Veronika Miljanović-Vrđuka, mag.med.techMirjana Kakša, bacc.med.tech

Napretkom medicine, liječenja i intenzivne

njege dolazi do pada u stopi mortaliteta

S druge strane raste broj kroničnih pacijenata i

djece koja su ovisna o mehaničkoj ventilaciji

Produžavanjem životnog vijeka kronično

oboljele djece mijenjaju se potrebe za

zdravstvenom njegom u svrhu podizanja

kvalitete života

Od 2001.godine u Klinici za dječje bolesti

organiziran je program zbrinjavanja djece

koja su na dugotrajnoj mehaničkoj ventilaciji

kod kuće

17 djece uključeno u program kućne ventilacije

8 djevojčica, 9 dječaka2 dječaka umrlaSada brinemo o 15 djece 15 mjeseci-15 godina

DUGOTRAJNA MEHANIČKA VENTILACIJARazne neuromuskularne bolesti

SMA, cerebralna paraliza, alveolarna

proteinoza, itd...

Najbrojniji su nam pacijenti sa SMA

KDBZ je referentni centar za SMA

1. centralni poremećaj kontrole disanja• -2 djece2. plućni parenhim (plućna alveolarna proteinoza) - 1 dijete3. neuromuskularne bolesti -miopatije -3 djece -spinalna mišićna atrofija SMA tip I - 8 djece SMA tip II-3 djece

SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJANasljedna je neuromuskularna bolest

Bolest spinalnog djela motorne jedinice

Javlja se u fetalno doba

Progresivno napreduje u dojenačkom periodu

Nasljeđuje se autosomno recesivno

KLINIČKA OBILJEŽJA SMAHipotonično dijete sa abduciranim ekstremitetima

Noge fleksirane u kuku

Ne mogu dignut glavu niti ju okrenuti

Kifotična zakrivljenost kralješnice

Respiratorna insuficijencija zbog zahvaćenosti

interkostalne muskulature

Intelektualne funkcije očuvane

AKUTNO ZBRINJAVANJENajčešće prijem u JIL pod dijagnozom akutne

respiratorne insuficijencije, aspiracijske

pneumonije

Respiratorna potpora mehaničkom

ventilacijom

Dijagnostički postupci

Traheostomija

ODLAZAK KUĆI(HOME VENTILATION)

SURADNJA SA LOKALNIM ZDRAVSTVENIM I

SOCIJALNIM USTANOVAMA

OPTIMALIZACIJA STANJA

TEHNIČKA PRIPREMA

EDUKACIJA RODITELJA

EDUKACIJA RODITELJANUŽNO TEORIJSKO I PRAKTIČNO

USVAJANJE ZNANJA I VJEŠTINAMonitoring djeteta (normalne vrijednosti

vitalnih znakova..)Higijena Eliminacija, kateterizacijaNjega traheostomeRad respiratora, aspiratora, puls oksimetra

Enteralna prehrana (NG sonda)

Fizikalna terapija( aspiracija sekreta, drenažni

položaj, vibracija itd...)

Postupci u hitnim stanjima (ABC reanimacije )

Nabava pribora i tehničkih pomagala

Periodične kontrole

EDUKACIJSKI PROCESRoditelji i obitelj prolaze obaveznu edukaciju u

trajanju od dva do tri mjeseca te su u trenutku

otpusta osposobljeni za sve oblike skrbi za svoje

dijete

Prije otpusta djeteta kući obavještava se primarna

zdravstvena zaštita po mjestu stanovanja koja

mora biti upoznata sa takvim pacijentom

NOSIOCI EDUKACIJSKOG PROCESAMedicinske sestreLiječniciFizioterapeutiDijetetičarPsiholog

KUĆNA VENTILACIJAPrijenosni respirator sa koncentratorom

kisikaAspirator Pulsni oksimetarPotrošni materijal ( aspiracijski kateteri,

enteralne sonde, urinarni kateteri za jednokratnu kateterizaciju itd....)

EDUKACIJSKI PROCESRoditelji sudjeluju u svim aktivnostima kod

svog djeteta, u JIL dolaze ujutro i tokom cjelog dana su uključeni u postupak zbrinjavanja djeteta

Sa mentorom prolaze svaku aktivnost zasebno dok ju ne savladaju

Na modelima uće postupke aspiracije sekreta, njege trahealne kanile i promjene iste, jednokratne kateterizacije

Savladavaju postavljanje NG sonde i prehranu putem sonde

Normalne vrijednosti vitalnih znakova, moguće značenje pojedinih odstupanja

Rad respiratora, modul disanja, baratanje puls oksimetrom, aspiratorom

Abc reanimacije, postupci u hitnim stanjimaPrepoznavanje komplikacija i odstupanja od

normalnog stanjaPisani materijal sa točnim opisom svakog

postupka i intervencije kod djetetaPrije odlaska kući potpisivanje certifikata o

završenoj edukaciji i skrbi za svoje dijete

Med.sestra-mentor organizira i provodi edukaciju, prvo na modelima zatim na djetetu dok ju roditelj ne savlada za samostalno obavljanje

Odlazak kući je individualan, kada mentor i liječnici procijene spremnost te kad se roditelj osjeća spremnim i sigurnim za samostalnu brigu oko svog djeteta

Boravak u JIL-u

Boravak u JIL-u2002.-2007. godina9djece ukupna hospitalizacija 3465 dana od 99-769prosječno 385 dana2008.-2014.8 djeceukupno hospitalizacija 544 dana od 36-106prosječno 68 dana

PROŠLOST Rana smrt zbog respiratorne isnsuficijencije

SADAŠNJOSTZbrinjavanje u JIL-u i kućna ventilacija

Djeca oboljela od SMA su posebno senzitivna djeca, sa očuvanim intelektualnim funkcijama i njihove posebne

potrebe ih upravo čine posebnima

ZAKLJUČAKDugoročni cilj i želja nam je humanim

pristupom poboljšati kvalitetu života oboljele djece i njihovih obitelji

Ranije su djeca u našem JIL-u boravila i godinama te su neizmjerno patila kao i njihove obitelji

Smještanje djece u obiteljsko okruženje doprinosi jačanju obitelji koja bolest djeteta prihvaća i aktivno uključuje u obiteljske aktivnosti