Ich-BuchVon MAX MUSTERMANN

01. Januar 2011

Hallo!

Du hältst mein Ich-Buch in den Händen. Darin findest du viele Informationen

und Dinge, die für mein Leben sehr wichtig sind. Du brauchst diese

Informationen, um mir die Assistenz und die Pflege zu ermöglichen, die ich

brauche, und um mir die richtigen Beschäftigungs- und Freizeitmöglichkeiten

anzubieten.

Du kannst mich in dem Buch ziemlich gut kennenlernen und es wäre sehr

wichtig, dass du diese Informationen und Dinge, die du hier liest, unbedingt im

Umgang mit mir berücksichtigst, und da ich das nicht selbst kann, auch

anderen weitergibst, die auch mit mir zu tun haben. Sollte sich einmal etwas

ändern, möchte ich dich bitten, dies auch im Buch zu ändern, damit diese

neuen Informationen nicht verloren gehen.

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Meine Familie und ich

Mein Name ist MAX und ich wurde am xxx in xxx geboren. MAX leitet sich vom

lateinischen Maximilianus ab und bedeutet „der Größte”. Meine Mama kommt

aus Brasilien. Und mein Papa hat eine portugiesische Mutter, das ist meine

Oma Isabel. Am besten zeige ich dir ein paar Fotos von allen!

Patentante Melanie

Mama Rejane, ich und Papa Patrick

Oma Isabel und Opa Karl-Heinz

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Onkel und Oma

Opa

Patenonkel Tante

Onkel Tante

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xxx und xxx xx und xxx

xxx

xxx

xxx

xxx

… Cousins und Cousinen

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Meine Hobbies

Musik. Zuhause haben wir ganz viele Instrumente. Mein Papa spielt Bratsche und meine Mama Klavier. Immer läuft jemand singend oder summend durch das Haus! Ich bin mehr für den Rhythmus zuständig und habe dafür ganz viele Rasseln und Glöckchen im Wohnzimmer.

Spielen. Ich habe zwar keine Geschwister, dafür aber viele Cousins und Cousinen und Freunde, die mit mir spielen. Ich mag es, zu kuscheln oder wenn mir Gegenstände an Hände und Füße gelegt werden. Gerne liege ich auch in meinem Little Room.

Reiten. Als ich 3 Monate alt war, konnte ich lauthals lachen. Dazu mussten mich Mami und Papi nur kräftig schütteln. Mittlerweile bekomme ich Reittherapie und lasse mich auf dem Rücken eines Pferdes richtig durchrütteln. Das macht Spaß und soll außerdem gut für meine Körperhaltung sein!

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Schwimmen. Ich bin eine richtige Wasserratte! Natür-lich muss es angenehm warm sein. Dann kann ich aber stundenlang auf dem Rücken liegen und mit Beinen und Armen strampeln. Im Wasser fühle ich mich richtig frei und lautiere vor mich hin. Die eigene Stimme hört sich auch wirklich komisch an, wenn man den Kopf im Wasser hat.

Spazieren. Wer die Welt erleben will, der muss reisen. Ich bin schon weit gekommen, nach Brasilien, Portugal, Italien, England … Aber kurze Ausflüge im Kinderwagen sind auch toll. Mami und Papi haben eine ganz gute Kondition und schieben mich stundenlang durch Felder und die City. Wir haben auch einen Fahrradanhänger, damit gibt’s noch mehr Action. Vielleicht bin ich irgendwann soweit, dass ich alle deutschen Städte am Gerumpel über das Straßenpflaster erkenne

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Mein AlltagAufstehenDas merkwürdigste Ding im Haus meiner Eltern ist dieser Teller mit den zwei Zeigern an der Wand! Da soll man die Zeit drauf ablesen können. So ein Blödsinn: Der Tag beginnt, wenn ich aufwache! Und das ist sehr unterschiedlich, denn einen Schlafrhythmus, wie sich das Mami und Papi wünschen, habe ich nicht. Fest steht aber, dass die beiden früh aufstehen müssen, denn sie haben stets eine Menge vorzubereiten. Meine zahlreichen Medikamente, die ich morgens und abends zu mir nehme, müssen dosiert werden.

Essen und TrinkenAußerdem werden meine pürierten Mahlzeiten zubereitet. Als Frühstück gibt es in der Regel einen Griesbrei mit Obst und Smoothie von Nutricia zubereitet, abends meistens einen hoch-kalorischen Pudding. Wenn ich Durst habe, wähle ich einfach von der Cocktail-Liste: Nutrini-Smoothie + Wasser Fencheltee leicht gesüßt Rotbäckchen + WasserOralpädon (Elektrolyte)Spezial: 50ml Rotbäckchen, 100ml Kokoswasser, 100ml Wasser

Da ich mich beim Trinken aus der Flasche manchmal verschlucke, muss ich immer wieder Pausen einlegen. Wenn es weitergehen soll, gebe ich in Form eines lauten Bäuerchens schon Bescheid, keine Sorge! Wenn ich nicht ganz fit bin, wird das Getränk angedickt und ich trinke dann mit dem breiten Sauger.Für das Essen hat meine Logopädin mir extra Gummilöffel besorgt, mit denen klappt es eigentlich schon ganz gut. Die Logopädin sagt auch immer zu Mami und Papi, dass ich in meiner Sitzschale sitzen soll, wenn ich esse. Aber abends liege ich dann doch meistens bei jemandem auf dem Arm. Die Erwachsenen sind einfach nicht konsequent!

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UnterwegsTagsüber habe ich neben meinen vielen Hobbies auch einige Therapien, zu denen ich später noch etwas schreiben werde. Manchmal treffe ich mich mit meinen Freundinnen und Freunden, die ich aus dem Epilepsie-Zentrum XXX kenne oder aus dem Kinderhospiz XXX.Trotz meiner Behinderung fahren wir oft in Urlaub, manchmal fliegen wir sogar. Meine Mama sagt dann immer: „Wir lassen uns nicht behindern“, und regelt alles mit den Fluggesellschaften wegen meines Sauerstoffkonzentrators und der Medis.

Ohne Mama und Papa

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Wenn Mama und Papa unterwegs sind oder mal ein wenig Zeit für sich brauchen, darf ich ins Bärenherz in Wiesbaden gehen. Manchmal bleibe ich freitags den Nachmittag über dort, dann bekommen wir Besuch von Therapiehund XXX! Ab und zu bleibe ich aber auch für mehrere Tage.Außerdem kommt regelmäßig die Sarah, meine Babysitterin. Sarah kennt sich super mit allem aus und gibt mir auch die Medis.

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Therapien

Seit meinem 2. Lebensjahr wissen die Ärzte, welche Krankheit ich habe. Es ist eine Mutation des Gens CDKL5. Ich bin also ein CDKL5-Kind, was an sich schon superselten ist. Als Junge bist du aber ein echtes Weltwunder, denn das mutierte Gen liegt auf dem X-Chromosom und … ziemlich kompliziert das alles, nicht wahr?Also, um‘s abzukürzen: Ich kämpfe mit einigen Problemen, und Gott sei Dank helfen mir nette Therapeutinnen und Therapeuten dabei! Gegen die epileptischen Anfälle gibt es leider keine Therapie, da helfen nur Medikamente, die ich zweimal täglich nehmen muss. Ich stelle euch nun die wichtigsten Therapien vor:

Seh-Frühförderung. Durch meine Krankheit habe ich eine sogenannte kortikale Amaurosis. Trotzdem nehme ich Lichteindrücke, zum Beispiel hell und dunkel, wahr. In der Sehfrühförderung lerne ich zum einen, mich Lichtquellen zuzuwenden. Meistens arbeiten wir mit Lichtquellen im Dunkeln. Zum anderen lerne ich aber auch, genau auf andere Sinneseindrücke zu achten. So besitze ich etwa einen Little Room mit Resonanzbrett, in dem ich jedes Geräusch genau registriere. Außerdem weiß ich mittlerweile, dass es neben Blicken und Worten auch andere Formen der Kommunikation gibt. Ich besitze zu Hause einen BigMack. Immer wenn ich da drauf haue, wird ein bestimmtes Geräusch abgespielt, das

Mama vorher aufgenommen hat. Davon kann ich manchmal nicht genug bekommen.

Physiotherapie. Ich bin, was Bewegung angeht, einerseits ziemlich faul, die Ärzte nennen das hypoton. Das heißt, ich kann mich nicht richtig bewegen, kann den Kopf nicht alleine halten, nicht frei sitzen, mich nicht drehen und so weiter. Andererseits bin ich aber mit den Beinen schon ein wenig zu fest, die

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Ärzte nennen das Spastik. Kurz und gut: Meinen Körper muss ich erst noch beherrschen lernen. Und die Physiotherapie hilft mir sehr dabei. Eines meiner Spielzeuge ist ein Stehständer. Darin fühle ich mich ein wenig so wie Iron-Man. Nur den Knopf fürs Fliegen habe ich noch nicht gefunden…

Atemtherapie. Große Probleme habe ich auch mit den Atemwegen. Immer wieder muss ich wegen einer Bronchitis oder Lungenentzündung in die Klinik, wenn die Sättigung zu niedrig ist. Fünfmal täglich inhaliere ich deshalb mit Salbutamol oder Pulmicort. Ich habe sogar einen Monitor zu Hause und einen Sauerstoffkonzentrator. Die Atemtherapie hilft mir dabei, die Atemwege frei zu halten und die Atmung zu stärken. Außerdem kann ich dabei richtig gut entspannen.

Logopädie. Die Ärzte haben herausgefunden, dass mein Schluckreflex gestört ist. Und es stimmt auch, dass ich mich beim Essen und Trinken leicht verschlucke. Damit das in Zukunft nicht mehr passiert, bekomme ich richtigen Unterricht im Essen bei meiner Logopädin. Seitdem klappt das schon viel besser. Vielleicht kann ich bald auf die Flasche verzichten, bin schließlich kein Baby mehr. Außerdem zeigt die Logopädin meiner Mutter, wie meine Gesichtsmuskeln massiert werden können. Das ist um ehrlich zu sein manchmal richtig unangenehm, aber wenn’s schön macht …

Osteopathie. Einmal im Monat besuche ich meine Osteopathin. Sie hilft mir dabei, Spannungen zu lösen, die durch das viele Krampfen entstehen. Oft schlafe ich dabei ein

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Likes und Dislikes

Was ich besonders mag:● Ich kuschele gerne und mag es, wenn man mich

in den Arm nimmt!● Hunde finde ich auch toll, vor allem die Emma

aus dem Bärenherz-Hospiz!● Ich höre gerne Musik, nur nicht allzu laut!● Schaukeln finde ich super, vor allem

Nestschaukel und Hängematte!

Was ich nicht so toll finde:● Wenn mir die Sonne direkt ins Gesicht scheint,

ärgert mich das!● Zu lange auf dem Bauch liegen ist blöd!● Auch bin ich nicht begeistert, wenn man mir in die Hände fasst. Dann

lieber am Ellbogen führen!● Da ich ziemlich schnell schwitze, sollte man mich nicht zu warm

anziehen!

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