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NECESIDADES DE CONOCIMIENTO DE LOS CUIDADORES DE NIÑOS
CON DAÑO NEUROLÓGICO
ZAMANTA ZORRO RODRÍGUEZ
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA
FACULTAD DE ENFERMERÍA
PREGRADO EN ENFERMERÍA
2010
2
NECESIDADES DE CONOCIMIENTO DE LOS CUIDADORES DE NIÑOS
CON DAÑO NEUROLÓGICO
ZAMANTA ZORRO RODRÍGUEZ
Trabajo de grado
Asesoras
HERLY RUTH ALVARADO ROMERO
SANDRA ACOSTA
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA
FACULTAD DE ENFERMERÍA
PREGRADO EN ENFERMERÍA
2010
3
RESUMEN
Objetivo: Identificar las necesidades de conocimiento de los cuidadores
informales frente al manejo de dispositivos de gastrostomía o traqueostomía en
niños con daño neurológico, en una institución de Bogotá para el 2010.
Método: Es un estudio cuantitativo de tipo descriptivo, realizado en el segundo
semestre del 2010, con una muestra de 15 cuidadores de niños con daño
neurológico que requieren el uso de dispositivos de gastrostomía o
traqueostomía y que asisten a control por consulta externa en una institución
de IV nivel en Bogotá. Se diseño un instrumento de valoración el cual fue un
cuestionario en el cual se describen los datos socio demográfico del cuidador y
las necesidades de conocimiento para el manejo de los dispositivos en temas
como infecciones, complicaciones mecánicas y problemas gastrointestinales y
respiratorios
Resultados: Caracterización socio demográfica de los cuidadores informales,
100% de cuidadoras mujeres, la edad oscila entre los 26 a 41 años con un 86%
de la población, el 40% de la población curso la primaria, en relación a la
ocupación el 67% se dedica al hogar, en cuanto al estrato socioeconómico el
67% corresponde al nivel dos, el tiempo de cuidado asumido es mayor a un
año, la relación del niño cuidado y el cuidador es madre-hijo en un 80%, las
principales necesidades de conocimiento identificadas frente al cuidado de la
sonda de gastrostomía y traqueostomía en el niño con daño neurológico, es a
las complicaciones mecánicas las que mayor están expuestos.
Conclusiones: A pesar de que el cuidador del niño con daño neurológico ha
asumido esta responsabilidad por un tiempo superior a un año, persisten las
necesidades de conocimiento, en su gran mayoría desconocen las
complicaciones de tipo mecánico, tanto para el manejo de sonda de
gastrostomía como para la traqueostomía, derivadas de la administración de
medicamentos y alimentación, que generan obstrucción de estos dispositivos,
que al no ser cubiertas pueden traer complicaciones en la salud del niño.
4
Palabras clave: Daño neurológico, necesidades de conocimiento,
gastrostomía, traqueostomía.
ABSTRACT
Objective: To identify the knowledge needs of family caregivers deal with the
management of gastrostomy or tracheostomy devices in children with
neurological damage in an institution in Bogotá in 2010.
Method: A descriptive quantitative study conducted in the second half of 2010,
with a sample of 15 caregivers of children with neurological damage requiring
the use of gastrostomy or tracheostomy devices and attending outpatient
control of an institution IV level in Bogotá. We design an assessment tool which
was a questionnaire which describes the caregiver sociodemographic data and
knowledge needs for management of devices in areas such as infection,
mechanical complications, and gastrointestinal and respiratory problems
Results: Sociodemographic characteristics of informal caregivers, 100% of
caretakers women, age ranging from 26 to 41 years with 86% of the population,
40% of the primary course, in relation to occupation, 67 % is devoted to home,
in terms of socioeconomic status, 67% corresponds to level two, the time care
is taken over one year, the relationship of child care and mother-child caregiver
is 80%, the main needs identified knowledge of the care of the gastrostomy
tube and tracheostomy in children with neurological damage, is a mechanical
complications which are more exposed.
Conclusions: Although the caretaker of the child with neurological damage has
assumed this responsibility for a period exceeding one year, there are still
needs for knowledge, for the most unknown mechanical complications, both for
the management of gastrostomy tube to tracheostomy, resulting from the use of
medicines and food, these devices generate obstruction, which, not being
covered can lead to complications in child health.
Keywords: Nerve damage, knowledge needs, gastrostomy, tracheostomy.
5
TABLA DE CONTENIDO
INTRODUCCIÓN 13
1. MARCO REFERENCIAL
1.1 Planteamiento del problema……………………………………......................16
1.2 Pregunta de investigación……………………………………….....................19
1.3 Justificación………………………………………………………......................20
1.4 Objetivos………………………………….………………………………………..22
1.4.1 Objetivo General…………………………………………………….….22
1.4.2 Objetivos específicos……………………………………………….…22
1.5 Propósitos……………………………………………………………………….....23
1.6 Definición operativa de términos
1.6.1 Daño neurológico…………………………………………………….…24
1.6.2 Cuidador informal….…………………………………………………....24
1.6.3 Necesidades de conocimiento………………………………………...25
1.6.4 Traqueostomía………………………………………………………….25
1.6.5 Gastrostomía…………………………………………………………... 26
2. MARCO TEÓRICO
2.1 Enfermedades neurológicas…………………………………………………....27
2.1.2 Daño neurológico………………………………………………………27
2.1.3 Factores de riesgo neurológico………………………………………28
Pág.
6
2.2 El impacto de la enfermedad en la familia……………………………….……29
2.3 Leyes y cuidado en Colombia………………………………………………….30
2.4 Cuidado ……………….………………………………………………………….31
2.4.1 Virginia Henderson: apoyo teórico en enfermería para niños con daño
neurológico……………………………………………………………………………44
2.5 Cuidador del niño con daño neurológico y necesidades de conocimiento..48
3. MARCO METODOLOGICO
3.1 Tipo de estudio…………………………………………………………..51
3.2 Población………………………………………………………………...51
3.3 Muestra…………………………………………………………………...51
3.4 Criterios de inclusión………………………………………………..…..51
3.5 Técnicas de recolección de la información…………………………...52
3.6 Procedimiento……………………………………………………………53
3.7 Consideraciones éticas…………………………………………………54
4. MARCO DE ANÁLISIS
4.1 Presentación de resultados……………………………………………56
4.2 Análisis de resultados…………………………………………………..56
4.2.1 Datos socio demográficos…………………………………………….56
4.2.1.1 Edad del niño con daño neurológico……………………..57
4.2.1.2 Edad de los cuidadores informales………………..…….58
4.2.1.3 Sexo de los cuidadores informales………………………..60
4.2.1.4 Nivel de Escolaridad……………………………………….61
7
4.2.1.5 Estado civil.......................................................................63
4.2.1.6 Ocupación…………………………………………...………65
4.2.1.7 Estrato socioeconómico…………………………………...66
4.2.1.8 Tiempo de cuidado…………………………………...….…67
4.2.2 Relación con la persona cuidada…………………………..69
4.2.2 Necesidades de conocimiento frente al manejo de gastrostomía............70
42.2.1 Necesidades gastrointestinales, mecánicas e infecciosas70
4.2.3 Necesidades de conocimiento frente al manejo de traqueostomía…….74
42.3.1 Necesidades respiratorias, mecánicas e infecciosas…..74
5. CONCLUSIONES………………………………………………………………....77
6. RECOMENDACIONES………………………………………...………………...79
BIBLIOGRAFÍA……………………………………..………………………..80
8
LISTA DE TABLAS
Tabla Nº1 Distribución de frecuencia y porcentaje de la edad de los niños
con daño neurológico……………………………………………………… Pág. 57
Tabla Nº2 Distribución de frecuencia y porcentaje de la caracterización
socio demográfica de la edad del cuidador informal de niños con daño
neurológico…………………………………………………………………... Pág. 58
Tabla Nº3 Distribución de frecuencia y porcentaje de la caracterización
socio demográfica los cuidadores informales de niño con daño
neurológico según el sexo…………………………………………………. Pág.60
Tabla Nº4 Distribución de frecuencia y porcentaje de la caracterización
socio demográfica del nivel de escolaridad de los cuidadores informales
del niño con daño neurológico……………………………………………. Pág.61
Tabla Nº5 Distribución de frecuencia y porcentaje de la caracterización
socio demográfica de los cuidadores informales de niños con daño
neurológico según el estado civil………………………………………... Pág. 63
Tabla Nº6 Distribución de frecuencia y porcentaje de la caracterización
socio demográfica de la ocupación de los cuidadores informales de niños
con daño neurológico……………………………………………………… Pág. 65
Tabla Nº7 Distribución de frecuencia y porcentaje de la caracterización
socio demográfica del estrato socioeconómico de los cuidadores
informales de niños con daño neurológico……………………………. Pág. 66
Tabla Nº8 Distribución de frecuencia y porcentaje del tiempo de cuidado
de los cuidadores informales de niños con daño neurológico………Pág.67
Tabla Nº9 Distribución de frecuencia y porcentaje de la relación de los
cuidadores informales con los niños con daño neurológico………. Pág. 69
9
Tabla Nº10 Distribución de frecuencia y porcentaje de las necesidades
gastrointestinales, mecánicas e infecciosas del niño con daño
neurológico que utiliza gastrostomía.
…………………………………………………………………………………...Pág. 70
Tabla Nº12 Distribución de frecuencia y porcentaje de las necesidades
respiratorias, mecánicas e infecciosas del niño con daño neurológico que
utiliza traqueostomía.
…………………………………………………………………………………..Pág. 74
10
LISTA DE ANEXOS
Anexo 1. Consentimiento informado……………………………………………85
Anexo 2. Cuestionario para traqueostomía……………………………………88
Anexo 3. Cuestionario para gastrostomía……………………………………..92
Anexo 4. Folleto de gastrostomía………………………………………………..96
Anexo 5. Guía para el cuidado del niño con daño neurológico que requiere
de gastrostomía y/o traqueostomía……………………………………………..97
11
NOTA DE ACEPTACIÓN
___________________________
___________________________
___________________________
___________________________
__________________________
Presidente del Jurado
Jurado
Jurado
Fecha:________________
12
AGRADECIMIENTOS
A Dios por acompañarme en este camino y por darme
fortaleza.
A la Pontificia Universidad Javeriana por brindarme las
herramientas para mi formación profesional.
A mis asesoras Herly Alvarado y Sandra Acosta por su
dedicación, compañía y disposición.
A mi familia por brindarme apoyo incondicional.
13
INTRODUCCIÓN
El daño neurológico en la infancia encierra un conjunto de alteraciones
funcionales, de forma permanente, prolongada, que genera limitaciones en los
niños que lo padecen. Ello es un problema de orden social que afecta a la
familia, al niño, al sistema de salud, entre otros. En la dinámica familiar se
altera la intimidad, el descanso, la proyección de su vida y la economía; en el
niño se afecta el proceso de crecimiento y desarrollo evidenciando el riesgo de
complicaciones e incluso la muerte por causas que hubiesen sido prevenibles,
entre ellos si hubiese una mejor habilidad del cuidador frente al manejo de
dispositivos de gastrostomía o traqueostomía. Adicionalmente en el sistema de
salud esta situación implica un incremento de los costos, dado a que se
presenta un aumento en el número de reingresos hospitalarios.
De acuerdo a los datos obtenidos en la fuente bibliográfica, para el año 2010
en la ciudad de Bogotá existen aproximadamente 38.615 niños con parálisis
cerebral1, donde predominan las alteraciones funcionales y orgánicas,
caracterizadas por la presencia de alteraciones motoras gruesas y finas;
espasticidad muscular, problemas deglutorios y disfunción motora oral, que
impiden la realización de una deglución eficaz, además de una ingesta
alimentaria insuficiente debido a la presencia de hiperémesis y reflujo
gastroesofágico que causan bronco aspiraciones, deformaciones óseas de
columna y tórax que dificultan el drenaje de las secreciones bronquiales,
ocasionando infecciones respiratorias secundarias como neumonías por
aspiración2. Estas circunstancias, obligan el uso de dispositivos de
traqueostomías o gastrostomías que ayudan para que el niño con daño
neurológico pueda conservar sus necesidades básicas como son: respirar y
alimentarse adecuadamente. No obstante estos dispositivos pueden generar
1 Niños con daño cerebral motriz. En línea. Disponible en:http://www.abcdelbebe.com/node/97257. Recuperado el 18 septiembre de 2010 2 Dra. LE ROY Catalina. Nutrición en parálisis cerebral infantil. Medwave. Año VIII; Nº11, diciembre 2008. En línea. Disponible en: http://www.mednet.cl/link.cgi/Medwave/Reuniones/3659 Recuperado el 30 de agosto de 2010.
14
beneficios, pero también riesgos que son derivados del inadecuado manejo
de los mismos, lo que ocasiona el aumento de mortalidad por estas causas.
Tomando como referentes las teorías y modelos que soportan el cuidado de
enfermería en los niños, vale la pena mencionar a Kathryn Barnard (1983 con
su modelo de “interacción padre-hijo”), o la de Ramona Mercer (1985 y su
teoría del “Talento para el papel materno”), también encontramos la teoría de
Virginia Henderson la cual soporta el marco teórico de esta investigación ya
que aborda al sujeto de manera integral, reconociendo catorce necesidades
básicas del ser humano, entre las cuales encontramos la respiración, y
alimentación que para este estudio se ven principalmente afectadas dado al
daño neurológico que presentan los niños que participaron en la investigación.
El cuidado que deben recibir estos niños por las secuelas o lesiones ya
mencionadas, es brindado inicialmente a nivel intrahospitalario por el personal
de enfermería, cuando el niño es dado de alta, generalmente el cuidado lo
asume el cuidador informal, quien es la persona que no pertenece a ninguna
institución sanitaria y que asume el cuidado responsabilizándose de la salud
del niño y de las actividades que demande.
La presente investigación tuvo como objetivo identificar las necesidades de
conocimiento de los cuidadores informales de niños con daño neurológico que
utilizan gastrostomía o traqueostomía, dado a que en algunos casos, el
cuidador se ve enfrentado al cuidado sin tener conocimientos previos, el
enfermero mediante la aplicación de sus conocimientos científicos y su esencia
del cuidado brindará herramientas educativas al cuidador que le permitan
asumir el cuidado de manera más tranquila y segura, es por esto que se
realizo una investigación cuantitativa, en donde se aplicó un instrumento
denominado cuestionario de valoración a quince de los cuidadores informales
asistentes a la institución de Bogotá, por medio del cual se identificaron
necesidades de conocimiento reales frente al manejo de los dispositivos; para
la traqueostomía se hizo abordaje en las necesidades respiratorias, mecánicas
e infecciosas; para la gastrostomía se hizo abordaje en las necesidades
gastrointestinales mecánicas e infecciosas.
15
El análisis de los cuestionarios aplicados evidencio que las necesidades con
mayor prevalencia son las complicaciones de tipo mecánico, es por esto que el
profesional de enfermería debe realizar orientación en el manejo de estos
dispositivos ya que hace parte de su quehacer profesional. De esta manera, se
pretende disminuir las complicaciones derivadas del cuidado inefectivo, que
alteran la calidad de vida del niño con daño neurológico como de su cuidador.
16
1.1 MARCO REFERENCIAL
1.2 Planteamiento del problema
El daño neurológico es una secuela de alteraciones fisiológicas originadas en
el sistema nervioso central. Dentro de las estadísticas investigadas más
relevantes para este estudio se hace necesario referenciar a Lucy Barrera en
su libro la cronicidad y el cuidado familiar, un problema durante la niñez en la
cual menciona que la enfermedad crónica en la niñez ha sido identificada como
un problema de salud a nivel mundial; en los países desarrollados entre un 5%
y 10% de niños que no han cumplido los 18 años tiene situaciones de este tipo,
lo que implica nuevos retos en sus vidas y en la de sus cuidadores bien sea
éstos familiares o profesionales3. Los problemas en el sistema nervioso pueden
convertirse en enfermedades crónicas que pueden ocasionar discapacidad y
limitaciones en la funcionalidad del niño, suponiendo entonces un problema de
salud pública, lo cual se ve reflejado en el perfil epidemiológico que muestra
como el número de niños afectados como consecuencia de traumas
craneoencefálicos, violencia, es importante y de mayor incremento.
La Parálisis Cerebral Infantil (PCI) es una de las alteraciones neurológica más
frecuentes, causada por problemas durante la gestación, durante el embarazo
o durante los primeros años de vida, entre la edad de 2-5 años, se presentan
de 2 a 2.5 casos por cada 1000 nacidos vivos, que varían en severidad y
evolución de cada paciente y que genera discapacidad, en España
anualmente surgen 350 nuevos casos en niños que pesaron al nacer menos de
1500 gr4.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que cada año hay cuatro
millones de niños recién nacidos que presentan asfixia de los cuales 800,000
3 BARRERA Lucy. La cronicidad y el cuidado familiar, un problema durante la niñez. Avances en enfermería. Vol. XXII Nº1 enero- junio 2004. p. 48 4 PALLAS Carmen, DE LA CRUZ Javier, MEDINA Carmen. Apoyo al desarrollo de niños demasiado pequeños, demasiado pronto. En línea. Disponible en: http://paidos.rediris.es/genysi/actividades/infor_ot/RSofia2000_56.pdf. Recuperado el 18 de agosto de 2010.
17
desarrollarán secuelas neurológicas y un número similar fallecerán como
consecuencia de estos eventos5. Asociado a esté se evidencian trastornos de
tipo deglutorio que implica consecuencias como la broncoaspiración.
La discapacidad son todas aquellas alteraciones que imposibilitan que el niño
pueda realizar sus actividades de autocuidado por sí mismo6, a nivel funcional
va desde trastornos deglutorios, en la ventilación, movilización de secreciones,
insuficiencia respiratoria e hipo ventilación, además de: incapacidad motora
para movilización independiente, por ello es necesario un acceso seguro y
prolongado al tubo digestivo, mediante la gastrostomía7 y al sistema
respiratorio por medio de la traqueostomía, que le permita al niño cumplir con
sus funciones vitales; necesitando que su cuidado sea asumido por el cuidador
informal. Estos niños por su propia condición de niños hacen que sean
dependientes de personas para su cuidado, pero se reitera este sentido de
dependencia o se aumenta el grado de dependencia debido al manejo de
dispositivos para mantenimiento de la ventilación y la alimentación. Estas
personas denominadas cuidadores informales son aquellas personas que no
pertenecen a ninguna institución sanitaria y quienes ejecutan las actividades de
la vida diaria del niño las cuales no pueden ser realizar por si mismo8.
Este cuidado y la adecuada aplicación de los conocimientos del cuidador
informal adquiridos durante la hospitalización del niño son determinantes en la
calidad del cuidado además la prevención de complicaciones como infecciones,
obstrucciones, broncoaspiración, salida de los dispositivos, desnutrición, que
conlleven al reingreso hospitalario, que inciden en diversas implicaciones tales
como mayor estrés para el cuidador y el niño, alteración de la funcionalidad
5 BANM JD. Birth risks. Nestlé Nutrition Workshop Series . 1993;31:1–24. 6 ESPIN Ana, LEYVA Barbara, VEGA Enrique, SIMON María. Manual para cuidadores de personas dependientes ¿Cómo cuidar mejor?. En línea. Disponible en: http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/gericuba/como_cuidar_mejor.pdf. Recuperado el 09 de septiembre de 2010 7 COSTAGUTA Alejandro, TABACCO Omar. Gastrostomía endoscópica percutánea en pacientes con daño neurológico grave: 15 años de práctica. En línea. Disponible en: http://www.scielo.org.ar/pdf/aap/v105n2/v105n2a07.pdf. Recuperado el 26 de agosto de 2010 8 RAMIREZ Ana, TORIBIO Angels. Guía práctica “Cuidemos a los cuidadores informales”. En línea. Disponible en: http://www.farmaceuticonline.com/cast/familia/familia_cuidadors_c.html#1. Recuperado el 30 de agosto de 2010
18
familiar, mayor exposición del niño a otros gérmenes que los hacen susceptible
de infecciones nosocomiales, donde estudios evidencian que algunas causas
de reingresos hospitalarios pudieron ser prevenidas con adecuado manejo
del niño en casa y este se brinda a partir de la educación.
Observando la importancia del cuidador y su rol en la prevención de
complicaciones derivadas del cuidado surge la inquietud e interés desde el
punto de vista de enfermería para identificar cuales son las necesidades de
conocimiento de estos cuidadores de niños con daño neurológico, en relación
al manejo de traqueostomía y gastrostomía.
En esta medida, se hace necesario que los cuidadores inicien un proceso de
adquisición y construcción de destrezas frente al cuidado de los niños con daño
neurológico, desde que el niño es dado de alta del hospital. Esto traducido en
habilidad del cuidado que inicia de un proceso donde el conocimiento tanto de
la enfermedad como su impacto en el bienestar del niño, hacen que se
generen destrezas en el cuidado y en actividades de la vida diaria que permitan
manejar óptimamente o con mayor seguridad al niño, donde se unen actitudes,
paciencia y valores en el éxito del desempeño del cuidador, con el objetivo
final de optimizar el bienestar del niño.
Dentro de los componentes que encierra la habilidad del cuidado y que
permiten la adquisición y construcción de destrezas, se encuentran el
conocimiento, valor y paciencia, para el presente estudio, se utilizará uno de
ellos el conocimiento definido por Ngozi Nkongho, así:
Las personas sienten y se comportan de forma diferente en las relaciones
variadas con otros, lo cual implica entender quién es la persona que se cuida,
sus necesidades, fortalezas, debilidades y lo que refuerza su bienestar; incluye
conocer las propias fortalezas y limitaciones para conocernos a nosotros
mismos y al otro. El conocernos a nosotros mismos también implica el
conocimiento de nuestras creencias y valores, porque estas apoyarán las
determinaciones que tomemos durante el proceso de cuidado, para lograr un
19
verdadero cuidado que sea reciproco y trascendental, cuyo resultado final será
un crecimiento mutuo9.
1.3 Pregunta de Investigación
Teniendo en cuenta que el cuidado del niño con daño neurológico genera
impacto tanto en las vidas de los niños como la de su familia alterando todas
sus esferas física, psíquica y social10, o dinámica funcional, como por ejemplo:
la intimidad, el descanso, la proyección de su vida, economía, etc., es decir que
cambia la dinámica normal que se traía en la familia, se requiere de un
cuidador informal enfrentado en algunos de los casos al manejo de estos niños
sin tener ningún tipo de conocimiento previo, surge la pregunta ¿Cuáles son
las necesidades de conocimiento del cuidador informal frente al manejo
de dispositivos de gastrostomía o traqueostomía en niños con daño
neurológico, en una institución de IV nivel de Bogotá para el año 2010?.
9 ROJAS MARTINEZ, María Victoria. Avances en enfermería. Asociación entre la habilidad del cuidado del cuidador el tiempo de cuidado y el grado de dependencia del adulto mayor que vive en situación de enfermedad crónica en la ciudad de Girardot. Vol 15. Junio 2007. 10 LOPEZ GIL, Mª Jesús et al. El rol de Cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su Calidad de Vida y su Salud. Rev Clin Med Fam. En línea. Disponible en: <http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1699-695X2009000200004&lng=es&nrm=iso>. ISSN 1699-695X. doi: 10.4321/S1699-695X2009000200004.Recuperado el 21 de septiembre de 2010.
20
1.3 Justificación
Debido a que hay niños que egresan de los hospitales con traqueostomía y
gastrostomía es necesario identificar necesidades entre ellas las de
conocimiento del cuidador, ya que estas son las bases para desarrollar una
habilidad, o destreza del cuidado en casa, priorizando en el manejo de los
dispositivos externos que demandan mayor complejidad, tanto en su
mantenimiento como en la prevención de complicaciones, de allí se derivan las
intervenciones acordes con las necesidades reales sobre las cuales hay que
educar, con una adecuada retroalimentación en la verdadera ejecución de las
mismas (destrezas y habilidades conocimiento) que permiten una pronta
recuperación del niño con daño neurológico.
En muchos de los casos la problemática se origina cuando un papá o mamá se
entera que su hijo o hija padece alguna alteración neurológica que
posiblemente lo va a limitar en su desarrollo físico, cognoscitivo, por tanto va a
requerir de un acompañamiento y cuidado mayor y más minucioso, que el de
un niño que no sufre de ninguna alteración, haciendo que la dinámica normal
se altere, sumado a esto el niño con alteración neurológica depende no
solamente en su totalidad de su cuidador sino que además de la calidad del
cuidado esta que el niño salga adelante.
Es por esto que es importante conocer cuántos de los padres o de las personas
encargadas del cuidado de los niños que egresan de la institución, tienen
realmente el conocimiento para ofrecerle un cuidado integral a su hijo o hija
que tiene daño neurológico, y cuantos interrogantes irán surgiendo frente al
manejo del niño(a), por ello se considera necesario por parte del personal de
enfermería brindar educación en el adecuado manejo de los dispositivos, y de
los cuidados requeridos por el menor, además de informar sobre la detección
de las complicaciones para que acudan al servicio medico en caso de
presentarse, con el fin de disminuir la mortalidad, además es importante
informarle al cuidador sobre el adecuado manejo de las herramientas tales
como, guantes, jeringas, sondas, etc., que están relacionadas directamente
21
con el cuidado del niño con daño neurológico, para que ellos comprendan la
importancia de su apropiado uso, ya que disminuirán la complicaciones
mecánicas que son la de mayor prevalencia en este estudio.
Por otra parte el sistema de seguridad social en salud mas específicamente las
EPS (empresas promotoras de salud) e IPS (instituciones prestadoras de
servicios), ofrecen servicios encaminados al cuidado asistencial, es decir
dentro de un contexto hospitalario a los paciente que requieren un manejo
especial por largo tiempo, derivado de las complicaciones eventuales o
permanentes de la enfermedad, para este caso el daño neurológico, los
servicios de rehabilitación física y cognitiva en su gran mayoría están ubicadas
en las IPS. En el artículo realizado por VEGA11 informa que dado a que este
sistema de salud considera solamente es el personal de salud el encargado del
cuidado, han dejado de lado la atención y preparación de los cuidadores o
familiares que asumen el rol del cuidador informal de estos pacientes en el
domicilio, lo que desmejora la continuidad de una serie de cuidados básicos
que le permitan al enfermo sobrellevar de una manera positiva las
implicaciones del cambio en su nuevo estilo de vida12. Es por esto que surge
el interés desde enfermería por identificar las necesidades de conocimientos
de los quince cuidadores de niños con daño neurológico que se identificaron
con egreso hospitalario, que debían continuar con el manejo de los dispositivos
tales como gastrostomia y traqueostomía en su domicilio, para orientar la
educación en base a esas necesidades, con el fin disminuir el riesgo de que se
presenten complicaciones en su manejo, y que sean los cuidadores quienes
puedan dar solución a estos eventuales problemas presentados en casa y que
ponen en riesgo la vida del niño, por medio de la adquisición del conocimiento
frente al manejo de estos dispositivos.
11 VEGA Olga. MENDOZA Martha. UREÑA María. VILLAMIL Wilmer. Efecto de un programa educativo en la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas en situación crónica de enfermedad. Revista ciencia y cuidado. Vol. 5 – Nº.1-ISSN-17949831. En línea. Disponible en: dialnet.unirioja.es/servlet/fichero_articulo?codigo=2884811. Recuperado el: 23 agosto de 2010. 12 Ibid.
22
Dentro de la revisión bibliográfica, no se encontró evidencia de estudios que
profundicen en este fenómeno de necesidades de conocimiento del cuidador
informal frente al manejo de los dispositivos, por ello es importante este estudio
dentro de la investigación realizada en enfermería, por medio del cual se puede
establecer prevención en las complicaciones del niño con daño neurológico.
1.4 Objetivos
1.4.1 Objetivo general
Identificar las necesidades de conocimiento de los cuidadores informales frente
al manejo de dispositivos de gastrostomía o traqueostomía en niños con daño
neurológico en una institución de Bogotá para el 2010.
1.4.2 Objetivos específicos
- Caracterizar socio demográficamente a los cuidadores de niños con
daño neurológico que utilizan dispositivos como sonda de gastrostomía y
traqueostomía.
- Identificar necesidades de conocimiento del cuidador informal frente al
manejo de la sonda de gastrostomía en el niño con daño neurológico y
orientarlas hacia la prevención de complicaciones respiratorias,
mecánicas e infecciosas.
- Identificar necesidades de conocimiento del cuidador informal frente al
manejo de la cánula de traqueostomía en el niño con daño neurológico
y orientarlas hacia la prevención de complicaciones respiratorias,
mecánicas e infecciosas.
23
1.5 Propósitos
Al finalizar el estudio se pretende:
- Para la institución: Realización de un folleto de referencia, basado en las
necesidades de conocimiento detectadas mediante la aplicación del
instrumento de valoración, por medio del cual se pretende contribuir al
programa educativo, relacionando el rol de enfermería hacia los cuidadores de
los niños con daño neurológico específicamente en el manejo de gastrostomía
y traqueostomía.
- Para el profesional de enfermería: A partir del estudio incentivar el abordaje
en la satisfacción de necesidades del cuidador en otros patrones funcionales
que se encuentren alterados en niños en situaciones de discapacidad.
- Para la investigación: Motivar la realización de estudios similares que evalúen
la implementación y efectividad de la educación, a partir de la detección de las
necesidades de conocimiento, realizando las respectivas mejoras que
optimicen el aprendizaje del cuidador.
24
1.6 Definición operativa de términos
1.6.1 DAÑO NEUROLÓGICO:
Es un término usado para describir un amplio aspecto de discapacidades
entendidas como alteraciones funcionales, permanentes, prolongadas, en el
sistema nervioso central por diversas causas, generalmente con algunos
impedimentos asociados13 y que afectan el desempeño funcional, orgánico y de
aprendizaje14.
Para el presente estudio son alteraciones en el sistema nervioso central del
niño que generan discapacidad, requiriendo el uso de dispositivos como
sondas de gastrostomía y cánulas de traqueostomía.
1.6.2 CUIDADOR INFORMAL:
Se define cuidador informal como la persona que no pertenece a ninguna
institución sanitaria y que es responsable de atender las necesidades diarias de
otra que es incapaz de cuidarse a sí mismo debido a enfermedad15
Para el presente estudio el cuidador informal es la persona responsable de
atender las necesidades que el niño por su daño neurológico no puede realizar
y que lleva más de tres meses permanente con el niño.
13 Centro de rehabilitación integral para personas con daño neurológico. En línea. Disponible en: http://www.centrodane.org/dneurologico.html. Recuperado el 13 de septiembre de 2010. 14 ESPIN Ana, LEYVA Barbara, VEGA Enrique, SIMON María. Et al. 15 Psiquiatría general y otras areas. En línea. Disponible en: http://www.psiquiatria.com/articulos/psiq_general_y_otras_areas/enfermeria/diagnostico160/34765/
25
1.6.3 NECESIDADES DE CONOCIMIENTO:
Son todas aquellas actividades y procedimientos que desconoce el cuidador
informal, respecto al manejo de los dispositivos de gastrostomía o
traqueostomía.
En la presente investigación se aplica un instrumento de valoración el cual es
un cuestionario por medio del cual se busca identificar las necesidades de
conocimiento, con el fin de prevenir la aparición de complicaciones:
mecánicas, infecciosas, gastrointestinales y respiratorias derivadas del
inadecuado manejo de los dispositivos.
1.6.4 TRAQUEOSTOMIA:
Comunicación de la tráquea en su extremo con el medio externo a través de un
orificio en el que se coloca una cánula endotraqueal, para mantener
permeables las vías por múltiples causas16.
Para el presente estudio traqueostomía es el uso de una cánula para mantener
la vía aérea permeable, porque los niños con daño neurológico tienen
deformaciones óseas de columna y tórax que dificultan el drenaje de las
secreciones bronquiales, ocasionando infecciones respiratorias secundarias
como neumonías por aspiración17.
16 IZQUIERDO Ricardo. Traqueostomía: Atención de enfermería. En línea. Disponible en: http://www.revistaciencias.com/publicaciones/EEVkyuuAZVDXTphYmS.php. Recuperado el 16 de agosto de 2010. 17 Dra. LE ROY Catalina. Nutrición en parálisis cerebral infantil. Medwave. Año VIII; Nº11, diciembre 2008. En línea. Disponible en: http://www.mednet.cl/link.cgi/Medwave/Reuniones/3659 Recuperado el 30 de agosto de 2010.
26
1.6.5 GASTROSTOMIA:
Es la colocación de una sonda de alimentación a través de la piel y la pared
estomacal, directamente dentro del estómago, con el fin de tener una vía de
acceso para brindar alimentación enteral cuando la vía oral esta
contraindicada18.
Para el presente estudio el niño con daño neurológico tiene problemas
deglutorios y disfunción motora oral, que impiden la realización de una
deglución eficaz, además de una ingesta alimentaria insuficiente debido a la
presencia de hiperémesis y reflujo gastroesofágico que causan bronco
aspiraciones, por ello requiere el uso del dispositivo.
18 Medline plus. En línea. Disponible en: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/002937.htm. Recuperado el 20 de agosto de 2010.
27
2. MARCO TEÓRICO
2.1 Enfermedades neurológicas:
Las enfermedades neurológicas son trastornos del cerebro, la medula espinal y
los nervios de todo el cuerpo. En conjunto estos órganos controlan todas las
funciones del cuerpo. Cuando hay alguna alteración funcional en alguna parte
del sistema nervioso, es posible que se presente dificultad para moverse,
hablar, tragar, respirar o aprender- también pueden aparecer problemas con
la memoria, los sentidos o el estado de animo19.
2.1.2 Daño neurológico:
El daño neurológico es una consecuencia de alguna anormalidad que pudiese
haber afectado al feto sano en su sistema nervioso, perjudicando así su
desarrollo desde la gestación. La mayoría de las veces es consecuencia de
factores durante el embarazo, en el mismo o después de este. Estos daños se
pueden reparar por medio de rehabilitación y tratamiento farmacológico
teniendo en cuenta que estas medidas se deben tomar lo antes posible para
así, evitar que este daño siga afectando y perjudicando al niño.
Estos daños se pueden presentar en las siguientes etapas:
- Etapa Prenatal o en el embarazo: El embarazo es la etapa mas determinante
en la vida de cualquier ser humano, es el período en el que la mujer debe
cuidarse y alimentarse de manera responsable y conciente, causas como el
consumo de bebidas alcohólicas, medicamentos no prescritos o fumar entre
otros factores como embarazos en adolescentes o en añosas, preclampsia,
retardo en el crecimiento intrauterino por una inadecuada nutrición e inclusive
19 Medline Plus. Enfermedades Neurológicas. En Línea. Disponible En: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/neurologicdiseases.html. Recuperado el 20 de agosto de 2010.
28
violencia intrafamiliar, Ocasionan complicaciones para el niño a través de sus
etapas del desarrollo a lo largo de su vida.
- Etapa Perinatal: Durante el trabajo del parto hay muchos factores que
pueden afectar al bebé, dentro de estos hacen parte el sufrimiento fetal, en
donde el bebe puede presentar insuficiencia respiratoria, los métodos utilizados
para el momento del parto como los fórceps, el lugar donde se lleve a cabo
este procedimiento ya que debe ser un lugar estéril, si no es así el recién
nacido esta expuesto a una variedad de infecciones.
- Etapa Postnatal: Teniendo en cuenta que el desarrollo de un individuo es un
fenómeno que inicia desde la concepción y transcurre a lo largo de la vida, el
niño puede presentar alteraciones en su sistema nervioso central durante la
infancia como consecuencia de accidentes, convulsiones, neuroinfecciones,
cardiopatías, etc.
2.1.3 Factores de riesgo neurológico
Dentro de los factores de riesgo que generan daño neurológico consideran los
siguientes:
Bajo peso al nacer <1500gr: Patología cerebral por ECO o TAC, ventilación
asistida, Hijo de madre drogadicta, más de 7 días con examen neurológico
anormal, asfixia severa, convulsiones, infecciones congénitas del sistema
nervioso central, trauma cráneo encefálico, hidrocefalia, microcefalia,
anormalidad cromosómica, anormalidad músculo esquelética, nacimientos
múltiples, mielodisplasia, lesión del plexo braquial, infección por VIH, pobreza y
marginalidad: anemia, desnutrición, drogadicción y alcoholismo20.
Las enfermedades neurológicas traen consigo limitaciones que hacen que el
niño sea dependiente parcial o total de su cuidador, para la satisfacción de sus
20 BARRERA J. Alto riesgo neurológico. En línea. Disponible en: http://www.slideshare.net/marukaji/alto-riesgo-neurologico. Recuperado el 01 de agosto de 2010.
29
necesidades, las alteraciones se pueden clasificar en cognitivas, motoras, y
sensoriales las cuales interfieren en su capacidad funcional, ocupacional y
social de acuerdo a la gravedad de la lesión o deterioro a nivel general.
Las enfermedades neurológicas producen dependencia física aspecto que
potencia la necesidad de cuidado incluso en las necesidades básicas, lo que
hace que el cuidador requiera herramientas para brindar cuidado de acuerdo a
las necesidades identificadas por los mismos.
La mayor parte de los procesos de enfermedad neurológica y de cuidado de
personas dependientes son atendidos en el ámbito familiar, puede llegar a ser
el 88% de los cuidados que necesita el paciente solo el 12% restante de los
cuidados es prestado por los servicios de salud21.
Esta cifra demuestra la gran importancia que tienen los cuidadores familiares
de pacientes con enfermedades neurológicas en el proceso de recuperación
y/o mantenimiento de la salud, la importancia de involucrarlos en todos los
procesos relacionados con su familiar, para que este haga un mejor trabajo y le
de unas condiciones optimas para que logre superar las limitaciones a las que
conlleva la enfermedad o no presente complicaciones por malos manejos y
cuidados.
2.2 El impacto de la enfermedad en la familia.
El daño neurológico en los niños trae como algo inherente la incertidumbre, el
impacto en la sociedad y en la familia depende de la edad en la que se
presenta y el grado de compromiso orgánico y funcional. Por lo general, la
cronicidad en los niños se caracteriza por generar a ellos y a su familia retos
21 CELMA Vicente Matilde. ¨cuidadores informales en el medio sanitario¨, en revista Rol de Enfermería, vol. 24 números 7-8julio-agosto 2001.
30
más complejos que aquellos impuestos por las tareas normales del
desarrollo22.
Así mismo las madres y los padres en algunos de los casos tienen una
dedicación exclusiva al cuidado de los niños, olvidándose de sí mismos,
renunciando a sus objetivos personales, centrando sus intereses en ellos y
sobrecargándose en sus responsabilidades23, alterando la intimidad, el
descanso y la proyección de su vida.
En el aspecto social, las familias señalan que se sienten aisladas y manifiestan
sentir que los demás les tienen lastima y en algunos casos admiración24.
2.3 Leyes y cuidado en Colombia
Para atender al niño con daño neurológico y siendo este parte del grupo de
enfermedades crónicas, dentro de las políticas y leyes Colombianas se cuenta
con el amparo de la ley 100 de 1993 de seguridad social, sobre la cual el
gobierno desarrolló planes de atención específicos en los que se determinan
líneas de acción y estrategias de intervención generales, espacios y recursos
para lograr una atención con calidad por medio del fortalecimiento y ampliación
de los servicios existentes25, dentro de esos lineamientos soportados por el
manual (MAPIPOS) diseñado por el Ministerio de Salud basado en la ley 100
de 1993 y el decreto 1292 de 1994, en su articulo 8, hace referencia a “la
asistencia domiciliaria para pacientes con enfermedades crónicas que sufren
procesos patológicos incurables o degenerativos, especificando que es aquella
que se brinda en la residencia del paciente con el apoyo del personal medico
y/o paramédico y la participación de la familia, la cual se relaciona con las
22 BARRERA Lucy. La cronicidad y el cuidado familiar, un problema durante la niñez. Avances en enfermería. Vol. XXII Nº1 enero- junio 2004. p. 48 23 Ibid. 24 Ibid. 25 PRESIDENCIA DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. Plan de atención a las personas con discapacidad. 1999-2002.
31
guías de atención integral establecidas para tal fin”26, teniendo derecho de igual
manera, según el articulo 38 a servicios adicionales que comprenden la
estancia en instituciones para el cuidado del paciente crónico somático en el
cual se brindan los servicios básicos y la atención del medico general
especialista cuando el caso lo requiera27, el daño neurológico en el niño
encierra una problemática de orden social que genera un cambio y una
profunda crisis en el funcionamiento de la familia, ocasionando una
redistribución de roles para mantener el cumplimiento de las funciones que el
enfermo desarrolla.
En las familias en las que hay un niño con daño neurológico, alguno de sus
integrantes ha tenido que abandonar sus labores para dedicarse
exclusivamente a su cuidado por la gran demanda que este genera. Afectando
de esta manera la economía familiar, además los cuidadores informales del
niño se encuentran en una etapa del ciclo vital de mayor productividad
económica la cual es interrumpida por dicha situación.
2.4 Cuidado
Se define cuidado como “ayudar a otra persona a crecer, determina que cuidar
a otro permite un crecimiento en la persona a la que se cuida, con los
elementos críticos necesarios en una relación de cuidado, que maneja el
conocimiento, alternar el ritmo, la paciencia, la honestidad, la confianza, la
humildad, la esperanza y el valor”28. Con base en esta definición se hace
necesario que los cuidadores inicien un proceso en la adquisición y
construcción de habilidades para el cuidado, para ello es necesario mencionar
que el conocimiento personal y el teórico de la enfermedad es de gran
26 MANUAL DE ACTIVIDADES. Procedimientos e intervenciones del Plan Obligatorio de Salud. (MAPIPOS). Art. 8. 27 MANUAL DE ACTIVIDADES. Procedimientos e intervenciones del Plan Obligatorio de Salud. (MAPIPOS). Art. 33 y 38. 28 ROJAS MARTINEZ, María Victoria. AVANCES EN ENFERMERÍA. Asociación entre la habilidad del cuidado del cuidador el tiempo de cuidado y el grado de dependencia del adulto mayor que vive en situación de enfermedad crónica en la ciudad de Girardot. Vol 15. Junio 2007.
32
importancia ya que beneficia no solo al paciente sino al cuidador, los
conocimientos y tareas nuevas que los cuidadores abordan, están en relación a
la enfermedad, la incapacidad, el dolor y tratamientos especiales, y es allí
cuando se hace necesario adquirir las destrezas propias de los nuevos retos.
Del cuidado que se brinde al niño con daño neurológico y la aplicación de los
conocimientos del cuidador depende la calidad de vida del niño, en sus manos
esta prevenir algunas complicaciones como infecciones, obstrucciones,
broncoaspiración, salida de los dispositivos, desnutrición, que lleven al
reingreso del niño al hospital, con sus diversas implicaciones como mayor
estrés para el cuidador y el niño, alteración de la funcionalidad familiar, mayor
exposición del niño a otros gérmenes que los hacen susceptible de infecciones
nosocomiales, donde estudios evidencian que algunas causas de reingresos
hospitalarios pudieron ser prevenidas con adecuado manejo y este puede
originarse a partir de buenos conocimientos desde la educación a los
cuidadores.
Antes de mencionar las complicaciones es necesario saber que es la
gastrostomía y traqueostomía, acerca de la historia y cual es el objetivo desde
enfermería para realizar educación.
Es así que la gastrostomía es una técnica quirúrgica que fue descrita por
primera vez en Londres en el año 1875 por Jones29 y que ha tenido múltiples
modificaciones a lo largo de la historia30. En la actualidad se realiza mediante
diferentes técnicas laparotómicas, laparoscópicas o por vía percutánea31.3La
gastrostomía es un método seguro y muy efectivo para el soporte nutricional
del niño con daño neurológico grave y trastornos de la deglución, que resulta
29 JONES S. Gastrostomy for stricture (cancerous) of oesophagus: Death from bronchitis forty days after operation. Lancet 1875;1:678-9. 30 KHATTAK IU, Kimber C, Kiely EM, Spitz L. Percutaneous Endoscopic Gastrostomy in Paediatric Practice: Complications and Outcome. Journal Pediatric Surgery 1998; 33(1):67-72. 31 ZAMAKHSHARY M, JAMAL M, Blair GK, MURPHY JJ, WEBBER EM, SKARSGARD ED. Laparoscopic vs percutaneous endoscopic gastrostomy tube insertion: a new pediatric gold standard?. J Pediatr Surg. 2005;40(5):859-62.
33
especialmente apropiado para pacientes con mala tolerancia a los
procedimientos invasivos32.
La traqueostomía es uno los procedimientos más antiguos del armamento
quirúrgico, representada por primera vez por los hindús en siglo VII AC33; fue
olvidada por miles de años y retomada como rutina médica a comienzos del
siglo XIX, en especial Trousseau, con sus múltiples revisiones en difteria34;
pero, no fue sino hasta inicios del siglo XX cuando Jackson estandarizó este
procedimiento, reduciendo su morbilidad y mortalidad35.La traqueostomía está
indicada en los niños con daño neurológico por retención de secreciones y tos
inefectiva: broncoaspiración del contenido gástrico; hipoventilación alveolar: por
parálisis de los músculos accesorios de la respiración; hipoventilación más
retención de secreciones: en enfermedades inflamatorias agudas del sistema
nervioso central.36
De acuerdo a lo mencionado por Alejandro Costaguta y Omar Tabacco, en su
artículo de gastrostomía endoscópica percutánea en pacientes con daño
neurológico grave, mencionan que llama la atención la escasa (y a menudo,
mala) información previa que las familias de los pacientes suelen demostrar
acerca de la gastrostomía, a pesar de que ya forma parte del cuidado habitual
de estos niños en todo el mundo. Este es un punto en el que debería trabajarse
más efectivamente, ya que el cuidado del paciente neurológico implica un
verdadero trabajo de equipo.
En esta medida cabe resaltar que el uso de los dos dispositivos de
traqueostomía y gastrostomía, sirven para que el niño con daño neurológico
pueda conservar sus necesidades básicas como son: respirar y alimentarse
32 COSTAGUTA Alejandro, TABACCO Omar. Gastrostomía endoscópica percutánea en pacientes con daño neurológico grave: 15 años de práctica. Arch Argent Pediatr 2007; 105(2):129-133. En línea. Disponible en: http://www.scielo.org.ar/pdf/aap/v105n2/v105n2a07.pdf. recuperado el 25 de agosto de 2010 33Revista pediátrica electrónica. Vol 5, N° 3, Diciembre 2008. ISSN 0718-0918. En línea. Disponible en: http://www.revistapediatria.cl/vol5num3/4.html 34 Revista pediátrica electrónica. Vol 5, N° 3, Diciembre 2008. Et al. 35 Revista pediátrica electrónica. Vol 5, N° 3, Diciembre 2008. Et al. 36 Universidad de caldas. Traqueostomías. En línea. Disponible en: http://telesalud.ucaldas.edu.co/rmc/articulos/v2e3a4.htm
34
adecuadamente, no obstante el mal manejo de estos dispositivos, puede
aumentar la morbilidad de los niños.
Por tanto el cuidado de la traqueostomía y gastrostomía consiste en todas
aquellas actividades que inicialmente realiza la enfermera a nivel
intrahospitalario y en las que debe educar al cuidador informal del niño con
daño neurológico, con el objetivo de: mantener la permeabilidad del dispositivo,
prevenir infecciones, mantener la piel circundante del estoma en condiciones
óptimas, y optimizar el bienestar del niño, también se deben abordar temas
como indicación del uso, cuidados básicos de la cánula y de la sonda, cuidados
del estoma, técnicas de aspiración y limpieza de los dispositivos, cambios de la
cánula y de la sonda.
Ahora bien después de una adecuada intervención de enfermería que incluye
el conocimiento de las necesidades de los cuidadores de los niños con daño
neurológico, frente al manejo de los dispositivos de traqueostomía o
gastrostomía, y teniendo en cuenta sus habilidades y destrezas, se pretende
disminuir la probabilidad de la aparición de complicaciones derivadas del
cuidado inefectivo de los dispositivos y que se pueden clasificar así:
complicaciones infecciosas, mecánicas, respiratorias y gastrointestinales.
Dentro de las complicaciones referentes a la traqueostomía, se encuentran las
siguientes: a) infecciosas; b) mecánicas; c) respiratorias.
a) Complicaciones Infecciosas37: Se encuentran los granulomas periostomales;
los cuales hacen parte de la complicación tardía más frecuente, se encuentran
ubicados en la pared anterior de los ostomas de traqueostomía, estos a su vez,
se pueden clasificar de la siguiente manera granulomas distales originados por
contacto del extremo distal de la cánula con la pared anterior o posterior de la
tráquea, las causas para que se generen están dadas por infección e
inflamación las cuales contribuyen a su desarrollo formando protuberancias
37 PAZ Fernando, ZAMORANO Alejandra, PAIVA Rebeca, HERNANDEZ Yuri, MODINGER Paula, MOSCOSO Gonzalo. Cuidados de niños con traqueostomía. En línea. Disponible en: http://www.neumologia-pediatrica.cl/pdf/20083Suplemento/CuidadosNinos.pdf . Recuperado el 13 de octubre de 2010.
35
epidérmicas o pequeñas masas alrededor del estoma, evidenciando lesiones
en la piel del niño con daño neurológico severas.
Higiene incorrecta y/o insuficiente. Para prevenirla se debe extremar la higiene
diaria y cuidadosa del estoma.
Debido a que al realizar una traqueostomía el niño queda desprovisto de
diversos mecanismos de defensa que incluyen filtración, humidificación y
calefacción, hay una predisposición rápida y frecuente de colonización
bacteriana. Dentro de los microorganismos más frecuentes que pueden dar
origen a la infección se encuentran los siguientes: Pseudomona aeuroginosa,
bacilos gran negativos entéricos y Staphylococcus aureus.
Por ello es tan importante la realización de lavado de manos, mantener una
buena temperatura que no favorezca el crecimiento de microorganismos y la
realización de una apropiada técnica al momento de manipular al niño y los
dispositivos que utiliza, bien sea de traqueostomía o de gastrostomía. Dentro
de las infecciones que se pueden generar por el inadecuado manejo de la
cánula de traqueostomía, se encuentran: la traqueítis, neumonías, y traqueo
bronquitis38.
Es necesario entonces educar al cuidador sobre aspectos como:
-Siempre realizar lavado de manos antes y después de manipular la cánula, el
lavado de manos debe realizarse con agua y jabón realizando fricción de por lo
menos 15 segundos, enjuagar bien y secar con una toalla destinada para tal
fin.
- Identificar los signos de infección dados por calor, rubor, tumefacción y dolor.
- Realizar curación diaria del estoma con gasa y agua, en forma circular del
centro a la periferia y sin repasar la gasa.
38 Ibid.
36
- Retirar la cánula interna de traqueostomía y lavarla con agua hervida.
- Limpieza externa: es la que se le hace al dispositivo, con el fin de eliminar
microorganismos que se adhieran a la pared de este y sean generadores de
procesos infecciosos en el niño.
- Revisar que la fijación de la cánula se encuentre seca y limpia, porque al
humedecerse favorece el crecimiento de agentes microbianos.
-Procurar que el sitio de inserción del estoma y el dispositivo se encuentren
secos, colocar gasa para proteger la piel y realizar cambio cuando esta se
humedezca.
- El cuidador debe contar con un equipo necesario para el manejo domiciliario
como los mencionados a continuación:
Una cánula de traqueostomía de igual tamaño a la que está en uso y otra de un tamaño menor.
Tubo endotraqueal de menor tamaño que la cánula en uso.
Lubricante a base de agua, 1 envase.
Solución fisiológica.
Sondas de aspiración que se adecuen al tamaño de la cánula.
Tijeras.
Cintas de fijación.
Aspirador manual para traslado.
Aspirador eléctrico.
Bolsa para respirar, si el paciente lo requiere39.
b) Complicaciones mecánicas40: Las complicaciones de este tipo son graves y
potencialmente fatales, se pueden producir por 1) obstrucción; esta
complicación puede surgir del inadecuado manejo de las secreciones del niño,
por no aspirarlo según necesidad, por no mantener la cabecera del niño a 30º,
39 BOTTO, Hugo et al. 40 PAZ Fernando, ZAMORANO Alejandra, PAIVE Rebeca, HERNANDEZ Yuri, MODINGER Paula, MOSCOSO Gonzalo. Et al.
37
el manejo consiste en posicionar al niño de espaldas con el cuello semi-
extendido y aspirar si existe sospecha de obstrucción por secreciones. 2)
decanulación accidental; La salida o expulsión fortuita de la cánula se produce
casi siempre por una fijación inadecuada o por manipulación de la misma por el
niño. Para prevenir esta complicación, es importante sujetar firmemente la
cánula al cuello con una cinta o venda de gasa y mantener vigilancia estricta y
continua en los niños con daño neurológico. Los intentos para colocar de nuevo
la cánula pueden producir una falsa vía, quedando obstruido el tracto
respiratorio, en estos casos es recomendable actuar con rapidez, intentar
recanular con una cánula de igual o menor tamaño. Si esto fracasa se requiere
apoyo ventilatorio con bolsa - mascarilla o boca-boca en espera de ayuda41.
Es necesario entonces educar al cuidador sobre aspectos como:
- Limpiar con un hisopo secreciones que se hayan secado debajo de la
traqueostomía42.
- La mucosa traqueal es delicada y sensible al traumatismo de la sonda como a
la presión negativa de aspiración. Por lo tanto, se la debe aspirar
delicadamente, cuantas veces sea necesario durante el día, instilando
previamente suero fisiológico estéril. En muchos casos, esto basta para
expulsar las secreciones que el paciente no ha podido extraer, a través de la
tos.
- No debe aspirarse la cánula más allá de su longitud; en realidad, lo que se
obstruye es la cánula, no la tráquea.
- La sonda de aspiración debe ser de extremo romo y no tiene que ocupar más
de las 3/4 partes del diámetro interno de la cánula.
41 GARCIA Josep. Problemas más frecuentes en los cuidados de la traqueostomía. En línea. Disponible en: http://idd00x1v.en.eresmas.com/Colab1.htm. Recuperado el 31 de octubre de 2010 42 DRAKE Amelia, HENRY Mariana. Manual para el cuidado de la traqueostomía pediatríca. En línea. Disponible en: http://www.med.unc.edu/ent/files/Trach%20Manual%20Spanish.pdf . Recuperado el 20 de noviembre de 2010.
38
- Debe haber dos equipos de succión, uno para el manejo domiciliario y otro
para cuando el paciente es trasladado. Dichos equipos deben tener una
presión baja de aspiración, que por lo general ya viene predeterminada por el
fabricante43.
-No debe introducir ningún objeto al interior de la cánula con el fin de retirar
algún residuo solido visible.
- Debe verificar la fijación de la cánula diariamente.
- El recambio de cánulas de traqueotomía debe realizarse una vez a la semana
o cuando sea menester44. Esto se basa en la necesidad de disminuir los
riesgos por obstrucción. Dicho recambio lo realizan los padres en forma
rutinaria, para lo cual deben ser entrenados antes de ser externados.
Es importante que dos personas allegadas al niño sepan realizar este
procedimiento, para asegurarnos de cubrir cualquier suceso45.
- Para realizar el recambio debe ser realizado con el paciente en decúbito
dorsal y con un realce que eleve la zona de los hombros para exponer el cuello
lo más posible.
c) Complicaciones respiratorias: Dentro de estas complicaciones se encuentra
la broncoaspiración, por el inadecuado manejo de las secreciones que presenta
el niño con daño neurológico que utiliza traqueostomía, los signos indicadores
de esta son: vómito, cianosis, alteración de los signos vitales, ansiedad del niño
y distres respiratorio.
43 BOTTO, Hugo et al. Manejo domiciliario del niño traqueotomizado. Arch. argent. pediatr. [online]. 2008, vol.106, n.4 [citado 2010-11-23], pp. 351-356. Disponible en: <http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0325-00752008000400011&lng=es&nrm=iso>. ISSN 1668-3501. 44 BUSSOM Pilar, MOLINA Francisca, GESTI Silvia. Cambios de cánula de traqueostomía. En línea. Disponible en: http://www.eccpn.aibarra.org/temario/seccion5/capitulo79/capitulo79.htm. Recuperado el 13 de noviembre de 2010. 45 BOTTO, Hugo et al.
39
Es necesario entonces educar al cuidador sobre aspectos como:
-Ubicar al niño en posición semisentado o en un ángulo de 30 o 45º.
- Identificar signos de estrés respiratorio como: cianosis, ansiedad, dificultad
para respirar.
Dentro de las complicaciones referentes a la gastrostomía, se encuentran las
siguientes: a) infecciosas; b) mecánicas; c) gastrointestinales
a) Complicaciones infecciosas46: Son originadas por colonización de agentes
microbianos, se pueden originar por inadecuada manipulación de la sonda de
gastrostomía, para prevenirlas se deben extremar medidas de higiene, realizar
higiene diaria y cuidadosa del estoma, lavado de manos antes y después de
manipular el dispositivo.
Es necesario entonces educar al cuidador sobre aspectos como:
-Siempre realizar lavado de manos antes y después de manipular la sonda, el
lavado de manos debe realizarse con agua y jabón realizando fricción de por lo
menos 15 segundos, enjuagar bien y secar con una toalla destinada para tal
fin.
- Identificar los signos de infección dados por calor, rubor, tumefacción y
dolor47.
- Realizar curación diaria del estoma con gasa y agua, en forma circular del
centro a la periferia y sin repasar la gasa.
-Girar la sonda 360º con el fin de evitar adhesión del dispositivo a la piel y la
formación de granulomas48.
46 GIL J, DÍAZ R, COMA María, GIL D. Principios de urgencias, emergencias y cuidados críticos. En línea. Disponible en: http://tratado.uninet.edu/indautor.html. Recuperado el 22 de octubre de 2010. 47 LEGUIZAMON Walter. Et al. 48 Ibid.
40
- Limpieza externa: es la que se le hace al dispositivo, o sonda con el fin de
eliminar microorganismos que se adhieran a la pared de este y sean
generadores de procesos infecciosos en el niño.
- Realizar baño general del niño dejando caer agua y jabón al dispositivo, no
cubrirlo49.
- No fijar el dispositivo con esparadrapo ni dejar gasas que permitan humedad
ya que puede incrementar la colonización de agentes microbianos.
-Procurar que el sitio de inserción del estoma y el dispositivo se encuentren
secos.
- Realizar higiene y aseo bucal, como si el niño ingiriera alimentos por la boca
para evitar migración de agentes bacterianos que puedan conducir infección, al
menos dos veces al día50.
b) Complicaciones mecánicas51: Las más frecuentes son:
Obturación de la sonda causada por la presencia de productos secos en el
interior de la sonda a causa de una limpieza incorrecta. Se soluciona pasando
agua tibia por la sonda. Hay que recordar que debemos limpiar la sonda antes
y después de cada administración de alimento o de medicación.
Pérdida de contenido gástrico alrededor del estoma. Puede estar causada por
el desplazamiento de la sonda hacia el interior del abdomen, por un
ensanchamiento del estoma, o por el desinflado progresivo del balón de la
sonda. En esta situación debemos realizar una pequeña tracción de la sonda
para juntar las paredes gástrica y abdominal y reajustar el soporte externo para
evitar que se mueva.
49 LEGUIZAMON Walter. Et al. 50 IGUAL FRAILE, D.; MARCOS SANCHEZ, A.; ROBLEDO ANDRES, P. y FERNANDEZ BERMEJO, M.. Gastrostomía endoscópica percutánea: su utilidad en Atención Primaria. Medifam. 2003, vol.13, n.1, pp. 20-26. ISSN 1131-5768. 51 GIL J, DÍAZ R, COMA María, GIL D. Et al.
41
Extracción de la sonda. Es la salida accidental o voluntaria de la sonda al
exterior. Hay que tener en cuenta el tiempo que hace que la gastrostomía está
realizada, puesto que los tractos enterostómicos suelen estar maduros a las
dos semanas de la construcción de la ostomía, lo que nos da un margen de
seguridad. Cuando la ostomía es reciente, hay que reponer la sonda lo más
pronto posible para evitar el cierre de la ostomía, por lo que se debe acudir al
hospital para que el cirujano recoloque la sonda. Si hace más de 15 días que
está realizada hay un margen de hasta 5 días para volver a colocar la sonda
sin que el estoma se modifique, aunque, obviamente el niño no puede
permanecer tanto tiempo sin recibir alimentación y se deberá reintroducir la
sonda lo más pronto posible. Esta maniobra la pueden realizar los padres, con
previa capacitación por parte del equipo de salud o en su IPS.
Movimiento excesivo de la sonda que provoca un granuloma en la piel
periostomal, a veces con sangrado leve. Debemos fijar bien la sonda a la piel y
aplicar crema barrera y placas con hidrocoloides.
Reacción a un cuerpo extraño como es la sonda. Protegeremos la piel con
crema barrera y una gasa para evitar el contacto.
Exceso de presión sobre el estoma. Para evitarlo regularemos la distancia
entre el soporte externo y el estoma.
Es necesario entonces educar al cuidador sobre aspectos como:
- Siempre debe lavar la sonda de gastrostomía antes y después de administrar
medicamentos y/o alimentos, con 5-10 cc para lactantes y 10-20 cc para
niños52.
-No debe introducir ningún objeto al interior de la sonda con el fin de retirar
algún residuo solido visible.
52 LEGUIZAMON Walter. Gastrostomía endoscópica percutánea. En línea. Disponible en: http://www.enfermeria.adecra.org.ar/sumarios/vII_Gastrostomia_Endoscopica_Percutanea.htm. Recuperado el 20 de noviembre de 2010.
42
-No debe administrar sodas como la coca-cola para intentar desobstruirla.
- Verificar diariamente la distancia entre el soporte externo de la sonda y la
piel53.
- Cerrar el tapón de la sonda cuando ya no vaya a ser usada54.
c) Complicaciones gastrointestinales: Las más frecuentes son: diarrea,
náuseas, vómitos, dolor abdominal y estreñimiento, y se manifiestan
habitualmente durante la primera semana de la terapia enteral, puesto que es
entonces cuando el tracto gastrointestinal debe adaptarse a la fórmula líquida,
por lo que es muy importante ser riguroso con las normas de administración.
Náuseas, vómitos, diarrea, distensión y dolor abdominal. Son las más
frecuentes y pueden tener muchas causas: posición incorrecta del paciente,
posición incorrecta de la sonda, flujo de administración demasiado rápido,
retención gástrica del alimento, fórmula inadecuada, hiperosmolar y/ó con
contaminación bacteriana, efectos secundarios de algún medicamento y la
angustia o ansiedad del paciente.
Estreñimiento. Las causas habituales son: un aporte insuficiente de líquidos,
una dieta con pocos residuos, efectos secundarios de la medicación, hábitos
intestinales inadecuados y la inactividad.
Deshidratación. Hay que tener un cuidado especial con los pacientes que no
pueden manifestar la sed. La causa de la deshidratación es una pérdida
anormal de líquidos causada por: diarreas y vómitos, fiebre o sudoración
excesiva.
Aspiración. Es una complicación de escasa incidencia pero muy grave, ya que
puede originar procesos respiratorios importantes que comprometan y
53 LEGUIZAMON Walter. Et al. 54 IGUAL FRAILE, D.; MARCOS SANCHEZ, A.; ROBLEDO ANDRES, P. y FERNANDEZ BERMEJO, M.. Gastrostomía endoscópica percutánea: su utilidad en Atención Primaria. Medifam. 2003, vol.13, n.1, pp. 20-26. ISSN 1131-5768.
43
amenacen la vida del niño. La incidencia es más alta en pacientes encamados,
sedados o con el nivel de conciencia disminuido.
Es necesario entonces educar al cuidador sobre aspectos como:
-Realizar lavado de manos antes y después de la manipulación de la
gastrostomía.
-Ubicar al niño en posición semisentado o en un ángulo de 30 o 45º.
-Debe administrar líquidos licuados y colados para evitar el paso de alimentos
que puedan obstruir la sonda.
-La temperatura del alimento debe ser ambiente para evitar irritación de la
mucosa y/o cólicos.
-Los alimentos se deben suministrar por gravedad en una jeringa de 60 ml y no
en forma directa ejerciendo presión sobre la jeringa pues puede que el niño se
distienda.
- La cantidad de alimentos que se suministre está determinada en forma
individual y de acuerdo a tolerancia del niño.
- Si el niño presenta diarrea, debe administrar jugos de frutas como: guayaba,
pera.
- Si el niño presenta estreñimiento debe administrar jugos como granadilla,
ciruelas, naranja.
Luego de que los padres o cuidadores informales del niño con daño
neurológico han sido entrenados en esos conceptos y logrado esas habilidades
deben ser entrenados en reanimación cardiorespiratoria y toma de decisiones
apropiadas frente al manejo de complicaciones. La mejor monitorización del
niño son los cuidadores apropiadamente entrenados en el cuidado y manejo
de complicaciones. De esta manera el cuidado de los niños puede ser seguro,
disminuyendo la aparición de complicaciones potencialmente graves para el
44
niño por medio de la educación y entrenamiento continuo para los cuidadores,
mejorando la calidad de vida y disminuyendo los costos de hospitalización.
El personal de enfermería es idóneo para brindar esta educación porque posee
los conocimientos científicos de la enfermedad, ciclo vital del individuo,
cuidados específicos, posibles complicaciones y sabe intervenir oportunamente
cuando evidencia que hay falencias en el cuidado de la salud.
2.4.1 Virginia Henderson: apoyo teórico en enfermería para niños con
daño neurológico.
La teoría de Virginia Henderson, constituye un marco de referencia apropiado
para determinar las necesidades humanas básicas donde puntualmente se
hará énfasis en dos: respirar con normalidad y comer y beber adecuadamente,
las cuales se encuentran alteradas en los niños con daño neurológico que
requieren el uso de dispositivos de traqueostomía o gastrostomía.
Partiendo de la teoría de las necesidades humanas básicas, la autora identifica
14 necesidades básicas y fundamentales que comparten todos los seres
humanos, que pueden no satisfacerse por causa de una enfermedad o en
determinadas etapas del ciclo vital, incidiendo en ellas factores físicos,
psicológicos o sociales55. Normalmente estas necesidades están satisfechas
por la persona cuando ésta tiene el conocimiento, la fuerza y la voluntad para
cubrirlas (independiente), pero cuando algo de esto falta o falla en la persona,
una o más necesidades no se satisfacen, por lo cual surgen los problemas de
salud (dependiente), en los niños con daño neurológico de acuerdo al ciclo vital
y a la etapa en la que se encuentren, la dependencia puede ser normal, pero
en determinado momento del ciclo se tendría que transformar a independiente,
cuando eso no ocurre, es cuando la enfermera tiene que ayudar o suplir a la
55 MARRINER TOMEY, Ann. Modelos y teorías en enfermería. Pág.320. ISBN 8481746444.2003. Ed. Elsevier Science. Recuperado el: 17/11/09
45
persona para que pueda tener las necesidades cubiertas. Estas situaciones de
dependencia pueden aparecer por causas de tipo físico, psicológico,
sociológico o relacionado a una falta de conocimientos.
V. Henderson parte del principio de que todos los seres humanos tienen una
serie de necesidades básicas que deben satisfacer dichas necesidades son
normalmente cubiertas por cada individuo cuando está sano y tiene los
suficientes conocimientos para ello.
Su principal influencia consiste en la aportación de una estructura teórica que
permite el trabajo enfermero por necesidades de cuidado, facilitando así la
definición del campo de actuación enfermero, y a nivel más práctico, la
elaboración de un marco de valoración de enfermería en base a las catorce
necesidades humanas básicas.
Henderson define a la enfermería en términos funcionales como : " La única
función de una enfermera es ayudar al individuo sano y enfermo , en la
realización de aquellas actividades que contribuyan a su salud , su
recuperación o una muerte tranquila , que éste realizaría sin ayuda si tuviese la
fuerza , la voluntad y el conocimiento necesario . Y hacer esto de tal forma que
le ayude a ser independiente lo antes posible”
Definición de Henderson de los cuatro conceptos básicos del Metaparadigma
de enfermería:
- Persona:
Individuo que requiere asistencia para alcanzar salud e independencia o una
muerte en paz, la persona y la familia son vistas como una unidad.
La persona es una unidad corporal/física y mental, que está constituida por
componentes biológicos, psicológicos, sociológicos y espirituales.
La mente y el cuerpo son inseparables. El paciente y su familia son
considerados como una unidad. Tanto el individuo sano o el enfermo anhela
el estado de independencia .Tiene una serie de necesidades básicas para la
46
supervivencia. Necesita fuerza, deseos, conocimientos para realizar las
actividades necesarias para una vida sana.
- Entorno:
Lo relaciona con la familia, abarcando a la comunidad y su responsabilidad
para proporcionar cuidados56.
- Salud:
La calidad de la salud, más que la vida en sí misma, es ese margen de vigor
físico y mental, lo que permite a una persona trabajar con la máxima efectividad
y alcanzar su nivel potencial más alto de satisfacción en la vida.
Considera la salud en términos de habilidad del paciente para realizar sin
ayuda los catorce componentes de los cuidados de Enfermería. Equipara salud
con independencia.
A continuación se presentan elementos que constituyen la teoría de Virginia
Henderson, haciendo referencia al rol del enfermero, con priorización de las
necesidades básicas:
- La enfermera asiste a los pacientes en las actividades esenciales para
mantener la salud, recuperarse de la enfermedad, o alcanzar la muerte en paz.
- Introduce y/o desarrolla el criterio de independencia del paciente en la
valoración de la salud.
- Se observa una similitud entre las necesidades y la escala de necesidades de
Maslow , las 7 necesidades primeras están relacionadas con la Fisiología , de
la 8 a la 9 relacionadas con la seguridad , la 10 relacionada con la propia
56 Teoría y método en enfermería. En línea. Disponible en: http://perso.wanadoo.es/aniorte_nic/progr_asignat_teor_metod5.htm. Recuperado el 09 de septiembre de 2010.
47
estima , la 11 relacionada con la pertenencia y desde la 12 a la 14 relacionadas
con la auto-actualización57.
Las necesidades humanas básicas, según Virginia Henderson y en las cuales
nos basaremos: 1.-Respirar con normalidad, 2.- Comer y beber
adecuadamente, relacionadas ellas, con la fisiología del niño con daño
neurológico.
Las actividades que las enfermeras realizan para suplir o ayudar al paciente a
cubrir estas necesidades es lo que V. Henderson denomina cuidados básicos
de enfermería. Estos cuidados básicos se aplican a través de un plan de
cuidados de enfermería, elaborado en razón de las necesidades detectadas en
el paciente.
Describe la relación enfermera - paciente, destacando tres niveles de
intervención: como sustituta, como ayuda o como compañera58.
En base a los tres niveles planteados por Virginia Henderson la enfermera
puede realizar intervención como sustituta únicamente, ya que el niño con
daño neurológico tiene dependencia total hacia su cuidador, y su enfermedad
es crónica y discapacitante, su estado hace que necesite ser sustituido
siempre, sin lograr alcanzar los siguientes niveles.
Así la enfermera intervendrá en el momento en que decide hacer inclusión del
cuidador informal del niño con daño neurológico, brindándole herramientas
para que desde la casa esté actué sustituyendo al niño en aspectos que por su
condición no puede realizar, para que se lleve a cabo la intervención de
sustituto óptimamente esté debe poseer tres características fundamentales:
fortaleza física, voluntad y conocimiento59.
57 Virginia Henderson. En línea. Disponible en: http://www.terra.es/personal/duenas/teorias2.htm 58 Universidad Nacional Andres Bello. Santiago de Chile. 2004. En línea. Disponible en: http://www.enfermeriajw.cl/teoristas/virginia_henderson.ppt 59 FURUKAWA C. HOWE J. Virginia Henderson in Furukawa, C.Y. Howe, J.K (1995) Virginia Henderson in Nursing Theories Practice Group.
48
Esa fortaleza física esta determinada por las características propias del
cuidador, su edad, su sexo, la voluntad es el deseo de asumir el cuidado de tal
manera que prime el bienestar del niño y el conocimiento que es sobre el cual
se puede hacer intervención en enfermería es el que se brinda mediante la
identificación de necesidades de conocimiento reales del cuidador y sobre la
que se basa este estudio.
2.5 Cuidador del niño con daño neurológico y necesidades de
conocimiento
Ser cuidador entraña un cambio en el rol, el cual está íntimamente relacionado
con el aprendizaje de nuevos conocimientos para ayudar en forma efectiva al
niño con daño neurológico, lo obliga a replantear las actividades que desarrolla
con el fin último de lograr el bienestar tanto para el niño como para él mismo.
En la medida que el cuidador tiene mayor conocimiento para asumir el cuidado
disminuyen sentimientos de impotencia, mejora la capacidad de
enfrentamiento, tiene mayores satisfacciones y sentimientos de bienestar,
además de disminuir complicaciones con todo lo que implica.
Además del cuidado físico hacia el niño con daño neurológico que requiere de
dispositivos de gastrostomía o traqueostomía, a los cuales se ve enfrentado el
cuidador, técnica que pueden aprender con facilidad, el efecto psicológico que
el estoma puede crear en los padres es muy importante para que el niño
ostomizado esté bien cuidado y acepte, su condición de salud si tiene edad
para darse cuenta, su situación. La atención al paciente ostomizado en la edad
pediátrica implica fundamentalmente a los padres e incluye darles
conocimientos, entrenarles en unas determinadas actividades y modificar y
potenciar actitudes que faciliten la adaptación a la nueva situación. Por tanto,
es necesario realizar una atención física, emocional y de rehabilitación socio-
familiar desde que se decide la intervención hasta que se consigue la
adaptación a la nueva forma de vida.
49
La comunicación del procedimiento quirúrgico para la realización de una
ostomía a su hijo supone un impacto emocional importante en los padres y
necesitan un tiempo variable para asumir la situación. Lógicamente pasarán
por diversas fases:
- Shock60: Los padres nunca están preparados para recibir el diagnóstico de
una enfermedad importante en su hijo, que además precisa una ostomía para
su tratamiento.
- Angustia y miedo61: Los cuidadores se ven enfrentados a hechos adversos
de los que no conocen el final, tienen que afrontar cambios importantes en su
vida diaria y creen que no serán capaces de superarlo.
- Culpabilidad: se sienten responsables de todo lo que le pasa a su hijo.
Lo primero que piensan es que el niño sufrirá física y psicológicamente porqué
no podrá llevar una vida normal como los otros niños. Llegar a convencerse de
que su hijo puede hacer lo mismo que los otros niños es un proceso distinto
para cada persona.
Una buena y adecuada información, el razonamiento y la relativización
pertinente, dar importancia a lo que realmente la merece, que debe ser el
hecho de que el niño está superando una enfermedad y que la ostomía es la
solución a un problema importante de salud para poder crecer y desarrollarse
de manera normal, es lo que les llevará a adoptar una actitud positiva para
asumir y controlar la situación. Hablar y compartir sus sentimientos con otros
padres que han pasado por la misma situación ayuda a que los temores y la
incertidumbre se minimicen.
La participación precoz de los padres en el cuidado del niño ostomizado es
fundamental para facilitar la aceptación de la situación, es la manera de perder
el miedo y comprobar que el niño no sufre tanto como ellos piensan. Por lo
60 LEGUIZAMON Walter. Gastrostomía endoscópica percutánea. En línea. Disponible en: http://www.enfermeria.adecra.org.ar/sumarios/vII_Gastrostomia_Endoscopica_Percutanea.htm. Recuperado el 30 de octubre de 2010. 61 Ibid.
50
tanto, hay que facilitar al máximo la entrada de los padres en la unidad para
que adquieran los conocimientos y la técnica necesaria para evitar problemas y
aprender como solucionarlos ellos mismos. Se debe facilitar que el cuidador
realice las primeras curaciones y poco a poco dejar que tomen ellos la
iniciativa. Es importante que perciban el acompañamiento del personal de
enfermería en el momento en el que ellos requieran de la resolución de las
dudas que les surjan en la realización de dichos procedimientos.
Sin embargo de acuerdo al articulo de PINTO Natividad, titulado Reflexiones
sobre el cuidado a partir del programa “Cuidando a los cuidadores”62, se afirma
que en América Latina se ha observado que las personas que tienen un familiar
con enfermedad crónica tienen la obligación de desempeñarse como
cuidadores, pero no cuentan con la orientación requerida. Se ha documentado
de manera importante una deficiente habilidad de cuidado entre estos
cuidadores familiares, pero también se han identificado en ellos fortalezas
diferentes a las de otras latitudes, que pueden apoyar el servicio requerido
como la disponibilidad de soporte social para los cuidadores.
62 PINTO Natividad, BARRERA Lucy, SANCHEZ Beatriz. Reflexiones sobre el cuidado a partir del programa “Cuidando a los cuidadores”. Aquichan. Vol 5 Nº1 (2005). En línea. Disponible en: http://personaybioetica.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/viewArticle/66/137. Recuperado el 25 agosto de 2010
51
3. MARCO METODOLOGÍCO
3.1 Tipo de estudio
La presente investigación se desarrolló a través de un estudio cuantitativo, de
abordaje descriptivo, mediante el cual se identificaron las necesidades de
conocimiento de los cuidadores informales de niños con daño neurológico que
requieren el uso de dispositivos de traqueostomía o gastrostomía en una
institución de Bogotá para el año 2010, para ello se tomó como instrumento de
valoración un cuestionario, se relaciono con guías de cuidado para el manejo
de dispositivos de traqueostomía y gastrostomía, el cual estuvo orientado a la
prevención de complicaciones infecciosas, mecánicas y respiratorias, para la
traqueostomía, e infecciosas, mecánicas y gastrointestinales para la
gastrostomía.
3.2 Población
La población está conformada por los cuidadores informales de niños con daño
neurológico que requieren el uso de dispositivos de gastrostomía o
traqueostomía, en una institución de IV nivel en Bogotá en el año 2010.
3.3 Muestra
La selección de la muestra fue tomada a conveniencia de la investigadora, en
donde se vincularon a la investigación los cuidadores informales de 15 niños
que presentan daño neurológico y que cumplen con los criterios de inclusión.
3.4 Criterios de Inclusión
Ser cuidadores informales de niños con daño neurológico que requieren la
utilización dispositivos de gastrostomía o traqueostomía, llevar asumiendo el
52
cuidado del niño con daño neurológico más de tres meses, ser mayor de 18
años y aceptar participar voluntariamente en la investigación.
3.5 Técnicas de recolección de la información
La recolección de la información se llevó a cabo mediante la aplicación de un
instrumento denominado cuestionario diseñado por la investigadora, mediante
información obtenida en la literatura636465. Cuestionario para traqueostomía:
Consta de cuatro partes, la primera parte corresponde a la caracterización
socio demográfica del cuidador: Con nueve preguntas, la segunda parte es
para identificar necesidades de conocimiento respiratorias: con seis preguntas,
la tercera parte es para identificar necesidades de conocimiento mecánicas:
con siete preguntas y la cuarta parte es para identificar necesidades de
conocimiento infecciosas: con nueve preguntas. Cuestionario para
gastrostomía: Consta de cuatro partes, la primera parte corresponde a la
caracterización socio demográfica del cuidador: con nueve preguntas, la
segunda parte es para identificar necesidades de conocimiento
gastrointestinales: con cuatro preguntas, la tercera parte es para identificar
necesidades de conocimiento mecánicas: con cinco preguntas y la cuarta parte
es para identificar necesidades de conocimiento infecciosas: con ocho
preguntas.
63 Manual de nutrición por sonda para el paciente . Novartis Medical Nutrition. En línea. Disponible en: http://www.ostomias.com/documentos/manual%20nutricion%20por%20sonda%20paciente_gastrostomia.pdf. Recuperado el 13 de septiembre de 2010.
64 DRAKE Amelia, HENRY Mariana. Manual para el cuidado de la traqueostomía pediátrica. En línea. Disponible en: http://www.med.unc.edu/ent/files/Trach%20Manual%20Spanish.pdf. Recuperado el 13 de septiembre de 2010.
65 Manual de cuidados para la traqueotomía. Cincinnati Children´s. En línea. Disponible en: http://www.cincinnatichildrens.org/assets/0/78/847/877/4be8dd3c-3b1e-4112-936a-e9212316b706.pdf. Recuperado el: 13 de septiembre de 2010.
53
Se realizo una revisión del cuestionario sometiéndose a tres expertos en el
cuidado de niños en situaciones de discapacidad que requieren el uso de
dispositivos de traqueostomía o gastrostomía, el primer validador de la
información fue la nutricionista perteneciente a la institución de Bogotá, el
segundo validador fue el cirujano de la institución encargado de colocar los
dispositivos de gastrostomía o traqueostomía y el tercer validador fue la
enfermera jefe de la institución a cargo de pacientes pediátricos crónicos, esto
se realizo con el fin de evaluar contenido de la pregunta, la comprensión y el
grado de dificultad, para la cual se realizó los ajustes pertinentes.
3.6 Procedimiento
Previa aprobación por el comité de seguridad clínica de la institución se
procedió al abordaje de los cuidadores, se explico a las personas
participantes en la investigación el objetivo de la misma, cuya aprobación de la
participación se realizo mediante la socialización del documento de
consentimiento informado y cuyo inicio estaba dado por la firma de cada uno de
los participantes que cumplieran con lo criterios de inclusión para dicho
proceso.
Posterior se realizo una sesión educativa la cual fue dirigida por la
investigadora, tuvo una duración aproximada de 2 horas, es de aclarar que está
se convirtió en una estrategia para reunir y motivar a los cuidadores y se realizó
posterior a la aplicación de los cuestionarios, en la cual se contó con la
participación de 2 evaluadores, en la primera parte de la sesión se realizo la
firma de los consentimientos informados y se resolvieron las inquietudes
manifestadas por los participantes que se vincularon a la investigación,
posterior a este se realizo la aplicación del instrumento cuestionario de
gastrostomía y traqueostomía mediante el cual se obtuvo información de
cuales eran necesidades de conocimiento de los cuidadores de los niños con
daño neurológico frente al manejo de los dispositivos, una vez obtenida la
información necesaria para el estudio, se continuo con la segunda parte de la
54
jornada en la que para el mayor aprovechamiento de la asistencia de los
cuidadores, se realizo una capacitación sobre el manejo de los niños con
daño neurológico y los dispositivos tales como la gastrostomia y traqueostomia.
Este se realizo a través de un taller vivencial presentado por la investigadora,
al finalizar se realizo la retroalimentación de la sesión. Se resolvió un formato
evaluativo de la jornada y se compartió un refrigerio, se entrego un folleto de
referencia en el cual se encuentran los cuidados que deben tener presentes
los cuidadores del niño con daño neurológico que utiliza gastrostomía dado a
que en su gran mayoría de los participantes de la investigación son niños con
gastrostomía solo se alcanzo a realizar y evaluar por el equipo de seguridad
clínica este folleto (Ver anexo 4), realizado con base en guías de cuidado.
Además se realizo la valoración física a los niños evaluando su estado general
y los sitios de inserción de la sonda de gastrostomía y cánula de traqueostomía
y brindando tratamiento oportuno en los niños en los que se detecto riesgo.
3.7 Consideraciones éticas
El presente trabajo de investigación según la resolución 8430/1993, en su
capitulo 1, de los aspectos éticos de la investigación en seres humanos66; es
una investigación sin riesgo para la población ya que se emplean métodos de
investigación que no intervienen en las variables biológica, psicológica o social
de los individuos participes, en la cual prevalecerá el criterio del respeto la
dignidad, protección de sus derechos y su bienestar, a los participantes que
cumplan con los criterios establecidos para la aplicación del instrumento, se
contará con el consentimiento informado y por escrito (anexo 2 pág.37), ellos
tendrán autonomía de participar voluntariamente en el estudio y/o retirarse
cuando lo deseen.
66 MINISTERIO DE SALUD. Resolución numero 8430/1993. (Octubre 4). Por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud. En línea. Disponible en: http://investigacion.unicauca.edu.co/vri/images/File/Documentos_VRI/Resolucion_MinSalud.pdf
55
Así mismo la información obtenida será de uso confidencial, y solo podrá ser
vista por la investigadora, asesoras y jurados, no se solicitará el nombre del
cuidador, de igual manera se mantendrá la información solo por un tiempo
aproximado de tres meses en el cuál se espera realizar el análisis y luego será
suprimida.
En caso de que el cuidador presente dudas después de participar en el estudio
contará con un coordinador de la institución enfermera jefe de seguridad clínica
quien lo orientará y/o se comunicará la investigadora.
56
4. MARCO DE ANÁLISIS
4.1Presentación de resultados
Los resultados del estudio obtenidos del cuestionario de caracterización, serán
abordados con análisis cuantitativo, se procesarán en Microsoft Office con la
ayuda del programa Excell. Los datos sociodemográficos obtenidos fueron:
edad, escolaridad, sexo, estado civil, ocupación, estrato socioeconómico,
tiempo de cuidado, relación con la persona cuidada y serán presentados en
tablas, identificando su frecuencia y porcentaje en la población.
Posteriormente se presentarán los datos en lo referente a la determinación de
necesidades de manejo de dispositivos de gastrostomía y traqueostomía sobre
las cuales enfermería debe intervenir.
4.2 Análisis de resultados
4.2.1 Datos socio demográficos
Determinar los datos socio demográficos del niño y el cuidador sirve para el
estudio en la medida que proporciona características propias del individuo que
van a influir en el cuidado de manera positiva o no.
A continuación se describen a los niños con daño neurológico en lo relacionado
a: edad del niño, luego se describe a los cuidadores informales estudiados en
lo relacionado a: escolaridad, sexo, estado civil, ocupación, estrato
socioeconómico, tiempo de cuidado, relación con la persona cuidada y son
presentados en tablas, identificando su frecuencia y porcentaje en la población.
57
4.2.1.1 Edad del niño con daño neurológico:
Tabla Nº1 Distribución de frecuencia y porcentaje de la edad de los niños
con daño neurológico.
EDAD FRECUENCIA PORCENTAJE
2 a 5 años 7 47%
6 a 11 años 5 33%
12 a 15 años 3 20%
TOTAL 15 100%
Fuente: Cuestionario para identificación de necesidades de conocimiento del cuidador informal frente al manejo de los dispositivos, de gastrostomía y traqueostomía, en una institución de IV nivel. Bogotá. Segundo periodo 2010.
En la tabla Nº1 se determina el rango de las edades predominantes de los
niños con daño neurológico que requieren el uso de dispositivos de
gastrostomía o traqueostomía, de acuerdo a lo observado se puede establecer
que el 47% de los niños participantes se encuentra entre las edades de 2 a 5
años, el 33% en edades entre los 6 a 11 años y un 20% en edades entre los 12
a 15 años.
La niñez temprana e intermedia están comprendidas desde los 2 años hasta
los 11 años67 dentro de los cuales se encuentra el 80% de los niños
participantes en el estudio, la edad del niño es un factor determinante en el
cuidado en el sentido de dependencia, es decir un niño necesita de su cuidador
principal para satisfacer sus necesidades propias de la edad. Debido a que los
niños que participan en el estudio son niños con daño neurológico el cual
impide adquirir nuevas habilidades cognitivas y comportamentales68, su
dependencia hacia el cuidador es total, de esta manera el compromiso que
asuma el cuidador con el niño va a repercutir directamente en su bienestar.
67 PHILP Rice. Desarrollo humano. Estudio del ciclo vital. Segunda edición. Prentice hall. Pág 6-7. 68 ABAD Susana. BRUSASCA Claudia. LABIANO Mabel. Neuropsicología infantil y educación especial. Revista intercontinental de psicología y educación. En línea. 2009. Vol 11. Disponible en: http://redalyc.uaemex.mx/principal/ForCitArt.jsp?iCve=80212412011. Recuperado el 22 de noviembre de 2010
58
Las manifestaciones de daño neurológico pueden permanecer durante todo el
ciclo vital, pero su repercusión en la edad están dadas porque su expresividad
se hace más evidente en la edad escolar, pues se compaña de una amplia
variedad de dificultades en el aprendizaje, lo que dificulta el cuidado del niño.
Los niños entre los 12-15 años corresponden al 20% de la población
participante por su edad se encuentran en la etapa del ciclo vital individual
denominada adolescencia, en esta etapa las estructuras cerebrales se
encuentran más consolidadas lo cual dificulta la adquisición de nuevos
aprendizajes con mayor frecuencia, y produce un deterioro en las capacidades
adquiridas con anterioridad, es decir que el cuidado del niño con daño
neurológico va a ser más complejo con el pasar de los años.
En relación con la presencia de dispositivos de acuerdo al ciclo vital individual
en el que se encuentra el niño puede ser que requiera un mayor control, pues
dado que el crecimiento y los cambios físicos son significativos se pueden
generar complicaciones derivadas de la discordancia del dispositivo y el
tamaño del niño, dichas complicaciones son hemorragias, desplazamiento de
los dispositivos.
4.2.1.2 Edad de los cuidadores informales:
Tabla Nº2 Distribución de frecuencia y porcentaje de la caracterización
socio demográfica de la edad del cuidador informal de niños con daño
neurológico.
EDAD FRECUENCIA PORCENTAJE
18 a 25 años 1 7%
26 a 33 años 5 33%
34 a 41 años 8 53%
41 y más años 1 7%
TOTAL 15 100%
Fuente: Cuestionario para identificación de necesidades de conocimiento del cuidador informal frente al manejo de los dispositivos, de gastrostomía y traqueostomía, en una institución de IV nivel. Bogotá. Segundo periodo 2010.
59
Respecto a los cuidadores el 86% se encuentra en edades entre los 26-41
años, periodo correspondiente a la etapa del ciclo de vital de mayor
productividad de la persona, en ella se desempeñan múltiples roles a nivel
familiar, social y personal, y se adiciona el cuidado del niño con daño
neurológico que demanda tiempo y dedicación, lo que los predispone de sufrir
un alto grado de estrés, afectando la calidad del cuidado ofrecido al niño con
daño neurológico.
El 7% se encuentra en edades entre los 18-25 años, periodo del ciclo vital
individual correspondiente a juventud en esta etapa se debe alcanzar la
intimidad, elegir carrera y lograr el éxito vocacional, por tanto las expectativas
pueden estar relacionadas con el estudio y/o el trabajo, generando estrés o
confusión en su rol y asumir el de cuidador por su responsabilidad con su hijo
más como obligación que por convicción, siendo esta una práctica que pone
en riesgo el bienestar del niño.
El 7% de la población restante se encuentra en edades mayores a los 41 años
es decir la etapa adulta del ciclo vital individual, en esta etapa hay más claridad
de lo que se ha hecho en la vida, hay experiencia lo que representa una
característica clave en la realización del cuidado, sin embargo también hay
cambios biológicos, físicos, cognitivos significativos en los que la persona
puede experimentar mayor cansancio para asumir el cuidado generando una
conducta de riesgo para el niño con daño neurológico69.
La edad del cuidador informal podría ser que determine el grado de
entendimiento y compromiso sobre el cuidado del niño con daño neurológico,
es así que a mayor edad de acuerdo al ciclo vital va disminuyendo la capacidad
de entendimiento, limitando así la habilidad en el cuidado, por ello desde
enfermería al identificar las necesidades de conocimiento reales se establece el
sistema educativo y la orientación que se le va a dar, de esta manera lograr
que el cuidador entienda sobre los cuidados que debe realizar para prevenir la
69 DÍAZ Alvarez, Juan Carlos. Habilidades de cuidado en los familiares de personas en situación de enfermedad crónica vinculados al hospital San Rafael de Girardot. Av. Enfermería XXV(1):69-82,2007
60
aparición de complicaciones en el niño, es así que se hace necesario destinar
un mayor tiempo de enseñanza.
4.2.1.3 Sexo de los cuidadores informales:
Tabla Nº3 Distribución de frecuencia y porcentaje de la caracterización
socio demográfica los cuidadores informales de niño con daño
neurológico según el sexo.
SEXO FRECUENCIA PORCENTAJE
FEMENINO 15 100%
MASCULINO 0 0%
TOTAL 15 100%
Fuente: Cuestionario para identificación de necesidades de conocimiento del cuidador informal frente al manejo de los dispositivos, de gastrostomía y traqueostomía, en una institución de IV nivel. Bogotá. Segundo periodo 2010.
Respecto al sexo de los cuidadores informales del niño con daño neurológico
se encontró que todas las quince personas, eran mujeres como se muestra en
la tabla Nº3.
De este resultado se puede observar la coincidencia con el desempeño
histórico del cuidado y los resultados encontrados en otros estudios, en los que
la responsabilidad del cuidado es principalmente asumida por las mujeres del
grupo familiar.
También se observa en la tabla Nº3, la relación con otros estudios como el
realizado por Barrera (2004)70, mediante un estudio comparativo en las
ciudades de Argentina, Guatemala y Colombia, el cual demostró resultados que
indican que en los tres países las mujeres con un porcentaje superior al 70%,
asumen el cuidado de personas con enfermedad crónica.
70 BARRERA Ortiz, Lucy. Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Bogotá: Unibiblos. 2004.
61
En el caso de los niños según el estudio realizado por García las madres se
hacen responsables de la demanda generada por la enfermedad infantil,
seguidas por las abuelas71, en comparación con el estudio hay coincidencia
pues las encargadas del niño con daño neurológico son las mamás.
En relación con la investigación las mujeres son las principales cuidadoras
porque a quien se le esta brindando el cuidado es a su hijo, ello puede hacer
que se generen sentimientos de cuidado y protección maternal o dicho de otra
manera poseen el instinto maternal, son más sensibles a la necesidades del
niño. La función del cuidado a nivel histórico cultural ha sido ligada al genero
femenino, en donde la mujer era delegada exclusivamente al cuidado del hogar
y de cada uno de los miembros que lo conformaban, es así que este factor
heredado de generación a generación poco ha cambiado con el tiempo,
considerándose todavía una ocupación propia de la mujer72, tal vez por sus
componentes de delicadeza, afecto, comprensión, ante las situaciones que
generan dificultad y dedicación al momento de apropiarlas.
4.2.1.4 Nivel de Escolaridad:
Tabla Nº4 Distribución de frecuencia y porcentaje de la caracterización
socio demográfica del nivel de escolaridad de los cuidadores informales
del niño con daño neurológico.
ESCOLARIDAD FRECUENCIA PORCENTAJE
PRIMARIA 6 40%
SECUNDARIA 5 33%
PROFESIONAL 4 27%
TOTAL 15 100%
Fuente: Cuestionario para identificación de necesidades de conocimiento del cuidador informal frente al manejo de los dispositivos, de gastrostomía y traqueostomía, en una institución de IV nivel. Bogotá. Segundo periodo 2010.
71 Ibid. 72 PONCE María José. Mujeres como responsables del cuidado en la familia. Vasconia 35. 2006.
62
En la tabla Nº4 se observa que los cuidadores del niño con daño neurológico
se encuentran en un nivel de escolaridad bajo, correspondiente al 40%,
encontrando al 33% con secundaria cursada y al 27% con educación
profesional, lo cual dificulta o minimiza las posibilidades de acceder a la
información y desarrollar procesos de aprendizaje por diferentes medios de
comunicación en relación al cuidado, el proceso de la enfermedad y los
mecanismos para lograr el bienestar del niño que presenta daño neurológico.
De acuerdo al grado de escolaridad el cuidador informal del niño con daño
neurológico puede ser que desarrolle una mayor habilidad del cuidado en
relación al aprendizaje de nuevos conocimientos, sin embargo las necesidades
de conocimiento pueden aparecer ya que el (40%) de la población participante
se encuentra con primaria cursada, lo que predispone a una menor compresión
de los cuidados que deben realizar.
De igual manera aunque se centren las intervenciones educativas en la
población de cuidadores con un nivel más bajo de escolaridad, no se exime a la
población profesional participante, por el contrario, algunas de las veces son
aquellos que exigen mayor preparación por parte de los profesionales de salud,
ya que sus demandas suelen ser más complejas73.
73 GUERRERO Sandra. TOBOS Luisa. Caracterización de las familias como agentes de cuidado a niños ostomizados. Av. Enfermería., XXV (1):101-114, 2007. En línea. Disponible en: http://www.enfermeria.unal.edu.co/revista/articulos/xxv1_9.pdf. Recuperado el 20 de octubre de 2010.
63
4.2.1.5 Estado civil:
Tabla Nº5 Distribución de frecuencia y porcentaje de la caracterización
socio demográfica de los cuidadores informales de niños con daño
neurológico según el estado civil.
ESTADO CIVIL FRECUENCIA PORCENTAJE
SOLETRA(O) 4 27%
CASADA(O) 5 33%
VIUDA(O) 0 0%
SEPARADA(O) 5 33%
DIVORCIADA(O) 0 0%
UNION LIBRE 1 7%
TOTAL 15 100%
Fuente: Cuestionario para identificación de necesidades de conocimiento del cuidador informal frente al manejo de los dispositivos, de gastrostomía y traqueostomía, en una institución de IV nivel. Bogotá. Segundo periodo 2010.
En la tabla Nº5 del estudio se observa cómo se encuentra en igual relación la
proporción de cuidadores participantes que están casadas y separadas con el
33% respectivamente, seguidos de un 27% que son solteros y un 7% que vive
en unión libre.
Estas características hacen parte de la relación existente entre la edad de los
20 a 41 años en los que el cuidador desempeña múltiples roles, además de
cuidar al niño con daño neurológico, tienen que dedicar tiempo para el resto de
la familia, la vida de pareja o bien enfrentarse a la separación, generando
múltiples sentimientos que pueden influir directamente en el cuidado del niño.
De acuerdo al estudio realizado por Luz Muñoz74, afirma que los cuidadores
están sometidos a una constante presión en el área personal, emocional,
74 MUÑOZ Luz. ARANCIBIA P. PAREDES Lorena. La experiencia de los familiares cuidadores que sufren Alzheimer. En: Revista investigación y educación en enfermería. Medellín. Vol 17. Nº2.
64
familiar y social, que afecta su calidad de vida en el cuidado y pueden en
alguna medida afectar su habilidad en el cuidado.
Respecto a los cuidadores que son separados, en relación con el estudio los
resultados coinciden con lo que afirma Barrera75 en cuanto que las madres y
los padres en algunos de los casos tienen una dedicación exclusiva al cuidado
de los niños, olvidándose de sí mismos, renunciando a sus objetivos
personales, centrando sus intereses en ellos y sobrecargándose en sus
responsabilidades, alterando la intimidad, el descanso y la proyección de su
vida, haciendo evidente entonces otra situación como la suplencia de otra
necesidad por falta de recurso económico.
Respecto a los cuidadores que son casados y los que viven en unión libre,
tienen una pareja estable, podría hacer pensar que al existir al menos dos
personas adultas en el hogar, permite que los niños reciban mejores cuidados y
por tanto tengan una mejor calidad de vida76. De esta manera las madres se
dedican al cuidado y el padre representa los ingresos económicos del hogar.
En relación con las necesidades de conocimiento, puede ser que las personas
separadas cuentan con menor tiempo para dedicar a la adquisición de nuevos
conocimientos relacionados con el cuidado, lo que dificulta el desempeño
óptimo de este, en oposición las personas que son casadas pueden contar
como una mayor exclusividad de dedicación al cuidado, y a la adquisición de
conocimiento que permita reducir los riesgos para el niño.
75 BARRERA Lucy.,Et al. 76 GUERRERO Sandra. TOBOS Luisa. Et al.
65
4.2.1.6 Ocupación:
Tabla Nº6 Distribución de frecuencia y porcentaje de la caracterización
socio demográfica de la ocupación de los cuidadores informales de niños
con daño neurológico.
OCUPACIÓN FRECUENCIA PORCENTAJE
HOGAR 10 67%
ERMPLEADA(O) 2 13%
PENSIONADA(O) 2 13%
OFICIOS VARIOS 1 7%
TOTAL 15 100%
Fuente: Cuestionario para identificación de necesidades de conocimiento del cuidador informal frente al manejo de los dispositivos, de gastrostomía y traqueostomía, en una institución de IV nivel. Bogotá. Segundo periodo 2010.
Se observa que los(as) participantes del estudio que son mujeres desempeñan
su rol en el hogar, lo que significa que cuentan con mayor tiempo para dedicar
cuidado al niño con daño neurológico y mayor tiempo para responder a sus
necesidades de cuidado77, pero además que se dediquen al hogar implica que
hay menos ingresos económicos en el hogar en el caso de las cuidadoras
separadas, lo que puede dificultar el cuidado en cuanto a adquisición de
insumos y mantenimiento de las necesidades básicas del niño y del cuidador.
También podría ser que las personas que se encuentran empleadas en
oposición a las anteriores cuentan con menor tiempo para brindar cuidado, sin
embargo lo realmente importante es la calidad de cuidado brindada y no la
cantidad, de esta manera es importante brindarle educación guiada al cuidador
informal que asume el cuidado en los diferentes tiempos, para que al asumir el
cuidado se guie sobre procesos cognitivos y operativos para lograr la
efectividad del cuidado.
77 LA PARRA D. Contribución de las mujeres y los hogares más pobres a la producción de cuidados de salud informales. Gac Sanit 2001;15:498-505.
66
4.2.1.7 Estrato socioeconómico:
Tabla Nº7 Distribución de frecuencia y porcentaje de la caracterización
socio demográfica del estrato socioeconómico de los cuidadores
informales de niños con daño neurológico.
ESTRATO
SOCIOECONOMICO
FRECUENCIA PORCENTAJE
UNO 4 27%
DOS 10 67%
TRES 0 0%
CUATRO 0 0%
CINCO 1 6%
SEIS 0 0%
TOTAL 15 100%
Fuente: Cuestionario para identificación de necesidades de conocimiento del cuidador informal frente al manejo de los dispositivos, de gastrostomía y traqueostomía, en una institución de IV nivel. Bogotá. Segundo periodo 2010.
La tabla Nº7 muestra como el estrato socioeconómico de los cuidadores
informales participantes en la muestra, pertenece a un nivel bajo evidenciado
por un 94% perteneciente al estrato socioeconómico nivel 1 y nivel 2.
En relación directa entre el cuidado y el estrato socioeconómico de acuerdo al
estudio realizado por GARCIA, se demuestra que son las mujeres de menor
nivel educativo, sin empleo y de niveles inferiores de clase social las que
configuran el gran colectivo de cuidadoras informales en nuestro medio78. Al
compararlo con el estudio realizado por BERMEJO79, sobre los cuidados
domiciliarios, muestra como existe una relación directa entre el nivel
socioeconómico bajo y las complicaciones derivadas del cuidado, evidenciando
entonces la necesidad de priorizar esta población, con el fin de educar basado
78 GARCÍA-CALVENTE MM, MATEO I, GUTIÉRREZ P. Cuidados y cuidadores en el sistema informal de salud. Granada: Escuela Andaluza de Salud Pública e Instituto Andaluz de la Mujer; 1999. 79 BERMEJO S. ANGULO K. SOLAR M. ARRATE A. Características socioecomonicas, problemas y necesidades de salud de los pacientes crónicos domiciliarios. Vol 20. ISSN: 0212-6267.
67
en los cuidados de enfermería, mediante la creación de talleres participativos y
de esta manera contribuir para mejorar la calidad de vida del niño con daño
neurológico.
De igual manera el estrato socioeconómico bajo sumado a una condición
crónica de salud, tiene efectos en el presupuesto familiar, por una parte se
incrementan los gastos, y por otra, reduce los ingresos familiares cuando las
demandas generadas por la condición de salud, interfieren con la permanencia
en el empleo80. Lo que puede repercutir sobre el bienestar del niño cuidado.
En relación con las necesidades de conocimiento puede ser que el estrato
socioeconómico influye en cuanto a que si el cuidador informal tiene más
dinero, tiene mayor facilidad para acceder a la información, de esta manera los
bienes económicos dan al cuidador recursos para acceder a internet, medicina
particular, entre otros, en cambio una persona de bajo recursos económicos
tiene que esperar a que el instituto le programe una cita para darle educación y
adquirir conocimientos necesarios para generar una mayor destreza en el
cuidado.
4.2.1.8 Tiempo de cuidado:
Tabla Nº8 Distribución de frecuencia y porcentaje del tiempo de cuidado
de los cuidadores informales de niños con daño neurológico.
TIEMPO DE
CUIDADO
CANTIDAD PORCENTAJE
Más de 3 meses 0 0%
Más de 6 meses 0 0%
Más de 1 año 15 100%
TOTAL 15 100%
Fuente: Cuestionario para identificación de necesidades de conocimiento del cuidador informal frente al manejo de los dispositivos, de gastrostomía y traqueostomía, en una institución de IV nivel. Bogotá. Segundo periodo 2010.
80 GUERRERO Sandra. TOBOS Luisa. Et al.
68
En el presente estudio como lo muestra la tabla Nº8, se hizo inclusión de
cuidadores que llevan asumiendo el cuidado del niño mínimo tres meses con el
fin de que exista ya un duelo elaborado y un mejor proceso para la
identificación de necesidades de conocimiento.
Se observa que el 100% de las cuidadoras que participaron en el estudio lleva
asumiendo el cuidado por un tiempo mayor a un año, es decir mayor tiempo de
dedicación al cuidado lo que significa mayor desgaste, mayor carga física de
las actividades que desempeña la cuidadora y mayor exposición a situaciones
estresantes en relación con los cuidados81, así como mayor experiencia en el
cuidado y necesidades del niño con daño neurológico.
De acuerdo al análisis realizado por MOORE el tiempo es una variable
fundamental cuando se evalúan los costes económicos del cuidado informal en
la sociedad82. Estos costes suelen calcularse teniendo en cuenta el valor del
tiempo dedicado por las cuidadoras a su tarea (su equivalente en el mercado),
la pérdida de ingresos de la cuidadora, los gastos derivados de cuidar y, en
ocasiones, el exceso de coste en salud de la cuidadora83. Así pues que a
mayor tiempo de cuidado, las repercusiones económicas van a influir también
en el bienestar del niño con daño neurológico.
En relación con las necesidades de conocimiento y tiempo de cuidado, podría
ser que a mayor tiempo de cuidado, mayor experticia en este, lo que no quiere
decir que tengan el conocimiento suficiente o idóneo para asumir el cuidado en
forma óptima, este se determina de otras características socio demográficas
del cuidador mencionadas, el mayor tiempo de cuidado puede hacer por el
contrario que el cuidador se vuelva más confiado en las actividades que realiza,
lo que puede predisponer a errores e influir en el bienestar del niño.
81 ZARIT Cheri. Intervenciones con cuidadores de pacientes con demencia: comparación de dos métodos. Psicología del envejecimiento. 1997. 82 Durán MA. Los costes invisibles de la enfermedad. Bilbao: Fundación BBV; 1999. 83 MOORE MJ. Costos de cuidado informal de la demencia: estimacionesde studio longitudinal de cuidador. 2001.
69
4.2.2 Relación con la persona cuidada:
Tabla Nº9 Distribución de frecuencia y porcentaje de la relación de los
cuidadores informales con los niños con daño neurológico.
RELACIÓN CON LA PERSONA
CUIDADA
CANTIDAD PORCENTAJE
MAMA 12 80%
TIA 2 13%
HERMANA 1 7%
TOTAL 15 100%
Fuente: Cuestionario para identificación de necesidades de conocimiento del cuidador informal frente al manejo de los dispositivos, de gastrostomía y traqueostomía, en una institución de IV nivel. Bogotá. Segundo periodo 2010.
Al observar la tabla Nº9 respecto a la relación de los cuidadores informales con
el niño, se identifica que el mayor porcentaje con un 80% de los cuidadores son
las mamás, seguido del 13% perteneciente al cuidado asumido por la tía y el
7% restante perteneciente a la hermana.
Es posible entonces determinar que las mamás son las principales cuidadoras
del niño con daño neurológico, siendo esta una relación de cuidado más
fraternal de mayor predisposición a la protección por ser más cercana
En relación con las necesidades de conocimiento y la relación con la persona
cuidada, se puede ser que entre más cercana sea ésta va a existir un mayor
interés por adquirir conocimientos, por el contrario si la relación con la persona
cuidada no es de familia ni cercana, la persona puede no tener la misma
disposición para adquirir conocimiento, influyendo entonces en el bienestar del
niño.
70
4.2.3 Necesidades de conocimiento frente al manejo de gastrostomía
Dentro de la muestra seleccionada participaron trece cuidadores de niños con
daño neurológico que utilizan gastrostomía.
El análisis del cuestionario sirvió para identificar tanto las necesidades de
conocimiento del cuidador informal frente al manejo de la gastrostomía, como
las que se presentaron con mayor frecuencia y riesgo.
42.2.1 Necesidades gastrointestinales, mecánicas e infecciosas.
Tabla Nº10 Distribución de porcentaje de las necesidades de
conocimiento del cuidador informal, frente a la prevención de
complicaciones gastrointestinales, mecánicas e infecciosas del niño con
daño neurológico que utiliza gastrostomía.
NECESIDADES DE
CONOCIMIENTO FRENTE AL
MANEJO DE
COMPLICACIONES
GASTROINTESTINALES
NECESIDADES DE
CONOCIMIENTO FRENTE
AL MANEJO DE
COMPLICACIONES
MECANICAS
NECESIDADES DE
CONOCIMIENTO FRENTE
AL MANEJO DE
COMPLICACIONES
INFECCIOSAS
No saben reconocer las
señales de intolerancia a la
alimentación
10%
No saben cómo administrar
medicamentos por la sonda
32%
No saben identificar las
señales de infección
33%
No saben reconocer las
posibles emergencias
relacionadas con el manejo de
la sonda
No saben cómo, cuándo y
porque lavar la sonda
No saben cómo, cuándo y
porque limpiar la piel
alrededor de la sonda
71
Fuente: Cuestionario para identificación de necesidades de conocimiento del cuidador informal frente al manejo de los dispositivos, de gastrostomía y traqueostomía, en una institución de IV nivel. Bogotá. Segundo periodo 2010.
En relación a las necesidades de conocimiento detectadas frente al manejo de
la gastrostomía que utiliza el niño con daño neurológico y en base a los
resultados, se observa que es a las complicaciones mecánicas las que mayor
están expuestos los niños con daño neurológico de los participantes en la
muestra con un 82%, lo cual llama la atención no solo por su porcentaje, sino
también por la implicación de estas en la clínica del niño.
Se reconoce según la literatura que este tipo de complicaciones es de las más
comunes84, y por ende, es una de las intervenciones urgentes a tener en todo
tipo de educación al alta de estos pacientes y de reforzamiento durante los
controles. Es de recordar que estos cuidadores llevan más de un año
asumiendo el cuidado del niño y por tanto, no siempre se relaciona el tiempo de
duración del cuidado con la experticia del mismo. Según González Yariela85,
esta experticia es concebida como una situación única, individual y de esta
manera varia de acuerdo al interés propio en la adquisición de conocimientos y
habilidades frente al cuidado.
Dentro de las necesidades de conocimiento identificadas frente al manejo de
complicaciones mecánicas, el 32% de la población participante en el estudio no
sabe cómo administrar medicamentos por la sonda, este desconocimiento
repercute en el bienestar del niño, teniendo en cuenta que los niños con daño
neurológico requieren de la administración de medicamentos
permanentemente, bien sea porque convulsionan, porque tienen dolor, entre
84 Grupo. NADYA. Manual de nutrición artificial domiciliaria y ambulatoria. Editorial: Braun Medical. I.S.B.N.: 84-605-5913. En línea. Disponible en: http://senpe.com/publicaciones/senpe_manuales/senpe_manual_nadya.pdf#page=50 Recuperado el 23 de noviembre de 2010 85 GONZALEZ Yariela. La enfermera experta y las relaciones interpersonales. AQUICHAN ISSN 1657-5997. 2007.
15%
50%
33%
72
otras. Por el desconocimiento de la administración de medicamentos los
cuidadores pueden incurrir en errores como obstruir la sonda al pasar
medicamentos no indicados para esta vía, también al administrar
medicamentos que no se deben administrar por esta vía, como por ejemplo las
capsulas, se altera la farmacodinamia del medicamento y su efectividad, es así
que si el medicamento indicado es anticonvulsivante el niño puede
convulsionar y deteriorarse su salud.
El 50% de los cuidadores informales participantes, no saben cómo, cuándo y
porque lavar la sonda, el desconocimiento predispone a que el niño se
complique, es así que el cuidador que desconoce porqué debe lavar la sonda,
puede restarle importancia a la técnica, además los cuidadores informales en la
casa son los encargados de administrar los alimentos y medicamentos del niño,
al no realizar en el momento indicado el lavado de la sonda, se pueden adherir
a sus paredes residuos que con el pasar del tiempo van a obstruirla86 haciendo
que el niño, sea hospitalizado.
Es de resaltar que a pesar de que las complicaciones mecánicas son las de
mayor porcentaje, en las complicaciones infecciosas y gastrointestinales
también existe desconocimiento por parte de los cuidadores con un 66% y 25%
respectivamente, de manera tal que enfermería no debe dejar a un lado estas y
también debe brindar educación incluyéndolas, es decir que las intervenciones
de enfermería deben reunir de manera integral los diferentes tipos de
complicaciones con el fin último de prevenir su aparición en el niño.
Es así que dentro de las necesidades de conocimiento identificadas frente al
manejo de complicaciones gastrointestinales, el 10% de la población
participante en el estudio no sabe reconocer las señales de intolerancia a la
alimentación, como: distensión abdominal, vómito, diarrea y/o estreñimiento, el
desconocimiento pone en riesgo al niño porque son indicadores de que algo no
está bien, si el niño presenta estos signos, puede estar relacionado con
86 Gastrostomía endoscópica percutánea. Artículos científicos. En Línea. Disponible en: http://www.enfervalencia.org/ei/78/articulos-cientificos/9.pdf
73
inadecuada técnica en la administración de alimentos y si no se resuelve la
situación oportunamente el niño puede ser hospitalizado.
Respecto a las necesidades de conocimiento identificadas frente al manejo de
complicaciones infecciosas, el 33% de la población participante no sabe
identificar las señales de infección, las cuales son indicadores de
complicaciones en el niño, si el cuidador no las sabe identificar, tampoco las
puede detectar oportunamente incidiendo en el bienestar del niño y el 33% no
saben cómo, cuándo y porque limpiar la piel alrededor de la sonda, lo que
predispone a la aparición de la infección, si el cuidador desconoce cómo
realizar una adecuada técnica de limpieza, se va a favorecer el crecimiento de
agentes patógenos.
74
4.2.3 Necesidades de conocimiento frente al manejo de traqueostomía.
Dentro de la muestra seleccionada participaron dos cuidadores de niños con
daño neurológico que utilizan traqueostomía.
El análisis del cuestionario sirvió para identificar tanto las necesidades de
conocimiento del cuidador informal frente al manejo de la traqueostomía, como
las que se presentaron con mayor frecuencia y riesgo.
Tabla Nº11 Distribución de porcentaje de las necesidades de
conocimiento del cuidador informal, frente a la prevención de
complicaciones respiratorias, mecánicas e infecciosas del niño con daño
neurológico que utiliza traqueostomía.
NECESIDADES DE
CONOCIMIENTO FRENTE
AL MANEJO DE
COMPLICACIONES
RESPIRATORIAS
NECESIDADES DE
CONOCIMIENTO FRENTE
AL MANEJO DE
COMPLICACIONES
MECANICAS
NECESIDADES DE
CONOCIMIENTO FRENTE
AL MANEJO DE
COMPLICACIONES
INFECCIOSAS
No saben identificar las
señales de estrés al respirar:
cianosis, ansiedad, dificultad
para respirar, ansiedad y
como actuar.
50%
No saben cómo, cuándo y
porque realizar succión a la
cánula
100%
No saben porque, cuando y
como limpiar la piel
alrededor de la cánula
50%
No saben cómo dar oxígeno
por la cánula de
traqueostomía
No saben porque, cuando y
como cambiar la
inmovilización de la cánula
No saben porque, cuando y
como cambiar la cánula de
traqueostomía
75
Fuente: Cuestionario para identificación de necesidades de conocimiento del cuidador informal frente al manejo de los dispositivos, de gastrostomía y traqueostomía, en una institución de IV nivel. Bogotá. Segundo periodo 2010.
En relación a las necesidades de conocimiento detectadas frente al manejo de
la traqueostomía que utiliza el niño con daño neurológico y en base a los
resultados, se observa que es a las complicaciones mecánicas las que mayor
están expuestos los niños con daño neurológico de los participantes en la
muestra con un 100%, coincidiendo entonces con las necesidades de
conocimiento detectadas frente al manejo de la gastrostomía, de igual manera
llama la atención no solo por su porcentaje, sino también por la implicación de
estas en la clínica del niño.
Dentro de las complicaciones respiratorias y las infecciosas, se encuentran con
un 50% y 50% respectivamente, por lo cual se hace necesario de igual manera
brindar educación en ellas para prevenir su aparición.
Dentro de las necesidades de conocimiento identificadas frente al manejo de
complicaciones mecánicas, la población participante en el estudio no sabe
cómo, cuándo y porque realizar succión a la cánula, el desconocimiento de esa
práctica pone en riesgo al niño, ya que si no se realiza oportunamente la
succión de la cánula el niño puede bronco aspirar, presentar dificultad
respiratoria y llegar hasta el paro cardio respiratorio, es decir que su vida se
pone en peligro, además no saben porque, cuando y como cambiar la
inmovilización de la cánula, lo que predispone a la salida accidental del
dispositivo.
Es de resaltar que a pesar de que las complicaciones mecánicas son las de
mayor porcentaje, en las complicaciones infecciosas y gastrointestinales
también existe desconocimiento por parte de los cuidadores con un 50% y 50%
50%
100%
50%
76
respectivamente, de manera tal que enfermería no debe dejar a un lado estas y
también debe brindar educación incluyéndolas, es decir que las intervenciones
de enfermería deben reunir de manera integral los diferentes tipos de
complicaciones con el fin último de prevenir su aparición en el niño.
Es así que dentro de las necesidades de conocimiento identificadas frente al
manejo de complicaciones respiratorias, el 50% de la población participante no
sabe identificar las señales de estrés al respirar: cianosis, ansiedad, dificultad
para respirar, ansiedad y como actuar, el desconocimiento de estas señales
pone en riesgo la vida del niño, ya que cuando se presentan es porque no está
llegando un suficiente aporte de oxígeno, tampoco saben cómo dar oxígeno por
la cánula de traqueostomía, lo que puede hacer que el niño presente hipoxia,
dificultad respiratoria, deterioro neurológico mayor, haciendo que tenga que ser
hospitalizado nuevamente.
Respecto a las necesidades de conocimiento identificadas frente al manejo de
complicaciones infecciosas, el 50% de la población participante no sabe
porque, cuando y como limpiar la piel alrededor de la cánula, este
desconocimiento, puede poner en riesgo la vida del niño, por presencia de
microorganismos patógenos que ingresen al organismo y puedan producir
sepsis, de igual manera no saben porque, cuando y como cambiar la cánula de
traqueostomía lo que representa el riesgo de infección en el niño.
77
CONCLUSIONES
De acuerdo a los resultados obtenidos en el presente estudio y a los objetivos
propuestos, se puede concluir:
Con base en la caracterización socio demográfica de los cuidadores:
La edad del cuidador, el nivel de escolaridad, estrato socioeconómico, son
determinantes en la adquisición de nuevos conocimientos, a mayor edad,
menor nivel de escolaridad y menor estrato socioeconómico, podría ser que
exista mayor necesidad de conocimiento frente al manejo de los dispositivos
del niño con daño neurológico.
La relación del niño cuidado y el cuidador es madre-hijo constituye una relación
de cuidado fraternal y de mayor predisposición a la protección, por lo que se
facilita la educación desde enfermería al cuidador.
Con base a las necesidades de conocimiento detectadas en el estudio del
cuidador informal frente a la prevención de complicaciones de la sonda de
gastrostomía son las complicaciones mecánicas las que mayor están
expuestos los niños con daño neurológico, siendo de acuerdo a la literatura
este tipo de complicaciones de las más comunes87, los cuidadores informales,
no saben administrar medicamentos, ocasionando obstrucciones de la sonda y
alteración en la farmacodinamia del medicamento, repercutiendo directamente
en el bienestar del niño.
Con base a las necesidades de conocimiento del cuidador informal frente a la
prevención de complicaciones de la cánula de traqueostomía es a las
complicaciones mecánicas las que mayor están expuestos los niños con daño
neurológico, los cuidadores informales no saben cómo, cuándo y porque
87 Grupo. NADYA. Manual de nutrición artificial domiciliaria y ambulatoria. Editorial: Braun Medical. I.S.B.N.: 84-605-5913. En línea. Disponible en: http://senpe.com/publicaciones/senpe_manuales/senpe_manual_nadya.pdf#page=50 Recuperado el 23 de noviembre de 2010
78
realizar succión a la cánula poniendo al niño en riesgo de presentar dificultad
respiratoria y llegar hasta el paro cardio respiratorio.
Igualmente se presentan necesidades de conocimiento respecto a
complicaciones infecciosas y gastrointestinales, para la gastrostomía e
infecciosas y respiratorias para la traqueostomía, existiendo entonces el riesgo
para el niño, por tanto la intervención de enfermería debe ser integral con el fin
de prevenir su aparición en cualquiera de ellas.
79
RECOMENDACIONES
Es fundamental realizar intervenciones educativas intrahospitalarias a los
cuidadores de niño con daño neurológico que utilizan dispositivos de
gastrostomía o traqueostomía, que permitan aclarar necesidades de
conocimiento frente al manejo de los dispositivos, con el fin último de mantener
el bienestar del niño.
Las intervenciones educativas deben priorizar en la prevención de
complicaciones mecánicas que son las más frecuentes en niños con daño
neurológico que utilizan dispositivos de gastrostomía y traqueostomía, estas
intervenciones deben ser reforzadas en el plan de alta domiciliaria.
Es necesario desde enfermería priorizar en la prevención de la enfermedad y la
promoción de la salud, por medio de la educación al cuidador informal,
disminuyendo el reingreso hospitalario y las implicaciones que ello tiene a nivel
económico, emocional.
80
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enfermedad crónica, en Journal of advanced Nursing. 1999.
85
ANEXO 1
Consentimiento Informado
Información para las personas a quienes se les ha pedido que participen en
una investigación.
La información que se presenta a continuación tiene como finalidad ayudarle a
decidir si usted quiere participar en un estudio de investigación de riesgo
mínimo. Por favor léalo cuidadosamente. Si no entiende algo, o si tiene alguna
duda, pregúntele a la persona encargada del estudio.
Título de la investigación: Necesidades de conocimiento de los cuidadores de
niños con daño neurológico.
Persona a cargo del estudio: Zamanta Zorro Rodríguez.
Dónde se va a desarrollar el estudio: Bogotá, instituto Roosevelt.
Información General del Estudio de Investigación: El propósito de esta
investigación es contribuir al programa educativo, relacionando el rol de
enfermería hacia los cuidadores de los niños con daño neurológico
específicamente en el manejo de gastrostomía y traqueostomía, mediante la
realización de un folleto de referencia que se entregará a la institución,
basado en las necesidades de conocimiento detectadas mediante la aplicación
del instrumento de valoración.
Plan de estudio: La investigación se desarrollará mediante la aplicación de un
cuestionario individual al cuidador del niño con daño neurológico, al cuál se le
pedirá que diligencie el formato que contiene preguntas cerradas, las primeras
para caracterizar sociodemograficamente al cuidador y las segundas para
identificar necesidades de conocimiento. El cuestionario será realizado dentro
de la institución de IV.
Beneficios de Participar en este Estudio: Compartir experiencias, obtener
una guía de práctica de cuidado, resolver inquietudes frente al cuidado del niño
con daño neurológico.
86
Riesgos de Participar en este Estudio de Investigación:
No se conoce de ningún riesgo físico o mental por el hecho de participar en
esta investigación.
Confidencialidad y Privacidad de los Archivos y Anonimato:
No se solicitara el nombre del cuidador participante.
Los archivos se desecharán cuando el investigador obtenga los resultados.
Solo tendrá acceso a la información la investigadora, las asesoras y los
jurados.
Participación Voluntaria:
La decisión de participar en esta investigación es completamente voluntaria.
Usted es libre de participar en este estudio así como de retirarse en cualquier
momento. Si decide no participar o decide retirarse en cualquier momento
antes de terminar la investigación, no tendrá ningún castigo, ni tampoco
perderán los beneficios que ya haya obtenido.
Preguntas y Contactos
Si tiene cualquier pregunta acerca de esta investigación, puede comunicarse
con Zamanta Zorro Rodríguez Tel: 3208957673, asesoras Herly Alvarado y
Sandra Acosta.
Pontificia Universidad Javeriana
Facultad de Enfermería
Departamento de enfermería clínica.
Consentimiento
De manera libre doy mi consentimiento para participar en este estudio.
Entiendo que esta es una investigación. He recibido copia de esta forma
de consentimiento informado.
Declaración del Investigador
De manera cuidadosa he explicado al participante la naturaleza del protocolo
arriba enunciado. Certifico que, basado en lo mejor de mi conocimiento, los
participantes que leen este consentimiento informado entienden la naturaleza,
87
los requisitos, los riesgos y los beneficios involucrados por participar en este
estudio.
________________________ ______________________ ___________
Firma Nombre Fecha
________________________ ______________________ ___________
Firma Nombre Fecha
88
ANEXO 2
CUESTIONARIO PARA TRAQUEOSTOMÍA
DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS:
Datos del niño:
1. Edad del niño: _____
2. ¿Hace cuánto tiempo el niño tiene daño neurológico?___________
Datos del cuidador:
3. Edad del cuidador: _______
4. Sexo:_______________
5. Escolaridad:
____Primaria ___Secundaria ___Profesional
6. Estado civil:
___Soltera(o) ___Casada(o) ___Viuda(o) ___Separada(o)
___Divorciada(o)
7. Ocupación: ________________________________________________
8. Estrato socioeconómico:
___1 ___2 ___3 ___4 ___5 ___6
9. Tiempo de cuidado:
___Más de 3 meses ____Más de 6 meses ____ Más de 1 año.
Relación con la persona cuidada:___________
89
NECESIDADES RESPIRATORIAS:
1. ¿Sabe usted por qué su niño(a) necesita una cánula de
traqueostomía?
SI_____ NO_____
2. ¿Sabe usted el tipo y tamaño de la cánula de traqueostomía que
necesita su niño(a)?
SI_____ NO_____
3. ¿Sabe usted las posibles emergencias relacionadas con el manejo
o cuidado de la cánula de traqueostomía y cómo ayudar a su niño?
SI_____ NO_____
4. ¿Sabe usted hacer la respiración de rescate y reanimación
cardiopulmonar?
SI_____ NO_____
5. ¿Sabe usted identificar las señales de estrés al respirar: cianosis,
ansiedad, dificultad para respirar, y cómo ayudar a su niño?
SI_____ NO_____Otras: ¿Cuáles?_____________________
6. ¿Sabe usted como dar oxígeno por la cánula de traqueostomía?
SI_____ NO_____
NECESIDADES MECÁNICAS:
1. ¿Sabe usted por qué hacer la succión a la cánula de
traqueostomía?
SI_____ NO_____
90
2. ¿Sabe usted cuándo hacer la succión a la cánula de
traqueostomía?
SI_____ NO_____
3. ¿Sabe usted cómo hacer la succión a la cánula de traqueostomía?
SI_____ NO_____
4. ¿Sabe usted por qué hay que cambiar la inmovilización de la cánula
de traqueostomía?
SI_____ NO_____
5. ¿Sabe usted cuándo cambiar la inmovilización de la cánula de
traqueostomía?
SI_____ NO_____
6. ¿Sabe usted cómo cambiar la inmovilización de la cánula de
traqueostomía?
SI_____ NO_____
7. ¿Conoce usted las actividades que su niño puede realizar y
actividades que debe evitar?
SI_____ NO_____
NECESIDADES INFECCIOSAS:
1. ¿Sabe usted por qué limpiar la piel alrededor de la cánula de
traqueostomía?
SI_____ NO_____
2. ¿Sabe usted cuándo limpiar la piel alrededor de la cánula de
traqueostomía?
SI_____ NO_____
91
3. ¿Sabe usted cómo limpiar la piel alrededor de la cánula de
traqueostomía?
SI_____ NO_____
4. ¿Realiza lavado de manos antes de limpiar la cánula de
traqueostomía?
SI_____ NO_____
5. ¿Sabe usted cuáles son las señales de infección?
SI_____ NO_____
6. ¿Sabe usted el porqué, cambiar la cánula de traqueostomía?
SI_____ NO_____
7. ¿Sabe usted el cuándo cambiar la cánula de traqueostomía?
SI_____ NO_____
8. ¿Sabe usted cómo cambiar la cánula de traqueostomía?
SI_____ NO_____
9. ¿Sabe usted que materiales debe tener con su niño todo el tiempo?
SI_____ NO_____
92
ANEXO 3
CUESTIONARIO PARA GASTROSTOMÍA
DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS:
Datos del niño:
Edad del niño: _____
¿Hace cuánto tiempo el niño tiene daño neurológico?___________
Datos del cuidador:
Edad del cuidador: _______
Sexo:_______________
Escolaridad:
____Primaria ___Secundaria ___Profesional
Estado civil:
___Soltera(o) ___Casada(o) ___Viuda(o) ___Separada(o)
___Divorciada(o)
Ocupación: ________________________________________________
Estrato socioeconómico:
___1 ___2 ___3 ___4 ___5 ___6
Tiempo de cuidado:
___Más de 3 meses ____Más de 6 meses ____ Más de 1 año.
Relación con la persona cuidada:___________
93
NECESIDADES GASTROINTESTINALES:
1. ¿Sabe usted por qué su niño(a) necesita una sonda de
gastrostomía?
SI_____ NO_____
2. ¿Sabe usted el tipo y tamaño de la sonda de gastrostomía que
necesita su niño(a)?
SI_____ NO_____
3. ¿Sabe usted las posibles emergencias relacionadas con el manejo
o cuidado de la sonda de gastrostomía o botón gástrico y cómo
ayudar a su niño?
SI_____ NO_____
4. ¿Sabe usted identificar las señales de intolerancia a la alimentación
como: diarrea, distensión abdominal, vómito, y cómo ayudar a su
niño?
SI_____ NO_____ Otras: ¿Cuáles?_____________________________
NECESIDADES MECÁNICAS:
1. ¿Sabe usted cómo administrar medicamentos por la sonda de
gastrostomía?
SI_____ NO_____
2. ¿Sabe usted como lavar la sonda de gastrostomía?
SI_____ NO_____
3. ¿Sabe usted cuándo lavar la sonda de gastrostomía?
SI_____ NO_____
94
4. ¿Sabe usted por qué lavar la sonda de gastrostomía?
SI_____ NO_____
5. ¿Conoce usted las actividades que su niño puede realizar y
actividades que debe evitar?
SI_____ NO_____
NECESIDADES INFECCIOSAS:
1. ¿Sabe usted por qué limpiar la piel alrededor de la sonda de
gastrostomía?
SI_____ NO_____
2. ¿Sabe usted cuándo limpiar la piel alrededor de la sonda de
gastrostomía?
SI_____ NO_____
3. ¿Sabe usted cómo limpiar la piel alrededor de la sonda de
gastrostomía?
SI_____ NO_____
4. ¿Realiza lavado de manos antes de limpiar la sonda de
gastrostomía?
SI_____ NO_____
5. ¿Sabe usted cuáles son las señales de infección?
SI_____ NO_____
6. ¿Sabe usted el porqué, cambiar la sonda de gastrostomía?
SI_____ NO_____
95
7. ¿Sabe usted el cuándo cambiar la sonda de gastrostomía?
SI_____ NO_____
8. ¿Sabe usted que materiales debe tener con su niño todo el tiempo?
SI_____ NO_____
96
ANEXO 4
97
ANEXO 5
GUÍA PARA EL CUIDADO DEL NIÑO CON DAÑO NEUROLÓGICO QUE REQUIERE DE GASTROSTOMÍA Y/O TRAQUEOSTOMÍA
98
Objetivos:
- Brindar una guía educativa al cuidador informal del niño con daño neurológico
que sirva como instructivo para prevenir complicaciones derivadas del cuidado
inefectivo de los dispositivos de gastrostomía y traqueostomía.
PORQUE EDUCAR AL CUIDADOR INFORMAL DEL NIÑO CON DAÑO
NEUROLÓGICO QUE REQUIERE DE DISPOSITIVOS DE GASTROSTOMÍA
Y TRAQUEOSTOMÍA
A pesar de los grandes avances que ha tenido la ciencia con respecto a la
formación de las ostomías, la cirugía hace parte solamente de un manejo
inicial, los niños que han sido sometidos a estas intervenciones quirúrgicas son
un desafio para enfermería y para el equipo de salud en general, el cuidado de
los niños con daño neurológico y los dispositivos que requieren es vital, ya que
de intervenciones apropiadas se previenen y evitan complicaciones que
pueden ocasionar su deterioro y/o su muerte por causas prevenibles como una
adecuada educación al cuidador informal en cuidados especiales del niño con
daño neurológico que requiere de alguno de los dispositivos.
En esta medida dentro del marco de intervenciones apropiadas se encuentra el
apoyo y educación a la familia y al niño si su condición lo permite88.
La técnica quirúrgica de gastrostomía y traqueostomía se mide inicialmente en
una relación costo-beneficio, para hacer referencia a la gastrostomía, permite la
alimentación enteral en pacientes con imposibilidad para alimentación oral de
una forma segura mejorando la calidad de vida del niño, evita las
complicaciones mecánicas y estéticas de las sondas nasogástricas a largo
plazo y los cuidados y manipulación son sencillos lo que posibilita que estos
pacientes sean manejados en su domicilio sin problemas, si bien son escasos
los problemas, puede existir una asociación a complicaciones como
88 http://www.revistapediatria.cl/vol5num3/pdf/7_OSTOMIAS.pdf
99
granulomas, salida de la cánula de traqueostomía o de la sonda de
gastrostomía y entre las más frecuentes las infecciones periostomales,
asociada a inadecuada técnica en la limpieza del estoma y los dispositivos.
Ahora bien para lograr adecuados cuidados por parte del cuidador informal y
así evitar complicaciones, se hace necesario por parte de enfermería instruir a
la madre o cuidador del niño en varios aspectos:
Cuidados del estoma: Se debe realizar curación diaria los primeros quince días
y dos veces por semana a partir de la tercera, es vital hacer énfasis que si el
cuidador informal observa irritación en el estoma debe realizar esa curación
con más frecuencia. Diariamente debe verificar signos de infección o presencia
de secreción gástrica alrededor del estoma.
La infección puede presentarse por no realizar una curación adecuada del sitio
de inserción de la sonda de gastrostomía o la cánula de traqueostomía.
Para realizar la curación el cuidador informal debe llevar a cabo 8 pasos
fundamentales:
1) Siempre antes y después de manipular los dispositivos debe realizar lavado
de manos, debe utilizar agua, jabón y toalla limpia destinada para uso
exclusivo, debe entender que la fricción es el paso dentro de la técnica que
realmente permite la eliminación de agentes bacterianos que pueden originar
procesos infecciosos en el niño.
2) Debe contar con un equipo para la curación; agua hervida la cual debe ser
preparada en una olla limpia y destinada solo para este fin, el agua debe estar
a temperatura ambiente para evitar lesión o irritación de la mucosa, gasas o
toallas limpias y destinadas exclusivamente para tal fin, las cuales una vez
utilizadas deben ser desechadas y/o lavadas muy bien, esto dependerá de los
recursos económicos de los cuidadores.
3) Debe humedecer la gasa con agua, luego debe limpiar muy bien la superficie
que comunica el sitio donde esta insertada la cánula o la sonda llamado
estoma, esa limpieza se debe realizar en forma circular del centro a la periferia
100
si devolver y desechar la gasa, se debe observar que no queden restos o
mugre en la superficie porque puede originar infección.
4) Nunca debe dejar gasas y/o esparadrapo pues al humedecerse pueden
originar infección o también pueden irritar la piel.
5) Debe asegurarse que la piel quede totalmente seca.
6) Si observa irritación alrededor del estoma puede ser originada por la
presencia del dispositivo pues este es un cuerpo extraño que ingresa al
organismo, en este caso debe aplicar crema hidratante para proteger la piel.
Exclusivos para gastrostomía:
7) Debe girar diariamente la sonda 360º con el fin de evitar adherencia del
dispositivo a la piel del niño y la formación posterior de granulomas.
8) Asegurar el soporte externo de la sonda de manera que no quede ni tan
alejado, ni tan cercano a la piel del niño, cuando queda muy alejado puede
hacer que se presenten complicaciones como sangrado por movimiento
excesivo, teniendo en cuenta que esta es una zona muy vascularizada, cuando
queda muy cercano a la piel la puede lesionar y dañar.
Cuidados de la sonda:
1) Cada 15 días debe verificar que el balón de la sonda este inflado insertando
una jeringa y observando que la cantidad de líquido encontrado es de 10 cc, si
es menor debe adicionar agua hervida hasta completar los 10 cc, puede
encontrar una cantidad menor por escapes, al realizar este cuidado esta
previniendo complicaciones mecánicas como salida accidental del dispositivo,
en otros casos lo que puede ocurrir es que el balón se haya roto lo verifica
introduciendo la jeringa y observando que no sale líquido en esta situación
debe fijar la sonda para que no se salga y consultar inmediatamente.
101
2) Siempre después de administrar alimentos y/o medicamentos debe lavar la
sonda en lactantes con 5-10 cc de agua y en niños 10-20 cc de agua,
verificando que quede limpia y sin residuos, esta técnica sirve para prevenir
complicaciones mecánicas de tipo obstructivo.
3) Al administrar alimentos: el niño debe estar semi sentado o sentado siempre,
los alimentos deben estar licuados ni muy líquidos, ni muy aguados, a
temperatura tibia verificada por el cuidador para evitar daño en la mucosa o
cólicos, el alimento se debe colar para evitar grumos que puedan ocasionar
obstrucción de la sonda, deben administrarse despacio en una jeringa de 60 ml
sin embolo y dejar pasar a gravedad.
4) Si observa salida de líquido alrededor de la sonda puede ser porque el balón
esta desinflado o porque el alimento se está administrando muy rápido o
porque el niño esta muy acostado. En este caso debe revisar las anteriores y
limpiar muy bien la piel para evitar lesión.
4) Al administrar medicamentos no debe mezclarlos con la alimentación del
niño, ni dos medicamentos a la vez, debe recordarle al médico siempre que el
niño utiliza el dispositivo para que prescriba medicamentos como jarabes y no
capsulas.
5) El cambio de la sonda se realiza cada 6-12 meses.
6) Si el dispositivo se sale debe cubrir el sitio con gasas y consultar
inmediatamente al médico.
7) Después de administrar alimentos o comida y después del lavado de la
sonda colocar el tapón para evitar salida de estos a través de la sonda.
Cuidados de la cánula:
1) La frecuencia de cambio depende de la permeabilidad de la vía aérea, de la
presencia de infección y características de las secreciones traqueobronquiales
102
(viscosidad, cantidad). Actualmente no existen trabajos que asocien la
frecuencia de los cambios con la ocurrencia de morbilidad o complicaciones.
2) Fijación de cánula de traqueostomía. En niños con daño neurológico, la
correcta fijación de la cánula es vital. Existen varios materiales disponibles para
asegurar la posición, tales como cintas de velcro, cintas de tela y cadenas de
acero inoxidable. Las más utilizadas son las cintas de tela.
3) Limpiar secreciones que sobresalgan de la cánula.
4) La mucosa traqueal es delicada y sensible al traumatismo de la sonda como
a la presión negativa de aspiración. Por lo tanto, se la debe aspirar
delicadamente, cuantas veces sea necesario durante el día, instilando
previamente suero fisiológico estéril. En muchos casos, esto basta para
expulsar las secreciones que el paciente no ha podido extraer, a través de la
tos.
5) No debe aspirarse la cánula más allá de su longitud; en realidad, lo que se
obstruye es la cánula, no la tráquea.
6) La sonda de aspiración debe ser de extremo romo y no tiene que ocupar
más de las 3/4 partes del diámetro interno de la cánula.
7) Debe haber dos equipos de succión, uno para el manejo domiciliario y otro
para cuando el paciente es trasladado. Dichos equipos deben tener una
presión baja de aspiración, que por lo general ya viene predeterminada por el
fabricante89.
8) No debe introducir ningún objeto al interior de la cánula con el fin de retirar
algún residuo solido visible.
89 BOTTO, Hugo et al. Manejo domiciliario del niño traqueotomizado. Arch. argent. pediatr. [online]. 2008, vol.106, n.4 [citado 2010-11-23], pp. 351-356 . Disponible en: <http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0325-00752008000400011&lng=es&nrm=iso>. ISSN 1668-3501.
103
9) El recambio de cánulas de traqueostomía debe realizarse una vez a la
semana o cuando sea menester. Esto se basa en la necesidad de disminuir los
riesgos por obstrucción. Dicho recambio lo realizan los padres en forma
rutinaria, para lo cual deben ser entrenados antes de ser externados.
Es importante que dos personas allegadas al niño sepan realizar este
procedimiento, para asegurarnos de cubrir cualquier suceso90.
10) Para realizar el recambio debe ser realizado con el paciente en decúbito
dorsal y con un realce que eleve la zona de los hombros para exponer el cuello
lo más posible.
11) Identificar los signos de infección dados por calor, rubor, tumefacción y
dolor.
12) Realizar curación diaria del estoma con gasa y agua, en forma circular del
centro a la periferia y sin repasar la gasa.
13) Retirar la cánula interna de traqueostomía y lavarla con agua hervida.
14) Limpieza externa: es la que se le hace al dispositivo, con el fin de eliminar
microorganismos que se adhieran a la pared de este y sean generadores de
procesos infecciosos en el niño.
15) Revisar que la fijación de la cánula se encuentre seca y limpia, porque al
humedecerse favorece el crecimiento de agentes microbianos.
16) Procurar que el sitio de inserción del estoma y el dispositivo se encuentren
secos, colocar gasa para proteger la piel y realizar cambio cuando esta se
humedezca.
17) El cuidador debe contar con un equipo necesario para el manejo
domiciliario como los mencionados a continuación:
90 BOTTO, Hugo et al.
104
Una cánula de traqueostomía de igual tamaño a la que está en uso y otra de un tamaño menor.
Tubo endotraqueal de menor tamaño que la cánula en uso.
Lubricante a base de agua, 1 envase.
Solución fisiológica.
Sondas de aspiración que se adecuen al tamaño de la cánula.
Tijeras.
Cintas de fijación.
Aspirador manual para traslado.
Aspirador eléctrico.
Bolsa para respirar, si el paciente lo requiere91.
91 BOTTO, Hugo et al.
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