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Une vie Apard
Il n'y a pas un mais des diabètes sucrés, qui ont en commun une
hyperglycémie chronique responsable de complications spécifiques (des
yeux, des reins, des nerfs avec les lésions sévères du pied) surajoutées
à l'élévation du risque cardiovasculaire.
Les enjeux de santé publique conduisent à porter un puissant éclaira-ge sur l'épidémie de diabète de type 2 (10 fois plus fréquent que le
diabète de type 1) favorisée par notre mode de vie, la sédentarité et
l'excès pondéral.
Cependant, le diabète de type 1 est une préoccupation primordiale,
tant son traitement reste imparfait et contraignant avec une
grande vulnérabilité liée à la variabilité glycémique quotidienne qui peut
précariser la vie de certains diabétiques. Bien sûr, les fortes contraintes
sont liées au rite perpétuel de l'impératif horaire des nombreux auto-
contrôles et des multiples injections d'insuline avec leurs nombreuses
retouches. Mais surtout, malgré ce quotidien contraignant, des
fluctuations glycémiques parfois imprévisibles peuvent persister et altérer la qualité de vie. De plus, le
traitement intensif par l'insuline peut s'accompagner d'une injustice très spécifique à cette maladie : plus
certains patients cherchent à bien se traiter et à prévenir les complications à long terme en abaissant la
glycémie, plus ils courent le risque d'une sanction immédiate, déstabilisante, qui pénalise leur vie au
quotidien sous la forme d'accidents hypoglycémiques parfois graves.
Toutes les actions engagées, tous les progrès biotechniques développés visent à atténuer la vulnérabilité
induite par la variabilité glycémique des diabétiques de type 1.
Ainsi, l'éducation des patients vers toujours plus d'autono-mie, de réactivité (insulinothérapie fonctionnelle), de précision (pompes à insuline), concourt à offrir une flexibilité thérapeutique,
source de liberté de vie et de sécurité auxquelles le diabétique aspi-
re. Le développement des technologies innovantes, en particulier
l'émergence des capteurs de glucose, en informant en temps réel des
fluctuations glycémiques, va contribuer à faciliter plus encore le trai-
tement des diabètes les plus difficiles à équilibrer.
L'Apard s'inscrit résolument dans ce progrès en permettant à tous les diabétiques qui peuvent en
bénéficier d'accéder à ces modes de traitements performants.
Professeur Jacques BRINGER
Président de l’Apard
Doyen de la Faculté de Médecine de Montpellier-Nîmes
O C T O B R E N O V E M B R E D É C E M B R E A N N É E 2 0 1 2 - N ° 2
S O M M A I R E :
• Zoom sur un service
• Un syndrome : une
prise en charge
• Martine et Michel Le
Bourdonnec
D A N S C E
N U M É R O :
L’activité diabète
à l’Apard 2
Témoignage 3
Conseils
« Diététiques» 3
Périple :
Respirer c’est notre
performance
4
Lettre d’information aux patients de l’Apard
Contrôle Glycémique
Le diabète en quelques mots
P A G E 2
U N E V I E A P A R D
Dorothée KRUG : Com-ment s’effectue la prise de contact avec le patient ?
Frédérique CISTERNINO :
La mise sous pompe à insuline
ne peut s’effectuer que dans des
centres habilités. Il y a 8 centres
sur la Région et celui d’Avignon.
Les spécialistes de ces centres
nous contactent pour nous don-
ner les coordonnées et la date
d’hospitalisation du patient. Le
rôle de l’infirmière est primor-
dial puisqu’elle va aller au domi-
cile pour expliquer le traitement
et le déroulement du suivi avant
l’hospitalisation. Ce temps de
pré-éducation est donc le pre-
mier contact du patient avec la
pompe qu’il va ensuite garder
sur lui 24H/24H tout au long de
sa vie.
DK : Quel est le profil des patients mis sous pompe à insuline ?
FC : Il n’y a pas de profil unique.
Cela peut concerner un enfant
de quelques jours jusqu’à une
personne de plus de 80 ans.
Dans le cas d’un jeune enfant, la
mise sous pompe est concomi-
tante avec le diagnostic du dia-
bète : L'éducation des parents se
fait donc dans un contexte émo-
tionnel très fort.
Pour les adultes, la mise sous
pompe intervient souvent chez
des personnes qui connaissent
déjà bien leur maladie chronique
mais dans un contexte de désé-
quilibre et d’aggravation.
DK : Quelle est la différence avec un traitement classique et y a-t-il un temps d’adap-tation ?
FC : Le traitement classique se
fait par injections d’insuline, au
minimum trois par jour alors
que la pompe ne nécessite le
changement du cathéter que
tous les trois jours.
Il reste le temps d’acceptation
de cet objet porté sur soi
24H/24, rappel visuel de la mala-
die.
Mais c’est surtout un travail de
pédagogue d’amener le patient à
utiliser les fonctionnalités de la
pompe naturellement, en res-
pectant ce temps d’adaptation.
DK : Quel est votre rôle auprès du patient ?
FC : Tout le travail de l’infirmiè-
re est d’aider le patient à s’ap-
proprier la pompe en proposant
le cathéter adapté et les acces-
soires facilitant les activités au
quotidien.
L’essentiel est d’amener le pa-
tient ou la famille à être auto-
nome avec son traitement. Cela
peut nécessiter au début de la
prise en charge une dizaine de
visites.
Une fois l’éducation terminée, le
suivi régulier permet d’évaluer
les acquis et de réajuster les
connaissances et manipulations.
D’autre part, nous intervenons
rapidement pour solutionner
tout problème de pompe quel
que soit le jour et l’heure, l’ap-
port d’insuline étant indispensa-
ble.
DK : Quels sont les spécifici-tés de la prise en charge de ces patients à l’Apard ?
FC : L’éducation concerne des
points très techniques sur l’utili-
sation de la pompe : remplissage
du réservoir, pose du catheter
et site d’injection, mais aussi
tous les aspects concernant la
maladie chronique : alimenta-
tion, hygiène de vie, activité
physique.
C’est donc une prise en charge
globale qui implique une relation
de confiance entre le patient et
son infirmière, celle-ci l’accom-
pagnant dans son parcours de
vie pendant de nombreuses
années.
De plus, l’ancienneté des infir-
mières dans le service favorise la
continuité de la prise en charge.
Les patients sont particulière-
ment rassurés par la stabilité des
intervenants et sensibles à leur
disponibilité à domicile.
Dorothée KRUG, Responsable du
Service paramédical de l’Apard
Infos Parents : Les clubs de familles de l’Association Jeunes Diabétiques (AJD) vous accompagnent au quotidien : Pour le Gard : Club des Familles du Gard – Tél. : 04.66.62.96.11 – Présidente : Mme OUCHAN Isabelle – Adresse mail : [email protected]. Pour l’Hérault : Club des Familles de l’Hérault : CDF AJD34 – Tél. : 09.75.44.92.83 – Présidente : Mme BELDA Geneviève – adresse mail : [email protected] Pour l’Aude, les Pyrénées Orientales et la Lozère : ce sont les centres hospitaliers (services pédiatrie) qui peuvent renseigner les familles.
Assistance Médico-technique : la prise en charge des patients diabétiques sous pompe à insuline ambulatoire
Si « l’assistance respiratoire à domicile », cœur de métier de l’Apard, est à l’origine de sa création, l’Apard
a su adapter son offre d’assistance médico-technique à domicile à l’évolution des besoins des patients autant
que des pratiques médicales. C’est donc tout naturellement que dès l’année 2000, l’Apard s’est lancée dans
la prise en charge de patients diabétiques sous pompe à insuline. Pour mener à bien cette nouvelle activité
« d’insulinothérapie » le service d’assistance médico-technique s’est enrichi d’une équipe paramédicale spé-
cifique dédiée au suivi des patients porteurs de pompes. Cinq infirmières suivent à domicile et par secteur,
600 patients à ce jour.
L’activité se développe sur toute la Région Languedoc Roussillon par une implication conjointe du service
infirmier et du service commercial. Cette activité comporte l’éducation et le suivi des patients diabétiques
mis sous pompe à insuline en relation avec les centres initiateurs et les médecins prescripteurs. Elle nécessi-
te l’intervention de professionnels de santé ayant une formation spécifique sur la prise en charge du diabète
et sur l’appareillage spécifique qu’est la pompe. Dorothée KRUG, Cadre Infirmier Coordonatrice de l’Apard
et Frédérique CISTERNINO, Infirmière à l’Apard se sont prêtées au jeu des questions /réponses pour vous
présenter cette activité.
corants sont nutritifs (ex : Fructo-
se et les polyols).
Les sucres lents sont autorisés (pain et les féculents, riz, pâtes,
légumes secs, pomme de terre). Les accompagner de légumes,
fruits, céréales complètes, de
fibres et de protéines (fromages,
laitages, viande, poisson, œufs)
permet de ralentir leur absorption
intestinale.
Les fruits et légumes : Les légumes
peuvent être consommés à volon-
té. Il est important d’en consom-mer à chaque repas afin d’équi-
librer votre repas en sucre. Cer-
tains trop sucrés seront consom-
més avec modération (carottes,
salsifis).
Les fruits contiennent du sucre en quantité plus ou
moins importante et doivent donc
être inclus dans la « ration de
glucide quotidienne ».
Les fruits très riches en sucre
doivent être consommés avec
modération : la banane (1), les
figues (3) ainsi que le raisin (15
grains). Les fruits secs sont inter-
dits.
Les quantités de glucides seront
précisées par le médecin en fonc-
tion de votre activité physique et
de votre âge. Les besoins sont de
180 gr de glucides/jour.
Aurore BONNET
Diététicienne Apard
Principes généraux :
Vous devez limiter les risques de
variations trop importantes de la
glycémie par une alimentation
régulière et équilibrée.
En complément de ces mesures, il
est important d’apprendre à
connaître les aliments et à
composer ses repas. Voici quel-
ques points clés :
Les glucides ou sucres : Il convient
d’éviter tous les sucres rapi-des (sucre, miel, chocolat) ainsi
que tous les produits qui en
contiennent (confiture, bonbons,
pâtisseries, viennoiseries…).
En remplacement, vous pouvez
utiliser des édulcorants (ex : As-
partam). Attention certains édul-
Action sociale
P A G E 3 A N N É E 2 0 1 2 - N ° 2
Le Point de vue d’un patient : André Quilis, répond à nos questions
Sophie LAFITTE : Com-ment se déroule votre traitement par pompe à insuline ?
André QUILIS : La pompe
à insuline est un petit appareil
(de la taille d’un téléphone
portable) qui contient un
réservoir à insuline. Cet appa-
reil est connecté en perma-
nence à mon corps via un
cathéter qui doit être rempla-
cé tous les deux ou trois
jours. Un débit de base a été
défini avec mon médecin ; il
diffuse une quantité constante
d’insuline 24h sur 24h. Je
peux ensuite administrer des
doses supplémentaires « les
bolus » pour compenser les
apports en glucides lors des
différents repas de la journée.
SL : Vous n’avez donc plus de surveillance à réaliser ? AQ : Bien que la pompe à
insuline se rapproche du
« fonctionnement pancréati-
que » elle ne permet pas de
gérer les variations de glycé-
mie qui peuvent se produire
tout au long de la journée en
fonction de l’activité exercée
ou de gérer en automatique
les apports en glucides des
repas par exemple. Je dois
donc continuer à surveiller la
glycémie, notamment avant
chaque repas ou collation. Il
est également important de
« penser à gérer » les aléas
lors des voyages ou des dé-
placements par exemple, et
ne pas risquer de tomber à
court d’insuline ou de batte-
rie.
SL: Est-il compliqué d’ap-prendre à se servir d’une pompe ? AQ : Il est important d’ap-
prendre à utiliser la pompe
sur ces différentes fonctions,
tel que le changement du
réservoir. Toutes les informa-
tions importantes sont dispo-
nibles sur l’écran : niveau de
la réserve d’insuline, niveau
de la batterie.
Une fois ces éléments pris en
main, il est très facile de
« gérer sa pompe au quoti-
dien ».
La mise en place du traite-
ment par pompe à insuline
s’est réalisé avec un
« accompagnement » pour
apprendre à l’utiliser.
SL : La pompe à insuline a-t-elle changé votre rap-port à la maladie ? AQ : Oui, car elle m’a permis
de disposer d’un outil de
contrôle et de régulation des
risques de variation glycémi-
que. Elle m’a permis par
exemple de continuer à prati-
quer une activité physique,
U N E V I E A P A R D
Le Conseil de la diététicienne
Un menu équilibre
Salade de cœurs « d’artichaut du Roussillon »
~~ Filet de merlu des halles de Sète à la vapeur, thym lau-
rier et romarin accompagné de ses
cèpes lozériens et son riz de Petite Camargue
~~ Un morceau de Laguiole
« entre-deux » ~~
15 grains de Chasselas de pays.
André QUILIS
Ancien international de Rugby
rue de Chambert
Parc Euromédecine 2
CS 50003
34 186 Montpellier cedex 4
Téléphone : 04 67 10 22 00
Télécopie : 04 67 63 32 73
Messagerie : [email protected]
www.apard.com Comité de rédaction :
Séverine Boichot, Aurore Bonnet , Nelly Chaminade, Sophie Lafitte, Magali Partyka, Marie Ravomanana, Julien Bauchu, Henri Expert,, Jean Philippot, Christian Préfaut, André Quilis, Stéphane Renda.
Premier opérateur de santé à domicile
en Région Languedoc Roussillon
Vous ne souhaitez plus recevoir notre bulletin d’information ? Merci de nous l’indiquer par courrier ou par mail : [email protected]
Cette année, leur périple les a
conduit dans notre région du Langue-
doc Roussillon à bord d’un tandem
semi-couché. Ils ont ainsi réalisé une
boucle d’environ 700 kilomètres :
Castres, Toulouse, le Canal du Midi,
Montpellier, Nîmes, Millau, Albi et
retour à Castres. .
Martine et Michel Le Bourdonnec,
originaires de Bretagne nous ont
contacté afin de les seconder dans
l’organisation de ce périple sur les
terres du Languedoc-Roussillon.
C’est avec un réel plaisir et intérêt
que l’Apard a répondu présent.
Le 24 Avril 2012 en fin de journée,
cet étrange équipage a fait son entrée
dans les locaux de l’Apard à Montpel-
lier, accueilli par M. Coulot Directeur
Général de l’Apard, M. Ibanez admi-
nistrateur et l’ensemble des salariés
présents. Nous avons ainsi pu échan-
ger avec Martine et Michel :
« Les maladies respiratoires sont mécon-
nues et pourtant elles font souffrir des
centaines de milliers de malades. En
France 320 000 personnes souffrent
d’insuffisance respiratoire chronique,
conséquence de maladies respiratoires
diverses : asthme, BPCO (Broncho-
pneumopathie Chronique Obstructive),
emphysèmes, SAS (Syndrome d’Apnée
du Sommeil), cyphoscolioses, fibroses,
maladies neuromusculaires, lésions…
Lors des rencontres j’insiste tout parti-
culièrement sur la BPCO et sur une des
causes que l’on pourrait éviter : LE
TABAC. C’est un véritable fléau.
De grâce dans nos écoles, dans nos
lycées inscrivons ce danger. Lorsque je
vois des gamins et des gamines à la
sortie de ces établissements « la ciga-
rette au bec », sans doute pour se
donner un genre et faire comme les
grands je suis révolté.
L’autre recommandation que je fais
c’est de dire aux malades de ne pas
rester seul, de ne pas se cloitrer à la
maison, mais de se rapprocher des
associations et de faire du réentraine-
ment à l’effort en groupe. A plusieurs
c’est beaucoup plus motivant, et j’ai des
exemples de résultats spectaculaires ».
Nous ne pouvons que saluer leur
courage et leur détermination. Sou-
haitons leur bonne continuation
pour les années à venir.
Pour la troisième année consécutive,
Martine et Michel Le Bourdonnec se
sont engagés dans leur périple
« Respirer c’est notre performan-
ce ».
Leur objectif est d’aller à la ren-
contre des personnes insuffisantes
respiratoires, des associations de
patients, des élus, des pouvoirs pu-
blics … et surtout faire parler des
maladies respiratoires et de leur
cause lors de conférences de presse
ou de rencontres d’élus organisées
tout au long de parcours réalisés
dans une région différente chaque
année depuis 2010.
En 2010 Martine et Michel ont em-
prunté à pied les chemins de St- Jac-
ques de Compostelle entre Nantes et
Dax, soit 600 kilomètres,. En 2011, ils
ont marchés pendant 33 jours en
longeant les canaux et les rivières
entre Strasbourg et Brest sur un
parcours de 1700 kilomètres, le long
duquel ils ont pu organiser 33 points
presse.
Périple : Respirer c’est notre performance
Orianne Lopez qualifiée pour les jeux Paralympique de Londres, 100m dans la catégorie « amputées fémorales et assimilées » signe un chrono de 18’’80, en finale. Elle termine 9° et réalise son meilleur score de la saison. Nous ne manquerons pas de vous donner de ses nouvelles lors du prochain numéro.