ARTÍCULO ESPECIAL

Unidades de cuidados críticos: la difícil tarea de la información

Clara Llubià y Jaume Canet

Servei d’Anestesiologia i Reanimació. Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. Badalona. Barcelona.

Unidad de cuidados intensivos; Unidad de cuidados críticos

Las unidades de cuidados a pacientes en situación críticason el paradigma de la medicina moderna: un lugar dondela tecnología y la eficacia predominan sobre la relaciónpersonal y la calidez humana propias de la medicina tradi-cional. Estas unidades, de las que disponen la mayoría de hospitales, ofrecen vigilancia médica continuada a pa-cientes graves o con riesgo de estarlo. Entre ellas se inclu-yen las unidades de cuidados intensivos generales, las dereanimación posquirúrgica, las unidades coronarias, lasde neonatología o las de trasplantes. Las característicaspropias de estas unidades (tabla 1) hacen que la relaciónmédico-paciente-familia merezca algunas consideracionesespeciales.En general, puede decirse que el paciente está en situaciónde impotencia y necesidad. Además, si la enfermedad esgrave suele estar angustiado, con miedo al futuro y al dolor,y muchas veces se siente solo e indefenso (tabla 2).Por su parte, los familiares (tabla 3), alejados físicamente delenfermo, sufren por él y han de compaginar sus sentimien-tos con la comprensión de explicaciones complejas sobre elcurso de la enfermedad y, a veces, verse en la necesidad deaceptar lo inevitable o de tomar decisiones comprometidas.También es importante considerar que el médico afronta lassituaciones dramáticas por una vivencia ya repetida mientrasque para la familia supone un cataclismo emocional y, fre-cuentemente, logístico y de organización. No es infrecuentetener que compatibilizar las visitas al hospital (casi siempreen horario laboral) durante períodos largos con el trabajo y laatención doméstica. Estas cuestiones «prácticas» añadenaún más estrés a la situación.Por otro lado, el médico que intenta llevar a cabo su trabajocon el objetivo de curar al enfermo, a menudo se siente im-potente ante el curso de la enfermedad, presionado porotros colegas especialistas y estresado tanto por la cargaasistencial como por la necesidad de «estar al día» dada latecnología compleja que utiliza.Así las cosas, lograr tiempo y espacio para una buena comu-nicación es difícil. Conocer las actitudes más comunes, lasposibles reacciones, «hacerse cargo» de los sentimientosque se generan ante distintas situaciones, puede facilitar elbuen entendimiento, evitar conflictos y humanizar en algunamedida este tipo de unidades. Con una intención eminente-mente práctica, seguiremos la secuencia habitual desde queingresa un enfermo, los momentos de información durantesu estancia en la unidad especial y las situaciones que pue-den resultar comprometidas ante decisiones compartidas.

Correspondencia: Dra. C. Llubià.Servei d’Anestesiologia i Reanimació.Hospital Universitari Germans Trias i Pujol.08916 Badalona. Barcelona.Correo electrónico: jcanet@ns.hugtip.scs.es

Recibido el 6-7-1999; aceptado para su publicación el 31-8-1999

Med Clin (Barc) 2000; 114: 141-143

Cuando ingresa un paciente en estado crítico el equipo mé-dico y de enfermería realizan una valoración lo más exactaposible de su estado clínico, pronóstico y tratamiento. Esimportante valorar el estado de consciencia y la capacidadde comprensión del enfermo puesto que, siempre que elestado mental lo permita, es fundamental hablar con él yexplicarle dónde está, así como darle una información quepueda resultarle reconfortante y tranquilizadora.Por el contrario, sea cual sea el grado de lucidez del pacien-te, la familia ha de ser informada lo antes posible de formaobjetiva y precisa. Este momento es de gran importancia ydebería ser extremadamente cuidado, ya que puede condi-cionar la relación posterior. La situación de angustia facilitalas reacciones irracionales por parte de los familiares, los cua-les buscan «saber algo» cuanto antes. En estos momentos esmejor una información «vacía» que no decir nada. Y si, comoaseguran los expertos, el 80% de la información que transmi-timos depende de la expresión no verbal (tono, gestos, etc.),no es extraño que la actitud que se adopte en este momentotenga una gran importancia. Presentarse a la familia como elresponsable del paciente, transmitirles la gravedad del casodándoles la seguridad de que se actuará de la mejor manera,

TABLA 1

Características comunes a las unidades de cuidados críticos

Elevada tecnificaciónAmbiente extrañoProfusión de cables y aparatos conectados al pacienteHorarios de visita restringidosExistencia de equipos médicos atendiendo a un mismo paciente.

Posibilidad de diferentes versiones a la hora de informarConsiderable presión asistencial tanto por cargas de trabajo como

por el tipo de enfermo atendido

TABLA 2

Características del paciente crítico

Estado grave o potencialmente graveSentimientos de ansiedad, miedo o preocupaciónSoledad e indefensiónDependencia física de extraños a menudo mucho más jóvenes que élAislamiento familiar

TABLA 3

Características propias de los familiares

Mayor protagonismo que en otras áreas al estar el enfermo a menudo en estado de abolición de consciencia (por la propia enfermedad o debido a sedación)

Falta de preparación anímica ante situaciones de presentación brusca (accidentes, etc.)

Constancia de la presencia de la muerte como final más o menos cercanoRespuestas de negación de la realidadEstrés adicional por cuestiones prácticas de «organización»Cansancio físico y moral

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MEDICINA CLÍNICA. VOL. 114. NÚM. 4. 2000

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explicarles dónde se ubicará su familiar en caso que deba sertrasladado, cuándo se les dará una nueva información, asícomo permitir que compartan su angustia en una charla quetal vez no pueda aportar ningún elemento puramente infor-mativo, será suficiente. Es muy importante que este encuen-tro se realice en un lugar donde quede preservada la intimi-dad y ofrezca unas mínimas garantías de comodidad.Asimismo, previamente a la charla, es imprescindible que elmédico identifique a los familiares y su relación con el enfer-mo, ya que al ser el primer contacto puede cometerse el errorde informar a quien no corresponda.Si el paciente permanece ingresado en la unidad especial,es conveniente que la enfermera comente lo antes posiblelos aspectos administrativos, normas y horarios de visita conla familia, así como que solicite un teléfono de localización.Esta tarea inicial a veces se descuida por la urgencia delcaso, la necesidad de actuación inmediata (intubación tra-queal, colocación de vías, etc.) y por la falta de elementospuramente informativos, pero si se tiene en cuenta y se lle-va a cabo, seguro que genera confianza y contribuye a faci-litar la relación posterior.A lo largo del tiempo que el enfermo está ingresado se pre-sentan muchos momentos de contacto con los familiares.Cualquier unidad especial debe adecuar y facilitar un régi-men de información periódica. Es aconsejable cierta flexibi-lidad dentro de un orden que tenga en cuenta los cambiosclínicos de los pacientes y las circunstancias personales delos familiares, aunque esto último no siempre sea posible. Elmomento de la información es aquel que el médico debeaprovechar para establecer una buena comunicación racio-nal y afectiva con los familiares del paciente. En cierto modoeste rato de «charla» debiera aportar información y contri-buir a «humanizar» la excesiva tecnificación de estas áreas.En el encuentro entre médico y familiares deben conside-rarse ciertos detalles, todos ellos importantes. Se debe lla-mar a los familiares por el nombre completo del paciente,recibirles de pie evitando el distanciamiento que suponepermanecer sentado detrás de una mesa a la espera de queentren e identificarse si no se ha hecho previamente. La in-formación ha de ser concisa, objetiva y clara, siempre des-pués de permitir al interlocutor que exprese en qué puntode la secuencia de conocimiento se encuentra: «¿han ha-blado ya con el cirujano?», o «¿cómo les han explicado has-ta ahora la cuestión?». Es imprescindible escuchar antesque hablar1. El lenguaje empleado ha de ser sencillo, evi-tando siempre los tecnicismos que no se hayan introducidopreviamente y a menudo es necesario repetir las explicacio-nes que no hayan sido entendidas. No es excepcional queeste rato de contacto se transforme a veces en una traduc-ción a lenguaje más o menos asequible del curso clínico delpaciente, se den profusión de datos, cifras, programa depruebas o resultados de exploraciones que en muchos ca-sos desconciertan al interlocutor. Puede ocurrir que trasuna exhaustiva explicación del médico, el familiar, en un in-tento de «centrar» o «resumir», pregunte: «pero bueno doc-tor, está muy grave ¿verdad?», o «¿se recuperará?». Nuestroempeño debiera ser el de facilitar que el familiar del enfermo«comprenda» en sentido amplio la situación y el momentoevolutivo, a la vez que dejar un espacio para el desahogo, laverbalización de la angustia y la incertidumbre o para pre-guntas concretas. Casi siempre, salvo excepciones, los familiares desean saber en qué punto se encuentran de uncamino que a menudo se prevé largo y no exento de proble-mas, cuál es la esperanza y si se ha avanzado o retrocedi-do. No tiene sentido abusar de cifras o datos que no signifi-can nada para una persona no familiarizada y que no sonútiles para mejorar la comprensión global.

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Es muy importante intentar percibir el nivel emocional delinterlocutor con la intención de adecuar la información paraque sea lo más eficaz posible, así como transmitir sensaciónde tranquilidad y de no tener prisa, aspectos que beneficianel diálogo. El ritmo informativo y el énfasis en ciertos deta-lles variarán según el nivel social y cultural de la familia2.Además, la información puede y debe ser repetitiva3. Ha deexpresar el estado clínico del enfermo modificando la termi-nología de modo que los interlocutores puedan entenderlo.Conviene cerciorarse de vez en cuando de que se está cap-tando el mensaje. Para ello, los silencios son imprescindi-bles. Se necesita tiempo para asimilar conceptos y poderformular preguntas; si quien informa no escucha, difícil-mente captará cuáles son las cuestiones que realmente sedesean conocer y, por tanto, es fácil que, incluso habiendoinformado exhaustivamente, se pueda llegar a afirmar locontrario.Una preocupación relativamente habitual de los familiareses si su presencia al lado del enfermo grave puede suponer-le un impacto emocional perjudicial. Es útil tranquilizarlessobre este punto, asegurándoles que, salvo casos concre-tos, para cualquier enfermo saberse acompañado por aque-llos que le quieren siempre representa un beneficio. Noobstante, debe avisarse, antes de la visita, de aquellas co-sas capaces de provocar desconcierto o impresionar a per-sonas no familiarizadas con el mundo hospitalario (intuba-ción traqueal, ventilación mecánica, traqueostomía, sondas,sedación). Por el contrario, es frecuente que sea la propiafamilia quien constate desfiguraciones en el paciente noapreciadas por el equipo sanitario («está muy hinchado...»).Cuando el enfermo está consciente, conviene comentar conellos cuál puede ser el estado de ánimo que presenta, asícomo estimularles a que colaboren, en la medida de lo posi-ble, con la enfermería en la atención al mismo (p. ej., colo-carle bien la almohada o estimular la fisioterapia respirato-ria). Esta implicación, aunque sea mínima, contrarresta lahostilidad y extrañeza del ambiente y puede ayudar a relajarla tensión.En lo que hace referencia al propio enfermo consciente osemiconsciente, la información que se le dé ha de ser ve-raz, reconfortante y positiva. En este punto, la colaboracióncon la enfermería es imprescindible, ya que ésta tiene uncontacto muy estrecho con el paciente y le permite apreciarmejor sus sentimientos tanto respecto al estado actual comoal futuro. Nunca debe obviarse la explicación al enfermo decualquier maniobra que vaya a realizarse sobre su persona(punciones, curas, etc.). La experiencia relatada de pacien-tes que han estado ingresados en estas unidades suele serbastante negativa en lo referente a este punto. El sentimien-to de ser un «objeto enfermo» sobre el que se manipula(aunque con el fin de curarle) es habitual y el paciente sequeja de que se habla con frecuencia «de» él, pero casinunca «con» él.A lo largo del tiempo que un paciente permanece ingresadoen una unidad de cuidados críticos, existen momentos quepueden llegar a ser especialmente conflictivos. Son aquellosen los que deben tomarse ciertas decisiones, como la ins-tauración o retirada de actuaciones médicas agresivas (intu-bación, traqueostomía, cirugía, etc.). Si el diálogo con la fa-milia ha sido fluido y ha habido tiempo suficiente, a vecespuede conocerse cuál sería la voluntad del enfermo respec-to a qué actitud tomar ante la situación que se presenta. Amenudo esto no es así y una de las actitudes más habitua-les por parte de los familiares es la de inhibición y miedo adecidir por otro, así que suelen dejar al médico solo ante ladecisión («usted sabrá qué es lo mejor»). Ya que el médico,por su propio papel, tiene una gran influencia sobre la fami-

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lia, ha de esmerarse en hacer valoraciones ecuánimes y ob-jetivas sin dejarse llevar por opiniones personales, de modoque, si bien puede llegar a influir sobre la decisión que con-sidere más adecuada desde la perspectiva médica, nuncallegue a manipular o coaccionar dando una informaciónparcial o tendenciosa. En estos casos de incertidumbre delos familiares, puede ser útil ir tomando pequeñas decisio-nes en el día a día4. El mayor dilema es el que se presentacuando se plantea suprimir o mantener medidas de soportevital que alargan una vida vegetativa o que ofrecen unas ex-pectativas de muy mala calidad5,6. En cualquier caso, la de-cisión sobre la «calidad» de aquella vida corresponde alpropio enfermo. Médico y paciente (o familiar) debieran de-terminar de común acuerdo cuál es el tipo de vida deseableo qué cantidad de malestar, dependencia o limitaciones seestá dispuesto a tolerar. No corresponde al médico juzgarde forma unilateral si una vida «merece o no la pena» y, dehecho, pudiera darse la paradoja de valorar muy negativa-mente un tipo de vida que quien ha de vivir la considera to-lerable. Escribió Miquel Martí i Pol: «...cada uno tiene dere-cho a escoger su propia vida, precisamente porque es lasuya...». Debiera siempre, pues, poder atenderse a cadapaciente como persona que sufre, con deseos y opinionespersonales y no como mero «sustrato» donde tiene lugaruna enfermedad. Desgraciadamente, desde la perspectivamédica la certeza absoluta no existe, a excepción del estadode muerte cerebral. En el resto de casos, el sentido común,las condiciones del enfermo como su edad y enfermedadesprevias, las expectativas razonables, los valores que profeseo la opinión de los familiares respecto a lo que el pacientepensaría y la suya propia son algunos de los elementos conque construir el diálogo y la reflexión. Puesto que los facto-res sociales, culturales y religiosos influyen sobremanera enestos momentos, en ocasiones el equipo sanitario ha de re-currir a la ayuda de asistentes sociales o religiosos. La pues-ta en común de opiniones sobre el caso ayudan a encontrarla línea coherente de actuación7.Otra actitud frecuente por parte de la familia, sobre todo encaso de pacientes jóvenes que han sufrido un accidentegrave, es la de negar la evidencia. Se buscan culpablesdonde no los hay o se encuentran indicios de que el pro-ceso no ha de ser irreversible. En estos casos, más quenunca, se necesita paciencia, habilidad y comprensión. Serequieren largas explicaciones que analicen de forma desa-pasionada la situación clínica a la vez que se demuestre unacercamiento «humano» hacia los sentimientos «enloqueci-dos» de la familia. Estas situaciones requieren tiempo y de-dicación, así como la capacidad de demostrar y convencerde que se está actuando con toda la experiencia y profesio-nalidad necesarias.Hasta aquí se ha comentado la relación entre médico y pa-ciente o familiar, pero existe otro campo de comunicaciónimprescindible en el terreno de la atención al paciente gra-

ve: la interrelación entre todos los miembros del equipo sa-nitario. Aunque debe existir la figura de un médico «respon-sable», esto no significa que deba ser un médico «único».La complejidad de estos pacientes hace necesaria una dis-cusión objetiva, no sólo con los demás miembros del equiposino también con otros especialistas que puedan aportar vi-siones distintas y complementarias de la cuestión.Por otra parte, la relación entre médicos y equipo de enfer-mería es también imprescindible. Ésta debiera ser constan-te, respetuosa y participativa. El equipo de enfermería ha deconocer la impresión médica global sobre el paciente y cuá-les son los objetivos terapéuticos, al igual que el médicodebe conocer las impresiones de la enfermería respecto alas reacciones del enfermo y su familia. Es deseable quetambién los cuidados de enfermería de un determinado pa-ciente recaigan en una misma persona «responsable» delmismo y que sirva de referente para cuestiones que no sue-len tratarse con los facultativos. Aunque el diálogo enferme-ra-familia no se dé en la práctica de forma «oficial», sí tienelugar muy a menudo de manera informal al lado de la camadel enfermo. La enfermera(o) suele ser un punto de apoyofundamental cuando se presentan situaciones dramáticas.De todo lo expuesto, puede concluirse que el proceso de in-formación y de toma de decisiones en el ámbito de las uni-dades de atención especial es un reto que afecta a todo elpersonal que trabaja en ellas. Las características de los pa-cientes y el entorno condicionan muy directamente el buenhacer y, por ello, precisamente en estas unidades debe de-dicarse tiempo y espacio para que este proceso tenga lugarcon eficacia y profesionalidad. Sería deseable que tanto elenfermo como su familia encontraran en el trato con losprofesionales sanitarios un ambiente más «humano» en elque fuera posible comprender y asimilar la información mé-dica, así como compartir la angustia propia de su situación.La calma, el lenguaje adecuado, la tolerancia y el respetocontribuirán a hacerlo factible. Ello redundará, no sólo enbeneficio de los pacientes y sus familiares al preservar underecho fundamental, sino también en una mayor satisfac-ción profesional, a la vez que podrán evitarse muchos y gra-ves conflictos.

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