Marie-France, 63 ans

Le diagnostic

Je faisais bronchite sur bronchite et j’enchaînais les traitements antibiotiques. A force, le médecin m’a envoyée consulter un pneumologue. C’est là que j’ai appris que je souffrais de BPCO, déjà en stade 4. On était en 2004. Le lendemain, je sortais avec l’appareil à oxygène. Si j’avais été diagnostiquée plus tôt, cela aurait été mieux. Au début des années 2000, on commençait seulement à parler de la maladie. A l’époque, je souffrais d’essoufflement lors des efforts, mais je mettais cela sur le compte du tabac.

Le tabac

Je fumais un paquet et demi depuis l’âge de 12 ans. Arrêter le tabac a été très difficile. Lors du diagnostic de la maladie, j’ai réussi à arrêter pendant un an. Puis ma mère étant décédée, j’ai repris le tabac. J’ai eu beaucoup de mal à stopper. A chaque fois que j’étais hospitalisée, j’arrêtais, puis je reprenais. Je n’avais pas vraiment envie d’arrêter. Malgré la maladie, c’était plus fort que moi : il fallait que je la prenne, cette cigarette ! J’ai tout tenté pour me sevrer, même l’acupuncture. Malheureusement, ma fille et mon petit-fils fument aussi. Je les préviens des dangers, mais rien n’y fait.

Le déclic

J’ai fumé pendant dix ans, tout en ayant l’appareil à oxygène… J’ai connu quelques désaturations, je n’avais pas assez d’oxygène dans le sang, ce qui a causé quelques hospitalisations en service de réanimation. La dernière fois, j’étais allongée sur mon canapé, grise, à deux doigts de la mort. Il m’a fallu trois hospitalisations pour vraiment stopper le tabac. L’arrêt définitif du tabac remonte à 2011, grâce aux substituts nicotiniques. Depuis, cela va mieux ! Finies les hospitalisations… Aujourd’hui, je suis au stade 4 et je suis en insuffisance respiratoire. Autant dire que si je retouche une cigarette un jour, c’est la mort assurée !

Les risques professionnels

J’ai commencé à travailler à l’âge de 18 ans dans le domaine des produits chimiques (aérosols, soude caustique, lessive, etc), et j’ai été à la chaîne pendant 25 ans. Je devais remplir des bouteilles de produits d’entretien, tout cela sans protection, ni masque, ni gants. Je pense que tout cela a joué sur mon état de santé ! Mais à l’époque, on ne parlait pas trop des risques liés à ce genre de travail. Quand j’ai eu 43 ans, l’entreprise a été délocalisée, j’ai alors changé de travail : je suis devenue préparatrice de commandes à Orléans. En 2009, j’ai dû arrêter de travailler, à cause de la BPCO qui a été reconnue comme maladie professionnelle.

L’hygiène de vie

Avec la BPCO, on perd ses muscles. Il faut impérativement faire de l’exercice physique ! Aujourd’hui, je fais de la réhabilitation dans un centre de kinésithérapie deux à trois fois par semaine. Chez moi, j’ai un tapis de marche et un vélo elliptique. Au début, j’avais l’appareil à oxygène 15 heures par jour, puis 18, puis 20… Et aujourd’hui 24 heures sur 24. C’est très contraignant, si je veux partir en week-end. Mon appareil a sept heures d’autonomie, mais il est assez lourd, cela limite les déplacements. C’est une maladie qui isole malheureusement. Je vis au ralenti.

Le blog internet

J’ai créé un forum, j’en suis administratrice. Je comptabilise aujourd’hui presque 3000 membres, c’est ma fierté ! C’est du boulot, cela m’occupe beaucoup, je réponds aux messages, je poste des articles. Les gens se présentent, posent des questions, donnent des conseils. C’est du partage d’expérience, et cela fait du bien au moral ! On se sent moins seuls. C’est important, car il faut continuer à se battre. Si on n’a pas le moral, la maladie prend le dessus.

www.bpcopneumologie.forumgratuit.org