Fastställd av RCC Norrs styrgrupp 2015-11-10

KARTLÄGGNING AV CANCERPROCESSERNA I NORRA REGIONEN 2014

Sammanfattande rapport med bilagor för kartlagda diagnosområden

Sammanfattning

Cancerpatienterna i norra regionen ska erbjudas en jämlik och god vård enligt nationell och internationell standard. Väntan på en diagnos och behandling upplevs ofta plågsam av både patienter och närstående, och kan för vissa diagnoser även ha betydelse för utgången av behandlingen. Att väntetiderna inte är längre än vad som är medicinskt motiverat är därför av stor vikt. Andra områden som patienter och närstående lyfter som viktiga är att alla patienter erbjuds en individuell vårdplan, ”min vårdplan”, samt att en väl fungerande och individan-passad cancerrehabilitering erbjuds genom hela vårdprocessen. Då resurserna för vården är begränsade och vårdbehoven ökar av flera skäl behöver kompetensnyttjandet optimeras.

Processledarna vid Regionalt cancercentrum norr (RCC Norr) och deras regionala process-arbetsgrupper har under hösten 2014 kartlagt sina respektive processer med fokus på ledtider och ”flaskhalsar”, optimerat kompetensnyttjande, ”min vårdplan” och cancerrehabilitering. Kartläggningen ger underlag inför arbetet med införande av standardiserade vårdförlopp, som startar under 2015, och är en viktig grund för fortsatt förbättringsarbete i regionen. Denna rapport omfattar kartläggningar av fjorton diagnoser eller diagnosområden.

Väntetider utan värde för patienten finns inom samtliga kartlagda diagnoser och områden, med undantag för barnonkologin och akut myeloisk leukemi. Gemensamma problem för flera diagnoser är bland annat ofullständiga uppgifter i remisser och tidsfördröjning vid administra-tiv hantering av remisser och -svar. För flera nödvändiga undersökningar och operationer rapporteras långa väntetider. Brist på patologer, otillräcklig klassificering eller stadieindelning av cytologi- eller patologiprover och avsaknad av elektroniska provsvar ökar väntetiderna.

Bristande koordination av de olika stegen i patientens flöde genom vården orsakar väntetider och medför att vårdens resurser inte nyttjas optimalt. Behov av en administrativ koordinator-funktion lyfts, vilket är i samklang med krav i de standardiserade vårdförloppen. Kontaktsjuk-sköterskans viktiga roll påpekas för samtliga diagnoser, och en utveckling av funktionen kan optimera kompetensnyttjandet. Tillgång till kompetent personal är avgörande för att kunna ge optimal och god vård. Inom flera områden finns en uttalad brist på specialistläkare, och brist på sjuksköterskor orsakar problem. Åtgärder för ökad kompetensförsörjning är nödvändig. Administrativa uppgifter som inte kräver medicinsk kompetens bör utföras av andra än vård-personal. Många konkreta förslag till optimering av arbetssätt lyfts i diagnosrapporterna.

Regionens cancerpatienter får information om diagnos och kommande behandling, ofta både muntligt och skriftligt, men en skriftlig individuell vårdplan enligt den nationella modellen ”min vårdplan” är ännu inte införd i regionen. Arbetet med införandet har påbörjats inom flera diagnosområden, och har kommit olika långt. Ett pågående projekt inom gyncancerområdet, Carere, som även omfattar cancerrehabilitering, har gett värdefulla erfarenheter som kan tillämpas även inom andra områden.

Cancerrehabilitering ska vara en naturlig del av vårdprocessen och börja redan vid diagnos-tillfället. Patientens behov behöver identifieras och varierar mycket beroende på diagnos och effekt av behandling. Många cancerpatienter och deras närstående behöver psykosocialt stöd och ofta kan kuratorskontakt erbjudas. Behov av kontakt med sjukgymnast, arbetsterapeut och dietist är vanligt. Inom många områden och kliniker är resurserna i form av paramedicinsk personal otillräckliga. Ansvaret för rehabiliteringen är ibland oklart både för inblandande vårdenheter och för patienten. Behov av utvecklade rutiner och ökat samarbete lyfts inom flera områden. Att även stärka patienternas delaktighet och förmåga till egenvård är viktigt.

2

Det regionala cancerrådet, som utgör chefsamråd för cancerområdet i norra regionen, lyfter följande områden som särskilt viktiga att prioritera, utifrån den data som presenteras i rapporten:

Kompetensförsörjning, inklusive utbildning och fortbildning. Behov av höjd kompe-tens finns både lokalt och regionalt. Rekryteringar krävs inom flera områden, bland annat tumörkirurgi inom öron-näsa-hals, gynonkologi, radiologi och patologi.

Rätt använd kompetens: Många sjuksköterskor gör vissa arbetsuppgifter som under-sköterskor kan göra. Läkare registrerar i kvalitetsregister, vilket annan personal bör kunna göra. Arbetsätten behöver förändras för optimerat kompetensnyttjande.

Cancerrehabilitering är viktigt och behöver utvecklas. Arbetssätt och modeller finns, men resurser och utförare saknas. Team som jobbar specifikt med cancerrehabilitering bör byggas upp åtminstone på länssjukhusen. Både fysisk rehabilitering och psyko-socialt stöd måste ingå i varje vårdprocess från start, vilket även lyfts i de standardi-serade vårdförloppen.

Fortsatt satsning på kontaktsjuksköterskor. Införande av koordinatorer för standardiserade vårdförlopp. Bättre it-system, som stöder ett multidisciplinärt arbetssätt och minskar dubbelarbete.

Det behövs även bättre it-stöd för att kunna följa ledtiderna inom olika diagnoser, som kan skilja mycket.

Standardisering och samordning av remissrutiner. Multidisciplinära konferenser (MDK) är bra och satsningen på dessa ska fortsätta. De

tar dock mycket tid och arbetsformerna behöver optimeras. Resurserna för diagnostik behöver öka. Regionen ligger här efter inom vissa områden,

och investeringar krävs för att lösa problem. Fortsatt utveckling av telemedicin. Det regionala projekt som pågår för utveckling och bättre regional samverkan inom

patologin behöver fortsätta.

Till ovanstående särskilt prioriterade områden lägger styrgruppen för RCC Norr till följande:

Arbetet med att införa Min vårdplan ska intensifieras, med målet att alla cancer-patienter ska få en individuell vårdplan som utarbetas i dialog mellan patienten och vården.

Ett regionalt projekt för att stärka bild- och funktionsmedicin och vidareutveckla regional samverkan inom området ska initieras. Projektet genomförs med ett liknande upplägg som det regionala patologiprojektet.

Syftet med denna rapport är att genom kartläggningen ge underlag inför arbetet med införande av standardiserade vårdförlopp och för fortsatt förbättringsarbete i regionen. Rapporten specificerar inte målnivåer för olika områden. Målnivåer fastställs av förbundsdirektionen för Norrlandstingens regionförbund i den regionala utvecklingsplanen för cancervården. En ny regional utvecklingsplan för 2016-2018 är under utarbetande och baseras bland annat på denna kartläggningsrapport.

3

1 KartläggningsuppdragetProcessledarna vid Regionalt cancercentrum norr (RCC Norr) och deras regionala process-arbetsgrupper fick våren 2014 i uppdrag att kartlägga sina respektive processer med fokus på

ledtider och ”flaskhalsar” optimerat kompetensnyttjande individuell vårdplan till patienten, ”Min vårdplan” cancerrehabilitering

Uppdraget omfattade att utgå från en ”lagom krånglig typpatient” för diagnosområdet, en patient som genomgår merparten av normalt förekommande utredningar och behandlingar. För processer som omfattar flera diagnosområden valde den regionala processarbetsgruppen ut en av diagnoserna, utifrån ett eller flera av nedanstående kriterier.

Patienterna inom den aktuella diagnosen omfattas i normalfallet av flest delmoment under sin väg genom vården.

Väntetidsproblemen är i regionen störst för patienterna med den aktuella diagnosen. Kompetensförsörjningsproblemen är i regionen störst för den aktuella diagnosen.

Kartläggningarna har gjorts utifrån ett patientperspektiv och inkluderar hela vårdkedjan, för regionen som helhet och för respektive landsting. I uppdraget ingick att beskriva både nuvarande process och hur en önskad process skulle se ut.

Schematisk bild av kartläggning av patientens väg genom vården.

Rapporter har utarbetats för områdena barnonkologi, blodcancer med fokus på akut myeloisk leukemi (AML), bröstcancer inklusive mammografiprocessen, gynekologisk cancer med fokus på livmoderhals-(cervix)cancer inklusive preventionsprocessen för denna cancerform, hjärntumörer, cancer i tjock- och ändtarm (kolorektalcancer), lungcancer, malignt melanom, neuroendokrina buktumörer med fokus på sköldkörtelcancer, prostatacancer, sarkom, urologisk cancer med fokus på cancer i urinblåsan, öron-näsa-hals-cancer samt övre mag-tarm-cancer med fokus på matstrupscancer.

2 Ledtider

4

2.1 Specifikt uppdragLedtider är i fokus för den statliga satsningen på minskade väntetider som omfattar införande av standardiserade vårdförlopp (SVF). Under 2015 ska SVF införas för fem pilotdiagnoser, samtidigt som ytterligare minst tio SVF ska utarbetas under året för införande under 2016.I uppdraget ingick att identifiera och kartlägga ledtiderna i de olika stegen av processen och synliggör svaga länkar. Ledtiderna skulle brytas ner så långt som möjligt för att identifiera både var och varför problem uppstår och vilka arbetssätt som har medfört korta ledtider. Vid kartläggningen har ledtider hämtats från nationella kvalitetsregister, i den mån sådana uppgifter har funnits att tillgå. Kompletterande journalgranskningar har gjorts för merparten av diagnoserna, där ett antal patientfall har granskats för varje landsting i regionen. Begreppet ”landsting” inkluderar i denna rapport även Region Jämtland Härjedalen, som från 2015 organisatoriskt är en region. Vid processkartläggningen gällde tidigare organisation med Jämtlands läns landsting, JLL, vilket därmed är det organisationsnamn som finns i bilagorna.

I tabell 1 redovisas den rapporterade ledtidsdata som efterfrågades i uppdragsmallen. För vissa diagnoser har ytterligare ledtider redovisats, medan några diagnoser av olika skäl inte har redovisat alla efterfrågade ledtider.

Tabell 1. Ledtider för de redovisade cancerdiagnosernaAngivna ledtider är regionala medelvärden1. Intervallerna avser spridningen mellan lands-tingen, i medianvärden där dessa har angivits, i annat fall i medelvärden. Inom varje landsting finns för varje ledtid patienter som har fått vänta såväl kortare som avsevärt längre tid. För detaljerad data, se respektive processrapport i bilagorna. NLL = Norrbottens läns landsting, VLL = Västerbottens läns landsting, LVN = Landstinget Västernorrland, RJH = Region Jämtland Härjedalen. MDK = multidisciplinär konferens.

Data baserad på journalgranskningar anges i kursiv stil, data från kvalitetsregister i fet stil.

Dia

gnos

/om

råde

Rem

iss t

ill sp

ecia

list

fö

rsta

bes

ök h

os sp

ecia

list

Rem

iss f

rån

prim

ärvå

rd

rö

ntge

nsva

r

Förs

ta b

esök

hos

spec

ialis

t

rön

tgen

svar

Förs

ta b

esök

hos

spec

ialis

t

PA

D-s

var

Förs

ta b

esök

hos

spec

ialis

t

bes

ked

om d

iagn

os/ p

rel.

diag

nos t

ill p

atie

nten

Dia

gnos

besk

ed

beh

and-

lings

besl

ut (/

MD

K)

Beh

andl

ings

besl

ut (/

MD

K)

st

art p

rim

ärbe

hand

ling

Avs

luta

d pr

imär

beha

nd-

ling

star

t sek

undä

rbe-

hand

ling

Barnonko-logi

1-3 1-2 0-1 1-2 1-2 0-1 0-2

Blodcancer (AML)

1-3 Ej aktu-ellt

Ej ak-tuellt

0-1 0-2 0-1 0-1

Bröstcancer NLL 0-14VLL 7-28LVN 7-14RJH 7-14

NLL 14VLL ≤28LVN 7-14RJH ≤14

NLL 0-14VLL 0-28LVN ?RJH 0

NLL 0-14VLL 1-14LVN 14RJH 7-14

NLL 0-14VLL 0LVN?RJH 7-14

NLL 0-14VLL 1-5LVN 0-2RJH ≤7

NLL ca 14VLL 7-42LVN 22RJH ≤14

NLL ca 35VLL 42-56LVN 56-84RJH 28-56

Gyncancer (livmoder-halscancer)

Ej aktu-ellt

Ej ak-tuellt

24 (19-35)

10 (4-13)

16 (7-18)

22 (16-26)

12 (7-15)

41

Hjärntumö-rer (glio-

16 (14-25)

1 (0-3) 18 median

3 (2-5) 10 (6-21)

5

blastom)2 (medel 21-27)

Kolon-cancer3

(tjocktarm)

16 (14-18)

21 (17-25)

15 (12-19)

Rektal-cancer3

(ändtarm)

18 (10-21)

19 (16-22)

27 (24-29)

Lungcancer4 8 (6-14) 14 (3-27)

20 (8-41)

22 (11-32)

3 (0-7) 14 (8-20)

Melanom Data ej presenterad enligt tabell. Ledtid från första besök till diagnosbesked NLL 36, VLL 47, LVN 49, RJH 21dagar. Se bilaga 8 för ytterligare data.

Neuroendo-krina tumö-rer (sköld-körtelcancer)

30 (20-38)

Ej ak-tuellt

Ej ak-tuellt

60 (32-104)

52 (16-104)

10 (0-22)

38 (20-68)

Prostata-cancer5 (högrisk)

42 (38-47)

NLL, RJH, LVN inom 14-17 dgr, VLL inom 7 dgr om scint

NLL 21-28VLL 7-10LVN 7-42RJH 7-14

28 (26-31)

Max 8 Andel som tas upp på MDK:NLL 23%VLL 24%LVN 64%RJH 29%

53 (43-60) för op., 20 (19-21) för neo-adju-vant beh.

Sarkom6 12 (m), max 14 (s)

9 (s) 17 (m), 21 (s)

10 (m), 22 (s)

0 (m) , 0 (s)

14 (m), 5 (s)

Urotelial cancer (urin-blåsecancer)8

16 14 Övriga ledtider är ej redovisade enligt tabell. Tiden från första besök på specialistmottagning till diagnostisk operation (TURb) är i median 20 dagar.

ÖNH-cancer9

3 (0-7) 9 (3-16) 17 20

Övre mag-tarm-cancer (matstrups-cancer)7

10 (4-15)

22 (13-45)

10 (8-22)

7 (2-8) 19 (16-22)10

21 (21-26)11

28 (18-29)

39 (28-44)

1 De regionala medelvärdena är i de flesta fall ungefärliga, då de har beräknats som medelvärdet av angivna median- alternativt medelvärden från respektive landsting. Undantag är hjärntumörer och mat-strupscancer, där tabellerade värden är rapporterade medianvärden för regionen (se bilagor 5 och 14).2 För hjärntumörer avser första besök hos specialist inläggning på Neurokirurgen Nus. För patienter med hjärntumör tas PAD-prover i samband i samband med den behandlande operationen.3 För cancer i tjock- och ändtarm avser tiden ”första besök hos specialist till besked om diagnos/prel. diagnos till patienten” i stället första besök hos specialist till behandlingsbeslut (MDK).4 För lungcancer utförs röntgen med datortomografi oftast innan patienten träffar specialist.5 För prostatacancer omfattar ledtiden ”Behandlingsbeslut (/MDK) behandlingsstart primär-behandling” alla riskkategorier vid operation, vid start av neoadjuvant hormonbehandling inför strålbehandling omfattas endast högriskpatienter. 6 Patienter med sarkom remitteras till Nus. Data avser patienter som erhållit sin diagnos under 2012 eller 2013. m=mjukdelssarkom (viscerala och retroperitoneala sarkom), s=skelettsarkom7 För matstrupscancer redovisas i tabellen data för patienter som getts kurativ behandling, i bilaga 14 redovisas även data för palliativa patienter.8 För cancer i urinblåsan redovisas medianvärden för regionen.9 För ÖNH-cancer avser ”Diagnosbesked behandlingsbeslut (/MDK)” PAD-svar behandlings-beslut (/MDK). Behandling sker på Nus för hela regionen.

6

10 Här avser "Första besök hos specialist" datum för gastroskopi, och "besked om diagnos/ prel. diag-nos till patienten" datum för besked till patienten efter att PAD-svar inkommit. Ofta lämnas dock prel. diagnosbesked redan vid gastroskopin.11 Här avser "Diagnosbesked" datum för gastroskopi.

2.2 Identifierade problemHär lyfts i första hand de problem kring ledtider som har identifierats i kartläggningsarbetet.Många av processerna fungerar ändå väl till stora delar. Multidisciplinära konferenser (MDK) genomförs för merparten av diagnoserna. Dessa är grundläggande för att patienten ska få en optimal behandling baserat på den individuella sjukdomsbilden. Kontaktsjuksköterskor har de senaste åren införts för allt fler diagnoser och på allt fler sjukhus i regionen. Förutom att ge information och råd och vara en trygghet för patienten har de en viktig funktion att aktivt bevaka ledtider för patienten, så att patienten inte utses för onödig väntan. Det stora värdet av kontaktsjuksköterskor lyfts för samtliga processer.

I Öppna Jämförelser av cancervården 2014 redovisas bland annat väntetider från remissbeslut, remissankomst eller första besök till diagnosbesked, behandlingsbeslut eller behandlingsstart för tio cancerdiagnoser. Data i rapporten visar att väntetiderna i regionen i de flesta fall ligger i nivåer med landet i övrigt, men att det finns exempel där såväl de kortaste som de längsta väntetiderna i landet återfinns i regionen.

Den aktuella kartläggningen visar att väntetider utan värde för patienten finns inom samtliga områden, möjligen med undantag för barnonkologin, där identifierade förbättringsområden i regionen handlar mer om övergången från barn- till vuxenvård. Vissa blodcancerformer, där patienterna blir akut sjuka med symtom som kommer snabbt, som vid akut leukemi, har inte heller problem med ledtiderna. Där går utredningen akutsnabbt och patienten är under behandling inom ett par dagar.

Problem som lyfts för flera av diagnoserna är

ofullständiga uppgifter i remisser till specialistvård. tidsfördröjning vid den administrativa hanteringen av remisser och remissvar. väntetider för svar från patologiska undersökningar (PAD-svar), där på brist på

patologer och avsaknad av elektroniska provsvar är bidragande orsaker. otillräcklig klassificering eller stadieindelning av cytologi- eller patologiprover. väntetider till nödvändiga undersökningar, som koloskopi, datortomografi (CT) och

magnetröntgen (MR). väntetider till operation, främst beroende på brist på operationssalar, operations-

personal och tumörspecifika specialister för vissa områden. bristande koordination av de olika stegen i patientens flöde genom vården. behov av bättre rutiner för att snabbt meddela patienterna utredningsresultat.

Nedan sammanfattas ledtidsproblem för respektive diagnosområde. För detaljerade beskriv-ningar och ledtidsdata, se bilagan för aktuellt område. 2.2.1 Barnonkologi

Vårdprocessen för barnleukemi är generellt effektiv, utan onödiga väntetider. Fördröjningar kan finnas från första symptom till första diagnostiska bedömning och, i enstaka fall, för bedömning av tidiga laboratoriesvar eller andra undersökningsfynd.

7

2.2.2 Blodcancer Vårdprocessen för diagnosen akut myeloisk leukemi, AML, är generellt effektiv, utan

onödiga väntetider. Diagnosen AML är pilot för standardiserade vårdförlopp, som ska införas under

2015.

2.2.3 Bröstcancer, inklusive mammografiscreening Det är långa PAD-svarstider främst i VLL och LVN. Väntetider till mammografi i VLL och för operationstider på Nus. Väntetid till svar på mammografiscreeningundersökning är cirka 2 veckor, varav

hälften orsakas av bildgranskning av två mammograförer och hälften av posthantering, med utskick via B-post till kvinnor som friskförklaras. Tiden skulle kunna kortas om svar kan skickas elektroniskt via mina vårdkontakter med sms-avisering.

2.2.4 Gynekologisk cancer – livmoderhals-(cervix)cancer, inklusive livmoderhals-(cervix)cancerprevention

Tiden från det att remiss till gynonkologen dikteras till dess att den är stämplad mot-tagen är i medeltal 5,2 dagar. Det beror på brist på sekreterarresurs på kvinnokliniker-na samt brist på administrativ tid för läkarna. Remissen skickas inte förrän den är utskriven av sekreterare och signerad av dikterande läkare. Detta gäller även remiss-gången mellan patologen och specialistmottagningarna.

Tiden från behandlingsbeslutet till behandlingsstart fördröjs vid inkompletta remisser, där undersökningar saknas, eftergranskningar på PAD krävs eller tumören inte är korrekt stadieindelad.

Vid livmoderhalscancerscreening är tillgången till dysplasiutredningar i regionen otill-räcklig i relation till behovet. Dysplasi är en cellförändring och kan vara ett förstadium till cancer. De flesta cellförändringarna självläker. Förändringar som kan leda till liv-moderhalscancer behandlas ofta genom att livmodertappens yttersta vävnad tas bort. Tid från utredning till beslut om vidare behandling är beroende av svarstid för PAD och eventuell förnyad cytologi. Om behandling kan göras i samband med besök för vidare utredning vid kvinnoklinik förkortas ledtiden från cellprovet till behandling mycket.

2.2.5 Hjärntumörer – glioblastom Tiden från att första symtom utretts och en preliminär diagnos finns till att patienten

opereras på neurokirurgiska kliniken (NKK) på Nus är för de flesta patienterna vänte-tid utan värde och upplevs ofta hotfull av patienten. Om patienten har ödem kan en kortisonbehandling behövas innan operation, vilket medför en medicinskt motiverad ökad ledtid.

Tiden till operation fördröjs om inte möjliga förberedelser görs innan patienten kommer till NKK. Läkemedel som påverkar blödningsbenägenheten ska sättas ut inför operation och ansvaret för detta ligger på patientens läkare på hemortssjukhuset.

Bristen på neuropatologer kan fördröja ledtiderna fram till diagnos och behandlings-start.

8

2.2.6 Kolorektalcancer (tjock- och ändtarmscancer) Väntetider till koloskopiundersökning är orimligt långa för många patienter, framför

allt på Nus, där väntetider på 3-4 månader på undersökning är vanliga även vid remiss med "skälig misstanke om cancer".

Efter koloskopi görs CT thorax-buk och vid ändtarmscancer även MR av lilla bäckenet för stadieindelning, vilket visar om sjukdomen är spridd eller lokaliserad och botbar. Väntetiden är minst 2 veckor till CT och 2-3 veckor till MR. Denna väntan är ångestfylld för patienten och bör minimeras, 5 arbetsdagar har diskuterats.

Väntan till operation och/eller strålbehandling bör minimeras. Väntetiden till strål-behandling är oftast avhängig operationsplanering, då operationsutrymme och ibland tillgång till operatörskompetens generellt är en större bristvara än stråltider.

2.2.7 Lungcancer Rutiner för hur molekylärgenetisk testning ska genomföras i regionen måste tydlig-

göras, inklusive rutiner för svarshantering, så att svar snabbt når inremittent. Svar från patologen skickas på papper, via fax, rörpost och brev, vilket tar tid.

Dessutom meddelas många svar per telefon. Rutiner behöver förbättras för att snabbt meddela patienterna utredningsresultat. Tiden från behandlingsbeslut till start av behandling är längre än önskvärt. Väntetid till operation från behandlingsbeslut är för lång. Endast cirka hälften av

patienterna opereras inom 3 veckor, enligt data ur thoraxkirurgiska kvalitetsregistret. Väntetiderna till transthorakala biopsier är långa och bör optimeras (gäller i första

hand LVN). Det saknas en funktion som koordinerar alla patientens steg genom vårdflödet, vilket

medför att flödet oftast inte är optimalt.

2.2.8 Malignt melanom Ansvarsfördelning mellan de olika specialisterna involverade i handläggning av

patienter med malignt melanom vid första delen av flödet är otydlig. Det saknas en funktion som koordinerar alla patientens steg genom vårdflödet, vilket

medför att flödet oftast inte är optimalt. Svarstider till patienten för diagnosbesked är långa trots rimliga PAD-svarstider

2.2.9 Neuroendokrina tumörer – sköldkörtel-(tyreoidea)cancer Största problemet är cytologin, med 37 % korrekt preoperativ cytologi i regionen

enligt det nationella kvalitetsregistret för tyreoideacancer, att jämföra med 75% i Stockholm. Klassificering sker inte alltid enligt det kodsystem (Bethesda) som ska användas enligt vårdprogrammet. Otillräcklig klassificering medför en risk att preparat felaktigt passerar som godartade istället för att ompunkteras eller opereras. Dålig cyto-logi även för kliniskt papillär cancer medför risk för att patienternaa) sorteras för operationstid som godartad knölstruma och därmed inte ges den förtur de ska ha, vilket medför lång ledtid. b) opereras i två seanser, först för diagnostik och sedan kompletterande hemityreoid-ektomi, där delar av sköldkörteln tas bort. Central lymfkörtelutrymning är då ofta olämplig på tidigare opererad sida på grund av risk för komplikationer.

9

2.2.10 Prostatacancer Kriterier för vad som skall finnas i remisserna från primärvården finns, men efterlevs

inte alltid, vilket riskerar att fördröja utredning. Ibland fördröjs remissbedömningen då specifik kompetens för bedömningen inväntas.

Administration som skrivtid, signering och postgång kan kraftigt fördröja att remisser skickas. Det gäller även för färdiga remissvar, både röntgensvar och besök.

Om PAD-svar fanns med direktaccess i journalsystemet skulle ledtid kapas. Att utredningar som ska utföras inte görs parallellt utan seriellt ger förlängd handlägg-

ningstid. Om en högriskpatient inte klassificeras som sådan direkt kan utredning fördröjas. Högriskpatienter bör tas upp på MDK. I LVN diskuteras 64 % av högriskpatienterna

på MDK, i regionens övriga landsting 23-29 %. Brist på operationsresurser ger väntetider till operation. Brist på läkare för mottagningsbesök vid start av strålbehandling medför väntetider. Diagnosen är pilot för standardiserade vårdförlopp, som ska införas under 2015.

2.2.11 Sarkom Ledtiden för slutgiltigt patologisvar är ca 3 veckor och behöver förkortas. Bedömning

av flera tumörfall från LVN har försenats av att patologipreparat efter primärdiag-nostik i Sundsvall har skickats för second opinion till Lund i stället för till Nus.

När patienter ska skickas från Nus till annat sarkomcentrum i landet behövs en specia-listvårdsremiss från hemortssjukhuset. Det kan ta tid innan sådan remiss anländer.

2.2.12 Urologisk cancer utom prostata – urinblåsecancer Den medicinskt viktigaste ledtiden är tiden före första besök hos specialist. Den om-

fattar både fördröjning hos patient innan man söker vård och fördröjningar i primär-vård innan remiss till specialist. En kartläggning i regionen pågår. Makrohematuri (synligt blod i urinen) är ett alarmsymtom som ska innebära att patienten direkt remitteras från primärvården till specialist. Patienter med detta alarmsymtom ska även kunna söka direkt till urologisk mottagningsenhet utan att gå via primärvården.

Diagnosen är pilot för standardiserade vårdförlopp, som ska införas under 2015.

2.2.13 Öron-, näsa-, halscancer Väntetiden är upp till 7 dagar för första besök till specialist, och bör kunna minskas till

3 dagar inom befintliga resurser. Förbokad tid för PET-CT (positronemissionstomografi kombinerad med datortomo-

grafi) kan innebära väntetid på upp till 10 dagar. Önskemål finns om ytterligare en dag per vecka med förbokade tider för PET-CT.

Det är lång väntetid till kirurgi som första behandling på grund av otillräckliga opera-tionsresurser (personal och tillgång till salar). Målet är att erbjuda patienten operation redan måndag/tisdag veckan efter MDK, vilket kräver ökad tillgång till tumörspecia-lister och operationsresurser.

Viss väntan finns för tid till strålbehandling. Diagnosen är pilot för standardiserade vårdförlopp, som ska införas under 2015.

2.2.14 Övre mag-tarm-cancer – matstrups-(esofagus)cancer Nuvarande ledtider från första besök hos specialist till behandlingsbeslut vid MDK

och från behandlingsbeslut till behandlingsstart behöver kortas. Tiden från MDK till

10

start av behandling behöver kortas avsevärt (från 28 dagar, till 7-14, beroende på vilken behandling som planeras)

Diagnosen är pilot för standardiserade vårdförlopp, som ska införas under 2015.

3 Optimerat kompetensnyttjande

3.1 Specifikt uppdragI uppdraget ingick att för varje steg i vårdprocessen fundera över hur man kan optimera kompetensnyttjandet och beskriva - vilken profession som ansvarar för olika arbetsmoment- om någon annan yrkeskategori kan lösa uppgiften på ett lika bra eller bättre sätt. - om någon annan och smidigare väg för att nå samma eller bättre resultat för patienten kan vara möjlig.

Innovativa arbetssätt som kan öka effektivitet och kvalitet efterfrågades, även utanför dagens organisation och rollfördelning, med möjligheter till anpassad vidareutbildning och fort-bildning. Frågan ställdes även om patienten kan göra något mer själv och vad som i sådana fall krävs för att det ska vara möjligt.

3.2 Identifierade områden där kompetensnyttjandet kan optimerasMånga områden där kompetensnyttjandet kan optimeras har identifierats. Nedan finns exempel på förslag som berör flera eller samtliga diagnosområden.

Kontaktsjuksköterskor effektiviserar vården, optimerar kompetens och skapar trygghet för patienten. Detta gäller för samtliga diagnoser. Kontaktsjuksköterskeresursen är otillräcklig inom många områden och saknas helt för vissa diagnoser och på vissa kliniker. Att alla landsting tillsätter kontaktsjuksköterskor med ett tydligt uppdrag är väsentligt för att möjliggöra ett optimerat kompetensnyttjande. Nätverk för kontakt-sjuksköterskorna, inom landstingen och regionalt inom de egna diagnosområdena, lyfts som viktigt.

Kontaktsjuksköterskorna kan i vissa fall ges utökade uppdrag och befogenheter, till exempel att ansvara för vissa återbesök som idag görs av läkare.

Vidareutbildning av vissa sjuksköterskor för att genomföra specificerade uppgifter som idag sköts av läkare, såsom fortsatt utbildning av koloskopisköterskor. Denna typ av profilering för sjuksköterskor kan även vara rekryteringsbefrämjande.

Tillgång till kompetent personal är avgörande för att kunna ge optimal och god vård. Inom flera områden finns en uttalad brist på specialistläkare. Behov av fortbildning av flera personalkategorier har identifierats inom flera områden.

Arbetsuppgifter som idag utförs av sjuksköterskor men som inte kräver sjuksköterske-kompetens bör överföras till andra yrkeskategorier.

Rent administrativa arbetsuppgifter bör inte ligga på vårdpersonal. Distansöverbryggande teknik som telemedicin kan vidareutvecklas. Multidisciplinära konferenser (MDK) behöver fortsatt utvecklas. Bra organisatoriska modeller som har identifierats i ett landsting bör spridas i

regionen. IT-lösningar med direktöverföring av data för att minimera dubbeldokumentation

skulle spara mycket tid. Ökad tillgång till data över landstingsgränserna skulle underlätta all kommunikation

och öka samarbetsmöjligheter.

11

Likheter mellan olika diagnoser bör identifieras för att kunna samarbeta i fråga om personal och kompetens. Exempel är diagnosövergripande cytostatikaenheter och samverkan inom rehabilitering och tillgång till paramedicinsk personal.

Vidareutbildade biomedicinska analytiker skulle kunna göra delar av patologernas arbete och därmed frigöra resurser. Idag gör biomedicinska analytiker (BMA) utskärningar i flera av landets övriga regioner.

Förbättrad samverkan mellan primärvård och specialiserad sjukhusvård och ökad kunskap om olika cancersymtom i primärvården.

Remissrutinerna kan förbättras inom flera områden, så att remissen direkt går till mest lämplig funktion och hanteringen av remissgången effektiviseras.

Mer standardiserade remisser till specialistvård, med krav på att vissa uppgifter finns med.

Elektroniska patologisvar till hela regionen skulle ge säkrare svar, färre efterlysningar av provsvar, snabba upp utredningarna och minska det manuella arbetet både på pato-logen och på mottagande enheter.

Ökad tillgång till viktiga utredningar genom förändrade arbetssätt. Tillsättning av administrativ koordinator som bokar och samordnar undersökningar för

patienter och bevakar provsvar. Detta arbetssätt ingår i konceptet för standardiserade vårdförlopp.

Mer strukturerade och standardiserade journalsystem. Utsedd och utbildad personal som rapporterar till kvalitetsregister. Insatser för ökad kunskap om alarmsymtom hos befolkningen.

Nedan sammanfattas förslag på optimerande arbetssätt för respektive diagnosområde. Behovet av kontaktsjuksköterskor och att kontaktsjuksköterskefunktionen fungerar har lyfts inom de flesta diagnoser och tas inte upp under varje diagnos nedan. För detaljerade beskriv-ningar med ytterligare förslag, se bilagan för aktuellt område. 3.2.1 Barnonkologi

På varje länssjukhus finns behov av barnonkologiskt profilerad sjuksköterska. Minst två sjuksköterskor på varje sjukhus med barnklinik i regionen bör få gå den nationella utbildningen i barnonkologisk vård för sjuksköterskor på 30 högskolepoäng.

Minst två läkare på varje läns-/länsdelssjukhus bör ha gått den utbildning för barn-läkare med ansvar för barnonkologisk vård utanför regionala barncancercentra som ges i Barncancerfondens regi.

Även övriga vårdpersonalkategorier har behov av specifika barnonkologiutbildningar. Dessa skulle kunna arrangeras i regionen.

3.2.2 Blodcancer Telemedicinsk mottagning och telemedicinsk terapikonferens kan vidareutvecklas för

att minska behovet av långa resor. Patienter bör kunna få vård där det är mest praktiskt för dem oavsett landstingsgränser. Länssjukhusen kan få ett mer formellt ansvar för blodcancervården på länsdelssjuk-

husen.

3.2.3 Bröstcancer, inklusive mammografiscreening En organisation enligt NLL (i detta fall Sunderbyns sjukhus), där mammografienheten

utreder patienter fram till klar diagnos, innebär ett optimerat kompetensnyttjande. Samma modell används vid screeningfynd och när patienten själv tar kontakt med

12

mammografienheten vid ”knöl i bröstet”. När diagnos är fastställd skickas remiss till kirurgkliniken för patienter som ska genomgå kirurgisk behandling. Friska patienter får besked direkt på mammografin och behöver inte träffa kirurg.

Kontaktsjuksköterskan kan ges utökat uppdrag:- Bedöma inremisser så att bedömning sker dagligen. - Ombesörja att röntgenremisser skrivs och signeras.- Ansvara för vissa återbesök. - 3-månadersuppföljning på sjukhuset efter insättande av endokrin terapi kan bytas

mot telefonuppföljning av kontaktsköterska enligt strukturerat protokoll. En IT-lösning som möjliggör att röntgensystem (PACS) direkt kan föra över informa-

tion till patientjournalen skulle innebära att mammografipersonal slipper arbeta i dubbla system.

Mammografiscreening Screeningverksamheten har en bra modell för dem som återkallas från screeningen.

Vid kliniska fynd bör processen vara så lika screeningprocessen som möjligt, så att patienter som känt en knöl eller har andra symptom remitteras direkt från primär-vården till mammografi för utredning utan omväg via kirurg. LVN har ett PM som skulle kunna användas i hela regionen.

För återkallade kvinnor, där finnålspunktion räcker för kompletterande utredning och där cytologigranskning görs samma dag som MDK hålls, kan svar ges samma dag. Detta görs idag i VLL och NLL för kvinnor med lång resväg.

3.2.4 Gynekologisk cancer – livmoderhals-(cervix)cancer, inklusive livmoderhals-(cervix)cancerprevention

Videounderstödd regional MDK behöver utvecklas för optimal och likvärdig behand-ling. Ytterligare investering i videoutrustning behövs, flera av regionens mindre sjuk-hus saknar idag nödvändig teknisk utrustning.

Mycket information ska överföras över landstingsgränserna. Tillgång till varandras journalsystem skulle underlätta all kommunikation och öka samarbetsmöjligheterna.

Likheter mellan olika diagnoser bör identifieras för att kunna samarbeta i fråga om personal och kompetens. Många problem som gynpatienter har efter behandlingar delar de med andra diagnosgrupper som urologisk cancer eller kolorektalcancer.

Livmoderhalscancerprevention: För en optimal livmoderhalscancerscreening krävs att barnmorskor kan avsätta prov-

tagningstid för alla kvinnor, att proverna tas enligt vårdprogrammet och att tiderna fördelas jämnt över året. En nyckelfaktorer för högt deltagande är att alla kvinnor får en bestämd och enkelt ombokningsbar tid för besök. Ombokning via nätet finns idag i hela regionen utom i RJH.

Noggrann uppföljning är viktigt då kvinnor som haft cellförändringar har förhöjd risk att drabbas av livmodercancer senare i livet. God logistik krävs för att inte tappa bort planerade uppföljningar. Stort behov finns av ett säkert datastöd för kallelser och för uppföljande provtagning enligt vårdprogrammet.

Vårdkedjan inkluderar många aktörer och stora flöden av kvinnor och kräver en syste-matisk uppföljning av verksamheten. En styrgrupp och processledare behövs inom varje landsting, med ansvar att ha kontroll på helheten. I regionen finns beslut att alla landsting ska rapportera in uppgifter till det nationella kvalitetsregistret för cervixcan-cerprevention. Inrapporteringen till analysdelen av registret fungerar, men inte till

13

processdelen (Cytburken). När det införs medför det en betydligt ökad möjlighet till uppföljning och optimering av åtgärder i hela vårdkedjan.

3.2.5 Hjärntumörer – glioblastom Vårdtiden efter operation på NKK är vanligtvis 4-6 dagar, därefter vårdas patienten på

hemortssjukhus i väntan på start av onkologisk behandling. Patienterna bör få träffa onkolog och kontaktsjuksköterska från onkologen innan utskrivning från NKK, idag får hälften det. Ställningstagande till när patienten klarar av att genomföra planerad onkologisk behandling görs på hemortssjukhus av onkolog eller neurolog/medicin-läkare. Kommunikation bör ske med onkologer på Nus.

Primärvården behöver god kunskap om alarmsymtom, som bör leda till snabb utredning om hjärntumör.

Det är stor nationell brist på neuropatologer. Om biomedicinska analytiker med onko-genetisk kunskap gör delar av patologernas arbete frigörs resurser.

Fler bedömningar av patienterna kan göras på hemortssjukhus av onkologer eller neurologer där man ska ta ställning till att fortsätta behandling med Temozolomid.

Östersund efterfrågar fortbildning om cytostatikabehandling av hjärntumörspatienter och sådan utbildning förbereds från Nus. Östersund kommer fortsättningsvis att delta i Nus veckovisa hjärntumörs-MDK via videolänk.

NKK har önskemål om MR i operationssalen, främst för operation av låggradig kirurgi och hypofystumörer då tekniken möjliggör säkrare operationer. Önskemål finns även om en förbättrad radiologisk utvärderingsmodul.

3.2.6 Kolorektalcancer (tjock- och ändtarmscancer) Skoperande sjuksköterskor ger utökad koloskopikapacitet och kortare köer för tarm-

undersökning. Det kräver fortsatt utbildning av koloskopisjuksköterskor. Kontrollbesök senare än det första postoperativa återbesöket kan skötas av kontakt-

sjuksköterska. Tillgång till välutbildade kolorektalkirurger krävs för optimal behandling. Volymer

och storleken på vårdteamen måste vara tillräckliga för att möjliggöra utbildning och utveckling.

Operation med minimalinvasiv teknik (laparoskopi och robotassisterad laparoskopi) förväntas ge kortare vårdtider, färre komplikationer och på sikt även förbättrade medi-cinska resultat. Initialt ses dock en ökad kostnad per operation på grund av investe-ringskostnader i ny teknik, dyrare förbrukningsmaterial, längre operationstider och personalutbildningssatsningar.

3.2.7 Lungcancer Primär prevention, att inte unga människor börjar röka, förebygger insjuknandet i

lungcancer. Fortsatt nära samarbete med primärvården för att fånga upp lungcancer i ett tidigare

skede. Se över och aktualisera de PM som finns för kontrollröntgen efter pneumoni. Rutiner för samordning av PET och EBUS (endobronkiell ultraljudsundersökning) så

långt det är möjligt. Elektroniska patologisvar till hela regionen för snabbare och säkrare svar. Kontaktsjuksköterska bör introduceras redan under utredningen. Utredning av patienter med misstänkt lungcancer omfattar många undersökningar och

att samordna dessa samt bevaka provsvar tar mycket tid. Den uppgiften bör ligga på en icke kliniskt arbetande utredningskoordinatorfunktion.

14

Det är brist på lungläkare i hela regionen. Rekrytering av lungspecialister och att tillsätta specialisttjänst-(ST)-block inom lungmedicin har högsta prioritet för kunna erbjuda patienter med lungcancer god vård.

3.2.8 Malignt melanom Modell för optimerat flöde: Vid besök på hälsocentral då misstanke om malignt mela-

nom föreligger skickas en remiss till hudläkaren med en dermatoskopibild. Hudläkare gör en bedömning och vid misstanke på melanom kopplas en koordinator in och patienten kallas till specialistsjukvård direkt. Efter primär kirurgi snabbsvarsmärks preparatet, som bör bedömas av en dermatopatolog.

3.2.9 Neuroendokrina tumörer – sköldkörtel-(tyreoidea)cancer I remissen för tyreoideacancerpatienter bör man ha krav på att ultraljud- och cytologi-

diagnos finns med. Det skulle ge snabbare kirurgiflöde/ledtid. Detta kräver snabbtider på röntgen, som på de flesta ställen blir de som gör ultraljud och cytologi.

Guidelines och utbildning till distriktsläkare och remittenter i övrigt för tolkning av cytologisvar enligt Bethesda-kod behövs för adekvat remittering. En manual för cytologisvar behöver användas.

3.2.10 Prostatacancer Med standardiserade inremisser med tydligare information än idag skulle en första

sortering i större utsträckning kunna göras av sköterska i stället för läkare. Ett första besök med biopsering av prostata skulle kunna göras av vidareutbildade

sköterskor. Läkarsekreterare kan mer än idag bevaka remissvar, boka in återbesök och utrednings-

paket för patienter som ska gå enligt standardiserade flöden. PAD-besked kan ges av kontaktsjuksköterskan och efter det kan läkaren träffa

patienten för behandlingsdiskussion i en andra seans. Detta kräver mycket av alla parter, både initial information vid biopsi och senare.

Enligt standardiserat vårdförlopp ska mer göras parallellt än vad som sker idag. Ett journalsystem uppbyggt på mallar möjliggör mer strukturerad informationsöver-

föring. I inremisser skulle vissa uppgifter alltid ingå och remissen inte kunna priori-teras i flödet utan dessa. Utöver det obligatoriska kan ett visst mått av fritext tillåtas.

Dedikerad personal som jobbar med inrapportering till kvalitetsregister skulle öka möjligheten att det blir korrekt ifyllt och sannolikt även inrapporteringshastigheten.

Kompetensutvecklingsbehov:- Utbildning av sköterskor i vidare arbetsuppgifter. - Kompetens hos inrapportör till kvalitetsregistren, måste inte vara sköterska men

det behövs insikt i prostatacancervården.

3.2.11 Sarkom Metoden för urkalkning av PAD-analyser ändrades i november 2014 och går nu

snabbare. Sarkompatologin är komplicerad och det finns få sarkompatologer i Skandinavien.

Från 2015 är ytterligare en sarkompatolog engagerad på deltid på Nus. Sarkom-patologer används även för referenspatologi inom regionen vid second opinion. Preparathanteringen inverkar på detaljbedömningen och diskussion förs kring bredare infärgning för säkrare svar. Det kräver dock medelstillskott.

15

PAL (patientansvarig läkare) på hemortsjukhuset är ett önskemål från Nus för att förenkla kommunikationen kring patienterna. Det är ibland oklart vem som ansvarar för vården av patienten på hemsjukhuset.

Patienterna ska följas upp många år efter avslutad behandling och fler kontroller bör kunna skötas via hemortsjukhus. Kontaktsjuksköterska på länssjukhusen skulle förenkla detta.

Sarkom är under diskussion avseende nationell nivåstrukturering.

3.2.12 Urologisk cancer utom prostata – urinblåsecancer Fortbildning behövs för a) primärvårdsläkare och primärvårdsenheter b) personal

inom den slutna vården och c) personal inom öppenvårdsverksamheten på regionens samtliga urologenheter.

Alarmsymtomet makrohematuri bör göras brett känt för allmänheten via informations-insatser.

Ökad samordning med regionens sexologer och stomiterapeuter är angelägen. En processamordnare/koordinator för de mest avancerade patientfallen behöver

inrättas vid åtminstone urologen på Nus. Bristen på urologer i norra regionen behöver motverkas för att bibehålla urologisk

verksamhet i regionen. Innehållet och fortbildningen i verksamheten behöver uppgraderas och samarbetet mellan urologerna i hela regionen stärkas, med bland annat regionala samarbetsprojekt och forskningsaktiviteter inom området.

Den transuretrala utrustningen i regionen bör kartläggas avseende standard och funktionsduglighet vid samtliga urologiska enheter i hela regionen och uppgraderas vid behov. Ny utrustning behövs vid Nus.

Det finns indikationer om att PET-CT vid avancerad urinblåsecancer kan förbättra stadieindelningen av dessa patienter, vilket skulle kunna effektivisera valet av behandlingsmetod och -nivå för samt dessa patienter.

3.2.13 Öron-, näsa-, halscancer Information/PM angående snar remiss till öron-näsa-hals-klinik (ÖNH) vid alarm-

symtom behöver nå ut till käkkirurgi och primärvård. ÖNH Nus har idag endast en självgående tumörkirurg, som behöver frigöras från

andra arbetsuppgifter. Rekrytering av tumörspecialister krävs. Kontaktsjuksköterska kan kommunicera beslutet vid MDK till patienten. MDK kan förbättras ytterligare, bland annat rörande den dokumentation som

respektive hemsjukhus får sig tillsänt efter MDK. Vid länssjukhusen sker tandsanering innan MDK för att undvika försenad start av

strålbehandling. Patienterna är välinformerade, men här finns risk att patienten får tänder utdragna i onödan om PAD sedan visar att det inte är någon cancer.

Se över av vem och när information angående studien Artscan II ska ges till patienterna.

3.2.14 Övre mag-tarm-cancer – matstrups-(esofagus)cancer Optimering av remisshantering:

- Vid sväljningssvårigheter utfärda remiss till gastroskopi och inte till röntgen eller ÖNH.

- Bättre anamnes i inremisser till gastroskopi för förbättrad prioritering.- Vid endoskopisk malignitetsmisstanke bör remisser utfärdas direkt till både PAD

och CT-thorax/buk.

16

Ökad tillgänglighet till gastroskopi genom- modeller med ”öppen mottagning” - skoperande sjuksköterskor

Med mer PET-CT-undersökningar kan sannolikt fler fjärrmetastaser upptäckas och dessa patienter därmed slippa genomgå stor kirurgi i onödan.

Optimerad MDK:- ”Gate-keeping”-rond inför MDK av radiolog och kirurg vid Nus, för att

kontrollera att alla uppgifter som behövs för behandlingsbeslut finns tillgängliga för aktuella fall.

- Snabbare signering av röntgensvar vid hemortssjukhusen. Radiolog vid Nus kan inte se på hemorten utförda undersökningarna om dessa inte är signerade, vilket medför att MDK kan skjutas upp en vecka.

- Mer detaljerad kännedom om patientens allmäntillstånd ger bättre beslutsunderlag vid MDK.

- För patienter som planeras för onkologisk behandling kan remisser utfärdas vid MDK:n för de moment som behöver utföras innan behandlingen kan starta.

Bättre samarbete mellan onkologen och kirurgen vid Nus skulle sannolikt minska behovet av långa resor för patienterna. En namngiven kontaktsjuksköterska vid onkologkliniken på Nus skulle förenkla logistiken mellan onkolog- och kirurgkliniken och kunna minska patienternas resor. Denna kontaktsjuksköterska kan närvara vid MDK och ansvara för att nödvändiga moment inför onkologisk behandling utförs skyndsamt.

4 Min vårdplan

4.1 Specifikt uppdragEn individuell skriftlig vårdplan, ”min vårdplan”, ska tas fram för varje patient med cancer. Min vårdplan är ett samlat dokument som uppdateras kontinuerligt och som skrivs för och tillsammans med patienten. ”Min vårdplan” ska innehålla:

Kontaktuppgifter till läkare, kontaktsjuksköterska och kurator samt andra viktiga personer.

Tider för undersökningar och behandlingar samt en beskrivning av när olika åtgärder ska ske.

Stöd, råd och åtgärder under behandling och rehabilitering. Svar på praktiska frågor och på vad patienten kan göra själv. Information om patientens rättigheter, till exempel rätten till second opinion. Efter avslutad behandling: Tydlig information om hur den fortsatta uppföljningen ser

ut, bland annat vem patienten ska vända sig till. Efter avslutad behandling: En sammanfattning av vården som beskriver vad patienten

har varit med om och vad som är viktigt att tänka på.

En regional mall för ”min vårdplan” har utarbetats, baserat på en nationell generisk modell. Hur dokumentationen tekniskt ska göras på sikt är i dagsläget inte klart. Uppdraget omfattade att oberoende av dokumentationsteknik identifiera de tidpunkter där ”min vårdplan” är värde-skapande och nödvändig för patienten, vem som ska ansvara för att upprätta eller revidera vårdplanen i de olika stegen och vad kan patienten göra själv.

17

4.2 Arbetssätt för individuell vårdplan till patienten, ”min vårdplan”I kontaktsjuksköterskornas uppdrag ingår enligt både nationell och regional mall att bevaka att ”min vårdplan” upprättas för patienten. Inom de flesta diagnosområden läggs ett stort ansvar för ”min vårdplan” på kontaktsjuksköterskorna. Det är dock viktigt att hela teamet runt patienten involveras i hur ”min vårdplan” ska användas och arbetssättet kan behöva anpassas till arbetssituationen på respektive klinik.

Ett regionalt pilotprojekt för att samordna utvecklingen av kontaktsjuksköterskefunktionen, ”min vårdplan” och ett tidigt fokus på cancerrehabilitering pågår för gynekologisk cancer (se 4.3.4), och erfarenheter från det projektet är viktiga även för övriga diagnosområden.

Inom projektet har man bland annat identifierat att ”min vårdplan” bör efterfrågas och upp-dateras av sjukvården vid upprepade tillfällen:

1. Vid stark misstanke om cancer eller vid diagnosbesked. En utredningsplan skissas upp och patienten får namngivna kontaktpersoner och telefonnummer till kontaktsjuk-sköterska.

2. Vid överflyttning till annan klinik. Aktiv överflyttning mellan kontaktsjuksköterska vid remitterande och mottagande klinik.

3. Vid upprättande av behandlingsplan eller vid förändring av behandlingsplan. 4. Vid behandlingsavslut. Behandlingen, eventuella biverkningar och förväntat resultat

ska framgå. 5. Vid återförande till kontrollsystem. Här ska framgå återfallsymtom och vart patienten

då ska vända sig.6. Vid upprättande av en rehabiliteringsplan7. Vid individuella patientrelaterade behov 8. När patienten efterfrågar uppdatering av ”min vårdplan”

I projektet konstaterar man att arbetet kan förenklas med färdiga checklistor eller mallar. Många patienter kan själva fylla i och uppdatera delar av ”min vårdplan”.

4.3 Lägesstatus avseende införande av individuell vårdplan till patienten, ”min vårdplan”

”Min vårdplan” enligt den nationella modellen är inte införd i regionen, men arbete har påbörjats inom flera diagnosområden. Inom samtliga diagnoser får patienterna information om diagnos och kommande behandling, ofta både muntligt och skriftligt. Många diagnoser har någon form av plan med delar av innehållet i ”min vårdplan”, men ofta skiljer sig både innehåll och rutiner mellan kliniker.

För följande diagnosområden hade det vid processkartläggningen hösten 2014 inte påbörjats något konkret arbete med att införa ”min vårdplan”:

Hjärntumörer (glioblastom) Neuroendokrina tumörer – tyreoideacancer Sarkom Urologisk cancer utom prostata Öron-, näsa-, halscancer Övre mag-tarm-cancer – matstrups-(esofagus)cancer

18

Nedan kommenteras arbetet med ”min vårdplan” för de diagnosområden där någon form av individuell skriftlig vårdplan finns eller arbete med införande har påbörjats.

För detaljerade beskrivningar, se bilagan för aktuellt område.

4.3.1 BarnonkologiRegionen använder en ”Fram-och-tillbakapärm” som föräldrarna ansvarar för. Där samlas papperskopior av relevanta journalhandlingar, laboratoriesvar med mera och information överförs på så sätt mellan sjukhusen. En viktig del av denna pärm är behandlingsplanen. När diagnos är säkerställd och beslut om behandlingsprotokoll har fattats går behandlande läkare och sjuksköterska igenom behandlingsplanen med föräldrar och barn/ungdomar. Under behandlingens gång uppdateras informationen muntligt och ofta även skriftligt. När behand-lingen avslutas ges en detaljerad skriftlig sammanfattning av behandlingen och viktiga frågor för patientens framtid.

4.3.2 BlodcancerEn enklare variant av vårdplan finns i Kalix och Ö-vik. Införande av ”min vårdplan” kopplas till kontaktsjuksköterskeresurs.

4.3.3 Bröstcancer De flesta patienter i regionen får en vårdplan baserad på den nationella modellen. Vårdplanen upprättas av kontaktsjuksköterska/läkare när malign diagnos är ställd eller vid stark misstanke på malignitet. Den revideras vid återbesök och när det sker förändringar i status eller behandling.

4.3.4 Gynekologisk cancer – livmoderhals-(cervix)cancer, inklusive livmoderhals-(cervix)cancerprevention

Våren 2014 startade gyncancerprocessen ett projekt i samarbete med RCC för att samordna utveckling av ”min vårdplan” med tidigt fokus på cancerrehabiliteringsfrågor, Carere (Cancerrehabilitering och patientomhändertagande i regional samverkan). En arbetsgrupp bestående av kontaktsjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, läkare och kuratorer bildades, med deltagare från alla fyra landsting, samt patient- och närståenderepresentanter. Lokala arbetsgrupper bildades på sjukhusen. En modell för ”min vårdplan” har börjat implementeras i praktisk sjukvård. Dokumentet ägs av patienten och ska kompletteras fortlöpande av alla berörda vårdgivare. Stor vikt har lagts vid aktiv överlämning mellan kontaktsjuksköterskor och att hela regionen har ett enhetligt arbetssätt.

Det finns stora administrativa problem med landstingsöverskridande dokumentöverföringar, i synnerhet när dokumenten i första hand ägs av patienten. Ännu har ingen digital modell hittats som möjliggör att fylla på ett befintligt dokument mellan olika kliniker inom regionen.

Många patienter kan fylla i delar av ”min vårdplan” själva och uppdatera den, läsa igenom den och själva lyfta frågor som känns viktiga. Generellt bör patienten uppmuntras till egenvård och stimuleras till att själv inhämta kvalitetssäkrad kunskap om sin sjukdom.

19

4.3.5 Kolorektalcancer (tjock- och ändtarmscancer)På Nus provas brevmallar för ”Min vårdplan” inför respektive efter behandling. Vårdplanen ska upprättas när diagnosen är klar, efter diagnostik och stagingundersökningar. Kontaktsjuk-sköterskan ansvarar sedan för att den uppdateras efter varje händelse.

4.3.6 LungcancerArbete har påbörjats med att ta fram en pärm, som alla patienter ska få vid diagnos eller utredning. I den ska ”min vårdplan” ingå, tillsammans med annan information. Pärmen ska ha en allmän del och en del som är anpassad till den aktuella patienten.

4.3.7 ProstatacancerImplementering av ”Min vårdplan” har påbörjats på urologen på Nus, med kontaktsjukskö-terskan som ansvarig.

5 Cancerrehabilitering

5.1 Specifikt uppdragCancerrehabilitering har till syfte att förebygga och minska de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdom och behandling. Det är ett paraplybegrepp för det arbete som utförs av många yrkesgrupper i cancervården och ska ge patient och närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt under pågående behandling, efter tillfrisknande eller i kronisk fas. Det är därför viktigt den enskilda patienten och de närstående att cancerrehabilitering erbjuds.

Uppdraget omfattade bland annat att beskriva vilka rehabiliteringsbehov patienten har i de olika stegen av sjukdomen, hur behoven kan identifieras och tillmötesgås och vilka åtgärder som idag finns att tillgå för typpatienten. Hur minderåriga barns rätt till information och stöd beaktas, när en förälder eller annan vuxen som barnet varaktigt lever med, blir allvarligt sjuk eller avlider skulle beskrivas. Frågan ställdes även vad patienten kan göra själv.

5.2 Övergripande kommentarer och iakttagelser kring cancerrehabilitering i regionen

Cancerrehabilitering ska ingå som en naturlig del genom hela vårdprocessen och börja redan vid diagnostillfället. Kontaktsjuksköterskan beskrivs inom många områden vara den som själv eller tillsammans med läkaren ansvarar för att identifiera patientens behov. Många cancer-patienter och deras närstående behöver psykosocialt stöd. Inom vissa diagnoser rapporteras kontakt med kurator alltid erbjudas, medan det sker vid behov inom andra områden.

För flertalet diagnoser kan kontakt med sjukgymnast, arbetsterapeut och dietist behövas. Ofta finns behov av dessa kompetenser vid avancerad sjukdom, med symtom av metastaser, och för palliativa patienter.

Individuella bedömningar bör enligt vårdprogrammet för cancerrehabilitering göras av rätt yrke. Exempelvis bör en sjukgymnast bedöma problem som ska behandlas av en sjukgymnast, men inom många områden och kliniker är resurserna för att göra detta otillräckliga.

Vem som har rehabiliteringsansvar för patienten varierar beroende på geografi, sjukhus-struktur, sjukdomsbild och om patienten har en aktiv behandling eller inte. En patient kan

20

ibland skötas av många specialiteter, och ansvaret för rehabiliteringen kan vara oklart både för inblandande vårdenheter och för patienten. Cancerrehabilitering måste kunna erbjudas oavsett om patienten vårdas på region-, läns- eller länsdelsjukhus eller i hemmet. Resurser för cancer-rehabilitering finns i varierande grad på sjukhusen, men beskrivs ofta vara otillräckliga. Primärvården och kommunerna har generellt bristfälliga resurser för att sköta rehabiliteringen, och även om kompetens finns räcker ofta resurserna inte till för de behov som finns.

Egenvård är en viktig del av rehabiliteringsprocessen. Patienternas möjlighet till delaktighet påverkas till stor del av traditioner och värderingar i vårdmiljön. Klimatet i vården måste vara sådant att patienten uppmuntras att utifrån individuella förutsättningar aktivt ta del av den egna vården. Att tidigt uppmärksamma om patienten har minderåriga barn är prioriterat och särskilda insatser ska göras för dessa, beroende på behov. Barn ska ges individuellt anpassad infor-mation och möjlighet att ställa frågor. Kuratorstöd ska alltid erbjudas både patient och barn.

Det bör finnas kunskap om patienter med cancer inom psykiatrin.

5.3 Diagnosspecifika kommentarer och lägesstatus avseende cancer-rehabilitering i regionen

Nedan kommenteras cancerrehabilitering inom respektive diagnosområde, utöver sådant som omfattas av de övergripande kommentarerna ovan. För mer information och detaljerade beskrivningar, se bilagan för aktuellt område.

5.3.1 Barnonkologi Behovsbedömning görs i samråd mellan olika yrkeskategorier, dels på hemort-

sjukhuset och dels vid Nus. Tidigt finns behov av psykologiskt stöd till patient och närstående, liksom hjälp med

sociala stödåtgärder. Detta tillgodoses delvis av kurator och kontaktsjuksköterska. Behovet av psykologstöd vid barnonkologiska avdelningen vid Nus kan inte tillgodo-

ses, resursförstärkning behövs. På Nus finns lärare som undervisar och stöttar i patienternas skolarbete. Behov av sjukgymnastik för aktivitet och rehabilitering finns i olika utsträckning

under hela vårdförloppet och i många fall även efter avslutad behandling.

5.3.2 Blodcancer På länsdelssjukhusen och i Östersund bedöms resurserna i form av kuratorer, sjuk-

gymnaster, arbetsterapeuter och dietister framför allt i sluten vård vara tillräckliga. På övriga länssjukhus och på Nus rapporteras en resursbrist.

På alla orter saknas psykolog i teamen. Gällivare saknar sjukhuskyrka. Sundsvall saknar smärtläkare. Fungerande teamronder finns i Sundsvall och på Nus.

5.3.3 Bröstcancer Samtliga patienter träffar kontaktsjuksköterska och läkare i samband med diagnos och

kontakt initieras med kurator för patienter med särskilda behov av stöd.

21

Alla patienter informeras muntligt och skriftligt om patientföreningen. Vissa enheter erbjuder deltagande i rehabiliteringsgrupp och ytterligare resurser,

exempelvis psykologstöd (finns vid Cancercentrum Nus). Sjukgymnast träffar samtliga patienter preoperativt och patienter med särskilda behov

även postoperativt. Patienter som genomgår mastektomi, en operation där hela bröstet tas bort, erbjuds

extern bröstprotes, direkt bröstrekonstruktion när det anses lämpligt eller sen bröstre-konstruktion via plastikkirurg. Vilken rekonstruktiv kirurgi som erbjuds skiljer sig åt i regionen.

5.3.4 Gynekologisk cancer – livmoderhals-(cervix)cancer, inklusive livmoderhals-(cervix)cancerprevention

Kontaktsjuksköterskan har en nyckelroll att screena och identifiera behov. Beroende på behov kan patienten slussas vidare till kurator, sjukgymnast, dietist, arbetsterapeut eller psykolog.

Några kontaktsjuksköterskor i Carere-projektet har prövat använda distresstermo-metern, ett validerat frågeformulär utformat för att screena rehabiliteringsbehov hos cancerpatienter. Viktnedgång är en annan viktig varningssignal.

Kvinnor med gyncancer har ofta behov av sexuell rådgivning, då många behandlingar kan ge en funktionell sexuell nedsättning som biverkan. De flesta gynekologer har god kunskap om medicinsk rådgivning i denna fråga, men vid djupare problemen räcker detta inte. I regionen finns endast en sexolog och många kontaktsjuksköterskor och kuratorer upplever att de har otillräcklig kunskap. Inom ramen för Carere-projektet planeras därför en utbildningsinsats i ämnet och att utarbeta en checklista för denna typ av frågeställningar.

5.3.5 Hjärntumörer – glioblastom Kuratorskontakt behövs ofta både för patient och närstående. Specifika rehabiliteringsbehov beror på vilka symtom patienten har till följd av sin

sjukdom. Kognitiv svikt är vanligt, kunskap behövs för att hantera detta och eventuellt även hjälpmedel. Utöver läkare och sjuksköterskor kan kurator, sjukgymnast och arbetsterapeut behövas.

Funktionsnedsättning förekommer och då behövs träning eller kompensation med hjälpmedel. Kontakt med sjukgymnast och arbetsterapeut är ofta nödvändigt och det i samarbete med övrig personal som vårdar patienten, med en tydligt utformad plan.

Om patienten har kommunikationsproblem kan logoped behövas. Neuropsykolog skulle kunna vara en värdefull resurs.

Informationsöverföring om påbörjade paramedicinska rehabiliteringsåtgärder från länssjukhusen till Nus behöver förbättras. ”Min vårdplan” kan vara ett bra instrument för att säkerställa överföring av rehabiliteringsplan.

En stor del av rehabiliteringen bedrivs via hemortssjukhus. Möjlighet till tidig eller akut rehabilitering för patienter som behandlas inneliggande på Nus finns endast för den tid som behandlingen pågår.

Vem som har rehabiliteringsansvar för patienten varierar och en patient kan ibland skötas av både onkolog, neurolog, invärtesmedicin, rehabiliteringsteam och/eller primärvård. Situationen blir lätt rörig, inte minst för de yngre, yrkesverksamma patienterna med familj. Dessa kan ha andra krav och behov än majoriteten av patienterna, som är något äldre.

22

5.3.6 Kolorektalcancer (tjock- och ändtarmscancer) Rehabiliteringsbehoven för kolorektalcancerpatienter varierar mycket. Specifika

problem finns runt bland annat stomiskötsel, tarmtömningsfunktion och påverkade urogenital- och sexualfunktioner efter bäckenkirurgi.

I regionen får alla patienter med nykonstruerade stomier kontakt med stomiterapeut. Vid behov kopplas kurator, dietist, sjukgymnast, urolog och/eller uroterapeut in. Patienternas rehabiliteringsbehov identifieras idag vid återbesök till läkare.

Strukturerad bedömning av rehabiliteringsbehov bör kopplas till ”min vårdplan” och ingå i kontaktsjuksköterskans uppdrag.

Diskussion förs om inrättande om ett nätverksbaserat regionalt bäckencancerrehab-centrum, med samverkan mellan kolorektalkirurgi, urologi och gynekologi med respektive stödfunktioner, för omhändertagande och utredning av komplicerade fall.

5.3.7 Lungcancer Patienter som opereras får alltid kontakt med sjukgymnast vid inläggningen inför

operation. Patienterna kommer på återbesök till hemmakliniken cirka en månad efter operation.

Vid detta besök behöver eventuella ytterligare rehabiliteringsbehov uppmärksammas. I första hand kontaktas paramedicinsk personal i öppenvård.

Rehabiliteringsverksamheten för lungcancerpatienter innebär endast riktade åtgärder, som kurator-, arbetsterapeut-, sjukgymnast eller dietistkontakt, där kontaktsjuk-sköterska eller läkare uppmärksammat dessa behov. Lungrehabilitering finns på Nus, men resurser erbjuds idag endast patienter med KOL (kronisk obstruktiv lung-sjukdom). I hela regionen bör denna verksamhet ses över och förbättras.

Rutiner för rehabilitering av patienter som genomgått kurativ behandling för sin tumör måste upprättas. Detta gäller framför allt för patienter som där en lunga har opererats bort och där problem med smärta och andnöd är vanligt förekommande.

Patienter med spridd lungcancer är vårdkrävande både vad gäller medicinska insatser och tid med patient och närstående för information och stöd. En lungmedicinsk vård-avdelning är en akutmedicinsk vårdavdelning, vilket innebär ett icke-optimalt omhändertagande av dessa palliativa, svårt sjuka patienter. Frågan om palliativt omhändertagande på sjukhus behöver diskuteras vidare.

5.3.8 Prostatacancer Behovsbedömningar görs av läkare och kontaktsjuksköterska vid urologisk respektive

onkologisk klinik i samband med besök. Kuratorskontakt erbjuds vid behov. Patienter som ska opereras träffar uroterapeut eller specialutbildad urologisköterska

inför och efter operation. Vid kurativ behandling finns ett standardiserat förfarande, patienterna genomgår

likartade utredningar och har biverkningar efter behandling. Alla bör ta del av den patientinformation som finns i det nationella vårdprogrammet

för prostatacancer om sexuella besvär efter behandling. Där finns också ett förslag på rehabiliteringsupplägg som kliniken kan anamma. Där ingår att frågan lyfts efter operation och vid första läkarbesök efter behandlingen. Förslag finns för terapi utifrån tidigare funktion och genomgången behandling samt på uppföljning. Initial uppfölj-ning rekommenderas göras av kontaktsjuksköterska. Vidare åtgärder såsom sexolog, eller operation med penisimplantat är mer sällsynt och diskuteras med läkare.

Rökning bör identifieras redan före diagnos och noteras i remiss för utredning av prostatacancer. Patienten ska informeras om vikten av rökstopp och erbjudas hjälp att sluta.

23

Inför radikal prostatektomi där man förväntar sig problem med urineringsförmåga och potens kan det finnas behov av en uroterapeut, som instruerar om bäckenbottenträning och förskriver kontinenshjälpmedel vid behov.

Kontaktsjuksköterskan kan instruera i användande av potenshjälpmedel. Information och förskrivning av tarmreglerande medel inför strålbehandling kan vara

aktuellt. Långvarig hormonbehandling kan ge minskad muskelmassa och gör fysisk aktivitet

viktig. Information om egenvård finns i det nationella vårdprogrammet för prostata-cancer.

5.3.9 Sarkom Kuratorskontakt behövs ofta både för patient och närstående. Specifika rehabiliteringsbehov beror på sjukdomens lokalisation och följder av

behandlingen. Olika former av fysisk påverkan förekommer, som rörelseinskränkning, smärta och trötthet. Behoven kan vara hjälpmedel, samtalsstöd, hjälp med nutritions-problem eller olika former av träning.

Många patienter opereras, med varierande postoperativa behov. Dagrehab dit patienter kan komma för att träna och få stöd första tiden efter behandlingen är ett önskemål.

Patienten och dennes närstående bör informeras om vikten av regelbunden fysisk aktivitet och i vissa fall få skriftliga instruktioner eller träningsprogram.

5.3.10 Urologisk cancer utom prostata – urinblåsecancer För patienter med avancerad cancer, framförallt de som genomgår omfattande kirurgi,

finns klara rehabiliteringsbehov. Signifikanta funktionella fördelar av postoperativ träning efter cystektomi har påvisats.

Det finns inga specifika rehabiliteringsprogram för cystektomipatienter i regionen. Behovsbedömningar är en samarbetsfråga mellan kontaktsjuksköterska, sjukgymnast och behandlande urolog. För cystektomipatienter bör detta göras när behandlings-beslut om cystektomi har tagits, under pågående neoadjuvant kemoterapi, samt före och efter operation.

Samverkan och samordning mellan sjukgymnasterna vid de två cystektomerande enheterna i regionen (Umeå och Sundsvall) bör öka.

5.3.11 Öron-, näsa-, halscancer Logoped aktualiseras inför kirurgiska ingrepp som innebär betydande påverkan på ät-,

tal- och andningsfunktionen, och kan även vara aktuell under strålbehandling då patienten kan drabbas av gapsvårigheter.

Dietist och tandläkare träffar patienten en gång per vecka under pågående strål-behandling samt en tid efter avslutad behandling. Ansvarig dietist och tandläkare ansvarar för överrapportering till respektive funktion i primärvården eller sjukhus-tandvården.

Sjukgymnastik aktualiseras vid behov. En otydlighet om ansvar kan uppstå efter avslutad behandling, exempelvis om

patienten under behandlingstiden får en nasogastrisk sond och behovet av den finns kvar en tid efter avslutad behandling.

24

5.3.12 Övre mag-tarm-cancer – matstrups-(esofagus)cancer För patienter som behandlats för matstrupscancer finns specifika problem runt

födointaget. Ett standardiserat rehabprogram för dessa patienter skulle underlätta en likvärdig rehabilitering i regionen.

En fungerande dietistkontakt är en central rehabiliteringsfunktion under hela behand-lingsförloppet och varierande tid efter avslutat behandling. Vid uttalade sväljnings-svårigheterna knyts denna kontakt redan vid gastroskopin. Rehabiliteringsbehovet bör kontinuerligt utvärderas av behandlande läkare, kontaktsjuksköterska och dietist. Sväljningssvårigheter kan bedömas med en 4-gradig skala och eventuell viktnedgång ska registreras.

25

6 Bilagor

Diagnos/område och regional processledare

1. Barnonkologi (Ulf Hjalmars)

2. Blodcancer – AML (Birgitta Lauri)

3. a) Bröstcancer (Maria Sandberg och Malin Sund) och b) Mammografiscreening (Håkan Jonsson)

4. a) Gynekologisk cancer – livmoderhals-(cervix)cancer (Ulrika Ottander) och b) Livmoderhals-(cervix)cancerprevention (Pia Collberg)

5. Hjärntumörer – glioblastom (Jens Nyström)

6. Kolorektalcancer (tjock- och ändtarmscancer) (Håkan Olsson)

7. Lungcancer (Annelie Behndig)

8. Malignt melanom (Virginia Zazo)

9. Neuroendokrina tumörer – sköldkörtel-(tyreoidea)cancer (Joakim Hennings)

26

10. Prostatacancer (Camilla Thellenberg-Karlsson)

11. Sarkom (Jens Nyström)

12. Urologisk cancer utom prostata – urinblåsecancer (Amir Sherif)

13. Öron-, näsa-, halscancer (Brith Granström och Magnus Wahlgren)

14. Övre mag-tarm-cancer – matstrups-(esofagus)cancer (Bengt Wallner)

27