"SENTIDO DE VIDA EN MADRES QUE TIENEN UN HIJO DIAGNOSTICADO CON EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA."

CAMPUS CENTRAL

GUATEMALA DE LA ASUNCIÓN, ENERO DE 2014

ALBA SARAI JAZMIN TOJIN LEÓN

CARNET 11697-05

TESIS DE GRADO

LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA CLÍNICA

FACULTAD DE HUMANIDADES

UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR

HUMANIDADES

TRABAJO PRESENTADO AL CONSEJO DE LA FACULTAD DE

"SENTIDO DE VIDA EN MADRES QUE TIENEN UN HIJO DIAGNOSTICADO CON EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA."

EL TÍTULO DE PSICÓLOGA CLÍNICA EN EL GRADO ACADÉMICO DE LICENCIADA

PREVIO A CONFERÍRSELE

GUATEMALA DE LA ASUNCIÓN, ENERO DE 2014

CAMPUS CENTRAL

ALBA SARAI JAZMIN TOJIN LEÓN

POR

TESIS DE GRADO

UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR

FACULTAD DE HUMANIDADES

LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA CLÍNICA

DR. CARLOS RAFAEL CABARRÚS PELLECER, S. J.

DRA. MARTA LUCRECIA MÉNDEZ GONZÁLEZ DE PENEDO

DR. EDUARDO VALDÉS BARRÍA, S. J.

LIC. ARIEL RIVERA IRÍAS

LIC. FABIOLA DE LA LUZ PADILLA BELTRANENA DE LORENZANA

SECRETARIA GENERAL:

VICERRECTOR ADMINISTRATIVO:

VICERRECTOR DE INTEGRACIÓN UNIVERSITARIA:

VICERRECTOR DE INVESTIGACIÓN Y PROYECCIÓN:

P. ROLANDO ENRIQUE ALVARADO LÓPEZ, S. J.

VICERRECTORA ACADÉMICA:

RECTOR:

AUTORIDADES DE LA UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR

AUTORIDADES DE LA FACULTAD DE HUMANIDADES

DECANA: MGTR. MARIA HILDA CABALLEROS ALVARADO DE MAZARIEGOS

VICEDECANO: MGTR. HOSY BENJAMER OROZCO

SECRETARIA: MGTR. LUCRECIA ELIZABETH ARRIAGA GIRON

DIRECTORA DE CARRERA: MGTR. GEORGINA MARIA MARISCAL CASTILLO DE JURADO

REVISOR QUE PRACTICÓ LA EVALUACIÓN

NOMBRE DEL ASESOR DE TRABAJO DE GRADUACIÓN

LIC. MARIA EUGENIA RUIZ GODOY DE SANDOVAL

MGTR. CARMEN ILEANA DE LOURDES CACACHO CARRILLO

4

5

AGRADECIMIENTOS

A la Asociación Guatemalteca Por su apoyo al facilitarme el desarrollo del

por el Autismo trabajo de tesis.

A la Licenciada Ma. Eugenia Ruiz Por su apoyo, confianza y orientación

durante la realización de la tesis.

Al Licenciado Manuel Arias Por su orientación, confianza y apoyo

incondicional para realizar el trabajo de

investigación.

7

DEDICATORIA

A Dios Por darme una vida llena de bendiciones y

por darme la oportunidad de realizar todos

mis logros.

A mis padres Por su apoyo incondicional, su paciencia y

orientación.

A mis hermanos Por su cariño, paciencia y apoyo.

A mis amigos y amigas Migue, Stephanie, Luis, Cecy, Juanjo,

Manuel, Becky, Claudia, Karol, Linda y

demás amigos que de alguna manera me

brindaron su ayuda y apoyo incondicional.

8

ÍNDICE

Pág.

Resumen 9

I INTRODUCCIÓN 10

II. Planteamiento del problema 43

2.1 Objetivos de la investigación 45

2.1.1 General 45

2.1.2 Específicos 45

2.2 Elemento de estudio 45

2.3 Definición de variables 45

2.4 Alcances y límites 46

2.5 Aportes 47

III. Método 48

3.1 Sujetos 48

3.2 Instrumentos 49

3.3 Procedimiento 52

3.4 Diseño y Metodología estadística 53

IV. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS 54

V. DISCUSIÓN DE RESULTADOS 59

VI. CONCLUSIONES 63

VII. RECOMENDACIONES 65

VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 67

IX. ANEXOS 77

9

RESUMEN

La presente investigación descriptiva tuvo como finalidad conocer el nivel

de sentido de vida en las madres que tienen un hijo diagnosticado con Trastorno

del Espectro Autista. Para llevar a cabo el presente trabajo de investigación se

contó con una muestra de 15 mujeres sin importar el estado civil, ni el nivel

socioeconómico. Las edades de las mismas se ubican entre los 25 y 47 años,

residentes de la capital, que poseen un nivel académico de diversificado y

universitario. Los sujetos poseen como característica principal tener por lo menos

un hijo diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista.

El instrumento que se utilizó para el presente trabajo de investigación fue el

“Cuestionario de opiniones sobre la propia vida”, elaborado por Morales (2010)

basado desde la teoría de Víctor Frankl. Tiene como objetivo conocer la opinión

que presenta la persona sobre su sentido de vida al momento de contestar el test.

La metodología estadística utilizada fue: frecuencias, porcentajes, medidas de

tendencia central y desviación estándar, todo con el apoyo del programa Excel de

Microsoft.

De acuerdo a los objetivos planteados y resultados obtenidos por medio del

“Cuestionario de opiniones sobre la propia vida” y las herramientas estadísticas

aplicadas, se concluyó que el 40% de las madres presentaron una falta de sentido

de vida; el 46% de las madres presentaron un sentido de vida incierto, lo que

significa que se encuentra en la búsqueda de éste, y el 13% restante presentaron

un sentido de vida definido. Así también, la minoría mostró actitudes positivas,

como estabilidad emocional y adaptabilidad, aunque este resultado se tiende a

dispersar, tomando en cuenta las características del grupo.

10

I. INTRODUCCIÓN

Durante el transcurso de la vida el ser humano constantemente se encuentra

buscando un sentido de vida, el cual es la percepción que le da cada individuo a

su existencia. Éste se encuentra vinculado a las experiencias que se vive día a

día. Aunque por otra parte éste puede estar influenciado de manera implícita por

los padres o por modelos a seguir socialmente, lo cual hace que las personas

caigan en el conformismo, deseando hacer lo que otros hacen, o bien, en el

totalitarismo, haciendo lo que otras personas quieren que haga, por lo que se tiene

una ideología de que debe cumplir ciertos propósitos a través de su vida que la

sociedad impulsa a tener, como el graduarse a cierta edad, estudiar, tener un

trabajo estable, casarse, tener hijos, etc.

Pero, ¿qué ocurre cuando algo no sucede tal como se tenía estipulado y cambia

repentinamente los planes de vida que se anhelaban y se debe dar un giro

completamente distinto a la vida, cambiando el sentido de la misma? Hay

situaciones que se presentan repentinamente y tienden a modificar el estilo de

vida que se lleva, causando sufrimiento e incomodidad. Haciéndose manifiesto un

análisis de la existencia, y tomando consciencia de sí mismo surge un

interrogatorio interno en el cual inicia la búsqueda o el cuestionamiento del sentido

de vida. Ha esto se une el sufrimiento que es un valor positivo que hace posible

que la persona afiance su sentido a la existencia.

Una de las situaciones en las cuales ocurre esto, es cuando una madre recibe la

noticia que el hijo es diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista, y por lo

tanto será muy diferente a los demás niños a su alrededor y no será la persona

que ella tenía pensado. Cuando ocurre esto, se genera un sufrimiento creando

una crisis existencial.

11

Esta es una situación que afecta más a las madres de estos niños que al resto de

la familia, ya que son las que probablemente se queden en casa, las que

brindarán su mayor tiempo, dedicación y apoyo, dejando atrás, en muchos casos

parte de su vida, sin poder realizar actividades que antes hacían seguramente

como mujeres, profesionales, madres o amas de casa.

Cada caso puede ser distinto, según sea la situación de la familia en cuanto a los

valores de actitud, de formación, de creatividad, prácticas religiosas, culturales,

nivel económico y académico, como el apoyo que reciban por parte de la familia y

los profesionales de la salud que puedan estar involucrados, entre otras variables.

Por lo tanto es interesante conocer cuál es el nivel de sentido de vida de las

madres que tienen un hijo diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista.

A continuación, se presentan algunas investigaciones consultadas que tratan

sobre el tema de investigación.

Encontramos a Mendoza (2011), que realizó una investigación tipo ex post factum,

con el objetivo de establecer la existencia del sentido de vida en 30 sujetos de

ambos sexos, mayores de edad, que llevan un año con el diagnóstico de VIH-

positivo y que eran internos del Hospital Nacional Rodolfo Robles, de la ciudad de

Quetzaltenango. Aplicó como instrumento la prueba “Logo- test” creado en Austria

por Elizabeth S. Lukas, en el año 1985 y validado para Guatemala en el año 1991

por la Dra. De Souza Jordán. Llegó a la conclusión que las personas infectadas

con VIH – positivo tienen sentido de vida, resultado del apoyo de la familia y del

deseo de autorrealización personal. Así que no caen en una frustración existencial

debido a la adaptación razonable que han hecho a la enfermedad, por lo que la

satisfacción que la persona siente por el gusto al arte y/o la naturaleza aumenta el

12

sentido de vida. Además se considera que llevar a cabo las ideas definidas sobre

lo que se quiere ser y en que se quisiera triunfar eleva el sentido de vida. Por ello

la esperanza de transformar un fracaso o desgracia en algo positivo evita que la

persona VIH – positivo tenga un vacío existencial.

Por su parte, Pérez (2011), investigó de manera descriptiva, el sentido de vida en

14 cuidadores primarios de los pacientes que padecen cáncer en fase terminal,

que acuden a la unidad de oncología del Hospital General San Juan de Dios, para

lo cual utilizó la prueba Logo-test. Concluyó que el 42.86%, se ubica en el D10, el

cual significa que poseen un nivel inferior de logro interior de sentido, lo cual

significa que el sujeto sería incapaz de haber alcanzado cualquier significado para

su vida, manteniéndose infeliz e insatisfecho con su existencia, es decir, que los

cuidadores se encuentran sin apoyo al afrontarse a los acontecimientos negativos

de la vida. De acuerdo con la prueba Logo-test, los cuidadores

primarios demuestran un logro interior de sentido estable, pero su salud

psicológica toma direcciones tanto positivas como negativas.El 35.7% de los

participantes, representado por 5 cuidadores primarios, no posee la disposición

para adaptarse razonadamente a cualquier situación y presenta efectos frecuentes

de frustración existencial. El 57.14%, representado por 8 personas, poseen una

actitud negativa, lo cual los hace carentes de sentido de sufrimiento, lo que

significa que no poseen la capacidad de saber aceptar el sufrimiento, no con

actitudes tristes y exasperadas sino llegar a aceptar el sufrimiento con actitudes

positivas y de sentido, este hecho sucede cuando las personas son conscientes

que el sufrimiento puede ser un factor que puede incrementar y desarrollar la

personalidad. El 21.42%, muestran amenaza noogénicamente, lo que significa que

carecen de elementos proveedores de sentido en su vida. Por lo que recomendó

utilizar diferentes técnicas psicológicas, que permitan desarrollar los “factores

dadores de sentido” (contenidos noéticos) de las personas, fomentando la

realización de actividades que para las personas constituyan fuentes tangibles de

sentido de vida.

13

A su vez, López (2010), realizó una investigación cuasi experimental de tipo

cuantitativa, con post prueba y grupo de control con un post test en cien

estudiantes de una Institución de Educación Superior Privada, cincuenta de ellos

habían participado en el movimiento de Encuentros de Promoción Juvenil mientras

que el resto de jóvenes no habían participado en uno de estos Encuentros

Juveniles. Se tomó en cuenta hombres y mujeres, con el objetivo de establecer

cuáles son las diferencias del sentido de vida en los que han asistido a Encuentros

y los que no. Ambos grupos se encontraban dentro de un rango de edad de 18 a

25 años, siendo todos ellos solteros. Utilizó como instrumento el Test PIL,

elaborado por Crumbaugh y Maholick, el cual tiene como objetivo conocer la

opinión que tiene la persona sobre su sentido de vida al momento de contestar el

cuestionario. Concluyó que no existe diferencia en asistir a un Encuentro de

Promoción Juvenil y no asistir para que los jóvenes encuentren un sentido de vida,

ya que este puede ser encontrado en los diferentes ámbitos en donde se

desenvuelven así como asociados en los intereses individuales que poseen. Los

jóvenes en la actualidad poseen sentido de vida, siendo este encontrado en los

diversos motivos que cada uno de ellos poseen. Los jóvenes participantes de

Encuentros de Promoción Juvenil encuentran un sentido de vida a nivel espiritual,

pero al igual que los jóvenes no participantes existen otros motivos en donde ellos

pueden encontrar la razón de su existencia. El género de los jóvenes no influye en

el sentido de vida que poseen, ya que el ser humano reconoce las razones de su

existir desde su forma de ser y desde los intereses que cada género posee.

También se consultó a Martínez (2013), quien investigó de modo descriptivo, el

sentido de vida con el objetivo de determinar si existe relación entre sentido de

vida y estabilidad laboral, en un grupo de 40 conserjes que laboran en una

empresa outsourcing que presta sus servicios de conserjería a una prestigiosa

entidad financiera internacional con sede en Guatemala. El género de los

individuos fue masculino y femenino, las edades de los mismos se ubican entre los

14

21 y 70 años, algunos sujetos están casados mientras que otros permanecen

solteros; poseen un nivel educacional básico o nulo y pertenecen a un nivel

socioeconómico medio bajo. Utilizó como instrumento el Cuestionario de

opiniones sobre la propia vida, elaborado y basado desde la teoría de Víctor

Frankl, el cual es una adaptación del instrumento Manual for The Purpose in Life

de Crumbaugh y Maholic (1969) hecha por Morales (2010) para usos académicos,

que tiene como objetivo de dicho test fue conocer la opinión que tiene la persona

sobre su sentido de vida al momento de contestarlo. Concluyó que a pesar que no

existen diferencias significativas en cuanto a los elementos investigados, su

sentido de vida puede estar más ligado a valores de formación, de prácticas

religiosas y de ambiente; los cuales juegan un papel importante en el propio

desarrollo de un sentido de vida. La antigüedad laboral de los sujetos de estudio

oscila entre los 2 y 4 años y de acuerdo a los resultados de las medidas de

tendencia central obtenidos, no existe diferencia estadísticamente significativa

entre sentido de vida y estabilidad laboral por género y edad.

Por otro lado, Girón (2011), estudió cuantitativamente, el sentido de vida en 30

mujeres casadas, comprendidas entre las edades de 30 a 60 años, con un

nivel educativo de estudios de diversificado y universitario, de un nivel económico

medio, sin tomar en cuenta su lugar de trabajo o fuente de ingresos económicos.

Las participantes eran 15 víctimas de infidelidad y 15 no víctimas de infidelidad.

Utilizó como instrumento la prueba de logo-test, creado en Austria por Elizabeth S.

Lukas, en el año 1985 y validado para Guatemala en el año 1991 por la Dra. De

Souza Jordán. Con los resultados concluyó que si existe diferencia

estadísticamente significativa a un nivel de confianza de 0.05 al comparar el

sentido de vida de mujeres que han sido víctimas de infidelidad y las mujeres

casadas que no lo han sido. Las mujeres que son víctimas de infidelidad tienen

mayor posibilidad de perder el sentido de su vida que las mujeres que no lo

son. Las mujeres no víctimas de infidelidad poseen mayor cantidad de factores

como valores de formación y morales, por lo que tienen un mejor sentido de vida.

15

La mayoría de mujeres víctimas de infidelidad presentan mayores indicios de

frustración existencial, en comparación con el grupo de mujeres que no han sido

víctima de infidelidad, donde el mayor porcentaje de ella no presenta dicha

frustración.

Asimismo, Arriola (2010), realizó una investigación de tipo cuantitativa, con el

objetivo de estudiar el sentido de vida en estudiantes de género masculino

comprendidos entre las edades de 18 a 33 años de edad, con nivel diversificado,

del Seminario Mayor Nuestra Señora de la Asunción. Utilizó para el estudio el

“Cuestionario de opiniones sobre la propia vida”, elaborado y basado desde la

teoría de Víctor Frankl, el cual es una adaptación del instrumento Manual for The

Purpose in Life de Crumbaugh y Maholic (1969) hecha por Morales (2010) para

usos académicos, que tiene como objetivo de dicho test fue conocer la opinión que

tiene la persona sobre su sentido de vida al momento de contestarlo. Concluyó

que los estudiantes del Seminario Mayor, presentan un adecuado sentido de vida,

a pesar que no existen diferencias significativas en cuanto a las variables de etnia,

edad, año de formación y título diversificado, el mismo puede estar más ligado en

los valores de formación, los cuales juegan un papel importante en el propio

sentido de vida, estos mismos se van adquiriendo a través de un proceso y

realización personal.

Por el contrario, López (2010), realizó una investigación cualitativa del sentido de

vida en miembros de maras. Para ello se utilizó como muestra a 8 sujetos en el

rango de edades de 17 a 35 años, de ambos sexos, que eran miembros activos de

una mara, y que tenían una función dentro de ésta, atender a las reuniones y ser

reconocidos como miembros de la misma. La información se obtuvo por medio de

entrevistas semi-estructuradas. Concluyó según los resultados de las entrevistas,

que la dinámica familiar de los sujetos de este estudio, jugó un papel crucial y

determinante en la decisión de ingresar a una mara, pues dentro de los resultados,

sobresalió que la mayoría entra en busca de apoyo, protección y compañerismo. A

16

pesar que los actos que realizan los miembros de maras de este estudio, no

intervienen en la posibilidad de realizar un sentido de vida; los sujetos muestran

tener la capacidad para poder encontrar e identificar un sentido positivo a su vida,

aunque permanezcan dentro de la mara. Los sujetos del presente estudio

sostienen que las experiencias de su infancia y las que han obtenido dentro de la

mara han sido negativas; sin embargo, estas no alteran el deseo o esperanza de

querer tener una vida en la cual se puedan realizar como individuos. Lo que ellos

otorgan a la sociedad va en opuesta dirección con el valor de creatividad. La

mayor parte de los sujetos, tiene anhelos que van en dirección conjunta a poder

realizar algo beneficioso para la sociedad, utilizando los valores de creatividad. Sin

embargo, sus acciones y comportamiento actual, los limita a poder realizar el valor

de creatividad. En cuanto a los valores de actitud, los sujetos reconocen la

importancia de tener una actitud positiva para enfrentar la vida y poder ellos

cambiar, sin embargo las condiciones y cálida de vida que mantienen causan

frustración y hacen que se les dificulte el poder realizar el valor de actitud. La

mayor parte de los sujetos del presente estudio reconoce como sentido de vida, el

estar con sus familias respectivas o el deseo de poder llegar a formar una familia,

aunque permanezcan dentro de la mara. En lo que respecta al valor vivencial, los

sujetos muestran apego a sus semejantes y otorgan importancia a la relación que

sostienen con estos, sin embargo, esto se ve influenciado por las reglas y

obligaciones que deben cumplir al ser miembros de una mara.

Por otra parte, Pineda (2011), investigó descriptivamente, la correlación entre

sentido de vida y desempeño laboral de 40 colaboradoras del área administrativa

de la Universidad Rafael Landívar, conformadas por 20 colaboradoras divorciadas

que representan la población con esta característica específica y 20 colaboradoras

casadas. Utilizó como instrumento el cuestionario de opiniones sobre la propia

vida, es una adaptación del instrumento Purpose in Life de Crumbaugh y

Maholic(1969) hecha por Morales (2010) para usos académicos, que su objetivo

es conocer la opinión que tiene la persona sobre su sentido de vida al momento de

17

responderlo, es decir la forma en que la persona valora su vida. Se concluyó que

no existe relación entre el sentido de vida y el desempeño laboral de las

colaboradoras divorciadas y las casadas de esa Universidad. Igualmente, no

existe relación entre el sentido de vida y el desempeño laboral de las

colaboradoras divorciadas con respecto a su edad.

Por su parte, Boschini (2008), realizó un estudio cualitativo con el objetivo de

establecer la relación que existe entre la práctica de la meditación y la búsqueda

del sentido de vida en personas que asisten al centro de meditación “Las

Pirámides”, se trabajó con 11 sujetos, comprendidas entre 20 y 40 años de

distintas partes del mundo que decidieron tomar el curso que imparte el Centro de

Meditación Las Pirámides situado en San Marcos La Laguna, Sololá, Guatemala;

aplicó como instrumento una entrevista Semi-estructurada realizada por Boschini

(2008), con la cual se dio a conocer la voluntad de sentido, sentido de sufrimiento,

sentido del amor, vacío existencial, significado de la vida, aspectos positivos de la

meditación, concentración, percepción, atención, relajación, respiración y

equilibrio. Concluyó que la práctica de la meditación ayuda a las personas que

buscan darle un sentido a su vida, meditar ha servido de instrumento para

aquellas personas que desean ser más atentas, o también han encontrado

beneficios como lo es el mejorar la concentración. Otros descubrieron que se les

desarrollan habilidades como la memoria o la percepción. Asimismo, las personas

que practican este tipo de técnicas han logrado establecer un balance en su

conducta alimenticia, suelen ser personas más sanas y tienden a enfermarse con

menos frecuencia. Se concluyó que la práctica de la meditación ayuda al ser

humano a integrar los cuatro aspectos físico, emocional, mental y espiritual, y que

las personas que practican esta técnica mejoran significativamente su calidad de

vida. Por lo que recomendó tomar cursos de meditación y técnicas de relajación a

las personas que desean llevar una vida sana y equilibrada.

18

Asimismo, Villatoro (2010), realizó una investigación sentido de vida en asesores

de ventas de una empresa comercial. Para ello, utilizó a 30 personas del

departamento de ventas, quienes laboraban en el puesto de asesores y jefes de

ventas en tiendas geográficamente instaladas en la ciudad de Guatemala,

comprendidos entre las edades de 22 a 49 años. La información se obtuvo por

medio del cuestionario de opinión sobre la propia vida, es una adaptación del

instrumento Purpose in Life de Crumbaugh y Maholic (1969) hecha por Morales

(2010) para usos académicos, su objetivo es conocer la opinión que tiene la

persona sobre su sentido de vida al momento de responderlo, es decir la forma en

que la persona valora su vida. Concluyó que el Sentido de Vida en asesores de

ventas se pudo identificar en la percepción de la vida propia, motivos y razones

para vivir; responsabilidades ante sus objetivos y afrontamiento ante situaciones

difíciles. Existe Sentido de vida no importando género, edad o puesto. Cada uno

de los valores sirve para formar la experiencia de sentido de cada individuo.

Según los resultados, se obtuvo una clara evidencia que los individuos sí cuentan

con experiencia de sentido, debido a que tienen una clara percepción de la vida

propia y la vida cotidiana. Por lo que se pudo comprobar, que no importa el puesto

que tuviera el individuo; jefe de tienda y asesor de ventas, ambos conocen la

percepción de sentido por lo que sí identifican los motivos y razones para valorar

su forma de vivir.

En el ámbito Internacional se encontró a Rodríguez (2006), que realizó un estudio

descriptivo con el objetivo de describir el sentido de vida y la percepción del

sentido del sufrimiento, en 42 personas de ambos sexos, con cáncer de pulmón en

tratamiento activo, con quimioterapia y/o radioterapia en hospitales de Madrid, por

lo tanto que se hallan en fases en las que el tumor no es operable. Se

encontraban en rango de edad entre 28 a 78 años. Para medir el sentido de la

vida utilizó el cuestionario PIL (Purpose in life test) realizado por Crumbaugh y

Maholic (1969), que tiene como objetivo conocer la opinión que tiene la persona

sobre su sentido de vida al momento de responderlo, es decir la forma en que la

19

persona valora su vida. Concluyó que presentaron una menor percepción del

sentido de la vida. Los valores hallados en la muestra están cercanos a los que se

han hallado en pacientes con trastornos psiquiátricos. Se podría concluir de estos

datos que la situación de padecer un cáncer de pulmón, puede tener que ver con

un mayor riesgo de una disminución en la percepción del Sentido de la vida. Se

encontró relación entre mayor sentido de la vida y las siguientes variables: sentido

del sufrimiento (quienes no encuentran sentido al sufrimiento tendrían menores

niveles de percepción de sentido de la vida) y un Locus de control más interno. Es

probable que, a pesar del estrés que supone padecer una enfermedad grave como

el cáncer de pulmón, sea posible encontrar aspectos positivos de la situación,

pues un número importante de los pacientes (55%) refieren que la enfermedad ha

dotado de más sentido a sus vidas. Por ello, es posible que la habilidad para

encontrar sentido a esta situación tenga efectos psicológicos beneficiosos para

enfrentarse a la situación de padecer un cáncer de pulmón.

Posteriormente, García, Gallego y Pérez (2009), realizaron un estudio tipo

descriptivo cuantitativo, con el objetivo de comprobar qué relación existe entre el

sentido de vida y la desesperanza. Utilizaron como muestra a 302 sujetos de los

cuales 99 eran varones y 203 mujeres, con una edad media de 21 años, que

vivían en España. Para la recolección de datos utilizaron el Purpose In Life Test

(Test de Sentido de la Vida, PIL; Crumbaugh & Maholick, 1969) y Hopelessness

Scale (Escala de Desesperanza, HS; Beck, Weissman, Lester &Trexler, 1974).

Concluyeron que el logro de sentido se asocia a nivel nulo-mínimo de

desesperanza, por lo que no existe relación, mientras que el vacío existencial se

asocia a nivel moderado-alto de desesperanza, de manera estadísticamente

significativa, siendo el resultado (r= -0.550, p= 0.000; rs= -0.502, p= 0.000).

A su vez, Licea (2003), realizó una investigación de tipo inferencial con el objetivo

de estudiar las diferencia entre el sentido de vida en mujeres casadas durante la

etapa del nido vacío y sentido de vida en mujeres casadas que aún se encuentran

20

educando a sus hijos. En el estudio participaron 240 mujeres casadas con edades

de 50 a 60 años, que vivían en las ciudades de Puebla y Cholula. Utilizó como

instrumentos el cuestionario de sentido de la vida PIL; Crumbaugh&Maholick,

1969) y el test de búsquedas noéticas-SONG (Crumbaugh, 1977).Concluyó según

el análisis de varianza ANOVA que existen diferencias significativas en el sentido

de vida entre las mujeres casadas durante la etapa del nido vacío y las que aún se

encuentran educando a sus hijos, ya que la significación es menor que 0.05.

Por otra parte, Rollán, García y Villarrubia (2005), realizaron un estudio

descriptivo, que tuvo como objetivo analizar la satisfacción familiar en relación al

bienestar psicológico y al sentido de vida, utilizando como muestra a 62 sujetos,

de ambos sexos, del C.E.S. Don Bosco de Madrid (España). Utilizaron como

instrumento la escala de satisfacción familiar por adjetivos (ESFA) de J. Barraca y

L. López Yarto, la escala de bienestar psicológico (EBP) de Sánchez-Cánovas y la

prueba sobre el propósito de vida (PIL), en versión traducida de Crumbaugh y

Maholick (1969). Concluyó que la satisfacción familiar correlaciona positivamente

con el sentido de la vida del ser humano y el bienestar psicológico; de modo que

las personas con alta satisfacción familiar, tendrán alto sentido de vida y un alto

nivel de bienestar psicológico.

De igual manera, Salazar (2006) realizó una investigación de tipo cualitativo en el

que estudió la autoaceptación y sentido de vida en mujeres con discapacidad

motora. Utilizó 10 mujeres de la ciudad de México, D.F. y que presentaran algún

tipo de discapacidad motora, que se encontraban entre 20 y 45 años de edad.

Para la recolección de datos utilizó entrevista en profundidad, semiestructurada,

elaborada por Salazar (2006). Concluyó que las mujeres reportaron un sentido de

vida positivo, con un fuerte énfasis en el deseo de seguir adelante sin depender de

nadie. En aquellas que son madres y esposas, el sentido de vida fue concebido

como una razón de vivir para sus hijos, esposo y para sí mismas, aunque hayan

vivido una de discapacidad con mucho dolor y sufrimiento.

21

Acosta (2011) estudió el sentido de la vida humana, en 25 adultos mayores que

eran residentes en España. Siendo una investigación cualitativa, para la

recolección de datos utilizó como instrumento relatos existenciales, entrevistas a

profundidad y grupos de discusión. Concluyó que la fuerza del sentido de la vida

humana se encuentra presente en las experiencias de las personas mayores

participantes y es puesto a prueba durante situaciones que emergen en sus vidas,

para confirmarlo o arriesgarse a vivir el vacío existencial para redescubrirlo.

Por otra parte, Obando (2009) realizó una investigación tipo cualitativa, con el

objetivo de conocer, comprender y describir las experiencias y el impacto que ha

tenido en sus vidas el ser cuidadores de niños con autismo en la Fundación Sexto

Sentido (Fundación para el Autismo y otros Trastornos del Desarrollo Infantil) en la

ciudad de Bogotá, en 15 cuidadores de niños/niñas que se encuentran entre los

ocho y los dieciocho años de vida. Utilizó como instrumento una entrevista

semiestructurada a profundidad, la cual se basó en los siguientes temas:

experiencias y modificaciones en la cotidianidad de la persona que ejerce el rol de

cuidador en lo referente al área personal y el impacto que ha tenido el ser cuidador

de un niño/niña con autismo en su vida y en su cotidianidad, elaborada por la

investigadora. Concluyó que las características clínicas de los trastornos del

autismo suponen una constante fuente de estrés, de cambios físicos, emocionales

y sociales en el cuidador y la familia. Los serios déficits en la comunicación y las

relaciones sociales, las frecuentes conductas disruptivas, los comportamientos

auto y heterolesivos, así como las conductas repetitivas y estereotipadas, alteran

definitivamente la vida familiar y social del cuidador, requiriendo el niño afectado

intensos y continuos cuidados; de esta forma el autismo se convierte en un

síndrome que compromete la calidad de vida de quien lo sufre y de su familia, este

dificulta el desarrollo personal y el entorno social de la persona o personas que

cumplen el rol de cuidadores. El papel del profesional de salud es de educación y

apoyo a la familia antes durante y después del diagnóstico de esta forma se

espera minimizar el impacto y reducir los daños personales que pueden ocurrir en

22

el cuidador. Hasta la aceptación final del diagnóstico se vive algo muy parecida a

las etapas de elaboración del duelo de Elisabeth Kübler-Ross, reconocer este

proceso puede ayudar indiscutiblemente a los profesionales de la salud a entender

las actitudes, conductas y recelos que adoptan los padres. La familia con un niño

con autismo se puede encontrar afectada en diferentes esferas como lo son:

tiempo de dedicación a ellos mismos, recursos económicos, dedicación a otros

hijos y familiares, relaciones sociales y relación de pareja. Según los resultados,

los 15 cuidadores indicaron que les había cambiado la vida en lo referente al área

personal y que indiscutiblemente el impacto que tiene autismo sobre ellos y las

familias es muy grande especialmente en el momento del diagnóstico y hasta que

termina el proceso de aceptación, finalmente el autismo se acepta como parte de

sus vidas y de la de sus hijos, aunque en ocasiones el impacto es tan grande y

negativo que marca para toda la vida, incluso en algunos padres a pesar del paso

del tiempo aún no se acepta completamente el trastorno.

Por último, Pasteur (2003) realizó un estudio transaccional descriptivo, con el

objetivo de describir el sentido de vida en 25 padres: 19 del sexo femenino y 6 del

sexo masculino, de niños con cáncer que asistían al Hospital Universitario de

Maracaibo del Estado Zulia, en el período comprendido entre Julio y Septiembre

del 2003. Utilizó como instrumento el test de propósito de vida (PIL), basado en la

teoría de Viktor Frankl (1983). Concluyó que el grupo de padres poseen un

significado incierto en la variable de estudio sentido de vida. Asimismo, sus

dimensiones valor creador, valor de vivencia y valor de actitud indicaron que

poseen falta de significado. En referencia a las variables demográficas se

colocaron las medianas donde se observó el mayor sentido de vida: se pudo

verificar que los sujetos de género masculino, en edades comprendidas entre 19-

29 y 40-50 años, el nivel de instrucción de los padres que son bachilleres y

técnicos, la presencia de ambos padres y tienen niños escolarizados, obtuvieron

un significado incierto. Se verificó que la mayoría de los sujetos llenan su vacío

existencial centrando sus propósitos, ambiciones, metas y estrategias hacia la

23

recuperación de sus hijos. Recomendó brindar orientación acerca del sentido de la

vida, de esta manera estimular el desarrollo personal del paciente y sus familiares.

Así como el asesoramiento psicológico a los pacientes y familiares, para que

manejen técnicas de afrontamiento, debido, a que en cualquier momento que se

les presente una dificultad, no tengan una visión catastrófica de lo que les ocurra.

Luego de conocer diferentes estudios, tanto nacionales como internacionales, se

puede percibir lo importante que es conocer los factores y valores que contribuyen

a la formación del sentido de vida. El sentido de vida se construye a través de un

proceso y realización personal, puede estar relacionado con los valores de

formación, de actitud y el apoyo familiar, entre otros. Se demostró que la

meditación es de ayuda en la búsqueda del sentido. Los seres humanos tienen la

capacidad de encontrar e identificar un sentido positivo a su vida, aún en

situaciones desfavorables, que las hace conscientes del valor que le dan a su

existencia. Se ha demostrado que al darle un valor positivo al sentido de

sufrimiento habrá mayor probabilidad de tener un sentido de vida, siendo de

manera contraria, se arriesga a vivir el vacío existencial para redescubrirlo, esto

sucede sin importar la edad, estado civil, nivel económico o religión. La

autorrealización que se quiera llegar a tener a pesar de lo ocurrido dependerá de

la condición de adaptación que tenga la persona, estabilidad emocional y la

sociabilidad.

1. Sentido de la vida

1.1 Concepto

Para Frankl (2001) el sentido es la percepción que tiene el hombre de su propia

posibilidad de darle valor a la existencia. Debe descubrirse, pero no puede

inventarse o reducirse a una mera ilusión o proyección subjetiva. Está más allá de

los límites del mundo empírico, al igual que el Yo, la muerte o Dios. Por tanto, la

ciencia no puede solucionar los problemas de la vida.

24

Malishev (2002) el “sentido” es por lo que el ser humano actúa, lo que le permite

justificar sus acciones como algo que vale la pena llevar a cabo.

Es aquello que confiere significado a la vida, un propósito o una función que

realizar, a la vez que proporciona un soporte interno a la existencia. El sentido se

puede realizar, por ejemplo, a través de una misión que cumplir y respondiendo a

cada situación de la vida de una manera responsable (Frankl, 2008).

De acuerdo con Mijail (2002) el “sentido” es por lo que el ser humano actúa, lo que

le permite justificar sus acciones como algo que vale la pena llevar a cabo. Por

ello, cuando se actúa de determinada manera, involuntaria o voluntariamente, se

da razón de por qué el comportamiento de tal manera, y ese modo de actuar es lo

que concede el sentido a lo que hace y a lo que es el ser humano.

1.2 Construcción del sentido de vida

Para Hernández (2002) construir un sentido auténtico para la vida significa

asumirla en su complejidad y diversidad, en capacidad de mantener los rumbos o

direcciones esenciales en que se conectan los dramas vitales y sociales, con

flexibilidad y apertura a las nuevas alternativas; por tanto, creativamente. Además,

la construcción y ajustes sucesivos de los propósitos de vida supone las

superaciones positivas de conflictos cotidianos, de situaciones de crisis personal y

sociales, inherentes al movimiento mismo de la vida y su dinámica.

De acuerdo a este mismo autor, se conforma a partir de las orientaciones vitales

del individuo, que construye en su contexto sociocultural y se concreta en los

estilos de vida más o menos articulados a determinados proyectos de vida. Las

25

orientaciones vitales son tanto valores principales como orientaciones de metas de

los individuos hacia los diferentes campos de la vida.

Es acrecentado por la actitud integradora de diversos planos de realidad: por

ejemplo, el sensible-corpóreo y el espiritual, el objetivo y el ambiental. Cuando se

deja llevar por los valores inferiores, que arrastran, y se deja de lado la llamada de

los valores superiores, no se actúa de forma integradora, sino unidireccional

(López, 2003).

De acuerdo a éste autor, el sentido se incrementa positivamente de manera

integradora, cuando los valores la fortalecen.

Frankl (2002) resume tres valores que ayudan a la persona a ejercer una fuerza y

una atracción para llegar este sentido y poder darle significado a su existencia.

Valores experimentales

Pueden ser llamados también vivenciales, se convierte en algo que se valora,

pueden ser todas las experiencias pero más que todo se caracteriza por la

capacidad del ser humano de percibirse como parte del mundo a través de sus

diferentes experiencias en la vida.

Valores de creación

Pueden ser llamados también valores creativos, y se caracterizan por ser parte de

la simbolización; es la idea existencial, tradicional de proveerse a sí mismo con

sentido de llevar a cabo los propios proyectos o mejor dicho a comprometerse con

el proyecto de su propia vida.

26

Valores de actitud

Llamados también como valores actitudinales, estos se caracterizan por la actitud

que el hombre adopte ante un destino irrevocable. Es la capacidad que tiene el ser

humano de poder encontrar sentido a su sufrimiento. Este es el valor más

importante ya que es donde el ser humano tiene la posibilidad de realizar el valor

supremo y convertir así un sufrimiento en una herramienta para trascender y

triunfar.

La sustentación en valores del sentido de vida personal se complementa con el

planteamiento de metas importantes en los diferentes ámbitos de la vida cotidiana

y de lo social, que es expresión de aspiraciones y expectativas en relación con los

valores asumidos y su posibilidad de realización en la situación real (Hernández,

2002).

Rodríguez (2011) menciona que para Frankl (1990a, 1994, 1999a), el sentido

estaría también relacionado con la autotrascendencia, es decir, la posibilidad de ir

más allá de uno mismo ayudando por ejemplo a los demás o abriéndose a la

dimensión espiritual.

La autotrascendencia se refiere al hecho de que el sentido de la vida está más allá

de sí mismo, se manifiesta en algo o alguien externo; por lo que se tiene la

posibilidad de salir del yo para encontrar el sentido en aquello que lo trasciende

(Cruz, 2010).

Para Fabry (2003) en el transitar de la vida en medio de una serie de situaciones

únicas, y que a cada momento ofrece un sentido que satisface una oportunidad de

actuar en forma significativa. Ello puede alcanzarse a través de lo que hace uno,

27

de lo que experimenta, y también mediante la actitud que se toma en condiciones

de una tragedia inevitable.

1.3 Búsqueda del sentido de vida

Según Frankl (2004), la búsqueda por parte del hombre del sentido de la vida

constituye una fuerza primaria y no una "racionalización secundaria" de los

impulsos instintivos. Este sentido es único y específico en cuanto es la persona

quien tiene que encontrarlo; únicamente así logra alcanzar el hombre un

significado que satisfaga la propia voluntad de sentido.

Aparece como la necesidad primordial de la vida e incluso, como la única

posibilidad de sobrevivencia en situaciones de adversidad extrema, situaciones

límite causado por el tedio que viven las personas (Cruz, 2010).

De acuerdo con Jäger (1995) la búsqueda del sentido de la vida o de nuestro

verdadero ser, pertenece al principio básico de la evolución. La confrontación con

el sentido de la vida es la tarea más importante que la persona tiene que realizar

en la segunda mitad de su vida. Esto significa que tiene que prepararse para la

madurez y la muerte.

Fabry (2003) cita a Frankl, quien cree que la clave para adoptar una visión positiva

de la vida, es el convencimiento de que ésta tiene sentido en cualquier

circunstancia, y que todos tienen la capacidad de encontrarlo. El ser humano se

puede sobreponer a las enfermedades y golpes del destino, si le encuentra

sentido a su existencia. La vida debe analizarse, como un rompecabezas hasta

que descubra su sentido, ya que no le puede ser dado a uno por la sociedad o por

sus padres. Tampoco puede ser prescrito por el psicólogo como si fuera una

píldora. Lo que este profesional puede hacer, es describir respuestas con sentido

28

que puedan acomodarse a la situación de alguien en particular, y es

responsabilidad de ese alguien descubrir la que tenga sentido para él.

El reconocimiento es el fundamento del sentido de la vida, y con ello se refiere al

reconocimiento como expresión del sentido de la coexistencia humana, siendo

consciente que es un ser único e irrepetible y esto constituye la razón por la cual

se eleva al rango de sentido una meta por la que se lucha en conseguir, a cambio

del reconocimiento que otorguen los demás (Malishev, 2002).

1.4 Análisis del sentido de la vida

El sentido no puede darse, no es algo que esté visible y al alcance en el ámbito

material de las cosas, está unido a la existencia propia de cada uno y a su

dimensión espiritual. No se encuentra escrito en ningún lugar, no es algo que

pueda aprenderse del pasado ni extraerse de la historia. Es algo que debe

descubrirse en cada presente (Maiñez, 2003).

Fabry (2003) considera que el sentido está en todas partes, pero se adquiere

conciencia de ello solamente si se está en sintonía con él.

El propósito en la vida ha sido asociado con una motivación de largo plazo. Guía a

las personas en una dirección positiva (Damonb, Menon&Bronck, 2003).

1.5 Voluntad de sentido

Según menciona Fabry (2003) ésta es la más poderosa motivación para vivir y

para actuar; los humanos son seres en busca de sentido. Visualizar el sentido de

la vida permite desarrollar las capacidades y soportar los contratiempos.

29

Por lo que Mariñez (2003), expresa que la voluntad de sentido relaciona la

existencia no sólo con el sufrimiento, sino también con la posibilidad de otorgarle

un sentido nuevo a éste.

Por otro lado Frankl (2008), refiere que hay una toma de conciencia de la

responsabilidad que es inherente a la existencia humana. Siendo el instante donde

la persona lo ve todo claro.

1.6 Sentido del sufrimiento

Frankl (2004) menciona que es un valor de actitud positivo que hace posible el

sentido de la existencia. Al enfrentarse con una situación inevitable, insoslayable,

siempre que se tiene que enfrentar a un destino que es imposible cambiar,

precisamente entonces se le presenta la oportunidad de realizar el valor supremo,

de cumplir el sentido más profundo, cual es el del sufrimiento. Porque lo que más

importa de todo es la actitud que se toma hacia el sufrimiento, la actitud al cargar

con ese sufrimiento, el sufrimiento ayuda a comprender la propia existencia del

hombre.

Por su parte Mariñez (2003), refiere que el dolor es algo concreto, localizable en

un espacio determinado. El sufrimiento demanda un deseo de comprensión y de

sentido que va más allá de lo concreto. El sentido de sufrimiento no significa de

manera empírica lo que se siente que se sufre, sino que el sufrimiento depende de

algo más. El sufrimiento contribuye a dar dignidad y sentido de vida.

Para muchas personas, es importante encontrar un sentido a su vida, ante las

dificultades que están viviendo. Según diversos estudios, hay una mayor

30

necesidad de encontrar sentido en situaciones adversas y encontrarlo es una

ayuda importante para salir adelante (Rodríguez, 2006).

1.7 Análisis existencial

Mariñez (2003), indica que el análisis existencial no es algo inconsciente relativo al

ello, sino que se impone al propio yo, se manifiesta en el sufrimiento y moviliza a

la conciencia en última instancia, para que inicie la búsqueda del sentido. Trata de

traer a la conciencia la responsabilidad con el ser mismo. El sufrimiento interroga

al hombre y lo hace cómplice del sentido, abriendo el camino a lo espiritual.

1.8 Vacío existencial

Para Frankl (2004), el vacío existencial es un fenómeno muy extendido en el siglo

XX. Las tradiciones que habían servido de contrafuerte a la conducta humana se

están diluyendo a pasos agigantados. Careciendo de un instinto que le diga lo que

ha de hacer y ya no tiene tradiciones que le indiquen lo que debe hacer; en

ocasiones no sabe ni siquiera lo que le gustaría hacer. En su lugar, desea hacer lo

que otros hacen (conformismo) o hace lo que otras personas quieren que haga

(totalitarismo). Puede ocultarse de diversas maneras, como aquéllas en las que el

ser humano no sabe qué hacer con el tiempo libre y se deja arrastrar por los

vicios.

El vacío existencial debe ser entendido como el vacío primitivo. Esto significa que

tampoco podrá encontrar un sentido en algo externo y ajeno a él mismo. Por esta

razón la cultura se ha hecho incomprensible, parece separada de la vida. Nadie

puede explicarle a otro el sentido de vida, y esto es así porque siempre hay una

referencia directa entre el ser humano y su propia vida. Nadie puede intervenir en

nuestra vida, pero todo lo que nos sucede tiene de alguna manera una

significación (Mariñez, 2003).

31

1.9 Frustración existencial y el sentido de la vida

Para Mariñez (2003) cada vez hay más gente que piensa que su vida no tiene

sentido, pero lo siguen pensando porque en el fondo no han descubierto todavía la

voluntad de sentido. La falta de sentido de la propia existencia parece ser uno de

los problemas principales. Este problema en la actualidad ha substituido al

complejo de inferioridad. El hombre sufre por un sentimiento que no es capaz de

clasificar y al que nadie puede responder por él.

Rodríguez (2011) Indica que las personas que han podido encontrar sentido a su

vida, o a la situación que estaban viviendo, en una crisis, han encontrado sentido

de las siguientes maneras:

Viendo la situación como una oportunidad de aprendizaje y de crecimiento

personal.

Encontrando beneficios y aspectos positivos en la experiencia.

Teniendo capacidad para encontrar sentido a su vida, aunque no lo haya

encontrado antes.

Encontrándose más con ellos mismos.

Haciendo una reordenación de prioridades vitales, yendo a lo esencial y

dejando al margen cuestiones superficiales.

Viendo la situación de crisis como un reto.

Teniendo una mayor valoración de la vida, pues se es más consciente de la

posibilidad de perderla.

Teniendo más empatía y compasión hacia otros, pues se entiende mejor lo

que es sufrir, por haber pasado por una situación de sufrimiento.

Teniendo una mayor espiritualidad.

Encontrando nuevos recursos para afrontar el estrés.

32

2. Trastorno Autista

2.1 Concepto

Según Powers (2003), define el autismo como un trastorno físico del cerebro que

provoca una discapacidad permanente del desarrollo. Los diversos síntomas del

autismo pueden presentarse aislados o acompañados de otras condiciones, tales

como retraso mental, ceguera, sordera y epilepsia. Es una discapacidad crónica y

congénita.

Asimismo, García (2002) Citado por Arrebillaga (2009) relata que el autismo es

considerado un síndrome psicopatológico, que posee un conjunto de

manifestaciones comunes, más o menos presentes en los diferentes casos

individuales pero con una frecuencia que permitiría distinguir “subtipos autistas. El

tipo de manifestaciones comportamentales concretas del síndrome dependería,

del grado de pérdida intelectual, de la edad, y de factores psicosociales entre

otros.

Goldman (2001), menciona que la prevalencia de este padecimiento psiquiátrico

es de 4 por 10 000 personas, por lo que es un trastorno que continúa siendo

intrigante para los investigadores.

2.2 Síntomas del autismo

2.2.1 Interacción social alterada

Arrebillaga (2009) comenta que la incapacidad para desarrollar una socialización

normal es una de las características más reconocible. No interactúan con los

demás en la misma forma en que lo hacen la mayor parte de los otros niños, o no

interactúan en absoluto. No establecen el vínculo emocional que se genera entre

las personas que miran una por la otra. Es posible que evite el contacto visual o

33

que parezca mirar a los otros “a través de ellos”, como si no existieran. Manifiestan

que no tienen deseos de iniciar relación alguna ni de ser cargado o acariciado.

2.2.2 Perturbaciones del habla, del lenguaje y de la comunicación

Cuesta (2009) menciona que las reacciones emocionales, no se ajustan a los

requerimientos verbales y no verbales de los demás; tienen dificultad para

comprender expresiones faciales, adecuar la postura o los gestos a la situación,

ajustar el tono, ritmo y la entonación. En algunos casos, el desarrollo del lenguaje

parece haberse interrumpido o incluso haber retrocedido; en otros, puede

asociarse a trastornos del desarrollo del lenguaje receptivo y expresivo.

Ahora bien, Arrebillaga (2009) describe que el 40% de los niños con autismo no

emiten una sola palabra. En otros predomina la ecolalia, que consiste en repetir lo

que se les ha dicho. Asimismo, es posible que no utilicen el lenguaje para

comunicarse y que el lenguaje que lleguen a emplear resulte repetitivo y se

encuentre plagado de palabras o de frases ilógicas.

2.2.3 Relaciones anormales con objetos y con acontecimientos

Los niños con autismo suelen ser incapaces de relacionarse normalmente con los

objetos y con los acontecimientos. Pero una cantidad considerable de niños con

autismo tienen lo que se llama “necesidad de permanecer sin cambio”, y es

posible que se alteren bastante si los objetos de su entorno o los horarios sufren

alguna modificación, sea de lugar o de estructura (Arrebillaga, 2009).

2.2.4 Respuestas anormales a la estimulación sensorial

George (2009) menciona que el niño con el Trastorno del Espectro Autista

presenta severas reacciones a la luz, sonidos fuertes, grupos grandes de

34

personas, lugares desconocidos, etcétera. Puede no estar consciente del dolor

físico en la manera en que las demás personas lo están.

Del mismo modo, Arrebillaga (2009) señala que les dificulta llevar a cabo el

proceso de filtración de sonidos. Pudiendo reaccionar excesivamente a los

estímulos sensoriales, o bien pueden suceder que su nivel de respuesta a ellos

sea muy bajo o casi nulo. También al parecer los niños con autismo no responden

a ningún otro sonido y en efecto, en otras ocasiones puede parecer que incluso

están sordos. Otros puede parecer que están fascinados por las luces, las

secuencias de colores, los logotipos, las formas o la configuración de las letras o

las palabras. Por otro lado, en algunos puede confundirse el gusto por las texturas

o que les lancen al aire, o den vueltas sobre sí mismos sin marearse nunca.

2.3 Desarrollo del niño con Trastorno Autista

George (2009) expone que un niño con Trastorno del Espectro Autista puede

mejorar a partir de una educación apropiada, incluyendo una estructura de

intervenciones apropiadas.

Con respecto a Arrebillaga (2009) los niños que carecen de necesidades

especiales se desarrollan en todas las áreas siguiendo un ritmo relativamente

uniforme. A una edad determinada, las habilidades de un niño pueden estar

ligeramente por delante o por detrás de las de la mayoría de los niños y funcionar

correctamente dentro de los límites de lo normal. En los niños con autismo el ritmo

del desarrollo es bastante diferente, en particular por lo que se refiere a las

habilidades de comunicación, sociales y cognoscitivas, aunque el desarrollo motor

puede ser relativamente normal.

35

2.4 Conducta autista

Respecto a la variabilidad de conductas que se puedan observar que entre

algunas de las conductas están el hacer rabietas frecuentemente, sin razón. Se

muestran físicamente pasivos o inactivos, los hábitos alimentarios son extraños,

se comportan agresivamente, atacando o lastimando físicamente. Se pueden

causar lesiones ya sea golpeándose la cabeza o apretándose los ojos (Arrebillaga,

2009).

Goldman (2001) menciona que presentan monotonía, preocupación intensa con

respecto a áreas limitadas del conocimiento como por ejemplo se interesan en

aprender horarios de tren, listas de presidentes, etc.

2.5 Etiología

Pese a los diversos estudios que se han realizado y a pesar de encontrar

enfermedades médicas en común en el trastorno autista, como esclerosis

tuberosa, síndrome de X frágil y rubéola congénita, no se conoce la etiología

especifica (Goldman, 2001).

2.6 Tipos de autismo

El autismo infantil puede haber una gama de extremos que son la levedad y la

severidad, cada síntoma puede presentarse asimismo en grados variables de

levedad o de severidad. La mayor parte de los niños posee una serie de síntomas

variables, cuya severidad es, asimismo, variable (Arrebillaga, 2009).

2.6.1 Diagnóstico del autismo

Por lo tanto Arrebillaga (2009) explica que para asegurar el diagnóstico del

autismo, se deben tomar en cuenta los criterios establecidos en la obra Diagnostic

36

and Stadistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV TR, 2009), en el cual se

exponen a grandes rasgos los siguientes criterios para diagnosticar el autismo:

1. Interacción social severamente deteriorada.

2. Comunicación e imaginación severamente deterioradas.

3. Intereses y actividades limitados en extremo.

4. Se observa por vez primera durante la infancia o en la niñez temprana.

Asimismo, Goldman (2001) describe los criterios diagnósticos del DSM-IV para el

trastorno autista de la siguiente manera:

A. Existe un total de 6 (o más) ítems de 1, 2 y 3, con por lo menos dos de 1, y

uno de 2 y de 3:

1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos

por dos de las siguientes características:

a. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no

verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas

corporales y gestos reguladores de la interacción social.

b. Incapacidad para desarrollar relaciones adecuadas con

compañeros al nivel de desarrollo.

c. Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras

personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar,

traer o señalar objetos de interés). (d) falta de reciprocidad

social o emocional.

2. Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por

dos de las siguientes características:

a. Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no

acompañado de intentos para compensarlo mediante modos

alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica).

b. En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la

capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.

37

c. Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje

idiosincrásico.

d. Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego

imitativo social propio del nivel de desarrollo.

3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos,

repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante

una de las siguientes características:

a. Preocupación absorbente por uno o más patrones

estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal,

sea en su intensidad, sea en su objetivo.

b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales

específicos, no funcionales.

c. Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej.,

sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos

de todo el cuerpo).

d. Preocupación persistente por partes de objetos.

B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes

áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1 interacción social, 2

lenguaje utilizado en la comunicación social o 3 juego simbólico o

imaginativo.

C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o

de un trastorno desintegrativo infantil.

2.6.2 Diagnóstico diferencial

Entre los diagnósticos diferenciales Goldman (2001) menciona que se incluyen

trastornos del desarrollo como trastorno de Rett, desintegrativo de la infancia y de

Asperger.

38

Por lo que Cererols (2010) relata que entre el autismo y el Asperger comparten

tres características básicas:

Inhabilidad para relacionarse con los demás.

Inhabilidad para comprender la comunicación no verbal o no explícita (de

hecho, los dos primeros aspectos podrían agruparse en uno solo:

inhabilidad para la comunicación social).

Interés obsesivo por actividades concretas, afición a la rutina y resistencia

temor al cambio.

2.7 Madres de niños con el Trastorno Autista

2.7.1 Consecuencias del rol de la madre con hijo autista

El rol de un cuidador, como son las madres, supone importantes repercusiones

para la salud física y mental de la persona encargada de cuidar, hablándose en la

actualidad de “síndrome del cuidador” para referirse a dichas consecuencias

negativas. Un estudio que tuvo como meta analizar sobre 84 estudios diferentes

en los que se comparaba a cuidadores y no cuidadores en diferentes variables

relacionadas con la salud física y psicológica, demuestra como los cuidadores

están más estresados, deprimidos y tienen peores niveles de bienestar subjetivo,

salud física y auto eficacia que los no cuidadores (Pinquart y So-rensen, 2003).

Martínez y Cuesta (2013) citan a Pelchat, Lefebvre y Perreault (2003) quienes

indican que muchas madres vivencian su dedicación al hijo con Trastorno del

Espectro Autista como una tarea insustituible e irremplazable, para la que no

disponen de ningún auxilio. Son más propensas a cuestionar sus habilidades

como madre y dan más valor a las emociones para decidir qué actitudes deben

tomar ante las distintas situaciones, lo cual les genera más estrés.

Como menciona Turnbull (2003) toda la familia es la unidad de apoyo, y no sólo el

niño con discapacidad y su madre.

39

2.7.2 Consecuencias de salud y calidad de vida de los cuidadores

Ruiz, Torres, González y Moya (2012) mencionan que los estudios parecen indicar

que la sintomatología autista y los problemas de conducta del individuo afectado

por TEA, junto con la gravedad percibida por parte del cuidador, son variables que

juegan un papel relevante en la comprensión tanto del nivel de estrés sufrido por

éstos como la capacidad que tiene el mismo de proliferar y crear nuevos

estresores que vayan en detrimento de la salud de los cuidadores.

Según Martínez y Cuesta (2013) el estado de ánimo de los padres, en especial de

las madres, se va a ver alterado, el no recibir el apoyo y la ayuda necesaria desde

un principio, les va a hacer más resistentes y reacios a tomar más en entender en

qué consiste verdaderamente el trastorno, sus características, su etiología, su

forma de intervención.

Además, los autores mencionan que el impacto de un hijo con Trastorno del

Espectro Autista en la familia, en el ámbito científico, se engloba dentro de lo que

se denomina estudio de las crisis y los datos muestran de manera indiscutible que

muchas familias afectadas presentan niveles de estrés crónico, significativamente

superiores a los que presentan las familias con hijos con otros trastornos o con

desarrollo típico.

2.7.3 Adaptación al diagnóstico

Arrebillaga (2009) manifiesta que después de la secuencia de acontecimientos

que han llevado a pensar en el trastorno autista y de realizar una serie intensiva

de pruebas, finalmente se hace el diagnóstico, provocando una sucesión de

afecciones en los padres como conmoción, impotencia, culpa, ira, pesar y

resentimiento; repercutiendo en sus vidas. Modificando por completo la

40

apreciación de lo que vale la pena en la vida. Lo que es más importante aún, que

descubran asimismo que han desarrollado una estimación por las cosas sencillas

que alguna vez llegaron a subestimar.

Mager y Andrykowski (2002) señalan que no se puede obviar que el afrontamiento

de un diagnostico grave está determinado por el apoyo emocional que se recibe

durante la consulta de diagnóstico, influyendo en el ajuste psicológico posterior.

Las dificultades que experimentan los padres dependen en gran medida de la

gravedad y cantidad de síntomas que presenta el hijo o hija con Trastorno del

Espectro Autista. (Pozo, 2010).

Ruiz, Torres, González y Moya (2012) señalan que el uso de estrategias de

afrontamiento evitativas y/o centradas en la emoción provoca mayores niveles de

estrés y por tanto un mayor deterioro en la salud del cuidador. Sin embargo, el uso

de estrategias más activas y centradas en el problema inducen unos niveles

menores de estrés, lo que conlleva un mayor bienestar para el cuidador,

mejorando su proceso de adaptación al cuidado.

Rodríguez (2006) cita a Frankl (1988), que da varios ejemplos en “El hombre en

busca de sentido”, de cómo el sentido del humor ayuda mejor, a soportar la difícil

situación, saliendo así, aunque fuera por unos segundos, del malestar y

sufrimiento.

Martínez y Costa (2013) expone que criar a un hijo con una discapacidad tan

limitante como es el autismo puede llegar a estimular a las familias a examinar sus

propios valores y prioridades en un intento por definir una visión sobre la

41

discapacidad del hijo que tenga sentido para ellos y que se vea confirmada por su

experiencia diaria. Con el tiempo los padres pueden experimentar cambios en el

modo de ver a sus hijos, a sí mismos y al mundo. Estas nuevas perspectivas

pueden proporcionar profundas satisfacciones, enriquecimientos y el

reconocimiento de las contribuciones positivas que ofrecen las personas con

discapacidad tanto para ellos, como para la familia.

Con tiempo y experiencia, los padres y madres de un hijo con el Trastorno del

Espectro Autista, pueden recuperar el sentimiento de control sobre las

circunstancias y la sensación de que la vida tiene sentido, al observar las

contribuciones positivas de su hijo con respecto al crecimiento personal y al

aprender a definir qué es importante en la vida (Martínez y Costa, 2013).

2.7.4 El nivel económico y académico en la calidad de vida de las madres

Fávero y Santos (2010) indican que las madres con mayor rendimiento financiero

y con un mayor nivel de escolaridad presentan un mejor dominio psicológico y

ambiental de la calidad de vida. Inversamente, en las madres con un dominio

ambiental menor y un bajo nivel financiero que podrían viabilizar el pagar a un

ayudante para cuidar del niño en algún periodo del día, permitiendo a la madre

dedicarse al trabajo fuera del hogar o disfrutar de actividades de diversión,

relajamiento y enriquecimiento intelectual, por lo que en dichas mujeres se

observa una limitación importante en la capacidad de disfrutar el placer en la vida

o alcanzar satisfacción.

Con base a lo expuesto por los autores, se puede concluir que el sentido de vida

es la percepción que se tiene del valor que se le otorga a la existencia, por lo que

el ser humano actúa. Es único para cada persona, no se puede encontrar en algún

lugar, ni diferente y único para cada ser humano. Este se construye a través de

los valores de actitud, creación y experimentales. La búsqueda del sentido

42

pertenece al principio básico de la evolución, aparece como una única posibilidad

de sobrevivencia en situaciones inevitables y es ese momento en que el ser

humano se hace consciente de sí mismo, pudiendo darle un sentido al sufrimiento,

así re direccionar el sentido de vida. Siendo así, en las madres de hijos que

padecen el Trastorno del Espectro Autista, las cuales deben de afrontar y

adaptarse al diagnóstico, provocando una serie de afecciones tanto emocionales,

familiares, económicos, entre otros, lo cual repercute en sus vidas. De tal manera,

que las madres examinan sus propios valores y prioridades, re direccionando su

sentido de vida, idealmente dándole un valor positivo al sufrimiento que presentan.

43

II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

Se ha considerado que casi en todo el mundo existen personas con el Trastorno

del Espectro Autista (TEA), en Estados Unidos de Norte América, el informe del

2012 del Center forDisease Control and Prevention informó que de cada 1,000

niños de 8 años 11.3 padecen del TEA,(Martínez y Cuesta, 2013).

Guatemala no es la excepción con una población de más de quince millones de

habitantes, actualmente Guatemala no cuenta con un registro oficial de control de

casos de personas con el Trastorno Espectro Autista, pero si se han detectado

varios casos y se cuenta con una asociación. Por esta afirmación se deduce la

existencia de un número no determinado de madres, de diferentes edades,

estados civiles, estratos sociales, económicos, religiosos, culturales y académicos

entre otras características individuales, pero con la misma responsabilidad tutelar

maternal de estos pacientes.

De estas madres muchas son jóvenes y posiblemente algunas se han convertido

en madres siendo menores de edad, con pocos recursos económicos, algunas no

cuentan con el apoyo de su pareja porque por una u otra razón no concretaron un

matrimonio o convivencia conyugal permanente, algunas han tenido que

abandonar sus estudios, proyectos o sueños para poder atender a su hijo(a).

Durante el desarrollo de su hijo han notado que su comportamiento es diferente a

los demás niños, se han preguntado por qué son así, muy preocupadas han

buscado la respuesta ante pediatras, neurólogos, psiquiatras y psicólogos. Al ser

diagnosticado su hijo con el Trastorno del Espectro Autista, las madres sienten

que su vida toma otro giro o rol no esperado o deseado.

44

Durante la existencia del ser humano se presentan diversos factores que le dan

sentido a la vida, siendo una meta o inspiración lo cual contribuye para lograr un

objetivo. Difiere entre cada individuo, ya que cada uno tiene una función distinta en

la vida. Por lo tanto al querer darle un sentido a la vida solamente se puede hacer

de manera individual.

Sin embargo cuando el sentido de vida se ve frustrado creando las metas o

expectativas no son realizadas o cuando las personas se ven afectados por

situaciones donde no poseen las habilidades necesarias para manejarlas de forma

adecuada, transformándose en una crisis existencial.

Esto puede surgir en las madres que tienen un hijo que es diagnosticado con el

Trastorno del Espectro Autista, que siendo un trastorno biológico complejo del

desarrollo que dura toda la vida, causa un impacto en la familia, especialmente en

las madres.

Por lo anteriormente planteado, en la presente investigación se pretende identificar

¿Cuál es el nivel del sentido de vida en las madres que tienen un hijo

diagnosticado con el Trastorno Autista?

45

2.1 Objetivos

2.1.1 Objetivo General

Conocer el nivel de sentido de vida en las madres que tienen un hijo

diagnosticado con Trastorno Autista.

2.1.2 Objetivos Específicos

Identificar si existe diferencia significativa de 0.5 en el sentido de vida, en

las madres que tienen un hijo diagnosticado con el Trastorno del Espectro

Autista, según la edad.

Determinar si existe diferencia significativa menor o mayor de 0.5 en el

sentido de vida, en las madres que tienen un hijo diagnosticado con el

Trastorno del Espectro Autista, según el nivel académico.

2.2 Elemento De Estudio

Sentido de vida

2.2.1. DEFINICIÓN DE ELEMENTOS DE ESTUDIO

2.2.1.1. Definición conceptual

Para Frankl (2008) el sentido es aquello que confiere significado a la vida, un

propósito o una función que realizar, a la vez que proporciona un soporte interno a

la existencia. El sentido se puede realizar, por ejemplo, a través de una misión que

cumplir y respondiendo a cada situación de la vida de una manera responsable.

46

2.2.1.2. Definición operacional

Para este estudio el sentido de vida se identifica a través del “Cuestionario de

Opiniones sobre la propia vida”, elaborado por Morales (2010) basado desde la

teoría de Víctor Frankl. El cuestionario tiene como objetivo conocer la forma en

que la persona valora su vida.

2.3 Alcances y Límites

La presente investigación permitió identificar el sentido de vida de 15 madres que

tienen un hijo diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista, así mismo, se

observó la falta de atención por parte de profesionales a este grupo de sujetos y el

pobre conocimiento que existe hacia el tema estudiado.

La investigación se llevó a cabo en la ciudad de Guatemala.Las limitaciones que

conllevaron a la realización del estudio con este tipo de población se basan en que

es relativamente infrecuente.

Debido a escasez de tiempo de las participantes, se recurrió a utilizar sólo un

instrumento de tipo cuestionario, para recopilar la información. Dentro de la

información que no se obtuvo se puede mencionar el tiempo transcurrido desde el

momento en que las madres recibieron la noticia. Este aspecto se menciona como

una recomendación.

La restricción del acceso a las personas por la confidencialidad, implicórealizar un

análisis en un tamaño de muestra pequeña, lo que conlleva a sesgar los

resultados al momento de generalizarlos.

47

Los resultados de la investigación estaban basados en las características de la

muestra, por lo que los resultados no son extrapolables a muestras con diferentes

características.

2.4 Aporte

Esta investigación permitió a los profesionales de la psicología y público en

general, tener el conocimiento a través de larecopilación de información, del

sentido de vida en dichas madres y la relación que existe con diversos

factorescomo ambientales, familiares, psicológicos, etc., que experimentan las

madres,como consecuencias de tener al cuidado un hijo con el Trastorno del

Espectro Autista, lo cual implica que se construya o defina el sentido de sus vidas.

El estudio podrá ser utilizado como referencia para la realización de futuras

investigaciones, siendo un tema poco estudiado, es de importancia contar con la

información necesaria, permitiendo realizar análisis y comparaciones con

muestras similares o bien como medio efectivo para conocer el sentido de vida

que tienen las madres que tienen un hijo con autismo.

Así como también, para las madres que atraviesan por una etapa dela vida similar,

en la cual, a consecuencia de las circunstancias, el sentido de la vida ha pasado a

ser una crisis existencial, de manera en que puedan afrontarlo de una manera

mayormente adecuada, teniendo el apoyo no solo familiar sino también de

profesionales de la salud, para mejorar el estilo de vida de las madres y por

consecuente la de los hijos.

48

III. MÉTODO

3.1 Sujetos

Para llevar a cabo el presente trabajo de investigación se contó con 15 mujeres,

que se ubican entre los 25 y 47 años de edad, sin importar el estado civil y el nivel

socioeconómico, residentes de la capital, que en general poseen un nivel

académico de diversificado. Los sujetos poseen como característica principal tener

por lo menos un hijo diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista. La

población fue seleccionada por medio de la Asociación Guatemalteca para el

Autismo.

A continuación se hace un desglose de las características de los sujetos:

Edad

Rango Número

25 – 29 2

30 – 35 5

36 – 40 3

40 – 45 3

45 – 50 2

Total 15

49

Para elegir a los sujetos de estudio se utilizó un tipo de muestreo no probabilístico

por cuota. Según Bisquerra (2009), este muestreo se emplea cuando no se

dispone de una muestra escogida al azar pero aún así se quiere una muestra

representativa de la población y se fijan unas “cuotas” consistentes en un número

de individuos que reúnen unas determinadas condiciones o variables

demográficas en la población.

3.2 Instrumentos

El instrumento que se utilizó para el estudio de investigación es el “Cuestionario

de opiniones sobre la propia vida”, elaborado y basado desde la teoría de Víctor

Frankl, el cual es una adaptación del instrumento Manual for The Purpose in Life

(PIL) de Crumbaugh y Maholic (1969) hecha por Morales (2010) para usos

académicos, que tiene como objetivo conocer la opinión que tiene la persona

sobre su sentido de vida al momento de contestarlo o si presenta un vacío

existencial.

En estudios referidos en Morales (2010) la fiabilidad es de .84 (con N = 80) y .858

(con N= 112), y en otro estudio de Meana (2003) .854 (con N = 651).

Nivel académico

Titulo Número

Diversificado 11

Universitario 4

Total 15

50

Los criterios de validez utilizados en la adaptación fueron una réplica de los

aducidos en el manual del test; se obtuvieron correlaciones estadísticamente

significativas y positivas como:

Una persona feliz

La sociabilidad

Adaptabilidad

Estabilidad emocional

Y negativas con indicadores de:

Depresión

Inseguridad

Dependencia

Resultados similares se obtuvieron en el estudio de Meana (2003). En los cuales

se basa el cuestionario complementario. Debido al tamaño de la muestra, no se

correlacionaron los datos y se tomó en cuenta para su calificación los punteos de

1 a 3 como actitudes negativas y 4 a 5 como actitudes positivas. Tomando en

cuenta que los enunciados 22,26 y 27 son proposiciones contrarias.

La aplicación del instrumento tuvo una duración de 15 a 20 minutos, la cual fue

aplicada de forma colectiva.

El cuestionario tiene el formato de una escala diferencial semántica formada por

20 ítems, en forma de pares u adjetivos opuestos que van en una escala gráfica

de seis respuestas (con guiones para ubicar la respuesta), con lo cual, en la

medida que la persona marca una respuesta por cada pregunta, indicando su

51

grado de acuerdo o desacuerdo con lo que se le cuestiona, en una escala tipo

Likert de 1 a 6.

La forma de calificación es:

En las siguientes preguntas se mantiene la clave:

Número de pregunta Punteo

1,3,4,6,8,9,11,12,13,16 y 20 1 2 3 4 5 6

En las siguientes se invierte la clave:

Número de pregunta Punteo

2,5,7,10,14,15,17,18 y 19 6 5 4 3 2 1

Los resultados se obtienen con la suma de los valores rodeados con círculo.

El criterio cuantitativo y cualitativo para conocer cuál sería su nivel de sentido de

vida, es el siguiente:

Puntuación Baremos de Interpretación

< 90 Promedio Bajo (falta de sentido de la vida)

91 – 112 Promedio

(sentido de vida incierto)

113< Promedio Alto

(sentido de vida definido)

Existencia de propósitos y significados en la vida

52

La falta de sentido de la vida, se refiere al vacío existencial en el cual las

personas no presentan una voluntad de sentido, se trata de una totalidad

perturbada, en la cual experimenta una deficiencia vincular con los otros y

consigo mismo.

El sentido de vida incierto, es una característica del ser humano, por la

inestabilidad acorde a su existencia, ya que constantemente se encuentra

en la búsqueda de éste.

Un sentido de vida definido lo presentan quienes han logrado la

autotrascendencia, al ser consciente de sí mismo.

3.3 PROCEDIMIENTO

1. Se seleccionó el tema de investigación y fue aprobado por las autoridades

de la Universidad Rafael Landívar.

2. Se entregó el anteproyecto para su autorización y revisión por parte de la

Facultad de Humanidades.

3. Se solicitó el apoyo de la Asociación Guatemalteca por el Autismo para

contactar a los sujetos.

4. Se acordó el día, el lugar y la hora con la Asociación Guatemalteca por el

Autismo para la aplicación del instrumento.

5. Luego de aplicado el instrumento, se procedió a la tabulación de los

resultados así como el análisis de los mismos.

6. Por último se elaboró la discusión, conclusiones y recomendaciones para la

elaboración del informe final.

53

3.4 DISEÑO Y METODOLOGÍA ESTADÍSTICA

La presente investigación fue de tipo descriptivo, el cual según Hernández,

Fernández y Baptista (2006) se basa en recolección de datos o componentes

sobre diferentes aspectos del personal de la organización a estudiar, se realiza un

análisis y medición de los mismos. Busca especificar propiedades, características

y rasgos importantes de cualquier fenómeno que se analice.

La metodología estadística utilizada fue: frecuencias, porcentajes y medidas de

tendencia central (Media, moda y mediana), que según Hernández, Fernández y

Baptista (2006) son valores medios o centrales de una distribución que sirven para

ubicarla dentro de la escala de medición. Se utilizó también desviación estándar

que es definida por los mismos autores como el promedio de desviación de las

puntuaciones con respecto a la medida que se expresa en las unidades originales

de medición de la distribución. Todo con el apoyo del programa Excel de

Microsoft.

54

IV. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS

A continuación se presentan los resultados obtenidos en las madres que tienen un

hijo diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista.

En la siguiente tabla se puede apreciar las medidas de tendencia central y la

desviación estándar de las edades de los sujetos.

Tabla 4.1

Edad

Media 36.33

Desviación estándar 6.67

Mediana 37

Moda 30

N 15

La edad promedio de los sujetos corresponde a 36.33 años, mientras que la edad

más frecuente en los casos analizados fue de 30 años, la mediana es 37 y la

desviación estándar 6.67.

55

Tabla 4.2 Datos descriptivos Sentido de vida

Baremos de Interpretación Puntuación Sujetos Porcentaje

Promedio Bajo

(falta de sentido de la vida) < a 90

6 40%

Promedio

(sentido de vida incierto) 91 – 112

7 46.67%

Promedio Alto

(sentido de vida definido)

Existencia de propósitos y

significados en la vida

113 o más

2 13.33%

Total 15 100%

En la tabla 4.2 se presentan los datos en porcentajes de los resultados obtenidos

en los 15 sujetos analizados. En este se aprecia que el 40% de las madres

presentan una falta de sentido de vida. El 46% de las madres presentan un

sentido de vida incierto, lo que significa que se encuentran en la búsqueda de

éste. El 13% restante presentan un sentido de vida definido.

56

Tabla 4.3 Correlación: Sentido de vida, edad y Nivel académico

Correlación: Sentido de vida, edad y Nivel académico

Correlación de sentido de vida y edad -0.165

Correlación de Sentido de vida y Nivel académico 0.1

La correlación es significante a 0.5 (bilateral)

Se puede notar que no existe relación entre la edad, nivel académico y sentido de

vida, esto se observa en el índice de correlación de -0.165 y 0.1, lo que

demuestra que no importa la edad, ni el nivel académico que se tenga, no tiene

afinidad con el sentido de vida.

Tabla 4.4 Datos descriptivos de valores de actitud

N = 15 P.21 P.22 P.23 P.24 P.25 P.26 P.27 P.28

Media 5.27 2.67 4.33 4.8 2.47 3 3.07 4.67

Desviación

estándar

1.1 1.84 1.05 1.15 1.73 1.77 1.79 1.68

Mediana 6 2 5 5 2 2 2 5

Moda 6 1 5 5 1 2 2 6

Rango 4 5 4 5 5 5 5 5

Mínimo 2 1 2 1 1 1 1 1

Máximo 6 6 6 6 6 6 6 6

57

En la tabla 4.5 se presentan las medidas de tendencia central y la desviación

estándar de Sentido de vida e ítems auto descriptivos.

El nivel promedio del ítem “Soy una persona feliz” es 5.27, con una

desviación estándar de 1.1, por lo que se encuentra dentro de un rango alto,

reflejando una actitud positiva.

El promedio de la muestra del ítem “Me desaliento con facilidad, tengo una

cierta tendencia a la depresión…” es 2.67, con una desviación estándar de 1.84,

por lo que se encuentra dentro de un rango bajo, reflejando la ausencia de una

actitud negativa.

El promedio de la muestra del ítem “Acepto con facilidad las cosas que me

molestan y me adapto a las situaciones…” es 4.33, con una desviación estándar

de 1.05, por lo que se encuentra dentro de un rango alto, reflejando una actitud

positiva.

El promedio de la muestra del ítem “Soy una persona estable

emocionalmente…” es 4.8, con una desviación estándar de 1.15, por lo que se

encuentra dentro de un rango alto, reflejando una actitud positiva.

El promedio de la muestra del ítem “Soy una persona más bien insegura…”

es 2.47, con una desviación estándar de 1.73, por lo que se encuentra dentro de

un rango bajo, reflejando la ausencia de una actitud negativa.

El promedio de la muestra del ítem “Dependo mucho de los demás, me

cuesta decir que no si los demás dicen que sí…”es de 3, con una desviación

estándar de 1.77, por lo que se encuentra dentro de un rango bajo, reflejando una

actitud negativa.

El promedio de la muestra del ítem “Soy una persona más bien suspicaz,

me siento herido con facilidad…” es 3.07, con una desviación estándar de 1.79,

por lo que se encuentra dentro de un rango bajo, reflejando una actitud negativa.

58

El promedio de la muestra del ítem “Soy una persona tranquila, nada

nerviosa” es de 4.67, con una desviación estándar de 1.68, por lo que se

encuentra dentro de un rango alto, reflejando una actitud positiva.

59

V. DISCUSIÓN DE RESULTADOS

El objetivo de la presente investigación consistió en determinar la existencia

de un sentido de vida en las madres que tienen un hijo diagnosticado con el

Trastorno del Espectro Autista, el cual tuvo también como objetivo conocer el nivel

de sentido de vida, y sí existe o no una diferencia significativa a través de la edad

y el nivel académico. Se determinó también los niveles del sentido de vida de las

madres mediante el “Cuestionario de opiniones sobre la propia vida”, elaborado

por Morales (2010) basado desde la teoría de Víctor Frankl.

La edad promedio de los sujetos corresponde a 36.33 años. Los resultados

obtenidos a través de este cuestionario, reflejan que la mayoría de las madres con

hijos autistas presentan un nivel mediano bajo ya que esta situación les ha

generado un sentido de vida incierto o bien, que están en la búsqueda de éste. El

hecho se saber que su hijo tiene estas condiciones, ha generado un movimiento

interno que cuestiona sus expectativas de vida y hacia donde se dirigen. Tan solo

un pequeño grupo ha logrado un nivel o mantener un nivel definido.

Contrariamente a lo que concluyó Salazar (2006) quien señala que se puede

presentar un sentido de vida, con un fuerte énfasis en el deseo de seguir adelante

sin depender de nadie, a pesar devivir en algún momento una experiencia con

mucho dolor y sufrimiento.

A su vez Mariñez (2003), afirma que la voluntad de sentido relaciona la

existencia no sólo con el sufrimiento, sino también con la posibilidad de otorgarle

un sentido nuevo a éste. En esta investigación, no se presentó esta reacción ante

el sufrimiento, ya que el 40% de las madres estudiadas, presentaron una falta de

sentido de vida. Lo que se refiere que no presentan una voluntad de sentido,

60

tratándose de una totalidad perturbada, en la cual experimentan una deficiencia

para relacionarse con las demás personas y consigo mismo.

Sin embargo, las madres a pesar de estar afectadas por la enfermedad de

su hijo, la mayoría manifiestan el deseo de mantener una actitud positiva hacia su

sufrimiento, lo que favoreceré que se estabilice su percepción del sentido de vida

a futuro. Caso contrario a lo que dice Frankl (2004) que el sentido de sufrimiento

es un valor de actitud positivo que hace posible el sentido de la existencia, si se

tiene una actitud positiva hacia él. De igual manera coincide con los resultados

obtenidos por Pérez (2011), quien concluyó que al poseer una actitud negativa, las

personas se hacen carentes de sentido de sufrimiento, lo que significa que no

poseen la capacidad de saber aceptar el sufrimiento.

A diferencia a lo que Rodríguez (2006) concluyó en su estudio realizado en

personas con cáncer de pulmón, que presentaron una menor percepción del

sentido de la vida que la población general española. Afirmando que la situación

de padecer una enfermedad terminal, puede estar relacionado con un mayor

riesgo de que se ocasione una disminución de la percepción del sentido de la vida.

Este punto de vista tiene mayor relación con los resultados de la investigación,

pues el sufrimiento de las madres está asociado a un trastorno que sus hijos no

lograran erradicar nunca.

Otro de los resultados importantes de este estudio es que el sentido de vida

no tiene relación con la edad en la población estudiada. De igual manera lo dice

Francke (2011), que en su estudio concluyó que a pesar de la edad, las personas

presentan la capacidad de tener una alta presencia de metas y sentido de vida.

Por lo que se puede decir que el sentido de vida no depende de la edad para tener

fortalecido el sentido de vida o no. Igualmente Pineda (2011), que en su estudio

61

observó que no existe asociación entre el sentido de vida y edad, ni con ninguna

otra variable.

De la misma forma, Martínez (2013), concluyó que no existe asociación

entre el sentido de vida y la edad,y que, su sentido de vida puede estar más ligado

a otros factores como los valores de formación, prácticas religiosas y ambiente, los

cuales juegan un papel importante en el propio desarrollo de un sentido de vida.

En cuanto al nivel académico de las madres con un hijo con el Trastorno

Autista, se puede decir que no se encontró asociación entre esta variable y el

sentido de vida, lo cual demuestra que el sentido de vida no está asociado a

ninguna variable para tenerlo. Se coteja también los resultados de la presente

investigación con los obtenidos en la realizada por Villatoro (2010) quien concluyó

que el sentido de vida se identificó en la percepción de la vida propia, motivos y

razones para vivir; responsabilidades ante sus objetivos y afrontamiento ante

situaciones difíciles. Por otra parte concluyó que existe sentido de vida no

importando género, edad u otra variable. Cada uno de los valores sirve para

formar la experiencia de sentido de cada individuo.

Tal como mencionan Martínez y Costa (2013) el criar a un hijo con un

Trastorno como el del espectro autista, puede llegar a estimular a las familias a

examinar sus propios valores y prioridades en un intento por definir una visión

sobre la discapacidad del hijo que tenga sentido para ellos. Sin embargo las

madres de este estudio permanecen en su crisis existencial que no les ha

permitido reformar su sentido de vida.

Por lo que se concluye que el sentido de vida no está asociado a alguna

variable, como la edad, ni el nivel académico o alguna situación específica. Puesto

62

que es único para cada individuo, y se encuentra en constante búsqueda, según

las experiencias vividas, así como también depende de la actitud positiva que se le

otorgue al sentido de sufrimiento, para tener la posibilidad de darle un nuevo

propósito al sentido de vida.

63

VI. CONCLUSIONES

Según los objetivos planteados en la presente investigación y a los resultados

obtenidos a través de la aplicación del “Cuestionario de opiniones sobre la propia

vida” en las madres que tienen un hijo diagnosticado con Trastorno del Espectro

Autista, se concluyó lo siguiente:

El 40% de las madres que tienen un hijo diagnosticado con el Trastorno

autista, presentan una falta de sentido de vida. Lo que se refiere que no

presentan una voluntad de sentido, tratándose de una totalidad perturbada,

en la cual experimentan una deficiencia para relacionarse con las demás

personas y consigo mismo.

El 46% de las madres que tienen un hijo diagnosticado con el Trastorno

autista, presentan un sentido de vida incierto, lo que significa que se

encuentran en la búsqueda de éste.

El 13% restante de la población, presentan un sentido de vida definido,

siendo conscientes de sí mismas.

De acuerdo a los resultados, no existe una asociación positiva entre las

variables de sentido de vida y la edad.

En cuanto al nivel académico, no existe una asociación positiva entre esta

variable y el sentido de vida.

64

Un bajo porcentaje del grupo de madres estudiadas, presenta valores de

actitud positiva, como: considerase feliz, presentar estabilidad emocional y

capacidad para adaptarse a distintas situaciones y aceptar el sufrimiento,

con actitudes positivas.

65

VII. RECOMENDACIONES

1. Se considera importante la realización de investigaciones en cuidadores

primarios de personas con el Trastorno Autista, ya que es un tema poco o

nada estudiado, con el fin de determinar técnicas que ayuden a mejorar el

sentido de vida en las madres.

2. Realizar futuros estudios en padres y demás miembros de la familia, puesto

que ellos también se ven afectados y de igual manera la condición del

niño/niña con autismo.

3. Concientizar a los profesionales de la salud mental, de la importancia que

tiene el apoyo emocional que se les puede brindar a estas madres en todo

el proceso de evaluación, diagnóstico y seguimiento del caso de su hijo.

4. A profesionales de la salud mental, psicólogos y psiquiatras, generar

estrategias de intervención psicológica, para facilitar el proceso de

afrontamiento de las madres y de la familia afectada, ante la presencia de

un familiar con el Trastorno Autista, para lograr una adecuada adaptación.

5. A la Asociación Guatemalteca por el Autismo, referir y motivar, tanto a las

madres como a la familia nuclear que asisten a dicha Asociación, acudir a

profesionales de la salud mental, para llevar un proceso de intervención

psicológico, para abordar temas como el afrontamiento, aceptación y el

duelo, que genera el impacto del diagnóstico del TEA, en un familiar.

66

6. Difundir la información acerca del Trastorno Autista, para hacer consciente

a la población en general de la problemática que este diagnóstico conlleva,

con la finalidad de obtener mayor asistencia de profesionales de la salud,

tanto para los niños como para los familiares.

67

VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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75

ANEXOS

Cuestionario de opiniones sobre la propia vida

Edad: ____ Ocupación: _____________ Nivel académico: _________

Para responder rodea con un círculo el número que mejor exprese tu respuesta

1. Normalmente me siento …

1 2 3 4 5 6

Completamente

aburrido

Exuberante y

entusiasta

2. La vida me parece…

1 2 3 4 5 6

Excitante siempre Una rutina completa

3. Por lo que respecta a mis objetivos en la vida…

1 2 3 4 5 6

No tengo ningún objetivo

especial

Tengo unos objetivos muy

claros

4. Mi existencia personal…

1 2 3 4 5 6

La veo completamente sin

sentido…

La veo llena de sentido

5. Para mí cada día es…

1 2 3 4 5 6

Nuevo y diferente… Exactamente como el

anterior

76

6. Si pudiera escoger…

1 2 3 4 5 6

Preferiría no haber nacido… Volvería a vivir la misma vida

muchas veces

7. Cuando algún día me jubile y retire…

1 2 3 4 5 6

Haré algunas de las cosas que me

interesan y que siempre he querido

hacer

Me dedicaré a no hacer

nada

8. En conseguir los objetivos que tengo en la vida…

1 2 3 4 5 6

No he hecho ningún

progreso…

He llegado hasta el final…

9. Encuentro mi vida…

1 2 3 4 5 6

Vacía, llena solamente con

desesperanza…

Rebosante de buenas cosas…

10. Si fuera a morir hoy, sentiría que mi vida…

1 2 3 4 5 6

Ha merecido completamente la

pena…

No ha merecido la pena…

77

11. Cuando pienso en mi propia vida…

1 2 3 4 5 6

Me pregunto con frecuencia por qué

existo

Siempre veo una razón para estar

aquí…

12. El mundo que veo, en relación con mi propia vida…

1 2 3 4 5 6

Me confunde completamente… Encaja perfectamente con mi

propia vida…

13. Yo soy una persona…

1 2 3 4 5 6

Muy irresponsable… Completamente responsable……

14. Por lo que respecta a la libertad del ser humano para hacer sus propias

elecciones…

1 2 3 4 5 6

Creo que es absolutamente libre

para elegir y tomar sus propias

decisiones…

Creo que está completamente

atado por las limitaciones de la

herencia, ambiente, etc.

15. Con respecto a la muerte, me siento…

1 2 3 4 5 6

Preparado y sin miedo Con miedo y no preparado

16. Por lo que respecta al suicidio…

1 2 3 4 5 6

Alguna vez he pensado en él como

una manera de salir de todo…

Nunca lo he considerado

78

17. Por lo que respecta a mi capacidad para encontrar un sentido o una misión a la

vida…

1 2 3 4 5 6

Veo que mi capacidad es muy

grande…

Me siento incapaz

18. Mi vida…

1 2 3 4 5 6

Está en mis manos y yo la controlo No está en mis manos, está

controlada por factores externos a

mí

19. Cuando me enfrento con las tareas de cada día…

1 2 3 4 5 6

Las veo como una fuente de

satisfacción…

Las veo incómodas y aburridas

20. Yo ya he llegado a descubrir…

1 2 3 4 5 6

Que no tengo una

misión o un propósito

en la vida…

Que tengo objetivos muy claros y

motivos para vivir que me llenan de

satisfacción…

79

Cuestionario complementario

Independientemente de tus

respuestas anteriores: ¿Cómo te

describirías a ti mismo?

No soy

así en

absoluto

algo a medias bastant

e

Me

describe

muy

bien

1 2 3 4 5 6

21. Soy una persona feliz…

22. Me desaliento con facilidad, tengo

una cierta tendencia a la

depresión…

23. Acepto con facilidad las cosas que

me molestan y me adapto a las

situaciones…

24. Soy muy estable

emocionalmente…

25. Soy una persona más bien

insegura…

26. Dependo mucho de los demás,

me cuesta decir que no si los

demás dicen que sí…

27. Soy más bien suspicaz, me siento

herido con facilidad…

28. Soy una persona tranquila, nada

nerviosa…

80

Clave de corrección:

Se mantiene la numeración de las respuestas

en los ítems

1 2 3 4 5 6

1, 3, 4, 6, 8, 9, 11, 12, 13, 16 y 20

Se invierte la clave en los ítems

2, 5, 7, 10, 14, 15, 17, 18 y 19 6 5 4 3 2 1

Dos versiones breves del mismo test, seleccionando los 10 ítems más

discriminantes.

1999 (N = 80) 3 4 5 8 9 10 17 18 19 20

2002 (N =

112)

2 4 5 6 9 10 11 17 19 20

(Los ítems más discriminantes en varias muestras se pueden utilizar en

cuestionarios muy breves)

Correlaciones con las variables del

cuestionario complementario

1999,

N = 80

20 ítems

.8388

1999,

N = 80

10 ítems

2002,

N = 112

20 ítems

2002,

N = 112

10 ítems

= .858

21. Soy una persona feliz… .572*** .537*** .539*** .513***

22. Me desaliento con facilidad, tengo

una cierta tendencia a la

depresión…

-.481*** -.413*** -.342*** -.316***

81

Correlaciones con las variables del

cuestionario complementario

1999,

N = 80

20 ítems

.8388

1999,

N = 80

10 ítems

2002,

N = 112

20 ítems

2002,

N = 112

10 ítems

= .858

23. Acepto con facilidad las cosas que

me molestan y me adapto a las

situaciones…

.230* .245* .215* .194*

24. Soy muy estable

emocionalmente…

.373*** .345** .319*** .293**

25. Soy una persona más bien

insegura…

-.405*** -.400*** -.290** -.275**

26. Dependo mucho de los demás, me

cuesta decir que no si los demás

dicen que sí

-.348** -.380*** -.307*** -.273**

27. Soy más bien suspicaz, me siento

herido con facilidad…

-.374*** -.344** -.199* -.127

28. Soy una persona tranquila, nada

nerviosa…

.423*** .374*** .106 .079