Vorausschauende Behandlungsplanung in der Palliativmedizin Patienten mit einer rasch fortschreitenden und unheilbaren Erkrankung, denen es wichtig ist, dass auch eine Behandlung im

Vorausschauende Behandlungsplanung

(nicht nur in der Palliativmedizin)

Den Teufel an die Wand malen?!

Ellen Rublé und Carla Hennig

© EVANGELISCHES KRANKENHAUS DÜSSELDORF

Aus unterschiedlichen Gründen ist das Konzept der Patientenverfügung als gescheitert zu betrachten

100%

100%

nicht vorhanden (Prävalenz 10- 20%) 100%

nicht aussagekräftig / belastbar

nicht auffindbar / nicht mitgegeben

nicht verlässlich (valide)

12,4%

professionelle Skepsis

fehlende Validität von Patientenverfügungen

ärztlicherseits / pflegerischerseits nicht befolgt

keine Routinen

Notfall !

100%

100%

Mit freundlicher Genehmigung von Herrn Prof. Dr. med. in der Schmitten

Der Essener Palliativausweis


Patienten mit einer rasch fortschreitenden und unheilbaren Erkrankung, denen es wichtig ist, dass auch eine Behandlung im Notfall so erfolgt,

wie sie es sich wünschen.

Wer sollte einen Palliativausweis besitzen?


Herr K. – Palliativ Fall 1

• Herr K., 74 Jahre • ED metastasiertes Rektumca mit

singulärer Lebermetastase > Resektion mit adjuvanter Chemo > Nach 3 Jahren Progress mit multilokulärer Metastasierung cerebral, hepatisch und pulmonal > Einleitung Ganzhirnbestrahlung und erneutes Angebot Chemo > dies wurde aufgrund zunehmender AZ-Verschlechterung seitens Pat nicht gewünscht

• Psychosoziale Situation: mit Ehefrau germeisam in der Häuslichkeit lebend, 2 Kinder, wechseln sich mit der Unterstützung der Mutter vor Ort ab.


Frau F. – Palliativ Fall 2 Alter:

97 Jahre

Vorerkrankung:

Z.n. Mediainfarkt links 2010, vaskuläre Demenz, IDDM, ess. Hypertonie, Anämie bei Typ A Gastritis, Niereninsuffizienz, rez. Harnwegsinfekte mit konsekutivem stationären Aufenthalt bei sept. bedingtem prärenalem ANV

Klinischer AZ:

Patientin ist kontaktierbar, bzgl. einfacher Maßnahmen absprachefähig, bettlägrig

Soz. Anamnese:

Patientin lebt in Lebensgemeinschaft mit ihrem Ehemann in der Pflegeeinrichtung. Ihr Neffe ist vorsorgebevollmächtigt.

?

Neulich im Haus Fürstenwall

• Akutes Ereignis Ende letzten Jahres:

Akute respiratorische Insuffizienz unklarer Genese, Pat nicht mehr kontaktierbar.

Was nun?


Silver Code prognostische Stratifizierung von Älteren

anhand von administrativen Daten

• Zeitraum: 2005-2006

• n = 10.913 Patienten

• Alter ≥ 75 Jahre

• Archive aller Notaufnahmen von Krankenhäusern in Florenz

Di Bari M. et al. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2010 © EVANGELISCHES KRANKENHAUS DÜSSELDORF

Variablen des Silver Codes Variable Punkte

Vorangegangene Aufnahme in einer Tagesklinik

nein 0

ja 5

Vorangegangene stationäre Aufnahme und Diagnose bei Entlassung

Keine Aufnahme 0

Erkrankung des respiratorischen Systems

6

Krebs 11

Andere 2

Anzahl der in den letzten 3 Monaten eingenommenen Medikamenten

0-8 0

8 + 2

Variable Punkte

Alter

75-79 0

80-84 3

85+ 9

Geschlecht

weiblich 0

männlich 2

Familienstand

verheiratet 0

Unverheiratet, geschieden, verwitwet

1

Di Bari M. et al. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2010


Variablen des Silver Codes unter Berücksichtigung des Fallbeispiels

Variable Punkte

Vorangegangene Aufnahme in einer Tagesklinik

nein 0

ja 5

Vorangegangene stationäre Aufnahme und Diagnose bei Entlassung

Keine Aufnahme 0

Erkrankung des respiratorischen Systems

6

Krebs 11

Andere 2

Anzahl der in den letzten 3 Monaten eingenommenen Medikamenten

0-8 0

8 + 2

Variable Punkte

Alter

75-79 0

80-84 3

85+ 9

Geschlecht

weiblich 0

männlich 2

Familienstand

verheiratet 0

Unverheiratet, geschieden, verwitwet

1


13 Punkte


Mortalität unter Berücksichtigung des Silver Codes



Herr A – Palliativ Fall 3

• 53 Jahre, hypoxischer Hirnschaden

bei Z.n. Reanimationsbehandlung bei Myokardinfarkt

• Seitdem rez. Aspirationspneumonien zuletzt

• Zum Zeitpunkt Erstkontakt SAPV stationäre Aufnahme bei Cholezystolithiasis (ERCP mit Steinextraktion, komplizierend im Verlauf Pankreatitis) und Urolithiasis links mit Anlage eines DJ

• Akt. psychosoziale Situation: Versorgung in der Häuslichkeit durch seine Ehefrau und jüngere Tochter mit Unterstützung eines 24h Intensivpflegedienstes . Die Ehefrau wurde als Betreuerin bestellt.

?



Ärztliche Entscheidungsfindung im Spannungsfeld

SALUS aegroti

suprema lex

Das Heil des Kranken sei

höchstes Gesetz

Bonum facere (Gutes tun)

primum non nocere (nicht schaden)

Leben retten/verlängern Gesundheit wieder herstellen Schmerzen/Luftnot lindern

Kein Leid zufügen Keinem Risiko aussetzen Den willkommenen Tod nicht verhindern

Benevolenter Paternalismus (Lebensschutz)

Patientenautonomie Selbstbestimmung im sozialen Miteinander

Absolute Indikation: Hohe Erfolgsaussicht geringes Risiko quoad vitam

Medizinisch aussichtslos: Geringe Erfolgsaussicht hohes Risiko quoad vitam



Medizinische Indikation gegeben? Wenn ja:

Einwilligung des Patienten? Wenn nicht möglich:

1. Wer entscheidet?

Bevollmächtigter

gesetzlich bestellter Betreuer

2. Woran orientiert sich Entscheidung?

Notfall: Arzt / andere

Vorausverfügter Patientenwille (PV)

Mutmaßlicher Patientenwille

„Objektives Patientenwohl“ (best interest)


Ärztliche Entscheidungsfindung im Spannungsfeld


Die bisher existierenden Palliativausweise sind aus unterschiedlichen Gründen eingeschränkt

aussagekräftig und valide


Patientenverfügung Informiertes Einverständnis (Informed consent) im Rahmen ACP

Entscheidungsfähigkeit unklar gegeben

Aufklärung durch den Arzt unklar gegeben

Verständnis des Patienten unklar gegeben

Freiwilligkeit unklar gegeben

Autorisierung ja ja

Wille des Patienten dem Umsetzenden bekannt

unklar ja

Im Gegensatz zur konventionellen Patientenverfügung sind beim Informed Consent alle Voraussetzungen für

eine nachhaltige Willensbekundung des Patienten erfüllt


Wie funktioniert ACP?



Den Teufel an die Wand malen! Angehörige auf den Tod vorbereiten!

• Zum Konzept des Palliativpasses/ausweis gibt es eine Alternative

In den Pflegeheimen der Stiftung EVK Düsseldorf haben wir uns in unserem Konzept zur

palliativen Versorgung unserer Bewohner für Advanced Care Planning entschieden.

Mit den Bausteinen:

Patientenverfügung zur Erfassung des Willens des Bewohners

Prüfung der vorhandenen Patientenverfügung auf ihre Validität

Beratungsgespräche zur strukturierten Patientenverfügung des Modells

beizeitenbegleiten

Warum?

• Was bedeutet der Tod in unserer Zeit?

• Bin ich darauf vorbereitet oder

• ist er für mich nur spannende Unterhaltung als Krimi?


Den Teufel an die Wand malen! Angehörige auf den Tod vorbereiten!

Wir wollen mit Frank Sinatra sprechen: • „ I did it may way!“

Wir wollen den Willen unser Bewohner kennen,

Wir und die Angehörigen wollen vorbereitet sein auf den Tod.

Wir wollen die größtmögliche Sicherheit geben, seine Selbstbestimmung bis zu Letzt leben zu können.

Notfallbogen

1. Aufsuchendes Angebot

2. Qualifizierte Unterstützung (Begleitung)

3. Professionelle Dokumentation PV, VV,

4. Archivierung, Zugriff und Transfer

5. Aktualisierung, Konkretisierung im Verlauf (Prozess)

6. Beachtung – Befolgung durch Dritte

7. Kontinuierliche Qualitätssicherung

Advance Care Planning (ACP) am EVK


Durch die Evaluation der allgemeinen Einstellung des Verfügenden zum Leben wird das Therapieziel für die

Vorsorgebevollmächtigen und Mitbehandler klarer


Notfallbogen (s. Muster)


Dokumentation



Den Teufel an die Wand malen! Patienten und Angehörige auf den Tod vorbereiten!

Was bedeutet dies für die Praxis?

Wir malen den Teufel an die Wand, in einem Beratungsgespräch!

Wir nehmen uns Zeit und stellen den Bewohner und seine Angehörigen

in den Mittelpunkt unserer Aufmerksamkeit!

Besonders geschulte Gesprächsbegleiter fragen:

• nach den wichtigen Merkmalen, welche das Leben des Bewohners für ihn persönlich lebenswert

macht.

• Welche Anstrengungen er bereit ist auf sich zunehmen in Bezug auf lebensbedrohliche Krisen und

den damit verbundenen Behandlungs- und Rehamaßnahmen

• Welche Behandlung er wünscht, besonders dann, wenn er physisch oder kognitiv seine Wünsche

nicht mehr mitteilen kann, d.h. ein ärztliches Beratungsgespräch ist nicht mehr möglich.

• Wir respektieren die Behandlungswünsche des Bewohners, wenn diese ärztlich vertreterbar sind.

• Wir stärken das Recht des Bewohners auf Selbstbestimmung

• Durch Beratung ermöglichen wir ihm das Ausmaß von Maßnahmen einschätzen zu können ohne die

Hoffnung zu verlieren, dass gar nichts mehr getan wird oder zu viel getan wird.

• Wir versuchen ihm die Angst weitestgehend zu nehmen.



• Wir sprechen über Deine Ängste



• Wir sprechen über

• das Unbekannte - dem Wie zu sterben ?

• Schmerzen

• den Kontrollverlust

• die Hilflosigkeit

• die Unfähigkeit nicht mehr entscheiden zu können

• den Verlust sich (verbal) mitzuteilen

• nicht vorbereitet zu sein – aus dem Leben gerissen zu werden

• Meine kulturellen und religiösen Vorstellungen

Meine Wille wird schriftlich festgehalten und ist verbindlich (BGB §1901a)


• All diese Maßnahmen werden noch ergänzt durch weitere Gespräch mit den

Bewohnern/Angehörigen in den die Frage der Bestattung angesprochen wird

• Evtl. die Regelung des Nachlassen

• Auch amtliche Betreuer äußern, sind erleichtert zu fühlen durch diese Gespräch und so

mehr über den Willen oder den mutmaßlichen Willen des Bewohners erfahren zu

können und fühlen sich so besser gerüstet für die schwierige Notfallsituation, in der sie

entscheiden müssen!



Kann ich mich auf jede Art lebensbedrohenden Notfall vorbereiten?

Auch auf den Unfall und evtl. Folgen?

Ich sage: JA!!!, durch ACP, auf der Basis einer strukturierten und standarisierten Patientenverfügung, wie im Modell

Let´s talk about me and my way to go,

in smart Situations!



Deshalb haben wir uns dem Palliativ Netzwerk des EVK angeschlossen

Unsere Bewohner profitieren von der Kompetenz unserer:

• Geschulten Gesprächsbegleiter

• In Palliative Care geschulten Mitarbeitenden unserer Einrichtungen

• Der Kompetenz des Palliative Care Teams am EVK

• Der begleitenden Betreuung durch ehrenamtliche Hospizhelfer



Unsere Mitarbeitenden werden gestützt durch:

• Die Kenntnis des Bewohnerwillens an Hand seiner Pat. - Verfügung

• Transparente Dokumentation und Archivierung aller Pat- Verfügungen

• Die so entstehende Handlungssicherheit in der Umsetzung des Pat.-Willens

• Alle sind sicher im Sinne und nach dem Willen des Pat. handeln zu können

• Weiterbildung in palliative Care

• Die Kompetenz des Palliative Care Teams am EVK

• Ethische Fallgespräche unter Moderation eines Mitglieds der Ethikkomitee am

EVK

• Konzept zur Vorgehensweise bei palliative Versorgung und in der Sterbephase

• Supervision durch spezialisierte Mitarbeitende am EVK

Wie ging es weiter mit Frau F.?

• Es erfolgte die Alarmierung der HÄ

• Diese stellte den V.a. eine Lungenembolie

• Patientin erhielt O2 – Insufflation und bei Dyspnoe assoziierter Unruhe Tavor s.l. 1,0mg b. Bed. Und verstarb wenige Stunden später friedlich im Beisein ihrer Angehörigen



• War das Pflegepersonal auf diese unerwartete Lebenskrise von Frau F. vorbereitet?

• Ja, die Pflegekräfte wussten um den Wunsch von Frau F. und informierten umgehend den Hausarzt und die Angehörigen.

• Alle MA äußerten, sich sicher in Ihrem Handeln gefühlt zu haben, da sie um die Aussage der Pat.-Verfügung wussten und diese vor Ort war

• War der Arzt vorbereitet?

• Ja, er richtete seine Maßnahmen am Willen von Frau F. aus, da er ihn im Vorfeld kannte.

• Waren die Angehörigen vorbereitet?

• Ja, trotzdem diese Ereignis plötzlich und vollkommen unerwartet kam, äußerten Sie sich sehr zufrieden:

• dass vorher mit Ihnen über alles gesprochen wurde

• dass der Wunsch von Frau F. umgesetzt wurde,

• indem sich alle Beteiligten darangehalten haben

• dass sie bei aller Trauer froh sind, das es ihnen möglich war

• im Sinne von Frau F. handeln zu können.

Herr A – Palliativ Fall 3 wie ging es weiter?

• AN Palliativstation UKD zur Entscheidungsfindung bzgl. des weiteren therapeutischen Procederes

• Im Rahmen stationären Aufenthalts Erstellung eines ACP Konzepts nach Modell Beizeiten Begleiten incl. Notfallbogen HAnNo C in Kooperation mit SAPV, anschließend EN in Häuslichkeit

• Wenige Wochen später verstopft PEG und Pat verstirbt unter parenteraler medikamentöser Symptomkontrolle friedlich im Beisein der Angehörigen


Zusammenfassung

• Die bisher existierenden Palliativausweise sind aus unterschiedlichen Gründen eingeschränkt aussagekräftig und valide

• Im Gegensatz zur konventionellen Patientenverfügung sind beim Informed Consent alle Voraussetzungen für eine nachhaltige Willensbekundung des Patienten erfüllt



• Die Erfahrung zeigt:

• ACP führt zu deutlich mehr Handlungssicherheit für alle Beteiligten

• ACP ermöglicht dem Patienten durch kompetente Beratung im Netzwerk Schritt für

Schritt, in jeder Krisensituation nach seinem Willen behandelt zu werden.

• ACP stärkt die Hoffnung auf das für den Patienten medizinisch Mögliche,

ausgerichtet an seinem Willen die Risiken und Konsequenzen dafür auf sich zu nehmen.

• ACP respektiert die vom Patienten selbstgewählten Grenzen !

• ACP erlegt medizinischer Behandlung keine Grenzen auf, sondern ermittelt die Grenzen

der Behandlung, die der Patient sich wünscht im Rahmen professioneller Beratung

• ACP ermöglicht seinen individuellen medizinischen Weg zu finden und zu gehen


• Unsere persönliche Hoffnung ist es, dass das ACP-Konzept des Palliative Netzwerks am

EVK einen signifikanten Beitrag zur Verbesserung von (Be-)Handlungssicherheit für -

Patienten – ihre Vertreter - Ärzte – Sanitäter – Pflegekräfte – und alle weiteren an der

Versorgung Beteiligten leisten wird.

• So wie bereits der Notruf 112 vor ca. 40 Jahren von Düsseldorf auf seinen Weg nach

Europa startete.

Weitere Infos unter http://www.pctduesseldorf.de/ und

www.evk-duesseldorf.de


http://www.pctduesseldorf.de/


• Anbindung SAPV durch HA in Kombination mit QPA bei zu erwartenden Krisen, vorausschauende Behandlungsplanung nach Modell „Beizeiten Begleiten“ incl. Erstellung eines Notfallbogens erfolgt.

• Krise in der Häuslichkeit im Rahmen SAPV mit Synkope unklarer Genese

• Angehörigen in Panik und alarmieren den Rettungsdienst



• Infusion von 500ml Ringer + Akrinor frakt. 1 Amp. + Vomex > RA möchte Transport ins KH initiieren

• Bei Wiederstand der Familie gegen KH-Transport und Vorlage des Notfallbogens erfolgt die Nachalarmierung NA zur Entscheidungsfindung



• Pat verbleibt daheim, SAPV wird alarmiert und kümmert sich um Nachsorge des Patienten, welcher im weiteren Verlauf sich vom AZ zunehmend verschechtert und wenige Wochen nach der Krise friedlich in der Häuslichkeit verstirbt im Beisein der Angehörigen


Bürgerliches Gesetzbuch (BGB) § 1901a Patientenverfügung

• (1) Hat ein einwilligungsfähiger Volljähriger für den Fall seiner Einwilligungsunfähigkeit schriftlich festgelegt, ob er in bestimmte, zum Zeitpunkt der Festlegung noch nicht unmittelbar bevorstehende Untersuchungen seines Gesundheitszustands, Heilbehandlungen oder ärztliche Eingriffe einwilligt oder sie untersagt (Patientenverfügung), prüft der Betreuer, ob diese Festlegungen auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zutreffen. Ist dies der Fall, hat der Betreuer dem Willen des Betreuten Ausdruck und Geltung zu verschaffen. Eine Patientenverfügung kann jederzeit formlos widerrufen werden.

Bürgerliches Gesetzbuch (BGB) § 1901a Patientenverfügung

• (2) Liegt keine Patientenverfügung vor oder treffen die Festlegungen einer Patientenverfügung nicht auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zu, hat der Betreuer die Behandlungswünsche oder den mutmaßlichen Willen des Betreuten festzustellen und auf dieser Grundlage zu entscheiden, ob er in eine ärztliche Maßnahme nach Absatz 1 einwilligt oder sie untersagt. Der mutmaßliche Wille ist aufgrund konkreter Anhaltspunkte zu ermitteln. Zu berücksichtigen sind insbesondere frühere mündliche oder schriftliche Äußerungen, ethische oder religiöse Überzeugungen und sonstige persönliche Wertvorstellungen des Betreuten.

• (3) Die Absätze 1 und 2 gelten unabhängig von Art und Stadium einer Erkrankung des Betreuten.

• (4) Niemand kann zur Errichtung einer Patientenverfügung verpflichtet werden. Die Errichtung oder Vorlage einer Patientenverfügung darf nicht zur Bedingung eines Vertragsschlusses gemacht werden.

• (5) Die Absätze 1 bis 3 gelten für Bevollmächtigte entsprechend.

Bürgerliches Gesetzbuch (BGB) § 1901b Gespräch zur Feststellung des

Patientenwillens • (1) Der behandelnde Arzt prüft, welche ärztliche Maßnahme im Hinblick

auf den Gesamtzustand und die Prognose des Patienten indiziert ist. Er und der Betreuer erörtern diese Maßnahme unter Berücksichtigung des Patientenwillens als Grundlage für die nach § 1901a zu treffende Entscheidung.

• (2) Bei der Feststellung des Patientenwillens nach § 1901a Absatz 1 oder der Behandlungswünsche oder des mutmaßlichen Willens nach § 1901a Absatz 2 soll nahen Angehörigen und sonstigen Vertrauenspersonen des Betreuten Gelegenheit zur Äußerung gegeben werden, sofern dies ohne erhebliche Verzögerung möglich ist.

• (3) Die Absätze 1 und 2 gelten für Bevollmächtigte entsprechend.

Documents

Vorausschauende Behandlungsplanung in der Palliativmedizin Patienten mit einer rasch fortschreitenden und unheilbaren Erkrankung, denen es wichtig ist, dass auch eine Behandlung im