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Va lori sation des Rôl es Sociaux octobre 2007 La Valorisati on des Rôles Sociaux, Com ité Européen pour le Développement de l'Intégration Sociale (CE DIS) « Attribuer un rôle reconnu pour sa valeur sociale, c'est placer la personne dans les meilleures conditions de développement de ses potentialités » J. Feragus L'intervention en Valorisation des Rôles Sociaux vise à amener les structures à mettre en place un projet centré sur la personne à partir de valeurs claires, affirmées, porteuses de sens dans le secteur social et médico-social, et de l'évaluer. Elle prend racine sur un questionnement simple : Que faisons-nous en réalité pour les personnes? Elle s'acte sur un pri nci pe fort: « Dire ce qu'on fait et faire ce qu'on dit » La valorisation du rôle social ne se décrète pas, elle se construit et peut se décomposer en 3 niveaux: « La valor isation de la personne elle- même: • Considérer la personne avant sa déficience ou ses difficultés • Considérer la personne comme ayant des capacités à Capacité à évoluer, quel que so it l'âge, la gravité des développer: Capacité à remplir les taches de vie quotidienne déficiences ou difficultés pourvu que l'on veuille l'aider en développant des adaptations pour elle. Pour qu'elle puisse en faire usage par elle-même et gagner ainsi son autonomie. Capacité à faire des choix pourvu qu'on lui propose un éventail de possibilités de vie promotionnelles, exercer sa responsabilité pourvu qu'on la considère comme citoyenne à part entière. La valorisation de ses conditions de vie. Lui assurer de vivre dans un monde sa ns ség gation liée au s exe, à l'âge ou aux origines de naissance • Respecter s on i nt imité et son droit à une vie affective et sexuelle • Valoriser son environnement, s on habitat • Valoriser so n em ploi du temps, c'est -à-dire ses activités, qu'elles appartienn en t eu temps contrai nt (scolaire ou professionnel) ou au temps li bre (activités rés identie ll es , sport, loisirs). Les droits et l es devoirs ga rantis pa r le législateur (soins, éducation, fo rma t io n profess ionnelle, emploi, garantie de ressou rces, accès au logement, aux lieux publics, transports) doivent s'enraciner dans le quotidien et avo ir un impact rée l sur la qualité de la vie. • Cette améliorat ion des condit ion s de vie ne pe ut se fa ire sans l'appui et l'implication morale et financière de l'Etat et de la comm unauté . La va lori sati on de s on rôle socia l:

Valorisation des Rôles Sociaux

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Page 1: Valorisation des Rôles Sociaux

Valorisation des Rôles Sociaux

octobre 2007

La Valorisation des Rôles Sociaux, Comité Européen pour le Développement de l'Intégration Sociale (CE DIS)

« Attribuer un rôle reconnu pour sa valeur sociale, c'est placer la personne dans les meilleures conditions de développement de ses potentialités » J. Feragus

L'intervention en Valorisation des Rôles Sociaux vise à amener les structures à mettre en place un projet centré sur la personne à partir de valeurs claires, affirmées, porteuses de sens dans le secteur social et médico-social, et de l'évaluer.

Elle prend racine sur un questionnement simple : Que faisons-nous en réalité pour les personnes?

Elle s'acte sur un pri ncipe fort: « Dire ce qu'on fait et faire ce qu'on dit »

La valorisation du rôle social ne se décrète pas, elle se construit et peut se décomposer en 3 niveaux:

« La valorisation de la personne elle-même:

• Considérer la personne avant sa déficience ou ses difficultés • Considérer la personne comme ayant des capacités à Capacité à évoluer, quel que soit l'âge, la gravité des développer: Capacité à remplir les taches de vie quotidienne déficiences ou difficultés pourvu que l'on veuille l'aider en développant des adaptations pour elle. Pour qu'elle puisse en faire usage par elle-même et gagner ainsi son autonomie. Capacité à faire des choix pourvu qu'on lui propose un éventail de possibilités de vie promotionnelles, exercer sa responsabilité pourvu qu'on la considère comme citoyenne à part entière.

La valorisation de ses conditions de vie.

• Lui assurer de vivre dans un monde sans ségrégation liée au sexe, à l'âge ou aux origines de naissance • Respecter son intimité et son droit à une vie affective et sexuelle • Valoriser son environnement, son habitat • Valoriser son emploi du temps, c'est -à-dire ses activités, qu'elles appartiennent eu temps contraint (scolaire ou professionnel) ou au temps libre (activités rés identielles, sport, loisirs) . Les droits et les devoirs garantis par le législateur (soins, éducation, fo rmat ion profess ionnelle, emploi, garantie de ressou rces, accès au logement, aux lieux publics, transports) doivent s'enraciner dans le quotidien et avoir un impact rée l sur la qualité de la vie. • Cette amélioration des conditions de vie ne peut se fa ire sans l'appui et l'implication morale et financière de l'Etat et de la communauté.

La va lorisation de son rôle social:

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Développer ses capacités à apporter sa collaboration au sein d'un groupe social, qu'il soitscolaire, professionnel, associatif, sportif, culturel, syndical, politique,..

Cette collaboration ne peut se faire que si la personne est intégrée physiquement,fonctionnellement et socialement. Sa présence doit servir à l'évolution et au projet du groupe quil'accueille. En d'autres termes, elle doit être un partenaire de qualité. La Valorisation du RôleSocial implique également qu'elle participe à l'élaboration de son projet individuel, qu'elle, ou sesreprésentants puissent donner leur avis sur les décisions qui la concernent, voire qu'elle lesconteste, pour que ce projet, souvent construit et mis en æuvre par dhutres, devienne sonprojet personnel de vie,

Les personnes qui vivent avec des déficiences ou qui sont en difficultés d'adaptation sociale neveulent pas être seulement des objets de mesures d'assistance ou de compensation. Elles veulentet doivent être des sujets et des partenaires de l'action sociale. Leur demande rejoint sur ce pointles déclarations du Président du Conseil de l'Europe : < lbbjectif de l'action sociale est derechercher à provoquer un progrès de la société grâce au concours actif des intéressés eux-mêmes >>. >>

<< ... >> Louis Vanet, CEDIS.

La VRS intervient sur deux fronts :

> La société

r l'individu

La VRS a deux buts :

> Lhmélioration de l'image sociale

> L'amélioration des compétences personnelles

En utilisant des moyens culturellement valorisés

La Valorisation des Rôles Sociaux c'est l'ensemble des éléments qui nous conduisent à laconclusion suivante :

Il est nécessaire dhtteindre et de présenter des rôles sociaux valorisés afin d'être et de devenirvalorisé sur le plan social.

La VRS c'est : le développement, la mise en valeur, le maintien et/pour la défense de rôlessociaux valorisés pour les personnes. Plus particulièrement pour celles présentant un risque dedévalorisation sociale en utilisant le plus possible des moyens < culturellement valorisés ,>.

Elle s'effectue essentiellement selon deux grands axes en interaction : L'amélioration des imageset le développement des capacités des personnes,

Sept grands principes de la VRS :

1/ le rôle du conscient et du non conscient

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2/ La pertinence des attentes et la circularité des rôles

3/ La compensation positive

4/ le modèle développemental et l'amélioration des compétences personnelles

5/ La force de l'imitation

6/ La dynamique et la pertinence des images sociales

7/ L'importance de l'intégration

Le principe de la valorisation des rôlessociaux (article)

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I,E PRINCIPE DE T,A VAI.,ORISATION DES ROI,ES SOCTAUX

Introduction

Malgré les dispositions législatives, le handicap reste une cause

d'exclusion, en termes d'éducation, d'accès au patrimoine commun,

d'intégration professionnelle, mais aussi d'acceptation sociale.

L'objectif, pour les personnes handicapées et leurs proches, demeure

le même : participer pleinement à la vie de la cité.

Les interactions humaines sont des phénomènes complexes qui sont

régis entre autres par les perceptions d'autrui. Ces perceptions

peuvent faire en sorte que des personnes soient valorisées

socialement et que d'autres soient dévalorisées, avec comme

conséquences, que certaines personnes pourront jouir plus facilement

de la vie et d'autres moins, ou pas du tout.

La Valorisation des Rôles Sociaux (VRS) est un principe d'organisationde services sociaux et médico-sociaux qui prend en compte cetteréalité.

Il permet aux personnes en risque de dévalorisation sociale, par

exemple les personnes qui présentent des déficiences sévères, de

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vivre des conditions et des rythmes de vie, semblables à ceux de la

lnoyenne des personnes de leur âge.

C'est la volonté aussi de changer le regard des autres sur le handicapet c'est, comme le dit Pascal Bruckner, donner aux personnes

handicapées accès pleinement au droit : c'est-à-dire la possibilité pour

toutes les catégories de personnes d'accéder un jour au privilège de lacitoyenneté ordinaire, en retrouvant à la fois la parole et la visibilité.

Origines

La VRS est apparue dans le domaine des services aux personnes

handicapées en Amérique du Nord et en Europe dans les années 1980.

Elle fut précédée par un autre principe, celui de la normalisation, qui

apparut comme un des concepts des services humains vers la fin des

années 1960 en Scandinavie et en Amérique du Nord.

Il a depuis lors été élaboré et systématisé, plus particulièrement, par

Wolfensberger en Amérique du Nord, qui en a fait un principe directeuruniversel pour concevoir et diriger toutes sortes de services.

Bien que les professionnels des services sociaux et médico-sociaux,lesbureaucrates, les gestionnaires et les politiciens utilisent maintenantbeaucoup les termes << valorisation des rôles sociaux >>, ils le fontsouvent de façon imprécise, incohérente, superficielle ou mal à propos.De fait, beaucoup de gens utilisent ces termes sans en posséder ni en

proposer une définition réelle et des actions en lien avec le concept.

La formulation de Wolfensberger en 1982 fut la première que nousconnaissons et qui soit systématique et globale :

. "Dans la mesure du possible, dit-il, l'utilisation de moyensculturellement valorisés afin de permettre, d'établir et/ou demaintenir des rôles sociaux valorisés pour les personnes et cie

vivre des vies culturellement valorisées."

La définition contemporaine de la VRS est la suivante :

La valorisation des rôles sociaux (VRS) est un ensemble de

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connaissances qui explique deux types de phénomènes reliés :

les phénomènes de perception et d'évaluation et leurs liens avecla construction des rôles sociaux et,I'effet des rôles sociaux sur Ia façon dont des indivîdus, desgroupes ou des c/asses sociales serant perçus et traités.

Cet ensemble de connaissances trouve ses origines dans plusieurssciences humaines, notamment la psychologie sociale, la

psychosociologie, la sociologie, la psychologie et la philosophie. ( Ce

concept est par ailleurs essentiellement empirique. )

La VRS s'intéresse en particulier à l'interaction de trois phénomènespsychosociaux :

. les dynamiques liés à la perception des personnes risquant ladévalorisation sociale,comment ces perceptions influencent leur intégration sociale etleur fonctionnement dans la collectivité, etcomment I'intégration de ces personnes modifient lefonctionnement et les normes sociales de la collectivité.

Applications

La VRS peut s'appliquer à une multitude de domaines liés aux rapportshumains, Nous l'avons surtout utilisée pour développer des stratégiesd'intervention afin de soutenir l'intégration sociale de populationsspécifiques, l'évaluation de la qualité de structures de services sociaux,le marketing social et les stratégies de communication, le

développement organisationnel et la conception de lieux publics.

En appliquant les principes de la VRS auprès des populations qui sonthabituellement prises en charge ou accompagnées par des structuresde services, on peut faire l'hypothèse que plus une personne risquantd'être exclue et dévalorisée socialement est en mesure de se percevoiret se faire percevoir positivement dans sa collectivité, moins elle aurade chances d'être exclue ou dévalorisée socialement et plus elle sera

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apte à être incluse et valorisée ou tout le moins acceptée,

Une personne sévèrement handicapée, qui vit en permanence à l'écartde la société, n'a pas beaucoup de chances d'être perçue positivementpuisque d'une part, elle n'est pas présente dans la communauté, etque d'autre part, le fait qu'elle vive cachée ne fait que renforcer les

idées que la population se fait à son propos : si on ne la voit pas c'estqu'elle est trop laide, trop handicapée, trop quelque chose...

Ceci nous amène à une deuxième hypothèse selon laquelle unepersonne en risque de dévalorisation sociale sera davantage apte àapprendre, acquérir et jouer des rôles sociaux valorisés si sonentourage la perçoit positivement, comme étant apte à pouvoir jouerdes rôles sociaux valorisés et comme étant socialement compétente.

Mais comment peut-on influencer positivement la perception depersonnes qui sont perçues comme << différentes >> ou << marginal€s >>,

<. singulières >>?

Une personne est en risque de dévalorisation sociale dans un groupe,une société, une collectivité, lorsqu'une caractéristique personnelle

significative (différence) sera jugée négativement (dévalorisée) par les

autres. La différence ne devient source de marginalité que lorsqu'elleest suffisamment empreinte de yaleurs négatives aux yeux des

observateurs. S,,,lu l., ['r D/ _.., ' *' i

Donc les causes profondes de la dévalorisatioÀ 3oêiât. sont dans les

yeux du témoin : elles sont culturelles. fv'"" li< y'({o''-:'i1---7--

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Le postulat est en soi relativement simple : si on peut réduire les

aspects d'une différence, d'une singularité qui agresse des valeurscollectives et si on peut modifier un tant soit peu les valeurs culturellesen question, on peut diminuer ou éliminer une déviance sociale ou au

moins diminuer la marginalisatiorr qui peut en résulter.

Faisons un peu de fiction pour illustrer ce qui précède.

Une personne qui, présente des déficiences physiques et mentales,intègre une collectivité qui n'a jamais vu d'individus aussi gravement

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handicapés. En plus de ses différences physiques et intellectuelles,cette personne semble avoir une autre grande différence avec les

habitants du coin, une différence qui agace les gens : elle se déplaceen fauteuil roulant électrique dans la rue, en pleine circulationautomobile, et non sur les trottoirs, alors que les trottoirs sont adaptésaux fauteuils roulants. Cette différence, qui s'ajoute aux autres, serajugée négativement par la population en général et les autorités. Notrepersonne risque de se retrouver dans une situation de marginalisation,voir d'exclusion (empêchement de se déplacer à certaines heures,enfermement, hospitalisation suite à un accident, etc.).

A partir de la situation qui vient d'être décrite, si on veut favoriserl'intégration de cette personne dans ladite collectivité, on travaillera à

diminuer ou éliminer les aspects de cette différence qui choquent en

lui apprenant, notamment, comment se déplacer en ville sans créerdes bouchons, sans risquer de se faire tuer ou de provoquer des

accidents.

Parallèlement, en tant que collectivité, on peut aussi se donner les

moyens de redonner la rue aux piétons, aux cyclistes, aux rollers etaux fauteuils roulants à certains moments (on ferme les rues du

centre-ville le dimanche par exemple). Ceci permettrait à notrepersonne de se déplacer dans la rue à certains moments et permettraità la collectivité de modifier un peu ses valeurs, de poser un acteécolologique et de favoriser le développement des contacts humains,etc.

Dans cette fiction, on aura réussi à restituer ou à offrir à la personne

une compétence et à améliorer son image auprès des autres. Mais on

aura aussi modifié de vieilles habitudes, La norme sociale ou la valeurculturelle en jeu au point de départ aura été quelque peu modifiée. Quisait, un jour, certaines rues seront peut-être fermées à la circulationautomobile en permanence...et si tout le monde se met à marcherdans la rue, la donne culturelle aura suffisamment changé pour que

notre personne ne soit plus du tout perçue négativement lorsqu'elle se

déplace en fauteuil dans certaines rues.

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Nous tendons, ainsi, vers un modèle social du handicap qui ne négligeplus la prise en compte des facteurs environnementaux, et la relationde cause à effet entre les déficiences individuelles et les désavantagessociaux, qui prennent en compte l'ensemble des barrières physiquesou socioculturelles.

Voilà une façon de concevoir la VRS. Evidemment, cette théories'applique à bien des personnes dans nos sociétés. On peut penser auxpersonnes handicapées, aux personnes âgées, aux minorités ethniqueset religieuses, aux réfugiés et aux immigrants, aux personnes

souffrant de maladies mentales, du SIDA, aux SDF, aux toxicomanes,aux personnes sans emploi et chômeurs, aux personnes pauvres. Dans

nos sociétés occidentales, nous estimons à 30% la proportion de lapopulation qui est marginalisée ou à haut risque de marginalisation.Nous ne serions nullement surpris d'apprendre que notre estimé estconservateur...

Vous aurez aussi compris que nous avons pris un exemple facile avecnotre personne handicapée gui se déplace dans la rue. Dans la vraievie, les perceptions négatives des personnes sévèrement handicapéeset la dévalorisation sociale, soit l'exclusion et la marginalisation qui en

découlent, sont des phénomènes complexes qui sont difficiles à

changer.

La personne qui présente une déficience intellectuelle et aussi unemaladie mentale et qui, par exemple, crie dans la rue, fait peur auxgens.

Elle fait peur parce que ses cris amplifient la peur de la maladlementale et les préjugés à propos de sa déficience. Ses comportementsla dévalorisent âux lzssy du public et elle risque de se voirmarginalisée, internée, exclue.

Si on l'aide à diminuer ses cris et si on l'aide à se trouver du travail ou

une occupation, elle sera un peu mieux perçue.

Et si elle demeure dans le quartier pour quelques années, les genss'habitueront graduellement à sa présence. Les gens qui la croisent ne

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feront plus grand cas (ne seront plus scandalisés) de I'eniendre et lavoir se parler à elle-même. Les nouveaux arrivés dans le quartier la

prendront peut-être pour une artiste, une originale... On aura modifiéun peu son image, on I'aura aidée à développer quelquescompétences. on ne pourra pas la << guérir >> ou la rendre aussiintelligente que la moyenne des gens, mais on peut travailler à

diminuer certaines caractéristiques qui la dévalorisent et en mêmetemps progressivement changer l'optique sociale, ou la valeurculturelle.

on pourrait illustrer ces stratégies d'application de la VRS avec desmilliers d'autres exemples similaires.

Modifier les perceptions

comment peut-on rendre positive la perception de personnes enrisque de dévalorisation sociale, qui sont aux prises avec les à priori ,

avec les préjugés qui accablent les personnes perçues comme<< singulières >> quand elles sont comparées à << nous >>, les personnesqui vivent dans des milieux qui les prennent en charge totalement etles institutionnalisent, ce qui les rend encore plus << différentes >> etdonc plus vulnérables à la dévalorisation ?

Premièrement nous croyons qu'il est essentiel qu'elles soient visibles,qu'elles soient présentes dans la collectivité et qu'elles participent àleur façon à la vie sociale.

Plus on vit dans un monde artificiel, notamment les grandesinstitutions ségrégées, loin de la réalité sociale, plus on est traitédifféremment, plus les probabilités sont grandes pour que resdifficultés, telles que les troubles du comportement soient amplifiées.

La différence, même quand elle est extrême, est déjà moindre à partirdu moment où, grâce à sa visibilité, elle aide à redéfinir le sens du<< nous ,r, lâ .. normalité >.

La première fois que l'on rencontre une personne polyhandicapée dansune grande surface, sa présence sera remarquée et il est possible

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qu'elle en choque plus d'un. Mais on finit par s'habituer, si on larencontre régulièrement, dans des endroits publics, à faire des choses

ordinaires.

On s'habituera encore plus, et on sera porté à lui adresser la parole si

elle est bien mise, correctement vêtue, propre. On commencera à laprendre pour une de nous si en plus elle occupe une fonction jugéeutile, ou importante.

Parfois, les personnes handicapées sont rendues vulnérables par leursconditions, mais plus souvent parce que les personnes qui lessoutiennent ne sont pas conscientes de l'importance de l'imageriesociale et de l'impact que peut avoir l'exercice de compétences auxyeux de la société.

Présentes et potentiellement actives << parmi nous >>, ces personnes en

risque de dévalorisation doivent donc aussi, être soutenues pour que

leur image de soi et l'image qu'elles projettent d'elles-mêmes soient la

plus positive possible.

Bien sûr, nous sommes tous différents les uns des autres. Noussommes tous des êtres à part entière. C'est ce qui sauve l'humanité,nous en sommes convaincus.

Mais au-delà des différences humaines essentielles, il y a les

caractéristiques qui nuisent à l'image des personnes, surtout quandelles sont déjà en risque d'être dévalorisées dans une collectivité. Qu'ils'agisse de leurs comportements en public, de leurs attitudes, duvocabulaire utilisé pour les décrire ou pour leur parler, de leurhabillement, de leur image corporelle, de leurs occupations, dessymboles et des mots que les structures de services utilisent pourdécrire leur action sociale auprès de ces personnes, tous ces élémentsvont influencer, positivement ou négativement, l'image des personneset la manière dont elles seront perçues.

Par ailleurs, améliorer l'image des personnes doit aussi passer parl'amélioration de leurs compétences.

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Perceptions et rôles sociaux

La perception des autres à notre égard et l'évaluation qu'ils font denous, ont un impact capital sur les rôles sociaux que nous sommesappelés à jouer. C'est un phénomène que nous connaissons tous sous

une forme ou une autre. Si nos parents nous ont perçus en bas âgecomme de << bons enfants >>, (< câpables >> et << intelligents rr, il estprobable que cela a eu un effet positif et dynamisant sur nos rôles de

fils, de fille, de frère, de sæur, de cousin, de voisine, d'aîné, de cadet,de benjamine, de parrain, de gardiennes d'enfants, de copains, pourne nommer que ces quelques rôles, et sur notre façon de les jouer, dese les approprier lorsque nous étions enfants, et encore quand noussommes devenus adultes.

Il en est de même, pour nos instituteurs, nos enseignantes, nosprofesseurs : si leurs perceptions et leurs évaluation de nous, pourquelque raison que ce soit, étaient positives, ils étaient intéressés à

nous enseigner, à ce qu'on réussisse et nous en donnaient les

moyens... Les rôles sociaux que l'on s'approprie sont en grande partieliés aux perceptions des autres et à leur évaluation.

Nous savons également que les rôles sociaux que nous jouonsinflueront sur la manière dont nous serons perçus et traités. Par

exemple, si nous sommes perçus et reconnus comme étant << utiles >> à

la société en général, à notre collectivité ou à notre employeur, il estprobable que nous serons traités avec plus d'égard que si noussommes perçus comme << inutiles >>.

L'immigrant qui est perçu comme un exploiteur du système de sécuritésociale de son pays d'adoption ou qui est perçu comme un danger,aura moins de chance de travailler dans un emploi bien rémunéré etprestigieux dans cette collectivité ou pays.Ceci le forcera peut-être à

dépendre du système de sécurité sociale, ou même à devoir s'adonnerà des activités qui le marginalisent davantage, ne serait-ce que poursurvivre, ce gui renforcera les préjugés à son égard de mêrne que celuid'autres personnes dans sa situation.

Page 12: Valorisation des Rôles Sociaux

Ces jugements le cantonneront vraisemblablement dans des rôlesmoins importants et souvent marginaux, soit des rôles sociauxdévalorisés.

Le principe de la VRS trouve vraiment sa raison d'être avec despersonnes ou des groupes qui sont en risque de dévalorisation sociale,de marginalisation, d'exclusion, de discrimination.

Parmi les personnes les plus vulnérables, notons les personnes quiprésentent des déficiences physiques, intellectuelles ou sensorielles,les personnes ayant des difficultés sévères de santé mentale, lespersonnes atteintes de maladies mentales chroniques, tel que la

schizophrénie, les personnes atteintes de maladies neurodégénératives(démences) telles que la maladie d'Alzheimer, les personnes atteintesde troubles envahissants du développement, tel que l'autisme, lespersonnes qui ont des troubles de la personnalité, les personnes quiont des troubles du comportement, les personnes qui rejettentl'affection, les minoi-ités ethniques ou religieuses, les personnes dontles styles de vie ou les états remettent en cause les valeurs sociales,les personnes chroniquement pauvres, les personnes âgées ou en finde vie.

La liste pourrait s'allonger.

Pour toutes sortes de raisons, ces personnes sont en risque dedévalorisation sociale. Le jeune adulte qui présente une déficiencementale sévère, accompagnée par des déficiences neurologiques, quine communique pas verbalement et qui a tendance à ne pas contrôlersa salivation, risque d'être perçu comme quelqu'un qui doit êtreassisté et soigné et non comme quelqu'un qui peut aussi participer,communiquer, accomplir, aimer, être utile.

Et, si tel est le cas, il aura tendance à assumer les rôles de malade,d'usager, de bénéficiaire, plutôt que les rôles de fils, de voisin, defrère, de parrain, de travailleur, de citoyen. Qui plus est, dans ce typede rôle, il a de fortes chances cle vivre exclu, isolé, ségrégué a\.1ec

d'autres personnes qui présentent des caractéristiques semblables ;

Page 13: Valorisation des Rôles Sociaux

donc, une situation qui fera obstacle à une perception valorisée de qui

il est,

Plus les personnes en risque de dévalorisation sociale sont vulnérableset incapables de bien se défendre elles-mêmes, plus le principe de laVRS prend de l'importance, du sens.

La VRS se veut un principe d'organisation des services sociaux etmédico-sociaux qui puisse aider à prévenir, diminuer ou éliminer les

pratiques courantes qui, inconsciemment, conduisent à ladévalorisation sociale telle que décrite précédemment.

Conséquences

Le fait que certaines personnes soient dévalorisées par leur sociétéimplique trois points importants :

. Les personnes dévalorisées seront mal traitées. Elles aurontgénéralement moins d'estime et de statut que les personnes

valorisées. Les personnes dévalorisées sont susceptibles d'êtrerejetées, persécutées et traitées de façon à diminuer leurdignité, leur adaptation, leur développement, leur santé, leurspossessions, leurs compétences, leur espérance de vie, pour ne

nommer que ceux-là.

Parexemple, en 2003,lors de la canicule en Europe, parmi les quelque

15,000 personnes âgées décédées, plusieurs d'entre-elles sont mortesparce que personne ne se préoccupait de leur sort. Elles vivaientsouvent seules, abandonnées par les membres de leurs familles. Même

mortes, certaines personnes n'ont jamais été réclamées par leursfamilles. Cette forme de mauvais traitement montre que la

maltraitance peut aussi être passive. L'abandon, l'isolement et lasolitude qui en résultent, sont des formes de maltraitance tout aussi

dévastatrices que les coups, ou les abus psychologiques.

. Le traitement accordé aux personnes dévalorisées prendra des

formes qui expriment la perception des rôles sociaux de la

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personne ou du groupe dévalorisé.

Si les personnes âgées en fin de vie sont essentiellement perçues

comme des mourants, elles seront contraintes de vivre les dernièresannées de leur vie dans des mouroirs... si elles sont perçues comme

nos aînées qui nécessitent des soins et de l'accompagnement pour

mieux vivre leurs dernières années, elles seront hébergées dans des

lieux qui feront en sorte qu'elles vivent chez-elles.

. La façon dont une personne est perçue et traitée par les autresdéterminera fortement à son tour comment elle agirasubséquemment.

Par conséquent, plus une personne est perçue et traitée de façondévalorisée, plus elle se conformera à cette attente et agira de la façon

socialement attendue ou qui n'est pas socialement valorisée.

Si l'adulte handicapé est perçu par son entourage comme un éternelenfant il se comportera en enfant, ce qui renforcera notre perception,

et renforcera son rôle dévalorisé.

Si l'adulte handicapé est perçu comme une personne de son âge, elle

se comportera en adulte.

Intégration, participation sociale et citoyenneté : assurer une vraie vie pour nos

proches ayant des incapacités

La façon traditionnelle de concevoir Ia déficience et l'incapacité dans

notre société produit de nombreuses conditions dites<< incapacitantes >>, des conditions qui, notamment, soustraient lespersonnes ayant une incapacité de leurs oblîgations civiques.Historiquement, l'incapacfté a été perçue comme étant située à

l'intérieur des personnes, ce qui crée une impression qu'elles sont< défectueuses >>, fr€ pouvant vraisemblablement pas contribuer à lasociété,

Les personnes ayant une incapacité ne sont pas reconnues comme desressources sociales ef économiques, oLr camme des individus qui

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peuvent offrir une contribution à leur communauté ou à la société.L'isolement et la solitude qui résultent de ces perceptions sontprobablement les conditions les plus incapacitantes qui soient car ellescréent des barrières autour des personnes ayant une incapacité,

Les stafistiques tendent à démontrer ce fait : "Les personneshandicapées sont cinq fois plus aptes à affirmer qu'elles sonfinsatisfaites de leur vie (24% vs. 5o/o, parmi les répondants aduttes dusondage Harris de 1994 au canada). L'isolement est une raisonmajeure citée pour expliquer ce triste état de fait. Ptus de ta moitié(51o/o) des personnes handicapées qui furent sondées et qui pouvaients'exprimer disent que l'absence d'une vie sociale remplie constitue unproblème pour elles." (1)

Nous avons tous besoin d'appartenir, de contribuer, de donner un sensà nos vies. Pour la plupart d'entre-nous, ce type de besoin est comblépar le biais de nos relations avec les membres de nos familles, nosvoisins, nos amis. Nous donnons, nous recevons et ainsi nous donnonsun sens à notre vie en compagnie des autres. Pour les personneshandicapées, ce type de besoin n'est souvent pas comblé parcequ'elles ont peu ou pas de relations significatives. En fait pourplusieurs personnes handicapées, les seules relations sociales dontelles jouissent sont avec des personnes qui sont payées pour enprendre soin.

Plusieurs personnes handicapées sont prises en charge par dessystèmes de services et entourées par des professionnels des servicesde santé et sociaux. L'isolement et les à priori sociaux sont desbarrières à I'acquisition de la pleine citoyenneté des personnes ayantune incapacité.

La pleine citoyenneté n'est pas un attribut accordé par une autoritégouvernementale. Il s'agit d'un statut qui nous est conféré par nosconcitoyens quand ceux-ci prennent conscience de nos contributions.

L'isolement des personnes ayant une incapacité fait que leurscontributions ne sont pas reconnues, ce qui les empêche de

Page 16: Valorisation des Rôles Sociaux

s'approprier leur citoyenneté, Qui plus est, de nombreuses personnes

considèrent qu'un individu qui présente une déficience intellectuelle ou

physique est << incapable >>. Ce préjugé les amène à conclure que cettepersonne ne peut donc pas se responsabiliser et contribuer à lasociété, ce qui augmente l'isolement et empêche encore plus

l'appropriation de la citoyenneté,

L'antidote à l'isolement et la solitude est la relation humaine.

Relations = Contribution

Contribution : Citoyenneté

Donc : Relations = Citoyenneté

Quels rôles sociau-x valorisés pour dcs personnes sévèrement cléficientes

Un des principaux obstacles à la formation de relations est sans doutela perception que les personnes handicapées ne contribuent pas.

Il existe deux types de contribution : être et faire. Habituellement, on

accorde une plus grande valeur aux contributions de type faire qu'auxcontributions de type êfre. Par exemple, le travail, les sports et laperformance ont tendance à être hautement valorisés dans notresociété. Parler est plus valorisé qu'écouter ; accomplir plus que

réfléchir. Notre société accorde plus de valeur au courage, au sacrificeet à l'attachement qu'à l'hospitalité, la préoccupation de l'autre et laloyauté. Dans ce contexte de valorisation de faire par rapport étre, lespersonnes ayant une incapacité qui sont isolées sont désavantagées.

Les personnes sévèrement handicapées ont beaucoup à apporter à lasociété et à nos vies en général du simple fait qu'elles existent,qu'elles scnt là, qu'elles prennent plus de temps pour faire des choses,qu'elles communiquent parfois de façon non orale, qu'elles sontcapables de transmettre une grande affection, qu'elles voient la viedifféremment que les personnes dites << bien portantes >> mais ôcombien stressées.... Les rôles sociaux qu'elles peuvent jouer, et donton se prive et prive la communauté, sont des rôles que nous devonsexplorer davantage, en commençant par se poser des questions à

Page 17: Valorisation des Rôles Sociaux

propos des contributions liées davantage à éfre qu'à faire.

Voità donc un beau grand principe, mais comment peut-on I'appliquer

concrètement avcc tles personncs sévèremcnt hanclicapécs ?

Voici, peut être, quelques façons concrètes d'appliquer le principe de la

Valorisation des Rôles Sociaux avec des personnes qui manifestent des

déficiences mentales et des troubles du comportement.

o Traitez-les comme des personnes de leur âge, si ce sont

des adultes, ils ne seront pas infantilisés

Protégez et faites la promotion de leur statut social...elles

ne sont pas que des usagers,.. elles sont des filles, des fils,

des frères, des sæurs, des amis, des collègues, des

Suisses, des Genevois, des citoyens...

Améliorez et défendez leur image (l'image qu'elles

projettent sur elles-mêmes et vers I'extérieur) : apparencepersonnelle, routines et rythmes de vie, vocabulaire, noms

des services et programmes

Offrez-leur des milieux de vie typiques, confortables,beaux, conformes à leurs fonctions et rappelez-vous que

les troubles du comportement sont souvent la réponse à

des environnements physiques et sociaux inadéquats

Utilisez des équipements adaptés à leurs capacités et non

seulement à leurs incapacités

Incluez-les dans les rites et pratiques (religieux, politiques,

culturels etc.)

o Aidez-les à se socialiser dans des rôles sociaux positifs

" Aidez-les à acquérir des biens et à en prendre soin

" Offrez-leur une continuité physique et sociale : quand les

Page 18: Valorisation des Rôles Sociaux

personnes qui nous sont significatives changentconstamment, ce qui est le cas dans bien des milieuxinstitutionnels, nos comportements en seront influencés ettrès souvent ils seront décrits comme << troublants >>

o Aidez-les à développer des relations significatives etinterdépendantes avec d'autres personnes que les seulespersonnes qui leur fournissent des soins

o Compensez positivement leurs déficiences, ou au moins,n'en ajoutez pas

o Développez leurs compétences et leurs capacités

" Aidez à développer leur résilience

o Rendez-les visibles, soutenez leur intégration sociale

o Offrez-leur l'accès aux activités courantes de leurscollectivités

o Offrez-leur l'alternative la moins restrictive possible

o Servez de modèles positifs

o Donnez-leur l'occasion de vivre des expériences de vievalorisantes

o Favorisez le développement de leur identité

o Aidez-les à développer leur individualité

o Donnez-leur les moyens d'avoir des projets personnels etde les réaliser

,r Donnez-leur la possibilité de contrôler le plus possible leurvie (une des meilleures façons de diminuer les troubles du

Page 19: Valorisation des Rôles Sociaux

comportement)

o Donnez-leur l'occasion de contribuer

En résumé

La VRS compte donc faire évoluer les regards portés sur les personnes

en situation de handicap et à réduire les frontières entre les personnes

handicapées et la communauté.

La VRS fonde ainsi son action sur une éthique d'écologiebiopsychosociale et une compréhension intégrée des processus

naturels du développement de la vie, elle souscrit au respect de la vie

et en particulier à celle de l'être humain. Elle a une vision de l'hommeet de la société qui replace la personne dans sa dignité et qui redonnesens à sa dimension existentielle, communautaire et spirituelle.

Considérant les personnes comme des sujets-citoyens, elle vise avanttout une valorisation de leurs capacités et de leurs ressourcesindividuelles et environnementales.

La VRS défend l'accès aux personnes handicapées et à leur proche à

l'information et à la formation et leur droit à des activités valorisanteset socialement reconnues. Elle ambitionne une amélioration du statutet de la participation des personnes concernées par le handicap.

Et comme le dit Albert Jacquard

<< Nous sommes ce que le regard des autres fait de nous ; quand le regarcl des autres

nous méprise, nous dcvenons nréprisables et quand le rcgard des autres nous rcnd

nrcrvcillcux, ch bicn ! Nous sommcs mcrvcillcux. L'important, c'cst cle se voirmerveilleux d:rns le regard des autres >>

Ainsi, la VRS nous donne la possibilité de choisir d'accueillir etd'apprivoiser les singularités, les différences qui nous font peur et depermettre ainsi de contribuer à la construction d'une société plus

ouverte et plus sereine.

La VRS est l'affaire de tous, de tout en chacun, c'est une histoire de

Page 20: Valorisation des Rôles Sociaux

bon sens.

Alain Dupont

.Iuillct 2005

1) National OrganizationParticipation, 2000

on Disability/Harris Survey on Community

l" La valorisation des rôles sociaux

La valorisation des rôles sociaux se définit par < I'utilisation de moyens culturellementvalorisés pour établir ou maintenir autant que possible des expériences, desapparences, des perceptions et des rôles sociaux qui soient valorisés sur les plansculturel et social >. Elle se traduit par :

. le développement des capacités et des habiletés personnelles;

. I'amélioration de I'image sociale de la personne.

Le développement des capacités et habiletés personnelles suppose la présomption decompétence chez la personne ayant une déficience intellectuelle ou un troubleenvahissant du développement (TED) et I'adoption de modes d'intervention orientés enfonction de la croissance de la personne,

L'amélioration de l'image sociale implique que des rôles sociaux valorisants,correspondant à l'âge, au sexe et à la culture, sont accessibles aux personnes ayantune déficience intellectuelle. Elle suppose également la mise en place de tout ce quicontribue à améliorer l'image sociale de ces personnes en répondant à leurs besoinsspécifiques.

Dans la classification québécoise processus de production du handicap, la notion de rôlesocial est une dimension centrale des habitudes de vie. Elle est également à la base d'unprincipe soutenant un vaste mouvement en faveur de I'intégration sociale des personnesayant des incapacités, connu sous le nom de Valorisation des rôles sociaux (VRS).L'article rédigé par Robert J.Flynn dresse un portrait de tout le développement de cecourant de pensée. Le second article de Patrick Fougeyrollas et de Kathia Roy brosse unportait assez complet de la notion de rôle social aux plans théorique et conceptuel en plusde la situer dans la perspective du processus de production du handicap.

Page 21: Valorisation des Rôles Sociaux

Wolf Wolfensberger

Tout a commencé déjà à la fin des années cinquante,lorsque des pionniers de I'action sociale dans les pays

nordiques ont dénoncé les conditions de vie inhumainesdes personnes handicapées. La mise à l'écart de lacommunauté et le non-respect des besoins individuels de

ces dernières ne pouvaient être corrigés qu'en se référant à

des critères éthiques et en proposant aux intéressés de

mener une existence aussi normale que possible. Leprincipe de normalisation était né.

Quelques années plus tard, Wolf V/olfensberger systémisele concept et le relie aux théories ainsi qu'aux résultats des

recherches issues de la psychologie sociale. Il proposaalors le principe de la Valorisation des rôles sociaux, quiinsiste sur I'importance d'attribuer des rôles sociauxvalorisés à toute personne dévalorisée ou qui risque d'être rejetée, isolée et exclue.

Il s'agit donc de permettre à chacun d'utiliser des moyens culturellement valorisés pour

établir, développer ou maintenir autant que possible des expériences, des comportements,des apparences, des perceptions et des rôles sociaux qui soient valorisés sur le plan

culturel.

Ce texte d'introduction à la théorie de la Valorisation des rôles sociaux (VRS) de WolfWolfensberger constitue un document de réference dans le domaine des services humains

et pour tous ceux qui veulent porter leur réflexion dans le champ de I'intégrationcommunautaire.

Wolf Wolfensberger, auteur, penseur et chercheur, est reconnu pour la fermeté de ses

convictions et sa rigueur intellectuelle, il a réussi depuis vingt ans à guider un réseau

intemational de personnes qui partagent ces valeurs en développant entre autres des

programmes de formation à la VRS et des stages d'initiation à l'évaluation des systèmes de

services avec les méthodes PASS et PASSING.

sociale

Cr:mnrande en liqne

Télécharqemenl"s

l.renernleuej

Beclrercbe

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Page 22: Valorisation des Rôles Sociaux

De la Normalisation à la Valorisation des Rôles Sociaux:

évolution et impact entre 1982 et 1992*

Cette communication a deux objectifs majeurs. Le premier est de retracer rapidementl'évolution du principe de normalisation au cours des 10 demières années, en notantsurtout pourquoi Wolfensberger a choisi de reconceptualiser la normalisation et de larenommer la "Valorisation des Rôles Sociaux" (VRS). Entre parenthèse, nous signaleronsdes parallèles intéressants entre la VRS et le modèle "déficience-incapacité-handicap" deI'Organisation mondiale de la Santé. Le second objectif est d'examiner I'impactinternational de la normalisation / VRS, moyennant un survol rapide de la littératurepertinente. Bien entendu, notre discussion sera nécessairement extrêmement sélective.

Évolution: de la Normalisation à la Valorisation des RôIes Sociaux

Wolfensberger (1 991, p. l3) déclare que la théorie de la VRS a pour origine le principede normalisation, qu'elle est censée englober et remplacer. Il ajoute qu'il a développé lesprincipaux aspects de I'histoire du principe de la normalisation dans d'autres textes (i.e.,Wolfensberger,1972,1980 a, 1980b), dont il nous sera donc utile ici de faire un brefrappel.

La Normalisation

Le livre de Wolfensberger, The Principle of Normalization in Human Serviceq (1972),a été voté par 178 experts en éducation spécialisée des personnes ayant une déficienceintellectuelle comme I'oeuvre classique la plus importante jamais publiée dans le domainede la déficience intellectuelle (Heller, Spooner, Enright, Haney, & Schillit, 1991).Wolfensberger y définit la normalisation comme "l'utilisation de moyens aussiculturellement normatifs que possible afin d'établir etlou de maintenir des comportementset des caractéristiques personnels qui soient aussi culturellement normatifs que possible"(p.28). Il ajoute que la normalisation affecte I'environnement d'une personne(potentielle'ment) " déviante" ou dévalorisée moyennant deux dimensions, les interactionset les interprétations, qui agissent sur trois niveaux diffërents, ceux de I'individu. dessystèmes sociaux primaires et intennédiaires, et de la société. Par ailleurs, il insiste surI'intégration physique et surtout sociale coffrme le corollaire par excellence de 1a

normalisation, ct articule d'autres irnplications du principe sur le plan de laprogrammation, de I'architecture, du travail, des besoins socio-sexuels, du contrôle de sa

propre vie, de la dignité du risque, du parrainage civique, et de l'évaluation de la qualitédes services. Dans un chapitre ultérieur, Wolfensberger (1980 a) a décrit le

Page 23: Valorisation des Rôles Sociaux

développement historique des formulations majeures de la normalisation en Scandinavieet en Amérique de Nord. Il a également répondu à ce qu'il considérait comme lesprincipaux malentendus, critiques, distorsions, voire perversions de la normalisation.Dans un autre chapitre (Wolfensberger, 1980b), il discute des rapports entre les valeurs etla recherche empirique et essaie de montrer que beaucoup de recherches empiriquess'accordent avec la normalisation.

La Valorisation des Rôles Sociaux

Dans un article publié en 1983, Wolfensberger a proposé que le nouveau terme,"valorisation des rôles sociaux", remplace I'ancien, "normalisation". (Les 178 jugesétudiés par Heller et al., 1991, ont d'ailleurs accordé à cet article le 17ième rang sur leurliste de 25 æuvres classiques en déficience intellectuelle.) Il a justifié ce changement pourles raisons suivantes. Premièrement, beaucoup de gens ne distinguaient pas les différentssens du terme "normalisation", ou bien croyaient (souvent à tort) en avoir comprisimmédiatement la signification précise. Deuxièmement, Wolfensberger a saisi au débutdes années 1980 que I'objectif le plus important de la normalisation devait être lacréation, le soutien, et la défense de rôles sociaux valorisés pour les personnes risquantd'être dévalorisées. Il était persuadé que la société accorderait des choses souhaitablesaux personnes si elles occupaient des rôles sociaux valorisés (et les dévaloriseraient sielles avaient des rôles peu estimés). Deux grandes stratégies sont à suivre pour atteindreI'objectif ultime de rôles sociaux valorisés (et par conséquent des conditions de vievalorisées): I'amélioration de I'image sociale des personnes (qui sont au moinspotentiellement dévalorisées) aux yeux d'autrui, et I'amélioration de leurs compétences.(PASSINH {Wolfensberger & Thomas, 1983, 1988) est un instrument d'évaluation quiopérationnalise la VRS et qui consacrc27 de ses 42 mesures ou "items" à I'améliorationde I'image sociale et les autres 15 à I'amélioration des compétences.)

Dans la monographie qu'il a publiée en 1991,Wolfensberger définit la VRS comme,

"le développement, la mise en valeur, le maintient eUou ladéfense de r![es sociaux valorisés pour les personnos etparticulièrcment pour celles présentant un risque dedévalorisation sociale en utilisant le plus possible desmoyens 'culturellement valorisés"' (p. 53).

Wolfcnsberger explique que la VRS prend tout son sens pour deux groupcs de personnes:celles qui sont déjà dévalorisées par la société, et celles qui ont toujours été valorisées

Page 24: Valorisation des Rôles Sociaux

mais qui courent un risque d'être projetées dans une identité dévalorisée à cause d'unévénement quelconque. Des exemples de rôles sociaux valorisés seraient les suivants :

dans le monde de l'éducation, les rôles de professeur, enseignant, étudiant, ou élève; au

travail, les rôles d'employeur, travailleur, salarié, membre d'un syndicat, apprenti, etc.;

dans le domaine des loisirs, les rôles d'athlète ou d'entraîneur. Les rôles sociaux valorisésqui ont un rapport avec la participation à la vie de la communauté incluent ceux de

propriétaire, locataire, contribuable, fonctionnaire, citoyen, électeur, membre d'un clubsportif ou culturel, membre du conseil d'administration d'une organisation, etc. Dans ledomaine relationnel, les rôles d'épouse ou de mari, de parent, de fille ou de fils, de grand-parent, de neveu ou de nièce, etc., sont socialement valorisés.

Finalement, Wolfensberger (1991) articule sept thèmes qui font partie de la VRS et quiaident à comprendre la dévalorisation et à identifier des mesures de prévention oud'amélioration: la nécessité de rendre consciente la dynamique souvent inconsciente de ladévalorisation, afin de la confronter et de la maîtriser; la pertinence des attentes et de lacircularité des rôles dans la création et la suppression de la dévalorisation; le besoin de

chercher une compensation positive (i.e., un statut aussi positif que possible) du statut

dévalorisé; la place du modèle développemental dans I'amélioration des compétencespersonnelles; I'utilisation positive et effrcace de I'imitation comme mécanismed'apprentissage; I'importance de la mise en valeur de I'image sociale; et la centralité de

I'intégration sociale personnelle et de la participation sociale valorisée.

Étant donné le contexte de ces remarques, i.e., un atelier consacré au développement des

modèles conceptuels, je voudrait conclure cette partie sur l'évolution récente de lanormalisation et de la VRS en signalant, sans plus d'élaboration, quelques parallèles quime paraissent intéressants entre ce cadre de pensée et celui de la Classificationinternational des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH; World HealthOrganization, 1980). D'abord les deux approches, la VRS et la CIDIH, se servent de lanotion-clefde rôle social, du coup introduisant un discours et une vision "socio-centriques", axés sur la vie interpersonnelle et sociale, dans un domaine ou des cadres de

pensée médicaux, psychologiques, cliniques, et, dans I'ensemble, passablement a--sociaux, ont été dominants depuis longtemps. Bien sût, les deux approches diffèrentquant au poids qu'elles semblent accorder aux rôles sociaux: la VRS vise de façoncentrale I'acquisition ou le maintien de rôles les plus 'valorisés" possible, tandis que laCIDIH (dans le manuel de 1980 au moins) parle plutôt de rôles de "survie" ("survivalroles") dans le domaine du handicap, ce qui me paraît quelque peu limitatif et rnêmelimitant. Deuxièrnement, les deux approches parlent explicitement de I'intégrationsociale, bien que celle-ci me semble conceptuellement plus centrale pour la VRS quepour la CIDIH. Troisièmernent et surtout depuis les travaux de la Société canadienne et

du Comité québécois, pour la CIDIH (Bolduc, 1992) les deux approches prennent très au

sérieux I'influence de I'environnement--i.e., les politiques gouvernementales, les serviccssociaux, sanitaires, éducatifs, professionnels, etc., et les valeurs et les attitudes dans laproduction et dans l'élimination d'obstacles à I'intégration et la participation sociale des

personnes vivant avec une incapacité.

Page 25: Valorisation des Rôles Sociaux

Impact International de la Normalisation et de la VRS

Le plus grand impact de la normalisation et de la VRS a certainement été dans le domainede la déficience mentale, bien que son influence ait également été considérable dans celuide la santé mentale (e.g., Ramon 1991; Jacobson, Buschard, & Carling, 1992). Lesaffirmations de la centralité de la normalisation, et de son influence sur I'importanceaccordée à I'intégration sociale comme objectif primordial des politiques sociales,abondent. Lakin et Bruininks (1985), par exemple, déclarent que la normalisation a

exercé la plus grande influence dans les changements récents qui se sont produits dans lesservices pour des personnes ayant des handicaps. Et Heal (1988) souligne que lanormalisation "domine" les chapitres de son livre, qui fournit une synthèse les recherchesfaites sur I'intégration des personnes ayant une incapacité développementale.

Dans le domaine de la déficience intellectuelle aux États-Unis, durant la période t977-1988, Braddock et Fujiura (1991) ont trouvé que les ressources consacrées aux servicescommunautaires ont progressé très rapidement, de $ 879 millions en 1977 à $5.6milliards en 1988, une augmentation de 73%o en 12 ans (compte tenu de I'inflation).Cependant, en 1988, seulement 21 des 51 systèmes sur le plan des États américainsdépensaient autant ou plus sur leurs services communautaires que sur leurs institutions.Donc, il est clair qu'aux Etats-Unis (comme dans beaucoup de pays), nous sommesencore dans une période de transition. Braddock et Fujiura (1991) ont découvert que deuxvariables, à elles seules, expliquaient presque toute la variance dans les dépenses enfaveur des services communautaires: des politiques progressistes, sur le plan de l'État,vis-à-vis de la promotion de l'égalité raciale, et I'existence d'organismes de promotionforts (i.e., State Associations for Retarded Citizens (ARC)). Donc, il est tout à faitplausible que la normalisation et, plus tard, la VRS, ont exercé une partie de leur impactdurant 1977-88 gràce aux etïorts des ARC.

Selon Ashman (1989), la normalisation a cu une influence majeure en Australie depuisles années 1970 et surtout pendant les années 1980, dans les secteurs des servicescommunautaires, de l'éducation, et des programmes de transition entre l'école et lemarché du travail. Par contre, dans le domaine du travail les services restent plutôttraditionnels, dominés par lo modèle de I'atelier protégé. Et, malgré les progrès réalisés, lesystèrne Australien de services reposent toujours sur les institutions résidentielles, d'aprèsAshman (1989).

En Suède, une loi de 1986 a aboli toute institution pour personnes ayant une déficienceintellectuelle et a exigé que celles-ci repoivent des services dans la communauté (Pedlar,1990). Un élément intéressant de la nouvellc loi est qu'elle encourage des contacts

Page 26: Valorisation des Rôles Sociaux

informels entre les citoyens ordinaires et les personnes ayant une déficience. Pedlar

suggère que la qualité des services de soutien en Suède est excellente et que l'intégrationphysique et I'intégration fonctionnelle sont à la hauteur. Par contre, en Suède comme en

Amérique du Nord, I'intégration sociale reste un défi important à relever.

Miron et Katoda (1991) ont comparé le Japon, les États-Unis, et la Suède, quant à lanormalisation et I'intégration scolaire des enfants avec des incapacités. Ils étaient de I'avisqu'au Japon, le débat philosophique se poursuit actuellement, tandis les Etats-Unis et laSuède ont adopté une politique de normalisation et d'intégration et s'occupent à I'heureactuelle de sa mise en pratique. En Finlande, d'après Kivirauma (1991), I'objectifd'intégration scolaire remonte aux années 1960 et 1970, dfi à I'influence des autres pays

Nordiques, surtout celle de la Suède. Il semble que I'intégration reste incomplète,appuyée sur le plan national mais souvent rencontrant des résistances sur le plan local.

Dans le domaine des services professionnels, Gaylord-Ross (1987) a comparé la situation

dans cinq pays en Europe occidentale: le Danemark, la Grande Bretagne, I'Italie, laSuisse, et I'Allemagne (de I'Ouest, à l'époque). Il a conclu que I'emploi en milieu non-protégé pour les personnes avec une déficience intellectuelle allait continuer à prendre de

i'u*pi.,rr en ItaliL et en Grande Bretagne, comme aux États-Unis. Il était moins clair, par

contre, que le virage du travail intégré se fasse dans les pays le Danemark, I'Allemagne,et la Suisse où" des systèmes de travail protégé étaient très ancrés. Selon Gaylord-Ross, ilest possible que I'intégration scolaire dans ces pays introduise un changement importantavec le temps.

Finalement, la normalisation et la VRS ont eu une autre sorte d'impact internationalconsidérable, avec I'utilisation de PASS (Wolfensberger & Glenn, 1975,1989) et

PASSING (

wolfensberger & Thomas, 1983, 1988), deux outils d'évaluation de la qualité des

services. On sert de PASS et de PASSING dans plusieurs pays, y compris le Canada,lesÉtats-Unis, I'Angleterre, l'Écosse, I'Ireland, I'Australie, la France, et la Suisse. Dans un

échantillon de 519 programmes communautaires et institutionnels américains et

canadiens évalués avec PASS 3, Flynn (1985) a trouvé que la moyenne sur l'échelle totale

était 42%o du score maximal possible, en-dessous du niveau (50%) que les auteurs de

I'outil considèrent comme le seuil de la qualité de service "tout juste acceptable". Cecis'explique en partie par le tait qu'il y avait peu d'intégration sociale dans l'échantillon de

programmes. Plus récemment, Flynn, LaPointe, Wolfensberger, et Thomas ( I 99 i ) ont

lait une analyse sernblable d'un échantillon de 213 programmes colnmunautaires et

institutionnels américains, canadiens, et britanniques qui avaient été évalués avcc

PASSING. Encore une fois, il y avait peu de programmes socialement intégrés. Lamoyenne pour I'ensemble des programmes était 32Yo du score maximal possible, bien en-

dessous du seuil de la qualité "tout juste acceptables". Dans les deux échantillons, i.e., sur

Page 27: Valorisation des Rôles Sociaux

les deux échelles PASS et PASSING, la qualité des services communautaires étaitsignificativement plus élevée que celle des services institutionnels, et les services

résidentiels communautaires étaient de meilleure qualité que les services vocationnels,Donc, la traduction de la normalisation et de la VRS en termes concrets de programmesqui sont socialement intégrés et de haute qualité, est un défi de taille en Amérique duNord, comme en Europe, à long terme.

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