UtvecklingsstörningBegreppets innebörd och aktuell forskning

Veronica Lövgren

Namn och syfte med namn

vilka glas-

ögon?

Kategorisering - sätta diagnos- klassificera - planera stöd

Säger något om hur vi förstår

det/den betydelse vi ger fenomenet

Vardagsformer av kategorisering –pers m utvecklingsstörning Gustavsson 2000, Söder

• Subhumana varelser – inte fullt mänskliga,

• Sjuka/defekta människor – kan inte rå för hur de är,

• Offer – synd om, personlig tragedi• Eviga barn – att de under hela livet i vardag

fungerar som barn, begränsade prestationer inte deras fel

Forts. vardagsformer av kategorisering

• En börda – med omsorgsbehov som kräver personliga uppoffringar av andra

• Människor med störd utveckling – behöver speciella pedagogiska insatser eller annan behandling för att kunna utveckla sin potential

• Människor med sociala rättigheter - har pga sina speciella begränsningar rätt till kompensation för att kunna leva som andra

• Människor som är precis som andra - måste upprättas eftersom de av misstag kommit att behandlas som onormala

Funktionsnedsättning versus funktionshinder

Socialstyrelsen 10/10 2007: handikapp utgår som begrepp!

funktionsnedsättning:nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga.

funktionshinder: begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen.

För båda termerna avråds handikapp som synonym.

Funktionshinder via 4 modeller

Medicinsk/individuell

Social modell

Miljörelativ Biopsyko-social

Den medicinska/individuella modellen

Fokus på kroppsliga avvikelser och

diagnoser, normalitet

F-h en effekt av personliga

egenskaper

Patient, personlig tragedi

Vård och rehabilitering

Den sociala modellen”the Social Model of Disability

Fokus på samhällsstruktur

Ingen relation till f-n, f-h skapas av

samhället

Förtryckt, diskrimine-

rad

Sociala förändringar, rättigheter

Den miljörelativa modellen

Fokus på mötet/samspelet mellan individ och

miljö

Funktionshinder en effekt av individens möte med miljön

I vissa situationer f-h,

andra inte

Förändringar i miljön och

hos individen

ICF, en biopsykosocial modell WHO 2001,

Hälsobetingelse(störning/sjukdom)

Kropps-funktion Aktivitet Delaktighet

Omgivnings- faktorer

Personligafaktorer

utvecklingsstörning

• Intellectual disability is a disability characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behaviour, which covers many everyday social and practical skills. This disability originates before the age of 18 (16 år) (AAIDD).

Utvecklingsstörning -diagnostisering

• IQ under 70• Nedsättning av adaptiv förmåga• Ålderskriterium - nedsättning av intellektuell

förmåga och förekomst av nedsatt adaptiv förmåga ska ha inträffat/visat sig innan 16-årsålder (DSM-IV) (18 år = AAIDD)

Administrativ definition

I Sverige använder vi ofta en administrativ definition

– utvecklingsstörda är personer som pga sina intellektuella svårigheter bedöms ha hjälpbehov som inte tillgodoses på annat och därmed erhåller stöd enligt speciell lagstiftning

varför diagnos?

• Rätt till stödinsatser– Särskola– LSS

• Fylla psykologiska och sociala behov– Avlastning av skuld– Lindra stress – Identitet

Utvecklingsstörning- klassificering

Mellan 0,4-3 % av befolkningen har IQ under 70 (beroende på val av definition – medicinsk, administrativ)

• Grav (djupgående) – IQ-nivå under 20-25

• Svår – IQ-nivå 20-25 – 34-40

• Medelsvår (måttlig) – IQ-nivå 35-40 – 49-55

• Lindrig – IQ-nivå 50-55 – 69-70

Intelligens?

Generell mental förmåga• inkluderar förmågorna att resonera, planera,

tänka abstrakt, lösa problem, lära av erfarenheter, begripa komplexa idéer och orsakssammanhang, förmåga till inlärning

• Beroende av kontextuella omständigheter och färdigheter

IQ

• Intelligenskvot– Tester, uppgifter att lösa– Ger poäng på skalor– Jämförs med medeltal för sin ålder– Räknas som en stabil egenskap

• men säger mycket lite om hur människor löser uppgifter

• svaga till måttliga samband mellan intelligenskvot och hur man klarar praktiska sysslor, socialt umgänge och leva självständigt

Adaptiva förmågor har stor betydelse!

En persons förmåga att anpassa sig till sin vardag och att anpassa sin vardag till sig själv (Granlund)

Förmågan att kunna anpassa sig till omgivningens åldersanpassade krav tankemässigt, praktiskt och socialt (Arvidsson 2009).

Tre dimensioner av förmågor

• Begreppsliga förmågor– språk och läsfärdighet; pengar, tid och sifferbegrepp

• Sociala färdigheter– Samspel; ta ansvar och kunna följa regler; sätta sig in

i andras perspektiv och bedöma andras avsikter; godtrogenhet och undvika bli utsatt

• Praktiska förmågor– ADL; yrkesfärdigheter; resor, transporter; scheman,

rutiner; säkerhet;

uppkomst?

• Flera olika slags orsaker

• 90% beror på någon form av hjärnskada– Före, under eller efter förlossningen

t.ex. Downs syndrome, andra kromosomavvikelser, Cerebral pares, ämnesomsättningssjukdomar, sjukdomar hos modern, olyckor, etc.

• 10 % sägs bero på normalvariation

Begåvning i form av tankestrukturer

Uppfattning om • Rum• Tid• Kvalitet • Kvantitet• Orsakssamband

Begåvning – läroprocess och problemlösning

• Läroprocesser – Samspel mellan personer eller föremål över längre

perioder i närmiljön– Typ av stöd större inverkan på vad man kan lära än

IQ – Varierat stöd störst effekt

• Problemlösning – Lättare lära nytt om det upprepas, sker i lagom

tempo och kan kopplas till tidigare kunskaper

Kommunikation

• communis, communica, communicatio

Att kommunicera

genom ömsesidigt utbyte göra tankar, information, känslor, upplevelser etc. gemensamma

Gammal forskning

Kommunikativ kompetens, (Brodin)

Innehåll Form

Avsikt

Innehåll beroende av

*Erfarenheter – sinnen, motorik,

bearbetning, miljö*Gensvar på

känslor o behov

Form

RörelserGester

Ljud med röst, saker el.

hjälpmedel

Grafiskt – bilder,

fotografier, text

Avsikt – vilket är syftet?

rikta

Kommunikationsnivåer

Innehåll Form

AvsiktSignaler, med- el omedvetet

ManipuleraSpråk

Gamla kära råd

Lindrigkonkreta begrepprak ordföljdkorta meningar undvik ord- och bildspråkundvik negationer

Följ upp förståelsen

Svårord som signalerbild eller ord kan stå för hel situation

Kan fler ord än som kan uttryckas!

fokus på personliga egenskaper, men vad om miljön?

Social miljö

Fysisk miljö

Personens biologiska,

psykologiska och sociala

egenskaper

Ideologi Lagrum Institutioner Benämning

Rashygien, social-darwinism

1935 Steriliseringslag1941 Steriliseringslag

Könssegreg. specialsjukhus, privata o kommunala anstalter

Sinnesslö (vanartad)

Övergång från rashygien till normali-sering

1944 Lag om undervisn. o vård av bildbara sinnesslöa. 1954 Lag om undervisn. o vård av vissa psykiskt efterblivna

Större vårdhem i varje landsting, mindre privata enheter

Efterbliven, sinnesslö (bildbar resp. obildbar)

Ideologi Lagrum Institutioner Benämn.

Normal-isering, Integrering

1967 Lag ang. omsorger om vissa psykiskt utvecklingsstörda 1986 Lag om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda med flera.

Vårdhem, flera små per landstingInackarderings-hem

Psykiskt utvecklings-störd, autist

Independent living

1993 Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade)

Egen bostad med särskilt stöd.Personlig assistans

Personer med funktions-hinder

Normaliseringsprincipen

• På sin tid mycket kontroversiell!• Åter diskuterad och ifrågasatt

”Som jag ser det innebär normaliseringsprincipen sålunda att man för de utvecklingsstörda gör tillgängliga de vardagsmönster och livsvillkor som ligger så nära samhällets gängse som möjligt”. (Nirje 2003 [1969]:15)

Normaliseringsprincipens 8 punkter

• Normal dygnsrytm, veckorytm, årsrytm• Normala utvecklingsfaser (barndom,

ungdomstid, vuxenliv och ålderdom)• Val, önskemål och krav ska respekteras och

beaktas• Leva i tvåkönad värld• Normal ekonomisk standard• Institutionerna byggda enligt normal

byggnadsstandard

Vad är då ”normalt”?

• Statistisk normalitet – det vanliga, det genomsnittliga– Medicinsk – det icke-avvikande, det friska

• Normativ normalitet – det ideala, det eftersträvansvärda

Men det normala kan bara förstås i relation till det som uppfattas som avvikande!

Integrering/inkludering

Genuin innebörd = känneteckna en gemenskap eller helhetAnvänts som = en metod att ”föra in” någon (dvs. ngn som är segregerad) • Fysisk• Funktionell• Social• (Samhällelig)

Delaktighet

”samhället bör utformas så att människor med funktionshinder i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhället” (SOU 1991:46)

– Mål: tillgängligt samhälle senast 2010 (??)• 1993 antog FN’s standardregler – att

tillförsäkra mskr m funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet

• ICF delaktighet = ”en persons engagemang i en livssituation”

Delaktig i vad och som vem?

• Former av delaktighet– Aktivitet– Engagemang– Tillhörighet (formell och informell)– Inflytande och makt

• Förutsättningar för delaktighet– Internt: vilja och förmåga– Externt: tillgänglighet och tillfälle

Balansakt mellan diskurserDiskurs Exempel Nyckelbegrepp

Normalitet/avvikelse Förebygga funktionshinder, Rehabilitering/habilitering, Normaliseringsideologin

människovetenskaper

Jämlikhet/ojämlikhet Klient/patient i välfärdssamhälletRättigheterDelaktighet/Diskriminering

Resurser, ekonomi

Vi/dom Hylla det annorlunda”omfamna” stigma

Identifikation

Funktionshinder och livslopp

• Födelse: fosterdiagnostik, abortfrågan och värdigt liv/rätten att födas

• Barndom: ”the tyranny of normal child development”, specialundervisning eller inkludering?

• Ungdom: ungdomsliv i utkanten, mot vuxenlivet – förberedelse till vad?

Funktionshinder och livslopp

• Vuxenlivet: självständighet och beroende, föräldraskap?

• Åldrande/ålderdom: social respektive biologisk förståelse,

• Döden: “Disability is very much a life and death issue”, värdigt liv och döden som befriare?

Skola och övergång till vuxenliv

• Antalet elever i särskolan fördubblades mellan 1993 - 2006

• Ökningen ”den nya särskolegeneration”• Spänning mellan retorik och praktik • Förbereds för särskildhet• Pendlar mellan världar – vilja undvika

utanförskap samtidigt som förvänta sig stöd och hävda sin rätt

Boende och socialt liv

• Från institutioner till bostad med särskilt stöd • Normaliseringsarbete och ambivalens• ”Omsorgshemmet”• Spänning mellan boendets kollektiva och

individuella områden• Vikten av ”svaga sociala band”• Den betydelsefulla fritiden

Arbete och sysselsättning

• Internationellt beforskat och centralt tema i funktionshinderpolitiken

• Vägval efter skolan – på vilka villkor? • Ökat antal unga (män) som går direkt till daglig

verksamhet• Stödets betydelse• Normalisering och imitation• Skilda logiker

ålderdom

• Andelen personer med funktionsnedsättningar ökar med stigande åldrar

• Människor med medfödda och tidigt förvärvade funktionshinder lever allt längre,

• Flerfunktionshinder medför ofta tidigare åldrande• Många med f-h mött hinder att uppfattas som vuxna

– Beroende/oberoende– Eviga barn

• Många unga med f-h tidigt hänvisade till ”äldresfär” • Att förstå åldersförändringar

Exemplet Downs syndromMedellivslängd

1920-tal 2-3 år (andra uppgift. 9 år)

1950-tal Ca 15 år

Tidigt 1970-tal 35 år

1990-tal 57 år

Uppgifter Grunewald 2001

Uppgift våren 2012 på sr.se Mer än hälften blir 60 år och äldre

Vad säger informanterna?

• ”vi har aldrig pratat om ålder”• ungdomsideal

– utseende och aktivitet• Förhandlade livsfaser

– Berättelser versus egna erfarenheter• Åldrande hos andra

– läsglasögon, förändringar i aktivitetsgrad etc. förklaras med annat

• Förväntar sig vara som andra – Äldreomsorg etc.

Behovet av reflektion i arbetet

• Pendling mellan närhet och distans– Rama in – ge handlingsutrymme

• Hantera ambivalens– Möjliggöra normala livsmönster– ”standardliv”

• Bemötande – Närhet, respekt omtanke– Asymmetri, tolkningsföreträde och makt