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VERSO UNA SENSIBILIZZAZIONE CIVILE ALLE CURE PALLIATIVE E CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE
Valentina Taucar
Infermiera
IRCCS Burlo Garofolo
Cure palliative ???
Cure palliative :
“Sono una serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva e totale di malati la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici. Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi ed, in generale, dei problemi psicologici, sociali e spirituali dei malati stessi. L'obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i
malati e per le loro famiglie.” (OMS 1990)
Chiariamo:
Cp sono un diritto: accesso gratuito garantito dalle legge 38/2010
Non sono un placebo ne' inutili: l'obiettivo non è guarire la persona con malattia avanzata ma permetterle di vivere il tempo che resta nel miglior modo possibile
Non sono esclusive dell'ospedale: si possono attuare in ospedale, in Hospice, in struttura per lungodegenti ma soprattutto a domicilio
Non sono esclusive per le persone affette da tumore: sono un diritto di tutte le persone con diagnosi di inguaribilità qualunque sia la loro malattia
Non sono destinate solo alle persone che stanno per morire: possono essere attivate precocemente quando si presentano sintomi di difficile gestione e/o dolore anche in contemporanea con cure specifiche per la patologia
Cure palliative pediatriche
Non sono solo cura a bambini morenti
Sono la risposta a bambini con patologia inguaribile e con bisogni speciali (oncologici meno del 18%) quindi pz con patologia neurologica, muscolare, metabolica, cardiopatica, cromosomica, malformativa...
I bambini hanno scarso accesso alle cure palliative (OMS 2017)
Per ogni bambino malato più di 300 persone modificano la loro vita
“problemi”: scarsa cultura
“problemi”: limitata informazione
Parenti/amici 12%
MMG/personale sanitario 11%
Giornali/televisione 10%
Solo privato/a pagamento 67%
Non è per bambini 98%
“problemi”: limitata informazione
“problemi”: limitata formazione
Tempo medio dedicato: 4 ore in 6 anni (medicina legale, anestesia, corsi opzionali)
1 su 4 non ha ricevuto formazione
17% ha affrontato il tema delle cpp (pediatria, medicina legale)
In ambito infermieristico: ...
Cp...”stato dell'arte” (rapporto al Parlamento sui dati 2015-2017):
Incremento degli hospice sul territorio nazionale (+9) e dei posti letto (+226)
+32% di pz assistiti con cp a domicilio (distante da standard DM 43 del 2007)
Sviluppo reti locali di cp e percorsi assistenziali di presa in carico differenti tra diverse Regioni
Insufficiente offerta formativa per operatori sanitari
Situazione rete di cp e terapia del dolore pediatriche...
Situazione pediatrica:
A novembre 2014 il 18% dei Pdf conosce la legge 38
Solo il 15% dei bambini con malattie inguaribili e bambini con bisogni complessi riceve cure palliative
La probabilità di cura in Hospice varia con l'età, la patologia, il luogo di residenza del bambino
In Italia presenti ed attivi 4 Hospice pediatrici sui 20 necessari
- Padova “Casa del bambino” dal 2008
- Firenze “Struttura Residenziale di Leniterapia” dal 2010
- Napoli ospedale Santobono/Pausipon
- Torino ospedale Regina Margherita
In arrivo:
- Genova ospedale Gaslini
- Bologna fondazione Hospice “MT.C.Seragnoli”
- Bergamo “Casa sollievo bimbi”
- Catania ospedale Garibaldi Nesina
- Lauria (Pz) Hospice pediatrico sperimentale per due anni
Proposte:
Garantire durante il percorso di formazione curricolare delle professioni sanitarie (e non) adeguata e competente formazione in cp e cpp
Capillari campagne di informazione sociale
Percorsi di formazione nelle scuole (obiettivi e metodi diversi per età ed indirizzo scolastico)
Rendere attuative le delibere in materia delle Regioni
“Se si cura una malattia si vince o si perde, ma se si cura una persona si vince sempre” la miss in pigiama