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palliative ch Nr. 2-2013 Zeitschrift der Schweiz. Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung Revue de la Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs Rivista della Società Svizzera di Medicina e Cure Palliative Trauer / Deuil / Lutto

Zeitschrift der Schweiz. Gesellschaft für Palliative ... · palliative ch Zeitschrift der Schweiz. Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung Nr. 2-2013 Revue de

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palliative chNr. 2-2013Zeitschrift der Schweiz. Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung

Revue de la Société Suisse de Médecine et de Soins PalliatifsRivista della Società Svizzera di Medicina e Cure Palliative

Trauer / Deuil / Lutto

www.effentora.ch

Effektive Bedarfsmedikation bei erwachsenen Patienten mit Tumor-Durchbruchschmerzen unter Opioid-Basistherapie

Das schnelle Fentanyl 1

1 Slatkin NE et al. Fentanyl buccal tablet for relief of breakthrough pain in opioid-tolerant patients with cancer-related chronic pain: a double-blind, randomized, placebo-controlled study. J Support Oncol 2007;5(7):327-334: signifikant stärkere Schmerzreduktion ab 10 Minuten.

Effentora® Z: 1 Buccaltablette enthält 100 µg, 200 µg, 400 µg, 600 µg oder 800 µg Fentanylum. Effentora® 100 µg enthält 8 mg Natrium, 200/400/600/800 µg enthält 16 mg Natrium. I: Behandlung von Durchbruchschmerzen bei erwachsenen Krebspatienten, die bereits eine Opioid-Basistherapie gegen ihre chronischen Tumorschmerzen erhalten. D: Empfohlene Anfangsdosis 100 µg, bei ungenügender Analgesie kann eine weitere Tablette der gleichen Dosisstärke verabreicht werden, individuelle Dosistitration bis max. 800 µg. Die Anwendung bei Kindern und Jugendlichen wird nicht empfohlen. Für Einnahmeempfehlungen und weiterführende Dosierungsanweisungen vgl. Arzneimittel-Kompendium. KI: Überempfindlichkeit gegenüber Fentanyl oder einem der Hilfsstoffe. Patienten ohne Opioid-Basistherapie. Schwere Atemdepression oder schwere obstruktive Lungenerkrankungen. Behandlung akuter Schmerzen, welche keine Durchbruchschmerzen darstellen. Gleichzeitige Anwendung von Monoaminoxidase (MAO)-Hemmern oder Anwendung von Effentora® innerhalb von zwei Wochen nach Beendigung einer Therapie mit MAO-Hemmern. Schwangerschaft/Stillzeit. V: Die Patienten müssen informiert werden, dass Effentora® einen Wirkstoff enthält, der insbesondere für Kinder tödlich sein kann. Klinisch relevante Atemde-pression unter Fentanyl, Patienten mit nicht-schwerwiegender chronisch obstruktiver Lungenerkrankung oder andere Erkrankungen die für eine Atemdepression prädisponieren, Auffälligkeit für intrakranielle Wirkungen einer CO2-Retention, vorbestehende Bradyarrhythmie, Leber- und Nierenfunktionseinschränkungen, Hypovolämie, Hypotonie, Gewöhnung und physische und/oder psychische Abhängigkeit, das Führen eines Fahrzeugs und Bedienen von Maschinen. UW: Sehr häufig: Atemdepression, Kreislaufabfall, Hypotonie, Schock, Schwindel, Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen. Beschwerden am Verabreichungsort: Blutungen, Schmerzen, Ulzeration, Reizung, Päresthesie, Anästhesie, Erythem, Ödem, Schwellung, Bläschen bildung. Häufig: Orale Candidosen, Anämie, Neutropenie, Anorexie, Depression, Angst, Verwirrtheitszustand, Schlaflosigkeit, Geschmacksstörung, Somnolenz, Lethargie, Tremor, Sedierung, Hypästhesie, Migräne, Tachykardie, Hypertonie, Dyspnoe, Pharyngolaryngeale Schmerzen, Obstipation, Stomatitis, Mundtrockenheit, Diarrhoe, Bauchschmerzen, gastroösophageale Refluxkrankheit, Magen-beschwerden, Dyspepsie, Zahnschmerzen, Pruritus, Hyperhidrose, Hautausschlag, Myalgie, Rückenschmerzen, periphere Ödeme, Fatigue, Asthenie, Substanzentzugssyndrom, Schüttelfrost, Gewichtsabnahme, Sturzgefahr. IA: Gleichzeitige Anwendung mit CYP3A4-Induktoren, CYP3A4-Inhibitoren wie Ritonavir, Ketoconazol, Itraconazol, Troleandomycin, Clarithromycin, Nelfinavir, Amprenavir, Aprepitant, Diltiazem, Erythromycin, Fluconazol, Fosamprenavir, Grapefruitsaft, Verapamil. Gleichzeitige Gabe von Sedativa, Hypnotika, Allgemeinanästhetika, Phenothiazinen, Tranquilizern, Muskelrelaxantien, sedierenden Antihistaminika, Alkohol, partielle Opioid-Agonisten/Antagonisten wie Buprenorphin, Nalbuphin, Pentazocin, MAO-Hemmer. Liste: A+. Unter-steht dem Bundesgesetz über die Betäubungsmittel und die psychotropen Stoffe. Weiterführende Informationen siehe Arzneimittelinformation www.swissmedicinfo.ch.

Teva Pharma AG, Kirschgartenstrasse 14, Postfach, 4010 Basel, Telefon 061 705 43 43, Fax 061 705 43 85, www.tevapharma.ch11/2

012

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INHALTSVERZEICHNIS · TABLE DES M ATIÈRES · INDICE

5 Editorial ·Editorial ·Editoriale

Trauer / Deuil / Lutto

6 Erika Schärer-Santschi Trauer in Palliative Care: Wie können Fachpersonen

trauernde Menschen hilfreich begleiten? 10 Résumé français11 Riassunto italiano

12 Murielle Pott, Claudia Gamondi Participer à un suicide assisté: quelle influence

sur le deuil des proches?15 Deutsche Zusammenfassung15 Riassunto italiano

16 Milena Angeloni, Renata Galbani Mohr, Cristina Steiger, Jacqueline Vincenzino

Gruppi di auto mutuo aiuto (AMA) per le persone in lutto – un’esperienza in Ticino

20 Deutsche Zusammenfassung21 Résumé français

Forschung /Recherche /Ricerca

22 Steffen Eychmüller, Sibylle Christen, Laetitia Stauffer Palliative-Care-Forschung Schweiz:

Vernetzung der Forschungsakteure26 Recherche Soins Palliatifs Suisse:

Les chercheurs se mettent en réseau30 Ricerca Cure Palliative Svizzera:

interconnessione tra i ricercatori

34 Maya Monteverde, André Fringer Zu Hause sterben: pflegende Angehörige

befähigen38 Résumé français38 Riassunto italiano

39 Sarah Brügger, Delphine Brülhart, Beat Sottas «Ich funktioniere wie ein Roboter»43 Résumé français44 Riassunto italiano

44 Beschlüsse aus der Frühjahrsretraite

Netzwerk /Réseau /Rete45 Christian Ruch Wer ist eigentlich Palliative Care?48 Résumé français50 Riassunto italiano

52 Elisabeth Jordi Eine Branche im raschen Wandel

53 Agathe Blaser Nationale Tagung der Migrant Friendly Hospitals54 Conférence nationale des Migrant Friendly

Hospitals

Partner /Partenaires /Partner

55 «Ich bin überzeugt davon, dass krebskranke Eltern mit ihren Kindern sprechen sollten, aber manch-mal muss man auch andere Wege respektieren.»

57 «Je suis convaincue que les parents devraient parler de leur cancer avec leurs enfants. Parfois, pourtant, il faut respecter d’autres façons de faire.»

International /Internationale / Internazionale

59 Esther Schmidlin News von der EAPC: Palliative Care in der

Grundversorgung und patientenzentriertes «Outcome measurement»

60 Palliativversorgung für ältere Menschen in der Europäischen Union

61 Nouvelles de l’EAPC: Les soins palliatifs, et l’«Outcome measurement» (mesure des résultats) centré sur le patient

62 Soins palliatifs pour les personnes âgées de l’Union Européenne

63 Notizie dall’EAPC: cure palliative nell’assistenza di base e «Outcome measurement» centrato sul paziente

64 Cure palliative: le migliori pratiche per le persone anziane

4 palliative ch · 2-2013

INHALTSVERZEICHNIS · TABLE DES M ATIÈRES · INDICE

Nachrichten palliative chNouvelles palliative chNotizie palliative ch

65 Herzlichen Dank, Valentina Bianchi!65 Merci beaucoup, Valentina Bianchi!65 Grazie mille, Valentina Bianchi!

66 Verena Gantenbein Sigrist ist neues Mitglied der Redaktionskommission von «palliative ch»

68 Verena Gantenbein Sigrist est un nouveau membre du comité de rédaction de «palliative ch»

70 Verena Gantenbein Sigrist è il nuovo membro del comitato di redazione di «palliative ch»

SektionenSectionsSezioni

72 Ostschweiz und Fürstentum Liechtenstein75 Vaud

76 Kalender Calendrier

78 Impressum

Coverfoto:Geirangerfjord,Norwegen(YvonneBollhalder)

«Gesteh deine verborgenen Schwächen ein. Nähere dich dem, was du abstossend findest.

Hilf denjenigen, denen du nicht helfen zu können glaubst. Woran immer du auch hängst,

lass es los. Geh an die Orte, die du fürchtest.»

Aus Tibet

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DAS ET WAS ANDERE EDITORIALL’ÉDITORIAL UN PEU DIVERSL’EDITORIALE UN PO’ DIVERSO

La Muerta

Sideprontonoexistes,sideprontonovives,yoseguiréviviendo.

Nomeatrevo,nomeatrevoaescribirlo,sitemueres.

Yoseguiréviviendo.

Porquedondenotienevozunhombreallí,mivozDondelosnegrosseanapaleados,yonopuedoestarmuerto.

Cuandoentrenenlacárcelmishermanosentraréyoconellos.Cuandolavictoria,nomivictoria,sinolagranVictoriallegue,

aunqueestémudodebohablar:yolaveréllegaraunqueestéciego.No,perdóname.Sitúnovives,sitú,querida,amormío,sitútehasmuerto,todaslashojascaeránenmipecho,lloverásobremialmanocheydía,lanievequemarámicorazón,andaréconfríoyfuegoymuerteynieve,mispiesquerránmarcharhaciadondetúduermes,peroseguirévivo,porquetúmequisistesobretodaslascosasindomable,y,amor,porquetúsabesquesoynosólounhombresinotodosloshombres.

Pablo Neruda

The Dead Woman Ifsuddenlyyoudonotexist,ifsuddenlyyounolongerlive,Ishallliveon.

Idonotdare,Idonotdaretowriteit,ifyoudie.

Ishallliveon.

Forwhereamanhasnovoice,there,myvoice.

Whereblacksarebeaten,Icannotbedead.WhenmybrothersgotoprisonIshallgowiththem.

Whenvictory,notmyvictory,butthegreatvictorycomes,eventhoughIammuteImustspeak;IshallseeitcomeeventhoughIamblind.

No,forgiveme.Ifyounolongerlive,ifyou,beloved,mylove,ifyouhavedied,alltheleaveswillfallinmybreast,itwillrainonmysoulnightandday,thesnowwillburnmyheart,Ishallwalkwithfrostandfireanddeathandsnow,myfeetwillwanttowalktowhereyouaresleeping,butIshallstayalive,becauseaboveallthingsyouwantedmeindomitable,and,mylove,becauseyouknowthatIamnotonlyamanbutallmankind.

Pablo Neruda

6 palliative ch · 2-2013

Trauer in Palliative Care: Wie können Fachpersonen trauernde Menschen hilfreich begleiten?

TR AUER

Trauern heisst: sich erinnern, was war und nie mehr sein wird

Trauern betrifft den Menschen in seinem ganzen Dasein.JedePersontrauertaufihrepersönlicheWeiseunddurch-lebt eine Trauerzeit, die unterschiedlich lang sein kann.TrauerergreiftdenganzenMenscheninallseinenDimen-sionen: körperlich, psychisch, sozial und religiös/spirituell.WieeinMenschtrauert,istbeeinflusstvonverschiedenenFaktorenwiePersönlichkeit,Alter,Geschlecht,Religion,Kul-turundsozialesUmfeld.ImTrauernlerntderMensch,sichvom Bestehenden zu verabschieden, Erlebtes durch Erin-nerninsLebenzuintegrierenundsichneuzuorientierenineinerWeltohnedengeliebtenMenschen.«Trauernheisst:sicherinnern,waswarundniemehrseinwird,washätteseinkönnenundnieseinwird!»(Schärer-Santschi,2012,22).

Die Individualität in der Trauer wertschätzenTrauer ist ein zentrales Phänomen in Palliative Care. AllenFachpersonenindiesemBereichisteseinAnliegen,trauern-deMenschenbestmöglichunterstützenzukönnen.InstillerAnnahmegehenwirdavonaus,allewüssten,was ineinemtrauerndenMenschenvorgehtundwaserbraucht.BegegnenwirjedocheinemtrauerndenMenschen,fühlenwirunsstarkverunsichert.UnterschiedlicheSichtweisenundMythenvonTrauern leiten unser Handeln. Ausserdem gibt es mehrereverschiedeneErklärungsmodellefürTrauer(sieheKasten).

Doch inwieweit helfen sie uns konkret, trauernde Men-schenaufihremWegzubegleiten?Traueristhöchstindivi-duell.SielässtsichnichtinNormenfassenundesgibtkeine«richtige»oder«falsche»Trauer.WirsolltenderVielfaltdesTrauernsRechnungtragen,umdemindividuelltrauerndenMenschen entsprechen zu können. Die Begleitung solltedortbeginnen,wodertrauerndeMenschsteht.Dieserken-nenwir,indemwirherausfinden:–Worumtrauerter?–WelcheverschiedenenVerlustehatererlittenundwelche

Bedeutung haben sie für ihn? Auf welche zukünftigenVerlustekannersichvorbereiten?

–MitwelchenLebensveränderungenisterkonfrontiert?–Wasbenötigterjetztkonkret?Umdieszubeantworten,

könnenwirihnFolgendesfragen:WaskönnenwirfürSietun?WasbräuchtenSiejetzt?WerkannIhnenbeistehen?AnwenkönnenSiesichwenden?

–WoholenSiesichdieKraft?WastutIhnengut?

Sich in Offenheit auf Trauernden einlassen Trauernde Menschen möchten uns nicht nur in der pro-fessionellenRollewahrnehmen,sondernauch inunseremMenschsein. Sie wünschen sich einen Menschen an ihrerSeite, der ihnen als Fachperson und auch persönlich ant-wortet. Fachliche Richtigkeit und menschenorientierteHaltungsolltenineinandergreifen.Diesfordert,dieeigeneHaltung zu Trauer zu reflektieren sowie das Wissen überTrauererlebenzuerweitern,damitwirunsinOffenheitaufdieTrauerndeneinlassenkönnen.ImZentrumsolltenstetsdieBedürfnissederTrauerndenstehen.

Leitfragen im professionellen KontextVordiesemHintergrundistesempfehlenswert,improfessio-nellenKontext(inderInstitution)folgendeFragenzustellen:–WiekönnenwirBetroffenenmit ihrenGefühlenund ih-

remVerhaltensobegegnen,dasssiesichpersönlichange-sprochen,verstandenundgetragenfühlen?

–Wie gelingt es uns, trauernde Menschen hilfreich zuunterstützen,ohneihnen«Rezepte»anzubieten?

Trauern ist eine zutiefst menschliche Erfahrung – das intensive Durchleben des Schmerzes aufgrund eines bestehenden oder sich anbahnenden Verlustes. Trauernde wünschen sich einen Menschen an ihrer Seite, der ihnen als Fachperson und auch persönlich antwortet. Der Beitrag skizziert, wie dies im Rahmen von Palliative Care gelingen kann.

Erklärungsmodelle der Trauer

–PsychodynamischePhasenmodelle(Kübler-Ross,1969;BowlbyundParkes,1970;YorickSpiegel,1972;Kast,1982)

–Bindungstheorie(Bowlby,1980)–ContinuingBonds-Modell(Klass,Silverman,

Nickman,1996)–BiologischesModell(McKinney,1986)–Dual-Prozessmodell(StroebeundSchut,1999)–KomplizierteTrauer(Schutetal.,2001)–AntizipatorischeTrauer(Lindemann,1944;

Rando,2000)–AberkannteTrauer(Doka,1989)

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–WiekönnenwirunsauftrauerndeMenscheneinlassen,ih-nenZeitundRaumzumTrauerneinräumen,ohneselbstinKonfliktfelder mit Kolleginnen, institutionellen Abläufen,Strukturenundnichtzuletztmitunsselbstzugeraten?

Trauerbegleitung in Palliative Care – eine integrative AufgabeImkomplexenPraxisfeldvonPalliativeCarekönnenfolgendeFormenvonTrauerbegleitungunterschiedenwerden:–DieintegrierteTrauerbegleitungdesmono-undinterdis-

ziplinären Teams bis zum Tod des Patienten und für diekurzeZeitdanach.

–Die fortführende interprofessionelle, überinstitutionelleTrauerbegleitung nach dem Tod des Patienten auf un-bestimmteZeit.

TrauerbegleitunginPalliativeCaredarfnichteinereinzel-nen Person oder Disziplin überlassen bleiben, sondern isteine integrative, interdisziplinäre und überinstitutionelleAufgabe. Eine gezielteZusammenarbeitaller isterforder-lich.DabeistelltdieInstitutiondienötigenRahmenbedin-gungenzurVerfügungundpflegteineunterstützendeKul-turdesAbschieds.DiefolgendeGrafikkanndabeihelfen,–dieBedürfnissetrauernderMenschenzuerfassen,–festzustellen,werfürTrauerbegleitunginderInstitution

zuständigist,–dieAufgabenderTrauerbegleitungindenverschiedenen

ZeitenderpalliativenBetreuungzuerkennen.

ImFolgendensinddieverschiedenenZeitennähercharak-terisiert, jeweils gegliedert in Ereignisse, Bedürfnisse undMassnahmen/Aufgaben.

Die Zeit der DiagnoseEreignisse:DieBetroffenenerlebentiefeLebenseinschnit-te. Sie sind konfrontiert mit dem drohenden Verlust vonGewohntemundGegenwärtigem.ZukünftigesistinFragegestellt und gefährdet. Die gewohnte Lebenssituation istdestabilisiert.

Ungewissheit,BefürchtungenundHoffnungenvermischensichmitdernochfremdenRealität.

Bedürfnisse:–Bedrohtes von nicht Bedrohtem abgrenzen/differenzie-

renlernen.–GewohntesundnichtBedrohtesbeibehalten.–VerlangennachOrientierung,SicherheitundHalt,umden

Alltagzubewältigen.–SicheinerungewissenZukunftannähernkönnen.

Massnahmen/Aufgaben:–EinfühlendeundklareInformationüberdenBefundsowie

momentaneundzukünftigeHandlungsmöglichkeiten.DiesisteineärztlicheAufgabe,ggf.unterstütztdurchPflegende.

–Gesprächsbereitschaftanbieten.–Informationen zur Verfügung stellen (mündlich und

schriftlich).–Entlastung in alltäglichen Dingen organisieren, z.B. Ein-

satzvongeschultenFreiwilligen(z.B.SRKbeocare.ch)oderSozialdienst.

–Ansprechpersonvermitteln (Arzt,Seelsorger,PsychologegemässWunschdesBetroffenen).

–Professionelle Ansprechperson und persönliche Vertrau-enspersonsicherstellen.

Die Zeit während der Krankheit bis zum TodEreignisse: NachdemtiefenLebenseinschnittermöglichteine Neuorientierung, schrittweise wieder Stabilität zuerlangen. Die Konzentration aufs Gegenwärtige und dasHoffen auf Stillstand bzw. Verzögerung des Krankheits-verlaufeswerdenwichtig.DieBetroffenenerlebenlaufendkleinere oder grössere Veränderungen, die zu langsamen,vorhersehbaren oder plötzlichen, völlig unerwartetenVerlusten führen, Alle Lebensdimensionen sind betroffen(Körper,sozialeBeziehungen,materielleSicherheit,ArbeitundLeistung,Werte,Sinn,Spiritualität).EsisteineZeitdesständigen Abschiednehmens. Das Unvermeidbare rücktnäher (gedanklich vorwegnehmende «antizipatorische»Trauer). Es ist möglich, dass diese aussergewöhnliche Si-tuation auch in körperlichen Reaktionen zum Ausdruck

kommt (z.B. geschwächtes Immunsystem,Magen-Darm-Beschwerden, Herzrasen,

MüdigkeitundErschöpfung).

Bedürfnisse: –DieFüllevonGedankenundEmotionenalsReaktionauf

dieVerlusteverlangennachAusdruck.EinAusblickindieungewisseZukunftistebenfallswichtig.

–JederbetroffeneMenschmöchteinseinemeigenen,indi-viduellenUmgangmitdenVerlustenrespektiertwerden.

8 palliative ch · 2-2013

–Vergangeneswirdnochmalsvergegenwärtigt,Erinnerun-genundHoffnungenausgetauscht.

–Die Klärung von Beziehungen hat einen hohen Stellen-wert,uminnerenFriedenzuerlangen

–Der Wunsch nach einem gelingenden (friedlichen) Ab-schiedstehtimZentrum.

Massnahmen/Aufgaben: –Rahmenbedingungen schaffen, damit die Trauerreaktio-

nendereinzelnenPersonengelebtwerdenkönnen:Indivi-dualitätimTrauernrespektieren.

–Den Moment für spontane Gespräche mit den Trauern-dennutzen.

–ZumZuhörenbereitseinundfürFragenundAnliegenzurVerfügungstehen.

FolgendeFragenkönnenhelfen,dieBedürfnissederbetrof-fenenMenschenzuerschliessen:–Welche Veränderungen bzw. welche Verluste stehen

aktuellimVordergrund?–WelchezukünftigenVerlustestehenbevor?–WelcheRessourcensindvorhanden?–Wie ist eine Person mit früheren Verlusten umgegan-

gen?Wastutihrgut?WoholtsiesichKraftundkannsicherholen?

–Wasmöchtesienochoderbereitstun?(Schärer-Santschi,2012,24).

Esistentscheidend,aufdieBedürfnissederBetroffenenein-zugehen,umdieseZeitsoindividuellwiemöglichzugestal-ten,beispielsweisedurchErzählungen,Bilder,mitgebrachteGegenstände, Musik u.a. Für Angehörige sind Ruhephasenwichtig,umsicherholenundKraftsammelnzukönnen.Des-halbkönnenauchfreiwilligeHelferinnenbeigezogenwerden(Caritas,SRK,VereinzurBegleitungSchwerkranker).DerwichtigsteLeitgedankeindieserZeitlautet:Lebenstär-kenbiszumSchluss!NichtpassivaufdenTodwarten,son-derndieverbleibendeZeitnochnutzen.Esgehtdarum,dieAngehörigendarinzuunterstützen,fürdennahestehendenMenschen«etwasGuteszutun»(Schärer-Santschi,2012,93).Die skizzierten Aufgaben beziehen sich auf das gesamteBetreuungsnetz. Wichtig ist die gegenseitige InformationsowieregelmässigerAustauschundeinegelingendeKoor-dinationdurchklardefinierteZuständigkeiten.

Vom Todeseintritt bis zur Abdankung (Aufbahrung)Ereignisse:DerTodwirdalsRealitäterfahren.EsbestehtdieGefahr,dassderVerstorbenedenAngehörigenallzuschnellundunvorbereitetentrissenwird.DochauchwennderTodabsehbar ist, benötigen die Zurückgebliebenen genügendZeit, um die neue Realität annehmen und akzeptieren zukönnen.NachdemEintrittdesTodesbrauchendieAngehö-rigenZeitzumAbschiednehmen–undzwarmehrmalsund

wiederholt. Auch möchten sie wissen, was mit dem Ver-storbenenweitergeschiehtbzw.wasnunvonwemzutunist. Der Tod hat ihnen den geliebten Menschen entrissen.AngesichtsdiesesVerlusteshabensieeinstarkesBedürfnis,dieKontrolle,dieihnennochbleibt,zubehalten.

Massnahmen/Aufgaben:–Die Zeit(abläufe) entschleunigen: Zeit und Raum geben

zumAbschiednehmen.–DerVerstorbenesollvondenZurückgebliebenensinnlich

undaufsehrpersönlicheWeiseerlebtwerden:ihnnoch-malsberühren,zuihmsprechen,ihnriechenundansehen.

–WiederholteBesuchebeimVerstorbenenfürindividuellesund gemeinsames Abschiednehmen (mit persönlichenRitualen)ermöglichen.

–Kondolieren mit anteilnehmenden, eigenen und ehrlichgemeinten Worten, mündlich oder schriftlich (Schä-rer-Santschi,2012,106).

–Weitere Abläufe interdisziplinär besprechen und koordi-nieren(z.B.mitdemBestatter).

–AngehörigeerlebenesimNachhineinalswertschätzend,wenneinePersonausder InstitutionanderAbdankungteilnimmt.

Die Zeit nach der Abdankung Nach der Bestattung besteht kein institutioneller Auftragmehr. Die Trauernden sind dann sich selbst überlassen. ZudiesemZeitpunktbeginntderVerlusterstinseinemganzenAusmass in ihr Bewusstsein zu treten. Trotz des Versuchs,am Gewohnten festzuhalten, können die Trauernden nichtmehrineinenvertrautenAlltagzurückkehren,alsseinichtsgeschehen.DasWeiterlebenverlangteineNeuorientierung.Das Erlebte wird nochmals vergegenwärtigt, ausgedrückt,

Bildnachweis: rittiner & gomez

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geordnet und ins eigene Leben integriert. Die BeziehungzumVerstorbenenkannaufrechterhaltenundneugestaltetwerden.AufdieseWeiseerhältdieverstorbenePersoneinenPlatzimLebendesZurückgebliebenen(«ContinuingBonds»).Am Ende der Trauerzeit muss nicht das «Loslassen» stehen.Wichtig ist, das Erleben eines Verlustes in die persönlicheWeltintegrierenzukönnen.EssolltedemtrauerndenMenschselbstüberlassensein,wiestarkdieBeziehungzurverstorbe-nen Person aufrechterhalten bleibt. Einer verstorbenen Per-son«innerlichnahezusein»kannLebenskraftschenken.Für manche Menschen ist es sehr wichtig, Dinge, die sieimmergernegetanhabenoderDinge,dieihnenHaltundSicherheitgeben,weiterhinzutun–auchwenndiesnichtden sozialen Vorstellungen vom Verhalten in der Trauer-zeit entspricht. Es ist von zentraler Bedeutung, die Trau-ernden darin zu bestärken, diese Dinge zu tun («DualesProzess-Modell»). Es gibt Zeiten, in denen der Trauerndedem Verlust zugewandt ist, und es gibt Zeiten, wo derZurückgebliebene sich dem Leben auf eine neue, nichtverlustgeprägteWeisezuwendet.FürdieZeitnachderAb-dankunghabensichfolgendeSchwerpunkteinderTrauer-begleitungbewährt:–AngehörigesindoftimNachhineinfroh,nochmalsanden

OrtderEreignissezurückkehrenzukönnen. ImRückblickerscheintdasErlebteoftineinemanderenLicht.Fragen,Gefühle oder Anliegen tauchen auf, die vorher keineBeachtungfanden.

–Institutionen sollten Angehörige wissen lassen, dass siesichbeiBedarfmeldendürfen.

–Ein Nachgespräch kann rückblickend vieles klären undErleichterungverschaffen(Schärer-Santschi,2012,96).

–Ein Anlass zur Erinnerung an den Verstorbenen, z.B. einGottesdienst, ein Gedenkanlass oder ein gemeinsamesEssenmiteinemRitual,werdenalshilfreicherlebt.

–GeleiteteGesprächsnachmittageoderAbendefürZurück-gebliebene,derenAngehörigeimVerlaufedesletztenJah-resgestorbensind,könnenebenfallseinwichtigerBeitragsein. Dieses Zusammenkommen kann die Institution or-ganisieren, eventuell gemeinsam mit mehreren anderenInstitutionen.

Rahmenbedingungen einer gelingenden Trauerbegleitung in Palliative CareFachpersonenimPalliative-Care-Bereichsindoftsehrmoti-viert,trauerndeMenschenzubegleiten.Esistjedochunver-zichtbar, dass sie hierfür institutionelle Rahmenbedingun-genhaben.Wichtigsind:–Kommunikationsgefässe zum Austausch von Erfahrun-

genundzurSuchenachHandlungsalternativen,–dieLegitimationzumÄndernvonArbeitsprioritätenund

zurVerlangsamungderArbeitsabläufe,–die Möglichkeit, sich persönlich gegenüber bestimmten

Aufgabenabgrenzenzudürfen,

–dasRecht,eigeneGefühleausdrückenzudürfen,–geschützteRäumefürdenRückzug,–ReflexionsmöglichkeiteninnerhalbderInstitution(mono-

oderinterdisziplinär),–eine Fachperson als Vertrauensperson zur persönlichen

Unterstützungzuhaben.

Für die einzelne Pflegefachperson in Palliative Care ist eserforderlich,–ihreeigenenEmotionenundWerteinBezugaufSterben,

Tod,Verlust,Trauer,Unsicherheitzureflektieren,–aktuelleErklärungsmodellederTrauerzukennen,–grundsätzliche Massnahmen und Handlungsmöglich-

keitenableitenzukönnen,–eineinstitutionalisierteReflexionderErfahrungenermög-

lichen zu können, um Erkenntnisse zu benennen und inden Praxisalltag verbindlich zu integrieren (Protokollie-ren der Erkenntnisse und eventuellen Anpassungen vonStandards,Konzepten,Handlungsanweisungen).

Leitgedanken für die Trauerbegleitung in Palliative CareUm trauernde Menschen hilfreich auf ihrem persönlichenWegzubegleiten,könnenfolgendeGedankenhandlungs-leitendsein:–Trauerndezubegleitenbedeutet,einengeschütztenRaum

anzubieten, in dem sie einfach sein dürfen, ihre GefühleundGedankenäussernoderauchschweigenkönnen.

–Trauerndedürfenklagen,weinen,schweigen,intellektua-lisieren,alltäglicheWeisheitenvonsichgeben–undeineganzeMengemehr!

–DieWürdedesMenschengehtüberseinenTodhinaus.–Der verstorbene Mensch darf in den Erinnerungen der

Zurückgebliebenenweiterleben.–MenschenmöchtenauchinihremSchmerzwahrgenom-

menwerden.Erika Schärer-Santschi

Erika Schärer-Santschi ist Pflegefachfrau HF,Lehrerin für Gesundheits- und Krankenpflege,MASPalliativeCare,AusbildungeninBeratung,BegleitungundManagement.Siearbeitet frei-beruflich als Dozentin und in ihrer Praxis fürTrauerbegleitung in Thun. Herausgeberin desBuches:Trauern(2012).TrauerndeMenscheninPalliativeCareundPflegebegleiten,HansHuberVerlagBern.ISBN:978-3-456-85030-6

E-Mail:[email protected]

BibliografieSchärer-Santschi,E.(2012).Trauern.TrauerndeMenscheninPalliativeCareundPflegebegleiten.Bern.

10 palliative ch · 2-2013

Le deuil dans les soins palliatifs (Résumé)DEUIL

Ledeuilestuneexpérienceprofondémenthumaine–pas-serdesmomentsintensesdedouleurenraisond’uneperteexistanteouimminente.Ledeuiltouchel’êtrehumaindanssonexistencemêmeetpeuts’exprimerdefaçontrèsdiffé-rente.Endeuil,l’êtreapprendàseséparerdel’existence,àintégrerlevécudanslavieparlesouveniretàseréorienterdansunmondesansl’êtreaimé.«Ledeuilsignifielesouve-nirdecequiétaitetneseraplusjamais,decequiauraitpuêtreetneseraplus!»(Schärer-Santschi,2012,22).

Il y a différents modèles d’explication pour le deuil (parexemple Continuing Bonds de Klass, Silverman, Nickman1996,Dual-ProzessdeStroebeetSchut1999,entreautres).Maisledeuilesttrèsindividuel.Ilnepeutpasêtreformulédansdesnormesetiln’yapasdedeuil«juste»ou«faux».Nousdevrionstenircomptedeladiversitédudeuilafindepouvoirrépondreindividuellementàlapersonneendeuil.À la fin de la période de deuil, il ne doit pas non plus setrouverle«détachement»:l’expériencedelapertedevraitêtreintégréedansl’universpersonnel.Onpeutlaisseràlapersonneendeuillechoixdudegréauquelelleveutmain-tenirlarelationaveclapersonnedécédée.«Êtreintérieu-rementproche»d’unepersonnedécédéepeutdonnerdelaforcevitale.

L’accompagnementdudeuildanslecontextedessoinspal-liatifsdevraitrecueillirplusd’attentionàl’avenir.Ceciexigeque nous développions une meilleure compréhension del’expériencedudeuil.C’estlaconditionpréalablepourêtreenmesuredesoutenirutilementlespersonnesendeuil.Ilestnécessairederépondred’unefaçonsérieuseàleursvé-cusetauxévénementsdansleursviespersonnelles.

L’accompagnementdespersonnesendeuildans lecadredes soins palliatifs est une tâche intégrée, interdiscipli-naire et au-delà des frontières institutionnelles. SelonSchärer-Santschi (2012), l’accompagnement comprendquatrepériodes:

rittiner & gomez

–lapériodedudiagnostic–lapériodedelamaladiejusqu’àlamort–lemomentoùsurvientlamortjusqu’auxfunérailles–lapériodeaprèslesfunérailles.

Cettedistinctionsembleutile,–pourcernerlesbesoinspersonnelsdespersonnesendeuil,–pourdéterminerquiestresponsablepourl’accompagne-

mentetlapriseenchargeet–pourreconnaîtrelestâchesd’accompagnementaucours

desdifférentespériodes.

Erika Schärer-Santschi

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Il lutto nelle cure palliative (Riassunto)LUT TO

Il lutto è un’intima esperienza umana, è l’intenso doloreperunaperditasubitaoimminente.Illuttocolpiscel’uo-mointuttoilsuoessereepuòesprimersi inmodimoltodiversi. Con il lutto, la persona impara a staccarsi dall’e-sistente, ad integrare nella vita il vissuto attraverso il ri-cordoeaorientarsidinuovonelmondosenzalapersonacara.«Vivereunluttosignificaricordareciòcheèstatoemai più sarà, e cosa sarebbe potuto essere e mai sarà!»(Schärer-Santschi,2012,22).

Per spiegare il lutto esistono diversi modelli interpretativi(es. Continuing Bonds di Klass, Silverman, Nickman 1996,Dual-Prozess di Stroebe e Schut 1999 ed altri). Il lutto ècomunque un’esperienza estremamente personale: nonesistono standard così come non esiste un lutto «giusto»o «sbagliato». Per assistere validamente la persona chevive questo dolore, dobbiamo saper riconoscere le diver-seespressionidellutto.Illuttonondevenecessariamenteterminare con l’abbandono, l’esperienza di una perdita vainteriorizzata nella propria sfera personale. L’intensità dellegame da mantenere vivo con il defunto dipende esclu-sivamente dalla persona che ha subito la perdita. Sentirsi«intimamentevicini»adunapersonachenonc’èpiùpuòdonareenergiavitale.

Infuturo,nelcontestodellecurepalliative,occorreriservarepiùattenzioneall’accompagnamentonellutto.Perquestosarà necessario sviluppare una comprensione profonda ditaleesperienzaeconessalapossibilitàdifornireunvalidosostegnoallepersonechelavivono.Èimportanteconside-rareconattenzioneillorovissutoeglieventidellorocon-testodivita.

Nelquadrodellecurepalliative,fornireconfortoalleperso-nechevivonounluttoèun’attivitàditiposovraistituziona-le, interdisciplinare ed integrativa. Schärer-Santschi (2012)riassumel’accompagnamentoinquattrofasi:

rittiner & gomez

–lafasedelladiagnosi–lafasedellamalattiafinoallamorte–lafasedeldecessofinoallacommemorazione–lafaseseguentelacommemorazione.

Questadistinzioneèutile,–percapireibisognipersonalidicolorochevivonoillutto,–per stabilire a chi compete l’accompagnamento e l’assi-

stenzanelluttoe–per riconoscere le funzioni dell’accompagnamento nelle

diversefasi.

Erika Schärer-Santschi

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Participer à un suicide assisté: quelle influence sur le deuil des proches?

DEUIL

Introduction

LeCodePénalSuisse,danssonarticle115,nepunitpasl’as-sistanceausuicidesiellenepoursuitpasunmobileégoïste.Cetarticle,datantde1918,aservidejustificatifàlacréationdeplusieursassociationsmilitantpourledroitausuicideas-sisté.LaSuisseestleseulpaysoùlaparticipationd’unmé-decinn’estpasobligatoireetoùcetteassistancen’estpasréglementéedemanièreexplicitejusqu’àcejour,sicen’estdans le canton de Vaud, qui encadre cette pratique dansles EMS reconnus d’intérêt public et les hôpitaux depuis2012. L’assistance au suicide n’est pas considérée commefaisant partie de l’activité médicale par l’Académie SuissedesSciencesMédicales,nidel’activitéinfirmièreparl’Asso-ciationSuissedesInfirmièresetInfirmiers.

Dans lecadrede laPlate forme latine,nousavonsconstituéune équipe de recherche qui a développé plusieurs étudesarticuléesentreelles.UneétudepréliminairesedéroulantauTessinetmenéeparClaudiaGamondi,arépertoriélespatientsayantdemandéuneassistanceausuicideentre2000et2006dans les équipes tessinoise de soins palliatifs. Les réponsesapportées par les équipes ont été analysées. La moitié des16patientsrépertoriésontobtenuuneassistanceausuicide.DanslacadredesontravaildeMaster(MasterofSciencesofadvancedstudyinPalliativeMedicineofthefacultyofMedi-cineandDentistry,UniversitédeBristol),laDresseGamondiaexplorélesattitudesetlevécudesfamillesendeuilléessuiteau suicide assisté de patients qui ont été pris en charge paruneéquipedesoinspalliatifsauTessin.OnzeprochesdehuitpatientsdécédésentreJanvier2007etmai2009ontétéinter-rogésdanslecadred’entretienssemi-directifs.

Sur la base de ces résultats, une troisième étude, menéeconjointement par Murielle Pott et Claudia Gamondi et fi-nancée par le RéSaR (Réseau d’Etudes appliquées des pra-tiques de santé, de réadaptation, réinsertion), a cherché àcomprendrelamanièredontlaparticipationàuneassistanceausuicidepeutcontribueràmodifierlesrepresentationsdelafindevie,delamortetdudeuilchezlesproches.Ayantdé-butéen2011,ellearriveautermedesonrecueildedonnées,visantàinterroger30proches,danslescantonsdeVaud,duValais,deFribourgetduTessin.Unethèsededoctorat,s’ap-puyantsur lesrésultatsdecesdifférentesétudes,déposéepar laDresseGamondi,estencours.Plusieurspublicationssontensoumissionauprèsdedifférentesrevuesmédicalesetdesciencessociales.Cetarticles’inspiredespublicationsdéjà effectuées et présente la problématique élaborée parl’équipederecherche.

Des modèles du bien mourir

Dèslesannées80,lesprogrèsdelamédecinepermettentdeprolongerlavie,maisaussiletempsdelafindevie,générantdenouvellesformesdumourir.C’estdanscecontextequevont apparaître certaines revendications pour une «mortdigne»quiexplorentdesalternativesàlasurmédicalisationetàl’acharnementthérapeutiqueetdénoncentl’emprisedelamédecinesurlespersonnes.Lesassociationsd’aideausui-cidesecréentenSuisseetrecrutentdenombreuxmembres.Dupointdevueduprofildespersonnesquivont jusqu’aubout de la démarche, une équipe de Zürich (Fischer et al.,2008) nous apporte quelques résultats concernant l’orga-nisationExitDeutscheSchweiz.Surl’ensembledessuicidesassistésprisencomptedanscetteétude, laproportiondepersonnes âgées souffrant de maladies non-mortelles aaugmenté,passantde22%,pourlapériodede1990à2000,à34%entre2001et2004.Laproportiondefemmesaéga-lement augmenté, passant de 52% à 65% au cours de cesmêmes périodes. A souligner qu’en Suisse, le taux globaldesuicidess’élève,en2007,à15.5décèspour100’000habi-tantstoussexesetâgesconfondus,avecuntaux2foisplusélevéchezleshommesquechezlesfemmes(OFS,2007).

Les proches et l’assistance au suicide

L’analyse du contexte du suicide assisté en Suisse montrequ’unedescaractéristiquesfondamentalesdecenouveaumodedegestiondumourirestlaplaceprimordialeaccor-déeà l’individuetàseschoix.Lesprochessont fréquem-mentévoqués,maisn’ontpasdepouvoirdécisionnel.D’unpointdevuelégal,lerequérantausuicideassistédoitavoirsacapacitédediscernement, leprochen’endossedoncja-maislafonctiondereprésentantthérapeutique.Lemaladeestprotégédes«mobileségoïstes»desprochesparl’article115. Légalement, leprochen’adoncpasderôle,sicen’estpotentiellement négatif. Dans les procédures de suicideassisté, l’attention est focalisée sur la personne maladeet les proches occupent une place secondaire. Les asso-ciationsincitentlecandidatàparlerdesadémarcheàsesproches, qui sont invités à être présent au moment de lamort. Le rôle des proches consiste à participer au proces-susdepacificationdelamort;ilssontinvitésàsouteniretà accompagner le candidat au suicide dans sa démarche,comme une dernière preuve de lien. Dans le cadre d’unepratique que l’on a qualifiée d’innovante, les argumentsmisenavantpar lesprochespour justifier lesuicidenousparaissenttrèsintéressantsàanalyser.Uneétude(Ganzini

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etal.,2008)ainterrogélesprochesde83personnesayantmanifestéleursouhaitd’uneassistanceausuicideauxOre-gon(US).Lesprochesétaientdéfiniscommedespersonnesconnaissant le patient depuis plus de 4 ans et s’en étantlargementoccupéaucoursdesderniersmoisdesavie.Laméthodeconsistaitàprendrepositionsur28raisonspou-vant expliquer la demande d’AS et sur la cause principaledelademande.Lesraisonslesplusimportantesétaient:ledésirdecontrôlerlescirconstancesdesamort;lapertededignité;l’enviedemouriràlamaisonetlacraintedeperdresonindépendance,saqualitédevieetsacapacitéàprendresoindesoi.Lessymptômesphysiqueséprouvésaumomentdelademandenejouaientpasungrandrôle,parcontreilsétaientplusprésentsdanslescraintesquantaufutur.

On constate avec cette étude que les symptômes phy-siques,telsqu’unedouleurintolérable,nereprésententpasla cause première d’une demande de suicide assisté. Unerevue de la littérature sur cette thématique a par ailleursmontrédesrésultatssimilaires(Deesetal.,2009).EnSuisse,Bosshard(Bosshardetal.,2008)évoqueledésaccordentrelesuicidantetsesprochesdansuneétude.Sur101dossiersdesuicidesassistésoùl’avisdesprochesestindiqué,ilap-paraîtqu’ilsadhèrentà ladécisiondusuicidairedans75%descas,que6%sontambivalents,que14%descandidatsausuiciden’ontpasdeprocheetque5%desprochessontendésaccordavecladécisiondesuicideassisté.EnOregon,auxEtats-Unis,uneétudeportantsurunnombredecascompa-rable(98)faitétatde19%deprochesambivalentset30%deprochesopposésausuicideassisté(Ganzinietal.,2008).Ceschiffreslaissentenvisagerquelerôledeprochedeper-sonnedécédéeparsuicideassistépeutêtredifficileàvivre.

Le deuil après un suicide assisté

Lalittératureapporteuncertainéclairagesurledeuilaprèsunsuicideassisté(Pottetal,2011),quilaisseuneplaceàlanégociationentrelesdifférentsprotagonistes,danslame-sureoù,commelementionneZala,pour«donnersuiteàsarequête,lapersonnemouranteabesoindel’autorisationdepartir de ses proches, qui à leur tour donnent leur aval enfonctiondesonattitude.Demême,lapersonneproches’ap-puiesurl’attitudepositivedelapersonnemourantevis-à-visdesamortimminentepourpouvoirlaseconderencesens»(Zala,2005).Lesspécificitésdudeuildesprochesaprèssui-cideassistésontdocumentéesdansuneétudequiaeulieuenOregon(Ganzinietal.,2009).Enpréambule,l’équipederechercherappellequeseuleunedemandesursixenOre-gonestacceptée.Leplussouvent lesprochessoutiennentlechoixdespatients,l’oppositiondesfamillesestunfacteurquipermetdeprédirequelsserontlespatientsauxquelsnesera finalement pas accordée une ordonnance. L’étude amesurélasévéritédessymptômesdedeuil,l’utilisationdesservicesdesantémentaleetlescasdedépression.

L’objectif secondaire était de comparer ces résultats avecceuxdepersonnesdont lesprochesn’ontpaseurecoursà l’assistance au suicide (groupe contrôle). L’étude a por-tésur95prochesde84patientsquiavaientdemandéuneaide à mourir, dont 59 proches de 52 patients ayant reçuuneprescriptionpourlapotionlétaleet36prochesde32patients morts après avoir ingéré la potion. La mort duprochedevaitavoireu lieuaumoins14moisauparavant.Cette étude a montré que les taux de dépression et detroublesliésaudeuilétaientcomparablesàceuxdugroupecontrôle.Enrevanche,lesfamillesdeprochesdécédésparsuicideassistésemblaientmieuxpréparées,moinsdéçuesdesopportunitésdetraitementetavaientplussouventlesentimentquelespréférencesdupatientsavaientétéres-pectées.D’autrepart,ilsemblequelapossibilitédefairesesadieux,deparlerdelamortlibrementetderéglerd’éven-tuelsconflitsanciensouprésentspermettentdefaireunesortede«deuilanticipé»etsoitundéterminantimportantdesymptômesdedeuilmoindresparlasuite(Swarteetal.,2003;Zala,2005).Eneffet,dans lecasdusuicideassisté,lechocdel’annoncedudécèsalieuavantlamort,danslaphased’accompagnement.Ducoup,lapremièrephasedudeuil se faitavant.Ensuite, ledeuilpostmortemestsur-toutcaractérisépar«laréalisationetl’incorporationdecequi s’est passé» (Zala, 2005). Ainsi il semble que ce deuilanticipén’empêchepasundeuilpostmortemcaractériséparunsentimentdevideetdenostalgieinduitparl’inten-sificationrelationnellequiacaractérisélapériodemenantau décès. De plus, cette pratique étant encore assez peurépandue,leproche(oulesproches)seretrouveseulàde-voirexpliqueràl’entouragelescirconstancesdelamort,cequ’ilpréfèred’ailleursparfoiséviterparpeurdesréactionsnégatives ou de l’incompréhension dont cette démarchepourraitfairel’objet(Zala,2005).

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Uneétude(Starksetal.,2007)menéeauxEtats-Unisdansdesétatsinterdisantlapratiquedusuicideassistéetdansdesétatslepermettantamontréque,danslespremiers,lesprochesontrelevéplusdeproblèmesmorauxetpratiques.Parailleurs,desavantagesontétérelevésparrapportàcesdemandesdemortanticipée,commelanécessitédeparlerdelamortprévue,defairelebilandesavieetlapossibilitéd’échangersurlameilleuremanièredemourirouderéglerd’anciennes dissensions. Par contre, la mise en pratiquede cette «bonne mort» a mis en évidence des difficultésmoralesquiontpoussécertainesfamillesàprendredeladistance alors que d’autres ont vécu cela comme un défià relever. Les personnes interrogées ont souligné qu’ellesétaientmalpréparéesàcenouveaurôleetqu’ellesavaientbesoindusoutiendeprofessionnelsoud’associations.Ellesontrelevéleursoucidesconséquenceslégalesetlerisquede stigmatisation sociale. Ceci les a empêchées de cher-cherdusoutienlorsdelaphasededeuil,commed’autresauteurs l’ontégalementmontré (Doka,2005).Uneétudesuisse(Wagneretal.,2012)amontréquelaprévalencedesyndrome de stress post-traumatique dans cette popula-tionétaitplusélevéequedanslapopulationgénérale.Enrevanche,letauxdedeuilscompliquéschezlespersonnesayantprispartàunsuicideassistéétaitsemblableàceluidelapopulationgénérale.

Conclusion

Les conditions du mourir ont profondément changé de-puis l’émergencedespremièresrevendicationsdu«droitàlamort»:c’estmoins l’acharnementthérapeutiquequiestendébataujourd’huiquelarestrictiondessoins,lesdroitsdespatientssontmieuxrespectésetladouleurmieuxmaî-trisée.Pourtant,onconstateuneaugmentationdesadhé-sions aux associations d’aide au suicide et une augmenta-tiondesdemandes.Onconstated’ailleursqueleprofildespersonnes qui vont jusqu’au bout de la démarche change:ce sont principalement des femmes, des personnes âgéesetdepersonnessouffrantdepathologieschroniques.D’unpoint de vue anthropologique, l’assistance au suicide pré-sentedescaractères innovants,comme laprogrammationexplicite de sa propre mort avec l’aide d’une association.Maiscettepratiqueest loindefaire l’unanimitéenSuisse:les débats médiatiques et éthiques montrent une polari-sationdespositions.Lesargumentséthiquesmisenavantéclairentlesdifférentesfacettesduproblème,maisposentplusdequestionsqu’ilsn’enrésolventetportentessentiel-lementsur la libertédescandidatsausuicide.L’autonomieet le libre consentement des proches sont rarement évo-qués.Aucœurdesinstitutionssanitaires,desprocéduressemettentenplaceafindetraiterlesdemandesderésidentsoudepatients.Danslechampdelamort,professionnelsdessoins palliatifs et militants des associations d’aide au sui-cideproposentdesmodèlesconcurrentsdu«bienmourir».

Lesprochesapportentaideetsoutien,mais ils restentpé-riphériques dans les procédures élaborées pour permettrel’accèsàunsuicideassisté.Unefoislesuicideréalisé,com-mencentpoureuxlamiseenplacedesritesfunérairesetlaphasededeuil.Lalittératuredisponiblemetenévidencequeledeuilaprèsunsuicideassistéresteunchampd’étudesàdocumenter. Les quelques études sur la participation desprochesàunsuicideassistémontrentquelaphasedepré-parationesttrèsintensed’unpointdevuerelationneletquelamortestlerésultatd’unedécisionconstante.

Murielle Pott, Claudia Gamondi

Claudia Gamondi

Oncologue,médecinspécialisteensoinspalliatifsInstitutOncologiquedelaSuisseItalienne(IOSI),HôpitalSanGiovanni,Bellinzona

[email protected]

BibliographieLesréférencesdesarticlescitéssontdisponiblesdans:Pott,M.,Dubois,J.,Currat,T.,Gamondi,C.(2013).Lesprochesimpliquésdansuneassistanceausuicide.Revueinternationaledesoinspalliatifs2011/3(Vol.26).Gamondi,C.,Pott,M.,Payne,S.(2013).Families’experienceswithpatientswhodiedafterassistedsuicide:aretrospectiveinterviewstudyinSouthernSwitzerland,AnnalsofOncology,Fev.27,2013.

Murielle Pott

ProfesseureHES-S2,HES-SOHauteÉcoledeSantéVaud,Lausanne

[email protected]

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InderSchweizistdieBeihilfezumSuizidverboten,unterbe-stimmtenBedingungenistsiejedochstraffrei.Inetwa400FällenproJahrwirdinderSchweizBeihilfezumSuizidgeleis-tet,undjederKantonistvondiesemPhänomenbetroffen.Statistiken zeigen, dass es sich bei den Menschen, die be-schliessen, Beihilfe zum Suizid in Anspruch zu nehmen,überwiegend um Frauen in höherem Alter handelt. DabeisindesnichtKrebserkrankungen,sondernfortgeschrittenechronischeKrankheiten,diedeutlichüberwiegen.Die Literatur über die Folgen der Beihilfe zum Suizid oderderBeteiligunganderEntscheidungsphasefürdieAngehö-rigen ist recht kontrovers. Einige Studien aus Oregon unddenNiederlandenlassendenEindruckentstehen,dassdieseErfahrungenbeidenFamilienangehörigenkeinenegativenFolgen verursachen, während andere Untersuchungen zubelegenscheinen,dassdieTeilhabeandieserneuenFormderEntscheidungfürdieBeendigungdesLebenskurz-und

In Svizzera il suicidio assistito non è legale, ma se alcunecondizionisonorispettate,essovienedepenalizzato.Sonocirca400isuicidiassistiticheavvengonoogniannoinSviz-zeraeognicantoneècoinvoltodaquestofenomeno.Lestatisticheindicanochelepersonechedecidonodimori-reconunsuicidioassistitosonoprevalentementedonne,dietàavanzata,senzaunanettaprevalenzadimalattiaonco-logica,mapiuttostocronicaevolutiva.Laletteraturainmeritoalleconseguenzesuifamigliaridelsuicidioassistitoodell’averpresoparteallafasedecisionaleè piuttosto controversa. Alcuni studi provenienti dall’Ore-gonedall’Olandasembranosuggerirecheifamigliarinonsubiscanodelleconseguenzenegativedaquestaesperien-za, mentre altri studi sembrano indicare che la partecipa-zioneaquestanuovamodalitàdisceltadifinevitanonsia

TR AUER

LUT TO

Beteiligung an der Beihilfe zum Suizid: Auswirkungen auf die Trauer der Familienangehörigen (Zusammenfassung)

mittelfristignichtfolgenlosbleibt.EineimTessindurchge-führteStudielässterkennen,dassdieFamilienangehörigenwährendderEntscheidungs-undderspäterenTrauerphasein ein ethisches Dilemma geraten und dazu neigen, nachdemTodihresAngehörigennichtoffenüberdiegetroffeneEntscheidungzusprechen,weilsieeinesozialeVerurteilungihrerInvolvierungindiesesEreignisbefürchten.Dernieder-ländischenLiteraturistauchzuentnehmen,dassdieAnge-hörigen die Möglichkeit genutzt haben, während der Ent-scheidungsphaseoffenmiteinanderzureden,gemeinsammitdemihnennahestehendenMenschenBilanzzuziehenund offene Fragen oder emotionale Unstimmigkeiten zuklären. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es nochvieleFragengibt,aufwelchedieForschungindennächstenJahreneineAntwortwirdgebenmüssen.

Murielle Pott, Claudia Gamondi

Partecipare ad un suicidio assistito: quale conseguenze sul lutto dei familiari? (Riassunto)

scevradaconseguenzeabreveemediotermine.UnostudiocondottoinTicinosembraindicarecheifamigliariaffronti-nodeidilemmieticidurantelafasedecisionaleesuccessivadel lutto, che tendano a non parlare apertamente dopo ildecessodellorocongiuntodellesceltefatteechetemanouncertogiudiziosocialenegativoinmeritoallorocoinvolgi-mentoinquestoevento.Dallaletteraturaolandeseemergeanchecheifamigliarihannobeneficiatodellapossibilitàdiparlareapertamentedurantelafasedecisionale,dell’occa-sionedipoterfareunbilancioglobaleconil lorocaroedipotersistemarependenzeodissensiaffettivi.Inconclusio-ne,moltirestanogliinterrogativiacuilaricercadeiprossi-miannidevepoteroffrireunarisposta.

Murielle Pott, Claudia Gamondi

16 palliative ch · 2-2013

Moltepersone,dopolamortediunapersonacaraeancheadistanzadiqualcheanno,restanonellasofferenza:sisen-tonosole, rinuncianoarelazionisociali, fannofaticaade-streggiarsinellavitaquotidianaenonsonorariisentimentidipaura,divergognaedicolpa.Nonsisentonocompreseehannolasensazionecheglialtrisianoinfastiditiseconti-nuanoaparlaredelvuotocheilpropriocarohalasciato.Inquestasituazionepuòesserediconfortoesprimerelapro-priasofferenzainungruppodipersonechehannovissutoanch’esseuneventocosìdoloroso.Condividereleesperien-zeesentirsiliberidiesternarequellochesisente,aiutaaca-pirecheènormaleviveregiorniincuisiintravedeunaluceegiornibuiincuisipensadinonuscirepiùdaldolore.

Il progetto

IlprogettodiattivaredeigruppiAMAperlepersoneinluttoinTicinoènatodalbisognodeglioperatoridellaLegaticinesecontroilcancro(LTC)ediHospiceTicino(Associazioneperlecurepalliativespecializzatesulterritorio)diconfrontarsiconquestotema.Nell’assisterelepersonenelperiodoultimodel-lalorovitaèpoifrequentemantenereilcontattoconifami-liariinluttoecisièresicontodellamancanzadioffertediso-stegno,senonquellodicaratterepsicologicoopsichiatrico.

Nel2007,medicieinfermierediHospiceTicino(HT),insie-me a operatori della Lega ticinese contro il cancro, hannoseguitounseminario residenzialesul luttocondottodallopsicologoDr.EnricoCazzaniga,promotoredidiversigrup-piAMAperilluttonellavicinaItalianonchéformatorepercounsellors e psicologi. Il modello proposto ha suscitatomoltointeresseeLTCeHTsisonoimpegnatiinunprogettocomuneperlacreazione,inTicino,digruppidiautomutuoaiuto con l’obiettivo di offrire alle persone uno spazio dicondivisione delle proprie esperienze, per uscire dall’isola-mentoeattivareleproprierisorse.

Ilprimopassoèstatoquellodicostituireungruppodilavorocompostoda2assistentisocialidellaLTCe2infermierecon-sulentiincurepalliativediHT,chesièincontratoregolarmen-teehaavutol’appoggioelasupervisionedelDr.EnricoCaz-zaniga.Leoperatricihannoseguitoalcuniseminarisul luttoprofilandosinelruolodifacilitatriciall’internodeifuturigrup-piAMA,gruppicheavrebberoanchecontribuitoadattivare.

Laprimapartedelprogettosièconcretizzatanell’autunnodel2008conl’attivazionediduegruppinelMendrisiottoeungrupponelLuganese,acuièseguitalacreazionediun

grupponel2010aBellinzona.Nellaprimavera2014èprevi-stal’attivazionediungruppoaLocarno.I gruppi di auto mutuo aiuto per le persone in lutto sonoaperti a tutte le persone, indipendentemente dalla causadeldecessodel lorocongiunto.Nonsonoun’alternativaalsostegnopsicologicoquandoessoènecessario,maposso-nocostituireuncomplementoaquestaformadiaiuto.

L’attivazione di un gruppo AMA

1.Ricercadi3–4personeinteressateemotivateapartecipa-realgruppo.

2.Ricercadiunluogoappropriatodovesvolgeregliincontri.3.Organizzazionediunaconferenzapubblicasulluttocon

presentazione dei gruppi AMA per il lutto (comunicatostampaepromozionedeigruppialivelloregionale).

4.Attivazionedelgruppolasettimanasuccessivaallacon-ferenza.

5.1–2serateintroduttivepertuttipartecipantisull’approc-cio,lecaratteristicheelametodologiadeigruppiAMA.

6.2–3incontritratuttiigruppi(dettiinter-gruppi)all’annoconlasupervisionedelDr.Cazzaniga.

7.Ricerca di sostegno finanziario per promuovere e soste-nereilprogetto.

Per inuovigruppichevengonocostituitièprevistaall’ini-zio la partecipazione di due facilitatrici (un’infermiera eun’assistentesociale)chehannoilcompitodiagevolareloscambiodurantegliincontri.Iprimigruppisonostatiinol-tre accompagnati da un «senior» (persona con esperienzaneigruppilutto,chehasuperatolepropriedifficoltàesièmessaadisposizionecomevolontariaperaiutareafondarenuovigruppieseguirliperunperiodoiniziale)provenientedaigruppiAMAdiMonzaeMilano.

Principi base –Condivisionediun’esperienzadiluttochegeneradifficoltà.–Supportotrapariinunclimadisolidarietà.–Apertoallacomunità,gratuito.–Sibasasuivaloridirispetto,fiduciaelegame.–Ha un approccio di riferimento (esperienza italiana),

determinatecaratteristicheeunametodologia.–Nelgruppoledifferenzetralepersoneeleloroesperienze

sonolaprincipalefontediapprendimento.–Lafrequenzaèsettimanale.–Ilgruppoèautonomo.

Gruppi di auto mutuo aiuto (AMA) per le persone in lutto – un’esperienza in Ticino

LUT TO

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Peraveremaggioripossibilitàdiriuscitailgruppodovrebbeavere–3tipologiedipartecipanti:chihagiàsuperatoilproblema,

chièametàstradaechineèsommerso,–3tempiindividuali:chifrequentadamoltotempoilgrup-

poeconosceilfunzionamento,chinefapartedamenodiunanno,chièappenaarrivato,

–3tempidigruppo:fasediattivazione(6–12mesi),fasediconsolidamento (12–18 mesi), fase di sviluppo dell’AMA(18/24mesiinpoi).

Nellafasediattivazionesicercadirealizzareunbuonfun-zionamento del gruppo grazie all’aiuto di facilitatori e di«senior».Nellasecondafasesiconsolidanoilegamiall’in-terno del gruppo e nella terza fase si sviluppano attivitàextragruppo,ovveroaperteallacomunità.

Metodologia

1. Accoglienza Unapersonachedesideraentrarenelgruppovieneaccol-ta ingeneredaunpartecipantegià«sperimentato»pochiminutiprimadell’iniziodell’incontro.All’aperturadelgrup-posiprocedeadunabrevepresentazionedeipresentiesiinvitalapersonanuovaadirequalcosadisé(nonobbliga-torio).Èutileesplicitarelemotivazionieleaspettativecheportanoalgruppo.

2. AperturaL’incontrodura90minuti.Èimportantemantenerel’orarioperrealizzareilprimovalorecheèilrispetto.Lacalibrazionetemporaleèimportantepercontenereleemozionieperla

crescitadelgruppo.Questovaleancheseunapersona,chenonhamaiparlato,iniziaaparlareproprioallafinedell’in-contro.Puòessereutileprendereunappuntoeriprendereildiscorsoall’incontrosuccessivoe/oorganizzareuncontatto(patronage)neigiorniseguenticondueotrepartecipantielapersonainquestione.

3. Elenco dei partecipantiStrumentodiconoscenzareciprocaapartiredalnome,tuttidovrebberoavereunelencoconinumeritelefonici.

4. PatronageÈilcontattotelefonicoe/ol’incontrocongliassentioconunpartecipantechestaparticolarmentemale,dapartediunaltropartecipantedelgruppo.

5. Diario di gruppoRappresentaunamemoriaausiliaria,deveriportarelasinte-sidescrittivadell’incontro.Meglioseredattoaturno.Lettoall’iniziogarantiscelacontinuitàtraunincontroel’altro.

6. Cura del clima di gruppoIlclimainungruppoAMAèfondamentale,sonoimportantii concetti come l’ascolto reciproco, l’empatia tra i parteci-panti, il comportamento e il linguaggio non giudicanti, losviluppodellatestimonianzapiuttostochel’insegnamento,larichiestad’aiutoneimomenticritici,lafiducianeisingolimembrienelleloropotenzialità.

7. Facilitazione della comunicazioneIlgruppononprevedeunconduttorefisso,lafacilitazionepuòessere assunta da diversi membri del gruppo a seconda deimomentiodaunsolopartecipanteperincontroarotazione.

Un gruppo AMA permette di condividere le proprie difficoltà e esperienze con altre persone che sono nella stessa situazione, riducendo il sentimento di solitudine (Foto: Roland Gerth/ST).

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LacomunicazioneingruppoAMAsicentrasullanarrazionedellapropriaesperienzautilizzandolaprimapersonasingo-lare.

8. Cassa comuneLapartecipazioneègratuita,èutilecomunqueunaraccol-tamensilediCHF5o10perpartecipanteperfarfronteadeventualispesecheriguardanolavitadelgruppo(volantini,conferenze,…).

9. Numero di partecipantiIlnumerominimoperattivareungruppoèdi3–4persone,idealesono7–10persone;quandosiarrivaa 12personeèopportunodividereilgruppoinduecelle(gemmazione).

10. Chiusura dell’incontroÈ una fase importante di condivisione del vissuto legatoall’incontro. Il conduttore propone di aprire e chiudere lariunione. Ogni partecipante esprime con poche parole ilsuovissuto,questopermettediesprimersiancheachidu-rantel’incontrononhaparlato.Èunaverificaperilgruppo.Spesso è in chiusura che è opportuno raccogliere qualcheappuntosuldiariodigruppo,utileperl’aperturadell’incon-trosuccessivo.

11. Incontri Inter-GruppiNelmomentoincuisicostituisconodueopiùgruppiAMAèimportanteilconfrontotradiessi,suiloroproblemiediffi-coltà.Siprevedono3–4incontriall’annoesonocondottidaunapersonaespertaingruppidiautomutuoaiuto.

Considerazioni sull’esperienza dei gruppi AMA in Ticino

Qualche dato statisticoDal 2008 fino ad oggi 72 persone hanno partecipato aigruppiAMAattivinelTicino.Ledonnesonopiùpropenseamettersiingiocoinungruppoedesprimereilpropriodo-lore,gliuominihannoprobabilmentemeccanismididifesadifferenti. La perdita del/la proprio/a compagno/a di vitasembrail luttochemaggiormentestravolgelavitadiunapersona,creandoisolamentosociale,soprattuttoperquellafasciad’etàtrai55–70anni,chenonhapiùfigliacarico.

Il ruolo delle facilitatriciLapresenzadellefacilitatricineigruppièstatamaggioreepiùduratura,neltempo,rispettoaquellaipotizzatainizial-mente.L’ideadilasciareprogressivamentealgruppol’auto-nomiadigestionesenza ilsostegnoattivodeglioperatoridellaLegacontro ilcancroediHospiceTicinosièrivelataesserepiùdifficoltosadelprevisto.Probabilmentesonosta-tisottovalutatialcuniaspetti:–«novità»,lepersonenonsonoabituateaigruppiautonomi,–inesperienza delle operatrici, o esperienza in altri tipi di

gruppochenecessitanomaggioreconduzione,–bisognodelleoperatricidi«acquisireesperienza»,–difficoltà delle operatrici di staccarsi dal gruppo, per

coinvolgimento,–difficoltàdelgruppoalasciarandareleoperatrici.

I «senior»All’internodeigruppisisonoprofilatepersonechesipos-sonodefinire«guarite»dalperiodopiùdolorosodelluttoechesisonomesseadisposizioneperaiutareinuoviarriva-ti.Letestimoni«senior»dellavicinaItalia,acuivatuttalanostragratitudine,hannofornito il lorosostegnoaltrove.L’ultimaconferenzapubblicahavistoprotagonistele«se-nior»ticinesideiprimigruppicostituiti,chehannoporta-toattivamentelaloropreziosatestimonianzaafavoredelpubblicointeressato.

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Conclusioni

Dopooltrequattroannidi incontrièsicuramentepossibi-le stilare un bilancio positivo. I partecipanti consideranoi momenti di incontro come uno spazio privilegiato peresprimereesperienzeevissutiaffettivispessotenutisegre-tiperpauradiincomprensionesociale.Ilgruppopermettedisentirsimenosolidifronteallasofferenzaperilproprioluttoerispondecosìadunbisogno,nonsemprechiaramen-teespresso,da partedi moltepersone. Lasfidamaggiorerimanequelladelladivulgazionedell’informazionedell’esi-stenzadiquesta formadisostegnonellapopolazionepo-tenzialmente interessata. Le persone che maggiormentesegnalano l’esistenza dei gruppi AMA sono le infermierechehannocostruitounarelazioneconilparentesuperstitedei loro pazienti. Questo ci fa supporre che occorre sensi-bilizzareeinformaredipiùaltrioperatorisulterritoriochesono in contatto con le persone in lutto come i medici difamigliaeglipsicologi.

In conclusione desideriamo dare voce alle testimonianzedialcunepartecipantiaigruppiAMA.

«…Il vantaggio di un gruppo AMA su un tema che tocca in modo così profondo, emerge nella maniera in cui le persone si avvicinano. Siamo in prima linea, persone con un dolore im-menso. Non dobbiamo presentarci con un certo ruolo o mo-strare la parte positiva della nostra personalità, siamo tutti ‹nudi› nella nostra esistenza e nella nostra sofferenza. Questa parità nel dolore permette che si formino velocemente affini-tà e relazioni di amicizia. Ursula»

«Parlare del dolore non è così facile, si riesce a parlare di tut-to, ma quando il discorso cade sulla parte che ci è più intima e nascosta, sui sentimenti, è automatico ergere una pesante barriera oltre la quale non si vuole andare (…). Tutti dicono di capirti, di esserti vicino, … ma pochi hanno provato sulla propria pelle quello che hai provato tu. Ecco, queste sono le persone che incontri ai gruppi. Persone che come te hanno dovuto girare la pagina, che affrontano il quotidiano da sole, … Bruna».

«Il gruppo mi ha offerto l’opportunità di uscire dalla solitu-dine, condividendo con le altre persone il mio vissuto. Mi ha permesso di liberare le mie emozioni, anche quelle nascoste, senza il timore di essere giudicata. Nel gruppo ho trovato ri-spetto e solidarietà. Pina»

Milena Angeloni, Renata Galbani Mohr, Cristina Steiger, Jacqueline Vincenzino

Milena Angeloni

[email protected]

Renata Galbani Mohr

Legaticinesecontroilcancro

Cristina Steiger

Legaticinesecontroilcancro

Jacqueline Vincenzino

HospiceTicino

BibliografiaCazzaniga,E.,Noventa,A.(2010).Manualedell’AutoMutuoAiuto.Ed.AMAMilano-Monza-Brianza.

20 palliative ch · 2-2013

VieleMenschenleidennachdemTodeinergeliebtenPersonauch noch Jahre danach: Sie fühlen sich allein, verzichtenauf soziale Kontakte und haben Schwierigkeiten, sich imtäglichenLebenzurechtzufinden.DasProjektzurGründungvon Selbsthilfegruppen zur Trauerbewältigung im TessinentstandausdemBedürfnisderSozialarbeiterderTessinerKrebsliga und des Hospice Ticino, sich mit diesem Themaauseinanderzusetzen und den Betroffenen eine Form derUnterstützung anzubieten. Nach einer entsprechendenSchulung im September 2008 gründeten die MitarbeiterderbeidenSozialdienstedieSelbsthilfegruppenzurTrauer-bewältigung.DasangewandteModellstütztsichaufdieEr-fahrungenderSelbsthilfegruppenimbenachbartenItalien.AufdieseWeisewaresmöglich,aufdieUnterstützungvonSupervisoren und von Menschen zurückzugreifen, die be-reits über Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen verfügten,uminsbesondereinderAnfangsphaseeinekontinuierlichePräsenzzugarantieren.

Eine Selbsthilfegruppe ermöglicht es den Teilnehmenden,ihre Schwierigkeiten und Erfahrungen mit Menschen, diesichindergleichenSituationbefinden,zuteilenundsodemGefühlderEinsamkeitentgegenzuwirken.InderGruppeha-bensiedieMöglichkeit,ihreeigenenRessourcenwiederzu

aktivieren und neue Methoden zu erarbeiten, um mit derneuen Lebensrealität besser zurechtzukommen und dasGefühl der Machtlosigkeit angesichts des erlittenen Ver-lusts zu überwinden. Die Selbsthilfegruppe ist als eineErgänzungzuanderen,traditionellerenFormenderUnter-stützungzuverstehen,etwazur individuellenpsychologi-schenUnterstützung.

Der Lancierung der Gruppen gingen Vorträge voraus, dieallen Interessierten offenstanden. Derzeit gibt es im Tes-sin drei aktive Gruppen (Chiasso, Lugano und Bellinzona),zudemistdiebaldigeGründungeinerweiterenGruppeinLocarnovorgesehen.DieGruppenbestehenaushöchstensachtbiszehnPersonen,diesicheinmalproWochetreffen.

Nachdem die Treffen nun seit über vier Jahren bestehen,kann ohne weiteres eine positive Bilanz gezogen werden.Die Teilnehmer erleben die Momente der Begegnung alseinen privilegierten Ort, wo sie ihre Erfahrungen und Ge-fühlserlebnisse,diesieausAngstvorsozialemUnverständ-nisoftmalsversteckthaben,zumAusdruckbringenkönnen.

Milena Angeloni, Renata Galbani Mohr, Cristina Steiger, Jacqueline Vincenzino

Selbsthilfegruppen zur Trauerbewältigung – Erfahrungen im Tessin (Zusammenfassung)

TR AUER

«LIEBE VI

Wir werden uns wiederfinden

im See

du als Wasser

ich als Lotusblume

Du wirst mich tragen

ich werde dich trinken

Wir werden uns angehören

vor allen Augen

Sogar die Sterne

werden sich wundern:

hier haben sich zwei

zurückverwandelt

in ihren Traum

der sie erwählte.»Rose Ausländer

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De nombreuses personnes restent dans l’affliction aprèsle décès d’un être cher, même au bout de plusieurs an-nées:ellessesententseules,elles renoncentàentretenirdesrelationssocialesetellesontdumalàs’ensortirdansla vie de tous les jours. Le projet d’instaurer des groupesAMAdanstoutelarégionduTessinestnédubesoinqu’ontressenti les représentants de la Ligue tessinoise contrele cancer et de l’association Hospice Ticino d’affronter cesujet et d’apporter une forme de soutien aux personnesconcernées. En septembre 2008, après avoir suivi uneformation, les représentantsdecesdeuxorganismesontlancélacréationdegroupesdesoutienmutuelspécialisésdansledeuil.Lemodèleadoptéestissudel’expériencedesgroupes AMA présents en Italie. Il a été ainsi possible debénéficierdel’aidedesuperviseursetdepersonnesayantuneexpériencedesgroupesdesoutienspécialisésdansledeuil. Ilsassurentuneprésencecontinuelle,enparticulierdanslaphaseinitialedudeuil.

Un groupe AMA permet de partager ses difficultés etsesexpériencesavecd’autrespersonnesquisontdanslamêmesituation,atténuantainsilesentimentdesolitude.Cegroupepermetdepuiserdanssespropresressourcesetd’acquérirdenouveauxoutilspouraffronterlesnouvelles

réalités,etdesurmonterlesentimentd’impuissancefaceà la perte subite d’un proche. Le groupe d’aide mutuelledoitêtreconsidérécommeuncomplément,uneformedesoutien supplémentaire par rapport aux aides plus clas-siquescomme,parexemple,lesoutienpsychologiquein-dividualisé.

Lelancementdecesgroupesaétéprécédédeconférencessurledeuil,quiétaientouvertesàtouteslespersonnesinté-ressées.Actuellement,troisgroupessontactifsdansleTes-sin(àChiasso,LuganoetBellinzona),etilestprévudecréerun groupe à Locarno dans un avenir proche. Les groupes,composésde8à10personnesaumaximum,seréunissenttouteslessemaines.

Aujourd’hui,avecunreculdequatreannées, ilestassuré-mentpossibledetirerunbilanpositifdecesrencontres.Lesparticipantsconsidèrentcesmomentsderencontrecommeunespaceprivilégiédestinéàexprimerleursexpériencesetleur vécu affectif, trop souvent tenus secrets par peur desouffrirdel’incompréhensiondelasociété.

Milena Angeloni, Renata Galbani Mohr, Cristina Steiger, Jacqueline Vincenzino

Groupes de soutien mutuel (AMA) spécialisés dans le deuil – une expérience menée dans le Tessin

DEUIL

« ‹Quand tu regarderas le ciel, la nuit, puisque j’habiterai dans l’une d’elles, puisque je rirai dans

l’une d’elles, alors ce sera pour toi comme si riaient toutes les étoiles. Tu auras, toi, des étoiles qui

savent rire!›

Et il rit encore.

‹Et quand tu seras consolé (on se console toujours) tu seras content de m’avoir connu. Tu seras

toujours mon ami. Tu auras envie de rire avec moi. Et tu ouvriras parfois ta fenêtre, comme ça,

pour le plaisir ... Et tes amis seront bien étonnés de te voir rire en regardant le ciel. Alors tu leur

diras: Oui, les étoiles, ça me fait toujours rire! Et ils te croiront fou. Je t’aurai joué un bien vilain

tour› … »Antoine de Saint-Exupéry,

Le Petit Prince

22 palliative ch · 2-2013

Nationaler Forschungstag Palliative Care: Zusammen arbeit ist entscheidend

Die «Forschungsplattform Palliative Care Deutsch-schweiz»unddie«Plateformelatinederechercheensoinspalliatifs et en fin de vie (plrsp)» verfolgen das Ziel, dieInformation zur Palliative-Care-Forschung sowie die Zu-sammenarbeit und Vernetzung der ForschungsakteureinPalliativeCareschweizweitzufördern.DerAustauschder beiden Forschungsplattformen wird durch die Pla-nung eines nationalen Forschungstages Palliative Care,welcheram26. November 2013stattfindenwird,weiterintensiviert.DerForschungstagwirdvondenbeidenFor-schungsplattformenPalliativeCare(LatineundDeutsch-schweiz) gemeinsam mit den Akademien der Wissen-schaften Schweiz (A+) und palliative ch organisiert. ZielistdieInformationundVernetzungvonForschendenundForschungsinteressierten unterschiedlicher DisziplinenimBereichPalliativeCare.

Forschung in Palliative Care: Ausbruch aus dem «Käfigturm»

Die Forschungsplattform Palliative Care Deutschschweizwill Forschende und an der Forschung Interessierte zu-sammenführen, die sehr nahe an den Betroffenen, aberteilweise sehr fern von Forschungsprojekten und -geldernsind. Es ging und geht darum, eine interdisziplinäre For-schungskultursowieeinen intersektoralenAustauschundWissenstransfer im Bereich Palliative Care zu entwickeln.Der Impulshierzuentstand letztendlichdurchdie«Natio-naleStrategiePalliativeCare2010–2012».Dass es diese Plattform heute überhaupt gibt, ist nichtselbstverständlich. Eine Expertise für Forschung in Palli-ativeCare,diegemässWHOdiesen integralenAnsatzder

Inter-undMultidisziplinaritätzuihrerAufgabemachensoll,isthierzulandekaumverbreitet.«Toosmalltosucceed.»Dasmusseigentlicherstaunen.AlsgemeinschaftlicheFrageistderBereichderPalliativeCareallgemeinunddesLebensen-des füreineGesellschaft,dieden IndividualismusunddiepersönlicheWürdesohochbewertet, indenkommendenJahrzehntenkaumanBrisanzzuüberbieten–nichtzuletztauch für uns selbst als Mitglieder der Babyboomer-Gene-ration.EsgehtumenormprioritäreFragen,undnebenbeiumsehrvielGeld:Wofürmöchtenwirunseregesellschaft-lichenRessourcenamLebensendeeinsetzen?Die Forschungsplattform Palliative Care der Deutsch-schweiztrafsichimJuni2012zum«Kickoff»imKäfigturmBern. Vielleicht ist dies sinnbildlich. Das Thema der For-schung über das Lebensende, über das Lindern des Lei-densundüberPalliativeCareallgemein istnoch ineinemKäfigturmgefangen–dieGesellschaftscheintdiesesThe-madortzuverwahren.DasNachdenkenunddasNachfor-schenüberInhalteundZieledesLebensamLebensendehatsichschonseitJahrtausendenalseineveritableQuellefürSinnstiftungundNachhaltigkeitherausgestellt.ForschunginderPalliativeCaresollteeinTop-ThemamitTop-PrioritätfürdieZukunftsein,unddiesmitvereintenKräften–dieesinderSchweizdurchausgibt.

Forschungsplattform Palliative Care Deutschschweiz: Lancierung der Webseite und Besetzung der Koordinationsstelle

Anbindung an das World-Wide-Web und Ziele der For-schungsplattform SeitEndedesletztenJahresistdieForschungsplattformPal-liativeCareDeutschschweiz,dasdeutschsprachigePendantzurbereitsetabliertenForschungsplattform«Plateformela-tinederechercheensoinspalliatifsetenfindevie(plrsp)»,miteigenerWebseiteonline.DieForschungsplattformPalli-ativeCareDeutschschweizwurdeimRahmender«Nationa-lenStrategiePalliativeCare»aufgebautundisteindisziplin-übergreifenderZusammenschlussvonForschungsakteuren

Palliative-Care-Forschung Schweiz: Vernetzung der Forschungsakteure

FORSCHUNG

Im Rahmen der «Nationalen Strategie Palliative Care» wurde in der lateinischen Schweiz sowie in der Deutschschweiz je eine Forschungsplattform aufgebaut. Diese sollen den Bedarf der Forschenden im Bereich Palliative Care an Informa­tion, Vernetzung und Koordination abdecken und die Entwicklung der Forschungslandschaft nachhaltig vorantreiben. Das Ziel ist die weitgehende Konsolidierung der Forschung in Palliative Care in der Schweiz sowie deren Beitrag zur Ver­sorgungsqualität am Lebensende. Am 26. November dieses Jahres können sich die Forschenden an einem «nationalen Forschungstag Palliative Care» informieren und austauschen.

Nationaler Forschungstag Palliative Care, inklusive General-versammlung von palliative ch: 26.11.2013, Inselspital Bern

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aus der Deutschschweiz. Das Hauptziel der Plattform ist,dieInformationzurPalliative-Care-ForschungsowiedieZu-sammenarbeit und Vernetzung der Forschungsakteure inPalliativeCarezufördern.Weitere,übergeordneteZielesinddieErhöhungderTransparenzderPalliative-Care-Forschungan verschiedenen Institutionen sowie deren Vernetzung,die Entwicklung von intradisziplinären, interdisziplinärenund multizentrischen Forschungsprojekten, Förderung ei-nerqualitativhochstehendenForschungsowieeineaktiveBeteiligungvonForschungsakteurenund-interessiertenimBereichPalliativeCareaufeinemlokalen,regionalenundna-tionalenLevel.PrimärwilldieForschungsplattformdenFor-schungsakteuren und -interessierten eine Möglichkeit zurDiskussionundzumAustauschvonIdeenundKompetenzenbetreffend die Palliative-Care-Forschung bieten. Folglichsind neue Mitglieder und Partner/innen der Forschungs-plattformsehrwillkommen!*

Organisation und StrukturNebstderfürdieForschungsplattformausschlaggebendenBasis–denForschungsakteurenund-interessiertenimBe-reich Palliative Care – setzt sich die Forschungsplattformaus folgendendreiOrganenzusammen:Eine interdiszipli-näreSteuergruppeleitetdieForschungsplattformPalliativeCare Deutschschweiz bezüglich strategischer, operativerund inhaltlicher Aspekte. In ihrer Funktion stellt sie dieUmsetzung der Ziele der Forschungsplattform sicher. Einweiteres Organ der Forschungsplattform ist der Mitglie-derausschuss. Dieser besteht aus Personen verschiedenerFachrichtungen, die sich in der Forschung etabliert habenund an unterschiedlichen Institutionen angesiedelt sind.Ihre Funktion ist die fachliche Expertise. Alle AktivitätenderForschungsplattformwerdenvoneinerKoordinations-stelle abgestimmt, welche Anfang dieses Jahres durch Dr.Claudia Michel besetzt werden konnte. Als Koordinatorinder Forschungsplattform stellt sie den Informationsfluss,dasheisstdenInformationsaustauschunddieVernetzungderbeteiligtenAkteure,sicher.

Die KoordinationsstelleDr.ClaudiaMichelistnebstihrerTätigkeitalsKoordinatorinder Forschungsplattform Palliative Care Deutschschweizals wissenschaftliche Mitarbeiterin beim interdisziplinä-ren Zentrum für Nachhaltige Entwicklung der UniversitätBernunddemNCCRNorth-Southtätig.SieleitetdasWis-sensmanagement und koordiniert den Wissenstransferzwischen Forschung, Politik und Praxis. In dieser TätigkeitvermitteltsiezwischenrelevantenAkteurenausderPolitik,

denHilfswerkenimIn-undAuslandsowiezwischenBehör-deninderSchweizundinLänderndesSüdens.Sieentwi-ckeltezudemInstrumentefürdenWissenstransferundfürdie Überprüfung der Wirksamkeit inter- und transdiszipli-närerForschung.DerzeitbefasstsiesichmitInnovationenfürnachhaltigeEntwicklung.Claudia Michel ist zertifizierte Wissensmanagerin und hatinderSozial-undPolitischenGeografiedoktoriert.WährenddesDoktoratswarsieGraduiertederSwissGraduateSchoolin Gender Studies von 2002 bis 2005. Sie ist Mitglied desSwiss ThinkTable, einem Netzwerk von Wissensmanagern,undderSchweizerischenEvaluationsgesellschaftSEVAL.

Steffen Eychmüller, Mitglied der Steuergruppe Forschungs-plattform Palliative Care Deutschschweiz, und

Sibylle Christen, Wissenschaftliche Mitarbeiterin Projekt Palliative Care, Bundesamt für Gesundheit (BAG)

Plateforme latine de recherche en soins palliatifs et en fin de vie (plrsp):Rückblick Forschungstag 7.2.2013 – Geriatrische Palliative Care: vom Rand ins Zentrum der Berufspraxis?

Palliative Care konzentrierte sich in ihrer Entwicklung zu-nächst stark auf den Bereich der Krebserkrankungen. IhrFokus erweiterte sich danach auf «nicht-onkologische»Krankheitssituationen und schliesslich auf Menschen mitBehinderung oder psychischer Erkrankung und Kinder, diealsZielgruppenbishervernachlässigtwordenwaren.DochwährendsichdieDisziplinumeineAusweitungihresHand-lungsfeldesbemühte,ändertesichmitderdemografischenAlterung ihre Klientel: Sterbende Menschen sind heutehäufig betagt bis hochbetagt und ebenso ihre betreuen-den Angehörigen. Die wachsende Zahl alter MenschenhatdenAufbaueinergeriatrischenMedizinundeinerleis-tungsfähigen gerontologischen Pflege gefördert. Heutesinddiesehrunterschiedlichen, jakomplexenBedürfnissealterMenschenbesserbekannt.AusserdemhabensichdieGrundwertederPalliativeCare imGesundheitswesenver-breitetunddieFachpersonenfürdieBegleitungderihnenanvertrauten Patienten1 bis ans Lebensende sensibilisiert.DieHerausbildungderbeidenmedizinischenresp.pflegeri-schenFachgebietehatindessendenÜbergangvondergeri-atrischenzurpalliativenVersorgungfürbetagteMenschen

* Wenn Sie regelmässig über die Aktivitäten der Forschungsplattformen Palliative Care informiert werden möchten und daran interessiert sind, sich disziplinübergreifend auszutauschen und zu vernetzen, melden Sie sich entweder über die Webseiten der Forschungsplattformen oder direkt bei den Koordinationsstellen an.

1Aus Gründen der sprachlichen Vereinfachung wird nur die männlicheFormverwendet.GemeintsindjedochstetsbeideGeschlechter.

24 palliative ch · 2-2013

nichterleichtert:DieBewohnervonsozialmedizinischenIn-stitutionenundDemenzkrankehabennurseltenZugangzuspezialisiertenPalliative-Care-LeistungenunddieEinbezie-hungmobilerPalliative-Care-Teamsistnochunvollständig,sodassweiterhinzuvielebetagteMenschenanungelinder-ten chronischen Schmerzen und psychischen Problemenleiden.IneinemweiterenKontextistzudemeineDebatteim Gang, bei welcher der Anstieg der Gesundheitskostenden betagten Menschen angelastet wird; eine möglicheFolgedavonistdieEinschränkungdesZugangszurGesund-heitsversorgungfürdieseBevölkerungsgruppe.

Vor diesem Hintergrund wollte die Plateforme latine de recherche en soins palliatifs der geriatrischen PalliativeCare einen Forschungstag widmen. Die Tagung mit Fach-leuten und Forschungsakteuren diente dazu, Reflexionenund Forschungsarbeiten im Beziehungsfeld zwischen Pal-liativeCareundGeriatriedarzustellen.WelcheswarendiegrösstenHerausforderungen,dieFachleuteundBetroffenebeiderIntegrationundFörderungeinerqualitativhochste-henden Palliativversorgung betagter Menschen an Ortender letzten Lebensstation zu bewältigen hatten? Wie istder heutige Stand der Palliativversorgung einer alterndenBevölkerung mit häufig spezifischen Bedürfnissen? DiesezentralenFragestellungenzogensichalsroterFadendurchsämtlichePräsentationenhindurch.

Vier HauptthemenhabensichamForschungstagheraus-kristallisiert:AlsErstesLebensendeundpalliativeVersor-gung von betagten Menschen in Institutionen mit demReferat von Renée Sebag-Lanoë über die Einbeziehungvon Palliative Care in die Geriatrie seit den 1970er-Jah-renunddiedamitverbundenenaktuellenundkünftigenHerausforderungen. Gaëlle Krummenacher präsentierteihrerseitsdiesystematischeGestaltungeinerPalliativver-sorgungzurVerbesserungderenQualitätsowohlfürdiePatienten und ihre Angehörigen als auch für das ärztli-cheunddaspflegerischePersonalinderKlinikSt.AméimWallis.DasLebensendeinAlters-undPflegeheimen,denwichtigsten Sterbeorten für (hoch)betagte Menschen,behandelte Annick Anchisi, welche die Herausforderun-genimAlltagdieserambivalentenEinrichtungenalsStät-tendesLebens,derPflegeunddesSterbensbeleuchtete.Auch Murielle Pott nahm sich dieser Thematik an undwiesinihrerForschungüberdenÜbergangindiePalliativ-

phase nach, dass Behandlung und Pflege im GesprächzwischendenFachleutenunddenHeimbewohnernregel-mässigneudefiniertwerden.

Anschliessend kamen die Pflegepraxis und der ZugangzuPalliativeCarefürdemenzkrankePatientenzurSprache:Birgitta Martensson erläuterte den Umfang und die be-sonderenBedürfnissedervondieserKrankheitbetroffenenBevölkerung,undCorinneSchaubstellteanhand ihrerFor-schungüberdenZusammenhangzwischenderAgitiertheitund dem Leidensdruck demenzkranker Patienten Refle-xionen an, die mitten in der Praxis und der Pflegequalitätansetzten.

Um die klinische Praxis und Pflegequalität ging es in derPräsentationeinerkünftigenStudievonNicolasLongüberdenEinflussderTrauerinderHerkunftsfamilieaufdenPa-tientenalsSubjekt–eineDimension,dieaufderEbenederFachpraxisbisherkaumBeachtungfandundauchinderFor-schungnurwenigdokumentiertist.LaurenceSéchaudthe-matisiertedasAdvanceCarePlanningalsAlternativezuPa-tientenverfügungen.EsscheintsichdabeiumeinsinnvollesInstrumentzuhandeln,dankdessenbetagteMenschenihreWünscheundPrioritäteninBezugaufdiePflegeundThe-rapieamLebensendekundtunkönnenundeinefruchtbareKommunikation zwischen Fachpersonen, HeimbewohnernundderennahestehendenBezugspersonenentsteht.

Den Schlusspunkt setzten Steffen Eychmüller mit einemÜberblicküberdieForschungunddieKollaborationenzwi-schenForschendenundFachpersonenundmitseinerPrä-sentationderForschungsplattformPalliativeCareDeutsch-schweiz sowie Sophie Pautex mit ihrem Referat über dieeuropäischen Initiativen zum Ausbau der geriatrischenPalliativmedizin. Eine Standortbestimmung, welche – wiealleanderenPräsentationenandieserlehr-undgedanken-reichenTagung–dieDynamikunddieSynergienzwischenForschungsakteurenundFachleuten,dieRelevanzderPfle-gearbeit und deren Herausforderungen im Alltag, aberauchinderZukunftherauszustellenwusste.

Die Haute école de santé Arc in Neuenburg war Gast-geberin dieses Forschungstages, an dem über 150 Per-sonen unterschiedlicher Berufsrichtungen und aus allenKantonen der Westschweiz und darüber hinaus teilnah-men.FürdieLeitungundModerationwarenPierre-AlainCharmillotundSylvetteDelaloye,Vorstandsmitgliedresp.Koordinatorin der Forschungsplattform der lateinischenSchweiz,verantwortlich.AngesichtsdesgrossenErfolgesder Veranstaltung sind eine Zusammenfassung sämtli-cher Referate sowie die Skripte der Referenten auf der Webseite www.plrsp.ch abrufbar.

Laetitia StaufferAssistentin – Haute école de santé Vaud

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Weitere Informationen

WebseiteForschungsplattformPalliativeCareDeutschschweiz:www.palliative-care-forschung.ch;Koordinationsstelle:Dr.ClaudiaMichel,[email protected]

Plateformelatinederechercheensoinspalliatifsetenfindevie(plrsp),www.plrsp.ch;Koordinationsstelle:SylvetteDelaloye

Organisationskomitee des Forschungstages der plrsp

Prof.Pierre-AlainCharmillot,HauteécoledesantéArc

SylvetteDelaloye,Consultationdouleuretsoinspalliatifs,HUG

PDDr.ClaudiaMazzocato,Unitéd’éthique,Servicedesoinspalliatifs,CHUV,FBM

PDDr.SophiePautex,Unitédesoinspalliatifscommunautaire,HUG,UNIGE

Prof.MuriellePott,Institutderechercheensanté,HESAV

Kontakt für weitere Informationen

ForschungsplattformPalliativeCareDeutschschweizPlateformerecherchesoinspalliatifssuissealémaniqueDr.ClaudiaMichelpalliativechBubenbergplatz113011Berninfo@palliative-care-forschung.ch

PlateformelatinederechercheensoinspalliatifsetenfindevieSylvetteDelaloye,PsychologueMAEquipeMobileDouleuretSoinsPalliatifsServicedepharmacologieettoxicologiecliniquesHôpitauxUniversitairesdeGenève(HUG)RueGabrielle-Perret-Gentil41211Genè[email protected]

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26 palliative ch · 2-2013

Journée nationale de recherche des soins palliatifs: la collaboration comme maître-mot

Laplateformealémaniquederechercheensoinspalliatifs(«ForschungsplattformPalliativeCareDeutschschweiz»)etla«Plateformelatinederechercheensoinspalliatifsetenfindevie(plrsp)»visentàencourager,auniveaunational,l’in-formationconcernant larechercheensoinspalliatifsainsiquelacollaborationetlamiseenréseauentrelesdifférentsacteurs du domaine. Une journée nationale de rechercheen soins palliatifs aura lieu le 26 novembre 2013 dans lebut d’intensifier les échanges entre les deux plateformes.Cette journée est organisée par les deux plateformes derecherche en soins palliatifs (latine et alémanique), encollaborationaveclesAcadémiessuissesdessciences(A+)et palliative ch. L’objectif est d’informer et de créer unréseau entre chercheurs et personnes intéressées par larechercheetprovenantdedifférentesdisciplines.

Recherche en soins palliatifs: Sortir du pré carré

La plateforme alémanique de recherche en soins pallia-tifs souhaite réunir chercheurs et personnes intéresséespar la recherchequi,bienquetrèsprochesdespersonnesconcernées,n’ontparfoispasconnaissancedesprojetsderechercheetdesfondsquileursontconsacrés.Ils’agiten-coreettoujoursdedévelopperuneculturedelarechercheinterdisciplinaire ainsi qu’un échange intersectoriel et untransfertdesconnaissancesdansledomainedessoinspal-liatifs.La«Stratégienationaleenmatièredesoinspalliatifs2010–2012»apermisdeconcrétisercetteinitiative.L’existence de cette plateforme ne va pas de soi. Selonl’OMS, larechercheensoinspalliatifsdoitsedonnerpourmissionuneapprocheintégraledel’interdisciplinaritéetdelamultidisciplinarité;uneexpertisedanscedomainen’est

toutefois une pratique guère répandue dans notre pays.«Too small to succeed.» Constatation surprenante à vraidire.Dansunesociétéquiaccordeunetelle importanceàl’individualismeetàladignitépersonnelle,lessoinspallia-tifsengénéralet lafindevieconstituentunepréoccupa-tioncollectivedont lecaractèrebrûlantseradifficilementégalable dans les décennies à venir, notamment pour lespersonnes issues de la génération du baby boom. Il s’agitdequestionsprimordiales, impliquantdegrossessommesd’argent: où souhaitons-nous investir les ressources denotresociétépourlafindevie?Au mois de juin 2012, la plateforme alémanique de re-chercheensoinspalliatifss’estréuniepoursonlancementdanslaTourdesPrisons(Käfigturm),àBerne.Doit-onyvoirunesymbolique?Larecherchesurlafindevie,surlesoula-gementdeladouleuretsurlessoinspalliatifsengénéralestencoreenferméedansunetouroùlasociétésemblevouloirlagarder.Depuisdessièclesdéjà,réfléchirauxcontenusetauxbutsdelavie,lorsqu’ellearriveàsonterme,s’estavé-réunevéritablesourced’inspirationsurlesensàdonneràlavie.Larechercheensoinspalliatifsdevraitêtrelethèmeprioritairepourl’aveniretrassemblertouteslesforcesdontlaSuissedispose.

Plateforme alémanique de recherche en soins palliatifs: lancement du site Internet et occupation du bureau de coordination

Connexion à la «toile» et buts de la plateforme de re-cherche Depuislafin2012, laplateformealémaniquederechercheensoinspalliatifs, l’équivalentde la«Plateformelatinederecherche en soins palliatifs et en fin de vie (plrsp)», déjàétablie, dispose de son propre site en ligne. Développéedanslecadredela«Stratégienationaleenmatièredesoinspalliatifs»,elleregroupe,pourlaSuissealémanique,desac-teursdelarechercheappartenantàdifférentesdisciplines.Sonbutpremierestd’informersurlarechercheensoinspal-liatifsetd’encouragerlacollaborationainsiquelamiseen

Recherche Soins Palliatifs Suisse: Les chercheurs se mettent en réseau

RECHERCHE

Dans le cadre de la «Stratégie nationale en matière de soins palliatifs», tant la Suisse latine que la Suisse alémanique se sont chacune dotées d’une plateforme de recherche. Elles ont pour objectif de répondre, dans le domaine des soins palliatifs, au besoin des chercheurs en information, mise en réseau et coordination, et de poursuivre durablement le développement de la recherche. Il s’agit de consolider encore davantage la recherche en soins palliatifs ainsi que la contribution de ces derniers à la qualité des soins apportés en fin de vie. Le 26 novembre de cette année se tiendra la journée nationale des soins palliatifs, une occasion pour les chercheurs de s’informer et d’échanger leurs expériences.

Journée nationale de recherche en soins palliatifs et assemblée générale de palliative ch: 26.11.2013, Hôpital de l’Ile, Berne

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réseaudesacteursdanscedomaine.Cetteplateformeviseégalementàaugmenterlatransparencedelarechercheensoinspalliatifsdansdifférentes institutionsetàaméliorerleurmiseenréseau,àdévelopperdesprojetsderechercheintradisciplinaires, interdisciplinaires et multicentriques, àencourager une recherche de grande qualité ainsi qu’uneparticipationactive,qu’ellesoit locale, régionaleounatio-nale,desacteursdelarechercheetdespersonnesintéres-séesparcelle-ci.Enpremierlieu,laplateformederecherchesouhaiteoffriràcesdifférentespersonnesunepossibilitédediscuteretd’échangerleursidéesetleurscompétences.Toutnouveaumembreestdonclebienvenu*.

Organisation et structureLaplateformealémaniquederechercheensoinspalliatifsestconstituéed’unebasedéterminante,àsavoirlesacteursde larechercheainsique lespersonnes intéresséesparcedomaine.S’yajouteungroupedepilotageinterdisciplinairequidirige laplateformedupointdevuestratégique,opé-rationneletducontenu,etassurelamiseenœuvredesesobjectifs.Cettestructureestcomplétéepar lecomitédesmembres, composé de personnes provenant de plusieursdisciplines,établiesdanslarechercheetrattachéesàdiffé-rentesinstitutions.Cecomitéassurel’expertisetechnique.Touteslesactivitésdelaplateformederecherchesontcoor-donnéesparunbureaudontMmeClaudiaMichels’occupedepuisledébutdel’année.Aceposte,elleassurelefluxin-formationnel,àsavoirl’échangedesinformationsainsiquelamiseenréseaudesacteursimpliqués.

Le bureau de coordinationOutresonactivitédecoordinatricedelaplateformealéma-niquederechercheensoinspalliatifs,MmeClaudiaMicheltravaillecommecollaboratricescientifiqueaucentreinter-disciplinairepourledéveloppementdurabledel’UniversitédeBerneetauprèsduPôlederecherchenationalNord-Sud.Enchargede lagestiondusavoir,ellecoordonneletrans-fertdesconnaissancesentrelarecherche,lapolitiqueetlapratique.Ellesertd’intermédiaireentrelesacteursdétermi-nantsdumondepolitiqueetdesœuvresd’entraideàl’in-térieuretàl’extérieurdupays,d’unepart,etentrelesau-toritéssuissesetcellesdespaysduSud,d’autrepart.Elleaégalementdéveloppédifférentsoutilspourletransfertdesconnaissancesetquipermettentdecontrôlerl’efficacitédelarechercheinterdisciplinaireettransdisciplinaire.Actuelle-ment,elles’occupededifférentesinnovationsdestinéesaudéveloppementdurable.

Titulaired’uncertificatengestiondesconnaissances,Clau-diaMichelpossèdeundoctoratengéographiepolitiqueetsociale.Durantsondoctorat,elleaobtenuunemaîtriseàlaSwissGraduateSchoolinGenderStudies(2002à2005).ElleestmembreduSwissThinkTable,unréseaudegestionnairesdusavoir,ainsiquedelaSociétésuissed’évaluationSEVAL.

Steffen Eychmüller, membre du comité du pilotage de la plateforme alémanique de recherche en soins palliatifs

(Forschungsplattform Palliative Care Deutschschweiz), etSibylle Christen, collaboratrice scientifique projet soins

palliatifs, Office fédéral de la santé publique (OFSP)

Plateforme latine de recherche en soins palliatifs et en fin de vie: résumé de la journée scientifique du 7 février 13 – Soins palliatifs gériatriques: aux confins de la pratique ou au cœur du métier?

Les soins palliatifs se sont beaucoup développés dans ledomainedelamaladiecancéreuse.Ilsontensuiteexaminéles situations «non-oncologiques», pour enfin s’intéresseraux«oubliés»dessoinspalliatifsqueseraientlespersonneshandicapées, lesmaladespsychiquesou lesenfants.Maispendant que la discipline cherchait à étendre son champd’action, le vieillissement démographique changeait saclientèle: les mourants1 sont aujourd’hui âgés, voire trèsâgés et leurs proches aidants aussi. L’augmentation dunombre de personnes âgées a favorisé le développementd’une médecine gériatrique et de soins gérontologiquesperformants.Onconnaîtmieuxaujourd’huilesbesoinsdesâgés,quisonttrèshétérogènesvoirecomplexes.Deplus,lesvaleurspalliativessontdiffuséesdanslesmilieuxdesoins,sensibilisant les professionnels à accompagner jusqu’auboutlespatientsquileursontconfiés.Cependant,ledéve-loppementdedeuxdisciplinesmédicalesetsoignantesn’apasfacilitélepassagedessoinsgériatriquesauxsoinspal-liatifspourlespersonnesâgées:lesrésidentsdesétablisse-mentsmédico-sociaux(EMS)etlespersonnesatteintesdetroubles démentiels accèdent rarement aux services spé-cialisés de soins palliatifs, le recours aux équipes mobilesdesoinspalliatifsn’estpasencorecomplètement intégré,

* Si vous souhaitez être régulièrement informé/e des activités de la plateforme de recherche en soins palliatifs, que vous êtes intéressé/e à des échanges interdisciplinaires et à vous mettre en réseau, veuillez vous annoncer via les sites Internet des plateformes de recherche ou directement auprès des bureaux de coordination.

1Parsoucidelisibilité,nousutilisonsdanscecompterendulaformemascu-linepourlestermesmourant,patient,résident,professionnel,chercheur,soignant, etc., étant entendu que les termes concernent aussi bien lesfemmesqueleshommes.

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Informations complémentaires

SiteInternetForschungsplattformPalliativeCareDeutschschweiz:www.palliative-care-forschung.ch;Bureaudecoordination:[email protected]

Plateformelatinederechercheensoinspalliatifsetenfindevie(plrsp),www.plrsp.ch;Bureaudecoordination:SylvetteDelaloye

tropdepersonnesâgéessouffrentencorededouleurschro-niquesoudesouffrancespsychiquesnonsoulagées.D’unpointdevuepluslarge,onassisteégalementàundiscoursquifaitporterlaresponsabilitédel’augmentationdescoûtsdelasantéauxpersonnesâgées,cequipeutameneràres-treindreleuraccèsauxsoins.

Tenantcomptedececontexte,la Plateforme latine de re-cherche en soins palliatifs a souhaité consacrer une jour-née aux soins palliatifs gériatriques. Rassemblant profes-sionnelsetchercheurs,cettejournéeapermisdemettreenperspectiveréflexionsetrecherchesautourdecettearticu-lationentresoinspalliatifsetsoinsgériatriques.Quelsontété les grands défis passés relevés par les professionnelsetlespersonnesconcernéespourintégreretfavoriserunepriseensoinspalliativedequalitédespersonnesâgéesdansleslieuxdefindevie?Qu’enest-ilaujourd’huidecettepriseensoinsd’unepopulationvieillissanteauxbesoinssouventspécifiques? Tels sont les questionnements centraux quionttraversél’ensembledesprésentations.

Durant cette journée ont émergé quatre grandes théma-tiques. Lafin devie et la priseen soins palliativedes per-sonnesâgéesen institutiontoutd’abord,avec lesprésen-tations de Renée Sebag-Lanoë concernant l’intégrationdessoinspalliatifsengériatriedepuislesannées70etlesdéfis actuels et à venir en ce domaine; ainsi que celle deGaëlleKrummenacherquantàlaformalisationd’unepriseen soins palliative, destinée à l’amélioration de sa qualitépour les patients et leur famille mais également pour lespersonnelsmédicaletsoignantàl’hôpitalSt-AméenValais.LamortenEMS,lieuprincipaldedécèspourlespersonnes(très)âgées,nousaétéprésentéeparAnnickAnchisiquiamisàjourlesenjeuxquitraversentcelieuambiguauquo-tidien,àlafoislieudevie,desoinsetdedécès,etMurielle

Pottoùilestapparu,àtraverssarecherchesurlepassageenphasepalliative,queletraitementetlessoinssere-dé-finissentdansdesnégociationsentrelesprofessionnelsetlerésident.

Ensuite,lespratiquessoignantesetl’accèsauxsoinspallia-tifspourlespersonnesatteintesdedémenceontétéabor-dés plus spécifiquement, avec la présentation de BirgittaMartenssonquinousapermisdemieuxcomprendrel’am-pleurdelapopulationtouchéeparlamaladieetsesbesoinsspécifiques, et celle de Corinne Schaub qui, à travers sonétude sur le rapport entre les manifestations d’agitationet l’inconfortchez lespatientsatteintsdedémence,nousaentraînédansuneréflexionaucœurdelapratiqueetdelaqualitédessoins.

De réflexions relatives à la pratique clinique et à la qualitédes soins, il en a encore été question avec la présentationd’une recherche à venir de Nicolas Long sur l’impact desdeuilsdanslafamilled’originesurlesujet-patient,dimensionàcejourpeupriseencompteauniveaudespratiquespro-

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fessionnelles et thématiquepeu documentée au niveau delarecherche.LaurenceSéchaudnousapoursapartprésentélaPlanificationanticipéeduprojetthérapeutique,démarchealternative aux directives anticipées, qui apparaît commeunoutilpertinentpermettantauxpersonnesâgéesdefaireconnaître leurs préférences et priorités quant aux soins ettraitementsdefindevieetœuvrantàunecommunicationfécondeentrelesprofessionnels,lerésidentetsesproches.

Enfin,unétatdeslieuxdelarechercheetdescollaborationsentrechercheursetprofessionnelsaétédresséparSteffenEychmülleretsaprésentationsurlaPlateformealémaniquederechercheensoinspalliatifsetparSophiePautexrelati-vementauxinitiativeseuropéennespourledéveloppementdelamédecinepalliativegériatrique.Etatdeslieuxqui,toutcommelesautresprésentationsonteul’occasiondenouslemontrerdurantcettejournéeriched’enseignementetderéflexion,apermisdemettreenvaleurledynamismeetlessynergiesentrechercheursetprofessionnels,lapertinenceet lesdéfisdutravaildupersonnelsoignantauquotidien,maiségalementceuxquisontàreleverpourl’avenir.

C’estlaHauteécoledesantéArcàNeuchâtelquiaaccueillicette journée rassemblant plus de 150 participants prove-nantdedifférentshorizonsprofessionnelsetdel’ensembledescantonsromandsetau-delà.L’animationetlamodéra-tionontétéassuréesparPierre-AlainCharmillotetSylvetteDelaloye – respectivement membre du Comité et coordi-natricedelaPlateformelatine.Etantdonnélesuccèsren-contré par la journée un résumé de l’ensemble des inter-ventions, ainsi que les documents des intervenants seront disponibles tout prochainement sur le site www.plrsp.ch.

Laetitia StaufferAssistante – Haute école de santé Vaud

Le comité d’organisation de la journée de la plrsp

ProfPierre-AlainCharmillot,HauteécoledesantéArc

SylvetteDelaloye,Consultationdouleuretsoinspalliatifs,HUG

PD,MER,DrClaudiaMazzocato,Unitéd’éthique,Servicedesoinspalliatifs,CHUV,FBM

PD,DrSophiePautex,Unitédesoinspalliatifscommunautaire,HUG,UNIGE

ProfMuriellePott,Institutderechercheensanté,HESAV

Contact pour des informations supplémentaires

ForschungsplattformPalliativeCareDeutschschweizPlateformerecherchesoinspalliatifssuissealémaniqueDr.ClaudiaMichelpalliativechBubenbergplatz113011Berninfo@palliative-care-forschung.ch

PlateformelatinederechercheensoinspalliatifsetenfindevieSylvetteDelaloye,PsychologueMAEquipeMobileDouleuretSoinsPalliatifsServicedepharmacologieettoxicologiecliniquesHôpitauxUniversitairesdeGenève(HUG)RueGabrielle-Perret-Gentil41211Genè[email protected]

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Giornata nazionale per la ricerca sulle cure palliative: la collaborazione quale fattore determinante

Le piattaforme dedicate alla ricerca sulle cure palliative,«Forschungsplattform Palliative Care Deutschschweiz»nellaSvizzeratedescae«Plateformelatinederechercheensoinspalliatifsetenfindevie(plrsp)»nellaSvizzeralatina,sipropongonodipromuoverel’informazioneintaleambi-toedifavorirelacollaborazioneel’istaurazionedicontattitragliattoridellaricercasull’interoterritorionazionale.Loscambiodiconoscenzetraquesteduepiattaformesaràul-teriormenteintensificatoattraversolapianificazionediunaGiornatanazionaledellaricercasullecurepalliative,previ-staperil26 novembre 2013.Questainiziativa,fruttodellacollaborazionetraleduepiattaforme(Svizzeralatinaete-desca),leAccademiesvizzeredellescienze(a+)epalliativech,miraainformareemettereincontattotralororicerca-toriepersoneinteressateallaricercaprovenientidadiversiramidelsettoredellecurepalliative.

Ricerca sulle cure palliative: fuga dalla «Torre delle prigioni»

Lapiattaformadiricerca«PalliativeCareDeutschschweiz»siproponecomepuntodi incontrotraricercatorieperso-neinteressateallaricerca,che,puressendomoltovicineaimalati,rimangonoinparteestraneeallequestionirelativeaiprogettieaifondiperlaricerca.L’obiettivorestaquellodisviluppareunaculturaper la ricerca interdisciplinarenon-chédifavorireloscambiointersettorialeeiltrasferimentodelsaperenell’ambitodellecurepalliative.L’impulsoversoquestadirezioneèstatodatoinfinedalla«Strategianazio-naleinmateriadicurepalliative2010–2012».Oggi,l’esistenzadiquestapiattaformanonèunfattoscon-tato.NelnostroPaese,ètutt’altrochediffusotragliesper-

tinelcampodellaricercasullecurepalliativeunapprocciopienamenteorientatoall’inter/multidisciplinarietà,confor-mementealleindicazionidell’OMS.«Toosmalltosucceed.»Questa situazionedevesuscitare stupore: tra lequestioniche investiranno la collettività nei prossimi decenni, spic-cano per attualità i temi della fase terminale della vita e,ingenerale,dellecurepalliative,imprescindibiliperunaso-cietàimprontataall’individualismoealladignitàpersonalee,nondaultimo,pernoicheapparteniamoallagenerazionedelbaby-boom.Oltreaquestionidienormepriorità,entra-noingiocoingentisommedidenaro:perchéinvestireleno-strerisorsesocialinellafaseterminaledellavita?L’incontroperillanciodelprogettodellapiattaformadiri-cerca «Palliative Care der Deutschschweiz» si è svolto nelgiugno 2012 presso la Torre delle Prigioni («Käfigturm») aBerna,unluogosceltoprobabilmenteperilsuosignificatosimbolico. La ricerca relativa alla fase terminale della vita,allepossibilitàdialleviamentodeldoloree,ingenerale,allecurepalliativesembrainfattiessereintrappolatainunapri-gione,comeselasocietàvolessecustodirla.Lariflessioneelaricercadeicontenutiescopidellavitanellasuafaseter-minalerappresentanodamillenniglistrumentipiùaffida-biliattraversocuiattribuiresensoall’esperienzaegarantirela sostenibilità. Sfruttando tutti i mezzi di cui la Svizzeradispone,sidovràprovvedereaffinchélecurepalliativerap-presentinoinfuturounargomentocentraleeprioritario.

Piattaforma di ricerca «Palliative Care Deutschschweiz»: lancio del sito Internet e istituzione del centro di coordi-namento

Messa in rete e obiettivi della piattaforma di ricerca La piattaforma di ricerca «Palliative Care Deutsch-schweiz», la versione svizzera tedesca della oramai con-solidata piattaforma di ricerca «Plateforme latine de re-chercheensoinspalliatifsetenfindevie(plrsp)»,disponedallafinedell’annoscorsodiunpropriositoInternet.Al-lestitanelquadrodella«Strategianazionaleinmateriadi

Ricerca Cure Palliative Svizzera: interconnessione tra i ricercatori

RICERC A

Nel quadro della «Strategia nazionale in materia di cure palliative» è stata allestita una piattaforma di ricerca scientifica sia nella Svizzera latina che in quella tedesca, allo scopo di rispondere alle esigenze d’informazione, contatto e coordina­mento espresse dai ricercatori nel campo delle cure palliative e di promuovere in modo sostenibile il mondo della ricer­ca. Tra gli obiettivi perseguiti vi è quello di consolidare su larga scala i progetti di ricerca nell’ambito delle cure palliative in Svizzera, così da accrescere il loro contributo alla qualità dell’assistenza sanitaria nella fase terminale della vita. La Giornata nazionale per la ricerca sulle cure palliative, che si svolgerà il 26 novembre di quest’anno, offrirà ai ricercatori un’opportunità di informazione e scambio di esperienze.

Giornata nazionale per la ricerca sulle cure palliative, con Assemblea generale di palliative ch: 26 novembre 2013, Inselspital Berna

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curepalliative»,questapiattaforma,chesiproponecomeorganizzazioneinterdisciplinarediricercatoriprovenientidallaSvizzeratedesca,miraprincipalmenteapromuoverel’informazionenelcampodellaricercasullecurepalliativenonchéafavorirelacollaborazioneel’istaurazionedicon-tattitragliattoridelsettore.Traglialtriobiettivipriorita-ririentranoinoltrel’aumentodellatrasparenzadeidiversienti coinvolti e la loro interrelazione, lo sviluppo di pro-gettiintra/interdisciplinariemulticentrici,lapromozionedi una ricerca d’eccellenza, nonché una partecipazioneattiva degli attori del settore e delle persone interessa-teataleambito,alivellolocale,regionaleenazionale.Lapiattaforma intende innanzituttooffrireagliattoridellaricercaeallepersoneinteressatelapossibilitàdidiscutereediscambiarsiopinioniecompetenzeinmeritoallecurepalliative. È pertanto particolarmente gradita l’adesionedinuovimembriepartner!*

Organizzazione e strutturaOltre al gruppo principale formato dai ricercatori e dallepersone interessate alle cure palliative, la piattaforma diricercaconstadialtritreorgani:ungruppodicontrolloin-terdisciplinaredirigelapiattaformainrelazioneagliaspettistrategici,operativiecontenutisticiegarantiscel’attuazio-ne degli obiettivi; un comitato dei membri, composto dapersoneprovenientidaivariramidelsettore,affermatinelcampodellaricercaeoperantipressodiversienti,èchiama-to invece a mettere a disposizione le proprie competenzespecialistiche; infine, un centro di coordinamento, direttodall’iniziodiquest’annodalladott.ssaClaudiaMichel,hailcompitodiarmonizzaretutteleattivitàdellapiattaforma.Investedicoordinatrice,ClaudiaMichelprovvedeinoltreagarantireilflussoinformativo,valeadireloscambiodiin-formazioniel’istaurazionedicontattitragliattoricoinvolti.

Il centro di coordinamentoOltrearivestirelafunzionedicoordinatricedellapiattafor-madiricerca«PalliativeCareDeutschschweiz», ladott.ssaClaudiaMicheloperacomecollaboratricescientificapressoilcentrointerdisciplinareperlosvilupposostenibiledell’U-niversitàdiBernaepressoilNCCRNorth-South.Sovrainten-deallagestionedelleconoscenzeecoordinailtrasferimen-todelsaperetrailsettoredellaricerca,ilmondopoliticoel’applicazionepratica.Nell’ambitodiquestaattività,fungedaintermediariotraiprincipaliattoripolitici,traentiassi-stenzialinazionaliedesterietraleautoritàsvizzereequelledeiPaesidelSud.Hainoltreelaboratostrumentifinalizzatialtrasferimentodelsapereealcontrollodell’efficaciadel-

laricercainter/transdisciplinare.Èattualmenteimpegnatanellaricercadiinnovazioniperlosvilupposostenibile.ClaudiaMichelèunespertocertificatonellagestionedelleconoscenzeehaconclusoundottoratodiricercaingeogra-fiasocialeepolitica.Nelperiodo2002–2005,haconseguitolalaureapressolaSwissGraduateSchoolinGenderStudies.ÈmembrodiSwissThinkTable,unaretediespertiingestio-nedelleconoscenze,nonchédellaSocietàsvizzeradivalu-tazione(SEVAL).

Steffen Eychmüller, membro del comitato pilota della piattaforma Svizzera tedesca di ricerca cure palliative

(Forschungsplattform Palliative Care Deutschschweiz), eSibylle Christen, collaboratrice scientifica progetto cure palliative, Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP)

Plateforme latine de recherche en soins palliatifs et en fin de vie: retrospettiva della Giornata della scienza del 7 febbraio 2013 – Cure palliative geriatriche: ai confini della prassi o al cuore della professione?

Dopoaverecompiutograndipassiinavantinelcampodellemalattietumorali,lecurepalliativehannoiniziatoaprende-re inesameanche icasi«nononcologici»,finoadarrivareaquelli«dimenticati»,ovverolepersonediversamentedo-tate, imalatipsichicie ibambini.Tuttavia,mentrequestadisciplina cercava di ampliare il suo campo d’intervento,l’invecchiamento demografico la orientava verso un’altracategoria di pazienti: oggigiorno i malati terminali1 sonopersoneanzianeoanzimoltoanziane,cosìcomeifamigliariche prestano loro assistenza. L’aumento della percentualedipersoneanzianehafavoritolosviluppodellageriatriaedicuregerontologicheefficaci.Aigiorninostri,siamomag-giormenteconsapevolideibisognideglianziani,moltoete-rogeneiquantocomplessi.Inoltre,ladiffusioneinambien-temedicodelleconoscenze in relazioneaibeneficioffertidalle cure palliative ha sensibilizzato i professionisti dellasaluteadaccompagnarefinoall’ultimogiornodivitaipa-zienticheassistono.Tuttavia, losviluppodiduediscipline,quellamedicaequellainfermieristica,nonhafacilitatoaglianzianiilpassaggiodallecuregeriatricheaquellepalliative:ipazientidegentiincasedicuraelepersoneaffettedadi-

* Se desidera essere informato costantemente sulle attività svolte dalle piattaforme di ricerca sulle cure palliative ed è interessato allo scambio interdisciplinare e all’istaurazione di contatti, La invitiamo a comunicarcelo attraverso i siti Internet delle rispettive piattaforme o presso il centro di coordinamento.

1Per questioni di leggibilità, in questo resoconto adottiamo la formamaschile per i termini: malato terminale, paziente, paziente degente,professionista, ricercatore, infermiere ecc., fermo restando che i terminisonoriferitianchealsessofemminile.

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Maggiori informazioni

SitoInternetdellapiattaformadiricerca«PalliativeCareDeutschschweiz»:www.palliative-care-forschung.ch;Centrodicoordinamento:dott.ssaClaudiaMichel,[email protected]

Sitointernetdellapiattaformadiricerca«Plateformelatinederechercheensoinspalliatifsetenfindevie(plrsp)»www.plrsp.ch;Centrodicoordinamento:SylvetteDelaloye

sturbipsichiciaccedonoraramenteaiservizispecializzatiincurepalliative,lafiguradiun’equipemobilecompetenteinmaterianonhaancoratrovatopienaintegrazionee,infine,unnumeroconsiderevoledipersoneanzianesoffreancoradidoloricroniciedidisturbipsichicichenonsipossonoal-leviare.Considerandounaprospettivapiùampia,vièinol-tre chi attribuisce la responsabilità dell’aumento dei costisanitariaglianziani,convinzionechepuòcomportareunalimitazionedelloroaccessoallecure.

Tenendo conto di tale contesto, la Plateforme latine de recherche en soins palliatifs ha organizzato una giornatadedicataallecurepalliativegeriatriche,chehapermessoaiprofessionistieairicercatoridisottolinearel’importanzadiunariflessioneediricerchesull’interrelazionetralecurepal-liativeequelle.Secondoletestimonianzedeiprofessionistiedellepersonecoinvolte,qualisonolegrandisfideaffrontareinpassatoalfinedi integrareefavorirepressogliappositicentri l’erogazione di cure palliative di qualità per personeanziane in fase terminale? Cosa significa oggi prendere incuraunapopolazionesemprepiùanzianaconbisognispes-so specifici? Questi sono stati gli interrogativi centrali chehannoaccompagnatoilcorsodituttelepresentazioni.

Durantequestagiornatasisonosollevatequattro impor-tanti tematiche.Lafaseterminaledellavitael’erogazionedi cure palliative a persone anziane presso una strutturasonostati itemiinizialmenteaffrontatidallepresentazio-

ni di due esperti; Renée Sebag-Lanoë ha incentrato il suointervento sull’integrazione delle cure palliative in campogeriatricoapartiredaglianni70esullesfideattualiefutureintaleambito,mentreGaëlleKrummenacherhadiscussolaformalizzazionedellamodalitàdierogazionedellecurepal-liative,alloscopodimigliorarnelaqualità,nonsoloperipa-zientieilorofamigliari,maancheperilpersonalemedicoeinfermieristicooperantepressol’ospedaleSt-AménelCan-tonVallese.Lamorteinunacasadicura,luogoprincipaledidecessoperlepersone(molto)anziane,èstatol’argomentoespostodaAnnickAnchisi,laqualehafattolucesull’impor-tanzadellecasedicuraqualiluoghiquotidianamenteambi-gui,incuicoesistonolavita,lecureeidecessi.Sullabasediunaricercasulpassaggioallafasepalliativa,MuriellePott

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ha invece mostrato come i trattamenti e le cure venganoridefinitinell’ambitodellenegoziazionitraprofessionistiepazientidegenti.

Successivamentesonostateaffrontatepiùspecificatamen-telepraticheinfermieristicheel’accessoallecurepalliativeperlepersoneaffettedademenza,attraversolapresenta-zionediBirgittaMartensson,checihaconsentitodicom-prenderemeglio l’incidenzadellamalattiae ibisognispe-cificidellapopolazionecolpita,equelladiCorinneSchaubche,grazieaunostudiosullacorrelazionetralemanifesta-zioni d’ansia e uno stato di disagio nei pazienti affetti dademenza,hasollecitatoarifletteresulfulcrodellaprassiedellaqualitàdellecure.

Laprassiclinicaelaqualitàdellecuresonostateoggettodiriflessioni anche nella presentazione relativa a una futuraricerca di Nicolas Long sull’impatto di un lutto famigliaresul paziente, una dimensione attualmente poco presa inconsiderazionealivellodiprassiprofessionaleealtrettantopocodocumentatadalpuntodivistascientifico.LaurenceSéchaudhainveceillustratolaPianificazioneanticipatadelprogettoterapeutico,chesiproponequaleapproccioalter-nativoalledirettiveanticipate.Talestrumento,daunlato,consenteallepersoneanzianedisegnalarelecureeitrat-tamentichepreferisconoeconsideranoprioritarinellafaseterminaledellalorovitae,dall’altro,favorisceunacomuni-cazione efficace tra i professionisti della salute, i pazientidegentieilorofamigliari.

A conclusione di questa giornata, si è analizzato lo statoattuale della ricerca e della collaborazione tra ricercatorieprofessionistidellasalutenellapresentazionediSteffenEychmüller, concernente la Plateforme alémanique de re-chercheensoinspalliatifs,einquelladiSophiePautex,rela-tivaalleiniziativeeuropeeinmateriadisviluppodellecurepalliativegeriatriche.Cometuttelepresentazionicondottedurantequestagiornatadensadiinsegnamentieriflessio-ni,anchetaleanalisihapermessodivalorizzare ildinami-smoe lesinergietraricercatorieprofessionisti,nonché lapertinenzaelesfideattualiefuturenellavoroquotidianodelpersonaleinfermieristico.

L’Haute école de santé Arc a Neuchâtel ha ospitato que-sto evento, riunendo oltre 150 partecipanti provenienti dadifferenti ambiti professionali e da tutti i Cantoni roman-di e altre regioni. La discussione e la moderazione sonostate condotte da Pierre-Alain Charmillot e Sylvette Dela-loye, rispettivamente membro del comitato e coordinatri-ce della piattaforma latina. A fronte del successo riscossoin quest’occasione, saranno presto disponibili sul sito www.plrsp.ch un riassunto di tutti gli interventi e i docu-menti dei relatori.

Laetitia StaufferAssistente – Haute école de santé Vaud

Il Comitato organizzativo della giornata della plrsp

ProfPierre-AlainCharmillot,HauteécoledesantéArc

SylvetteDelaloye,Consulenzamedicasuidoloriesullecurepalliative,HUG

PD,MER,DrClaudiaMazzocato,Unitàdietica,Serviziodellecurepalliative,CHUV,FBM

PD,DrSophiePautex,Unitàdellecurepalliativealivellocomunitario,HUG,UNIGE

ProfMuriellePott,Istitutodiricercainmateriadisalute,HESAV

Per maggiori informazioni rivolgersi a

PalliativeCareDeutschschweizPlateformerecherchesoinspalliatifssuissealémaniqueDr.ClaudiaMichelpalliativechBubenbergplatz113011Bernainfo@palliative-care-forschung.ch

PlateformelatinederechercheensoinspalliatifsetenfindevieSylvetteDelaloye,MAinpsicologiaEquipeMobileDouleuretSoinsPalliatifsServicedepharmacologieettoxicologiecliniquesHôpitauxUniversitairesdeGenève(HUG)RueGabrielle-Perret-Gentil41211Genè[email protected]

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Die Schlüsselrolle pflegender Angehöriger

Die Diskrepanz zwischen dem gewünschten und dem tat-sächlichenSterbeortisthinreichendbekannt:Lautinternati-onalenStudienmöchten75–90%derbefragtenPersonenzuHausesterben.Tatsächlichrealisierbaristdiesjedochnurfürca.20%derBevölkerung(Fischeretal.,2004).

In ihrer Schlüsselrolle tragen pflegende Angehörige mass-geblichdazubei,dasssterbendeMenschen ihre letzteLe-benszeitzuHauseverbringenkönnen.InderSchweizwid-mensiezwischen27und64StundenproWochederPflegeundBetreuung(Perrig-Chielloetal.,2010).Durchdiesean-spruchsvolleArbeitriskierensie,selbstzuPatientinnenundPatientenzuwerden.PflegendeAngehörigehabenimVer-gleichzurDurchschnittsbevölkerungeinbiszu50%erhöh-tes Risiko, an Depressionen, Angst- und Erschöpfungszu-ständen, Herzerkrankungen, Krebs, Diabetes und Arthritiszuerkranken.ZudemtretengehäuftGedächtnis-,Aufmerk-samkeits-undSchlafstörungenauf (Büker,2009;Empeñoetal.,2011;Hudsonetal.,2011).

Das Oberziel der «Nationalen Strategie Palliative Care» imBereichVersorgungsiehtvor,dassgesamtschweizerischge-nügend Angebote von Palliative-Care-Dienstleistungen zurVerfügungstehen(WartburgundNäf,2012).DiesbeinhaltetsowohleinenAusbauderambulantenGrundversorgungalsauchdenAuf-undAusbauflächendeckenderspezialisiertermobilerPalliativdienste.DieseStärkungderhäuslichenVer-sorgungkanneineMassnahmesein,umdieKluftzwischenWunschundWirklichkeitdesSterbeorteszuverkleinern,in-demdieambulantenDienstleisterdenAngehörigenedukati-veundindividuelleUnterstützungsmöglichkeitenanbieten.

Welche Faktoren erleichtern es pflegenden Angehörigen,sterbende Menschen zu Hause zu betreuen, und welchesupportivenMassnahmenbenötigensiebeiderBetreuung?

DazuwurdeeinintegrativerReviewdurchgeführt,welchersowohl quantitative als auch qualitative Studien sowietheoretische Literatur identifiziert, inhaltlich zusammen-fasst und daraus Empfehlungen ableitet. In der unter-suchtenLiteraturfindetsich, trotzderHeterogenitätderStudien,einegrosseÜbereinstimmunghinsichtlichderbe-lastendenundprotektivenFaktoren,dieAngehörigeinderhäuslichenPflegeerfahren.

Belastende Faktoren der häuslichen Palliativpflege

DieGefahr,imVerlaufderhäuslichenPflegeeinBurn-outzuentwickeln,hängtvonspezifischenBelastungsfaktorenab.DiesestelleneinenHauptgrundfürdieEinweisungschwer-krankerundsterbenderMenschenineineInstitutiondar.

Körperliche Faktoren:PflegendeAngehörigebefindensichoft in fortgeschrittenem Alter und leiden teilweise selbstunter gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Deshalb stel-len sie eine vulnerable Gruppe dar. In der Regel haben siekeine pflegerische Vorerfahrung. Sie wissen nicht, wieschwerkrankeMenschenmobilisiertodergelagertwerdensollten. Dadurch steigt ihr eigenes Verletzungsrisiko (Em-peñoetal.,2011;Rabowetal.,2004).

Emotionale Faktoren: Pflegende Angehörige erleben diePflege eines schwerkranken Menschen oft als emotionalbelastend. Sie leiden unter Schuldgefühlen und habenAngst, ihren pflegerischen Aufgaben nicht gerecht zuwerden bzw. etwas falsch zu machen. Gefühle von Unsi-cherheit, Trauer und Wut machen sie äusserst verletzlichund erhöhen ihr Burn-out- bzw. Depressionsrisiko (Prootet al., 2003; Rabow et al., 2004). Ausserdem sind sie miteiner doppelten Herausforderung konfrontiert: EinerseitsfordernkörperlichePflegeundemotionaleUnterstützungsehr viel Energie, andererseits müssen sie sich auch mit

Zu Hause sterben: pflegende Angehörige befähigen1

FORSCHUNG

Es braucht pflegende Angehörige, damit der Wunsch schwerkranker und sterbender Menschen, bis zum Tod zu Hause leben zu können, erfüllt werden kann. Da Erstere durch die anspruchsvolle Pflege jedoch einer Vielzahl von Belastungs­faktoren ausgesetzt sind, brauchen sie gezielte Unterstützung in der Bewältigung der Betreuung zu Hause. Das multi­professionelle Team ist in der häuslichen Versorgung gefordert, pflegenden Angehörigen den individuell benötigten Support zukommen zu lassen und sie soweit zu schulen, zu beraten und zu befähigen, dass sie ihre herausfordernde Arbeit ausführen können.

1DervorliegendeTextbasiertaufeinerLiteraturstudie,welcheimRahmeneinerAbschlussarbeitzumMasterofAdvancedStudiesinPalliativeCareanderFachhochschuleSt.GallenerarbeitetunddurcheinenMedizin-undPflegewissenschaftlerbetreutwordenist.

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dem bevorstehenden Tod des Angehörigen auseinander-setzen(Empeñoetal.,2011).

Finanzielle Faktoren: Etwa 20% der pflegenden Angehö-rigen müssen ihre Arbeitsstelle aufgeben, um ein krankesund sterbendes Familienmitglied zu Hause pflegen undbetreuen zu können. Dadurch hat die häusliche Pflegeauch finanzielle Folgen. Frauen als pflegende Angehörigehabenein2.5MalhöheresRisiko, inArmut lebenzumüs-sen,alsdieDurchschnittsbevölkerung(Empeñoetal.,2011).Schwerkranke und bettlägerige Patientinnen und Patien-tenbrauchenmeistHilfsmittelwieeinenRollatoroderei-nenRollstuhl,einenNachtstuhlundeinElektrobett.InderSchweiz werden diese Kosten jedoch nicht mehr von derKrankenpflege-Grundversicherung übernommen, sondernallenfalls nur von der Krankenpflege-Zusatzversicherung.Etwa 160’000 pflegende Angehörige üben in der SchweizzusätzlichnocheinenBerufaus,womitderBalanceaktzwi-schenPflegeundBerufstätigkeitdieBelastungnochweiteransteigenlassenkann(Bischofbergeretal.,2009).

Zeit und Logistik:PflegeundBetreuungzuHausekönnenfürAngehörigezueinemVollzeitjobwerden(Perrig-Chielloetal.,2010).VerschiedeneBehandlungs-,Arzt-undSpitex-terminemüssenkoordiniert,Medikamenteorganisiertundkrankheitsunabhängige Bedürfnisse der restlichen Familiebeachtet werden. Hierfür die gesamte Verantwortung zutragen,erlebenbetreuendeAngehörigealsäusserstheraus-fordernd(Empeñoetal.,2011).

Gefährdung der eigenen Gesundheit: Das WohlbefindendeserkranktenFamilienmitgliedsistpflegendenAngehöri-genoftwichtigeralsihreeigeneGesundheit.Deshalbneh-men sie eigene Beschwerden weniger ernst. Die fehlendeNachtruhe wirkt sich negativ auf die Gesundheit aus. DieständigeseelischeBelastungundkörperlicheAnstrengungstellen einen chronischen Stresszustand dar und könnenzudenobenerwähntenErkrankungenführen.WieStudienzeigen, ist das Mortalitätsrisiko unter älteren pflegendenAngehörigenum63%höheralsbeiderDurchschnittsbevöl-kerung(Rabowetal.,2004).

Soziale Isolation:DerhoheZeitaufwandfürdiePflegelässtAngehörigen oftmals kaum noch die Möglichkeit, sozialeKontakteaufrechtzuerhalten.DieGefahristgross,dasssieineinesozialeIsolationgeratenundunterEinsamkeitleiden(Büker,2009).DurchdiefehlendeUnterstützungvonFami-lieundFreundenspürensiedieLastderPflegenochstärker.NahestehendeMenschenfragenzwaroftnachdemWohl-ergehen des Patienten oder der Patientin, nicht aber nachdemjenigenderpflegendenAngehörigen(Prootetal.,2003).

Wissensdefizit:FehlendesWisseninBezugaufErkrankung,Pflege,EntlastungsmöglichkeitenundRessourcenvonpfle-gendenAngehörigenwerdenalsweitererBelastungsfaktor

angesehen(Hudsonetal.,2011).BeiweitfortgeschrittenenErkrankungen wissen pflegende Angehörige aufgrund derVielzahl belastender Symptome häufig nicht, welche In-formationensiedringendbenötigen.Deshalbistesfürsieschwierig,dieaktuellrelevantenFragenzustellen(Rabowetal.,2004).

Neben Belastungsfaktoren spielen jedoch auch positiveErlebnissebeiderpflegerischenTätigkeiteinewesentlicheRolle(Büker,2009;Carlanderetal.,2010).

Protektive Faktoren der häuslichen Palliativpflege

DieprotektivenFaktorenermöglichen,dieAnforderungenderPflegekörperlichundseelischzubewältigen.Siesindwichtig,dasieeventuelleAnsatzpunktefürmöglicheInterventionendarstellen(Rabowetal.,2004;Carlanderetal.,2010).

Emotionale Ressourcen: Gelingt es pflegenden Angehö-rigen, die häusliche Pflege zu bewältigen, fühlen sie sichinihrerRollebefriedigt(Rabowetal.,2004).Siesindstolzdarauf,etwasnichtAlltäglichesvollbrachtzuhaben.Bestä-tigungundAnerkennungkönnenauchvomkrankenMen-schenselbstkommen,indemerseinepflegendenAngehöri-genlobtundihnenseineDankbarkeitzeigt.FürbetreuendeAngehörige ist es wichtig, sich mit einer Fachperson überdie negativen Aspekte der Pflege auszutauschen. Hierzugehört,dasssieihreeigenenBedürfnissenegierenunddemLeidenzusehenmüssen,ohneüberdiese«verbotenenGe-danken»sprechenzudürfen(Carlanderetal.,2010).

Persönliche Ressourcen:ZuHausehabendiepflegendenAn-gehörigendieEntscheidungsgewaltdarüber,wasgetanodernicht getan werden soll, insbesondere wenn der schwer-krankeMenschnichtmehrdieKraftundEnergiehat,selbstzu entscheiden. Dies gibt den Angehörigen das Gefühl, dieSituationunterKontrollezuhaben(Prootetal.,2003).

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Spirituelle Ressourcen: Pflegende Angehörige erlebenHoffnungalseinestarkeKraft.DabeigehtesnichtumdieHoffnungaufHeilung,sondernvielmehrumdieHoffnung,dassdersterbendeMenschnochetwaslänger lebenwirdodereinSterbenohneSchmerzenundLeidenmöglich ist.DurchpositiveErlebnisseundErfahrungenderPflegekanneine«erweiterteSelbstwirksamkeit»erfahrenwerden:DiepflegendenAngehörigenstellenfest,dasssieetwasSinn-vollesleisten,undrealisieren,dasssiezuDingenfähigsind,von denen sie niemals geglaubt haben, sie vollbringen zukönnen.SiefühlensichinihrerSelbstwirksamkeitbestärkt(Carlanderetal.,2010;Empeñoetal.,2011).

Soziale Ressourcen: Unterstützung kann aus der FamilieoderdemFreundeskreiskommen.InformelleAngeboteundErholungsmöglichkeitensollenpflegendenAngehörigendieMöglichkeitbieten,Zeitfürsichselbstzufinden.Alsschüt-zenderFaktorwirdauchdieWeiterführungvonAktivitätenausserhalb des Pflegesettings betrachtet, beispielsweisedie Ausübung des eigenen Berufes in Teilzeit. Dies bieteteine Distanzierungsmöglichkeit (Proot et al., 2003). DurchverschiedeneneueKontaktemitdemprofessionellenTeamlernenpflegendeAngehörigeandereMenschenkennen,dieihnenSicherheitundWissenvermitteln.

Neues Wissen erwerben: Die professionellen Unterstüt-zungs- und Edukationsangebote dienen dazu, dass pfle-gende Angehörige Sicherheit in ihren pflegerischen Tä-tigkeiten erhalten. Regelmässige Hausbesuche durch eineSpitex-PflegefachpersonspieleneinesehrwichtigeRolle.EskönnenaktuelleProblemeundThemenerfasstsowieEnt-scheidehinsichtlichweitererPflege-undEdukationsmass-nahmen gemeinsam getroffen bzw. umgesetzt werden(McKenzieetal.,2007).PflegendeAngehörigebenötigenIn-formation,SchulungundBeratung,dieanihreindividuelleSituationangepasstsind(Büker,2009).DieseMassnahmenzur Kompetenzförderung können dazu beitragen, dass sieinderPflegediesituativerforderlicheSicherheiterlangen.

Angehörigenedukation und -support

Folgende Interventionen können von unterschiedlichenAkteurendesmultiprofessionellenTeamserbracht,durch-geführtundevaluiertwerden:

– Information in Bezug auf Krankheitsverlauf und Symp-tome

Pflegende Angehörige benötigen adäquate, praktische,aufihreSituationabgestimmteInformationenundTippsinBezugaufdiehäuslichePflege(Beeetal.,2008;Hudsonetal.,2011).HilfreichistschriftlichesInformationsmateri-alzumThemaSchmerz-undSymptommanagementbzw.zueventuellauftretendenKomplikationen.Ebenfallsnot-wendig sind Informationen über den Krankheitsverlauf

und über den Sterbeprozess (Kern et al., 2007). Die pro-fessionellenDienstehabendieerforderlichenFähigkeitenundfachlichenKenntnisse,damitsiedurchantizipierendeMassnahmen das Risiko von SymptomexazerbationenundNotfallsituationenreduzierenkönnen.

– Schulung in Bezug auf die tägliche Pflege Konkrete Schulungsübungen wie korrektes Mobilisieren,

Lagern und Essen eingeben sollten mit pflegenden An-gehörigen durchgeführt werden (Bee et al., 2008). Die-se edukativen und praktischen Massnahmen vermittelnihnendienötigeSicherheit.

– Beratung und Support DieÄnderungdereigenenRolleundderSelbstwahrneh-

mung der pflegenden Angehörigen sollen thematisiertwerden(Hudsonetal.2011).Kommunikationsfähigkeitendes multiprofessionellen Teams sollen geschult werden,damit den pflegenden Angehörigen die «richtigen» Fra-gengestelltwerdenkönnen,denndiesewissenoftnicht,welchesdiefürsierelevantenFragensind(Rabowetal.,2004). Ressourcen der pflegenden Angehörigen sollenerkannt und gefördert und mögliche Risikofaktoren be-nannt werden. In Beratungsgesprächen mit pflegendenAngehörigen sollen «verbotene Gedanken» wie das Ne-giereneigenerBedürfnisseundGefühlevonWutoderAg-gression über die Pflegetätigkeit angesprochen werden(Carlander et al., 2010). Adäquate Massnahmen für dieBewältigung der Pflege zu Hause sollen getroffen wer-den. Hilfreich wäre die Entwicklung eines Assessment-instrumentes für pflegende Angehörige, welches ihreBelastungen und Ressourcen erfasst und angemesseneInterventionenbietet.

– Vernetzung EinstabilesNetz,bestehendausSpitexorganisation,Haus-

ärztinnen und Hausärzten, mobilem Palliativdienst, eh-renamtlichTätigen,NachtwachenundsozialenDiensten,solleinsatz-undhandlungsfähigsein(Kernetal., 2007).DiesesmultiprofessionelleTeamführtregelmässigeHaus-besuchedurchund ist fürBetroffeneundpflegendeAn-gehörige rund um die Uhr verfügbar (Bee et al., 2008).Die Vermittlung von Sicherheit durch das professionelleTeam ist dabei von zentraler Bedeutung. Dadurch wirdbeidenpflegendenAngehörigensowohldasVertraueninihre eigenen Möglichkeiten und Ressourcen als auch dasVertraueninsprofessionelleTeamgestärkt.Dieverschie-denenPalliative-Care-Dienstleistersollenvernetztzusam-menarbeitenundwissen,welcheAngebotevonwelchenOrganisationen abgedeckt werden. Zukünftig könnte eshilfreich sein, wenn ambulante Palliative-Care-Anbietervermehrt Funktionen im Case- und Caremanagementwahrnehmen,damitpflegendeAngehörigeeinefachlicheBezugspersonzurVerfügunghaben,welchekoordinieren,organisierenundvernetzenkann.

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Pflegende Angehörige als Ressource wertschätzen

Professionelle Palliative Care zu Hause kennzeichnet sichdadurchaus,dasssienebendenPatientinnenundPatien-tenauchderenAngehörigealsZielgruppepflegerischerundtherapeutischerInterventionenwahrnimmt.DerSchlüssel-rollepflegenderAngehörigerinderhäuslichenPflegemussentsprechend Rechnung getragen werden. Ihr Bedarf anEdukationundBetreuungmussebensoerfasstwerdenwiederPflegebedarfderPatientinnenundPatienten.

DiePolitik istgefordert,RahmenbedingungenundDienst-leistungenzuschaffen,umbetreuendeAngehörigeinihrerAufgabe zu unterstützen. Gelingt es dem professionel-lenTeam,dieKompetenzenpflegenderAngehörigersozustärken,dasssiesichzutrauen,auchinkomplexenSituati-onen einen sterbenden Menschen zu Hause zu betreuen,könnte die Zahl kostenintensiver Notfalleinweisungen amLebensende verringert werden. Deshalb sollte die Schlüs-selrolle der pflegenden Angehörigen in der Gesundheits-versorgung gesellschaftlich und politisch honoriert wer-den,dennsieleisteneinenmassgeblichenBeitrag,umdenWünschendessterbendenMenschenzuentsprechen.

Maya Monteverde, André Fringer

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Maya Monteverde

MASFHOinPalliativeCare,PflegefachfrauHöhereFachausbildungStufe1inOnkologie-pflege,IOSI,UnitàdiCurePalliative,Bellinzona,Schweiz

[email protected]

Dr. rer. medic. André Fringer

MScN,ProjektleiterInstitutfürangewandtePflegewissenschaftundStudienleiterMasterAdvancedStudiesinPalliativeCare,FHSSt.Gallen,HochschulefürAngewandteWissenschaften,St.Gallen,Schweiz

[email protected]

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38 palliative ch · 2-2013

Pour que le désir des personnes gravement malades oumourantes de pouvoir vivre chez elles jusqu’à la mortpuisseêtreexaucé,onabesoindeprochesquilessoignent.Commeceux-cisontconfrontésàungrandnombredefac-teursdestressenraisondessoinsexigeants,ilsontbesoindesoutienciblédansl’accomplissementdessoinsàlamai-son.L’équipemultiprofessionnelleestappeléedanslessoinsàdomicileàfaireparvenirauxprochessoignants l’aide in-dividuellenécessaireetàlesformer,àlesconseilleretàlesqualifierpourqu’ilspuissenteffectuerleurtravaildifficile.Les soins palliatifs professionnels à domicile se carac-térisent par le fait qu’ils considèrent non seulement lespatientes et les patients mais également leurs prochescommeungroupeciblepourlessoinsetlesinterventionsthérapeutiques. Le rôle clé des proches soignants dans lecontextedessoinsàdomiciledoitêtreprisencompteenconséquence. Leurs besoins de formation et d’accompa-

Persoddisfarelarichiestadellepersonegravementemalateeterminalidiviverenellapropriacasafinoallamorte,oc-correcheicongiuntisianoingradodioccuparsidelle lorocure. Considerato questo compito assistenziale impegna-tivoe lamolteplicitàdi fattoridistresscuisonoesposti, icongiuntihannobisognodiunsostegnomiratoperriuscirea fornire assistenza a casa. Nell’assistenza domiciliare, ilteammultiprofessionaleèchiamatoafornireaifamiliariilsostegnoindividualerichiesto,istruendo,dandoconsulenzaeabilitandoglistessinellamisuranecessariaaffinchépos-sanosvolgerequest’impegnativaattività.A caratterizzare le cure professionali palliative a domiciliosono gli interventi assistenziali e terapeutici rivolti, oltreche ai pazienti, anche ai loro congiunti. Il ruolo chiave deicongiunti che si occupano dell’assistenza a casa deve es-sere adeguatamente considerato. La loro necessità di for-

1Leprésenttexteestbasésuruneétudedelalittératurequiaétéréaliséedanslecadred’unethèsedeMasterofAdvancedStudiesensoinspalliatifsàlaHauteécolespécialiséedeSaint-Galletquiaétésuivieparunspécialisteensciencesmédicalesetinfirmières.

1Ilpresentetestosibasasuunaricercabibliograficaeffettuatadurantelosvolgimentodiunatesidimasterin«AdvancedStudiesinPalliativeCare»dellaScuolauniversitariaprofessionalediSanGallo,sottolasupervisionediunespertodiscienzeinfermieristicheemediche.

RECHERCHE

RICERC A

gnementdoiventêtreprisencomptecommelesbesoinsdesoinsdespatientesetdespatients.

Lemondepolitiqueestappeléàcréerlesconditions-cadresetlesprestationsdeservicepoursoutenirlesprochessoi-gnants dans leurs tâches. Si l’équipe multiprofessionnellepouvait réussir à renforcer les compétences des prochessoignants de telle sorte qu’ils se sentent capables de soi-gnermêmedansdessituationscomplexesunêtremourantà la maison, le nombre d’admissions d’urgence coûteusesenfindeviepourraitêtreréduit.C’estpourquoiilfaudraitrécompenser socialement et politiquement le rôle clé desprochessoignantsdanslesystèmedessoinsdesanté,parcequ’ils fournissent une contribution significative pour ré-pondreauxsouhaitsdespersonnesmourantes.

Maya Monteverde, André Fringer

mazioneeassistenzadeveesseretenutainconsiderazionetantoquantolanecessitàdicuradeipazienti.Allapoliticavienechiestodicrearelecondizioniquadroeiservizi che sostengano nel loro compito i congiunti che sioccupano di assistenza. Se il team professionale riuscissea rafforzare le competenze dei congiunti che si occupanodellecuredomiciliari,inmododafarlisentireingradodioc-cuparsidiunapersonainprocintodimorireancheinsitua-zioni complesse, il numero dei costosi ricoveri d’emergen-za nella fase terminale dellavitasi ridurrebbe. Perquestomotivoilruolochiavedeicongiuntinell’assistenzasanitariadeveesserericonosciutoalivellosocialeepolitico.Essi in-fatti contribuiscono inmododeterminantea rispettare lavolontàdiunapersonainprocintodimorire.

Maya Monteverde, André Fringer

Mourir à la maison: qualifier les proches1 (Résumé)

Morire a casa: abilitare i congiunti che si occupano dell’assistenza1 (Riassunto)

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In dieser Spirale der Überforderung spielen moralischeVerpflichtung und Verantwortungsgefühl eine wichtigeRolle.Sieführendazu,dassdieeigeneErschöpfungunddieGrenze des Leistbaren gar nicht wahrgenommen werdenkönnen–oderdasssichdieunterstützendenAngehörigennicht eingestehen dürfen, in welchem Masse sie ausge-brannt sind. Mangelhafte Information und ungenügendvernetzteAngeboteerschwerendiePflegeundBetreuungimhäuslichenBereichzusätzlich.

Angehörige und andere informelle Helfer erbringen oftenormeLeistungen,umeinerschwerkrankenodersterben-den Person zu ermöglichen, das Lebensende im eigenenHeim zu verbringen. Doch die Begleitung und BetreuungeinernahestehendenPersonbiszuihremTodist–obwohlhäufig auch bereichernd und lohnenswert – äusserst an-spruchsvoll. Sie kann die Pflegenden an die Grenzen ihrerBelastbarkeitbringenundihreGesundheitbeeinträchtigen(Perrig-Chiello&Höpflinger,2012,128).

InderSchweizwissenwirrelativwenigüberdiePflegevonsterbendenMenschendurchAngehörige,überihreBedürf-nisseundRessourcenundübernotwendigeMassnahmen.Seit August 2012 läuft deshalb ein Forschungsprojekt, dassich mit diesen Fragen auseinandersetzt. Anhand von In-terviews mit pflegenden Angehörigen und Experteninter-viewsmitFachpersonenausdemGesundheits-undSozial-bereichlassensichverschiedeneAspekteidentifizieren,diezurErschöpfungundÜberforderungderpflegendenAnge-hörigenbeitragen.Ausgehenddavonwerdenanschliessendmit Partnern aus der Praxis Massnahmen entwickelt, umdieAngehörigenbesserzuunterstützen.

«Ich habe einfach funktioniert – wie ein Roboter»Das Leiden lindern und den Wunsch nach einem friedli-chenTodimvertrautenUmfelderfüllen–dasistder letz-te Dienst, den Angehörige der sterbenden Person erwei-senkönnen.DieeigenenBedürfnissewerdendabeihäufighintenangestellt. Wie sehr man dabei an seine Grenzengelangt,wirdkaumbemerkt,denn«manhatgarkeineZeit,andieeigenenBoboszudenken».VieleAngehörige,sozeigtsichindenInterviews,verlierenindieserZeit jeglicheOri-

entierung.«IchwarwieineinemVakuum»hörtmansiesa-gen.Oder«Ichhabeeinfachfunktioniert–wieeinRoboter».

AngesichtsderAnforderungendurchdiePflegebleibtkei-neZeit,sichmitderSituationauseinanderzusetzen,nachHilfe zu suchen oder die eigene Erschöpfung überhauptwahrzunehmen. So berichtet Frau R., die ihren demenz-krankenMannbiszuseinemTodzuHausepflegte,dassihrdamalsüberhauptnichtbewusstwar,dasssieHilfebenö-tigthätte.ErstnachseinemTodfielsieineineDepression,ausdersieerstnachmehrerenJahrenwiederherausfand.SieistkeinEinzelfall,auchandereInterviewpartnererleb-ten nach dem Tod ihres kranken Familienmitgliedes eineschwierigeZeit,dienichtnurdurchdieTrauerbedingtwar.NachdemmansichwährendWochenoderMonatenprak-tischnurumdiesterbendePersongekümmerthatte,ohneZeitundEnergie fürandereKontakteundfüreigeneBe-dürfnisse,bleibtnachdemTodnureinegrosseLeereundErschöpfung.

Vielfältige Aufgaben und fehlender Schlaf

DieErschöpfungistzueinemgrossenTeildurchdiehohenAnforderungenderPflegeunddurchdenfehlendenSchlafbedingt.VielepflegendeAngehörigesindselbernichtmehrdie Jüngsten. Durch die körperlich anstrengenden Pflege-aufgaben sind sie nebst der emotionalen Belastung oftphysischüberfordert.GleichzeitigistvoralleminderSter-bephase bei vielen Menschen ständige Präsenz gefordert:«Dasistziemlichnahrhaft.EsgehtschonandieSubstanz,wenn man nächteweise wach sein muss und neben demSterbendensitzt.MitallemgutenWillenundmitallerLie-be,abereszehrt.»DasständigeWachenbeieinersterben-denPersonkannvoneinereinzelnenPersonnurwährendeinerkurzenZeitdurchgehaltenwerden.Dochauchwennmansichdabeiaufteilenkannoderwennnicht immer je-mandbeimSterbendenseinmuss,istdieBelastunggross.FrauL.,dieihrensterbendenEhemannzuHausepflegt,istsichbewusst,dassdieMüdigkeit,diesichbei ihrakkumu-liert hat, ihre Belastungsgrenze nach unten verschobenhat:«DieGrenze,vondem,wasichertrage,istschonrechtniedrig.DieGrenze…IchbinschnellamLimitunddenke,ichkannnichtmehr.Einfachweilichsomüdebin.»

«Ich funktioniere wie ein Roboter»FORSCHUNG

Viele Menschen wünschen sich, zu Hause zu sterben zu können. Dieser Wunsch kann allerdings nicht immer erfüllt werden, u.a. weil die Angehörigen auf Grund der vielfältigen Anforderungen durch die Pflege und Präsenz an ihre Belastungsgrenzen gelangen. Ein Forschungsteam sucht jetzt nach Gründen für die Erschöpfung und Überforderung bei pflegenden Angehörigen, um Lösungen für eine bessere Unterstützung zu erarbeiten.

40 palliative ch · 2-2013

Informationslücken und fehlende Ansprechpersonen

«IchhättegerneeineStelle,andieichmichwendenkann,wo ichdannwüsste,diekönntenmirhelfen.Dastätemirgut.»DerMannvonFrauF.leidetanKnochenkrebs.Momen-tangehtesihmnochrelativgut.SiehatdeshalbgenügendZeit,sichdamitauseinanderzusetzen,wosiebeiBedarfHil-feerhaltenkann.SiewünschtsichInformationenüberdenzuerwartendenKrankheitsverlauf,übermöglicheSympto-me und den Umgang damit, aber auch über Entlastungs-undandereHilfsangebote.Dochsieweissnicht,anwensiesichwendenkann.DieÄrzteoderandereGesundheitsfach-personenhättenfürsolcheFragenkeineZeit:«Manmussimmerallesfragen.SiegebeneinemschonPflästerliundso,aber sie kümmern sich einfach um ihn, wenn er im Spitalist.Danachstehtmandanndaundweissnichtsorecht.Dasollte man weiter Hilfe kriegen. Die Hausärzte, die habenauchnichtstundenlangZeit.»

AuchHerrM.wünschtsichmehrInformationen.BeiseinerFrau wurde vor kurzem ein Hirntumor diagnostiziert. VonBekanntenweisser,dassvieleHirntumor-PatientenAnfälleerleiden:«WennsiesoeinenAnfallhat,dawäreichverlo-ren.Wasmacheichda?DasmachtmirAngst.Kannichmichda vorbereiten? Vielleicht eine Spritze, die ich ihr gebenkann?»WennpflegendeAngehörigenichtaufsolcheSitu-ationenvorbereitetwerden,wirdeinNotarztgerufen,«ob-wohl zumeist nur ein Ansprechpartner in einer persönlichnichtmehrüberschaubarenSituationgesuchtwird»(Wieseetal.,2011,6).DabeikannderAuslöserauchnurdasfehlen-deWisseninBezugaufrelativeinfachepflegerischeAufga-bensein.«EssindeinfachganzvieleSachen,beidenenich

anputsche,beidenenichnichtweiss,wie ichdasmachensoll.»DassagtFrauU.,die ihrenschwerkrankenMannvorkurzem vom Spital nach Hause genommen hat und nunnichtweiss,wiesieihnhochhebenoderwiesieseineWun-den versorgen kann. Eine bessere Vorbereitung bzw. einePerson,dieihreFragenbeantwortet,könntenihrdiePflegeihresMannesenormerleichtern.

Überforderung durch administrative und organisatorische Anforderungen

FrauS.,derenMutteranMSlittundvoreinemJahrgestorbenist,hatselberkeinePflegegemacht,sondernsichausschliess-lichumAdministrativesundOrganisatorischesgekümmert.Bereitsdamitwarsiejedochmehralsausgelastet.Sieberich-tetvonständigenDiskussionenmitdenVersicherungenumKostenübernahmen,vonfehlendemWissenangesichtskom-plexergesetzlicherGrundlagen,vondenProblemen,diePfle-gederMutterzuorganisierenundzukoordinieren:«IchhabeeinfachsodasAdministrativegemacht.Abertrotzdem.Manmussteimmerkämpfen.[…]EshatsehrvielZeitgebraucht.Man musste immer wieder nachfragen […]. Es hat extremNerven und Zeit gebraucht.» Weil Frau S. das notwendigeWissenfehlte,wurdenAnträgenichtrechtzeitigeingereicht,HilfsangebotenichtinAnspruchgenommen:«ManhatauchwenigMachtalsLaie,alsTochter.Jemand,derweisswie,denmanvielleichtauchkenntvoneineroffiziellenStelleher,derkommtvielleichteherzuseinerSachealswir.»SiehättesichdeshalbeineAnlaufstellegewünscht,diehilft,sichimkom-plexen Geflecht von gesetzlichen Grundlagen und Unter-stützungsmöglichkeitenzurechtzufinden.

Angehörige zu Hause zu pflegen ist bisweilen nicht so idyllisch wie auf diesem Bild.

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Zwar existieren verschiedene Beratungsangebote. Vielepflegende Angehörige sind jedoch mit den verschiedenenInstitutionen und Anlaufstellen überfordert: «Man gibtdiese Telefonnummern ab. Aber man bedenkt nicht, dassdieAngehörigendieZeit,diemandafürbenötigt,garnichthaben. Sie haben nicht die Zeit, um diesen Institutionennachzurennen, um den Antrag für Ergänzungsleistungenauszufüllen,alldas.»Gewünschtwirddeshalb«eineeinzigeAnsprechperson[…],beiderichallemeineAnliegendepo-nierenkönnte,undsiewürdemitmirgemeinsamschauen,wasichnochselbermachenkannundwaseinebestimmteOrganisationübernehmenkönnte».DieseStellesolltesichnicht nur um die Organisation der Pflege kümmern, son-dernauchOrientierungbietenimDschungelderVersiche-rungs-undFinanzierungsfragen.

Hilflosigkeit, Trauer und Zukunftsängste

Auch ohne die vielfältigen Aufgaben, die zu bewältigensind,istdasLebensendeeinernahestehendenPersoneinevonvielenFragen,SorgenundÄngstenbewegteZeit.Sobe-richtenzwaralleInterviewpartnervondenBelastungen,dieaufdiekörperlichePflegearbeitoderaufadministrativeundorganisatorischeSchwierigkeitenzurückzuführensind,die-se Belastungen werden aber durch die emotional schwie-rigeSituation,indersiesichbefinden,nochumeinVielfa-chesverstärkt.FrauB.war38Jahrealt,alsihrEhemannanKrebserkrankteundeinhalbesJahrspäterstarb.Sienennt

alsGrundfürihreenormeErschöpfunginderZeitvorsei-nemTod«dieKrankheitansich,dasElendzuwissen,dassmaneinfachauseinandergerissenwird–obmanwillodernicht –, dass die Zukunft vollkommen ungewiss ist». DemVerfall und dem drohenden Verlust einer nahestehendenPerson mehr oder weniger tatenlos zusehen zu müssen,lässtdieAngehörigenHilflosigkeitundOhnmachterleben.

Besonders schwierig ist es bei Personen mit Demenz. DieKrankheit führt zu Persönlichkeitsveränderungen und be-einflusstdamitauchdieBeziehungzwischendemPatien-ten und der pflegenden Person. Ein Austausch ist immerwenigermöglich.FrauL.sprichtinBezugaufihrendemenz-kranken Ehemann denn auch von «einem langsamen Ab-schiednehmen».

Zwischen Solidarität und Überforderung

WiegutpflegendeAngehörigemitderSituationumgehen,hatsehrvielmit ihrerEinstellungundihrerMotivationzutun.Fürvieleistesselbstverständlich,dergeliebtenPersondiesen Dienst zu erweisen und sie – wenn möglich – biszumTodzuHausezubegleiten.ZuBeginnistjedochseltenabsehbar,wiesichdieSituationentwickelnundwielangeesdauernwird.VieleAngehörigeübernehmenmitderZeiteinen viel grösseren Teil der Pflege und Betreuung als sieursprünglichwollten.VorallembeilangandauernderPfle-gebedürftigkeitwünschensichvielevonihneneineAuszeit,

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42 palliative ch · 2-2013

diesiesichjedochmeistnichtgönnen.DabeispielenauchSchuld- und Pflichtgefühl eine Rolle (Perrig-Chiello/Höpf-linger,2012,134f).UnsereInterviewslassenerkennen,dasspflegendeAngehörigeinderRegelbessermitdenBelastun-gen umgehen, wenn sie sich von Anfang an eingestehen,dass eine Betreuung bis zum Tod vielleicht nicht möglichsein wird: «Wir wollten alles tun, damit er zu Hause blei-benkann.Daswarklar.Aberichhabeimmergesagt,dassjenachdem,wiesichdasentwickelt,wennesandauert,wirsindeinekleineFamilie,dannhättemanihnwohl insSpi-talbringenmüssen.Ichhabeimmergedacht,wirgehensoweitesgeht,dannschauenwirweiter.»

Eine solche Einstellung kann sehr viel Last von den Schul-tern der pflegenden Angehörigen nehmen. Die befragtenExpertenbetonendeshalb,wiewichtigessei,dieSituationregelmässigzuevaluierenunddenAngehörigenzusagen,dasssie jederzeitdasRechthaben,Stoppzusagen. InderRealitätsiehtesjedochoftandersaus.DerVatervonFrauK.hattepanischeAngstvordemSpital:«Manchmalfunktio-niertmaneinfachinsolchenSituationen.IchhätteesnichtübersHerzgebracht,ihninsSpitalzubringen.»AuchFrauS. sagt: «Ich hätte mir mein ganzes Leben lang Vorwürfegemacht,wennichmichnichtbiszumSchlussummeinenManngekümmerthätte.Ichhatteesihmversprochen.»

Massnahmen zur besseren Unterstützung von pflegenden Angehörigen

Pflegende Angehörige wünschen sich eine Person, die zu-hörtundsagt:«Ichkümmeremichdarum.»Siebenötigenjemanden, der aktiv auf sie zugeht, Fragen beantwortetund konkrete Unterstützung anbietet. Unsere Interviewszeigenganzklar,dasseingrosserTeilderBelastunggemin-dertwerdenkann,wenndieAngehörigenwissen,anwensie sich bei Schwierigkeiten und offenen Fragen wendenkönnenundwennsiebesseraufihreAufgabenvorbereitetwerden.

BereitsheuteexistierenzwarverschiedeneDiensteundOr-ganisationen,diesichdenAnliegenderpflegendenAnge-hörigenannehmenunddieHilfebeiderhäuslichenPflegeanbieten.DieseAngebotesindjedochnochkaumvernetztundbeidenBetroffenenoftzuwenigbekannt.Wennmandurch die täglichen Aufgaben ausgelastet und mit vielenSorgen und Ängsten konfrontiert ist, fehlt die Zeit undKraft,umselberaktivnachHilfezusuchenbzw.umwahr-zunehmen,dassüberhauptHilfenötigwäre.

AngesichtsderzunehmendenVerlagerungderPflegeundBetreuungindenhäuslichenBereichisteinebessereUnter-stützungderpflegendenAngehörigenunabdingbar.Nursowirdesmöglichsein,dassdieMenschenamOrtihrerWahl,nämlichimeigenenHeim,umsorgtundgepflegtvonihren

Sarah Brügger

MAinSozialanthropologieProjektleiterinNFP67

[email protected]

Delphine Brülhart

LizenziatinSozialarbeitwissenschaftlicheMitarbeiterin

[email protected]

Beat Sottas

Dr.phil.,EthnologeselbstständigerBeraterForscherundPublizist

[email protected]

Bibliografie

Perrig-Chiello,P.,Höpflinger,F.(2012).PflegendeAngehörigeältererMenschen.Bern:Huber.

Wiese,C.H.R.,Vagts,D.A.,Kampa,U.,Pfeiffer,G.,Grom,I.U.,Gerth,M.A.,Graf,B.M.,Zausig,Y.A.(2011).PalliativpatientenundPatientenamLebensendeinNotfallsituationen.EmpfehlungenzurambulantenVersorgungsoptimierung.DerAnaesthesist60(2),161–171.

Nächsten, sterben können, ohne dass die Familienmitglie-derdadurchselberzuPatientenwerden.MitderrichtigenUnterstützung kann die Begleitung einer nahestehenden,sterbenden Person zu Hause – wie von Frau G. beschrie-ben–«etwasunglaublichSchönesundBereicherndessein».

Sarah Brügger, Delphine Brülhart, Beat Sottas

DieForschungsarbeitenwurdendurchdenSchweizerischenNationalfondsfinanziert.Projekt406740_139243/1.

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Le désir de finir sa vie dignement, entouré par des êtresproches,traversecommeunfilconducteurlesdiscussionssurl’accèsauxsoinspalliatifs.Pourexaucercederniersou-haitenconséquence,lesmembresdelafamilleetlesper-sonnesprochesmobilisentsouventdesénergiesénormes.Rétrospectivement, la plupart des personnes interrogéesdéclarent qu’elles n’ont pas reconnu à cause de leur sensdu devoir et de leur loyauté qu’elles avaient dépassé de-puislongtempsleslimitesdeleurpropreforceetdecefaitcelles de leur épuisement et de leur surmenage. Souvent,onnemesurepasl’ampleurdecettespiralenégative–ellepourraitêtrebriséesilespersonnesconcernéesetleurenvi-ronnementpouvaientinterprétercorrectementlessignes.Undecessignesestlapertedetouteorientation,unautrelagrandefatigueenraisondelaprivationdesommeil,unautre le repli sur soi allant jusqu’à un renoncement à soi(classifié comme temporaire et prévisible). C’est pourquoiilestimportantquelesprofessionnelsdelasantéévaluentrégulièrementlasituationetdisentauxprochesqu’ilsontledroitàtoutmomentdedirestop.

Les lacunes d’information et le manque d’interlocuteurssontcitéscommeétantparticulièrementproblématiques.D’unepartcequiestdemandé,cesontdesinformationssurledéroulementattendude lamaladie,sur lessymptômes

possiblesetsurlafaçondelestraiter,maisaussisurlesser-vicesderelèveetd’assistance.D’autrepart,ondemandece-pendantégalementuneécouteactiveparlesmédecinsetlesprofessionnelsdelasanté.Cequiestparticulièrementpénible,cesontlesdiscussionsaveclesassurancespourlapriseenchargedescoûts.Lesouhaitestdoncsouventex-priméqu’unlieud’accueilfournisseuneassistancepourper-mettredes’yretrouverdansleréseaucomplexedesbasesjuridiques et des possibilités d’assistance. Nos interviewsmontrenttrèsclairementqu’unegrandepartiedufardeaupeut être réduite si les proches savent à qui ils peuvents’adresserencasdedifficultésetdequestionsrestéessansréponsesets’ilssontmieuxpréparésàleurstâches.Certes,ilexistedifférentsservicesetorganisationsquis’occupentdesdemandesdesprochessoignantleursparentsmaladesetquioffrentdel’aidepourlessoinsàdomicile.Cesoffressont cependant encore à peine mises en réseau et ellessontsouventméconnuesparlespersonnesconcernées.Cene sera que quand les conditions extérieures offriront uncadrefavorableetréconfortantqu’ilserapossiblequedespersonnesmeurentàleurpropredomicile,entouréesetsoi-gnéesparlesêtresquileursontlesplusproches–sanspourcelaqueceux-cideviennenteux-mêmesdespatients.

Sarah Brügger, Delphine Brülhart, Beat Sottas

«Je fonctionne comme un robot» (Résumé)RECHERCHE

«Les humains perdent leur santé à faire de l’argent et, par la suite, ils perdent tout leur argent

à tenter de la retrouver. En pensant anxieusement au futur, ils oublient le présent, de sorte

qu’ils ne vivent ni le présent, ni le futur. Finalement, ils vivent comme s’ils n’allaient jamais

mourir et ils meurent comme s’ils n’avaient jamais vécu …»Confucius

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Il desiderio di trascorrere dignitosamente gli ultimi mo-menti della propria vita circondati dai propri cari ricorrecostantementeneldibattitosullecurepalliative.Perpotersoddisfare quest’ultimo desiderio, spesso la famiglia e lepersone vicine al malato si mobilitano di conseguenza. Inun’analisiretrospettiva,moltiintervistatiaffermanodinonaver capito, per senso del dovere e di lealtà, di aver supe-ratodigranlungai limitidellepropriecapacità,arrivandopersinoasituazionidiesaurimentoesovraccarico.Questaspirale negativa viene spesso ignorata, mentre potrebbeessereinterrottasegli interessatiel’ambientecircostanteneinterpretasseroadeguatamenteisegnali.Unodiquestièlaperditadiogniformadiorientamento,unaltrolapro-fondastanchezzaconseguenteallamancanzadisonno,unaltroancorailmettersiinsecondopiano,finoadunasortadiautorinuncia(valutatacometemporaneaeprevedibile).Èdunqueimportantecheilpersonalesanitariovalutilasi-tuazioneconregolaritàedinformiicongiuntidellorodirittodidirebastainqualsiasimomento.

La mancanza di informazioni e di persone a cui rivolgersièconsideratoun punto particolarmente problematico.Daunapartevengonorichiesteinformazionisulprobabilede-

corsodellamalattia,suipossibilisintomiesucomeaffron-tarli,maanchesuiservizidiassistenzaingradodialleggerirel’impegnoperifamiliari.Dall’altravieneancherichiestounascoltoattivodapartedeimediciedelpersonalesanitario.Particolarmenteimpegnativerisultanoleinterazioniconleassicurazioniperl’assunzionedeicosti.Spessovienequindimanifestatoildesideriodiunufficiodiassistenzacheoffraaiuto per orientarsi nel complesso intreccio di fondamen-ti giuridici e opportunità di sostegno. Le nostre intervistemostranochiaramentechegranpartediquestocaricopo-trebberidursiseicongiuntisapesseroachirivolgersiincasodidifficoltàodidomande,esefosseropreparatimeglioailorocompiti.Esistonoinfattidiversiservizieorganizzazionichegestisconolerichiestedipersoneconincuraunpropriocaro e che offrono assistenza per le cure domiciliari. Nonesisteperòunareteefficientecheraggruppiquesteoffer-te,chespessofinisconopernonesserenoteagliinteressati.Solo quando esisteranno condizioni quadro esterne favo-revoli e di supporto sarà possibile morire in casa propria,accuditieassistitidaipropricari,senzachequestidiventinoalorovoltadeipazienti.

Sarah Brügger, Delphine Brülhart, Beat Sottas

«Io funziono come un robot» (Riassunto)RICERC A

Informationen und Beschlüsse aus der Frühjahrsretraite von palliative ch vom 25./26. April 2013 Der Vorstand von palliative ch hat anlässlich seiner Sitzung vom 26. April 2013beschlossen:§beiderNationalenStrategiePalliativeCare2013bis2015einMandatfüreine«TaskforceKoordinationderAktivitätenderArbeitsgruppen

indenBereichenQualität,BildungundTarife»zwecksKoordinationderAktivitätenindenBereichenQualität,BildungundTarifezubeantragen§dieReaktivierungdesProjektesMinimalDataSet(MDS)alsQuerschnittprojektzwischendenArbeitsgruppenQualitätundTarifean

einerdernächstenSitzungenzutraktandierenzum Arbeitsbereich der Arbeitsgruppe Qualität von palliative ch beschlossen:§derArbeitsgruppeQualitätdenAuftragzurÜberarbeitungderKriterienlistenAundBbiszurFrühjahrsretraite2014zuerteilen§derArbeitsgruppeQualitätweitereAufträgeimBereichderQualitätinderGrundversorgung(Definition,Kriterienlisten)nach

erfolgterAbstimmungmitder«TaskforceKoordinationderAktivitätenderArbeitsgruppenindenBereichenQualität,BildungundTarife»zuerteilen

zum Arbeitsbereich der Arbeitsgruppe SwissEDUC von palliative ch beschlossen:§fürdieÜberprüfungderDefinitionderAusbildungslevelsA,BundCeineTaskforcezubilden§fürdieAusarbeitungvonEmpfehlungenfürdieDefinitioninterprofessionellerKompetenzenvonPalliativeCareinder

GrundversorgungeinenAntragfüreinProjektandieNationaleStrategiePalliativeCare2013bis2015einzureichenzum Arbeitsbereich der Arbeitsgruppe Tarife von palliative ch beschlossen:§eineTaskforce«ÜbergangstarifspezialisiertePalliativeCare»zubilden.Der Sektionsrat von palliative ch hat anlässlich seiner Sitzung vom 26. April 2013 beschlossen:§dasGrundlagendokumentzurArbeitsweisedesSektionsratesbisEnde2013zuüberarbeiten§eineBestandsaufnahmederStrategien,StrukturenundRessourcenaufEbenederSektionenvonpalliativechdurchzuführen;

dieResultatesollenbisimDezember2013vorliegen.

Für den Vorstand von palliative ch: Walter Brunner

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ImAuftragdesBundesamtesfürGesundheit (BAG) führtedas Zürcher Marktforschungsinstitut Dichter Research AGimMai2012ausführlicheInterviewsmit50Deutschschwei-zer/innen durch, um sieben Kernbotschaften der PalliativeCarezu«testen».DerFokuslagdabeiaufFrauenab40Jah-renundälterenMenschen,denneshabesichgezeigt,«dassessichempfiehltFrauenab40JahrenmitmittlererbistieferBildung indenFokusderUmfragezustellen.Bei jüngerenPersonen hat der Themenkreis ‹Lebensende› zu wenig Be-troffenheit ausgelöst. Bei den Frauen mit höherer Ausbil-dungistPalliativeCarebereitsgutbekannt.»EineBevölke-rungsbefragungvon2009habe«zudemergeben,dasssichMännerimAllgemeinenwenigerfürdiesesThemainteres-sieren. Die Erfahrungen in Präventions- und Gesundheits-anliegen zeigen, dass Frauen als Multiplikatoren bei denMännernfunktionieren.ZudemsindesmeistensdieFrauen,diediePflegeeinesAngehörigenübernehmenundHilfeindieser schwierigen Lebensphase suchen und annehmen.»Personen,dieberuflichmitunheilbarkrankenMenschenzutunhaben,wurdenvonderBefragungausgeschlossen.DasssichdieUntersuchungaufdieDeutschschweizbeschränkte,hängt damit zusammen, dass der Begriff «Palliative Care»hierbeiweitemnichtsobekanntistwieinderRomandie.

Eine wichtige Frage: Wer bezahlt Palliative Care?

BeiderBefragungstelltesichheraus,dassbeidenTestper-sonen einige Fragen rund um das Thema Palliative Careauftauchten, die mit dem Inhalt der Kernbotschaften nurwenig zu tun haben, aber verdeutlichen, dass der Infor-mationsstand durchaus verbesserungswürdig ist. So kametwadieFrageauf,«obPalliativeCaredurchdieGrundver-sicherungderKrankenkasseabgedeckt istodernicht,undfalls nicht (wovon mehrheitlich ausgegangen wird), werdassonstbezahlt».Gefragtwurdeauch,«‚wer’dennPalli-ativeCarenunsei.EsentstehtteilweisederEindruck,dassessichumeine(ausländische)Firmahandelt,dieeinneu-esKonzeptaufdenMarktbringenmöchte.UndbeidieserAnnahmehabendieBefragtennochstärkerdenEindruck,dassmansichdassowiesonichtleistenkann.»Schlussfol-gerungderForscher:«BeieinerbreiterenBekanntmachungvonPalliativeCareistalsounbedingtdaraufzuachten,dassnichtnurderInhaltvonPalliativeCarekommuniziertwird,

NETZWERK

sonderndassauchklarwird,wiePalliativeCareorganisiertist, dass dies kein Angebot neben unserem bestehendenGesundheitssystemist,sondernindiesesintegriertist.Undesmussauchvermitteltwerden,dasszumindesteinTeilderBetreuungvonderKrankenkassebezahltwird.»

ZumBegriff«PalliativeCare»alssolchesstelltdieStudiefest:–«52%derBefragtenhabenPalliativeCarezwarschonein-

mal gehört, doch nicht alle können sich darunter etwasKonkretesvorstellen.

–DerBegriff istbekannterbei über60-jährigenPersonen(56%),beisolchenmithöhererBildung(71%)undbeisol-chen,dieschoneinmaldiePflegeeinerunheilbarkrankenPerson erlebt haben (75%). Bezüglich Geschlecht undStadt/LandbestehtkeinUnterschied.

–DiemeistenderjenigenPersonen,diedenBegriffkennen,assoziieren ihn jedoch inder richtigenRichtung:Betreu-ung von unheilbar Kranken, Pflege und Begleitung fürSterbende.

–DievorgelegteBeschreibungvonPalliativeCarewirdgutverstanden und es zeigt sich kein Unterschied zwischendenjenigen, die den Begriff vorher schon kannten, unddenjenigen,fürdieerneuist.»

Sympathische und weniger sympathische Botschaften

Die sieben vorgelegten und zu «testenden» Botschaftenlauteten:–«Lebenbiszuletzt.»–«Palliative Care gewährt trotz schwerer Krankheit eine

bestmöglicheLebensqualitätbiszuletzt.»–«PalliativeCareistLebenshilfeundnichtSterbehilfe.»–«PalliativeCarelindertkörperlicheBeschwerdenundauch

Ängste,UnsicherheitundandereLeiden.»–«PalliativeCareheisst,dasSterbenanzunehmen.»–«PalliativeCareistHilfeundUnterstützungfürMenschen

inderletztenLebensphase.»–«MitPalliativeCarewirdderMenschganzheitlichbetreut

undseineSelbstbestimmunggestärkt.»

BeiderBewertungdieserBotschaftenzeigtesich,dassdieBotschaft «Palliative Care gewährt trotz schwerer Krank-heiteinebestmöglicheLebensqualitätbiszuletzt»amsym-

Wer ist eigentlich Palliative Care?

Im Rahmen der Nationalen Strategie Palliative Care 2013–15 soll weiter daran gearbeitet werden, die Schweizer Bevöl­kerung für das Thema zu sensibilisieren und darüber zu informieren. Doch dazu ist es notwendig erst einmal herauszu­finden, ob die Kernbotschaften des Begriffs «Palliative Care» überhaupt verstanden und wie sie aufgenommen werden. Die Untersuchung eines Marktforschungsinstituts liefert zu diesen Fragen interessante Ergebnisse.

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pathischsten war, die beiden Botschaften «Palliative Careheisst,dasSterbenanzunehmen»sowie«Lebenbiszuletzt»dagegenamunsympathischsten.

Die Botschaft «Palliative Care gewährt trotz schwererKrankheit eine bestmögliche Lebensqualität bis zuletzt»spreche,sodieStudie«inersterLiniedurchdenAusdruck‹bestmögliche Lebensqualität›. Lebensqualität ist etwassehr Erstrebenswertes, und durch die Ergänzung von‹bestmöglich› werden auch keine falschen Hoffnungengeweckt, sondern es wird das gemacht, was noch mög-lichist,aberdasmitallenKräften.DieseBotschaftistehr-lich,siewecktHoffnungenundGeborgenheit,derkrankeMenschwirdernstgenommenmitseinenWünschenundauchseinerWürde.(…)DieBotschaftistfürdieBefragtensehr klar, es gibt kaum Unklarheiten oder Doppeldeutig-keiten.AusSichtderProbandensagtdieseBotschaftaus,dassalleInvolviertenversuchen,dasBesteausderSituati-onzumachen,fürdenPatientendazusein,seineSchmer-zenzulindernundihmdieverbleibendeZeitsoangenehmwiemöglichzugestalten.»

DieBotschaft«PalliativeCareheisst,dasSterbenanzuneh-men»seidagegen«fürdiemeistenProbandenzuhart,zudirekt, zu hoffnungslos und dadurch abschreckend. Auch

diejenigen, die grundsätzlich dafür sind, die Sache beimNamen zu nennen und auch das Wort ‹Sterben› nichtscheuen, erachten die jetzige Formulierung als schwierigundheikel.Eswirkt,wiewenndieAkzeptanzdesSterbenseineVoraussetzungistfürPalliativeCare.Rationalmagdasja stimmen, indem man entscheidet, dass keine Heilungmehr möglich ist. Aber das heisst noch lange nicht, dassder Patient diese Situation auch innerlich angenommenhat. Und ‹Akzeptieren› ist aus Sicht der Befragten eineinnerliche,emotionaleHaltungundnichteinfacheinäus-serliches ‹Ja›zumSterben.Auchwenn ichweiss,dass ichsterbenmuss,dassmirniemandmehrhelfenkann,heisstdas nicht, dass ich dies auch annehmen und akzeptierenkann.DiesoformulierteBotschaftzwängteinemaberdie-seAkzeptanzundHaltungauf,siewirktmoralisierend,esist eine Bevormundung, ein Befehl ‹von oben herab›, dernichtaufdieBedürfnissedereinzelnenMenscheneingeht.EinPatientkannPalliativeCareauchinAnspruchnehmen,wennerinnerlichdasSterbennichtakzeptiert»,heisstesinderStudie.DieKürzederBotschaft«Lebenbiszuletzt»sei«zwareingänglichundprägnant,lässtaberauchverschie-deneInterpretationenzu.Sokann‹Lebenbiszuletzt›auchganzandersverstandenwerdenalsbeabsichtigt,undzwarals‹LebensverlängerungumjedenPreis›»,dochdiesseijagerade«nichtderSinnvonPalliativeCare.»

Die Untersuchung der Dichter Research AG beschränkte sich nicht nur darauf, die Kernaussagen bewerten zu lassen, sondern formulierte auch Verbesserungsvorschläge:

Jetzige Formulierung Jetziges (ungewolltes) Verständnis Optimierungsvorschläge

PalliativeCaregewährttrotzschwererKrankheiteinebestmögli-cheLebensqualitätbiszuletzt.

KlareSituation,MenschimZentrum,Ernstnehmen,Würde,dasbestemachen,ehrlich.

PalliativeCareermöglichtbeiunheil-barerKrankheiteinebestmöglicheLebensqualitätbiszuletzt.

PalliativeCareistLebenshilfeundnichtSterbehilfe.

KlareAbgrenzungzurSterbehilfe. PalliativeCareistLebenshilfeundnichtSterbehilfe.

MitPalliativeCarewirdderMenschganzheitlichbetreutundseineSelbstbestimmunggestärkt.

GanzheitlicherAnsatzbeiallenLeiden,HilfeineinerKrise.

PalliativeCareermöglichtganzheitli-cheBetreuungundselbstbestimmtePflegebeiunheilbarerKrankheit.

PalliativeCarelindertkörperlicheBeschwerdenundauchÄngste,UnsicherheitundandereLeiden.

EinPflästerchenfürjedesBobo. PalliativeCarelindertkörperlicheLeidensowieauchÄngsteundUnsicherheitbeiunheilbarerKrankheit.

PalliativeCareistHilfeundUn-terstützungfürMenscheninderletztenLebensphase.

Seniorenhilfe. PalliativeCarebietetHilfeundUnterstützungfürMenschen(undihreAngehörigen)beiunheilbarerKrankheit.

PalliativeCareheisst,dasSterbenanzunehmen.

BevormundungmeinerEinstellung,Befehl,Zwang,Voraussetzung

PalliativeCarehilft,dasSterbenanzunehmen.

Lebenbiszuletzt. UngewollteLebensverlängerung,LebenumjedenPreis.

PalliativeCare:Lebensqualitätbiszuletzt.

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FazitWelcheSchlussfolgerungensindnunausderBefragungzuziehen?DazuschreibtdieDichterResearchAG:«Inderjet-zigen Phase der Sensibilisierung für das Thema PalliativeCare ist es wichtig, dass die Botschaften klare Aussagenbeinhaltenundnichtmehrdeutigoderpolarisierendsind.DieBevölkerungbrauchtbeidiesemfürvielenochunbe-kanntenundauchnichteinfachenThemaFakten,andiesiesichhaltenkann.DieBotschaftendürfendeshalbnichtzu kurz sein, um keine Missverständnisse hervorzurufen,aber auch nicht zu lang, um nicht an Prägnanz und Auf-merksamkeitsstärke zu verlieren. Wenn die Botschaftenohne Kontext verwendet werden, z.B. auf einem Plakat,musseineklareVerortungzurunheilbarenKrankheitvor-handensein,dennohnediesenBezugsinddieBotschaftenzu umfassend und dadurch auch eher oberflächlich undwerdendemKernvonPalliativeCarezuweniggerecht.(…)AufgrunddervorliegendenStudiewären»,wieschonbeidenVerbesserungsvorschlägenerwähnt,«folgendepräg-nanten, aber doch aussagekräftigen und kaum missver-ständlichenBotschaftengutverwendbar:

–PalliativeCareermöglichtbeiunheilbarerKrankheiteinebestmöglicheLebensqualitätbiszuletzt.

–PalliativeCareistLebenshilfeundnichtSterbehilfe.–Palliative Care bietet Hilfe und Unterstützung für Men-

schen(undihreAngehörigen)beiunheilbarerKrankheit.–Palliative Care lindert körperliche Leiden sowie Ängste

undUnsicherheitenbeiunheilbarerKrankheit.–Palliative Care ermöglicht ganzheitliche Betreuung und

selbstbestimmtePflegebeiunheilbarerKrankheit.

Die Botschaften dürfen oder müssen sogar öffentlich be-kannt gemacht werden, weil sie einen positiven Aspektin ein Thema bringen, mit dem jeder einmal konfrontiertwird.»Undlastbutnotleast:«BeiderverständlichenFokus-sierungaufdenInhaltderBotschaftenistnichtzuverges-sen,derBevölkerungauchklarzumachen,werhinterPallia-tiveCarestehtundwerdiesebezahlt.»

DenvollständigenBerichtderDichterResearchAGfindenSie unter www.bag.admin.ch/palliativecare > TeilprojektSensibilisierung,rechteSpalte.

Christian Ruch

Was weiss man in der Deutschschweiz über Palliative Care? Und was bringt man mit diesem Begriff in Verbindung? (Foto: Max Schmid/ST).

48 palliative ch · 2-2013

Àlademandedel’Officefédéraldelasantépublique(OFSP),le bureau d’études de marché zurichois Dichter ResearchAGamenédesinterviewsdétailléesavec50personnesis-suesdelaSuissealémaniqueenmai2012,afinde«tester»septmessagesprincipauxdessoinspalliatifs.Lesfemmesàpartirde40ansetlespersonnesâgéesétaientaucentrede l’attention,car ilaétédémontré«qu’ilestconseillédecentrerlesondagesurlesfemmesàpartirde40ansavecuneformationallantduniveaumoyenjusqu’àbas.Lesper-sonnesplusjeunesontététroppeutouchéesparlethème‹fin de vie›. Chez les femmes ayant une formation supé-rieure, lessoinspalliatifssontdéjàbienconnus.L’enquêteaégalementrévéléqueleshommessontengénéralmoinsintéressésparcesujet.L’expériencefaitedanslesquestionsde prévention et de santé montre que les femmes fonc-tionnentcommedesmultiplicateurspourleshommes.Enoutre,cesontsurtoutlesfemmesquiprennentenchargelessoinsd’unparentetquirecherchedel’aideetl’acceptedans cette phase difficile de la vie.» Les personnes quiétaientprofessionnellementimpliquéesdanslessoinsdespersonnessouffrantdemaladiesincurablesontétéexcluesde l’enquête. Si le sondage s’est limité à la Suisse aléma-nique,c’estqueleterme«soinspalliatifs»n’yestpasaussiconnuqu’enRomandie.

Aucoursdel’enquête,onaconstatéquecertainesquestionsconcernant le thème des soins palliatifs étaient apparueschez lespersonnestestéesetquecesquestionsn’avaientquepeuàvoiraveclecontenudesmessagesprincipaux,cequi a montré que le niveau de l’information pourrait êtreamélioré.Ainsi,laquestionaétéposéedesavoir«silessoinspalliatifs sont couverts ou pas par l’assurance-maladie debasedescaissesd’assurance-maladie,etsinon(cequesup-posaitlamajorité),quiauraitàlespayer».Onaaussiposélaquestion:lessoinspalliatifs,c’est‹qui›finalement.Onaen

RÉSEAU

partiel’impressionqu’ils’agitd’uneentreprise(étrangère)qui voudrait lancer un nouveau concept sur le marché. Etenpartantdecettesupposition,lespersonnesinterrogéesontencorepluslesentimentquel’onnepeutdetoutefa-çon pas se le payer.» Conclusion des chercheurs: «En casd’une plus large communication sur les soins palliatifs, ilestdoncessentieldes’assurerquenonseulementleconte-nudessoinspalliatifssoitcommuniqué,maisaussiquelafaçondontsontorganisésceux-cisoitclaire,qu’ilnes’agitpasd’uneoffreparallèleànotresystèmedesantéexistant,maisqu’ilssontintégrésdanscesystème.Ilfautégalementcommuniquerqu’unepartieaumoinsdessoinsestpayéeparlacaisse-maladie.»

Lesseptmessagesprésentésetà«tester»étaient:–«Vivrejusqu’àlafin.»–«Lessoinspalliatifsapportent lameilleurequalitédevie

possiblejusqu’àlafinmalgrélamaladiegrave.»–«Lessoinspalliatifssontuneaideàvivreetnonuneassis-

tanceausuicide.»–«Lessoinspalliatifssoulagentlestroublesphysiquesainsi

quel’anxiété,l’insécuritéetlesautresmaux.»–«Lessoinspalliatifssignifientquel’onacceptelamort.»–«Les soins palliatifs sont aide et soutien pour les per-

sonnesenphaseterminaledevie.»–«Grâce aux soins palliatifs, l’être humain est pris en

chargedansuneapprocheglobaleetsonautonomieestrenforcée.»

Lorsde l’évaluationdesesmessages, il s’est révéléque lemessage«Lessoinspalliatifsapportentlameilleurequalitédeviepossiblejusqu’àlafinmalgrélamaladiegrave»étaitle plus sympathique. Par contre, les deux messages «Lessoinspalliatifssignifientquel’onacceptelamort»ainsique«Vivrejusqu’àlafin»étaientlesplusantipathiques.

Les soins palliatifs, c’est qui finalement? (Résumé)

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Quelles sont les conclusions à tirer de l’enquête? Voilà cequ’écritDichterResearchAG:«Danslaphaseactuelledesen-sibilisation pour les soins palliatifs, il est important que lesmessagescontiennentdesénoncésclairsetpasdesénoncésambigus ou polarisants. Face à des thèmes qui sont encoreinconnuspourbeaucoupetquinesontpasnonplusfaciles,lapopulationabesoindefaitsauxquelsellepeutseraccrocher.C’estpourquoilesmessagesnepeuventpasêtretropcourtsafindeneprovoqueraucunmalentendu,maisilsnepeuventpasêtrenonplustroplongspournepasperdreenprégnanceetenforcedecapterl’attention.Silesmessagessontutiliséshorsdeleurcontexte,parexemplesuruneaffiche,uneclaire

restitutionducontextede lamaladie incurabledoitexister,carsanscetteréférence,lesmessagesseraienttroplongsetdoncaussiplutôtsuperficielsetilsnerendraientquetroppeujusticeaucœurdessoinspalliatifs.(...)Lesmessagespeuventetdoiventmêmeêtrerenduspublics,carilsapportentunas-pectpositifàunthèmeauquelchacunseraunjourconfron-té.»Etenfinetsurtout:«Laconcentrationcompréhensiblesurlecontenudesmessagesnedoitpasfaireoublierqu’il fautaussiexpliquerclairementàlapopulationquiestderrièrelessoinspalliatifsetquilespaie.»

Christian Ruch

L’enquête de Dichter Research AG ne s’est pas limitée à l’évaluation des messages principaux, mais elle a formulé aussi des propositions d’amélioration:

Formulation actuelle Compréhension (non recherchée) Propositions d'amélioration

Lessoinspalliatifsapportentlameilleurequalitédeviepossiblejusqu’àlafinmalgrélamaladiegrave.

Situationclaire,lapersonneaucentre,prendreausérieux,dignité,fairedesonmieux,honnête.

Lessoinspalliatifspermettentencasdemaladiesincurablesunemeilleurequalitédeviejusqu’àlafin.

Lessoinspalliatifssontuneaideàvivreetnonuneassistanceausuicide.

Délimitationclaireavecl’assistanceausuicide.

Lessoinspalliatifssontuneaideàvivreetnonuneassistanceausuicide.

Grâceauxsoinspalliatifs,l’êtrehumainestprisenchargedansuneapprocheglobaleetsonautonomieestrenforcée.

Approcheglobaledetouteslessouffrances,aidedansunecrise.

Lessoinspalliatifspermettentuneassistancedansuneapprocheglobaleetdessoinsdécidésparlespatientsencasdemaladieincurable.

Lessoinspalliatifssoulagentlestroublesphysiquesainsiquel’anxiété,l’insécuritéetlesautresmaux.

Unsparadrapsurchaquebobo. Lessoinspalliatifssoulagentlasouffrancephysiqueainsiquel’anxiétéetl’insécuritéencasdemaladieincurable.

Lessoinspalliatifssontaideetsoutienpourlespersonnesenphaseterminaledevie.

Aideauxpersonnesâgées. Lessoinspalliatifsoffrentuneaideetunsoutienpourlespersonnes(etleursproches)encasdemaladieincurable.

Lessoinspalliatifssignifientquel’onacceptelamort.

Tutelledemesidées,ordre,contrainte,conditionpréalable.

Lessoinspalliatifsaidentàaccepterlamort.

Vivrejusqu’àlafin. Prolongationnonvouluedelavie,lavieàtoutprix.

Lessoinspalliatifs:qualitédeviejusqu’àlafin.

50 palliative ch · 2-2013

Nelmaggio2012l’istitutodiricerchedimercatozurigheseDichter Research AG ha realizzato, su incarico dell’Ufficiofederaledellasanità(UFSP),delleintervistedettagliatea50svizzeritedeschiper«testare»settemessaggichiaverelati-viallecurepalliative.Laricercasièconcentratasudonnedai40annid’etàepersonepiùanzianeperchéèemersocheledonnedai40annid’etàconun’istruzionemedio-inferiorecostituisconoilcampionepiùindicatoperquestosondag-gio. La tematica della ’fine della vita’ suscita scarso inte-ressetralepersonepiùgiovani,mentreledonneconun’i-struzione superiore conoscono già bene le cure palliative.L’indaginehadimostratoinoltrecheingeneralegliuominisiinteressanomenoaquestotema.Leesperienzealivellodiinterventisanitariediprevenzionemostranocheledonnefungonodamoltiplicatoririspettoagliuomini.Inoltresonoperlopiùledonneadoccuparsidellecurediunpropriocaroeacercareedaccettareaiutoinquestadelicatafasedellavita. Dal sondaggio sono state escluse le persone che permotividi lavorohannoachefareconmalati incurabili. Lalimitazione della ricerca alla Svizzera tedesca è dipesa dalfattocheilconcettodi«curepalliative»inquestaregionenonèancoracosìnotocomeinSvizzeraromanda.

Ilsondaggioharivelatocheiltemadellecurepalliativehafatto emergere in alcuni intervistati alcune domande chepocohannoachefareconilcontenutodeimessaggichia-ve,machedimostranocomeilgradod’informazionedebbaassolutamenteesseremigliorato.Unadomandacheèsortaè per esempio, «se le cure palliative siano o meno coper-tedall’assicurazionedibasedellacassamalati,esenonlosono(comeritienelamaggioranza),chilepaga?»Un’altradomandaèstataanche«chi»èCurePalliative.Inalcunicasisihal’impressionechesitrattidiun’azienda(straniera)che

RETE

vuoleportaresulmercatounnuovoconcetto.Enelcasodiquestasupposizione,gliintervistatihannolaforteimpres-sione di non potersi comunque permettere le prestazioniofferte.Eccoleconclusionedell’istitutodiricerca:«Nelpre-sentarealvastopubblicolecurepalliativeèassolutamentenecessarioprestareattenzionenonsoloallacomunicazio-ne del contenuto di tali servizi, ma anche a chiarire comequestisonoorganizzati,sottolineandochenonsitrattadiun’offerta parallela al sistema sanitario esistente, ma inesso integrata. Inoltre deve essere spiegato chiaramentechealmenounapartediquestecurevienepagatadallacas-samalati.»

Isettemessaggipresentatieda«testare»erano:–«Vitafinoall’ultimomomento.»–«Lecurepalliativeassicuranolamigliorqualitàdivitapos-

sibilefinoallafine,nonostantelagravitàdellamalattia.»–«Lecurepalliativesonounaiutopervivereenonrappre-

sentanol’eutanasia.»–«Lecurepalliativeallevianoidisturbifisici,maanchepau-

re,insicurezzeealtresofferenze.»–«Sceglierelecurepalliativesignificaaccettarelamorte.»–«Le cure palliative sono un aiuto e un supporto per le

personechesitrovanonell’ultimafasedellavita.»–«Con le cure palliative la persona viene assistita nel

complessoelasuaautodeterminazionerafforzata.»

Nellavalutazionediquestimessaggi,«lecurepalliativeas-sicuranolamigliorqualitàdivitapossibilefinoallafine,no-nostantelagravitàdellamalattia»èstatopercepitocomeil messaggio più gradevole, mentre «scegliere le cure pal-liative significa accettare la morte» e «vita fino all’ultimomomento»comequellipiùsgradevoli.

Ma chi è in realtà Cure Palliative? (Riassunto)

51

Qualiconclusionisipossonoquinditrarredaquestoson-daggio?DichterResearchAGconcludecosì:«Nell’attualefasedisensibilizzazionesultemadellecurepalliativeèim-portante che i messaggi utilizzati contengano afferma-zionichiareenonambigueopolarizzanti.Perquestitemiancorapoconotiedinonfacilecomprensione,lapopola-zionehabisognodifattiacuiriferirsi.Pertanto,imessag-gidovrebberononesseretroppobrevi,pernonsuscitaremalintesi,maneanchetroppolunghi,pernonperderediconcisioneepregnanza.Seimessaggivengonoutilizzatifuoricontesto,adesempiosuunmanifesto,ènecessarioun chiaro collegamento alla malattia incurabile, perché

senzaquestoriferimentoimessaggirisultanotroppoge-nericieanchepiuttostosuperficiali,adattandosipocoallasostanzadellecurepalliative. (…) Imessaggidovrebberoo meglio devono essere resi noti pubblicamente perchéesprimono un aspetto positivo rispetto ad un tema concui tutti devono confrontarsi.» E ultimo ma non menoimportante: «Nella chiara definizione del contenuto deimessagginonsidevedimenticaredispiegarechiaramen-teallapopolazionechistadietroallecurepalliativeechipagaperesse.»

Christian Ruch

La ricerca di Dichter Research AG non si è limitata alla valutazione dei messaggi chiave, ma ha formulato anche delle proposte di miglioramento:

Formulazione attuale Comprensione (involontaria) attuale Proposte di miglioramento

Lecurepalliativeassicuranolamigliorqualitàdivitapossibilefinoallafine,nonostantelagravitàdellamalattia.

Situazionechiara,personaalcentro,serietà,dignità,fareilmeglio,franchezzaesincerità.

Lecurepalliativeassicuranolamigliorqualitàdivitapossibilefinoallafine,incasodimalattiaincurabile.

Lecurepalliativesonounaiutopervivereenonrappresentanol’eutanasia.

Chiaradelimitazionedall’eutanasia. Lecurepalliativesonounaiutopervivereenonrappresentanol’eutanasia.

Conlecurepalliativelapersonavieneassistitanelcomplessoelasuaautodeterminazionerafforzata.

Gestionecomplessivadituttelesofferenze,supportoincasodicrisi.

Lecurepalliativeconsentonoun’assistenzacomplessivaeautodeterminataincasodimalattiaincurabile.

Lecurepalliativeallevianoidisturbifisici,maanchepaure,insicurezzeealtresofferenze.

Uncerottinoperognibua. Lecurepalliativeallevianoidisturbifisici,maanchepaureeinsicurezzeincasodimalattiaincurabile.

Lecurepalliativesonounaiutoeunsupportoperlepersonechesitrovanonell’ultimafasedellavita.

Aiutoaglianziani. Lecurepalliativeoffronoaiutoesostegnoallepersone(eairelativicongiunti)incasodimalattiaincurabile.

Sceglierelecurepalliativesignificaaccettarelamorte.

Controllodiunamiaposizione,ordine,costrizione,presupposto.

Lecurepalliativeaiutanoadaccettarelamorte.

Vitafinoall’ultimomomento. Prolungamentononvolutodellavita,vitaadognicosto.

Curepalliative:qualitàdivitafinoall’ultimomomento.

52 palliative ch · 2-2013

Der alle zwei Jahre stattfindende Kongress von curavivaSchweiz hat bereits Tradition und bietet Gewähr für hoheQualitätderHauptreferateundWorkshops,derOrganisati-on und Moderation. Gleichwohl gelingt es dem Veranstal-ter,dieTagungjeweilsmitneuenElementenzubereichern.ErstmalsfandderKongressinderRomandiestatt,wareneinBundesrat(AlainBerset)undeinRegierungsrat(Pierre-YvesMaillart,VD)zuGastundneugabesenglischsprachigeBei-trägesowieReferentenausÜbersee.ImÜbrigenwurdeambewährtenKonzeptderMischungvonPlenumsveranstaltungen mit bekannten PersönlichkeitenundWahlreferaten/WorkshopsversierterFachleutefestge-halten.Mehrals50ReferierendeausPolitik,Wissenschaft,Management,demSozialbereichundderstationärenLang-zeitpflegegestaltetendenKongress,andemrund1000Per-sonenteilnahmen.DieThematikfolgtevierSchwerpunkten,war anspruchsvoll und breit gefächert: Management undFührung;Hochaltrigkeit;Demenz;Personal.

Die Teilnehmenden hatten angesichts des breiten Ange-botszuweilendieQualderWahl,wennsiesichmitsovielen,brisanten,herausfordernden,fundamentalenFragestellun-genundaktuellenThemenausForschungundPraxisaus-einandersetzen wollten. In den Plenumsveranstaltungengab es neue Erkenntnisse aus der Hirnforschung und ihreBedeutungfürdasAltersmarketingvonHans-GeorgHäusel(München)zuhören,Dr.BarryBittman(Meadville)berich-teteüberdenkreativenEinsatzvonMusikunddenEinflussaufdiekognitivenFähigkeitendesMenschen.IndenWahl-referaten/WorkshopswurdeaufbedrängendeThemenwiepersonelleRessourcen,Führungsfragen,künftigeFinanzie-rungsmöglichkeiten im Gesundheitswesen sowie privateversusöffentlicheAnbieterinderstationärenLangzeitver-sorgungeingegangen.NeueImpulsegabesbeimNachden-kenüberdieBetreuungvonMenschenmiteinerDemenz,die Angehörigenarbeit und nicht zuletzt war faszinierendzuerfahren,welcheEntwicklungengegenwärtigimBereich

derGerontechnologiestattfinden,einFeldmitvielenneuenPerspektiven,welcheaberauchethischeFragenaufwerfen.

Ein Highlight: der Auftritt von Bertrand Piccard

NebenderMöglichkeit,das fachlicheKnow-howzuerwei-tern, waren persönlicher Austausch, Begegnungen undNetworkingeinweitereswichtigesZieldesKongresses.EinwahresHighlightwarderAuftrittvonDr.BertrandPiccard,Initiator und Präsident von Solar Impulse Lausanne. Ermu-tigend war sein flammendes Plädoyer für Pioniergeist undVisionen. Die Abendveranstaltung mit dem Duo Slama/Grünspan und dem A-cappella-Entertainment a-live warinspirierend und entspannend zugleich und trug auf ihreWeisedazubei,denMitarbeitendeninderLangzeitversor-gungErmutigung,Dank,AnerkennungundWertschätzungauszudrücken, was auch die beiden Tagungsleiter Dr. Mar-kusLeserundTristanGratiersowieBundesratAlainBersetexplizittaten.ImZentrumderkurzenRedevonBersetstan-dendieReformenderAltersvorsorgesowiedieHerausforde-rungenindenBereichenDemenzundPalliativeCare.Auch2013 blieb curaviva dem Ansatz treu, bekannte Persönlich-keitenausPhilosophieundPublizistikeinzuladen,umüberexistenzielleFragennachzudenken:WilhelmSchmid(Berlin)zumThema«LebenskunstimUmgangmitderZeit»,AndréComte-Sponville (Paris) über «Philosophieren heisst Alternlernen»undJacquesPilet(Cully)zumThema«DieSchweizbrauchtihreSenioren».BaschaMika(Berlin)schliesslichins-pirierteundprovoziertedieZuhörerschaftmitihremReferat«Seinüchternundkalt,wirstduwerdenalt».Die Veranstalter wurden zweifellos dem Anliegen undZielgerecht,denfachlichenAustauschaufhohemNiveauvoranzutreiben und Perspektiven für die Zukunft zu dis-kutieren.LautMarkusLeser,LeiterFachbereichAltercura-viva Schweiz, müsste zudem noch eine Plattform für denAustausch der Heime, der Kantone, des Bundes und derVersicherergeschaffenwerden,diebislangfehlt.Einweite-res Ziel von curaviva ist der Brückenschlag in den KantonTessin, wo vermutlich der nächste Fachkongress Alter imWinter 2015 stattfinden wird, zu dem der neue PräsidentIgnazioCassisschoneinmalherzlicheinlud.

Ein Teil der Präsentationen findet sich auf der Kongress-homepagewww.congress.curaviva.ch

Elisabeth Jordi

Eine Branche im raschen Wandel NETZWERK

Am 14./15. Februar 2013 fand im Lausanner Congrès Beaulieu der curaviva Fachkongress zum Thema Alter statt.

Der curaviva Fachkongress bot auch Gelegenheit für einen intensiven Austausch der Teilnehmer.

53

FürSpitälerbedeuteteseinegrosseHerausforderung,an-gesichts der zunehmenden soziokulturellen Vielfalt ihrerPatientinnenundPatienten,einhohesNiveauvonPatien-tensicherheitundVersorgungsqualitätaufrechtzuerhalten.ImRahmendesNationalenProgrammsMigrationundGe-sundheit unterstützt das Bundesamt für Gesundheit seit2010mehreregrössereSpitälerundSpitalgruppenbeidie-ser Aufgabe. Die am Projekt «Migrant Friendly Hospitals»mitwirkendenUniversitätsspitälervonBasel,GenfundLau-sanne, die Kinderspitäler von Zürich, Basel und St. GallensowiedieSolothurnerSpitälerunddasKantonsspitalAarauhabeninzwischenmigrantenfreundlicheStrategienentwi-ckeltundentsprechendeMassnahmenergriffen.

MitWeiterbildungsangebotenfördernsiezumBeispieldieKompetenz ihres Personals im Umgang mit Patientinnenund Patienten unterschiedlichster Herkunft. Dank Guide-linesundTrainingsverbessernsiedieZusammenarbeitderGesundheitsfachleute mit interkulturell ÜbersetzendenundmitdemnationalenTelefondolmetschdienst.ImEmp-

fangsbereich werden durch mehrsprachige Beschilderun-genundFlyersZugangsbarrierenabgebaut,Datenerhebun-gen werden betreffend Patientenherkunft erweitert unddiePatientenzufriedenheitmuttersprachlichermittelt.

AneinernationalenTagungwerdendiemigrantenfreund-lichenSpitälerihreKonzepteundMassnahmendemnächsterstmals einer breiteren Fachöffentlichkeit präsentierenund womöglich Breitenwirkung in zusätzlichen Spitälernerzielen.DiedurchdasBAGunterstützteTagungfindetam19.September2013 imKursaalBernstattundstehtunterdemPatronatdesSpitalverbandsH+.NebstVertreterinnenund Vertretern der Spitäler werden auch Referenten ausdemAuslandauftreten,diedasThema«Managingdiversityinhealthcare»ininternationalemKontextbeleuchten.

LinkzurWebseitederTagung:www.swiss-mfh.chWeitereInformationen:www.miges.admin.ch>Projekte

Agathe Blaser, Bundesamt für Gesundheit (BAG)

Nationale Tagung der Migrant Friendly HospitalsNETZWERK

Im Rahmen des Projekts «Migrant Friendly Hospitals» haben in der Schweiz mehrere grosse Spitäler Konzepte und Massnahmen für eine migrantenfreundliche medizinische Versorgung entwickelt und umgesetzt. An einer nationalen Tagung werden sie diese erstmals einer breiteren Fachöffentlichkeit vorstellen.

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Beratung und Information: S. Spengler-Mettler, [email protected]

54 palliative ch · 2-2013

Pourleshôpitaux,maintenirunniveauélevédesécuritéetdequalitédessoinsreprésenteundéficonsidérablecomptetenu de la diversité socioculturelle croissante de leurs pa-tient-e-s.DanslecadreduprogrammenationalMigrationetsanté,l’Officefédéraldelasantépubliquesoutient,de-puis2010,plusieursgrandshôpitauxetgroupesd’hôpitauxdanscettetâche.LeshôpitauxuniversitairesdeBâle,deGe-nèveetdeLausanne, leshôpitauxpédiatriquesdeZurich,deBâleetdeSaint-Gall,ainsique leshôpitauxdeSoleureetl’hôpitalcantonald’Aarauquiparticipentauprojet«Mi-grantFriendlyHospitals»mettentainsienplacedesstraté-giesetdesmesuresrépondantauxbesoinsspécifiquesdespopulationsmigrantes.

Autraversd’offresdeformationcontinue,ilsencouragentparexemple l’acquisitiondecompétencestransculturellesde leur personnel afin d’améliorer les échanges avec despatient-e-d’originesdiverses.Des lignesdirectricesetdescours pratiques permettent d’améliorer la collaborationentre spécialistes de santé, interprètes communautaireset service national d’interprétariat téléphonique. Dans le

domaine de l’accueil/réception, des panneaux d’informa-tion en plusieurs langues et des prospectus permettentdesurmonterlesbarrièresd’accès,lesrécoltesdedonnéesconcernantl’originedespatient-e-ssontélargiesetlesen-quêtesdesatisfactionproduitesdansplusieurslangues.

Lors de la conférence nationale, les hôpitaux migrantfriendlyprésenterontpourlapremièrefoisàunlargepu-blicprofessionnel lesstratégieset lesmesuresadoptées,ettenterontderallierd’autresétablissementshospitaliersàcettecause.Lajournée,soutenueparl’OFSP,auralieule19septembre2013auKursaaldeBerneetseraplacéesousle patronat de l’association H+. Outre les représentantsdeshôpitaux,desorateursvenusdel’étrangerprendrontla parole pour donner au thème «Managing diversity inhealthcare»unéclairageinternational.

Websitedelaconférence:www.swiss-mfh.ch/fr/Plusdedétailssous:www.miges.admin.ch>Projets

Agathe Blaser, Office fédéral de la santé publique (OFSP)

Conférence nationale des Migrant Friendly HospitalsRÉSEAU

Plusieurs grands hôpitaux de Suisse ont développé, dans le cadre du projet «Migrant Friendly Hospitals», des stratégies et des mesures visant à améliorer l’accès aux soins de santé pour la population migrante. Ils présenteront leur travail pour la première fois à un large public professionnel lors d’une conférence nationale.

«Il est beaucoup plus

facile pour un philosophe

d’expliquer un nouveau

concept à un autre

philosophe qu’à un enfant.

Pourquoi? Parce que

l’enfant pose les vraies

questions.» Jean-Paul Sartre

55

Wie soll ich meinen Kindern sagen, dass ich sterben wer-de?DieMutter,dieMargarithaGlanzmanngegenübersitzt,stütztihreEllbogenaufdieKnie,vergräbtdasGesichtinihrenHänden.IhreNotistgross.DerVatersitztstummnebenihr.DieMutterzweierJungenimTeenageralterhateinenHirntu-mor,dersiekörperlichmehrundmehrbeeinträchtigt.NachdemRezidivtratenvermehrtLähmungenauf.Sieweiss,dasssie zum Pflegefall werden und an ihrer Krankheit sterbenwird.ÜberdieDiagnosehabendieElternmitihrenKinderngesprochen,auchdavon,dassMutterwiedergesundwerdenwürde.EineNoterklärungderEltern,diefrühwussten,dassdiesnichtderFallseinwird.JetzthabensichdieElternandieBeraterinderBernischenKrebsligagewendet.Grund:Wäh-renddieältereTochterbewusstermitderKrebserkrankungumgeht, verschliesst sich der ohnehin introvertierte SohnderRealität.DasSterbenwarinderFamilienieeinThema.

Frau Glanzmann, Sie sind psychoonkologische Beraterin und sozialpädagogische Familienbegleiterin: Wie haben Sie diese Familie begleitet?

IchhabedieVerzweiflungderElterngesehenundgespürt,dasssieeigentlichlängstwissen,waszutunist.BeivielenElternmussmanerstdieGrundlagendafürschaffen,dasssieübereinGesprächmitihrenKindernnachdenken.Indie-semFallhabe ichdieElternersteinmal in ihremSchmerzmitgetragen:Ja,dieTatsache,dassdieMuttersterbenwird,ist furchtbar. Und es ist entsetzlich, dass man seinen Kin-dern so etwas sagen muss. Aber es ist eine unausweich-liche Situation. Danach habe ich versucht, sie zu stützen:«VertrauenSieaufdieStärkeihrerFamilie.»

AusErfahrungundausvielenStudienweissich,dassKindervielmehraushaltenkönnenalswirihnenzumutenwollen.DasSchlimmsteistfürsiedieUngewissheit. IchbietedenElternmeistan:«WennSiebereitsind,mitIhrenKindernzusprechen,werdeichSiedabeiunterstützen. Ichbinsicher,dassSiedasgenaurichtigmachen,sowieSiebislangallesgemeisterthaben.»

Wie sah Ihre Unterstützung konkret aus?IchhabedieFamiliezuHausebesucht,ummireinBildderaktuellenSituationzumachen.BeideKinderentzogensicheinem gemeinsamen Gespräch mit den Eltern, wobei dieTochter gelegentlich ins Wohnzimmer kam, um scheinbarBelangloseszufragen.DerSohnhatsichnichtblickenlas-sen.IchhabedasrespektiertundkonntebeiderVerabschie-dung noch ein paar Worte mit der Tochter wechseln. Ichhabesiewissenlassen,dassichzurVerfügungstehe,wennsiemichbrauchtunddassichmichfreuenwürde,wennsiedasnächsteMaldabeiseinkönnte.

«Ich bin überzeugt davon, dass krebskranke Eltern mit ihren Kindern sprechen sollten, aber manch-mal muss man auch andere Wege respektieren.»

PARTNER

Etwa 15% der rund 37 000 Menschen, die in der Schweiz jährlich neu an Krebs erkranken, sind Eltern von Kindern unter 25 Jahren. Die Belastung durch Krankheit und Therapie beanspruchen oft in höchstem Masse die Kräfte der betroffenen Eltern. Über diese Situation mit ihren Kindern zu reden fällt vielen schwer, besonders, wenn die Hoffnung schwindet und das Sterben an Gewissheit gewinnt. Psychosoziale Beraterinnen der Krebsliga, wie Margaritha Glanzmann* von der Bernischen Krebsliga, können eine grosse Unterstützung sein.

*MargarithaGlanzmannarbeitetseitzwölfJahrenindersozialpädagogischenFamilienbegleitung.SieistSozialarbeiterinFHundpsychosoziale,psycho-onkologischeBeraterinbeiderBernischenKrebsliga.

Margaritha Glanzmann

56 palliative ch · 2-2013

Sie sprachen von Eltern, bei denen man erst Grundlagen legen muss, damit sie an das Gespräch mit den Kindern denken.

Ichbinüberzeugtdavon,dasskrebskrankeElternmitihrenKindernüber ihreKrankheit redensollten,weilsiedamitnurgewinnenkönnen.BetroffeneElternsindsichdessenaberoftnichtbewusst.Meistsindsieüberfordertmital-lem, was da auf sie einstürzt. Weil wir bei der Krebsligaganz unterschiedliche Beratungsthemen abdecken kön-nen, kommen die Eltern anfangs häufig mit einem ganzanderen Problem zu mir. Da ich aber systemisch arbeite,frageichstetsauchnachdemBefindenderKinder.Viele,abernichtalleElternwollendasThemaaufgreifen.Beije-nenEltern,dienichtdarübersprechenwollen,lasseichesersteinmalbeiseiteundgebenurunsereBroschüre(sieheKasten)ab.

Nun gibt es auch Kinder, die nicht reden wollen. Muss man das nicht auch respektieren?

Ja,demistso.IchhabedieseebenerwähnteFamiliedarinunterstützt,ihrenSohnnichtzumRedenüberdieSituati-onzuHausezunötigen.Daswäre,alsobmandenzweitenvordemerstenSchritttäte.SchondashatdieMuttersehrentlastet.Wichtigist,dassdieElterninderBeziehungmitden Kindern bleiben – oder wieder in Kontakt kommen.MankannAnteilnahmeanderSituationdeserkranktenEl-ternteils nicht einfordern, aber die Mutter oder der VaterkönnendenWunschdanachineinAngebotandieKinderverpacken.Darüberzusprechen,wieeseinemselberinderaktuellenSituationgeht,isteinAnfang.IcherinneremichandenFalleinesVaters,dervorseinerErkrankungmitsei-nemSohneinBauprojektimGartengeplanthatte.DurchdieKrankheitwarerkörperlichbaldnichtmehrinderLage,dasProjektanzugehen.DiesesProblemhaterseinemSohngegenüber formuliert und ihm gesagt: Ich brauche dich,damit wir unser Projekt umsetzen können. So spürt einKind, dass der Elternteil trotz seiner Einschränkung hierundjetztdaist.DasschafftNäheundebnetdenWegfürweitereGespräche.

Ebenso wichtig ist es für die Beziehung zwischen ElternundKind,dassGrenzenundRegelnaufrechterhaltenwer-den. In meiner Praxis erlebe ich, dass Jugendliche demerkrankten Elternteil weniger Respekt entgegenbringen,wenndieserseineangestammteRollenichtmehreinneh-menkann,weilzumBeispieldasSprechenimmerschwererfällt.Obwohlichweiss,dassdiesesVerhaltendesKindesinderRegeleineSchutzreaktionist,empfehleich,dassderer-krankteElternteilbeimKindRespekteinfordert.Auchwennesschwerfällt.«Ichbinzwarkrank,aberdasändertnichtsdaran,dass….»DashilftmehralsesKinderbelastet,weilesdiegewohnteElternrollestärkt.

Worin sehen Sie Ihre Rolle im Rahmen der Familien-begleitung?

MeineAufgabeistesprimär,dieElternzustärken,damitsieeinenWegfinden,mitihrenKindernüberdieeigeneKrank-heitzusprechen.DieBegleitungvonElternundKindernistnichtimmerleichtundauchichbinoftunsicher,wasmichbeimnächstenBesuchderFamilieerwartenwird.Dennochist sehr wichtig, dass wir Beratende das Thema aktiv an-sprechen:WenndasUnvermeidlicheausgesprochenist,hatman die Chance, einen gemeinsamen Umgang als FamiliezufindenundvielleichtaucheinenerträglichenAbschiedzuermöglichen.AlsBegleitendekannichAngebotemachen,in-formieren,aufzeigen,michzurVerfügungstellen.ManchmalmussmanaberauchandereWegerespektieren.WennElternnichtredenwollenoderkönnen,mussichdiesakzeptieren.

Cordula Sanwald, Krebsliga Schweiz

Information und Unterstützung

Für Eltern–FamilienberatungderkantonalenKrebsligen,

www.krebsliga.ch,z.B.BernischeKrebsliga,Telefon0313132424,[email protected]

–KostenlosesKrebstelefon:0800118811,werktags,9–19Uhr

–Informationsseitewww.krebsliga.ch/kinder

Für Kinder und Jugendliche–Cancerline–derChatfürKinderundJugendliche

zuKrebs,www.krebsliga.ch/cancerline–AltersgerechteInformationenzumThemaKrebs:

www.krebsliga.ch/teens

DieBroschüre«Mit Kindern über Krebs reden»zeigt,wiederFamilienalltagunddergegenseitigeAustauschweitergehenkönnte–trotzundmitKrebs.

DerFlyer«Krebskrank – Wie sagt man es den Kindern?»gibtElternundLehrpersoneninKürzeTippszumThema.BroschüreundFlyersindkostenlos.

Bestellung und Download:KantonaleKrebs-ligenoderTelefon0844850000,[email protected],www.krebsliga.ch/broschueren

Kletterlager für 12- bis 18-jährige Jugendliche aus Familien mit Krebs-betroffenheit

DieKrebsligaSchweizorganisiertvom29.Julibis3.August2013inderKrönten-hütte,Erstfeld,eineKletterwochefür12-bis18-Jährige.SichaufdasAbenteuerKletterneinzulassenkannMutmachen,ablenkenunddasSelbstvertrauenstär-ken.DerAustauschmitGleichaltrigenineinerähnlichenFamiliensituationkannzudementlasten.Anmeldungenbis8.Juli2013anlea.pauli@krebsliga.ch.

DieBroschürereden»gegenseitigeAustauschweitergehenkönnte–trotzundmitKrebs.

DerFlyerden Kindern?»inKürzeTippszumThema.BroschüreundFlyersindkostenlos.

Bestellung und Download:ligenoderTelefon0844850000,[email protected],www.krebsliga.ch/broschueren

Krebskrank: Wie sagt man es

den Kindern?

Eine Information für betroffene Eltern

mit Tipps für Lehrpersonen

57

Comment annoncer à mes enfants que je vais mourir? LafemmequisetientenfacedeMargarithaGlanzmannen-fouit son visage dans ses mains, en proie à une détresseterrible; à côté d’elle, son mari reste muet. Mère de deuxadolescents,lafemmeaunetumeuraucerveaudeplusenplusinvalidante.Depuisquelecancerarécidivé,elleestat-teintedeparalysie.Ellesaitqu’elledevrabientôtgarderlelitetqu’ellevamourirdesoncancer.Lesparentsontdiscutédudiagnosticavec lesenfants,en leurdisantquelamèreallaitseremettre–unpis-aller,car ilsontsutrèsvitequeceneseraitpaslecas.IlsontpriscontactaveclaLigueber-noisecontrelecancerparcequeleurfils,déjàintrovertidenature,refusedevoirleschosesenface,alorsquesasœuraînéeparleassezouvertementducancer.Laquestiondelamortn’ajamaisétéabordéeenfamille.

Madame Glanzmann, en tant que professionnelle du conseil psycho-oncologique et de l’accompagnement familial, comment avez-vous soutenu cette famille?

J’aivuledésarroidesparentsetj’aisentiqu’aufond,ilssa-vaientdepuislongtempscequ’ilsdevaientfaire.Avecbiendes parents, il est nécessaire de préparer le terrain pourqu’ilsenvisagentunediscussionavecleursenfants.Danslecasquinousconcerne,j’aid’abordaccueillilasouffrancedesparents:oui,lefaitquelamèrevamourirestterrible,etilestépouvantablededevoirannoncerunenouvellecommecelle-lààsesenfants.Maisiln’yapasd’autreissue.J’aien-suiteessayédelessoutenirenlesinvitantàfaireconfianceauxressourcesdontdisposeleurfamille.

Par expérience et pour l’avoir lu dans de nombreusesétudes,jesaisquelesenfantssontcapablesdesupporterbeaucoupplusquecequ’onimagine.Lepire,poureux,c’est

l’incertitude.Engénéral,jeproposelachosesuivanteauxparents:«Quandvousserezprêtsàparleravecvosenfants,je vous aiderai. Je suis sûre que vous ferez cela très bien,commevousl’avezfaitjusqu’ici.»

Concrètement, quelle forme a pris ce soutien?

Jemesuisrenduedanslafamillepourmefaireuneidéedelasituation.Lesdeuxenfantsontesquivéladiscussioncom-muneaveclesparents.Lafilleafaitdetempsàautreirrup-tiondanslesalonpourdemanderdeschosesapparemmentsans importance; le fils ne s’est pas montré. J’ai respectécetteattitudeetj’aipuéchangerquelquesmotsaveclafilleaumomentdepartir.Jeluiaifaitsavoirquej’étaisàdispo-sitionsielleavaitbesoindemoietquejeseraisheureusequ’ellesoitlàlaprochainefois.

Vous avez dit qu’il faut parfois préparer le terrain pour que les parents envisagent une discussion avec leurs enfants.

Jesuisconvaincuequelesparentsdevraientparlerdeleurcanceravecleursenfants,parcequ’ilsonttoutàygagner.Mais les parents ne s’en rendent pas toujours compte. Engénéral,ilssontdébordésparcequileurarrive.EtantdonnéquenouscouvronsdesthèmestrèsvariésàlaLiguelorsdesconsultations,lesparentsviennentsouventnousvoirpouruntoutautreproblème.Maiscommejetravailledefaçonsystémique, je demande toujours comment vont les en-fants.Ungrandnombredeparents,maispastous,veulentaborder la question. Quand ils ne veulent pas le faire, jen’insistepasdansunpremiertempsetjemeborneàleurremettrenotrebrochure(voirencadré).

«Je suis convaincue que les parents devraient parler de leur cancer avec leurs enfants. Parfois, pourtant, il faut respecter d’autres façons de faire.»

PARTENAIRES

Chaque année en Suisse, quelque 37 000 personnes sont frappées par un cancer. Environ 15% ont des enfants de moins de 25 ans. La maladie et les traitements absorbent une grande partie de leurs forces. Beaucoup ont de la peine à parler de la situation avec leurs enfants, surtout quand l’espoir s’amenuise et que la mort se profile. Les professionnelles du conseil psychosocial de la Ligue contre le cancer, comme Margaritha Glanzmann*, de la Ligue bernoise, peuvent offrir un précieux soutien.

*AssistantesocialeHESetspécialisteduconseilpsychosocialetduconseilpsycho-oncologiqueàlaLiguebernoisecontrelecancer,MargarithaGlanzmanntravailledepuisdouzeansdansl’accompagnementfamilialàbutsocio-éducatif.

58 palliative ch · 2-2013

Il y a aussi des enfants qui ne veulent pas discuter. Ne doit-on pas respecter leur souhait?

Oui. Dans le cas qui nous concerne, j’ai encouragé les pa-rents à ne pas forcer leur fils à parler de la situation; celaseraitrevenuàmettrelacharrueavantlesbœufs.Cesimpleconseil a déjà beaucoup soulagé la mère. Il est importantquelesparentsgardentlecontactavecleursenfantsoure-nouent des liens avec eux. On ne peut pas exiger que lesenfants partagent la souffrance du parent malade, maisle père ou la mère peuvent emballer ce souhait dans uneoffre adressée aux enfants. Parler de ce que l’on ressentsoi-mêmedanslasituationdumomentestdéjàundébut.Jemesouviensd’unpèrequiavaitprojetédefairedestra-vauxdanslejardinavecsonfilsavantsamaladie.Commeiln’avaitpluslaforced’effectuerdestâchesphysiques,iladitàsonfils:j’aibesoindetoipourquenouspuissionsréalisernotreprojet.Decettemanière,l’enfantsentqueleparentestbienprésentmêmes’ilestdiminué.Celacréeuneproxi-mitéquifacilitelesdiscussionsultérieures.

Pour la relation parents-enfants, il est également impor-tantque les limiteset les règlessoientmaintenues.Dansmon cabinet, je vois des jeunes témoigner moins de res-pect à leur parent malade parce que celui-ci ne peut plusassumersonrôle,parexempleparcequ’ilatoujoursplusdepeineàparler.Mêmesijesaisquel’enfantréagitgénérale-mentainsipourseprotéger,jeconseilleauparentmaladed’exigerdurespectdelapartdesonenfant,mêmesicelaestdifficile:«Jesuismalade,maiscelanechangerienaufaitque….»Unetelleexigenceferaplusdebienquedemalàl’enfant,carelleredonneauparentlaplacequiestlasienne.

Quel rôle jouez-vous dans le cadre de l’accompagnement familial?

Mamissionconsisteavanttoutàépaulerlesparentspourqu’ilstrouventunmoyenpourparlerdeleurmaladieavecleurs enfants. Accompagner des parents et des enfants

n’estpastoujoursfacile;souvent,jenesaispascequim’at-tendlorsdemaprochainevisite.Iln’enestpasmoinsessen-tield’aborderactivementcethèmedanslecadreduconseil:unefoisquel’inéluctableaétédit,onpeuttrouverunmodede fonctionnement familial qui rendra peut-être aussi lesadieux supportables. En tant qu’accompagnante, je peuxfaire des propositions, informer, montrer des pistes, memettreàdisposition.Maisparfois,ilfautrespecterd’autresfaçonsdefaire.Silesparentsneveulentounepeuventpasparler,jedoisl’accepter.

Cordula Sanwald, Ligue suisse contre le cancer

Information et soutien

Pour les parents:–Consultationsfamilialesdesliguescantonalescontre

lecancer,www.liguecancer.ch–LigneInfoCancer:0800118811,9h–19hlesjours

ouvrables(appelgratuit)–Paged’informationwww.liguecancer.ch/enfants

Labrochure«Quand le cancer touche les parents. En parler avec les enfants»montredespistespourfairefaceauquotidienetentretenirlescontactsmalgrélamaladie.

Ledépliant«Cancer: comment en parler avec ses enfants?»donnedesconseilssuccinctsauxparentsetauxenseignantssurlaquestion.Labrochureetledépliantsontgratuits.

Commande et téléchargement:auprèsdesliguescantonalescontrelecanceroupartéléphoneau0844850000,[email protected],www.liguecancer.ch/brochures

Labrochureparents. En parler avec les enfants»despistespourfairefaceauquotidienetentretenirlescontactsmalgrélamaladie.

Ledépliantses enfants?»auxparentsetauxenseignantssurlaquestion.Labrochureetledépliantsontgratuits.

Commande et téléchargement:liguescantonalescontrelecanceroupartéléphoneau0844850000,[email protected],www.liguecancer.ch/brochures

Cancer: comment en parler

aux enfants?

Conseils et informations pour les parents

et les enseignants

59

Die palliative Versorgungssituation älterer Menschen musssich indenkommendenzehn JahrenaufGrunddesdemo-graphischen Wandels grundlegend ändern. Immer mehrältereMenschenleidenschonJahrevorihremTodanchro-nischen, pflegeintensiven Erkrankungen, wie zum BeispielDemenz, Herz- oder Lungenerkrankungen1. Um das damitverbundene Leiden wirksam lindern zu können, braucht eseineumfassendegeriatrischeundpalliativeBetreuung–unddiesunabhängigvomLebens-undBetreuungsortdesbetag-tenMenschen.DasManifest«PalliativversorgungfürältereMenschen in der Europäischen Union» zeigt die besondereProblematikeinerungenügendenPalliativversorgungfürbe-tagteMenschenaufundstelltsechsForderungen,umdemspezifischen Betreuungsbedarf betagter Menschen bessergerechtzuwerden(sieheS.60indiesemHeft).

NachnationalenundinternationalenEinschätzungensolltePalliativeCarebiszu80%durchdieGrundversorgung(Pri-maryCare)erbrachtwerden.DerBetreuungvonunheilbaroder mehrfach erkrankten Menschen zu Hause und in derLangzeitpflege fällt dabei eine grosse Bedeutung zu. DieEAPC-Arbeitsgruppe «Primary Care» hat mit ihrem neu er-schienenen «EAPC Primary Care Toolkit» ein interessantesArbeitsinstrumentpubliziert,dasBarrierenfüreinegutege-meindenahePalliativversorgungaufzeigt,aberauchanhandvonModellenanschaulichbeschreibt,wiedieEntwicklunginnerhalb der Grundversorgung vorangetrieben werdenkann.Nebendem«GoldStandard»,dervorbildlichenengli-schenStrategiefüreinegemeindenahePalliativversorgung,istauchdasspanischeModellNECPALvonInteresse.DieselesenswerteEAPC-PublikationkannaufderEAPC-Webseite«PrimaryCare»heruntergeladenwerden2.

Doch wie messen wir, ob wir das, was wir tun, gut tun?Die EAPC-Arbeitsgruppe «Taskforce on patient-reported

outcome measurement in palliative care» hat dazu einEAPC-Weissbuch erarbeitet, welches das Wesen und dieWichtigkeit der Ergebnis-Evaluierung (Outcome) aufzeigt.HeutewirddieQualitätvorallemdurchdieStruktur-undProzessevaluierunggemessen.DochdasvonPatientenge-nannte«Outcome»isteinwesentlichzentraleresElement,daesdenPatientundseineFamilie,dasBefindenunddieEr-fassungderBedürfnisse,indenMittelpunktderEvaluierungstellt.EinOutcomewirddefiniertals«dieVeränderungdesgegenwärtigen und zukünftigen Gesundheitszustandesdes Patienten, das vorausgehenden Massnahmen in derGesundheitspflege zugeschrieben werden könne»3. DasWeissbuch beschreibt die speziellen Anforderungen derOutcome-MessunginderPalliativversorgung,enthälteineVielzahlvonwissenschaftlichenHintergrundinformationenund stellt existierende patientenzentrierte Messinstru-mentevor.DazuwerdenelfEmpfehlungenformuliert,dieeineangemesseneQualitätssicherunginderPalliativeCareverbessernkönnen.AuchdiesebeindruckendeArbeitwirddemnächstviaEAPC-Webseitezugänglichsein4.

Noch eine persönliche Notiz: Auch in China blickt man aufdieEAPCundbemühtsichumeineengereZusammenarbeit,umdiePalliativversorgungvonvorallemonkologischenPa-tientinnenundPatientenaufzubauen.Beispielsweisewurdeeine chinesische Palliative-Care-Agenda, die «Wuhan Com-mitments», in Anlehnung an die EAPC-Budapest-Commit-ments5 entwickelt. So kommt es, dass ich im Mai für einezweitägigeWeiterbildungsveranstaltungnachWuhan,einegrosse Industriestadt in Zentralchina, reise. Mitglied desEAPC-Vorstandszuseinistzeitlichsehraufwendig,dochdieArbeit ist mittlerweilen mit erstaunlich exotische Früchtengespickt!MehrdazuinmeinemnächstenBericht!

Esther Schmidlin

News von der EAPC: Palliative Care in der Grundversorgung und patientenzentriertes «Outcome measurement»

INTERNATIONAL

Die Betreuung von unheilbar und mehrfach erkrankten Menschen zu Hause und in der Langzeitpflege wird immer wichtiger – doch von ihrer Gewährleistung ist man noch weit entfernt.

1Abbey,J.,Froggatt,K.A.,Parker,D.&Abbey,B.(2006).Palliativecareinlong-termcare:asysteminchange[Internet].InternationalJournalofOlderPeopleNursing,1(1),pp.56–63.Verfügbarunter:http://eprints.qut.edu.au/3616/Abbey

2http://www.eapcnet.eu/Themes/Organisation/Primarycare.aspx3Donabedian,A.(1980).Explorationsinqualityassessmentandmonitoring.AnnArbor,Mich.:HealthAdministrationPress.4EAPCWhitepaperonOutcomeMeasurementinPalliativeCare:improvingpractice,attainingoutcomesanddeliveringqualityservices(inpress):

http://www.eapcnet.eu/Themes/Clinicalcare/Outcomemeasurement/Publicationsdocuments.aspx5http://www.eapcnet.eu/Themes/Policy/Budapestcommitments.aspx

60 palliative ch · 2-2013

Die Bevölkerung in Europa wird älter: 80% der Einwohnerwerdenälterals70Jahre. ImmermehrMenschenlebenmitGebrechlichkeitundBehinderungen,undsterbenletztendlichmitvielfachenchronischenErkrankungen.Eineangemesseneund effektive Behandlung von Symptomen wie Schmerzen,Luftnot, Müdigkeit, Schwäche, Depressionen oder anderenbelastenden Problemen fehlt oft, und dies führt zu einemVerlust von Lebensqualität und Würde. Viel zu oft werdenältereMenschenunnötigenUntesuchungen,Behandlungen,Krankenhauseinweisungen oder intensivmedizinischen Be-handlungenunterzogen.DiesistbelastendundteuerfürdiePatienten,ihreFamilienundfürdieGesellschaft.DerZugangzu einer hochwertigen Palliativversorgung für ältere Men-schen,undeinengesZusammenspielzwischengeriatrischenund interdisziplinärenPalliativteamskönntedieBedürfnissedieserPatientenbesserberücksichtigenundKosteninderso-zialenundderGesundheitsversorgungeinsparen.

WIR FORDERN DIE EUROPÄISCHEN REGIERUNGEN UND DIE INSTITUTIONEN DER EUROPÄISCHEN UNION AUF, SICHERZUSTELLEN, DASS JEDER ÄLTERE BÜRGER MIT CHRONISCHEN ERKRANKUNGEN, VOR ALLEM IN FORTGE-SCHRITTENEM STADIUM, ZUGANG ZUR BESTMÖGLICHEN PALLIATIVVERSORGUNG ERHÄLT, WO IMMER SIE GERADE VERSORGT WERDEN.

Dies kann erreicht werden durch:

1. Erkennen dass ältere Menschen mit chronischen Erkrankungen ein Anrecht auf die beste mögliche Palliativversorgung haben

Die Institutionen der Europäischen Union sollten eineStrategie zur Palliativversorgung vorgeben, die ältereMenschen mit chronischen Erkrankungen mit berück-sichtigt, und dies sollte mit höchster Priorität in dennationalenGesundheitsplänenaufgenommenwerden.

2. Stärken des öffentlichen Bewusstseins. Die Institutionen der Europäischen Union sollten ältere

MenschenundihreFamilienstärken,unddieöffentlicheWahrnehmung der Palliativversorgung in der Gesell-schaftfördern.

3. Fördern der Kooperation zwischen Geriatrie und Palliativmedizin

Die Institutionen der Europäischen Union sollten dieKooperation zwischen Geriatrie und Palliativmedizinfördern,umSynergienzuentwickeln,undsollteneinenPlan zur Entwicklung von Bereichen mit gemeinsamenInteressenentwickeln.

4. Investieren in Ausbildung Die Institutionen der Europäischen Union sollten emp-

fehlen,dassalleinderVersorgungderälteremMenschenund ihrer Familien beteiligten Mitarbeiter im Gesund-heitswesen über Grundkompetenzen in der Palliativ-versorgungverfügen.DieseKompetenzensollten indieAusbildung,alsTeilderWeiterbildungund inderkonti-nuierlichenFortbildungintegriertwerden.

5. Investieren in Forschung Die Institutionen der Europäischen Union sollten die

Möglichkeiten und die Förderung von Forschung in derPalliativversorgung verbessern. Die Einbindung der Be-troffenenundderÖffentlichkeitindieForschungsolltegefördert werden, und die Implementierung der For-schungsergebnisse in die Praxis sollte ein wesentlichesErgebnissein.

6. Etablieren einer EU-Plattform für den Austausch, Ver-gleich und Benchmarking der besten Praxis zwischen den Mitgliedsstaaten.

Palliativversorgung für ältere Menschen in der Europäischen Union

                                                                                                                       

 

Palliativversorgung  für  ältere  Menschen  in  der  Europäischen  Union    

Die  Bevölkerung  in  Europa  wird  älter:  80%  der  Einwohner  werden  älter  als  70  Jahre.  Immer  mehr  Menschen  leben  mit  Gebrechlichkeit   und   Behinderungen,   und   sterben   letztendlich   mit   vielfachen   chronischen   Erkrankungen.   Eine  angemessene  und  effektive  Behandlung  von  Symptomen  wie  Schmerzen,  Luftnot,  Müdigkeit,  Schwäche,  Depressionen  oder  anderen  belastenden  Problemen  fehlt  oft,  und  dies  führt  zu  einem  Verlust  von  Lebensqualität  und  Würde.  Viel  zu  oft   werden   ältere   Menschen   unnötigen   Untesuchungen,   Behandlungen,   Krankenhauseinweisungen   oder  intensivmedizinischen  Behandlungen  unterzogen.  Dies  ist  belastend  und  teuer  für  die  Patienten,  ihre  Familien  und  für  die   Gesellschaft.   Der   Zugang   zu   einer   hochwertigen   Palliativversorgung   für   ältere   Menschen,   und   ein   enges  Zusammenspiel  zwischen  geriatrischen  und   interdisziplinären  Palliativteams  könnte  die  Bedürfnisse  dieser  Patienten  besser  berücksichtigen  und  Kosten  in  der  sozialen  und  der  Gesundheitsversorgung  einsparen.    

 WIR   FORDERN   DIE   EUROPÄISCHEN   REGIERUNGEN   UND   DIE   INSTITUTIONEN   DER   EUROPÄISCHEN   UNION   AUF,  SICHERZUSTELLEN,   DASS   JEDER   ÄLTERE   BÜRGER   MIT   CHRONISCHEN   ERKRANKUNGEN,   VOR   ALLEM   IN  FORTGESCHRITTENEM  STADIUM,  ZUGANG  ZUR  BESTMÖGLICHEN  PALLIATIVVERSORGUNG  ERHÄLT,  WO  IMMER  SIE  GERADE  VERSORGT  WERDEN.      Dies  kann  erreicht  werden  durch:      1. Erkennen   dass   ältere   Menschen   mit   chronischen   Erkrankungen   ein   Anrecht   auf   die   beste   mögliche  

Palliativversorgung  haben.  Die   Institutionen   der   Europäischen   Union   sollten   eine   Strategie   zur   Palliativversorgung   vorgeben,   die   ältere  Menschen   mit   chronischen   Erkrankungen   mit   berücksichtigt,   und   dies   sollte   mit   höchster   Priorität   in   den  nationalen  Gesundheitsplänen  aufgenommen  warden.      

2. Stärken  des  öffentlichen  Bewußtseins  Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  ältere  Menschen  und  ihre  Familien  stärken,  und  die  öffentliche  Wahrnehmung  der  Palliativversorgung  in  der  Gesellschaft  fördern.      

3. Fördern  der  Kooperation  zwischen  Geriatrie  und  Palliativmedizin  Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  die  Kooperation  zwischen  Geriatrie  und  Palliativmedizin  fördern,  um  Synergien  zu  entwickeln,  und  sollten  einen  Plan  zur  Entwicklung  von  Bereichen  mit  gemeinsamen  Interessen  entwickeln.      

4. Investieren  in  Ausbildung  Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  empfehlen,  dass  alle   in  der  Versorgung  der  älterem  Menschen  und   ihrer   Familien   beteiligten   Mitarbeiter   im   Gesundheitswesen   über   Grundkompetenzen   in   der  Palliativversorgung  verfügen.  Diese  Kompetenzen  sollten  in  die  Ausbildung,  als  Teil  der  Weiterbildung  und  in  der  kontinuierlichen  Fortbildung  integriert  werden.    

   5. Investieren  in  Forschung  

Die   Institutionen   der   Europäischen   Union   sollten   die   Möglichkeiten   und   die   Förderung   von   Forschung   in   der  Palliativversorgung   verbessern.   Die   Einbindung   der   Betroffenen   und   der   Öffentlichkeit   in   die   Forschung   sollte  gefördert   werden,   und   die   Implementierung   der   Forschungsergebnisse   in   die   Praxis   sollte   ein   wesentliches  Ergebnis  sein.      

6. Etablieren   einer   EU-­‐Plattform   für   den   Austausch,   Vergleich   und   Benchmarking   der   besten   Praxis   zwischen   den  Mitgliedsstaaten.    

 

Dieses   Statement   ist   ein   Auszug   aus   der   gemeinsamen   Broschüre   von   EAPC   und   EUGMS  ‘Palliative  care  for  older  people:  better  practices”    

DiesesStatementisteinAuszugausdergemeinsamenBroschürevonEAPCundEUGMSPalliative care for older people: better practices

                                                                                                                     

 

 

Palliativversorgung  für  ältere  Menschen  in  der  Europäischen  Union  

 

Die  Bevölkerung  in  Europa  wird  älter:  80%  der  Einwohner  werden  älter  als  70  Jahre.  Immer  mehr  Menschen  leben  mit  

Gebrechlichkeit   und   Behinderungen,   und   sterben   letztendlich   mit   vielfachen   chronischen   Erkrankungen.   Eine  

angemessene  und  effektive  Behandlung  von  Symptomen  wie  Schmerzen,  Luftnot,  Müdigkeit,  Schwäche,  Depressionen  

oder  anderen  belastenden  Problemen  fehlt  oft,  und  dies  führt  zu  einem  Verlust  von  Lebensqualität  und  Würde.  Viel  zu  

oft   werden   ältere   Menschen   unnötigen   Untesuchungen,   Behandlungen,   Krankenhauseinweisungen   oder  

intensivmedizinischen  Behandlungen  unterzogen.  Dies  ist  belastend  und  teuer  für  die  Patienten,  ihre  Familien  und  für  

die   Gesellschaft.   Der   Zugang   zu   einer   hochwertigen   Palliativversorgung   für   ältere   Menschen,   und   ein   enges  

Zusammenspiel  zwischen  geriatrischen  und   interdisziplinären  Palliativteams  könnte  die  Bedürfnisse  dieser  Patienten  

besser  berücksichtigen  und  Kosten  in  der  sozialen  und  der  Gesundheitsversorgung  einsparen.    

 WIR   FORDERN   DIE   EUROPÄISCHEN

  REGIERUNGEN   UND   DIE   INSTITUTIONEN   DER   EUROPÄISCHEN   UN

ION   AUF,  

SICHERZUSTELLEN,   DASS   JEDER   ÄLTERE   BÜRGER   MIT   CHRONISCHEN   ERKRANKUNGEN,   VOR   ALLEM   IN  

FORTGESCHRITTENEM  STADIUM,  ZUGANG  ZUR  BESTMÖGLICHEN  PALLIATIVVERSORGUNG  ERHÄLT,  WO  IMMER  SIE  

GERADE  VERSORGT  WERDEN.    

 Dies  kann  erreicht  werden  durch:    

 1. Erkennen   dass   ältere   Menschen   mit   chronischen   Erkrankungen   ein   Anrecht   auf   die   beste   mögliche  

Palliativversorgung  haben.  

Die   Institutionen   der   Europäischen   Union   sollten   eine   Strategie   zur   Palliativversorgung   vorgeben,   die   ältere  

Menschen   mit   chronischen   Erkrankungen   mit   berücksichtigt,   und   dies   sollte   mit   höchster   Priorität   in   den  

nationalen  Gesundheitsplänen  aufgenommen  warden.    

 2. Stärken  des  öffentlichen  Bewußtseins  

Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  ältere  Menschen  und  ihre  Familien  stärken,  und  die  öffentliche  

Wahrnehmung  der  Palliativversorgung  in  der  Gesellschaft  fördern.    

 3. Fördern  der  Kooperation  zwischen  Geriatrie  und  Palliativmedizin  

Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  die  Kooperation  zwischen  Geriatrie  und  Palliativmedizin  fördern,  

um  Synergien  zu  entwickeln,  und  sollten  einen  Plan  zur  Entwicklung  von  Bereichen  mit  gemeinsamen  Interessen  

entwickeln.      

4. Investieren  in  Ausbildung  

Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  empfehlen,  dass  alle   in  der  Versorgung  der  älterem  Menschen  

und   ihrer   Familien   beteiligten   Mitarbeiter   im   Gesundheitswesen   über   Grundkompetenzen   in   der  

Palliativversorgung  verfügen.  Diese  Kompetenzen  sollten  in  die  Ausbildung,  als  Teil  der  Weiterbildung  und  in  der  

kontinuierlichen  Fortbildung  integriert  werden.    

   5. Investieren  in  Forschung  

Die   Institutionen   der   Europäischen   Union   sollten   die   Möglichkeiten   und   die   Förderung   von   Forschung   in   der  

Palliativversorgung   verbessern.   Die   Einbindung   der   Betroffenen   und   der   Öffentlichkeit   in   die   Forschung   sollte  

gefördert   werden,   und   die   Implementierung   der   Forschungsergebnisse   in   die   Praxis   sollte   ein   wesentliches  

Ergebnis  sein.      

6. Etablieren   einer   EU-­‐Plattform   für   den   Austausch,   Vergleich   und   Benchmarking   der   besten   Praxis   zwischen   den  

Mitgliedsstaaten.    

 

Dieses   Statement   ist   ein   Auszug   aus   der   gemeinsamen   Broschüre   von   EAPC   und   EUGMS  

‘Palliative  care  for  older  people:  better  practices”    

61

En raison de l’évolution démographique, l’offre en soinspalliatifs à l’intention des personnes âgées devra évoluerfortementdanslesdixprochainesannées.Durantdesan-néesavant lafinde leurvie,despatientsâgésdeplusenplus nombreux souffrent de maladies chroniques et né-cessitant des soins importants, comme les démences oules affections cardiaques et respiratoires1. Afin de réduireefficacement leurssouffrances,despossibilitésétenduesdesoinsgériatriquesetpalliatifsdoiventêtredisponibles,indépendammentdulieudevieetdesoinsdupatientâgé.Le «Manifeste Soins Palliatifs pour les personnes âgéesdansl’UnionEuropéenne»metenévidencelesproblèmesparticuliers de l’insuffisance des soins palliatifs pour lespersonnes âgées, et propose une démarche en 6 pointspermettantd’adapterlessoinsenfonctiondesbesoinsdechaquepatient(cfp.62duprésentnuméro).

Selon des évaluations nationales et internationales, lessoins palliatifs devraient être prodigués majoritairement(80%)parleséquipesdesoinsdepremièreligne:leurrôleest primordial dans les soins à domicile et les soins delongue durée pour des patients incurables et poly-mor-bides.Legroupedetravail«PrimaryCare»del’EAPCapu-bliérécemmentunoutilintéressantsousformedesanou-velle«TroussedeSoinsdePremierRecoursde l’EAPC»,quisignalelesobstaclesquiempêchentlesbonssoinspalliatifsdanslacommunauté,maisdécritaussi,aumoyendemo-dèlesconcrets,commentpromouvoir leurdéveloppementauseindessoinsdepremièreligne.Enplusdel’exemplairestratégie anglaise, «gold standard» des soins palliatifscommunautaires, l’intéressant modèle espagnol NECPALest également présenté. Cette publication de l’EAPC mé-rite d’être lue: elle est téléchargeable sur la page web del’EAPC-«PrimaryCare»2.

Maiscommentpouvons-noussavoirsicequenousfaisonsestbienfait?LeComitéEAPCpour lamesuredesrésultatsrapportés par les patients en soins palliatifs a élaboré un«Livre Blanc de l’EAPC», qui décrit les principes et l’impor-tance de la mesure des résultats. Aujourd’hui, la qualité semesureessentiellementparl’évaluationdesstructuresetdesprocédures.Mais les«résultats»telsqueperçuspar lespa-tientsconstituentuneréalitébeaucouppluslarge,puisqu’ilsmettent au cœur de l’évaluation le patient, sa famille, sonétatdesantéet laperceptiondesesbesoins. L’«Outcome»(résultat,issue)sedéfinitcommela«modificationdel’étatde santé actuel et futur du patient pouvant être attribuéeaux soins apportés»3. Le Livre Blanc définit les exigencesparticulièrespourlamesuredesrésultatsensoinspalliatifs,contient un grand nombre d’informations scientifiques etprésentelesinstrumentsdemesurecentréssurlepatient,àdisposition actuellement. En outre, onze recommandationssont formulées pour améliorer l’assurance-qualité en soinspalliatifs.Cetravail impressionnantseraégalementbientôtdisponiblesurlesiteWebdel’EAPC4.

Pour conclure, voici une note personnelle: En Chine aussi,l’EAPCestbienécoutée;deseffortssontentreprispouras-surerunecoopérationplusétroiteafindemettreenplacelessoinspalliatifs,principalementàl’intentiondespatientson-cologiques.Parexemple,les«WuhanCommitments»ontétéélaborésparlesorganisationschinoisesdesoinspalliatifssurlemodèledes«EAPC-Budapest-Commitments»5.IlsetrouvequejemerendraienmaiàWuhan,unegrandeville indus-trielleaucentredelaChine,pourunesessiondeformationcontinuededeuxjours.LafonctiondemembreduComitédel’EAPCesttrèsastreignante,maiscetravailestparsemédesurprenants«fruitsexotiques»!D’autresnouvellesàcesujetvousparviendrontdansmonprochainrapport!

Esther Schmidlin

Nouvelles de l’EAPC: Les soins palliatifs, et l’«Outcome measurement» (mesure des résultats) centré sur le patient.

INTERNATIONALE

Les soins aux patients poly­morbides et incurables, à domicile ou en institution de long séjour, prennent toujours plus d’importance: cependant, leur mise en œuvre est loin d’être réalisée.

1Abbey,J.,Froggatt,K.A.,Parker,D.&Abbey,B.(2006).Palliativecareinlong-termcare:asysteminchange[Internet].InternationalJournalofOlderPeopleNursing,1(1),pp.56–63.Disponibilesu:http://eprints.qut.edu.au/3616/Abbey

2http://www.eapcnet.eu/Themes/Organisation/Primarycare.aspx3Donabedian,A.(1980).Explorationsinqualityassessmentandmonitoring.AnnArbor,Mich.:HealthAdministrationPress4EAPCWhitepaperonOutcomeMeasurementinPalliativeCare:improvingpractice,attainingoutcomesanddeliveringqualityservices(inpress):

http://www.eapcnet.eu/Themes/Clinicalcare/Outcomemeasurement/Publicationsdocuments.aspx5http://www.eapcnet.eu/Themes/Policy/Budapestcommitments.aspx

62 palliative ch · 2-2013

Lapopulationeuropéenneconnaîtunvieillissementaccélé-ré:80%desescitoyensmeurentaprèsl’âgede70ans.Deplusenplusdepersonnesvieillissentdansunétatdefragili-téoudedépendancefonctionnelleetmeurentavecdemul-tiples maladies chroniques. Il manque souvent une priseenchargeappropriéeetefficacedessymptômes(douleur,essoufflement, dépression et autres conditions cliniquesangoissantes),cequicontribueàunediminutiondelaqua-litédevieetunepertededignité.Bientropfréquemment,lesmaladesâgéssubissentdesexamens,traitements,ad-missionsenurgenceouséjoursenunitédesoinsintensifs.Toutceciestunonéreuxfardeaupourlemalade,safamilleetlasociété.L’accèsdesmaladesâgésàdessoinspalliatifsde qualité ainsi qu’une plus grande interaction entre leséquipesmultidisciplinairesdegériatrieetdesoinspalliatifsest indispensable. Ceci permettrait de répondre aux at-tentesdelapopulationetderéduirelescoûtsdessoinsetdesconséquencessociales.

NOUS APPELONS TOUS LES GOUVERNEMENTS ET INS-TITUTIONS DE L’UNION EUROPEENNE À ASSURER LES MEILLEURS SOINS PALLIATIFS POSSIBLES POUR TOUS LES CITOYENS SOUFFRANT DE MALADIES CHRONIQUES ET SPÉCIALEMENT CEUX EN FIN DE VIE, QUEL QUE SOIT LEUR LIEU DE VIE.

Cet objectif nécessite de:

1. Reconnaitre le droit des personnes âgées souffrant de maladies chroniques à bénéfi cier de soins palliatifs de qualité

Les institutions de l’Union Européenne doivent adopterunestratégieexemplaireenmatièredesoinspalliatifsetconvaincretouslesgouvernementsdeconsidérerlessoinsauxmaladeschroniquescommeuneprioritémajeure.

2. Elever la conscience du public sur cette question Lesinstitutionsdel’UnionEuropéennedoiventfairead-

mettre le rôle des personnes âgées et de leurs famillesdanslaparticipationauxsoinsetfairereconnaitre l’im-portancedessoinspalliatifsparlapopulationgénérale.

3. Promouvoir la collaboration entre les médecines géria-trique et palliative

Lesinstitutionsdel’UnionEuropéennedoiventrenforcerlessynergiesentremédecinegériatriqueetpalliativeetélaborerunplanpourdévelopperleurschampsd’intérêtscommuns.

4. Investir en éducation Lesinstitutionsdel’UnionEuropéennedoiventrecomman-

derquetouslesmédecinsetprofessionnelsdesantétra-vaillantavecdesmaladesâgésaientdescompétencesensoinspalliatifs.Cescompétencesdoiventêtreenseignéesenpré-etpost-graduéainsiqu’enformationcontinue.

5. Investir en recherche Lesinstitutionsdel’UnionEuropéennedoiventaccroitre

lesopportunitésdefinancementdelarechercheensoinspalliatifs. Le public et les consommateurs doivent pro-mouvoiretfaciliterl’implémentationdesrésultatsdelarechercheenpratiqueclinique.

6. Etablir une plateforme commune pour l’échange, la comparaison et l’application des meilleures pratiques cliniques en soins palliatifs dans tous les pays de l’Union Européenne.

Soins palliatifs pour les personnes âgées de l’Union Européenne

                                                                                                                       

 

Palliativversorgung  für  ältere  Menschen  in  der  Europäischen  Union    

Die  Bevölkerung  in  Europa  wird  älter:  80%  der  Einwohner  werden  älter  als  70  Jahre.  Immer  mehr  Menschen  leben  mit  Gebrechlichkeit   und   Behinderungen,   und   sterben   letztendlich   mit   vielfachen   chronischen   Erkrankungen.   Eine  angemessene  und  effektive  Behandlung  von  Symptomen  wie  Schmerzen,  Luftnot,  Müdigkeit,  Schwäche,  Depressionen  oder  anderen  belastenden  Problemen  fehlt  oft,  und  dies  führt  zu  einem  Verlust  von  Lebensqualität  und  Würde.  Viel  zu  oft   werden   ältere   Menschen   unnötigen   Untesuchungen,   Behandlungen,   Krankenhauseinweisungen   oder  intensivmedizinischen  Behandlungen  unterzogen.  Dies  ist  belastend  und  teuer  für  die  Patienten,  ihre  Familien  und  für  die   Gesellschaft.   Der   Zugang   zu   einer   hochwertigen   Palliativversorgung   für   ältere   Menschen,   und   ein   enges  Zusammenspiel  zwischen  geriatrischen  und   interdisziplinären  Palliativteams  könnte  die  Bedürfnisse  dieser  Patienten  besser  berücksichtigen  und  Kosten  in  der  sozialen  und  der  Gesundheitsversorgung  einsparen.    

 WIR   FORDERN   DIE   EUROPÄISCHEN   REGIERUNGEN   UND   DIE   INSTITUTIONEN   DER   EUROPÄISCHEN   UNION   AUF,  SICHERZUSTELLEN,   DASS   JEDER   ÄLTERE   BÜRGER   MIT   CHRONISCHEN   ERKRANKUNGEN,   VOR   ALLEM   IN  FORTGESCHRITTENEM  STADIUM,  ZUGANG  ZUR  BESTMÖGLICHEN  PALLIATIVVERSORGUNG  ERHÄLT,  WO  IMMER  SIE  GERADE  VERSORGT  WERDEN.      Dies  kann  erreicht  werden  durch:      1. Erkennen   dass   ältere   Menschen   mit   chronischen   Erkrankungen   ein   Anrecht   auf   die   beste   mögliche  

Palliativversorgung  haben.  Die   Institutionen   der   Europäischen   Union   sollten   eine   Strategie   zur   Palliativversorgung   vorgeben,   die   ältere  Menschen   mit   chronischen   Erkrankungen   mit   berücksichtigt,   und   dies   sollte   mit   höchster   Priorität   in   den  nationalen  Gesundheitsplänen  aufgenommen  warden.      

2. Stärken  des  öffentlichen  Bewußtseins  Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  ältere  Menschen  und  ihre  Familien  stärken,  und  die  öffentliche  Wahrnehmung  der  Palliativversorgung  in  der  Gesellschaft  fördern.      

3. Fördern  der  Kooperation  zwischen  Geriatrie  und  Palliativmedizin  Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  die  Kooperation  zwischen  Geriatrie  und  Palliativmedizin  fördern,  um  Synergien  zu  entwickeln,  und  sollten  einen  Plan  zur  Entwicklung  von  Bereichen  mit  gemeinsamen  Interessen  entwickeln.      

4. Investieren  in  Ausbildung  Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  empfehlen,  dass  alle   in  der  Versorgung  der  älterem  Menschen  und   ihrer   Familien   beteiligten   Mitarbeiter   im   Gesundheitswesen   über   Grundkompetenzen   in   der  Palliativversorgung  verfügen.  Diese  Kompetenzen  sollten  in  die  Ausbildung,  als  Teil  der  Weiterbildung  und  in  der  kontinuierlichen  Fortbildung  integriert  werden.    

   5. Investieren  in  Forschung  

Die   Institutionen   der   Europäischen   Union   sollten   die   Möglichkeiten   und   die   Förderung   von   Forschung   in   der  Palliativversorgung   verbessern.   Die   Einbindung   der   Betroffenen   und   der   Öffentlichkeit   in   die   Forschung   sollte  gefördert   werden,   und   die   Implementierung   der   Forschungsergebnisse   in   die   Praxis   sollte   ein   wesentliches  Ergebnis  sein.      

6. Etablieren   einer   EU-­‐Plattform   für   den   Austausch,   Vergleich   und   Benchmarking   der   besten   Praxis   zwischen   den  Mitgliedsstaaten.    

 

Dieses   Statement   ist   ein   Auszug   aus   der   gemeinsamen   Broschüre   von   EAPC   und   EUGMS  ‘Palliative  care  for  older  people:  better  practices”    

Cesdéclarationssonttiréesdulivretpubliéconjointementparl’EAPCetl’EUGMSetintitulé«Soins palliatifs pour les personnes âgées: Pour améliorer la pratique clinique»

                                                                                                                     

 

 

Palliativversorgung  für  ältere  Menschen  in  der  Europäischen  Union  

 

Die  Bevölkerung  in  Europa  wird  älter:  80%  der  Einwohner  werden  älter  als  70  Jahre.  Immer  mehr  Menschen  leben  mit  

Gebrechlichkeit   und   Behinderungen,   und   sterben   letztendlich   mit   vielfachen   chronischen   Erkrankungen.   Eine  

angemessene  und  effektive  Behandlung  von  Symptomen  wie  Schmerzen,  Luftnot,  Müdigkeit,  Schwäche,  Depressionen  

oder  anderen  belastenden  Problemen  fehlt  oft,  und  dies  führt  zu  einem  Verlust  von  Lebensqualität  und  Würde.  Viel  zu  

oft   werden   ältere   Menschen   unnötigen   Untesuchungen,   Behandlungen,   Krankenhauseinweisungen   oder  

intensivmedizinischen  Behandlungen  unterzogen.  Dies  ist  belastend  und  teuer  für  die  Patienten,  ihre  Familien  und  für  

die   Gesellschaft.   Der   Zugang   zu   einer   hochwertigen   Palliativversorgung   für   ältere   Menschen,   und   ein   enges  

Zusammenspiel  zwischen  geriatrischen  und   interdisziplinären  Palliativteams  könnte  die  Bedürfnisse  dieser  Patienten  

besser  berücksichtigen  und  Kosten  in  der  sozialen  und  der  Gesundheitsversorgung  einsparen.    

 WIR   FORDERN   DIE   EUROPÄISCHEN

  REGIERUNGEN   UND   DIE   INSTITUTIONEN   DER   EUROPÄISCHEN   UN

ION   AUF,  

SICHERZUSTELLEN,   DASS   JEDER   ÄLTERE   BÜRGER   MIT   CHRONISCHEN   ERKRANKUNGEN,   VOR   ALLEM   IN  

FORTGESCHRITTENEM  STADIUM,  ZUGANG  ZUR  BESTMÖGLICHEN  PALLIATIVVERSORGUNG  ERHÄLT,  WO  IMMER  SIE  

GERADE  VERSORGT  WERDEN.    

 Dies  kann  erreicht  werden  durch:    

 1. Erkennen   dass   ältere   Menschen   mit   chronischen   Erkrankungen   ein   Anrecht   auf   die   beste   mögliche  

Palliativversorgung  haben.  

Die   Institutionen   der   Europäischen   Union   sollten   eine   Strategie   zur   Palliativversorgung   vorgeben,   die   ältere  

Menschen   mit   chronischen   Erkrankungen   mit   berücksichtigt,   und   dies   sollte   mit   höchster   Priorität   in   den  

nationalen  Gesundheitsplänen  aufgenommen  warden.    

 2. Stärken  des  öffentlichen  Bewußtseins  

Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  ältere  Menschen  und  ihre  Familien  stärken,  und  die  öffentliche  

Wahrnehmung  der  Palliativversorgung  in  der  Gesellschaft  fördern.    

 3. Fördern  der  Kooperation  zwischen  Geriatrie  und  Palliativmedizin  

Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  die  Kooperation  zwischen  Geriatrie  und  Palliativmedizin  fördern,  

um  Synergien  zu  entwickeln,  und  sollten  einen  Plan  zur  Entwicklung  von  Bereichen  mit  gemeinsamen  Interessen  

entwickeln.      

4. Investieren  in  Ausbildung  

Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  empfehlen,  dass  alle   in  der  Versorgung  der  älterem  Menschen  

und   ihrer   Familien   beteiligten   Mitarbeiter   im   Gesundheitswesen   über   Grundkompetenzen   in   der  

Palliativversorgung  verfügen.  Diese  Kompetenzen  sollten  in  die  Ausbildung,  als  Teil  der  Weiterbildung  und  in  der  

kontinuierlichen  Fortbildung  integriert  werden.    

   5. Investieren  in  Forschung  

Die   Institutionen   der   Europäischen   Union   sollten   die   Möglichkeiten   und   die   Förderung   von   Forschung   in   der  

Palliativversorgung   verbessern.   Die   Einbindung   der   Betroffenen   und   der   Öffentlichkeit   in   die   Forschung   sollte  

gefördert   werden,   und   die   Implementierung   der   Forschungsergebnisse   in   die   Praxis   sollte   ein   wesentliches  

Ergebnis  sein.      

6. Etablieren   einer   EU-­‐Plattform   für   den   Austausch,   Vergleich   und   Benchmarking   der   besten   Praxis   zwischen   den  

Mitgliedsstaaten.    

 

Dieses   Statement   ist   ein   Auszug   aus   der   gemeinsamen   Broschüre   von   EAPC   und   EUGMS  

‘Palliative  care  for  older  people:  better  practices”    

63

Neiprossimidieciannilasituazionedellecurepalliativeperlepersoneanzianedovràcambiareacausadelmutamentode-mografico.Semprepiùpersoneanzianesoffronodimalattiecronichecherichiedonocureintensive,adesempiodemen-za,malattiecardiacheopolmonari,giàanniprimadimorire1.Peralleviarelesofferenzecorrelateaquestecondizioni,sononecessariecuregeriatricheepalliativecomplete,indipenden-tementedalluogoincuil’anzianoviveericeveassistenza.Ilmanifesto«Curepalliativeperpersoneanzianenell’UnioneEuropea»presentalaparticolareproblematicadicurepallia-tiveinsufficientiperipazientianzianieavanzaseirichiesteperrenderlepiùadeguateallenecessitàdiassistenzaspecifi-chediquestepersone(vedipag.64diquestonumero).

Secondo stime nazionali e internazionali, le cure palliativedovrebbero essere fornite fino all’80% dall’assistenza dibase(Primarycare).L’assistenzaacasaoinlungodegenzadimalatiincurabilioconmultimorbiditàèdigranderilevan-zainquestosenso.Conilsuo«EAPCPrimaryCareToolkit»il gruppo di lavoro EAPC «Primary Care» ha pubblicato uninteressante strumento di lavoro che, da un lato, mostragli ostacoli a valide cure palliative vicine alla comunità e,dall’altro, descrive chiaramente, mediante modelli, comeaccelerarne lo sviluppo nell’ambito dell’assistenza di base.Accantoal«GoldStandard», lastrategiadi riferimento in-glesepercurepalliativevicineallacomunità,unaltromo-dellointeressanteèlospagnoloNECPAL.Questainteressan-tepubblicazionedell’EAPCèdisponibileperildownloadsulsitoInternetdell’EAPC«Primarycare»2.

Ma come misuriamo l’efficacia di quello che facciamo?Il gruppo di lavoro EAPC «Taskforce on patient-reportedoutcomemeasurementinpalliativecare»haredattoanche

un libro bianco EAPC sull’essenza e l’importanza della va-lutazionedelrisultato(outcome).Oggilaqualitàvienemi-suratasoprattuttoattraversolavalutazionedeiprocessiedellastruttura.Eppure,ilrisultatodalpuntodivistadeipa-zientièsicuramentel’elementopiùpregnanteperchéponeal centro della valutazione il paziente e la sua famiglia, lesuecondizionidisaluteelacomprensionedellesuenecessi-tà.Unoutcomevienedefinitocome«ilcambiamentodellostatodisalutepresenteefuturodelpaziente,attribuibileamisureprecedentementeadottateinambitosanitario»3. Illibrobiancodescriveglispecialirequisitidellamisurazionedell’outcomenellecurepalliative,contieneunaseriediin-formazioniscientifichedibaseepresentaglistrumentidimisurazioneesistenticentratisulpaziente.Inoltrevengonoformulateundiciraccomandazionimiratealraggiungimen-todiun’adeguatagaranziadiqualitànell’ambitodellecurepalliative. Anche quest’interessante lavoro sarà prossima-mentedisponibilesulsitoInternetdell’EAPC4.

Ancoraunanotapersonale:illavorodell’EAPCvieneammi-ratoanchedallaCinachepuntaapromuovereunastrettacollaborazionerelativamenteallecurepalliativedestinatesoprattuttoaipazientioncologici.Peresempioèstatasvi-luppataun’agendacinesedellecurepalliative,la«WuhanCommitments», basata sugli EAPC-Budapest-Commit-ments5.EcosìamaggiovoleròaWuhan,unagrandecittàindustrialedellaCinacentrale,peruneventodiaggiorna-mentodiduegiorni.Esseremembrodelconsigliodirettivodell’EAPCrichiedemoltotempo,maincompensoillavoroè ricco di frutti straordinariamente esotici! Nel prossimoarticoloviforniròmaggioridettagli!

Esther Schmidlin

Notizie dall’EAPC: cure palliative nell‘assistenza di base e «Outcome measurement» centrato sul paziente

INTERNA ZIONALE

L’assistenza a casa e in lungodegenza di malati incurabili e con multimorbidità è sempre più importante, tuttavia è ancora lontana dall‘essere garantita.

1Abbey,J.,Froggatt,K.A.,Parker,D.&Abbey,B.(2006).Palliativecareinlong-termcare:asysteminchange[Internet].InternationalJournalofOlderPeopleNursing,1(1),pp.56–63.Disponibilesu:http://eprints.qut.edu.au/3616/Abbey

2http://www.eapcnet.eu/Themes/Organisation/Primarycare.aspx3Donabedian,A.(1980).Explorationsinqualityassessmentandmonitoring.AnnArbor,Mich.:HealthAdministrationPress4EAPCWhitepaperonOutcomeMeasurementinPalliativeCare:improvingpractice,attainingoutcomesanddeliveringqualityservices(inpress):

http://www.eapcnet.eu/Themes/Clinicalcare/Outcomemeasurement/Publicationsdocuments.aspx5http://www.eapcnet.eu/Themes/Policy/Budapestcommitments.aspx

64 palliative ch · 2-2013

I cittadini europei stanno sempre più invecchiando: giàoggi,circal’80%muoreall’etàdioltre70anni,spessocon-vivendo per lungo tempo con fragilità e disabilità, e spe-gnendosi per l’effetto combinato e cumulativo di diversemalattie cronico-degenerative. Tuttavia, è ancora troppopocal’attenzioneaunefficaceeadeguatocontrollodeisin-tomi(dolore,dispnea,fatigue,depressione)lecuiimpieto-seconseguenzesonolaperditadellaqualitàdivitaedelladignità della persona. Troppo frequentemente, le personeanziane vengono sottoposte, loro malgrado, a procedurediagnostico-terapeutichefutili,durantericoveriospedalierinonnecessari,inclusoladegenzainunitàditerapiaintensi-va.Nederivaunacondizionegravosae,perdipiù,straordi-nariamentedispendiosa,siaperlapersonastessa,cheperlasuafamigliaeperlasocietàtutta.Perquesto,losviluppodiun’appropriatastrategiapalliativa,fruttodiunapiùefficaceinterazionetrageriatriepalliativisti,sembraunaesigenzaineludibile.Solocosìpotrannoessereofferterisposteade-guateaibisognidellepersoneedevitatol’utilizzoeccessivooaddiritturanonnecessariodirilevantirisorseeconomiche.

CI APPELLIAMO A TUTTI I GOVERNI E LE ISTITUZIONI EU-ROPEE AFFINCHÉ SIANO ASSICURATE LE MIGLIORI CURE PALLIATIVE A TUTTI I CITTADINI, SPECIALMENTE ANZIANI, AFFETTI DA MALATTIE CRONICHE IN FASE AVANZATA

Per perseguire questo obiettivo è necessario: migliorare reale

1. Riconoscere il diritto di tutte le persone anziane che sof-frono di malattie croniche a ricevere le migliori cure pal-liative

Le Istituzioni europee devono poter delineare una stra-tegiaaffinchélecurepalliativeincludanolepersonean-zianeconmalattiecronico-degenerativeeperchélaloroadozionedivengaunaprioritàdeisistemisocio-sanitariodiciascunodegliStatiMembri.

2. Accrescere la coscienza e la sensibilità collettiva LeIstituzionieuropeedevonopotergarantirel’eserciziodi

questodirittodapartedellepersoneanzianeedellelorofamiglie e, al tempo stesso, devono poter promuovereunacoscienzaeunasensibilitàcollettiva.

3. Promuovere la collaborazione e facilitare l’integrazione tra geriatri e palliativisti

LeIstituzionieuropeedevonopoterpromuoverelacolla-borazionetrageriatriepalliativistie facilitare l’integra-zionedellerispettivecompetenzeattraversounastrate-giastrutturatadiimpegnocomune.

4. Investire nella formazione Le Istituzioni europee devono poter richiedere che cia-

scunmedicoeprofessionistadellasalutecoinvoltonellacuraenell’assistenzaallepersoneanzianeacquisiscanoinmanieracertificabileunbagagliominimodicompetenzenell’approcciodicurepalliative.Questedovrebberoesse-retrattatecomeargomentoobbligatorioinogniordinediformazioneprofessionale.

5. Sostenere la ricerca scientifi ca Le Istituzioni europee devono poter accrescere le op-

portunitàperlosviluppoeilfinanziamentodellaricercainquestoambito.E’attesochesi favorisca ilpiùampiocoinvolgimentopossibiledellacollettivitàechelarapidaapplicabilitàdellescopertedivengaunrequisitononne-goziabile.

6. Stabilire a livello europeo una piattaforma per la con-divisione, il confronto e l’identifi cazione delle migliori strategie attuative nei diversi Stati Membri

Cure palliative: le migliori pratiche per le persone anziane

                                                                                                                       

 

Palliativversorgung  für  ältere  Menschen  in  der  Europäischen  Union    

Die  Bevölkerung  in  Europa  wird  älter:  80%  der  Einwohner  werden  älter  als  70  Jahre.  Immer  mehr  Menschen  leben  mit  Gebrechlichkeit   und   Behinderungen,   und   sterben   letztendlich   mit   vielfachen   chronischen   Erkrankungen.   Eine  angemessene  und  effektive  Behandlung  von  Symptomen  wie  Schmerzen,  Luftnot,  Müdigkeit,  Schwäche,  Depressionen  oder  anderen  belastenden  Problemen  fehlt  oft,  und  dies  führt  zu  einem  Verlust  von  Lebensqualität  und  Würde.  Viel  zu  oft   werden   ältere   Menschen   unnötigen   Untesuchungen,   Behandlungen,   Krankenhauseinweisungen   oder  intensivmedizinischen  Behandlungen  unterzogen.  Dies  ist  belastend  und  teuer  für  die  Patienten,  ihre  Familien  und  für  die   Gesellschaft.   Der   Zugang   zu   einer   hochwertigen   Palliativversorgung   für   ältere   Menschen,   und   ein   enges  Zusammenspiel  zwischen  geriatrischen  und   interdisziplinären  Palliativteams  könnte  die  Bedürfnisse  dieser  Patienten  besser  berücksichtigen  und  Kosten  in  der  sozialen  und  der  Gesundheitsversorgung  einsparen.    

 WIR   FORDERN   DIE   EUROPÄISCHEN   REGIERUNGEN   UND   DIE   INSTITUTIONEN   DER   EUROPÄISCHEN   UNION   AUF,  SICHERZUSTELLEN,   DASS   JEDER   ÄLTERE   BÜRGER   MIT   CHRONISCHEN   ERKRANKUNGEN,   VOR   ALLEM   IN  FORTGESCHRITTENEM  STADIUM,  ZUGANG  ZUR  BESTMÖGLICHEN  PALLIATIVVERSORGUNG  ERHÄLT,  WO  IMMER  SIE  GERADE  VERSORGT  WERDEN.      Dies  kann  erreicht  werden  durch:      1. Erkennen   dass   ältere   Menschen   mit   chronischen   Erkrankungen   ein   Anrecht   auf   die   beste   mögliche  

Palliativversorgung  haben.  Die   Institutionen   der   Europäischen   Union   sollten   eine   Strategie   zur   Palliativversorgung   vorgeben,   die   ältere  Menschen   mit   chronischen   Erkrankungen   mit   berücksichtigt,   und   dies   sollte   mit   höchster   Priorität   in   den  nationalen  Gesundheitsplänen  aufgenommen  warden.      

2. Stärken  des  öffentlichen  Bewußtseins  Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  ältere  Menschen  und  ihre  Familien  stärken,  und  die  öffentliche  Wahrnehmung  der  Palliativversorgung  in  der  Gesellschaft  fördern.      

3. Fördern  der  Kooperation  zwischen  Geriatrie  und  Palliativmedizin  Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  die  Kooperation  zwischen  Geriatrie  und  Palliativmedizin  fördern,  um  Synergien  zu  entwickeln,  und  sollten  einen  Plan  zur  Entwicklung  von  Bereichen  mit  gemeinsamen  Interessen  entwickeln.      

4. Investieren  in  Ausbildung  Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  empfehlen,  dass  alle   in  der  Versorgung  der  älterem  Menschen  und   ihrer   Familien   beteiligten   Mitarbeiter   im   Gesundheitswesen   über   Grundkompetenzen   in   der  Palliativversorgung  verfügen.  Diese  Kompetenzen  sollten  in  die  Ausbildung,  als  Teil  der  Weiterbildung  und  in  der  kontinuierlichen  Fortbildung  integriert  werden.    

   5. Investieren  in  Forschung  

Die   Institutionen   der   Europäischen   Union   sollten   die   Möglichkeiten   und   die   Förderung   von   Forschung   in   der  Palliativversorgung   verbessern.   Die   Einbindung   der   Betroffenen   und   der   Öffentlichkeit   in   die   Forschung   sollte  gefördert   werden,   und   die   Implementierung   der   Forschungsergebnisse   in   die   Praxis   sollte   ein   wesentliches  Ergebnis  sein.      

6. Etablieren   einer   EU-­‐Plattform   für   den   Austausch,   Vergleich   und   Benchmarking   der   besten   Praxis   zwischen   den  Mitgliedsstaaten.    

 

Dieses   Statement   ist   ein   Auszug   aus   der   gemeinsamen   Broschüre   von   EAPC   und   EUGMS  ‘Palliative  care  for  older  people:  better  practices”    

QuestomanifestoèelaboratosullascortadiunapubblicazionecongiuntaEAPC-EUGMSintitolata‹Palliative care for older people: better practices›

                                                                                                                     

 

 

Palliativversorgung  für  ältere  Menschen  in  der  Europäischen  Union  

 

Die  Bevölkerung  in  Europa  wird  älter:  80%  der  Einwohner  werden  älter  als  70  Jahre.  Immer  mehr  Menschen  leben  mit  

Gebrechlichkeit   und   Behinderungen,   und   sterben   letztendlich   mit   vielfachen   chronischen   Erkrankungen.   Eine  

angemessene  und  effektive  Behandlung  von  Symptomen  wie  Schmerzen,  Luftnot,  Müdigkeit,  Schwäche,  Depressionen  

oder  anderen  belastenden  Problemen  fehlt  oft,  und  dies  führt  zu  einem  Verlust  von  Lebensqualität  und  Würde.  Viel  zu  

oft   werden   ältere   Menschen   unnötigen   Untesuchungen,   Behandlungen,   Krankenhauseinweisungen   oder  

intensivmedizinischen  Behandlungen  unterzogen.  Dies  ist  belastend  und  teuer  für  die  Patienten,  ihre  Familien  und  für  

die   Gesellschaft.   Der   Zugang   zu   einer   hochwertigen   Palliativversorgung   für   ältere   Menschen,   und   ein   enges  

Zusammenspiel  zwischen  geriatrischen  und   interdisziplinären  Palliativteams  könnte  die  Bedürfnisse  dieser  Patienten  

besser  berücksichtigen  und  Kosten  in  der  sozialen  und  der  Gesundheitsversorgung  einsparen.    

 WIR   FORDERN   DIE   EUROPÄISCHEN

  REGIERUNGEN   UND   DIE   INSTITUTIONEN   DER   EUROPÄISCHEN   UN

ION   AUF,  

SICHERZUSTELLEN,   DASS   JEDER   ÄLTERE   BÜRGER   MIT   CHRONISCHEN   ERKRANKUNGEN,   VOR   ALLEM   IN  

FORTGESCHRITTENEM  STADIUM,  ZUGANG  ZUR  BESTMÖGLICHEN  PALLIATIVVERSORGUNG  ERHÄLT,  WO  IMMER  SIE  

GERADE  VERSORGT  WERDEN.    

 Dies  kann  erreicht  werden  durch:    

 1. Erkennen   dass   ältere   Menschen   mit   chronischen   Erkrankungen   ein   Anrecht   auf   die   beste   mögliche  

Palliativversorgung  haben.  

Die   Institutionen   der   Europäischen   Union   sollten   eine   Strategie   zur   Palliativversorgung   vorgeben,   die   ältere  

Menschen   mit   chronischen   Erkrankungen   mit   berücksichtigt,   und   dies   sollte   mit   höchster   Priorität   in   den  

nationalen  Gesundheitsplänen  aufgenommen  warden.    

 2. Stärken  des  öffentlichen  Bewußtseins  

Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  ältere  Menschen  und  ihre  Familien  stärken,  und  die  öffentliche  

Wahrnehmung  der  Palliativversorgung  in  der  Gesellschaft  fördern.    

 3. Fördern  der  Kooperation  zwischen  Geriatrie  und  Palliativmedizin  

Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  die  Kooperation  zwischen  Geriatrie  und  Palliativmedizin  fördern,  

um  Synergien  zu  entwickeln,  und  sollten  einen  Plan  zur  Entwicklung  von  Bereichen  mit  gemeinsamen  Interessen  

entwickeln.      

4. Investieren  in  Ausbildung  

Die  Institutionen  der  Europäischen  Union  sollten  empfehlen,  dass  alle   in  der  Versorgung  der  älterem  Menschen  

und   ihrer   Familien   beteiligten   Mitarbeiter   im   Gesundheitswesen   über   Grundkompetenzen   in   der  

Palliativversorgung  verfügen.  Diese  Kompetenzen  sollten  in  die  Ausbildung,  als  Teil  der  Weiterbildung  und  in  der  

kontinuierlichen  Fortbildung  integriert  werden.    

   5. Investieren  in  Forschung  

Die   Institutionen   der   Europäischen   Union   sollten   die   Möglichkeiten   und   die   Förderung   von   Forschung   in   der  

Palliativversorgung   verbessern.   Die   Einbindung   der   Betroffenen   und   der   Öffentlichkeit   in   die   Forschung   sollte  

gefördert   werden,   und   die   Implementierung   der   Forschungsergebnisse   in   die   Praxis   sollte   ein   wesentliches  

Ergebnis  sein.      

6. Etablieren   einer   EU-­‐Plattform   für   den   Austausch,   Vergleich   und   Benchmarking   der   besten   Praxis   zwischen   den  

Mitgliedsstaaten.    

 

Dieses   Statement   ist   ein   Auszug   aus   der   gemeinsamen   Broschüre   von   EAPC   und   EUGMS  

‘Palliative  care  for  older  people:  better  practices”    

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Herzlichen Dank, Valentina Bianchi!Valentina Bianchi hat während vielerJahrefürdieZeitschrift«palliativech»gearbeitet. Die klinische Onkologinund Forscherin verfügt über ein her-vorragendesGespürfürFragenderPal-liativpflege; sie schenkte ihnen stetsgrosse Aufmerksamkeit. Dank ihrernatürlichen Neugier waren die unterihrerLeitungentstandenenmonogra-phischenAusgabenimmerinteressantundnahmenauchBezugaufdiepsy-cho-existenziellen Dimensionen derbehandelten Themen. In der Redakti-onskommissionkanntemansiealslo-yale,freundlicheundstetshilfsbereiteKollegin. Ihr aufmerksamer, kritischerBlick bereicherte die redaktionelle Ar-beitderKolleginnenundKollegen,diemit ihr zusammenarbeiteten. Sie ver-lässt die Redaktionskommission, umneue berufliche HerausforderungeninAngriffzunehmen.Zusammenmitdem geschäftsleitenden Ausschussund dem Vorstand bedanken sichpalliative ch und die Redaktionskom-missionbeiihrfürdenEinsatz,densieinihrerfreienZeit imDiensteunsererLeserinnenundLesergeleistethat.

Claudia Gamondi

NACHRICHTEN PALLIATIVE CH · NOUVELLES PALLIATIVE CH · NOTIZIE PALLIATIVE CH

Merci beaucoup, Valentina Bianchi!ValentinaBianchiacollaborédenom-breusesannéesaujournalpalliativech.Oncologue et chercheuse de forma-tion, elle est sensible et attachée authème des cures palliatives. Sa curio-sitéinnéeapermisauxnumérosspé-ciaux qu’elle a dirigés d’être à la foisintéressantsetouvertsàladimensionpsycho-existentielledesthèmesabor-dés. Au sein du comité rédactionnel,elle faisait figure de collègue loyale,pleine d’entrain et toujours dispo-nible.Sonregardattentifetcritiqueaenrichiletravailrédactionneldescol-lèguesquiontcollaboréavecelle.Ellequitte lecomitépourreleverdenou-veaux défis professionnels. Palliativech et son comité rédactionnel, aveclecomitédedirectiondelasociété,laremercient pour l’engagement dontelle a fait preuve, pendant ses loisirs,enversnoslecteurs.

Claudia Gamondi

Grazie mille, Valentina Bianchi !Valentina Bianchi ha collaborato per ilgiornalepalliativechpernumerosianni.Oncologa clinica e ricercatrice di for-mazione,èpersonasensibileedatten-ta alle tematiche di cure palliative. Lasua curiosità innata ha permesso chei numeri monografici da lei diretti si-ano risultati interessanti e aperti alledimensioni psico-esistenziali delle te-maticheaffrontate.Insenoalcomitatoredazionaleèsta-taunacollegaleale,giovialeesempredisponibile. Il suo sguardo attento ecritico ha arricchito il lavoro redazio-naledeicolleghichehannocollabora-toconlei.Lasciailcomitatoperaffrontarenuoviimpegni professionali. Palliative ch edil comitato redazionale, con il comita-todirettivodellasocietàlaringrazianoperl’impegnochehadevoluto,nelsuotempopersonale,perinostrilettori.

Claudia Gamondi

66 palliative ch · 2-2013

Frau Gantenbein, warum haben Sie sich entschlossen, in der Redaktionskommission unserer Zeitschrift mitzuarbeiten?

Verena Gantenbein: Ich möchte mich für «palliative ch»engagieren,weilesmirganzwichtig ist,dassdiePflegen-deneineStimmeinderZeitschriftbekommen.Icherhoffemir,dassvermehrtBerichteausderalltäglichenArbeitderPflege in der Palliative Care in unserem Heft erscheinen.AusserdemfindeichdieVernetzungbeidiesemThemasehrwichtigundsehedaherineinersolchenZeitschrifteingu-tes Instrument, auch und gerade für die KommunikationüberdieSprachgrenzenhinweg.MeineMotivationistaberauchdieLiebezurSache,zurPalliativeCare,fürdieichmichengagierenmöchte.UndmichinteressiertdieredaktionelleArbeit,ichlesedieZeitschriftgernundfindeesspannend,einmalhinterdieKulissenzublicken.

Ihr Chefarzt Roland Kunz sagt in dem Interview, dass in un-serer letzten Ausgabe zu lesen war, dass viele durch per-sönliche Erlebnisse oder Betroffenheit zur Palliative Care kämen. War das bei Ihnen auch so?NatürlichgabesauchinmeinemfamiliärenUmfeldschonSterbefälle,dochsiewarennichtderGrunddafür,dassichindiePalliativeCaregewechselthabe.Vielmehristesmei-neBerufsbiografie,dieausschlaggebendwar: Ichhabe imUnispitalZürichimakutmedizinischenBereichmitSchwer-punktTransplantationsmedizingearbeitetunddortimmerstärkergespürt,dassdieseMachbarkeitbiszumGeht-nicht-mehr für mich nicht mehr stimmt. Ich hatte zunehmendMühedamit,dassindiesemBereichdasSterbenvorallemalsVersagenderMedizinwahrgenommenwird.

Also war es auch in Ihrem Fall Betroffenheit – nur eben sozusagen eine berufsbedingte …Ja, genau. Die Entscheidung fiel aber dank Claudia Müller,meiner jetzigenStationsleiterin,die ichausdemUnispitalkannte.

Ich möchte nochmal auf Ihre Erfahrungen in der Transplan-tationsmedizin zurückkommen: Haben sie Ihre Einstellung zu Organspenden verändert? Ich bin nicht prinzipiell gegen Organspenden. Wir hattenviele junge Menschen, die durch eine Lungentransplan-tation wirklich ein zweites Leben geschenkt bekommenhaben.DasistfürmichdiepositiveSeite.Aberdieandere,negative Seite ist für mich wie schon gesagt die Art undWeise, wie mit der Begrenztheit der medizinischen Mög-lichkeitenumgegangenwird.Ebensoproblematischfindeich,dassesfürdieAngehörigenderVerstorbenen,dieihreOrganespenden,oftsehrschwierigist,genügendZeitfürdenAbschiedzufinden.DennesstehtdannnichtmehrderMensch,sondernnurnochseinOrganimMittelpunkt.Fürmichistesdaherganzwichtig,dassmandieFrage«Trans-plantation – ja oder nein?» vorher mit den Angehörigenbespricht,ihnenklarmacht,wasdasfürsiebedeutet,dennsiemüssendamitumgehen,siemüsseneineFormdesAb-schiedsfinden.Ichfinde,dafehltesderganzenDiskussionumOrganspendenoftanEhrlichkeit. Wenn Sie jetzt einmal Ihre Arbeit im Unispital und hier in der Villa Sonnenberg vergleichen – worin bestehen die grössten Unterschiede? EingrosserUnterschiedistdieräumlicheSituation,diesehrviel Ruhe schenkt. In diesem Haus gibt es nur unser TeamundunserePatienten,alsokeinenhektischenSpitalbetrieb.WirhabenhieraberauchRuheimSinneeinesanderenZeit-gefühls.Es istnunnichtso,dasswirdenganzenTagbeimPatientenamBettsitzenundseineHandhalten.WirerlebenhierZeiten,indenenessehrhektischzugehtundwirauchkörperlichschwerarbeitenmüssen,weilwiresoftmitstarkbeeinträchtigten Menschen zu tun haben – und trotzdemliegtunsererArbeiteinandererUmgangmitZeitzugrunde.Inhaltlich steht die Aufgabe im Vordergrund, zusammenmitdemPatienteneinenWegzufinden,wieermitseinerKrankheit bestmöglich, ohne zusätzliche Einschränkungen,leben kann. Im Gegensatz zu den meisten Disziplinen der

Verena Gantenbein Sigrist ist neues Mitglied der Redaktionskommission von «palliative ch»

NACHRICHTEN PALLIATIVE CH

Wir freuen uns, dass es uns gelungen ist, mit Verena Gantenbein Sigrist eine Vertreterin der Pflege und der Deutsch­schweiz als neues Mitglied der Redaktionskommission unserer Zeitschrift zu gewinnen. Sie arbeitet als Pflegefachfrau und stellvertretende Stationsleiterin in der Villa Sonnenberg, der Palliativabteilung des Bezirksspitals Affoltern am Albis. In einem Interview verrät sie, was sie zur Mitarbeit bewogen hat und welche Erfahrungen sie mit Palliative Care gemacht hat.

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Schulmedizin,dienurdefizitorientiertsind,gehtesbeiunsdarum, was dem Menschen guttut, was er kann, möchteundbraucht. Die Arbeit in der Palliative Care schafft eine grosse Nähe zum Patienten. Wie finden Sie die Balance zwischen emotionaler Nähe und schützender Distanz? Oder ganz direkt gefragt: Ist diese Balance zu finden manchmal auch ein Problem?EsgibtSituationen,indenenichsovielEnergiebrauche,dassichaufmichachtgebenmuss.Fürmichpersönlichistdieemo-tionaleNähezumPatientennichtandersalsimUnispital,al-lerdingshatsiehiervielleichtmehrRaum.BelastendeSituati-onengibtesüberallimPflegeberuf,andersisthierjedochdieEinmaligkeitderSituation,wennsichjemandinseinerletztenLebensphasebefindet.BeiderBetreuungvonSchwerstkran-kenwirdmir immerwiederbewusst,dassdiesevielesnichtmehrerlebenwerden.DasistfürmicheineHerausforderung:NichtdasGefühlzuhaben,alles,auchanPositivemmeiner-seits,indieBetreuungpackenzumüssen,nurweilmanetwasnichtwiedergutmachenoderwiederholenkann.InderNähezumPatientenunddessenAngehörigenindie-ser letzten Phase des Lebens bekomme ich auch sehr vielzurück für mich selbst. Durch das Gefühl, dass meine Ar-beitfürmichSinnmacht,gehtmirauchwenigerEnergieinGrundsatzdiskussionen und eigenen ethischen Auseinan-dersetzungen verloren. Insofern ist meine «Energiebilanz»besser als früher. Ich denke auch, dass die Ansprüche ansichselbstbeiPersonen,dieinderPalliativpflegearbeiten,oftsehrhochsind.Esistwiemitdemhalbvollenundhalb-leerenGlas:WennesstressigistundichfüreinenPatientennurfünfMinutenZeithabe,versucheich,michnichtsosehrdaranzustören,dass icheigentlichzehnMinutenZeitfürihnhabenmöchte,sondernanerkenne,dassichausdiesenfünfMinutendasBestmöglichegemachthabe. Wenn Sie die Nationale Strategie Palliative Care mit Ihrem ganz konkreten Arbeitsalltag vergleichen – wo sehen Sie die dringendsten Baustellen?EsistschonvielerreichtwordenunddieNationaleStrategiebietetausmeinerSichtwichtige,übergeordneteLeitlinien,diezeigen,woeshingehensoll.GanzwichtigistausmeinerSichtnachwievordieInformationderÖffentlichkeit.VonPalliativeCareistmeistensnurimZusammenhangmitSterbehilfe-Or-ganisationendieRede.IcherlebeauchoftimBekanntenkreis,dassmanmitdemBegriffnichtsanfangenkannundichihnerklärenmuss.EbensoverbessertwerdenmussdieInforma-tionderPatienten,dieofterstsehrspätimKrankheitsverlaufvondenMöglichkeitenderPalliativeCareerfahren.Einande-res Problem ist die Finanzierung: Wir zum Beispiel arbeitenmitTagespauschalen,dieinihrerjetzigenHöhetrotzunserer

guten Belegungszahlen und Patienten mit Zusatzversiche-rungnichtkostendeckendsind.Eskanndochnichtsein,dassMillionen in eine Hochleistungsmedizin gebuttert werden,ohne dass man nach dem effektiven Nutzen für den Pati-entenfragt,undwir,dieeinengutenundwichtigenBeitragleisten,mitsowenigGeldauskommenmüssen!EinegrosseBaustelle istausmeinerSichtausserdemdieAkzeptanzderPalliativeCareinnerhalbderMedizin.Siewirdvondersoge-nannten Spitzenmedizin oft noch etwas geringschätzig be-trachtet,sonachdemMotto:WennmanfüreinenPatientennichtsmehrtunkann,gebenwirihnderPalliativeCare.Aberwirmachenjanichtnichts,sondernsogarsehrviel!Wie finden Sie den Ausgleich zum Beruf?DerAusgleichimBerufselbsttutmirgut,dassichmichinmeinemTeamwohlfühle,unddassnebenalldemSchwe-rendasLeichte,Unbeschwerte immerwiederPlatzfindet.DieFamilie istmirsehrwichtig,hierhinkannichmichzu-rückziehenundmicherholen. Ichgeheausserdemgernindie Berge und Sport bedeutet für mich Verarbeitung undEnergiegewinn:NacheinerStundeRennenistalleseinmaldurchgespült, erneuert und ich bin wieder aufgetankt.WichtigsindmirauchsozialeKontakte,miteinanderzula-chenunddasLebenzugeniessen.Dashabeichhiergelernt:Mich mit der eigenen Endlichkeit auseinanderzusetzen,michzufragen,wasichwillundwichtigfinde,undzuspü-ren,wieschönundwertvolldasLebendochist. Das ist ein schönes Schlusswort – vielen Dank für das Gespräch und herzlich willkommen in der Redaktions-kommission!

Das Gespräch führte Christian Ruch

Verena Gantenbein Sigrist ist neues Mitglied der Redaktions-kommission von «palliative ch».

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Madame Gantenbein, pourquoi avez-vous décidé de travailler dans le comité de rédaction de notre revue? Verena Gantenbein: J’aimerais m’engager pour «palliativech»parcequ’ilesttrèsimportantpourmoiqueleperson-nel soignant ait une voix dans la revue. J’espère que plusd’articlesconcernant letravailquotidiendessoinsdans ledomaine des soins palliatifs paraîtront dans notre revue.Parailleurs,jetrouvequeleréseautageesttrèsimportantdanscethèmeetjevoisdoncdansunetellerevueunboninstru-ment, aussi et justement pour la communicationau-delàdesfrontièreslinguistiques.Mamotivationestl’at-tachementpourcequiconcernelessoinspalliatifspourles-quelsj’aimeraism’engager.Etjesuisintéresséeparletravailrédactionnel,j’aimelirelarevueetjetrouvecelaexcitantderegarderunefoisderrièrelescoulisses. Votre médecin-chef, Roland Kunz, a dit dans une interview parue dans notre dernier numéro que beaucoup de choses arrivent à la suite d’un vécu personnel ou d’une implica-tion personnelle concernant les soins palliatifs. Est-ce que cela a été la même chose pour vous? Biensûr,ilyadéjàeuaussidescasdedécèsdansmonentou-ragefamilial,maisilsn’ontpasétélaraisonpourlaquellej’aichangépourm’orienterdanslessoinspalliatifs.C’estplutôtma biographie professionnelle qui a été déterminante: j’aitravailléàl’hôpitaluniversitairedeZurichdansledomainedelamédecinedesoinsaigusaveccommeaxeprincipallamé-decinedetransplantationetj’yaisentideplusenplusquelafaisabilitéàoutrancen’étaitplusacceptablepourmoi.Celam’étaitdeplusenplusdifficiledevoirquelamortestperçuedanscedomainesurtoutcommeunéchecdelamédecine. Vous étiez donc aussi touchée dans votre cas par une implication, mais elle n’était pour ainsi dire que d’ordre professionnel ...Oui, exactement. La décision a été cependant prise grâceà Claudia Müller, mon actuelle directrice que je connais-

saisenraisondemesactivitésprofessionnellesàl’hôpitaluniversitaire. J’aimerais revenir encore une fois à votre expérience dans la médecine de transplantation: avez-vous changé votre point de vue au sujet du don d’organes? Enprincipe,jenesuispasopposéeaudond’organes.Nousavonseubeaucoupdejeunespersonnesquiontvraimentreçu en cadeau une deuxième vie grâce à une greffe depoumon.C’estpourmoil’aspectpositif.Maisl’autreaspectnégatifestpourmoi,commejel’aidéjàdit, lamanièrederéagir face au caractère limité des possibilités médicales.Je trouve tout aussi problématique qu’il soit souvent trèsdifficile pour les familles des défunts qui font le don deleurs organes de trouver assez de temps pour faire leursadieux.Carcen’estplusl’homme,maisseulementl’organequiestaucentredespréoccupations.Pourmoi,ilestdonctrèsimportantquel’ons’occupeauparavantdelaquestion«transplantation–ouiounon?»enparlantaveclesprochespourclarifieraveceuxcequecelasignifiepoureux,parcequ’ilsdoiventyfaireface,ilsdoiventtrouverunefaçondefaireleursadieux.Jetrouvequetouteladiscussionsurlesdonsd’organesmanquesouventd’honnêteté. Si vous comparez maintenant votre travail à l’hôpital avec celui que vous accomplissez ici à la Villa Sonnenberg – quelles sont les principales différences? Unegrandedifférenceestlasituationspatialequioffrebeau-coupdecalme.Danscettemaison,iln’yaquenotreéquipeet nos patients, donc pas d’activités hospitalières mouve-mentées.Maisnousavonsiciaussilatranquillitédanslesensd’uneperceptiondifférentedutemps.Cen’estpasquenousrestonsassistoutelajournéeauchevetdespatientsenleurtenantlamain.Nousvivonsaussidesmomentsoùleschosesdeviennenttrèsmouvementéesetnousdevonsaussitravail-lerdurphysiquementparcequenousavonssouventaffaireàdespersonnesgravementaffaiblies–etpourtant,unautrerapportavecletempsestàlabasedenotretravail.

Verena Gantenbein Sigrist est un nouveau membre du comité de rédaction de «palliative ch»

NOUVELLES PALLIATIVE CH

Nous sommes heureux d‘avoir pu nous attacher la collaboration de Verena Gantenbein Sigrist, une représentante des soins et de la Suisse alémanique, en qualité de nouveau membre du comité de rédaction de notre revue. Elle travaille comme in­firmière et adjointe de la directrice à la Villa Sonnenberg, un service de soins palliatifs de l‘hôpital d‘Affoltern am Albis. Dans une interview, elle révèle ce qui l‘a incitée à une collaboration et quelles expériences elle a faites avec les soins palliatifs.

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Encequiconcernelecontenu,latâchequiestaupremierplanestdetrouverunevoieaveclepatientquiluipermettedevivrelemieuxpossibleavecsamaladiesansrestrictionssupplémentaires.Contrairementàlaplupartdesdisciplinesdelamédecineconventionnellequisontseulementorien-tées vers les déficiences des patients, il s’agit pour nousde trouver ce qui fait du bien aux personnes, ce qu’ellespeuvent,cequ’ellesaimeraientetcedontellesontbesoin. Le travail dans les soins palliatifs crée une grande proximi-té avec le patient. Comment trouvez-vous l’équilibre entre une proximité émotionnelle et une distance protectrice? Ou pour poser la question de façon très directe: est-ce que c’est aussi parfois un problème de trouver cet équilibre? Il y a des situations où j’ai besoin de tellement d’énergiequejedoisprendresoindemoi-même.Laproximitéémo-tionnelleaveclespatientsn’estpaspourmoidifférentedecelleà l’hôpitaluniversitaire,maiselleapeut-être iciplusd’espace. Les situations stressantes se rencontrent par-tout dans les professions de soins, le caractère unique dela situation est cependant ici différent, lorsque quelqu’unsetrouvedanssadernièrephasedevie.Lorsdelapriseencharge des patients gravement malades, je suis toujoursconscientequeceux-cinepourrontplusvivrebeaucoupdechoses. C’est pour moi un défi: ne pas avoir le sentimentdedevoirseconcentreraumaximumsurlessoins,cequejetrouveaussipositif,seulementparcequel’onnepeutnisoignerpourguérir,nirienrépéter.Àproximitédespatientsetde leursprochesdurantcettedernière phase de vie, je reçois aussi en retour beaucouppourmoi-même.Grâceausentimentquemontravailaunsens,jeperdsmoinsd’énergiedansdesdiscussionsfonda-mentalesetdansdepropresdébatséthiques.Àcetégard,mon «bilan énergétique» est meilleur qu’avant. Je penseaussiquelesexigencesquelespersonnestravaillantdansles soins palliatifs se posent à elles-mêmes sont souventtrèsélevées.C’estcommeavecleverreàmoitiépleinouàmoitiévide:s’ilyadustressetquejen’aiquecinqminutesàconsacreràunpatient,j’essaiedenepasêtretropdéran-géeparlefaitquej’aimeraisenfaitavoirdixminutespourlui,maisjeconsidèredefaçonpositivelefaitquej’aifaitdecescinqminuteslepluspossible. Si vous comparez la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs avec le concret de votre vie professionnelle quotidienne – où voyez-vous les chantiers les plus urgents? Beaucoup de choses ont déjà été réalisées et la Stratégienationalefournit,àmonavis,leslignesdirectricesglobalesimportantes qui montrent vers où il faudrait aller. L’infor-mationdupublicrestetoujoursdemonpointdevuetrèsimportante.Leplussouvent,onneparledessoinspalliatifs

qu’enrelationaveclesorganisationsd’assistanceausuicide.Jefaissouventl’expériencedanslecercledemesrelationsquel’onn’aaucuneidéedecequerecouvrecetermeetjedois le leur expliquer. Il faut également améliorer l’infor-mation des patients qui prennent connaissance souventseulement très tardivement au cours de leur maladie despossibilités offertes par les soins palliatifs. Un autre pro-blème est le financement: nous travaillons par exempleavecdesforfaitsjournaliersqui,selonlahauteurdesmon-tants actuels, ne couvrent pas les coûts malgré nos bonstauxd’occupationdeslitsetlenombredenospatientsavecdes assurances complémentaires. Ce n’est quand mêmepaspossiblequedesmillionssoientdéverséspourlaméde-cinedepointesansquel’ons’interrogesurlebénéficeréelpour le patient, et nous qui fournissons une contributionbonne et importante devons nous en tirer avec aussi peud’argent! Un grand chantier est aussi à mon avis l’accep-tation des soins palliatifs dans le monde médical. Ils sontsouvent considérés d’une façon un peu méprisante par lasoi-disantmédecinedepointe,selonladevise:lorsquel’onnepeutplusrienfairepourlepatient,onn’aqu’àletransfé-rerensoinspalliatifs.Cependantcequenousyfaisonsn’estquandmêmepasrien,maisaucontrairebeaucoup! Comment trouvez-vous l’équilibre à la vie professionnelle? L’équilibre dans la profession me fait du bien. Je me sensbiendansmonéquipeetàcôtédetoutesleschosesdiffi-ciles,ilyatoujoursuneplacepourlalégèretéetleschosesfacilesdelavie.La famille m’est aussi très importante, je peux m’y retireretrécupérer.J’aimeaussialleràlamontagneetlesportestsynonymepourmoidecapacitéàtraiterlesexpériencesetdegaind’énergie:aprèsuneheuredecourse,toutestéva-cué,renouveléetjemesensdenouveaupleined’énergie.Les contacts sociaux me sont également importants, rireensembleetprofiterdelavie.J’aiapprisiciàlefaire:fairefaceàmapropremort,medemandercequejeveuxetcequejetrouveimportant,etsentircombienlavieestquandmêmebelleetprécieuse. C’est une belle conclusion – merci beaucoup pour cette interview et soyez la bienvenue au comité de rédaction!

L’entretien a été mené par Christian Ruch

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Signora Gantenbein, perché ha deciso di collaborare con il comitato di redazione della nostra rivista? Verena Gantenbein: Desiderodareilmiocontributoa«pal-liativech»perchépermeèmoltoimportantechelarivistadiavoceachisioccupadell’assistenzaaimalati.Miaugu-rocheall’internodellanostrapubblicazionevisiasempreampiospazioperarticolisul lavorosvoltoquotidianamen-te nell’ambito delle cure palliative. Inoltre, credo che perquestosettorelacreazionediunaretesiafondamentaleeconsideroquestarivistaunostrumentovalidopergaranti-reunacomunicazionechevadaancheesoprattuttooltreiconfinilinguistici.Ilmioentusiasmoèlegatoancheall’amo-reperiltemadellecurepalliative,perlequalidesideroim-pegnarmi.Oltreaciòhouninteressepersonaleperillavororedazionale, mi piace leggere la rivista e trovo stimolantepoterfinalmentedareun’occhiatadietrolequinte. Nell’intervista pubblicata nel numero precedente, il suo primario Roland Kunz sostiene che molte persone si avvi-cinano alle cure palliative per esperienze o coinvolgimenti personali. Anche per lei è stato così?Naturalmenteanchenellamiafamigliacisonogiàstatideicasididecesso,maciònonèstatoilmotivopercuimisonodedicata alle cure palliative. Decisiva è stata piuttosto lamiacarrieraprofessionale.Lavorandonelrepartodimedi-cinaintensivaconspecializzazionetrapiantipressol’Ospe-daleuniversitariodiZurigo,hoiniziatoadavvertiresempredi più che questo tipo di approccio fino al limite estremononavevapiùsensoperme.Diventavasemprepiùdifficileconvivereconilfattochelamorte,inquestoambito,vienepercepitasoprattuttocomeunfallimentodellamedicina. Quindi anche nel suo caso si è trattato di un’esperienza che l’ha coinvolta, ma dal punto di vista professionale ...Sì, infatti.Lamiadecisionedicambiaresettoreèperòdo-vutaaClaudiaMüller,lamiaattualeresponsabilediunità,checonoscodaquandolavoravoall’Ospedaleuniversitario.

Vorrei tornare per un attimo alla sua esperienza nel setto-re dei trapianti: ha cambiato la sua posizione rispetto alla donazione degli organi? Inlineadiprincipiononsonocontrariaalladonazionedegliorgani.Abbiamoassistitotantigiovanichegrazieaduntra-piantodipolmonihannodavveroricevutoindonounase-condavita.Questopermeèl’aspettopositivo.Mal’aspettonegativoè,comedicevo,ilmodoincuivienetrattatalalimi-tatezzadellepossibilitàmediche.Altrettantoproblematicoè,spesso,iltempolimitatoadisposizionedeicongiuntiperprenderecommiatodaldefunto,icuiorganisonostatido-nati. Infatti a quel punto tutto ruota attorno all’organo enonpiùallapersona.Dalmiopuntodivista,èmoltoimpor-tantetrattareinanticipolaquestione«trapiantosì,trapian-tono»con icongiunti,perchiarirechecosacomportaciòperloro,vistocheriguardaloroesonoloroadovertrovareuna forma di commiato. Credo che l’intero dibattito sulladonazionedegliorganimanchidifranchezza,disincerità. Se dovesse paragonare il suo lavoro all’Ospedale univer-sitario e quello che svolge ora qui alla Villa Sonnenberg, quali sarebbero le principali differenze? Unagrandedifferenzaèdatadaglispaziadisposizionechecreanounasituazionedigrandetranquillità.Questastrut-tura ospita solo il nostro team e i nostri pazienti senza lafrenesiadiunospedale.Quiabbiamoanchelatranquillitàintesa come una diversa percezione del tempo. Non biso-gnacertoimmaginarechepassiamotuttoilgiornoaccantoalpazientetenendoglilamano.Inalcunimomentisiverifi-canosituazionifrenetichee,avendospessoachefareconpersoneincondizionimoltogravi,lavoriamoduramentean-chealivellofisico.Nonostanteciòallabasedelnostrolavorosicreano,coniltempo,relazionidiverse.Dalpuntodivistadelcontenuto,ilnostrocompitoèprimadituttotrovareinsiemealpazienteunmododiviverealme-gliolamalattiasenzaulteriorirestrizioni.Adifferenzadellamaggiorpartedelledisciplinemediche,concentrateesclu-sivamentesuciòchemanca,noicioccupiamodiciòchefa

Verena Gantenbein Sigrist è il nuovo membro del comitato di redazione di «palliative ch»

NOTIZIE PALLIATIVE CH

Siamo orgogliosi di accogliere nel comitato di redazione della nostra rivista Verena Gantenbein Sigrist, una rappresen­tante del corpo infermieristico e della Svizzera tedesca. Lavora come infermiera e vice responsabile di unità presso Villa Sonnenberg, il reparto di cure palliative dell’ospedale distrettuale di Affoltern am Albis. In un’intervista ci racconta cosa l’ha spinta a questa collaborazione e la sua esperienza con le cure palliative.

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beneallapersona,diciòchepuòevorrebbefareediciòdicuihabisogno. Lavorando con le cure palliative si crea una grande vici-nanza con il paziente. Come riesce a trovare un equilibrio tra la vicinanza emotiva creatasi col paziente e la distan-za necessaria per autoproteggersi? Oppure più semplice-mente: a volte è un problema raggiungere questo equi-librio?Cisonocasiincuihobisognoditalmentetantaenergiachedevoprendermicuradimestessa.Perquantomiriguarda,lavicinanzaemotivaalpazientenonèmoltodiversadaquellachevivevonell’Ospedaleuniversitario,maquiforsehaun’in-cidenzamaggiore.Lavorando,un’infermieravivecircostanzedifficiliinqualsiasicontesto.Quiperòdobbiamoconsiderarel’unicitàdellasituazione,ovveropersonechevivonol’ultimafase della propria vita. Assistendo malati gravi sono sem-preconsapevolechenonpotrannopiùprovaremoltealtreesperienze.Nonaverelasensazionedidovermetteretuttonell’assistenza,anchequellochereputopositivo,soloperchénonsipuòporrerimedioononsipuòripetere.Lavicinanzaalpazienteeaisuoicaridurantequest’ultimafasedellavitaèun’esperienzachemidàmolto.Lasensazio-nedisvolgereunlavorochepermehasenso,mipermettedidedicaremenoenergieaidibattitidiprincipioeallerifles-sionietiche.Diconseguenza,ilmio«equilibrioenergetico»èmigliorerispettoaprima.Pensoanchechelepersoneimpe-gnatenell’ambitodellecurepalliativespessoabbianoaspet-tative troppoalteversosestesse.Ècome lastoriadelbic-chieremezzopienoemezzovuoto:quandovivomomentidistressehosolocinqueminutiperunpaziente,anzichéram-maricarmipernonpoterglidedicaredieciminuti,riconoscocheancheinsolicinqueminutihofattoilmeglioperlui. Paragonando la Strategia nazionale in materia di cure pal-liative al suo lavoro di tutti i giorni sul campo, quali sono i punti su cui si deve agire urgentemente?Credo sia già stato fatto molto. Dal mio punto di vista laStrategia nazionale propone delle importanti direttive diriferimento che indicano la direzione da seguire. Fonda-mentalecomesempreè,secondome,l’informazionepressol’opinionepubblica.Siparladicurepalliativeprincipalmen-te inriferimentoalleorganizzazionichesioccupanodieu-tanasia.Micapitaspessodidoverchiarirequestoconcettoanchetra imieiconoscenti.Deve inoltreesseremiglioratal’informazioneaipazienti,chespessovengonoaconoscenzadellecurepalliativesolomoltotardinelcorsodellamalattia.Un altro problema è il finanziamento. Noi, ad esempio, la-voriamocontariffeforfettariegiornalierecheattualmentenoncopronoicosti,nonostantel’elevataoccupazionedelle

nostrerisorseeipazienticonassicurazionesupplementare.Nontrovo corretto chesi investanomilioni nella medicinadalle prestazioni elevate, senza tener conto dell’effettivautilitàperipazienti,mentrenoicheforniamouncontributovalidoeimportante,dobbiamosopravvivereconrisorsecosìscarse.Unaltroaspettocrucialesucui lavorareè,secondome,l’accettazionedellecurepalliativeall’internodellamedi-cina.Spessovengonoancoraconsiderateinmodosprezzan-te dalla cosiddetta medicina di punta. Quando non si puòfarepiùnienteperunpazientelosiaffidaallecurepalliative.Maquellochenoifacciamononè«niente»,tutt’altro! Come trova un equilibrio con il lavoro?L’equilibrionellavorostessoèmoltopositivo.Mitrovobe-nissimonelmioteameritrovosemprepostoperlalegge-rezzaelaspensieratezzanonostanteledifficoltà.Tengo molto alla famiglia, nel suo ambito posso isolarmie rilassarmi. Mi piace andare in montagna e considero losportcomeunmodoperrigenerarmiefareilpienod’ener-gia:dopoun’oradicorsamisentocomepurificata,rigene-rataedinuovocaricadiforze.Ancheirapportisocialisonoimportanti:ridereconglialtriegodersilavita.Quihoim-paratoaconfrontarmiconlafinitezzaumana,achiedermicosavoglioecosareputoimportanteeasentirechelavitaèdavverobellaepreziosa. Questa è una bellissima conclusione. Grazie per questa chiacchierata e benvenuta nel comitato di redazione!

Intervista a cura di Christian Ruch

La Villa Sonnenberg ad Affoltern am Albis

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Am7.Hospiz-undPalliativtagam4.April2013imStadtsaalinWillenktendieVeranstaltendendasAugenmerkaufdenBereichderSpiritualitätinderPalliativeCare,denzuthema-tisierenbedeutet,einsehrweitesundstarkindividualisier-tesThemenfeldzubetreten.DreiBegriffe–Dankbarkeit,RespektundDemut–hatteDr.med.DanielBüche,Präsidentvonpalliativeostschweiz,derTagunginseinemVorwortzurEinladungvorangestellt.«De-mutüberkommtmich,wennichrealisiere,dassesnichtalleininunserermenschlichenSchaffenskraftliegt,obeingrossesProjektgelingtodernicht.»Diesem«MehranKraft, Leben,Sinn» und damit auch dem Aspekt der Transzendenz Auf-merksamkeitzuwidmen,warAnliegenderVeranstaltenden.SiesahenihrZieldarin,denTeilnehmendenunterschiedlicheZugänge zum Thema zu ermöglichen. Neben fünf Fachvor-trägen geschah dies durch musikalische Interpretation derthematischenSchwerpunkteundeingestreuteErzählungen,die einluden, bei Themenaspekten zu verweilen. Ein Säck-chenmit«BohnenfürGlücksmomente»solltedabeihelfen,besondereErfahrungenandiesemTag«festzuhalten».Sorücktedas«MehranKraft,Leben,SinnunddamitauchdieTranszendenz»wieangekündigtindenFokusandiesemHospiz- und Palliativtag – und dies aus unterschiedlichenPerspektiven. IndenfünfFachbeiträgenzeigtendieinun-terschiedlichen Disziplinen beheimateten ReferentinnenundReferentenden350Teilnehmenden,wasausihrerSichtfürdie«SpiritualitätinderPalliativeCare»vonBedeutungist. ImEingangsbeitragmachteKarinKaspers-Elekes,Pfar-rerin/Dipl.-Pädagogin,deutlich,dassundwiediespirituelleDimension in seelsorgerlichen Begleitungen im RahmenvonPalliativeCareihrenOrthat.«IndividuelleSpiritualitätbrauchtinhohemMasseinenResonanzraum,dervonVer-trauenundVertraulichkeitbestimmtist,damitBegleitungals seelsorglich erfahren werden kann.» Und: «Menschen,die spirituelle Begleitung wünschen, dürfen von landes-kirchlichen Seelsorgern die notwendigen Begleitkompe-tenzen erwarten», erläuterte Kaspers-Elekes, die auf dieZuständigkeitenauchimUmsetzungskonzeptdesKantonsThurgauhinwies.EinesihrerBeispiele,daszeigte,wieWiegenliederAusdruckgelebter Spiritualität sein und in Krisensituationen neubedeutsam werden können, nahm Rudolf Lutz in seiner

interpretierenden musikalischen Improvisation aus ihremVortragauf,bevorDr.med.MichaelaGlöckler,KinderärztinundLeiterindermedizinischenSektionamGoetheanuminDornach,dasAuditoriumeinlud,mitihrderFrage«IstSpiri-tualitätlehr-undlernbar?»nachzugehen.Siezeigte,dassundwieesmöglichist,eigeneimmerschonvorhandene,zumMenschengehörendeSpiritualitätzuent-decken und zu entwickeln. Dabei legte sie den Fokus aufden anthroposophischen Ansatz spiritueller Selbst- undWelterfahrung. Spiritualität muss entfaltet werden, esbraucht eigenen Willen, ein «Vordenken und Einüben derIdeale»auch,umsichgeistig-geistlichzubilden.Dassdiesmöglich ist,zeigtesieanverschiedenenBeispielen.Sieer-läutertedenZuhörendenvorAugen,wiesiemitRudolfStei-ner das Hineinkommen des Menschen in diese Welt undseinWiederhinausgehenversteht,wiesiedasLebeninsei-ner geistlichen Dimension als Entwicklungsweg sieht undwiedieserunterdenBedingungendiesseitigerWirklichkeitgegangenwerdenkann.InFormeineröffentlichenSelbstbefragungnahmMarkRik-lin,GlücksmelderundZeitverzögerer,StellungzuderFrage,die ihm an einer Wand begegnete: «Heute schon gelebt?»Für sich selbst formulierte er ausgehend von drei ihm we-sentlich gewordenen Filmen Fragen nach der persönlichen«Bucket List» und dem Umgang damit, nach der eigenenVorstellung von würdigem Sterben und dem Zugang zum«innerenMeer»alsOrtderSpiritualitätsowiederFragenachderBedeutungvoneigenenRitualen.ErplädiertefürdasLe-

Neues aus der Ostschweiz und aus dem Fürstentum Liechtenstein

SEK TIONEN

10 Jahre palliative ostschweiz – «Spiritualität in der Palliative Care» im Zentrum des 7. Hospiz­ und Palliativtages.

Mark Riklin, Glücksmelder und Zeitverzögerer

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bendes«kleinenGlücks».StattZeitzumessen,Zeitverges-sen.StattdasgrosseGlückimmeranderswozusuchen,denBlick nach innen wagen: «Wer nach innen blickt, erwacht»(C.G.Jung).DiesehrpersönlichenAussagenzurBegleitungseiner schwerstkranken Mutter mündeten in eine «SinfonyInYellow»,mitderRudolfLutzeinederEssenzeninseinemu-sikalischeAntwortaufdenBeitragvonMarkRiklinaufnahm.«Singen beschwingt das Leben» – zu dieser praktischen Er-fahrungleiteteRudolfLutzan.DerinderImprovisationgeüb-teundinderChorleitungversierteMusikerverstandes,350TeilnehmerzuWohlklangundWohlbefindenanzuleiten,undderMittagsmüdigkeitbotsichkeineChance.EinebewegteZuhörerschaftfolgteimAnschlussdemviertenReferat,mitdemDr.med.AliSensoyausseinerklinischenPraxisberich-tete:DieBegegnungmitdemIslamamKranken-/Sterbebett–einespirituelleBegleitungmitHürden?!ErwiesaufdieIn-homogenitätderMenschenhin,diesichzummuslimischenGlauben bekennen. Wichtig sei – und in mancher Hinsichtsignifikant anders als gewohnt – die von den Angehörigenalsimmenswichtigempfundeneeigene,auchleiblicheSor-gefürdenBetroffenensowieBesuchederAngehörigenbeidemErkrankten.AuchausspirituellenGründenwürdenNa-hestehendeeinenSchwerstkrankenaufsuchen,ersolledieseWeltohneLastenverlassenkönnen.ImsichanschliessendenGespräch wurde deutlich, dass sich auch Tagungsteilneh-mendeinderBegleitungSchwerstkrankerhiervorneueHer-ausforderungengestelltsehen.DiezunehmendeIntegrationlasse, so Sensoy, nach seiner Einschätzung heute als HürdeEmpfundenesschwinden.ErrietzumoffenenGesprächmitdenPatientenundihrenAngehörigenüberWünscheundaufbeidenSeitenbestehendeUnsicherheiten.Rezeptegebeesnicht,dieBedürfnisseseienauchhierindividuell.

Im die Tagung abschliessenden Beitrag gab Dr. phil. Dr.theol. Monika Renz unter dem Thema «Spirituelle Beglei-tungamLebensende»einenEinblickinihreForschungsar-beit. Die Psychoonkologin und Musiktherapeutin tat diesanhand der Fragestellungen: Was ist Spiritualität? WasbeinhaltetSpiritualCareamLebensende?Und:WelcheBe-rufsgattungen – Seelsorge, Psychotherapie, Pflege, Ärzte,andere – sind dafür geeignet? Sie erläuterte an persönli-chenBegleitbeispielen,wasMenschenanderSchwelledesLebens erfahren können und wie sich diese ErfahrungenaufdenSterbeprozessalsÜbergangsgeschehenauswirkenkönnen.DurchHörerfahrungen,diesiedenTeilnehmendenu.a. durch ihr Spiel auf dem Monochord ermöglichte, gabsieGelegenheit,einemethodischeMöglichkeitihrerArbeitamKrankenbettkennenzulernen.Musikkanneinespiritu-elle Dimension zum Klingen bringen, die universal ist: Sokombiniertesiez.B.eine indianischeMelodiemitdemoftals Wiegenlied gesungenen «Weisst Du, wie viel Sternleinstehen…?»SoschlosssichderThemenkreisandiesemTag.BevorDr.med.DanielBüchezursichanschliessendenGe-neralversammlung von palliative ostschweiz überleitete,dankteervielen,diezumGelingendiesesTagesbeitrugen.Begegnungen und Gespräche, Angebote der Ausstellen-denfürdieumfassendeBegleitunginPalliativeCareunddieErfahrung,inderArbeitundmitdemAnliegenvonPal-liative Care mit vielen anderen Engagierten gemeinsamunterwegs zu sein, gehörten neben den FachvorträgenzudenermutigendenErfahrungendieses7.Hospiz-undPalliativtages.

Karin Kaspers-Elekes, Vorstand palliative ostschweiz

Begleittexte der Wanderausstellung Palliative Care sind als Kartenset erhältlich

AufgrunddergrossenNachfragenachdenBegleittextenderWanderausstellung sind diese nun als Kartenset erhältlich.Die Texte sind auf neun verschiedenen Karten notiert undumkreisen unterschiedliche Themenbereiche der PalliativeCarewiez.B.Lebensqualität,Angehörige,Freiwillige,Angst,Trauer,Hoffnung.DasschöngestalteteKartenseteignetsichsehrgutzumVerschenkenundistzumPreisvon15FrankenzubeziehenbeiderGeschäftsstellepalliativeostschweiz,Flur-hofstrasse7,9000St.Gallen;info@palliative-ostschweiz.choderonlineunterwww.palliative-ostschweiz.ch

Brigitte ImhofDie Begleittexte der Wanderausstellung sind nun als Karten-set erhältlich.

74 palliative ch · 2-2013

Die Wanderausstellung Palliative Care in Schaan (FL) – eine Kooperation des Palliativnetzes Liech-tenstein mit dem Forum Palliative Care Buchs SG

Vom4.biszum9.März2013fandimLAK-HausSt.Lauren-tius in Schaan (FL) die Wanderausstellung Palliative Carevon palliative ostschweiz mit dem Thema «Die Vorberei-tung des Lebensendes – eine Herausforderung für alle»statt. Während dieser Woche wurde ein umfangreichesundinteressantesBegleitprogrammmitVorträgenzuver-schiedenenThemenausdemBereichPalliativeCareorga-nisiert.Mehrals200InteressiertebesuchtendieAusstel-lungunddieVorträge.

Ziel der Wanderausstellung ist es, die betroffenen Men-schenundihreAngehörigen,diebreiteBevölkerungsowiePolitikerinnenundPolitikerüberPalliativeCarezuinformie-renundzusensibilisieren,denAufbauunddieVernetzunglokalerNetzwerkezufördernunddieBetreuungsangeboteinderRegionbekanntzumachen.

ImRahmenderStartveranstaltunggabesinteressanteEin-blickeindieThematik«WasistPalliativeCareundwofin-detdiesestatt?».ChristofRitter,ArztundBeraterPalliativeCarederSpitalregionRWS,MichaelRogner,Pflegewissen-schafterinderLAKundVorstandsmitgliedimPalliativnetzLiechtenstein, sowie Annemarie Nessensohn, Pflegefach-frau und Palliative-Care-Expertin, hielten zu dieser The-matik interessante Impulsvorträge. Ingrid Frommelt, Prä-sidentin des Palliativnetzes Liechtenstein, sowie LudwigAltenburger,VorsitzenderdesForumPalliativeCareBuchs,sprachen einleitend über die Entstehung der NetzwerkeundihrenüberregionalenNutzen.FriedrichvonBültzings-löwen von der Hospizbewegung Liechtenstein übernahmdieModerationdesAbends.

ChristophWanger, InternistundMitglied imHospizrat, re-ferierte am Dienstag vor einem interessierten Publikumüber die Möglichkeiten und Grenzen von Patientenverfü-gungenundthematisiertedamiteinsehrsensiblesThema.

AmMittwochgingderArzt,PsychotherapeutundGesund-heitsclown Dietmar Max Burger aus St. Gallen der Fragenach dem Sinn im Alter nach. Er zeigte Möglichkeiten auf,wiemanimLaufedesLebensdieKornkammernfüllenunddannimAltervondiesenprofitierenkann.KarinKaspers-Ele-kes,PädagoginundTheologin,gewährteinteressanteEinbli-ckeindenBereichderSpiritualitätinderPalliativeCare.Ihrefeinfühlige und kompetente Art war sehr gewinnbringendfürdiesewichtigeThematik.

SteffenEychmüller,einnationalundinternationalbekann-ter und sehr engagierter Palliativmediziner, aktuell Vize-präsidentvonpalliativech,sprachamFreitagzumThema«DasLebensendegestalten–vonderFamiliebiszurPolitik».AnschliessendgabeseinePodiumsdiskussionmitBetroffe-nen,FachleutenausdemBereichPalliativeCareundeinerVertreterinderPolitik.DieModerationdieserspannendenRunde übernahm Josef Biedermann. Die Erbprinzessin So-phievonLiechtensteinliesssichdiesespannendeThematiknicht entgehen und besuchte die Hauptveranstaltung inder Primarschule in Schaan. Das Musikertrio Markus Nau-er,BernhardKlasundAndyAegerterausBernsorgtefürdietollemusikalischeUmrahmung.

DerAbschlussamSamstagliefunterdemMotto«PalliativeCaremachtSchule»,beidemunterderLeitungdesPädago-genKlausKoppevomLiechtensteinischenGymnasiumVa-duzSchülerundSchülerinneneinenNachmittagmitInter-essiertenundBewohnendenmoderiertenundgestalteten.Es war ein offener, respektvoller und einfühlsamer DialogzwischenJungundAlt.DieOrganisatorenblickenaufeineerfolgreiche Veranstaltungswoche zurück und freuen sichüberdiegelungeneNetzwerkarbeit.

Michael Rogner, Pflegewissenschafter, LAK, und Vorstandsmitglied Palliativnetz Liechtenstein

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L’assembléegénéraledelasectionVauds’estdérouléele19marsdernieràLausanneetmalgré lesappelsà lapartici-pation,ellearassembléunnombrerestreintdemembres.La conférenceprogramméeaprès lapartieofficielleace-pendantététrèsinteractive.BéatriceDolderetJeanMichelCapt y ont présenté l’art-thérapie en rapportant leurs ex-périencesprofessionnellesrespectivesdansdesinstitutionsdesoinspalliatifs.Ceprintempsestmarquéparlaparutiondulivre«Le deuil … à traverser»,co-écritparAlexandreJollien,RosettePoletti,AlixNobleBurnandetChristineBurki.Cetouvrage,publiépar l’Espace Pallium, la Ligue vaudoise contre le cancer etl’associationVivresondeuil,abordelathématiquedudeuilselontroisaxesdifférents:philosophique,théoriqueetmé-taphorique. Destiné à un public large, chaque texte peut-êtreluaugrédulecteurenfonctiondesesbesoins.Si vous êtes souhaitez commander un ou plusieurs exemplaires, envoyer votre commande à EspacePalliumPlacePépinet11003Lausanneoupassezparhttp://www.espacepallium.ch/pallium/Toujours dans le domaine de la publication en lien avec lessoins palliatifs, nous souhaitons dans ce numéro apporterpour l’ensemble des membres romands, un éclairage sur le«Palliative Flash»,fasciculecourtetludiqueavecsonquizquevousavezpeut-êtredéjàeul’occasiondetester.Nousavonsdonc demandé au comité de rédaction, par l’intermédiaired’AxelleLeuba,denousprésentercesupportdeformation.

«PalliativeFlash:Unecourtepublicationdestinéeàtouslesprofessionnelsconcernéspar lessoinspalliatifs!Lessujetssont variés, touchent les domaines bio-psycho-socio-spiri-tuel (la douleur, la souffrance des soignants, les directivesanticipées, les soins spirituels, …); ils sont présentés sim-plement (une page recto-verso), accessibles à tous, avecquelques messages-clés utiles à chacun dans sa pratiquequotidienne.LePalliativeFlashparaîtsixfoisparannée ; ilestdistribuédemanièreinformatique,àdispositionsurdif-férents sites (réseaux de soins vaudois, par exemple celuid’ARCOShttp://www.arcosvd.ch/arcos_home/arcos_filiere_soins/arcos_filiere_soins_palliatifs/arcos_palliative_flash.htm,SociétéVaudoisedeMédecine,…)oudirectementparle Centre de Diffusion en soins palliatifs pour celui qui lesouhaite([email protected]).

LePalliativeFlashexistedepuis2007etcompteàcejour41numéros.C’estunoutilpratique,unsupportaidantladiffu-siond’uneculturepalliativedansleséquipes;n’hésitezpasàprendrecontactavec leCentresivous jugezutilequ’unsujetdesoinspalliatifssoitabordéouréactualisé.»

Alors, que vous soyez Vaudois ou Romands, si vous êtesintéressés par cette publication gratuite, synthétique etpratique,n’hésitezpasàcontacterlecentredediffusionensoinspalliatifsducantondeVaud.Enfin, Palliative Vaud a le plaisir de vous annoncer qu’elleorganiseuneaprèsmidideformationlemardi 8 octobreàLausanne,surlethèmedelanuitensoinspalliatifs.Réser-vezd’oresetdéjàladate!

Pour la section Vaud,

Sophie Ducret et Daphné Horisberger Panchaud

Actualités vaudoisesSECTIONS

76 palliative ch · 2-2013

Juni · juin

20. Juni 2013«Interprofessionelle Weiterbildung in Psychoonkologie»Vormittag:WorkshopzumThema«Coping,Lebensqualität(kognitiveStörungen,UmgangmitPersönlichkeitsverände-rungen»Nachmittag:WorkshopzumThema«Körpererleben,KörperschemaundSexualität»Ort:UniversitätBernInfo:KrebsligaSchweiz,ClaudiaNeri,KursadministrationTel.0313899327,[email protected]/wb_psychoonkologie

20. bis 22. Juni 2013«Kommunikationstraining»SeminarfürÄrztinnen,ÄrzteundPflegefachleutevonKrebskrankenOrt:BildungshausKlosterFischingen,Fischingen,TGInfo:KrebsligaSchweiz,CST-Kurse,ClaudiaNeriTel.0313899327,[email protected]

24. bis 25. Juni 2013 ff.Interdisziplinärer Lehrgang Palliative CareGrundlagenundSymptommanagement,PsychosozialeKompetenzenundexistenzielleAspekte,EthischeEntscheidungsfindungundKulturdesAbschiedsStartdes25-tägigenLehrgangsvon‹PalliativeCareundOrganisationsethik–InterdisziplinäreWeiterbildungCH›inZusammenarbeitmitderUniversitätHeidelberg.Ort:ZentrumfürWeiterbildung/UniversitätZürichInfo:www.weiterbildung-palliative.ch,Tel.0449803221,[email protected]

27./28. Juni 2013Ethik und BeratungInfos:www.bfgs-tg.chTel.0583457707

Juli · juillet

Diverse DatenLehrgänge in Palliative und Spritiual CareAusbildungsniveaus A2 und B1EintrittindaslaufendeModuljederzeitmöglichOrt:AarauInfo:www.palliative-begleitung.ch

August · août

16./17. August 2013 (Modul 1)13./14. September 2013 (Modul 2)Basiskurs Palliative Care für ÄrztInnen – Level A2Info:www.palliativzentrum.kssg.ch

18. bis 23. August 2013Palliative Care und Seelsorge – Ethische, medizinische und seelsorgliche Herausforderungen im Zusammenhang mit Sterbebegleitung und SterbehilfeOrt:BaselInfo:Aus-undWeiterbildungSeelsorgewww.aws-seelsorge.ch

20./21. August 2013Schmerzmodul B1Infos:www.bfgs-tg.ch,Tel.0583457707

28. August bis 24. Oktober 2013A2 Basiskurs für Pflegefachpersonal 5TageInfos:www.bfgs-tg.ch,Tel.0583457707

September · septembre

9. bis 11. September 2013«Man müsste über alles reden können»KommunikativeKompetenzeninderBegleitungkrankerundsterbenderMenschensowieihrerAngehörigenMatthiasMettnerundJacquelineSonegoMettnerOrt:ZentrumfürWeiterbildung/UniversitätZürichInfo:PalliativeCareundOrganisationsethik–InterdisziplinäreWeiterbildungCHwww.weiterbildung-palliative.ch,Tel.0449803221,[email protected]

9. September 2013Integrative Medizin und Pflege B1Infos:www.bfgs-tg.ch,Tel.0583457707

12. September und 5. November 2013Fallbesprechungen moderierenInfos:www.bfgs-tg.ch,Tel.0583457707

16. September 2013Referat mit Karin Kaspers-Elekes zum Thema «Kraftquelle Hoffnung», MusikalischeUmrahmungmitPeterRoth.Ort:Kath.PfarreizentrumFlawil,Beginn20Uhr.Informationenunterwww.palliative-ostschweiz.ch

K ALENDER · C ALENDRIER

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18. September 2013Umsetzen von Palliative Care Konzepten B1Infos:www.bfgs-tg.ch,Tel.0583457707

22. bis 29. September 2013 Wanderausstellung Palliative CareOrt:BildungszentrumNeu-Schönstatt,Quarten

24./25. September 2013Symptomkontrolle B1Infos:www.bfgs-tg.ch,Tel.0583457707

27. September 2013, 9–17 Uhr«Wachsam behüte dein Herz»Von der Not und Notwendigkeit der Einsamkeit – Besseren Kontakt zu sich und anderen finden ÖffentlicheTagungReferentInnen:Dr.AliceHolzhey,Prof.Dr.AndreasKruse,MarielaSartorius,Dr.EvaWlodarekVeranstaltungsort:KunsthausZürich,GrosserVortragssaalInfo:ForumGesundheitundMedizinwww.gesundheitundmedizin.ch,Tel.0449803221,[email protected]

30. September bis 2. Oktober 2013Leben bis zuletzt und in Frieden sterbenWasschwerkrankeundsterbendeMenschenbrauchenPalliative Care Basis und Praxis der SterbebegleitungMatthiasMettnerundDr.med.AndreasWeberOrt:ZentrumfürWeiterbildung/UniversitätZürichInfo:PalliativeCareundOrganisationsethik–Interdiszipli-näreWeiterbildungCH,www.weiterbildung-palliative.ch,Tel.0449803221,[email protected]

Oktober · octobre

1. Oktober 2013Palliative Care und Demenz B1Infos:www.bfgs-tg.ch,Tel.0583457707

8 octobre 2013«La nuit en soins palliatifs»–uneaprès-midideformationdePalliativeVaud.Lieu:Lausanne

29. Oktober 2013Palliative Wundpflege B1Wundenheilen–heilennichtmehr–einmedizinisch/pflegerischerSpagatInfos:www.bfgs-tg.ch,Tel.0583457707

31. Oktober 2013, 9–17 UhrTrotz allem – Resilienz und HoffnungQuellenseelischerGesundheit–ZurAuseinandersetzungdesMenschenmitAufgabenundBelastungenÖffentlicheTagungVeranstaltungsort:KunsthausZürich,GrosserVortragssaalInfo:ForumGesundheitundMedizin,www.gesundheitundmedizin.ch,Tel.0449803221,[email protected]

November · novembre

4./5. November 2013Interdisziplinärer Lehrgang Palliative CareGrundlagenundSymptommanagement,PsychosozialeKompetenzenundexistenzielleAspekte,EthischeEntscheidungsfindungundKulturdesAbschiedsStartdes25-tägigenLehrgangsvon‹PalliativeCareundOrganisationsethik–InterdisziplinäreWeiterbildungCH›inZusammenarbeitmitderUniversitätHeidelberg.Ort:ZentrumfürWeiterbildung/UniversitätZürichInfo:www.weiterbildung-palliative.ch,Tel.0449803221,[email protected]

26. November 2013Nationaler Forschungstag Palliative Care inklusive General versammlung von palliative ch, Inselspital BernJournée nationale de recherche en soins palliatifs et assemblée générale de palliative ch, Hôpital de l’Ile, Berne

28. November 2013Die Suche nach Angemessenheit – Café Philo B1Infos:www.bfgs-tg.ch,Tel.0583457707

Dezember · decembre

2./3. Dezember 2013Was die Seele gesund hält – Heilkräfte der SeeleGesundheitspsychologie, Salutogenese, ResilienzforschungGrundwissenfürdieBeratungundBegleitungvonMenscheninKrisensituationenundbeiKrankheit,fürdieSeelsorgeundArbeitmitErwachsenenKursleitung/Dozent:MatthiasMettnerOrt:ZentrumfürWeiterbildung/UniversitätZürichInfo:www.weiterbildung-palliative.ch,Tel.0449803221,[email protected]

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IMPRESSUM

Redaktion · Rédaction · RedazioneDr.ChristianRuch,palliativech [email protected],Ticino [email protected],Genève [email protected],Ticino [email protected],Zürich [email protected]

Adressen · Adresses · IndirizziRedaktion · Rédaction · RedazioneDr.ChristianRuch,Geschäftsstellepalliativech,Bubenbergplatz11,3011Bern,Tel.0442401621,[email protected]

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Erscheinungsweise · Parution · Pubblicazione4xjährlich(MitteMärz,MitteJuni,MitteSeptember,MitteDezember)4xparan(mi-mars,mi-juin,mi-septembre,mi-décembre)4xperanno(metàmarzo,metàgiugno,metàsettembre,metàdicembre)

Redaktionsschluss · Limite rédactionnelle · Termine redazionale15.7.2013|15.10.2013|15.1.2014|15.4.2014

Auflage · Édition · Edizione3150Exemplare/exemplaires/esemplari(beglaubigt/certifié/certificatoWEMF2012)

Layout und Druck · Layout et impression · Layout e stampaJostDruckAGStationsstrasse5,3626HünibachTelefon0332448080www.jostdruckag.ch

ISSN1660-6426Schlüsseltitelpalliative-ch

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IhreAufgabebestehtv.a.darin,anderFestlegungderSchwerpunktthemenmitzuwirkenundeinesdieserThemenzubetreuen,d.h.geeigneteAutorInnenzusuchenundaufdieEinhaltungderZeit-undUmfangvorgabenzuachten.DerZeitaufwandbeträgtca.10–15StundenproJahr,inklusiveeinerSitzungderRedaktionskommission.JournalistischeGrundkenntnisseundSchreibbegabungsindzweifelloswillkommen,aberkeinesfallsBedingung.

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PALLIATIVE CAREORGANISATIONSETHIKU

ND

Interdisziplinäre Weiterbildung CHBegleitung kranker, sterbender undtrauernder Menschen

Palliative Care

Grundlagen und SymptommanagementPsychosoziale Kompetenzen und existenzielle Aspekte Ethische Entscheidungsfindung und Kultur des Abschieds

Durchführung November 2013 bis November 2014Termine Unterrichtstage: 04. / 05. November 2013, 04. / 05. Dezember 2013, 15. / 16. Januar 2014,13. / 14. März 2014, 07. / 08. April 2014, 06. / 07. Mai 2014, 04. / 05. Juni 2014, 01. / 02. Juli 2014,01. / 02. September 2014, 01. / 02. Oktober 2014, 04. / 05. November 2014,weitere drei Tag nach Wahl / Tagungen und Tagesseminaren

Inhalte / ThemenGrundverständnis und Kernelemente von Palliative Care – Werte und Grundhaltungen – Schmerz- und Symptommanagement, best practice in Palliative Care – psychologische undpsychiatrische Aspekte am Lebensende – psychosoziale und kommunikative Kompetenzen –häufige und belastende Gefühle und Emotionen – Grundwissen der Salutogenese und Resilienzforschung – existenzielle, spirituelle und religiöse Aspekte in der Begleitung – ethische Entscheidungsfindung und rechtliche Fragen – Trauern und Kultur des Abschieds in der Institution – Aufgaben und Entwicklung einer palliativen Organisationskultur – Selbstsorge und Gesundheitsförderung

Dozentinnen / DozentenMarkus Feuz, Bea Goldman, Prof. Dr. med. Erich Grond, Prof. Dr. Andreas Kruse, Dr. med. Roland Kunz, Peter Lack, Esther Meister, Matthias Mettner, Settimio Monteverde, Claudia Schröter, Jacqueline Sonego Mettner, Dr. med. Andreas Weber, Dr. med. Markus Weber,Christine Widmer, weitere DozentInnen nach Nennung

VeranstaltungsortZentrum für Weiterbildung / Universität Zürich, Schaffhauserstrasse 228, 8057 Zürich

Information / AnmeldungBeachten / Verlangen Sie bitte die 24-seitige Informationsbroschüre.Palliative Care und OrganisationsethikPostfach 425, CH-8706 Meilen ZH, Tel. 044 980 32 [email protected], www.weiterbildung-palliative.ch

In Zusammenarbeit mit:

weiterbildung-palliative.chInterdisziplinärer Lehrgang

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