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Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
Une enquête sur les conditions de vie deux ans après un diagnostic de cancer :
Contexte et méthode
-le contexte -la première enquête ALD1 2004-2005. -l’enquête VICAN2 2012.
P Peretti-Watel, AG Le Coroller-Soriano, MK Ben Diane (SESSTIM Marseille)
Le contexte: des «survivants» de plus en plus nombreux…
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
283,5
317,8
351,7
396,1
364,6 362,6
214,6 209,3
183,2 164,0
142,3 133,6
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50
100
150
200
250
300
350
400
450
1975 1985 1995 2005 2015
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ou
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00
00
0
pe
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FEMMES
Incidence Mortalité
283,5
317,8
351,7
396,1
364,6 362,6
214,6 209,3
183,2 164,0
142,3 133,6
0
50
100
150
200
250
300
350
400
450
1975 1985 1995 2005 2015
HOMMES
Incidence Mortalité
…pour une maladie « pas comme les autres »…
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
Enquêter les personnes atteintes à distance du diagnostic: une mesure du Plan cancer.
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
Première enquête nationale sur les conditions de vie
des personnes atteintes de cancer ALD1 2004-2005.
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
• Réalisée fin 2004-début 2005, l’enquête portait sur les personnes dont le cancer a été diagnostiqué fin 2002
elle apportait ainsi des informations sur des personnes diagnostiquées avant le lancement du plan Cancer.
• Cible: tous types de cancers, adultes au moment de la
découverte de la maladie 4460 répondants.
• Un questionnaire patients téléphonique + un questionnaire médical rempli par les médecins conseil des caisses.
Repères méthodologiques
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
Quelques résultats… (1/2)
• Une annonce difficilement vécue par les malades.
• La qualité de vie en phase de réhabilitation associée à des variables de type sociodémographiques sur lesquelles le système de soin ne peut guère agir.
• Les séquelles ressenties par les patients ont un rôle fondamental sur la qualité de vie deux ans après le diagnostic.
• Une vie sexuelle et des projets parentaux encore souvent perturbés à deux ans du diagnostic.
• Des patients satisfaits de leur suivi et de l’information reçue de la part des équipes médicales.
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
Une vie professionnelle perturbée:
• Interruption/reprise d’activité deux ans après le diagnostic:
• Une reprise d’activité plus rapide chez les hommes.
• Limite: peu de données sur la trajectoire professionnelle durant ces deux ans.
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
• Pas d’interruption d’activité pour 21%
• Reprise durant les 2 ans pour 56%
• Pas de reprise de l’activité pour 23%
77% de taux de reprise ou de maintien dans l’activité à deux ans du diagnostic
Quelques résultats… (2/2)
L’ enquête VICAN2 2012
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
Construction de l’échantillon
1. Conserver une représentativité satisfaisante par rapport à la population-
cible… (avec une pondération «raisonnable»)
2. Disposer de sous-échantillons de taille suffisante pour explorer des thèmes spécifiques aux plus « jeunes » et rendre compte des inégalités sociales générées par la survenue d’un cancer... (adultes de moins de 55 ans, habitants des zones rurales, personnes en situation de fragilité sociale…)
3. Vérifier au préalable l’intégrité de la base de sondage… (ALD préexistante, couverture de la population, cancers « in situ »…)
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
Critères pour le choix des localisations
1. Disposer de sous-échantillons par localisation de taille suffisante pour
garantir un contrôle des spécificités liées aux traitements et pouvoir réaliser des analyses stratifiées… incidence × survie à 2 ans × participation (1/3)
2. Prendre en considération les localisations les plus fréquentes … (sein, prostate et colon rectum)
3. Apporter des informations nouvelles sur des localisations peu explorées ou susceptibles d’être des marqueurs d’inégalités sociales de santé… (cancer du col de l’utérus)
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
Critères d’éligibilité pour les participants
1. Être volontaire. 2. Avoir retourné le formulaire de consentement complété et signé. 3. Être toujours un assuré social relevant de l’un des trois régimes d’assurance-maladie
partenaires. 4. Vivre dans un logement privatif (propriétaire, locataire ou hébergé). 5. Maîtriser le français. 6. Être entendant. 7. Avoir bénéficié d’une mise en Affection Longue Durée pour atteinte cancéreuse initiale
concernant l’une des localisations retenues. 8. Être majeur (18 ans au moins) au moment du diagnostic. 9. Ne pas bénéficier d’une mise en Affection Longue Durée pour troubles psychiatriques
ou psychologiques.
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
Stratification par âge et par localisation (1/2)
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
Localisation 18-53 ans 54-82 ans
Bon Pronostic
Sein (F) OK OK
Prostate (H) -- OK
Thyroïde (F) OK --
Mélanome (F/H) OK OK
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
Localisation 18-53 ans 54-82 ans
Pronostic Intermédiaire
Côlon-Rectum (H/F) OK OK
VADS (F/H) OK OK
Vessie (F/H) -- OK
Rein (F/H) OK OK
Col utérus (F) OK OK
Corps utérus (F) -- OK
LMNH (F/H) OK OK
Mauvais Pronostic
Poumon (F/H) OK OK
Stratification par âge et par localisation (2/2)
Trois recueils de données
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
Enquête médicale Enquête en population
Données du SNIIR-AM
Construction des échantillons
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
REQUÊTES
SELECTIONS
Deux échantillons: 18-53 ans et 54-82 ans au diagnostic
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
injoignables
refus inéligibles
inconnus
Personnes sélectionnées par tirage au sort
Échantillon 1: 20-55 ans N=2 109
(taux de réponse : 33%-43%)
Échantillon 2: 56-84 ans N=2 240
(taux de réponse : 32%-44%)
Pondération et redressement
• Un redressement a été opéré prenant en compte cinq
caractéristiques corrélées à la participation:
- profil démographique (âge et sexe);
- situation socioéconomique (indice de désavantage social simplifié);
- données médicales (localisation et évolution du cancer).
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
Localisation et évolution du cancer pour les deux échantillons
55,8%
3,4%
7,0%
4,7%
3,5%
11,0%
4,1%
6,7%
3,8%
0,0% 20,0% 40,0% 60,0%
sein
poumon
côlon-rectum
VADS
rein
thyroïde
LMNH
mélanome
col de l'utérus
18-53 ans au diagnostic
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
27,8%
5,1%
13,2%
31,2%
4,1%
6,3%
3,2%
3,0%
2,8%
0,7%
2,6%
0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0%
sein
poumon
côlon-rectum
prostate
VADS
vessie
rein
LMNH
mélanome
col de l'utérus
corps de l'utérus
54-82 ans au diagnostic
Evolution péjorative : 15,7% Evolution péjorative : 17,5%
Structure par sexe des deux échantillons
Colloque "Cancer : la vie deux après le diagnostic"
hommes 18,4%
hommes 55,9%
18-53 ans au diagnostic 54-82 ans au diagnostic