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ORGANIZAORaquel Benati / Flvia Anastcio de Paula
ACELBRA-RJ
gltensem
Vida
(Sobre)ViVendo em Comunidade
Organizao: Raquel Benati e Flvia Anastcio de Paula.
Comunidade VIVA SEM GLTEN - ORKUT Fundadora / Moderadora: Isabela Nagy
Colaborao: Carla Melo / Cassia Kuklmann
Claudia Mascarenhas / Cleo Oliveira / Cristina Espan
Cynthia Miceli / Eliane Beppler / Elena Loss
Elizangela Dantas / Erivane Moreno / Gilvana Carvalho
Isabela Nagy / Janaina Branco / Jorge Rezende
Leila Brando / Li Lizete Pereira / Lus Queija
Malu Ayello / Mara Souza / Marisli Corra
Michele Gomes / Miriam Pereira / Mirian Barradas
Rejane Reis / Rita Bello / Rose Honorato
Sandra Pereira / Vivian Correa
Edio e Diagramao : Raquel Benati
Reviso: Flvia Anastcio de Paula
Brasil - 2011
Associao dos Celacos do Brasil - Seo Rio de Janeiro
(ACELBRA-RJ)
www.riosemgluten.com
Vida sem glten(Sobre)ViVendo em Comunidade
2011
Esse livro rene parte do material escrito sobre experincias pessoais com a doena celaca e a dieta
sem glten, na comunidade VIVA SEM GLTEN,
criada dentro do site de relacionamentos ORKUT, no
perodo de 2009 a 2011. Na dinmica da comunidade,
existem vrias temticas, depoimentos, receitas, bate-
papo, divulgao de eventos e produtos, dvidas,
organizados por tpicos. A ideia de usar parte desses
textos para public-los em forma de livro, nasceu da
vontade dos participantes em ajudar outras pessoas
a transformarem o seu cotidiano e conseguirem
conviver com a Condio Celaca. J foi comprovado
atravs de estudos e pesquisas que para o celaco
conseguir manter uma alimentao sem glten de
forma correta, muito importante que ele tenha o
apoio de um grupo e tambm acesso a informaes
que o ajudem a conhecer e entender mais sobre a
celaca, para assumir o autocuidado. E isso que
essa Comunidade vem significando para todos que
dela participam (sejam os que escrevem, sejam os que
apenas vo lendo silenciosamente os tpicos e seus
comentrios): um lugar para compartilhar, questionar,
aprender, se divertir, encontrar pessoas que dividem os
mesmos problemas e dificuldades e, principalmente,
fazer amigos, muitos amigos.
vida sem glten
SUMRIOApresentao ..................................................................... 07
Doena Celaca .................................................................. 10
Depoimentos ...................................................................... 15
A vida sem glten de uma famlia ........................... 51
Aprendendo ........................................................................ 59
Guia Prtico dos Celacos .............................................. 69
Receitas sem glten ......................................................... 85 Biscoitos .................................. 86 Bolos ......................................... 91 Pes .......................................... 103 Salgados ................................. 116 Tortas ....................................... 124 Dicas de Economia............ 126 Agradecimentos................. 129
vida sem glten
7
APRESENTAO A Associao de Celacos do Rio de Janeiro (ACELBRA-
RJ) iniciou em 2011 um projeto de publicao eletrnica de
materiais para divulgao da Doena Celaca. Estes materiais
contm informaes para auxiliar celacos e seus familiares
a conviverem melhor com as mudanas ocasionadas
em seu cotidiano, decorrentes das restries alimentares
(alimentao sem glten) necessrias para o tratamento e
controle dessa patologia.
Este livro faz parte do projeto e tem como objetivo
apresentar duas facetas (das muitas existentes) sobre o
mundo sem glten:
1- Expor a fragilidade das pessoas que tm sua vida
virada de cabea para baixo quando recebem o diagnstico
da condio celaca e descobrem que o nico tratamento
ter uma alimentao sem glten por toda a vida;
2- Mostrar como a internet se tornou uma importante
ferramenta para que essas pessoas possam seguir com a
vida e manter sua sade (emocional e corporal), atravs da
interao com grupos de celacos, onde h intensa troca de
experincias.
A doena celaca, embora crescente, pouco
conhecida e o mundo das restries alimentares ainda dirige
a ateno prioritariamente para obesos e diabticos. Por
isso, ao falarmos de alimentao sem glten e da constante
insegurana alimentar dos celacos por causa dos riscos da
vida sem gltencontaminao cruzada por glten nos alimentos, as pessoas
costumam considerar que estamos exagerando, coisa de
gente chata, fresca ou neurtica.
Para compreender essa realidade basta ler alguns
tpicos das comunidades de celacos criadas no site de
relacionamentos Orkut. Esses depoimentos refletem a
realidade de milhares de celacos espalhados pelo Brasil.
Pertencer a um grupo social de acolhimento, mesmo
que virtual, de suma importncia para o bem estar do celaco
em sua nova vida sem glten. Para compreendermos
melhor essa nova forma de convvio em sociedade, citamos
um trecho do texto de Rheingold (1993). Para ele, as
comunidades virtuais so os agregados sociais surgidos
na Rede (Web), quando os intervenientes de um debate o
levam por diante em nmero e sentimento suficientes para
formarem teias de relaes pessoais no ciberespao. Estas
novas formas de agregaes se apoiam em softwares (blogs,
fruns, chats e sites de relacionamentos) que permitem a
construo e consolidao das interaes.
At que celacos e seus familiares aprendam realmente
o que a celaca e desenvolvam estratgias para conviver
com a alimentao sem glten, leva tempo.
Nesse livro acompanharemos um pouco desse
processo, atravs do qual as pessoas foram registrando
seus sentimentos, suas dificuldades, suas solues e suas
orientaes aos novos membros, pelos diversos tpicos
desenvolvidos dentro da Comunidade Viva sem Glten. Os
captulos foram divididos em 3 momentos:
8
vida sem gltena) depoimentos sobre a busca pelo diagnstico;
b) o que foi aprendido no convvio com a condio celaca e
c) quarenta receitas desenvolvidas ou adaptadas para as
farinhas sem glten.
Todo o material aqui exposto teve publicao
autorizada pelos seus autores, pois a ideia de que pudesse
virar livro e ajudar outras pessoas fora das comunidades
virtuais nasceu do prprio grupo.
Seja bem vind@ ao mundo dos Sem Glten!
Raquel Benati
Vice-presidente da ACELBRA-RJ
Flvia Anastcio de Paula
ACELFOZ (PR) / UNIOESTE
Julho de 2011
9
vida sem glten
Doena Celaca:Convivendo com a alimentao sem
glten Imagine uma pessoa participando de uma festa, onde
servida uma grande variedade de alimentos e bebidas ou
ento numa reunio de trabalho que j dura horas e em
uma merecida pausa para um lanche so oferecidos alguns
sanduches ou ainda em uma viagem de avio onde a refeio
disponvel consiste em biscoitos ou barrinhas de cereais . A
pessoa est morrendo de fome, mas simplesmente no pode
comer nada do que servido, pois TUDO que foi oferecido
CONTM GLTEN! Ou ela tem uma fruta guardada na bolsa
ou toma litros de gua para enganar a fome at que possa
chegar em casa e comer algo que no coloque sua SADE em
risco.
Assim o cotidiano dos celacos, pessoas que
apresentam uma intolerncia ao glten (uma protena
presente no TRIGO, AVEIA, CEVADA, CENTEIO E MALTE) e
que por isso devem seguir uma rigorosa dieta sem glten por
toda a sua vida. Como uma doena auto-imune e acomete
pessoas com predisposio gentica, muito comum
encontrar vrios celacos numa mesma famlia.
10
vida sem glten A doena celaca uma condio crnica que afeta
principalmente o intestino delgado. Nas pessoas afetadas, a
ingesto de glten causa danos s pequenas vilosidades que
revestem a parede do intestino, responsveis pela absoro
de nutrientes. A celaca pode se manifestar em qualquer
fase da vida, com ou sem apresentao de sintomas.
Na sua apresentao clssica, os sintomas podem ser
diarreia ou priso de ventre, anemia, perda de peso, aftas,
problemas digestivos, gases, barriga estufada, enjoos e
vmitos, problemas na pele como dermatite herpetiforme
ou psorase, baixa estatura, etc. Mas a forma mais comum
de manifestao da celaca a assintomtica (sem sintomas
aparentes). Pode estar associada a infertilidade, diabetes,
obesidade, osteoporose, problemas de tireoide, artrite,
depresso, irritabilidade, dficit de ateno, linfomas, cncer
e outros.
O diagnstico feito atravs de exames de sangue
(sorologia: antiendomsio e antitransglutaminase)
e endoscopia digestiva alta, com biopsia do intestino
delgado. O gastroenterologista o especialista que deve ser
consultado na busca pelo diagnstico. Aps o diagnstico,
ser o Nutricionista quem tambm dever acompanhar o
Celaco em seu tratamento.
Pesquisas apontam que 1% da populao mundial
celaca. Apesar dos avanos cientficos para o diagnstico,
os profissionais de sade e a populao em geral ainda
desconhecem essa doena e os problemas causados por ela.
As Associaes de Celacos do Brasil (ACELBRAs) estimam
11
vida sem gltenque exista no pas mais de um milho de celacos, mas a
maioria dessas pessoas no sabe que tem doena celaca.
Na alimentao sem glten as pessoas substituem o
trigo e os outros cereais proibidos pela farinha de arroz, amido
de milho, fcula de batata, fub, polvilho azedo ou doce,
farinha de quinua, de amaranto e tantas outras alternativas.
No Brasil temos uma lei que obriga os fabricantes de
produtos alimentcios a colocarem nos rtulos a inscrio
Contm Glten ou No Contm Glten (conforme o caso),
para proteo do cidado celaco.
Ser celaco no algo muito fcil, pois no existem
remdios que amenizem ou neutralizem os malefcios
causados pelo glten. Para o celaco no h meio termo no
cumprimento do tratamento: ou se faz a dieta rigorosamente
ou se corre o risco, cada vez em que descumprir a dieta
(voluntariamente ou involuntariamente), de adoecer
seriamente, podendo desenvolver outras doenas auto-
imunes ou at mesmo cncer.
O glten hoje est presente em muitos alimentos,
mesmo naqueles em que a receita original no tem esse
ingrediente, como queijos e requeijes, chocolates, feijo
servido em restaurantes, caldos para temperos, enlatados,
embutidos, balas, doces, bebidas, sorvetes, picols e at mesmo
no famoso po de queijo. Ele ajuda a dar liga e maciez, tornando-
se um grande aliado para que o produto tenha boa aceitao
entre os consumidores e diminua os custos com a matria prima.
Existe tambm o problema da contaminao cruzada por glten.
O que isso? Num ambiente onde o glten manipulado, existe
12
vida sem glteno risco de que ele fique depositado nas paredes, maquinrios,
vasilhames, fornos, utenslios e por causa disso contamine,
atravs dos resduos, o que est sendo produzido sem glten.
Isso acontece dentro das fbricas, nas cozinhas dos restaurantes,
nas padarias e lanchonetes e tambm na casa das pessoas.
Como a condio celaca ainda ignorada pela indstria
alimentcia, o celaco quando est fora de casa constantemente
corre o risco de passar fome, mesmo tendo dinheiro no bolso,
pela dificuldade em comprar produtos sem glten seguros.
Encontrar empresas e profissionais que estejam interessados em
desenvolver produtos sem glten ou oferecer alternativas para
pessoas com necessidades alimentares especiais ainda difcil.
Assim, muito importante compreender que a
alimentao sem glten coisa sria, que h riscos para o
celaco quando ela burlada e que as informaes corretas
sobre ingredientes e preparao de um alimento so essenciais
para a sade das pessoas.
Raquel Candido Benati
Texto publicado na Revista Alta Gastronomia
edio 92 - maro de 2010.13
vida sem glten
14
vida sem glten
DEPOIMENTOS15
vida sem glten
Os depoimentos esto reproduzidos aqui da forma
que foram escritos, numa linguagem coloquial e sem
preocupaes formais. Mantivemos o formato, pois
justamente isso que nos comove e revela o sentimento das
pessoas ao relatarem suas histrias.
Depoimento 1 - celaca e com 3 filhos celacos
Tpico Dr House e celase - 10/10/2009
(sobre um episdio da Srie da TV Americana House,
onde o mdico faz o diagnstico de doena celaca em
uma das pacientes )
SALVOU A VIDA DO MEU FILHO !
Gente, este episdio salvou a vida do meu filho. Eu no tenho
vergonha de dizer isto! Eu vi quando era indito... tarde da
noite... com o E. de febre numa das pneumonias estranhas
por vmito no pulmo... com 4 anos, 10k, etc...etc... Quando
me deu o clic estava no fim do programa... Assisti umas 5
vezes... Anotei at o que House tinha escrito no quadro! Cada
hiptese. Cada exame. Dali parti para internet... comecei a
pesquisar para o que era cada exame. Eu j tinha ouvido falar
em celaca, mas na poca nem sabia procurar na internet
pois eu achava que escrevia SELIACA... Alm do mais j
tinha sido descartada h 2 anos antes, porque os exames
sorolgicos (Antigliadina e Antitransglutaminase) tinham
dado negativos. Foi nesta poca que realmente comecei a
tomar uma postura mais ativa diante dos mdicos para o
diagnstico. Com ativa eu quero dizer comecei a contestar,
16
vida sem gltenparar de aceitar, pedir que eles me indicassem algum para
uma segunda opinio. Eu queria saber porque no poderia
pedir os exames a, b, c, d, e, x, y, z,k, h etc... etc... etc... Enfim,
esse episdio (apesar de ter os limites fantasiosos por ser uma
fico) foi essencial para eu conseguir juntar os sintomas...
fazer listas... achar a ACELBRA... brigar com os diretores
administrativos do meu plano de sade estadual...
Acho que nunca tinha dito isto!!! Obrigada pela
oportunidade.
Num outro tpico ela escreveu sobre a filha I. - 09/12/2009
A gente cria foras...
A minha filha agora tem 3 anos e 7 meses. Ela, alm do
glten, faz intolerncia a lactose (e outras sequelinhas que
d uma listinha)... mas, no incio do ano, quando ela tinha 2
anos e 10 meses, a coloquei na escola.
Primeiro eu decidi que queria isto e ela precisava.
Segundo, sa caa de prescries mdicas (pois o povo
ainda acredita que quando mdico prescreve algo no
formulrio, verdade) sobre os riscos que ela sofreria se fosse
contaminada.
Terceiro, munida disto, passei o final de 2008 a procura
de uma escola (eu sou profissional da rea e sei procurar).
Levava a lista das prescries mdicas e perguntava se a
escola poderia garantir a vida dela sem contaminao...
Quarto: achei a escola.
Quinto: a matrcula s se efetivaria se eu desse um curso para
os profissionais da escola. Passei duas tardes no comeo do
17
vida sem gltenano com as diretoras, coordenadoras, professoras, auxiliares,
porteiro, faxineira, cozinheira, explicando as questes. Olha
que a minha filha levaria os alimentos de casa!
Sexto: depois do curso a diretora decidiu trocar as salas de
aula dos meus filhos e coloc-los em sala de aula com pia,
para todos lavarem as mos. Resultado: O ano transcorreu
muito mais tranquilo do que eu imaginava.
Depoimento 2 - tpico Exame lactose - 05/11/2009
Eu sou intolerante a lactose desde que nasci, pois
no aceitava nem mesmo o leite materno. Desde
beb passei por diversas internaes por desidratao
provocada por fortes crises de diarreia. Devido minha
intolerncia a lactose desenvolvi a doena celaca, pois
perdi as vilosidades intestinais. Mas na poca no se falava,
nem mesmo se cogitava essa hiptese. Passei a minha vida
toda com crises de anemia necessitando por diversas vezes
fazer tratamento com hematologista. Foi quando aps uma
pequena cirurgia, conversando com o mdico, chegamos
concluso que o problema intestinal no tinha nada a
ver com a hrnia umbilical que eu havia retirado. Aquela
complicao intestinal severa, na verdade poderia ser
mesmo intolerncia alimentar. De comum acordo passei a
testar a alimentao sem fazer o exame, pois achamos muito
agressivo e o paciente continua com os severos sintomas
por algumas semanas. Em 2 meses de testes conclumos a
intolerncia. Passados alguns meses (aproximadamente 5
meses) de desintoxicao, fomos testando os alimentos
18
vida sem gltencom glten e lactose e a reao retornava. Passados 5 anos
no tenho mais anemia, meus dentes clarearam, no tenho
mais dilatao abdominal, nem manchas escuras no corpo
(dermatite herpetiforme), crises de enxaqueca e gastrite,
entre tantos outros sintomas. Fiz vrias endoscopias para
analisarmos as condies do aparelho digestrio, e posso
garantir que o resultado no era nada bom. Tratei por um
ano uma gastrite e uma pangastrite, foi um trabalho em
conjunto, ele da parte mdica e eu da nutricional (passei a
ser minha prpria paciente). Hoje a minha alimentao
100% isenta de glten e lactose (no consumo nenhum tipo
de queijo, leite e derivados).
Depoimento 3 - tpico Uma motivao para quem
est comeando! - 04/10/2009
Ol pessoal, graas a Deus comecei a me sentir melhor
h 3 dias (estou sem o glten h 21 dias). De 3 dias
pra c tenho fome a cada 3 horas e tenho comido pouco,
mas com apetite. Comecei at a ter prazer em comer. Ontem
at salivei ao sentir o cheiro da comida. Estou tomando
alguns medicamentos para manter os alimentos por mais
tempo no meu corpo, pois sem eles a diarreia lquida ainda
volta. Comecei h 3 dias a tomar um complemento de
multivitaminas e minerais e isso me ajudou muito. Ainda
tenho desconforto abdominal e algumas clicas, mas
nada perto do que tinha. Incrivelmente ganhei quase 1
quilo desde a ltima vez que me pesei (h 4 dias), descobri
ontem e fiquei muito feliz. Obrigada a todos desta e outras
19
vida sem gltencomunidades que me ajudaram e me consolaram nos meus
momentos de desespero. Cheguei a pensar que nunca
mais seria saudvel. Que besteira, era s o glten que me
fazia mal. Chorei de dor, de tristeza e de desespero nos
ltimos 2 meses e ontem tambm chorei, mas por salivar
ao sentir o aroma delicioso da comida, de alegria por me
sentir viva de novo. Ainda estou bem abaixo do peso e com
deficincias nutricionais (vitaminas, protenas...), ainda
tenho alguns sintomas leves e me canso quando fao
algum esforo exagerado, mas no estou anmica. Ainda
preciso de ajuda de calmantes para dormir, mas a dose j
diminuiu para a metade e o sono melhorou a qualidade.
Para quem ainda estiver em processo de diagnstico ou
no incio da dieta e se sentir desesperado como eu me senti
com a demora no alvio dos sintomas, que isso funcione
como uma motivao.
A DIETA FUNCIONAAAAAAA!!!!!! E ela tudo de bom!!!!!!
No quero glten na minha vida nunca mais e estou
muito feliz por isso!!!!!! Obrigada!!!!!!
Ela escreveu em outro tpico: Precisando de ajuda -
15/11/2009
Descobri ser celaca h mais ou menos 2 meses. Fiquei como
muitos, sem cho. Estava fraca, debilitada, deprimida, j
com alguns sintomas h 1 ano e meio e cheguei a ter 7
episdios de diarreia lquida por dia, durante 1 ms, antes
do diagnstico. Meu gastro no especialista e fui eu quem
suspeitou de DC. Ele me disse que eu precisaria de um
20
vida sem gltenacompanhamento de um nutricionista, me indicou uma,
mas ela no me pareceu conhecedora de DC. Na ocasio
do diagnstico estava muito mal psicologicamente, me
sentia deprimida, desanimada, sem foras para fazer
as tarefas dirias, alm dos sintomas fsicos e fraqueza.
Quando j estava de dieta h 20 dias descobri que estava
gestante, o que me deixou muito preocupada pois estava
bem debilitada e havia tomado anestesia 2 vezes para
a colonoscopia e endoscopia, alem de raios x e vrios
medicamentos que tomei para melhorar os sintomas
(vmitos, diarreia, insnia, tenso...). Fiz a primeira ultra e
estava tudo bem com o beb. Quinze dias depois, na nova
ultra, o corao do embrio no batia mais. Aguardei mais
uma semana e ento foi constatado bito embrionrio. Tive
que fazer uma curetagem h 10 dias e meu obstetra disse
que provavelmente a perda do beb est relacionada direta
ou indiretamente a DC. Acho que aps tudo o que passei
nos ltimos 5 meses (quando comecei a ficar pssima, com
diarreia e vmitos) no estou nada bem psicologicamente.
Minha vida est de pernas para o ar, um caos total, em
todos os aspectos pois no tenho conseguido fazer nada h
tempos. Vejo que agora a fase de recuperao chegou e por
isso sinto a necessidade de reorganizar tudo. Mas ainda
no me sinto disposta o suficiente, j que as coisas esto
muito recentes. Ser que algum poderia me dar uma
ajuda neste sentido? Fui a 2 psiquiatras, mas no me senti
bem com nenhum deles e ainda no achei mdicos que
realmente conheam a DC e que respondam as minhas
21
vida sem gltenperguntas.
Ser que algum teria algum nome para me indicar?
Ela escreveu em outro tpico : Gestao , Aborto e Depresso
- 22/11/2009
Obrigada pelas respostas!!! Eu tomava anticoncepcional e
mesmo assim engravidei pois meu organismo no estava
absorvendo ele. Penso que Deus sabe o que faz e que as
coisas acontecem como devem acontecer. Mas mesmo
assim, tentando aprender as lies, me sinto bem triste. Tive
problemas aps a curetagem e tive que fazer uma segunda
curetagem essa quinta feira, o que foi muito difcil tambm.
Tudo de novo!!! Estou h pouco mais de 2 meses em dieta
e fico triste s vezes por pensar que nunca mais poderei
comer determinadas coisas que eu adorava. Mas, no geral,
eu no me sinto triste por ter que segui-la. Apesar de tudo,
no foi difcil para mim adotar uma dieta 100% glten free.
Estou tentando aprender a fazer algumas receitas. At gosto
de cozinhar, mas tenho preguia, muita fraqueza (sei que
essa preguia tambm ir diminuir conforme o tempo for
passando). Comecei a fazer terapia na quarta passada e acho
que, apesar de estar muito triste, estou fazendo o que devo
fazer para sair desta. Sei que o processo ser lento e que me
sentirei muito bem quando meu corpo ficar saudvel sem
o glten, mas estou um pouco cansada de estar sempre
passando mal. De junho para c estive sempre doente e isso
cansa. NAO AGUENTO MAIS!!!!! NAO VEJO A HORA DE
FICAR BEM!!!!! Estou contando os dias para isso. Marquei
22
vida sem gltennutricionista, terapia, psiquiatra, endocrinologista e vou
fazer uma reviso geral no meu corpo, j que tudo apresentou
problemas. Obrigada pela ajuda pessoal, dividir nossos
medos e sentimentos parece que alivia um pouco o aperto.
Beijos e sade para todos!!!!!
Depoimento 4 - tpico No tenho DC - 12/02/2010
Eu no tenho DC, mas sempre tive uma enxaqueca
terrvel que me deixava acamada. E tinha tambm
uma dor nos joelhos que os mdicos diagnosticaram
como princpio de artrose. Como os mdicos ortopedistas
foram unnimes, ou emagrece ou sente dor, procurei uma
nutricionista. Marquei, fiz a anamnese e ela levantou a
possibilidade de ser uma sensibilidade ao glten. Na hora
fiquei meio perdida, mas conversando com um amigo que
estudante de medicina, ele me estimulou a marcar um
gastro. Fui, fiz a endoscopia e realmente no tenho a DC, mas,
acusou a presena de uma esofagite em grau B. Bom, comecei
a dieta sem glten, o que osso, bem sei, mas reparei uma
coisa, desde ento: a dor nos joelhos cedeu completamente
(e nem tanto assim emagreci, foram apenas 8 kg) e o mais
importante, a danada da enxaqueca desapareceu. Estou
me sentindo tima, e depois que encontrei essa e outras
comunidades aqui com receitas, estou adorando as minhas
comidas. Ah, e os meus colegas de trabalho esto aderindo...
pelo menos todo mundo procura me ajudar, sempre tem
algum com um biscoito de polvilho, descobrem produtos
legais sem glten, testo novas receitas e como moro s, s
23
vida sem gltenvezes compartilho com eles e todo mundo adora. Isso legal
porque acabo conseguindo manter a alimentao. Descobri
que o importante sentir-se bem e com isso ficamos mais
felizes. Beijos.
Depoimento 5 (Itlia) - tpico Meu percurso -
04/02/2010
Tenho um filho de 5 anos, ele sempre cresceu bem na
norma. Em Abril de 2009, entre as doenas normais da
infncia, ele teve a 5 molstia (que no sei como se chama no
Brasil). Em seguida comeou o pesadelo, ele iniciou a sentir
vrios sintomas, entre eles cansao. Sua pediatra fez exames
de sangue e os resultados mostraram uma fortssima anemia,
sideremia e ferritina irregular. Da ela receitou ferro em gotas
por um ms, com resultado escasso. Imediatamente depois
de um ms ela disse que era um problema de intolerncia
e fez os exames especficos e o resultado dos anticorpos foi
100. Ento ele era suspeito de Celaca (na Itlia Celiachia)
e em Setembro foi efetuada a endoscopia com biopsia, parte
chocante de todo o problema, segundo o meu ponto de vista.
O seu diagnstico foi em Outubro de 2009.
Agora ele est muito bem graas ao bom Deus e aos doutores
excelentes que encontrei. Em s trs meses ele j ganhou 2kg
e cresceu 4cm. Sem contar o retorno do apetite, e gosta muito
dos seus produtos sem glten. Por isso eu e meu marido
somos felizes em ver que agora ele est bem e tranquilo e por
enquanto aceitou bem a sua situao, graas a Deus.
Agradeo a fundadora dessa comunidade que pensou
24
vida sem gltenbem, em encontrarmos um espao para dialogar e trocar
informaes.
Abraos.
Depoimento 6 - tpico Depoimentos e Histrias -
maro /2011
Tenho 37 anos e sempre sofri de constipao, aftas,
menstruao irregular e por ter ovrios policsticos
eu passei a ser pr-diabtica. Tive dificuldades para
engravidar e depois que engravidava eu perdia. Perdi
quatro bebs. O primeiro, com 5 meses de gestao devido
ao colo do tero flcido. O segundo, com 2 meses de gestao
(sem explicao). O terceiro, com pouco mais de 6 meses de
gestao. Quando engravidei da minha nica filha, A., eram
gmeas, mas perdi a irm dela com 2 meses de gestao,
tambm sem explicao. Aps o nascimento da minha filha
respirei aliviada, afinal eu havia conseguido realizar o meu
sonho: ser me! Porm eu no sabia o que estava por vir.
Desde que a A. nasceu, ela tinha fortes clicas abdominais
e desde quando aprendeu a falar no teve um dia sequer
que no reclamava: Mame, barriguinha dodi. Entre 1 e 2
aninhos a minha filha tomou antibitico de 20 em 20 dias,
sempre com sinusite ou problemas respiratrios. Sempre
sofreu de constipao severa, abdmen muito distendido,
excesso de gases e parecia ter barriga dgua. Quando ela
tinha 1 ano e 9 meses procurei um gastro e feito os exames
constatou-se que ela tinha intolerncia a lactose. Entrei
com o leite de soja e pensei que o problema seria resolvido.
25
vida sem gltenEla melhorou e finalmente pela primeira vez desde o seu
nascimento eu consegui dormir uma noite inteira de sono
porque ela no teve dores abdominais. No entanto, logo
aps 1 ms percebi que os sintomas persistiam e comecei a
entrar em grupos de discusso na internet, mandar e-mails
para mdicos e pesquisar. Enquanto o meu marido e a minha
filha dormiam eu varava a noite fazendo pesquisas na
biblioteca da UNICAMP e PubMed. Pedi ao mdico o exame
de cintilografia porque desconfiei que ela estivesse com
refluxo oculto. Ainda que relutante, ele me deu o pedido e
em meia hora de exame ela teve 3 episdios de refluxo oculto.
Comeou o tratamento mas ainda assim percebi que algo
de errado continuava ocorrendo. Continuei pesquisando.
A famlia dizia que eu estava neurtica por tudo o que eu
havia passado para ser me. At uma gastropediatra me disse
em uma consulta: Me, v para a casa - voc est neurtica.
A sua filha no tem nada. E digo mais: volte a dar o leite de
vaca para ela.
Sa do consultrio revoltada porque o meu instinto de me
me dizia que ela tinha alguma coisa, porque no era normal
uma criana bem cuidada viver sempre doentinha e com
aqueles sintomas.
Aps um tour por vrios gastros, alergistas e pediatras
e sem nenhuma soluo, em minhas pesquisas li sobre a
doena celaca. Na maioria dos casos a pessoa tem diarreia,
mas no caso da minha filha ela tinha constipao severa.
Ela chegou a ficar internada por excesso de gases! Sem mais
gastropediatras para ir, pois eu j havia ido em todos do meu
26
vida sem gltenconvnio e alguns particulares, a levei em um gastro adulto
e j entrei no consultrio dizendo que eu tinha quase 100%
de certeza que ela era celaca. At a a minha filha estava h 1
ano sem ganhar peso e crescendo muito pouco. Finalmente,
em set/2009, com 2 anos e 6 meses ela fez a endoscopia com
bipsia do duodeno e o diagnstico foi fechado: a minha
filha celaca.
Eu nunca tinha ouvido falar sobre esta doena e era
tudo muito desconhecido para mim. Continuei lendo e
pesquisando e essa comunidade me ajudou muito. O
primeiro po que eu fiz para ela ficou duro no dia seguinte e
eu achei que tivesse feito algo de errado. Aqui me explicaram
que no era s ler nos rtulos que no contm glten, mas
que eu deveria ligar no SAC das empresas para confirmar a
iseno do glten. E a descobri vrias marcas de coisas que
ela estava consumindo que tinham contaminao cruzada
por glten. Denunciei na ANVISA e comecei a batalhar
junto aos demais membros desta comunidade.
Testei muitas receitas sem glten das quais inmeras delas
foram para o lixo. Eu perdia tempo e ingredientes. Eu tinha
medo de coloc-la na escola e que ela se contaminasse. Tive
dias de depresso onde eu ia ao supermercado e chorava.
Tinha dio mortal de tudo o que tinha glten - no suportava
pegar nas mos um produto que tivesse glten.
A pele da minha filha tinha uns carocinhos desde quando ela
nasceu e eu j havia gastado muito dinheiro com pomadas
e nada resolvia. Nesta comunidade eu peguei a relao dos
produtos de higiene que contm glten e vi que ela sempre
27
vida sem gltenusou um condicionador que tinha glten.
CONCLUSO: Com duas semanas do incio da dieta a minha
filha no reclamou mais de dorzinha na barriga. Comeou a
ganhar peso e a crescer rapidamente. A sua pele est linda!
Preparei-a durante 1 ano antes de coloc-la na escolinha e
hoje em dia ela vai e se diverte muito e se algum oferece algo,
ela logo pergunta - Tem glten? Porque eu sou celaca!
Agora em maro/11 faz 1 ano e 6 meses que ela foi
diagnosticada celaca e j repetiu a endoscopia e as
vilosidades de seu intestino no esto mais atrofiadas.
Eu e meu esposo participamos de uma pesquisa gentica na
UNIFESP e qual no foi a minha surpresa ao descobrir que
eu carrego o gene da DC, mas em mim a doena ainda no
se manifestou. Mas a partir da eu encontrei respostas para a
minha infertilidade e 2 perdas gestacionais.
Neste 1 ano e meio eu divulguei a DC em vrios lugares e dei
aula de culinria sem glten aqui em SP. Conheci muitos
Chefs de cozinha e falei sobre a DC com eles. A Palmirinha me
disse que muitas pessoas pedem receitas sem glten, mas ela
no entende desse ramo. Dei a ela o gibi da ACELBRA e ela
disse que vai precisar da minha ajuda quando for novamente
para uma nova emissora de TV.
QUEM SOU EU? No sou culinarista e no tenho o dom de
criar receitas sem glten. Mas descobri que ser me no
s engravidar e dar a luz. Eu me realizo como me a cada
dia, tendo a oportunidade de cuidar da minha filha, de dar
palestra sobre a DC, de divulgar a nossa condio, de fiscalizar
as empresas e de tentar construir um mundo melhor, sem
28
vida sem gltenglten, para a minha filha e para todos os celacos do Brasil.
Ela tambm descreveu essa histria em outros tpicos:
Desde que tomei a deciso de engravidar a minha vida virou
de cabea para baixo. Problemas de infertilidade e quando
finalmente engravidava eu perdia meus bebs com 5 a 6
meses de gestao. Depois de perder 4 bebs e passar 9 meses
em cima de uma cama eu consegui ter a minha filha. Fiquei
com sequelas de tantas raquis, hormnios e medicamentos
que tomei. A minha vida mdico desde que ela nasceu
fazendo fisioterapia. A, de repente, com a minha filha
que eu comeo a correr... e h 3 meses eu descubro que ela
celaca. Ao contrrio de muitos, eu no tenho o apoio da
famlia. Ningum compraria sorvete Kibom (sem glten) s
por causa dela. Tenho medo de coloc-la em uma escolinha e
voltar a trabalhar. No posso coloc-la dentro de uma bolha,
mas tenho que proteg-la, porque afinal de contas ela s tem
2 anos e meio. E o duro que sei que estou apenas no incio
da jornada. No posso confiar nos rtulos, tenho que ficar
ligando para as empresas e mandando e-mails para saber se
o produto tem contaminao ou no. Quando penso que est
tudo bem, descubro que a dieta sem glten pobre em fibras
e l vou eu garimpar outras receitas que contenham fibras e
tentar faz-la comer. Estou to cansada! Se amanh sasse sol,
quem sabe me alegraria mais um pouco (risos). Esta chuva
me tira as foras!
29
vida sem glten
Tpico: outras alergias relacionadas
A minha filha est fazendo acompanhamento com uma
alergologista / imunologista do Hospital das Clnicas. Hoje
mesmo tem consulta.
Ela pediu uma endoscopia com bipsia do esfago para
analisar os eosinfilos intra-epiteliais, argumentando que
algumas alergias so vistas somente atravs deste exame.
Ela fez junto com a endoscopia que a gastro j havia pedido.
No deu nada. Mas me explicou que pessoas que tem doena
auto-imune (no caso, a DC), tendem a produzir quadros
alrgicos sem que necessariamente aparea em exames.
como outro gastro me disse: o exame pode dar negativo, mas
se voc comer e te fizer mal, abstenha da sua dieta. Isso vale
para comida e para produtos de higiene.
Novamente ela escreve em outro tpico : Exame gentico -
30/04/2010
Boa noite! Meu exame HLA deu positivo p/DR7-DQ2
Meninas, estou com uma imensa vontade de chorar!
Eu, meu esposo e a minha filha (que celaca), fizemos o
exame HLA em dez/09 (pesquisa feita pela UNIFESP). A
mdica acabou de me ligar informando o resultado:
Meu esposo = negativo
Minha filha celaca = DR7 DQ2
Eu = DR7 DQ2 (exame compatvel com DC).
Fiz a endoscopia com 4 pores de bipsia do duodeno h
dois meses e deu negativo. A mdica que me ligou agora
disse que para eu ficar de olho nos sintomas, porque eu
30
vida sem gltenposso nunca desenvolver a DC, como ela pode desencadear
de repente, em algum momento da minha vida. Eu tenho me
sentido melhor mesmo, fazendo a dieta sem glten. Mas no
fao 100%, ou no fazia at agora. Ao mesmo tempo que me
sinto liberta e encontro respostas para diversos problemas
de sade que eu tenho, tambm me sinto triste. bvio que
no culpa minha a A. ter herdado isso de mim. No somos
leigos e analisando a frio sabemos como acontece o processo.
Mas sentimentalmente, muito ruim. Me pergunto: por que
justo eu? O pior que a minha me tem osteoporose, lcera
h mais de 30 anos, diverticulite, refluxo, depresso e j teve
2 abortos espontneos. Ou seja, creio que ela deve ser celaca
e no sabe. Esta mdica que est envolvida neste projeto vai
ver se consegue fazer algo por ela (exames), porque os gastros
da assistncia mdica dela se recusam a pedir os exames. O
problema maior que mesmo que ela faa a endoscopia com
bipsia e d positivo para DC, no creio que ela ir aderir
dieta.
Me desculpem o desabafo, mas neste momento o que eu
estou sentindo tristeza. Sei que vai passar. Sei que existem
doenas piores. No estou reclamando da vida. Mas em meio
a uma famlia que no tem problema nenhum, eu paro para
me perguntar: s eu tive problemas para engravidar por ter
ovrios policsticos. S eu perdi quatro bebs, sendo que
dois deles nasceram vivos e no sobreviveram. S a minha
filha celaca na famlia e agora descubro que ela herdou de
mim (no que seja minha culpa, obvio!). Mas sabe aquele
sentimento de incompetncia que s vezes nos toma?
31
vida sem gltenPois ... Nesse momento isso que eu estou sentindo.
Ela continua nesse tpico: Primeiro dia na escolinha -
22/09/2010
Pessoal, a bab da A. nos deixou e eu resolvi coloc-la na
escolinha. Estava protelando devido termos descoberto a DC
em setembro do ano passado. At ento, ela vivia doentinha
e quando ia a escolinha (era uma outra), o pulmo ficava
cheio de secreo e ela entrava no antibitico.
Bem, ontem foi o primeiro dia (meio perodo).
Quando fui busc-la perguntei:
- Como foi o lanchinho, filha?
- Foi legal, mame. Eu no dei o meu lanchinho pr ningum,
mas uma menina ofereceu o lanche dela pr mim - disse a
minha filha de 3 anos.
- E voc disse o qu, filha?
- Eu falei que no podia comer o lanche dela.
- E a? - perguntei eu aflita.
- Ela me perguntou porque e eu disse: - U, porque eu sou
celaca! (disse num tom de obviedade como se a menininha
de 3 anos soubesse o que DC).
A professora dela disse que foi engraado. Ela respondeu que
era celaca e a menina disse: O que isso? E a minha filha
respondeu que no sabia e ficou por isso mesmo.
Estou aliviada por v-la to feliz fazendo amigos na
escolinha. A parte complicada que vo fazer um rob com
balas e bombons e me pediram para levar os dela. Uma
vez por ms tambm tem a festinha dos aniversariantes do
32
vida sem gltenms e eles encomendam um Kit festa. Eu fiquei de pegar as
embalagens e mandar os dela sem glten e na hora eles iro
entregar na mesma embalagem: 5 brigadeiros/ 5 salgados/ 1
pedao de bolo/ 1 refri/ saquinho com balas. Enquanto estou
em casa corrido, mas eu consigo fazer as coisas dela. Mas
fico pensando quando voltar a trabalhar... Como ser? No
vou ter tempo e a onde ela sentir a diferena.
Mas por enquanto est correndo tudo bem.
Depoimento 7 - tpico Nossa Histria - 20/05/2010
Ol... Quero contar nossa histria, para que possa
ajudar outras pessoas... Sempre suspeitei que minha
filha tivesse algo, s no sabia o que era... rsrsrs. Ela
crescia muito pouco, quase parando, claro que isso aconteceu
bem devagar, e mesmo assim o pediatra no se importava,
porque ela aparentava sade e no tinha sintomas.
Me preocupava muito, resolvi ir em outros pediatras, mesmo
tendo confiana e amizade pelo nosso. Foi a melhor coisa que
fizemos, a outra mdica se assustou com sua baixa estatura,
pois ela j tinha sado do grfico de crescimento... ai, que
nervoso!! E j comeamos a investigar. Minha filha tinha
12 anos e 8 meses quando descobrimos... s que at chegar
a foram longos 40 exames de sangue e 5 endoscopias... at
chegar na DC... aff.
Pronto, descobrimos. A veio a revolta, pois como eu disse,
ela quase no tinha sintomas, e a aceitao foi mas difcil!!!
Sinceramente eu chorei muito pensando de como seria a
33
vida sem gltenvida, as restries que ela iria passar, a escola, caramba: a
adaptao difcil!!!
Desde de maio de 2008 no entra nenhum alimento que
contenha glten na minha casa, unidos somos mais fortes.
Mas Deus nunca d nada para ns que no sejamos capazes
de carregar, e foi assim...fazem 2 anos de dieta rigorosa sem
glten, ela voltou a crescer... o que uma Alimentao!!! Fora
o apetite que triplicou - o que se pode comer, o organismo
pede. Antes ele no queria, mesmo inconsciente.
E cozinhar?? onde comprar?? foi uma luta...e foi por meio
de sites e comunidades que me apoiei, copiando e testando
receitas...no comeo meus bolos podiam matar algum
de to duros...kkkkkk. Hoje so excelentes e ningum v a
diferena... Ah! Fizemos exames no restante da famlia, pois
nossa mdica disse que gentico, pode ou no se manifestar.
Fizemos e hoje so 3 celacos em casa...fora meus irmos que
tambm descobriram...Beleza, j ramos celacos de corao...
rsrsrs. Obrigada pelo espao e espero ter ajudado... Mas ainda
me sinto culpada...afinal foram quase 13 anos sem saber... A
raiva do mdico passou. S ficou a mgoa...ser que se fosse
filho dele, ele no daria maior importncia???
Mas agradeo a Deus que ainda ela estava e est na fase de
crescimento, pois como disse a Pediatra, se tivesse passado
j era...no ia crescer mais...para se ter uma ideia, ela tinha
apenas 1m e 38cm...hoje ela j tem 1m e 52cm!!! Do ano
passado pra c, foram mais de 11 cm...
34
vida sem glten
Depoimento 8 - tpico Nossa histria - 05/03/2011
Tambm quero falar dessa nova experincia!
Bem, aqui em casa at agora s o meu sobrinho de 3
anos e meio celaco, pelo menos por enquanto s
ele! Todo pesadelo comeou em outubro de 2010, quando
ele literalmente, do dia para noite, comeou a perder a
coordenao motora, ficou internado por 20 dias em um
hospital pblico que no dava assistncia nenhuma, os
mdicos abandonavam o caso dele porque no conseguiam
descobrir o que estava causando a Ataxia. Foram feitos
vrios exames, ressonncias, tomografias, sangue, fezes,
urina...vrios e nada, o menino definhava no hospital,
pensamos que iria acontecer o pior, mas Deus no permitiu
que acontecesse! Trouxemos ele pra casa e ele apresentava
vmito constante, nada parava na barriga, ficou ento
sendo alimentado com soro, e bem devagar foi recuperando
as foras. Porm, at hoje ele est com a fala e a deglutio
comprometidas, ainda no se recuperou da Ataxia, ou seja
no tem coordenao motora, ainda tem muita diarreia
e vmitos quando se alimenta e hoje se queixa de dor na
barriga e nas pernas. Estamos desesperados - o pediatra
e o neuropediatra no souberam identificar a doena, eu
levantei a suspeita por conta do abdomen muito alto, diarreia
crnica, o temperamento agressivo e muito irritado sempre...
eu no sabia o que era, mas sabia que algo no estava certo
e como na maioria dos casos os mdicos no quiseram me
ouvir, ainda mais por eu ser tia e no me, escutei at um
comentrio maldoso: Ah, isso coisas de tias que no tem
35
vida sem gltenseus prprios filhos, fiquei muito magoada! Enfim, meu
pequeno ainda apresenta todos esses sintomas, s na ltima
sexta feira, 26/02/11, que foi confirmado por um exame de
sangue que ele tinha DC. O neuro que nos comunicou. No
sabemos mais que especialidades de mdicos procurar, no
sabemos se ele vai ficar bom da Ataxia e isso me deixa cada
vez mais desesperada, me sinto to incapaz, de mos atadas,
sabe...est sendo muito difcil, porque no sentimos melhoras
nele.
Depoimento 9 - tpico Depoimentos e Histrias -
12/12/2009
Minha histria - A minha vida inteira tive problemas
respiratrios (pneumonia, rinite) e com o peso, havia
perodos que ficava anmica e magrelinha, outros ficava
gordinha...Minha menstruao era totalmente irregular,
e nenhum mdico conseguia resolver o problema. Alm
disso, desde criana era taxada de preguiosa, pois s vezes
ficava sem vontade de fazer nada. Pois bem, em 2004 fui a
uma Ginecologista que me receitou anticoncepcional, eu
nunca tinha tomado. Foi uma maravilha! Mas depois de
alguns meses tomando o anticoncepcional diariamente,
engravidei. Porm, quando completei 3 meses de gravidez,
sofri um aborto. Foi horrvel, tive que fazer curetagem, e
mesmo fazendo vrios exames, no foi definida a causa do
aborto. Depois de mais ou menos 1 ano, quis engravidar e
no consegui. Tentei durante meses e nada. Apesar de no
36
vida sem gltenhaver nenhum motivo aparente, eu simplesmente no
ovulava, e tive que fazer um tratamento para engravidar.
Quando enfim engravidei, logo nos primeiros ultrassons
foram detectados alguns indcios de problemas com o meu
beb; TN alterada, cistos na cabea... Alm disso, minha
gravidez foi de alto risco, desenvolvi diabetes gestacional,
apesar de ter ganho durante toda a gestao apenas 9kg,
e passei os 9 meses de repouso. Fiz cesrea, pois no final
j comeava a apresentar presso alta. Graas a Deus meu
beb nasceu saudvel! Uma semana aps o parto surgiram
pequenas leses no meu bumbum, que coavam demais.
Ento comeou a minha jornada...Aos poucos os demais
sintomas da DC foram surgindo e a Dermatite Herpetiforme
se espalhando pelo meu corpo. Durante um ano fui a vrios
mdicos e nenhum sabia o que eu tinha...At que um dia
fui em uma mdica que me disse que eu que tinha que
observar e descobrir qual era o problema. Foi a gota dgua!
Cheguei em casa e fui direto para o computador e digitei os
meus sintomas e achei!! Vi fotos de DH que pareciam ter sido
tiradas de mim. Vi a lista de exames que precisava fazer, fui
ao mdico e pedi. E descobri ser celaca depois de 34 anos...
Com a dieta ganhei uma nova vida. Logo depois de receber
meu diagnstico, meu filho que acabara de fazer 1 aninho
ficou doente. Na poca no ligamos a doena ao fato dele
comer glten.
Depois estudando a DC descobrimos que ele tinha chance de
ter herdado. Conversamos com o pediatra, que nos orientou
a no dar glten ao beb at ele completar 2 anos, quando
37
vida sem gltenpoderia fazer os exames para DC. Mas, se para mim j estava
difcil fazer com que as pessoas, principalmente familiares,
entendessem que era uma restrio sria e no frescura,
imagina fazer com que respeitassem a dieta do meu filho.
Ouvi coisas do tipo: Mas o MDICO que disse para ele no
comer, ou voc que no quer dar? Pode falar a verdade
rsrsrs.
Quando meu filho estava com 1 ano e 5 meses, meu sogro,
apesar de saber das restries, deu um pacote de bolacha
para o menino, aproveitando a minha ausncia e do meu
marido.
Resultado: Na mesma noite meu filho teve uma crise
respiratria, coisa que ele nunca teve. Ficou com falta de ar
e foi parar no pronto socorro, com o pediatra dizendo que ele
precisava ficar no oxignio.
Ficamos durante 4 dias no hospital. E durante
aproximadamente 4 meses ele ficou com dificuldade de
respirar, foi ento que depois de muita insistncia minha, o
imunologista nos encaminhou para o otorrino, e descobrimos
que a consequncia disso tudo foi o ultra mega crescimento
da adenoide dele.
A audio dele j estava prejudicada, pois os ouvidos tambm
estavam fechados. Ele teve que fazer uma cirurgia para
retirar a adenoide e colocar drenos nos ouvidos. A otorrino
nos chamou no centro cirrgico para mostrar o tamanho
da adenoide. Para vocs terem uma ideia era 1,5 colher de
sopa cheia de carne. At a mdica estava impressionada.
Hoje meu filho ainda no fala, pois tudo isso prejudicou o
38
vida sem gltendesenvolvimento dele, mas os mdicos dizem que por ele ser
novo, logo estar no mesmo nvel que as outras crianas.
Mas a lio que eu aprendi com tudo isso foi acreditar nos
meus instintos e na minha iniciativa. Tanto no meu caso
como no do meu filho, se no fosse a minha insistncia,
nada teria se resolvido...
Depoimento 10 - tpico Crescimento - 2009
Tenho um filho de 11 anos que celaco e est isento
do glten h 6 anos. Meu filho mais velho, hoje com
20 anos, nasceu de 6 meses de gestao e apresentou
problemas no crescimento, tomou GH (hormnio de
crescimento) por 9 anos e no cresceu muito no, nunca
apresentou ser celaco. Agora, sem sintomas algum, fomos
fazer pesquisa na famlia toda.....nos exames laboratoriais
do todos negativos, mas nas biopsias do positivas. Agora
vem aquela dvida cruel!!! SER QUE SE NA POCA
TIVESSEMOS FEITO OS EXAMES DO GLTEN, ELE COM O GH,
TERIA CRESCIDO MAIS? NA POCA NUNCA TINHAMOS
OUVIDO FALAR EM ALGUM ALRGICO A GLTEN! E a
mdica do tratamento para crescimento, ser que no tinha
conhecimento sobre a DC? Sei apenas que sempre ficar
aquela dvida...
Abraos a todos.
39
vida sem glten
Depoimento 11- tpico Depoimentos e Histrias -
2010
Bom, no sei ao certo quando a DC se manifestou em
mim, s me lembro que algumas vezes na infncia
e adolescncia tinha diarreia e sempre tive a barriga
estufadinha. rsrsrs... Creio que ela veio a se manifestar depois
que perdi minha me, que faleceu de cncer de intestino
delgado. Eu estava com 8 meses de gestao, quando ela
morreu. Fiquei super arrasada e muito triste, ainda mais que
j tinha perdido meu pai uns 2 anos atrs. Assim que meu filho
nasceu, uma descoberta: ele tinha refluxo e quase que morreu
sufocado. Depois de medic-lo com Label, se engasgou, ficou
roxo e sufocado, custou a voltar a si. Da em diante comecei
a ficar com medo de perder meu filho tambm, fora outros
problemas respiratrios que ele teve, herdando do meu
falecido pai. Comecei a ficar emocionalmente muiiiito triste
e dizem que nesses momentos que as doenas vem e se
manifestam. Comecei com diarreia em abril de 2009, elas
comearam a ser cada dia mais constantes, procurei 2 gastros
na poca, que fizeram vrios exames e nada se descobria, at
ento. Acharam ser Sndrome do Intestino Irritvel (SII) e
me encaminharam para um psiclogo, dizendo ser tudo
emocional. Cada dia mais eu ficava mas magra, fraca, com
dores musculares e vmitos, at remdios controlados me
prescreveram (antidepressivos). Por um lado at achei que
fosse emocional, por tudo que passei, mas depois vendo que
fazendo terapia, tomando antidepressivos e remdios contra
40
vida sem gltenSII, eu no melhorava, ficava pensando s o pior. Mas
graas a Deus, num belo Domingo, assistindo ao Fantstico
(TV Globo) vi a reportagem sobre a Doena Celaca com o
Dr. Drusio Varella. Foi quando desconfiei ser celaca, pois
todos os sintomas ali relatados eu tambm sentia. Mas com
isso foram quase 8 meses de sofrimento sem diagnstico
correto. Fui a um alergologista e j cheguei falando todo o
meu caso. De cara ele achou que no fosse celaca, disse que
a DC se manifestava em crianas. A eu disse que no, que
ela poderia se manifestar na vida adulta tambm. Assim
que ele perguntou todo o meu histrico familiar, na mesma
hora me passou todos os exames necessrios. E por fim,
descobri realmente ser celaca, e acho por ser to demorado
e sofrido o meu diagnstico, eu consigo encarar numa boa
essa doena. No sofro por t-la, como sofria antes, sem
saber o que tinha realmente, pois meus sintomas nunca
desapareciam. Agora vivo: sem diarreia, sem tonturas, sem
fraquezas, com apetite, sem dores musculares, enfim, FELIZ
DA VIDA!! Ainda por cima, pude ter o privilgio de conhecer
pessoas to MARAVILHOSAS, que esto sempre dispostas e
prontas a me ajudar em todas as horas. Deus foi Fiel em me
guardar, me abenoar por ter amigos celacos assim como eu.
Um dia desejo conhecer todos pessoalmente, quem sabe no
acampamento dos celacos??? Obrigado de corao todos.
Depoimento 12 - Tpico Perguntas - 07/10/10
Tem 2 dias que descobri que sou celaca, ainda estou
tentando acreditar, mas j estava desconfiando, desde
41
vida sem gltenque peguei o resultado da bipsia do duodeno. Pesquisei
tudo, inclusive aqui com vocs. Ento, entrei na comunidade.
Estou meio perdida, embora tenha descoberto muita coisa
aqui com vocs. Agradeo e peo ajuda! Comecei a passar
mal uns meses depois de uma cirurgia plstica, em janeiro.
Achava que era algo que eu tinha comido. Muito enjoo,
vmitos, diarreia e constipao ao mesmo tempo, barriga
estufadssima, gases, dor abdominal, um desconforto horrvel
no abdmen, no conseguia comer, muito cansao, sono,
sem disposio, e a comecei a emagrecer muito, perdi 5kg, o
que pra mim demais, j que sempre fui muito magra e tive
anemia. Fui ao mdico e fiquei tratando sem resultado, j
que ele no deu muita importncia, me deu um remedinho
pra enjoo e s. At que eu encontrei meu atual mdico, graas
a Deus, depois de comear a perceber que minhas pernas e
ps estavam inchando (alm de cimbras). Fiquei super
anmica e desnutrida. Depois dos exames que ele me passou,
ele chegou a essa concluso. Tudo bateu, segundo minhas
pesquisas. Sou bisneta de italianos, minha prima tem a
doena e eu havia operado, fora TODOS os sintomas... Estou
fazendo a dieta desde ento, e est sendo difcil. Minha me
e irm (sou caula) esto doidas atrs de receitas. Minha irm
j fez um biscoitinho delicioso, mas no acho nada na minha
cidade j pronto. Estou comendo frutas e legumes. Estou com
medo de confiar nas embalagens... A minha famlia est me
ajudando muito. Meus pais, minha irm e meu namorado
esto fazendo de TUDO pra me ajudar. Eu fiz todos os exames
na rede particular, acho que se tivesse recorrido rede
42
vida sem gltenpblica, ainda no teria sido diagnosticada. Nem pensei
em fazer no hospital e laboratrio pblicos, a ansiedade era
muita, queria resolver logo. O antitransglutaminase vai ficar
pronto semana que vem, mas posso ter certeza, n? Eu sou o
tipo clssico da doena...
Ela continua - 2 depoimento
Fui ao supermercado ontem e gastei mais tempo que o
normal, olhando todas as embalagens. Eu e meu namorado
penamos, porque tem muita embalagem que a gente no
consegue achar a inscrio sobre o glten...
Eu trabalho em 3 escolas, sou professora de Educao Fsica.
Agora o ano est acabando, tero muitos feriados, eu tenho
licena por trabalhar na eleio (TRE) e nem quero ficar
em casa. Quero que a minha vida volte ao normal. Eu fao
terapia e minha terapeuta est me ajudando a lidar com esse
filho que eu ganhei e que vai estar comigo at eu partir.
Um filho que no me trouxe alegria...
Ela continua a escrever - 3 depoimento - 11/10/10
Obrigada a todos! Vocs realmente so especiais! Muito
obrigada a todos pelas respostas, sempre atenciosas. Est
todo mundo aqui em casa se mobilizando contra o glten.
Ontem teve um churrasquinho entre amigos (como sempre)
na casa da minha irm e uma amiga, tia do meu namorado,
j levou um prato SEM GLTEN, ela fez questo de avisar!
Heheheh... Minha irm est super empenhada em me
ajudar, tanto nas receitas quanto na minha aceitao da
43
vida sem gltennova condio, porque eu estou muito para baixo com isso
tudo... J disse e vou repetir, no queria estar nesse clube!
Nem vocs, n? Mas, como diz meu pai, doena no d em
poste! No vejo a hora de engordar um pouco e minhas
roupas me servirem. J estou com vergonha de sair na rua.
Estou me sentindo horrorosa. Estou pedindo a Deus para eu
reagir bem dieta, e no demorar para ganhar uns quilinhos...
Estar e parecer doente muito ruim. Tenho f em Deus que
vou melhorar, mas a princpio difcil demais... Eu penso
que minha famlia deveria fazer o exame para no chegarem
onde eu cheguei, mas, ao mesmo tempo muito difcil, de
repente, todo mundo tem essa desagradvel notcia... Peo
a Deus que eles no tenham, que seja s eu mesma... Valeu
pessoal, que Deus abenoe vocs!! Vou l na casa da minha
me comer um bolo de fcula de batata que ela acabou de
fazer!
4 depoimento - 12/10/10
Meninas...Obrigada pelo apoio...tambm agradeo por no
estar em situao pior, por ter sido diagnosticada rpido
(levando em considerao, pelo que eu vi aqui, h muita
gente que leva anos...), por ter encontrado meu mdico,
por ter uma famlia que me apoia, entre outras coisas, mas,
vocs sabem que leva um tempo at a cabea aceitar tanta
novidade... Mas, bola pra frente, sei que vou ficar bem, como
vocs esto. Vou tentar esquecer da balana e do espelho. O
pior que no tem como fugir das pessoas inconvenientes
que insistem em me dizer: Nooooooossaaaaa, como voc
44
vida sem gltenest magra!!!! O que aconteceu??? Aff! Agora eu t rindo!
5 depoimento- 26/11/10
Depois de 1 ms e 20 dias...diagnosticada, eu voltei aqui para
dizer que estava muito ansiosa para ganhar peso, porque
perdi muitos quilos e fiquei muito mal, com a aparncia
muito feia, de doente mesmo, e isso mexeu muito comigo,
alm de tudo o sofrimento dos sintomas. J ganhei uns 4 kg,
graas a Deus! Obrigada a todos que esclareceram minhas
dvidas e que assim me deram fora pra continuar sem me
abater mais... A comunidade realmente d o apoio que no
temos em outros lugares!
Depoimento 13 - Tpico Depoimentos e Histrias
- 23/03/2011 - Depois de burro velho
Descobri que eu era celaco no dia 15 de junho de
2010, no Hospital Sta Helena, atravs da Dra Socorro,
depois de ser internado com fraqueza total, vmitos,
desmaios e completamente magro. Seis meses antes de
internar, comecei com uma diarreia braba, ningum
descobria o motivo. Fui a trocentos mdicos, todos os
exames possveis e impossveis e nada de descobrirem.
At que no hospital, ao p da cama e no soro, relatei Dra
Socorro tudo que estava acontecendo, o que fiz de exames.
Ela me disse que poderia ser ento um quadro de cncer no
intestino ou AIDS. Fiquei chateado que pudesse ser cncer,
pois minha me tinha morrido um ano antes com todos
45
vida sem gltenesses sintomas. AIDS tinha certeza que no era, pois sempre
me cuidei. Fiz todos os exames no hospital, e na bipsia deu
DC. A partir da comecei a dieta calrica supervisionada por
nutricionistas para ganhar peso, pois estava com 50 quilos.
Agora estou com 90k, sendo 60k de barriga.
At a tudo bem, estava feliz... s que veio junto com a
descoberta da DC:
Estou fazendo quimioterapia com Remicade por causa da
espondiloartrite, tomando clcio nas refeies, remdio
de Tuberculose por causa do Remicade; Actonel uma vez
por ms por causa da osteopenia. Preciso tirar lquido da
espinha para ver os nveis de calcificaes no crebro, mas
antes quero acabar essa quimioterapia que me deixa para
baixo e ver se as dores ficam controladas. Agora estarei indo
no Cardio, Endcrino e de volta ao meu Gastro aqui do Rio.
Dou graas a Deus que estou no lucro porque estou vivo....
mas a vida que eu tinha em Braslia, com muita qualidade
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- esofagite
- hepatite autoimune
- inchaos nas pernas com perda de protena
- anemia
- bilirrubina alterada e dando coceiras pelo corpo
- magnsio baixo
- dores fortssimas de cabea
- calcificaes no crebro
- osteopenia
- espondiloartrite, que me atacou geral.
vida sem gltene sade, essa no terei mais, por causa dessa maldita DC.
Confio na Cincia para buscar a cura e eu voltar a ter minha
vida social e uma vida saudvel. Pois sinceramente, uma
m...
Escreve em outro tpico: Depoimento nmero 1.945.670 -
maro de 2011
Hoje subi mais um degrau na minha recuperao. Depois
de 11 meses, consegui voltar a andar de bike. Foi muito
especial para mim. Parece que estava indo pela primeira
vez ao encontro com alguma mulher. Andei 10 km, devagar,
sem forar. Senti apenas um incmodo muscular. Acho que
deve ser normal, devido minha paralisao. Competies e
trilhas sei que no poderei mais, mas s pelo fato de voltar
a andar de bike me faz sentir bem... sei que para alguns isso
pequeno e sem muito valor, mas est sendo precioso para
mim.
Depoimento 14 - Tpico Depoimentos e Histrias
- 24/03/2011
Meus primeiros sintomas foram as feridas na pele,
na poca em que estava estudando para o vestibular.
Consultei com dermatologista, que falou que isso era produto
do estresse. Me deu um cicatrizante e ficou por isso mesmo.
Mais ou menos um ano depois, no fim de 2009, fui doar
sangue e no hemocentro me informaram que eu estava um
pouco anmica. A enfermeira que conversou comigo disse
que era uma anemia leve, provavelmente por alimentao
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vida sem gltenincorreta. De qualquer forma, fui consultar com um gastro,
pra tratar melhor o problema. Comecei a fazer reposio
via oral, de ferro, mas me dava muita diarreia. Sempre
seguindo ordens mdicas, troquei de ferros, consultei com
hematologista, que me deu vrias marcas e combinaes
de ferro. Todos me faziam muito mal igualmente. Mesmo
quando parava de tomar, seguia com diarreia. Comecei a
perder peso e ficar fraca. Tinha muitas cimbras. Em julho
de 2010, ficava sem flego dando dez passos. Uma noite
comecei a sentir falta de ar e cimbras no pescoo. Fui parar
na emergncia de um hospital, onde constataram que eu
estava com nveis baixssimos de ons (potssio, clcio, etc)
e desidratada. Mas dois litros de soro com potssio me
deixaram um pouco melhor.
A diarreia seguia. Me sentia sozinha, tinha medo de parar
no hospital novamente, no tinha foras nem nimo pra
nada. Foi justo a poca em que comecei a trabalhar, ou seja,
fiquei mais estressada ainda. Tambm foi a poca que mais
comi glten na vida - por causa da diarreia, comia muito
macarro (de trigo), sem molho. Em setembro, comecei a
sentir muita rigidez nas mos, que ficavam em formato de
garra. Voltando de outra consulta com o gastro, corri por
alguns metros pra pegar um nibus. Quando desci no nibus,
minha perna direita travou, como se minha panturrilha
tivesse endurecido, uma cimbra permanente. Relaxante
muscular no adiantava. No dia seguinte, tentei caminhar
algumas quadras at a faculdade e tive que sentar no meio
do caminho para tomar flego. Cheguei quase passando
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vida sem gltenmal. Passei o resto do dia andando de txi. Naquela noite,
era incio de feriado, fui para a casa de minha me. Viajei
a noite toda, e chegando l, no sbado de manh, constatei
que minhas pernas estavam inchadas, enormes. Minha
me ficou preocupada e me levou para consultar com um
nefrologista, l de minha cidade natal. Em dez minutos
contando o caso e respondendo a algumas perguntas, ele
afirmou categoricamente: Precisamos fazer exames pra
confirmar, mas te dou quase certeza que doena celaca.
No domingo consegui fazer a endoscopia. Chorava a
cada coisa que lia sobre DC na internet. Chorei sem parar
naqueles dias e choro at hoje ao lembrar do que foi aquele
sofrimento... Achei que minha vida tinha acabado, que ia
ter que viver de alface para o resto da vida, que a minha
vida social tinha ido pro brejo. Que desespero... O resultado
da endoscopia demorou uma semana, mas tinha melhorado
tanto com a dieta que j podia ter certeza que era isso. Foi at
um alvio quando peguei o resultado. Voltei a andar aps
essa primeira semana.
Mas h coisas boas. Aprendi muito. Recuperei minha sade.
Pude perceber com quem posso contar de verdade. Fico
emocionada at hoje quando as pessoas se preocupam com
minha alimentao e demonstram interesse em entender
o que tenho. At aprendi a cozinhar. Tenho sorte de morar
em uma cidade grande, com muitos produtos disponveis,
e de ter recursos para bancar essa comida to cara. Conheci
tanta gente especial, sem a qual eu jamais teria aceitado
bem a DC. Minha luta agora educar aos que esto ao meu
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vida sem gltenredor sobre os sintomas, sobre o tratamento, sobre a dieta
e, principalmente, sobre contaminao cruzada. Tambm
queria muito que minha famlia fizesse os exames, mas isso
uma briga que ainda vou demorar pra vencer.
Depoimento 15 - Tpico Depoimentos e Histrias
- 23/04/2011 - Declarao
Declaro que agradeo todos os dias por ter pesquisado
e encontrado vocs. Pois escutar do mdico que seu
filho de 8 anos celaco e apenas ser orientada a Cortar o
glten.....S!!! Vrias perguntas surgem na mente e todas
ao mesmo tempo. Passei um fim de semana grudada no
computador e a cada descoberta eu chorava. Mas aos poucos
e a cada receita feita (dando certo ou no), a cada scrap lido
nessa comunidade, a cada orientao da Raquel, Flvia,
enfim, de todas vocs, eu me fortaleo e tenho conseguido
levar a DC com cabea erguida e at com orgulho. Pois se
no fosse minha neura de tentar descobrir o porque de
certas coisas acontecerem com meu filho, talvez as sequelas
fossem muito maiores. Procuro passar para ele que apesar
das dificuldades da dieta, existem tantas coisas bem piores.
Alm disso, como nada por acaso, escolhi a cidade de
Florianpolis para morar e isso me facilita muito pois
encontro muitos produtos nos mercados. Enfim, encontro
aqui o que mais gosto, a alegria e a solidariedade. Muito
obrigada!
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vida sem gltenEntrevista com Flvia Anastcio de Paula, para
o blog www.delishvillesemgluten.com
A VIDA SEM gLTEN DE UMA FAMLIA!
A histria de Flvia, professora universitria e me de
3 filhos muito interessante e mostra o quanto importante
a nossa campanha de conscientizao da Doena Celaca
junto aos profissionais da Sade para que eles pensem na DC
logo de incio e no como a ltima hiptese para os sintomas.
Dessa forma, evitam sofrimento para a criana, adulto e para
toda a famlia.
Com o seu primeiro filho foi tudo tranquilo, ele teve
as doenas de infncia. Sempre fez broncopneumonia,
sinusite, dor de cabea, mas nada muito estranho. Mas as
coisas mudaram quando o filho do meio de Flvia nasceu
pois ela sentia como se fosse me de primeira viagem. Tudo
que ela tinha aprendido falhava.
Flvia, como foi o processo de diagnstico de doena
celaca na tua famlia?
Meu filho do meio nasceu prematuro, mas com 3.000g
em julho de 2003. Uma bolinha! Ficou exclusivamente no
peito at o 5 ms, tinha refluxo mas ganhava peso normal,
quando introduzi sucos. No 6 ms introduzi frutas e no
7 papinhas. O refluxo aumentou e ele foi ganhando uma
quantidade menor de peso por ms at que estacionou o
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vida sem gltenpeso por volta dos 14 meses. Foi quando comeou com os
problemas de recusar comida e ter preferncias alimentares.
Em janeiro de 2005, aos 20 meses, por sugesto do
pediatra, desmamei para ver se ele comia melhor. Desde
que eu o desmamei os problemas acentuaram, e eu trocava
de pediatra o tempo todo. Cada um pedia um monte de
exames e nada! Em abril de 2005 o endcrino, pesquisando
os problemas de baixa estatura, pediu entre outros exames a
antigliadina, que deu um pouco alterada. Naquele momento
a Sndrome da M-absoro estava descartada. Mas, ficamos
de repetir novamente.
Quando ele fez 24 meses j estava constantemente
adoecendo (constipao crnica, vmitos semanais,
hiperatividade, pneumonias frequentes, baixo peso e baixa
estatura, dores nas pernas terrveis, aftas) e eu fiquei grvida
novamente. Assim, grande parte dos problemas que ele tinha
eram atribudos ao emocional da gravidez.
No incio de 2006 e final da minha gravidez, meu filho
do meio estava muito mal. O peso dele j era correspondente
aos 5% mais baixos. Apesar dos vrios exames, no fechava
diagnstico algum. Passei o dia das mes de 2006 no hospital.
No pude comemorar o aniversrio de 3 anos dele em julho,
porque ele estava debilitado demais para receber visitas!
Quando a minha filha caula fez 6 meses, no final de 2006
eu passei a ter duas crianas que choravam a noite toda.
Sofri investigao da assistncia social, do conselho tutelar,
da enfermagem municipal, dos quais eu tinha que seguir
os protocolos. Da a minha filha comeou a fazer uma linha
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de crescimento idntica, isto , desacelerando. E comecei a
reagir s consultas dizendo que deveria ser algo comum aos
dois.
O primeiro semestre de 2007 foi o mais difcil para
meu filho do meio, ele tinha 3 anos e meio, ele estava
anmico, sem efeito da suplementao oral e dizia que doa
a barriga, mas, como ele era constipado e chegava a fazer
fecalomas, achavamos que este era o motivo da dor. Alm
de estar em pele e osso, resistia a alimentao dizendo que a
aquela comida estava azeda. Hoje eu entendo que a comida
lhe provocava azia. Ainda neste semestre ele fez vrias
internaes, ora por vmito, ora por vmito e desidratao,
ora por catapora, ora por estomatite herptica avassaladora,
ora por pneumonias duplas repetitivas. Em julho de 2007
ele fez uma importante pneumonia reincindiva. Fizemos
o aniversrio de 4 anos dele no hospital, ele estava com 10
quilos. Voltamos para casa para continuidade do tratamento
via oral. Embora fosse um antibitico oral de Intensivista, a
pneumonia voltou. O pediatra estava muito bravo comigo,
pois julgava que ns no estvamos seguindo o horrio, foi
ento que eu implorei pelo antibitico injetvel.
Como ele melhorou, em agosto de 2007 comecei a
negociar com o pediatra para voltarmos a investigar a m
absoro e o problema da constipao. Ele me disse que aquela
criana no tinha os sintomas clnicos. Mas, o endcrino
me ouviu e resolveu repetir os exames para descartar
celaca antes de ele iniciar o tratamento hormonal. Embora
a sorologia fosse muito pouco positiva, quase negativa,
vida sem gltenele encaminhou para a gastro-pediatra. A gastro ouviu o
longo relato em uma hora e meia de consulta e pediu uma
endoscopia a ser realizada em um centro cirrgico devido
ao baixo peso dele, isto , uma criana de 4 anos com pouco
mais de 10 quilos! Nem preciso lhe dizer a guerra burocrtica
que foi. Apenas vou lhe dizer que a percia do Plano de sade
dos professores pediu cinco laudos mdicos da necessidade
do procedimento. Bipsia colhida, aguardamos o laudo
em ansiedade. O laudo foi uma tragdia: esofagite erosiva,
gastrite, duodenite inespecfica erosiva, inconclusivo para
celaca.
A gastro sugeriu uma segunda leitura da lmina,
fizemos e tivemos mais segurana dos resultados: etc, etc,
compatvel com doena celaca, escala de Marsh 2B. O
diagnstico foi um alvio!
Iniciamos o tratamento diettico do meu filho do meio
em 11 de setembro de 2007. Ao final de um ms ele j dormia
e no tinha mais tanta dor nas pernas. Mas, o peso diminuiu
mais ainda. Ele desinchou. Em compensao a minha filha
pequena, j com um ano e meio, s queria comer a comida
dele e ela ganhou um quilo em um ms. Relatei para a
Gastro.
Reintroduzimos o glten nela. Fizemos os exames
sorolgicos, a bipsia no centro cirrgico. A bipsia dela foi
positiva para Doena Celaca.
Como eu estava amamentando-a, precisava fazer
a coleta para os meus exames sorolgicos antes de excluir
o glten da minha dieta enquanto a amamentava. Eu a
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vida sem glten
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amamentei ainda por mais 3 meses!
A partir do segundo ms de dieta meus filhos
comearam a ganhar peso. Cerca de 150 gramas por ms.
Insuficiente para recuperar os anos perdidos, mas, um ganho
real para quem no ganhava nada.
Descobrimos que nosso filho do meio muito sensvel
ao glten, alm disto ele faz DH. S de encostar poderia
desencadear uma crise de vmitos, assim fomos tirando o
glten de dentro de casa, aos poucos.
Em julho de 2008 eu fechei o meu diagnstico. Sou
alrgica ao trigo tambm. No entanto, a maioria dos meus
sintomas so extra-intestinais.
Em dezembro de 2008, mesmo diante da
inconclusividade da bipsia do meu marido, a pouca
positividade do antitransglutaminase mas, aps vrias
doenas, aderiu a dieta.
Em agosto de 2009, fechamos o diagnstico do meu
filho adolescente.
Voc j tinha escutado ou lido sobre Intolerncia ao
glten ou doena celaca antes de ser diagnosticada?
No, de celaca nunca. J havia ouvido falar de alergia
alimentar, mas, a alergia alimentar a trigo para mim era
desconhecida.
Que tipos de produtos sem glten voc gostaria de
encontrar nos supermercados?
Acho que eu gostaria de encontrar po. Atualmente
vida sem glteneu encomendo de uma fbrica que fica a 500km daqui.
Mas, o que eu mais sinto falta nos mercados da regularidade
do abastecimento. s vezes falta farinha de arroz, outras
o macarro de arroz, ora a fcula de batata. Por exemplo,
para fazer um bolo de aniversrio eu tive que ir em cinco
supermercados!
Como voc lida com jantares em restaurantes, casa de
amigos, festas de aniversrios, viagens?
Como famlia, no vamos mais a restaurantes.
Se por alguma necessidade profissional eu ou meu marido
precisarmos comer em restaurantes, converso com a
cozinheira sobre a minha necessidade e sugiro o meu
cardpio: salada, batata assada no microondas e ovo cozido.
A casa de amigos um srio problema: os amigos
deixaram de nos convidar. Meu filho do meio se vai na casa
de um amiguinho leva a sua mochila e minha filha de 4 anos
ainda no foi convidada. Meu filho adolescente rene com
os amigos dele no shopping. Enquanto os amigos comem
pizza, ele toma um refri.
Qual o maior desafio que voc enfrenta como me de
uma criana celaca?
A curto prazo eu acho que lidar com as sequelas de
um diagnstico tardio. Fazer o meu filho do meio gostar de
comer um desafio, ele ainda teme a comida. Agora que ele
regularizou os horrios da evacuao no teme mais ir ao
banheiro.
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Para o meu filho adolescente a curto prazo o desafio
ensin-lo a cozinhar algumas coisas para que ele tenha
mais autonomia.
A mdio prazo acho que vai ser regularizar o ganho de
peso deles e o ganho de altura. Manter as doenas associadas
sobre controle.
A longo prazo acho que os desafios so os mesmos
de outras mes: Mant-los vivos, motivados, equilibrados,
felizes.
O que voc prepara para a merenda escolar das
crianas?
Meus filhos ficam em casa pela manh, almoam em
casa e depois vo pra aula.
Eles levam: um suco industrializado, ou uma bebida
lctea industrializada. Uma fruta. Um lanche salgado ou um
lanche doce.
Como voc v a reao da escola e sociedade em relao
aos celacos?
Quanto Sociedade: s vezes eu acho que uma
reao de invisibilidade. No vejo, no ouo, no sei que
existe, logo no preciso fazer nada.
Quanto escola: Acho que depende da qualidade da
informao que a famlia passa para a escola. Se a escola
for mal orientada no poder fazer um timo trabalho. Se a
escola for bem orientada poder fazer um timo trabalho.
Mas, escolas no so um bloco homogneo. Elas
vida sem gltenso muito diferentes entre si. Assim temos atendimentos
diversos!
Meus filhos tm um timo atendimento.
Qual o conselho que voc daria para uma me que
acabou se saber que seu filho (a) tem doena celaca?
1- Pea ajuda! Acredite, no inicio uma situao parecida
com o chegar em casa com um recm-nascido. Na chegada
de um beb geralmente temos ajuda de uma av, ou de uma
cunhada, ou de uma tia, ou at de uma profissional. No
queira dar conta de tudo sozinha no incio da dieta, assim
pea ajuda. A me do recm-celaco tem que aprender muito
em um curto perodo de tempo, sobre a dieta, processos de
higienizao, sobre contaminao direta e cruzada, sobre
substituio de alimentos e sobre exames complementares.
Assim, algum precisa ajud-la a cuidar dos outros filhos, da
casa, da roupa e da loua. Pea ajuda e faa uma reunio de
famlia.
2- Estude, Associe-se e Acredite que existe contaminao
cruzada!
3- A desintoxicao, mesmo bem feita, demora. s vezes leva
de 8 meses a um ano para os efeitos aparecerem!
4- Persista.
Fonte:
http://www.delishvillesemgluten.com/?p=1249
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APRENDENDO
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A condio nos faz aprender
Roseli Caldart
Todo celaco, ao sair do consultrio com seu
diagnstico, sai tambm com uma sentena assustadora:
alimentao sem glten por toda a vida. No poder comer
po, macarro, pizza, biscoitos, massas, cerveja, produtos
feitos em padarias. Inicialmente parece que no sobra muito
o que comer, tamanha a hegemonia do trigo na nossa
cultura. Aos poucos vamos descobrindo que na alimentao
saudvel tem muito espao para frutas, verduras, legumes,
carnes, ovos, laticnios e alimentos tradicionais. uma
questo de adequao e criao de uma nova rotina
alimentar. Quando o diagnstico vem depois de anos de
doena, sofrimento e qualidade de vida quase zero, a dieta
parece assustadora, mas tambm uma luz no fim do tnel!
Cada dia de melhora apreciado e comemorado. No entanto,
quando o diagnstico vem para pessoas sem sintomas
aparentes e que no se sentem mal ao comer glten, a adeso
ao tratamento parece uma batalha e seguir e manter a dieta
se torna mais difcil.
Ao iniciar o tratamento, o celaco recm diagnosticado
tem tarefas urgentes: entender o que doena celaca e as
suas vrias formas de manifestao, perceber os efeitos em
si, decorar nomes e compreender os resultados dos exames
realizados, aprender o que glten, o que contaminao
cruzada por glten, descobrir as doenas associadas,
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vida sem gltenidentificar outras possveis intolerncias ou alergias
alimentares, comunicar e ensinar aos parentes e amigos
de sua nova condio e os cuidados necessrios com sua
alimentao. Criar uma nova rotina de vida, que vai desde
a lista de compras dos novos ingredientes ou tempo gasto
nos supermercados - at o que carregar na bolsa como kit
sobrevivncia para situaes de emergncia onde no
haja opes sem glten, passando por identificar as marcas
de produtos sem glten que so confiveis e ficar ntimo
da cozinha e do fogo. Facetas que fazem parte dessa nova
vida. Aprender, adaptar, recusar e inventar so aes
essenciais para que o celaco possa conviver bem com sua
nova condio.
A seguir, reproduzimos depoimentos de um dos tpicos onde foi feita uma pergunta e as respostas retratam
o caminhar de cada celaco:
Qual o significado psicolgico da doena celaca para voc ?
07/08/10 - N 1
Para mim o controle dos desejos, ao mudarmos nossa
alimentao samos do coletivo, eu era muito crtica,
sempre na defensiva, aprendi a ser humilde e me aceitar
do jeito que sou. Aprendi a me perceber e a perceber o
que meu corpo aceita e o que rejeita, no s na questo
alimentar.
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vida sem glten07/08/10 N 2
Eu aprendi que a resistncia se faz com recusa e criao.
A celaca me trouxe perdas, mas tambm ganhos!
Entre os ganhos, foi re-aprender a fazer amigos!!!
Encontrei amizade, acolhimento, aconchego e consolo
junto a desconhecidos! Desconhecidos que com o tempo,
viraram amigos de Orkut, de e-mail, de telefone... mas que
depois a gente acaba se encontrando presencialmente!!!
08/08/10 - N 3
Eu ainda tenho muito a aprender...estou na fase da
ansiedade, pois me descontrolo com facilidade.
Acredito que por falta de estrutura psicolgica. Estou
aprendendo, mas ainda a mdio prazo, tenho certeza que
serei mais estruturada . Ta difcil! Vou conseguir!
08/08/10 - N 4
Eu sempre fui muuuuito independente e nunca gostei de
precisar contar com os outros...ento...imagina que lio
que estou tendo que aprender na marra... Sempre quis
ter o controle de tudo e hoje sei que h coisas que no
podem ser controladas...Hoje sou mais flexvel! No mais,
representa conscientizao sobre o prprio corpo (como
um todo) e como cuidamos dele...
08/08/10 -N 5
Infelizmente quando descobri a doena celaca, ao mesmo
tempo aconteceram muitas coisas em minha vida, nada
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vida sem gltenagradveis..Foi muito difcil superar tudo. Hoje, HUM!!!!!
hoje, no levo a vida to a srio mais, dou um tempo para
todos, porque s eu mesma que me amo!!!! Nunca mais serei
a mesma, isso no tem volta, mas, para melhor, tenham
certeza!!! Essa doena foi a menor rasteira da vida que tive!!!!
e ...sou sobrevivente!!!!
10/08/10 - N 6
Bom, assim como muita gente, quando descobri ser esse o
meu problema, fiquei aliviada e sinceramente fiquei feliz,
considerando o que os mdicos estavam investigando. Para
mim, saber que veria meu filho crescer, fez com que visse essa
doena de outro modo, mas o que realmente me incomoda
o fato do meu filho ter herdado o mesmo problema,
contudo fico feliz de saber que ele no sofrer o que sofri,
nenhuma doena boa e isso fato, mas creio que tudo pode
ser diferente e isso depende de como encaramos a vida e os
nossos problemas. Vivo um dia de cada vez e procuro ver o
lado bom das coisas, sim tem o lado bom...essa comunidade,
as amizades ainda que virtuais, que cativei h pouco tempo,
amizades que vo se tornando reais como o caso da Flvia
que tive o prazer de conhecer. Tenho f que ainda conhecerei
pessoalmente outras pessoas que conversamos diariamente
e que fizeram com que tudo isso fosse mais fcil de se
levar, repartimos nossas lutas, isso sem dvidas fez toda a
diferena.
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vida sem glten10/08/10 -N 7
Quando descobri a DC no meu filho fiquei desesperada, como
quis que tivesse sido comigo... Hoje depois de alguns anos
estamos acostumados e me sinto mais forte, porm agora
com a chegada da adolescncia sinto que novos desafios
viro, pois a vida social se intensifica e vem novas tristezas
e frustraes. Vivemos cada dia tentando driblar esses
dissabores. Ele um menino forte e muito disciplinado, mas
como me meu corao sangra quando escuto ele dizer: Eu
gostaria tanto de poder sentar numa lanchonete ou pizzaria
com meus amigos e poder ser igual a eles, ou poder ser
chamado para um final de semana sem ter que carregar uma
quentinha. Isso me di muito... O sentimento de impotncia
enorme.
08/01/2011 - N 8
Eu aprendi a ser mais humilde, que no sou o tal, que sou
fraco, que devemos cuidar mais da sade, pois sem ela no
somos nada e no teremos nada, que a vida bonita para
(...). Que cada momento da vida um momento especial, que
se deixei de fazer algumas coisas foi devido s complicaes
da Doena Celaca que eu deveria dar mais valor...Aprendi
a comer melhor, e aprendi tambm que existem um bando
de mdicos que deveriam estudar melhor a DC, e aprendi
ou melhor, nessa parte eu me aprimorei, que nesse pas de
(...), a nossa fiscalizao incompetente por convenincia.
Aprendi tambm algumas artes da culinria.
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vida sem glten08/01/2011 N 9
Primeiro, passei a gostar de fazer aniversrio!! rsrs Pois antes
achava que estava ficando velha, cada ano que completava
idade. Hoje no! Acho que estou ficando mais experiente,
chique, n!! Hoje amo cada ano de vida que Deus me
concede!!! Segundo, passei a me alimentar muito bem!
Saudvel!!! Sempre amei a