes que se revelan que aún no es suficiente su desempeño en la
educación familiar.
Las fortalezas de las familias de los niños con autismo se revelan en la capacidad que tienen para
esforzarse y para el optimismo, quieren a sus hijos y desean que se socialicen. Sin embargo, las
debilidades se evidencian en el cumplimiento de su función educativa. Predominan, en las familias
estudiadas, la sobreprotección, el desconocimiento de los logros del desarrollo infantil, de los
procedimientos para estimular las áreas más afectadas, la falta de comunicación emocional con los
hijos que repercute en sus relaciones socio afectivas.
3. La estrategia de educación familiar fue construida en la práctica en la escuela “Dora Alonso” con un
enfoque de investigación acción participativa y se inserta en el sistema de trabajo de la escuela.
Desde su concepción teórica y metodológica, se articula en un sistema de acciones educativas,
participativas y flexibles que permiten la educación familiar en espacios grupales e individuales.
4. En la construcción y desarrollo sistemático de la estrategia se evidencia su efectividad porque el
ambiente emocional alcanzado propició que de manera constante en los participantes surgieran
118
nuevos saberes y que el aprendizaje fuera en ascenso. Se obtiene como efecto mayor comprensión
de las familias hacia el hijo con autismo, aumenta la seguridad y confianza en sí mismo. Se logra la
transformación de los docentes, las familias y la escuela. El proceso de cambio de la educación
familiar en la escuela no es una obra terminada, se enriquece en su propio desarrollo con la
satisfacción por haberlo vivido.
5. El enfoque seguido a lo largo de la investigación se reveló como el acertado porque su metodología se
organizó y enriqueció a partir de las condiciones histórica concreta donde se desarrolló, lo que permitió
cumplir el objetivo de la tesis.
119
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RECOMENDACIONES
� Continuar el estudio de las familias de los niños con autismo en otros contextos socializadores para
perfeccionar el proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo.
� Enriquecer la estrategia paulatinamente propuesta con nuevas alternativas educativas que permitan a
las familias y a la escuela perfeccionar el proceso de educación familiar.
� Implementar la investigación de la estrategia propuesta en otros contextos donde se educan niños con
autismo.
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164. http://www.servicom.es/aespw
165. http://www.irinfo.es/prader-willi/index.htm
166. http://www.visibleink.inter.net
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168. http://www.hslib.washington.edu/genline/pws.html
169. http://www.athenet.net/pwsa usa/index.html
170. http://www.equipoiridia.es
������
RELACION DE ANEXOS
ANEXO 1 Síntesis del material testimonial.
ANEXO 2 Parametrización de la variable.
ANEXO 3 Grupos de estudios
ANEXO 4 Análisis documental
ANEXO 5 IDEA(Inventario de las Dimensiones del Espectro Autista)
ANEXO 6 Entrevista a los docentes. Resultados
ANEXO 7 Entrevista a las familias. Resultados
ANEXO 8 Guía de observación a las actividades de educación familiar. Resultados
ANEXO 9 Entrevista grupal a las familias. Resultados
ANEXO 10 Encuesta a los docentes. Resultados
ANEXO 11 Guía de observación a las familias en actividades. Resultados
ANEXO 12 Encuesta a la familia. Resultados
ANEXO 13 Curso de superación
ANEXO 14 Evaluación del curso a los docentes
ANEXO 15 Escuelas deEducación Familiar (EEF)
ANEXO 16 Folletode orientación
ANEXO 17 Boletín mensual 1 y 2
ANEXO 18 Trípticos
ANEXO 19 Encuentro entre familias
ANEXO 20 Visita a las actividades docentes. (VAD)
ANEXO 21 Actividades de educación familiar en sistema.
ANEXO1
Síntesis del material testimonial “No es el fin”
El video “No es el fin” se realizó en el año 2005, con el objetivo de orientar a la familia sobre cómo
estimular a su hijo con autismo. Su autora es la MSC. Imilla C. Campo Valdés. El mismo se realizó
con una muestra de 10 niños con autismo de la escuela “Dora Alonso”, en edades comprendidas
entre 2 y 5 años, y un representante de la familia de cada uno de ellos. Tiene un tiempo de duración
de 35 minutos.
Las filmaciones se realizaron en los hogares de los niños y paseos en el período vacacional
(Acuario Nacional, Zoológico y Jardín Botánico). En el video se les demuestra a las familias cómo
estimular las relaciones afectivas entre los hermanos, la importancia de la música y el juego, cómo
utilizar los libros, el desarrollo del autovalidismo, las encomiendas, el uso de la computadora y las
actividades que pueden realizar los niños con su familia en los hogares. En todo momento se
estimulan las relaciones entre los niños y su familia, y entre todos los integrantes del grupo.
Las orientaciones se ofrecen de manera amena combinando láminas e imágenes, donde las familias
orientan y demuestran como estimulan a sus hijos. Además cuentan sus experiencias sobre el
impacto del diagnóstico, las relaciones intrafamiliares y con los profesionales. Brindan consejos
optimistas a partir de sus propias vivencias. Se utiliza un lenguaje sencillo, directo, coloquial que
facilita la comprensión de los mensajes.
ANEXO 2: Parametrización de la variable “Educación familiar en la escuela para niños con autismo”TABLA: Dimensiones, indicadores e instrumentos.DIMENSIÓN INDICADORES INSTRUMENTOS
E. I E.G E OD F F D F A.E.F A.F
Accioneseducativas
intencionadas
Vías de educación familiar que se utilizan x xNivel de convocatoria a la familia para las actividades de educaciónfamiliar.
x x
Frecuencia de las actividades de educación familiar x xNivel de organización ydesarrollo de las vías de educación familiar x x XComportamiento de la asistencia de las familias a la actividades deeducación familiar
x
Ambiente de relación hogar escuela. x x
Preparacióndel docente
Dominio de los logros del desarrollo infantil por edades x xDominio de las particularidades del desarrollo de los niños con autismo xDominio de las potencialidades y necesidades de las familias xDominio de las vías deeducación familiar x
Nivel de participación en las actividades de educación familiar x x x
Preparaciónalcanzada por
la familia
INDICADORES
Manifestaciones de su interés por elevar los recursos cognitivos yafectivos
x x
Nivel de conocimiento que tienen sobre las particularidades de la etapade desarrollo de su hijo
x
Nivel de conocimiento que tienen sobre las particularidades deldesarrollo de su hijo con autismo.
x x
Dominio de los procedimientos para estimular en el niño las relacionesinterpersonales.
X X
Dominio de los procedimientos para estimular en el niño lacomunicación.
X X
Dominio de los procedimientos para estimular en el niño el control de laconducta
X X
Dominio de los procedimientos para estimular en el niño habilidadescognitivas
X X
Dominio de los procedimientos para estimular en el niño elautovalidismo.
x x
LEYENDAE.I: entrevista individual E.G: entrevista grupal E: encuesta O: observación F: familia D: docente A.E.F: actividades de educación familiar
A.F: actividades con la familia
ANEXO3:
Grupos de estudio
Familias25
Nivel deescolaridad
TipologíaCondiciones materialesNucleares
5(20%)
Educación especial1
Nucleares ampliados12
(48%)Satisfactoria
18(72%)
De 1ro a 5to---
Padresunidos
17(68 %)
De 6to a9no---
Reconstituida---
Técnico medio9
(36%)
Reconstituida ampliada3
(12%)Medianamente satisfactoria
7(28%)Padres
separados8
(32%)
Preuniversitario7
(28%)
Monoparental1
(4%)Superior
8(32%)
Monoparental ampliada4
(16%)
Insatisfactoria---
Niños
Edades (años) Cantidad de niños
De 3 a 5 7 (28%)
De 6 a 12 18 (72%)
Total: 20 docentes
No. Aspectos Cantidad
1 Aspectos generales
A Años de experiencia en la atencióneducativa a niños con autismo.
- de 5 De 5 a 10 De11a 15 + de 15
2(10%)
13(65%)
2(10%)
3(15%)
B Estudios postgraduados Máster Doctor
3 (10%) ___
ANEXO4
ANÁLISIS DOCUMENTAL
Objetivo: Constatar el tratamiento que se le da al proceso de educación familiar en los documentos
normativos.
Guía para el análisis de los documentos relacionados con la educación familiar en la escuela para
niños con autismo.
Fuentes utilizadas.
Resoluciones ministeriales del MINED.
• 141/84. Norma el trabajo de la escuela con la familia.
• 216/08. Reglamento de los Consejos de Escuelas y de Círculos Infantiles.
• Conjunta MINSAP-MINED
Estrategia de Trabajo de la escuela Dora Alonso
• Banco de problemas, objetivos y acciones.
Criterios para el análisis
1. Acciones de la escuela con la familiaen el proceso de educación familiar.
ANEXO 5
Guía para el análisis de los expedientes psicopedagógicos. Instrumento IDEA
Objetivo: Caracterizar a los niños con autismo, de las familias del grupo de estudio, a partir delas valoraciones de los resultados del instrumento IDEA.Fuentes utilizadas:� Inventario de las dimensiones del espectro autista.
Criterios para el análisisValoración sobre las manifestaciones de la� Socialización� Comunicación� Anticipación/flexibilidad� Simbolización
Inventario de la dimensiones del espectro autista (IDEA)
DIMENSIONES PUNTUACIÓN
RELACIONES SOCIALES
Aislamiento completo. No apego a personas específicas. No relacióncon adultos e iguales
8
Incapacidad de relación. Vínculo con adultos. No relación con iguales 6Relaciones infrecuentes, inducidas, externas con iguales. Las relacionesmás como respuestas que a iniciativa propia.
4
Motivación de relación con iguales, pero falta de relaciones por dificultadpara comprender sutilezas sociales y escasa empatía. Conciencia desoledad.
2
No hay trastorno cualitativo de soledad 0
CAPACIDADES DE REFERENCIA CONJUNTA
Ausencia completa de acciones conjuntas o interés por las otras personas ysus acciones
8
Acciones conjuntas simples, sin miradas “significativas” de referenciaconjunta.
6
Empleo de miradas de referencia conjunta en situaciones dirigidas, pero noabiertas
4
Pautas establecidas de atención y acción conjunta, pero no depreocupación conjunta.
2
No hay trastorno cualitativo de las capacidades de referencia conjunta. 0CAPACIDADES INTERSUBJETIVASY MENTALISTAS
Ausencia de pautas de expresión emocional correlativa (intersubjetividad 8
primaria). Falta de interés por la personasRespuestas intersubjetivas primarias, pero ningún indicio de que se vive alotro como “sujeto”
6
Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribución explícita de estadosmentales. No se resuelven tareas de Teoría de la Mente
4
Conciencia explícita de que las otras personas tienen mente, que semanifiesta en la solución de la tarea de Teoría de la Mente de primer orden.En situaciones reales, el mentalismo es lento, simple y limitado.
2
No hay trastorno cualitativo de capacidades intersubjetivas y mentalistas 0
FUNCIONES COMUNICATIVAS
Ausencia de comunicación (relación intencionada, intencional ysignificante) y de conductas instrumentales con personas.
8
Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en elmundo físico (para pedir), sin otras pautas de comunicación
6
Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo físico) pero nopara compartir experiencia o cambiar el mundo mental
4
Conductas comunicativas de declarar, comentar, con escasas“cualificaciones subjetivas de la experiencia” y declaraciones sobre elmundo interno.
2
No hay trastorno cualitativo de las funciones comunicativas 0LENGUAJE EXPRESIVO
Mutismo total o funcional. Puede haber verbalizaciones que no sonpropiamente lingüísticas.
8
Lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolalias. No hay creaciónformal de sintagmas y oraciones
6
Lenguaje oracional. Hay oraciones que no son ecolálicas, pero que noconfiguran discurso o conversación
4
Discurso y conversación, con limitaciones de adaptación flexible en lasconversaciones y de selección de temas relevantes. Frecuentemente hayanomalías prosódicas
2
No hay trastorno cualitativo del lenguaje expresivo 0LENGUAJE RECEPTIVO
Sordera central”. Tendencia a ignorar el lenguaje. No hay respuesta aórdenes, llamadas o indicaciones
8
Asociación de enunciados verbales con conductas propias, sin indicios deque los enunciados se asimilen a un código
6
Comprensión (literal y poco flexible) de enunciados, con alguna clase deanálisis estructurales. No se comprende discurso
4
Se comprende discurso y conversación, pero se diferencia con grandificultad el significado literal del intencional.
2
No hay trastorno cualitativo de las capacidades de comprensión 0
ANTICIPACIÓN
Adherencia inflexible a estímulos que se repiten de forma idéntica (eje.Películas de video). Resistencia intensa a cambios. Falta de conductasanticipatorias
8
Conductas anticipatorias simples en rutinas cotidianas. Con frecuencia,oposición a cambios y empeoramiento en situaciones que implicancambios.
6
Incorporadas estructuras temporales amplias (ej. Curso, vacaciones).Puede haber reacciones catastróficas ante cambios no previstos
4
Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar loscambios. Se prefiere un orden claro y un ambiente predictible.
2
No hay trastorno cualitativo de capacidades de anticipación 0FLEXIBILIDAD
Predominan las estereotipias motoras simples 8Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios 6Rituales complejos. Apego obsesivo a objetos. Preguntas obsesivas. 4Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses pocofuncional y flexible. Rígido perfeccionismo.
2
No hay trastorno cualitativo de la flexibilidad 0SENTIDO DE LA ACTIVIDAD
Predominio masivo de conductas sin metas. Inaccesibilidad a consignasexternas que dirijan la actividad.
8
Solo se realizan actividades funcionales breves con consignas externas.Cuando no las hay, se pasa al nivel anterior
6
Actividades autónomas de ciclo largo, que no se viven como partes deproyectos coherentes, y cuya motivación es externa.
4
Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea,pero sin una estructura jerárquica de previsiones biográficas en que seinserten
2
No hay trastorno cualitativo del sentido de la actividad 0
FICCIÓN E IMAGINACIÓN
Ausencia completa de juego funcional o simbólico y de otrascompetencias de ficción
8
Juegos funcionales poco flexibles, poco espontáneos y de contenidoslimitados
6
Juego simbólico, en general poco espontáneo y obsesivo. Dificultadesimportantes para diferenciar ficción y realidad
4
Capacidades complejas de ficción, que se emplean como recursos deaislamiento. Ficciones poco flexibles
2
No hay trastorno de competencia de ficción e imaginación 0IMITACIÓN
Ausencia completa de de conductas de imitación 8Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontáneas. 6Imitación espontánea esporádica, poco versátil e intersubjetiva. 4Imitación establecida. Ausencia de “modelos internos” 2No hay trastorno de las capacidades de imitación. 0
SUSPENSIÓN (CAPACIDAD DE CREAR SIGNIFICANTES)
No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos.Comunicación ausente o por gestos instrumentales con personas
8
No se suspenden acciones instrumentales para crear símbolosenactivos. No hay juego funcional
6
No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crearficciones y juego de ficción
4
No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprendermetáforas o para comprender que los estados mentales no secorresponden necesariamente con las situaciones
2
No hay trastorno de las capacidades de suspensión 0
Valoración de los resultados del Inventario de las Dimensiones del Espectro Autista (IDEA) parala caracterización de los niños con autismo.
En el área relacionada con los trastornos del desarrollo social se constata que 19 (76%) niñosprefieren la soledad, se aíslan. Manifiestan incapacidad para relacionarse, diferencian a suspadres de otras personas pero muestran poco afecto y son indiferentes a otros familiares. Tienendificultad para aceptar a otros niños porque no juegan con sus iguales. Son poco espontáneospara establecer relaciones interpersonales. Realizan algunas acciones conjuntas simples con losadultos, por ejemplo lanzar o recibir una pelota. De forma muy esporádica y en situacionesinteractivas muy dirigidas tienen miradas de referencia conjunta, (miran lo mismo que misma elotro). Se comparten acciones sin comprender la intención de los otros. Muestran respuestasintersubjetivas primarias ocasionales, de forma esporádica y limitada manifiestan emociones encorrespondencia con el contexto. No hay muestra de intersubjetividad secundaria o indicios deque la persona comprenda que las personas actúan según creencias y deseos.
Sin embargo, hay 6 (24%) niños que presentan relaciones con sus iguales bajo la orientación deladulto, impresionan torpeza en las relaciones que se establecen cuando alguien se les acerca.Empleo más o menos esporádico de referencia conjunta en situaciones interactivas muydirigidas. Indicios de intersubjetividad secundaria que se manifiestan en la ausencia de señalaralgo interesante para que otros compartan la experiencia o interpretar el mundo interno de laspersonas.
En el área relacionada con los Trastornos de la comunicación y el lenguaje se constata que 17(68%) niños presentan poca intención comunicativa, utilizan a las personas como instrumento(llevan de la mano al adulto hacia el objeto deseado sin hacer gestos, ni palabras para expresarsus deseos). Ausencia total de lenguaje expresivo, presencia de sonidos inentendibles quepueden ser silábicos, rítmicos pero sin sentido comunicativo. No utilizan gestos paracomunicarse, no señalan, ni dicen adiós con la mano. Comprenden órdenes sencillas asociadasa los objetos, al lugar donde se encuentran y a las rutinas establecidas, no porque existacomprensión de la orden verbal. Ejemplo: se sienta porque ve la silla cerca de él, se acuestaporque el catre está puesto, sale del comedor directo al baño.
A diferencia de 8 (32%) niños que para pedir algo utilizan palabras aisladas, solo haycomunicación para cambiar el mundo físico. Presentan ecolalias (repetición de lo que oye demanera inmediata o después de pasado un tiempo), palabras sueltas y funcionales, de ellos 2(25%) niños dicen algunas frases. Comprenden órdenes de mayor complejidad pero de formaliteral, no entienden el lenguaje figurado, ni las metáforas.
En el área relacionada con los Trastornos de la anticipación y flexibilidad se comprueba que 15(60%) niños se caracterizan por tener conductas anticipatorias simples en situaciones cotidianasmuy habituales (coger la mochila para irse para su casa). Frecuentemente se oponen y seresisten ante situaciones de cambios, (cambio de lugar u objeto) manifestando su inconformidadmediante las rabietas. Tienen reacciones intensas ante nuevas situaciones imprevistas (cambioen alguna actividad del día, ejemplo: cuando llueve o se rompe el transporte y no puede ir a laexcursión). Presentan estereotipias motoras simples (movimiento de las manos simulando alas,giros sobre sí mismo, balanceo, insistencia en observar objetos de movimiento giratorio, caminanen punta de pie). Solo realizan actividades funcionales ante la orientación verbal del adulto, estasson breves y no dependen de una comprensión de su finalidad.
Hay 10 (40%) niños que tienen conductas anticipatorias simples en situaciones cotidianas. Existeuna mejor aceptación de los cambios, aunque pueden producirse reacciones catastróficasocasionales ante cambios imprevistos. Realizan tareas con cierto grado de autonomía, sin lanecesidad de que se le oriente paso a paso.
En relación con el área Trastorno de la simbolización se evidencia que de forma reveladora 17(68%) niños se caracterizan porque no manifiestan juegos funcionales y simbólicos, utilizan losjuguetes de forma inadecuada (le dan vuelta a la rueda del carro, no lo ruedan). En 10 (40%) deestos niños se evidencia ausencia total de conductas de imitación, y solo en 7 (28%) hayimitaciones motoras simples evocadas.
Se constata que 8 (32%) niños realizan juegos funcionales de forma simple. Estos tienden a serestereotipados, limitados en contenidos, poco flexibles y poco espontáneos. Realizan imitacionesmotoras simples evocadas: en 3 de ellos aparecen pautas de imitaciones espontáneas,generalmente esporádicas y poco flexibles, 5 niños ruedan carros y 3 niños llevan la cucharavacía a la boca. La imitación suele carecer del intercambio de emociones.
ANEXO 6ENTREVISTA A LOSDOCENTES
Objetivo: Valorar el diseño y desarrollo de las vías de educación familiar queutiliza la escuela.
Nos acercamos a usted con el propósito de caracterizar el proceso de educación familiar en la escuela paraniños con autismo y conocer el diseño y desarrollo de las actividades que se realizan para este fin. Suopinión es de gran importancia por lo que de antemano le damos las gracias.
1. ¿Con qué frecuencia la escuela realizaactividades dirigidas a la educación familiar?Mensual ___ bimensual ___ trimestral___ semestral___ anual_____
2. ¿Cómo la escuela convoca a la familia para que asista a las actividades de educación familiar?
Por escrito ___
Comunicación oral mediante docentes ___
Pancartas en la escuela y comunidad ___
Por los representantes del Consejo de Escuela ___
Otras vías ________________
¿Cuáles?_____________
3. Marca con una X las vías que utiliza la escuela para la educación familiar y la frecuencia.
VÍAS SIEMPRE A VECES NUNCAEscuelade educación familiarVisitas al hogarTalleresDinámica familiarReuniones de padres
4. ¿Cómo usted evalúa las actividades de educación familiar que realiza la escuela?Muy adecuadas__ Adecuadas__ Poco adecuadas__ No adecuadas__
Fundamenta
5. ¿Con qué frecuencia usted participa en las actividades de educación familiar?Siempre___ A veces____ Nunca ____
6. ¿Cómo usted valora la relación hogar escuela?
Buena____ regular____ deficiente____Argumenta.
Puede expresar cualquier otra idea que sea de su interés. Gracias por su colaboración.
RESULTADOS
Pregunta 1.
Frecuencia %Mensual 100%(20)BimensualTrimestralSemestralAnual
Pregunta 2
Por escrito 100% (20)Comunicación oral mediantedocentes
100% (20)
Pancartas en la escuela ycomunidadPor los representantes delConsejo de Escuela
100% (20)
Pregunta 3
VÍAS SIEMPRE A VECES NUNCAEscuela de Educación Familiar 75% (15) 25% (5)Visitas al hogar 80%(16) 20%(4)TalleresDinámica familiar 75% (15) 25% (5)Reuniones de padres 100% (20)
Pregunta 4
Muy adecuadas Adecuadas Poco adecuadas No adecuadas35% (7) 65% (13)
Pregunta5.
SiempreA veces 55% (11)Nunca 45% (9)
Pregunta 6Buena 5% (1)Regular 85% (17)Deficiente 10% (2)
ANEXO 7ENTREVISTA A LASFAMILIAS.
Objetivo: Valorar el diseño y desarrollo de las actividades de educación familiar que realiza la escuela.
Estimada familia: con la intención de contribuir al perfeccionamiento del proceso de educación familiar en laescuela para niños con autismo “Dora Alonso” necesitamos de su cooperación. Sus criterios y valoracionessobre el diseño y desarrollo de las actividades que realiza la escuela con la familia son de vital importancia.
Estamos seguros que la objetividad de su información será de gran ayuda. De antemano muchas gracias.
1. ¿Con qué frecuencia la escuela realizaactividades dirigidas a laeducación familiar?mensual__ bimensual__ trimestral__ semestral__ anual____
2. ¿Cómo laescuela los convocapara que asistan a las actividades de educación familiar?
Por escrito ___
Comunicación oral mediante docentes ___
Pancartas en la escuela y comunidad ___
Por los representantes del Consejo de Escuela ___
Otras vías ___
¿Cuáles?_________________________
3. Marca con una X las vías que utiliza la escuela para la educación familiar y la frecuencia.
VÍAS SIEMPRE A VECES NUNCAEscuela de educación familiarVisitas al hogarTalleresDinámica familiarReuniones de padres
4. ¿Cómo usted evalúa las actividades de educación familiar que realiza laescuela?Muy adecuadas__ Adecuadas__ Poco adecuadas__ No adecuadas__Fundamenta
RESULTADOS
Pregunta 1.
Frecuencia %Mensual 100%BimensualTrimestralSemestralAnual
Pregunta 2
Por escrito 100%(25)Comunicación oral mediantedocentes
100% (25)
Pancartas en la escuela ycomunidadPor los representantes delConsejo de Escuela
100% (25)
Pregunta 3
VÍAS SIEMPRE A VECES NUNCAEscuela de Educación Familiar 64% (16) 36% (9)
Visitas al hogar 68% (17) 32% (8)TalleresDinámica familiar 60% (15) 40% (5)Reuniones de padres 100% (10)
Pregunta 4
Muy adecuadas Adecuadas Pocoadecuadas No adecuadas
32% (8) 68% (17)
ANEXO 8. GUÍA DEOBSERVACIÓN DE LAS VÍAS DE EDUCACIÓN FAMILIAR
Objetivo: Constatar la organización y el desarrollo de las vías que utiliza la escuela para la educaciónfamiliar.
Aspectos a observar
1. Tipo de actividad
1.1 Asistencia de los padres_____
1.2 Participación de los docentes: sí __ no___ ¿Cuántos?_____
2. Se realiza:
2.1 A nivel de aula -----
2.2 A nivel de escuela ------
2.3 Existe un programa con los temas establecidos para el curso escolar: SÍ -- NO--
Los temas se deciden por:
2.4 Padres, madres y otros familiares ----
2.5 Los docentes ----
2.6 Docentes y familia ----
2.7 Consejo de dirección __
2.8 Los bajan del organismo superior -----
3. Laactividad que desarrollan es:
Orientadora ___ Muy informativa ___ Amena ___ Aburrida ___ Novedosa ___ Esquemática ___
Reiterativa___
3.1 Se tratan temas sobre:
Como enseñar a los niños con autismo __
La educación en el hogar __
Cuestiones organizativas del centro __
La relación hogar- escuela __
Orientaciones de cómo la familia puede ayudar a su hijo __
Autismo y sus características__
El papel de los contextos sociales en el desarrollo de su hijo__
Otros temas ___ ¿Cuáles?____________________________
4. Inicio de la sesión:
4.1Se explica el objetivo del tema ---
Si--- No-----
4.2 Se explica el procedimiento a seguir para el análisis del tema ----
Si--- No-----
4.3 Se crea un clima relajado para que la familia se sienta en confianza ----
Si--- No-----
5. Desarrollo:
5.1 Explican un tema sin que los padres opinen, sólo escuchan
Si--- No-----
5.2Parte de lo que padres, madres u otros familiares saben respecto al tema que se está tratando
Si--- No-----
5.3 Se presentan situaciones de la vida cotidiana que pueden ser conflictivas en la educación de los hijospara proponer entre todos posibles soluciones
Si--- No-----
5.4 Se buscan entre todos alternativas para la educación de los hijos.
Si--- No-----
6. Cierre:
6.1 Se hace síntesis de los aspectos más significativos en relación con el tema que seestá debatiendo.
Si--- No-----
6.2 Se estimula al grupo a plantearse nuevas interrogantes respecto al tema tratado.
Si--- No-----
7. Evaluación:
7.1 Se toman en consideración las valoraciones de los participantes sobre la sesión desarrollada, mediantelautilización técnicas participativas.
Si--- No-----
7.2 Se estimula y consideran las sugerencias, valoraciones e iniciativas del grupo para próximos encuentros.
Si--- No-----
8. Otros aspectos relevantes observados.
RESULTADOS
Pregunta 1.
Reunión depadres
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 P.
Asistencia delos padres
80%(20)
68%(17)
92%(23)
84%(21)
76%(19)
88%(22)
72%(18)
80%(20)
76%(19)
92%(23)
80,8%
Participaciónde losdocentes
1 3 2 1 1 2 2 1 2 3
P: promedio
Escuelas de educación familiar
Escuelas deeducaciónfamiliar
1 2 3 4 5 6 7 P
Asistenciade lospadres
68%(17)
60%(15)
68%(17)
72%(18)
56%(14)
72%(18)
60%(15)
65.1%
Participaciónde losmiembros delas familias
2 2 1 1 3 2 2
Temasimpartidos
Autismo.Diagnóstico
El tratamientomedicamentoso
Laconducta
Lasexualidad
Lacomunicación
Laevaluación
de laconducta
Losresultadosdel curso
P: promedio
PREGUNTA2
A nivel de
Aula
Escuela 100%
Si No
2.3 x
2.4 2.5 2.6 2.7 2.8
100% 100%
PREGUNTA 3
La actividad es:
Orientadora x
Muy informativa x
Amena x
Aburrida
Novedosa X (2)
Esquemática
Reiterativa
PREGUNTA 4
Inicio Sí No
4.1 57,1 % (4) 42,8% (3)
4.2 57,1 % (4) 42,8% (3)
4.3 42,8% (3) 57,1 % (4)
PREGUNTA 5
Desarrollo Sí No
5.1 71,4 % (5) 28,5 % (2)
5.2 71,4 % (5) 28,5 % (2)
5.3 100% (7)
5.4 100% (7)
PREGUNTA 6
Cierre Sí No
6.1 42,8 % (3) 57,1% (4)
6.2 42,8 % (3) 57,1% (4)
PREGUNTA 7
Evaluación Sí No
7.1 28,5% (2) 71,4% (5)
7.2 100% (7)
ANEXO 9 ENTREVISTA GRUPAL APADRES
Objetivo: Conocer las necesidades de educación de las familias de los niños con autismo y la relación hogar
escuela.
Estamos realizando un estudio con la intención de conocer las necesidades de educación que presentan las
familias de los niños con autismo. Es importante que ustedes respondan lo más objetivamente posible.
Las interrogantessobre las que conversaremos son las siguientes:
1. ¿Cómo ustedes se sienten para contribuir con los docentes a la educación de su hijo? Comente sus
fortalezas y mayores preocupaciones al respecto.
2. ¿Qué importancia le conceden a la participación de los docentes en las actividades de educación
familiar?
3. ¿Cuál es su criterio sobre la relación escuela-familia?
4. ¿Qué características del desarrollo presentan los niños de la norma que tienen la misma edad de su
hijo?
ANEXO 10 ENCUESTA ALOSDOCENTES
Objetivo: Constatar el nivel de preparación de los docentes para la educación familiar en la escuela paraniños con autismo.
Estimado Compañero: Estamos realizando un estudio sobre el proceso de educación familiar de los niñoscon autismo en la escuela Dora Alonso, para lo que necesitamos su colaboración. Con el propósito deobtener información sobre el nivel de preparación de los docentes para la educación familiar le solicitamosque responda las preguntas que le presentamos con la mayor objetividad posible.
Muchas gracias
Aspectos generales
a.) Años de experiencia en la atención educativa a niños con autismo.Menos de 5___ De 5 a 10___ De 11 a 15___ Más de 15___
b.) Estudios post graduados.Máster en educación especial___ Doctor en ciencias pedagógicas___
1. ¿Conoce usted los logros del desarrollo que se esperan en los niños según la edad?Si__ No___ Algunos___
a) En caso de ser positiva su respuesta marque con una x en cuál de estos períodos domina conmayor precisión sus particularidades. Menciones 5 características.
0-1___1-2___2-3___3-4___4-5___5-6___6-11___
2. ¿Conoce las particularidades que adopta el desarrollo en los niños con autismo?Si ___ No ___ Algunas ___
a) Menciónelasb) Evalúe su nivel de conocimiento.
De 0–5: deficiente (1)De 5–10: aceptable (2)Más de 10: excelente (3)
3. ¿Conoce las potencialidades y necesidadesde las familiasde sus alumnos?Si--- no------
a) Mencione 5de cada una
Potencialidades:
1_________________________ 2_________________________3_________________________ 4_________________________5_________________________
Necesidades:1_________________________ 2_________________________3_________________________ 4_________________________5_________________________
4. Recibe usted preparaciónsobre las vías de educación familiar a los niños con autismo.Siempre ___ A veces ___ Nunca __
a) Valore el nivel de preparación que usted posee para conducir el proceso de educación familiar conlas familias de sus alumnos.Muy alto___ Alto___ Medio___ Bajo____ muy bajo ____
Argumenta
b) Marca con una x en orden de prioridad los que usted considera necesarios para su preparación
Temas 1 2 3 4 5El autismo y su particularidadesFamilia y sociedadFamilia y autismoLa escuela en la educación familiarLogros del desarrollo por edadesFamilia y sociedad
Puede expresar cualquier otra idea que sea de su interés. Gracias por su colaboración
RESULTADOS
PREGUNTA 1Si 25% (5)NoAlgunos 75% (15)
0-1 40% (8)1-2 35% (7)2-3 15% (3)3-4 10% (2)4-55-66-11
PREGUNTA 2Si 80% (16)NoAlgunos 20% (4)
DeficienteAceptable 20% (4)Excelente 80% (16)
PREGUNTA 3Conocen las: Si NoPotencialidades 100% (20)Necesidades
Reconocimiento de: Si NoPotencialidades 65% (13) 35% (7)Necesidades 100%
PREGUNTA 4SiempreA veces 15%(3)Nunca 85%(17)
a)Muy altoAltoMedio 20% (4)Bajo 80%(16)Muy bajo
b) Marca con una x en orden de prioridad los que usted considera necesarios para su preparación
Temas 1 2 3 4 5El autismo y su particularidades 10% (2) 80% (16) 10% (2)Familia y sociedad 5% (1) 65% (13) 30% (6)Familia y autismo 5% (1) 10% (2) 85% (17)La escuela en la educación familiar 85% (17) 10% (2) 5% (1)Logros del desarrollo por edades 10% (2) 25% (5) 65% (13)
ANEXO11 GUÍA DE OBSERVACIÓN A LA FAMILIA EN ACTIVIDADESObjetivo: Constatar el nivel de preparación de la familia para estimular a su hijo con autismo.
Alumno: __________
Actividad observada___________
La familia para estimular a su hijo con autismosabe como:
No. ASPECTOS Si No Aveces
1 Hablarle para que te comprenda
2 Enseñarle a que le mire la cara
3 Hacer que cumplas las órdenes
4 Controlar su conducta
5 Enseñarlo a jugar
6 Anticiparle lo que va suceder
7 Enseñarlo a saludar y a despedirse
8 Enseñarlo a señalar
9 Enseñarlo a controlar el esfínter
10 Enseñarlo a comer solo
11 Enseñarlo a asociar
12 Enseñarlo a interactuar con otros
13 Estimular las conductas positivas
14 Estimular la ecolalia funcional
15 Enseñarlo a vestirse y desvestirse
16 Desarrollar lenguaje funcional
17 Enseñarle a resolver problemas sencillos
18 Establecer rutinas funcionales
19 Enseñarlo a asearse
20 Realizar actividades de mesa
2. Estimado docente, este instrumento le permitirá evaluar objetivamente el comportamiento del indicadoren estudio. A partir de la valoración que usted realice marcará el número del 1 al 5 según la manifestaciónobservada. A continuación semuestra cómo proceder para evaluar.
Las posibles manifestaciones del indicador aparecen con su correspondiente nivel en la escala que se anexaal instrumento – la que se presenta a continuación de la guía - , a partir de la cual usted evaluará cadaobservación realizada colocando el número que corresponda según la presente escala (1. Muy bajo; 2. Bajo;3. Medio; 4. Alto; 5. Muy alto)
La evaluación que se otorgará al final será igualmente según niveles de Muy bajo, Bajo, Medio, Alto, Muyalto, los que representan el promedio obtenido por cada indicador a partir de las evaluaciones en las tresobservaciones. Siendo X promedio de las respuestas, o sea, suma de todas las evaluaciones de losindicadores entre las cuatro observaciones a partir de la siguiente escala:
Si 5=X>= 4.1, entonces el indicador se evalúa como Muy alto
Si 4=X>= 3.1, entonces el indicador se evalúa como Alto
Si 3=X>= 2.1, entonces el indicador se evalúa como Medio
Si 2=X>= 1.1, entonces el indicador se evalúa como Bajo
Si 1= <X, entonces el indicador se evalúa como Muy bajo
Escala para evaluar la guía de observación
Dimensión Preparación alcanzada por la familia
Indicador Comportamientos E.
Manifestaciones desu interés paraelevar los recursoscognitivos yafectivos.
Salud emocional que se expresa en alegría, cariño, afecto y apoyo constantemente;dispuestos y optimistas ante las tareas relacionadas con el hijo; satisfechos, orgullososante los logros por pequeños que sean, las expectativas se corresponden con larealidad; buscan el conocimiento, estudio de bibliografías; crean condiciones para lasactividades de aprendizaje, crean o adaptan materiales.
5
Expresan cierta alegría, cariño, afecto y apoyo constantemente; se sientes dispuestos yoptimistas ante las tareas; satisfechos, orgullosos ante los logros, las expectativas secorresponden con la realidad; reflejan algún conocimiento por el estudio de bibliografía;crean condiciones para las actividades de aprendizaje y la creación de algún material omedio.
4
Expresan alegría, cariño, afecto y apoyo ocasionalmente; poco dispuestos y optimistasante las tareas; poco satisfechos, no orgullosos ante los logros y algunas expectativasno se corresponden con la realidad; no reflejan conocimientos relacionados con lasfuentes anteriores; crean algunas condiciones para las actividades de aprendizaje y lacreación de algún material o medio.
3
Expresan sentimientos ambivalentes: alegrías, tristezas, afecto-rechazo; conpredominio de los negativos poco dispuestos, pesimistas ante las tareas relacionadascon el hijo; insatisfechos, no orgullosos ante los logros y falsas expectativas; noexpresan conocimientos relacionados con las fuentes anteriores; crean muy pocascondiciones para las actividades.
2
Prevalecen sentimientos de tristeza, depresión, rechazo; no reflejan disposición,pesimistas ante las tareas relacionadas con el hijo; insatisfechos, no conocen los logrosy tienen falsas expectativas; no crean ninguna condición.
1
RESULTADOS
Pregunta 1.
No. ASPECTOS Si No A veces
1 Hablarle para que te comprenda 12% (3) 68% (17) 20% (5)
2 Enseñarle a que le mire la cara 84% (21) 16% (4)
3 Hacer que cumplas las órdenes 88% (22) 12% (3)
4 Controlar su conducta 84% (21) 16% (4)
5 Enseñarlo a jugar 8% (2) 80% (20) 12% (3)
6 Anticiparle lo que va suceder 100% (25)
7 Enseñarlo a saludar y a despedirse 88% (22) 12% (3)
8 Enseñarlo a señalar 100% (25)
9 Controlar el esfínter 16% (4) 84% (21)
10 Enseñarlo a comer solo 16% (4) 84% (21)
11 Enseñarlo a asociar 8% (2) 92% (23)
12 Enseñarlo aaceptar el contacto físico 8% (2) 92% (23)
13 Estimular las conductas positivas 8% (2) 84%(21) 8% (2)
14 Estimular la ecolalia funcional 92% (23) 8% (2)
15 Enseñarlo a vestirse y desvestirse 16% (4) 84%(21)
16 Desarrollar lenguaje funcional 92% (23) 8% (2)
17 Enseñarle a resolver problemas sencillos 8% (2) 88%(22) 4% (1)
18 Establecer rutinas funcionales 92% (23) 8% (2)
19 Aseo personal 4% (1) 92% (23) 4% (1)
20 Realizar actividades de mesa 4% (1) 88%(22) 8% (2)
Las respuestas se agrupan por áreas:
COMUNICACIÓN: 1, 3, 14,16
CONDUCTA: 4, 6, 13,18
RELACIONES INTERPERSONALES: 2, 5, 7, 12
COGNICIÓN: 8, 11, 17, 20
AUTOVALIDISMO: 9, 10, 15, 19
Pregunta 2.
Muy alto Alto Medio Bajo Muy bajo
16%(4) 72%(18)
ANEXO12ENCUESTA A LAS FAMILIAS.Objetivo: Constatar el nivel de preparación que posee la familia para estimular a su hijo con autismo
Estimada familia con la intención de perfeccionar el proceso de educación familiar en la escuela Dora Alonso
le solicitamos que responda las preguntas con la mayor objetividad posible. De antemano le damos las
gracias.
1. Marque con una x la etapa de desarrollo en que se encuentra su hijo según la edad.
2 - 3___
3–4___
4–5___
5–6__
6–12 __
a) Escriba 8características de dicha etapa
1______________ 2______________
3______________ 4______________
5______________ 6______________
7______________ 8______________
Se evaluará con las siguientes categorías:
E: cuando las8 características son correctas
MB: cuando tenga de 6 a 7 características correctas
B: cuando tenga de 3 a 5características correctas
R: cuando tenga de 2 o 1 características correctas
M: cuando ninguna característica es correcta.
E MB B R M
2. Mencione 8 características de autismo que presente su hijo.
1______________ 2______________
3______________ 4______________
5______________ 6______________
7______________ 8______________
Se evaluará con las siguientes categorías:
E: cuando las 8 características son correctas
MB: cuando tenga de 6 a 7 características correctas
B: cuando tenga de 3 a 5 características correctas
R: cuando tenga de 2 o 1 características correctas
M: cuando ninguna característica es correcta.
E MB B R M
3. Para estimular a su hijo con autismo usted sabe como:
No. ASPECTOS Si No A veces
1 Hablarle para que te comprenda
2 Enseñarle a que le mire la cara
3 Hacer que cumpla órdenes
4 Controlar su conducta
5 Enseñarlo a jugar
6 Anticiparle lo que va suceder
7 Enseñarlo a saludar y a despedirse
8 Enseñarlo a señalar
9 Controlar el esfínter
10 Enseñarlo a comer solo
11 Enseñarlo a asociar
12 Enseñarlo a interactuar con otros
13 Estimular las conductas positivas
14 Estimular la ecolalia funcional
15 Enseñarlo a vestirse y desvestirse
16 Desarrollar lenguaje funcional
17 Enseñarle a resolver problemas sencillos
18 Establecer rutinas funcionales
19 Aseopersonal
20 Realizar actividades de mesa
a) La educación de un hijo con autismo es: Marque con una XCARACTERÍSTICAS SI NOComplejaDolorosaGratificanteFrustrante
RESULTADOS
Pregunta 1:
E MB B R M
20% (5) 48% (12) 32% (8)
Pregunta 2
E MB B R M
20% (5) 64% (16) 16% (4)
Pregunta 3
No. ASPECTOS Si No A veces
1 Hablarle para que te comprenda 28% (7) 60% (15) 12% (3)
2 Enseñarle a que le mire la cara 84% (21) 16% (4)
3 Hacer que cumplas las órdenes 80% (20) 20% (5)
4 Controlar su conducta 88% (22) 12% (3)
5 Enseñarlo a jugar 12% (3) 80% (20) 8% (2)
6 Anticiparle lo que va suceder 100% (25)
7 Enseñarlo a saludar y a despedirse 12% (3) 76% (19) 12% (3)
8 Enseñarlo a señalar 16% (4) 84% (21)
9 Enseñarloa controlar el esfínter 24% (6) 76% (19)
10 Enseñarlo a comer solo 24% (6) 76% (19)
11 Enseñarlo a asociar 20% (5) 80% (20)
12 Enseñarlo a interactuar con otros 4% (1) 84% (21) 12% (3)
13 Estimular las conductas positivas 20% (5) 72% (18) 8% (2)
14 Estimular la ecolalia funcional 12% (3) 88% (22)
15 Enseñarlo a vestirse y desvestirse 20% (5) 80% (20)
16 Desarrollar lenguaje funcional 16% (4) 84% (21)
17 Enseñarle a resolver problemas sencillos 100% (25)
18 Establecer rutinas funcionales 100% (25)
19 Enseñarlo a asearse 16% (4) 84% (21)
20 Realizar actividades de mesa 20% (5) 80% (20)
Las respuestas se agrupan por áreas:
Comunicación: 1, 3, 14,16
Conducta: 4, 6, 13,18
Relaciones interpersonales: 2, 5, 7, 12
Cognición: 8, 11, 17, 20
Autovalidismo: 9, 10, 15, 19
a) La educación de un hijo con autismo es: Marque con una X
CARACTERÍSTICAS SI NO
Compleja 92%(23) 8%(2)
Dolorosa 80%(20) 20%(5)
Gratificante 16%(4) 84%(21)
Frustrante 92% (23) 2 (8%)
ANEXO 13 CURSO DE SUPERACIÓN
Titulo del Curso: La educación familiar en la escuela para niños con autismo
Objetivo: Elevar el nivel preparación de los docentes en torno a la educación familiar.
Frecuencia: quincenal
TEMAS Horas/Clases
1. Familia y sociedad.Consideraciones teóricas acerca de la familia. Familia como categoría histórica socialpsicológica. Potencialidades y necesidades de la familia cubana actual.
4 h/c
2. Logros del desarrollo por edades.Principales características por períodos etarios. Importancia
4 h/c
3. El autismo y sus particularidades.Antecedentes y actualidad. Evaluación y diagnóstico. Signos de alerta.Características de los procesos de socialización, comunicación, conducta ycognición. Potencialidades y necesidades. Estrategias educativas.
6 h/c
4. Familia y autismo.Eventos vitales. Características de las familias de los niños con autismo.Potencialidades y necesidades.
6 h/c
5. La escuela en la educación familiar.Relación hogar escuela, potencialidades. La preparación del maestro para el vínculocon las familias de los niños con autismo. Vías para la educación familiar desde laescuela, experiencias.
10 h/c (4horas
teóricas y 6prácticas)
TOTAL 30 h/c
Habilidades a desarrollar:
Valorar desde la concepción histórica cultural las potencialidades de la escuela para un efectivo
proceso de educación familiar teniendo en cuenta las potencialidades y necesidades de las familias
de los niños con autismo.
Caracterizar los logros del desarrollo por períodos etarios y su relación con las particularidades del
desarrollo del autismo.
Identificar y utilizar las diferentes vías de educación familiar.
Título: La educación familiar en la escuela para niños con autismo.
Fundamentación:
La educación familiar en los tiempos actuales merece un gran valor. Es vital la intencionalidad del estado en
establecer las pautas para las relaciones entre las instituciones sociales encargadas de la educación de las
nuevas generaciones.
La atención que se les brinda a las personas con autismo es una muestra del carácter humanista de la
educación cubana. Ello impone la necesidad de la preparación de los profesionales, pues las condiciones
históricas concretas del mundo de hoy, exige una respuesta a las demandas de la familia de los niños con
autismo desde el ámbito pedagógico y social.
El curso que se propone a los docentes, que trabajan con niños con autismo, ofrece la posibilidad de
apropiarse de los contenidos que le permitan realizar de forma exitosa la educación familiar. La posición
optimista y humanista en la comprensión de estas familias, a partir de sus potencialidades para educar y ser
educada es esencial en la efectividad de este proceso. El docente como mediador del desarrollo requiere de
forma constante preparación.
Objetivo: Elevar el nivel preparación de los docentes en torno a la educación familiar.
Tema 1: Familia y sociedad.
Objetivos específicos: Fundamentar desde la concepción histórica cultural la familia como categoría histórica
social psicológica para una mejor comprensión de la familia cubana actual.
Sistema de contenidos: Consideraciones teóricas acerca de la familia. Familia como categoría histórica social
psicológica. Potencialidades y necesidades de la familia cubana actual.
Tema 2: Logros del desarrollo por edades.
Objetivos específicos: Valorar con enfoque ontogénico las regularidades del desarrollo infantil para una mejor
comprensión de las particularidades que este adopta en los niños con autismo.
Sistema de contenidos Principales características por períodos etarios.
Tema 3: El autismo y sus particularidades.
Objetivos específicos: Analizar el autismo desde la concepción histórico cultural, para una comprensión más
optimista del desarrollo de los niños con esta condición.
Sistema de contenidos: Antecedentes y actualidad. Evaluación y diagnóstico. Signos de alerta.
Características de los procesos de socialización, comunicación, conducta. Potencialidades y necesidades.
Estrategias educativas.
Tema 4: Familia y autismo.
Objetivos específicos: Argumentar las características de las familias de los niños con autismo para el
desarrollo de sus potencialidades mediante la educación familiar.
Sistema de contenidos Eventos vitales. Características de las familias de los niños con autismo.
Potencialidades y necesidades.
Tema 5: El papel de la escuelade niños con autismoen la educación familiar.
Objetivos específicos: Valorar las potencialidades que tiene la escuela para una exitosa educación familiar.
Sistema de contenido: Relación hogar escuela, potencialidades. La preparación del maestro para el vínculo
con las familias de los niños con autismo. Vías para la educación familiar desde la escuela, experiencias.
Sistema de Evaluación:
En la evaluación se debe tener en cuenta los resultados del estudio individual y la participación en los
encuentros. Se proponen preguntas que se pueden emplear de forma oral o escrita, a consideración de la
personaque imparten el curso.
Bibliografía:
1. Arés P.: “Familia y sociedad”. Material digitalizado. Facultad de Psicología. Universidad de La
Habana. La Habana, 2002.
2. Arias, G.: “Acerca del valor teórico y metodológico de la obra de L. S. Vigotsky”. Revista Cubana
de Psicología. Volumen 16, número 3. La Habana, 1999.
3. Barcellos, C.A.: “Fundamentos Sociológicos de la Educación para la ciudadanía”. Editorial Palloti.
Porto Alegre-Sao Paulo, 1992.
4. Bert, J.: “Modelo pedagógico de educación familiar para padres de escolares con limitaciones
físico motoras”. Tesis doctoral. La Habana, 2010.
5. Borges, S. y Col.: “Modelo pedagógico de atención educativa integral a niños con diagnóstico de
autismo y sordoceguera”. Curso 60. Pedagogía 2009. Sello editor Educación Cubana. Ministerio
de Educación. La Habana, 2009.
6. Brito, T.: “Escuela de educación familiar para la vida”. ISPEJV. Material digitalizado. La Habana,
2005.
7. Campo, I.; Demósthene, Y.: “En un mundo de constantes relaciones sociales. ¿Cómo estimular a
su niño con autismo?” UNICEF. La Habana, 2007.
8. Canfux V., Febles M.: “La concepción histórico-cultural del desarrollo. Leyes y principios”. Material
digitalizado. Universidad de La Habana. La Habana, 2004.
9. Castillo, S.: “Cómo el educador puede intervenir en los problemas familiares del alumno”. Revista
Pedagogía Cubana, No. 5. La Habana, 1990.
10. “El maestro y la familia del niño con dificultades”. ICCP- Save the Children. Editorial Pueblo y
Educación. La Habana, 2004.
11. ______.: “Familia y Escuela”. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, 2005.
12. _______ y Castillo S.M.: “Para conocer mejor a la familia. Editorial Pueblo y Educación”. La
Habana, 1998.
13. Colección “Educa a tu hijo”. Programa para la familia dirigido al desarrollo integral del niño.
Ministerio de Educación. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, 1992.
14. Colectivo de autores.: “Familia y escuela”. Editorial Pueblo y Educación. LaHabana, 2005.
15. Demósthene, Y.: “Un programa educativo para la estimulación del desarrollo de la socialización en
los niños con autismo en la primera infancia”. Tesis doctoral. La Habana, 2010.
16. García, M. T.: “El autismo desde la Concepción Histórico– Cultural”. Material digitalizado.
Universidadde la Habana. Ponencia. La Habana, 2001.
17. Hernández .J y Col. “Déjame que te hable de los niños y niñas con autismo de tu escuela”.
Ediciones Teleno S.L. Madrid, 2007.
18. Hobson, P.: “Autismo Infantil Precoz: La importancia del compromiso afectivo”. Ediciones Morata.
Madrid, 2000.
19. Padrón, A. R.: “Encuentros con padres”, Manual para la Vida. Editorial Pueblo y Educación. La
Habana, 1995.
20. ________.: “Estrategia para la educación familiar desde la escuela secundaria básica. Tesis
doctoral. ISPEJV. La Habana, 2007.
21. Riviere, A.: “Las relaciones entre aprendizaje y desarrollo y la Zona de Desarrollo Potencial” Rev.
Infancia y Desarrollo. Madrid, l984.
22. _______.: “Curso 1 y 2 sobre autismo”. Material digitalizado. Universidad Autónoma de Madrid.
Madrid, 1997.
23. ________, Belinchon, M., Pfeiffer, A., Sarría, E. y Otros.: “Evaluación y Alteraciones de las
Funciones Psicológicas en Autismo Infantil”. Centro de Investigación y Documentación Educativa.
Madrid, 1988.
24. ________ y Martos, J.: “Tratamiento del Autismo. Nuevas Perspectivas”. Instituto de Migraciones y
Servicios Sociales. Madrid, 1997.
ANEXO 14.
A. EVALUACIÓN SISTEMÁTICA DEL CURSO
Objetivo: Valorar el desarrollo del encuentro desde las opiniones de sus protagonistas.
Se pide al grupo que expresen bajo estas ideas las satisfacciones que les ha producido elencuentro, así mismo las insatisfacciones y obtener así las valoraciones de lo acontecido y suinfluencia en los participantes.
I. Registro narrativo de lo ocurrido. (Síntesis)
Ideas de hoy para recordar mañana. ______________________
II. Satisfacción-insatisfacción por el encuentro.
¿Quéaprendí hoy?
¿Cómo incidió en mi preparación personal y profesional?
Satisfacciones que el encuentro me produjo:
_____________________________________________________________
Insatisfacciones que el encuentro me produjo:
_____________________________________________________________
B. EVALUACIÓN FINALDEL CURSO
Objetivo: Evaluar los resultados del curso impartido
Con el propósito de perfeccionar el trabajo dirigido a la educación familiar en la escuela para niñoscon autismo, es necesario que dé su valoración sobre el curso impartido.
1. De la metodología utilizada en las sesiones
Favoreció la participación, porque: -------------------------------------------------------------------------
No favoreció la participación, porque: ---------------------------------------------------------------------
Contribuyó a la profundización teórica, porque: --------------------------------------------------------
No contribuyó a la profundización teórica porque: ----------------------------------------------------
Su práctica profesional se enriqueció porque: -------------------------------
No se enriqueció porque: ----------------------------------------------------------------
2. Del clima afectivo en el grupo
El ambiente favoreció:
La creatividad si___ no____
La tolerancia si___ no____
La cooperación si___ no____
Respeto si___ no____
Confianza si___ no____
3. De la evaluación
Laevaluación sistemática le aportó: -------------------------------------------------
Evaluar cada sesión de trabajo favoreció que: -----------------------------------------
4. Mediante un análisis crítico evalúa tu preparación después del curso y tus resultados alcanzadosactualmente. Marca con una cruz (x) la evaluación.
Categorías Evaluativas %
Excelente
Muy bien
Bien
Regular
Mal
RESPUESTAS
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Si NoLa creatividad 100% (20)La tolerancia 100% (20)La cooperación 100% (20)Respeto 100% (20)Confianza 100% (20)
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Categorías Evaluativas %Excelente 75% (15)Muy bien 25% (5)BienRegularMal
ANEXO 15 TEMAS DE LASESCUELAS DE EDUCACIÓN FAMILIAR
No TEMAS FechaAsistencia
Asistencia(papá)
1 Contenido: La familia como contexto de socialización y aprendizaje.Objetivo: Analizar las razones que hacen de la familia un contexto desocialización yaprendizaje.Medios de enseñanza: video, televisor, pancartas
80% (20) 1
2 Contenido: El autismo. CaracterísticasObjetivo: Analizar el autismo desde la concepción histórico cultural,para una comprensión más optimista del desarrollo de los niños conautismo.Medios de enseñanza: protocolos, power, frases de Ángel Riviere
80% (20) 1
3 Contenido: Los logros del desarrollo y el autismo.Objetivo: Demostrar la relación que existe entre los logros deldesarrollo y el autismo.Medios de enseñanza: folletos del Educa a tu hijo, videos.
76% (19) 3
4 Contenido: La estimulación de la socialización en los niños conautismo.Objetivo: Analizar el valor de la familia en el proceso de socializaciónde los niños con autismo.Medios de enseñanza: folleto “Ayúdame siempre, lo necesito”,trípticos, videos
80% (20) 7
5 Contenido: La familia en el proceso de estimulación de lacomunicación y conducta en los niños con autismo.Objetivo: Analizar el valor de la familia en el proceso de comunicacióny deconducta de los niños con autismo.Medios de enseñanza: folleto “Ayúdame siempre, lo necesito”,trípticos, videos, dramatizaciones
92% (23) 4
6 Contenido: La actividad pedagógica en los niños con autismo.Objetivo: Fundamentar la importancia de la actividad pedagógica enla estimulación del desarrollo de los niños con autismoMedios de enseñanza: videos, power, juegos de armar,rompecabezas, pictogramas, fotos, tarjetas
72% (18) 7
7 Contenido: La estimulación del proceso de autovalidismo en los niñoscon autismoObjetivo: Analizar el valor de la familia en el proceso de autovalidismode los niños con autismo.Medios de enseñanza: muñecas, videos, láminas
88% (22) 5
8 Contenido: La preparación para la vida. Cine debate, película: OceanHeavenObjetivo: Fundamentar la importancia de preparar a los hijos para vidaMedios de enseñanza: data show, televisor.
96% (24) 6
9 Contenido: Las fortalezas de las familias de los niños con autismoObjetivo: argumentar la importancia de las familias en la promocióndel desarrollo infantilMedios de enseñanza: protocolos, videos
76% (19) 5
1
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2
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Folleto de orientación a las familias de los niños con autismo.
Ms. C Imilla Cecilia Campos Valdés
3
Estimada familia:
Medianteeste folleto y los plegables anexos, constatados en la práctica científica, pretendemos acompañarlos en la hermosa labor
de educar, pues sabemos lo difícil que resulta tener un niño con autismo.
Ustedes ocupan una posición central en el desarrollo integral de su hijo, para ello es importante el conocimiento de cuáles son sus
necesidades y potencialidades, ya que los primeros educadores son ustedes.
Trataremos, de explicarles en estas páginas, el qué hacer, cómo hacer y para qué hacer, para vencer y lograr que su pequeño y
usted tengan mejor calidad de vida
La Autora
“No me hables demasiado, nidemasiado deprisa. Las palabras son“aire” que no pesan para ti, peropueden ser una carga muy pesadapara mí. Muchas veces no son lamejor manera de relacionarteconmigo”.
� Para que te comprenda es necesario que utilices
un lenguaje concreto y de pocas palabras. Dile
exactamente lo que tiene que hacer.
Ejemplo: si quieres que se siente le dirás siéntate y
la silla donde se va a sentar debe estar cerca de él.
� Háblale siempre de frente nunca de espalda
� Evita cada vez que puedas utilizar los
diminutivos.
Ejemplo: al vasodecirlevaso
� Es muy conveniente nombrar los objetos siempre
de la misma forma.
Ejemplo: a todo lo que se ponga en el pie decirlezapatos
� Si tu hijo tiene ecolalia puedes enseñarle su
nombre, su edad, el nombre de la mamá…a
través de las preguntas:
¿Cómotú te llamas?
¿Cuántos años tú tienes?
¿Cómo se llama tu mamá?
� Aunque tu niño no hable es muy conveniente
establecer rutinas en el lenguaje.
Ejemplo:
� Todos los días cuando se levantedale un beso y
dilebuenos días.
� Cuando se vaya a acostar dale un beso y dile
hasta mañana.
� Cada vez que se vaya de un lugar invítalo a
despedirsediciendochao o adiós.
� Resulta muy útil enseñarle el significado de las
cosas cuando las esté utilizando.
Ejemplo: cuando le vayas a enseñar la palabra
pelotadebes jugar con ella, que el niño la toque, que
la tire…
NO
Vasito
NOZapatillas
Tenis
Sandalias
� Tu hijo no siempre tiene que decirte lo que esta
haciendo. Para pedirle que hable primero analiza
si esnecesario.
Ejemplo: si se dirige al refrigerador lo abre, coge el
pomo, cierra el refrigerador y se sirve agua en un
vaso eso demuestra independencia; no tienes
porqueexigirle que hable.
� Acompaña el mensaje de gestos siempre que le
hables. ¡Utilízalos!, hable o no tu hijo.
Ejemplo: cuando le digas las palabras:
¡Muybien! puedes utilizar el siguiente gesto.
� Es conveniente que todos en la casa llamen al
niño siempre de la misma forma.
Ejemplo: si se llamaJuandecirle siempreJuan.
� Para trabajar con el niño debes estar relajado y
sentirte bien, un clima emocional adecuado
favorece mucho la comunicación.
Es importante saber que no todas laspersonas con autismo presentan lasmismas características, ni tienen lamisma evolución.
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Hacia un Futuro sin Barreras.Derecho a la igualdad de oportunidades
COMUNICACIÓN
NO
JuanitoJuanín
TitoJuancito
“Para tratar de evaluarme oenseñarme, tienes que ser capazprimero de compartir el placerconmigo. Puedo jugar y compartir elplacer con las personas. Ten encuenta que se me exigenadaptaciones muy duras.”
� Realiza juegos en los que puedas interactuar
poco a poco con tu hijo sin que este lo rechace.
Puede ser:
� Juego “Tope-tope”.
Carga al niño y ponlo frente a ti. Acerca tu
frente a la suya al mismo tiempo que dices
“tope- tope” y cuando choquen dices “¡Bum!””
Repite la acción varias veces.
� Juegacon tuhijo a las cosquillas. Comienza por
sus manos hasta llegar al tronco aumentando
las cosquillas debajo de las costillas. Háblale
mientras juegas.
� Estimule el contacto ocular para:
1. Presentarle estímulos gratificantes,
llamativos oun objeto de su preferencia.
2. Acércaselo a su campo visual
3. Colócalo entre tu vista y la de él
4. Retira el objeto de forma tal que se
propicie un contacto ocular entre el niño y
tú.
� Utiliza muñecos, títeres que demuestren los
diferentes estados de ánimo. (alegre, triste,
asombrado).
Preséntaselos en las situaciones que correspondan,
invítaloa que los imiten.
� Propicia el intercambio con otros niños.
Ejemplo:
� con niñosde la familia
� con vecinos…
� con los hijosde tus amistades.
Llévalo al parque y poco a poco incorpóralo a
actividades con ellos, tú debes guiar el juego.
� Juega a la pelota con ayuda de otro adulto para
que enseñe al niño o niña a recibirla cuando se
la tires.
� Repite con insistencia y en situaciones naturales
los besos, las caricias, los abrazos, saludos….
� Haz que ruede un carrito con un cordel.
� Realiza juegos de rondas con niños, niñas y
adultos. Ejemplo:
� Arroz con leche.
� Dame la mano
� Realiza actividades donde participen dos o más
personas. Ejemplo:
� Recoger los juguetes.
� Bailar
� Bañarse en la playa.
� Realiza pequeños paseos en tu comunidad,
aprovecha las tareas diarias que debes hacer.
Ejemplo:
� Llévalo a comprar el pan, la leche, las
viandas para enseñarlo a esperar su turno.
Evita que las colas sean muy largas.
� Planifica excursiones al zoológico, al acuario con
amigos, familiares, vecinos… Es una ocasión
ideal para enseñarlos a señalar y para que tú
también te distraigas.
Es importante saber que no todas laspersonas con autismo presentan lasmismas características, ni tienen lamisma evolución.
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Hacia un Futuro sin Barreras.Derecho a la igualdad de oportunidades
SOCIALIZACION
“Lo que hago no es contra ti. Cuandotengo una rabieta o me golpeo, sidestruyo algo o me muevo en exceso,cuando me es difícil atender o hacerlo que me pides, no estoy tratando dehacerte daño. ¡Ya que tengo unproblema de intenciones, no meatribuyas malas intenciones!”
� Estimula las conductas positivas y establece
limites para las conductas negativas, pero
siempre manteniendo la misma respuesta ante
determinada conducta.
� Todos en la casa deben ponerse de acuerdo en
la actitud que van a asumir ante determinadas
conductas. Ejemplo:
� Si hace algoadecuado, ¿quévan a hacer?
� Si hace algo inadecuado, ¿qué van a hacer?
� Utiliza diferentes reforzadores. Pueden ser:
� aplausos.
� ¡muy bien!
� abrazos
� objetos de su preferencia.
� Utiliza el reforzador inmediatamente después de
las conductas positivas.
� Es muy conveniente que en la casa existan
rutinas funcionales. Pueden ser:
� Hacer pipi o caca y después lavarse las manos.
� Comer y después lavarse los dientes.
� destender lacamacuando se vaya a acostar.
� Realiza juegos donde tenga que trasladar objetos
de un lugar a otro. Pueden ser:
� Cubos desde la mesa hasta una caja
� Pelotas desde la cajahasta un aro
� Para evitar desajustes en la conducta anticípale
siempre lo que va a suceder. Enséñale objetos
que tengan relación con la acción que va a
realizar. Puedes utilizar fotos, láminas,
pictogramas o de forma concreta dile lo que va a
hacer.
� Realiza actividades funcionales a partir de sus
propias conductas. Ejemplo:
� cuando se este balanceando siéntalo en un
sillón.
� si da vueltas tómalo de manos y realiza
juegos de ronda.
� si tiene aleteo de manos ocúpale las manos
conun objeto.
� Bríndale los alimentos por separado y el alimento
que le guste utilízalo como reforzador. Puedes
utilizar una bandeja, o un plato sin mezclar los
alimentos.
�
�
�
�
�
� Evita que tu hijo se autoagreda.
Ejemplo:
� Si se muerde, retírale la mano
� Si se tira al piso, levántalo y siéntalo en
la cama o en un sofá suave
� No permitas que te agreda, por leve que sea
el golpe, y aunque el niño sea pequeño retira
sus manos, desvía su atención hacia otra
actividad. Ejemplo:
� aplaudan juntos.
� cógelo por las manos y salten como
un conejo.
Es importante saber que no todas laspersonas con autismo presentan lasmismas características, ni tienen la mismaevolución
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Hacia un futuro sin barreras.Derecho a la igualdad de oportunidades
CONDUCTA
Si quieres que aprenda, tienes queproporcionarme experiencia deaprendizaje sin error. Ayúdamesiempre.
� Asegura su atenciónpara darle las instrucciones.
� Realiza juegos funcionales. Ejemplo:
� rodar un carrito.
� mecer una muñeca.
� barrer con escoba pequeña
� Dale la oportunidad de solucionar pequeños
problemas. Ejemplo:
� subirse en una silla para coger un objeto.
� abrir su mochila.
� darle un palo para coger una pelota.
� abrir la puerta para salir.
� tapar y destapar un pomo
� Planifica las tareas en pequeños pasos. Primero
tú la realizarás para que puedas dividirla lo mejor
posible.
Ejemplo: para tomar refresco
1. Coge el pomo.
2. Toca la tapa
3. Ábrelo
4. Toma refresco
5. Coge la tapa
6. Tapa el pomo
7. Guarda el pomo
� Darle pequeñas encomiendas para que las
cumpla. Ejemplo:
� dale la muñeca a Lili (amiga)
� echa la ropa en el cesto
� dale un beso a mamá.
� Antes de realizar las actividades muéstrale a
través de fotos, láminas o dibujos el material
que va a utilizar. Ejemplo:
� Preséntale un lápiz sobre un círculo semi-
coloreado si va a colorear.
� Muéstrale las tijeras cortando un papel si va a
recortar.
� Invítalo a realizar actividades funcionales.
Ejemplo:
� ensartar cuentas para armar un collar.
� unir bloques para hacer un tren.
� Enséñalo a asociar objetos buscando su pareja.
Cada pareja debe ser de diferente tamaño
forma y color. Ejemplo:
� Dos pelotas.
� Dos carros.
� Dos flores.
Es importante saber que no todas laspersonas con autismo presentan lasmismas características, ni tienen lamisma evolución.
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Hacia un Futuro sin Barreras.Derecho a la igualdad de oportunidades
COGNICIÓN
ANEXO 19 ENCUENTRO ENTRE FAMILIAS
Encuentros Comisiones Asistencia
(25)
1. 1.1 Educación física
1.2 Estimulación temprana
1.3 Artes plásticas
1.4 Medios de enseñanza
76%(19)
2. 2.1 Artes plástica
2.2 Música
2.3 Juego
2.4 Psicoballet
18 (72%)
3. 3.1 Preparación para la vida
3.2 Autovalidismo
3.3 Economía Doméstica
3.4 Comunicación
88% (22)
4. 4.1 Medios de enseñanza
4.2Educación física
4.3 Estimulación temprana
4.4 Música
21 (84%)
A. EVALUACIÓN SISTEMÁTICA DE CADA ENCUENTRO ENTRE FAMILIAS POR COMISIONES YGENERAL.
Objetivo: Valorar el desarrollo de la comisión.
¿Qué aprendieron?___________________________________________________
El intercambio con las familias ___________________________________________
El intercambio con los docentes___________________________________________________
Satisfacciones: ________________________________________________________________
Insatisfacciones:_______________________________________________________________
Sugerencias: _________________________________________________________________
ANEXO 20 VISITAS A LAS ACTIVIDADES DOCENTES
Actividades visitadas CantidadMaestros 41 (36,3%)
Especialistas 71 (63,3%)Total 112
No N Actividad visitada
M L P F E.F C Pi E.D A.S
1 A 2 2 12 B 2 2 1 13 C 2 1 1 1 14 D 25 E 2 1 1 16 F 2 1 1 1 17 G 1 1 1 1 18 H9 I 2 1 1 1 110 J 1 1 1 111 K 2 2 112 L 2 1 1 113 M 2 2 1 114 N 1 1 1 1 115 Ñ 2 1 1 1 116 O 2 1 1 1 117 P 2 1 1 1 118 Q 1 119 R 2 1 1 120 S 2 1 1 121 T 2 1 122 U 2 1 1 1 123 V 2 1 124 W 125 X 1
Total 41 23 3 4 7 7 4 10 13
L P F E.F C Pi E.D A.S32,3%(23)
4,2%(3)
5,6%(4)
9,8%(7)
9,8%(7)
5,6%(4)
14%(10)
13(18,3%)
LEYENDA:
N- niños M-maestro L- logopeda P- psicoterapeutaF- fisioterapeuta C-computación M-música Pi- pintura
E.D–economía doméstica A.S- actividad socioeducativa E.F-educación física
A. Evaluación de las actividades visitadas por las familias.
Objetivo: Valorar el desarrollo de la visita desde las opiniones de las familias.
Con la intención de perfeccionar las visitas a las actividades docentes es necesario conocer susopiniones sobre las mismas.
La relación entre el niño y el docente:_________________________________________________
La relación entre el docente y el familiar que visita_______________________________________
¿Qué aprendió?________________________________________________________________
Satisfacciones de la visita: _________________________________________________________
Insatisfacciones de la visita: _________________________________________________________
Sugerencias: _____________________________________________________________________
ANEXO 21 Representación gráfica de las acciones con los docentes y familias.
AGOSTOSEPTIEMBRE
Diagnóstico denecesidadesde docentes y
familias
OCTUBRE
Curso adocentes
Escuela deeducaciónfamiliar
NOVIEMBRE
Curso adocentes
Escuela deeducaciónfamiliar
DICIEMBRE
Curso adocentes
Encuentro entrefamilias
ENERO
Curso adocentes
Escuela deeducaciónfamiliar
FEBRERO
Escuela deeducaciónfamiliar
Visita a lasactividadesdocentes
MARZO
Encuentro entrefamilias
Visita a lasactividadesdocentes
ABRIL
Escuela deeducaciónfamiliar
MAYO
Escuela deeducaciónfamiliar
JUNIO
Balance delcurso
escolar