V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

aktu

ell in

form

asjo

n –

deb

att

søkelys på kvalitetsøkelys på kvalitet

Aricept® utsettertiden til sykehjemsinnleggelse for pasienter med Alzheimers sykdom1

Se preparatomtale og ref. side 33

1

Vi vet alle når vi mottar en tjeneste av god kvalitet. Men hvordan kan

vi vite om personer med behov for hjelp får nødvendig kvalitet på et

tilbud, hvis instrumentet som skal fange opp behovet ikke er fullgodt?

IPLOS er et instrument som skal brukes av alle kommuner for å regi-

strere hjelpebehov hos personer som mottar eller søker om hjelp.

Men hvor egnet er IPLOS til å registrere behovene hos personer med

hukommelsessvikt? Et prosjekt i Hamar viser at blant annet vanlige

symptomer ved demens, som depresjon og apati, ikke synliggjøres.

Omkring halvparten av de 65 000 personene med demens vi har i

Norge, bor i eget hjem. Derfor er det viktig å videreutvikle IPLOS, slik

at det kan fange opp grunnleggende behov hos denne gruppen.

Og hvordan vet man at man måler kvaliteten på et tilbud hvis man

stiller brukerne spørsmål som de ikke har forutsetninger for å

besvare? Dette har skjedd i en undersøkelse av kvaliteten ved fem

sykehjem i osloregionen. Undersøkelsen som omtales i DEMENS,

forutsetter blant annet at sykehjemspasienter kjenner pasientrettig-

hetene ut og inn. Kanskje noen burde kvalitetssikret undersøkelsen

bedre?

Andre bidragsytere i dette nummeret av DEMENS har observert for

dårlig kvalitet på tilbudet de selv har vært med å gi til personer med

demens. De har tatt skjeen i egen hånd og brukt mye tid og krefter på

å endre forholdene. Noen har gått på kurs og satt idéer ut i livet,

andre har tenkt utradisjonelt og gått ut over kommunegrensene for å

oppnå sine mål. Resultatet er engasjement, arbeidsglede og fornøyde

brukere. Vær så god – la dere inspirere!

I n n h o l d n r . 2 2 0 0 6

Redaktør:Ragnhild M. Eidem KrügerHop terrasse 12, 5232 ParadisTlf. 55 91 22 11, Fax 55 91 22 12E-mail: ragnhild.kruger@nordemens.no

Redaksjonssekretær: Toril Utne, Nasjonalt kompetansesenter foraldersdemens,Tlf. 22 11 77 28, E-mail: toril.utne@nordemens.no

Ansvarlig redaksjonskomité:Øyvind Kirkevold, PhDNasjonalt kompetansesenter for aldersdemensTlf. 33 34 19 52

Harald A. Nygaard, Prof. emeritus, NKSOlaviken alderspsykiatriske sykehus AS. Tlf. 56 15 10 00

Aase-Marit Nygård, Spes. i klinisk psykologi,Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemensTlf. 22 11 77 27

Anne Marie Mork Rokstad, enhetslederSykehuset i Molde, Nordmøre og Romsdal HF,Tlf. 71 12 30 08

Faglige medarbeidere:Arnfinn Eek, Spes. i klinisk psykologiNasjonalt kompetansesenter for aldersdemens,Tlf. 33 34 19 50

Knut Engedal, Professor dr. med.Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens,Tlf. 22 11 87 39

Ragnhild M. Eidem Krüger

Kvalitet – hva er det?

Forsiden: Akvarell av Tove Sparvath Holmøy ©

2 IPLOS og hukommelsessvikt – en god kombinasjon?Elin Lillehovde

8 Asplan Analyse:Brukerundersøkelse 2005Harald A. Nygaard

10 Moderne trekantforhold iStavanger

13 Interkommunal satsning påfagutvikling i FolloGro Østmoe Granholt

16 Frå frustrasjon til engasjementLiv Langeland Muldsvor, Annlaug Hole

Nygård, Jorun Anne Remme Thomasgard

19 Ikke egen lov, men regulering avtvang i nytt lovforslag

20 Arvelighed og demensJørgen E. Nielsen

23 Faktorer hos middelaldrende somhar betydning for fremtidigdemensutviklingPeter Wetterberg

26 Det er faren min det gjelder

29 Grønlands demensapostel

31 Nordisk samarbeid bør fortsette!

32 Hyllest, bok og jubalong

Redaksjonen avsluttet 5. mai 2006.

2

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

Fru Iversen er 79 år og bor i egenbolig. Hun er enke og har en datter.Hjemmesykepleien kommer innomhenne om morgenen med tabletterog tilbyr hjelp til frokost. Hun sierofte at hun allerede har spist. Huner tilbudt levering av middag, menønsker ikke dette. Hun avslår hjelptil personlig hygiene, «jeg bader all-tid før jeg legger meg», «ja – det erderfor jeg ikke har stått opp enda,det ble litt sent i går.»

Bakgrunn for prosjektetSammen med alle andre mottakereav tjenester fra pleie- og omsorgs-avdelingen i Hamar kommune, erfru Iversen nå registrert i IPLOS (setekstboks side 7). Forut for registre-ringen pågikk en opplæring somutløste usikkerhet og diskusjon hossaksbehandlere og primærkontakter,spesielt ved registrering av perso-ner med demens. Noen signaliserteat de satt med viktige opplysningersom de ikke fikk registrert, andrevar usikre på om de klarte å få tak ide riktige opplysningene. Omtrent

demenskoordinator som har værtleder for prosjektet. Nasjonalt kom-petansesenter for aldersdemens ogKompetansesenter i Alderspsykiatri,Sykehuset Innlandet, har støttetprosjektet økonomisk og deltatt istyringsgruppen sammen med repre-sentant fra ledelsen i pleie- og om-sorgsavdelingen i Hamar kommune.

Mål med prosjektet Vår erfaring er at når det søkestjenester i hjemmet for personermed hukommelsessvikt, gjøres detav andre enn søkeren etter athukommelsessvikten har pågått entid. Saksbehandlere og tjeneste-ytere har ikke kjennskap til person-enes tidligere verdier og standardog vurderer ut fra dagens situasjon.Prosjektgruppen vurderte at dennekunnskapen er vanskelig å få uten åsamtale med pårørende eller andresom kjenner vedkommende godt.

Hovedmålet vårt ble å finne utom IPLOS-variablene synliggjør detreelle hjelpebehovet hos hjemme-boende personer med hukommel-

på samme tid fikk Hamar tilbake-melding fra prosjektet «Hjemme-boende personer med demens»som Nasjonalt kompetansesenterfor aldersdemens hadde utført iflere kommuner (1). Resultateneførte til diskusjon rundt tjeneste-tilbudet til denne brukergruppen.Noen av oss var nysgjerrige påhvilket bilde IPLOS gir av personermed demens, og hadde en idé omat vi kunne finne noen svar ved åsammenligne prosedyren vedIPLOS-registrering med de rutinenesom følges ved demenskartlegging.Disse rutinene innebærer samtalemed pårørende og bruk av kart-leggingsskjemaer.

Prosjekt «IPLOS – vedhukommelsessvikt»Ideen resulterte i prosjektet «IPLOS– ved hukommelsessvikt» sompågikk i perioden januar 2005 tiljanuar 2006. Prosjektgruppen bestodav en ergoterapeut, en soneleder, ensykepleier 1 og en hjelpepleier på ettdistrikt i hjemmebasert omsorg, pluss

IPLOS og hukommelsessvikt – en god kombinasjon?

✎ Elin J. Lillehovde, demenskoordinator i Hamar kommune

ar

ti

kk

el

Alle kommuner er nå pålagt å bruke IPLOS (individbasert pleie- og omsorgsstatistikk). ErIPLOS et egnet verktøy for å registrere behov hos personer med hukommelsessvikt? Artikkelen omet prosjekt i Hamar viser klare sprik mellom det IPLOS fanger opp av behov, og det som fanges

opp av verktøy utarbeidet for demenskartlegging. Med tanke på at omkring halvparten av Norges65 000 personer med demens bor hjemme, er resultatene i artikkelen verd å merke seg. (Red.)

Erfaringer fra et prosjekt i Hamar kommune

foretatt innen seks ukeretter registrering av tjenes-te-ADL. - Registrerte alle 17 funk-

sjonsvariablene i IPLOS(prosjekt-ADL).

Vi ønsket å sammenligneregistreringene på tjeneste-ADL og prosjekt-ADL og seom vi fikk opplysningeretter pårørendeintervjusom ikke ble fanget opp avIPLOS. Vi ønsket også åfinne ut antall med demens-diagnose. Målet var å

gjennomføre 75 intervjuer i pro-sjektperioden og at prosjektet skulleresultere i en rapport med erfaring-er og oppsummering av resultater.

KartleggingsskjemaerVi valgte ut fire kartleggingsskjema-er. De to første bruker vi i egenpraksis ved demensutredning: 1. Ferdigheter i dagliglivet (RDRS-2).

Spørsmål om aktiviteter og spe-sielle problemer (2)

2. Spørreskjema til pårørende (IQ-code). Sammenligner forskjelligekognitive funksjoner med nå ogfor 10 år siden (3)

3. KDV (Klinisk Demens Vurdering),en kombinert skala som målerulike forhold ved mental svikthos eldre og fastsetter demens-grad/grad av kognitiv svikt (4)

4. NPI (Neuropsychiatric Inventory).Innehar 12 spørsmål om atferds-forstyrrelser og psykiske sympto-mer. I prosjektet har vi spurt omatferden er til stede eller ikke (5).

3

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

sessvikt/demens, slik at vikan være trygge på atregistreringen kan brukesbåde i saksbehandling ogdokumentasjon av tjenes-tene.

Ofte er det vanskelig åkomme i posisjon både forå registrere behov og gihjelp til personer meddemens, som for eksempelhos fru Iversen. Målet medprosjektet var å få informa-sjon som kan legges tilgrunn for en egen prosedyreved registrering av perso-ner med hukommelsessvikt.

Metode Obligatorisk IPLOS-registrering avalle søkere/tjenestemottakere avsosial- og helsetjenester i kommu-nen startet i januar 2005 og skullevære sluttført i juni samme år. Iprosjektet ønsket vi å plukke utpersoner etter hvert som de bleregistrert. Vi valgte ett pleie- ogomsorgsdistrikt til å delta, ogbestemte at vi skulle konsentrereoss om variabelen diagnose og de17 funksjonsvariablene (ADL-variablene, se tekstboks side 7). Vitok utgangspunkt i variabelenhukommelse og utelukket søkere/tjenestemottakere som var regis-trert i IPLOS med skåre 1 på ADL-skalaen (ingen problemer), ogønsket å foreta pårørendeintervjuhos tjenestemottakere med skåre 2(endring/ikke behov for tjenester)og skåre 3-5 (behov for tjenester).

Saksbehandlere meldte inn tilprosjektgruppen de tjenestemottak-ere som fylte kriteriene. Vi valgte åkalle IPLOS-registreringen fortjeneste-ADL, mens den registrer-ingen vi foretok etter bruk av kart-leggingsskjemaer (se nedenfor) ogpårørendeintervju, ble kalt prosjekt-ADL.

Prosjektmedarbeiderne utførtefølgende:- Samtalte med tjenestemottaker,

informerte muntlig og skriftlig omprosjektet og innhentet samtykketil intervju av nærperson/pårør-ende. Foretok deretter et intervjuav pårørende og fylte ut kartleg-gingsskjemaer. Dette intervjuet ble

IntervjuIntervju av pårørende og andrenærpersoner tok fra én til en og enhalv time. Noen intervjuer ble tattpå telefon. Noen tjenestemottakerehadde ikke nære pårørende, elleravstanden var så stor at de ikkemøttes så ofte. I disse tilfellenebrukte vi en primærkontakt i hjem-mesykepleien eller andre som ved-kommende pekte ut. Én pårørendeog én tjenestemottaker takket nei tilå delta i prosjektet.

Kartlegging Kartleggingen omfattet i alt 76 mot-takere av sosial- og helsetjenestersom bodde i eget hjem.

Det var 25 av deltagerne somflyttet til et høyere omsorgsnivå iprosjektperioden og sju av dissevar nye søkere/tjenestemottakere i2005 (tabell 1).

Registrering av demensdiagnoseRelevant(e) diagnose(r) er en avvariablene i IPLOS og saksbehand-lere sender rutinemessig brev tilfastlegene for å få registrert diag-nose(r). Vi ønsket å se nærmere påhvor mange i prosjektet som varregistrert med demensdiagnose, daIPLOS-veilederen sier at diagnosevil gi et godt grunnlag for å skillemellom grupper av søkere/tjeneste-mottakere ut fra hvilke behov dehar. Vi fant at 41 prosent av deltag-erne var registrert med en demens-diagnose i IPLOS. Vi fant et sprikmellom antallet med registrert demensdiagnose og resultatene på KDV.

ar

ti

kk

el

Tabell 1Alder, kjønn, boform og type tjeneste

Kvinner n=50 Menn n=25 Begge kjønnGj.snittsalder (min-maks (n=76) 82 (58-99) 80 (54-91) 82 (54-99)Bor alene, antall (%) n=50 41 (82) 9 (35) 50 (66)Bor sammen med andre (%) n=26 9 (18) 17 (65) 26 (34)Type tjeneste- Hjemmesykepleie 45 (90) 26 (100) 71 (93)- Hjemmehjelp 27 (54) 10 (39) 37 (49)- Matombringing 18 (36) 5 (19) 23 (30)- Trygghetsalarm 18 (36) 3 (12) 21 (28)

4

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

KDV viser at 92 prosent av delta-gerne har en kognitiv svikt, fordeltpå lett (43 prosent), moderat (28prosent), eller alvorlig demensgrad(21 prosent).

Vi valgte å bruke spørreskjema tilpårørende blant annet fordi detfanger opp endringer i situasjonenhos søker/tjenestemottaker, samti-dig som det gir opplysninger omkognitiv svikt eller ikke. Skjemaethar en grense i forhold til kognitivsvikt på skåre 3,6 (maksimum skåreer 5,0). Av deltagerne i prosjektethadde 88 prosent en skåre på 3,6eller mer.

Fru Iversen er registrert meddemensdiagnose, hun har en KDV-skåre på 2 (moderat demensgrad)og skårer 4,9 på spørreskjema tilpårørende.

Sammenligning av tjeneste-ADLog prosjekt-ADLIPLOS fanger opp tjenestebehovetved at det tas ut sumrapporter medgjennomsnittsskåring av funksjons-variablene. Fru Iversen synliggjøresi en IPLOS-rapport (tjeneste-ADL)med en sumskåre på 2,4 som tilsierat hun er nokså hjelpetrengende.Med pårørendeintervju ville hunvært registrert (prosjekt-ADL) medsummen 3,4 som tilsier at hun ermye hjelpetrengende.

Prosjekt-ADL har en gjennomgå-ende høyere gjennomsnittskåre(større hjelpebehov) enn tjeneste-

ADL på de fleste variablene (figur 1).Variablene med størst forandringer: Fungere sosialt, skaffe seg varerog tjenester, ta daglige beslutninger,ivareta egen helsetilstand og styreegen atferd.

Eksempler på opplysninger hos fruIversen som har ført til endringer iskåre på prosjekt-ADL:

Ta daglige beslutninger: Endretfra 3 til 5. Klart svekket evne til åløse problem (KDV). På spørreskjematil pårørende er summen 4,9. Det eropphopning av mat i fryseren,inkassobrev og lodd etter telefon-salg. På NPI er det registrert fem til-leggssymptomer, tre av disse(vrangforestillinger, manglendehemninger, avvikende motoriskatferd) har vi vurdert til å påvirkehennes vurderingsevne. Eksempel:Hun beskylder datter for å stjeleting hun ikke finner igjen selv. Ivareta egen helsetilstand: Endretfra 3 til 5. Medisiner må gis tilhenne. Datter ordner legetimer ogfølger henne. Samme begrunnelsevurderes å gjelde for denne vari-abelen som for «ta daglige beslut-ninger».Styre egen atferd: Endret fra 1 til 3.På NPI er svaret ja på manglendehemninger, det forekommerbeskyldninger mot pårørende ogdet er vanskelig å ta henne med ut isosiale sammenhenger.

Hjelpebehov som synliggjøres iIPLOSVariabler som «syn», «hørsel»,«bevege seg inne/ute» har minstforskjell mellom tjeneste-ADL ogprosjekt-ADL.

Variablene som går på utføringav praktiske oppgaver som «almin-nelig husarbeid» og «lage mat»,blir synliggjort i IPLOS. Veileder forIPLOS, som er revidert i prosjekt-perioden, lister opp konkrete spørs-mål under disse variablene. Det erspørsmål som ikke er problematiskeå snakke om for noen av partene.Hos fru Iversen ble allikevel beggevariablene skåret ett poeng høyere iprosjekt-ADL enn i tjeneste-ADL, ogdet samme skjedde med variabelen«ivareta egen helsetilstand».

Tjeneste-ADL på alle deltagernepå variabelen «ivareta egen helse-tilstand» viser at 77 prosent har ethjelpebehov som utløser tjenester(skåre mellom 3-5), mens prosjekt-ADL viser 90 prosent. Dette ersamme prosenttall som trengerhjelp til å ta egne medisiner, regi-strert på RDRS-2.

Hjelpebehov som bare delvissynliggjøres i IPLOSJo mindre konkret en variabel er,desto vanskeligere blir registrer-ingen. Selv etter nye opplysningerfra pårørende, oppleves dettevanskelig.

ar

ti

kk

el

Forskjell på hjelpebehov i tjeneste-ADL og prosjekt-ADL

0,00

0,50

1,00

1,50

2,00

2,50

3,00

3,50

4,00

4,50

Fungere so

sialt

Skaffe

seg va

rer og tje

nester

Ta dag

lige b

eslutninger

Ivaret

a egen

helseti

lstan

d

Beveg

e seg

innen

dørs

Alminneli

g husarb

eid

Vaske

seg

Kle på o

g av se

g

Lage m

atSpise

Gå på t

oalett

Beveg

e seg

utendørs

Syn

Hørsel

Hukommels

e

Kommunikasjo

n

Styre e

gen at

ferd

Snittsco

re

V i bl

Skå

re

Variabler

Snitt tjeneste

Snitt prosjekt

Figur 1

5

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

Fungere sosialt er en av disse: «Ompersonen skaper, opprettholder etsosialt nettverk og tar kontakt medfamilie, venner, kolleger og personeri nærmiljøet.» (Veileder for IPLOS).

Hos Fru Iversen ser denne vari-abelen slik ut: Endret fra 2 påtjeneste-ADL til 3 på prosjekt-ADL.Grunnlag for endring er opplys-ninger som at hun ikke greier åringe ut med telefon (RDRS-2). PåKDV registreres svekket sosialvurderingsevne og manglendehemninger og avvikende motoriskatferd (NPI). Hun plukker på ting ogtvinner papir i hendene og kom-menterer høyt mennesker hun serpå gata eller i butikken. På RDRS-2registreres det at manglende sam-arbeidsvilje er et stort problem.

Tjeneste-ADL hadde registrert at 36prosent ikke hadde problemer medå fungere sosialt (skåre 1), mens iprosjekt-ADL hadde seks prosentsamme skåre.

Hukommelse«Om personene husker nylig inn-trufne hendelser. Er orientert for tidog sted, gjenkjenner kjente personer,husker avtaler og viktige hendelserden siste uken.» (Veileder for IPLOS).

Det var 26 personer med skåre 2på tjeneste-ADL, mens i prosjekt -ADL var antallet redusert til sekspersoner. De 20 andre haddeendret skåre til henholdsvis 3 (14personer), 4 (en person) og 5 (fempersoner). Hos fru Iversen ble skårepå denne variabel endret fra to tilfire etter opplysningene som komfram ved pårørendesamtalen.

Noe av det vi opplevde som van-skelig vedrørende denne variabelen,er at den favner et stort område. Eteksempel er personer som bevegerseg uten problemer ute og inne(skåre 1), som ikke er orientert fortid og sted, mens hukommelsenfungerer bedre på andre områder.Når de i tillegg ikke har demens-diagnose, er det reelle hjelpebehovetvanskelig å oppdage før det opp-står en krisesituasjon.

Hjelpebehov som synliggjøresfor dårlig i IPLOS ØkonomiVi fortsetter å følge fru Iversen ogser på variabelen «skaffe seg varerog tjenester». Endret fra 3 til 5. Hunhar ikke økonomisk oversikt, må hamye hjelp til å betale regninger ogklarer ikke å handle alene (RDRS-2).Datter må se over hva som trengsog handle inn alt.

Dette er også en av de variablenemed størst gjennomsnittlig endringnår vi ser på hele utvalget (figur 1).Prosjekt-ADL finner at det er 57 pro-sent på skåre 5 (klarer ikke), menstjeneste- ADL har 33 prosent påsamme skåre.

På RDRS-2 gir to av tre spørsmålom økonomi viktige opplysningerom forståelse: (håndtere penger/betale regninger, økonomisk over-sikt). Her oppgir pårørende at hen-holdsvis ni og ti prosent utførerdette alene. Økonomi er et områdemange pårørende opplever sommeget vanskelig. Eksempler på sita-ter:• Tar ut penger i banken, gjemmer

dem, beskyldninger mot pårørende.• Mor kjøpte støvsuger til kr. 20 000

som hun ikke hadde bruk for.• Ringer pårørende hver gang det

kommer brev fra banken, skjønnerikke hva det dreier seg om, vil gå ibanken, slitsomt for pårørende.

• Tar med seg en tusenlapp i hån-den for å kjøpe brød og avis.

Kommunikasjon Veilederen sier: «Personen evner åkommunisere med andre personer.Forstår og uttrykker seg verbalt/nonverbalt, eventuelt ved bruk avkommunikasjonsutstyr og teknikker.»

Her har tjenesten registrert 42personer til ikke å ha problemer,men prosjektet har registrert 19personer.

Variabelen etterspør ikke faktorersom har betydning for egenmest-ring, som det å lese og skrive. Vedbruk av RDRS-2 og «Spørreskjematil pårørende» stilles mer detaljertespørsmål om personenes evne tilkommunikasjon.

Kognitiv sviktVi støtte på opplysninger om kogni-tiv svikt som ikke passet inn i en avvariablene, men som vi mener syn-liggjør et hjelpebehov. Sitater frapårørende:• Far sto og rørte i en kjele med

tranpiller som han fant i postkas-sen. Han trodde det var middagensom pleide å bli levert på døren.

• Mor er veldig sprek. Hun finnerfram til butikken og hjem, og hunklarer å skaffe seg varer og tje-nester. Hun glemmer at hun harhandlet, hva hun skal handle ogskapene er fylt opp med tomat-suppe og hermetikk. Hjelp tilhandling vil hun ikke ha.

• Mor spiser når maten serveres ognoen er til stede, men når hun eralene, spiser hun bare sukker somhun fyller i skåler og setter rundt ihuset.

• Mor åpner døren for alle somringer på, blant annet for to mennsom bar verdisaker ut fra husetmens hun sto og så på.

Det psykiske bildetI IPLOS spørres det ikke etter årsakentil funksjonssvikt eller om en personføler seg trygg. Derfor valgte vi åbruke skjemaet NPI nettopp fordidet stiller spørsmål om atferd ogpsykiske tilleggssymptomer hospersoner med demens. Vi ønsket åfå en oversikt over hvor mangedette dreier seg om. Vår erfaring erat disse symptomene er årsak til athjelpeapparatet og pårørende ikkekommer i posisjon for gi nødvendighjelp, at pårørende sliter seg ut, ogat personen har behov for plass påen skjermet enhet. Resultatene eralarmerende, spesielt fordi detteikke kommer fram ved en IPLOS-registrering.

Resultatene på NPI viser at hallu-sinasjoner er registrert hos 21 pro-sent, vrangforestillinger hos 38 pro-sent, depresjon hos 54 prosent,apati hos 56 prosent, angst og irri-tabilitet hos 34 prosent og mang-lende hemninger hos 24 prosent avdeltagerne.

RDRS-2 har også spørsmål omatferd og psykiske symptomer somvi mener har betydning for tjenes-

ar

ti

kk

el

6

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

ar

ti

kk

el

ten, men som ikke kommer fram iIPLOS:• Pårørende opplever at 54 prosent

motsetter seg hjelp (39 prosentlette problemer, 11 prosent storeproblemer og fire prosent ekstremeproblemer).

• På spørsmål om problemer medforvirring er svaret 86 prosent(lett problem 51 prosent, stortproblem 28 prosent og ekstremtproblem sju prosent).

• Ved passivitet (ligger/sitter mye iløpet av dagen) svarer 49 prosentat det er et stort problem.

OppsummeringResultatene viser at nesten alle tje-nestemottakerne blir registrert medet større hjelpebehov etter intervjumed pårørende. Men selv medpårørendesamtale mener vi atIPLOS ikke synliggjør hjelpebehovetgodt nok hos personer med hukom-melsessvikt/demens. Registreringav demensdiagnose er heller ikke etgodt nok grunnlag, da bare 41 pro-sent har en demensdiagnose, mensKDV viser at 93 prosent har en kog-nitiv svikt.

Andre områder som ikke kom-mer godt nok fram er:

Økonomi Når ni av ti deltagere iprosjektet ikke forstår penger oghar mistet økonomisk oversikt, sierdet noe om omfanget av problemetog hvilke konsekvenser det har fortjenestemottakeren. Det er avdekketet behov for hjelp som i liten gradivaretas av hjelpeapparatet. Vi tarfor gitt at dette må løses av pårø-rende eller andre frivillige. Samtidigerfarer vi at tjenesteytere brukerressurser som det ikke er vedtak på,for å ringe pårørende eller sette igang prosessen med å skaffe hjel-peverge. Når årsaken til mangel påmestring er kognitiv svikt, mener viat hjelp til økonomi må få størreoppmerksomhet.

Orientering I IPLOS står oriente-ring som et underpunkt til variabe-len hukommelse. Svikt i orienteringog hukommelse kan utløse forskjel-lige hjelpebehov som ikke er synlig-gjort i IPLOS. Dersom orienteringble egen variabel, vil det for eksem-pel være lettere å dokumentere atskåre 1 på bevege seg ute, kan bety

institusjonsplass, dersom orienter-ing er skåret med 5.

Atferdmessige og psykiske funk-

sjoner IPLOS dekker delvis atferdsom utagering, irritasjon og mang-lende hemninger gjennom variabe-len «styre egen atferd». De mestvanlige symptomene som depre-sjon og apati synliggjøres ikke.Heller ikke om en person er trygg isitt eget hjem. Som regel er det til-leggssymptomer som er avgjørendefor om personene vil ta i mot hjelpog hvor lenge det er forsvarlig å bohjemme. Dette mener vi ikke fangesgodt nok opp i IPLOS.

Veien videreI prosjektet har vi konsentrert ossom funksjonsvariablene i IPLOS. Vihar ikke sett på selve tjenestetilbu-det og organisering av tjenester.Vår erfaring er imidlertid at perso-ner med demens lenge har værttapere i kampen om ressurser ihjemmebasert omsorg, blant annetfordi de gjerne vil framstå somselvhjulpne uansett hjelpebehov. Vitror ikke at IPLOS har endret dettetil det bedre. Utfordringene blir åfinne verktøy i tillegg til IPLOS somgir et helhetsbilde av situasjonenfor personer med demens.

Synliggjøring av hjelpebehoveter én ting, hvilke tilbud som finnesog hva den enkelte faktisk får avtjenester er minst like viktig.Gjennom prosjektet har vi fåttbekreftet betydningen av samar-beid mellom pårørende og ulikedeler av hjelpeapparatet, både forkartlegging av hjelpebehov, plan-legging av tjenestetilbudet ogavklaring av hvilke oppgaver somskal gjøres av pårørende, hjelpeap-paratet eller andre.

Egen prosedyre nårhukommelsen svikter Vårt ønske er å få lagt inn en egenprosedyre i vårt dokumentasjonssy-stem. Denne tas i bruk i tillegg tilvanlig saksbehandling når IPLOS-registreringen på variabel «hukom-melse» er skåret med 2-5.Resultatene fra prosjektet har vistat det da er stor sannsynlighet forsvikt også på andre områder. Førstedel av en prosedyre bør bestå av en

Referanser1) Stendal LL, Lillesveen B (2004) Hjelp

i hjemmet til personer med demens.DEMENS Vol 8/nr.1.

2) Linn M, Linn B. The Rapid DisabilityRating Scale-2. Journal of theAmerican Geriatrics Society 1982;vol 30 no 6.

3) Jorm AF et al. Further data on theValidy of the Informant Question-naire on Cognitive Decline in theelderly( IQ code). Int J GerPsychiatry 1996; 11:131-9

4) Hughes CP et al.( 1982): A newclinical Scale for the Staging ofDementia. British Journal ogPsychiatry, 1982;140:566-572.(Hughes o.a., 1982; norsk versjonEngedal og Haugen, 1993.

5) Cummings et al. Nevrology 1994Dec; 44(12):2308-14. Norsk versjonved Dag Årsland og ElisabethDramsdahl.

samtale med pårørende både forkartlegging av funksjonsnivå oghjelpebehov, men også for å knyttekontakt for et videre samarbeid. Viforeslår følgende:1. Bruk Spørreskjema til pårørende

for å fange opp endring av kogni-tiv funksjon.

2. Bruk RDRS-2 eller andre lignendeskjemaer for å fange opp detaljeri funksjonsnivå og eventuelleproblemer som depresjon, passi-vitet, manglende samarbeid.

3. Bruk opplysningene som ledd ien eventuell demenskartleggingdersom det ikke er gjort.

En prosedyre kan bestå av flerenivåer. En utvidet prosedyre børinneholde vurdering av tilleggs-symptomer, samtykkekompetanse,hjelpeverge og individuell plan.

En akutt episode førte til at fruIversen ble en av de 25 i prosjektetsom måtte flytte til et høyereomsorgsnivå. I IPLOS ville hun værtregistrert med demensdiagnose ogplassert i gruppen «nokså hjelpe-trengende». Med en pårørendesam-tale kunne hun vært registrert igruppen «mye hjelpetrengende».

I tillegg hadde kartleggingen iforbindelse med prosjektet ført til atbåde hjelpeapparatet og pårørendevar enig om at fru Iversen ikke var istand til å bo hjemme lenger.

7

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

ar

ti

kk

el

IPLOS – www.shdir.no/iplosSosial- og helsedirektoratet besluttet i mai 2001 åinnføre IPLOS i alle landets kommuner i løpet 3-5 år.IPLOS er systematisert standardinformasjon basert påindividopplysninger om søkere og mottakere avkommunale sosial- og helsetjenester. Et obligatoriskverktøy for dokumentasjon, rapportering og statistikkfor kommunene og sentrale myndigheter. IPLOS-veilederen «Felles forståelse – individuell registrering»skal sikre entydig og ensartet registrering og bruk ialle landets kommuner.

Registreringen omfatter 52 variabler fordelt påfølgende områder: person og bolig, funksjonsevne,relevant diagnose, vurdert av helsepersonell, vedtakom tjenester (type og omfang). I prosjektet har vi hatt fokus på to av områdene:

1. Opplysning om relevant(e) diagnose(r) – 1 variabel«Skal gi opplysninger om søker/tjenestemottakershelsetilstand. Registrering av relevant(e)diagnose(r) vil gi et godt grunnlag for å skillemellom grupper av søkere/tjenestemottakere ut frahvilke behov de representerer.»

2. Opplysninger om funksjonsnivå – 17 variablerGir opplysning om søker/tjenestemottakers funk-sjon. Ulike funksjonstap medfører ulike behov fortjenester. Alle variablene skal registreres uavhengigav alder, årsak, diagnose. Det er den enkeltesøker/tjenestemottakers standard som skal ligge tilgrunn for registrering.

De 17 funksjonsvariablene (ADL-variabler) skåres etteren bestemt skala fra 1 (ingen problemer) til 5 (klarerikke). Ved skåre 3 utløses personbistand/tjenester.

Funksjonsvariablene: Fungere sosialt Vaske seg SynSkaffe seg varer og tjenester Kle på seg HørselTa daglige beslutninger Lage mat HukommelseIvareta egen helsetilstand Spise KommunikasjonBevege seg innendørs Gå på toalett Styre egen atferdAlminnelig husarbeid Bevege seg utendørsVeileder inneholder en beskrivelse av funksjonsvariablene som legges til grunn for registrering.

To posterpriser, hver på 2 500 kroner, ble delt utunder konferansen.

Vinneren som ble valgt av deltakerne var posterenYngre med demens – tilbud til pårørende.Prosjektleder for prosjektet som omhandles i posterener Aud Johannessen, Nasjonalt kompetansesenterfor aldersdemens, Granli.

Fagjuryens valg falt på posteren Demensstudien påVestlandet – DEMVEST. Kognitive, psykiatriske ogmotoriske problemer hos personer med demens.Prosjektleder for DEMVEST er professor dr. med.Dag Årsland, Stavanger.

DEMENS gratulerer!

Tekstboks

Posterprisvinnere,

AlderspsykiatriÅrets landskonferanse i alderspsykiatri ble arrangert i Hamar26.-28. april, og 220 deltakere var påmeldt. Programmet vardelt inn i Samhandling mellom 1.- og 2.linjetjenesten, Denaldrende hjerne og Forskning i norsk alderspsykiatri.

8

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

Innledningsvis er det nødvendigmed et forbehold. Denne vurdering-en er basert på sluttrapport tilServicebedriftenes Landsforening.Hvorvidt det foreligger en merdetaljert rapport vites ikke.

Forskjellige forhold vil påvirkehvorledes man vurderer kvalitetenav sykehjem. Oppfatningen av hvaet sykehjem er eller skal være harvekslet fra tid til annen. Alt etterhvilket ståsted man har, vil manvektlegge ulike forhold når kvalitetskal vurderes. I perioder har medi-sinske aspekter vært dominerendeog sykehjem ble organisert somminisykehus. Til andre tider harman fortrinnsvis vektlagt sykehjem-mets funksjon som bolig og sosialarena. Nedtoningen av de medisin-ske sidene ble synliggjort ved atpasientbegrepet nærmest ble bann-lyst. I samme åndedrag forsøkteman også å utradere sykehjemsbe-grepet. Betegnelsen Bo- og service-senter skulle avstigmatisere at manflyttet i sykehjem. Uansett hvilkenmodell man ønsker å forholde segtil, kan man ikke lukke øynene for atinngangsbilletten til 24 timersomsorg i institusjon er svekkelse ifunksjonsevne og at dette vanligviser betinget i sykdom. En kvalitets-vurdering av sykehjem må derforogså ta stilling til spørsmål relaterttil håndtering av medisinske pro-blemstillinger.

Bortsett fra at man skal sammen-likne private og kommunale syke-hjem, er det uklart hva AsplanAnalyse egentlig har planlagt å åundersøke i foreliggende rapport.Dreier det seg om «brukerunder-

søkelse» slik tittelen på rapportenantyder, eller er det en «kartleggingav kvalitet», som angitt i forordet?Etter diskusjoner som har kommet ikjølvannet av fylkeslegenes syke-hjemsrapporter, antar undertegne-de at det er kvaliteten som står isentrum. Konkurranse skal skjerpekvaliteten av sykehjem. Rapportener ført i pennen av prosjektleder ogen kvalitetssikrer.

Pasienter/beboere og pårørendeved fem sykehjem i osloregionenhar deltatt i en undersøkelse basertpå 1) besvarelse av spørreskjema,2) gruppesamtaler, og 3) deltag-ende observasjon. De fleste resulta-tene presenteres som søyledia-grammer og prosentandeler. Hvormange deltakere som inngikk fraden enkelte institusjon forblir enhemmelighet. Med en responsratemellom 21 og 63 prosent er detgrunn til å anta at noen institusjo-ner hadde så få deltagere at pro-sentangivelser blir misvisende.

Innledningsvis anføres at «utval-gets størrelse ble påvirket av antalldemente (beboere som ikke kunnesvare for seg)». Nærmere beskri-velse av hvorledes demensdiagno-sen ble stilt eller på hvilket grunn-lag man traff beslutningen om at en«beboer ikke kunne svare for seg»,er ikke angitt. Riktignok nevnes deti innledningen at nærmere redegjø-relse for bruk av metoden finnes iet vedlegg, men dette mangler irapporten.

For gruppesamtalen anføres at«spesielle hendelser (negative ellerpositive) som nettopp har skjedd,også kan ha påvirket holdninger og

svar». Men hvorledes påvirker dettetotalvurderingen? Videre kommen-teres det i metodeavsnittet at noenav de svakeste deltagerne kan hablitt slitne på grunn av de mangespørsmålene og at dette kan hapåvirket svarene for denne grup-pen. I hvilken retning? Med hensyntil spørreskjema til pårørende finnerman følgende opplysning (forordens skyld – utsagn som er hentetfra rapporten er uthevet med anfør-selstegn i den form de fremgår irapporten): «Sykehjemmet har defi-nert at hvilke pårørende som skullefå spørreskjema. Prinsippet harvært at alle pårørende til beboerener for svekket til å kunne svare selv,…..» Så spørsmålet er hvilke pårør-ende som egentlig fikk tilsendtspørreskjema? Videre anføres atden delen av rapporten som omfat-tet den deltakende observasjon, erbeheftet med metodiske begrens-ninger. Likevel konstaterer manuten nærmere begrunnelse:«Holdninger og systemer vil allike-vel kunne observeres på en tilfreds-stillende måte.» Hva får undersøke-ren til å være så overbevist om det?

Følgende hovedområder omfat-tes av vurderingen: Daglig pleie,trivsel, medbestemmelse, samspillog respekt, service og informasjon.Hvert hovedområde består av tre tilni forskjellige delspørsmål, menbesvarelsene i rapporten er kunfremstilt for de enkelte hovedgrup-pene. Hvorledes man har vektet deenkelte delsvarene angis ikke. To avspørsmålene for samspill ogrespekt er formulert som følger:«Hvor fornøyd er du med:

Asplan Analyse:Brukerundersøkelse 2005

Undersøkelse av kvaliteten ved fem sykehjem i osloregionen, blant annet for å kartlegge kvaliteten på kommunale og privatdrevne sykehjem.

Eller: Politimester Bastians rapport om kvalitet i sykehjem

✎ Harald A. Nygaard, Professor emeritus dr.med., NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus

kr

it

ik

k

9

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

Personalet høflighet? Hvor flinke erpersonalet til å lytte til dine syns-punkter – særlig når det er noe duer misfornøyd med?» Det haddevært interessant å vite svar på deenkelte spørsmålene. Mellom 55 og65 prosent er svært fornøyd, mentross alt er omkring 25 prosentsvært misfornøyd, bortsett fra vedén institusjon, der kun ca fem pro-sent er svært misfornøyd.

Brukerundersøkelsen viser «høybrukertilfredshet». Bekreftelsen liggerfor eksempel i at 57 prosent varsvært fornøyd med den dagligepleien. Derimot var bare 32 prosentav pårørende svært fornøyd. «Totaltsett» angir ca 40 til 90 prosent avpasientene/beboerne og ca 15 til 40prosent av pårørende å være sværttilfredse med sykehjemmet.

Basert på de spørsmålene sominngår i denne undersøkelsen,finner man her som i tilsvarendeundersøkelser at pårørende er langtmindre fornøyd enn pasientene,selv om mange pårørende varsvært fornøyd med hverdagen, dendaglige pleien og omsorgen.Spørsmålet er om man her kanuttale seg om hvem som har retteller ikke rett. Det dreier seg heletiden om subjektive vurderinger.Det fremlegges ingen dokumenta-sjon som underbygger utsagnene.Forfatterne forsøker knapt å disku-tere hvorfor pasienter/beboere ogpårørende har så forskjellig oppfat-ning av sykehjemstilværelsen. Detdrøftes heller ikke hva man menermed kvalitet i undersøkelsen ellerhvorvidt man i det hele tatt harundersøkt kvalitet i sykehjem.Følgende konklusjoner henger iløse luften: «Det virket som om triv-selen økte ettersom hvor lengebeboerne hadde vært på sykehjem-met. At trivselen økte er trolig for-bundet med tilvending til livet påsykehjemmet.» Når en beboer utta-ler «de er søte og greie, og gjør sågodt de kan», kan dette tolkes påflere måter. For eksempel som atdet er lett å leve ned til små forven-tinger.

Her er eksempler på utsagn somkunne vært bedre kvalitetssikret:

Registrerte positive hendelser: 1) «flere tilfeller av oppmerksomhet

ble gitt til beboerne», ... 2) «fleretifeller av respekt og forståelse iform av ….»

Registrerte negative hendelser:1) «alle sykehjemmene var genereltsvært gode på daglig pleie» ... 2)«vi observerte at det ble liten tid tilomsorg (oppmerksomhet gitt tilbeboerne) der det var mange bebo-ere som hadde behov for mye hjelptil bl.a. måltidene, og redusertbemanning grunnet sykefravær,spesielle hendelser (legevisitt, ferie-avvikling, m.m.).» Disse opplys-ningene som skriver seg fra obser-vasjonsdelen nevnes i rapportennærmest i en bisetning, og det helehenger i luften. I denne sammen-heng hadde det vært rimelig å dis-kutere at omkring 55 prosent avbeboerne var svært fornøyd med«samspill og respekt» med perso-nalet, mens observatørene beskri-ver det som må oppfattes somsamspill og respekt i dagliglivetnærmest som episoder som fore-kommer.

Problemet med denne undersøk-elsen er ikke at sykehjemspasienter/beboere ikke kan svare for seg.Problemet er at deltagerne ikke harforutsetninger for å besvare mangeav spørsmålene. Knapt noen syke-hjemspasient er kjent med pasient-rettighetsloven, de aller færrestehar medisinske kunnskaper somsetter dem i stand til å vurderemedisinsk behandling og pleie,deriblant for eksempel tannpleie.Her er noen eksempler på spørsmåli undersøkelsen: «Hvor trygg er dupå at personalet overholder taus-hetsplikten, at du får den hjelpendu har rett på, hvor fornøyd er dumed medisinsk behandling, medinformasjon om din helse?»

I en brukerundersøkelse haddeGildes kjøttdeig og Sognemorrsannsynligvis kommet godt ut avdet på et tidspunkt da Mattilsynetallerede begynte å bekymre seg forkvaliteten av de samme produk-tene. En brukerundersøkelse ogkvalitetsundersøkelse kan være tosider av samme sak, men er ikkeidentiske. Dette gjelder også forsykehjem. Her har man spurt tobrukergrupper, pasienter/beboereog pårørende. Når man leser

rapporten får man inntrykk av atpårørendes vurderinger tilleggesmindre betydning enn pasienes/beboernes. For beboerne er jo såfornøyd! I sykehjemssammenhenger pårørende en viktig brukergruppe.For enkelte kan innleggelse av ekte-felle eller foreldre i sykehjem repre-sentere et nederlag som de kon-fronteres med ved hvert besøk påsykehjemmet. Pårørendes negativereaksjon kan for eksempel være etresultat av at de ser hva pasienten/beboeren ikke får ta del i. Medandre ord kan «klagen» like gjernevære verbalisering av det pårørendeopplever at pasienten/beboeren måsavne i forhold til å bo hjemme. Deter en bekymringsmelding. Forenkelte pårørende representererbesøk i sykehjem en fysisk belast-ning på grunn av reisen. I tilleggkommer eventuelt savnet av at manlever atskilt fra sin ektefelle. Syke-hjemmet er en totalinstitusjon oghar derfor en forpliktelse til også åivareta de pårørendes tarv. Ingensier det er en enkel sak, men nårman vurderer kvalitet i sykehjem erdette et av aspektene som må vur-deres. Her konstateres utelukkendeat pårørende vurderer sykehjemdårligere enn pasientene.

Jeg undres på hva oppdragsgi-verne har sagt til produktet. Er delike høflige som de gamle? Firmaetpresenterer seg slik i rapporten:«Asplan Analyse har bred erfaringmed gjennomføring av bruker-undersøkelse i forbindelse medoffentlig tjenesteyting, ikke minstsykehjemstjenester. Dette opp-draget bygger på erfaringer fratidligere gjennomførte brukerunder-søkelser, (...)» Undertegnede harikke lest andre brukerundersøkelsersom Asplan Analyse har utført.Foreliggende rapport er imidlertidknapt egnet i salgsfremmendeøyemed.

Denne meningsmålingen konklu-derer med at det er små forskjellermellom privat og kommunalt drevnesykehjem, men på noen punkter«skårer de private aktørene best».

Men hvor er kvalitetsvurderingen?

kr

it

ik

k

10

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

Omsorgsboliger er blitt populære ikommunene. De er ikke hjemlet iannen lov enn husleieloven, ogkommunene står dermed fritt til åbemanne dem hvordan de ønsker – eller ikke bemanne dem. En ny ogmoderne omsorgsbolig i Stavangerer Trekanten Bofellesskap, byggetav Nasjonalforeningen for folke-helsen. Bygget som inneholder 26leiligheter for personer meddemens, sto ferdig til innflytting 1.september 2004. Kommunen haddeikke penger til drift, og innflyttingenskjedde gradvis utover høsten forde første seks beboerne. Resten flyt-tet inn mellom januar og mars 2005.

DEMENS besøkte TrekantenBofellesskap høsten 2005. Byggeter tegnet av Asplan Viak A/S og ernabo til Skipper Worse eldresenter,som også eies av Nasjonalforen-ingen. Bygget ligger i parklignendeomgivelser nær Stavanger sentrum.

Moderne bygg – moderne priserLeilighetene er på 33 kvadratmeterinkludert bad og et lite kjøkken.Bygget er delt inn i én avdelingmed seks og én med sju beboere ihver av de to etasjene. Planløsningener åpen slik at beboere og ansattekan ta seg frem i hele «sin» etasje.

Huset er klassifisert som om-sorgsboliger med bemanning. Pris-lapp: 37 millioner kroner. Husleiener 8 500 kroner i måneden eksklusivlys og varme i egen leilighet.

Husleien inkluderer lys og oppvar-ming i fellesarealene og er godkjentav kommunen. I tillegg betalerbeboerne 2 000 kroner i månedenfor mat. Nasjonalforeningen haringen fortjeneste på bygget, ogbyggekomitéen har arbeidet påfrivillig grunnlag. Bygget fikk 4,5millioner kroner i statlig tilskuddgjennom Eldreplanen.

En husleie på til sammen 10 500kroner lyder dyrt, men i Stavangerkommune får vi vite at prisene pånyere omsorgsboliger ligger pådette nivået. Til sammenligning ermaksimalpris for en sykehjems-plass i Stavanger 19 000 kroner imåneden.

Beboere på Trekanten som opp-fyller kravene, får bostøtte fra sta-ten, eventuelt med ekstra tilskuddfra kommunen. I Stavanger er rege-len at en minstepensjonist skaldekke 1 650 kroner av husleien selv.Minstepensjonen er for tiden 9 071kroner i måneden. Beboerne betalerselv lege, tannlege, medisiner ogdet de ellers trenger, pluss altsåoppvarming og lys i egen leilighet.Konstituert avdelingsleder VigdisHansen medgir at minstepensjonis-tene på Trekanten ikke har all ver-den å rutte med når husleie og mater betalt.

– De må vurdere hvor ofte dekan gå til frisør, fotpleie og sliketing. Vi får håpe støtteordningeneblir bedre for dem.

Hva får beboerne for pengene?Innflyttingskriteriene på Trekantener diagnostisert demens. Bestiller-kontoret i kommunen avgjør hvemsom får plass, og tilbudet omfatterstore deler av byen. Vedtakene forden enkelte beboer er hjemlet i lovom helsetjenesten i kommunenenår det gjelder helsetjenester, menspraktisk hjelp er hjemlet i lov omsosiale tjenester. Vigdis Hansenredegjør for bemanningen:

– Vi har alltid en sykepleier på pådag- og kveldsvakt. Selv har jegbakgrunn som sosionom og eregentlig ansatt som miljøterapeut.For tiden er jeg konstituert somavdelingsleder mens sykepleierensom er ansatt i stillingen videreut-danner seg i psykisk helsearbeid. Itillegg har vi en vernepleier ansattsom miljøterapeut, hjelpepleiere,omsorgsarbeidere og ufaglærteassistenter. Flere av de ansatte harvidereutdanning i geriatri og psyki-atri. På en avdeling med seks ellersju beboere har vi to på dagvakt ogen og en halv om kvelden og i hel-gene. Vi har ikke sykepleiere pånattevakt, men en våken og en hvi-lende nattevakt. Hvis beboerene blirmer hjelpetrengende, må vi kanskjetenke annerledes på dette. Her skalde kunne bo livet ut hvis de ønskerdet.

re

po

rt

as

je

Modernetrekantforholdi Stavanger✎ Tekst og foto: Ragnhild M. Eidem Krüger

11

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

Faglig støtte nødvendigBeboerne beholder sin egen fast-lege, og personalet hjelper beboeremed legekontakten når det er nød-vendig.

– Vi føler at samarbeidet medlegene er ganske bra. De fleste tarvåre bekymringer på alvor. Vibehandler beboerne her som omde er vår mor eller far. Hvis vi opp-dager at en beboer ikke får tilfreds-stillende hjelp hos legen, står vi påfor at beboeren skal komme viderei systemet.

Kommer fastlegene på hjembe-søk hvis det er nødvendig?

– Det er sjelden behov for det. Vinår dem som regel på dagtid. Hvisen beboer er veldig dårlig etter fast-legens kontortid, tar vi kontakt medLegevakten.

Hva gjør dere hvis beboere utvik-ler såkalt problematferd på grunnav demenssykdommen?

– Foreløpig har vi ikke opplevdutagerende atferd, men enkeltebeboere har utviklet angst, depre-sjoner og hallusinasjoner. I de til-fellene har vi tett kontakt medAlderspsykiatrisk poliklinikk og føl-ger veiledning og råd derfra. De erdyktige til å se på medisineringenhos den enkelte, og vi ser at miljø-tiltak kan være en stor hjelp. Det ergreit å ha noen med bredere kunn-skap og erfaring å støtte seg til. Selvom alle som arbeider her er dyktigeog i noen tilfeller har arbeidet ved

demensavdelinger på sykehjem,mangler vi nok bred fagkunnskapom demens.

For moderne?– Hvis utbyggerne hadde kontaktetekspertisen på demenssykdommer,hadde bygget kanskje ikke blittakkurat slik, sier Vigdis Hansen.

Innvendige dører og rekkverk errøde, mens hvitt og duse brunfar-ger preger veggene, og Hansenmener at rødfargen ikke er ideell.

– Rødt er ikke en god farge forpersoner med demens.

Gangarealene og fellesarealeneer uvanlig åpne, og store vinduergir mye lys. Byggekomiteen harhentet inspirasjon fra dansk eldre-omsorg, men DEMENS lurer på omen så åpen løsning er gunstig forpersoner med demens.

– At arealet utenfor hver leiligheter svært åpent og at beboerne ikkeser kjøkkenet når de kommer ut fraleilighetene sine, har skapt en delforvirring for enkelte. Kjøkkenetligger litt bortgjemt, og beboernefinner ikke alltid veien. Med hensyntil de store vinduene, er det viktigat personalet trekker for gardinerpå mørke vinterkvelder, slik at ikkebeboerne ser sitt eget speilbilde,noe som kan føre til forvirring.

Med hendene på ryggenMålet for Vigdis Hansen og deandre ansatte er at Trekanten

Bofellesskap skal være et trivelig oggodt hjem for hver enkelt, ut fravedkommendes forutsetninger.

– Hvis personer med demens blirsittende med hendene i fanget ogikke har stimuli i hverdagen, frem-skyndes demensprosessen. Det kanvi ikke være med på. Vi arbeidermed hendene på ryggen og brukermye veiledning i arbeidet, men lar istørst mulig grad beboerne selvordne opp og være herre i eget liv.Vaske seg, kle seg og det de ellerskan. Vi skal ikke ha det travelt. Detvi ikke får gjort på dagtid, kan kan-skje kveldsvakten ta. Det vi ikke fårgjort i dag, kan vi ta i morgen. Istarten var personalet mye med påborddekking og forberedelser tilfrokost, men nå klarer beboerne detselv fordi de har fått veiledning ogjevnlig trening. Etter frokost rydderde av bordet og setter i oppvask-maskinen. Det som ikke går i maski-nen, vasker de opp for hånd. Detkan ta en time for beboerne å vaskeopp, mens vi hadde gjort det på timinutter. Å jobbe med hendene påryggen er den største utfordringenfor personalet som har lært travel-het i sykehjem eller hjemmesyke-pleie.

Hva hvis en beboer bare vil værei fred?

– Da tar vi selvfølgelig hensyn tildet. De må få lov til å ha roligedager, det har vi alle behov for.Men hvis noe skjer på kjøkkenet, erde snare til å tilby seg å være med.

Trekanten Bofellesskap har godkontakt med naboen, SkipperWorse Eldresenter. Beboerne kandelta på aktiviteter der, men døgnethar som kjent 24 timer. Spesieltmennene kan falle litt utenfor i akti-viteter som er mye basert på hus-arbeid.

– De er ofte vant til mer fysiskaktivitet utendørs, og her tar de segav fjerning av løv og snø. Vi harlikevel en klar utfordring i å holdedem i aktivitet. Vi ønsket å ha hundeller katt, men fikk beskjed om atdet var umulig fordi vi lager mat

re

po

rt

as

je

Konstituert avdelingsleder Vigdis Hansen.

12

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

her. To undulater har vi klart å fåinn, og de er svært populære.

Ut alene – ogsåDet er ingen selvfølge for personermed demens, eller andre eldrehjelpetrengende for den saks skyld,å få frisk luft og mosjon. I TrekantenBofellesskap har de en bevisstholdning til dette.– Mange beboere elsker å gå tur,og hvis vi har anledning, går gjerneen av oss med dem. Erfaringen erat når vi har gått samme rundenmed dem mange ganger, finner deveien på egen hånd. Kunsten foross helse- og omsorgsarbeidere erå slippe noe av makten og overvå-kingen over personer som trengerhjelp. Her arbeider vi mye med åvåge å slippe taket. Avhengig avhvor langt beboeren pleier å gå tur,vil vi vente opptil et par timer før vistarter en leteaksjon. Foreløpig harvi ikke hatt en eneste slik aksjon.

Ytterdøren er låst her?– Det er kodelås på hoveddøren,

så hvis beboeren vil ut, må vi lukkevedkommende ut og vet dermed atpersonen er ute. Noen av beboernehar egen nøkkel og kan låse seg utselv, eller de har lært seg koden pådørene. På verandadøren er detbare en knapp å trykke på, og folkhar gått ut der og kommet tilbake,uten at vi har vært involvert. Detmå gi en god mestringsfølelse åvite at man kan gå ut og komme til-bake uten å måtte si fra på forhånd.Samtidig kan det bli et stressmomentfor oss i personalgruppen at vi ikkehar vært klar over at en beboer harvært ute.

Livet skal fortsette som førPersoner med demens er individersom alle andre. Hvordan ivaretardere dette i hverdagen?

– Ved innflytting har vi en kart-legging sammen med beboeren ogpårørende. Der prøver vi å fangeopp alt i hverdagen som beboerenhar gjort tidligere. Dette er et hjem,og alle skal kunne føre det sammelivet som de har gjort tidligere. Noehar beboeren kanskje glemt, som ådrikke et glass rødvin på lørdags-kvelden. Da er det vi som skalminne dem om det og spørre omde har lyst på et glass.

De bestemmer selv når de vil ståopp, spise frokost, eller legge seg.

Dere veileder beboerne. Hvilkenveiledning får dere selv?

– Vi får ingen faglig veiledning utover den kontakten vi har medAlderspsykiatrisk poliklinikk i deenkelte tilfellene. Vi kan ta en telefondit og få råd når vi er i tvil. Helepersonalgruppen hadde et kurs omdemens da vi startet opp. Dessutenleser vi mye faglitteratur om demens.Stavanger kommune har hatt endel kurs for ansatte i eldreomsor-gen, og flere ansatte herfra har del-tatt. Oppgaven deres er å viderefor-midle kunnskapen til kollegene. Vihåper på mange kurs fremover.

Er det en neste fase?Trekanten Bofellesskap er underlagtbydelens kommunale avdeling forhjemmesykepleie, og om nattentrår nattpatruljen til ved behov. Fortiden er alle beboerne oppe og medi aktiviteter. Hva skjer hvis en beboerblir pleietrengende?

– Hvis vi på et tidspunkt ser at til-budet her ikke er bra nok, kontaktervi bestillerkontoret og får en fagligvurdering derfra.

Fra desember 2005 til april 2006har det vært fem dødsfall blantbeboerne. To døde på sykehus, endøde brått og uventet og to døde isin seng i bofellesskapet og fikkterminal pleie der.

– Vi klarte å gi de to beboernegod pleie og omsorg i den sistelivsfasen. Vi hadde alltid sykepleierpå vakt på dag og kveld og fikkassistanse fra kommunens nattpa-trulje. Dessuten gjorde vi den hvi-lende nattevakten om til våken vakt.Vi har fått gode tilbakemeldingerfra de pårørende som også tok del iomsorgen.

Finnes det utflyttingskriterier?– Vi tar ikke den avgjørelsen, det

gjør bestillerkontoret sammen medfamilien. Vi vet imidlertid at bebo-erne blir sykere etter hvert somtiden går, og det er vanskelig åarbeide ut fra vår metode hvismange blir veldig dårlige. Dette eret tilbud for relativt vel fungerendepersoner med demens.

Vigdis Hansen er opptatt av at detgode miljøet i bofellesskapet skalbli opprettholdt.

– Vi ser hvordan beboerne blom-strer opp når de får oppleve noe,og her har de en rik hverdag. Åkunne gi gamle mennesker en godavslutning på livet er berikende, ogda er det ressurser det handler om.

Arkitekt Bjørn Andersen hos Asplan Viak AS harsammen med Katrine Grimnes tegnet og vært pro-sjektleder for Trekanten. Henvendelsen fra DEMENSom åpen løsning, litt bortgjemt kjøkken, storevindusflater og potensielt uheldig rødfarge, er denførste han har fått med kritiske synspunkter. Hanforteller at både Husbankens fagrapporter om byggfor eldre og kommunens egne retningslinjer harligget til grunn for utformingen, men at disse ikkehar omhandlet spesifikke løsninger og fargevalg.

Planene bygget videre på erfaringer ogtilbakemeldinger fra studier av boligerfor personer med demens i København.Byggekomiteen deltok på turen og harsluttet seg til planløsningen og utformingen avbygget. Representant for helse- og sosialavdelingeni Stavanger kommune og fremtidige ansatte påTrekanten har deltatt på prosjekteringsmøtene, ogingen har kommet med motforestillinger, ifølgeAndersen.

re

po

rt

as

je

Svar fra Asplan Viak AS

13

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

I Follo er det blitt gjennomført etutdanningsprogram for 40 helse-arbeidere (ergoterapeuter, syke-pleiere, hjelpepleiere og omsorgs-arbeidere) på høgskolenivå.Deltakerne kom fra hele den kom-munale tiltakskjeden: Eldresenter,dagavdeling, hjemmetjeneste, syke-hjem og forvaltningskontor. Opp-læringen var åpen for ansatte i allede sju follokommunene. Deltakernekom fra Frogn, Nesodden, Oppe-gård og Ski.

Historien bakFagpersoner i Pleie- og omsorgs-tjenesten i Ski og Oppegård såvinteren 2003/2004 behovet forkompetanseheving innen demens-omsorgen. Det var satset mye påkursing av personalet i skjermedeenheter, men mindre på kompetan-se hos pleie- og omsorgspersonell iøvrige sykehjemsavdelinger, dag-sentre og i hjemmetjenesten. I Skikommune hadde vi 2003/2004 enkartlegging av alle som bodde iinstitusjon og alle over 75 år somfikk hjemmesykepleie med tanke påkognitiv svikt og fungering i daglig-livet. Vi fant at 83 prosent, 116 per-soner av 140 i institusjon, hadde engrad av kognitiv svikt. Vi fant ogsåen stor gruppe med kognitiv svikt ihjemmesykepleien, de fleste dog

kun med lett grad. Disse funnene saoss at kompetanseheving hos altpleie- og omsorgspersonell varnødvendig.

Vi antok at samarbeid på tvers avkommunegrenser ville skape mulig-heter som den enkelte kommuneikke hadde kapasitet til å gjennom-føre på egen hånd. Ved å treffes ogutveksle tanker tentes en idé somraskt ble omgjort til virkelighet. Vistartet opp med en prosjektgruppepå seks personer som alle ønsket åjobbe for fagutvikling innendemensomsorg og alderspsykiatri.Vi som ble med i den interkommu-nale gruppen hadde stillinger i stabog ledelse på nivå fra avdelings-leder til virksomhetsleder.

Våre tanker var å• utnytte eksisterende kompetanse

på tvers av kommunegrenser til ågjennomføre undervisningspro-grammet og påfølgende fagutvik-ling

• bruke arbeidsplassen som lære-plass ved at kunnskapen fra fore-lesningene ble utprøvd i praksisog drøftet i veiledningsgruppene.Dette kunne for eksempel være enutprøving av kommunikasjons-metoder, hvordan møte pårørende,hvordan benytte bakgrunnsopp-lysningsskjema med mer.

For å klare dette valgte vi å• innhente toppen av fagkompetan-

se fra etablerte kompetansesen-tre, læringsinstitusjoner og inter-esseorganisasjoner. Høgskolen iOslo godkjente utdanningspro-grammet til studiepoeng

• legge til rette slik at deltagernekunne trene seg i å argumenterefor og dokumentere tiltak for pasi-entgruppen gjennom temabaserteskriftlige oppgaver.

Fra idé til virkelighetVi opprettet en interkommunal pro-sjektgruppe uten ekstra økonomiskemidler der vi også fikk med enrepresentant fra spesialisthelse-tjenesten. Idéen og vissheten ombetydningen av nyskapningen gade involverte fagpersonene energitil å drive prosjektet frem innenforegne stillingsrammer.

Den interkommunale prosjekt-gruppen bestod av:Lillan Eide, sosialantropolog,Oppegård kommuneMarie Rolstad, spesialsykepleier,Oppegård kommuneGro Østmoe Granholt, psykiatrisksykepleier, Ski kommuneIngjerd Siversten, sykepleier, SkikommuneAud Åse Martinsen, spesialsyke-pleier, Frogn kommune

Interkommunal satsning påfagutvikling i Follo

Utdanningsprogrammet Fornyet demensomsorg – alderspsykiatri i praksis 2004-2006

✎ Gro Østmoe Granholt, psykiatrisk sykepleier, Ski kommune

ar

ti

kk

el

14

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

Kari Os Eskeland, psykiater, AkerUniversitetssykehus, Alderspsykia-trisk avdeling

Spesialsykepleier Anne Hagen varmed oss i oppstarten og jobbetspesielt med å sette opp forslag tillæreplan.

Opplæringen av personell tok tili oktober 2004. Utdanningstilbudetble kunngjort til alle avdelingene ipleie- og omsorgstjenesten i Ski ogOppegård kommuner og gjennominformasjon til lederne.De andre follo-kommunene fikkinformasjon viaen kontaktpersoni hver kommune.Søkermassenvar stor. Visatte et tak på40 deltagere pågrunn avbegrensninger iundervisningsloka-lene og i mulighetentil å skaffe nok veiledere.Det var venteliste før oppstart, menpå grunn av frafall av ulike årsakerfikk til slutt alle som hadde søktinnen fristen, en studieplass. Pågrunn av læringsmetodene satteundervisningen snart spor etterseg. Fra dag én tok alle deltagerne ibruk i alle fall deler av nyervervetkompetanse direkte inn i egenarbeidshverdag. Som nevnt skullearbeidsplassen være læringsarenader nye kunnskaper og teknikkerskulle prøves ut, særlig med fokuspå hvordan møte personen meddemens og hans/hennes pårørende.Denne utprøvingen skulle så trekkestilbake til veiledningsgruppene. Slikble kompetansen prøvd ut undertrygge rammer.

I tillegg til den kvalitativt godemåten å lære på, viste det seg atdet er rimeligere for kommunene åtilføre personalet kunnskapenedirekte, enn å kjøpe denne tjenes-ten som oppdragsundervisning fraen høgskole.

Driften av opplegget har værtlagt inn i prosjektgruppemedlem-menes stillinger. Lønn til veilederehar vært den største utgiftsposten.Kommunenes sentralforbunds

prosjekt «Flink med folk» har værten nasjonal satsing for bedre ledelseog kvalitet innen helse- og sosial-sektoren i norske kommuner. I til-legg til kommunenes egne midlerfra pleie og omsorgssektoren, har«Flink med folk» bidratt med 70 000kroner til utvikling av nettverks-grupper (hos oss kalt veilednings-grupper) og oppstart av prosjektet.

Enkelte foreleserne har fåtthonorar, enkelte har latt det gå inn ieget arbeid og derved ikke belastet

prosjektet økonomisk.Personalet som har del-

tatt på utdanningenhar dels fått permi-

sjon til undervis-ningen, dels tattav egen fritid.Undervisning ogveiledning harstort sett vært lagt

til tiden mellom12.00 og 15.30, noe

som har gjort det mu-lig for personalet å delta

i morgenstell eller senvakt. Tanken bak gjennomføringen har

hele tiden vært at dette skal væregjennomførbart uten for storebelastninger, verken for arbeids-giver eller arbeidstaker.

UndervisningenBak undervisningen lå en grunnleg-gende filosofi med tre likeverdigeparter – de tre P-er: Pasienten,Pårørende, Personalet.

Alle disse tre P-ene er avhengigeav å samarbeide for å få til bestmulig mestring av eget liv for pasi-enten, mestring av livssituasjon forde pårørende og mestring av arbei-det for personalet. Mestring er etviktig grunnlag for opplevelsen avegenverd og ivaretagelsen av selv-bildet.

Undervisningsprogrammet varskreddersydd til kommunenesbehov og bestod av• 72 timers undervisning fordelt på

16 måneder• 40 timer veiledning • utprøving av nye metoder i eget

arbeid • egenevaluering gjennom mappe-

oppgaver og evaluering fra nett-verksgruppe

• selvstudium av pensumlitteratur• erfaringsformidling til kolleger.

Undervisningen hadde følgendekursrekke:Sykdomslære og behandling – 20timerOrganisering av kommunenes til-bud – 5 timerFarmakologi – 5 timerPersonalet: organisering, hold-ningsarbeid og støtte – 5 timerUtredning og kartlegging – 6 timerJuss og etikk – 6 timerPårørende som samarbeidspartner– 10 timerKommunikasjon og samhandling – 15 timerDisse åtte kursene er godkjent avNorsk sykepleierforbund sommeritterende for godkjenning tilklinisk spesialitet i sykepleie/spesial-sykepleie.

Kursene er også godkjent avFagforbundet som tellende i kliniskfagstige for hjelpepleiere ogomsorgsarbeidere med 72 timerundervisning og 40 timer veiled-ning.

Tilegnelse av kunnskap har pri-mært skjedd gjennom selvstudium,veiledning og forelesninger. Under-visningen er gitt i nærhet tilarbeidsplass og er tilrettelagt avarbeidsgiver.

ForelesereNasjonalt kompetansesenter foraldersdemens, Høgskolen i Oslo,Nasjonalforeningen for folkehelsengjennom Demensforeningen i Follo,og Alderspsykiatrisk poliklinikk påAker Universitetssykehus HF harbidratt med fagpersoner på høgskole-eller universitetsnivå som fore-lesere. I tillegg har andre eksterneforelesere med spisskompetanse påsamme nivå deltatt. Prosjektgruppenhar hatt et konstruktivt samarbeidmed Høgskolen i Oslo som har stiltsom eksamensskole for høgskole-kandidatene. For hjelpepleierne ogomsorgsarbeiderne har Ås videre-gående skole stilt som eksamens-skole for avsluttende prøve og harutstedt kompetansebevis til kandi-datene.

ar

ti

kk

el

15

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

Målet medutdanningsprogrammetDeltageren skal etter endt utdan-ning a) kunne ivareta viktige funksjoner

som bidrar til å sikre forsvarligog faglig behandling i kommune-helsetjenesten,

b) kunne vise selvstendig vurde-ring, kritisk analyse og refleksjonover sin terapeutiske virksomhetog konteksten den utføres i.Deltageren skal ha høy grad avfleksibilitet og skal kunne tainitiativ til konstruktivt samarbeidi praksisfeltet og bidra til kvali-tetssikring og fagutvikling.

Dette innebærer at deltageren etterendt studium skal kunne• utøve forsvarlig klinisk pasient-

arbeid• utføre dokumentasjon av klinisk

virksomhet• arbeide i tverrfaglige og tverr-

etatlige team• undervise, veilede og gi faglige

råd til kolleger og pårørende• medvirke til kvalitetssikring og

fagutvikling i praksis• medvirke til ivaretakelse av pasi-

entens og pårørendes juridiskerettigheter.

Utdanningsprogrammet har gåttover 16 måneder og ble avsluttet ijanuar 2006. Seks sykepleiere meldteseg opp til og gjennomførte eksa-men ved Høgskolen i Oslo og 13hjelpepleiere og omsorgsarbeideregikk opp til avsluttende prøve vedÅs videregående skole. Ved høg-skolen i Oslo var eksamen lagt oppsom en ukes hjemmeeksamen,mens den ved videregående skolevar en dags hjemmeoppgave.

Bestått eksamen har gitt 30 studie-poeng for høgskolekandidater.

Positive ringvirkningerTo viktige tiltak er satt i gang somen direkte følge av nytt initiativ ogøkt kompetanse hos deltagerne:

PårørendeskolePersonale som har gjennomgåttutdanningsprogrammet i Ski ogOppegård kommuner har sammenmed Demensforeningen i Follo

startet driften av Pårørendeskole.Det er allerede gjennomført to kurs-rekker med undervisning og sam-talegrupper for pårørende til perso-ner med demens. I samarbeid medprosjektgruppen har Demensforen-ingen i Follo fått midler fra stiftelsenHelse og rehabilitering til et utvidetarbeid rundt Pårørendeskolen. Detsatses spesielt på at erfaringer frakontakten med pårørende skal førestilbake til personalet. Slik kan manfå til et bedre samarbeid med noenav våre viktigste samarbeidspart-nere. Mye av omsorgsarbeidet ogansvaret for omsorgen for personermed demens ligger i dag hos pårø-rende, og de har et stort behov forstøtte og avlastning for å klare denstore utfordringen det innebærer åmestre demenssykdom i familien.Mange ønsker å mestre oppgavenså lenge som mulig, men for åklare det trenger de kunnskap omsykdommene og hva slags hjelp dekan få fra det offentlige. Det offent-lige trenger på sin side å etablerenye strukturer for samarbeid. Dettevil gi både pårørende og personaleutvidede mestringsmuligheter.

Demensteam Både Ski, Oppegård og Frogn kom-muner har på grunnlag av denervervede kompetansen klart åstarte prosessen med opprettelseav demensteam. De tre kommuneneer i oppstartfasen og jobber nå medå finne organisasjonsform, avgjørehvem som skal være med i demens-teamet, hvilke oppgaver som skalligge til teamet og informasjon tiløvrig hjelpeapparat.

I tillegg til de nye, store tiltakenesom er satt i gang, er det tilførtkunnskap til de ansatte i direktepasientarbeid. Tilbakemeldinger fradeltagerne på utdanningsprogram-met er at de opplever større fagligtrygghet og at de har flere hand-lingsalternativer i sitt møte medpersonene med demens, pårørendeog kolleger.

Visjoner for fremtidenNye medisinske fremskritt og forsk-ningsbaserte kunnskaper innenmiljøbehandling bedrer livskvalitetentil personer med demens og deres

familier. Et av personalets hoved-tiltak er å skaffe seg kunnskap ompasientens livshistorie og å etablereet godt samarbeid med de pårø-rende. Dette gir personalet mulig-het til å møte pasienten som detfullverdige mennesket han/hun er.Pasienten trenger hjelp til identitets-bevaring når hukommelse og orien-teringsevne svikter.

Når personalet kjenner til de ulikedemenssykdommene, samhand-lingstrategier, stimulerings- ogskjermingstiltak og betydningen avde pårørendes rolle i behandlingen,gir det en kvalitativ bedring avtjenestene til en av pleie- og om-sorgstjenestens største bruker-grupper.

Vårt ønske er at undervisnings-opplegget kan føres videre. Opp-legget er klart og vi gir gjernestafettpinnen videre!

geirgranh@online.no

ar

ti

kk

el

DEMENS beklagerI forrige nummer av DEMENSfikk forfatteren av artikkelenAlkoholdemens feil fornavn.Riktig navn er Rolf Bang Olsen.DEMENS beklager feilen.

16

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

BakgrunnHornindal Kommune er ein jord-bruks- og industrikommune i Sognog Fjordane med 1 250 innbyggja-rar. Dei fleste eldre har vakse opppå gardar i bygda. Tradisjonane imusikk og kulturliv står sterkt.

Vi har ein sjukeheim med 23plassar som vart ombygd ogpåbygd i 2004. Ein fløy vart då til-rettelagt fysisk for skjerma einingmed seks pasientrom for personarmed demens. Den ligg i andre eta-sje med utgang til altan. Herifrå erdet planlagt utgang til framtidigsansehage via gangbru. Fløyen skalfungere som eiga gruppe innansjukeheimen. I dag er ikkje avdel-inga skjerma, her bur pasientarmed ulike diagnoser og avdelingaer ein del av sjukeheimen.

Dessverre mangla vi personell-ressursar til drifta av den skjermaeininga. Pasientgruppa hadde vi,dessutan to hjelpepleiarar med vidare-utdanning i geriatri, psykiatrisksjukepleiar med geriatri i tillegg,sjukepleiarar og leiing med interessefor feltet og tilsynslege med interessefor utgreiing av demens.

Målet vårt er å få tatt i brukdenne eininga som skjerma einingfor personar med demens, men forå gjennomføre dette er vi avhengigav auka ressursar.

Drahjelp frå OlavikenI august 2004 reiste tilsynslegen ogkontaktsjukepleiar i demens på kursi regi av NKS Olaviken alderspsyki-atriske sykehus. Der fekk dei infor-masjon om innføringskurs i alders-demens ute i kommunane. Vi såg atdet var mogleg å få fagleg hjelp tilå starte eit demensprosjekt. Leiingai pleie- og omsorgsavdelinga i kom-munen såg behovet og hadde ønskjeom å få auka kvaliteten på tilbodettil denne pasientgruppa. Vi meldebehovet til rådmannen. Ønskjet varat noko måtte gjerast snarast, einkunne ikkje vente på auka beman-ningsressursar. Rådmannen ga klar-signal til å starte eit demensprosjekt.Prosjektet innebar å få auka faglegkompetanse i demens gjennomkurs i regi av NKS Olaviken alders-psykiatriske sykehus (www.olavi-ken.no). Tankane til oss som leiararvar óg å få nytta denne kompetan-sen til å gjere avdelinga klar til til-rettelagt drift for brukargruppa.Avdelingssjukepleiar og pleie- ogomsorgssjef hadde utveksla ein delidéar om kva vi kunne tenkje oss.Idéane tok vi med oss på kurset oghadde dei som utgangspunkt vedoppstart av gruppearbeidet som varein viktig del av kurset.

Ut på hausten var planane klare:Kurs i regi av Olaviken saman med

nabokommunen Stryn i tida februartil juni 2005. Ein føresetnad var atleiinga var representert. Dei skullegå god for at økonomi og ressursarikkje skulle bli til hinder for ågjennomføre resultatet av gruppe-arbeida på arbeidsplassen. Vi fekkta med tre hjelpepleiarar, tre sjuke-pleiarar, avdelingssjukepleiar ogpleie- og omsorgsjef. Dei som vartmed måtte ha spesiell interesse forfeltet og flest mogeleg måtte kunnegå direkte inn i arbeidet i den skjer-ma eininga. Pleie- og omsorgssje-fen vart tildelt ei rettleiarrolle avOlaviken, og fekk dermed ein annanståstad i prosjektet enn vi andre.Oppgåva hennar var å holde fram-drift i prosjektet, vurdere det oppmot økonomiske ressursar og veremellomledd til Olaviken i forhold tilfagleg rettleiing.

Kurset starta med to dagarsinnføringskurs i demens med uliketema. Andre dagen begynte vi pågruppearbeid som vi skulle arbeidemed utover våren. I juni møttest viigjen til ny undervisning og fram-legging av gruppearbeidet.

Vi starta med målsetjing om å fåtil eit føremiddagstilbod for pasien-tar omlag tre timar ein til to dagar iveka. Det var det høgst oppnåelegemed våre knappe ressursar.

Frå frustrasjon tilengasjement

Kvalitetssikring og miljøtiltak i demensomsorga i Hornindal

✎ Liv Langeland Muldsvor, avdelingssjukepleiar Hornindal Omsorgssenter, sjukeheimenAnnlaug Hole Nygård, kontaktsjukepleiar i demens og Jorunn Anne Remme Tomasgard,pleie- og omsorgssjef, Hornindal kommune

ar

ti

kk

el

I eit år har vi hatt eit prosjekt gåande ved sjukeheimen i Hornindal. Bakgrunnen var misnøye over manglande ressursar til å ta i bruk ny demensavdeling. Den er endra til positiv haldning, fagleg oppdatering og engasjement blant personalet.Tilrettelegging av avdelinga og miljøtiltak gir pasientane eit nytt innhold i kvardagen,

og vi ser at dei «blomstrar» og har stor glede og nytte av tilbodet.

17

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

Målgruppa var seks av pasientaneved sjukeheimen som er utgreiddeog har fått diagnosen demens. Vihar eit oppegåande kvalitets-sikringssystem, og det var viktig atarbeidet vårt vart ein del av det (sjånedanfor).

Vi som var på kurs delte oss i togrupper. Den eine skulle arbeidemed praktisk tilrettelegging ogmiljøtiltak, den andre med prose-dyrar og presentasjonsmateriale.Arbeidet i gruppene pågjekk fråfebruar til juni. Undervegs fekk virettleiing frå Olaviken via pleie- ogomsorgsjefen. Det opplevdes sompositivt og engasjerande. At leiingavar delaktig og at vi skulle leggje tilrette for den praktiske kvardagen,sette kreativiteten i gang.

Praktisk tilretteleggingI arbeidet la vi vekt på at avdelingaskal vere ein plass å trivast, veretrygg, finne gjenkjenning og fåkjensle av meistring i. Med omsyntil den praktiske tilretteleggingavalde vi å starte med å utstyrestove, kjøken og korridor.

Fløyen med den framtidigedemensavdelinga ligg mot elva ogfekk naturleg nok namnet Elva-krokjen. Namnet har glidd inn ogopplevest som ein positiv og godplass å vere. Avdelinga har fåttnamnet i stor skrift over inngangenog på kjøkentavla.

Når avdelinga er skjerma dei toformiddagane i veka, er dørene att-letne mot sjukeheimsavdelinga oglyse lingardiner trekte for, slik at viunngår merksemd mot dørene.Stova ligg i enden av korridorenmed store vindauge og dør ut motaltanen. Ein meterhøg endevegglagar skilje mellom kjøken og stove.Vi har funne fram eit gamalt kjøken-bord med stolar til, sydd puter til

stolane, plassert ei gamal kiste dersom er fin å sitje på, og hengt eitlite, gammalt rosemåla skåp påveggen. Ei stor klokke med tydelegetal viser tid, stor avrivingskalenderviser dato. Den heng under biletesom viser årstid.

Kjøkenutstyret er valt med tankepå at det skal vere solid og godt åhandtere. Serviset har tydeleg farge-avgrensing langs kantane.

I stova er det ny salong med godsitjekomfort. Ein gamal skjenk ogrosemåla reiseskrin har fått plass.Gardiner og andre tekstilar er valdei rolege fargar og utan særleg møn-ster. Dei minner om tekstilar pasi-entane kjenner frå før. Utsmykkingapå veggene er enkel. Bileta har motivfrå natur og eventyr, og bibelskemotiv.

MiljøtiltakDei to formiddagane i veka startardagen i Elvakrokjen etter morgon-stellet. Vi har funne eit par gamlekaffikverner som er flittig i bruk.Pasientane lagar frukost samanmed personalet og har eit langt,godt måltid og ein god prat. Her ertid for at dei kan smørje på brød-skiva sjølv, gjerne med litt rett-leiing. Rydding og oppvask skjer ifellesskap.

Det vart behov for ein felles malfor aktivitetane. Den vart enkel ogkan tilpassast etter den aktivitetenein velger. Tida aktivitetane om-handlar er mest frå dei gamle sinbarndom og fram til dei har nådd«middagshøgda», åra 1925-1965.

Eit eksempel:Namn: MimrestundEmne: Sommar på setraSamtale om: Gjeting av dyra, hen-ting av dyra frå beite, fjøsstell,mjølkestell, ysting, kinning, setre-

helgar, henting av smør, mjølk ogost til gards, slåttonn på setra.Hjelpemiddel: Mjølkespann, hølkje(mjølkespann som kan bærast påryggen), mjølkesil, rømmering,smør-/rømmebutt, kubjølle, bileteav seterliv. Tidsbruk: To timarMerknader:

Oppskrifta er ikkje meint å vere bin-dande, men eit hjelpemiddel. UnderMerknader er det tenkt å notereerfaringar eller tillegg/endringar.

Fleire av aktivitetane legg vektpå å ta i bruk alle fem sansane.Spesielt lukt/aroma gir ei god stem-ning i avdelinga, enten det er mat-lukt eller ange frå eteriske oljer vedhandmassasje.

Vi la inn ti forskjellige aktivitetar.Dei har basis i lokalmiljøet medkunnskap om arbeidsplassar, butil-høve, aktivitetar i bygda, familie ogden enkelte si historie.

Idéane blomstrarTil bruk i aktivitetane ønskjer vi åarbeide opp eige lager med hjelpe-middel. Ein del gamle gjenstandarhar vi på institusjonen allereie. Vihar fått god hjelp med bilete fråFotohistorisk arkiv på Nordfjordeidved Lars Lunde. Bileta er laminerteog tydelege i størrelse A3 og A4, ogdet gjer at dei kan handterast frittog vare lenge.

Leiaren for dei lokale kvedarane,Oline Løvlid, har ei unik samling avsongar frå bygdene i Nordfjord.Saman med kvedarane og «husmu-sikar» Bjørn Solum med trekkspelvil ho kome på sjukeheimen oggjere opptak til CD. Dei gamle vilvere delaktige i songen og dermedvere med og skape sitt eige pro-dukt. CD-en skal nyttast på sjuke-heimen.

ar

ti

kk

el

Elvakrokjen ved sjuke-heimen i Hornindal.

18

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

Aktivitetane rundar vi av med for-friskningar av ulike slag, gjerneknytta til emnet, og pratar oss til-bake til notid før vi avsluttar.

Informasjonsmateriale,kvalitetssystem og -prosedyrarI Hornindal har vi utarbeidd eigakvalitetshandbok/perm for intern-kontroll for pleie- og omsorg oghelse- og sosialtenestene.

Prosedyrer som er innarbeidd iKvalitetshandbok for pleie- ogomsorgstenesta:Diagnostisering av demens Formål: Sikre pasientane riktigdiagnose. (2)Omfang: Pasientane ved sjukehei-men som viser teikn til reduserthukommelse eller andre teikn tilmental funksjonssvikt (aggresjon,depresjon, personlighetsforandringmed meir).Ansvar: Lege i samarbeid medpleiepersonalet.

Gjennomføring 1. Sjukepleiar utfører: ADL-kartleg-

ging, kartlegging av mental funk-sjon (MMS) (3), kartlegging avmental funksjon og atferd (MBD -Measuring Behavioural Distur-bance of Elderly DementedPatients) og forløp (ber pårø-rande fylle ut skjema).

2. Lege utfører: Diagnostisering:Anamnese, tidlegare og nover-ande sjukdomar, somatisk under-søking, diagnostiske kriteriar(ICD-10) (4). Utgreiing:Blodprøver/CT Caput, utelukkingav delir, depresjon, andre årsakertil demens, eventuelt henvisningtil vidare utgreiing (4).

3. Ny legetime med oppsummering:Resultat og konklusjon, informa-sjon til pasient, pårørande ogpersonale, drøfting av tiltak.

4. Oppfølging etter 6-12 månadermed ny kartlegging. Kontinuerligoppfølging i forhold til utviklingog mogleg biverknad av medisin.

Prosedyre for diagnostisering vartutarbeidd i lag med tilsynslegen. Hohar vore støttande og gjort ein godjobb i diagnostiseringa av demens.

Psykiatrisk sjukepleiar føretek deifleste MMS-kartleggingane.

Kriteriar for opphald i skjermaeining Skal sikre den enkelte bebuar meddemens eit tilrettelagt miljø ogsikre at den skjerma eininga har eiriktig samansett pasientgruppe.Kvalitetsforskriftene for pleie- ogomsorgstenester ligg sjølvsagt tilgrunn for arbeidet.

Informasjonsutveksling (5)Skal sikre informasjonsutvekslingmellom avdeling, pårørande ogpasient.

Vi har óg laga arbeidsreiskap for åkunne gi betre tilbod til brukarane,informasjonsbrosjyra Velkomen tilElvakrokjen. Her vert det orientertom tilbodet vi har og bakgrunnenfor det. Brosjyren er enkel og lett-lesen. Dei som får tilbod om å veremed på Elvakrokjen får brosjyrenpå førehand. Pårørande får også eiteksemplar for å vere informert.

Mitt livTil bruk for alle pasientar har vilaga eit skjema for kartlegging avbakgrunn/historie (6). Det inneheldnamn, fødselsdata, sivilstand, ekte-felle, barn, foreldre, sysken, føde-/oppvekststad, andre buplassar,skulegang, arbeid, hobbyar/interesser,livssyn. Skjemaet får plass på inn-sida av kleskåpdøra hos pasienten,og pleiaren har utgangspunkt forsamtale.

Omsorgsplan For dei mest pleietrengande pasien-tane med demens har vi teke i bruk«Omsorgsplan for daglige gjøremål»(7). Den inneheld dato for utfylling,plan for evalueringsdato og navnpå primærkontakt. Over to rubrikkarved morgonstell/dusjing/påkled-ning, står det i første rubrikk kvapasienten gjer, i andre rubrikk kvahjelpar gjer. Slik fortset det medmåltid, medisinering, toalettbesøkmed meir.

På denne måten vert pasientensikra at han får hjelpa i same rekke-følgje uansett hjelpar, og at hanvedlikeheld dei funksjonane hanhar, lengst mogeleg.

Informasjon innad og utadVi har hatt fleire informasjonsmøteundervegs i avdelinga for å haldemedarbeidarane i pleie- og omsorgs-tenesta orienterte om det vi harjobba med og prøve å gjere deidelaktige i opplegget.

Vi har orientert Utval for helseog sosial, på brukarmøter, pårør-andemøte og sist i sanitetslaget.Bygdekvinnelag, sanitetslag ogRøde Kors Besøksteneste fekk brevmed orientering om prosjektet ogspørsmål om dei kunne støtte ossøkonomisk. Det har dei gjort medmidlar til kjøkenutstyr, møblar ogstore, laminerte foto.

Ting tar tidVi starta opp sist haust på Elva-krokjen med ein føremiddag forveka med fem pasientar og to fråpersonalet. Med god hjelp av psyki-atrisk sjukepleiar si deltaking i pro-sjektet, let det seg gjere å komme igang. Ho vil fortsetje som rettleiarfor oss og bli med ein formiddag imånaden.

Frå årsskiftet fekk vi ei 40 pro-sent stilling til demensomsorga ognokre midlar frå psykiatrien. Detgjer at vi kan doble tilbodet påElvakrokjen utan at det går ut overdrifta i sjukeheimsavdelinga.

OppsummeringErfaringane så langt er gode. Vi harbehalde gløden, og pasientane harstor glede av tilbodet. Dette viserkommentarar som «De er so kjekt åfå jobbe på kjøkenet igjen», «Det erkjekt å synge mykje». Deltaking påElvakrokjen gir pasientane eit strå-lande ansiktsuttrykk med store smilsom syner at det å få eit meinings-fylt innhald i dagen, gjer noko meddei. Ein pasient var for uroleg til ånyttiggjere seg tilbodet. Ein annanhar fått hans plass. Den sjette pasi-enten får tilbodet i desse dagar, ogdå har vi fullt. Dagsforma til pasien-tane varierer, og vi har tilpassa akti-vitetane deretter.

Frå mars 2006 strekker vi perso-nellressursen så langt som råd oghar begynt med middagslagingsom miljøtiltak på Elvakrokjen eingong i månaden.

ar

ti

kk

el

19

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

Det skriftlege kvalitetssikrings-systemet fungerer etter forvent-ningane. Aktivitetsplanane har voregode hjelpemiddel. Dei krev ein delførebuing. Vi har enno få hjelpe-middel, og personalet har lånt medseg gjenstandar heimanfrå. Bilete istort format har vore fengjande ogvellukka. Heile hausten har vi førtloggbok på Elvakrokjen. Her skriv vidag, dato, kven som deltok av per-sonale og pasientar, tema i dag,hjelpemiddel, rapport, forslag tilendringar og signatur av pleiarane.

Vi vil takke NKS Olaviken Alders-psykiatriske Sykehus, Undervisnings-avdelingen, ved Kathe Elise Skagenog Elisabeth Moen for inspirerandeundervisning og god rettleiing somgjorde demensprosjektet Elvakrokjenmogleg!

jorunn.tomasgard@hornindal.kom-mune.no

Det blir ingen egen lov om regule-ring av tvang i demensomsorgen.Feltet er foreslått regulert gjennomet nytt kapittel (4a) i pasientrettig-hetsloven. Lovforslaget, Ot.prp. nr64 Om lov om endringer i pasient-rettslova og biobanklova (helse-hjelp og forskning – personar utansamtykkekompetanse), kom like førpåske. Lovforslaget omfatter pleie,omsorg og helsehjelp medregnettannbehandling overfor personeruten samtykkekompetanse, som mot-setter seg hjelp på disse områdene.Lovforslaget er diagnoseuavhengig,men både personer med utviklings-hemning og personer med demenser nevnt i teksten. Et hovedformålmed lovforslaget er å sikre nødven-dig helsehjelp til pasienter utensamtykkekompetanse, og dermedhindre vesentlig helseskade. Etannet formål er å unngå unødigbruk av tvang. Helse- og omsorgs-departementet sier at «det er ikkjeforeslått at reglane skal gjelde til-svarande for tenester etter sosial-tenestelova.»

Vi siterer enkelte punkter fraproposisjonen (endring i pasient-rettighetsloven):• Departementet understrekar at

føresegner som opnar for bruk avtvang, aldri må brukast for å løyseressurs- og personellbehov ihelsetenesta (s.18).

• Utgangspunktet for lovforslageter at pasientar i størst mogleggrad skal få den helsehjelpa somdei presumptivt ville ha takka ja tildersom dei evna å samtykkje tilhenne (s. 33).

• Lovforslaget omfattar i utgangs-punktet alle handlingar som harførebyggjande, diagnostisk,

behandlande, helsebevarandeeller rehabiliterande formål, ellerpleie- og omsorgsformål, og somhelsepersonell utfører (s. 33).

• Departementet fører vidare forsla-get om at helsepersonellet skal haprøvd med tillitsskapande tiltakfør dei skal kunne gi helsehjelpmot pasientens vilje, med mindredet er opplagt at det ikkje førernokon stad (s. 35).

• Dersom dei andre vilkåra i lova ertil stades, meiner (…) departe-mentet at lovforslaget mellomanna kan omfatte dusjing/vaskingog anna pleie og omsorg av pasi-ent dersom unnlating vil føre tilstore smerter og alvorlege helse-skadar (s. 38).

• Lovforslaget opnar for å gi medi-sinar som pasienten motset seg,dersom vilkåra i forslaget er opp-fylte. (…) Også medisin som erskjult til dømes i sylteøyet, eromfatta av lovforslaget (s. 44).

• …vedtak om helsehjelp som pasi-enten motset seg, skal treffast avdet helsepersonellet som eransvarleg for helsehjelpa. (…)Dersom helsehjelpa inneber eitalvorleg inngrep for pasienten,skal vedtaket først treffast ettersamråd med anna kvalifisert hel-sepersonell (s. 52).

• Den som yter helsehjelp, skalskrive ned eller registrere nød-vendige og relevante opplysningarom pasienten og helsehjelpa i einjournal for den enkelte pasienten(s. 57).

• Departementet foreslår at allevedtak etter paragraf 4 A-5 skalkunne klagast på til helsetilsynet ifylket. (…) er også pasientes nær-maste pårørande gitt høve til åklage på vedtaket (s. 60).

DEMENS kommer tilbake til lovennår den er behandlet i Stortinget.Lovforslaget kan leses påhttp://odin.dep.no/hod/norsk/dok/regpubl/otprp/

Ikke egen lov, men reguleringav tvang i nytt lovforslag

re

da

ks

jo

ne

lt

Referanser1) Reinås, RA. 2004. Impulser. Kirkens

bymisjon, Oslo.2) Nasjonalt kompetansesenter for

aldersdemens/Sosial og helsedirek-toratet, Demensutredning. Veilederrev. utg. 2005.

3) Nasjonalt kompetansesenter foraldersdemens/Sosial og helsedirek-toratet, Demensutredning i kommu-nehelsetjenesten, Utredningsverktøytil bruk for pleie og omsorgsperso-nell, rev.utg.2005.

4) Nasjonalt kompetansesenter foraldersdemens/Sosial og helsedirek-toratet, Demensutredning,Utredningsverktøy til bruk for fast-leger, rev.utg.2005

5) Pasientrettighetslova § 3-3.6) NKS Olaviken Behandlingssenter,

Undervisningsavdelingen. Skjema:Bakgrunnsopplysninger – veileder.

7) NKS Olaviken Behandlingssenter,Undervisningsavdelingen. Skjema:Omsorgsplan for daglige gjøremål.

✎ Tekst: Ragnhild M. Eidem Krüger

20

Hvad er en arvelig sygdom?Alle levende organismer er opbyg-get af celler med talrige strukturer tilløsning af cellens mange opgaver,blandt annet til celledeling, hvorvedcellerne kan danne en identisk kopiaf sig selv. Hertil bidrager cellensarveanlæg (gener), der findes somperler på en snor i de strukturer,som kaldes kromosomer. Menneskethar 46 kromosomer fordelt på 23par i hver celle. Det ene af disse parbestemmer individets køn og beteg-nes kønskromosomer. Kvinden harto X-kromosomer, og manden har etX og et Y-kromosom. Kønsceller, detvil si sædceller og ægceller, indehol-der kun ét sæt kromosomer, 23(heraf et X-kromosom) kommer framoderen og 23 (heraf enten et X-eller et Y-kromosom) fra faderen. Enpige arver to X-kromosomer, et framoderen og et fra faderen. En drengarver et X-kromosom fra sin mor oget Y-kromosom fra sin far. Arveanlægder er knyttet til disse kønskromo-somer vil derfor blive kønsbundne.Arveanlæg, der er knyttet til de øvrigekromosomer betegnes autosomale.

Der er tre forskellige måder, atarve en sygdom på: dominant arve-gang, vigende (recessiv) arvegangog kønsbunden arvegang. Eteksempel på en sygdom med

vigende arvegang er cystisk fibrose1,hvor begge forældre er raske, menbærere af ét anlæg for sygdommenhver. Hvis de begge giver arvean-lægget videre, udvikler barnet cys-tisk fibrose. Blødersygdom (hæmo-fili) er et eksempel på kønsbundenarvegang. Her bæres arveanlæggetaf kvinder, men kun drenge udviklersygdommen. De arvelige demens-sygdomme har autosomal dominantarvegang, som beskrives nedenfor.

En arvelig sygdom skyldes enændring (mutation) i et gen. Et gener en biokemisk rækkefølge af infor-mationer i cellens DNA2, som vedoverførelse fra genet angiveropskriften for dannelsen af et speci-fikt protein. Når et gen ændres, bli-ver opskriften forkert, og proteinetbliver derved også ændret ellermåske slet ikke lavet. Arvelige syg-domme kan opstå spontant i detenkelte menneske, men de kanogså nedarves fra forælder til barn.

Arvelig demensDemens er et af symptomerne vedmere end 220 forskellige arveligesygdomme (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/). Kun de arvelige sygdom-me, hvor demens er det væsentlig-ste symptom vil blive omtalt her.

Da demens forekommer hyppigti befolkningen generelt, er der ikkesjældent flere personer i sammefamilie med demens. Ofte har dissepersoner forskellige demenssyg-domme, for eksempel har en

person i familien vaskulær demensmens en anden har Alzheimers syg-dom (AS), og i disse tilfælde er derikke tale om en arvelig form fordemens.

Ved mange sygdomme, foreksempel astma og mavesår, er deren genetisk disposition. Formentliger der mange forskellige og ukendtegener indblandet, og de skal alle ydeet vist bidrag for at sygdommenudvikles. Yderligere skal der ogsånogle miljøfaktorer til, som forexempel kattehår ved astma og kaffeved mavesår. Ved ikke-arvelig ASmenes ukendte gener også at havebetydning. En kendt genetisk risiko-faktor ved ikke-arvelig AS er densåkaldte APOE genotype, som dog iøjeblikket kun har forskningsmæssigbetydning. Desuden har mange mil-jøfaktorers indflydelse været diskute-ret, uden at der er helt sikre holde-punkter for deres betydning.

Arvelig demens er sjældent fore-kommende. Her bliver arvelig ASsærligt omtalt, men problematikkenog arvegangen er den samme vedfor eksempel arvelig frontotempo-ral demens (pandelapsdemens =FTD), arvelig Creutzfeldt-Jakobssygdom, arvelig vaskulær demens(CADASIL, forkortelsen af den eng-elske betegnelse cerebral autoso-mal dominant arteriopathy withsubcortical infarcts and leucoencep-halopathy) og Huntingtons chorea.

Arvelig Alzheimers sygdom ermeget sjælden3. Den udgør to-tre

Arvelighed og demens

✎ Jørgen E. Nielsen, overlæge, Ph.D., Neurologisk afdeling,Rigshospitalet, København

ar

ti

kk

el

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

1) Cystisk fibrose er en lidelse som fører tilat kroppssekreter ikke er så tyntflytendesom de skal være. Det fører til at foreksempel slim som produseres i bron-kiene blir seigt og vanskelig å hoste opp.Dette innebærer økt risiko for lungebe-tennelse (red.).

2) DNA deoksyribonukleinsyre, somgenene er bygget opp av (red.).

3) I Norge er det dokumentert én familiemed arvelig Alzheimers sykdom (red.).

21

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

demenssygdomme og hjerne-sygdomme, som rammer foreksempel motorikken. Forudsæt-ningen for at finde en helbredendebehandling til alle sygdommegenerelt, er selvfølgelig at kende«fejlen». Det er således et megetstort skridt fremad, der her er taleom (3).

Huntingtons chorea6

Huntingtons chorea er opkaldt efterGeorge Huntington, 1851-1916,praktiserende læge i New York,som i 1872 beskrev sygdommen forførste gang. Chorea er græsk for«kordans» på grun av de ufrivillige,pludseligt kastende bevægelser afhoved, krop, arme og ben, somsammen med demens og ændringad adfærd og personlighed kende-tegner denne sygdom. Sygdommenbegynder i alderen 35-45 år; den erdominant arvelig og skyldes enbestemt mutation i et gen på kro-mosom 4. Der findes ingen behand-ling, og sygdommen, der gradvisforværres, fører i langt de fleste til-fælde til anbringelse i plejebolig.Varigheden af sygdommen er gen-nemsnitlig 15-20 år. I Danmark erder registreret 400 slægter medHuntingtons chorea, og man regnermed, at der er ca 300 menneskermed sygdommen i udbrud.

ar

ti

kk

el

6) Det henvises også til utførlig omtale avHuntingons sykdom i DEMENS nr. 2 og3/2005 (red.)

4) APP Amyloid Precursor Protein, norsk:amyloid forløperprotein. APP er enforløper av beta-amyloid som dannes veden feilspalting av APP (red.).

5) PSEN-1, PSEN-2: Presenilin 1 og 2, toproteiner som sannsynligvis ogsåpåvirker dannelsen av amyloid (red.).

procent af alle tilfælde, og verdenover er der beskrevet under 500familier med denne arvelige formfor Alzheimers sygdom, der oftebegynder før 60 års alderen, mensymptomerne er de samme somved den ikke-arvelige sygdom.

Hvordan arves Alzheimerssygdom?Sygdommen optræder i familier.Som regel skal der være to til treeller flere syge personer i mere enden generation med samme syg-dom, for at der er grund til at fore-tage yderligere undersøgelser (figur1).

Arvelig AS skyldes ændringer iet af i øjeblikket tre kendte arvean-læg (1). Enhver med en sådanændring af et af disse vil før ellersenere udvikle tegn på sygdom-men. En sådan person vil kunnegive anlægget videre til sine børn,som så igen vil kunne føre detvidere til deres børn. Anlæggetoverføres således fra en generationtil den næste, uden at der skeroverspring mellem generationerne.Såvel kvinder som mænd kan arveanlægget og dermed få sygdom-men, ligesom både sønner og døtrekan arve anlægget, uanset om deter faderen eller moderen, som ersyg. Her er således tale om endominant arvegang

Derimod vil en person, der ikkehar arvet anlægget, ikke få sygdom-men, og vedkommende kan såledesheller ikke føre sygdommen videretil sine børn.

De tre kendte arveanlæg for tid-ligt debuterende arvelig AS er:APP4, som er beliggende på kromo-som 21, PSEN-15 på kromosom 14og PSEN-2 på kromosom 1.

Forskellige mutationer i disse trearveanlæg har vist sig at kunne føretil sygdom og således har mangefamilier deres egen «private» muta-tion (2).

Frontotemporal demensFTD er noget oftere arvelig end AS.Man regner med, at mellem 20-40procent af alle tilfælde af FTD erarvelige. Der kendes også flerearveanlæg for FTD og der er forkort tid siden fundet et helt ny arve-anlæg beliggende på kromosom 3.Opdagelsen er gjort i et samarbejdemellem danske og engelske forskerepå basis af en meget stor danskfamilie med FTD, og det har tagetca 20 år at finde sygdomsårsagen.De cellefunktioner, som har vist sigat være påvirkede ved denne syg-dom, vil også kunne være årsag tilmange andre forskellige sygdom-me i hjernen. Således vil dennebanebrydende opdagelse forment-lig føre til en større forståelse afikke blot FTD, men også andre

Udredning for arveligdemenssygdom indiceret?

(2-3 eller flere personersom er syge medsammenligneligsygehistorie i lige linjeog/eller tidlig debut afdemenssygdom i familien)

I Danmark:Henvisning til H:SHukommelsesklinikken,Rigshospitalet

Genetisk rådgivning ogfamilieudredning(anamnese, kliniskundersøgelse, indhentningaf journaloplysning m.v.)

Hvis indiceret/relevant:molekylærgenetiskeundersøgelser

Hvis mutationpåvises hos

afficeretfamiliemedlem

Hvis ja

Præsymptomatiskdiagnostik mulig

Molekylærgenetisk testningforudsætter forudgåendeindividuel genetiskrådgivning

Tilbud om individuelopfølgning

Personer under 18 årtestes ikke

Guidelines for testning vedHuntingtons chorea følges

Figur 1: Udredning af arvelig demens

22

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

Creutzfeldt-Jakobs sygdomDer findes tre forskellige former fordenne sjældent forekommendealvorlige hjernesygdom: Den spora-diske form for Creutzfeldt-Jakobssygdom opstår hos enkelte perso-ner uden arvelig baggrund. Der ertre til fem nye tilfælde om året afdenne form i Danmark7. Oftestdebuterer den omkring 60-årsalder-en med balanceproblemer, synsfor-styrrelser, muskelstivhed, psykia-triske symptomer og demens.Symptomerne tiltager gradvis ogfører til døden efter et til to år.

Den dominant arvelige formudgør mellem åtte og femten pro-cent af sygdomstilfældene. IDanmark kendes kun én familiemed denne arvelige form, som erkarakteriseret ved at optræde i enyngre alder end den sporadiskeform.

Den tredje form er en variant afCreutzfeldt-Jakobs sygdom (vCJ),som opstår ved indtagelse af slag-terivarer fra køer med kogalskab;den er endnu ikke set i Danmark.Denne form begynder endnu tidli-gere, ofte allerede omkring 20-års-alderen.

De to førstnævnte former forCreutzfeldt-Jakobs sygdom skyldesmutationer i genet for dannelse afet særligt protein, som derved fåren forkert foldning. Denne form afproteinet betegnes prion8. Prionerfindes i stort tal hos køer medkogalskab. Overførelse af prioner tilet sundt individ medfører, at nor-male proteiner omdannes til prio-ner, der efterhånden ødelæggernervecellerne. Variant Creutzfeldt-Jakobs sygdom er den hidtil enestekendte form for smitte, som kom-mer i stand uden tilstedeværelse afDNA eller RNA9. Sygdommene kal-des prionsygdomme.

Genetisk test?Børn af en person, der har et anlægfor arvelig Alzheimers sygdom elleren af de andre arvelige demenssyg-domme, kan have arvet sygdoms-anlægget og vil derfor være muligeanlægsbærere eller risikopersoner.Det er nu muligt at undersøge, omen risikoperson har anlægget. Dettegøres oftest blot på en blodprøve,og resultatet er næsten 100 procentsikkert.

Der kan ikke gives et entydigtsvar på, om man som risikopersonskal lade sig undersøge for, omman har sygdomsanlægget. Denneafgørelse kan og skal man kun selvtræffe. Børn under 18 år bliver ikkeundersøgt, da man skal være myn-dig for selv at kunne træffe beslut-ning om en eventuel undersøgelse.

Hvad er konsekvenserne ved atblive testet? Vil man kunne levemed viden om, at man vil udvikleAS og at ens børn kan have arvetdet anlæg, man nu ved, at man selvhar? Hvis det er ens farmor, der ersyg og ens far ikke har symptomer,vil et resultat, der viser, at man haranlægget, betyde, at ens far ogsåhar det og derfor også bliver syg.Ønsker han at vide det? Hvordan vildet opleves, hvis resultatet viser, atman ikke har anlægget, mens resul-tatet hos ens søskende har vist, atde har anlægget?

Ved Huntingtons chorea er derudarbejdet faste retningslinier for,hvordan en genetisk undersøgelseforegår (4). Disse retningslinier føl-ges også ved de andre arveligedemenssygdomme. For det førsteskal man være myndig, det vil sifyldt 18 år, og man skal selv ytreønske om at blive testet. Dernæstbliver man indkaldt til en genetiskrådgivning, en samtale, der oplyserom sygdommen og alle de proble-mer, der er forbundet både med atblive testet og ved ikke at blive tes-tet. Efter denne samtale skal man imindst fire uger overveje, om manvil testes. Hvis man ikke ændrermening efter denne betænknings-tid, bliver der taget en blodprøve,der bliver undersøgt for, om manhar arveanlægget. Når resultatetforeligger, bliver man indkaldt sam-men med en ledsager for at få

ar

ti

kk

el

Referancer1) Bertram L, Tanzi RE. The genetic

epidemiology of neurodegenerativedisease. Journal of ClinicalInvestigation 2005; 115: 1449-1457.

2) Bertram L, Tanzi RE: The currentstatus of Alzheimer’s disease gene-tics: what do we tell the patients?Pharmacological Research 2004; 50:385-396.

3) Skibinski G, Parkinson NJ, BrownJM et al. Mutations in the endo-somal ESCRTIII-complex subunitCHMP2B in frontotemporaldementia. Nature Genetics 2005; 37:806-808.

4) International HuntingtonAssociation and the WorldFederation of Neurology ResearchGroup on Huntington’s Chorea.Guidelines for the molecular gene-tics predictive test in Huntington’sdisease. Journal of MedicalGenetics 1994; 31:555 -559.

7) I Norge opptrer årlig i gjennomsnitt firetilfeller av Creutzfelt-Jakobs sykdom (red.).

8) Prion – proteinaceous infectiousparticle: en spesiell form for infektiøststoff og som utelukkende består avprotein (red.).

9) RNA – ribo nucleic acid (norsk: ribonu-kleinsyre). RNAer en kopi av DNA. Cellenbruker til å lage proteiner av aminosyrerog hvor DNA «leverer» oppskriften (red.).

resultatet, hvis man ønsker at fådet. Hvis man fortryder, hvad manaltid kan gøre, bliver resultatet ikkeoplyst, hvad enten undersøgelsenhar vist, at den undersøgte haranlægget eller om dette ikke er til-fældet.

Det er vigtigt at vide, at under-søgelsen kun viser, om man haranlægget eller ikke har det. Hvisresultatet viser, at man ikke haranlægget, betyder det, at man ikkevil få sygdommen og at man ikkekan give anlægget videre til sinebørn, som derfor heller ikke vil fåsygdommen. Er resultatet af under-søgelsen, at man har anlægget, vedman, at sygdommen vil bryde udpå et eller andet tidspunkt. Menundersøgelsen siger intet om, hvor-når sygdommen begynder eller,hvordan den vil forløbe. Det er altsåanlægget og ikke sygdommen, manpåviser. Hvis anlægget påvises, erman stadig en rask person indtilsygdommen bryder ud, hvilket kanvare mange år.

jnielsen@imbg.ku.dk

23

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

Mange barn til personer meddemenssykdom spør meg om hvade selv skal gjøre for å unngå å fådemens. Det er ikke helt enkelt åbesvare spørsmålet. Vi kan ut fraforskning si en hel del om hva somser ut til å øke, respektive minske,risiko for demens. Som kjent erimidlertid ikke dette samme saksom at man kan beskytte seg motdemens ved å unngå risikofaktorer.

Jeg vil her prøve å belyse hva vivet om langtidsrisiko for demens-utvikling. Jeg refererer i stor gradtil oversiktsartikler, som varmt kananbefales for den som vil lese mer.

Ved undersøkelser av risiko fordemens har man dels sett på risikofor Alzheimers sykdom, dels pågenerell risiko for demens av alletyper. Det er også gjort noen under-søkelser av risiko for lett kognitivsvikt. Med lett kognitiv svikt menesat man har lette symptomer påintellektuell svikt av den type manser ved demens, men at de ikke eralvorlige nok til at man kan stille endemensdiagnose. Vi vet at de somhar slike symptomer har en høyrisiko for demensutvikling, og atmange av dem, men ikke alle, kanha et forstadium til demens.

Noen faktorer går igjen i allestudier av hva som er viktig for åholde seg mentalt frisk i alderdom-men. Blant annet er det fysisk akti-vitet, kardiovaskulære faktorer ogpsykososiale faktorer (1).

• Den fysiske aktiviteten man harvurdert har hovedsakelig værtalminnelig trim. Flere gangerkommer man tilbake til at 15minutters aktivitet tre ganger iuken har gunstige effekter. Dennegrad av fysisk aktivitet er dessu-ten vist å være gunstig for gene-rell helse, blodtrykk, diabetes,hjertekarsykdom og beinskjørhet(2). Hva som er bra for kroppen eraltså også bra for hjernen. Ikkeoverraskende kanskje, ettersomhjernen er et organ i kroppen.

• Med kardiovaskulære faktorermenes dels kjente risikofaktorerfor sykdom i hjerte og blodkar,dels forekomst av hjerteinfarkt,hjerneslag og annen karsykdom.Risikofaktorene er velkjente: Høytblodtrykk, røyking, overvekt, dia-betes og høyt kolesterol er de vik-tigste. Det finnes andre faktorerknyttet til øket risiko, som foreksempel forhøyet homocystein-nivå, men der er ikke sammen-hengen like klar. For alle disserisikofaktorene finnes det beviserfor at de øker risiko for demens.Cerebrovaskulær sykdom, både iform av hjerneinfarkt og mer dif-fuse skader i hvitsubstansen, harlignende risikofaktorer som kardi-ovaskulær sykdom.Cerebrovaskulær sykdom økerrisiko for både demens og depre-sjon.

• Psykososiale faktorer er delspsykisk sykdom, dels sosialt ogmentalt aktivitetsnivå. Depresjoner den vanligst forekommende ogmest studerte psykiske sykdom-men. Depresjon øker risiko bådefor demensutvikling og for andrenevrologiske sykdommer somhjerneslag og epilepsi. Samtidigøker nevrologiske sykdommerrisiko for depresjon. Det finnesdata som antyder at behandlingmed antidepressiver kan virkebeskyttende (3). Både sosialt ogmentalt aktivitetsnivå synes å habetydning for sykdom og død. Detgjelder for eksempel å gå på tea-ter og konserter, synge i kor ogandre skapende aktiviteter. Å haet godt sosialt nettverk og åomgås andre synes å være viktigfor å opprettholde helsen.Intellektuelt utfordrende aktivite-ter som å lese bøker og løsekryssord ser også ut til å ha enpositiv effekt (4).

Aktivitetsnivå hosmiddelaldrendeEn finsk-svensk forskergruppe vistei en artikkel i Lancet Neurology inovember 2005 (5) at grad av fysiskaktivitet som middelaldrende,hadde betydning for risiko fordemens drøyt 20 år senere i livet.

Man tok utgangspunkt i store fin-ske befolkningsundersøkelser utførtpå 1970- og 1980-tallet. Personene

Faktorer hos middelaldrendesom har betydning for

fremtidig demensutvikling

✎ Peter Wetterberg, overlege, Hukommelsesklinikken, Geriatrisk avdeling, Ullevål Universitetssykehus

ar

ti

kk

el

Tabell 1Forekomst av demens i aktiv respektive stillesittende gruppe. Hentet fra Rovio et al (referanse 5)

Aktive StillesittendeAntall som utvikler demens 15 / 515 (2,9%) 38 / 736 (5,2%)(alle typer)Antall som utviklet 10 / 510 (2,0%) 31 /729 (4,3%)Alzheimers sykdom

24

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 1 2 0 0 6

som ble undersøkt var da mellom39 og 64 år gamle (gjennomsnitt50,6 år). To tusen tilfeldig utvalgte,overlevende personer ble så innkalttil ny undersøkelse i 1998, og 1 949personer ble undersøkt på nytt. Devar da mellom 65 og 79 år gamle(gjennomsnitt 71,6). For dem somikke ville eller kunne delta, fant manfrem informasjon om eventuelldemenssykdom fra journaler ogdiagnoseregistre. Man delte innpersonene i to grupper etter hvor-dan de hadde svart på spørsmålom fysisk aktivitet ved første under-søkelse. Spørsmålet var: «Hvor oftedeltar du i fysisk fritidsaktivitet somvarer i minst 20-30 minutter og somgjør deg andpusten og svett?» Desom anga at dette skjedde to-treganger i uken eller mer, ble definertsom «aktive», og de øvrige som«stillesittende» (sedentary). Ihovedanalysen av resultatet inklu-derte man kun de personer som tokdel i den andre undersøkelsen, ogder man hadde tilgang til alle data.For beregning av risiko for alletyper av demens ble dette 1 251personer, hvorav 515 tilhørte denaktive gruppen. Da man beregnetrisiko for Alzheimers sykdom bleantallet noe lavere, 1 239 personer,hvorav 510 aktive. Antall tilfeller avdemens i de to gruppene fremgårav tabell 1, som viser at den aktivegruppen har en omtrentlig halve-ring av risiko.

Man har videre analysert dissedata på en slik måte at man har tatthensyn til forskjellene mellomgruppene i forhold til alder, oppføl-gingstid og problemer med bevege-lighet. Dette forandret ikke resulta-tene. Resultatene ble heller ikkeforandret da man i tillegg tok hen-

syn til andre forskjeller som risikoog forekomst av hjertekarsykdom,røyking og alkoholforbruk.

Forfatterne diskuterer mulighetenfor at sosioøkonomiske forhold ogforekomst av depresjon er faktorersom gjør at man er mindre fysiskaktiv. De har derfor prøvd å kontrol-lere for slike faktorer, uten at detgjorde sammenhengen mindretydelig. Endelig har man som nevntprøvd å finne ut av hvor mangesom utviklet demens blant demsom ikke kom til den oppfølgendeundersøkelsen. Også når man inklu-derer disse fakta i analysen finnerman at fysisk aktivitet minsker risi-koen for demens.

Man testet alle som ble under-søkt i 1998 for ApoE-genotype. Detviste seg at den positive effekten avfysisk aktivitet var mer uttalt hosdem som var bærere av ApoE4-genet, som ellers øker risikoen forAlzheimers sykdom.

Man så altså en omtrentlig hal-vering av risiko for demens blantdem som var aktive. Det er viktig åhuske at dette bare er en måte åvise forskjeller på mellom grup-pene. En halvering av risiko lyderimponerende, men forekomsten avdemens var ikke spesielt stor i noenav gruppene. I de ukorrigerte dataså man at 97,1 prosent av de aktiveog 94,8 prosent av de stillesittendeikke utviklet demens under oppføl-gingstiden. Man kan altså uttrykkedet slik at forekomsten av demensvar 2,3 prosentpoeng lavere hos deaktive. Dette er likevel en forskjellsom tyder på at det har noe for segå være fysisk aktiv.

Fysisk aktivitet ser ut til å ha enbeskyttende effekt også hos eldre.Det finnes flere studier, for eksem-

pel en nylig publisert studie fraSeattle, USA (6) der man har fulgten gruppe med 1 740 personer somvar 65 år eller eldre (gjennomsnitt74,5 år) i ni år og sett hvordanfysisk aktivitet påvirket risiko fordemens. Her kunne man påvise enrisikoreduksjon av tilsvarende stør-relse som i referanse 5. Antall tilfel-ler av demens blir selvfølgelig myestørre når man følger mennesker ialdersgruppen over 65 år, men manså likevel betydelige forskjellermellom dem som var fysisk aktivetre ganger i uken eller mer, og desom ikke var det. Man vurderte gra-den av fysisk aktivitet ved å spørrehvor mange dager i uken man varfysisk aktiv i minst 15 minutter.Aktiviteten kunne være alt fra vanli-ge turer til svømming eller aero-bics. Effekten av fysisk aktivitetviste seg faktisk å være størst blantdem som i utgangspunktet haddeen dårlig fysisk funksjon. Ut fraartikkelen kan man se at de somvar aktive hadde en forekomst avdemens på straks under 20 prosentved 85 års alder, mens de som ikkevar aktive hadde drøyt 40 prosentforekomst ved samme alder.

Hjertekar-risikofaktorer ogdemensI en annen artikkel publisert høsten2005 i Archives of Neurology (7)har den finsk-svenske forskergrup-pen brukt samme materiale som ireferanse 5 til å se på hvordan kjen-te risikofaktorer for hjertekarsyk-dommer påvirker demensrisiko. Dekunne vise at overvekt, høy koleste-rol og høyt blodtrykk hos middel-aldrende økte risikoen både fordemens generelt og for Alzheimerssykdom 20 år senere i livet. Høytblodtrykk hos middelaldrende er forøvrig i en rekke studier vist å væreen risikofaktor for fremtidig demens(for en oversikt se referanse 8).

Det er nærliggende å tro at blod-trykksbehandling ville virke beskyt-tende mot demens, men beviseneer få og ganske svake. Et unntak erden kjente Syst-Eur-studien (9), derman allerede etter to års oppfølg-ing så en 50 prosent reduksjon avantall nye tilfeller av demens. I denstudien brukte man en kalsium-

ar

ti

kk

el

25

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

blokker (nitrendipin), som noenmener kan være forklaringen påeffekten, heller enn selve blod-trykksreduksjonen (10).

Kalorirestriksjon, det vil si atman ikke får spise så mye man vil,er en sikker måte å øke levealderenhos forsøksdyr på. Man kan ogsåvise at dette har en beskyttendeeffekt på hjernen hos rotter (11).Slike forsøk er vanskeligere å utførepå mennesker, da vi i den vestligeverden har fri og ubegrenset til-gang på kalorier.

Man har lenge hatt en teori omat senkning av forhøyet kolesterolskulle virke beskyttende motdemens. Dette baseres på epidemi-ologiske undersøkelser som tyderpå at de som har brukt kolesterol-senkende legemidler har laveredemensrisiko. Så langt har det værtvanskelig å vise dette i behand-lingsforsøk (12). Det pågår imidler-tid nå behandlingsstudier der manprøver å vise effekt av kolesterol-senkende legemidler på risiko fordemens.

For røyking er det fremfor alt enkobling til vaskulær demens.Tidligere teorier om at røyking skullebeskytte mot Alzheimers sykdomhar vist seg å være basert på feil-aktige beregningsmodeller.

Homocystein er en aminosyresom normalt forekommer i lavekonsentrasjoner i blodet. Ved mangelpå ulike typer av B-vitaminer stigernivået av homocystein i blodet.

Flere undersøkelser har vist at for-høyet homocysteinnivå er knyttet tilen øket risiko for hjerneslag ogdemens. Imidlertid finnes det ikkebeviser for at senkning av forhøyethomocystein gir minsket risiko (13).En hittil upublisert studie fraNederland tyder på positiv effekt påhukommelsen hos friske eldre av ettilskudd av B-vitaminet folat overen treårsperiode. Et kosthold sominneholder rikelig med folat ersannsynligvis generelt gunstig forhelsen. Det innebærer rikelig medgrønnsaker og grove kornprodukter.

Anbefalinger?Uten å virke altfor dristig kan manstille opp noen forslag på hva manskal tenke på for å holde risikoenfor demens mest mulig nede.1. Tenk på alle de kjente risiko-

faktorene for hjertekarsykdom.Røyk ikke. Unngå å bli overvektig.

2. Velg deg en form for fysisk akti-vitet som passer deg, og utøvden i minst 15 minutter minst treganger i uken. Aktiviteten børføre til at du blir litt andpustenog svett, men trenger ikke å væreløping.

3. Ta deg tid til sosiale og hyggeligeaktiviteter. Søk hjelp dersom dublir deprimert.

4. Bruk hjernen og prøv å lære degnye ting.

svenpeter.wetterberg@ulleval.no

ar

ti

kk

el

Referanser1) Safeguarding cognitive health in an

ageing population LancetNeurology 2006; 5:283

2) Kanner AM. Depression and the riskof neurological disorders. Lancet2005; 366: 1147-1148.

3) Bean JF et al. Benefits of exercisefor community-dwelling olderadults. Archives of physical medi-cine and rehabilitation 2004; 85(7Suppl 3):S31-S42.

4) Karp A et al. Mental, physical andsocial components in leisure activi-ties equally contribute to decreasedementia risk. Dementia andGeriatric Cognitive Disorders 2006;21:65-73.

5) Rovio S et al. Leisure-time physicalactivity at midlife and the risk ofdementia and Alzheimer’s disease.Lancet Neurology 2005; 4:705-711.

6) Larson EB et al. Exercise is associ-ated with reduced risk for incidentdementia among persons 65 yearsof age and older. Annals of InternalMedicine 2006; 144:73-81.

7) Kivipelto M et al. Obesity andvascular risk factors at midlife andthe risk of dementia and Alzheimerdisease. Archives of Neurology2005; 62: 1556-1560.

8) Qiu C et al. The age-dependent rela-tion of blood pressure to cognitivefunction and dementia. LancetNeurology 2005; 4: 487–499

9) Forette F et al. The prevention ofdementia with antihypertensivetreatment. New evidence from theSystolic Hypertension in Europe(Syst-Eur) Study. Archives ofInternal Medicine 2002;162:2046–2052.

10)Staessen JA, Birkenhäger WHCognitive Impairment and BloodPressure. Quo Usque TandemAbutere Patientia Nostra?Hypertension 2004; 44:612-13.

11)Shelke RR, Leeuwenburgh CLifelong caloric restriction increasesexpression of apoptosis repressorwith a caspase recruitment domain(ARC) in the brain. FASEB Journal2003; 17:494-496.

12)Shobab LA et al. Cholesterol inAlzheimer’s disease. LancetNeurology 2005; 4: 841–852

13)Kuo HK et al. The role of homocys-teine in multisystem age-relatedproblems: a systematic review.Journal of Gerontology. Series A,Biological Sciences MedicalSciences 2005;60: 1190-1201.

Pris for god demensomsorgDemenslaget Rødgruppa, basert i Vang pleie- og omsorgsdistrikti Hamar, er tildelt Hamars Arbeidsmiljøpris på 10 000 kroner. Prisen ble utdelt på kommunens medarbeiderdag 3. mai i år.DEMENS gratulerer og viser til artikkel om Rødgruppa i forrige nummer av tidsskriftet.

26

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

Symptomene meldte seg i 40-årsal-deren, og tilværelsen var uoversikt-lig for de tre barna og foreldrenefør diagnosen ble stilt. Nå er faren53 og ute av jobb. Kjerstine er gladfor muligheten til å være nær hamså lenge der er mulig.

– For meg er det en viktig priori-tering. Jeg er glad for at det finnesgode studiemuligheter for meg iBergen slik at jeg kan velge å boher. Jeg har vært opptatt av å levenormalt, studere og etablere megslik andre ungdommer på min aldergjør, men samtidig ha mulighetentil å treffe mamma og pappa ofte.Det er spesielt viktig at vi kan snak-ke sammen og ha det gøy sammen,slik vi alltid har hatt det. Det erogså godt å kunne hjelpe til meddet som trengs.

Sykdommen til stede i heletilværelsenI forrige nummer av DEMENSmøtte vi Kjerstines foreldre, Ingerog Jan Olaf Røe. De lot oss få del idet de har opplevd av turbulens,strev og usikkerhet i årene før JanOlaf fikk diagnosen. En slik hverdagrammer hele familien, og selv omsituasjonen er roligere og meravklart nå, oppstår stadig nyeproblemstillinger for dem alle.

Det kan være vanskelig for andrehelt å sette seg inn i hvordan farenssykdom påvirker Kjerstines liv idag, og hvordan hun har opplevdde siste ti årene. Det har værtmange tanker å tenke, utalligespørsmål å stille og nødvendigeprioriteringer å gjøre.

– Jeg merker at det kan værevanskelig for jevnaldrende venner åforstå min situasjon. Mange tenkernår de reiser hjem på ferie, at deskal bli oppvartet av foreldrene ogslappe av. Slik kan det ikke værehjemme hos oss. Det er ikke aktueltfor meg å sette meg ned i sofaen ogvente på at mamma og pappa skallage middag og ordne opp i altpraktisk. Da jeg hadde vært med ogpusset opp gangen hjemme ogfortalte det til mine venner, var deforundret: «Pusset opp hos dine for-eldre? Hvorfor?» Det er ikke så van-lig å ha en forelder som er syk pådenne måten når man bare er 23 år.

Det skjer stadig noe som forteller atKjerstines far har en sykdom somgjør tilværelsen uoversiktlig ogfragmentert for ham. For ikke lengesiden gikk hun sammen med hamfra Bergen sentrum til sin leilighetikke langt unna. En rute som ergodt kjent for ham fra tidligere.Ganske snart merket hun at han blestille.

– Først da vi kom til et markertpunkt på veien, utbrøt han:«Heldigvis – nå vet jeg hvor vi er oghvor vi skal hen.» Han hadde ikkeant hvor vi gikk.

Det verste i det stadiet av syk-dommen hvor han er nå, er å se athan ikke får til helt vanlige ting. Engang han var på besøk her, sattehan inn i oppvaskmaskinen da vihadde spist. Da jeg åpnet maskinenfor å putte inn noe mer, så jeg athan hadde satt glassene feil vi, slikat de ville blitt fulle av vann. Da

Det er faren min det gjelder

✎ Tekst og foto: Ragnhild M. Eidem Krüger

in

te

rv

ju

For Kjerstine Røe, 23 år og filosofistudent, er det viktig å bo i Bergen nå. For der bor foreldrene, og faren har hatt diagnosen Alzheimers sykdom

og vaskulær demens i tre år.

I forrige nummer av DEMENSmøtte vi Kjerstines foreldre,Inger og Jan Olaf Røe.

27

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

kjente jeg et litesårt stikk: Så nå fårdu ikke til det lenger…

Samtidig er pappa et skikkeligmuntrasjonsråd, og vi har det alltidhyggelig sammen. Likevel merkerjeg at jeg av og til blir sliten av åvære med ham. Jeg må hele tidenvære på høyden, balansere og haantennene på. Jeg vil være bådeden datteren som pappa kjenner,og den hjelpen han trenger – oggjøre det uten at han blir lei segeller føler at han mister verdigheteneller sin rolle som far. I tillegg tildenne balansegangen kommer desmå stikkene når jeg ser at hanstrever. De samles opp som sårefølelser, og noen ganger føler jegfor å få ut litt, få grine litt – enten tilsamboeren min, søsknene mineeller mamma.

Det begynte så forsiktigKjerstine er den mellomste i søsken-flokken og var bare 13 år da farenbegynte å forandre seg. Utviklingengikk gradvis, men etter hvert blehverdagen ganske turbulent. Alle ifamilien ble frustrerte over at far ogektemann ikke lenger fungerte slikhan hadde gjort tidligere.

– Alle merket det, og fordi vi ikkevisste hva årsaken til forandringenevar, ble det ekstra vanskelig. Vikunne ikke stole på at pappa gjordedet vi var blitt enige om, og vibegrep ingen ting. En periode dajeg gikk på videregående, haddejeg jobb i en kiosk. Pappa kominnom og skulle gå i butikken i nær-heten og kjøpe lunsj til meg. Han

kom tilbake med noehelt annet enn det jeg

hadde bedt om, og det var tyde-lig at han ikke husket noe av det jeghadde bedt ham om å kjøpe. Da blejeg forundret, og jeg syntes det varvondt. Det var i det hele tatt van-skelig å vite hvordan vi skullereagere på alle småtingene som bleså rare. Ofte kunne det værekomisk, men samtidig var det sårt åmerke at pappa hadde problemer.Han var like frustrert som vi var, oghan ble hissig.

Snakket du med noen om dette?– Jeg har alltid snakket mye med

både mamma, pappa og søsknenemine. Likevel var det vanskelighjemme i årene før diagnosen blestilt. At pappa strevde uten at vivisste hvorfor, føltes ofte vanskelig,for eksempel når jeg hadde vennerpå besøk. Jeg var utrygg på ompappa greide å koble hvem som varhvem, og om han kom til å stillesamme spørsmål flere ganger. Jegtror ikke at vennene mine merketnoe særlig til dette, og jeg har aldrihatt noen grunn til å være flau overham. Men det har vært vondt åmerke at pappa er blitt så usikker imange situasjoner.

Slitasje på familienDet som naturlig kommer av oppo-sisjon og temperament i tenårene,tror Kjerstine kanskje ble forsterketav at det var så mye usikkerhetomkring situasjonen hjemme.

– Som følge av at pappa ikkeville innrømme at han hadde

problemer med korttidsminnet, vardet mye krangling hjemme i årenefør diagnosen ble stilt. I ettertid serjeg at situasjonen førte til at familienmin slet i en periode – også påhverandre. Mamma var kjempesliten,og jeg syntes ofte hun var for krassmot pappa. Likevel forsto jeg denfrustrasjonen hun følte. Det varaldri mulig å slå seg til ro med deforskjellige teoriene legene hadde.Mamma sa at «dette stemmer ikke»,helt til demensdiagnosen kom. Detsom har vært en god støtte er sam-holdet i familien vår, og at vi alltidhar kunnet snakke åpent med hver-andre.

Etter hvert som Kjerstine ble eldre,engasjerte hun seg sterkt i sang,musikk og andre aktiviteter og varlite hjemme.

– At mamma og pappa fungertedårlig sammen i en periode, harhatt en betydning for meg somtenåring. Mange ganger var jegredd for at situasjonen var blitt forbelastende til at samlivet kunnefortsette. Samtidig har de alltidsignalisert at deres grunnleggendeinnstilling er å holde sammen, ogat de er veldig glade i hverandre.Men hvis ikke diagnosen var blittstilt på det tidspunktet det skjedde,er jeg redd det kunne blitt for tungt.Nå opplever jeg heldigvis at de haret godt forhold, og det å vite hargjort en enorm forskjell. Det var påhøy tid diagnosen ble stilt.

in

te

rv

ju

Kjerstine Røe

28

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

Myter og virkelighetEtter at Jan Olaf Røe fikk diagnosenAlzheimers sykdom og vaskulærdemens, har familien snakket myeom sykdommen. Informasjon blehentet inn fra mange kilder, menikke alt var til hjelp.

– Noen brosjyrer jeg har lest omAlzheimers sykdom svartmaler situ-asjonen på en måte jeg ikke kjennermeg igjen i. Slike prøver jeg å styreunna. Jeg har lest beskrivelser derdet fremstilles omtrent som omlivet var slutt når diagnosen varstilt, og at dette var fryktelig for alleparter – omtrent det verste somkunne hende. Slik har jeg aldri opp-levd sykdommen. Den er alvorligog vanskelig å forholde seg til, menman har mulighet til å leve godtsammen i lang tid. Vi har fått etperspektiv på fremtiden. Nå vet vien del om hva som kommer til åskje, selv om vi ikke vet når det vilskje. Det er både en lettelse og enveldig vond kunnskap å ha. Det erviktig for hele familien å fokuserepå det positive i livet.

Like før jul fikk Kjerstine og hennes tosøsken tilbud om å snakke med de todemenskontaktene i Fana bydel.

– En svært positiv opplevelse,smiler Kjerstine.

– Det var godt å få snakke medfagfolk og kunne forholde seg merdistansert til temaet enn vi klarernår vi snakker om det hjemme. Deter mange myter knyttet til sykdom-men, og vi fikk avklart hva som ermyter og hva som er reelt. Noe avdet som er vanskelig er at verdenomkring oss ikke helt vet hvordanden skal forholde seg til en så ungperson med demens. Vi fikk en delråd om hvordan vi kan forholde ossfor å gjøre livet best mulig for ossalle.

Ett råd verdt å merke seg er åhjelpe uten å lage noe nummer avdet. I sosiale sammenhenger kanen person med demens gjerne trek-ke seg tilbake på grunn av usikker-het. Det kan være en god støtte åha en i nærheten som stille og roliggir den assistansen som trengs,enten det er i form av svar på et forkomplisert spørsmål, hjelp til å for-syne seg ved et bord eller overbæ-

renhet med opptreden som ikke all-tid stemmer helt med de sosialekodene.

– Det handler om bevare verdig-heten for den som er syk, sierKjerstine.

– Vi er innstilt på at dette skalvære så lite vanskelig for pappasom mulig. Likevel legger jeg ikkeskjul på at det til tider kan være irri-terende og frustrerende å svare påsamme spørsmål mange gangermed korte mellomrom. Det ernaturlig noen ganger å miste tål-modigheten. Det gjør alle av og til iforhold til dem man er glad i. Såkan jeg gjerne si til pappa at jegikke synes det er så farlig om hanikke fikser alt, men at jeg er glad forat han er pappaen min.

Én myte er at en som harAlzheimers sykdom ikke fungererpå noen som helst områder. Forpappa har korttidsminnet, rom-ret-ningssans og praktiske ferdigheterblitt rammet hittil, men som samta-lepartner er han like god som hanalltid har vært.

Pappa er fantastisk!Kjerstine er imponert over farensmåte å takle sykdommen på.

– Han er innstilt på at dette skalvære så lett som mulig for alle. Detkunne sikkert være lett å resignereog trekke seg inn i seg selv. Denstore frykten for meg har vært atpappa eller mamma skulle blideprimert. Med viten om at fremti-den blir slik den blir for ham, tenkerjeg at veien inn i en depresjon kanvære kort. Hvis man skal unngå det,må man legge til rette for godestunder. Vi er opptatt av at vi skalskape oss gode minner. Det er dei-lig å se hvordan mamma og pappatar vare på hverandre og samlivet.De er et godt team.

Hva har du lært av dette, som dukan bruke i ditt eget liv?

– Man skal takle vonde ting ilivet. Man skal gå inn i det, menuten å bli der. Man må gå videre ogfokusere på det positive. Vi har detveldig godt sammen i min familieselv om situasjonen er vanskelig.

Flere i din fars familie har hattdemenssykdom. Er du redd for å blisyk selv?

– Det er klart jeg har tenkt tan-ken, men dette er en av mytene vifikk avkreftet da vi snakket meddemenskontaktene. Det er ikke noejeg tenker mye på.

Hva ønsker du å si til helseper-sonell?

– Det har vært en lang prosess åfå den riktige diagnosen, og jegskulle ønske at det hadde gått let-tere. Videre tror jeg at det er viktigat helsepersonell lytter nøye til depårørendes beskrivelser av situa-sjonen. For den som er syk må detvære vanskelig å innse og sette ordpå problemene. Det er helt anner-ledes å få en demenssykdom som50-åring enn som 80-åring. Mangelenpå tilbud for yngre er et stortproblem som burde utredes, slik atman kunne lage gode tilbud.Dessuten burde alle barn til ungepersoner med demens få det til-budet vi søsken har fått – fagfolk åsnakke med. Det kan være behovfor å ta opp mange ting med noensom har kunnskap og forståelse.

Det kommer en tidTidsperspektivet for sykdomsutvik-lingen er et tema for Kjerstine, somselv er i starten av voksenlivet,student, med samboer, hyggeligleilighet og planer for livet. Det ervondt å vite at viktige hendelser ihennes liv sannsynligvis skal skjeuten at faren er med. Så vondt atmunnvikene skjelver litt og øyneneblir blanke når hun får det uunngå-elige spørsmålet om fremtiden.

– Jeg tenker at vi skal ha mangegode stunder sammen. Det som ersårt er å tenke på, er alt pappa ikkekommer til å være en del av. Kanskjehan ikke er der når jeg gifter meg.Sikkert ikke når jeg får mitt førstebarn. Vi mister ham for tidlig. Hanskulle vært med oss i mange,mange år.

Pappa sier alltid at vi må ta endag om gangen, og det prøver jegpå. Det såre er måten han kommertil å forsvinne gradvis fra oss på, oghvor vondt det må være for ham åvite. Det gjør vondt å vite at en jeger så glad i har en slik fremtids-utsikt. Derfor vil jeg være nær hamså lenge jeg kan.

ar

ti

kk

el

1) Kilde: Aschehoug og Gyldendal StoreNorske Leksikon, 4. utgave.

Rosemarie Elsner

29

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

– I Grønland er demens blitt et til-tagende problem de siste ti årene,sier Rosemarie Elsner.

– Det er et resultat av alvorligalkoholmisbruk. De aller fleste erikke diagnostisert. Det er ikke altvanlig utredningsverktøy vi kanbruke, for mange gamle kan ikkeregne eller stave ord baklengs. Barei sjeldne tilfeller tas det CT caputsom en del av diagnostiseringen.

Rosemarie Elsner har vært sykeplei-er siden 1977. Hun arbeidet på nistore og mindre sykehus flere ste-der i Grønland før hun begynte ieldreomsorgen i 1991. Nå er hunforstander for aldershjemmetUtoqqaat Illuat som huser 46 gamlemennesker i hovedstaden Nuuk.

Det er mye ufaglært personale ieldreomsorgen, og Rosemarie rei-ser til alle de små byene langs kys-ten og underviser om demens oggod omsorg. Det meste av landet erdekket av snø og is hele året, ogdet er normalt ikke veiforbindelsemellom byene langs kysten. Fly er

viktigste fremkomstmiddel, ogRosemarie er en hyppig passasjer isin opplysningsvirksomhet.

– Så sant det er tid til det, forsø-ker jeg også å samle befolkningentil åpne møter for å opplyse demom hva demens er og konsekven-sene av sykdommen. På møtenedeltar både pårørende og andre, ogalle i Grønland har bruk for merkunnskap om dette temaet. I hoved-staden Nuuk har vi klart å samleover hundre mennesker på et sliktmøte, og i en liten by lenger sør ilandet kom over sytti personer.

Hvordan tolker du den store inter-essen?

– Jeg tror forklaringen er at allefamilier er rammet på en ellerannen måte. Man tørster etterkunnskap. Spesielt vil mange vitehvordan konflikter kan løses nårpersonen med demens er aggres-siv. Et annet tilbakevendende temapå møtene er problemer som opp-står der mange familier og fleregenerasjoner bor sammen i småhus, og en person med demens går

oppe hele natten, roper, banker pådører og vegger og holder folk våkne.

Alkoholdemens – en stor utfordringAlkoholdemens utgjør ifølgeRosemarie Elsner størstedelen avde 175 demenstilfellene i Grønland.Folketallet var 56 959 i 2004, og avdem bor omkring 13 000 i Nuuk.Levealderen er 69 år for kvinner og63 år for menn1. Én grunn til denlave levealderen er et betydeligalkoholmisbruk. Rosemarie kalleralkoholdemens en tikkende bombe.

– Snart vil mange i 50- og 60-årene utvikle alkoholdemens. Dehar gjerne barn, og foruten å holdeåpne møter for befolkningen, gårjeg på skolene og forteller elever oglærere om sykdommen.

Et kjennetegn ved alkoholdemenser uhensiktsmessig atferd. Dettekan føre til mye sinne hos pårør-ende som ikke vet at sykdom er

in

te

rv

ju

✎ Tekst og foto: Ragnhild M. Eidem Krüger

Rosemarie Elsner er stadig på farten.På kryss og tvers i Grønland for å økeinteressen for og kunnskapen omdemens, og i Oslo 3. mai i år for ådelta på sluttkonferansen for prosjektetDemensomsorg i Norden.

Grønlandsdemensapostel

30

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

årsak til atferden. Dermed oppstårdet konflikter. På grunn av mangelpå kompetanse hos ansatte iomsorgen, oppstår ofte konflikterogså på institusjonene. Det kan skjebåde mellom personen meddemens og andre pasienter påsykehjemmet og mellom personenog ansatte.

– I slike konflikter blir ofte perso-nen med demens den tapende part.Vi ser tilfeller av at urolige pasien-ter blir låst inne eller bundet fast,og det sier seg selv at det ikke ergod omsorg.

Vanskelig å vekke politikerneSelv om interessen for temaet erstor i befolkningen, har den lengevært lik null hos politikerne, for-teller Rosemarie Elsner.

– Nå har jeg skutt med kanonerfor å vekke deres interesse. Jeg hargått til radio og fjernsyn, jeg harvært i avisene og reiser stadig oppog ned langs kysten, og nå virkerdet som om politikerne er i ferdmed å bli mer lydhøre. Vi er kom-met så langt at man skal undersøkeom tallet 175 demensrammedestemmer, og det er et positivt signal.Vi i eldreomsorgen kjemper for å fået psykiatrisk sykehjem i Grønland,for det er et stort problem å ha per-soner med alkoholdemens på syke-hjem sammen med åndsfriske

gamle. Det gir dårlig livskvalitet forbegge grupper.

Er politikerne kommet så langt atde er villige til å åpne pengesekken?

– Vi har vært heldige og fått bramed penger til lønninger. Vi kandermed satse mer på bemanningenn på fysiske rammer. Det er greit,for grønlenderne er ikke materialis-ter. De kommer ikke til sykehjem-met med store møblementer ogmalerier, slik de gjør i andre nordis-ke land. Hos oss kommer de meden liten plastpose der de har litt tøyog noen bilder. Store værelser slikdere har på sykehjemmene og iomsorgsboligene i Norge, ville blittstående tomme hos oss.

Rosemarie forteller at fellesarealeneer mye viktigere i Grønland ennpasientrommene. Med mangebevilgede stillinger kan de koste påseg 12 ansatte på en enhet medseks pasienter. Det betyr at pasient-ene kan gjøre mye av det de er vantmed. De lager mat, ordner medfiskegarn og arbeider utendørs.

– Dermed kan personer meddemens i en viss grad leve sitt livslik de er vant til, for det er alltid en av personalet som kan hjelpemed forskjellige aktiviteter. Detbetyr at pasientene kan beholde sinkapasitet til å utføre vanlige gjøre-mål lenger. Vi sørger dessuten for

at omgivelsene er synlige for demsom bor på institusjon. Det er viktighos oss. Vi har store panorama-vinduer så alle kan se fiskebåtene,havet og byen og følge med i detsom skjer.

FremtidRosemarie Elsner håper å se kon-krete frukter av sin opplysnings-virksomhet om ikke altfor lenge.

– Jeg ønsker meg et sted hvorpersoner med demens kan eldes iverdighet. Det kan de ikke nå. Vihar ikke nok skjermede enheter, ogdermed eldes mange i uverdighetpå aldershjem, sykehjem og syke-hus. Der blir de ofte mobbet pågrunn av sine uhensiktsmessigehandlinger, og det er ikke godt fornoen. Jeg tror kanskje det blirbevilget penger til et slikt stedneste år eller om to år. Det er mitthøyeste ønske.

(Se også«Demens iGrønland»,DEMENS nr. 4/2005, skrevet avRosemarieElsner.)

in

te

rv

ju

Helsetjenester og omsorg for eldreNår kolleger og gode venner hyller Knut Engedal på hans 60-årsdag, er en fagbok bedreenn blomster og store ord. Boken gjenspeiler jubilantens brede fokus på fagområder i norskeldreomsorg. I alt 18 innlegg fra ledende fagpersoner innen norsk alderspsykiatri, demens-omsorg og geriatri har fått plass. Innleggene omhandler de «evige utfordringer» iutforming og organisering av helsetjenester til og omsorg for eldre. Boken vil gi nyttig

kunnskap til fagfolk og planleggere, studenter og menigmann med interesse forhvordan dagens samfunn tar hånd om helse- og omsorgsmessige utfordringer somen økende eldrebefolkning representerer.

Forlaget Aldring og helse, Postboks 2136, 3103 TønsbergTlf.: 33 34 19 50, Faks: 33 33 21 53, E-post: post@nordemens.no

Bestill boken fra:

314 siderISBN 10: 82- 8061-056-1

ISBN 13: 978-82-8061-056-0

Pris kr 320,-

Redaktør: Ragnhild M. Eidem KrügerRedaksjonskomité: Arnfinn Eek, Per Kristian Haugen,Øyvind Kirkevold, Aase-Marit Nygård, Torgeir Bruun Wyller

Evige utfordringer

31

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

Samarbeidsprosjektet Demens-omsorg i Norden ble avsluttet medkonferanse 3. mai. Det treårige pro-sjektet er initiert av Nordisk Råd, ogDanmark, Sverige, Island og Norgehar deltatt. Leder har vært Norgeved Sosial- og helsedirektoratet, ogNasjonalt kompetansesenter foraldersdemens har hatt det fagligeansvaret.

Avslutningskonferansen bleåpnet av sosial- og omsorgsministerSylvia Brustad. Hun la vekt på atdemensomsorgen må bli bedre, ogat pårørendes situasjon er for litebelyst. Brustad kom inn påomsorgsmeldingen som blir lagtfrem for Stortinget i juni i år, oghvor demens skal ha en sentralplass. Statsråden var svært positivtil det nordiske prosjektet.

– Prosjektet har bidratt til å fåpolitikerne til å forstå hvor viktigdette feltet er. Mitt håp og ønske erat det nordiske samarbeidet ikkelegges ned, sa statsråden i talen.

Til DEMENS sa Brustad atomsorgsmeldingen sannsynligvisvil være behandlet politisk i løpetav et års tid, og at forslagene til til-tak må ha en tidsramme på 20-30år. Men hva med penger til å settede foreslåtte tiltakene ut i livet?

– Det er først og fremst statsbud-sjettene som skal dekke dette, menvi skal stille opp slik at det vi sierkan gjennomføres, lover statsråden.

re

po

rt

as

je

Nordisk samarbeid bør fortsette!

✎ Tekst og foto: Ragnhild M. Eidem KrügerSosial- og omsorgsminister

Sylvia Brustad.

Demensdagene 2006Vi minner om årets demensdager, 5. og 6. desember.

Som vanlig møtes vi i Oslo kongressenter, Youngsgt. 11.

Leon Jarnes Forskningspris 2006Også i år vil Leon Jarnes Forskningspris deles ut under Demensdagene. Prisen er påkr 50.000,- og går til et forsknings- eller utviklingsprosjekt om demenssykdommer,personer med demens eller pårørende som er utført eller er under utførelse i Norge.

Søknadsfrist er 15. oktober 2006. Søknaden sendes til Leon Jarnes Minnefond v/Marie Helene Sveum, Bogstadveien 47, 0366 Oslo.

32

D e m e n s • V o l . 1 0 / n r . 2 2 0 0 6

re

po

rt

as

je

Den 29. mars 2006 fylte professor Knut Engedal 60 år.Slikt går ikke ubemerket hen når det gjelder en guru, ogsentrale hoder begynte å tenke lure tanker lenge i for-veien. Resultatet ble boken Evige utfordringer.Helsetjenester og omsorg for eldre med 18 artikler avde fremste fagpersonene innen demens, geriatri ogalderspsykiatri i Norge. Boken ble overlevert underdagens spesielt arrangerte fagseminar, der kolleger ogandre fagfolk sto i kø for å hilse en beskjeden og rørtjubilant. Han måtte tåle å høre karakteristikker som:Talsmann for dem som ikke kan stå på krava selv, ..med evne til strategisk tenkning, ..samarbeidsevne,…innovasjon, omsorg, systematikk, dyktighet, …smit-tende engasjement.

Seniorrådgiver dr. med. Otto Christian Røe i Sosial-og helsedirektoratet plasserte Knut Engedal slik i ter-renget:

– Ditt kompass er verdighet for 65 000 personer meddemens.

Alt dette og mer til før overlege Anette HylenRanhoff, professor Torgeir Bruun Wyller, sjefpsykologKjersti Wogn-Henriksen og dr.philos. Øyvind Kirkevoldholdt inspirerte foredrag med utgangspunkt i kapitlenede har skrevet til festskriftet Evige utfordringer.

Nettopp ordet verdighet hadde en sentral plass daKnut Engedal avsluttet seminaret med egne refleksjo-ner over temaet Godt liv i eldre år – de store utfordring-ene. Han la vekt på muligheten til å fortsatt være mobili alderdommen, og ønske nr. 1 er å få verdig hjelp tildette om nødvendig. Sammen med dette står verdighjelp ved eventuell sviktende funksjon i dagliglivet,kognitiv svikt og emosjonell svikt, høyt på jubilantensønskeliste for eldre år.

Dermed satte professoren punktum for feiringenmed ønsker som i seg selv kan danne grunnlag for godeldreomsorg.

✎ Tekst og foto: Ragnhild M. Eidem Krüger

Hyllest, bok og jubalong

På Nasjonal konferanse om demens i mai kom følgende relevante spørsmål:

«Det er ni år siden kolinesterasehemmerne kom på markedet i Norge. De er flittig ordinert. Det er 25 år siden skjermede enheter ble introdusert,

og det er faglig enighet om at personer med kognitiv svikt trenger dem. Hvor ofte blir skjermede enheter ordinert?»

Godt sagt

Flere gode bidrag fra konferansen kommer senere.

C

T

Aricept “Pfizer”Middel mot demens. ATC-nr.: N06D A02T

TABLETTER, filmdrasjerte 5 mg og 10 mg: Hver tablett inneh.:Donepezilhydroklorid 5 mg, resp. 10 mg, laktose. Fargestoff: 5 mg:Titandioksid (E 171). 10 mg: Gult jernoksid (E 172), titandioksid (E 171).Indikasjoner: Symptomatisk behandling av Alzheimers demens av mild tilmoderat alvorlig grad.Dosering: Behandling bør initieres og overvåkes av lege med erfaringinnen diagnostisering og behandling av Alzheimers demens. Diagnosen børstilles i henhold til gjeldende retningslinjer. Behandling bør kun igangsettesdersom en omsorgsperson, som kan sørge for legemiddelinntaket hospasienten, er tilgjengelig. Voksne/eldre: Startdose 5 mg 1 gang daglig.Tasom kvelden like før sengetid med eller uten mat. Daglig dose på 5 mg børopprettholdes i minst 1 måned for å kunne vurdere tidligste kliniskerespons på behandling, samt for å oppnå «steady state»-konsentrasjoner.Dosen kan deretter økes til 10 mg 1 gang daglig. Maks. anbefalt dose er10 mg daglig.Ved opphør av behandling sees en reduksjon av klinisk effekt.Nedsatt nyrefunksjon krever ikke dosereduksjon. Ved mild til moderatnedsatt leverfunksjon bør opptrapping av dose gjøres i.h.t. individuell toleranse. Det foreligger ikke data for pasienter med alvorlig nedsattleverfunksjon.Kontraindikasjoner: Kjent overfølsomhet for donepezilhydroklorid,piperidinderivater eller noen av de øvrige innholdsstoffene i preparatet.Forsiktighetsregler: Klinisk gevinst bør revurderes jevnlig. Individuellrespons av donepezil kan ikke predikeres. Etter seponering vil pasientensfunksjon falle tilbake til nivået pasienten ville vært på uten behandling.Ved anestesi kan donepezilhydroklorid sannsynligvis forsterke effekten avsuksameton. Ved astma, obstruktiv lungesykdom, kardiale lednings-forstyrrelser, kramper, ulcussykdom eller urinveisobstruksjon, bør forsiktighet utvises.Ved tilfeller av synkope og kramper bør mulighet forhjerteblokk og lang sinuspause vurderes. Ved tilfeller av uforklarlig leverdysfunksjon bør seponering av Aricept vurderes. Samtidig administrering med andre acetylkolinesterasehemmere, kolinerge agonister eller antagonister bør unngås. Kolinergika kan ha potensiale til åforverre eller forårsake ekstrapyramidale symptomer. Donepezil kan hosenkelte pasienter medføre søvnighet, svimmelhet og muskelkramper ogderved påvirke evnen til bilkjøring og betjening av maskiner.Interaksjoner: Interaksjonsstudier utført in vitro viser at ketokonazol som inhiberer CYP 3A4, inhiberer donepezilmetabolisme.Gjennomsnittlig donepezilkonsentrasjon økes med ca. 30%. Andre CYP3A4-inhibitorer som itrakonazol og erytromycin, og CYP 2D6-inhibitorersom fluoksetin, kan også inhibere metabolismen av donepezil.Enzymindusere som rifampicin, fenytoin, karbamazepin og alkohol, kanredusere nivåene av donepezil. Siden betydningen av inhiberende ellerinduserende effekt ikke er kjent, bør slike kombinasjoner brukes med forsiktighet. Donepezilhydroklorid har potensiale til å interferere medmedikamenter med antikolinerg effekt. Det er også potensielt fare forsynergistisk effekt ved samtidig behandling med medikamenter som suksinylkolin, andre neuromuskulære blokkere, suksameton, kolinergeagonister eller betablokkere som har effekt på hjertets ledningsevne.Interaksjon med muskelrelaksantia med kolinerge egenskaper kan forekomme.Graviditet/Amming: Risiko ved bruk under graviditet og amming erikke klarlagt (overgang i morsmelk er ukjent). Preparatet skal ikke brukesav gravide eller ved amming.Bivirkninger: Hyppigst rapportert er diaré, brekninger og kvalme,muskelkramper, tretthet, insomnia. Hyppige (>1/100): Gastrointestinale:Diaré, oppkast, kvalme, mavebesvær. Hud: Utslett, kløe. Metabolske:Anoreksi. Muskel-skjelettsystemet: Muskelkramper. Psykiske:Hallusinasjoner, agitasjon, aggressiv oppførsel. Sentralnervesystemet:

Svimmelhet, insomnia. Sirkulatoriske: Synkope. Urinveier: Urininkontinens.Øvrige: Hodepine, tretthet, smerte, ulykker, forkjølelse. Mindre hyppige:Gastrointestinale: Blødninger, mave- og duodenalsår. Sentralnerve-systemet: Kramper. Sirkulatoriske: Bradykardi. Øvrige: Små økninger iserumkonsentrasjonen av muskulært kreatinkinase. Sjeldne (<1/1000):Lever: Leverdysfunksjon, inkl. hepatitt. Sentralnervesystemet:Ekstrapyramidale symptomer. Sirkulatoriske: Sinoatrialt og atrio-ventrikulært blokk.Overdosering/Forgiftning: Symptomer: Overdosering med kolinesterasehemmer kan resultere i kolinerg krise karakterisert veduttalt kvalme, brekninger, spyttsekresjon, svette, bradykardi, hypotensjon,respirasjonsdepresjon, kollaps og krampeanfall. Økt muskelsvakhet er enmulighet og kan forårsake død hvis respirasjonsmuskulaturen er involvert.Behandling: Tertiære antikolinergika som atropin, kan brukes som antidot.Intravenøs atropinsulfat titrert til effekt. Anbefalt initial dose 1-2 mg i.v.med påfølgende dosering basert på klinisk respons. Atypisk respons påblodtrykk og hjerterytme er rapportert med andre kolinergika ved samtidig administrering av kvartære antikolinergika som glykopyrrolat.Det er ukjent om donepezilhydroklorid og/eller dets metabolitter kanfjernes ved dialyse (hemodialyse, peritoneal dialyse eller hemofiltrasjon).Egenskaper: Klassifisering: Acetylkolinesterasehemmer. Virknings-mekanisme: Spesifikk og reversibel hemming av acetylkolinesterase som erpredominant i hjernen. Donepezil er en 1000 ganger mer potent hemmerav acetylkolinesterase enn av butylkolinesterase, et enzym som hovedsakelig finnes utenfor sentralnervesystemet. Ved «steady state»etter daglige doser på 5 mg eller 10 mg sees en hemming av acetylkolinesterase (målt i erytrocyttmembran) på henholdsvis 64% og77%. Hemming av acetylkolinesterase i røde blodlegemer viser god overensstemmelse med endring i ADAS-cog som er en skala for undersøkelse av kognitiv funksjon. Absorpsjon: Maks. plasmakonsentrasjonoppnås etter 3-4 timer uavhengig av matinntak. «Steady state» oppnåsetter ca. 3 uker. Plasmakonsentrasjon og AUC stiger proporsjonalt meddosen. Proteinbinding: Ca. 95%. Proteinbinding for metabolittene er ikkefastslått. Halveringstid: Ca. 70 timer. Metabolisme: Donepezilhydrokloridmetaboliseres i noen grad i lever via cytokrom P-450-systemet til en aktivmetabolitt 6-O-desmetyldonepezil og flere inaktive metabolitter.Isoenzymene CYP 3A4 og i mindre grad CYP 2D6 er involvert i metabolismen. Utskillelse: Omkring 57% utskilles via urin, hvorav ca. 17%uomdannet. Ca. 15% via fæces.Pakninger og priser: 5 mg: Datopakn.: 28 stk. 851,90, 98 stk. 2895,50,Endose: 50 stk. 1494,20,Tablettboks: 100 stk. 2953,90, 10 mg: Datopakn.:28 stk. 923,90, 98 stk. 3147,70, Endose: 50 stk. 1622,80,Tablettboks: 100stk. 3211,20.T: 7i).Refusjon: Behandling skal bare startes av leger med erfaring i diagnostisering og oppfølging av pasienter med Alzheimers demens.Diagnostiseringen av kognitive og globale funksjoner (MMSE), samt funksjonsnivå skal gjøres i tråd med aksepterte retningslinjer (DSM IV,ICD 10), før start av behandling. Opplysninger fra pasientens hovedomsorgsyter skal innhentes. Effekten av behandlingen skal kontrolleres minst hver 6. måned. Sykdomsforløpet skal tilsi at pasientenhar nytte av behandlingen, og pasientens MMSE score skal være 12 poengeller over.

Sist endret: 22.04.2005

Referanser:1. JAGS 51:937-944, 2003

Pfizer AS, Postboks 3, 1324 Lysaker, Besøksadresse: Lilleakerveien 2BTelefon: 67 52 61 00 - Faks: 67 52 61 92 - www.pfizer.no

www.nordemens.no

Layo

ut/t

rykk

: BK

Gru

ppen

, San

defjo

rd •

For

side

: Akv

arel

l av

Tove

Spa

rvat

h H

olm

øy

Returadresse:

Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemensPostboks 2136, N-3103 Tønsberg

Nytt kapittel i pasientrettighetsloven ompasienter uten samtykkekompetanse: Hvordan passer det med virkeligheten?

Dagboknotater fra en pårørende: «10. desember 2005: Hentet mamma pådagsenteret. Den ufaglærte hjelpepleieren sierhun er «ganske intakt». For et uttrykk!»

Adresser:

Medisinsk divisjon, Geriatrisk avdelingUllevål universitetssykehus 0407 OSLOTlf: 22 11 77 28/33 34 19 50Fax: 23 01 61 61

Psykiatrien i Vestfold HF, Psykiatrisk fylkesavdelingPostboks 21363103 TØNSBERGTlf.: 33 34 19 50Fax: 33 33 21 53

E-post: post@nordemens.noHjemmeside: www.nordemens.no

V o l . 1 0 / n r . 3 2 0 0 6

Blikk på Stortingsmeldingen «Omsorg for framtida»Ne

ste

n

um

me

r:

ISSN: 0809-3520

aktuell informasjon – debatt