VYTAUTO DIDŽIOJO UNIVERSITETAS SOCIALINĖS GEROVĖS FAKULTETAS

SOCIALINIO DARBO KATEDRA

Inga Žalnerauskienė

ŠEIMŲ AUGINANČIŲ ASTMA IR ALERGIJA SERGANČIUS VAIKUS

PAGALBOS POREIKIS IR GALIMYBĖS HOLISTINIU POŽIŪRIU

Magistro darbas

Socialinio darbo studijų programa, valstybinis kodas 61205S206

Socialinio darbo studijų kryptis

Vadovas Dr.Jorūnė Vyšniauskytė Rimkienė ______________ ___________

(Parašas) (Data)

Apginta SMF dekanas prof. dr. Algis Krupavičius _________ __________

(Parašas) (Data)

Kaunas, 2017

2

SANTRAUKA

Inga Žalnerauskienė, magistro darbas „Šeimų auginančių astma ir alergija sergančius vaikus

pagalbos poreikis ir galimybės holistiniu požiūriu”, darbo vadovas Dr.Jorūnė Vyšniauskytė

Rimkienė. Vytauto Didžiojo universitetas, Socialinių mokslų fakultetas, Socialinio darbo katedra,

2017.

Tyrimo tikslas: atskleisti tėvų auginančių astma ar lergija sergančius vaikus pagalbos poreikį ir

galimybes holistiniu požiūriu.

Pasaulinė ir Lietuvos statistika rodo labia spartų astmos bei alergijos susirgimų skaičiaus didėjimą,

Tyrime buvo siekiama atskleisti tėvų patirtis bei šeimos gyvenimo pasikeitimus auginant astma bei

alergija sergančius vaikus. Taip pat kokią pagalbą gauna šios šeimos ir kokios pagalbos jiems

reikėtų iš tikrųjų.

Kokybiniam tyrimui atlikti buvo naudojama socialinio konstruktyvizmo teorija ir pasirinktas pusiau

struktūruotas interviu. Tyrimo dalyviais pasirinktos 5 mamos auginančios astma ar alergija

sergančius vaikus bei dvi gydytojos. Žmogus konstruoja savo supratimą per savo patirtį apie jį

supančią aplinką, kuri įtakoja žmogų, veikia jo gyvenimą. Kiekvienas šeimos narys veikia kitą narį,

todėl šeimos patirtims analizuoti buvo pasitelkta ir ekologinių sistemų teorija. Tam, kad atskleisti

šeimų patirtis auginant lėtine liga (astma ar alergija) sergantį vaiką buvo pasitelktas ir holistinis

požiūris į sergantįjį bei šeimą. Kadangi vaiko liga įtakojo šeimos gyvenimą ir šeimose įvyko

kardinalūs pokyčiai, tai visuminis – holistinis požiūris ne tik į vaiko ligos gydymą, bet ir į šeimos

narius yra neišvengiamas. Tačiau šiuo metu Lietuvoje, dažniau į šią problemą žiūrima iš

medicininio diskurso, gydoma pati liga, neretai nesuteikiant šeimoms visos reikiamos informacijos,

tiek ir dėl esamos sveikatos gydymo sistemos Lietuvoje, tiek ir dėl asmeninių gydytojų savybių.

Tyrimui atlikti buvo naudojama subjektyvistinė interpretuojamoji epistemiologija. Tyrimo dalyviai

pateikė savo pasakojimus, papasakojo savo istorijas, atskleidė asmenines patirtis. Kritinė teorija

buvo naudojama vertinant ir interpretuojant dalyvių patirtis apie jiems suteiktą, pagalbą.

Atlikus tyrimą nustatyta, kad šeimoms tikrai reikalinga įvairiapusė pagalba. Holistinis požiūris į

vaiką sergantį lėtine liga (astma ar alergija) yra būtinas. Galime daryti išvadą, kad teikiant

įvairiapusę (medicininę, socialinę, psichologinę) pagalbą vaikui ir šeimai būtinas tarpinstitucinis

bendradarbiavimas. O aplinkinių supratimas, socialinė pagalba šeimai yra be galo svarbūs, ką

pagrindžia ir ekologinė sistemų teorija. Todėl būtina vykdyti visuomenės švietimą. Informacijos

stokai mažinti reikalingas tėvų savitarpio pagalbos bei pozityvios tėvystės grupių kūrimas.

3

SUMMARY

THE POSSIBILITIES AND NEED FOR HELP OF FAMILIES RAISING CHILDREN

WITH ASTHMA OR ALLERGIE USING HOLISTIC APPROACH

Inga Žalnerauskienė, master thesis „The possibilities and need for help of families raising

children with asthma and allergies using holistic approach”. Tutor of thesis: Dr. Jorūnė

Vyšniauskytė Rimkienė. Vytautas Magnus university, Faculty of social work, social work, 2017.

Research goal – to reveal parents, who are raising with asthma and allergies, need for help

and possibilities using holistic approach.

According to the statistics in the world and Lithuania numbers of sickness with asthma and

allergies increasing quite fast. In this research the goal was to reveal parents experiences and

changes in family life while raising kids who has allergies and asthma. Also it was a goal to reveal

what kind of help these families get and what help they really need.

Qualitative research was made using theory of social constructionism and using half-

structured interview. Participants of research – 5 mothers of kids who has asthma or allergies and 2

doctors. People construct their understanding by experiencing things around him and in

environment. Environment also affects people in their lifes, also every family members affects each

other, so experiences of the family was analized using ecological systems theory. In order to better

reveal the experiences of the families was used hollistic approach. This approach is very important

because the sickness of a child affects not only the kid itself but all the family in which life

importants changes need to be made. So it is crucial to see the treatment and family in hollistic

approach. In Lithuania more often is used medical discourse to deal with asthma and allergies.

These sickness are just treated medically, but often other important information for families are not

provided. It happens because of the health system in Lithuania and personal features of doctors.

Research was made using subjectivist interpretation epistemology. Participants of the

research shared their stories, revealed subjective experiences. Critical theory was used to evalutae

and interpretate participants experiences about the help they received.

Research confirmed that for these families versatile help is needed. Hollistic

approach must be used while thinking about kids who has chronical illnesses (asthma, allergies).

We could make a conclusion that while providing versatile help (social, medical, psychological) for

families and children interinstitutional cooperation is needed. Also the help and support from the

environment is also very important for the family according to the research results and ecological

systems theory. To educate society is one of the important tasks. Also it is important to organize

self-help groups and positive parenting skills groups for parents in order to support them and to

provide information they need.

4

TURINYS

ĮVADAS…………………………………………………………………………………...….….….6

PAGRINDINIŲ SĄVOKŲ ŽODYNAS……………………………………………………...….…9

1. EKOLOGINIU SISTEMINIU POŽIŪRIU GRĮSTA PAGALBA ŠEIMOS PILNAVERČIAM

FUNKCIONAVIMUI UŽTIKRITI.......………………….…...........................................................10

1.1. Šeimų gyvenimo patirčių konstravimas remiantis socialinio konstruktyvizmo teorija…...........10

1.2. Ekologiniu sitemos požiūriu grįsta pagalba šeimoms auginančioms astma ir alergija sergančius

vaikus………………...………………………..……………………………….............................…13

2. HOLISTINIS POŽIŪRIS Į ŠEIMOS, AUGINANČIOS ASTMA AR ALERGIJA SERGANTĮ

VAIKĄ, POREIKIUS BEI PAGALBOS TEIKIMO GALIMYBES ………………………….......16

2.1. Ligos samprata ir įtaka šeimos gyevnimui ....……………………….…...………...………..…16

2.2. Holistinis požiūris į šeimą, auginančią astma ar alergija sergantį vaiką…………………...…..19

3. TYRIMO ŠEIMŲ AUGINANČIŲ ASTMA IR ALERGIJA SERGANČIUS VAIKUS

PAGALBOS POREIKIS IR GALIMYBĖS HOLISTINIU POŽIŪRIU METODOLOGIJA……...24

4. TYRIMO ŠEIMŲ AUGINANČIŲ ASTMA IR ALERGIJA SERGANČIUS VAIKUS

PAGALBOS POREIKIS IR GALIMYBĖS HOLISTINIU POŽIŪRIU DUOMENYS……...……29

4.1. Gyvenimą šeimoje, gimus alergija ar astma sergančiam vaikui …………………….……....…29

4.1.1. Ką šeimai reiškia vaiko liga ……………………………………….………………………...29

4.1.2. Pokyčiai šeimos gyvenime ………………………………………………….……………….32

4.1.3. Santykis su vaikais ………………………………………………………………….….……36

4.2. Gaunamos pagalbos šeimoms auginančioms alergija ir astma sergančius vaikus pobūdis…....38

4.2.1. Pagalba šeimai……………………………………………………………………………..…38

4.2.2. Kokie resursai padeda susitvarkyti su esama situacija ……………………………….….…..41

4.2.3. Rreakcija į alergija sergantį vaiką ………………………………………………………..….42

4.2.4. Sunkumai su kuriais susiduria šeima auginantį alergišką vaiką………………………….…..45

4.3. Šeimos, auginančios vaikus sergančius astma ar alergija, trūkstamos pagalbos ypatumai,

poreikiai bei tinkami teikimo būdai svarbūs šeimos funkcionavimui užtikrinti ……………..….…50

4.3.1. Pagalbos paieška…………………………………………………………………………...…50

4.3.2. Pagalbos poreikis……………………………………………………………………….….…52

DISKUSIJA …………………………………………………...………………………………...….57

IŠVADOS….……………...………………………………………………..…………...………..…60

REKOMENDACIJOS...…………………………………………………………………....….....…61

LITERATŪRA…...……………………………………………………………………..….....…….62

PRIEDAI…………………………………………………………………………………….……...65

5

LENTELIŲ IR PAVEIKSLŲ SĄRAŠAS

Lentelių sąrašas:

1. Lentelė. Europos šalių ir Lietuvos sergamumo lėtinėmis ligomis (į kurias

įskaičiuojama astma ir alergija) palyginimas 2010-2015 metų laikotarpiu (Šaltinis:

http://ec.europa.eu/eurostat/data/database).............................................................................17

2. Lentelė. Pirmosios tyrimo dalyvių grupės, mamų ir jų šeimų, charakteristika..........27

3. Lentelė. Antrosios tyrimo dalyvių grupės (gydytojų) charakteristika........................27

Paveikslų sąrašas:

1. Paveikslas. Žmonės turintys lėtines ligas ar ilgalaikes sveikatos problemas (įskaitant

astmą ir alergiją), procentais, Lietuvoje ir kitose europos šalyse. (Šaltinis:

http://ec.europa.eu/eurostat/data/database).............................................................................18

2. Paveikslas. Žmonės turintys lėtines ligas ar ilgalaikes sveikatos problemas (įskaitant

astmą ir alergiją), procentais, Lietuvoje ir kitose europos šalyse………..…………….……19

3. Paveikslas. Sveikatos komponentų tarpusavio sąveika pagal „Tarptautinę

funkcionavimo negalumo ir sveikatos klasifikaciją“......………………..……………..……22

6

ĮVADAS

Tyrimo aktualumas. Kavaliūnas (2011) pažymi, kad alergijos atsiradimą įtakoją labia

daug veiksnių: genetika, alergenai aplinkoje, oro ir aplinkos tarša, sumažėjęs imuninės sistemos

atsakas kritiniai žmogaus gevenimo momentais. Todėl alergija vadinama civilizacijos modernėjimo

liga, ir jai siūloma taikyti bendro sveikatos sutrikimo sąvoką.

Europos alergijos ir klinikinės imunologijos (EAACI) deklaracijoje nurodoma, kad „Šiuo

metu yra apytikriai apskaičiuota, kad Europoje yra daugiau kaip 150 milijonų pacientų, ir

numatoma, kad kitame dešimtmetyje bus daugiau kaip 250 milijonų pacientų, kas įrodo, kad

alergija yra pandemijos masto visuomenės sveikatos problema, reikalaujanti neatidėliotinų

veiksmų”.

Kaip teigia viena iš tyrime dalyvavusių gydytojų alergologių, 2015 metais vien neįgalumas

dėl alergijos nustatytas 6.08 procento vaikų iki 18 metų amžiaus, o panašus negalios procentas

nustatomas ir endokrininių ligų turintiems vaikas.

Kaip teigia Kavaliūnas (2011) vis daugėja produktų galinčių sukelti alergijas, daugėja

susirgimų įvairiomis alerginėmis ligomis, daugėja alerginių reakcijų, o ypač sunkių reakcijų į

alergenus, bet patikimos informacijos, galinčios pasakyti tikslius skaičius kiek ir kokiomis

alerginėmis ligomis yra sergančiųjų, nėra, nes atliekant tyrimus pasirenkamos įvairaus amžiaus

žmonių grupės, tiriama skirtingomis alergijų rūšimos sergantieji. Daugėja alerginių susirgimų,

lyginant su sergančiaisiais suaugusiais, tarp mažų vaikų: tarp jaunesniojo amžiaus ir pradinio

mokyklinio amžiaus vaikų. Autorius teigia, kad „Kartu su visomis socialinėmis ir ekonominėmis

pasekmėmis bei poveikiu visuomenės sveikatai, alerginių reakcijų maisto produktams prevencija ir

gydymas tampa didžiuliu iššūkiu mokslininkams, medikams, politikams, visuomenei.” (Kavaliūnas,

2011).

Lietuvoje šiuo metu daug dėmesio skiriama šeimai bei šeimos politikos formavimui.

Šeimos politikos tikslas - „Rengti ir įgyvendinti priemones, siekiant kad būtų sudarytos sąlygos

šeimai būti autonomišku, atsakingu, tvirtu, stabiliu, aktyviu ir savarankišku institutu, gebančiu

savarankiškai atlikti savo funkcijas”. (LR Socialinės apsaugos ir darbo ministerija, 2017). Lietuvos

respublikos Socialinių paslaugų įstatyme teigiama, kad „Socialinių paslaugų tikslas – sudaryti

sąlygas asmeniui (šeimai) ugdyti ar stiprinti gebėjimus ir galimybes savarankiškai spręsti savo

socialines problemas, palaikyti socialinius ryšius su visuomene, taip pat padėti įveikti socialinę

atskirtį.“

Atliekant šį tyrimą norima apžvelgti realią padėtį gaunant socialinę pagalbą, šeimoms

auginančioms lėtinėmis ligomis (astma ir alergija) sergančius vaikus. Šiuo metu Lietuvoje socialinė

pagalba suprantama kaip pagalbos skyrimas žmonėms su negalia, rizikos šeimoms, ar mažas

7

pajamas gaunančioms šeimoms. Jei šeima neatitinka šių kriterijų socialinė pagalba jai nepriklauso,

arba patys tėvai turi ieškoti nevyriausybinių organizacijų, įvairių projektų, kuriuose dalyvaujant jie

galėtų gauti tinkamą pagalbą.

Tyrimo naujumas: Daugiausiai atliktų tyrimų užsienyje ir Lietuvoje yra apie šeimas

auginančias neįgalius vaikus ir aprašoma šių autorių: Woodcock, Tregaskis (2010); Chang, Johns

(2015); Graungaard ir Skov (2006); Mansell, Morris (2004), Raudeliūnaitė, Rympo, Butkevičienė

(2001); Ruškus (2002); Matonytė, Vyduolienė, Perminas (2015). Apie šeimas auginančios lėtinėmis

ligomis sergančius vaikus rašo Anderson (1981); Conrad, Barker (2010); Borg, Hallberg (2006);

Aušiūraitė ir Pileckaitė-Markovienė (2013); Samėnienė (2009); Butkutė (2015). Konkrečiai apie

įvairiomis alergijos rūšimis ar astma sergančius vaikus ir jų šeimų patirtis straipsniuose ir tyrimuose

pateikia šie autoriai: Klinnert, Robinson (2008); Ėmužytė, Biaigo, Firantienė, Mikaliūkštienė,

Kinčinienė, Kalibatienė (2015); Vyduolienė (2015), Bieliauskaitė, Garckija, Jusienė (2009).

Taigi matome, kad apie astma ir alergija auginačių šeimų patirtis nėra atlikta pakankamai

tyrimų nei lietuvoje, nei užsienyje. Dažniausiai jau atliktuose tyrimuose atliepiama psichologinė

arba medicininė tematika. Apie šeimų auginančių alergiškus vaikus patirtis bei socialinės pagalbos

poreikius mažai kur rašoma. Išryškėja paradoksali situacja, sergamumas įvairiomis alergijos

formomis masiškai plinta, tačiau, kaip teigia anksčiau minėti autoriai, tyrimų šioje srityje, statistinių

duomenų, beveik nėra, ypač tokių kurie parodytų visuminę situaciją, atskleistų holistinį požiūrį į

šeimą aiginančią astma ar alergija sergantį vaiką.

Vyduolienė (2015) atlikusi tyrimą pateikė duomenis, kad tėvai, auginantys vaikus

sergančius lėtinėmis ligomis, patiria beveik 3 kartus didesnė stresą, nei auginantys sveikus vaikus

tėvai. Bieliauskaitės ir kt. (2009) tyrime nustatyta, kad sergančių vaikų, mamos dažniau naudoja

psichologinę kontrolę, stengiasi vaikui sukelti kaltės bei gėdos jausmą stipriai kontroliuodamos jį ir

koreguodamos vaiko elgesį. Nustatyta, kad šios šeimos neturi tinkamų įgudžių spręsti iškilusius

konfliktus, nepasako vienas kitam ką galvoja ir jaučia. Kaip teigiama tyrime „Galima daryti

prielaidą, kad tiesioginės konfliktų raiškos vengimas sukelia įtampą, kurią vaikas gali patirti kaip

sunkiai įvardijamą stresą ir kuris gali pasireikšti tiek didesniu emocingumu, tiek sukelti biologines

su liga susijusias imunines reakcijas“.

Taigi šie tyrimai atskleidė, kad šeimoms trūksta tėvystės įgūdžių su vaikais

reikalaujančiais didesnio dėmesio ir turinčiais ypatingų poreikių.

Tačiau Lietuvos šiandienos realybė tokia, kad taip vadinamos „normalios“ šeimos yra

pamirštos. Nevyksta jokia socialinė prevencinė veikla ir pagalba šioms šeimoms, kurios dar gali

pačios bandyti spręsti esamas problemas, tačiau, nežino kur kreiptis, nes dažniausiai socialinės

pagalbos centrai yra skirti ne prevencijos programoms, o jau tvarkymuisi su pasekmėmis. Taigi

iškyla poreikis šeimai gauti socialinę pagalbą.

8

Tyrimo objektas: Šeimų auginančios astma ir alergija sergančius vaikus socialinės pagalbos

poreikis ir galimybės.

Tyrimo tikslas: atskleisti tėvų auginančių astma ar lergija sergančius vaikus pagalbos poreikį ir

galimybes holistiniu požiūriu.

Tyrimo uždaviniai:

1. Aprašyti šeimos gyvenimą, gimus alergija ar astma sergančiam vaikui.

2. Atskleisti gaunamos pagalbos, šeimoms auginančioms alergija ar astma sergančius

vaikus, pobūdį ir sunkumus su kuriais susiduria šeima.

3. Identifikuoti šeimai, auginančiai vaikus sergančius astma ar alergija, trūkstamos

pagalbos ypatumus, poreikius bei tinkamus teikimo būdus svarbius šeimos

funkcionavimui užtikrinti

Tyrimo metodai: Tyrimas atliktas naudojant kokybinio tyrimo metodą, duomenys surinkti

panaudojus pusiau struktūruotą, giluminį interviu metodą. Turinio analizės metodas taikytas

analizuojant tyrimo duomenis.

Atrankos pagrindimas: Kokybiniam tyrimui atlikti buvo pasirinktos 5 mamos, kurios

augina vaikus sergančius astma ar alergija ir 2 gydytojos.

Tyrimo etikos iššūkiai ir užtikrinimas: Tyrimo apklausa buvo anoniminė ir asmeniniai

duomenys apie konkrečius asmenis nebus paviešinti. Klausimyne buvo nurodyta, kad surinkti

duomenys panaudoti moksliniais tikslais. Atliekant tyrimą buvo remiamasi laisvanoriškumo,

konfidencialumo, lygevertiškumo, naudingumo principais.

9

PAGRINDINIŲ SĄVOKŲ ŽODYNAS

Alergija - Alergija yra perdėtas žmogaus apsauginės sistemos atsakas į apskritai žmogui

nekenksmingas medžiagas. (Alergijos gydymas imunoterapija, 2012)

Astma – Astma yra lėtinė uždegiminė kvėpavimo takų liga, pasireiškianti pasikartojančiais

padidėjusio bronchų reaktyvumo ir kintamosios bronchų obstrukcijos sukeltais simptomais:

švokštimu, dusuliu, krūtinės veržimu, kosuliu, praeinančiais savaime arba gydant. (Lietuvos

suaugusiųjų astmos diagnostikos ir gydymo susitarimas, 2015)

Holizmas [gr. holos — visas] - pažiūra, reikalaujanti suvokti reiškinį kaip tam tikrą vientisą

visumą, netolygią jos elementų sumai. Šis žodis dažniausiai sutinkamas medicinoje kalbant apie

paciento gydymą. Holistiniu požiūriu gydant ligą suprantama, kad gydoma ne tik liga, bet ir žmogus

kuris serga atsižvelgiant į jo psichiką bei gyvenimo kokybę siekiant užtikrinti jo fizinius,

psichologinius, socialinius ir dvasinius poreikius. Holizmas grindžiamas teisingumo bei pagarbos

žmogui principais. (Tarptautinių žodžių žodynas, 1985)

Lėtinė liga – ilga progresuojanti liga su nedidelia išgijimo tikimybe. (Socialinės apsaugos terminų

žodynas, 2000)

Poreikis –tai, ko reikia, ko nors reikmė: buitiniai, meniniai poreikiai. (Tarptautinių žodžių žodynas,

1985)

Socialinės paslaugos yra paslaugos, kuriomis suteikiama pagalba asmeniui (šeimai), dėl amžiaus,

neįgalumo, socialinių problemų iš dalies ar visiškai neturinčiam, neįgijusiam arba praradusiam

gebėjimus ar galimybes savarankiškai rūpintis asmeniniu (šeimos) gyvenimu ir dalyvauti

visuomenės gyvenime. (Lietuvos respublikos Socialinių paslaugų įstatymas, 2017).

Šeima - yra visuomenės ir valstybės pagrindas. (Lietuvos respublikos konstitucija, 2017)

Sociumas - sòciumas [< lot.], socialinė aplinka. (Tarptautinių žodžių žodynas, 1985)

10

1. EKOLOGINIU SISTEMINIU POŽIŪRIU GRĮSTA PAGALBA

ŠEIMOS PILNAVERČIAM FUNKCIONAVIMUI UŽTIKRITI

1.1. Šeimų gyvenimo patirčių konstravimas remiantis socialinio

konstruktyvizmo teorija

Tyrimui atlikti buvo naudojama socialinio konstruktyvizmo teorija. Kaip mini Berger ir

Luckman (1999) jei norime aptarti socialinio gyvenimo tikrovę arba „žinojimą“, kuris lemia

kiekvieno individo elgesį nesigilinama į kitas teorijas, o tiesiog turime suprasti kaip kiekvienas

paprastas žmogus suvokia „sąvają tikrovę“.

Piaget ir Inhelderm (1969) teigia, kad konstruktyvizmas (angl. constructivism), tai kai

žmonės savo mintyse konstruoja savo patirtis per kognityvinius procesus. Konstruktyvistams įdomu

kaip individai sužino ir plėtoja savo patirtis.

„Šie individo viduje vykstantys procesai sujungia žinias (arba prasmes) į išankstines

schemas (asimiliacija) arba pakeisdami schemas taip, kad atitiktų aplinką (akomodacija) (Piaget,

Inhelder, 1969).”

Rosinaitė (2008) pažymi, kad pagal Gasper (1999) socialinis konstrukcionizmas (angl.

social constructionism) - „tam tikros srities žinios yra mūsų socialinės praktikos ir institucijų arba

sąveikos ir sąlygų aptarimo tarp atitinkam socialini grupi produktas“. Ji teigia, kad socialinis

konstruktyvizmas apibrėžia, kad žinojimas formuojasi remiantis socialiniais procesais bei

socialiniais veiksmais ir jie sąlygioja vienas kitą ir socialinis konstruktyvimas beveik visai nesidomi

kognityviniais procesais, kurie lydi žinių konstravimą.

Šeimos auginančios astma ar alergija sergančius vaikus yra veikiamos juos supančios

aplinkos bei konstruoja savo patirtis ir įgyja žinias bei supratimą apie juos supantį pasaulį. Aplinka

taip pat turi įtakos ir šeimos fonkcionavimui. Jei šeima susiduria su tam tikromis problemomis

auginant astma ar alergija sergantį vaiką, pasikeičia ir šeimos gyvenimo būdas, nusistovėję įpročiai,

mityba, atsiranda kitokie poreikiai. Tačiau aplinkiniai irgi turi nusistovėjusį savo sukonstruotą

supratimą į šeimos poreikius ir gali nesuprasti įvykusių pokyčių šeimos gyvenime. Šeimos

normaliam, darniam funkcionavimui aplinkinių nuomonė ir palaikymas bei atitinkamų institucijų

reikalingos pagalbos teikimas, turi labia didelią įtaką ir yra labai svarbus. Todėl net ir politis

požiūris į šeimą, šeimos politikos formavimas turi didelės įtakos šeimai auginančiai sergantį vaiką,

kuriai reikia daug daugiau pagalbos iš įvairių institucijų, nei šeimai auginančiai sveikus vaikus.

Šeimos politikos tiklas Lietuvoje, kaip pateikiama Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos

tinklalapyje: „rengti ir įgyvendinti priemones, siekiant kad būtų sudarytos sąlygos šeimai būti

autonomišku, atsakingu, tvirtu, stabiliu, aktyviu ir savarankišku institutu, gebančiu savarankiškai

11

atlikti savo funkcijas. Šalyje vykstančios ekonominės ir dvasinės permainos, atvirumas Europoje ir

pasaulyje vykstantiems pokyčiams transformuoja šalies visuomenės požiūrį į šeimą, jos vietą ir

vaidmenį”. Vadinasi šeimos, net ir nebūdamos „rizikos” grupėje turi būti teikiama pagalba, tokia

kokios reikia, jos buvimui autonomiška, stabilia, savarankiška bei tvirta šeima, gebančia atlikti savo

funkcijas. Jančaitytė (2006) cituodama Hardy ir Adnett (2002) bei Castles (2003) rašo, kad „Šeimai

palankios politikos (family friendly policy) terminas plačiai vartojamas užsienio šalių mokslinėje

literatūroje, tačiau Lietuvoje jis yra naujas. Šeimai palanki politika apibrėžiama kaip į užimtumą

orientuota socialinė politika, kuri palengvina galimybę derinti įsipareigojimus darbui ir šeimai,

padeda užtikrinti adekvačius šeimos išteklius ir vaikų vystymąsi, remia tėvų, auginančių vaikus,

apsisprendimą dalyvavauti darbo rinkoje, skatina lyčių lygybę užimtumo srityje”.

Ivanauskienė (2008) sako, kad holizmas suprantamas kaip dinamiška visuma (cit. Adler,

1957). O Dreikurs Ferguson (2000) teigia, kad pagal Adler „holizmas vienodai tinka šeimos, grupės

ir vidinei asmenybės dinamikai.” Bertalanffy (1990) sako, kad būtent tokį - visuminį požiūrį į

šeimą apibrėžia sistemų teorija. Autorė mini, kad pasak Hall ir Fagan (1989) analizuojant sistemų

teoriją, visos dalys sistemoje taip susiję, kad jei kas pakinta vienoje dalyje, tai paveikia ir kitą

sistemos dalį, arba visa sistemą, todėl sistema laikoma visuma. Šeimoje vieni nuo kitų taip pat yra

priklausomi. Ivanauskienė (2008) rašo „McMaster šeimos santykių diagnozavimo metodas

(Epstein, Baldwin, Bishop, 1983) pagrįstas sistemų teorijos teiginiais. Metodo autoriai akcentuoja

septynis šeimos funkcionavimo aspektus:

šeimos gebėjimą spręsti problemas;

šeimos gebėjimą komunikuoti / bendrauti;

šeimos narių gebėjimą atlikti savo roles / vaidmenis;

emocinius šeimos narių ryšius;

gebėjimą emociškai reaguoti į šeimos narių poreikius;

šeimos narių elgesio kontrolę;

bendrą šeimos fukcionavimą“.

Ar šeima, augindama astma ar alergija sergantį vaiką ir negaudama jokios pagalbos iš

artimųjų, iš draugų bei tolimesnės juos supančios aplinkos, atitinkamo požiūrio į šeimą iš darbdavių

pusės bei kitų institucijų, galinčių suteikti pagalbą šeimai gali tinkamai funkcionuoti ir atlikti visas

jai priskirtas funkcijas, ar santykiai tarp šeimos narių, jų elgesys bus tinkami, ar ji bus pajėgi savo

jėgomis sręsti iškilusias rproblemas ir tinkamai ugdyti vaikus?

Kas yra šeima? Šiais laikais labai sunku tiksliai pasakyti, nes šeima suprantama labai

plačiai, šeimos apibrėžimų yra labia daug, pateikiame keletas iš jų:

Lietuvos Respublikos konstitucijoje III Skirnio „Visuomenė ir valstybė“ 38 straipsnis

teigia, kad „Šeima yra visuomenės ir valstybės pagrindas”.

12

Jungtinių tautų Vaiko teisių konvencijos įgyvendinimo vadove (2002) šeimos

samparata apibūdinama: „Tarptautinio pilietinių ir politinių teisių pakto 23 straipsnyje

nustatyta, kad „šeima yra natūrali ir pagrindinė visuomenės ląstelė ... ir ji turi teisę į

visuomenės ir valstybės apsaugą“…Dviejuose Žmogaus teisių komiteto bendruosiuose

komentaruose (1989 ir 1990 m.) pateikiamas lankstus šeimos apibrėžimas, apimantis

visus asmenis, sudarančius šeimą atitinkamos šalies visuomenėje“.

Česnuitytė (2012) šeimos sampratą apibūdina kaip „istorijoje besikeičiančią, kur

tradicinė šeima suprantama kaip kraujo ar įvaikinimo ryšys arba santuoka, nors

šiuolaikinė šeimos samprata yra suvokiama kur kas plačiau.”

Kairienė, Ališauskienė (2013) pateikia duomenis, kad Lietuvoje dažniausiai socialinio

darbo praktika yra orientuota tik į vaiką, o į šeimą ar jų artimiausią aplinką orientuotų modelių

įgyvendinime praktikoje yra sunkumų dėl specialistų patirties, sugebėjimų, teikti ankstyvąją

intervenciją vaikams ir jų šeimoms bei aiškių strategijų ir rekomendacijų, nebuvimo. Jei šeima

nepriklauso „rizikos” grupei, ji net neturi galimybės sulaukti tinkamos socialinės pagalbos.

Auginant lėtine liga (astma ar alergija) sergantį vaiką šeima susiduria su daugybe problemų, su

kuriomis savo pačių jėgomis dažnai nebepajėgia susitvarkyti, o kur kreiptis pagalbos nežino, nes

neturi informacijos, arba tiesiog nėra kur kreiptis.

Taigi šeimą ir vaiką, kaip teigia Conrad ir Barker (2010), įtakoja jų pačių sukonstruotas

supratimas apie jų patirtis gyvenant ir auginant vaiką sergantį astma ar alergija, bei juos supanti

aplinka, kultūra ir socialinės sistemos.

Pagal Eisenberg (1977) socialinis konstrukcionimas turi du požiūrius į ligą, kurie turi

įsišaknijusį plačiai pripažintą konceptualų skirtumą tarp ligos (biologine prasme) ir ligos (socialine

reikšme). Nors anot Timmermans ir Haas (2008) yra kritikos ir apribojimų šių žodžių skirtingume,

bet visgi jis yra naudingas konceptualus įrankis. Tačiau priešingai medicininiam požiūriui į ligą,

kuris reiškia, kad liga yra universali ir nekintama, vietos ir laiko atžvilgiu, socialinis

konstrukcionizmas apibrėžia ligą, kaip patirtį ir prasmę, kurias suformuoja kultūra ir socialinės

sistemos. Conrad ir Barker (2010) atskleidžia, kad kiekvienas žmogus ligos patirtis susikuria ir tai

veikia jo pasaulį. Žmogus priima savo ligą ir suteikia jai tam tikrą reikšmę. Jie tampa ne tik

pasyviais subjektais. Strauss su kolega Glaser (1975) buvo vieni pirmųjų pripažindami, kad

paciento patirtis nėra tas pat kaip ligos patirtis: nes žmogus labia mažai laiko praleidžia būdamas

paciento vaidmenyje. Tai tampa labai svarbiu žingsniu požiūrio, į ligos patirtis, praplėtime, Conrad

(1987) išplėtoja metodą: ligos patirties sociologija turi nagrinėti žmonių kasdienius gyvenimus

nepaisant ligos. Šis tyrimas remiasi išsamiu interviu, sutelkiant dėmesį į subjektyvias ligos patirtis ir

„savo" požiūrio sukūrimu. Tokia perspektyva yra gerai, nes parodo, kaip asmenys konstruoja ir

įsivaizduoja savo ligą.

13

Todėl tyrimai, skirti tirti ne tik reikalingos pagalbos vaikui, bet ir šeimai, anot Kairienės ir

Ališauskienės (2013) yra labia svarbūs, nes atskleidžia praktikos patirčių sėkmes ir ribotumus, nes

“Į šeimą bei tėvystės gebėjimų stiprinimą orientuota praktika siejama su socialinės krypties

modeliais (Dunst, 2000; Shannon, 2004): skatinimo – dėmesys skiriamas pozityviam vaiko ir

šeimos funkcionavimui; įgalinimo – panaudojamos turimos ir plėtojamos naujos kompetencijos;

stiprybių – pagalba teikiama atskleidžiant žmonių interesus, panaudojant gebėjimus; išteklių –

pagalba teikiama pasinaudojant įvairiais visuomenės resursais; į šeimą orientuoto – specialistai

laikomi šeimų atstovais, atsakingais už patiriamų rūpesčių įveikimą.”

1.2. Ekologiniu sisteminiu požiūriu grįsta pagalba šeimoms auginančioms

astma ir alergija sergančius vaikus

Jack (2000) aptaria, kaip ekologinės sistemos struktūra naudojama ištirti tarpusavio įtaką

tarp skirtingų sistemų, kurios yra svarbios vaikystėje. Saitai tarp skurdo ir sveikatos bei socialinės

atskirties įtakos ir struktūrinės nelygybės šeimoje ir bendruomenės funkcionavimo suteikia tam

tikro gilumo, naudojant duomenis iš įvairių mokslinių tyrimų sričių, įvairių pasaulio dalių.

Identifikavimas, vystymas ir apsauga šaltinių, kurie teikia neoficialią socialinę paramą, šeimoms

gyvenančioms skurdžiose sąlygose, yra socialinių darbuotojų ir kitų gerovės specialistų svarbiausias

uždavinys. Kartu su funkcijų atkūrimu, rasti būdus, kaip vaikai ir šeimos sėkmingai susidoroja,

didelės rizikos aplinkoje, šios žinios yra naudojamos kaip pagrindinis būdas atkreipti dėmesį į

bruožų funkcijų veiksmingumą, ekologinio vertinimo ir intervencijos strategijas. Ekologiniu

sisteminiu požiūriu šeimą supanti aplinka, socialiniai darbuotojai teikiantys pagalbą šeimai, gali

padaryti didelę įtaką palaikant normalų šeimos funkcionavimą, sukuriant reikiamą aplinką, kurioje

šeima galėtų jaustis saugi ir būtų užtikrinta visų šeimos narių gyvenimo gerovė. Kaip Green ir

McDermott (2010) teigia, socialinių darbuotojų dėmesys turėtų būti nukreiptas į besikeičiančias

sistemų ribas, užtikrinančia „klimatą”, kuris galėtų palaikyti šias sąlygas (socialines, ekologines,

biologines, ekonomines, politines), kurių esmė palaikyti žmogaus gyvenimo gerovę.

Ekologinis sitemų požiūris teigia, kad šeima ir kiekvienas jos narys yra veikiamas

aplinkos: artimųjų, draugų, įvairių institucijų, žmonių su kuriais tenka susidurti kasdieniniame

gyvenime. Ivanauskienė (2008) teigia, kad “Ekologinė sistemų teorija šeimą laiko ekologine

sistema tam tikrame kultūriniame ir istoriniame kontekste. Būtent šeimoje individai ugdo (si) savo

socioemocinį identitetą, asmuo bei aplinka suprantami tik jų tarpusavio ryšių ir sąveikos požiūriu

(Germain, Gierman, 1990; Swick, 1993; Compton, Galaway, 1999).” Kiekvienas susidūrimas su

visa supančia aplinka įtakoja šeimos narių gyvenimą, o žmonės teikiantys socialinę pagalbą bei

palaikymą šeimai yra labia svarbūs. Kaip teigia ir Breitkreuza, Wunderlia, Savageb ir McConnellb

14

(2015) tyrimas rodo, kad neformali socialinė parama turi milžinišką reikšmę, kad anot Armstrong

Birnie-Lefcovitch ir Ungar (2005) socialinė parama ir stresas yra neatsiejamai susiję. Kitaip tariant,

pagal Crnic, Greenberg, Ragozin, Robinson, ir Basham (1983) bei McConnell, Breitkreuz ir

Savage, (2011), socialinė parama, padeda tėvams susidoroti susidūrus su gyvenimo iššūkiais, todėl

socialinė parama gali padėti kompensuoti papildomus stresorius, kurie ateina auginant vaiką su

negalia, kai susiduriama su papildomu atsargumu, pareigomis ir rūpesčiais, susijusių su vaiko liga.

Kairienė ir Ališauskienė (2013) mini, kad „kaip teigia Bronfenbrenner (1979); Dunst

(2000) “Į šeimą orientuotas požiūris grindžiamas ekologinės sistemų teorijos nuostatomis”. O

Bronfenbrenneris išplėtojęs ekologinę sistemų teoriją, aiškina vaiko raida įtakojama abipusės

sąveikos, jį supančios ir pastoviai besikeičiančios aplinkos ir platesnio jos konteksto. Aplinka veikia

vaiko raidą tiesiogiai ir netiesiogiai įvairiais lygmenimis (mikro-, mezo-, egzo-, makro-, chrono-) ir

kaip cituoja autorės Lewis, Morris (1998) kurie teigia, kad Paquette ir Ryan (2001) dėsto, kad

“remiantis ekologine sistemų teorija, gali būti išskiriami pagrindiniai vaiko poreikiai, kurių

tenkinimas svarbus siekiant raidos pažangos: kokybiški tarpasmeniniai santykiai su suaugusiaisiais

ir bendraamžiais, saugi aplinka, gera sveikatos priežiūra ir ugdymosi galimybės, pakankami

gebėjimai, ateityje galintys užtikrinti savarankiško gyvenimo ir aktyvaus dalyvavimo visuomenėje

galimybes. Aktyvus dalyvavimas ir gebėjimas kontroliuoti savo gyvenimą laikomi pagalbos vaikui

ir šeimai tikslu.” Kairienė ir Ališauskienė (2013) teigia, kad vaikui didelią reikšmę turi šeima bei

jos narių tarpusavio sąveika, kurios sukuria vaiko tarpasmeninių santykių tinkle. Todėl autorės

citoja Darling (2007), tėvystės įgūdžiai tiesiogiai įtakoja vaiko raidos pažangą. Vadinasi tėvai

augindami alergija ir astma sergantį vaiką turi turėti pakankamai įgūdžių, kad galėtų suteikti

sergančiam vaikui tinkamą pagalbą bei tinkamai jį ugdyti. Ekologinių sistemų teorijos požiūriu

tėvai turi ne tik patys sugebėti palaikyti tinkamus santykius šeimoje ir juos supančiose artimoje bei

tolimesnėje aplinkose, bet ir sugebėti išugdyti atitinkamus gebėjimus ir vaikui, tinkamai juo rūpintis

bei suteikti žinias ir atitinkamus gebėjimus.

Ndiaye, Silk, Anderson, Horstman, Carpenter, Hurley ir Proulx (2013) rašo, kad ekologinę

sistemų teoriją pabrėžiant biologinį vaidmenį žmogaus elgesyje pervadino į bioekologinę sistemų

teoriją. Ši teorinė perspektyva iškelia prielaidą, kad norint suprasti individo sveikatą, kiekvienas turi

ištirti savo „ekologinę nišą” į kurią įeina šeima, mokykla, religija, sąveika su bendruomene,

visuomene ir kitų atokiausių sluoksnių kultūros įtaka. Šie skirtingi poveikiai suskirstyti į penkias

dvikryptes sistemas: mikrosistema (vidinis sluoksnis darantis tiesioginį poveikį individui), kad

mezosistema (jungianti mikrosistemų elementus), egzosistema (visuomenės / bendruomenės

netiesioginis poveikis), makrosistema (toliausias sluoksnis, apimantis normas, įsitikinimus ir

kultūrą) ir chronosistema (laiko ir pokyčio poveikis). Vadinasi, vaikas augdamas turi sugebėti

tinkamai save identifikuoti, suprasti ir pažinti ne tik artimiausią aplinką, šeimą, namus, bet ir visa

15

tolimesnę aplinką, kuri įtakoja jo ir šeimos gyvenimą. Tėvai ir vaikai ne tik gyvena namų ūkyje; jie

taip pat yra bendruomenės nariai, ir yra apriboti jų kaimynystės pasirinkime ir finansinėje padėtyje.

Vadinasi ekologiniu modeliu nagrinėjant šeimos įpročius visa aplinka turi didžiulę reikšmę, tačiau

jei šeima augina sergantį vaiką su tam tikrais, nestandartiniais poreikiais, tiek artima, tiek tolimesnė

aplinka, įtakojanti šeimos gyvenimą, gali ir nepriimti jos pasikeitusio gyvenimo būdo, poreikių,

mitybos pokyčių.

Breitkreuza, Wunderlia, Savageb ir McConnellb (2015) sako, kad apibendrinant jų atlikto

tyrimo rezultatus, labiausiai ryškus šio tyrimo atradimas buvo tas, kad šeimos labiausiai parodė

savo “atsparumą” tada kai jie turėjo galimybę gyventi taip kaip buvo įpratę kasdieniame gyvenime.

Tai nereiškia, kad šeimos neturėjo prisitaikyti. Tai reiškė, kad šeima rado būdų tęsti savo reguliarių

gyvenimą derindama savo kasdieninę veiklą ir su naujomis veiklomis, kurios atsirado, kai šeimoje

yra šeimos narys su negalia. Autoriai teigia, kad anot Bernheimer ir Weisner (2007), jie nustatė,

kad šios šeimos prisitaikė, kas įgalino jas ir leido jiems išlaikyti tvarką ir nusistovėjusią veiklą jų

kasdieniame gyvenime, arba kaip vadina Knestricht ir Kuchey (2009) ritmas ar taisyklės, ritualai ir

kasdienybe. Du pagrindiniai elementai išsaugoti kasdieninę pastovią veiklą, kaip įprasta, yra:

socialinė parama, kurią šeima gauna iš išplėstinės šeimos, draugų, kaimynų;

sėkmė paramos paslaugas sistemos valdyme, gaunant išteklius, kurių jiems reikia.

Viena iš tyrimo autorių Breitkreuza, Wunderlia, Savageb ir McConnellb (2015) išvadų

buvo, kad netikėtas aspektas buvo tas, kad finansiniai ištekliai nebuvo apibūdinti kaip raktas

įšeimos gerovę, remiantis Knestricht ir Kuchey'S (2009) tyrimu. Stebint šiuos rezultatus mes galime

teigti, kad tai tos šeimos, kurios turėjo išteklių ir nemanė, kad reikėtų tai paminėti. Atvirkščiai,

pakankamai daug šeimų, kurioms trūko išteklių, tą paminėjo. Gali būti, kad yra šiek tiek

atsižvelgiama į finansinius išteklius. Kita vertus, jei šeima atsiduria be finansinių išteklių, šeimos

nariai pastebi tai. Akivaizdu, kad šeimos su negalia nusipelno tolesnės analizės nes nepasitvirtina,

kad finansinė parama turi didėlės įtakos šeimos gerovei, reikšminga ir socialinė parama. Šis tyrimas

rodo milžinišką neformalios socialinės paramos reikšmę. Taip pat neaiški yra ir trajektorija, kad

stresas ir socialinė parama yra neatsiejamai susiję tarpusavyje (Armstrong, Birnie-Lefcovitch, &

Ungar, 2005).

Šio tyrimo duomenys atskleidžia tai, kad šeimoms labiausiai padeda palaikyti

nusistovėjusią tvarką, neprarasti balanso kasdieniniame gyvenime, jei šeimoje yra neįgalus šeimos

narys, socialinė parama, tiek artimųjų, tiek institucijų, kurios usteikia galimybę gauti šeimai

reikalingas paslaugas, o finansinė parama nėra tokia svarbi, pirmiausiai šeimai reikalingas žmonių

palaikymas ir parama. Anot šio tyrimo autorių socialinis ekologinis požiūris apie šeimų atsparumą

reikalauja, kad mes perkeltume žvilgsnius iš individualių šeimų charakteristikų ir susitelktume ties

šeimų fizine ir socialine aplinka ir jos daromą įtaką šeimai.

16

2. HOLISTINIS POŽIŪRIS Į ŠEIMOS, AUGINANČIOS ASTMA AR

ALERGIJA SERGANTĮ VAIKĄ, POREIKIUS BEI PAGALBOS

TEIKIMO GALIMYBES

2.1. Ligos samprata ir įtaka šeimos gyenimui

Europos alergijos ir klinikinės imunologijos klinikos (EAACI) Europos imunoterapijos

deklaracijoje pateikiama informacija apiealerginius susirgimus, čia minima, kad dar 20- ojo

amžiaus pradžioje alergija sirgo ne tiek daug žmonių, tačiau dabar tai tampa „pandemijos masto

grėsmė visuomenės sveikatai”, nes jau mažiau, kaip po 15 metų pusė visų Europos gyventojų sirgs

viena ar kita alergijos forma. Šiuo metu sergamumas Europoje alerginiu rinitu ar konjuktyvitu yra

apie 30 procentų, 20 procentų serga astma, apie 15 procentų kenčia nuo įvairių odos alergijų bei

alergija maistus tampa vis sunkesnės formos, o prie viso to profesinė alergija, vabzdžių įgėlimams

(dažnai būna martini), alergija vaitams dar labaiu pasunkina gyvenimą nuo kitų alergijų

kenčiantiems žmonėms. Vis dažniau pastebimo ir atsiranda nauji alergijų tipai (lateksui, įvairiems

maisto priedams E), kurių anksčiau nebuvo. Apie 15-20 procentų pacientų pastoviai gyvena

baimėje, nes bet kuriuo metu, bet koks dirgiklis gali išprovokuoti astmos priepuolį ar anafilaksinį

šoką, kuris gali baigtis mirtimi. O daugelis dažnai nepasako gydytojui apie savo simptomus, gydosi

patys ir jiems liga nebūna diagnozuota, kad parodo, kad šios ligos mąstai yra kur kas didesni nei

teigiama statistikoje.

Taip pat EAACI deklaracijoje teigiama, kad alergija apsunkina gyvenimą, ne tik žmogui

kuris ja serga, bet daro žalą ir visai visuomenei. Žmogus susiduria su jų gyvenimo kokybės,

darbingumo, mokymosi gebėjimo, miego bei asmenybės vystymosi blogėjimu, kas sukelia

visuomenei didžiulio mąsto išlaidas, su kuriomis ji greitai nepajėgs susidoroti.

EAACI savo dokumentuose skelbia (2011): „Šiuo metu yra apytikriai apskaičiuota, kad

Europoje yra daugiau kaip 150 milijonų pacientų, ir numatoma, kad kitame dešimtmetyje bus

daugiau kaip 250 milijonų pacientų, kas įrodo, kad alergija yra pandemijos masto visuomenės

sveikatos problema, reikalaujanti neatidėliotinų veiksmų.”

Taigi šiuo metu lėtinės ligos, kaip alergija ir astma yra labai paplitusios ir kasmet

diagnozuojamos vis didesniam vaikų skaičiui Lietuvoje.

Lėtinė liga – ilga progresuojanti liga su nedidelia išgijimo tikimybe. Socialinės apsaugos

terminų žodynas. (2000)

Alergija - Alergija yra perdėtas žmogaus apsauginės sistemos atsakas į apskritai žmogui

nekenksmingas medžiagas Alergijos gydymas imunoterapija. (Imunoterapija, 2012).

17

Astma – Astma yra lėtinė uždegiminė kvėpavimo takų liga, pasireiškianti pasikartojančiais

padidėjusio bronchų reaktyvumo ir kintamosios bronchų obstrukcijos sukeltais simptomais:

švokštimu, dusuliu, krūtinės veržimu, kosuliu, praeinančiais savaime arba gydant. (Lietuvos

suaugusiųjų astmos diagnostikos ir gydymo susitarimas, 2015).

Kauno Švietimo ir ugdymo skyrius 2015 m. kovo mėnesį atliko apklausą 88 Kauno

ikimokyklinėse įstaigose, kurio rezultatai buvo tokie: iš 13782 jas lankančių vaikų astma ir alergija

serga apie 8.3 % vaikų.

Statistiniai domenys pateikti Eurostat domenų bazėje rodo, kad Lietuvoje nuo 2010 iki

2015 metų bevei dvigubai padaugėjo žmonių sergančių lėtinėmis ligomis, tarp kurių įskaičiuojama

ir astma bei alergija, todėl galime teigti, kad ir sergančių šiomis ligomis daugėjo. Lyginant su

kitomis užsienio šalimis (žiūrėti 1 lentelę) Daugiau nei vienoje išjų nėra tokio didelio sergančiųjų

skaičiaus augimo, pokytis tik keli procentai.

1 lentelė.

Europos šalių ir Lietuvos sergamumo lėtinėmis ligomis (į kurias įskaičiuojama astma ir

alergija) palyginimas 2010-2015 metų laikotarpiu

Šalis/metai 2010 2011 2012 2013 2014 2015

Lietuva 26.3 27.7 34.7 40.8 42.7 47.1

Latvija 39.9 36.5 41 45.2 54.1 53.6

Airija 32.6

29.7 31.5 31.1 31.4 36

Belgija 35.3 37.6 34 36.9 35.7 35.3

Švedija 36.6 38.3 40.9 39.8 42.4 42.1

Anglija 41 43.1 39.2 38.8 40.9 40.4

Islandija 30.9 30.7 30.3 30.8 34.7 34.2

Slovakija 32.9 33.4 35.6 34.8 32.8 33.4

Vokietija 44 45 45.9 47.2 47.4 52.3

Lenkija 36 35.9 35.5 34.1 35.4 36.6

Bulgarija 26 22.9 23.2 26.2 21.2 27.8

Italija 22.7 25.6 24 24.2 23.6 24.5

Šaltinis: http://ec.europa.eu/eurostat/data/database

18

Šiame paveiksle (žiūrėti 1 pav.) grafiškai atvaizduoti 1 lentelėje pateikti duomenys, kad lengviau

matytusi sergamumo lėtinėmis ligomis didėjimas lyginant kelias Europos šalis.

1 pav. Žmonės turintys lėtines ligas ar ilgalaikes sveikatos problemas (įskaitant astmą ir

alergiją), procentais, Lietuvoje ir kitose europos šalyse. (Šaltinis:

http://ec.europa.eu/eurostat/data/database)

Šie duomenys, pateikti 2 paveiksle, (0.9708) trendas (sekos pokytis, parodantis bendrą

tendenciją ar vyksta didėjimas ar mažėjimas) rodo stiprų pokytį. Nuo 2009 metų iki 2015 metų

stebimas sergančiųjų lėtinėmis ligomi, prie kurių priskiriamos astma bei alergija, staigus

sistemingas augimas. Taigi gausėjanti, vaikų sergančiųjų alergija ir astma, skaičiui daugiau šeimų

patiria didelią ligos įtaką šeimų gyvenimui. Šeimos susidūrę su liga turi pakeisti gyvenimo įpročius,

susiduria su įvairiomis problemomis, todėl visapusiškas, įvairių įnstitucijų, galinčių suteikti pagalbą

ir paramą šeimai, požiūris ne tik į sergantį vaiką, bet ir į visos šeimos gyvenimo gerovės užtikrinimą

yra labai svarbus. Kas nulemia tokį didelį sergančiųjų lėtinėmis ligomis skaičiaus didėjimą? Galbūt

holistinio požiūrio į pacientą bei jo šeimą, holistinio gydymo būdo taikymo suteikiant įvairiapusę,

reikalingą šeimai pagalbą nebuvimas. Tyrimo metu bandyta išsiaiškinti ar šeimos gauna visapusišką

pagalbą, jei ne tai kokios būtent pagalbos jiems reikia.

19

2 pav. Žmonės turintys lėtines ligas ar ilgalaikes sveikatos problemas (įskaitant astmą ir

alergiją), procentais, Lietuvoje ir kitose europos šalyse.

2.2. Holistinis požiūris į šeimą, auginančią astma ar alergija sergantį vaiką

Tarptautinių žodžių žodyne (1985) sąvoka holizmas [gr. holos — visas] reiškia - pažiūra,

reikalaujanti suvokti reiškinį kaip tam tikrą vientisą visumą, netolygią jos elementų sumai. Ši

sąvoka dažniausiai sutinkamas medicinoje kalbant apie paciento gydymą. Holistiniu požiūriu

gydant ligą suprantama, kad gydoma ne tik liga, bet ir žmogus kuris serga atsižvelgiant į jo psichiką

bei gyvenimo kokybę siekiant užtikrinti jo fizinius, psichologinius, socialinius ir dvasinius

poreikius. Holizmas grindžiamas teisingumo bei pagarbos žmogui principais.

Tačiau mūsų medicinoje dažniausiai susiduriame su tokiu požiūriu, kad būtent liga yra

diagnozuojama ir gydoma, o sergantysis bei šeimos nariai, kuriems tenka visa tai išgyventi –

pamirštami.

Holistinis požiūris sutinkamas ir socialiniame darbe, kai stengiamasi suprasti neįgalaus ar

lėtine liga sergančio žmogaus poreikius, pagalbos teikimo prieinamumą bei galimybes, ne tik

pačiam sergančiajam, bet ir šeimos nariams.

Lietuvos respublikos Socialinių paslaugų įstatyme (2017) kaip anksčiau darbe minėta,

teigiama, pagrindinis dėmėsys yra skiriamas šeimai, jos įgalinimui, gebėjimų stiprinimui, kad galėtų

patys sugebėti spręsti savo problemas bei įveikti socialinę atskirtį ir palaikyti ryšius su visuomene.

Tačiau socialines paslaugas gali gauti „senyvo amžiaus asmenys ir jų šeimos, asmenys su negalia ir

jų šeimos, likę be tėvų globos vaikai, socialinės rizikos vaikai ir jų šeimos, socialinės rizikos

20

šeimos, vaikus globojančios šeimos, kiti asmenys ir šeimos.” (Lietuvos respublikos Socialinių

paslaugų įstatymas, 2017).

Kaip matome socialinė pagalba yra orientuota į rizikos grupes, tačiau skaitant socialinės

pagalbos tikslą to neįžvelgiama, sakyčiau čia minima, kad ji gali būti teikiama visiems, kam ji

reikalinga, neatsižvelgiant ar tai rizikos šeima, ar šeima, kuri neturi dielių problemų.

Tačiau Lietuvos šiandienos realybė tokia, kad taip vadinamos „normalios“ šeimos yra

pamirštos. Nevyksta jokia socialinė prevencinė veikla ir pagalba šeimoms, kurios dar gali pačios

bandyti spręsti esamas problemas, tačiau, nežino kur kreiptis, nes dažniausiai socialinės pagalbos

centrai yra skirti ne prevencijos programoms, o jau tvarkymuisi su pasekmėmis.

Taigi jei šeima ar asmuo susiduria su problema ir negali vienas (-ni) jos išspręsti turi

ieškoti pagalbos nevyriausybinėse organizacijose, arba tiesiog bandyti spręsti savo jėgomis ar su

artimųjų pagalba ir profesionalios pagalbos negauna. Tos įstaigos, kurios galėtų patarti kur kreiptis,

dažnai nesuteikia reikiamos informacijos. Apklausus dauguma šeimų auginančių lėtinėmis ligomis

(astma, alergija) sergančius vaikus (šio tyrimo rezultatai), aiškėja, kad jie niekada nėra sulaukę

pasiūlymo ar paklausimo, iš šeimos gydytojo ar specialisto (alergologo ar pulmonologo), ar

reikalinga psichologo ar socialinio darbuotojo pagalba, konsultacijos, ar dėl vaiko ligos, padidėjus

stresui, šeima susitvarko su savo jausmais, išgyvenimais. Ar pablogėjus šeimos santykiams, dėl

vaiko ligos, jie žino ir turi kur kreiptis konsultacijai? Taigi iškyla poreikis šeimai gauti socialinę

pagalbą.

Aušiūraitė ir Pileckaitė-Markovienė (2013) teigia, kad atsižvelgiant į Maslow poreikių

teoriją žmogus pirmiausiai turi patenkinti savo fiziologinius poreikius, o vėliau ir visus kitus:

saugumo, socialinius, pagarbos ir savirealizacijos, nes pagal hierarchijos teoriją žmogui nėra būtina

patenkinti aukščiau esančius poreikius, kol nepatenkinti žemiau esantys, o pirmoje eilėje

fiziologiniai poreikiai. Tačiau, kaip teigia autorė „tai tik iš dalies teisinga – ypač poreikio

priklausyti socialinei grupei ir būti įvertintam aplinkinių atžvilgiu. Šis poreikis dažnai pastebimas

nepriklausomai nuo pirminių poreikių (maisto ir saugumo) patenkinimo.” Taigi remiantis šiais

teiginiais galime suprasti šeimas, kurios jaučiasi atstumtos, izoliuotos, nesuprasto dėl vaiko ligos,

kadangi aplinkiniai nepalankiai juos priima, arba jie tiesiog negali niekur išeiti iš namų. Kaip

teigiama, šiame straipsnyje poreikis priklausyti socialinei grupei, būti įvertintam, kuris yra ne

mažiau svarbus net nei patys svarbiausi fiziologiniai poreikiai, lieka nepatenkintas.

Poreikis apibūdinamas, kaip tai, ko reikia, ko nors reikmė: buitiniai, meniniai poreikiai.

(Tarptautinių žodžių žodynas, 1985) Kiekvienas žmogus turi savo asmeninių poreikių. Yra bendrieji

poreikiai, be kurių žmogus neišgyventų, jie vadinami fiziniais poreikiais. Todėl jie žmogui yra

svarbiausi, kai asmuo jaučiasi saugus, sotus, turi pastogę, tada jis pradeda rūpintis ir kitų poreikių,

bendravimo, saugumo, savirealizacijos, patenkinimu. Kitaip sakant pradeda funkcionuoti kaip

21

sociali asmenybė, jam reikia bendrauti, būti priklausomam grupei, realizuoti save. Kaip Legkauskas

(2004) sako, kad: „Šalia biologinio kūno poreikių patenkinimo, socialumas yra bûtina žmogaus

prisitaikymo kintančioje aplinkoje ir išlikimo sąlyga (cit. Brewer, 1997; Brewer ir Brown, 1998).

Priemonių ir pastangų koordinavimas sociume leidžia žmogui išplėsti savo resursų bazę už

individualių galimybių ribų ir taip atsispirti nepalankiu būdu kintančioms aplinkos sąlygoms bei

užsitikrinti tam tikrą saugumą. Dalyvaujant sociume žmogaus galimybės prisitaikyti aplinkoje

išsiplečia dvejopai“. Taigi, žmogus turi poreikį aktyviai dalyvauti visuomeniniame gyvenime,

nebūti atstumtas bei atskirtas, neturi jausti socialinės atskirties. Tačiau šeimos auginančios lėtinėmis

ligomis (astma ar alergija) sergančius vaikus dažnai pajaučia ne tik socialinę atskirtį, bet ir dažnai

nepatenkina net savo fizinių poreikių, kai tenka rūpintis sergančiu vaiku dieną ir naktį.

Sekančiose poreikių teorijose matome, kad žmogus nepatenkindamas savo poreikių žlunga

tiek fiziškai, tiek dvasiškai ir atvirkščiai jis „auga“ kaip asmenybė, galėdamas juos patenkinti.

Veinhardt, Gulbovaitė (2013) Maslow poreikių teorija (1943) apibūdina – pasak

Skripčenko (2000) ši teorija labia plačiai paplitusi ir susilaukusi daugiausiai dėmesio. Anot autorių,

pagal Myers (2000) (cit. iš Žaptorius 2007) A. Maslow suskirstė poreikius į lygmenis, remdamasis

hierarchija, pradedant nuo žemiausių (fiziologinių ir saugumo), ir aukštesnio lygmens (socialinių,

pagalbos ir saviraiškos). Ši struktūra, kaip sako Veinhardt, Gulbovaitė (2013), rodo, kad žmogus tik

patenkinęs žemiausius poreikius, gali siekti aukštesniųjų poreikių patenkinimo. „Tad poreikis, tol,

kol nėra patenkintas, yra individo motyvacijos šaltinis (cit. Maslow, 2006)”.

Pagl Caulton (2012) ERG teorija naudojama kaip konstruktas suprasti, kokios vidinės

perspektyvos pastūmėja žmones elgtis vienaip ar kitaip. Jos apima studijas santykio tarp poreikių ir

šeimos, savigarbos ir veiklos bei žmogaus teisių poreikio. Siūloma, kad būsimi tyrimai nagrinėtų

motyvacinį pirmenybės procesą: kas sukelia tai ir kodėl.

Taluntytė (2008) pateikia šį teiginį apie poreikių patenkinimo svarbą “Frustracijos regresija

- jei pastangos pasiekti vieną poreikių pakopą žlunga, individai dažniausiai nusileidžia į žemesnį

lygį.” Vadinasi jei žmogus negali patenkinti socialinių poreikių tai jis degraduoja kaip asmenybė,

jaučia nepasitenkinimą savo gyvenimo kokybe.

Woodcock ir Tregaskis (2010), nurodo, kad atliekant tyrimą buvo naudojama novatoriška

metodika, kuria buvo siekiama skatinti bendradarbiauti socialinio darbo ir negalios studijų

mokslininkus. Tyrimo analizė buvo naudojamas įgyti holistinį supratimą apie problemas, dirbant

socialinį darbą su tam tikra grupe. Šio tyrimo pagrindinis tikslas yra viešai atskleisti, šeimos

auginančios neįgalų vaiką, tėvystės patirtis, kasdieniniame gyvenime. Taigi mokslininkai supranta,

kad norint padėti šeimoms reikalingas visapusiškas situacijos ištyrimas, o teikiant pagalbą turi vykti

glaudus tarpdisciplininis bendradarbiavimas tarp įvairių institucijų ir jų darbuotojų.

Dunajevas (2009) cituoja Lietuvos Respublikos socialinių paslaugų įstatymo 3 straipsnį

22

„antra socialinio darbo praktikos dimensija yra galutiniai tikslai, kurie gali sudaryti sąlygas

asmeniui (šeimai) ugdyti ar stiprinti gebėjimus ir galimybes savarankiškai spręsti savo socialines

problemas, palaikyti socialinius ryšius su visuomene, taip pat padėti įveikti socialinę atskirtį" arba,

kaip jis tegia pagal Payne (2005) „keisti pačią sistemą, kad ši atitiktų individo poreikius.” Taigi

remiantis šiais apibrėžimais galima teigti, kad, jei tam tikra grupė šeimų patiria panašius

nepatogumus, jaučia socialinės pagalbos trūkumą ar socialinę atskirtį, tai ieškojimas būdų, kaip

įgalinti šias šeimas, suteikus tam tikrų socialinių įgūdžių, sustiprins jų pasitikėjimą savo jėgomis,

pagerins gyvenimo kokybę.

Pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) yra pasiūliusi biospsichosocialinį sveikatos

priežiūros modelį (cit. pagal Kriščiūnas, 2015) “PSO 2001 m. išleista „Tarptautinė funkcionavimo,

negalumo ir sveikatos klasifikacija“, kurioje klasifikacijos tikslai yra:

moksliškai pagrįsti sveikatos sutrikimo padarinių supratimą ir tyrimus;

padėti surasti bendrą kalbą įvairių sričių specialistams, sveikatos priežiūros

darbuotojams ir neįgaliesiems aprašant sveikatos būklės sutrikimus;

padėti suprasti negalumo reiškinių įtaką asmenų gyvenimui ir dalyvumui

visuomenėje;

kaupti duomenis apie egzistuojančius ir neįgaliųjų dalyvumą skatinančius arba

slopinančius veiksnius.” (Kriščiūnas, 2015).

Kriščiūno (2015) teigimu ši klasifikacija papildo, jau iš anksčiau esančią „Tarptautinę statistinę ligų

ir sveikatos klasifikaciją“, kurioje apibūdinamos tik ligos priežastys, be pasekmių sergančiajam.

Naujoji klasifikacija suformuoja naujesnį požiūrį į trauma, ligų, apsigimimų pasekmes (Žiūrėti 3

pav.):

3 pav. Sveikatos komponentų tarpusavio sąveika pagal „Tarptautinę funkcionavimo

negalumo ir sveikatos klasifikaciją“

23

Lietuvos Respublikos Vyriausybė (2012) priėmė „Nacionalinės neįgaliųjų socialinės

integracijos 2013-2019 metų programą“, kurios tikslas – „sukurti palankią aplinką ir sąlygas oriam

ir visaverčiam neįgaliųjų gyvenimui Lietuvoje, užtikrinti lygias galimybes ir neįgaliųjų gyvenimo

pilnatvę. Įgyvendinant programą keliami keturi uždaviniai:

1) užtikrinti skirtingas negalias turinčių neįgaliųjų specialiuosius poreikius;

2) užtikrinti neįgaliesiems galimybę laisvai judėti fizinėje aplinkoje ir naudotis visiems

prieinama informacija;

3) siekti didesnio neįgaliųjų užimtumo darbo rinkoje, kultūros, sporto, laisvalaikio

veikloje;

4) užtikrinti neįgaliųjų teises į pagrindinį laisvą gyvenimą be diskriminacijos dėl negalumo

ir sudaryti sąlygas tobulinti neįgaliųjų socialinės integracijos proceso valdymą.”

Atsižvelgiant į tai ką teigia anksčiau minėti dokumentai, matome, kad kuo toliau tuo

labiau sergančių lėtinėmis ligomis ar neįgaliųjų gydymas vis labiau siejamas su žmogaus socialine

gerove, siekiant teikti ne tik gydymo, bet ir kitas jam reikiamas socialines paslaugas, užtikrinant

sergančio žmogau ir jo šeimos socialinius poreikius, taigi holistinis požiūris vis plačiau įsigali tiek

medicinoje, tiek socialiniame darbe. Atsižvelgiant į holistinį požiūrį, visapusiška pagalba turi būti

teikiama ne tik sergančiajam, bet ir jo šeimos nariams, turi būti gydoma ne tik liga, bet ir

užtikrinama jo ir šeimos gyvenimo kokybė bei patenkinami fiziniai, psichologiniai, socialiniai ir

dvasiniai poreikiai.

24

3. TYRIMO ŠEIMŲ AUGINANČIŲ ASTMA IR ALERGIJA

SERGANČIUS VAIKUS PAGALBOS POREIKIS IR GALIMYBĖS

HOLISTINIU POŽIŪRIU METODOLOGIJA

Tyrimo tipas. Atliktas kokybinis tyrimas. Kokybiniu tyrimu buvo siekiama suvokti bei

perteikti tam tikros grupės poreikius ir jų patirtis. Kaip teigia Žukauskienė (2008, p.33) „Kokybinis

tyrimas - sistemingas situacijos, įvykio, atvejo, individo ar grupės tyrimas natūralioje aplinkoje,

siekiant suprasti tiriamuosius reiškinius bei pateikti interpretacinį, holistinį (ne kaip atskirų

kintamųjų pasekmę, bet "išgyventą patirtį“) iš situacijų analizės kylantį paaiškinimą“. Pasirinktas

pusiau struktūruotas, giluminio interviu metodas, atliekant jį akis-į akį. Pokalbio metu buvo siekta

sužinoti tėvų auginančių lėtinėmis ligomis (astma ir alergija) sergančius vaikus, nuomonė ar jiems

reikalinga socialinė pagalba, ir kaip jie tą supratimą apie pagalbos poreikį konstruoja remiantis

subjektyvistine-interpretuojamąja teorija. Atliekant kokybinį tyrimą taip pat buvo remtasi

Subjektyvistinės perspektyvos (interpretatyvizmo) teorija.

Šio tyrimo epistemologija – subjektyvistinė-interpretuojamoji, Subjektyvistinė

epistemologija grindžia kokybinius tyrimus, kai tiriamieji remiasi savo patirtimis ir perteikia savo

pačių subjektyvius supratimus apie juos supančią aplinką bei tarpusavio santykius. Motiečienė

(2010) apibūdina, kad kokybinius tyrimus atspindi subjektyvistinė – interpretuojamoji

epistemologinė perspektyva, pagal kurią žinios traktuojamos, kaip subjektyvus dalykas. Žmonės,

socialinę realybę, supranta savaip ir ji yra reikšminga jų gyvenimams, todėl ir veiksmai, kuriuos

atlieka žmonės reikšmingi ir turi prasmę. Tyrimą atliekantis žmogus turi suvokti tiriamųjų

samprotavimus bei tinkamai interpretuoti juos supantį socialinį pasaulį bei jų veiksmus žiūrėdamas

iš tiriamųjų perspektyvos. (cit. Bryman, 2008).

Kritinės teorijos ontologija akcentuoja istorinį realizmą, kuomet realybė formuojama

socialinių, politinių, kultūrinių, ekonominių, etninių ir lyčių vertybių (Denzin, Lincoln, 1994).

Analizuojant tyrimo duomenis bus remiamasi kritine teorija. Kaip nurodo Motiečienė

(2010), kritinė teorija skirta tam, kad atskleisti paslėptas patirtis. Ši teorija bando įžvelgti esminius

konfliktus ir kritiškai įvertinti santykius tarp socialinių grupių, nustatant, kas dominuoja. Pasaulis

yra sąmonės konstruktas, pažinimas vyksta šiuos konstruktus atpažįstant, rekonstruojant ir

kritikuojant (kritinė teorija) arba kartu su pažinimo subejktu (kitu žmogumi) kuriant pasaulio

pažinimo versiją (Healy, 2005). Socialinės gerovės samprata šiame darbe atspindi institucinę

poziciją, kuomet problema matoma plačiau, kaip visuomeninių sistemų trūkumai. Pabrėžiama, kad į

paslaugas pretenduoja tie asmenys, kurie nepritampa visuomenėje. (Denzin, Lincoln, 1994).”

25

Tyrimo metodai:

Atlikti tyrimui buvau naudojamas kokybinio tyrimo metodas. Pasirinktas pusiau

struktūruotas interviu. Vidutinė interviu trukmė apie pusantros valandos (Interviu išrašai. Priedas

Nr. 1). Vėliau buvo atlikta, interviu metu gautų duomenų analizė (Analizės lentelė. Priedas Nr.2).

Interviu tikslas atskleisti tėvų auginančių astma ar lergija sergančius vaikus patirtis,

pagalbos gavimo poreikį ir galimybes, remiantis holistiniu požiūriu.

Interviu temos:

Klausimai mamoms:

1. Kas pasikeitė šeimoje gimus alergija ar astma seragnčiam vaikui?

2. Šeimos santykiai auginant vaiką sergantį lėtine liga (astma ar alergija).

3. Santykiai su vaiku, bedravimo ir auklėjimo būdai.

4. Problemos su kuriomis susiduria auginant vaiką sergantį lėtine liga (astma ar alergija).

5. Kaip šeima jaučia socialinę atskirtį augindama sergantį lėtine liga (astma ar alergija).

6. Kokie vidiniai ar išoriniai resursai padeda šeimai?

7. Koks yra poreikis gauti socialinę pagalbą ir kokią.

8. Kur ieškojote pagalbos, į ką kreipėtės?

9. Kokie pagalbos teikimo būdai būtų priimtini šeimai.

Klausimai gydytojoms:

1. Gal galite pasakyti, kokia situacija šiuo metu Lietuvoje dėl vaikų sergamumo astma ir

alergija?

2. Prašau papasakokite kokia gydymo teikimo tvarka vaikui diagnozavus astmą ar

alergiją?

3. Kaip gauna pagalbą ne didmiesčiuose gyvenančios šeimos?

4. Kiek laiko skiriama vienam paciento vizitui pas gydytoją?

5. Kokia informacija suteikiama šeimai apie ligos eigą ir gydymą?

6. Kaip manote ar pakanka laiko norint detaliai aptarti šeimos gyvenimo pokyčius esant

alergiškam ar astma sergančiam vaikui šeimoje?

7. Ar šeimai, esant poreikiui, priklauso ne tik medikamentinė pagalba, bet ir kitų

specialistų (psichologo, socialinio darbuotojo)? Ar tokia pagalba teikiama tik šeimai

paprašius jos?

8. Kokie kiti, Jums žinomi, būdai yra padėti šeimai gauti daugiau informacijos apie vaiko

ligą ir jam tinkančias sąlygas?

26

9. Kaip Jūs manote, gal reikėtų skirti ne tik medikamentinį gydymą, bet į ligą žiūrėti

holistiniu požiūriu?

Tyrimo imties apibūdinimas: Pagal Patton (1990) kokybinių vertinimų ir tyrimų metodai

išskiria penkiolika tyrimo imties būdų. Šiam tyrimui atlikti bvos naudojama tipinio atvejo atranka

(Patton, 1990) ir ekspertų apklausa (Kardelis, 1997; Merkys 1995).

Tipinę imtį sudarė teoriškai ar empiriškai išskirtų objektų grupių tipiški atstovai. O ekspertų imtį

sudarė asmenys, kurie gali pasakyti kompetentingus teiginius apie tiriamąjį objektą, jo požymius ar

funkcionavimą.

Tipinio atvejo atrankos būdu buvo apklaustos mamos auginančios vaikus sergančius astma

ar alergija. Tipinio atvejo atranka, pasak Patton (1990), naudojama siekiant atrinkti grupę asmenų,

kurie gali būti naudingi siekiant ištirti būtent jų patirtis, būtent toje srityje kuri domina tyrėją, kaip

šiuo atveju, tai bus šeimos auginančios astma ir alergija sergančius vaikus. Taip pat tipinėje

atrankoje buvo naudoti ir statistika, kiek Lietuvoje yra sergančių lėtinėmis ligomis (Tarp jų astma ir

alergija) 2010-2015 metais ir koks pokytis įvyko bei duomanys palyginti su kitų europos šalių

duomenimis, tuo pačiu laikotarpiu. Šie duomeny parodys, kiek šeimų vidutiniškai susiduria su

problemomis augindamos alergija bei astma sergančius vaikus. Tipinės atrankos atvejų analizės

tiklas, šiame tyrime, yra aprašyti ir iliustruoti būtent tą, ką patiria šeimos augindamos lėtine liga

(astma ar alergija) sergantį vaiką, aprašyti jų išgyvenimus bei iškylančias problemas, kaip jie su

jomis susigyvena, kokie šių šeimų poreikiai ir ar jie yra patenkinami.

Ekspertų apklausa buvo naudojama apklausti gydytojus, kurie dirba su alergija ir astma

sergančiais vaikais. Kaip ekspertai, jie pasakytų kokios sąlygos sudarytos socialinės pagalbos

teikimui šeimai. Pasak Kardelio (1997), Merkio (1995) pasirinktos sities ekspertai (gydytojai) galės

tinkamai įvertinti bei pateikti reikiamą informaciją. Ekspertai šiame tyrime buvo pasitelkti

išsiaiškinti gydytojų patirtis, kaip organizuojama bei teikiama pagalba šeimoms auginančioms

alergija ar astma sergančius vaikus, kokios paslaugos priklauso šioms šeimoms. Ekspertai -

gydytojai įvertino, holistiniu požiūriu, teikiamas paslaugas, ar jos pilnai patenkina šių šeimų

poreikius.

Tyrimo dalyviai. Tyrimui atlikti buvo pasirinktos dvi tyrimo dalyvių grupės: pirmoje

grupėje buvo apklaustos 5 mamos, kurios augina astma ar alergija sergančius vaikus:

27

2 lentelė.

Pirmosios tyrimo dalyvių grupės, mamų ir jų šeimų, charakteristika

Tyrimo

dalyvės

Amžius Ar mama dirba Kiek vaikų

šeimoje

Serančio vaiko

amžius

Kelintas vaikas

šeimoje

M1 38 Ne 3 3 trečias

M2 42 Ne 2 5 antras

M3 32 Ne 2 4 pirmas

M4 37 Dirba 1 8 pirmas

M5 35 Ne 2 4 antras

Antroje tyrimo dalyvių grupėje dalyvavo 2 gydytojos alergologės, jos buvo pasirinktos kaip savo

srities ekspertai:

3 lentelė.

Antrosios tyrimo dalyvių grupės (gydytojų) charakteristika

Tyrimo

dalyvės

Specialybė Gydytojo patirtis

G1 Gydytoja vaikų

alergologė, gydytoja

vaikų pulmonologė.

Konsultuoja vaikus, sergančius alerginėmis, kvėpavimo takų ligomis,

dažnai sergančius vaikus, įtariant galimą imunodeficitą.

Stažavosi Italijoje, JAV, Švedijoje.

Daugelio vadovėlių, metodinių rekomendacijų bendraautorė.

Skaito paskaitas ir pranešimus studentams, rezidentams, gydytojams,

farmacininkams vaikų alerginių ir kvėpavimo organų ligų temomis.

Nacionalinė atstovė EAACI mokymo komitete, pediatrų alergologų

sekcijoje (ETC-PA) nuo 2005 m.

Alergiškų vaikų klubų asociacijos prezidentė nuo 2000 m.

Kauno miesto ir krašto Pediatrų draugijos pirmininkė, docentė nuo 1998 m.

G2 Gydytoja alergologė

– pulmonologė

1995-1997 m. Kauno Medicinos Akademija, vaikų ligų rezidentūra,

gydytoja pediatrė.

1998-1999 m. Kauno Medicinos Universitetas, pulmonologijos rezidentūra,

gyd. vaikų pulmonologė.

2004 m. KMU gydytoja alergologė.

Biomedicinos srities daktaro mokslo laipsnis, docentė nuo 2010 m.

Tyrimo kokybės užtikrinimas, tyrimo patikimumas ir tinkamumas:

Kokybinio (pilotinio) tyrimo rezultatai buvo pateikti tyrimo dalyviui, siekiant pasitikrinti

ar tikrai tyrėjas tinkamai interpretavo jos nuomonę. Interviu su pirmąja tyrimo dalyve buvo

atliekamas du kartus, pirmasis buvo pilotinis tyrimas, vėliau, su ja, buvo aptartos interviu analizės

išvados ir pasitikslinta ar tyrėjas gerai suprato tyrimo dalyvę ir teisingai interpretavo jos pasakojimą

atlikdamas analizę, bei pratęstas interviu. Patikslinus numatytus duomenis, toliau buvo pratęstas

tyrimas, papildytas pirmasis interviu su M1 tyrimo dalyve ir vėliau vyko pokalbiai dar su keturios

tyrimo dalyvės.

Keliant tyrimo reikalingumo prielaidas buvo remiamasi ir statistiniais dumenimis,

analizuojama, ar tikrai daugėja tokių lėtinių susirgimų, kaip astma ir alergija Lietuvoje, bei

lyginama su užsienio šalimis, kas parodė, kad ir lietuvoje šiomis ligomis sergančiųjų sparčiai

28

daugėja ir, kad šis tyrimas yra aktualus.

Palyginus tyrimo dalyvių pasakojimus bus analizuojami tiek sutampantys faktai, tiek

išsiskiriančios nuomonės.

Tyrimo etikos iššūkiai ir užtikrinimas:

Tyrimas buvo anoniminis. Tyrimo dalyviai informuoti, kad asmeniniai duomenys apie

konkrečius asmenis nebus paviešinti, t. y. buvo laikomasi konfidencialumo, tyrimo dalyvių

asmeniniai duomenys koduojami. Prieš interviu, tyrimo dalyvės informuotos, kokiu tikslu

vykdomas tyrimas ir kokiais tikslais surinkti duomenys bus panaudoti. Tyrime dalyvovo tik tie

dalyviai, kurie savanoriškai pasisiūlė jame dalyvauti, pokalbiai buvo privatūs. Duomenys

analizuojami nepažeidžiant respondentų orumo ir pagarbos.

Remiantis Cohen irk t. (2000 šaltiniu) Kardelis (2002, p. 39) teigia, kad atliekant tyrimą

reikia laikytis tinkamo naudos-nuostolio santykio. Tyrėjas turi įvertinti kiek naudos jam duos gauti

tyrimo duomenys, tai nauji atradimai, kurie gali prisidėti prie mokslo pažangos bei kie nuostolių

patirs tiriamieji, atskleidę savo patirtis, nes gali būti pažiestas jų orumas, prarastas pasitikėjimas

socialiniais santykiais. Tačiau tiriamieji gali gauti ir naudos, pasidžiaugti savo indėliu prie naujų

mokslo atradimų, gauti jiems svarbios informacijos. Ribos tarp naudingumo bei nuostolio nėra.

Todėl tyrėjas turi remtis savo įgytom profesinėm bei asmeninėm vertybės ir nuspręsti dėl tyrimo

turinio ir procedūrų.

29

4. TYRIMO ŠEIMŲ AUGINANČIŲ ASTMA IR ALERGIJA

SERGANČIUS VAIKUS PAGALBOS POREIKIS IR GALIMYBĖS

HOLISTINIU POŽIŪRIU DUOMENYS

4.1. Gyvenimas šeimoje, gimus alergija ar astma sergančiam vaikui

Siekiant atskleisti pirmąjį tyrimo uždavinį, šioje tyrimo analizės dalyje pateikta šeimų

auginančių alergija ar astma sergančius vaikus pirmieji patyrimai susidūrus su vaiko liga, ją

pastebėjus bei diagnozavus, šeimos gyvenimo įpročių pasikeitimas bei santykis su vaikasi, tiek su

sergančiuoju, tiek su šeimoje esančiu broliu ar sese.

4.1.1. Ką šeimai reiškia vaiko liga

Ligos paplitimas. Gydytojos alergologės pateikė statistinius duomenis, kaip daugėja

sergančiųjų astma bei alergija vaikų ir kkiek procentų iš jų yra nustatyta negalia. Kaip statistiniai

duomanys rodo per septynerius metus 1,7 proc. išaugo 6-7 metų vaikų sergamumas astma, o 13-14

metų veikų – 1.2 proc. Atopiniu darmatitu susirgimų padaugėjo net 1.9 procento per tą patį

laikotarpį. Šie duomenys parodo, kad vaikų susirgimai astma bei alergija turi tendenciją kuo toliau,

tuo labiau progresuoti. Antroji gydytoja, pritaria, kad daugėja įvairiomis alergijos formomis

sergančių vaikų, vien tik 2015 m. Lietuvoje negalia nustatyta 6.08 procento vaikams iki 18 metų,

panašus procentas negalios nustatoma ir endokrininėmis ligomis sergantiems vaikams:

ISAAC tarptautinio tyrimo duomenimis, (kuriame dalyvavome ir mes) astma

sergančių vaikų 1995-2002 metais Kaune tarp 6-7 metų amžiaus padaugėjo nuo

0,9 iki 2,6 proc., o tarp 13-14 metų amžiaus nuo 2,1 iki 3,3 proc., o atopinis

dermatitas diagnozuotas 2-3,9 proc Vilniaus, Kauno, Klaipėdos, Šiaulių ir

Panevėžio vaikų. [G1]

Ženkliai daugėja vaikų, jautrių įvairiems maisto produktams ir jų priedams.

Vaikai vis dažniau tampa jautrūs perdirbtiems maisto produktams, aplinkos

alergenams... Jeigu kalbėtume apie vaikų negalią dėl odos ligų, tame tarpe ir

atopinio alerginio dermatito, tai 2015 m. negalia nustatyta 6,08 proc. vaikų iki 18

metų amžiaus, kas būtų labai panašu į negalios procentus dėl endokrininių ligų

vaikams. [G2]

Ligos diagnozavimas. Gydytojos nurodė, kaip liga yra diagnozuojama. Diagnostikos

procese dalyvauja net keletas specialistų, tai alergologai, pulmonologai ir šeimos gydytojas.

Konsultacijos vyksta sistemingai ir kas kiek laiko pacientai atlieka tyrimus bei būna apžiūrimi

specialistų. O šeimos gydytojas vaiko ligos eigą turi kontroliuoti ir prižiūrėti pastoviai.

Astmą ir kitas alergines ligas diagnozuoja vaikų alergologai ar pulmonologai,

toliau gydymą tęsia šeimos gydytojas, o kas 3-6 mėn vėl konsultuoja specialistai ir

nurodo tolesnį gydymą. [G1]

Tam, kad patvirtinti ligą, turime atlikti visą eilę tyrimų ir kurį laiką stebėti vaiką.

30

Tik labai akivaizdūs klinikiniai simptomai leidžia iš karto patvirtinti diagnozę, ją

papildant tyrimų rezultatais. Kalbant apie gydymo teikimo tvarką, ji taip pat

priklauso nuo ligos, jos simptomų, vaiko amžiaus, socialinių veiksnių ir tėvų

požiūrio į susirgimą. [G2]

Tyrimo dalyvės įvardina, kad vaikų alergija jau išryškėjo pirmaisiais vaikų gyvenimo

mėnesiais. Viena iš mamų sako, kad ji bėrimus pastebėjo ir manė, kad tai yra todėl, kad ji

netinkamai maitinasi, todėl bandė su tuo tvarkytis namuose, bet vaiko savijautai nepagerėjus ir tik

tada kreipėsi į šeimos gydytoją, kuri nukreipė pas odos gydytoją. Antroji mama teigia, tik

dešimtame mėnesyje alergija pasireiškė labai staigiai ir stipriai, todėl visai šeimai tai sukėlė labai

daug streso ir jie stengdamiesi rūpintis vaiku, jį prižiūrėdami, kai vaikas nemiegojo naktimis nuo

bėrimų buvo visiškai išsekę. O tečioji mama pasakoja, kad kai vaikui buvo 3 mėnesiai bėrimas

atsirado labai greitai, tiesiog akyse gausėjantis bėrimas perėjo į kūno tinimą ir šeima su vaiku

atsidūrė intensyvios terapijos skyriuje, kas šeimai sukėlė taip pat didelį stresą.

Pirmiausiai tai alergiją pastebėjau, panašiai, pirmą mėnesį, bet galvojau, kad

išbėrimai yra nuo mano pieno, tai kažkaip į tą nesikreipėm gydytojus. Bandžiau

kontroliuoti savo mitybą, bet pastebėjus, kad sutvarkius savo mitybą, vaikui nuo to

nepasikeitė niekas jis kaip ir buvo išbertas taip ir liko...Tada kreipiausi į šeimos

gydytoją, jis mus nusiuntė pas odos gydytoją. [M1]

Atrodo kitų vaikai auga labai greitai ir visi sveiki, o čia taip netikėtai, tiesiog

pirmus metus dar iki 10 menėsių tai nepasireiškė tos labai ligos, o paskui jau net

iki išsekimo buvo taip, tai tiesiog buvo stresas visai šeimai, visiems aplinkiniams

šeimos nariams. [M2]

Pirmą kartą susidūrėm su ja, kai vaikui buvo 3 mėnesiai. Atsirado staigiai

gausėjantis bėrimas, kuris per pusia valandos perėjo i viso kūno tinimą. Tuo metu

būnant intensyvios terapijos skyriuje, buvo labai baisu. [M3]

Taigi kaip teigia mamos pasakodamos savo primuosius potyrius pamačius vaiko alergiją,

ar tai vyksta lėčiau, ar staiga, pirminis susidūrimas su ligos požymiais sukelia šeimai stresą,

pergyvenimą dėl vaiko sveikatos, gal net gyvybės, ir šeima pradeda patirti nepatogumus. Chang,

Johns, (2015) rašo, kad Graungaard ir Skov (2006) tirdami, nuo ko priklauso susitaikymas su vaiko

negalia ar liga, atrado, kad greitas negalios diagnozavimas sumažina tėvų patiriamą stresą, kadangi

jie jaučia, kad žinodami, kokią problemą turi jų vaikas, gali kažką dėl to padaryti. O tėvai, kurie

nežinojo vaiko diagnozės, jautėsi bejėgiai bei patyrė daugiau streso. Diagnozės sužinojimas buvo

įvardinamas kaip kontrolės atidavimas tėvams į rankas, o tai paskatino aktyvių įveikos būdų

panaudojimą:

Vaiko savijauta ir elgesys. Klausiant apie tai ką šeimai reiškia vaiko liga, tyrimo dalyvės

pabrėžė, kad joms labai sunku matyti vaiko blogą savijautą ir kaip liga paveikė vaiko elgesį. Mamos

pasakoja ką vaikas patiria kai jam pastoviai niežti ar skauda visą kūną. Vaikai maži, o jie turi

išmokti save riboti, nepaimti to ko jam negalima, pvz. maisto produktų. Be abejo vaikas klausia

kodėl jis negali imti vienų ar kitų maisto produktų, jam sunku visa tai suvokti. Tačiau jausdami

ligos pasekmes bando patys susivaldyti ir neimti to kas negalima, bando susivaldyti nuo pykčio

31

protūkių, parašant, mamos pagalbos, kad pakasytų. Tačiau sunerimus, atsiradus tam tikrų dirgiklių

aplinkoje vaikas pasijaučia neramus, nesaugus, pradeda pykti, net puola į isteriją. Vaikas jaučiasi

blogai ir nesupranta kas jam darosi ir kodėl, ir nemoka kaip kitaip parodyti, kad jam blogai, todėl

nervingu kasymusi, isterija bando atkreipti suaugusiųjų dėmesį:

Tai tiesiog vat tai sunkiausia tai yra tie vaiko pykčio protrūkiai, jam niežti, jis

naktį verkia, tas va tas va yra sunkiausia... ta vat suvaldyti, jis tada nervingas, jis

tada nagus pradeda graužti... vėl jau toks vat... Taip jis sako duok, čia mano, bet

kažkaip va vaikas gal pats sąmoningai jau bando, supranta kad nu atsigula sako

mama kasyk, mama niežti, nu vistiek vaikui yra diskomfortas yra kai tą kūnelį

niežti, tai vienos vietos neniežti, niežti visą kūną. [M1]

„Kodėl jūs galit viską valgyt?“, „kodėl aš negaliu visko valgyt?“. Tai tiesiog

aiškinamės, kad praeis vieni kiti metai ir tu galėsi viską valgyti... O mažoji tai

tiesiog iškarto sureaguodavo ir pradeda klasytis. Dabar dar toks nervinis likęs

dirgiklis, jeigu susinervina pradeda kasytis nervintis, jau matosi, kad kažkas

negerai... [M2]

Nes kuo jis vyresnis, tuo dabar didesnės isterijos, dabar jau ir balsu jis tai

išreiškia ir visokie prasideda, gali traktuoti kaip „ožį“, bet vėl „ožys“, tai yra vėl

kitaip, nes pedagogai pasakytų, kad...nu vėl „ožys“ kitaip. Čia yra savotiška ligos

išraiška, dėl to, kad jam iškart kai tiktai susinervuoja jam iškart spazmuoja visą

virškinamąjį traktą, ir jam pradedam visur matyt nevirškint ir jis pradeda draskyti

visą kūną, visą kūną, ne tai kad ten kažkur tai, net visas nusilupa, dabar jau ir

plaukai krenta, byra plaukai, kuo toliau tuo labiau.[M5]

Tėvų išgyvenimai. Dar vienas svarbus momentas tėvų išgyvenimai, ką jie jaučia kai

vaikas serga. Mamos mini, kad nebuvo lengva susitaikyti su vaiko liga. Žinoma visi šeimos nariai

suprato, kad yra liga ir teks susitaikyti, išmokti gyventi su ja. Jiems reikėjo įgyti žinių, kad vaikas

būtų tinkamai gydomas ir prižiūrimas, sudarytos tinkamos sąlygos, kad vaikui palengvinti

gyvenimą su šia liga. Visa šeima turi prisitaikyti prie kitokio gyvenimo būdo ir pasikeitimų dėl

sergančio vaiko. Visa tai tampa šeimos kadienybe, susiformuoja nauji gyvenimo įpročiai. Kaip

ekologinė sistemų teroija teigia, kad pasikeitimai aplinkoje įtakoja ir pasikeitimus šeimoje, kurie

paliečia visus šeimos narius, čia vaiko liga priverčia pakeisti šeimoje nusistovėjusią rutiną. Kaip

mini viena iš mamų tai šeimai sukelia tikrai didelį stresą, dėl vaiko ligos paūmėjimo ar staigių

alerginių reakcijų, tačiau, įgijus žinių, konsultuojantis su gydytojais išmoksti kaip prisitaikyti ir

gyventi su tuo.

Tuo metu būnant intensyvios terapijos skyriuje, buvo labai baisu. Vėliau gavus

visą informaciją apie alergiją tapo normaliu reiškiniu. [M3]

Taip pat, teigia viena iš dalyvių, alergija ar astma sergančių šeimų tėvai išgyvena įvairius

jausmus, susitaikymo su liga etape, nerimą, baimę, kaltę, gėdą, neužtikrintumą ateitimi, liūdesį.

Lėtinė vaiko liga sukelia visą spektrą jausmų - pirmiausiai nerimą ir baimę, kaltę,

gėdą, netikrumą dėl ateities, liūdesį, vėliau susitaikymą dėl su liga ir gydymu

iškylančiais apribojimais, galiausiai - gebėjimą džiaugtis kasdienine vaiko veikla

ir jo pasiekimais, pasitikėjimą savo ir vaiko jėgomis. [M4]

Veliau tėvai susitaiko su liga, visa šeima prisitaiko prie tinkmų, sergančiam vaikui, sąlygų

ir galiausiai, šeima vėl atranda kuo džiaugtis, nežiūrint į vaiko ligą, tai kasdieniniais pasiekimais bei

32

vis stiprėjančiu pasitikikėjimu savo jėgomis. Tyrimo dalyvė pasakoja, kad turint vaiką sergantį

alergija ar astma, gyvenimas labia , niekada nežinai kas laukia kitą dieną, nežinai su kuo teks

susidurti, kokias ligos reakcijas gali iššaukti, sveikam žmogui atrodo visai nereikšmingas,

susidūrimas su tam tikru maistu, kvapu, ar kt.

Nutiesiog yra toks vaikas ir tokį auginsim, kažkaip labai nesudarėm didelios tos

problemos tiesiog nu stengėmės, žiūrėjom, kad ..., kad ...vaikui būtų ... vaikui nuo

to tik būtų nu geriau, kad ...kad kažkaip daryt, kad tik, kad tik vaikas nu lengviau

lengviau perneštų tą tą niežėjimą. [M1]

Šiaip iš pradžių buvo tikrai sunku susitaikyti su tuo, bet palaipsniui tai tapo

gyvenimo būdu. Tiesiog taikomės prie to ar išeiti reikia, ar kažką, tiesiog

taikomės[M2]

Vaiko liga tai man ir visai šeimai didelis išbandymas, nes gyvename kaip ant

parako statinės. O aišku, mūsų su kiekvienu mėnesiu yra kažkurtai pasiekimai

arba kažkurtai yra dar nauji gilyn klimpimai, arba naujos ligos atsiranda. [M5]

Aušiūraitė ir Pileckaitė-Markovienė (2015) rašo, kad atliktų tyrimų duomenys nurodo, kad

šeimos nariai, kurių artimieji serga lėtine liga patiria didelesnį stresą, depresiją, sielvartą dėl

artimojo ligos, įtampą bei turi mažesnę savisusiduria su mažesniu gyvenimo kokybės lygiu. Ši

situacija, šeimos nariams, kurių artimasis serga lėtine liga, turi įtakos jų pasitenkinimui gyvenimu

bei vidinės darnos ir socialinės paramos ypatumams.

4.1.2. Pokyčiai šeimos gyvenime

Gyvenimo ritmo pokytis šeimoje. Tyrimo dalyvės vienbalsiai pasisakė, kad atsiraus

šeimoje vaikui sergančiam astma ar alergija kardinaliai pasikeitė šeimos gyvenimas. Ir šie

pasikeitimai vyko, ne tik šeimos valgymo įpročiuose, bet ir pačiam gyvenimo ritme. Kaip teigia

antroji tyrimo dalyvė ir net elementaraus išėjimo iš namų ar kokių pramogų pasirinkime.

Daug kas pasikeitė iš tiesų, Visas gyvenimo ritmas pasikeitė, pasikeitė kad

turėjom apsiriboti mažiau sakykim ir tų pramogų, ir maistas pasikeitė namuose

apskritai,...

tiesiog praktiškai grafiką dienos susitatome taip, kad būtų įmanoma kažką

nuveikti atsižvelgiantį vaiko ligą. [M2]

Šeimos nariai pastoviai turi būti prie sergančio vaiko, todėl viską organizuoja sudarydami

net grafiką, kada ir kas su juo bus. Viena iš mamų sako, kad augindami sveiką vaiką žmonės

nesureikšmina kasdienybės viskas vyksta sklandžiai, savaime, o atsiradus alergiškam vaikui

atsiranda visokių kliučių apie kurias anksčiau net nepagalvodavo, nebegali taip nieko nesuplanavęs,

eksprontu net paprasčiausiai paimti ir išeiti kur nors. O kai reikia viską apgalvoti, susižiūrėti ką reik

pasiimti, apmąstyti kokios kliūtys gali būti, koks metų laikas, kokie alergenai galimi sutikti

pakeliui, tai ir laiko atima ir, kaip teigia mama, praeina net ir noras kažkur eiti ir prisiimti tokią

riziką sau ir vaikui.

Nu tiesios labai sudėtingas laikotarpis... Visiškai kardinaliai pasikeitė gyvenimas,

nes auginant visiškai sveiką vaiką tiesiog daug kurių dalykų tu nesureikšmini,... O

33

kiek atsiranda daug visokių niuansų ir kliūčių visokių kiek atsiranda, kiek

apmąstymų, svarstymų ir visokių kliuvinių, kad tiesiog negali taip sau sugalvojęs

„taukšt“ ir bileką padaryt, kiekvienas išėjimas iš namų yra labai gerai

apgalvotas. Ir galvoji ar aplamai verta eiti kur nors.[M5]

Viską kas vyksta, visus pasikeitimus šeimos gyvenime, labai taikliai apibūdina ketvirtoji

tyrimo dalyvė teigdama, kad vaiko alergija aplinkai ir maistui varžė, ypač ligos pradžioje, šeimos

socialinę veiklą, laisvalaikio leidimo būdus, nes vaikui reikalinga ypatinga priežiūra, rėžimas bei

maistas.

Vaiko alergija maistui ir aplinkos alergenams varžė šeimos socialinę veiklą,

laisvalaikio leidimo būdą, nes vaikui reikėjo specialios priežiūros, režimo, maisto.

[M4]

Samėnienė (2009) cituodama Butkevičienę (2002) rašo, „vaiko negalia reikalauja trejopų

pokyčių šeimoje: 1. naujos kasdieninės šeimos rutinos sukūrimo; 2. naujo vaidmenų išsidėstyto-

pasiskirstymo; 3. naujų taisyklių šeimoje įvedimo“. Ėmužytės, ir kt. (2015) straipsnyje pateikti

tyrimo duomenys, ką patiria tėvai augindami vaiką sergantį alergija: apie 30 procentų nurodė, kad

jaučiasi psichologiškai pervargę, apie 12 procentų, kad labia pavergę, “29,9 proc. O 64 procentai,

klausiant ar turi įtakos vaiko liga jų gyvenimui, teigė, kad liga paveikė jų gyvenimo kokybės sritis.

Sesių/brolių gyvenimo įpročių pasikeitimas. Trijų tyrimo dalyvių vyresnieji vaikai taip

pat patyrė didelį pasikeitimą jų gyvenime, neskaitant to, kad gimus sesei ar broliui vyresnieji dažnai

sulaukia mažiau tėvų dėmesio, tai gimus sergančiam vaikui, vyresnieji beveik išvis nesulaukia

dėmesio. Net trys tyrimo dalyvės teigia, kad šeimoje esantis vyresnis vaikas, gimus alergija

sergančiam mažesniąjam vaikui, sulaukia žymiai mažiau dėmėsio nei galėtų sulaukti jei mažasis

broliukas ar sesė būtų sveiki. Kaip tyrimo duomanys rodo mamos visiškai atsiduoda sergančiajam

vaikui, negalėdamos skirti daugiau dėmesio vyresnėliui. Vyresni vaikai net patys bando prašytis

daugiau dėmesio, kad ir jiems būtų skiriama. Mamoms tenka paaiškinti, kad visi turi būti susitelkę,

nes tada vienas iš šeimos narių jausis kitoks, atskirtas nuo visų. Bet vyresnieji, visgi stengiasi

globoti sergantįjį brolį ar sesę, domisi, rūpinasi ar visą laiką taip bus, o gal pasikeis kas, gal galėsim

ir valgyti ką norime ir išvažiuoti kur nors, juk draugai tai keliauja ir užsienyje ir visur, o jų šeimoms

tenka būti namuose.

Turim vyresnią mergaitę, yra sveika, tai prasidėjo toks paranojiškas globojimas to

sergančio vaiko, ir jį tik saugoji, o aną vaiką palieki, kaip ramybėje, tas toks

gavosi labai atskyrimas tarp vaikų, tarp to sveiko ir jau to va turinčio tą

alergiją... brolis negali tada automatiškai ir aš negaliu, kodėl dabar? Aš juk tai

nesergu [M1]

Ir buvo skiriama aišku mažiau dėmesio vyresniai mergaitei... ir ašarų buvo ir

visko, bet aišku ir dabar dar tai vyresniai mergaitei 8 metai, bet jinai vis dar

sako, kad dar norėčiau, kad mamyte tu ir su manim miegotum. [M2]

Bet aišku mergaitei yra labai sunkiau mūsų. Aš negaliu skirti tiek dėmesio, kiek

reikėtų jau tokio amžiaus vaikui, aš negaliu pabūti su ja dviese atskirai, mes neturim tokios

galimybės. Tai mergaitė nesuvokia, stengiasi, globoja, kitą kartą, tai kaip čia bus, tai visą

laiką ir gyvensi, tai tai mes niekur nekeliausim su juo...[M5]

34

Raudeliūnaitė, Rympo (2012) nurodo, kad tėvai patirdami stresą dėl vaiko ligos dažnai

pradeda nepastebėti kitų šeimos narių, net sveikų vaikų poreikių nebe pastebi. Tyrimo tikslas buvo

nustatyti ar vienodai dėmesio tėvai skiria sveikam ir sergančiam vaikui. Rezultatai buvo tokie, kad

apie 70 procentų apklaustųjų augina po kelis vaikus, apie 47 procentai tėvų skyrė daugiau dėmesio

vaikui su negalia.

Šeimos mitybos įpročių pasikeitimas. Tyrimo dalyvės pasakoja, kaip šeimoje

nusistovėjęs gyvenimas visiškai pasikeičia, atsiranda papildomų rūpesčių, kai reikia taikytis ir prie

alergiško vaiko mitybos. Apsiperkant užima daugiau laiko, nes tenka atidžiai skaityti etiketes

kuriose nurodyta gaminių sudėtis. Tėvai turi iš anksto apsispręsti, kas bus gaminama ir susidaryti

pirkinių sąrašą, ko tiksliai reikės, turi atsisakyti pirkti tų produktų kurių vaikas negali valgyti, nes

jau vien nuo jų kvapo ar tiesioginio kontakto su kitais produktais gali vaikui sukelti alergijos

paūmėjimą ar net anafilaksinį šoką. Taip pat kiti šeimos nariai turi rasti būdus, kaip ir patiems

skaniai pavalgyti ir prisitaikyti prie alergiško vaiko mitybos, kad jis nesijaustų vienišas ir tastumtas,

kai kiti viską gali valgyti, o jam negalima. O apie pietus kavinėje, alergiškų vaikų šeimos gali tik

pasvajoti, nes dažniausiai nėra nurodyta patiekalų sudėtis, iš ko gaminama, kokie prieskoniai

naudojami, gaminamo maisto kvapai gali sukelti dusimą ir t. t.:

Tada jau žiūrėjome daugiau iš maisto produktų, kad ko būtų maisto produktai

turintys kuo mažiau, alerginių, alerginių kažkokių iššaukiančių dalykų. [M1]

...ir maistas pasikeitė namuose apskritai, nes norint pamaitinti ir alergišką vaiką

ir kitus šeimos narius, negali padaryti vieną patiekalą sakykim. Naudojant

kažkokius tai papildomus prieskonius tiesiog dabar pradėjom ir patys valgyti

sveikai, be kažkokių tai sintetinių prieskonių ir visų kitų dalykų... O šiaip buna

tiesiog vienas patieklas ir valgome visi kartu, kad nebūtų ir vaikui sakykim

skriaudos, kad jūs galite valgyti, o aš negaliu. [M2]

Tik taikantis prie vaiko mitybos ypročių pakoregavom pirkinių sąrašą. Atsisakėm

tų produktų kurių negali valgyti vaikas, taip nekyla namuose problemų, kad

negalima tau vieno ar kito. [M3]

Norėtume kartais papietauti miesto kavinėse, tik dauguma nesiūlo patiekalų

alergija sergantiems žmonėms, nors užsienyje tai labai įprasta - ten labiau

neįprasta nepaklausti apie alergijas.... [M4]

Šeimos susivienijimas. Artimųjų palaikymas, sutelktumas. Nežiūrint visų sunkumų, su

kuriais susidūrė šeima, pirminio streso ir nerimo, daugumoje atvejų šeimos visgi susitelkė ir palaikė

vieni kitus. Trys iš penkių tyrimo dalyvių teigia, kad vaiko liga šeimą sutelkė. Kad ir kaip sukrėtė

pradžioje žinia apie vaiko ligą, kad ir kokius teko patirti pasikeitimus šeimos gyvenime, dauguma

šeimų susitelkė ir susivienijo, kad padėtų vieni kitiems išgyventi vaiko ligą, palaikyti vienas kitą,

tapo atidesni vienas kitam. Kaip teigia pirmoji tyrimo dalyvė yra toks vaikas ir jį reikia auginti, jau

nieko nepakeisi, todėl tenka su tuo susitaikyti:

O šeima kažkaip labai priėmėm ramiai. Nutiesiog yra toks vaikas ir tokį auginsim,

kažkaip labai nesudarėm didelios tos problemos [M1]

Santykiai šeimoje tikrai nepasikeitė, nebent, kad tapome atidesni vienas kitam.

[M3]

35

Šeimą vaiko liga labai sutelkė. [M4]

Kaip matome iš mamų pasakojimų pati artimiausia šeimos aplinka, jų tėvai, seserys, kiti

artimi žmonės, daugumoje, palaiko šeimas. Artimieji stengiasi pasidomėti kas yra vaikui, ko jam

reikia ir padeda, prisitaiko prie jo poreikių. Net susitinkant artimiesiems dauguma taikosi prie

alergiško vaiko, pasirūpina, kad būtų tinkamai paruošta aplinka, tinkamas maistas vaikui. Visos

tyrimo dalyvės vienbalsiai teigia, kad joms tai yra labai svarbu artimųjų palaikymas, kad gali

pasitikėti bent keletu žmonių, kurie tinkamai prižiūrės jų vaiką, o esant reikalui bus suteikta ir

tinkama pagalba, laiku paduoti vaistai, kas leidžia tėvams, bet minutėlę skirti sau, ramiai,

nesijaudinant dėl vaiko būklės.

Aplinkiniai jau žino, kad yra toks vaikas ir klausia ar jam to bus galima, ar nebus

galima nu taikosi daugiau prie jo. Ne tai, kad prie daugumos vaikų, kurie neturi

tos problemos, bet tiesiog orientuojamės daugiau į jį. [M1]

Normaliai. Seneliai ir sesuo mano tai nu stengiasi padėt. Aišku kiekvienas turi

savo gyvenimą, bet aišku pasiima tas mergaites ir pabūna ir visa kita, bet normali

reakcija. Mato jei pablogėjo žino ir kad vaistų reikia duoti. [M2]

Padeda stiprus šeimos palaikymas, giminaičių supratimas, žinoma gydytojai

pateikdami atsakymus į iškilusius klausimus. [M3]

Šeimos nariai visuomet šalia su visokeriopa pagalba [M4] Vieni seneliai gyvena

su ta liga ir jie mato tą vaiką vos kiekvieną dieną ir viskas yra gerai... Seneliai

daug dėmesio jam skiria. [M5]

Raudeliūnaitė, Rympo (2012) tyrė, kaip vaiko negalia įtakojo šeimos narių santykį su

artimaisiais, draugais, giminėmis. Apie 74 procentai teigė, kad santykiai išliko tokie pat su

artimaisiais, apie 45 procentai nurodė, kad jiems augintį vaiką su negalia padeda seneliai ir 45

procentai nurodė, kad padeda kiti vaikai. Apie 9 procentus teigė, kad padeda tetos ir dėdės. Bet

apie 20 procetų apklaustųjų nurodė, kad vaiku rūpinasi patys ir niekas nepadeda. Kaip autorės

cituoja Geatheart ir kt. (1992), kai tėvai jaučia aplinkinių palaikymą ir pagalbą kasdieniniuose

darbuose, rūpesčiuose, gali pabūti kartu su artimaisiais, tai teigiamai veikia jų gyvenimo kokybę bei

geriau psichologiškai prisitaiko prie esamos padėties.

Tėvų tarpusavio santykis. Nors dvi tyrimo dalyvės teigia, kad tėvų tarpusavio santykis

pasikeičia į blogąją pusę šeimoje, kai šeimoje yra vaikas sergantis alergija ar astma. Tėvai, kaip

sako antroji tyrimo dalyvė, yra paskirstę savo dėmesį abiems vaikams, mama serančiam vaikui

skiria beveik visą laiką, o tėtis stengiasi kompensuoti dėmesio trūkumą didesniajai mergaitei.

Tėtis bandė kompensuoti visą tą, bet aišku mama yra mama, nu... ir aiškinomės

kalbėjomės, kad sesytei yra blogai, aš tau skirsiu kiek įmanoma daugiau dėmesio

...M2]

Todėl matome, kad tėvai nelabai turi laisvo laiko, kurį galėtų skirti tarpusavio

bendravimui. Tuo labiau, kad tėvai dar ir dirba, nes mamos būna su mažaisiais vaikais namuose ir

juos prižiūri. Tai pabendravimui tarpusavyje dienos metu beveik nelieka laiko, o naktį kaip teigia

mamos irgi miega su mažaisiais, o tėvai turi miegoti atskirai. Todėl šeimos santykiai be abejo labai

nukenčia.

36

Ir šeimos santykių patikrinimas labai stiprus, ... parsideda jau visai kitokios,

problemos didelės... Elementarios šeimos neliko, elementarios, tokios taip kaip

vyras, žmona, nes todėl, kad vyras priverstas eiti miegoti į apačią, nes todėl, kad

nežinai kas bus naktį, o naktį dar su visom pagalvėm keliauti kažkur kitur... [M5]

Raudeliūnaitė, Rympo (2012) teigia, kad apie 25 procentai tėvų patiria įtampą tarpusavio

santykiuose, apie 7 procentai nurodė, kad santykių suirimo priežastis vaiko liga.

4.1.3. Santykiai su vaikais

Dideli vaikų auklėjimo skirtumai. Šeimai auginančiai vaiką sergantį alergija ar astma

sunkiausiai paskirstyti dėmesį, kad ir kiti vaikai nebūtų pamiršti, nuskriausti, nebūtų skirtingas tėvų

laiko paskirstymas abiems vaikams, skirtingi reikalavimai. Tačiau ne visada pavyksta, nors ir kaip

mamos bando tą ištaisyti. Tyrimo dalyvės teigia, kad kai yra vyresnis vaikas šeimoje sveikas, o

antrasis alergiškas ir yra su kuo palyginti vaikų auklėjimą, jos mato labai didelį skirtumą tarp vaikų

auklėjimo ir skiriamo laiko vaikui.

Tarp vaikų nevienodas auklėjimas ir mergaitė pradėjo klausinėt, nu kodėl dabar

čia broliui viskas galima, o man kažkaip tai ribojama viskas, nu va tas toks...[M1]

Kaip teigia mamos, vyresnės dukros net pačios atkreipia dėmesį, kad nori pabūti su mama,

nors kartu naktį miegoti, o katais net ir supyksta, kad mažesniajam skiriama daugiau daugiau

dėmesio, ar jam leidžiama daugiau nei jai.

Aišku buvo toks momentas, kai buvo sakoma, kad sesę tu labiau myli negu mane.

Ir ašarų buvo ir visko, bet aišku ir dabar dar tai vyresniai mergaitei 8 metai, bet

jinai vis dar sako, kad dar norėčiau, kad mamyte tu ir su manim miegotum. [M2]

Mamos gailisi, kad negali skirti daugiau dėmesio vyreniosioms mergaitėms, nes tam

beveik visiškai nėra tokios galimybės, nes visą dieną skiriama mažesnio vaiko priežiūrai, o naktį

kaip matome iš mamų pasakojimų, jos net ir miega kartu su mažesniaisiais, nes jiems reikalinga

pastovi priežiūra, todėl vyresniosios mergaitės būna nepatenkintos ir jaučiasi nuskriaustos.

Bet aišku mergaitei yra labai sunkiau mūsų. Aš negaliu skirti tiek dėmesio, kiek

reikėtų jau tokio amžiaus vaikui, aš negaliu pabūti su ja dviese atskirai, mes

neturim tokios galimybės. Arba mes turim laukti kol jisai užmiega, o jis eina

miegoti labai vėlai ir mes jau abi tada jau būna greičiau iškrentame, ar

pasišnekėt ar ką. O sakykim, kad pasilkit vien tiktai dviese mes neturim tos

galimybės pasilikti.[M5]

Iš tyrimo dalyvių pasakojimų matome, kad mamos priverstos daugiau dėmesio skirti

sergančiam vaikui, dėl ko kiti vaikai patiria atstūmimą, jaučiasi nuskriausti. Tėvai stangiasi skirti

dėmesio ir vyresniems vaikams, bent jau pasidalina, kuris iš tėvų daugiau bendraus su kuriuo vaiku.

Hipergloba. Mamos pasakoja, kad visą dėmesį „100 procentų“ skyrė sergančiajam vaikui.

Mama pergyvena, kad kol vaikas mažas, tai ji dar gali jį kontroliuoti, prižiūrėti, apsaugoti, jaučiasi

visiškai atsakingai už vaiko ateitį, stengiasi visur jį apginti, kaip sako „stovi prieš jį mūru“.

37

Kol jis dar mažas yra, tai aš galiu juo pasirūpinti, bet kaip toliau jam reikės

paauglystėje galbūt su savimi reikės, kaip aplinkinių, kai tiesiog, ar mokykla, nu

tu dabar esi už jį atsakingas, ir tu stovi prieš jį mūrų, o kaip jam reikės kai jis liks

vienas... jisai zyzlesnis, automatiškai tu daugiau nusileidi jam. [M1]

Pergyvena, kas bus kai vaikas paaugs, negalės juk mama visą laiką būti su juo, vaikas

neleis to, o ir pati mama supranta, kad taip negalima, tačiau perdėtai pergyvena, kad nebus kam

apginti vaiko, juo pasirūpinti, todėl net vaikui neklausant, kaip ji sako jei jis zyzia, tai ir nusileidžia,

kad tik nesukelti neigiamų emocijų. Antroji tyrimo dalyvė dar mini, kad sunku atsiskirti nuo

mergaitės, kai bando ją pratinti lankyti darželį, kadangi ji pati nedirba, tai laidžia, jei mergaitė labai

nenori, ir neiti į darželį, kas labai apsunkina vaiko adaptaciją.

Aišku tai alergiškai mergaitei buvo skiriamas dėmesys 100 procentų, nes ir naktys

bemiegės, ir kasymaisi ir visa kita....Gal užtai, kad per mažai mes lankom čia, bet

nu vat tiesiog, tas toksai nuo mamos atsiskyrimas toksai sunkus labai, nu reikia

aišku ir mamai gal reikėtų kažką keisti. [M2]

Nes kai vaikas žino, kad jis turi pasirinkimą, o dar padejavus, kad labai nori būti su

mamyte ir neiti į darželį mama nusileis, tai ir naudojasi šia galimybe. Nors ir pati mama supranta,

kad jai pačiai reikėtų kažką keisti, kad taip nevyktų, tiek jos pačios, tiek vaiko labui. O penktoji

tyrimo dalyvė sako, kad jei vaikas tik susierzina, tai jam niekas nebesvarbu, jam tik mama gali

padėti, jam reikalingas dėmesys čia ir dabar ir kaip sako, kad tėtis prašo palaukti, nes šiuo metu

užsiėmęs neveikia, vaikas suirzta dar labiau, nes, kaip teigia mama jis ypratęs, kad mama visas 24

valandas būna su juo ir pasirengusi, bet kada padėti ir patenkinti jo norus ir poreikius. Vaikas net

nepaleidžia mamos jei jam jos reik nueiti į tualetą, ji turi neštis kartu, nes jam taip norisi.

Ir jeigu tada nėra mamos tai viskas, tada būna baisinė isterija, nes kažkoks ateina

nusiraminimas matyt, tada prasideda baisinis draskymasis, baisinis savęs

žalojimasis net labai sunku paaiškinti kas vyksta. O tėtis tai būna ir pavargęs, ir

visoks, ir ne visada gali skirti jam..., būna momentų kai jis sako „prašau

palaukti“, „aš dabar negaliu“, o vaikui tu to nepaaiškinsi jam yra bėda, jam tik

tuo momentu ir nesuprasi kas. Ir kitą kartą būna ligos užaštrėjimas, tai aš turiu jį

pasiimt ant rankų ir neštis kartu į tualetą, būna ir taip. [M5]

Visi šie faktai, ką pasakoja tyrimo dalyvės parodo tai, kad besirūpindamos, kad sergančiam

vaikui tik sudaryti kuo geresnias sąlygas mamos, kartais per daug jam nusileidžia, taikosi su visais

jo kaprizais, tenkina, bet kokius norus, visa tai galima įvardinti kaip perdėtą rūpestį – hiperglobą.

Anot Aušiūraitės ir Pileckaitės-Markovienės (2013) vaikas sergantis lėtine liga ir taip yra labai

apribotas, praranda savarankiškumą, todėl liga įtakoja charakterio pokyčius bei paveikia santykį su

kitais asmenimis.

Apibendrinant šią tyrimo analizės dalį, galime teigti, kad buvo atskleista pirmasis tyrimo

uždavinys, tyrimo dalyvės apibūdino, ką šeimos patyrė sužinoję, kad vaikas susirgo ir kokie

pokyčiai įvyko šeimos gyvenime. Taip pat palyginus su kitų autorių atliktais tyrimais, matome, kad

duomenys pasitvirtina.

38

4. 2. Gaunamos pagalbos šeimoms auginančioms alergija ar astma sergančius

vaikus pobūdis

Antrajam tyrimo uždaviniui atskleisti buvo teiraujamasi tyrimo dalyvių, kur jos kreipėsi

pagalbos, kur ją gavo ir su kokiais sunkumais susiduria šeimos, augindamos lėtine liga (astma ar

alergija) sergantį vaiką.

4.2.1. Pagalba šeimai

Kur kreipėsi dėl ligos. Kaip teigia gydytojos, rajonų ir mažesnių miestų gyventojai su

vaikais dėl ligos diagnozavimo turi vykti pas tuos pačius specialistus, pas kuriuos lankosi ir miestų

gyventojai, į didmiesčius.

Iš mažesnių miestelių ir kaimų vaikai atvžiuoja pas tuos pačius specialistus į

didmiesčius. [G1]

Vaikams tada atliekami tyrimai ir paskiriamas gydymas. O vėliau jau viskas priklauso nuo

gydytojų ar jie bendrauja su pacientais ar ne. Kaip teigia antroji gydytoja ji su savo pacientais

bendrauja įvairiomis komunikacijos priemonėmis, kuriomis ji gali suteikti reikiamą informaciją,

atsakyti į tėvams rūpimus klausimus, aptarti vaiko būklę, bei pakoreguoti vaiko gydymą.

Gydytoja nurodo, kaip dažnai, dermatitu ir astma, sergantys vaikai turi lankytis, pas gydytoją.

Jeigu kalbėčiau iš savo pusės, tai maždaug pusė mano konsultuojamų vaikų

atvyksta iš tolimų miestų ir miestelių, iš rajonų. Vaikams atliekami tyrimai,

paskiriamas gydymas. O toliau jau su jais yra bendraujama įvairiomis

komunikacijos priemonėmis, jie gali gauti informaciją ir rekomendacijas, ką

vienu ar kitu atveju daryti.... Jeigu kalbant apie valdišką tokių vaikų priežiūros

pusę, tai atopiniu dermatitu sergantys vaikai pas gydytoją specialistą turėtų

apsilankyti 2-4 kartus per metus, sergantieji bronchine astma – kiekvieną kartą

paūmėjus astmai, jeigu nepakanka pagalbos pas šeimos gydytoją arba 2-4 kartus

per metus gydomųjų vaistų dozių koregavimui.[G2]

Visos tyrimo dalyvės nurodo, kad anksčiau ar vėliau buvo kreiptasi dėl vaiko ligos į

gydytojus. Kaip teigia pirmoji tyrimo dalyvė ji kreipėsi net į keletą gydytojų, kad pasitikrinti ar

tikrai gerai diagnozuota vaiko liga, paskui buvo kreipiamasi į homeopatus ar net ir į netradicinės

medicinos atstovus – žolininkus.

Pirmiausiai buvo į kelis gydytojus kreipėmis, tai nebuvo, kad vienas gydytojas ir

juo pasitikėjom, tai buvo gal kokie trys keturi gydytojai, aa žolininkai,

homeopatai, paskui internetas, senelių kažkas klausinėjimas, ar kažkas aplinkiniai

neturi tos problemos, nu ir daugiau visi visi skaitėm domėjomės, kad kad kad ...

kad kuo daugiau sužinot apie tą atopinį dermatitą... Tai pirmiausiai buvo tas toks

požiūris, ne čia ne man, čia ne su manim, ne su mano vaiku, čia jie kažką blogai

pasakė. Pradėjau tada intensyviai ieškoti, ar čia tikrai taip gali būti. [M1]

39

Taip pat šeima stengėsi ieškoti pagalbos ir konsultavosi, klausinėjo savo tėvų ar kuris iš jų

neturi tos ligos, ar ką žino apie ją. Taip pat jie apie ligą domėjosi internete ar skaitė kur nors. Šeima

stengėsi gauti visą įmanomą informaciją, kad sužinotų kas tai per liga ir net nepasitikėjo gydytojų

diagnoze, bandė rasti patvirtinimų, kad gal čia ne ta liga. Ligos pripažinimo atmetimas yra natūrali

žmogaus reakcija, todėl pati mama ir sako, kad ji sunkiai susitaikė, kad jai ir jų šeimai taip galėjo

atsitikti. Antroji tyrimo dalyvė teigia, kad taip pat nelabai pasitikėjo gydytojų paskirtu gydymu ir

bandė ieškoti tokio specialisto, kuris normaliai paaiškintų, rastų vaikui mažiausiai kenksmingus

gydymo būdus.

Gydytojai, pradžioje pačioje, kai tiktai pasirodė pirmi tokie stipresni alergijos

požymiai, tai tiesiog vaistais, duoti vaistų, Kaune mėgsta prednizoloną skirti

gydytojai. Ir po to viena alergologė mum parekomendavo nuvažiuoti į Vilnių į

Antakalnio ligoninę, ir tikrai suradom.[M2]

Trečioji mama teigia, taip pat, kad pirmiausiai kreipėsi į artimą giminaitę kuri pati galėjo

pakonsultuoti šeimai iškilus tam tikriems klausimams apie alergiško vaiko auginimą bei tinkamų

sąlygų jam sudarymą, ir kuri taip pat parekomendavo specialistą, kuris turi ilgalaikę patirtį darbe su

alergiškais vaikais.

Kreipiamės į giminaitę iškilus klausimam, bei pas gydytojus, taip pat domimės

patys, ieškom literatūros ir informacijos apie alergiją....taip pat patarė apsilankyti

pas puikią savo srities specialistę alergologę, pas ją nuolatos ir lankomės. Tad

esam puikiai informuoti apie vaiko būklę. [M3]

Tyrimo dalyvės, surado tinkamus specialistus, kuriais galėjo pasitikėti, kurie tinkamai

paaiškina šeimai apie vaiko ligą, bei suteikia visą reikiamą informaciją, kuri ligos pradžioje tėvams

yra labai svarbi.

Kas suteikė pagalbą. Tyrimo dalyvės vienreikšmiškai teigia, kad vaikui pastovią pagalbą

gauna iš gydytojų.

Būtent ta alergologė Vilniuje, jinai patarė labai daug. O čia Kaune tai tiesiog irgi

nuėjom, alergija, alergija, nu visi mato, kad alergija. Padarom tyrimus, tai

vaistais, vaistais gydo.[M2]

Kadangi turime giminaitę dirbančią su alergiškais vaikais visuomet turime su kuo

pasikonsultuoti, iškilus klausimam, taip pat patarė apsilankyti pas puikią savo

srities specialistę alergologę, pas ją nuolatos ir lankomės. [M3]

Didžiausią pagalbą gaunu iš šeimos narių ir vaiko gydytojos alergologės.

Gydytoja suteikia išsamią informaciją ir greitą pagalbą bet kuriuo metu, esame be

galo jai dėkingi... Šeimos nariai visuomet šalia su visokeriopa pagalba. Puiki yra

vaiko pirmoji mokytoja, kuri skatina, drąsina, ugdo vaiko savarankiškumą... [M4]

Tačiau tam, kad pasitikėtų gydytoju ir jo teikima pagalba, tinkamu vaistų parinkimu

vaikui, mamos kreipėsi ir klausinėjosi kur tik galėjo, ir pas artimuosius, vaiko senelius, drauges,

kurios taip pat turi alergiškus vaikus, netradicinės medicinos atstovus žolininkus, kurie gali padėti

ne tik cheminiais vaistais.

40

Kreipiausi ne pas vieną žolininkę, kad galbūt kažką rasti, alternatyvą tiems

vaistams... Nu tėvai vat, seneliai, artimieji. Gydytojai, nes tu eina pas juos, tu

kreipiesi, tu vat prašai jų pagalbos... Paskui turiu draugę, kuri turi vaiką su

alergija, tai jinai kur vežioja tą vaiką, nu tiesiog vat... [M1]

O gero specialisto tėvai yra pasiryžę ieškoti net kitame mieste, jei tik vaikas gaus

vispusišką gydymą, bus atsižvelgta į holistinį principą, kad ne tik vaistų reikia gydant. Trečiąjai

mamai, giminaitė patarė specialistą, kuris padėjo šeimai. Tam, kad šeima visiškai pasitikėtų

specialistu, reikalingas glaudus kontaktas ir bendradarbiavimas tarp jo ir šeimos. Jei šeimai neaišku

kas vyksta, kodėl skiriami tik vaistai ir nepaaiškinama kodėl taip daroma, jie nepasitiki gydytoju,

nes dauguma vaistų skietų gydyti astmą ir alergiją yra hormoniniai, o mažam vaikui duodant juos

didelėmis dozėmis, pastoviai neaišku kas gali būti ateityje, todėl gydytoja turi tiksliai išaiškinti

kodėl ir kokie vaistai duodami, kaip galima palengvinti vaiko ligą ir be vaistų – tinkamai paruošiant

namų aplinką ir pritaikant mitybą, kaip vengti alergenų kuriems vaikas turi alergejiją. Tik tuo

atveju, vykstant visapusiškam bendravimui tarp šeimos ir specialistų, taikant holistinį požiūrį į ligos

gydymą, bus pasiekiamas geriausias rezultatas, kurio šeima ir tikisi. Kaip teigia penktoji tyrimo

dalyvė gydytoja sugeba šeimai siųsti pačią naujausią informaciją apie alergijų gydymą tiesiai iš

konferencijų ar grįždama iš jų, net skrendant lėktuvu iš konferencijos, ji sugeba išsiųsti naujausią

informaciją.

Sakykim iš gydytojos alergologės pulmonologės tai mes labai daug gaunam, labai

daug gaunam...Mes pastoviai bendraujam su gydytoja alergologe – pulmonologe,

ir iš jos gauname visą ir informaciją absoliučiai naujausią visą...mes turime pačią

šviežiausią informaciją, jinai dar maždaug skrenda lėktuvu, o ji jau mums įmeta

[M5]

Tokius gydytojus šeimos ir vertina kurie nežiūri tik savo darbo valandų, gali suteikti

pagalbą bet kuriuo metu kai jos šeimai reikia. O dar vienas iš pagalbos būdų kaip teigia trečioji ir

ketvirtoji tyrimo dalyvės, joms labai padėjo tai, kad turėjo galimybę vaiką leistį į alergiškiems

vaikams pritaikytą, specializuotą darželį, kuriame ir aplinka ir maistas visiškai pritaikyti pagal

individualius vaikų poreikius.

Didžiausia pagalba, kad gavome vietą alerginių vaikų darželyje, nes į jokį kitą

nebūtume galėje leisti. [M3]

Darželis taip pat sudarė puikias sąlygas vaikui augti – čia dirba malonios ir

kompetentingos auklėtojos ir darbuotojos, vaikai maitinami atsižvelgiant į jų

alergijos pobūdį, sudarytos antialerginės ugdymo sąlygos. [M4]

Taip pat eilė artimųjų, kurie aupranta ir palaiko, suteikia šeimai reikalingą pagalbą, pabūti

su vaiku, patarti, net ir vieno vaiko mokytoja kuri stengiasi visapusiškai paskatinti vaiką, ugdyti jo

savarankiškumą ir pasitikėjimą savimi yra svarbi šeimai. Taigi kaip teigiama ekoliginėje sistemų

teorijoje aiškiai matoma, kad šeimą įtakoja juos supanti aplinka, ir pagalbos gavimas iš artimųjų

beik kitų žmonių yra be galo svarbus šeimai.

41

4.2.2. Kokie resursai padeda susitvarkyti su esama padėtimi

Vidiniai resursai. Visos penkios tyrimo dalyvės pirmiausiai įvardina, kad daugiausiai susitvarkyti

su esama padėtimi joms padeda vidiniai resursai. Jos puikiai supranta, kaip teigia pirmoji mama,

kad niekas kitas nepadarys už tave darbo, turi pats ieškoti informacijos, turi pats susitaikyti su žinia.

Pati matyt, pati sau turėjau, visų pirma, įkalti į galvą, kad taip yra ir kitaip nebus,

tu pati turi laikytis ir tu pati turi ieškoti, niekas už tave nepadarys, nei mama, nei

tėtis, nei seneliai, tu tiesiog pati turi... matyt vadinasi... tau yra... tu gali pakelti

tiek kiek tau duota [M1]

Kad žinokit daugiausiai turbūt vidiniai resursai. Kol jie nėra išsekę. Tiesiog žinai,

kad čia tavo vaikas. Nu aišku paprašai jeigu ir padeda ir pažiūri tą vaiką, nu

dažniausiai vis tiek tvarkausi pati su savo vaikučiais. [M2]

Nors gali kartais paprašyti artimųjų pagalbos, bet vis tiek tenka pačiai su viskuo tvarkytis.

Trečioji mama pasakoja kas jai padeda:

Turimos žinios, stiprios charakterio savybės, bei didelis noras, kad vaikas gautų

viską ir nejaustų esantis kitoks. [M3]

Ketvirtoji tyrimo dalyvė, sako, kad jai padeda:

Tenka labiau domėtis psichologine sritimi, skaityti straipsnius ir knygas apie

lėtinėmis ligomis sergančius vaikus ir jų šeimas, streso įveikos metodus. [M4]

Penktoji mama pasakoja, kokius būdus atsipalaiduoti ji randa:

Kol dar tyla, ramybė, miega, aš nors tada ramiai, pati sau su savim pabūnu,

pamedituoju, ir išgeriu arbatos ar kavos ramiai, kad tiesiog pradėt ta dieną su

tokiu pozityvu, kad kažkiek nusiteikt ir atgaut jėgų ir energijos....Šiaip tai labai

yra didelis išbandymas, bet aš galvoju, kad jis ne be reikalo. Nes matyt reikia

perkainuoti ir vertybes. Ir aš manau, kad vėl, iš kitos pusės, pagalvojus, kad tik

stipriems žmonėms gal tokie dalykai ir būna. Taip save ir paguodi, kad matyt nesi

siplnas, bando tave vis kažkas, bet... [M5]

Mamos teigia, kad tai yra išbandymas šeimoms, ir įvairūs sunkumai matyt skiriami, ne be

reikalo, kad jei duota, tai jau turi juos išlaikyti. Tas ir paguodžia jas pačias, kad visgi tik stiprus

žmogus gali tai atlaikyti, išgyventi, kad matyt nėra silpnos ir tvarkosi su tuo visai neblogai, nors

išbandymai užgriūna vienas po kito. Raudeliūnaitė, Rympo (2012) sako, kad šeima auginantį

sergantį vaiką pastoviai patiria stresą, krizes, o sąveika su juos supančia aplinka, kuri veikia, kaip

bendra sistema, turi padėti visa tai įveikti, turi padėti prisitaikyti prie besikeičiančių gyvenimo

sąlygų. Todėl tėvai turi sugebėti išsiugdyti tokius gebėjimus, kurie turi būti daug didesni nei tipinės

šeimos gebėjimai.

Išoriniai resursai. Tyrimo dalyvės teigia, kad pirmiausia palaikymą jaučia iš šeimos narių,

padeta vyrai, vyresnieji vaikai. Žinoma gydytojai irgi padeda, nes be jų niekaip negalima išsiversti,

kai vaikas serga. Kai šeimos suradę tinkamus specialistus, kuriais pasitiki, jos turi pastiprinimą, kai

vaikui reikalinga pagalba, kai gydytojas suteikia visą informaciją, ir šeima tada jaučiasi ramiau.

Nu tai pirmiausiai kažkaip vyras ir dukra... Gydytojai, nes tu eina pas juos, tu

kreipiesi, tu vat prašai jų pagalbos. [M1]

42

Parekomendavo nuvažiuoti į Vilnių į Antakalnio logoninę, ir tikrai suradom,

dėkinga aš tai gydytojai labai [M2]

Tėvai vertina gydytoją ir kaip specialistą ir kaip žmogų, nes pastiprinimas iš šalies, esant

kritinėms situacijoms šeimoje, turint lėtine liga sergantį vaiką šeimoje yra be galo svarbus. O

šeimos narių palaikymas yra pastovesnis, kasdieninėje rutinoje padeda, padeda atirūkti, nuo visko,

skirti minutę ir sau, sudėtingoje situacijoje, kaip sako penktoji mama kitaip nežinia kas gali ir

atsitikti, jei ne artimųjų palaikymas.

Padeda stiprus šeimos palaikymas, giminaičių supratimas, žinoma gydytojai

pateikdami atsakymus į iškilusius klausimus. [M3]

Vėlgi, pirmiausiai vaiko gydytojai, šeima, artima aplinka. [M4]

Mes tikrai gydytoją turim labai nuostabią, kas liečia alergologę, mums labai yra

pasisekę, mes turim atradę labai nuostabų žmogų, jinai kaip žmogus pirmiausiai

yra labai geras ir nuostabus, o tada jau ir kaip specialistas. Didžiausią paramą aš

gaunu iš savo tėvų. Tai yra didžiausia parama. Nes jeigu ne tėvai tai vargu ar...

labai būna sudėtingų, tikrai būna labai sudėtingų situacijų. [M5]

Raudeliūnaitė, Rympo (2012, p.856) teigia, kad tėvams labai svarbu turėti artimųjų

palaikymą, kad būtų išklausyti, suprasti, kad galėtų pasidfalinti patirtimi ir būti palaikomi,

nesmerkiami, jausti artimųjų dėmesį. Labai svarbu, kad artimieji suprastų jų vaiko negalią, geriau

pažintų jį kaip asmenybę, o ne matytų tik jo neįgalumą. Artimųjų palaikymas, kaip teigia autorė

labai svarbus, kad šeimos nariai galėtų dirbti, realizuoti save įvairiose srityse, dalyvauti

visuomeniniame gyvenime. Iš šiame atliktame tyrime išryškėjo, kad artimųjų palaikymas yra

svarbus, nes tėvai jaučiasi saugesni ir pajėgia geriau įveikti gyvenimo sunkumus.

4.2.3. Reakcija į sergantį vaiką

Gydytojų reakcija - holistinis požiūris į pacientą. Gydytojos sako, kad pacientams

reikalingas medikamentinis gydymas, bet ir visa kita pagalba yra būtina, Holistinis požiūris į

pacientą, jo ligą bei visą šeimą yra reikalingas.

Jei yra liga - reikia ir medikamentinio gydymo. O holistinis požiūris visada yra

gerai. [G1]

Antroji gdytoja pasakoja, kad iš jos viso pasakojimo jau galima suprasti, kad ji stebgiasi

kiek įmanoma teikti visuminę pagalbą, o be holistinio arba visuminio požiūrio neįsivaizduoja

alergijų gydymo.

Aš manau, Jūs jau iš mano atsakymų į klausimus turėjote suprasti, kad į alergines

ligas ir turi būti holistinis, arba visuminis arba integruotas požiūris. Šiuo

klausimu net esame su doktorantais parašę straipsnį „Integruotas požiūris į vaikų

astmos valdymą“. [G2]

Kelios tyrimo dalyvės sako, kad joms labai svarbus gydytojo požiūris į šeimą, ne tik

medicininė pagalba, o elementarus, žmogiškas palaikymas, nekaltinimas, kad tėvai nori sužinoti

kuo daugiau apie ligą, o reali pagalba, patarimai, informacijos suteikimas, bent tai ką gali šiuo metu

specialistai suteikti, neatsižvelgdami nei įdarbo valandas, nei į skiriamą laiką, o tiesiog žmogiškai,

43

suteikia galimybę, bet kuriuo metu į juos kreiptis.

Tiesiog patarimais, tiesiog, tokia pagalba kažkokia ir nuramina, ir ko labai reikia

irgi, nuraminančio žodžio, tokiu atveju, tai sakau va tikrai pagalba buvo labai

didelė iš tos gydytojos pusės. [M2]

Gydytoja suteikia išsamią informaciją ir greitą pagalbą bet kuriuo metu, esame be

galo jai dėkingi. [M4]

Mes pastoviai bendraujam su gydytoja alergologe – pulmonologe...fizine pagalba

tokia vat ir patarimais, ir mes galime į ją bet kada kreiptis, mes turime jos ir

telefoną ir visus kontaktus... sakykim gydytojos parama netgi pasirūpinimas, net ir

sakykim maisto produktais, netgi kai kur ji padeda gauti tuos kas yra sudėtinga

[M5]

Žinoma holistinio požiūrio į sergantįjį esmė - būtų visapusiškesnės pagalbos teikimas,

tarpdisciplininis bendradarbiavimas tarp įvairių sričių specialistų, kas yra nenumatytą Lietuvos

sveikatos sistemoje alergija ir astma sergančiųjų vaikų šeimoms, visa palaikymą, tieks

psichologiškai, tiek socialinę pagalbą, mukreipimą ten kur šeimai reikia, namų aplinkos pritaikymą,

tiesiog gero, nuraminančio žodžio pasakymą, stengiasi prisiimti tie speciatai, kuriais šeima pasitiki.

Netinkama gydytojų reakcija į sergantį vaiką. Mamos turinčios vaikus sergančius astma

ar alergija, kol ieškojo pirminės pagalbos, informacijos, dažniausiai susidūrė su visišku abejingumu

ir gydytojų šaltumu, gal net nekompetingumu.

Ieškojau savo poliklinikoje esančios darbuotojos, kad nu ar papasakotų daugiau

kažką tai, bet nu tiesiog atsimušdavau kaip į sieną. Tai yra tavo vaikas, tavo

problema ir tu su ja turi tvarkytis, tau niekas nepadės, niekas nepatars jeigu tu

pats neisi ir neiškosi. [M1]

Kaip teigia mamos, šeimos gydytojai dar būna ir grubūs, bara mamas, kad trukdo dirbti su

savo klausinėjimais, o pamatę išbertą vaiką, vietoje to, kad pagelbėtų, dar ir išvadina visaip

įžeidžiančiai, sako, kad mamos kelia problemų joms.

Buvo toks atvejis kad jai buvo beveik ausų uždegimas ir man gydytoja pasakė, kad

„jūs man keliate problemų su savo vaiku“. Man čia buvo didelis šokas. Nevesiu

daugiau pas tą gydytoją vaikų gyvenime... Tai taip, kad sakau yra aišku žmonių ir

turinčių problemų, bet nu kitą skaudint irgi nebūtina, tuo labiau, kad medikas,

kuris turėtų suprasti.[M2]

Ji ramiausiai, ji mus susitikus ir ramiausiai sako „nu kaip jūs čia gyvenate su

savo liga, o vis tiek baisiai atrodote“. Čia yra ir manau čia žmogaus problemos

yra, pirmiausiai gydytojas manau yra žmogus. Bet viskas prasideda, faktas, nuo

žmogaus paties, jo šeimos, nuo bendravimo, išsilavinimas mažai ką duoda. Tu

nueini ir blogai jautiesi, tu blogai jautiesi, nes atvedei sergantį vaiką, tu jam

sukėliai tiek nepatogumų, tiek rūpesčių sukėliai, o jeigu dar paprašei. Nuo to

viskas ir prasideda, o jeigu tu dar ir paprašai, nes matai, kad gydytoja

nesusivokia... Tada gydytoja pradeda siuntinėti nežino kur ir iš to nežinojimo

pradeda tokias nesąmones daryt, kad tu matai, kad reikia kuo greičiau bėgt, kad

iš to vaiko tikrai ligonį padarys. [M5]

Ar žmogus turintis ben lašelį žmogiškumo, atjautos, empatijos, gali pasakyti tėvams, kad jų

vaikas baisus, kad jų pastangos veltui, kad gydytojai būtų daug patogiau jei nereikėtų gydyti vaiko,

kuris tik problemas kelia. Mamos supranta, kad gal šitie gydytojai patys turi problemų, todėl yra

pikti, todėl jiems sunku parodyti supratingumą ir atjausti šeimas, kurios ir taip išgyvena dėl vaiko

44

ligos, ir visai suprantam, kad tikisi gydytojo pagalbos ir patarimo. Raudeliūnaitė, Rympo (2012)

teigia, kad pagal tyrimo rezultataus tėvai dažnai nesulaukia informacijos iš gydytojų, tą teigė apie

30 procentų dalyvių, apie 33 procentai teigė, kad buvo infuomuoti tik iš dalies, ir apie 29 procentus

teigė, kad apie 40 procentų tėvų pasisakė, kad nebuvo informuoti apie kitos galimos pagalbos būdus

– savipagalbos grupes. Akivaizdu ir tai, kad nemaža dalis tėvų, informacijos jiems rūpimais

klausimais, auginant vaiką su negalia, iš specialistų gauna mažokai. Pasak R.Butkevičienės (2001),

tėvai žinodami, apie ligą, kaip ji įtakos tolimesnį vaiko gyvenimą jaučiasi saugesni. 58 procentai

nurodė, kad specialistai nepadeda ir nesuteikia tokios informacijos, kuri padėtų jiems, įgalintų

pačius spręsti problemas ir 50 procentų teigia, kad specialistai nesistengia pamatyti ir nemato jų

stipriųjų pusių, resursų, ir nepadeda patiems tėvams jų surasti savyje, kad galėtų tinkamai tvarkytis

patys. Tai leidžia teigti, kad nėra tinkamos tarpusavio sąveikos tarp tėvų ir specialistų. Minėtuose

tyrimuose, kaip ir šitame, pastebime, kad tik dalis specialistų supranta tėvus ir teikia reikiamą

pagalbą.

Žmonių neigiama reakcija. Tyrime dalyvavusios mamos teigia, kad aplinkinių baimė,

nesupratimas visiškai nėra pagrįsti, tačiau visuomenė vis tiek, iš nežinojimo, atstumia vaiką ir jo

šeimą. Nors tėvai ir bando supažindinti aplinkinius su vaiko poreikiais, su liga, sulaukia neigiamos

reakcijos iš jų:

Kadangi vaikas jau lanko darželį, tai buvo auklėtojom baisu, kai vaikas ateina

išbertas, ir bandėm joms aiškinti, kad tai yra neužkrečiama, ir, ir, kad tai nu yra

jis toks vaikas, kitiem vaikam nuo to tikrai nebus kažkokių pablogėjimų. Bet jos

vistiek, vistiek jos labai kažkaip keistai žiūrėdavo į tą vaiką, tai mes surinkome

visus iš gydytojų popierius, [M1]

Ne gana to, mini ketvirtoji mama, vaikas dar ir diskriminuojamas dėl ligos mokykloje:

Taip pat buvo skaudu matyti, kad vaikas pergyvena negavęs pagyrimo mokykloje

už puikų mokymąsi kartu su kitais vaikais, nors baigė jau kelias klases

auščiausiais įvertinimais. Priežastis - nedarė kūno kultūros dėl dulkių sporto

salėje. Gydytojos rekomendacija paruošiamajai grupei buvo pristatyta. [M4]

Kaip sako, penktoji mama, tai ir daugumos draugų kaimynų nesupratimos yra didžiulis.

Žmonės stengiasi atsiriboti nuo žmonių kurie turi problemą šeimoje, neneori užsikrauti jų rūpesčių,

arba tiesiog gyvena patogiai ir nesupranta, kad net elementarus šuns prisilietimas prie vaiko kūno,

net ir draugiškas, gali sukelti sveikatos sutrikimų vaikui, jiems atrodo nu kas čia tokio, praeis. O

mama žino, kol praeis paūmėjimas, vaikas vėl kankinsis, vėl bus bemiegė naktis:

Gali stengtis, ten širdį žmogui padėti ant lėkštės, bandyt aiškint ir viską, bet daug

kas nesupranta, galvoja, kad mes išsigalvojam, kad mes per daug sureikšminam

visa tai, kad mes gal net jau paranojiškai kažkaip tai bijom...Draugai irgi mūsų

visi atsipurtė, visiškai, tiesiog liko tiktai tiek, kad, tik tiek, bendravimas praktiškai

telefonu liko su draugais... šuo prisilietė didžiulis pribėgęs staiga nosimi prie

akies. Bet va kaimynui tu nepaaiškinsi, kad tu vedžiokis savo šunį, jsai juk myli

vaikus labai, ir, kad vaikui yra grėsmė, tu matai, kaip vaikas dabar atrodo, ...

45

išaugs. Didelė problema žmonės to nesuvokia, o požiūris jų yra toks atmestinis...

Atseit tokią negerą čia aurą atneši pas mus į namus, mes čia žiniuones vedamės,

čia jos viską žino, čia nereikia blogų emocijų į namus. Taip kažkaip keista, man

labai skaudu, kad tie draugai įgyti brandžiam amžiuje ir jie vyresni už tave ir

atrodo turi gyvenimišką patirtį ir labai protingi žmonės... [M5]

Žmonių teigiama reakcija. Džiugu girdėti iš mamų, kad ne tik artima šeima, bet ir

draugai, tolimesni giminės supranta vaiko poreikius ir neizoliuoja jos, prisitaiko prie vaiko poreikių,

pasirūpina, kad vaikas nesijaustų atstumtas, kad nepatirtų nepatogumų matydamas, kad kiti viską

valgo, o jam nieko tinkamo čia nėra.

Aplinkiniai jau žino, kad yra toks vaikas ir klausia ar jam to bus galima, ar nebus

galima nu taikosi daugiau prie jo. Ne tai, kad prie daugumos vaikų, kurie neturi

tos problemos, bet tiesiog orientuojamės daugiau į jį ... [M1]

Aplinkinių reakcija normali, nes nėra jokių išskirtinių dalykų, kad būtų pastebima,

nebent kai sužino, normaliai kyla klausimų kaip sekasi auginti. [M3]

Antroji tyrimo dalyvė teigia, kad jau net ir visuomenė pagaliau, po truputį keičiasi, nes

alergiškų žmonių metai iš metų vis daugėja, todėl vis daugiau sužino kas tai per liga, atpažysta ją ir

supranta, kad šeimai yra sudėtinga, kad toks vaikas negali visko iš eilės valgyti.

Dabar jau tų alergiškų vaikų ir netgi suaugusių žmonių yra tiek daug, kad tiesiog

visi pasižiūri „alergiška mergaitė“ „nu taip alergiška“ nu tiesiog sulaukia gal

daugiau užuojautos negu, „o kas čia tau yra“ ar „kodėl tu čia toksai“, „uoj

užsikrėsiu“... Ir kuo toliau tuo labiau susiduriu su tuo, kad žmonės tikrai žino apie

tas alergijas ir supranta. Tiesiog lengviau aplinkoj išorinėje. [M2]

Dauguma sutiktų žmonių dažnai pasiklausia, kas vaikui yra, pasidomi ir užjaučia šeimą,

kaip pasakoja mamos, kas taip pat suteikia palaikymą šeimoms. Žebrauskaitė (2013) atlikto tyrimo

metu nustatytė, kad šeimai aplinkinių palaikymas bei supratimas labai svarbus, o tyrimas atskleidė,

kad šeima jo mažiausiai sulaukia iš tolimesnių giminaičių ar draugų su kuriais ir tenka praleisti

šeimai daugiausiai laiko. Todėl šeima negauna jiems labai reikalingo šių žmonių palaikymo, kuris

jiems yra be galo svarbus. Atlikto tyrimo rezultatai, leidžia teigti, kad panašią situaciją matome ir

tyrimo dalyvių teiginiuose.

4.2.4. Sunkumai su kuriais susiduria šeima

Emocinis/fizinis išsekimas. Dauguma tyrime dalyvavusių mamų pasakoja, kad jos,

augindamos alergija ar astma sergantį vaiką, dažnai patiria visišką išsekimą. Beveik kasnakt jos

negali išsimiegoti, nes vaikas dažniai verkia, kasosi, jam niežti kūną, skauda, jis suirzęs, negali

miegoti, pervargęs, nes nori miego, bet niekaip negali nusiraminti dėl niežulio, ar skausmo, sukleto

dėl išbertos odos, atsiradusių žaizdų ant kūno. Neišsimiegoję mamos, jos net dirbti nebegali.

Kad vaikas verkia, vaikas zyzia, jis naktį nepamiega, automatiškai tu tampi toks

irzlesnis, vaikas kasosi, tu jam bandai vėl padėti [M1]

...pavyzdžiui visą naktį nemiegojus tai negalėčiau dar eiti dirbti. [M2]

46

Kaip sako ketvirtoji mama, kad laiko sau jau visiškai nelieka.

Asmeninio laisvalaikio lieka mažai arba visai jo nelieka, bet išmokau jį labai

efektyviai panaudoti. [M4]

Mamos sako, kad būna išvis tokių momentų, kad pats jauti, kaip pasidarai labai silpnas, kai

apima visiškas beviltiškumas, kad jau nebegali, nebeištversi. Kartais jos jau net nemato kas vyksta

aplinkui, yra susikoncentravę tik į sergantį vaiką.

Ateina momentas kada tu pasidarai silpnas. Tu negali, tu sau neleidi, bet jau

matai, kad, kai ateina tas momentas...būna tokių sunkių labai naktų, kad tenka

keltis po šimtą kartų ir taip toliau, nes jisai ištisai ten jam nerimas toksai, ištisai,

sapnuoja, nerimauja naktį, draskosi, blaškosi, spardosi, nusikloja ištisai...Vėl kita

bėda prasideda tokia, turi stebėti, kad jisai... laviruoji... tai matai, kad jau viskas,

jau paskutinioji... Aš sakau, tai supranti, kad situacija yra tokia, kad aš net

nesugebu per langą pasižiūrėti, kad pienės žydi, aš jų net nepamatau... jei mane

paklaustų manęs kas nors, tai pirmoje vietoje poilsisi ir tai nereiškia, kad aš

krisčiau ir miegočiau nežinia kiek laiko, visiškai tai nereiškia. Pabuvimas su

savim, atgal grįžimas į save, nes visas esi atiduotas ir neturi nieko sau pasilikęs ir

savo. Kažkoks tai savotiškas, gali net sakyt, savotiškas truputėlį degradavimas, nu

sakykim kaip asmenybės, nes tu negali tobulėt,...Atsakingas jautiesi, juk

atsakomybės daug ant tavęs vienas, ant kitos pusės atsakomybė gaunasi trys

kampai visi namų. Jau su savim nesusitari, nes matai ir ten dulkė ir ten voratinklį,

bet bandai save teisint, nes tu va vistiek nešioji tą vaiką, čia nors jam jau trys su

puse metų tąsai visą dieną ant rankom ištysusiom, jau pats jau be sąmonės. [M5]

Matonytė ir kt. (2015) cituodami Abidin, Wilfong (1985); Lavee, Sharlin, Katz, (1996) ir

Secco (2006), teigia, kad pastovus stresas, kurį mamos patiria augindamos vaiką turi įtakos ne tik

vaiko psichosocialinei raidai, bet ir visai šeimos gerovei. Pastovus stresas blogai veikia mamų

savijautą, sveikatą, miegą, pasitenkinimą gyvenimu ir santuoka, padidėja motinų nuotaikų sutrikimo

rizika. Šie teiginiai visiškai pasitvirtina ir šiame tyrime, tas atsiskleidžia anksčiau cituotuose mamų

pasakojimuose.

Socialinė atskirtis. Iš mamų pasakojimo matome, kad ne šeimos, nariai, o kiti aplinkiniai

atstumia šeimą vien dėl to, kad vaikas yra išbertas, nors tai kitiems yra visiškai nekenksminga.

Todėl yra būtina šviesti visuomenę, apie įvairius lėtinius susirgimus, jų pobūdį, kad nesukelti

tokios, šeimų auginančių šiuos vaikus, socialinės atskirties.

Aplinkinių tas toksai požiūris, kad tu turi lygtai kitokį vaiką, tai lygtai negali

lankyti bendrų, bendrų darželio grupių, lygtai tu esi kažkoks kitoks, tau reikia

pluoštą nešti pažymų ir ir ir aiškinti, kad čia kaip, nu tiesiog į tave žiūri kažkaip

nu [M1]

Vaiko liga, anot, tyrimo dalyvių, varžo šeimos socialinę veiklą, laisvalaikio leidimo

būdus. Kad šeima kartu išeitų, dažnai tenka tik pasvajoti, nes alergiškam vaikui, aplinkoje yra daug

pavopjingų alergenų, įvairūs kvapai, dulkės, augalų žydėjimas, šaltis, karštis ir t. t. visa tai

neigiamai veikia alergiško vaiko sveikatą, kas įtakoja ir šeimos socialinį gyvenimą, šeima tampa

izoliuota nuo aplinkinio pasaulio, jei vienam ar kitam šeimos nariui ir pavyksta kur ištrūkti, tai visai

šeimai kartu tai labai sudėtinga.

47

Vaiko alergija maistui ir aplinkos alergenams varžė šeimos socialinę veiklą,

laisvalaikio leidimo būdą.[M4]

Netgi išėjimo, kitą kartą išėjimų apie kažkokį ten koncertą ar kiną jau tu esi

pamiršęs, mes jau ketvirtus metus pamiršę esame apie tai. Šiaip tai labai yra

didelis išbandymas... Taip gyvenam uždaryti. Mes turim labai stiprią alergiją

beržams, tai ir dvi savaites neinam, tai šiemet išsitęsė visas žydėjimas, tai tupėjom

ir dvi savaites, buvom uždaryti. Ir tupėjom ir dvi savaites namuose, ir einam iki

mašinos su šlapia iki mašinos, ir skudurėlis, ir mašinoj kabo ant pūtiklio, kad

nepūstų. Tu prisitaikai, turi prisitaikyti.[M5]

Kaip teigiama Samėnienės (2009), kur autorė cituoja Ruškų (2002), žmonės įgyja specifinį

socialinį statusą jei jų protinės, psichinės, fizinės savybės nukrypsta nuo priimtinų normų ir

vertybių. Tapę „kitokiais“ jie būna pašiepiami, atstumiami, sąmoningai ar nesąmoningai izoliuoti.

O remiantis sistemų teorija galime teigti, kad bet kokia sąveika ir atitinkamas ryšys su aplinka

atsiliepia ir visų kitų šeimos asmenų gyvenimui, todėl, palaikybo nebuvimas, nesupratimas šeimos

poreikių, skaudina šeimos narius ir neigiamai juos veikia.

Priverstinis nedarbas / sunkumai dirbant. Tyrimos dalyvės teigia, kad vaiko liga įtakoja

ir tai, kad mamos dažnai lieka be darbo ir šeimą turi išlaikyti tik vienas tėtis. Darbe irgi niekas

nelaukia daugiau nei priklauso, negrįžti po vaiko auginimo atostogų ir prarandi darbo vietą.

Aš turėjau, sakykim, gerą darbą, bet buvau priversta atsisakyti darbo nes niekas

manęs nelauks, kol vaikas pasveiks, kas tai kas čia per apibrėžimas. Palaukė iki

trijų metų ir pasibaigė. [M5]

Net ir darbo biržoje mamos buvo, tačiau dėl vaiko ligos negali dirbti ilgai ir darbų

pasirinkimas labai susiaurėja. Kita iš priežasčių kaip pasakoja mamos dar ir ta, kad kai nemiegi visą

naktį, tai ir į darbą net nepavyktų išeiti ir tinkamai dirbti, o ir vaiką nebūtų kur palikti jei jis naktį

nemiegojo, neleisi tokio vaiko pervargusiu į darželį.

Aš pavyzdžiui visą naktį nemiegojus tai negalėčiau dar eiti dirbti. Tai buvo tris

metus galima vaiko auginimo atostogose būti, po to darbo biržoje buvau, tiesiog

ieškojau po truputį. Bet dabar tokia situacija, kad tiesiog jau galėčiau eiti dirbti

dėl vaiko ligos, bet yra kitos bėdos darbų paieškose. [M2]

Ketvirtoji tyrimo dalyvė teigia, kad ji dirba, tačiau taip pat jaučia daug nepatogumų dėl

vaiko ligos.

Profesinėje srityje nėra lengva suderinti keliamus reikalavimus su vaiko priežiūra

... jam sergant lieku namuose ar ligoninėje, todėl tenka dirbti vakarais,

savaitgaliais, atostogų metu. Konkuruoti su sveikus vaikus auginančiomis

moterimis ar vyrais tikrai labai sunku ar net neįmanoma, nes nėra absoliučiai

jokių išimčių, lengvatų, paskatinimų (pvz., net nedarbingumo lapelis dėl vaiko

ligos – tuo metu gulėjome dvi savaites ligoninėje – nebuvo tinkama priežastis

Lietuvos Mokslo Tarybai nukelti projekto ataskaitos pateikimo terminą; grįžus iš

ligoninės dirbau naktimis[M4]

Raudeliūnaitė, Rympo (2012) tyrime atsklaidė, kad apie 32 procentai tėvų darbe patiria

sunkumų augindami vaiką su negalia, nes susiduria su daugiau rūpesčių kasdieninėje veikloje. Apie

22 procentai nurodė, kad jiems teko atsisakyti darbo, ši tendencija aiškiai pastebima ir atliktame

48

tyrime.

Kelionių organizavimas. Tyrime dalyvavusios mamos teigia, kad norint atostogauti viską

turi susiplanuoti atsižvelgiant į alergija sergančio vaiko poreikius ir prisitaikyti prie jų. Tam, kad

susiplanuoti kelionę šeima turi įdėti nemažai pastangų ir pasiruošimo.

Tiesiog mes žiūrim, kad vaikas dažnai nesimaudytų, vaikas negali lankyti baseino

ir vasarą, ir prie jūros ar kažkas tai, kad saugojam tą, nu tiesiog nu natūraliai tu

jį priimi tokį ir tu jį saugai. [M1]

Jie negali išvykti į užsienį, nes nežino kokios gyvenimo sąlygos ten jų laukia. Tai šeimai

belieka planuotis atostoga Lietuvoje.

Išvykstatnt planuojam, daromės kažką tai. Ir sakykim tokių kaip tolimų kelionių

negalim planuotis į šiltus kraštus ar kažkur, užtai, kad aš nežinau ką aš jai

galėsiu, o išvykus septyniom dienom aš septyniom dienom nepasiimsiu į lėktuvą

maisto. Tai tiesiog jeigu kažkur įmanoma pasigaminti, tai nuomojamės tokias

patalpas, kad galėčiau pati pagaminti. Arba jeigu važiuojam šiaip vienai nakčiai

pasidarau kažką tai ar mėsytės ar kažko, tiesiog toks trumpalaikis būna

atostogavimas. [M2]

Ketvirtoji tyrimo dalyvė mini, kad jau paaugus vaikui tapo kiek parasčiau keliauti,

atsiradus patirčiai ir žinioms kaip gyventi su vaiko liga, šeima atrado ir tinkamus būdus kaip

keliauti, kur keliauti ne tik lietuvoje, bet ir užsienyje.

Tačiau augant vaikui ir didėjant mūsų patirčiai, radome kelią, kaip smagiai,

įdomiai ir sveikai leisti laisvalaikį su šeima ir draugais, kasdien ir per atostogas,

Lietuvoje ir už jos ribų. [M4]

Tačiau jei vaiko alergija kiek stipresnė, tai kaip teigia penktoji mama, sunku išvykti net

Lietuvoje paatostogauti.

Prie jūros būt neįmanoma, turi visą dieną pasislėpęs tūnoti su tais visais

ventiliatoriais suvežtais. Tiktai vakare vaikas jaučiasi gerai prie jūros, jau ir pilna

burna kvėpuoja, laksto. Mes jau, kiek jau jam, trys su puse metų, tai mes du

kartus esam buvę prie jūros, tai dvejus metus, o tarpe buvom prie ežero. Apart

visų vaistų, apart visko, tu ištisai turi turėti nemažą kiekį vandens. Nes čia smėlis,

čia tas, tai jį turi perplauti ištisai, turi jį impregnuoti. Va šitoks ištisinis... tai toks

gaunasi, kaip pasakyt... Tai poilsio sau tu neturi absoliučiai, čia apie tai net

negali būti nei kalbos, tai yra dar didesnis darbas ir dar didesnė įtampa, iš tikrųjų

išvažiavus iš namų [M5]

Žebrauskaitės (2013) atliktame tyrime nustyta, kad atlikus apklausą 71 procentas tėvų

nurodė, kad daugiausiai sunkumų jiems sukelia kelionių, atostogų planavimas, bei 70.9 procento

teigė, kad maisto pasirinkimas kelionės metu sukelia labai daug sunkumų. Kaip ir šiame tyrime

visos mamos teigė, kad pasiruošimas kelionėms joms sukelia daug sunkumų.

Vykimas pasisvečiuoti. Tyrimo dalyvės pasakodamos pabrėžia, kad jei jie nebūtų

palaikomi artimųjų ar patys nesistengtų palaikyti socialinių ryšių, šeima būtų visiškai izoliuota nuo

visuomenės, nes su savo vaiku niekur negalėtų išvažiuoti dėl jam netinkamo maisto ir aplinkos.

Mamos teigia, kad norėdamos vykti į svečius turi vežtis savo maistą. O kartais ir aplinkiniai, kurie

supranta šeimos ir vaiko poreikius, pasistengia ir paruošia jam tinkamų vaišių, kad vaikas pasijustų

49

pilnateisiu gimtadienio ar kito susibūrimo dalyviu. Nors šeimos ir supranta, kad negali būti tik savo

namuose, reikia išeiti, bendrauti su aplinkiniais, pratinti vaiką ir prie kitokios aplinkos.

Stengemės įspėti iš anksto arba, tiesiog, vežamės savo savo vaišes, kurios būtų ir

tam vaikui tinkamos... Aplinkiniai jau žino, kad yra toks vaikas ir klausia ar jam

to bus galima, ar nebus galima nu taikosi daugiau prie jo. [M1]

Nebus juk visur, taip kaip mums reikia, kaip namuose sterili aplinka. Mes iš

vienos sterilios aplinkos ... gerai jei tik mūsų nuo taško A iki taško B. Bet yra

kitaip. Galų gale tas pats pas senelius atvažiuojam ten vien laiptine perėjimas. Iki

penkto užlipt laiptais, lifto nėra, bent keturi ar penki kaimynai turi šunis, kates, tai

jie veda juos, jie visur liečiasi, matai kaip eini ir plaukų juk ten nevalo niekas

kievieną dieną, galų gale prisisioja, nes neišlaiko, nes durys koduotos yra...

atsiranda ir sąmoningesnių, kurie ten žino ką jis gali, pasirūpina. Žalio agurko

gimtadienyje atsiranda, paruošta ir sūrio kurio jis gali, kad nebūtų išskirtas ir

uogytė, ir bananai, tada tu, visai kitas reikalas, jis jaučiasi pilnateisiu gimtadienio

dalyviu. Bet atsinešam savo visą laiką, visur su savo maistu keliaujam.[M5]

Ėmužytė, ir kt. (2015) teigia, kad kuo sunkiau vaikai serga atopiniu dermatitu, tuo daugiau

sunkumų jie sukelia artimiesiems ir turi didesnę neigiamą įtaką šeimos narių gyvenime. Tyrimo

dalyvės nurodo, kad net sveiko žmogaus kasdieniniame gyvenime visai įprasti dalykai, kaip

prasilenkimas laiptinėję su šuniu, ar netinkamas maistas svečiuose, šeimai sudaro begalę sunkumų,

su kuriais reikia susitvarkyti, norint išvykti iš namų, pabūti su artimaisiais ar draugais.

Finansinės išlaidos. Tyrimo dalyvės taip pat mini, kad viena iš sunkumų su kuriais

susiduria šeima yra finansinis. Alergiško vaiko priežiūrai šeima išleidžia kur kas daugiau pinigų nei

sveikam vaikui. Net ir gaunat pašalpą, jei vaikas turi neįgalumą dėl ligos, ttų pinigų neužtenka

vaiko išlaikymui, nes tiek maistas, tiek aplinkos sukūrimas reikalauja kur kas didesnių lėšų.

Taip tai daug yra ir tepalų, ir geriamieji, ir prausimosi priemonės. Vieni yra

kompensuojami kitus turim patys pirkti... Tai paskui aišku ir prausimas, ir

higiena, ir pirkimas visų visų priemonių...[M1]

Žinoma atsižvelgiant, kad reik kitokio maisto vaikui, bei įvairių priemonių,

pašalpų dydis galėtų būti didesnis. [M3]

Ketvirtoji tyrimo dalyvė detaliai išvardina, kokių maisto produktų reikia, kad tiktų

alergiškam vaikui, kurie yra žymiai brangesni, taip pat maisto papildų pastoviai reikia, nes vaikas

negali daug ko valgyti, todėl reikalingi papildai, kad aprūpinti organizamą.

Auginant bronchine astma ir alergija sergantį vaiką reikia turėti daugiau pajamų.

Alergijos nesukeliantys, ekologiški produktai kainuoja žymiai brangiau (pvz.,

avižų, kokosų pienas, lydytas sviestas, triušiena); būtina vaikui duoti maisto

papildus (pvz., kalcio mineralus); vaikas dažniau serga, tad dažniau naudojami

vaistai ir ligą palengvinančios priemonės (pvz., jūros vanduo nosiai); vaiko rūbai,

aplinka, sąlygos kelionių ir atostogų metu turi būti kuo mažiau alergizuojantys.

[M4]

Sergant vaikui reikia specialių vaistų. Net ir atostogaujant turi rinktis gerenę aplinką,

labiau tinkančią alergiškam vaikui, kas susiaurina pasirinkimą ir tenka pirkti brangesnes keliones.

Ar perkant drabužius turi atsižvelgti į jų sudėtį ir bet ko negali nupirkti. O penktoji mama sako, kad

tie vaiko pinigai už neįgalumą yra tik juokas, Jų didžioji dalis išleidžiama vien tik vaistams ir

50

tepalams vaikui, tvarsčiams, kuriuos reikia pirkti kas mėnesį. Net ir gydytoja priterė, kad šeimos

patiria didelių finansinių išlaidų sergančiam vaikui.

Tai vaiko neįgalumas tai yra juokas, tai yra šimtas eurų, tai yra juokinga, o ką

daryt suaugusiam žmogui. Tai tas šimtas eurų tepalam išeina, mes hormoninius

tepalus užsisakom sumokam virš trisdešimt eurų. Tai yra mėnesiui... Galų gale

patalynė jinai ir dėvisi nuo tų visų tepalų, ir tvarsčiai visi, viskas, visa aplinka

galų gale, tu jam tuos pačius žaislus kažkokius lavinančius tu vėl turi žiūrėti, kad

tinkami būtų. [M5]

Dar daugiau, manau, kad sunkiu atopiniu dermatitu sergantys vaikai turėtų gauti

didelius kiekius kompensuojamų emolientų (odą drėkinančių priemonių), kas jų

odai yra svarbiausia, o šiuo metu kompensuojami tik hormonų tepalai ir

pimekrolimas. Šių tepalų būtinybė yra žymiai mažesnė nei drėkinamųjų tepalų.

P.S. Aš savo praktikoje aplamai vengiu hormoninių bet kokios formos vaistų

skyrimo vaikams, nes skiriant juos, gydymo efektas yra labai trumpalaikis. [G2]

Analizuojant tyrimos rezultatus buso atskleista, kokia pagalba šeimai buvo suteikta,

kas ją suteikė, kas palaikėkė šeimą sudėtingu momentu. Tyrimo duomenys patviirtino

ekologinės sistemų teorijos teiginius, kad visa, tiek artima, tiek tolima aplinka, veikia šeimą.

Todėl suteikta pagalba, parama įgalina šeimą tvarkytis su esama padėtimi, o atstūmimas,

informacijos nesuteikimas, sukelia didelį stresą šeimos nariams.

4.3. Šeimos, auginančios vaikus sergančius astma ar alergija, trūkstamos

pagalbos ypatumai, poreikiai bei tinkami teikimo būdai svarbūs šeimos

funkcionavimui užtikrinti

Trečiajam tyrimo uždavinui atskleisti interviu metu tyrimo dalyvių buvo klausiama kokia

pagalba reikalinga šeimai, ar reikalinga socialinė pagalba, ar turi galimybes gauti pagalbą bei kokie

pagalbos būdai yra priimtini šeimai.

4.3.1. Pagalbos paieška

Medikamentinis gydymas ir jokios kitos pagalbos.Tyrime dalyvavusi antroji gydytoja

teigia, kad jos kolegos, gydytojai, tikrai dažnai neapsisunkina sau darbo ir paskiria tik

medikamentinį gydymą, nepasižiūri kompleksiškai, nesitaria su kitais vaiką gydančiais gydytojais

kaip geriau sureguliuoti vaistus ir gydymą. O taip pat , kai teigia tyrimo dalyvė ne visi tėvai būna

nusiteikę plačiau pasižiūrėti į vaiko gydymą, mano kad geriau paduoti vaistus ir viskas bus gerai.

Daugelis gydytojų neapsisunkina savęs papildomu darbu: „juk lengviau paskirti

hormoninį tepalą, negu bandyti strateguoti visus esminius uždegimą mažinančius

veiksnius“. Dažnai ir tėvai turi subręsti būtent integruotam požiūriui į vaiko ligos

gydymą bei profilaktiką. [G2]

Tyrimo dalyvės teigia, kad didžiausia problema buvo ta, kad gydytojai atliko tyrimus,

51

pasakė, kuo serga vaikas, kad, net tyrimai nevisada gali nustatyti, kam vaikas alergiškas. O

konstatavus ligą, nebuvo pasiūlyta jokia pagalba, nesuteikta jokia informacija, nors ji ir prašė jos.

Šeima buvo palikta visiškoje neviltyje, net nesuteikta informacija apie tai ko dabar reikia imtis

šeimoje, kaip tinkamai apsaugoti vaiką nuo ligos paūmėjimo.

Tai dar bandžiau žiūrėti ar jis aplamai yra maistui nealergiškas, bet jį ištyrus, dėl

maisto tai niekas nepasitvirtino, tiesiog gydytojai konstaktavo ligą, bet nepasakė,

nei nei kaip su ja gyventi, nei, nei ką toliau daryti, kad nu tiesiog, kad mum, visai

šeimai, tai nuo to būtų tik, tik lengviau ir tam pačiam sergančiam vaikui. [M1]

Gydytojai, pradžioje pačioje, kai tiktai pasirodė pirmi tokie stipresni alergijos

požymiai, tai tiesiog vaistais, duoti vaistų, Kaune mėgsta prednizoloną skirti

gydytojai... Kaune tai tiesiog irgi nuėjom, alergija, alergija, nu visi mato, kad

alergija. Padarom tyrimus, tai vaistais, vaistais gydo.[M2]

O alergijos jos didėja, o yra kiek nesupratingų medikų, kurie galvoja, kad

problema, ją galima išspręsti vien tik hormonais ir taip toliau, o po to seka

sekančios ligos. Čia pirmiausiai reikia šeimos gydytojus užjudinti gerai.

Žmogiškumo reikia. [M5]

Ruškus (2002) teigia, jog „Lietuvoje susiformavęs klinikinis požiūris nulėmė, kad gimus

neįgaliam vaikui dėmesys skiriamas tik vaiko klinikinei diagnostikai ir reabilitacijai. Klinikinis

poţiūris į šeimą yra ribotas, todėl negali tenkinti vaiko ir tėvų poreikių.“ Ši situacija pastebima ir

šeimose, kurios augina lėtine liga sergantį vaiką.

Informacijos stoka. Gydytojos mini, kad informacija pacientui suteikiama labai glaustai,

o šeimos gydytojui surašomos visos nuorodos apie atliktus tyrimus ir rekomendacijos gydymui, bet

šeima neturi galimybės gauti visą reikiamą informaciją iš karto, apsilankę pas specialistą.

Viskas trumpai drūtai, o gydymas surašomas net ant popieriaus schematiškai ir

nuosekliai. ...Tikrai nepakanka. [G1]

Pas gydytoją specialistą pirminė konsultacija trunka 30 min., pas šeimos gydytoją

– 15 min. Taigi, tas laikas yra gerokai per trumpas norint išsiaiškinti, visa tai ką

turi žinoti gydytojas specialistas alergologas – pulmonologas. Man teko lankytis

vienoje užsienio klinikoje, kur buvo konsultuojami alergiški pacientai. Vieno vaiko

konsultacija truko 2 valandas, o gydytojas specialistas per diena priima tik 3

pacientus pirminiam ištyrimui. [G2]

Tyrimo dalyvės dar kartą patvirtina, kad informacijos stoka yra be galo didelė visose

srityse, tiek medicininėje, tiek socialinėje. Patys tėvai turi skirti labai daug laiko tam, kad rastų bent

kažkokią informacją, ar žmogų, ar specialistą, kuris padėtų jiems. Gydytojai, skirtu pacientui laiku,

sugeba tik suteikti būtiniausią informaciją kaip gydyti, o papildomos informacijos, kad padėtų

šeimai, kad galėtų pabendrauti su tokias pat problemas patiriančiais tėvais, susiburti, pasidalinti

patirtimi nepatria net paieškoti.

Tiesiog gydytojai konstaktavo ligą, bet nepasakė, nei nei kaip su ja gyventi, nei,

nei ką toliau daryti, kad nu tiesiog, kad mum visai šeimai tai nuo to būtų tik tik

lengviau ir tam pačiam sergančiam vaikui. Kažkur kreiptis mum ar yra tokie

klubai, daugiau tėvelių turintys su vaikais, kad tiesiog susiburt ir pasidalint ta

informacijos, tai tikrai nekreipė. Ieškojau savo poliklinikoje esančios darbuotojos,

kad nu ar papasakotų daugiau kažką tai, bet nu tiesiog atsimušdavau kaip į sieną.

Tai yra tavo vaikas, tavo problema ir tu su ja turi tvarkytis, tau niekas nepadės,

52

niekas nepatars jeigu tu pats neisi ir neiškosi. [M1]

Jai paklausi, tai kažką pataria, sakykim, bet gydytoja sakyčiau žinanti savo darbą,

bet tokios kaip papildomos informacijos, tiesiog neįgalumui sutvarko dokumentus

visa kita, bet kažko tokio, informacijos tai reikia ieškotis patiems. [M2]

Tai pirmiausiai tai informacija ir reikalinga, nuo informacijos viskas prasideda...

Labai daug čia nuo gydytojo priklauso. Aš manau, kad jeigu ne ta gydytoja mes

dar būtume ilgai kankinęsi... Nieko nedarydama, vis tik siųsdama pas odos

gydytoją, nepaaiškindama, kad reikia nuvykti gal pas alergologą, kol neįvyko

anafilaksinis šokas kur jinai neišrašė net siuntimo ir nenukreipė.[M5]

Baltutienė (2011) rašo, kad pasak Gedvilienės ir kt., (2008) „Lietuvoje ir šiandien tėvai,

auginantys neįgalų vaiką, lieka vieni spręsti šeimoje kilusias problemas. Dažnai tokios šeimos

izoliuojasi nuo aplinkos. Šeimos atotrūkis nuo visuomenės turėtų kelti specialistų susirūpinimą”.

Kaip matome tyrime net ne gydytojas būna kaltas, kad jam nelieka laiko, apžiūrėjus vaiką, dar

sutaikti reikiamą informaciją šeimai, tiek kiek reikėtų. Todėl tik minimaliai yra aptariama kokių

vaistų reikia, kaip juos nauditi ir tėvai paliekami likimo valiai, be jokios informacijos. Buvimas

nežinioje, kaip atskleidė dalyvių pasakojimai, šeimai sukialia baibę, stresą, dėl nežinomybės kas bus

su vaiku, ką jie turi padaryti, kad vaikas pasijaustų geriau.

4.3.2. Pagalbos poreikis

Poreikis gauti ne tik medikamentinę pagalbą. Gydytojos teigė, kad šeimai, auginančiai

lėtine liga sergantį vaiką, nepriklauso jokia kita pagalba. Šeimos gydytojas, jei mato, kad reikia,

gali rekomenduoti kreiptis pas spsichiatrą ar neurologą. Tik sanatorijose besigydantys vaikas, gali

gauti kažką panašaus, ten bent keletas specialistų jais pasirūpina. O gydantis namuose tai tampa

šeimos reikalu susiprasti, susivokti ko jiems reikia, žinoti kur kreiptis ir kokios pagalbos jiems

reikia.

Jokia kita pagalba nepriklauso. Psichologo konsultacijas rekomenduoja

psichiatras ar neurologas. [G1]

Deja, mūsų sveikatos sistemoje dar nėra numatyta komandinio darbo, vaikui

susirgus alergine ar kitokia lėtine liga. Puikų komandinio darbo pavyzdį teko

matyti Švedijoje, deja, pas mus komandinio darbo paslaugą tokios šeimos gali

gauti tik vaikų sanatorijose. Ambulatorinėje grandyje toks paslaugų teikimo

modelis nėra numatytas. Kiekvieno tėvo ar šeimos asmeninis reikalas, kur ir

kokios pagalbos jis kreipsis. [G2]

Tyrimo dalyvės vieningai teigia, kad šeimoms, auginančioms alergija ar astma sergančius

vaikus, būtina ne tik medikamentinė pagalba. Pagalba reikalinga ir patiems tėvams, kad padėti

susitaikyti su vaiko liga ir vėliau sugebėti išgyventi, patiriamt visus sunkumus. Kaip viena iš tyrimo

dalyvių teigia, kad vien vaiko auginimas sukelia daug rūpesčių tėvams, o jei dar vaikas ir serga, tai

tai tampa dar sudėtingiau. Tėvai norėtų visokeriopos pagalbos palengvinančios jų gyvenimą, ir

padedančios jų tarpusavio santykiams. Visuomenės švietimas yra vienas iš poreikių su kuriais

53

susiduria šeima, nes dažnai žmonės, kurie nesupranta ligos pobūdžio, vaiko poreikių linkę atstumti

sergantįjį, kad jis nesudarytų problemų, nenori bendradarbiauti, kad vaikui būtų sudarytos tinkamos

sąlygos ugdymo įstaigoje, diskriminuoja vaiką ir šeimą.

Ir galbūt reikėtų kažkur ne tik tuos tėvus nukreipti, pas odos, pas šeimos gydytoją,

bet kažkur galbūt pas neurologus, pas psichologus, galbūt net pas psichiatrus, kad

nu tiesiog... ne tik tam vaikui padėt, bet ir tiem tėvams padėt, kaip išgyventų, [M1]

Šiaip ir psichologinės konsultacijos, nes tai yra, nu sakykim, vaiko auginimas yra

sudėtingas reiškinys. Tai bet kokiu atveju visos pagalbos yra reikalingos ir

įdomios.[M2]

Maitinimo ir tinkamų mokymosi sąlygų užtikrinimas mokykloje... Kalbėjimas, kad

diskriminavimas pagal sveikatą yra netoleruotinas. [M4]

Aš ir bandžiau toj komisijoje pasiaiškinti kokia yra situacija, nu kodėl yra tik

vaikui pagalba, kodėl nėra, nors minimalios, pagalbos tėvams, nėra, nors tuo

laikotarpiu kol vaikui yra neįgalumas. Nes vienas yra visą laiką, vienas šeimos

narys visą laiką yra atjungtas nuo darbų. [M5]

Tėvams trūksta elementaraus tėvų ir visuomenės švietimo, kad daugiau susžinoti aie ligą,

kaip su ja gyventi, gydytojų palaikymo, supratingumo. Kaip rašo Matonytė (2015) pasak Klinnert,

Robinson (2008), kurie atlikus tyrimą nustatė, kad augindami, alergija ar astma sergantį vaiką,

patiria stresą, kurio nemoka tinkamai įveikti ir tai gali paveikti vaiko psichologinį bei socialinį

ugdymąsi.

Socialinės pagalbos poreikis. Mamos išsako, kad joms ir šeimoms labai svarbi specialistų

parama ir teikiamos paslaugos, tokių kaip socialiniai darbuotojai, psichologai, kad jai trūksta

informacijos kaip bendrauti su vaiku, kaip paaiškinti apie jo ligą ir tinkamą gyvenimo būdą, kad jis

sugebėtų pasirūpinti kai reikės pačiu savimi.

Tiesiog daugiau gal tokios informacijos, socialinių darbuotojų bendradarbiavimo,

kad tiesiog pasakyt, kaip tam vaikui paaiškinti, kodėl jis negali to imti,... Tiesiog iš

specialistų daugiau va tokios tos pagalbos reikia. [M1]

Taip pat emocinio palaikymo, suteikimo pastiprinimo šeimai. Vienas iš pagrindinių

pagalbos poreikių yra bendravimas tarp tėvų auginančių alergiškus vaikus, dalinimasis turima

patirtimi ir sėmimasis naujos patirties iš kitų. Socialiniai darbuotojai, kaip tyrimo dalyvės sako,

galėtų padėti tėvams įveikti bedravimo tarp jų ir vaikų sunkumus, padėti surasti būdus kaip

tinkamai vaikui paaiškinti apie jo ligą, bei kodėl jis turi taip save riboti, kai kiti gali viską.

Taip pat socialinė finansinė parama šeimai būtų labai svarbi, didesnės lengvatos ir kt.

Kadangi turime nustatytą neįgalumo lygį, tai gauname pašalpą, bei lengvatą mokant

už darželį. Žinoma atsižvelgiant, kad reik kitokio maisto vaikui, bei įvairių

priemonių, pašalpų dydis galėtų būti didesnis. [M3]

Taip pat susibūrę tėvai galėtų ir plačiau badyti spręsti problemas, ne tik tarpusavyje apie tai

kalbėdami, o susibūrę iškelti pasiūlymus ir vyriausybei, ar kreipiantis į tam tikras ministerijas,

kurios gali padėti išspręsti iškilusius klausimus, kad jie išgirstų, kokia pagalba yra reikalinga

šeimoms auginančioms lėtinėmis ligomis (alergija bei astma) sergančius vaikus.

Sakau, tiktai tiek jeigu grupė su kitais tėveliai, tai tiesiog gal pasidalinimas ir tos

54

patirties, ne tik specialistų pagalba, bet ir tiesiog kitų auginančių tokį patį vaiką

patirtis. Irgi yra naudinga.[M2]

Gabūt būtų įdomu pabendrauti, sužinoti naujo. Bet labiau norėčiau ir turbūt jau

galėčiau pati padėti kitiems. [M4]

Tiesiog, kad tėvai susirinkę galėtų išsakyti savo nuogastavimus visus. Galų gale jei

kyla klausimai, aš manau, daugumai tėvų kyla ir tie patys klausimai, ir kodėl jie

nesprendžiami. Ir kodėl yra taip, o ne kitaip. Aš manau jau faktiškai reikia šitą

dalyką užjudinti. Ta bėda niekur neišgaruos, taip speagtelėjus pirštais niekur

nedings. [M5]

Pasak, Baltutienės, (2011) atlikti psichosocialiniai tėvų poreikių ir problemų tyrimai

atskleidė, „Tėvų, kaip pažeidžiamos grupės, socialinės atskirties rizikos klausimą. Informacijos ir

emocinės paramos poreikiai, kaip vieni svarbiausių tėvams, auginantiems neįgalius vaikus,

išryškėja ir užsienio mokslininkų darbuose Bailey ir Blasco (1990); Starke ir Moller (2002).”

Tėvams reikalingas tiek tarpusavio dalinimasis patirtimi auginant astma ar alergija sergatį vaiką,

tiek įvairių speciliastų pagalba.

Tėvų švietimas. Gydytojos sutinka, kad tėvams būtų naudinga gauti informaciją, ieškoti

jos internete, tik ne „mamų puslapių paistaliukus“ skaityti, o rimtus straipsnius, kurie pagrįsti

atliktais tyrimais, rašomi kompetetingų žmonių. Taip pat specializuotuose alergiškų vaikų klubuose,

kur specialistai suteiktų informacijos tėvams.

Manau daug galėtų padėti alergiškų vaikų klubų pamokėlė. [G1]

Jeigu kalbėti bendrai, tai tiesiog daugiau skaityti ir daugiau domėtis tėvams

patiems. Tik skaityti ne „mamų puslapių paistaliukus“, o tikrą įrodymais ir

tyrimais pagrįsta literatūrą, domėtis maisto gamybos subtilybėmis, jeigu augina

alergiškus vaikus. [G2]

Tyrimo dalyvės sako, kad joms pačioms reikalinga visokeriopa pagalba. Informacija apie

ligą, kad tinkamai galėtų išmokyti vaiką, kaip jam ateityje gyventi su šia liga.

Tai labiausiai būdai būtų priimtini, kad tiesiog aš su vaiku galėčiau, vat, kalbėtis,

kaip jam tą, tą, tą pasakyti, kaip jam reikės toliau elgtis, kai paauglystėje, kad

paūmės jam sakė, ta ta ta ta liga, ir kaip jam toliau reikės su ja tvarkytis. ... Nu

tiesiog reik daugiau tėvus šviesti. [M1]

Tėvų švietimas, kaip minėjo gydytoja, gal suburiant juos į klubus, kur gali ateiti

specialistai ir suteikti informaciją, nes pavieniai šeimai reikia skirti labai daug laiko pasakojant, o

šeimoms susibūrus, būtų galimybė, iš karto, daugeliui šeimų padėti, suteikti reikiamą informaciją,

pasikviečiant vieną ar kitą specialistą. Taip taupytusi ir gydytojų laikas ir tėvai gautų reikiamą

informaciją. Mamos pasakoja kur ieško informacijos, arba sako, kad net pačios galėtų padėti ir

pasidalinti turima informacija su kitais tėvais.

Ddomimės patys, ieškome literatūros ir informacijos apie alergiją. [M3]

Tenka labiau domėtis psichologine sritimi, skaityti straipsnius ir knygas apie

lėtinėmis ligomis sergančius vaikus ir jų šeimas, streso įveikos metodus. [M4]

Tai vat tu pamatai, paklausi, gali tokią informaciją suteikti, kad jiems būtų

lengviau, kad suprastų kas jų laukia, kaip reikia gyventi, kad tos šeimos

neišsiskirtų. Nes elementarūs dalykai, čia nespėja atsigauti po gimdymo,

elementaru tu nespėji atsigauti po gimdymo, o tu jau turi, jau turi rūpestį didelį.

55

Nes atrodo čia džiaugsmas, čia tik džaigsmas, o staiga jį keičia tokios... [M5]

Kaip aprašo Samėnienė (2009), Johanson (2003) teigia, kad šeima bus įgalinta spręsti savo

sunkumus tada, kai jai bus suteikta pagalba, vyks šeimos patirties ugdymas, bei skatinamas esamos

situacijos suvokimas.

Tėvų savitarpio pagalbos grupės. Mamos kalba apie tai, kad šeimai svarbi visa

informacija apie vaiko ligą ir patirtį kaip su ja gyventi. Įvardina, kad tėvai, auginantys astma ar

alergija sergančius vaikus, taip pat gali padėti vieni kitiems, jei kas organizuotų savitarpio pagalbos

grupes šiems tėvams. Manau socialiniai darbuotojai yra tie asmenys, kyrie galėtų inicijuoti tokių

grupių organizavimą, tenkindami tėvų poreikį, gauti informacijos bei pasidalinti savo patirtimis,

palaikyti vieni kitus, ateidami į tėvų savitarpio pagalbos grupes. Tėvai susibūrę į organizacijas taip

pat turi svaresnį žodį ir atstovaudamos savo interesus.

Kuo daugiau tos informacijos, galbūt kiti tėvai gali tau patarti ir pasakyti, kad nu

galbūt nėra tokia baisi ta situacija, kad galima taip ar taip ją susitvarkyti ir tu

nesi vienas, kad nu yra ir kitų tėvų auginančių tokių vaikų. Nu va tiesiog va tokia

bendra informacija. [M1]

Kiekvienas vistiek kažkaip daro viską savaip. Kiekvienas gauna iš aplinkos

kažkokių patarimų ir vis kitokių. Aišku įdomu. Buvo tokių atvejų, kai pratinom čia

vaikus į darželį, ir susitikdavom mamos ir tiesiog pašnekėdavom ką viena daro, ką

kita daro. Ir automatiškai tas ratas toks platėja ir tai yra naudinga. [M2]

Tai aš jau girdėjau, kad Šiauliuose atnaujinama veikla yra, bet būtent tėvų

iniciatyva, bet gaila, kad Šiauliuose. Aš galvoju reikia, kadangi bendraujam su

mamoms, reikia dėti pastangas, kad kiekvienam mieste, kad kaip voratainklis

būtų, yra tų ligonių begalė.[M5]

Samėnienė (2009) rašo, kad kaip teigia Jazukevičiūtė (2003), kad specialistas – socialinis

darbuotojas, kuris dirba su šeimomis yra tarpininkas tarp medicinos sistemos ir pačio žmogaus.

Taigi socialinis darbuotojas gali konsultuoti šeimas bei organziuoti savitarpio pagalbos, mokymų

grupes. Šeimos auginančios alergija ar astma sergančius vaikus ir taip jaučia didelę socialinę

atskirtį, dėl negalėjimo išeiti, kur nori, dar robojimų dėl vaiko sveikatos, todėl galimybė susiburti

tėvų savitarpio pagalbos grupei būtų jiems puiki išeiti užpildyti socilinio bendravimo stoką.

Pagalbos teikimo būdai, kurie tinka šeimai. Tyrimo dalyvės teigia, kad šeimoms būtų

tinkami visokie pagalbos būdai, gydytojai galėtų suburti pacientų grupes ir padėti, paaiškinti apie

ligas.

Daktarai turėtų burti tokias šeimas, kad tiesiog nu vyktų

bendravimas,bendradarbiavimas, vieni su kitais dalintusi informacija, kažkokiais,

kas jiems padėjo, galbūt kas tau padėjo, kažkoks va toks va turėtų būti

bendradarbiavimas, ne tik kaip aš sakau, internete mamos ten dalinasi, bet kažkokia

turėtų būti tokie daugiau susibūrimai. [M1]

Patys tėvai, ar su socialiniais darbuotojais galėtų burtis į savitarpio pagalbos grupes bei

internete, jei būtų atitinkamos svetainės būtų patogiau rasti informaciją apie ligą, bei šeimos

56

santykių palaikymą. O savitarpio pagalbos grupėse mamos norėtų ne tik gauti iš specialistų

informaciją, mokymus, bet ir patys tarpusavyje pasidalinti patirtimi, pamatyti ir išgirsti, kad jie nėra

vieniši su savo problema yra ir kitų šeimų auginančių tokius vaikus, išgirsti jų sėkmės istorijas, kaip

jos tvarkosi, kas joms suteikia stiprybės, gauti naudingų patarimų vieni iš kitų. Šeimoms, anot

tyrimo dalyvių, priimtini visi pagalbos būdai, kurie gali suteikti žinių ligos pažinimui, supratimui ir

sklandesnio gyvenimo užtikrinimui.

Šiaip man tai būtų visi priimtini. Sakau, tiktai tiek jeigu grupė su kitais tėveliai, tai

tiesiog gal pasidalinimas ir tos patirties, ne tik specialistų pagalba, bet ir tiesiog

kitų auginančių tokį patį vaiką patirtis. Irgi yra naudinga. [M2]

Tikriausiai visi pagalbos būdai priimtini, jei jie veda link gilesnio ligos ir ją

lemiančių veiksnių supratimo, sklandesnio kasdieninio gyvenimo užtikrinimo. [M4]

Aušiūraitė ir Pileckaitė-Markovienė (2013) mini, kad sergančiųjų lėtine liga tiek šeimai,

tiek pačiam sergančiajam labai didelės įtakos turi socialinė parama ir palaikymas. Kuo mažiau

socialinės pagalbos sulaukia artimieji tuo sunkiau jie patiria ir jaučia didenę naštą. O aplinkinių

paramos ieškojimas tampa geriausiu būdu kovoje su stresu.

Apibendrinant šią tyrimo analizės dalį galima teigti, kad šeimoms reikalinga įairi socialinė

pagalba: tėvystės įgūdžių kursai, savitarpio pagalbos grupės, tarpusavio santykių palaikymo

konsultacijos bei kita įvairi psichologinė bei medicininė pagalba.

57

DISKUSIJA

Sergamumas astma ir alergija tampa vis opesnė tema ne tik Lietuvoje, bet ir kitose,

dažniausiai išsivysčiusiose šalyse. Europos alergijos ir klinikinės imonologijos akademijos

duomenimis tai tampa „pandemijos masto grėsmė visuomenės sveikatai”, nes jau mažiau, kaip po

15 metų pusė visų Europos gyventojų sirgs viena ar kita alergijos forma. Toks ligos paplitimo

mąstas apsunkina gyvenimą ne tik sergančiajam ir jo šeimos nariams, kue susiduriama su gyvenimo

kokybės, darbingumo, mokymosi gebėjimų, miego bei asmenybės vystymosi blogėjimu, bet ir daro

žalą visuomenei nes sukelia visuomenei didžiulio mąsto išlaidas, su kuriomis ji greitai nepajėgs

susidoroti.

Ko gero dėl šio ligos mąsto sergantieji bei jų šeimos nariai ir susiduria su tuo, kad,

atsižvelgiant į reikiamas išlaidas, šios ligos gydymas yra vienašalis, t. y. tik medikamentinis. Nors

šeimai su lėtine liga reikės taikytis visą gyvenimą, reikia išmokti gyventi su ja, pritaikyti bei

pakeisti šeimos gyvenimo įpročius, tačiau holistinio požiūrio į pacientą bei jo šeimą nėra.

Atlikus tyrimą pastebėta, kad tiek tyrimo dalyvės gydytojos, tiek tyrimo dalyvės mamos,

vienareikšmiškai pasisakė, kad būtinas holistinis požiūris ir ne tik į vaiko ligos gydymą, bet ir į

visapusiškos pagalbos teikimą visai šeimai.

Apžvelgiant Lietuvos bei užsienio mokslininkų atliktus tyrimus pastebėta, kad ši tema

nagrinėjama labia nedaug. Dažniausiai tyrimai atliekami apie pagalbos poreikį bei šeimas

auginančias negalią turinčius vaikus, arba apie šeimas auginančias lėtinėmis ligomis, pagrinde

onkologinėmis ligomis, diabetu, sergančius vaikus. Apie šeimas auginančias astma ar alergija

sergančius vaikus dažniausiai sutinkami medicininės arba psichologinės krypties tyrimai. Holistiniu

požiūriu, apie visuminį pagalbos teikimą, apie šeimos sąveika su ją supančia aplinka pagal

ekologinių sistemų teoriją tyrimų beveik nėra, kur tiriamos konkrečiai šeimos auginančios astma ir

alergija sergančius vaikus. Apžvelgiant statistinius duomenis bei apibendrinant su kokiomis

problemomis susiduria šios šeimos, matome labai keistą situaciją, kad čia yra labai platus tyrimo

laukas, kuris suteikia visas galimybes atlikti tiek kokybinius, tiek kiekybinius tyrimus bei gauti

informaciją apie šeimų, auginančių astma ar alergija sergančius vaikus, patirtis, pagalbos poreikį,

aplinkos įtaką šeimos gyvenimo kokybei. Tačiau, dėl kažkokių priežasčių ši stiris plačiai

netyrinėjama.

Atlikti įvairių sričių tyrimai atskleidžia su kokiomis problemomis susiduria šeimos

auginančios astma ir alergija sergančius vaikus. Bieliauskaitės ir kt. (2009) tyrimas atskleidė, kad

šeimoms trūksta tėvystės įgūdžių, auginant vaikus, kurie reikalauja didesnio dėmesio ir turi

ypatingų poreikių bei dažniau, dėl vaiko ligos iškylančių, tarpusavio konfliktų sprendimo įgūdžių.

Atlikus šį tyrimą buvo patebėta, kad mamos pritaria, kad joms trūksta žinių dėl vaiko auklėjimo,

58

kad dažnai ir šeimoje iškyla konfliktai su kuriais sunku patiems tvarkytis.

Pasak Kairienės ir Ališauskienė (2013) pateiktų tyrimo duomenų, Lietuvoje, atliekant

tyrimus, dažniausiai žiūrima į šeimą ne kaip į vientisą sistemą, kurioje vienų šeimos narių

problemos, veikia ir kitų šeimos narių gyvenimą, o tiriami atskirai tėvai, atskirai vaikai, ir

dažniausiai nėra visuminio požiūrio į bendrą problemos sprendimą, į tarpinstitucinį

bendradarbiavimą, tiek tiriant, tiek teikiant pagalbą šeimai. Viso to priežastis ta, kad susiduriama su

sunkumais dėl specialistų nekompetencijos, teikti ankstyvąją intervenciją vaikams ir jų šeimoms

bei aiškių strategijų ir rekomendacijų nebuvimo.

Ekologinė sistemų teorija teigia, kad šeima ir vaikas sąveikauja tiek su artima, tiek su

tolima aplinka ir visa ši sąveika turi didelės įtakos šeimos ir vaiko gyvenime. Todėl socialinių

santykių palaikymas yra labia svarbus šeimai, auginančiai lėtine liga (astma ar alergija) sergantį

vaiką. Kaip teigia Ivanauskienė (2008) pagal Germain (1990), Swick (1993), Compton ir Galaway,

(1999), kad šeimoje vaikas ugdo savo socioemocinį identitetą, o visa aplinka suprantama, kaip jų

tarpusavio sąveika ir ryšys. Breitkreuza, Wunderlia, Savageb ir McConnellb (2015) remdamiesi

Armstrong Birnie-Lefcovitch ir Ungar (2005) teigia, kad socialinė parama ir stresas patiriamas

šeimoje yra neatsiejamai susiję. Kitaip tariant, autoriai remiasi Crnic, Greenberg, Ragozin,

Robinson, ir Basham (1983) bei McConnell, Breitkreuz ir Savage, (2011), socialinė parama, padeda

tėvams susidoroti susidūrus su gyvenimo iššūkiais, todėl socialinė parama gali padėti kompensuoti

papildomus stresorius, kurie pasireiškia auginant vaiką su negalia, kai susiduriama su papildomu

atsargumu, pareigomis ir rūpesčiais, susijusiais su su vaiko liga.

Breitkreuza ir kt. (2015) atlikto tyrimo metu pateikė tokus atradimus, kad šeimoje esant

neįgaliam šeimos nariui, finansinė parama nesudaro didelės įtakos, normaliam šeimos

funkcionavimui, kasdieninio gyvenimo ritmo užtikrinimui, net tose šeimose, kuriose buvo

pastebimas finansų trūkumas. Šeimos nurodė, kad vienas iš pagrindinių, šeimos stiprybės išteklių,

kad šeima galėtų normaliai gyventi - socialinė pagalba ir aplinkinių palaikymas. Šio tyrimo

išvadose autoriai mini, kad tyrimo metu išaiškėjo neformalios socialinės pagalbos šeimai didžiulė

reikšmė. Akivaizdu, kad šeimos su negalia nusipelno tolesnės analizės tiriant šeimų poreikius ir tai,

kas įgalina šeimą, kas suteikia jai stiprybės, gyventi normalų gyvenimą, bei užtikrinti šeimos

gerovę, palaikyti nusistovėjusį gyvenimo ritmą.

Atliekant šį tyrimą buvo pastebėta tos pačios tendencijos, kad šeimoms buvo labia svarbus

artimųjų bei kitų juos supančių žmonių palaikymas, net atsitiktinių praeivių reakcija į sergantį vaiką

žeidė arba atvirkščiai teikė stiprybės kitiems šeimos nariams. Net ir gydytojų teigiama ar neigiama

reakcija į sergantį vaiką ar, tėvus, kurie nori gauti pakankamai reikiamos informacijos, kad galėtų

tinkamai pasirengti ir sudaryti tinkamas sąlygas vaikui sergančiam astma ar alergija dare didžiulę

įtaką šeimos gyvenimui. Taip pat šeimos išreiškė didelį norą bendrauti tarpusavyje, dalinti patirtimi,

59

būti su tais kurie supranta juos ir jų vaikų poreikius. Aušiūraitė ir Pileckaitė-Markovienė (2015)

mini, kad pagal Maslow poreikių hierarchiją pirmiausiai žmogus turi patenkinti savo žemesnius

poreikius, tokius kaip fiziologiniai ir tik paskui atsiranda poreikis tenkinti aukštesnėje pakopoje

esančius poreikius, tačiau anot autorių poreikis priklausyti tam tikrai spcialinei grupei, poreikis

bendrauti, būti įvartintu tam tikros aplinkosdažnai tampa svarbesniu net už fiozologiniu poreikius,

neatsižvelgiant ar jie jau pilnai yra patenkinti, ar ne. O šeimos auginančios astma ir alergija

sergančius vaikus, dažnai būna socialiai izoliuotos dėl specifinių vaiko poreikių, kas atsiskleidė ir

šiame atliktame tyrime, dalis artimos aplinkos, draugų nesugeba suprasti šeimos poreikių bei

pasikeitusių gyvenimo įpročių. Todėl šeima patiria didelį diskomfortą, socialinę atskirtį, ko

pasekoje prastėja tėvų tarpusavio santykiai bei tėvų ir vaikų santykiai šeimoje.

Taigi ši sritis tirta labai mažai ir yra didelis poreikis tęsti įvairiapusius tyrimus,

atsižvelgiant į holistinį požiūrį į šeimą auginančią astma ar alergija sergantį vaiką. Bei organizuoti

visapusišką tarpdisciplininę pagalbą šeimai, pirmiausiai pradedant nuo įstatyminės bazės keitimo

bei visuomenės švietimo ir socialinės pagalbos teikimo šioms šeimoms.

60

IŠVADOS

1. Tyrimo rezultatai parodė, kad šeimos, auginančios vaikus sergančius astma ar alergija,

patiria emocinį, fizinį išsekimą, įtampą, nerimą, kas labai paveikia visos šeimos gyvenimą bei

santykius. Pokyčiai šeimoje, gimus astma ar alergija sergančiam vaikui, yra neišvengiami ir

paveikia fizinį, psichologinį bei finansinį šeimos gyvenimą. Vaiko liga įtakoja pokyčius šeimos

nusistovėjusioje rutinoje bei tradicijose. Šie faktai leidžia teigti, kad auginant sergantį vaiką, šeima

negauna pakankamai jai reikiamos kompleksinės pagalbos: medicininės, finansinės, psichologinės

bei socialinės. Lietuvoje, šiuo metu, net nenumatyta teikti tokias paslaugas šeimai, auginančiai

alergija ar astma sergantį vaiką.

2. Tyrimo metu nustatyta, kad šeima gauna tik medicininę pagalbą ir turi ieškoti tokio

gydytojo, kuri galėtų tinkamai paaiškinti šeimai, kas vyksta ir ko reikia, kad sergančiam vaikui būtų

užtikrintos tinkamos sąlygos ir namuose. Dažnai tėvai susiduria su atsainiu, neprofesionaliu

gydytojo požiūriu į sergantį vaiką ir jo šeimą. Holistinis požiūris medicinoje yra būtinas gydant

alergija ir astma sergančius vaikus, siekiant užtikrinti socialinę šeimos gerovę.

3. Analizuojant duomenis atskleista, kad šeima dažnai patiria aplinkinių atstūmimą dėl

vaiko ligos. Stiprybės šioje situacijoje mamos randa savyje, bando paguosti save, sakydamos, kad

išbandymai duoti ne veltui ir reikia juos įveikti, bei pačių artimiausių šeimos narių palaikyme

(senelių, sutuoktinių, kitų vaikų). Tėvai bei vaiko artimieji tampa izoliuoti nuo aplinkos, mamos

praranda socialinius ir darbinius įgūdžius. Taigi socialinė atskirtis yra viena iš didžiausių problemų,

kurias aptiria šeima augindama astma ar alergija sergantį vaiką.

4. Analizės metu atskleista, kad šeimos stokoja informacijos apie vaiko ligą, bei priežiūrą.

Siekiant užtikrinti šeimų auginančių lėtine liga sergantį vaiką kokybišką gyvenimą, bei socialinį

įsitraukimą į bendruomenę, ypatingą dėmesį reikia skirti tam, kad šios šeimos gautų visą reikiamą

informaciją apie vaiko ligą, jos prevenciją, gydymą bei apie visą prieinamą jai socialinės pagalbos

teikimą. Pagrindiniai, tėvams tinkami, pagalbos teikimo būdai tai – tėvų savitarpio pagalbos grupės,

specialistų (gydytojų, socialinių darbuotojų, psichologų) pagalba, visuomenės švietimas, tačiau šiuo

metu nevyksta arba tik dalinai vyksta tarpinstitucinis bendradarbiavimas ir koordinuotas pagalbos

teikimas bendradarbiaujant medicinos įstaigų, švietimo įstaigų bei socialines paslaugas teikiančių

įstaigų darbuotojams.

61

REKOMENDACIJOS

Specialistams, gydytojams ir socialiniams darbuotojams:

Rekomenduojama šviesti visuomenę apie tokias ligas, kaip astma ir alergija, nes šiuo

metu Lietuvoje bei visame pasaulyje sparčiai daugėja šiomis ligomis sergančiųjų.

Informuoti visuomenę, ugdymo įstaigas apie reikalingas šiems žmonėms sąlygas,

maitinimą, priežiūrą, kad būtų sudarytos tinkama hipoalerginė aplinka mokyklose, kad

visuomenė neatstumtų šių vaikų bei jų šeimos narių.

Socialinių paslaugų teikėjams:

Siūloma plėtoti socialinių paslaugų tinklą, skatinant nevyriausybines organizacijas

vykdyti projektus skirtus padėti šeimoms auginančioms astma bei alergija sergančius vaikus,

teikiant jiem socialinę, psichologinę pagalbą, organizuojant pozityvios tėvystės kursus,

savitarpio pagalbos grupes, kuriose dalyvautų ir specialistai, galėdami padėti tėvams

suteikiant informacijos, bei suteikiant galimybę patiems tėvams dalintis patirtimi.

Sveikatos apsaugos, Socialinės apsaugos ir darbo bei Švietimo ir mokslo ministerijoms:

Siūloma skatinti tarpinstitucinį bendradarbiavimą ir koordinuotą pagalbos teikimą

bendradarbiaujant medicinos įstaigų, švietimo įstaigų bei socialines paslaugas teikiančių

įstaigų darbuotojams, teikiant pasiūlymus keisti teisės aktus reglamentuojančius paslaugų

teikimą alergija ar astma sergančiam vaikui bei šeimai. Tinkami politiniai sprendimai gali

palengvinti šių šeimų gyvenimą, įgalinti jas pačias tinkamai tvarkytis su esama situacija.

Tėvams auginantiems astma ar alergija sergančius vaikus:

Siūloma jungtis į organizacijas vienijančias pacientus bei tėvų savipagalbos grupes. Tik

būdami kartu, dalindamiesi patirtimi jie bus stipresni, labiau pasitikės savo jėgomis.

Susivieniję bus daug stipresnė jėga teikiant prašymus, šių šeimų gyvenimo kokybės

gerinimui, įvairioms institucijoms.

Tyrėjams:

Siūloma plėtoti tyrimus, susijusius su gyvenimo kokybės užtikrinimu šeimoms kurios

augina astma ar alergija sergančius vaikus pasitelkiant holistinį požiūrį į sergantįjį, jo šeimą

bei tinkamos pagalbos teikimą.

Rekomenduojama atlikti tyrimus, kurie padės gauti objektyvią informacija apie sergančiųjų,

konkrečiai šiomis ligomis (astma bei alergija), skaičių bei ligos plitimo tendencijas bei tikslius

statistinius duomenis.

62

LITERATŪRA

1. Alergijos gydymas imunoterapija (2012). Prieiga per internetą:

http://www.imunoterapija.lt/pazinkime-alergija/kas-tai-yra-alergija/

2. Aušiūraitė, S. ir Pileckaitė-Markovienė, M. (2013). Lėtine liga sergančio asmens šeimos

suaugusiųjų narių pasitenkinimo gyvenimu ir jo išteklių ypatumai. Visuomenės sveikata. 1(60), 106-

114.

3. Bieliauskaitė, R., Garckija, R., Jusienė, R. (2009). Bronchine astma sergančių ikimokyklinio

amžiaus vaikų psichologinio prisitaikymo, tėvų konfliktiškumo ir auklėjimo būdų sąsajos.

Psichologija. 40, 37-52.

4. Breitkreuza, R., Wunderlia, L., Savageb, A. & McConnellb, D. (2015). Rethinking resilience in

families of children with disabilities: socioecological approach. Journal Community, Work &

Family. 3, 346–365.

5. Caulton, J. R. (2012). The Development and Use of the Theory of ERG: A Literature Review.

Emerging leadership journeys.

6. Chang, E., Johnos, A. (2015) Lėtinės ligos ir negalia. Slaugos praktikos principai.

7. Conrad, Barker. (2010). The Social Construction of Illness: Key Insights and Policy Implications.

Journal of Health and Social Behavior.

8. Denzin, N. K., Lincoln, Y. S. (1994). Handbook of Qualitative Research.

9. Dunajevas, E. (2009). Kas yra socialinis darbas. STEPP, 5, 17-28.

10. Europos imunotereapijos deklaracija (2011). Prieiga per internetą http://naujienos.vu.lt/wp-

content/uploads/2012/02/IT_deklaracija_galutinis.pdf

11. Ėmužytė, R., Biaigo, I., Firantienė, R., Mikaliūkštienė, A., Kinčinienė, O., Kalibatienė, D.

(2015). Slaugos poreikiai ir tėvų žinios apie jų vaikų atopinį dermatitą: anketinės apklausos ir

vizualinės analoginės skalės vertinimo duomenys. Medicinos teorija ir praktika. 4(3), 794-804.

12. Green, D., McDermott, F. (2010). Social Work from Inside and Between Complex Systems:

Perspectives on Person-in-Environment for Today's Social Work. British Journal of Social Work.

40, 2414 - 2430.

13. Ivanauskienė, V. (2008). Socialinio darbo su šeima teoriniai ir praktiniai aspektai. Socialinis

darbas. Patirtis ir metodai. 2 (2), 77-86.

14. Jack, G. (2000). Ecological influences on parenting and child development. British Journal of

Social work. 30, 703–720.

15. Jančaitytė, R. (2006). Palankios šeimai politikos įgyvendinimas lietuvoje: problemos ir

galimybės. Socialinis darbas, 5(1), 30-37,).

16. Kai gimsta vaikas su negalia (2013). Medguru. Prieiga per internetą

63

http://www.medguru.lt/sveika-gyvensena/vaiku-ligos-ir-sveikata/kai-gimsta-vaikas-sunegalia/

17. Kairienė, D., Ališauskienė, S. (2013). Ekologiniu sisteminiu požiūriu grįsta ankstyvoji pagalba

ikimokyklinėse ugdymo įstaigose. Specialusis ugdymas. 2 (29), 109-122.

18. Kardelis, K., (2002). Mokslinių tyrimų metodologija ir metodai. 2-asis leidimas, Šiauliai.

19. Kavaliūnas, A. (2011). Padidėjusio jautrumo maisto produktams ir alergijos maistui paplitimas

tarp vilniaus miesto gyventojų (Daktaro disertacija Vilniaus universitetas).

20. Khadidiatou, N., Silk, K. J., Anderson, J., Horstman, H. K., Carpenter, A., Hurley, A. & Jeffrey.

(2013). Using an Ecological Framework to Understand Parent–Child Communication about

Nutritional Decision-Making and Behavior. Journal of Applied Communication Research, 3, 253-

274.

21. Kriščiūnas, A. (2015), Negalia ir požiūris į ją šiuolaikinėje visuomenėje. Sveikatos mokslai. 1,

5-14.

22. Legkauskas, V. (2004). Žmogaus socialinės motyvacijos pagrindai. Sociologija. Mintis ir

veiksmas 2, 53-63.

23. Lietuvos suaugusiųjų astmos diagnostikos ir gydymo sutarimas (2015) Prieiga per internetą:

http://www.pulmoalerg.lt/files/lt_suaugusiuju_astmos_diagn_ir_gyd_sutarimas_2015.pdf

24. LR Socialinių paslaugų įstatymas, suvestinė redakcija (2017); Prieiga per internetą:

https://www.e-tar.lt/portal/lt/legalAct/TAR.91609F53E29E/bsMubOcLPi

25. LR Socialinės apsaugos ir darbo ministerija (2017), Prieiga per internetą:

http://www.socmin.lt/lt/seima-ir-vaikai/seimos-politika.html;

26. Matonytė M. (2015). Vaikus, turinčius raidos sutrikimus ar sergančius lėtinėmis alerginėmis

ligomis, auginančių mamų motinystės streso ypatumai. (Magistro darbas Lietuvos sveikatos mokslų

universitetas).

27. Matonytė, M., Viduolienė, E., Perminas, A. (2015). Motinų, auginančių raidos sutrikimus

turinčius vaikus, motinystės streso ypatumai. Jaunųjų mokslininkų psichologų darbai. 4(09).

28. Motiečienė, R. (2010) Socialinis darbas su socialinės rizikos šeimomis: klientų ir socialinių

darbuotojų patirties kritinė refleksija. (Magistro darbas Vytauto Didžiojo universitetas).

29. Nacionalinės neįgaliųjų socialinės integracijos 2013-2019 metų programa. (2012)

30. Raudeliūnienė, R., Rympo, Ž. (2012) Šeimų auginančių vaikus su negalia psichosocialinė

situacija. Societal Innovations for Global Growth. 1(1), 849-864.

31. Rosinaitė, V. (2008). Karjeros sampratos konstravimas Lietuvoje. (Daktaro disertacija Vilniaus

universitetas).

32. Samėnienė, M. (2009) Neįgaliųjų vaikų ir jų šeimos įgalinimo veiskniai Švenčionių rajone.

(Magistro darbas Mykolo Riomerio universitetas).

33. Šurkienė G., Kavaliūnas A., Dubakienė R., Stukas R., Dabravolskytė L. (2010) Vaikų, kurie

64

serga maisto alergija, gyvenimo suvaržymai jų motinų vertinimu. Visuomenės sveikata. 3(50), 77-

89.

34.Tarptautinių žodžių žodynas (1985). Prieiga per internetą:

http://www.zodziai.lt/reiksme&word=Holizmas&wid=8105

35. Woodcock, J., Tregaskis, C. (2008). Understanding Structural and Communication Barriers to

Ordinary Family Life for Families with Disabled Children: A Combined Social Work and Social

Model of Disability Analysis. British Journal of Social Work. 38 (1), 55-71.

36. Žukauskienė, V. (2013). Vaiko globos organizavimas kaimo vietovėje. (Magistro darbas Vytauto

Didžiojo universitetas).

65

PRIEDAI

66

Priedas Nr.1

Tyrimo trukmė: 35.05 min. Tyrimas vyko darželyje, socialinio pedagogo kabinete.

Tyrimas atliktas: 2015-12-07

T – Tyrėjas, M1 – Mama

T: Prisistatau, kad esu VDU 2 kurso magistro studijų socialinio darbo studentė ir atliekam tyrimą,

kurio duomenys bus naudojami tik mokymosi tikslams ir magistrinio darbo rašymui, jie neišeis už

ribų ir bus pakankamai konfidencialūs, užkoduoti ir ... ar Jūs sutinkate, kad būtų įrašytas interviu?

M1: Taip sutinku.

T: Tai tada norėčiau paklausti..., pristatyt Jūsų šeimą ir pasakyti kas įvyko gimus alergiškam vaikui

šeimoje?

M1: Tai mūsų šeimą sudaro trys vaikai ir, ir, ir mes su vyru dviese, tai dabar mūsų šitam vaikui,

kuris turi alergiją yra keturi metai. Pirmiausiai tai alergiją pastebėjau, panašiai, pirmą mėnesį, bet

galvojau, kad išbėrimai yra nuo mano pieno, tai kažkaip į tą nesikreipėm gydytojus. Bandžiau

kontroliuoti savo mitybą, bet pastebėjus, kad sutvarkius savo mitybą, vaikui nuo to nepasikeitė

niekas jis kaip ir buvo išbertas taip ir liko. Tada kreipiausi į ... į ... šeimos gydytoją, jis mus nusiuntė

į...į... pas odos gydytoją. Nu ir tiesiog jisai pasakė, kad jis toks gimė, tai šitą ligą įtakojau ne ... ne

tiek mityba, o... o... jis tiesiog pasakė kad jis gimė toks su atopiniu tuo tuo dermatitu ir aš keisiu

savo mitybą ar nekeisiu tai vaikui nuo to nelabai kažkas ir keisis.

Tai pirmiausiai mūsų šeimoje gimęs vaikas su alergija buvo antrasis ir pasikeitė tai, kad reikėjo

vaikui paaiškinti kaip jis turi elgtis, tai yra pirmasis tas vaikas turi elgtis su tuo mažesniu, kad

negalima jam duoti saldainių, ar kažkokių pieno produktų, kas iššauktų jam tą didesnę alergiją ir

niežėjimą, nu tiesiog fizinį tokį diskomfortą.

T: O kaip šeima reagavo?

M1: O šeima kažkaip labai priėmėm ramiai. Nutiesiog yra toks vaikas ir tokį auginsim, kažkaip

labai aa nesudarėm didelios tos problemos tiesiog nu stengėmės, žiūrėjom, kad ..., kad ...vaikui būtų

... vaikui nuo to tik būtų nu geriau, kad ...kad kažkaip daryt, kad tik, kad tik vaikas nu lengviau

lengviau perneštų tą tą niežėjimą. O daugiau ta liga tai jam yra pasireiškia pavasarį ir ir ir rudenį

labiausiai paūmėja.

T: O ar gydytojai jums pasiūlė kažkokius mitybos ar aplinką ką reikėtų keisti?

M1: Tai dar bandžiau žiūrėti ar jis aplamai yra maistui nealergiškas, bet jį ištyrus dėl maisto tai

niekas nepasitvirtino, tiesiog gydytojai konstaktavo ligą, bet nepasakė, nei nei kaip su ja gyventi,

67

nei, nei ką toliau daryti, kad nu tiesiog, kad mum visai šeimai tai nuo to būtų tik tik lengviau ir tam

pačiam sergančiam vaikui.

T: O kaip Jūs ar ieškojot patys būdų ar ar skaitėt kažkur kaip su ta liga...?

M1: tai pirmiausiai tai pirmiausiai buvo į kelis gydytojus kreipėmis, tai nebuvo, kad vienas

gydytojas ir juo pasitikėjom, tai buvo gal kokie trys keturi gydytojai, aa žolininkai, homeopatai,

paskui internetas, senelių kažkas klausinėjimas, ar kažkas aplinkiniai neturi tos problemos, nu ir

daugiau visi visi skaitėm domėjomės, kad kad kad ... kad kuo daugiau sužinot apie tą atopinį

dermatitą.

T: O namuose pokyčius tada ar maisto gaminime, ar aplinkoj, ar darėt kažką?

M1: Tada jau žiūrėjome daugiau iš maisto produktų, kad ko būtų maisto produktai turintys kuo

mažiau alerginių, alerginių kažkokių iššaukiančių dalykų. Tai paskui aišku ir prausimas, ir higiena,

ir pirkimas visų visų priemonių...

T: O kaip šeimos nariai ar vaikai, kaip, kaip su broliuku?

M1: Kadangi ta vyresnioji mergaitei tai buvo paaiškinta, kad namuose ne visą laiką bus saldumynų.

Iš pradžių vaikai, vaikas nelabai suprato, kodėl dabar čia kažkas turi keistis, kai iki šiol buvo kaip ir

viskas tvarkoj. Nu bet tiesiog su vaiku pasikalbėjus, jam paaiškinus, kad yra mūsų šeimos narys, ir

mes turime daryti taip, kad jam būtų geriau, tai kažkaip tos problemos taip ir ne ne neliko. Ir pats

vaikas pastebėjo, kad jam valgant kažkokius tai ar daugiau citrusinius vaisius ar ar tą patį šokoladą

jo būklė pablogėja, tai jis pats stengėsi tiesiog natūraliai to atsisakyti.

T: O ar daug medikamentų vaikui prirašyta vartoti, kai paūmėja ar pastoviai?

M1: taip tai daug yra ir tepalų, ir geriamieji, ir prausimosi priemonės. Vieni yra kompensuojami

kitus turim patys pirkti.

T: Ar pastoviai naudojate ar tiktai paūmėjus?

M1: Taip, ne pastoviai, pastoviai, pastoviai yra naudojami tepalai ir prausimosi priemonės, o

geriami vaitai tai yra kai paūmėja.

T: O aplinkinių reakcija?

M1: O aplinkinių reakcija, tai buvo kadangi vaikas jau lanko darželį, tai buvo auklėtojom baisu,

kai vaikas ateina išbertas, ir bandėm joms aiškinti, kad tai yra neužkrečiama, ir, ir, kad tai nu yra jis

toks vaikas, kitiem vaikam nuo to tikrai nebus kažkokių pablogėjimų. Bet jos vistiek, vistiek jos

68

labai kažkaip keistai žiūrėdavo į tą vaiką, tai mes surinkome visus iš gydytojų popierius, kad tai yra

neužkrečiama, ir kad kitiems vaikams nuo to nebus blogiau. Tai tai kažkaip nieko. Bet bet būna kad

ir dabar jau žiūrėkit, jaud jam daugiau pablogėjimas, jau kažką panaudokit va tiesiog.

T: Atkreipia dėmesį.

M1: atkreipia dėmesį taip, mhm, auklėtojos atkreipia.

T: O ar šeimos nariai, seneliai ar kas nesako, kad labai daug vaistų ar tenka naudoti?

M1: Seneliai tai labiau važiuoja aplankyti pas mus taip klausia, ką atvežti, ką ką įdėti, kad nu, kad

būtų kuo mažiau, kuo mažiau to... to... to niežėjimo tam vaikui pasireikšti, nu tai daugiau iš tų

maisto produktų. Tiesiog mes žiūrim, kad vaikas dažnai nesimaudytų, vaikas negali lankyti baseino

ir vasarą, ir prie jūros ar kažkas tai, kad saugojam tą, nu tiesiog nu natūraliai tu jį priimi tokį ir tu jį

saugai.

T: O kai važiuojat į svečius patys?

M1: Aplinkiniai jau žino, kad yra toks vaikas ir klausia ar jam to bus galima, ar nebus galima nu

taikosi daugiau prie jo. Ne tai, kad prie daugumos vaikų, kurie neturi tos problemos, bet tiesiog

orientuojamės daugiau į jį.

T: O jei tarkim nežino, yra žmonės tolimesni, ar jums tenka atsisakyti, jeigu dėl vaiko mitybos, ir,

ar tiesiog stengetės įspėti iš anksto?

M1: Stengemės įspėti iš anksto arba tiesiog vežamės savo savo vaišes, kurios būtų ir tam vaikui

tinkamos.

T: O dabar, kai gydytojai, kaip minėjot, pasakė, kad liga yra, bet ar kokią pagalbą pasiūlė,

konsultacijas, kaip tą mitybą taikyti, kaip, galbūt namų aplinką, gal kažkas netinka parengti, ar, ar

tiesiog kreiptis į astmos ar alergiškų vaikų klubus, ar teko išgirsti kokios kinformacijos?

M1: Konkrečiai iš tų daktarų, į kuriuos mes kreipėmės, tai jie tik įvardino diagnozę. Kažkur kreiptis

mum ar yra tokie klubai, daugiau tėvelių turintys su vaikais, kad tiesiog susiburt ir pasidalint ta

informacijos, tai tikrai nekreipė. Ieškojau savo poliklinikoje esančios darbuotojos, kad nu ar

papasakotų daugiau kažką tai, bet nu tiesiog atsimušdavau kaip į sieną. Tai yra tavo vaikas, tavo

problema ir tu su ja turi tvarkytis, tau niekas nepadės, niekas nepatars jeigu tu pats neisi ir neiškosi.

T: tai tokios nei psichologinės, nei pedagoginės, nei konsultacijų niekas nepasiūlė?

69

M1: Nieko. Nieko Ne nieko nepasiūlė. Tau tik pasako tu turi tokį vaiką ir viskas, ir užtrenkiamos

durys.

T: O Švietimo skyrių ar teko kreiptis, pasidomėt ar yra kokios įstaigos kas galėtų...?

M1: Kažkaip tai daugiau žiūrėjom savo šeimoje tą problemą, kažkaip tai, ir labai eit kažkur tai to to

to to nebandėm, nežiūrėjom, nu tiesiog bandėme patys savam rate susitvarkyti.

T: O vat kokios kokios pagalbos, ko jums iš tikro reikėtų, kaip šeimai, kaip vaikui, ką ką ?

M1: Tiesiog daugiau gal tokios informacijos, socialinių darbuotojų bendradarbiavimo, kad tiesiog

pasakyt, kaip tam vaikui paaiškinti, kodėl jis negali to imti, kad neiššaukti tam vaikui vėl kažkokio

pasipriešinimo, ir kad tas vaikas nejaustų kažkoks kitoks, atstumtas, kad jis būtent to negali, kodėl

kitas vaikas gali, kodėl aš negaliu, kodėl man niežti, kodėl man skauda, kodėl aš negaliu, tiesiog

vasarą maudytis jūroj, ar ar būti ten kažkur prie saulės daugiau. Nu va tiesiog va tokie dalykai, kur

tu kartais nu pats tiesiog negali sugalvot ir pasakyt vaikui. Nu tiesiog reik daugiau tėvus šviesti.

Tiesiog iš specialistų daugiau va tokios tos pagalbos reikia.

T: tai kaip girdžiu ir jums patiems būtų įdomu tiesiog pasidomėti ko iš tikro galbūt reikėtų, kaip ar

būtų įdomu su tėvais susitikti tokia kaip savitarpio pagalbos grupėse?

M1: Tai būtų aišku, kuo daugiau tu žinai, tuo tau tiesiog yra lengviau su, su, su ta problema

susitvarkyti. Kuo daugiau tos informacijos, galbūt kiti tėvai gali tau patarti ir pasakyti, kad nu

galbūt nėra tokia baisi ta situacija, kad galima taip ar taip ją susitvarkyti ir tu nesi vienas, kad nu

yra ir kitų tėvų auginančių tokių vaikų. Nu va tiesiog va tokia bendra informacija.

T: O kokia jums ar aišku galbūt būtų įvairūs tie pagalbos ir individuali ir darbas su grupe vat,

kokie būdai kas jum jum labiausia būtų priimtina būtų ?

M1: Tai labiausiai būdai būtų priimtini, kad tiesiog aš su vaiku galėčiau vat kalbėtis, kaip jam tą tą

tą pasakyti, kaip jam reikės toliau elgtis, kai paauglystėje, kad paūmės jam sakė, ta ta ta ta liga, ir

kaip jam toliau reikės su ja tvarkytis. Kol jis dar mažas yra, tai aš galiu juo pasirūpinti, bet kaip

toliau jam reikės paauglystėje galbūs su savimi reikės, kaip aplinkinių, kai tiesiog, ar mokykla, nu

tu dabar esi už jį atsakingas, ir tu stovi prieš jį mūrų, o kaip jam reikės kai jis liks vienas.

T: Tai tiesiog grupės būtų toks ir ir tėvam susitikti ir vaikams kaip mokymai, kad būtų pagal jų

atitinkamą amžių.

M1: Taip taip.

70

T: Aišku. Nežinau gal dar ką nors norėtumėt papasakoti, kas kas labiausiai įstrigę, gal kokia

situacija ar kažkas?

M1: kas labiausiai įstrigę, galbūt, yra aplinkinių tas toksai požiūris, kad tu turi lygtai kitokį vaiką,

tai lygtai negali lankyti bendrų, bendrų darželio grupių, lygtai tu esi kažkoks kitoks, tau reikia

pluoštą nešti pažymų ir ir ir aiškinti, kad čia kaip, nu tiesiog į tave žiūri kažkaip nu kitaip kaip, nu

didesnė ta pusė yra neigiama, nes kadangi tai matosi ant odos išoriškai ir ir... Tai tiek.

T: Tai šeima visgi kai kai vaiką, buvo vyresnė mergaitė, tai šito šito nebuvo, kad kad tiesiog

neišsiskirdavo, o dabar toks kaip kaip atskirtis jaučiama.

M1: Taip taip jo. Tas tas pati kai mergaitė lankė vyresnioji tą pačią grupę tai tokių kaip ir nebuvo,

tokių problemų. O tiesiog vat kai mes į tą pačią grupę tą tą berniuką savo vedėm tai iškart toks tas

dėmesys jūs žiūrėkit. Nu tai aš esu mama ir žinau ką reikia daryti, jūs nesate jūs specialistai, man

svarbiausia yra tai specialistų nuomonė, o ne, ne tiesiog kažkokių...

T: norėčiau paklausti apie tai ką jums reiškia jūsų vaiko liga, kai sužinojote, kad jis pradėjo sirgti?

M1: iš pradžių, kai jis dar buvo visai lėliukas, ir pastebėjau tuos vat bėrimus, pirmiausiai galvojau

tiesiog, kad pati suvalgiau kažką ne to, nes dar maitinau ar čia jam yra galbūt tie bėrimai šiaip nuo

rūbų, nuo skalbimo, o paskui pamačiau, kad tie spuogeliai plisti ir buvo iš pradžių tas toks neigimas,

kad čia ne čia negali būti pirminiai ligos požymiai, nu tai tiesiog, kad kažką tai ne tą darau, bet

pradėjus intensyviam tam bėrimui kreipiausi į gydytojus. Ir tiesiog pasakė, kad mano vaikas turi

atopinį dermatitą. Tai pirmiausiai buvo tas toks požiūris, ne čia ne man, čia ne su manim, ne su

mano vaiku, čia jie kažką blogai pasakė. Pradėjau tada intensyviai ieškoti, ar čia tikrai taip gali būti.

Ar ne. Nu va tiesiog tas toks pirmiausiai buvo toks neigimas, kad ne man ir ne mano vaikui, gali

visiem kitiems taip atsitikti, bet ne su mano šeima. O šiaip paskui, tai auklėjimas, nes turim vyresnią

mergaitę, yra sveika, tai prasidėjo toks paranojiškas globojimas to sergančio vaiko, ir jį tik saugoji,

o aną vaiką palieki, kaip ramybėje, tas toks gavosi labai atskyrimas tarp vaikų, tarp to sveiko ir jau

to va turinčio tą alergiją. Pradėjau ten domėtis, kaip ten galima būtų jį pagydyti ne tik su vaistais,

bet ir su kažkokiom žolėm, kreipiausi ne pas vieną žolininkę, kad galbūt kažką rasti, alternatyvą

tiems vaistams.

T: Tai mergaitė vyresnė ir daugiau savarankiškai leidote jai viską daryti, o jau mažąjį broliuką...

M1: jau tas toks globojimas, jau, kad tik neįsidėtų saldainio žiūrėk tik, jau ir tą maistą ir rūbai,

skalbimas atskirai, ir kai jam niežti, ir tu leidi jam miegot su tavim, jisai zyzlesnis, automatiškai tu

daugiau nusileidi jam, kad sesė jam duotų, nu gavosi tas toks... tarp vaikų nevienodas auklėjimas ir

71

mergaitė pradėjo klausinėt, nu kodėl dabar čia broliui viskas galima, o man kažkaip tai ribojama

viskas, nu va tas toks...

T: Tai auginant alergišką vaiką vistiek susiduriate su kažkokiais sunkumais?

M1: Tai tie sunkumai taip ir gavosi tokie daugiau... nu psichologiški, nes tiesiog, kad vaikas verkia,

vaikas zyzia, jis naktį nepamiega, automatiškai tu tampi toks irzlesnis, vaikas kasosi, tu jam bandai

vėl padėti, jis vėl nu toks, tie tokie vat sunkumai, vat daugiau gavosi, vat nu kaip pasakyt ne tik kad

kažkaip, ar vaistų negali nusipirkt, daugiau emociniai tokie sunkumai.

T: O susiduriat išeinant į aplinką, kitur į kolektyvą daržely, į bendraujant su kitais ar irgi susiduriat

su kokiais sunkumais?

M1: Kažkaip vat šeimos viduje, tai tarp giminaičių, yra vaikų , tai ne jie visi bendravo su juo kaip ir

su visais, bet tiesiog vat, kad kai išeini, išėjom į darželį ir jam pasimatė tos dėmės, tai jau kažkaip

va sunerimo ir auklėtojos kas jam čia yra? ar čia kitų vaikų neužkrės? ar čia kaip bus? Nu va tiesiog,

kai klausiau auklėtojų tarp jo ir vaikų ar yra kažkoks... ar nėra ryšio, ar nebendrauja ar yra

atstumiamas, tai ne tiesiog vat sakė, kaip ir nieko, tik tiek, kad auklėtioja bijojo, kad čia kažkas

nebūtų čia užkrečiamo, kad kitiem vaikam taip nebūtų.

T: O Jūsų nuomone kaip manote ar vaiką reikia gydyti tik nuo alergijos ar šeimai ir vaikui

reikalinga, kaip minėjote, kad su emociniais sunkumais susiduriate, reikalinga ir kitokia pagalba?

M1: Visareikšmiškai tai taip, negali būt, kad gydytojas tau išrašė receptą, ir davė tu čia tepaliukus

patepk ir tau praeis kažkiektai, bet tu visiškai tos ligos neišgydysi. Ne taip neturi būti. Turi kažkokia

būti va tokia, ne tik recepto rašymas, bet gal būt kažkos susibūrimas. Daktarai turėtų burti tokias

šeimas, kad tiesiog nu vyktų bendravimas, bendradarbiavimas, vieni su kitais dalintusi informacija,

kažkokiais, kas jiems padėjo, galbūt kas tau padėjo, kažkoks va toks va turėtų būti

bendradarbiavimas, ne tik kaip aš sakau, internete mamos ten dalinasi, bet kažkokia turėtų būti tokie

daugiau susibūrimai.

T: O tos stiprybės, vat, eiti, ieškoti, daryti kažką, ir tvarkytis su visa ta ir emocinia būkle iš vidinių

resursų kas jums padeda?

M1: Pati matyt, pati sau turėjau, visų pirma, įkalti į galvą, kad taip yra ir kitaip nebus, tu pati turi

laikytis ir tu pati turi ieškoti, niekas už tave nepadarys, nei mama, nei tėtis, nei seneliai, tu tiesiog

pati turi... matyt vadinasi... tau yra... tu gali pakelti tiek kiek tau duota. Iš kitų pagalbos tu gali

kažkaip gali kažkiek, bet turi pats sau padėt, ne tik sau, bet ir savo vaikui.

72

T: O iš išorinių resursų iš artimųjų, iš aplinkos, kas jus palaiko, kas padeda labiau?

M1: Nu tai pirmiausiai kažkaip vyras ir dukra, nu mamyte, nu kažkaip, viskas bus gerai, brolis

pagis, nu taip nebus. Nu tėvai vat, seneliai, artimieji. Gydytojai, nes tu eina pas juos, tu kreipiesi, tu

vat prašai jų pagalbos. Negali tu pats savaime gydyti, nu tai turi gydyti tam specialistas skirtas,

kuris su tokiom ligom susiduria. Čia kažkur gali su tom ar žolėm, ar kažkokiom tai homeopatinėm,

bet tai vistiek nu turi specialistu pasitikėti, jais pasiklioviau, neturi draugų tik klausytis. Jais

pasiklioviau, jie man kažkiek vat kas buvo iš jų pusės aiškino, būtent gydymo, ne psichologiškai, ne

kaip tau susitvarkyti, bet būtent gydymo, man kaip ir užteko to. Tiktai aišku kažkaip paskui jau pats

turi susigaudyti, susigyventi su tuo, kad nu yra dabar taip kaip yra ir turi dabar pats galvot, pats

kapstytis iš to.

T: Kur ieškojot pagalbos, tiek medicininės, tiek kitos, vat kur tekę kreiptis?

M1: tai kadangi mano anyta labai domisi va tom homeopatinėm žolėm, tai vat iš jos prašiau

pagalbos, kur žino kokią žolininkę ar kažką vat pati skaičiusi, pati turi nemažai knygų, pradėjom su

vyru domėtis. Paskui turiu draugę, kuri turi vaiką su alergija, tai jinai kur vežioja tą vaiką, nu tiesiog

vat pirmiausiai tai iš tų artimųjų pradėjau klausti, kur kas ką žino, gal tų vyresnių kažkas, tiesiog vat

taip pradėjau paskui kažkaip domėtis, klausinėti. Kai jau ta tokia pirminė ta banga jau nuslūgo, kai

susigyvenai, kad yra toks vaikas ir tu nepakeisi, tu dėl to nesi galbūt kaltas, turi gimti tokių vaikų, ir

galbūt, ačiū dievui, man gimė toks vaikas, nes nu atsiduodi tam vaikui.

T: O pas gydytojus ar jūs konkrečiai prašėt be medicininės kokios kitos pagalbos?

M1: Jie man net nesiūlė, jie pasakė yra tokia diagnozė, yra tokie vaistai, tokie receptai ir taip

gydotės. Tiek tiek kartų tepat, jeigu pablogėja geriate vaistų, bet ne nebuvo, kad jie man kažkokią

duotų kažkokių patarimų, galbūt čia kreipkitės, galbūt bandytike taip gydyti, ar taip, tokie

prausikliai, ne kažkaip tai to nebuvo.

T: Kaip darželis reagavo ar pasiūlė kokią pagalbą kai nuėjote su vaiku?

M1: Ne darželiui buvo svarbiausiai susirinkti pažymas, kad tai yra ne užkrečiama liga, ir ties tuo

baigėsi. Nebuvo nei, kad seselė ateitų, kad kažkaip tai galbūt tą vaiką prižiūrėtų, gal kažko

paklaustų ar jam negalima kažko, ar tiesiog, ne ne ne, ar patalynę galbūt norite savo atsinešti, ne

nebuvo to, svarbiausia buvo pažymas susirinkt, kad kitų vaikų neužkrėsit ir tiek.

T: O dabar tada kokią pagalbą gaunate šiuo metu iš gydytojų ar dar kažkur kreipėtės?

73

M1: Pagalba tai pirmiausiai gydytojai, jeigu tu pamatai, kad jam pablogėjo ar vaistai kažkaip

nebeveikia taip veiksmingai, kaip iš pradžių padėjo, tai va tiesiog pirmiausiai tai kreipiuosi į

gydytojus, kad kažką žiūrėtų, tyrimus darytų, galbūt nauji vaistai, kad šitie ne tokie veiksmingi. O

kažkokios kitokios pagalbos nu tai tiesiog ne iš nieko nėra tokio. Ar būtų kokie socialiniai

darbuotojai poliklinikoje ne, nieko, galbūt tai yra mano tokia kaip pasakyt problema, aš labai neinu

ir labai garsiai neieškau, kad jūs man čia padėkit tiesiog.

T: Tekę gulėti ligoninėje dėl ligos paūmėjimo ar tik pas šeimos gydytojus, ar pas alergologus?

M1: Pas alergologus poliklinikoje einame, paskui pas odos gydytojus, bet ligoninėje ne, nėra tekę.

T: Tai stacionare irgi nežinote kokią pagalbą ten jie gauna irgi netekę susidurti?

M1: Internete kaip domėjausi priklauso tokiems vaikams ir sanatorijos, bet kažkaip man nei šeimos

gydytojas nepasiūlė, nei aš labai pati veržiausi klausiti kaip čia yra.

T: Gal dar kokių atsitikimų, ar kas padėję, atvejų, gal ką turite papasakoti apie vaiko ligą?

M1: Tai tiesiog vat tai sunkiausia tai yra tie vaiko pykčio protrūkiai, jam niežti, jis naktį verkia, tas

va tas va yra sunkiausia... ta vat suvaldyti, jis tada nervingas, jis tada nagus pradeda graužti... vėl

jau toks vat...

T: Tai vadinasi reikia ir žinių kaip su tuo vaiku, ir tų tėvystės tų tokių specifinių įgūdžių, ne tik, kad

auginant skiriasi vaiko auklėjimo, auginimo procesas, kai augini sveiką vaiką ir turintį ligų?

M1: Ir galbūt reikėtų kažkur ne tik tuos tėvus nukreipti, pas odos, pas šeimos gydytoją, bet kažkur

galbūt pas neurologus, pas psichologus, galbūt net pas psichiatrus, kad nu tiesiog... ne tik tam vaikui

padėt, bet ir tiem tėvams padėt, kaip išgyventų, nes kai tau pasako nu tai toks pirmas ... pfff...

pliūpsnis, kaip čia iš kur, nu šeimoj juk nėra daugiau tokių sergančių vaikų, iš kur čia tas toks

vaikas, nu va tik tiek.

T: Tai tos pagalbos reikia tiek vaikui, tiek šeimai, tiek sesutei, ko gero irgi paaiškint labai

sudėtinga?

M1: Taip. Sesė klausia kodėl pas kitus vaikus yra daug saldainių, kodėl mes negalime? Ar čia todėl,

kad tėveliai neturi pinigų? Nu lyg tai ne. Kodėl brolis negali, todėl, brolis negali tada automatiškai

ir aš negaliu, kodėl dabar? Aš juk tai nesergu. Kodėl tada aš negaliu suvalgyti ten penkis saldainius,

o kodėl aš galbūt tik kas antrą dieną po vieną galiu gauti. Nepratini vaiko pasislėpus duoti saldainių,

o kitam ne, bet turi tas būt kažkos,... vistiek yra bendra šeima, vieni prie kitų turi visi derintis. Nu

74

toks vienas kumštis, jei vienam skauda nu tai ir kiti kažkaip turi aukotis. Iš tikrųjų pagalbos tai labai

reikia.

T: Ir mergaitė stengiasi prisiderinti prie to pačio gyvenimo būdo?

M1: Stengesi jinai, labai stengiasi. Mato, kad mama brolis labiau kasosi, gal jam reikia kažkokių tai

vaistų, gal arbatos padaryti. Jinai prašo, mama tu gal gali man įdėti saldainį į mokyklą, ar ten kažko

tai, ar sūrio to paties, prašo, gal gali man įdėti į mokyklą, aš ten suvalgysiu, kad broliui neskaudėtų

širdelės. Nu tas toks yra jinai jį globoja. Nu ji vistiek yra vaikas. Suaugusiam yra gal tas visai kitaip

nu savo norus tramdyt, o vaikui tai...

T: O būna ar su dukra, kad išeinat, leidžiat kažką, būtent dukrai, jeigu mažiukas lieka, kažką skiriat

atskirai dėmesio?

M1: Būna mūsų dienos, į mėnesį kartą, einam abidvi, ar į kiną, leidžiu tada kokakolos ir popkorno.

Kad nu jau atpirkti tą, nes kai einam su mažesniu tai jau mes stengiamės ar ten vandens turėti ar

džiovintą vaisių, kad tam vaikui nesudarytų kažko tokio.

T: O kaip mažasis reaguoja vat broliukas, kai eina ir mato, kad kiti valgo ar labai nori?

M1: Taip jis sako duok, čia mano, bet kažkaip va vaikas gal pats sąmoningai jau bando, supranta

kad nu atsigula sako mama kasyk, mama niežti,nu vistiek vaikui yra diskomfortas yra kai tą kūnelį

niežti, tai vienos vietos neniežti, niežti visą kūną. Tai jis gal taip sąmoningai, nu aišku jam yra 4.5,

bet aš manau jis sąmoningai supranta, kad nu tu suvalgysi tą saldainį, bet tau taip naktį niežės, tu

taip nemiegosi, tu piktas ir matyt, pats savaime pradeda atsisakyti. Pats matyt save saugoja. Gal

pasiima tą bananą, ir tu stengiesi tą vaiką kažkaip nu tiesiog mainais galbūt, ne saldainį, gal kitą

kartą mes tą saldainį ar kakavos išgersi, stengiesi duoti banano, ar obuolį, tu paaiškinti, kad labai

skanu, čia sveika.

T: Aišku vaikui irgi reikia išmokti save riboti?

M1: Taip. Ir sunkiausiai, kai pradeda toksai mažas vaikas, tai nėra paauglys, kada tu jau supranti

kas galima, kas negalima, paaugliui galbūt lengviau kažkaip save kontroliuoti. Tai yra 4.5 metų

vaikas, jis visko nori, jis nenorės kažkokios sveikos virtos garuose mėsos su daržovėm, jis

automatiškai norės, tai kas jam skanu, jis norės makaronų su labai labai daug sūrio. Tu turi jam

paaiškint kad makaronai su mėsyte skaniau, o ne makaronai su daug sūrio, ir desertui dar ledų, o

kažkokį mamos valgai obuolių pyragą, nu tau gyvenimas toks prasidėjo, tie visi vat, o tu turi save

labai kontroliuoti.

75

T: O darželyje ar yra problemų su maitinimu, ar skiria dėmesio auklėtojos, gal kažkiek

pareguliuoja?

M1: Prasidėjo, kai aš joms pasakiau, kad (vaiko vardas) taip yra, Tai viena auklėtoja paklausė ar jis

kažko negali. Aš kaip ir suprantu, kad tai nėra specialus darželis, tai yra grupė su, kaip pasakyt,

grupė su normaliais, neturinčiais kažkokių problemų vaikais, matai, kad atsineša guminukų, tai vėl

atsineša kažkokių, vaikus vaišina, tai pagalvoji, bet nu... nu aš... fiziškai prie jo nepristovėsi, nu ir

žinau, kad vedi į paparstą darželį, skirtą tokiems vaikams ne į specializuotą, ir ne viskas nuo manęs

priklauso.

T: Tiesiog nesijaučiat, kad galite paprašyti, kad nebūtų to?

M1: Ne, aš žinau, kad nu... aš žinau atsakymą į šitą mano tokį prašymą ir aš nu... žinodamą tokį

atsakymą, aš nu... tiesiog nieko neprašau, nes nieko ir negaučiau, tiesiog pasiūlytų man galbūt tą

vaiką vesti kur nors kitur.

T: Tiek vaikų tėvai, tiek auklėtojos nesupratų tokio prašymo?

M1: Ne, aš manau, kad ne. Juk žino tą vaiką, vaiko problemas, ir kažkaip nu vėl matai ryte dalinasi,

nešasi vaišių. Mes irgi nešamės, bet mes nešamės obuolius, kriaušes, nu mes tokius vat nešamės,

vynuoges, ką jis galėtų, vat kitiems vaikams. Mes taip stengiamės. Kažkaip aš nedariau tėvų

susirinkimo, nu kažkokio aiškinimo, aš nežinau ar kiti suprastų, kažkokio tokio pasmerkimo

nesinori, neigiamos tokios... kas tu čia dabar esi, kodėl mes dvidešimt vienas turi taikytis prie vieno

vaiko. Taip niekada nebuvo, mažuma turi taikytis prie daugumos ir tiek.

T: Ačiū už pokalbį.

76

Tyrimo trukmė: 1.25 val. Pokalbis vyko darželyje , socialinio pedagogo kabinete.

Tyrimas atliktas: 2015-03-23

T – Tyrėjas, M5 – Mama

T: Ką jūs galite papasakoti, ką Jums reiškia vaiko liga?

M5: Vaiko liga tai man ir visai šeimai didelis išbandymas, nes gyvename kaip ant parako statinės.

O aišku, mūsų su kiekvienu mėnesiu yra kažkurtai pasiekimai arba kažkurtai yra dar nauji gilyn

klimpimai, arba naujos ligos atsiranda. Arba tos pačios ligos naujos išraiškos, ko mes dar

neturėjom. Nu tiesios labai sudėtingas laikotarpis kadangi turime su kuo palyginti, nes auginame ir

sveiką vaiką visiškai, be jokių problemų.

T: Gal galite pasakyti kiek asmenų sudaro Jūsų šeimą?

M5: Keturių asmenų šeima, mama, tėtis, sesutė ir broliukas. Tai va broliuką turim sergantį, kuris

turi stiprią alergiją, turi netoliaravimų daug, turi.... dar kolkas astmos neturi, bet jau panašu, kad

požymiai visi yra, bet čia tik laiko klausimas kada ir astma išlys.

T: Minėjote, kad ir vyresnę mergaitę turite, palyginkite, o kas pasikeitė šeimoje, kai gimė vaikas

sergantis alergija?

M5: Visiškai kardinaliai pasikeitė gyvenimas, nes auginant visiškai sveiką vaiką tiesiog daug kurių

dalykų tu nesureikšmini, visiškai paprastai į viską žiūri ir net nepajauti, pagalvoji, kad kiek daug

visko praėjo, o tu net nepajutai, kai tas vaikas tam tikrą laiko tarpą augo, o nebuvo jokių išvis,

nesudarė tau jokių problemų, tu net negalvodamas sugalvoji kokią kelionę, „taukšt“ ir važiuoji. O

kiek atsiranda daug visokių niuansų ir kliūčių visokių kiek atsiranda, kiek apmąstymų, svarstymų ir

visokių kliuvinių, kad tiesiog negali taip sau sugalvojęs „taukšt“ ir bileką padaryt, kiekvienas

išėjimas iš namų yra labai gerai apgalvotas. Ir galvoji ar aplamai verta eiti kur nors. Labai atsisijojo

draugai stipriai, labai stipriai, nes dauguma šito nesupranta. Gali stengtis, ten širdį žmogui padėti

ant lėkštės, bandyt aiškint ir viską, bet daug kas nesupranta, galvoja, kad mes išsigalvojam, kad mes

per daug sureikšminam visa tai, kad mes gal net jau paranojiškai kažkaip tai bijom, drebam, bet mes

kitaip negalim elgtis, nes esam turėją anafilaksinį šoką stiprų, kai vaiką merdintį vežėm patys, nes

greitoji nebūtų spėjus atvažiuoti net. Kadangi mes turim tas patirtis tokias liūdnas, aišku su

laimingom pabaigom, bet liūdnas. Tai mes kitaip elgtis negalim. Mes žinom kas gali atsitikti. Jeigu

mes kažkaip tai neteisingą kažkokį žingsnį žengsim. Aišku yra daug atradimų, kartais atrodo, kad

šeima kartais ir susivienijas, po to vėl kažkokios bangos vyksta. Ir šeimos santykių patikrinimas

labai stiprus, nes aišku kiekviena šeima yra individuali, ir tas tėvų amžius kitoks, vieni daug

vyresni, kiti jaunesni, o jeigu ir tėvų amžius toks su tam tikrais jau vyrui būdingais tam tikrais

77

tarpsniais, ir parsideda jau visai kitokios, problemos didelės, nes matyt atsiranda gailestis sau,

nevalingas, kažkoks tai, kodėl tu to negali, ar ano negali. Aišku kiekviena šeima individualiai tą

išgyvena, bet sudėtinga ir dėl to, kad sakykim tiktai vienas šeimos narys dirba, ir išlaiko vienas

šeimą, tai yra vienas dalykas dar pas mus taip, o gal kitoj šeimoje yra kitaip.

T: tai vaiko liga tai atsiliepia ir šeimos santykiams?

M5: Taip atsiliepia labai stipriai. Kas liečia dabar jau kai vaikas yra jau 3.5 metų, labai stipriai

atsiliepia. Nes labai sunku suvokti. Pavyzdžiui mūsų mergaitė, jinai 3.5 metų buvo pilnai integruota

darželyje, ji labai gerai jautėsi darželyje, ji save realizavo pilnai, ir man net nebuvo jokių problemų

namuose nieko tokio nesijausdavo, kas dabar vyksta, o berniukas šitas akimirką gali labai gerai

jaustis ir staiga viskas atbėga, mama ir viskas daugiau niekas negali lysti į akis, niekas, jis turi

būtinai prisiglausti, apsikabinti ir būtinai nors kelias akimirkas pabūti. Ir jeigu tada nėra mamos tai

viskas, tada būna baisinė isterija, nes kažkoks ateina nusiraminimas matyt, tada prasideda baisinis

draskymasis, baisinis savęs žalojimasis net labai sunku paaiškinti kas vyksta. Nes kuo jis vyresnis,

tuo dabar didesnės isterijos, dabar jau ir balsu jis tai išreiškia ir visokie prasideda, gali traktuoti kaip

„ožį“, bet vėl „ožys“, tai yra vėl kitaip, nes pedagogai pasakytų, kad...nu vėl „ožys“ kitaip. Čia yra

savotiška ligos išraiška, dėl to, kad jam iškart kai tiktai susinervuoja jam iškart spazmuoja visą

virškinamąjį traktą, ir jam pradedam visur matyt nevirškint ir jis pradeda draskyti visą kūną, visą

kūną, ne tai kad ten kažkur tai, net visas nusilupa, dabar jau ir plaukai krenta, byra plaukai, kuo

toliau tuo labiau. O mama matyt saugumo to suteikia. Nors jis ir labai gerai sutaria su tėčiu, labai

gerai sutaria su tėčiu, bet pas mus yra tokia situacija, kad tėtis būna ganėtinai dažnai išvažiavęs,

dažnai nebūna jo Lietuvoje, jisai sakykim nu negauna to, kaip pasakyt, o visalaiką aš esu 24 val. per

parą, aš visada esu, jis žino, kad visada mane ras. O tėtis tai būna ir pavargęs, ir visoks, ir ne visada

gali skirti jam..., kažkiek gali skirti jam ... ir darbai tai jo nesibaigia parėjus namo, būna momentų

kai jis sako „prašau palaukti“, „aš dabar negaliu“, o vaikui tu to nepaaiškinsi jam yra bėda, jam tik

tuo momentu ir nesuprasi kas. Ir dabar jau vėl naktim jau buvo ramybės toks periodas ir dabar

šeimoje tik kažkas tai ne taip, nesutarimas, kažkoks pokytis, iškarto viskas ir naktim miega neramiai

vėl, visiškai. Nors mes dabar jau sakykim pastoviai vartojam vaistus, jau pusmetį vartojam, kai

viskas gerai tu stengies pats stengiesi save laikyti ramybėje kiek tai yra įmanoma, tu stengies vaiką

išlaikyti ramybėje, stengies tą aplinką ramią jam sukurti tokią, bet sunku suvaldyti tą paauglę

mergaitę dvylikos metų. Jai sunku paaiškinti tokius dalykus. Ji dabar nei vaikas nei paauglys, jinai

jaučiasi lygtai, vienu momentu nori vos ne, kad panešiotum, būt panaši kaip brolis, arba staiga tokia

ji savarankiška, pati priima sprendimus, nieko nesiklausus staiga sugalvoja jam kažką duoti, pati

kažką daro ir sugalvoja, gal ir broliukas norėtų. Pavyzdžiui elementaru, plakasi kokteilį ir jinai

nepamąsto, kad jau įsidėjus kakavos, nepagalvoja, kad mes nesam net susipažinę su ta kakava, net

78

nė iš tolo neįkvėpę, o jinai jau jinai savarankiškai... o ji nu tai kas čia gali jam atsitikti, o kas jam

gali atsitikti. Bet tu supranti, kad buvo taip ir taip, ir taip. Stengies. Yra labai sudėtinga laviruoti

tarp visų šeimos narių. Vieni seneliai gyvena su ta liga ir jie mato tą vaiką vos kiekvieną dieną ir

viskas yra gerai, jokių problemų nėra. Bet yra kita močiutė, su savo (šypteli sarkastiškai) visa

palyda, kuri, o gal čia šitą pabandysim, o gal čia šitą pabandysim, kai atvažiuojam į svečius, tai

stengemės vengti ir nevažiuoti. Jeigu sunku išlaviruoti, ir matai, kad labai sudėtinga yra susitarti,

nesupranta. Draugai irgi mūsų visi atsipurtė, visiškai, tiesiog liko tiktai tiek, kad, tik tiek,

bendravimas praktiškai telefonu liko su draugais. Nes dauguma, mes sakykim pas juos į svečius

negalim važiuoti, tai vieni turi šunį, mes šuniui turim stiprią alergiją, jie šuns neuždaro, šuniuko

gaila, nehumaniška ir taip toliau. Ir prasideda tada tokios visokios. Vieną kartą pabandėm,

surizikavom, šuo krimstelėjo vaikui į pirštą ir va šitokia, va šitokia, visalaiką vis kažkokie tai

nesusipratimai. Ir pagalvojom, kad mums, kol kas, saugiau, ramiai vadinasi savo, kadangi yra

galimybę, nes gyvenam kolektyviniam sode, ištisus metus, mes tiktai pagal jo ligą stengemės

persikelti pas tėvus, kada jau ten visi tie žydėjimai, nu mes pagal registraciją tada jau stengemės nu

yra galimybė, tai mes laviruojam pagal tai, nes kitą kartą mes negalime būti, ten yra beržynas.

Niekaip kitaip nepadarysi, aišku nepabėgsi, visur yra tų, kai jam būna stipresnės reakcijos, tai

stengemės būti ten kur jam yra geriau, kur jis geriau jaučiasi.

T: Minėjote, kad dukra paauglė ir berniukas, o pats auklėjimas, santykis tarp vaikų skiriasi, kur

mažiau dėmesio vaikui reik ir šitam vaikui?

M5: Šitam vaikui daug dėmesio reikia. Ir tu kitą kartą jau stengiesi jį, gaunasi toks net viduje, su

savim sunku susitarti, dėl to, kad tu matai, kad tai yra berniukas, ir tu suvoki, kad jį reikia nu vistiek

vyriškiau reikia, negali ten jau ištisai supuoti myluoti, tai koks jis į gyvenimą išeis. Kaip pasakyt, nu

vistiek jisai turi toks jaustis. Bet jis kažkaip jis pats iš savęs vyriškas gana toksai. Ir kas liečia

ypatingai su sese bendravime, jis parodo savo vietą ir parodo savo žodį prieš sesę abu tarpusavyje

bendravime. Bet aišku mergaitei yra labai sunkiau mūsų. Aš negaliu skirti tiek dėmesio, kiek

reikėtų jau tokio amžiaus vaikui, aš negaliu pabūti su ja dviese atskirai, mes neturim tokios

galimybės. Arba mes turim laukti kol jisai užmiega, o jis eina miegoti labai vėlai ir mes jau abi tada

jau būna greičiau iškrentame, ar pasišnekėt ar ką. O sakykim, kad pasilkit vien tiktai dviese mes

neturim tos galimybės pasilikti. Tikimės visalaiką, kad vis pasikeis kažkaip tai pasikeis situacija.

Mūsų tėtis dirba labai daug, dirba šešias dienas per savaitę, ir būna tiktai vieną dieną. Tada visa

šeima nori būti kartu, o tada jau labai sudėtinga pasakyt, kad mes tik dviese važiuojam, tai kažkaip

tai gal net ir nesuprastų. Nes tėtis per tą savaitę susikaupia jo darbų daug jis namuose nori ir tą, ir tą,

ir tą padaryti ir šeimai negali skirti viso laiko ir vėl prasideda visokie nesusipratimai. Matyt

kiekviena šeima turi savo patirtį ir kiekviena šeima gyvena savo gyvenimą. Ir pas kitus gal tokių

79

problemų neiškyla, o pasmus jų nu praktiškai kiekvieną dieną iššūkiai, praktiškai kiekvieną dieną

iššūkiai.

Pavyzdžiui „kas liečia maistą“ tai mes stengemės, žinoma labai stipriai laikytis gydytojų

rekomendacijų, bet bandom ir patys, nu tiesiog, kaip pasakyt, rizikuodami, bandom su gydytojų

šiokiu tokiu palaiminimu, bandome patys rizikuoti, bandome patys įvedinėti produktus, nes

sudėtinga dėl to, kad aš suprantu, kad jisai kuo toliau tuo yra sudėtingiau nuo jo nuslėpti, nes jisai

prisistumia kėdę ir pats atsidaro šaldytuvą. Tu negali ištisai vaikščioti iš paskos jo. Tu visiškai

negali taip, kaip pasakyt, vien tiktai va taip va jį ištisai persekioti jo, o jis yra jau toks savarankiškas,

kad jisai jau gali išsipakuoti. Jis aišku gal paklaus, gal, bet yra tikimybė visą laiką yra ir tikimybė

visalaiką, kad paragaus. Nors kas negalima yra jau labai aukštai, bet yra visalaiką rizika yra. galų

gale toje pačioje parduotuvėj, aš stengiuosi viena eiti į parduotuvę, nes yra parduotuvėj neapgalvota,

daug dalykų, pavyzdžiui, daržovių skyrius su visais rišutais. Prieinamumas vaikams, kur sakykim

nu mes ganėtinai dažnai apsipirkinėjam, X tinklo parduotuvėje, jeigu kažko jau prireikia, ten išvis

palei žemę, būtent riešutai palei pat žemę, kur vaikai prieina ir ten gali tokių bėdų atsitikti. Riešutai

yra beveik ant žemės. Ir labai daug rizikos yra, ir aš pavyzdžiui nesuprantu kodėl dar yra tokių

parduotuvių, nu būna tos parduotuvės kur dar uždengia tuos riešutus, bet yra parduotuvių kur yra

atvirai. Yra labai daug rizikos vėl, nes jau toks vaikas kaip mūsų, kuris jau 3.5 metų jis nelabai nori

sėdėti tame vėžimėlyje, jis aišku laisvai laisvai jaučiasi tame vežime, bet jis jau nori eiti pats

pačiupinėti, jis net surinkti produktus norėtų, pagal kažkokias korteles, ką mes sugalvoję esam, kas

jam galima, bet yra daug pavojų. Aš stengiuos neiti, vien tik įkveliamųjų yra labai daug pavojų, mes

su žuvim nesam išsiaiškinę, nors bandom patys po truputį, ką aš žinaukokią ten kepa. Galų gale

chemijos skyrius, man tai ten labai daug klausimų kelia nes chemijos skyrius X parduotuvėse yra

šalia vaikų prekių, man ten, išvis yra nesuvokiama protu, man tai yra nesuprantami dalykai, net

važiuoti nustojome. Jau ir mūsų mergaitė sakykim sveikoji ten negali eiti nes per stiprus kvapas yra.

Tai daug namuose visokių dalykų tenka pakeisti, bet vėl tu turi savotiškai, kas liečia elementarius

dalykus, tokia pačias užuolaidas, stengemės jų nekabinti, kilimų tai aišku neturim, bet mes einam į

tokia įstaigas kur jos yra, einam pas žmones kur jos yra, nu stengemės vėl namuose bandymus mes

namuose darom, bandom kabinti namuose, žinoma kur jis nemiega, kažką žiūrim, kitam kambaryje,

bandom kabinti, jei blogai pasijaučia nukabinam. Vėl tu turi pratinti. Nebus juk visur, taip kaip

mums reikia, kaip namuose sterili aplinka. Mes iš vienos sterilios aplinkos ... gerai jei tik mūsų nuo

taško A iki taško B. Bet yra kitaip. Galų gale tas pats pas senelius atvažiuojam ten vien laiptine

perėjimas. Iki penkto užlipt laiptais, lifto nėra, bent keturi ar penki kaimynai turi šunis, kates, tai jie

veda juos, jie visur liečiasi, matai kaip eini ir plaukų juk ten nevalo niekas kievieną dieną, galų gale

prisisioja, nes neišlaiko, nes durys koduotos yra. Nu visokių ten atvejų yra. Yra daug pavojų,

stengiesi lyg ir kažkaip pats po truputį, ir suvoki tas visas grėsmes visas ir suvoki, kad tu visiškai iš

80

paskos turi visą laiką vaikščioti vaikui arba tu turi kažką daryt, kad po truputį vis žiūrėt, kad tas,

kaip pasakyt, nu vis tas, kad ir vis stengies sau laviruot tarp visų šitų... Nu turėjom ir su šunim

kontaktą, vieną turėjom kontaktą, po to kitą tokį netikėtą visiškai kontaktą, sakykim šuo prisilietė

didžiulis pribėgęs staiga nosimi prie akies. Ir tu supranti, kad tos grėsmės yra visiškai realios, nes va

akis tokia, vaikas yra toks, šuo vilkinis. Užteko priliest su nosimi tokią vietą. Tu supranti, kad tu esi

šalia, vaistus sudaviai, bet va kaimynui tu nepaaiškinsi, kad tu vedžiokis savo šunį, jsai juk myli

vaikus labai, ir, kad vaikui yra grėsmė, tu matai, kaip vaikas dabar atrodo, ... išaugs. Didelė

problema žmonės to nesuvokia, o požiūris jų yra toks atmestinis. Vieni draugai mane tai išvis

„pritenkė“. Jinai mano draugė viena tokia, labai gera draugė iš tikrųjų, ir jinai sako žinai aš nuėjau ir

užpirkau už jus mišias. Aš iš pradžių nesupratau, bet galvojo, kad man „susisuko smegenys“. Sako

pati nesimeldžiau, bet uždegiau žvakutes, kad vienuolės už jus pasimelstų. Čia bažnyčia kur yra.

Kad jums sektusi, ir sako kad vienuolės už jus pasimelstų. Jei tu galvoji, kad man susisukusi galva

tai taip, tiesiai taip ir sakyk, žinok ji man nesusisukus. Tu ateik aš tau išdėstysiu kokia tai yra liga,

kokie tai yra pavojai, kada tu turėsi laiko ir neatrodys tau taip paranojiškai. Aš suprantu, kad tu

auginai mergaites, tau nebuvo tiek problemų, vienai ten angina, kitai dar kažkas, ar kas ir su tuo

viskas pasibaigė,o tu žinai, kad vaikas pasveiks ir viskas. Mums sloga mums jau yra labai didelė

liga. Tavo mergaitės turi visus skiepus, mes jų negalim turėti. Tu esi krikšto mama mano mergaitės,

tu žinai kaip ji sveika, kaip viskas yra gerai, aš irgi auginau tą mergaitę, o čia yra kitaip. Čia yra taip

baisu, kad tu nesupranti, tas vaikas atrodo iš pažiūros sveikas, o tu supranti, kad tu matai tokius

dalykus, ko nemato niekas, o tavo bemiegės naktys, tavo laikymai vaiko kad jis nesidraskytų visą

naktį, kaip jam užeina nerimo preipuoliai, kai nežinai kas darosi jam, kaip jisai nuo galvos skalpą

gali nusilupi atrodo, ir tokių dienų daug būna. Iš sveiko vaiko jis gali pavirsti į nesuprasi ką, kas jam

darosi. Gydytojų požiūris..., atskira tema. Nuėjus į gydymo įstaigą, tai pirmiausiai tu turi turėti...

labai geras pasitikrinimas, su tokiu vaiku, labai geras pasitikrinimas mediko. Teko keisti ir

gydytoją, šeimos, kur ji prabuvus 15 metų buvo šeimos gydytoja mūsų, jinai mus prižiūrėjo, bet kai

jai pasidarė jau per sunku, tas vaikas kievienu kartu nuėjus jai tik baisus ir kaskart vis baisesnis ir

baisesnis ir jinai tai sako į veidą. Nieko nedarydama, vis tik siųsdama pas odos gydytoją,

nepaaiškindama, kad reikia nuvykti gal pas alergologą, , kol neįvyko anafilaksinis šokas kur jinai

neišrašė net siuntimo ir nenukreipė. O odos ligų gydytojai Kaune irgi, su tam tikra...

T: O jūs kaip minite, kad kreipiatės pagalbos, tai kokią pagalbą gaunate iš gydytojų ar ji tik

medicininė ar ir kitokią pagalbą gaunate ar siūlo juk ir jums, ir vaikui minėjote, kad sunku ir

emociškai?

M5: Konkrečiai iš šeimos gydytojos, tai mes su šeimos gydytoja kaip ir mažai matomės, nes mes,

kas liečia tokias ligas, mes jų kaip ir praeina kažkaip tai, išlenda ten viena kita, bet labai minimalu

81

praeina. Mes pastoviai bendraujam su gydytoja alergologe – pulmonologe, ir iš jos gauname visą ir

informaciją absoliučiai naujausią visą. Tai pirmiausiai tai informacija ir reikalinga, nuo

informacijos viskas prasideda. Tada sakykim gydytojos parama netgi pasirūpinimas, net ir sakykim

maisto produktais, netgi kai kur ji padeda gauti tuos kas yra sudėtinga, kas rekomenduotina, bet

sudėtinga gauti. Sakykim iš gydytojos alergologės pulmonologės tai mes labai daug gaunam, labai

daug gaunam mes, pradedant informacija, baigiant šiaip tiesiog pagalba tokia vat, fizine pagalba

tokia vat ir patarimais, ir mes galime į ją bet kada kreiptis, mes turime jos ir telefoną ir visus

kontaktus. Važinėdama iš konferencijų gauna pačią naujausią kažkokią literatūrą ir mums tuoj pat

persiunčia, mes turime pačią šviežiausią informaciją, jinai dar maždaug skrenda lėktuvu, o ji jau

mums įmeta, pačią naujausią informaciją, kuri dar tiktai konferencijoje buvo, dar ne puslapiuose,

dar jinai konferencijoje buvo. Mes tikrai gydytoją turim labai nuostabią, kas liečia alergologę,

mums labai yra pasisekę, mes turim atradę labai nuostabų žmogų, jinai kaip žmogus pirmiausiai yra

labai geras ir nuostabus, o tada jau ir kaip specialistas. Labai daug čia nuo gydytojo priklauso. Aš

manau, kad jeigu ne ta gydytoja mes dar būtume ilgai kankinęsi ir su šeimos gydytoja ir su daug

kuo. Labai keista kaip yra šeimos gydytojas atrodo turėtų suprasti ir suvokti, o jam yra pasirodo

sudėtinga suprasti, kad vaikui reikalingas neįgalumas, kad vaikas iš tikrųjų turi problemų, o jai

atrodo, kad mes išsigalvojame, kad mes iš viso, iš dyko nebuvimo čia galime eiti dirbti, o tas vaikas

gali ramiausiai eiti į darželį paprastą....

T: Taip, ir šeimai juk yra reikalinga parama, kai vienas žmogus tik dirba, kad ir keli tie eurai yra

parama ...

M5: Galų gale aš galvoju, kad net ne ... finansine prasme taip, bet aš manau, kad net ir mano pačios

kaip, aš tiesiog pailsėčiau. Aš tiesiog pailsėčiau, aš tiesiog atsijungčiau. Nes dabar visi šeimos nariai

atsijungia, o aš nuo ryto iki vakaro visame tame vistiek verdu, aš turiu dar po to turiu visų grįžusių

surinkti, visus surinkt, nors nėra net kada atsikvėpti man. Man užtai labai keista vaikui, kaip ir

tokiam vaikui skiriamas neįgalumas, bet sakykim jei jam skiriamas neįgalumas, mes dar vėl

bandysime iš naujo dar su darželiu, bet jeigu vaikas, sakykim, neitų į darželį, kur yra parama tėvam.

Tai vaiko neįgalumas tai yra juokas, tai yra šimtas eurų, tai yra juokinga, o ką daryt suaugusiam

žmogui. Tai tas šimtas eurų tepalam išeina, mes hormoninius tepalus užsisakom sumokam virš

trisdešimt eurų. Tai yra mėnesiui.

T: O mityba speciali, tie patys rūbai, reikia žiūrėti ką vaikui dedi.

M5: Galų gale patalynė jinai ir dėvisi nuo tų visų tepalų, ir tvarsčiai visi, viskas, visa aplinka galų

gale, tu jam tuos pačius žaislus kažkokius lavinančius tu vėl turi žiūrėti, kad tinkami būtų. Ir jo

„aplamai“ visa sakykim jo, kur tik jisai, tu iškarto žiūri, kad jam tik viskas būtų, viska aplink jį.

82

Vienu žodžiu, kad labai yra keista, kad vat nėra tokio suderinamumo kažkokio tai, ar šita liga iki

galo nėra kažkaip tai ištirta iki galo ar kas yra, nu kažkos toks keistas požiūris. Aš niekaip

nesuprantu. Aš ir bandžiau toj komisijoje pasiaiškinti kokia yra situacija, nu kodėl yra tik vaikui

pagalba, kodėl nėra, nors minimalios, pagalbos tėvams, nėra, nors tuo laikotarpiu kol vaikui yra

neįgalumas. Nes vienas yra visą laiką, vienas šeimos narys visą laiką yra atjungtas nuo darbų.

T: Gal darbo birža galėtų mokėti kažkokį minimumą, žmogus tai nedirba?

M5: Man užtai ir keista. Aš buvau užsiregistravusi darbo biržoje, man siūlo visus darbus kur ištisa

darbo diena, aš negaliu tokio darbo dirbti, jeigu mano vaikas... Galų gale man reikalingas ir darbas

toks, kad nebūčiau prikaustyta prie kėdės nuo aštuonių iki penkių. Todėl ir atsisakiau. Aš turėjau,

sakykim, gerą darbą, bet buvau priversta atsisakyti darbo nes niekas manęs nelauks, kol vaikas

pasveiks, kas tai kas čia per apibrėžimas. Palaukė iki trijų metų ir pasibaigė.

T: O tos pagalbos jūs, keitėte gydytojus patys ieškojote ar patarė kažkas?

M5: Mes ieškojomės ir savarankiškai, bet kadangi va ta gydytoja ... alergologė ateita į konkrečiai

tam tikrą centrą..., tai mes ir ieškojom tame pačiame centre, ieškojome kitos gydytojos tiesiog. Tai

žinoma su gydytojos pagalba alergologės, nes jinai ten turi irgi įdirbį tenai ir tiesiog patarė, matė iš

kurios daugiausiai ateina tų vaikų, kuri gydytoja turi tų tokių vat vaikų alergiškų, tai jinai patarė

tiesiog tą gydytoją, kuri gerai bendraujanti, kuri moka supranta tuos žmones, jai nesudaro problemų,

kad tas vaikas toks ir kitoks. Ji gilinasi taip, ir galų gale ir su tais neįgalumais, jinai žino irgi visas

naujoves, jos pasidalina informacija tuomet ir nekyla jokių problemų. Galų gale tuos pačius vaistus

skiriant, jeigu kažkokia šiaip liga, ne kas liečia alergiją, sakykim jos ištisai derinasi nes kokius

vaistus skirti, nes elementarių vaistų negali paskirti. Nes yra vaistų kurių negali skirti. Reikia labai

žiūrėti, pagal tai kam alergijos yra, visų tų penicilinų negali skirti, nes jie irgi yra alergiški šitiems.

Yra daug niuansų. Yra gydytojų kuriems įdomu ir jie nori tobulėti, o yra gydytojų kurie... Ji

ramiausiai, ji mus susitikus ir ramiausiai sako „nu kaip jūs čia gyvenate su savo liga, o vis tiek

baisiai atrodote“. Čia yra ir manau čia žmogaus problemos yra, pirmiausiai gydytojas manau yra

žmogus. Bet viskas prasideda, faktas, nuo žmogaus paties, jo šeimos, nuo bendravimo, išsilavinimas

mažai ką duoda.

T: Tos vidinės stiprybės ko gero labai reikia, vidinių resursų ar pavyksta savyje rasti, ar daugiau iš

išorės palaiko kas?

M5: Didžiausią paramą aš gaunu iš savo tėvų. Tai yra didžiausia parama. Nes jeigu ne tėvai tai

vargu ar... labai būna sudėtingų, tikrai būna labai sudėtingų situacijų. Ateina momentas kada tu

pasidarai silpnas. Tu negali, tu sau neleidi, bet jau matai, kad, kai ateina tas momentas, tai aš sakau,

83

... bet jau gerai, jau smagu, kad ta branda po truputį ateina ir jisai pasilieka su seneliais, mielais

pasilieka, jeigu jam nėra jo būtent užaštrėjimo ligos. Tai jisai pasilieka su seneliais pabūna ir dvi

valandas, kitą kartą ir pusdienį gali pabūti jisai, mes mėginom. Jis pabūna, jis žaidžia, jis tikrai

užsiima, svarbu kad būtų kažkokia tai veikla. Visą laiką jį įjungia į kažkokią veiklą, vis leidžia jam

kažką daryt. Seneliai daug dėmesio jam skiria. Sakykim vyresnioji mergaitė būna mokykloje, o tai

tuo momentu jisai išbūna ir pusdienį. Jau pamažu pratinom jį, kad jisai ir pamiegotų pas senelius.

Pavyzdžiui sakykim pietų miega. Nakčiai ne. Nes nakčiai kažkur vistiek turi savo erdvę, ir mėgsta

savo erdvėj miegot. Sakykim labai nenori mano lovoj, jau dabar, kad ir jeigu būna tokių sunkių

labai naktų, kad tenka keltis po šimtą kartų ir taip toliau, nes jisai ištisai ten jam nerimas toksai,

ištisai, sapnuoja, nerimauja naktį, draskosi, blaškosi, spardosi, nusikloja ištisai, o jam turi toks

vėsesnis klimatas sudarytas toksai, tai jisai sušala. Vėl kita bėda prasideda tokia, turi stebėti, kad

jisai... laviruoji... tai matai, kad jau viskas, jau paskutinioji, tai bandai jį guldyti pas save, jis nenori,

jis dabar jau savarankiškas, jis turi savo lovą ir „aš savo lovoje miegosiu“. Bet tokie momentai. Iš

tėvų aš gaunu didelią paramą, tėvai viską supranta. Manau visi tėvai viską supranta. Svarbiausia abu

tėvai pensijinio amžiaus, jie nedirba, jie gali, kol kas, gali, sau leisti pagloboti, pasižiūrėti. Sakykim

aš nors išeinu pasivaikščioti, nors pasižiūrėti kas pasikeičia, nors kaip gamta keičiasi. Aš gyvenu

gamtoje, bet aš kartais būna nematau. Mama juokiasi iš manęs. Buvo tokia situacija, vyras buvo

išvažiavęs, mama atvažiavo pas mane į svečius pabūti ir aš žiūriu per langą jai sakau „aaa pienės

pardėjo žydėti“, mergaitė ant manęs net supyko, mano dukra, mama sako taip aš gi tau sakiau, kad

pienės žydi, jinai sako, mano dukra, tai kas čia naujo, kas čia tokio, kad žydi, jau trys dienos kaip

žydi pienės. Aš sakau, tai supranti, kad situacija yra tokia, kad aš net nesugebu per langą pasižiūrėti,

kad pienės žydi, aš jų net nepamatau. Sakau va taip yra, supranti, kad aš tris dienas reiškia

atsijungus visiškai, viskas automatika vyksta. Mergaitė į mokyklą, į būrelius, viskas sudėliota į

lentynėles ir tu nematai. Elementarus nuėjimas į bažnyčia, elementarus kažko paskaitymas, knygos

paėmimas į rankas, pabuvimas su savim, elementarus ramybėje išgėrimas arbatos, kavos ramiai. Aš

stengiuos kitą kartą, jau jeigu matau, kad tokia situacija, kad ten negaliu iki tėvų nuvažiuoti, ar

kokia situacija, aš nors stengiuosi anksti ryte atsikelti, kol dar, va dabar kai geras oras, kol dar tyla,

ramybė, miega, aš nors tada ramiai, pati sau su savim pabūnu, pamedituoju, ir išgeriu arbatos ar

kavos ramiai, kad tiesiog pradėt ta dieną su tokiu pozityvu, kad kažkiek nusiteikt ir atgaut jėgų ir

energijos. Nes iš tikrųjų yra labai sudėtinga. Labai reikia poilsio, ir poilsis, jei mane paklaustų

manęs kas nors, tai pirmoje vietoje poilsisi ir tai nereiškia, kad aš krisčiau ir miegočiau nežinia kiek

laiko, visiškai tai nereiškia. Pabuvimas su savim, atgal grįžimas į save, nes visas esi atiduotas ir

neturi nieko sau pasilikęs ir savo. Kažkoks tai savotiškas, gali net sakyt, savotiškas truputėlį

degradavimas, nu sakykim kaip asmenybės, nes tu negali tobulėt, nu tu kažką nugirsti, kažkur

84

pamatei, nu negali elementariai pasiimt, kažką nugirsti, kažką spėji paskaityt, kažką spėji paskaityt,

kažko nespėji paskaityt, norėtum labai.

T: Kažkuo domėtis, kažką pasiplanuot, kad eisite kur nors tai jau praktiškai neįmanoma?

M5: Ne, ne, ne tokių dalykų nėra. Netgi išėjimo, kitą kartą išėjimų apie kažkokį ten koncertą ar

kiną jau tu esi pamiršęs, mes jau ketvirtus metus pamiršę esame apie tai. Šiaip tai labai yra didelis

išbandymas, bet aš galvoju, kad jis ne be reikalo. Nes matyt reikia perkaunuoti ir vertybes. Ir aš

manau, kad vėl, iš kitos pusės, pagalvojus, kad tik stipriems žmonėms gal tokie dalykai ir būna.

Taip save ir paguodi, kad matyt nesi siplnas, bando tave vis kažkas, bet...

T: Tai su tais sunkumais vis tenka susidurti, išeinant su vaiku, tie sunkumai ištisai, aplinka, maistas,

net kavapai kiekviename žingsnyje?

M5: Net ir lauke, per duris, atidarięs duris tu turi visą laiką stebėti kokia yra situacija, visą laiką,

jeigu ne pats, tu net elementariai, į tualetą nori nueiti atgal į namus, turi prašyt, kad žiūrėtų. Arba tu

jo neišleidi, vedžiojiesi visur kartu. Vedžiojiesi visur kartu, net ir namuose taip ir yra, jeigu mes

leikam dviese, visur vaikštom kartu su juo. Nes nežinai... Net ir pats jis nesijaučia saugus. Nors ir

visuose kampuose jo žaislai, visokios knygos visur, labai mėgsta knygas vartyt, viskas, viskas yra

gerai, bet jis nesijaučia saugus, jisai matyt, jam iškart tokia savisauga. Net naktį aš keliuosi į tualetą,

jis iškart pakyla ir „mama, kur eini“, iš karto būna taip. Ir kitą kartą būna ligos užaštrėjimas, tai aš

turiu jį pasiimt ant rankų ir neštis kartu į tualetą, būna ir taip. Jis nepasilieka, būna, kad ir

nepasilieka. Tai dabar jau yra taip, o anksčiau taip ištisai, o jau dabar tik kartais. Būna jau tokių

stebuklų, kad jisai sakykim... aišku atradę jau dabar sakykim ir su patalyne susitvarkę, jau šitie

atrodo klausimai yra išspręsti, esam atradę, vat sakykim, kad ir dabar karšta, jungiam dabar

himalajų lempą, kažkokią ramybę atneša jinai. Gal čia yra įsitikinimas... Nu sakykim, kas liečia

sveikatą, aš ir pati visą savaitę sirgau tai va visą savaitę ir šiaip buvo įjungta jinai, kur miegam, ir

ventiliatorius. Sakykime ir jam kas liečia visas jo ligas, tai gydymo pagrindas, gydymo pagrindas,

yra tokia kaip lapačių arbata ir himalajų druskos lempa, pagarinimas himalajų druskos, šiaip

sakykim erdvėje. Ir jis jau net pats žino, jeigu jam sloga „Mama atnešk lempą ir į apačią kai aš

žaidžiu“ šalia įsijungia ir jis žino, jam ramybė, matyt tas kvėpavimas jam visai kitaip. Bet aš sakau,

gal čia įsitikinimas, bet jau trečius metus mes su tuo gyvename ir trečius metus mes kaip atradimą

tokį padarę.

T: Šviesa, šiluma ir taip duoda ramybę, druska turi gydomąjį poveikį, dezinfekuoja orą ir gydomieji

druskų kambariai yra.

85

M5: Su mergaite tai esam išbandę tuos druskų kambarius, o su juo negalim. Sakykim net ir

atostogos va dabar buvom. Sakykim atostogos prie jūros, nors ir rekomenduotinos, bet reikia matyt

atsitaikyt labai ir orą, ir visus žydėjimus irgi. Nes negali belekada važiuot, kai buvom pereitais

metais, buvom prie jūros nuvažiavę, kai buvo labai karšta prie jūros, prie jūros būt neįmanoma, turi

visą dieną pasislėpęs tūnoti su tais visais ventiliatoriais suvežtais. Tiktai vakare vaikas jaučiasi gerai

prie jūros, jau ir pilna burna kvėpuoja, laksto. Geriausia kogero, kad ir rudenį, prieš žiemą, kad

gauti jodo, kai jau nežydi. Visi žydėjimai pavojus ir gubojos, visokių yra daug bėdų irgi. Jūra tai yra

tiktai, mūsų atveju tai buvo vakarais. Mes jau, kiek jau jam, trys su puse metų, tai mes du kartus

esam buvę prie jūros, tai dvejus metus, o tarpe buvom prie ežero. Tai prie ežero, jeigu ne visi uodai,

mašalai, visokie, nes turi labai žiūrėti repelentus tuos visus, negali irgi bet ko naudoti. Visokių

situacijų, nes tų uodų visokių rušių nemažai yra. Tai prie ežero sakykim, jeigu ne visi tie mašalai

viskas, tai buvo net ir geriau. Nes prie ežero daugiau pavėsio. Tu atrandi tokias vietas. Bet vėl jis

auga... ir jam prie jūros labai patiko praeitais metais, jis labai gerai jautėsi vakarais. Ir kai matai tą

visą jo filmuotą, visą laiką stengemės tiesiog fiksuoti visas akimirkas, tai matai kaip vaikas tiesiog,

koks jisai yra, kaip jisai, bet kas leičia alergija... Basas, jūra, jis į vandenį kritinėja ir į smėlį

kritinėja, viskas yra gerai. Bat va būtent ir dar yra vienas momentas turi labai daug, labai daug

aplink jį visko turėti. Apart visų vaistų, apart visko, tu ištisai turi turėti nemažą kiekį vandens. Nes

čia smėlis, čia tas, tai jį turi perplauti ištisai, turi jį impregnuoti. Va šitoks ištisinis... tai toks

gaunasi, kaip pasakyt... Tai poilsio sau tu neturi absoliučiai, čia apie tai net negali būti nei kalbos,

tai yra dar didesnis darbas ir dar didesnė įtampa, iš tikrųjų išvažiavus iš namų. Jau tu savo aplinką

susidaręs žinau, čia, čia, viskas tau aišku yra. O išvažiavus truputėlį dar kol kas yra sudėtinga, gal

tikrai su laiku gal paprasčiau žiūrėsim. Reikia tikėtis, mes to ir tikimės. Alergija silpnėja, turim

vilties, su ta viltim ir gyvenam. Stengiamės, mokomės ir kiek įmanoma ir kitiems padedam, kurie

vargsta su tokiom bėdom.

T: O aplinkinių reakcija kai einat kažkur ar artimųjų, kaip minėjote, kad ir draugai atsisijoja, visgi

jaučiasi, kad požiūris į vaiką yra tas kitoks?

M5: Tai va. Ir į mus kitoks požiūris pasidarė. Ir galvoja, kad mes kažkaip truputėlį sureikšminam

„tu čia nedaryk iš vaiko ligonio“. Aš iš pradžių dar stengiausi aiškinti. Dar kažkaip tai stengiausi...

Nes kiekvienoj tu naujoj... sakykim, kad ir toje pačioje aplinkoje, nu elementaru, tu atvažiuoji pas

kažką į gimtadienį pasveikinti, sakykim, kad ir pas senelius atvažiuoji tu pasveikinti. Atvažiuoja

kažkokie žmonės kurie nebuvo, pirmą kartą, jiem įdom yra kiti kur dirba pedagogonį darbą, jiems

įdomu, jie žiūri į tą vaiką, mato, jie dirba daržely kitam mieste, jiems įdomu, jie žiūri į tą vaiką, o tai

kaip čia..., jiems bandai paaiškinti, ir iš karto, jau net ir vyras kitą kartą jau jisai „tu čia nepasakok,

nesistenk tu aiškinti, niekas nieko nesupras, savo nuomonę susidarys“. Reziume tai tik porą žodžių

86

pasakai ir mato, kad čia taip ir... „tai nieko tokio, vistiek išaugs“ ir viskas. Nes lygiai tas pats yra ir

su kaimynais taip yra, net ir keista, pavyzdžiui yra medikų šeimų aplink gyvenančių, sakykim vat

medikę dukrą turintys tėvai vyresnio jau amžiaus jie, „tai čia nieko tokio išaugs“. Ir ramiausiai

aiškini, kad nepaleiskit šuns, nes neturim tvoros, nepalaidinėkit šuns, eidami pasivaikščioti veskit už

pavadžių šunis, turim alergijas. „Nieko tokio čia, nieko tokio“. Tai sakau neleiskit jie sakau teršia

aplinką atėję prie mūsų, tai „o kas čia tokio čia, nulis lietus ir viskas“. Tai čia mums, pas mus

sklype. Mum, mum. Nieko nereikškia. Nes neturi anūkų. Visą laik pagalvoju, turėtų vat jie, vat

tokią situaciją namuose taip nešnekėtų. Bet aš dabar aš jau stengiuosi nepasakoti nieko, turim

alergiją ir viskas, ir daugiau nieko stengiuosi nepasakoti, jeigu žmones patys nesidomi, daugiau

neklausia nieko tai net ir nestengiu nieko aiškinti ir viskas. Aš suprantu, kad aš neišaiškinsiu

visiems, o kam reikia informacijos jie sužino ir gauna ją. Nes tikrai yra daug mamų, kurios augina

tokius, dar nedidelius, dar tik beprasidedančius, nes mums ir patiem nuo dviejų mėnesių pasireikšė

alergija. Tai vat tu pamatai, paklausi, gali tokią informaciją suteikti, kad jiems būtų lengviau, kad

suprastų kas jų laukia, kaip reikia gyventi, kad tos šeimos neišsiskirtų. Nes elementarūs dalykai, čia

nespėja atsigauti po gimdymo, elementaru tu nespėji atsigauti po gimdymo, o tu jau turi, jau turi

rūpestį didelį. Nes atrodo čia džiaugsmas, čia tik džaigsmas, o staiga jį keičia tokios... labai daug

yra situacijų. Galų gale, vaikutis yra vienas dalykas, o galų gale vyksta ir gyvenimas, vyras eina į

darbą, vyksta peripetijos, mes negyvename kaip kiaute.

T: Tai ta pagalba ne tik medicininė kogero reikalinga, tas bendravimas tarp tėvų ir specialistų,

socialinės, psichologinės pagalbos, tokioms šeimoms būtų reikalinga?

M5: Aš įsivaizduoju taip. Man daug klausimų kelia, iš tikrųjų, net ir pats darželis, aš galvoju, mes

labai daug esam su gydytoja apie tai šnekėje, daug diskutavę ir vieninga nuomonė yra, kad tai turi

būt mažesnės grupės tokiem vaikams, nes jie yra truputį kitokie. Tu gali kaip nori sakyt, man labai

gaila taip sakyt, nes tai yra mano vaikas, yra kito vaikas, yra dar kažkieno vaikas. Yra vienas

dalykas, kai vaikas yra neįgalus kažkokia kitokia negalia ir kai jį reikia integruoti. Bet šitus vaikus,

juos reikia kitaip truputėlį integruoti, jiems turi būti mažesnė aplinka, jiems turi būti toks savas ratas

sudarytas, jiems turi būti tokia namų aplinka sudaryta, turi būti ne daugiau penkių vaikų grupė.

Tokia turi būti aplinka. Jiem tokia priežiūra turi būti, nes jiems turi būti suaugę žmonės, tiek pat

suaugusių žmonių kiek jų yra tiems dvidešimčiai.

T: Taip nes dažnai alergiją, astmą lydi ir kitos nerimo spektro diagnozės, nerimas, kurios įtakoja

vaikų elgesį. Pati liga išprovokuoja tokį vaikų elgesį. Jiems reikėtų tokių sąlygų.

87

M5: Tai įdomu, kas turi rekomendacijas turi duoti, kur jos turi būti suformuotos sveikatos

ministerijoje, švietimo ministerijoje, kur jos turi būti. Švietimo ministerija negali viena nuspręsti be

sveikatos ministerijos. Čia turi būti bendras darbas.

T: Be tarpinstitucinio bendradarbiavimo, kalbant apie šeimą, niekas nevyksta. Bendradarbiavimas

visų ministerijų yra svarbus, tiek švietimo, sveikatos, ekonomikos, visos ministerijos turi

bendradarbiauti ir spręsti šią situaciją, turėtų vykti tarpinstitucinis bendradarbiavimas. Turi dirbti

visos kartu. Gal ir tėvai turėtų kelti tas problemas aštriau?

M5: Nes kogero, aš manau tėvai pradės judinti visus šitus dalykus. Nes todėl, kad nėra jokio iš vis

atstovavimo. Bet yra nenoras didelis, bet sakykim yra asociacijos, kurios įsikūrusios, bet jos visai

nenori tokių tėvų. Jiem nereikalingi tie tėvai. Nes matyt tai yra vėl, aš galvoju, tai yra finansinė

pusė kogero, tai ir su vaistais susieta. Nes tėvai nori pakovoti ir už pigesnius vaistus. Norėtų, kad tie

emolentai, nes turint tokią diagnozę ir neįgalumą, tai, kad jie kažkiek kompensuojami būtų. Nes

sakykim yra labai, tokių yra paradoksalių situacijų. Sakykim mes turim alergiją gliutenui, alergiją

gliutenui, o yra ir netoliaravimas gliutenui. Netoliaravimui taikoma kompensacija miltams

visokiem, o mums netaiko, mum netaikoma. Mes turim tą patį, sakykim kitokia išraiška, jis negali

vartoti to pačio, jisai negali vartoti lygiai to pačio, o mums neskiriami nei miltai, niekas. Nes va

celiakiją turint taiko, o mums nieko, netaiko.

T: Gal reikėtų atnaujinti tą klubų veiklą, iš kitos pusės, kad iniciatyva būtų jau iš pačių tėvų, o ne iš

gydytojų?

M5: Tai aš jau girdėjau, kad Šiauliuose atnaujinama veikla yra, bet būtent tėvų iniciatyva, bet gaila,

kad Šiauliuose. Aš galvoju reikia, kadangi bendraujam su mamoms, reikia dėti pastangas, kad

kiekvienam mieste, kad kaip voratainklis būtų, yra tų ligonių begalė. Tiesiog reikia, kiekvienam

mieste, kad būtų, bent jau didesniuose miestuose, kad jau būtų šitokie dalykai, būtent tėvai, nes nuo

apačios reikia pradėti, nuo apačios, čia ir yra stipriausia jėga. Nes tiktai apačia gali gerai žinoti.

T: Nes susijungus, žinai kokios pagalbos tau reikia, tai galima ir mokymus organizuoti, ir tėvystės

įgūdžių, psichologinių, gali pakviesti ir specialistų pakonsultuoti. Vaikams dideniems ir patiems gal

reikia su kažkuo pasišnekėti, kad išmokti būti su ta liga.

M5: Taip, kad nesijaustų vienišas. Labai daug dalykų. Net ir tėvai kažką norėdami išsikovoti, jų

sakykim apjungtas susijungimas sakykim, susijungimas iš visų miestų, tu gali kažkurtai institucijoje

atstovaujant visus miestus, svaresnį balsą turi. Nes daug yra, aš manau, net nejudintų klausimų, gal

nugulę jie ministerijose, aš žinau, dabar bus sujudinta jau šiek tiek. Nes yra ir Facebooke yra

susikūrusi jau grupė, atnaujinta jinai, nes blogiausia, kad pagrindas tai Šiauliuose, nes reikia visuose

88

miestuose tokio. Tiesiog, kad tėvai susirinkę galėtų išsakyti savo nuogastavimus visus. Galų gale jei

kyla klausimai, aš manau, daugumai tėvų kyla ir tie patys klausimai, ir kodėl jie nesprendžiami. Ir

kodėl yra taip, o ne kitaip. Aš manau jau faktiškai reikia šitą dalyką užjudinti. Ta bėda niekur

neišgaruos, taip speagtelėjus pirštais niekur nedings. Išauga, bet gyvena su tuo, tas išauga tai yra

didelė rizika, kad jo šeimoje vienas ar kitas vaikutis atsigims su liga. O alergijos jos didėja, o yra

kiek nesupratingų medikų, kurie galvoja, kad problema, ją galima išspręsti vien tik hormonais ir

taip toliau, o po to seka sekančios ligos. Čia pirmiausiai reikia šeimos gydytojus užjudinti gerai.

Žmogiškumo reikia. Aš sakau, aš tik dėkoju dievui, kad nu mums pasisekė, nu medikus, mūsų

kelyje pasitaikė tokie žmogiški medikai, mes esam pastovūs žmonės, ir nesiblaškom, jau ir

odontologą sakykim turim jau dvidešimt su viršum metų šeima, patys einam ir savo vaikus vedam.

Mes nesiblaškantys žmonės. Bet jau jeigu yra problema, tai jinai yra ir jau niekur nepabėgsi. Tu turi

atrast, kad pats nesijausti blogai ten atėjus. Tu nueini ir blogai jautiesi, tu blogai jautiesi, nes

atvedei sergantį vaiką, tu jam sukėliai tiek nepatogumų, tiek rūpesčių sukėliai, o jeigu dar paprašei.

Nuo to viskas ir prasideda, o jeigu tu dar ir paprašai, nes matai, kad gydytoja nesusivokia, tu

paklausi, kodėl nepriklauso, tu man pasakyk, tu pagrįsk, nes čia tavo yra darbas, tu man pasakyk.

Tada gydytoja pradeda siuntinėti nežino kur ir iš to nežinojimo pradeda tokias nesąmones daryt, kad

tu matai, kad reikia kuo greičiau bėgt, kad iš to vaiko tikrai ligonį padarys. Mes buvome nukreipti ir

pas reabilitologus. Iš reabilitologo gavau tiesų, tokį labai, atsakymą. Gal būtų galima pritaikyti

vienokią ar kitokią sanatoriją, bet jūs gerai pagalvokite, labai gerai pagalvokite, nes maistas ten

nebūtų taikomas. Gliuteno netoleravimui ir kitam, nėra taikoma.

T: Net kur alergiškiems vaikams netaikoma?

M5: Konkrečiai alergiškiems nėra taikoma. Yra gal kiek kur astmos, kvėpavimo takų. Ji perskaitė

visas mūsų alergijas ir sako jūs pagalvokit, ar ne jums paprasčiau namie pabūt. Pati pasakė

gydytoja, kuri dirba jaulabai seniai tą darbą. Aš galiu iš patirties pasakyt, kad situacija tokia yra, aš

žinau atsiliepimus. Tai čia buvo jau prieš du metus. Pagal įstatymą tai yra įstatymas, kad kiekvienas

darželis turi pritaikyti maitinimą. Tai užsirašai į darželį ir pasakai, sako baikit juokus. Ėjo mergaitė

vyresnė, su mielu noru užrašėt šitą vaiką, dabar išaiškėjus situacijai, ne sako atsinešt neleisim nei

negaminsim. Daug yra labai nesusipratimų, daug nesklandumų. Man yra keista, gal ir išsispręstų

problema, juk ne visuose darželiuose yra labai daug vaikų. Tai ko gero, kad kai kuriuose

darželiuose, galima būtų padaryt tas mažas grupes, penkių vaikų. Į kiekvieną darželį bent, nes

kiekvienam rajone yra.

T: Įstatymai teisiškai kaip ir yra, bet vykdymas jų susiduria su labai daug problemų. Seniau turintys

astmos ir alergijos diagnozes vaikai buvo priskiriami prie specialiųjų poreikių, kai buvo mažinamas

89

vaikų skaičius grupėse ir kompensaciją už darželio mokestį gaudavo, bent tėvams finansiškai buvo

lengviau, o pakeitus specialiųjų poreikių įstatymą tai buvo nuimta. Tai jei tai nebėra specialieji

poreikiai, skaito, kad tai yra normalus, sveikas vaikas, tai nebegali taikyti ir mažesnio skaičiaus

vaikų grupėse.

M5: Tai kaip tą vaiką maitins kiekvienas darželis. Tu turi suprast, kad ten vienam „ožys“ užėjo ir

nesportuos ir nieko. Čia yra kita bėda, o čia tai turi suprast. Tai auklėtoja vien rankas laikys, kiek

sveikatos atiduos, kad jis „nenusidroštų“ visas, nežinia ką pasidarys. O aš tai manau, kad nei vienas

politikas neturi tokio vaikelio. Nes jeigu turėtų, tai būtų keliamas ištisai tas klausimas ir

akcentuojamas. Nes tai nėra taip paprasta. Juk atrodo stiprūs aplink žmones ir matai mamas tas, jos

yra stiprios, ne vien mamos ir visa šeima yra pervargusi. Visi pikti pasidarė, pyktis toks atsiradęs

yra, iš to nuovargio, iš tos nevilties, iš to tokio matyt, kad atsimuši visur kaip į sieną, iš daug ko.

Elementarios šeimos neliko, elementarios, tokios taip kaip vyras, žmona, nes todėl, kad vyras

priverstas eiti miegoti į apačią, nes todėl, kad nežinai kas bus naktį, o naktį dar su visom pagalvėm

keliauti kažkur kitur... „Švaria galva“ juk ryte reikia nueiti į darbą, mąstyti, reikia žiūrėti.

Atsakingas jautiesi, juk atsakomybės daug ant tavęs vienos, ant kitos pusės atsakomybė gaunasi

trys kampai visi namų. Jau su savim nesusitari, nes matai ir ten dulkė ir ten voratinklį, bet bandai

save teisint, nes tu va vistiek nešioji tą vaiką, čia nors jam jau trys su puse metų tąsai visą dieną ant

rankom ištysusiom, jau pats jau be sąmonės. Bet gyveni ir tiek, guveni ir supranti, kad tai yra tavo

gyvenimas, niekas už tave jo nenugyvens, o bandai, stengiesi kažkur ieškoti paramos kiek tai

įmanoma, kažkur gauni, kažkur ne. Kažkur supratimo, norisi kartais labai supratimo. Ir labai liūdna

būna pasidaro... Aišku skaudžiausia tai yra tie draugai, kurie buvo artimi, kurie visalaik buvo šalia

tavęs. Mūsų šeima turėjo, tai išvis, turėjo patikrintus tokius draugus, jie jau buvo atsisijoję jau iš

pradžių, mes kai pradėjom kartu gyventi jie jau septyniolika metų, visą laikotarpį buvo, visą

laikotarpį jie buvo, buvo, kol atsirado vaikutis ir ne vaikučio atsiradime buvo problema, o jo ligoje.

Atsirado daug tokio nesupratimo, nejautrumo tokio, nenori net bendrauti. Kaip čia išsireikšti..., kad

gal net kokią blogą aurą turim, nenori su mumis bendrauti gal nešam nelaimes. Nes dar atneši kokią

blogą aurą. Visokių įdomybių prisiklausai. Atseit tokią negerą čia aurą atneši pas mus į namus, mes

čia žiniuones vedamės, čia jos viską žino, čia nereikia blogų emocijų į namus. Atėjo momentas, kai

susitinki neutralioje teritorijoje, ar pas mus susitinki. Taip kažkaip keista, man labai skaudu, kad tie

draugai įgyti brandžiam amžiuje ir jie vyresni už tave ir atrodo turi gyvenimišką patirtį ir labai

protingi žmonės. Keistų dalykų, iš tikrųjų labai keistų dalykų būna. Dabar jau paskutiniu metu tai

išlindo, anksčiau to nebūdavo, bet dabar, paskutiniu metu pastebiujau labai dažnai išlenda, siūlymas

paragauti vaikui visoko iš šalies. Eina kaimynai ir siūlo, va šiandien irgi buvo tokia situacija, gal

saldainiuką, laiptinėj susitikusi kaimynė jinai siūlo, tai mano berniukas iš pradžių nesuprato, gal

šokoladą, o jis šokoladą supranta kaip hematogeną. Ir jisai iš pradžių sukluso, tai gerai, kažkaip

90

mergaitė... , aš sakau ne ne ne einam, mergaitė ne ne einam vikas, jį už rankos.. Pastebiu, kad

atsiranda. Einant į trugų labai daug pastebiu norinčių tai tą, tai tą, tai tą... mes turim namuose, mes

auginam patys, grįši namo, nusiplausim viską. Anksčiau nebūdavo, aš nesuprantu kas atsitiko, bet

va dabar per pusmetį paskutiniu metu, kažkokie tokie įdomūs dalykai išlenda. Net parduotuvėj

pardavėjos, net ir visiškai kažką perki, net specializuotoj parduotuvėj, kokį pyrago gabalėlį ar ką,

gal sausainiuką paragauti, jau tu tik drebi, kad vaikas nepaliestų nieko, gal sausainiuką. O dar čia

prasideda su tai visokiais, turi aiškinti, o tai kaip negalima, o tai kas čia tokio, nu išbers nu. Tai yra,

niuansų yra.

T: Tai ir patį vaiką reikia išmokinti, kad jis toje aplinkoje sugebėtų atsilaikyti?

M5: Taip, kad jisai... Tau negalima, tau šito negali valgyt, tu šito negalima ir jis žino, daug žino. O

šitą galiu paragaut, o šitą. Jisai ir klausia viską, bet su vaiko raida, smalsumas. Tai jo tai dar

neveikia smegenys. Tai mergaitė nesuvokia, stengiasi, globoja, kitą kartą, tai kaip čia bus, tai visą

laiką ir gyvensi, tai tai mes niekur nekeliausim su juo, tai mes ten... Tai tu intensyviai turi dirbti šiuo

klausimus, nes visi klasės draugai važiuoja per atostogas į užsienį ir visur keliauja, paramogauja ir

taip, ir kitaip. Tai jau dabar stengemės, pamažu, su savo maistu, keliaujam pas vaikus ir į

gimtadienius, jei žinom, kad aplinka tiks, ir temperatūra bus tinkama. Su savo maistu keliaujam,

dabar atsiranda ir sąmoningesnių, kurie ten žino ką jis gali, pasirūpina. Žalio agurko gimtadienyje

atsiranda, paruošta ir sūrio kurio jis gali, kad nebūtų išskirtas ir uogytė, ir bananai, tada tu, visai

kitas reikalas, jis jaučiasi pilnateisiu gimtadienio dalyviu. Bet atsinešam savo visą laiką, visur su

savo maistu keliaujam. Bet tai yra mažytė dalytė. Bet reikia dibt, dirbt, turi sąmoningėt. Jei žmonės

supranta, jei žmogus sėdi neįgaliojo vežimėlyje, tai jie supranta, kad tai yra neįgalia. Tai žmonėms

sunku suvokti, kad su rankytėm, su kojytėm, tai čia sunku paaiškinti. Nurengt galim, žiūrėkit,

pabūkit, stebėkit. Taip gyvenam uždaryti. Mes turim labai stiprią alergiją beržams, tai ir dvi savaites

neinam, tai šiemet išsitęsė visas žydėjimas, tai tupėjom ir dvi savaites, buvom uždaryti. Ir tupėjom

ir dvi savaites namuose, ir einam iki mašinos su šlapia iki mašinos, ir skudurėlis, ir mašinoj kabo

ant pūtiklio, kad nepūstų. Tu prisitaikai, turi prisitaikyti. Kitą kartą ar nori, ar nenori reikia

nuvažiuoti ar susergi, ar pas mediką, neatidėliotini reikalai, ar pieno nuvažiuoti, mes taip gyvenam,

kad reikia nuvažiuoti.

T: Ačiū Jums už pokalbį.

91

Priedas Nr.2

Kategorija Subkategorija

(kategorijos

ypatybės,

demencijos)

Išrašo ištrauka

(interviu iškarpa)

Emic perspektyva –

tyrimo dalyvio

perspektyva. Tai yra ką

remiantis interviu

išrašo ištrauka sako ar

mano tyrimo dalyvis

Etic perspektyva –

tyrėjo perspektyva,

jo mintys, įžvalgos

Pagalba

šeimai

Kur kreipėsi

dėl ligos

Iš mažesnių

miestelių ir kaimų

vaikai atvžiuoja pas

tuos pačius

specialistus į

didmiesčius. [G1]

Jeigu kalbėčiau iš

savo pusės, tai

maždaug pusė mano

konsultuojamų

vaikų atvyksta iš

tolimų miestų ir

miestelių, iš rajonų.

Vaikams atliekami

tyrimai, paskiriamas

gydymas. O toliau

jau su jais yra

bendraujama

įvairiomis

komunikacijos

priemonėmis, jie

gali gauti

informaciją ir

rekomendacijas, ką

vienu ar kitu atveju

daryti.... Jeigu

kalbant apie

valdišką tokių vaikų

priežiūros pusę, tai

atopiniu dermatitu

sergantys vaikai pas

gydytoją specialistą

turėtų apsilankyti 2-

4 kartus per metus,

sergantieji

bronchine astma –

kiekvieną kartą

paūmėjus astmai,

jeigu nepakanka

pagalbos pas šeimos

gydytoją arba 2-4

kartus per metus

gydomųjų vaistų

dozių

Kaip teigia gydytojos

rajonų ir mažesnių

miestų gyventojai su

vaikais dėl ligos

diagnozavimo turi

vykti pas tuos pačius

specialistus, pas

kuriuos lankosi ir

miestų gyventojai, į

didmiesčius. Vaikams

tada atliekami tyrimai

ir paskiriamas

gydymas. O vėliau jau

viskas priklauso nuo

gydytojų ar jie

bendrauja su pacientais

ar ne. Kaip teigia

antroji gydytoja ji su

savo pacientais

bendrauja įvairiomis

komunikacijos

priemonėmis, kuriomis

ji gali suteikti reikiamą

informaciją, atsakyti į

tėvams rūpimus

klausimus, aptarti vaiko

būklę, bei pakoreguoti

vaiko gydymą. O jei

kalbėti tik apie tai kas

priklauso, teigia

gydytoja, tai dermatitu

sergantys vaikai turi

lankytis 2-4 kartus per

metus, o astma

sergantys vaikai,

kaskart paūmėjus ligai,

arba jei dažniau reikia

pagalbos tai pastoviai

pas šeimos gydytoją,

tam, kad galima būtų

reguliuoti vaistų dozes.

Visos tyrimo dalyvės

teigia, kad anksčiau ar

vėliau buvo kreiptasi

Čia atsiskleidžia tai,

kad tėvai nori

įsitikinti ar vaikui

tikrai yra tai ką

diagnozavo

gydytojas, nepasitiki

vienu specialistu,

ieško patvirtinimo ar

paneigimo ir

konsultuojantis su

kitais specialistais.

Kaip sakoma

psichologės-

psichoterapeutės

Butkutės R, (2015)

straipsnyje „Kaip

susitaikyti su

diagnoze –

nepagydoma liga?“

„1969 m.

amerikiečių

psichiatrė E. Kubler-

Ross aprašė penkias

gedėjimo stadijas.

Remdamasi jomis,

šiuolaikinė

psichologija reakciją

į lėtinę ligą

apibūdina trimis

etapais: šokas arba

neigimas,

sustingimas ir

kovojimas. Lėtinės

ligos diagnozę

išgirdę asmenys juos

taip pat pereina.“

92

koregavimui.[G2]

Pirmiausiai buvo į

kelis gydytojus

kreipėmis, tai

nebuvo, kad vienas

gydytojas ir juo

pasitikėjom, tai

buvo gal kokie trys

keturi gydytojai, aa

žolininkai,

homeopatai, paskui

internetas, senelių

kažkas

klausinėjimas, ar

kažkas aplinkiniai

neturi tos

problemos, nu ir

daugiau visi visi

skaitėm

domėjomės, kad

kad kad ... kad kuo

daugiau sužinot

apie tą atopinį

dermatitą... Tai

pirmiausiai buvo tas

toks požiūris, ne čia

ne man, čia ne su

manim, ne su mano

vaiku, čia jie kažką

blogai pasakė.

Pradėjau tada

intensyviai ieškoti,

ar čia tikrai taip gali

būti. [M1]

Gydytojai,

pradžioje pačioje,

kai tiktai pasirodė

pirmi tokie stipresni

alergijos požymiai,

tai tiesiog vaistais,

duoti vaistų, Kaune

mėgsta

prednizoloną skirti

gydytojai. Ir po to

viena alergologė

mum

parekomendavo

nuvažiuoti į Vilnių į

Antakalnio

ligoninę, ir tikrai

suradom.[M2]

Kreipiamės į

dėl vaiko ligos į

gydytojus. Kaip teigia

pirmoji tyrimo dalyvė ji

kreipėsi net į keletą

gydytojų, kad

pasitikrinti ar tikrai

gerai diagnozuota vaiko

liga, paskui buvo

kreipiamasiį

homeopatus ar net ir į

netradicinės medicinos

atstovus – žolininkus.

Taip pat šeima stengėsi

ieškoti pagalbos ir

konsultavosi,

klausinėjo savo tėvų ar

kuris iš jų neturi tos

ligos, ar ką žino apie ją.

Taip pat jie apie ligą

domėjosi internete ar

skaitė kur nors. Šeima

stengėsi gauti visą

įmanomą informaciją,

kad sužinotų kas tai per

liga ir net nepasitikėjo

gydytojų diagnoze,

bandė rasti

patvirtinimų, kad gal

čia ne ta liga. Ligos

pripažinimo atmetimas

yra natūrali žmogaus

reakcija, todėl pati

mama ir sako, kad ji

sunkiai susitaikė, kad

čia jai, jų šeimai taip

galėjo atsitikti. Antroji

tyrimo dalyvė teigia,

kad taip pat nelabai

pasitikėjo gydytojų

paskirtu gydymu ir

bandė ieškoti tokio

specialisto, kuris

normaliai paaiškintų,

rastų vaikui mažiausiai

kenksmingus gydymo

būdus. Trečioji mama

teigia, taip pat, kad

pirmiausiai kreipėsi į

artimą giminaitę kuri

pati galėjo

pakonsultuoti šeimai

iškilus tam tikriems

Taigi tėvai taip pat

praėjo šį ligos

neigimo etapą.

Tačiau kai šeimos

gavo daugiau

informacijos,

susipažino su vaiko

liga ir rado tinkamus

specialistus, kuriais

gali pasitikėti ir

gauti visus

atsakymus į rūpimus

klausimus, tai įvyko

susitaikymas ir ligos

priėmimas. Taigo

žiūrint iš holistinio

požiūrio į pacientą

galime teigti, kad

šeima nesusitaiko tik

su medicininiu ligos

gydymu, jiem mažai

to, reikalingas ir

platesnis,

visapusiškas požiūris

į vaiko gydymą.

93

giminaitę iškilus

klausimam, bei pas

gydytojus, taip pat

domimės patys,

ieškom literatūros ir

informacijos apie

alergiją....taip pat

patarė apsilankyti

pas puikią savo

srities specialistę

alergologę, pas ją

nuolatos ir

lankomės. Tad esam

puikiai informuoti

apie vaiko būklę.

[M3]

Pagalbos

pirmiausiai

kreipėmės į vaiko

gydytojus. Ir iki šiol

su jais

bendraujame. [M4]

Mes pastoviai

bendraujam su

gydytoja alergologe

– pulmonologe, ir iš

jos gauname visą ir

informaciją

absoliučiai

naujausią visą.

[M5]

klausimams apie

alergiško vaiko

auginimą bei tinkamų

sąlygų jam sudarymą,

ir kuri taip pat

parekomendavo gerą

specialistą, kirus turi

ilgalaikę patirtį darbe

su alergiškais vaikais.

Tyrimo dalyvės suradę

tinkamus specialistus

bei pasitiki jais, kurie

tinkamai paaiškina

šeimai apie vaiko ligą,

bei stengiasi suteikti

visą reikiamą

informaciją, kuri ligos

pradžioje tėvams yra

labai svarbi.

Kokie

resursai

padeda

susitvark

yti su

esama

padėtimi

Vidiniai

resursai

Pati matyt, pati sau

turėjau, visų pirma,

įkalti į galvą, kad

taip yra ir kitaip

nebus, tu pati turi

laikytis ir tu pati

turi ieškoti, niekas

už tave nepadarys,

nei mama, nei tėtis,

nei seneliai, tu

tiesiog pati turi...

matyt vadinasi... tau

yra... tu gali pakelti

tiek kiek tau duota

[M1]

Kad žinokit

daugiausiai turbūt

vidiniai resursai.

Kol jie nėra išsekę.

Tiesiog žinai, kad

čia tavo vaikas. Nu

Visos penkios tyrimo

dalyvės pirmiausiai

įvardina, kad

daugiausiai susitvarkyti

su esama padėtimi joms

padeda vidiniai

resursai. Jos puikiai

supranta, kaip teigia

pirmoji mama, kad

niekas kitas nepadarys

už tave darbo, turi pats

ieškoti informacijos,

tiri pats susitaikyti su

žinia. Žinoma, sako

antroji mama, gali

kartais paprašyti

artimųjų pagalbos, bet

vis tiek tenka pačiai su

viskuo tvarkytis, nors ir

nėra lengva, žmogus

irgi išsenka nuo

Doc. dr.

Raudeliūnaitė R.,

Rympo Ž.

straipsnyje „Šeimų,

auginančių vaikus su

negalia,

psichosocialinė

situacija“ Vidinės

darnos konstruktas,

leidžiantis įveikti

stresą, remiantis

vidiniais bei

išoriniais šeimos

ištekliais,

analizuotas R.

Vaičekauskaitės

(2007) . Šeimos

nuolat sąveikauja su

aplinka, kuri

funkcionuoja kaip

bendra sistema,

94

aišku paprašai jeigu

ir padeda ir pažiūri

tą vaiką, nu

dažniausiai vis tiek

tvarkausi pati su

savo vaikučiais.

[M2]

Turimos žinios,

stiprios charakterio

savybės, bei didelis

noras, kad vaikas

gautų viską ir

nejaustų esantis

kitoks. [M3]

Tenka labiau

domėtis

psichologine

sritimi, skaityti

straipsnius ir

knygas apie

lėtinėmis ligomis

sergančius vaikus ir

jų šeimas, streso

įveikos metodus.

[M4]

Kol dar tyla,

ramybė, miega, aš

nors tada ramiai,

pati sau su savim

pabūnu,

pamedituoju, ir

išgeriu arbatos ar

kavos ramiai, kad

tiesiog pradėt ta

dieną su tokiu

pozityvu, kad

kažkiek nusiteikt ir

atgaut jėgų ir

energijos....Šiaip tai

labai yra didelis

išbandymas, bet aš

galvoju, kad jis ne

be reikalo. Nes

matyt reikia

perkainuoti ir

vertybes. Ir aš

manau, kad vėl, iš

kitos pusės,

pagalvojus, kad tik

stipriems žmonėms

gal tokie dalykai ir

būna. Taip save ir

pastovios įtampos,

nerimo, budėjimo 24

valandas per parą. Visa

tai įveikti padeda, kaip

teigia trečioji mama,

stiprus charakteris,

noras, kad vaikui būtų

suteikta visa reikiama

pagalba, kad jis

nesijaustų kitoks,

atstumtas, vienišas. O

tam, kad sugebėtum tą

padaryti, mini,

ketvirtoji tyrimo

dalyvė, padeda

psichologinė literatūra,

įvairūs straipsniai,

knygos, įvairi

informacija apie

lėtinėmis ligomis

sergančius vaikus,

pagalbą jiems bei jų

šeimoms. Penktoji

mama sako, kad kai

išsenka vidiniai

resursai ji stengiasi

bent keletą minučių

pabūti pati su savimi,

pamedituoti, ramiai

atsigerti anktų rytą

kavos ar arbatos,

nusiraminti, susitelkti,

įgauti pozityvios

energijos, kad galėtų

atlaikyti dar vieną

dieną padėdama savo

sergančiam vaikui.

Momos teigia, kad tai

yra išbandymas

šeimoms, ir įvairūs

sunkumai matyt

skiriami, ne be reikalo,

kad jei duota, tai jau

turi juos išlaikyti. Tas ir

paguodžia jas pačias,

kad visgi tik stiprus

žmogus gali tai

atlaikyti, išgyventi, kad

matyt nėra silpnos ir

tvarkosi su tuo visai

neblogai, nors

išbandymai užgriūna

kurianti

mechanizmus,

padedančius įveikti

krizes (pvz.,

neįgalaus vaiko

gimimą), stresorius

(biologinius,

ekonominius,

socialinius arba

psichologinius

pavojus šeimos

sistemai) ir

prisitaikyti prie

besikeičiančių

sąlygų. Tėvai turi

išsiugdyti

gebėjimus, kurie

pranoksta

vadinamosios tipinės

šeimos gebėjimus.

Todėl, nagrinėjant

tokių šeimų

gyvenimą, ryškėja

probleminiai

klausimai: kokie

vidinio 22 gyvenimo

pokyčiai būdingi

šeimoms,

auginančioms

neįgalų vaiką; kaip

neįgalaus vaiko

gimimas šeimoje

veikia jos socialinę

poziciją; kokie

išgyvenimai ir

patirtys stiprina

šeimą [20].

95

paguodi, kad matyt

nesi siplnas, bando

tave vis kažkas,

bet... [M5]

vienas po kito.

Išoriniai

resursai

Nu tai pirmiausiai

kažkaip vyras ir

dukra... Gydytojai,

nes tu eina pas juos,

tu kreipiesi, tu vat

prašai jų pagalbos.

[M1]

Parekomendavo

nuvažiuoti į Vilnių į

Antakalnio

logoninę, ir tikrai

suradom, dėkinga

aš tai gydytojai

labai [M2]

Padeda stiprus

šeimos palaikymas,

giminaičių

supratimas, žinoma

gydytojai

pateikdami

atsakymus į

iškilusius

klausimus. [M3]

Vėlgi, pirmiausiai

vaiko gydytojai,

šeima, artima

aplinka. [M4]

Mes tikrai gydytoją

turim labai

nuostabią, kas liečia

alergologę, mums

labai yra pasisekę,

mes turim atradę

labai nuostabų

žmogų, jinai kaip

žmogus pirmiausiai

yra labai geras ir

nuostabus, o tada

jau ir kaip

specialistas.

Didžiausią paramą

aš gaunu iš savo

tėvų. Tai yra

didžiausia parama.

Nes jeigu ne tėvai

tai vargu ar... labai

būna sudėtingų,

tikrai būna labai

Tyrimo dalyvės teigia,

kad pirmiausia

palaikymą jaučia iš

šeimos narių, padeta

vyrai, vyresnieji vaikai.

Žinoma gydytojai irgi

padeda, nes be jų

niekaip negalima

išsiversti, kai vaikas

serga. Kai šeimos

suradę tinkamus

specialistu, kuriais

pasitiki, jos turi

pastiprinimą, kai vaikui

reikalinga pagalba, kai

gydytojas suteikia visą

informaciją, ir šeima

tada jaučiasi ramiau.

Tėvai vertina gydytoją

ir kaip specialistą ir

kaip žmogų, nes

pastiprinimas iš šalies,

esant kritinėms

situacijoms šeimoje,

turint lėtine liga

sergantį vaiką šeimoje

yra be galo svarbus.

Gydytojo palaikymas

pastiprina žiniomis,

šeimos žino, kad gaus

tinkamaą pagalbą, kad

bus paaiškinta kas ir

kodėl vyksta ir kaip to

galima išvengti. O

šeimos narių

palaikymas yra

pastovesnis,

kasdieninėje rutinoje

padeda, padeda atirūkti,

nuo visko, skirti minutę

ir sau, sudėtingoje

situacijoje, kaip sako

penktoji mama kitaip

nežinia kas gali ir

atsitikti, jei ne artimųjų

palaikymas.

Doc. dr.

Raudeliūnaitė R.,

Rympo Ž.

straipsnyje „Šeimų,

auginančių vaikus su

negalia,

psichosocialinė

situacija“ rašo, kad

tyrimo rezultatai

atskleidė ir artimųjų

paramos poreikį,

ypač emocinės

paramos ir pagalbos,

auginant vaiką su

negalia. Tėvai

pažymėjo, kad jiems

svarbu su

artimaisiais atvirai

dalytis potyriais,

jausti tarpusavio

dėmesį ir rūpinimąsi

vieni kitais, kad

artimieji įsiklausytų

į jų poreikius,

problemas, atlieptų

jiems, juos suprastų

neteisiant,

nesumenkinant jų,

siektų geriau pažinti

vaiko su negalia

galias, o ne tik

matytų jo negalias.

Taip pat išryškėjo

artimųjų pagalbos

auginant vaiką

svarba. Kai kurie

tyrimo dalyviai

artimųjų pagalbos

svarbą iliustravo

pavyzdžiais,

nurodydami, kad jie

gali save realizuoti

profesinėje veikloje,

mokytis, dalyvauti

visuomeniniame

gyvenime, nes

sulaukia pagalbos

auginant vaiką su

96

sudėtingų situacijų.

[M5]

negalia iš artimųjų.

Taip pat tėvai teigė,

jog žinant, kad

artimieji visada

padės, esant reikalui,

jie jaučiasi saugesni

ir pajėgesni įveikti

sunkumus.

Reakcija,

į alergija

sergantį

vaiką

Gydytojų

reakcija

Holistinis

požiūris į

pacientą.

Jei yra liga - reikia

ir medikamentinio

gydymo. O

holistinis požiūris

visada yra gerai.

[G1]

Aš manau, Jūs jau

iš mano atsakymų į

klausimus turėjote

suprasti, kad į

alergines ligas ir

turi būti holistinis,

arba visuminis arba

integruotas požiūris.

Šiuo klausimu net

esame su

doktorantais parašę

straipsnį

„Integruotas

požiūris į vaikų

astmos valdymą“,

[G2]

Tiesiog patarimais,

tiesiog, tokia

pagalba kažkokia ir

nuramina, ir ko

labai reikia irgi,

nuraminančio

žodžio, tokiu atveju,

tai sakau va tikrai

pagalba buvo labai

didelė iš tos

gydytojos pusės.

[M2]

Gydytoja suteikia

išsamią informaciją

ir greitą pagalbą bet

kuriuo metu, esame

be galo jai dėkingi.

[M4]

Mes pastoviai

Gydytojos sako, kad

pacientams reikalingas

medikamentinis

gydymas, bet ir visa

kita pagalba yra būtina,

Holistinis požiūris į

pacientą, jo ligą bei

visą šeimą yra

reikalingas. Antroji

gdytoja pasakoja, kad

iš jos viso pasakojimo

jau galima suprasti, kad

ji stebgiasi kiek

įmanoma teikti

visuminę pagalbą, o be

holistinio arba

visuminio požiūrio

neįsivaizduoja alergijų

gydymo. Gydytoja su

doktorantais yra

parašiusi net ir straipsnį

„Integruotas požiūris į

vaikų astmos

valdymą“.

Kelios tyrimo dalyvės

sako, kad joms labai

svarbus gydytojo

požiūris į šeimą, ne tik

medicininė pagalba, o

elementarus, žmogiškas

palaikymas,

nekaltinimas, kad tėvai

nori sužinoti kuo

daugiau apie ligą, o

reali pagalba,

patarimai, informacijos

suteikimas, bent tai ką

gali šiuo metu

specialistai suteikti,

neatsižvelgdami nei

įdarbo valandas, neiį

skiriamą laiką, o tiesiog

žmogiškai, suteikia

galimybę, bet kuriuo

Baltutienės, A.,

(2011) savo

magistro

baigiamajame darbe

rašo, kad „Socialinio

palaikymo svarba.

Daugelis atliktų

tyrimų su tėvais,

auginančiais

neįgalius vaikus,

atskleidė šių tėvų

problemas, kurios

tebėra sunkiai

sprendžiamos ir

„sudaro sąlygas“

tėvams patekti į tam

tikrą socialinės

atskirties rizikos

grupę. Tėvų,

auginančių neįgalų

vaiką,

funkcionavimui ypač

svarbūs specialistai,

su kuriais šeimos

susiduria teikiant

vaikui pagalbą

(Butkevičienė,

Majerienė, Harrison

2006). Kita vertus,

gydytojų parama yra

tik antras pagal

svarbą (po

giminaičių) šeimos

socialinės paramos

veiksnys (Jaskytė,

1996).“

97

bendraujam su

gydytoja alergologe

–

pulmonologe...fizin

e pagalba tokia vat

ir patarimais, ir mes

galime į ją bet kada

kreiptis, mes turime

jos ir telefoną ir

visus kontaktus...

sakykim gydytojos

parama netgi

pasirūpinimas, net

ir sakykim maisto

produktais, netgi

kai kur ji padeda

gauti tuos kas yra

sudėtinga [M5]

metu į juos kreiptis.

Žinoma holistinio

požiūrio į sergantįjį

esmė būtų daug

platesnės pagalbos

teikimas,

tarpdisciplininis

bendradarbiavimas tarp

įvairių sričių

specialistų, kas yra

nenumatytą Lietuvos

sveikatos sistemoje

alergija ir astma

sergančiųjų vaikų

šeimoms, visa

palaikymą, tieks

psichologiškai, tiek

socialinę pagalbą,

mukreipimą ten kur

šeimai reikia, namų

aplinkos pritaikymą,

tiesiog gero,

nuraminančio žodžio

pasakymą, stengiasi

prisiimti tie speciatai,

kuriais šeima pasitiki.

Netinkama

gydytojų

reakcija į

sergantį

vaiką

Ieškojau savo

poliklinikoje

esančios

darbuotojos, kad nu

ar papasakotų

daugiau kažką tai,

bet nu tiesiog

atsimušdavau kaip į

sieną. Tai yra tavo

vaikas, tavo

problema ir tu su ja

turi tvarkytis, tau

niekas nepadės,

niekas nepatars

jeigu tu pats neisi ir

neiškosi. [M1]

Buvo toks atvejis

kad jai buvo beveik

ausų uždegimas ir

man gydytoja

pasakė, kad „jūs

man keliate

problemų su savo

vaiku“. Man čia

buvo didelis šokas.

Nevesiu daugiau

Mamos turinčios

sergančius astma ar

alergija vaikus, kaip

pasakoja tyrimo

dalyvės, pačioje vaiko

ligos pradžioje, kol

ieškojo pirminės

pagalbos, informacijos,

dažniausiai susidūrė su

visišku abejingumu ir

gydytojų šaltumu, gal

net nekompetingumu.

Jei gydytojas kažko

nežino, jis net

nesistengia šeimai

pasakyti, kad gal jūs

pasidomėkites kitur, ar

kreipkitės į kitą

specialistą, gal jis

padės, tiesiog

užtrenkiamos durys ir

daryk ką nori. Tavo

bėda, tu su ja ir

tvarkykis. Dažnai

pirmiausiai šeimos

kreipiasi į šeimos

Doc. dr.

Raudeliūnaitė R.,

Rympo Ž.

Savostraipsnyje

„Šeimų, auginančių

vaikus su negalia,

psichosocialinė

situacija“ teigia, kad:

„trečdalis (32,7

proc.) tyrimo

dalyvių teigė, kad

jiems tokia

informacija buvo tik

iš dalies suteikta ir

beveik tiek pat (29,6

proc.) respondentų

nurodė, kad tokios

informacijos negavo.

Taip pat nemaža

dalis respondentų

(40,1 proc.) teigė,

jog jiems nebuvo

suteikta informacija

apie alternatyvias

pagalbos šeimai

formas –

98

pas tą gydytoją

vaikų gyvenime...

Tai taip, kad sakau

yra aišku žmonių ir

turinčių problemų,

bet nu kitą skaudint

irgi nebūtina, tuo

labiau, kad

medikas, kuris

turėtų suprasti.

[M2]

Ji ramiausiai, ji mus

susitikus ir

ramiausiai sako „nu

kaip jūs čia

gyvenate su savo

liga, o vis tiek

baisiai atrodote“.

Čia yra ir manau čia

žmogaus problemos

yra, pirmiausiai

gydytojas manau

yra žmogus. Bet

viskas prasideda,

faktas, nuo

žmogaus paties, jo

šeimos, nuo

bendravimo,

išsilavinimas mažai

ką duoda.

Tu nueini ir blogai

jautiesi, tu blogai

jautiesi, nes atvedei

sergantį vaiką, tu

jam sukėliai tiek

nepatogumų, tiek

rūpesčių sukėliai, o

jeigu dar paprašei.

Nuo to viskas ir

prasideda, o jeigu tu

dar ir paprašai, nes

matai, kad gydytoja

nesusivokia... Tada

gydytoja pradeda

siuntinėti nežino

kur ir iš to

nežinojimo pradeda

tokias nesąmones

daryt, kad tu matai,

kad reikia kuo

greičiau bėgt, kad iš

to vaiko tikrai

gydytoją, kaip ir

kiekvienai ligai

prasidėjus ir tikisi, kad

bus padaryti reikiami

tyrimai ir nusiųsta pas

tinkamus specialistus,

jei šeimos gydytojas

negali pats nustatyti

reikiamos diagnozės ir

paskirti gydyto, be

atitinkamo specialisto

ištyrimo. Pati būna

nesusigaudo kur tą

vaiką reikėtų siųsti, tai

siunčia pas visus iš

eilės, skiria netinkamų

vaistų, kas gali vaikui

dar labiau pakenkti. O

be viso to kaip teigia

mamos, jos šeimos

gydytojų dar būna ir

grubiai baramos, kad

joms trukdo dirbti su

savo klausinėjimais, o

pamatę išbertą vaiką,

vietoje to, kad

pagelbėtų, dar ir

išvadina visaip

įžeidžiančiai, sako, kad

mamos kelia problemų

joms, kai vaikas dažnai

serga ir jas trukdo, kad

gydo gydo, o vis tiek

tas vaikas baisiai

atrodo. Ar žmogus

turintis ben lašelį

žmogiškumo, atjautos,

empatijos, gali pasakyti

tėvams, kad jų vaikas

baisus, kad jų

pastangos veltui, kad

gydytojai būtų daug

patogiau jei nereikėtų

gytido vaiko, kuris tik

problemas kelia. O

mamos supranta, kad

gal šitie gydytojai patys

turi problemų, todėl yra

pikti, todėl jiems sunku

parodyti supratingumą

ir atjausti šeimas,

kurios ir taip išgyvena

savipagalbos

grupes... Tačiau

akivaizdu ir tai, kad

nemaža dalis tėvų

informacijos jiems

rūpimais klausimais,

auginant vaiką su

negalia, iš

specialistų gauna

mažokai. Pasak

R.Butkevičienės

(2001), žinojimas

apie vaiko

galimybes

perspektyvoje, apie

teikiamas paslaugas

vaikui ir šeimai yra

tam tikras tėvų

saugumo jausmo

patenkinimas...

Verta atkreipti

dėmesį į tai, kad

daugiau nei pusė

(58,0 proc.)

respondentų nurodė,

kad asmeniškai

jiems specialistai

neteikia tinkamos

pagalbos, kuri

įgalintų juos spręsti

šeimai iškylančias

problemas. Be to,

pusė (50,0 proc.)

tėvų mano, kad

specialistai

nesistengia padėti

tėvams įžvelgti jų

stipriąsias puses, jų

šeimos resursus,

padedančius įveikti

šeimai kylančius

sunkumus.

Atsižvelgiant į šiuos

rezultatus darytina

įžvalga, kad

specialistų ir šeimos

sąveikoje stokojama

tarpasmeninės

partnerystės.“

99

ligonį padarys.

[M5]

dėl vaiko ligos, ir visai

suprantam, kad tikisi

gydytojo pagalbos ir

patarimo.

Sunkum

ai su

kuriais

susiduria

šeima

auginant

i

alergišką

vaiką

Emocinis/fiz

inis

išsekimas

Kad vaikas verkia,

vaikas zyzia, jis

naktį nepamiega,

automatiškai tu

tampi toks irzlesnis,

vaikas kasosi, tu

jam bandai vėl

padėti [M1]

...pavyzdžiui visą

naktį nemiegojus tai

negalėčiau dar eiti

dirbti. [M2]

Asmeninio

laisvalaikio lieka

mažai arba visai jo

nelieka, bet

išmokau jį labai

efektyviai

panaudoti. [M4]

Ateina momentas

kada tu pasidarai

silpnas. Tu negali,

tu sau neleidi, bet

jau matai, kad, kai

ateina tas

momentas...būna

tokių sunkių labai

naktų, kad tenka

keltis po šimtą kartų

ir taip toliau, nes

jisai ištisai ten jam

nerimas toksai,

ištisai, sapnuoja,

nerimauja naktį,

draskosi, blaškosi,

spardosi, nusikloja

ištisai...Vėl kita

bėda prasideda

tokia, turi stebėti,

kad jisai...

laviruoji... tai matai,

kad jau viskas, jau

paskutinioji... Aš

sakau, tai supranti,

kad situacija yra

tokia, kad aš net

nesugebu per langą

pasižiūrėti, kad

Dauguma tyrime

dalyvavusių mamų

pasakoja, kad jos,

augindamos alergija ar

astma sergantį vaiką,

dažnai patiria visišką

išsekimą. Beveik

kasnakt jos negali

išsimiegoti, nes vaikas

dažniai verkia, kasosi,

jam niežti kūną,

skauda, jis suirzęs,

negali miegoti,

pervargęs, nes nori

miego, bet niekaip

negali nusiraminti dėl

niežulio, ar skausmo,

sukleto dėl išbertos

odos, atsiradusių žaizdų

ant kūno.

Neišsimiegoję mamos,

jos net dirbti nebegali,

nekalbant jau apie tai,

kaip sako ketvirtoji

mama, kad laiko sau

jau visiškai nelieka,

laisvalaikis prabanga ir

reikia mokėti tinkamai

jį leisti, kad galėtum

per trumpą laiką

tinkamai pailsėti,

nuveiti tai, kas teikia

malonumo ir padeda

atsigauti nuo kasdienės

rutinos. Mamos sako,

kad būna išvis tokių

momentų, kad pats

jauti, kaip pasidarai

labai silpnas, kai tenka

po šimtą kartų per naktį

keltis, kamuoja

pastovus nerimas dėl

vaiko sveikatos, kai

matai kaip vaikui

skauda, niežti, kaip jis

visą naktį blaškosi, o

pats esi visiškai

bejėgis, ir tada apima

Straipsnyje „Motinų,

auginančių raidos

sutrikimų turinčius

vaikus, motinystės

streso ypatumai“

(Matonytė M.,

Viduolienė E.,

Perminas A., 2015)

teigiama, kad

„Intensyvus

tėvystės, motinystės

stresas yra svarbus

rizikos veiksnys ne

tik vaiko

psichosocialinei

raidai, bet ir motinos

bei šeimos gerovei.

Nuolatinis aukštas

motinystės streso

lygis nepalankiai

veikia motinų fizinę

sveikatą ir miego

kokybę,

pasitenkinimą

gyvenimu ir

santuoka, didina

motinų nuotaikos

sutrikimų riziką

(Abidin & Wilfong,

1985; Lavee,

Sharlin, & Katz,

1996; Secco et al.,

2006). „ Taigi, kai

mamos patiria

pastovų nuovargį bei

stresą dėl vaiko

ligos, tai atsiliepia ir

visos šeimos

gerovei, taip pat ir

pačios mamos

fizinei, psichologinei

bei socialiniai

sveikatai.

100

pienės žydi, aš jų

net nepamatau... jei

mane paklaustų

manęs kas nors, tai

pirmoje vietoje

poilsisi ir tai

nereiškia, kad aš

krisčiau ir

miegočiau nežinia

kiek laiko, visiškai

tai nereiškia.

Pabuvimas su

savim, atgal

grįžimas į save, nes

visas esi atiduotas ir

neturi nieko sau

pasilikęs ir savo.

Kažkoks tai

savotiškas, gali net

sakyt, savotiškas

truputėlį

degradavimas, nu

sakykim kaip

asmenybės, nes tu

negali

tobulėt,...Atsakinga

s jautiesi, juk

atsakomybės daug

ant tavęs vienas, ant

kitos pusės

atsakomybė gaunasi

trys kampai visi

namų. Jau su savim

nesusitari, nes matai

ir ten dulkė ir ten

voratinklį, bet

bandai save teisint,

nes tu va vistiek

nešioji tą vaiką, čia

nors jam jau trys su

puse metų tąsai visą

dieną ant rankom

ištysusiom, jau pats

jau be sąmonės.

[M5]

visiškas beviltiškumas,

kad jau nebegali,

nebeištversi. Kartais jos

jau net nemato kas

vyksta aplinkui, yra

susikoncentravę tik į

sergantį vaiką. Ir tik

savo emocijų

suvaldymas, laisvo

laiko minutė skirta sau

pačiam, pabuvimas su

savimi, pameditavimas,

susikaupimas padeda

atgauti jėgas ir toliau

gyventi kasdieninėje

rutinoje. Mamos

jaučiasi visiškai atidavę

save kitiems ir kaip

pasakoja penktoji

mama, net truputį ir

degraduojanti kaip

asmenybė, nes negali

skirti laiko

elemnetariam

pasidomėjimui kas

vyksta aplinkoje,

skaitymui, viskas skirta

tik informacijai apie

vaiko ligą. Net

namuose sunku

tvarkytis, mato, kad ne

viskas padaryta, tačiau

nebelieka jėgų, kai visą

dieną turi nešioti vaiką,

jei jis neramus ir

nepaleidžia mamos,

jaučiasi nesaugus. Ir

niekam nesvarbu, kad

jos jau nebeturi jėgų,

niekas už jas

nenugyvens to

gyvenimo, tai jos

puikiai supranta ir

sugeba

susikoncentruoti ir

įgauti stiprybės,

susitelkti ir gyventi

kaip įmanoma

„normalesnį‘ gyvenimą

su sergančiu vaiku ir

visa šeima.

Socialinė Aplinkinių tas Iš mamų pasakojimo Kaip teigiama

101

atskirtis. toksai požiūris, kad

tu turi lygtai kitokį

vaiką, tai lygtai

negali lankyti

bendrų, bendrų

darželio grupių,

lygtai tu esi

kažkoks kitoks, tau

reikia pluoštą nešti

pažymų ir ir ir

aiškinti, kad čia

kaip, nu tiesiog į

tave žiūri kažkaip

nu [M1]

Vaiko alergija

maistui ir aplinkos

alergenams varžė

šeimos socialinę

veiklą, laisvalaikio

leidimo būdą.[M4]

Netgi išėjimo, kitą

kartą išėjimų apie

kažkokį ten

koncertą ar kiną jau

tu esi pamiršęs, mes

jau ketvirtus metus

pamiršę esame apie

tai. Šiaip tai labai

yra didelis

išbandymas... Taip

gyvenam uždaryti.

Mes turim labai

stiprią alergiją

beržams, tai ir dvi

savaites neinam, tai

šiemet išsitęsė visas

žydėjimas, tai

tupėjom ir dvi

savaites, buvom

uždaryti. Ir tupėjom

ir dvi savaites

namuose, ir einam

iki mašinos su

šlapia iki mašinos,

ir skudurėlis, ir

mašinoj kabo ant

pūtiklio, kad

nepūstų. Tu

prisitaikai, turi

prisitaikyti.

[M5]

matome, kad ne

šeimos, nariai, o kiti

aplinkiniai atstumia

šeimą vien dėl to, kad

vaikas yra išbertas,

nors tai kitiems yra

visiškai nekenksminga.

Todėl yra būtina šviesti

visuomenę, apie

įvairius lėtinius

susirgimus, jų pobūdį,

kad nesukelti tokios,

šeimų auginančių šiuos

vaikus, socialinės

atskirties. Vaiko liga,

anot, tyrimo dalyvių,

varžo šeimos socialinę

veiklą, laisvalaikio

leidimo būdus. Kad

šeima kartu išeitų,

dažnai tenka tik

pasvajoti, nes

alergiškam vaikui,

aplinkoje yra daug

pavopjingų alergenų,

įvairūs kvapai, dulkės,

augalų žydėjimas,

šaltis, karštis ir t. t. visa

tai neigiamai veikia

alergiško vaiko

sveikatą, kas įtakoja ir

šeimos socialinį

gyvenimą, šeima tampa

izoliuota nuo aplinkinio

pasaulio, jei vienam ar

kitam šeimos nariui ir

pavyksta kur ištrūkti,

tai visai šeimai kartu tai

labai sudėtinga. Net

perėjimas per lauką,

esant intensyviam

augalų žydėjimui gali

sukelti vaikui

anafilaksinį šoką

(staigią, organizmo

reakciją į alergeną, kai

tinsta kvėpavimo takai,

kūnas).

Samėnienės, M.,

(2009) magistro

darbe, kur autorė

cituoja J. Ruškų

(2002), kad žmonės,

kurių fizinės,

protinės, psichinės

savybės nukrypsta

nuo visuomenėje

priimtinų normų ir

vertybių, įgauna

specifinį socialinį

statusą. Visuomenės

akyse jie tampa

„kitokie“, deje,

dažniausiai turintys

neigiamą konotaciją:

jie išjuokiami, jų

gailimasi, vengiama,

jie sąmoningai ar

nesąmoningai

izoliuojami.

„Lėtine liga

sergančio asmens

šeimos suaugusiųjų

narių pasitenkinimo

gyvenimu ir jo

išteklių ypatumai“

straipsnyje

Aušiūraitė S. ir

Pileckaitė-

Markovienė M.

(2015) teigia, kad:

“Maslow įrodinėjo,

kad žmogaus

poreikių tenkinimas

eina pagal tam tikrą

seką: kol

nepatenkinti

fiziologiniai

poreikiai,pvz.,

troškulys, šitas

poreikis žmogui yra

svarbesnis negu

socialinių (pvz.,

bendravimo)

poreikių tenkinimas

[10]. Pagal poreikių

hierarchijos teoriją

aukštesnio lygio

poreikiai suvokiami

tik tada, kai

102

patenkinami

žemesnio lygio

poreikiai. Tačiau tai

tik iš dalies teisinga

– ypač poreikio

priklausyti socialinei

grupei ir būti

įvertintam aplinkinių

atžvilgiu. Šis

poreikis dažnai

pastebimas

nepriklausomai nuo

pirminių poreikių

(maisto ir saugumo)

patenkinimo.” Taiga

remiantis šiais

teiginiais galime

suprasti šeimas,

kurios jaučiasi

atstumtos,

izoliuotos,

nesuprasto dėl vaiko

ligos, kadangi

aplinkiniai

nepalankiai juos

priima, arba jie

tiesiog negali niekur

išeiti iš namų. O,

kaip teigiama, šiame

straipsnyje poreikis

priklausyti socialinei

grupei, būti

įvertintam yra ne

mažiau svarbus net

nei patys svarbiausi

fiziologiniai

poreikiai.

Priverstinis

nedarbas/sun

kumai

dirbant

Aš pavyzdžiui visą

naktį nemiegojus tai

negalėčiau dar eiti

dirbti. Tai buvo tris

metus galima vaiko

auginimo

atostogose būti, po

to darbo biržoje

buvau, tiesiog

ieškojau po truputį.

Bet dabar tokia

situacija, kad

tiesiog jau galėčiau

eiti dirbti dėl vaiko

ligos, bet yra kitos

Tyrimos dalyvės teigia,

kad vaiko liga įtakoja ir

tai, kad mamos dažnai

lieka be darbo ir šeimą

turi išlaikyti tik vienas

tėtis. Darbe irgi niekas

nelaukia daugiau nei

priklauso, negrįžti po

vaiko auginimo

atostogų ir prarandi

darbo vietą. Net ir

darbo biržoje mamos

buvo, stengėsi ieškoti

darbo, bet tenai siūlo

darbą pilnai darbo

Doc. dr.

Raudeliūnaitė R.,

Rympo Ž. Savo

straipsnyje „Šeimų,

auginančių vaikus su

negalia,

psichosocialinė

situacija“ tyrė : „Ar

vaiko su negalia

auginimas turi įtakos

šeimos narių darbui,

materialinei gerovei,

dalyvavimui

visuomeniniame

(kultūriniame)

103

bėdos darbų

paieškose. [M2]

Profesinėje srityje

nėra lengva

suderinti keliamus

reikalavimus su

vaiko priežiūra ...

jam sergant lieku

namuose ar

ligoninėje, todėl

tenka dirbti

vakarais,

savaitgaliais,

atostogų metu.

Konkuruoti su

sveikus vaikus

auginančiomis

moterimis ar vyrais

tikrai labai sunku ar

net neįmanoma, nes

nėra absoliučiai

jokių išimčių,

lengvatų,

paskatinimų (pvz.,

net nedarbingumo

lapelis dėl vaiko

ligos – tuo metu

gulėjome dvi

savaites ligoninėje –

nebuvo tinkama

priežastis Lietuvos

Mokslo Tarybai

nukelti projekto

ataskaitos

pateikimo terminą;

grįžus iš ligoninės

dirbau naktimis

[M4]

Aš turėjau,

sakykim, gerą

darbą, bet buvau

priversta atsisakyti

darbo nes niekas

manęs nelauks, kol

vaikas pasveiks, kas

tai kas čia per

apibrėžimas.

Palaukė iki trijų

metų ir pasibaigė.

[M5]

dienai dažniausiai, net

ir savaitgaliais, o su

sergančiu vaiko jos

tegalėtų dirbti tik tada

kai vaikas jaučiasi gerai

ir neserga, todėl tokio

nepastovaus grafiko,

nėra ir joms tenka

nedirbti. Kita iš

priežasčių kaip

pasakoja mamos dar ir

ta, kad kai nemiegi visą

naktį, tai ir į darbą net

nepavyktų išeiti ir

tinkamai dirbti, o ir

vaiką nebūtų kur palikti

jei jis naktį nemiegojo,

neleisi tokio vaiko

pervargusiu į darželį.

Ketvirtoji tyrimo

dalyvė teigia, kad ji

dirba, tačiau taip pat

jaučia daug

nepatogumų dėl vaiko

ligos, juk niekam

neįdomu, kad tu neaktį

nemiegojai, kad vaikas

sirgo, turi atlikti

pavestus darbus laiku,

ir niekas nenukels

ataskaitų atodavimo

datų, tenka dirbti

naktimis (kai ir taip po

vaiko ligos mamos

būna pervargę ir

išsekę), tam, kad galėtų

atlikti tinkamai

pavestas užduotis,

konkuruoti su

kolegomis. Sveikus

vaikus auginančios

mamaos nepatiria tokių

sunkumų, kaip

auginančios alergiškus

vaikus, taip ir toms

šeimoms kartais tenka

gydyti vaiką, ar net

atsidurti ligoninėje,

tačiau alergiški vaikai

žymiai dažmiau serga ir

jaučiasi prasčiau, nei

sveiki vaikai.

gyvenime. Tyrimas

atskleidė, kad

trečdalis (31,7 proc.)

dirbančių tėvų

nurodė, kad jie

patiria sunkumų

derindami darbą su

padidėjusiais

rūpesčiais šeimoje,

auginant vaiką su

negalia. Kad teko

nutraukti darbinę

veiklą dėl neįgalaus

vaiko būklės nurodė

penktadalis (21,6

proc.) respondentų.“

Taigi tyrrimo

duomenimis

matome, kad dėl

beveik 54 procentai

tėvų auginančių

sergančius vaikus

turi sunkumų dėl

darbo arba priversti

nedirbti.

104