UNIVERSITA’ DI MODENA E REGGIO EMILIA Prof. Maria Angela Becchi

Medicina di Comunità

ICF e Sclerosi Laterale Amiotrofica

CdL in Medicina e Chirurgia 5° anno

a.a. 2009-2010

5b

Sclerosi Laterale Amiotrofica

• Malattia degenerativa progressiva del Sistema Nervoso che colpisce selettivamente i motoneuroni centrali (coteccia) e periferici (tronco encefalico, midollo spinale)

• Decorso imprevedibile e diverso da soggetto a soggetto

• Le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali rimangono integre

I bisogni nel paziente con SLA sono legati a:

1. Mentali- emozionali: labilità emotiva (riso-pianto), ansia, depressione

1. Cute: lesioni da decubito2. Apparato respiratorio: accumulo

secrezioni, tracheostomia3. Apparato digerente: gastrostomia4. Muscoli: atrofia

2. Voce ed eloquio: disfonia, disartria, anartria3. Apparato digerente: disfagia, insufficienza nutrizionale, stitichezza

4. Apparato respiratorio: paralisi muscolare, insufficienza respiratoria

5. Apparato muscolo scheletrico: debolezza, paralisi spastica, iperriflessia

1. Comunicazione: produrre messaggi verbali

2. Mobilità: progressiva diminuzione, allettamento

3. Cura della persona: progressiva diminuzione, sostituzione

4. Vita domestica: progressiva diminuzione, sostituzione

5. Vita lavorativa, economica: progressive difficoltà lavorative, cessazione

6. Vita sociale, civile, di comunità: progressive difficoltà, isolamento

1. Servizi, prodotti e tecnologia: es. carenza di servizi distrettuali; necessità di farmaci di fascia C e parafarmaci per la gestione quotidiana, ausili extra-tariffario; reddito insufficiente per spese sanitarie a carico del paziente

Fattori favorenti il funzionamento e che riducono la disabilità. Sono riferiti a:

3. Relazioni e sostegno sociale (persone fisiche): es. rete famigliare ed amicale assente; carenza di personale sanitario e sociale istituzionale o privato che fornisce aiuto (es. medici specialisti a domicilio)

4. Atteggiamenti (delle persone): es. tendenza della famiglia alla gestione individualistica della malattia (percorsi privati, medicina alternativa); non collaborazione della famiglia (per aspetti assistenziali, economici)

2. Ambiente di vita (abitazione): es. abitazione inadeguata per AD;

Fattori ostacolanti il funzionamento e che creano disabilità. Sono riferiti a:

1. Servizi, prodotti e tecnologia: es. disponibilità

2. Ambiente di vita: es. appropriatezza3. Relazioni e sostegno sociale: es. rete

familiare4. Atteggiamenti: es. relazioni affettive,

valori, convinzioni…

Fattori individuali, non dipendenti dalla malattia, ostacolanti il funzionamento e che creano disabilità. Sono riferiti a:

Fattori individuali, non dipendenti dalla malattia, favorenti il funzionamento e che riducono la disabilità. Sono riferiti a:

1. Fattori culturali, educativi

2.Temperamento e personalità: sfiducia, pessimismo,

opposizione3. Spiritualità: assenza di valori e credenze

1. Fattori culturali, educativi

2. Temperamento e personalità: fiducia,collaborazione 3. Spiritualità: valori e credenze

Fattori ambientali e familiari Situazione Obiettivi

Nucleo familiare e persone che forniscono aiuto

Barriere

Facilitatori

Atteggiamenti delle persone Barriere

Facilitatori

Ambiente di vita (abitazione, risorse economiche)

Barriere

Facilitatori

Servizi, prodotti e tecnologia, benefici economici

Barriere

Facilitatori

L’assessment multidimensionale dei bisogni consente di stendere il PAI

Menomazioni di funzioni e strutture

Obiettivi specifici

Prestazioni e operatori dedicati

(dei servizi, familiari)

Prescrizioni (farmaci, diete, presidi e ausili)

Schema di PAI

Limitazioni di attività e partecipazione

Obiettivispecifici

Prestazioni e operatori dedicati

(dei servizi, familiari)

Prescrizioni (farmaci, diete, presidi e ausili)

Schema di PAI

1. Fattori ambientali e familiari

Aspetti Barriere(Situazione esistente)

Obiettivi Facilitatori(Situazione esistente)

Obiettivi

Servizi, prodotti tecnologia, Beni (risorse economiche, immobili)

• Carenza di servizi distrettuali (organizzazione, risorse)•Carenza di tecnologia• Utilizzo di farmaci di fascia C, di parafarmaci, di ausili extra tariffario •Reddito insufficiente per spese sanitarie a carico del paziente

•Adozione di politiche sanitarie e sociali adeguate•Erogazione sussidi

• Presenza di servizi distrettuali (organizzazione, risorse)• Reddito sufficiente per spese sanitarie a carico del paziente

Definizione di percorsi di cura individualizzati

Ambiente di vita (abitazione)

• Abitazione non idonea ad AD

Modificazioni ambientali

• Abitazione idonea ad AD

Scelta preferenziale del regime domiciliare

Relazioni e sostegno sociale (persone)

Assenza/carenza di persone (rete familiare, amicale, dei servizi, persone retribuite) che forniscono sostegno fisico o emotivo

Scelta di percorsi assistenziali alternativi alla AD

Presenza di persone (rete familiare, amicale, dei servizi, persone retribuite) che forniscono sostegno fisico o emotivo

Formazione adeguata al self care

Atteggiamenti (delle persone)

Non collaborazione della rete familiare, amicale (per aspetti assistenziali, supporto emotivo, aspetti economici)Sfiducia della famiglia nei servizi e gestione individualistica della malattia

Responsabilizzazione

Collaborazione della rete familiare, amicale (per aspetti assistenziali, supporto emotivo, aspetti economici)

Formazione adeguata al self care

Esempio di PAI in paziente con SLA

Aspetti Barriere(Situazione esistente)

Obiettivi Facilitatori(Situazione esistente)

Obiettivi

Cultura

Temperamento e personalità

Sfiducia nei servizi, pessimismo, opposizionepreoccupazione, disperazione

Coraggio, calma, cooperazione,

Spiritualità Nessun valore religioso Valori religiosi

Interessi Scarsi o assenti Presenti

Stile coping Non adattamento Adattamento

2. Fattori personali

Esempio PAI in paziente con SLA

3. Situazione Sanitaria

Patologia Menomazioni Interventi sanitari

Operatori (compreso il caregiver)

(chi fa, che cosa, quando, dove )

Prescrizioni

(farmaci, presidi e ausili sanitari)

SLA

Voce ed eloquio Disfonia, Disartria, Anartria

Logoterapia (metodi e tecniche di comunicazione)Chi: Logoterapista, Caregiver

Tabelle alfabeticheAmplificatori di voce, Generatori di voce

CuteDecubitiStomie

Prevenzione, medicazione ulcere da decubito,medicazione

stomie (tracheo, gastro)Chi: InfermiereCurettage chirurgico per escare necroticheChi: Chirurgo

Materassi e cuscini antidecubitoAusili per medicazione

Sistema emozionale

Labilità emotivaAnsia,

depressione

Counselling psicologicoChi: Psicologo, rete familiare, rete amicalePiano terapeutico per ansia-depressione e somministrazione terapia Chi: Psichiatra/MMG, Infermiere, Caregiver

Farmaci psicolettici

Esempio PAI in paziente con SLA

Stadio malattia……………………………….Regime assistenziale…………………………………….

Patologia Menomazioni Interventi sanitari

Operatori (compreso il caregiver)

(chi fa, che cosa, quando, dove )

Prescrizioni

(farmaci, presidi e ausili sanitari)

SLA

Apparato respiratorioSecrezioni bronchialiRiduzione ventilazione polmonareInsufficienza respiratoria

Aspirazione secrezioniChi: Infermiere, CaregiverGinnastica respiratoriaChi: Fisioterapista, CaregiverControllo parametri respiratori e di saturazione (spirometria, emogasanalisi) Chi: Pneumologo/MMG, Infermiere, CaregiverGestione ventilazione meccanica non invasivaChi: Pneumologo, Infermiere, CaregiverPosizionamento e gestione tracheostomia (medicazione, sostituzione periodica)Chi: Chirurgo otorino, Infermiere, CaregiverGestione ventilazione meccanica invasivaChi: Pneumologo, Infermiere, CaregiverPiano terapeutico per sistema respiratorio e somministrazione terapiaChi: pneumologo/ MMG, Infermiere, Caregiver

Dispositivi di aspirazioneDispositivi per ventilazione meccanica (CPAP, BiPAP) Cannule Farmaci sistema respiratorioAusili per medicazione

3. Situazione Sanitaria (continua)

Patologia Menomazioni Interventi sanitari

Operatori (compreso il caregiver)

(chi fa, che cosa, quando, dove )

Prescrizioni

(farmaci, presidi e ausili sanitari)

SLA

Apparato digerenteDisfagiaImpossibilità ad alimentarsiMalnutrizioneStitichezza

Valutazione stato nutrizionale e formulazione di diete personalizzate (pasti a consistenza modificata)Chi: DietistaPianificazione e gestione della alimentazione artificiale enterale (SNG, PEG)Chi: DietistaPosizionamento e gestione SNGChi: Gastroenterologo/MMG, Infermiere, CaregiverPosizionamento e gestione PEGChi: gastroenterologo, Infermiere, CaregiverPreparazione sacche nutrizionaliChi: farmacistaPosizionamento e gestione CVC Chi: Chirurgo, InfermierePianificazione e gestione della alimentazione artificiale parenterale (CVC)Chi: Gastroenterologo, Infermiere, CaregiverPiano terapeutico per sistema gastro-intestinale e somministrazione terapiaChi: Gastroenterologo, Infermiere, Caregiver

Dispositivi per nutrizione artificiale (SNG, PEG, CVC)Sacche nutrizionaliFarmaci sistema gastrointestinaleAusili per medicazione

3. Situazione Sanitaria (continua)

Patologia Menomazioni Interventi sanitari

Operatori (compreso il caregiver)

(chi fa, che cosa, quando, dove )

Prescrizioni

(farmaci, presidi e ausili sanitari)

SLA

Apparato muscolo-scheletricoDebolezza muscolareRigidità, CrampiParalisi spastica

Terapia fisica (esercizi aerobici, di allungamento), terapia occupazionaleChi: Fisioterapista, Caregiver

Piano terapeutico per sistema neuro-muscoloscheletrico e dolore Chi: Neurologo, Palliativista

Applicazione di dispostivi sanitari antalgiciChi: Chirurgo, Anestesista

Busti ortopediciDispositivi sanitari antalgici (port cath, cateteri peridurali, elastomeri…) Farmaci per sistema neuro-muscoloscheletrico e dolore Ausili per medicazione

3. Situazione Sanitaria (continua)

4. Situazione assistenziale

Patologie Limitazioni attività e partecipazione

Interventi assistenziali

Operatori (compreso il caregiver)

(chi fa, che cosa, quando, come)

Prescrizioni (presidi, ausili

tutelari)

SLA

ComunicazioneProgressiva riduzione diproduzione di messaggi

verbalifino alla anartria

Istruzione all’utilizzo di dispositivi Chi: Logopedista, Caregiver

Tabelle alfabeticheAmplificatori di voce, generatori di voce

Mobilitàprogressiva diminuzione, fino

ad immobilizzazione

Potenziamento delle capacità residueChi: Fisioterapista, CaregiverIntegrazione: aiuto di persone e dispositiviChi: CaregiverSostituzione: mobilizzazione passiva, posture Chi: Caregiver

Carrozzina, busti

Cura della personaprogressiva diminuzione, fino a incapacità totale

Potenziamento delle capacità residueChi: Fisioterapista, CaregiverIntegrazione: aiuto di persone e utilizzo di dispositiviChi: CaregiverSostituzione: esecuzione delle attività da parte di altri Chi: Caregiver

Carrozzina, busti

Esempio PAI in paziente con SLA

Stadio malattia……………………………….Regime assistenziale…………………………………….

4. Situazione assistenziale (continua)

Patologie Limitazioni attività e partecipazione

Interventi assistenziali

Operatori (compreso il caregiver)

(chi fa, che cosa, quando, come)

Prescrizioni (presidi, ausili

tutelari)

SLA

Vita domestica progressiva diminuzione, fino a incapacità totale

Potenziamento delle capacità residueChi: Fisioterapista, CaregiverIntegrazione: aiuto di persone e utilizzo di dispositiviChi: CaregiverSostituzione: esecuzione delle attività da parte di altri Chi: Caregiver

Carrozzina, busti

Vita lavorativa ed economica progressiva diminuzione, fino a incapacità totale

Potenziamento delle capacità residue, mobilità lavorativaChi: datore di lavoroAttivazione dei facilitatori ambientali (pensionamento, riconoscimento invalidità)Chi: Assistente Sociale

Sussidi finanziari

Vita sociale, civile, di comunitàprogressiva diminuzione, fino ad isolamento

Potenziamento delle capacità residueChi: PsicologoAttivazione dei facilitatori ambientali (coinvolgimento della rete familiare, amicale, spirituale) Chi: Psicologo, Caregiver

Esempio PAI in paziente con SLA

5. Capacità

Capacità Interventi di empowermentOperatori (compreso il caregiver)(chi fa, che cosa, quando, come)

Supporti

Funzioni Mentali-cognitiveMobilità muscoli oculari Sensoriali (vista, udito, gusto, olfatto, tatto)Sfinteriali (continenza)

• Produrre messaggi non verbali attraverso movimenti oculariChi: logopedista, Caregiver• Prendere decisioni su interventi sostitutivi (tracheostomia, gastrostomia)Chi: rete familiare, psicologo • Prendere decisioni su testamento (biologico, alla morte)Chi: rete familiare, psicologo• Imparare ad usare dispositivi (amplificatori o propagatori di voce)Chi: logopedista, caregiver• Mantenere le relazioni interpersonali• Mantenere valori spirituali, interessi Chi: psicologo, rete familiare, amicale

Assistenza legaleAssistenza spirituale

Attività e partecipazione

Apprendimento e applicazione di conoscenze: guardare, ascoltare, imparare abilità nuove, pensare, leggere, prendere decisioni

Comunicazione: ricevere messaggi verbali enon verbali; produrre messaggi non verbali

Relazioni interpersonali: familiari, sociali

Dal PAI a:

• Organizzazione di percorsi di cura e assistenza

• Presa in carico del Paziente nella rete dei servizi

Responsabilità organizzativa complessiva: Medico di Distretto

Responsabilità valutative: Coordinatore singole Equipe

Responsabilità organizzativa nel passaggio fra nodi della rete: Referenti dei punti di accesso

Responsabilità assistenziali: singoli operatori delle Equipe