118 Hukuk Gündemi | 2014/2

Bilimsel araştırmalara göre kanser tarihi, farklı isimlerle binlerce yıl öncesine dayanmaktadır. 20. yüzyıla gelindiğinde ise bilimsel gelişmeler

sayesinde kanser, tanı ve tedavisi artık netlik kazan-mış yeni tedavi yol ve yöntemleri üzerinde çalışılan bir hastalık halini almıştır.

Senelerce birçok insanda derin yaralar bırakan kanser, kimilerini teğet geçerken kimilerini uzun, acı dolu tedavilere, cerrahi müdahalelerin yanında yasaklarla dolu yıllara mahkûm etmektedir. Tıp tari-hinde üzerinde en çok araştırma yapılan hastalık olarak kabul edilen kanser gün geçtikçe yeni türlerle ortaya çıkmaktadır.

Kanser hastalığının oluşumu yalnızca bir etkene bağlı gerçekleşmemektedir. Genetik yatkınlık, sigara ve alkol gibi maddelerin kullanımı, düzensiz bes-lenme, spor yapmama kanser oluşumunda etkili olabileceği gibi radyoaktif maddelerle dolu bir hayat sürme gibi çevresel birçok faktör de kanserli oluşu-muna neden olabilir. Tüm bu belirsizliklerin içinde kanserden korunmanın yollarını insanlara anlatma ve bilinçlendirme görevini yalnızca sağlık kuruluş-ları değil ayrıca bu amaçla kurulmuş sivil toplum kuruluşları da üstlenmiştir. Düzenlenen seminerler ve bilgilendirme amaçlı toplantılar ile insanların kanser tanı ve tedavisi hakkında bilinçlendirilmesi amaçlanmaktadır.

Bu sivil toplum kuruluşlarının öncelikli amaçları özellikle hasta ve yakınlarının hastalık teşhisi konul-ması aşamasından başlayarak tedavi süresince yaşa-yacakları olumsuzlukları en aza indirmek, ihtiyaç duyacakları desteği sağlamaktır. Lösemili Çocuklar Vakfı (LÖSEV) bu yönde amaçlarla kurulmuş olup bu yolda büyük başarılara imza atmış bir vakıftır.

LÖSEV, lösemili ve kan hastası olan çocukların tedavisi sırasında oluşacak tüm ihtiyaçlarını karşı-lamak için 1998 yılında kurulmuş bir sivil toplum kuruluşudur. Kuruluşundan bugüne birçok projeye imza atmış LÖSEV, birçok lösemili çocuğu 2000 yılında hizmete giren LÖSANTE- Lösemili Çocuklar

Hastanesinde tedavi etmiş ve halen hizmetlerine de devam etmektedir. Kaynaklarını gönüllü üyelerin bağışlarından ayrıca hasta ve yakınlarının yaptığı ürünleri açılan standlarda satarak sağlayan vakıf, ekonomik durumu tedaviyi sağlamaya yetmeyen ailelere de büyük destekler sağlamaktadır.

Kanser hastalığının tedavisi sırasında hasta ve yakınlarını en çok kemoterapi ilaçlarının bulunama-ması ve hepsi yurtdışından tedarik edilen ilaçların çok pahalı olması bir de kan veya trombosit gibi aferez bağışçısı bulamamak üzmektedir. LÖSEV kan ihtiyaçlarını kayıtlı kan bağışçıları aracılığıyla gider-meye çalışmaktadır. Kemoterapi tedavisi sırasında kullanılan ilaçlar ise yurtdışından temin edildiği için her eczanede olmayıp yüksek ücretlerle teda-rik edilebilen, çoğu zaman bürokratik nedenlerle bulunamayan ve hasta ve ailelerini kaygıya düşüren ilaçların bulunması sırasında da LÖSEV hastalara yardım etmektedir. Tedavisi beklenenden kısa süren hastaların veya tedavi sırasında kaybedilen hasta yakınlarının elinde kalan ilaçları LÖSEV’e ulaştırmaları sonucunda bu ilaçlar ihtiyacı olan hastalara rapor karşılığında verilebilmektedir. İlaç temini kemote-rapi tedavisinin en kaygı verici yanı olabilmektedir kimi zaman.

Aileler, özellikle şehir dışından Ankara’ya tedavi için gelen ve kalacak yerleri olmadığı için konaklama sıkıntısı çeken bir de ekonomik durumu tedaviyi kar-şılayamayacak olanlar büyük sıkıntılar yaşamaktadır. LÖSEV’in hizmet verdiği Lösemili Çocuklar Köyü (Haymana Yolu-İncek) şehir dışından gelen ailelere konaklama imkânı sağlamakta, tedavi arasında has-talar tarafından sosyal tesisleri kullanılabilmektedir.

Lösemili Çocuklar Kenti ve Kemik İliği Doku Ban-kası LÖSEV’in yapım aşamasında olan yeni projeleri-dir. Vakıf son olarak Lösemili Çocuklar Kenti inşaatına başlamış ve bunun için de büyük maddi kaynaklara ihtiyaç duyulan kanser hastalığının tedavisi için sos-yal projelerine bir yenisini daha eklemiştir. Başla-nılan inşaatının bitimi sonrasında birçok hastaya

Unutma, kanında hayat var !Stj. Av. Serpil Fulya ÖZCAN

sağlayacağı ücretsiz tedavi imkânı ile umut ışığı olacaktır. Vakıf, Lösemili Çocuklar Kenti ile yalnızca kanser hastası çocuklara değil aynı zamanda kan-ser tanısı konulmuş yetişkinlere de hizmet vermeyi amaçlamaktadır. LÖSEV ilk olarak kanser hastası çocukların tedavisini amaç edinerek projelerine başlamış olsa da kanser hastalığının görülme oranı yetişkin bireylerde de çok fazladır ve vakıf bu bilinçle yetişkin hastalara da yardım elini uzatmaktadır. Löse-mili Çocuklar Kenti projesinin hayata geçirilmesinin hızlanması açısından halen büyük bir bağış kampan-yası düzenlemektedir ve toplumun her kesiminden projeye destek vermesi beklenmektedir.

LÖSEV’in önderliğinde başlanılan ve çalışmalarına devam edilen bir diğer proje ise kanser hastalığının

tedavisi sonucuna büyük etkileri olan kemik iliği naklinin daha kolay gerçekleştirilmesi için Kemik İliği Doku Bankasıdır. Kemik iliği nakli kanser hasta-larının kemoterapi ile tam tedavilerinin sağlanama-ması durumunda başvurulan fakat uygun dokunun bulunması sırasında yapılan testlerin büyük meb-lağlar gerektirdiği bir yöntemdir. LÖSEV KİDbank –Kemik İliği Doku Bankası- ile sosyal sorumluluk projesi üstlenmiş ve üniversiteler ve Sağlık Bakan-lığı ile iş birliği sağlayarak projeyi hayata geçirmeye çalışmıştır. Birçok hasta için umut olan kemik iliği nakli tedavide çok büyük başarılara getirmektedir ancak gerçekleştirilmesi bir serveti gerektirmektedir. LÖSEV’in KİDbank ile amaçladığı para söz konusu olmadan tamamen ücretsiz şekilde bankanın oluş-turulması ve gönüllü vericilerden ve hastalardan testler için herhangi bir ücretin talep edilmemesidir.

LÖSEV’in gerek Lösemili Çocuklar Kenti inşaatı gerekse KİDbank oluşturulması yönündeki proje-lerinin yanında mevcut hastanesi ve diğer hizmet

binalarında hasta ve yakınlarına sağladığı bir diğer önemli hizmet ise hastalara olduğu kadar hasta yakınlarına özellikle de hasta çocukların ebeveyn-lerine sağladığı psikolojik destektir. Tedavi süresince hasta ve yakınları onları anlayacak ve bilgilendirecek kimselerin olmamasının eksikliğini duymaktadır. İlk teşhisten itibaren ne yapacaklarını bilemeyen aile-ler yol gösterecek kimseyi bulamadıkları takdirde büyük kaygılar yaşarlar. Kanser tedavisinde hastanın psikolojik durumunun tedavinin başarı oranını etkile-diği yapılan birçok araştırmada ortaya konulmuştur. Kanser hastasının moralinin yüksek olması, yakınları ve ailesi tarafından hastalığı yeneceği konusunda desteklenmesinin hastalığın yenilmesinde büyük etkisi görülmektedir. LÖSEV tarafından destek gören aile ve hastalar kanser hastalığı ile mücadelenin zor olmadığını öğrenmektedir.

Kanser hastasının enfeksiyon riski nedeniyle top-lumdan uzaklaşma zorunluluğu hasta çocukların okuldan uzaklaşmasına veya toplum tarafından ötekileştirilmesine neden olmaktadır. Bu durum hastada derin travmalara neden olabilmektedir. Okuldan ve arkadaşlarından uzaklaşmak zorunda kalan hasta çocuk hem eğitiminden geri kalmakta hemde gelişme çağında bilinçaltında derin yaralar açılmaktadır. Vakıf hizmet sunduğu özel okullar ve hastanelerde kanser tedavisi gören birçok çocuğu bir araya getirmekte ve eğitimlerine önem vermektedir. LÖSEV’in hizmetleri ve verdiği seminerler ile aileler de lösemili çocuklarına nasıl yaklaşmaları gerekti-ğini öğrenmekte ve endişeden uzak tedavi sürecini atlatmaktadır.

Lösemi hastası çocukların geleceğimiz olduğu bilincine sahip olarak hareket eden LÖSEV her aşa-mada toplumun tümünü her fırsatta onlara desteğe çağırmaktadır. Löseminin bir gün herkesin bir yakını ya da aile ferdinin başına gelebilecek olduğunu anlatmakta ve maddi destekten çok kan ve ilik gibi bilim insanları tarafından yapay oluşumu sağlana-mayan ya da çoğaltılamayan bağışları yapmaktan kaçınmamalarını vurgulamaktadır. LÖSEV, gönüllüsü olanlara hasta miniklere umut ışığı olabilmeyi sağ-lamaktadır. Önemli olan lösemi hastası çocukların görünmez kahramanları olmayı başarmaktır…

KAYNAKÇAwww.losev.org.trhttp://kanindahayatvar.blogspot.com.tr/?m=1