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Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic" Une enquête sur les conditions de vie deux ans après un diagnostic de cancer : Contexte et méthode -le contexte -la première enquête ALD1 2004-2005. -l’enquête VICAN2 2012. P Peretti-Watel, AG Le Coroller-Soriano, MK Ben Diane (SESSTIM Marseille)

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Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"

Une enquête sur les conditions de vie deux ans après un diagnostic de cancer :

Contexte et méthode

-le contexte -la première enquête ALD1 2004-2005. -l’enquête VICAN2 2012.

P Peretti-Watel, AG Le Coroller-Soriano, MK Ben Diane (SESSTIM Marseille)

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Le contexte: des «survivants» de plus en plus nombreux…

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283,5

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FEMMES

Incidence Mortalité

283,5

317,8

351,7

396,1

364,6 362,6

214,6 209,3

183,2 164,0

142,3 133,6

0

50

100

150

200

250

300

350

400

450

1975 1985 1995 2005 2015

HOMMES

Incidence Mortalité

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…pour une maladie « pas comme les autres »…

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Enquêter les personnes atteintes à distance du diagnostic: une mesure du Plan cancer.

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Première enquête nationale sur les conditions de vie

des personnes atteintes de cancer ALD1 2004-2005.

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• Réalisée fin 2004-début 2005, l’enquête portait sur les personnes dont le cancer a été diagnostiqué fin 2002

elle apportait ainsi des informations sur des personnes diagnostiquées avant le lancement du plan Cancer.

• Cible: tous types de cancers, adultes au moment de la

découverte de la maladie 4460 répondants.

• Un questionnaire patients téléphonique + un questionnaire médical rempli par les médecins conseil des caisses.

Repères méthodologiques

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Quelques résultats… (1/2)

• Une annonce difficilement vécue par les malades.

• La qualité de vie en phase de réhabilitation associée à des variables de type sociodémographiques sur lesquelles le système de soin ne peut guère agir.

• Les séquelles ressenties par les patients ont un rôle fondamental sur la qualité de vie deux ans après le diagnostic.

• Une vie sexuelle et des projets parentaux encore souvent perturbés à deux ans du diagnostic.

• Des patients satisfaits de leur suivi et de l’information reçue de la part des équipes médicales.

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Une vie professionnelle perturbée:

• Interruption/reprise d’activité deux ans après le diagnostic:

• Une reprise d’activité plus rapide chez les hommes.

• Limite: peu de données sur la trajectoire professionnelle durant ces deux ans.

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• Pas d’interruption d’activité pour 21%

• Reprise durant les 2 ans pour 56%

• Pas de reprise de l’activité pour 23%

77% de taux de reprise ou de maintien dans l’activité à deux ans du diagnostic

Quelques résultats… (2/2)

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L’ enquête VICAN2 2012

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Construction de l’échantillon

1. Conserver une représentativité satisfaisante par rapport à la population-

cible… (avec une pondération «raisonnable»)

2. Disposer de sous-échantillons de taille suffisante pour explorer des thèmes spécifiques aux plus « jeunes » et rendre compte des inégalités sociales générées par la survenue d’un cancer... (adultes de moins de 55 ans, habitants des zones rurales, personnes en situation de fragilité sociale…)

3. Vérifier au préalable l’intégrité de la base de sondage… (ALD préexistante, couverture de la population, cancers « in situ »…)

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Critères pour le choix des localisations

1. Disposer de sous-échantillons par localisation de taille suffisante pour

garantir un contrôle des spécificités liées aux traitements et pouvoir réaliser des analyses stratifiées… incidence × survie à 2 ans × participation (1/3)

2. Prendre en considération les localisations les plus fréquentes … (sein, prostate et colon rectum)

3. Apporter des informations nouvelles sur des localisations peu explorées ou susceptibles d’être des marqueurs d’inégalités sociales de santé… (cancer du col de l’utérus)

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Critères d’éligibilité pour les participants

1. Être volontaire. 2. Avoir retourné le formulaire de consentement complété et signé. 3. Être toujours un assuré social relevant de l’un des trois régimes d’assurance-maladie

partenaires. 4. Vivre dans un logement privatif (propriétaire, locataire ou hébergé). 5. Maîtriser le français. 6. Être entendant. 7. Avoir bénéficié d’une mise en Affection Longue Durée pour atteinte cancéreuse initiale

concernant l’une des localisations retenues. 8. Être majeur (18 ans au moins) au moment du diagnostic. 9. Ne pas bénéficier d’une mise en Affection Longue Durée pour troubles psychiatriques

ou psychologiques.

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Stratification par âge et par localisation (1/2)

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Localisation 18-53 ans 54-82 ans

Bon Pronostic

Sein (F) OK OK

Prostate (H) -- OK

Thyroïde (F) OK --

Mélanome (F/H) OK OK

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Localisation 18-53 ans 54-82 ans

Pronostic Intermédiaire

Côlon-Rectum (H/F) OK OK

VADS (F/H) OK OK

Vessie (F/H) -- OK

Rein (F/H) OK OK

Col utérus (F) OK OK

Corps utérus (F) -- OK

LMNH (F/H) OK OK

Mauvais Pronostic

Poumon (F/H) OK OK

Stratification par âge et par localisation (2/2)

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Trois recueils de données

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Enquête médicale Enquête en population

Données du SNIIR-AM

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Construction des échantillons

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REQUÊTES

SELECTIONS

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Deux échantillons: 18-53 ans et 54-82 ans au diagnostic

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injoignables

refus inéligibles

inconnus

Personnes sélectionnées par tirage au sort

Échantillon 1: 20-55 ans N=2 109

(taux de réponse : 33%-43%)

Échantillon 2: 56-84 ans N=2 240

(taux de réponse : 32%-44%)

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Pondération et redressement

• Un redressement a été opéré prenant en compte cinq

caractéristiques corrélées à la participation:

- profil démographique (âge et sexe);

- situation socioéconomique (indice de désavantage social simplifié);

- données médicales (localisation et évolution du cancer).

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Localisation et évolution du cancer pour les deux échantillons

55,8%

3,4%

7,0%

4,7%

3,5%

11,0%

4,1%

6,7%

3,8%

0,0% 20,0% 40,0% 60,0%

sein

poumon

côlon-rectum

VADS

rein

thyroïde

LMNH

mélanome

col de l'utérus

18-53 ans au diagnostic

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27,8%

5,1%

13,2%

31,2%

4,1%

6,3%

3,2%

3,0%

2,8%

0,7%

2,6%

0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0%

sein

poumon

côlon-rectum

prostate

VADS

vessie

rein

LMNH

mélanome

col de l'utérus

corps de l'utérus

54-82 ans au diagnostic

Evolution péjorative : 15,7% Evolution péjorative : 17,5%

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Structure par sexe des deux échantillons

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hommes 18,4%

hommes 55,9%

18-53 ans au diagnostic 54-82 ans au diagnostic