A

Revija društva za pomoč mladostnikom in odraslim s SAM

ŠTEVILKAZIMA 2021 30

Osrednja tema

Kritično mišljenjeIntervju

Barbara Žnidarko

Aktualno

Skupaj v hribe

Pred kratkim sem se preko ZOOMa udeležila nekega izo-braževanja. Ni nekako pričakovati, da boš slišal kaj o avtiz-mu na predavanju, ki se ne osredotoča na temo motenj avtističnega spektra. A izjeme so možne. V nekem trenut-ku je namreč predavateljica omenila film The Accountant (Računovodja) in pričela razlagati, da se ji zdi, da ima glav-ni lik, ki ga odigra Ben Affleck, motnjo avtističnega spektra. Bila sem presenečena in iskreno vesela, da sem to slišala, da so to slišali tudi drugi slušatelji in slušateljice. Morala sem se oglasiti in ji pritrditi, povedati, da Društvo ASPI de-luje na področju avtizma. Dogodek me je razveselil. Se res dogaja, da zavedanje o avtizmu počasi in vztrajno raste? Se prebijamo iz hladnih okov spregledanosti. Kot iz zaspane zime prehajamo v pomlad.

Ja, pomlad je v zraku, na vrtu iz zemlje že kukajo temno zeleni listi tulipanov in silijo na plano, sonce počasi ogre-va mrzel zrak in vse več ljudi se na sončen dan nastavlja toplim žarkom. Mrzli in temnejši zimski dnevi se poslavlja-jo. Pomladni dnevi pa prinašajo daljši dan, boljše počutje in optimizem. Slednje je v obdobju epidemije in izolacije zelo pomembno, kot lahko preberete tudi v rubriki Mavri-ca čustev. Ni pa v tem času potrebno gojiti le pozitivnih čustev in optimizma. V tem času, ko so mediji preplavljeni s kopicami informacij, tudi lažnimi, ko nas reklame ‚‘silijo‘‘ v to in ono, ko se na socialnih omrežjih srečujemo s kopico ‚‘najbolj pravilnih‘‘ mnenj, je potrebno gojiti tudi kritično mišljenje. O kritičnem mišljenju, kritičnosti do lastnega mišljenja, pristranskosti mišljenja in lastnih izkušnjah kri-tičnega mišljenja so se pisci in piske razpisali v tokratni osrednji temi.

Samosvoje in kritično gleda na svet tudi Temple Granda-in. Iz sveta znanih oseb z avtizmom bomo tokrat spoznali prav njo, znanstvenico s področja zoologije in zagovornico oseb z avtizmom. Že mnoga leta skrbi, da so motnje avtis-tičnega spektra vedno bolj prepoznane. Je svetovalka in govornica na mnogih konferencah o avtizmu. O njej je bil posnet tudi biografski film, ki dobro pokaže njeno življenj-sko pot, zanimanja in pome podpornega okolja. Temple Grandin ljudi opozarja na svoje izkušnje in razlaga svoje doživljanje sveta in vedenje oseb z avtizmom. Prav tako kot to počnejo avtorji in avtorice revije Vox Alia. Poglejte v njihov svet fotografije in video iger, v svet domišljije in fan-tazijskih zgodb ter v njihov vsakdan. Preberite, kaj imajo za povedati v svojem dnevniku ali kolumni in kaj o monogra-fiji avtorice Simone Weiss, Leseni deček sodobnega časa, prvi študiji v Sloveniji, ki obsežno in celovito obravnava problematiko Aspergerjevega sindroma.

V rubriki Strokovnjaki svetujejo boste tokrat brali o diagno-zi – Zakaj jo pridobiti in kaj pridobljena diagnoza pomeni? Kakšne so izkušnje naših avtorjev in avtoric s pridobivan-jem diagnoze in kako ter komu povedati za diagnozo? To so vprašanja, ki se postavljajo mnogim, ki še nimajo diag-noze. Strah pred stigmo je velik, prevelik. Opozarja nas, da moramo biti še glasnejši in še bolj vidni. Tudi vi, bralke in bralci, ste lahko glasni. Delite med svoje družinske člane in članice, med prijatelje in prijateljice, znance in znanke revijo Vox Alia in širite zavedanje o avtizmu. Bodite tudi vi del družbe, ki ji ni vseeno.

VOX ALIA – revija Društva ASPI (datum izdaje: 26. 02. 2021) ISSN: 2630 - 2497Izdajatelj: Društvo za pomoč mladostnikom in odraslim s spektroavtistično motnjo, Trpinčeva 81, 1000 Ljubljana, www.drustvo-aspi.si, drustvo.aspi@gmail.com, 051 668 356;Odgovorna urednica: Tina JanežičPomočnica odgovorne urednice: Teja OblakUstvarjalci: Esperanza, Abditus, Baka Princess, Žan, Nastja, Damjan, Sperans Aeternum, Kocka, Urška Blatnik, Mari, NinaOblikovanje: Robert MlakarLektoriranje: AbditusRevijo v okviru projekta Nič več SAM - celostni program pomoči družinam z avtizmom sofinancira Ministrstvo za zdravje.

Uvodnik

Tina Janežič

Vsebina revijeIz življenja članov

Zasilni ritual�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 1Dnevnik

Zapis na dan: sreda 28. 3. 2020 ob 22:00��������������������������������������������������������� 2Intervju

Barbara Žnidarko��������������������������������������������������������������������������������������������������������6Osrednja tema

Kritično mišljenje�������������������������������������������������������������������������������������������������������10Jaz in fotografija 3. del

Fotografiranje v času korone����������������������������������������������������������������������������������22VoxAlien

CHAPTER THIRTEEN: The House that Built Me … or ... or I get to know who my family is������������������������������������������������������������������������������������������������������������������24

Znane osebnostiTemple Grandin (1947-danes)������������������������������������������������������������������������������ 26

Strokovnjaki svetujejoDiagnoza stigma ali osvoboditev?����������������������������������������������������������������������� 28

Vox druženjaAktivnosti v času korone in pričakovanje pomladi�������������������������������������������31

KolumnaZdrava kmečka pamet��������������������������������������������������������������������������������������������32

Video igreAceAttorney�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������33

PerspektiveSimona Weiss: Leseni deček sodobnega časa; ������������������������������������������������34

Mavrica čustevOptimizem������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ 36

PesemLedeno srce����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 36

AktualnoDogajanje in druge zanimivosti����������������������������������������������������������������������������37

DonirajteZakaj donirati društvu ASPI?���������������������������������������������������������������������������������40

D

Kdo so ustvarjalciVox Alia je, kot pove že naslov »drugačen glas«. Med ustvarjalci revije so na prvem mestu osebe s spektroavtistič-no motnjo. Poleg njih v reviji objavljajo prispevke tudi njihovi starši, strokovnjaki in drugi posamezniki, ki delujejo na področju avtizma v Sloveniji. Revija je prvič izšla jeseni 2011. Društvo ASPI jo je začelo izdajati z namenom širši javnosti predstaviti ter približati avtizem in Aspergerjev sindrom. V reviji objavljamo strokovne članke, v katerih pred-stavljamo problematiko spektroavtistične motnje, na drugi strani pa v veliko večjem obsegu predstavljamo osebne zgodbe in izkušnje oseb z avtizmom in njihovih družin. Na ta način želimo ponuditi vpogled v življenje in razmišl-janje oseb z avtizmom in vam približati njihov svet. Nekateri naši člani svoje izkušnje delijo javno, drugi uporabljajo psevdonim. Revija namenoma ni uradno in strokovno lektorirana, saj želimo ohraniti značilen in poseben slog razmišljanja in izražanja. Če želite sodelovati pri ustvarjanju ali z nami deliti svoje povratne informacije ob prebiranju revije, nam pišite na naslov drustvo.aspi@gmail.com.

1

Kot vemo, nam v tem času, ko so sami ukrepi zaradi Co-vid-19, ni lahko, še posebej ne, če nam kakšen izmed ukre-pov preprečuje izvajanje našega rituala (v mojem primeru pitje kave zgodaj zjutraj v kavarni).

Vendar jeseni, ko sem bil na sprehodu, sem videl, da je trenutno ponekod možno dobiti vsaj kavo za s sabo (ne v kavarnah, kjer sem bil stalna stranka pred epidemijo Co-vid-19). Tako sem se spomnil, da imam lahko nadomestni ritual, vsaj dokler ne bodo odpravljeni vsi ukrepi, če pa mi bo ta ritual postal bolj všeč, bo postal številka 1.

Pri obeh so bile prednosti in slabosti.

Prednosti prvega:

• Trening možganov (računanje, reševanje znanstvenih nalog ob kavi, …)

• Manj popite kave

Slabosti prvega:

Manj fizične aktivnosti

Prednosti drugega:

• Fizična aktivnost

Slabosti drugega:

• Manj psihične aktivnosti (računanje, reševanje znan-stvenih nalog ob kavi, …)

• Preveč popite kave

Iz življenja članov

Zasilni ritualAvtor: Mesečnik

Foto: Internet

Foto: Internet

2

Zapis na dan: sreda 28. 3. 2020 ob 22:00

Avtor: Nastja

Dnevnik

Foto: Internet

3

4

5

6

1. Kdaj in kako ste se prvič srečali z avtizmom?

Svojega prvega dečka, ki je imel zraven avtizma še ce-rebralno paralizo in motnjo v duševnem razvoju, sem spoznala kot prostovoljka društva, ki se je ukvarjalo z av-tizmom. To je bilo nekje v 2. letniku mojega študija na Pe-dagoški fakulteti v Ljubljani, že kar nekaj časa nazaj…nekje leta 2008. Vem, da sem si takrat mislila – aha, to je avtizem. Kasneje sem ugotovila, kako sem se motila.

2. Kaj se je spremenilo, odkar ste se prvič srečali z avtiz-mom?

Mislim, da se je v Sloveniji glede obravnave oseb z avtiz-mom od takrat veliko spremenilo. Nastalo je veliko več društev, ki združujejo družine otrok z avtizmom, pomaga-jo pri izobraževanju staršev, nudijo obravnave otrokom.

Na zakonodajni ravni se mi zdi pomemben prelom, ko so bili otroci z avtizmom leta 2011 v Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami opredeljeni kot samostojna kategorija (do takrat so bili velikokrat usmerjeni kot dol-gotrajno bolni ali otroci z govorno-jezikovnimi motnjami).

Oblikovala se je Zveza NVO za avtizem Slovenije, ki po-vezuje različna društva, ki delujejo na področju avtizma. Povezovanje društev se mi zdi zelo pomembno, čeprav je

populacija oseb z avtizmom zelo raznolika in so zato po-trebe raznovrstne, je število posameznikov, ki delujejo v isti smeri, pomembno za premike, ki se lahko zgodijo na po-sameznem področju.

Organiziralo se je tudi veliko izobraževanj o strategijah dela z osebami z avtizmom. Prav tako je boljšeozaveščan-je laične in strokovne javnosti o tem, da avtizem obstaja, vendar mislim, da je še potrebno delati na izobraževanju o ustreznem razumevanju oseb z avtizmom ter strategijah dela.

3. Na katerih področjih problematike avtizma ste aktivni in katero od teh področji vam je najbližje?

Moje področje delovanja so predvsem individualne obrav-nave otrok z avtizmom ter v zadnjih letih tudi izobraževan-je strokovnih delavcev. Najbolje se počutim v interakciji z otroki. Čeprav se v vlogi predavateljice tudi vedno več učim in me vedno bolj osrečuje in izpolnjuje.

4. Ali imate kakšno izkušnjo z delom z odraslimi osebami z avtizmom?

Že od začetka se ukvarjam s predšolsko in šolsko popula-cijo otrok in to je tudi področje, ki mi je najbližje, saj imam največ izobraževanj in izkušenj pri delu s to populacijo

Barbara Žnidarko

Avtor: Vox Alia

Intervju

Barbara Žnidarko je mobilna specialna pedagoginja, zaposlena na OŠ dr. Ljudevita Pivka na Ptuju. Učen-cem in učenkam, ki se srečujejo z različnimi težavami na področju učenja, komunikacije, vedenja ali socialnih veščin, nudi dodatno strokovno pomoč. Na področju dela z otroki s spektroavtistično motnjo (SAM) ima 12 let izkušenj. Za uporabo različnih pristopov in strategij dela (npr. TEACCH, PECS, Floortime, BrainGym), ki so se pri delu z otroki s SAM izkazale za uspešne, se je izobraževala doma in v tujini. V času študija je kot prostovoljka Centra za avtizem sodelovala na različnih poletnih taborih in bila spremlje-valka otrok s SAM. Kasneje se je na Centru tudi zaposlila in izvajala obravnave predšolskih otrok s SAM, pedagoško diagnostiko ter sodelovala s starši in strokovnimi delavci, ki so delali z otrokom.

Deluje kot članica strokovnega sveta Zveze NVO za avtizem Slovenije, zunanja sodelavka društva Školjke v Mariboru, vodi izobraževanja za spremljevalce otrok s SAM ter strokovne delavce. Od leta 2020 je tudi članica izvršnega odbora organizacije AutismEurope.

Foto: Osebni arhiv

7

otrok. Konkretnih izkušenj z delom z odraslimi osebami z avtizmom nimam, imam pa samo lepe spomine na po-sameznike, ki sem jih imela priložnost spoznati.

5. Izvajate individualne obravnave otrok z avtizmom. Kako ugotovite primanjkljaje in prednosti? Kako podpre-te prednosti in pomagate pri pomanjkljivostih?

Pri individualnih obravnavah je moj prvi cilj vedno ustva-riti pozitiven odnos z otrokom. To dosežem z opazovan-jem otrokovega vedenja - kaj počne, opazuje, s čim se igra, …. Ko ugotovim, katere so njegove priljubljene aktivnosti/

predmeti, mu jih nato ponudim tako, da sama postanem pomemben del te aktivnosti.

S pomočjo opazovanja in interakcije z otrokom tudi odkri-vam njegova močna področja, kakor tudi tista na katerih je potrebno delati oz. otroka dodatno spodbujati. Močna področja in otrokova zanimanja oz. interese vedno upora-bim pri pripravi aktivnosti, ki bodo spodbujale razvoj šib-kejših področij pri otroku. Nekako vedno poskušam slediti načelu, da so moje aktivnosti in cilij funkcionalni in upoš-tevajo posamezne razvojne stopnje.

Foto: Osebni arhiv

8

6. Z otroki delate v različnih okoljih. V katerem od teh okolij se otroci najbolje odzivajo in se najbolj učijo? Kaj vam delo z otroki z avtizmom daje?

Res je, z otroki sem ali pa tudi trenutno delam v različnih okoljih – doma, v šoli/vrtcu, v prostorih namenjenim obrav-navam…. Se mi zdi, da ne morem reči, kje se otroci odzivajo bolje oz. se najbolje učijo – vsako okolje ima svoje pred-nosti/slabosti pri delu z otrokom in vsako okolje ti daje do-ločene informacije o otrokovem funkcioniranju. Najbolje je, če imaš otroka priložnost opazovati v različnih okoljih takrat tudi dobiš največ informacij o otrokovem vedenju, navadah, ritualih in tudi največ informacij o tem, na kate-rih področjih je potrebno delati.

V bistvu si več ne znam predstavljati svojega življenja brez dela z »mojimi« otroki. Nekako me otroci z avtizmom spre-mljajo tako v privatnem, kakor tudi v službenem življenju. Pri delu z njimi pa gredo ponavadi moji občutki nekako takole… Ko se pripravljam, da bom spoznala novega otro-ka, ga prvič videla in z njim vzpostavila prvi stik, je vedno prisoten rahel nemir, negotovost o tem, kako bo potekalo srečanje, razmišljanje o tem, katere pripomočke/igrače pri-praviti, kako vstopiti v interakcijo z otrokom. Ko se z otro-kom spoznam začnem preizkušati različne pristope, opa-zovati otrokovo vedenje in ko se otrok začne odzivati se začne val prijetnih občutkov, spontanosti in fleksibilnosti. Ob prvih otrokovih dosežkih pa občutek izpopolnjenosti, veselja, sreče… Torej cel vrtiljak čustev vnaša delo z otroki z avtizmom v moj vsakdan..:)

7. V tujini ste se izobraževali na področju metode TE-ACCH? Zakaj ste se odločili za to metodo? Nam lahko več poveste o tej metodi?

Prvič sem 5-dnevno delavnico o pristopu TEACCH v Ame-riki obiskala leta 2010, ko me je pred začetkom moje prve službe tja poslala predsednica Društva za avtizem. Še se-daj se spomnim trenutka na delavnici, ko sem spoznala, da je to pristop, ki otroku z avtizmom omogoča, da je pri svojem učenju in delu uspešen. Delala sem z majhno pri-kupno deklico, ki je imela izbruhe neustreznega vedenja pri različnih aktivnostih. Naša naloga je bila, da ji struktu-riramo aktivnost tako, da bo lahko brez izbruhov napolnila svoj šotor s pisanimi žogicami. Z opazovanjem in načrto-vanjem smo to tudi naredili in nepopisen je bil občutek, ko je deklica vse naredila brez neustreznega vedenja in na koncu sedla pred šotor ter rekla » It is all done« ( vse je narejeno) . Kasneje sem se podobne 5-dnevne delavni-ce o pristopu TEACCH udeležila še v Angliji, kjer sem svojo znanje poglobila in nadgradila.

TEACCH je filozofija, ki v ospredje postavlja močna pod-ročja otrok z avtizmom in jim s pomočjo fizične ureditve prostora, vizualne podpore, urnika, strukture posamez-nih nalog in uporabe rutin, omogoča, da se učijo novih spretnosti, samostojno izvajajo določene zahteve, znajo sprejeti spremembe, se učijo fleksibilnosti v svojem raz-mišljanju in vedenju. Njena načela so zelo prilagodljiva – uporabljaš jih lahko za katero koli populacijo oseb, ki imajo

najrazličnejše spretnosti in zmožnosti.

8. Kako lahko po vašem mnenju svetovalec nudi pomoč staršem, da spodbudijo otroka, da izrazi sebe na najboljši možen način? Kakšna je po vašem mnenju vloga sveto-valke v tem procesu?

Meni osebno se zdi vloga svetovalca v domačem okolju predvsem ta, da ugotovi, kaj otrok in starši potrebujejo v tistem trenutku, da bodo lažje oz. učinkoviteje sobivali. Kl-jučna se mi zdi pomoč svetovalca pri tem, da se starši lah-ko »odpletejo« iz vedenjskih vzorcev, ki so jih stkali s svojim otrokom. Tudi ko starši ozavestijo kaj je tisto, kar je potreb-no spremeniti in jih opremimo s strategijami, kako to spre-meniti, še vedno potrebujejo »roko«, ki jih bo v posamezni situaciji čvrsto prijela in spomnila na to, da ne reagirajo kot so do sedaj, ampak, da uporabijo to, kar so se na novo na-učili. Predvsem na začetku starši potrebujejo podporo, ker je spreminjanje vedenjskih vzorcev precej težko. Potem je dovolj manj pogosto in intenzivno spremljanje in usmer-janje, ko se ključne stvari v odnosu starš-otrok, spremenijo.

9. Ste članica izvršnega odbora AutismEurope. Nam lah-ko poveste kaj o tej organizaciji in s čim se ukvarja? Kakš-na je vaša vloga v izvršnemu odboru?

Ja, vesela sem, da je – na pobudo ene članice Zveze NVO za avtizem Slovenije - Zveza maja 2018 postala članica Au-tismEurope (AE).

AutismEurope je organizacija, ki združuje približno 90 organizacij iz 38 držav Evropske unije ter tudi nekaterih držav zunaj meja EU. Ključna vloga AutismEurope je dvig zavedanja javnosti o poznavanju avtizma ter sodelovanje z evropskimi institucijami, ki imajo pomembno vlogo pri sprejemanju zakonodaje s tega področja. Evropske institu-cije jih priznavajo kot »glas« oseb z avtizmom ter njihovih družin po Evropi.

Svojo vlogo v izvršnem odboru AE še raziskujem in od-krivam, saj sem nedavno postala članica odbora, ampak verjamem, da bomo imeli sedaj več informacij o spre-membah na zakonodajnem področju na nivoju EU, večjo možnost sodelovanja v različnih projektih, boljšo možnost povezovanja z drugimi članicami AutismEurope, predv-sem pa možnost podajanja svojega mnenja, težav, izzivov s katerimi se vsakodnevno soočajo naše osebe z avtizmom, njihovi starši in tudi strokovni delavci, ki delajo z njimi.

10. Katera so vaša močna področja pri delu z osebami z avtizmom?

Hm… Lahko samo povem v čem sem se precej izboljša-la, odkar delam z otroki z avtizmom… To je definitivno spretnost opazovanja vedenja (na kakšen način nekaj dela, kaj uporablja, kje naredi spremembo, kje vztraja v rutini, kaj se zgodi, da se pojavi neustrezno vedenje itd…) in pa v fleksibilnosti pri svojem delu – načrtuješ, da boš delal na določenem področju, potem pa vidiš, da otrok sploh ne želi iti po tvoji začrtani poti – in je treba prilagoditi pot, da lahko na koncu otoka pripelješ na cilj, ki si ga načrtoval. In

9

pa morda še tole – videti priložnosti za učenje. Tega so me tudi otroci z avtizmom zelo dobro naučili, saj se ti znajo te priložnosti hitro izmuzniti, če jih ne opaziš in ujameš do-volj hitro.

11. Katera so po vašem mnenju močna področja oseb z avtizmom?

Pri delu z otroki velikokrat ugotavljam, da je njihovo moč-no področje vizualno zaznavanje, različna umetniška pod-ročja (likovno, glasbeno področje).

Na splošno v populaciji oseb z avtizmom pa bi izpostavila kot pomembne spretnosti osredotočanje na detajle, visok

nivo motivacije na področjih interesa in direktno, odkrito komunikacijo.

12. Kaj po vašem mnenju osebe z avtizmom doprinašajo drugim na svetu?

V tem trenutku bi rekla, da je to predvsem zmožnost videti stvari drugače, kot jih vidi nevrotipična populacija. To se mi zdi, da bi se vsi lahko naučili od njih. Osebe z avtizmom z drugačnimi očmi že gledajo naš svet, so pozorni na detajle in majhne spremembe, ki se zgodijo, uporabljajo stvari na netipičen način, razmišljajo o stvareh na povsem druga-čen način. Mislim, da bi tudi mi morali včasih »(po)gledati z drugimi očmi«.

Foto: Osebni arhiv

10

Odgovor na to vprašanje ni preprost in enoznačen. Rupnik Vec (2010) v pregledu različnih teorij kritičnega mišljen-ja ugotavlja, da bi lahko pojmovanje kritičnega mišljenja razdelili na naslednje skupine: »a) kritično mišljenje kot argumentacija, b) kritično mišljenje kot celota social-no-čustvenih in motivacijskih naravnanosti ter miselnih veščin posameznika, c) kritično mišljenje kot uporaba raznovrstnih miselnih procesov ali postopkov, d) kritično mišljenje kot najbolj kompleksna stopnja v mišljenju, e) kritično mišljenje kot družbenorefleksivna praksa, f) kritič-no mišljenje kot samorefleksivna praksa.«

Kritično mišljenje je tisti način razmišljanja, pri katerem mislec z analizo, oceno in rekonstrukcijo izboljša kakovost svojega razmišljanja, ne glede na vsebino ali problem, ki jo obravnava. Pomeni primerjanje in razlikovanje. Pome-ni tudi razumevanje, zakaj se določene stvari zgodijo in predvidevanje, kaj se v določeni situaciji lahko zgodi, vred-notenje idej in mnenj, razumevanje perspektiv drugih in razvijanje kreativnih rešitev. Kritično mišljenje zahteva sa-modisciplinirano, samonadzorovano in samokorektivno mišljenje. Vključuje učinkovito komunikacijo in sposob-nosti reševanja problemov ter zavezanost premagovanju našega egocentrizma in sociocentrizma. Veliko našega razmišljanja je namreč lahko pristranskega, popačenega,

o temah nismo dovolj informirani, naše mišljenje pa za-znamujejo tudi predsodki.

Kritično mišljenje vpliva na kakovost življenja, kako nekaj naredimo, kako postopamo v odnosih, … Prav zato je po-trebno kritično mišljenje neprestano in sistematično gojiti.

Spektroavtistična motnja je razvojno stanje, ki vpliva na to kako možgani procesirajo in obdelujejo informacije. Vprašanje tukaj ni, ali osebe s SAM lahko kritično razmišl-jajo. Osebe z avtizmom razmišljajo kritično, se pa zaradi specifik same motnje lahko pojavijo dodatni izzivi. Med slednje lahko prištevamo izvršilne funkcije, šibko central-no koherenco, socialno komunikacijo in interakcijo, sen-zorno občutljivost, …

Sklopu mentalnih spretnosti, ki nam pomagajo pri izvr-šitvi neke naloge oz. aktivnosti, pravimo izvršilne (ekseku-tivne) možganske funkcije. Gre za spretnosti načrtovanja, usmerjanja pozornosti, osredotočanja, postavljanja priori-tet, zmožnost samokontrole ter za razumevanje koncepta časa. Raziskave kažejo, da imajo osebe z avtizmom slabše razvite izvršilne možganske funkcije. Pogosto imajo teža-ve z vsakodnevnimi opravili (npr. z oblačenjem, nakupo-vanjem, potjo v šolo ali službo, uporabo javnih prevoznih

Kritično mišljenje

Avtor: Zapisi različnih avtorjev

Osrednjatema

Uvod - Tina Janežič

S kritičnim mišljenjem se srečujemo vsak dan. V šoli, na delovnem mestu, v trgovini, ko beremo novice, ko se odločamo glede velikih ali malih nakupov, izbiramo šolo, poklicno pot ali pri sporu z nekom. Človek je bitje, ki misli. Vsi mislimo, to je v naši naravi. In kaj pravzaprav je to – kritično mišljenje?

Foto: Internet

11

sredstev, pripravo obroka ipd.), čeprav so lahko na drugih področjih morda nadpovprečno uspešni (npr. imajo od-ličen mehanski spomin, veliko vedo o določeni strokovni temi ipd.). Posledično imajo lahko težave z napovedo-vanjem, kaj se bo zgodilo in kako si bodo dogodki sledili. Predvidevanje moramo uporabljati v številnih situacijah. Kako se bo nekdo odzval na nekaj, kar smo storili ali rekli? Od nas zahteva načrtovanje in organiziranje. Kako bomo organizirali pot na izlet? Kaj bomo dali v potovalko, ko gremo na počitnice? Težko predvidevanje posledic last-nih dejanj in dejanj drugih. Nekatere osebe z avtizmom zaradi težav z izvršilni-mi možganskimi funk-cijami zelo težko spre-jemajo spremembe in so rigidne pri reševanju problemov.

V kontekstu kritičnega mišljenja se tako lahko težave pojavijo pri stra-tegijah reševanja prob-lemov. Strategija se jim lahko pokaže kot ne-ustrezna, napačna, a se iz tega malo naučijo in jo lahko še naprej upo-rabljajo (Weiss, 2018).

»Ko v prostor, poln lju-di, vstopi nevrotipična oseba, njeni možgani sprejmejo zelo veliko informacij. Da ne bi bili preobremenjeni, mož-gani »filtrirajo« le zanje pomembne informa-cije. V tej situaciji si bo oseba torej navadno zapomnila ljudi, njihove obraze, čustvene izraze, teme pogovorov z njimi ipd. Oseba z avtizmom ima slab-šo zmožnost filtriranja informacij, zato si bo v tej situaci-ji zapomnila tudi vse nebistvene podrobnosti (npr. tudi vzorce na stenah in preprogah).« (Attwood, 2007)

V interakciji z okoljem si ljudje navadno zapomnijo nek splošen vtis. Posamezniki z avtizmom so lahko izjemno pozorne na detajle. Odkrijejo podrobnosti, ki jih drugi niso sposobni. V določenih situacijah je to izrednega pomena, na primer v umetnosti in znanosti. Lahko pa se pojavi te-žava z razdrobljenim zaznavanjem in težjo generalizacijo. Fragmenti se med seboj ne povežejo in celoten kontekst ni razumljen. Osebe s SAM se bolj osredotočajo na podrob-nosti, ne vidijo »širše slike«.

Osebe s SAM imajo primanjkljaj na področju socialne ko-munikacije, saj pogosto slabše razumejo bistvo socialnih in komunikacijskih pravil, socialnih namigov in izraze dru-gih ljudi. Izziv jim predstavlja tudi razumevanjem in odzi-

vanjem na perspektivo ali dejanja drugih.

Težje ločujejo tudi med dejanji, ki so sprožena namerno, in tistimi, ki se zgodijo po nesreči (Atwood, 2007; Ba-ron-Cohen, 1995 v Weiss, 2018). Zaradi »naivnosti« so lahko pogosto tarča vrstnikov.

V pogovorih z osebami s SAM pogostokrat slišim, da so izredno utrujeni. Senzorna občutljivost, hrup, svetloba, vse nepredvidljive socialne situacije, izzivi, ki jim jih pred-stavlja komunikacija, … Vsakdanji svet je zato za osebe z avtizmom zelo kaotičen, saj težko prepoznajo red oz. vzo-

rec v dogodkih, ose-bah, prostorih, zvokih in drugih dražljajih, prav tako pa si težko razložijo njihov po-men. Utrujenost, ki je pri mnogih stalni-ca, jih onesposobi pri vsakodnevnih dejav-nostih, kot so delo za šolo, službo ali delo doma, hobiji in konec koncev tudi ‚‘razmišl-janje‘‘.

Navedeno je le pešči-ca tistih izzivov, ki lahko vpliva na dru-gačen proces mišl-jenja in posledično tudi vedenja ter razu-mevanja sveta oseb z avtizmom. Razisko-valci in raziskovalke še naprej raziskujejo psihološke teorije in prakse.

Viri:

ATWOOD, T. Aspergerjev sindrom: Priročnik za starše in strokovne delavce. Radomlje: Megaton, 2007.

WEISS, S. Leseni deček sodobnega časa: Aspergerjev sin-drom: Teoretska spoznanja in študija primera. Maribor: Založba Obzorja, 2018.

RUPNIK VEC, T. Različni teoretični pogledi na kritično mišljenje – primerjalni pregled. V Sodobna pedagogi-ka. 2010, vol. 3, 172 – 190 [ogled 30. 1. 2021]. Dostopno na: https://www.sodobna-pedagogika.net/arhiv/nalozi-cla-nek/?id=646

https://www.drustvo-aspi.si/spektroavtisticna-motn-ja/o-sam/

Foto: Internet

12

Povezano je torej z razumom, sposobnostjo razsojanja in presojanja in je pravzaprav nasprotje slepemu verjetju ali verovanju v karkoli, komurkoli ali čemurkoli. Oboje je torej človeška lastnost, se pravi, da je v vsakem človeku specifična mešanica enega in drugega, ki se kaže na-vzven ob različnih situacijah na različne načine. Poseben paradoks pa nastane, kadar se tisti, ki verjamejo v nekaj (ali tudi obratno, ki nečemu a priori ne verjamejo, recimo, brez »pravih« argumentov), sklicujejo prav na »kritično mišljenje« in pripisujejo tistim, ki imajo vsaj»zdravo mero« skepticizma, nekritično sprejemanje »prevladujočih« stališč. To pa so v današnjem svetu najpogosteje prista-ši »teorij zarote«, kar koli si že pod tem predstavljamo. Vsako kritično sprejemanje njihovega stališča namreč lahko dojemajo kot dokaz pravilnosti lastnega mišljenja. Če vzamemo aktualen primer, so to, recimo, nasprotniki cepljenja in drugih ukrepov zaradi pandemije koronavi-rusa in menijo, da je bila celotna pandemija sprožena s točno določenim namenom, da bi farmacevtske firme mastno zaslužile s cepivi, obenem pa nas menda hoče-jo še »čipirati«, nam spremeniti genotip (RNA), da bi nas lažje nadzorovali in da bi služili njihovim sebičnim na-

menom. Moj oseben pogled na to res skrajno stališče, ki ga izpostavljam, ker imam zagovornika le-tega v svojem bližnjem sorodstvu in to s farmacevtsko izobrazbo, je, da če zanemarimo individualne posebnosti, ki se izražajo v težnji »v vsakem primeru vedeti več in bolje od drugih ali večine«, gre pri apriornem nasprotovanju znanstvenim ali zdravorazumskim razlagam za iskanje gotovosti in trdnosti, kot je izpostavil nekdo na TV in kot bi rekel tudi nek moj profesor, ker je sama resničnost, gledana v celoti, preveč kompleksna oziroma premalo transparentna. Člo-vek pa lahko verjame v popolnoma vse, kar želi, kot nam potrjujejo vsakdanje izkušnje in različne sfere človekove-ga delovanja, začenši s politiko. Nihče ne more v celoti predvideti posledic in dejanskega učinka epidemij, kaj šele pandemij, ki so se v zgodovini človeštva večkrat peri-odično ponavljale, tako da je celo čudno, da ni bilo večjih epidemij oz. pandemij že kakšnih 100 let, ko je t.i. španska gripa »pobrala« na desetine milijonov ljudi in tudi zdaj ne more biti nihče zares »varen« pred njimi.Človeku v resni-ci sploh ni treba spremljati nekaterih družbenih omrežij, preko katerih se take teorije pretežno širijo. Skratka, »de-mokratizacija« širjenja komunikacij po svetu ima izrazito

Kritično mišljenje in bližina resnice - Abditus

Prepričan sem, da iniciativa naslovne teme, ki je bila sprožena že skoraj pol leta nazaj, ni bila mišljena tako vseobsežno, kakor se jo lahko tematizira, zato mislim, da je ravno v tem njena prednost. Kaj vse je mogoče »spraviti vanjo« in s čim vsem jo je mogoče povezati? Je na presečišču filozofije, psihologije, družboslovja (sociologije, politologije, komunikologije, ekonomije, statistike, zgodovine…), celo psihiat-rije, celotne (naravoslovne) znanosti in njenih metodologij nasploh, vsakdanjega življenja in nenazadnje antropologije. Izhaja namreč iz človekovega samozavedanja (znanstveno poimenovanje človeške vrste je Homo sapiens, misleči človek), se pravi samorefleksivnosti. Ta je nujno potrebna, saj brez lastnega zave-danja o sebi človek v resnici ne more biti kritičen do česarkoli, najmanj pa do samega sebe.

Foto: Internet

13

dvorezen karakter: novice moramo obravnavati z enako mero kritičnosti, ne glede na to, od kod, v kakšni obliki in iz katerega medija jih sprejemamo. Seveda ni nobene-ga »absolutnega« vnaprejšnjega kriterija, kaj je res in kaj ne, do tega lahko pridemo samo z lastnim kritičnim mišl-jenjem in pogledom na stvari in sicer vsak posameznik zase in posebej. Do tega spoznanja je prišlo že razsvet-ljenstvo, ki nas (po Kantu) uči misliti »same«, brez vod-stva koga drugega. To pa je izredno težka naloga, ker so ljudje vpeti v okolje, tradicijo, ki jo prevzamejo s primarno in vsemi drugimi socializacijami, družbeno in politično realnost ter identitetno pripadnost različnim verskim, nacionalnim, političnim in drugim skupinam, ki unifor-mirajo mišljenje, pri čemer imamo vselej prav »mi« in ne »drugi«. Pripadnost različnim nazorskim ali mišljenjskim skupinam je sicer lahko tudi stvar individualne izbire, ki se prav tako izvrši skozi neko obliko kritičnega mišljen-ja. Človek je torej nenehno soočen z drugačnimi nazori oziroma mnenji, ki so različna od njegovih, to pa je lahko vir tako konfliktov, kakor tudi urjenja tolerance, kar je po-membno za miroljubno sožitje v pluralni družbi, v kakršni živimo. Totalitarne ureditve so namreč kritično mišljenje, tako kot »napačne« nazore, preganjale in zatirale. Po dru-gi strani pa je tudi stalno apriorno poudarjanje lastnega polemičnega oz. »kritičnega« stališča do katerekoli stvari ali osebe, lahko prav tako nekritično in včasih pripelje celo

do komičnih situacij, ko se npr. nekdo, ki stalno kritizira politiko, z izjemo ene stranke, norčuje iz vsebine nekega predvolilnega plakata, ko pa je soočen z dejstvom, da ga je nalepila prav njemu »ljuba« stranka, »obrne ploščo« in ost usmeri drugam. Obstaja pa tudi »negativna«/«anti-» ali »obrnjena teorija zarote«, ki pravi, da »teorije zarote« širijo ljudje, ki se dobro zavedajo napačnosti svojih stališč in ne iz prepričanja, do katerega so prišli prav tako pre-ko opisanega, morda nekoliko »pomanjkljivega« meha-nizma. Končali bomo torej v duhu skepticizma, vendar se moramo le zavedati, da nas edinole kritično mišljenje lahko pripelje v bližino resnice, bodisi v kritičnem soočen-ju z drugimi »kritično mislečimi« ali »avtoritetami«, kar je pač v nasprotju s slepim zaupanjem ali vero v karkoli, kar pa pomeni tudi, da nikoli ni mogoče biti enkrat za vselej, popolnoma in dokončno prepričan o njegovih rezultatih.

„vendar se moramo le zavedati, da nas edinole kritično mišljenje lahko pripelje v bližino resnice, bodisi v kritičnem soočenju z drugimi »kritično mislečimi« ali »avtoritetami«...“

Foto: Internet

14

Zato sem se odločila, da bom v tem prispevku pisala predvsem o prednostih in zadržkih cepljenja. O cepljenju je znano nekaj informacij, ki so še nepopolne oziroma se dnevno dopolnjujejo, zato se je včasih težko odločiti glede cepljenja. Zaradi vsega tega je prav, da je človek kritičen do tega kar prebere, saj na ta način lahko izoblikuje svoje mnenje, ki pa je lahko drugačno ali pa podobno mnenju drugih ljudi. Predno pa se odloči, je dobro poznati prin-cip delovanja virusa in princip delovanja različnih razvitih cepiv, z namenom da se sploh razume princip delovanja posameznega razvitega cepiva. Prav zaradi tega sem se v prispevku odločila obdelati skupine cepiv in njihov prin-cip delovanja. V nadaljevanju sem želela poudariti oziro-ma povzeti učinkovitost posameznih cepiv, ki so trenutno na voljo. Seveda pa se naše mnenje lahko izoblikuje tudi na podlagi stranskih učinkov cepiva. Čeprav so kratkotraj-ni učinki znani, težava nastane pri dolgotrajnih stranskih učinkih, ki pa so še premalo raziskani. Po znanih infor-macijah nekatera cepiva nudijo pri ljudeh, ki so prebole-li covid zaščito telesa pred okužbo vsaj šest mesecev, pri ljudeh, ki ga še niso preboleli pa najmanj tri mesece. Kaj narediti, ko ta čas preteče? Ali naj se cepimo ponovno in

če že kolikokrat še? Vsa že odprta vprašanja pa se seve-da povezujejo tudi z oblikovanjem kritičnega mišljenja, ki pa je za nas in za druge ljudi tudi zelo pomembno. Čez prispevek pa gre za moj poskus zagovarjanja teze, da je glede na podatke, ki so mi trenutno na voljo, potrebno pri odločitvi za cepljenje dobro upoštevati zbrane informacije o cepivih, razumeti njihove principe delovanja, upošteva-ti svoje občutke ob tem, morebitne kratkotrajne stranske učinke cepiv ter tudi našo morebitno alergijo na glavne ali pomožne snovi cepiva. Seveda pa se je potrebno zaveda-ti tudi njihove učinkovitosti, časa imunosti, ki ga cepljenje zagotavlja telesu in se ob tem zavedati tudi prednosti, ki jih cepljenje samo prinaša.

Delovanje virusa in obramba telesa

Glede na povzetek in posnetek webinarja S prof. Ihanom o cepljenju proti Covidu-19 je človekov imunski sistem na-menjen obrambi telesa pred okužbami. Naloga celic je, da prepoznajo telesu tuje molekule ter njihovo odločitev, ali lahko te tujke tolerirajo ali odstranijo. Za pravilno delo-vanje je pomembno, da koža in sluznica dobro delujejo.

Kritično mišljenje in cepiva proti covidu-19 - Urška Blatnik

Sedim v sobi in razmišljam predvsem o situaciji, v kateri se trenutno nahajam. Luč v sobi je lepe rumene barve, svetloba iz okna je zajela celotno sobo. Ura je devet zjutraj. Pregledam stvari, ki sem jih zapisala in se pomikam v nov dan. Sedaj je moderno, da rečemo, da smo v mehurčku, kjer drugi ljudje nimajo posebnega vstopa. Nič se ne družimo, po svetu hodimo z maskami. Epidemija je na višku. Sprašujemo se, kdaj bo tega konec, a smo brez odgovora. Vse do danes je bilo v Sloveniji veliko mrtvih, veliko ljudi je tudi okuženih z virusom. Ali imamo odgovor na vse to ali bi se bilo bolje cepiti, pri čemer bi s tem nekaj naredili zase, da bi ostali zdravi in preventivo, da se virus ne bi tako hitro širil naokrog.

Foto: Internet

15

Dobra linija obrambe pa je prirojen imunski odziv, ki nima spomina, zato je vdor tujkov na vnetje enak. Pozneje v evo-luciji pa je človek pridobil adaptivni imunski sistem, kate-rega del sta predvsem limfocita B za tvorbo protiteles in limfocit T, ki ubija naše okužene celice.

Novi koronavirus se prek receptorjev ACE2 veže na ce-lice nosne epiteljske sluznice, celice zgornjih dihal in na alveolarne epiteljske celice v pljučih pri 20 odstotkih lju-di. Virus pa se veže tudi na tolijske receptorje naših celic in tako povzroči njihove velike poškodbe. Virus ob vezavi na receptorje ACE2 povzroči tudi vezavo furina, aktiva-torja natrijevih kanalov v celicah. Vezava koronavirusa za-vre delovanje natrijevih kanalov v telesu, pomembnih za vzdrževanje celičnega ionskega ravnovesja. Zato nasta-ne edematozna poškodba epiteljskih celic in poškodba imunskih celic (atrofija folikularnih limfocitov T in B v regi-onalnih bezgavkah). Na ta način novi koronavirus paralizira imunski odziv v regionalnih bezgavkah, zato ne nastajajo protitelesa proti občutljivemu delu koronavirusa, proteinu bodice S1. Koronavirus je za proti telesa občutljiv v pro-teinu bodice, ki povzroči avtrofijo bezgavk, s čimer bodica paralizira odziv protiteles proti sebi. Protitelesa pa zaradi bodice ne morejo nevtralizirati virusa. Zaradi tega je odziv telesa proti virusu dokaj kratkotrajen in neučinkovit (htt-ps://medicina.finance.si,8969922, Vesna Tomaževič: S prof. Ihanom o cepljenju proti Covidu-19 (povzetek in posnetek webinarja), str.5, 28.12.2020) Zanimivo je, iz česa so cepiva sploh sestavljena. V cepivu je vodna raztopina, nekaj soli, ki skrbijo za primeren PH in ionsko moč, da celice ne doživijo šoka, ter kup maščob, ki skrijejo genski zapis mRNA, da se lahko le ta brez uničenja prebije v celice. Omenjena mRNA v celici ostane v citoplazmi, kjer ribosomin iz nje proizva-jajo protein S, kot ga ima virus na površini, da se imunski sistem potem nauči odzvati nanj. MRNA v cepivu pa ni čisto tak kot v virusu. Namesto nukleotida uracil uporablja sintetični analog, da se izogne uničenju s strani imunskega sistema, prav tako pa ima zamenjave, ki ne vplivajo na izra-žanje aminokisline, a poskrbijo za učinkovitejšo sintezo. Na dveh mestih sta aminokislini zamenjani, s čimer se zagoto-vi, da oblika osamljenega proteina S ostane enaka tistemu na virusu. Zaradi teh modifikacij se govori o modificirani informacijski RNA (mod RNA). Sama RNA pa vsebuje kapi-co, del, ki se ne prevaja, signalni oligopeptid, relevantni del za prevajanje v protein, končni del, ki se ne prevaja, ter po-liadenilno zaščito pred degradacijo. V celici RNA ne ostane dolgo, temveč hitro razpade (https://Slo-tech.com/novice/t777525: Matej Huš, Podrobno o sestavi cepiva proti co-vidu-19,str. 1,26.12.2020). Vse te sestavine cepiva pa imajo nalogo, da poskušajo izzvati proti telesni in T celični odziv proti vrhnjemu delu bodice S, kjer je virus najbolj občutljiv (protein S1, odgovoren za vezavo na receptorje ACE2, virus pa si prizadeva da se ne bi zgodil odziv imunskega sistema proti temu delu bodice). Pri tem se imunskemu sistemu s cepljenjem ponudi protein v mutirani obliki, da se spod-budi nastanek proti teles ravno proti tem bodicam, da se prepreči okužba epiteljskih celic, virus pa nevtralizira (htt-ps://medicina.finance.si,8969922, Vesna Tomaževič: S prof. Ihanom o cepljenju proti Covidu-19 (povzetek in posnetek webinarja), str.5, 28.12.2020)

Skupine cepiv

Seveda pa trenutno poteka razvoj 200 cepiv proti covi-du-19 z različnimi pristopi. Cepiva v glavnem razdelimo v štiri skupine: oslabljene in inaktivne viruse, rekombinant-ne virusne proteine, RNK/DNK viruse, dostavo z adenovi-rusi. Končni cilj je sprožiti odziv pridobljenega imunske-ga sistema, ki ustvari v virusu protitelesa. Prva cepiva so imela najnevarnejši način izdelave cepiv in sicer so bili to oslabljeni živi virusi, a vendar se zaradi načina izdelave ta način skoraj več ne uporablja. Pri drugi generaciji cepiv se protitelesa vežejo na en del virusa, ki ga telo prepo-zna. »Rekombinantni virusni proteini so deli virusa, ki jih namnožijo v celičnih linijah, v reaktorjih, nato jih uvedejo v telo«. V teh primerih v telo vnesemo virusne proteine, ki nastajajo po genskem zapisu, kjer se DNK prepiše v RNK, nato pa na ribosomih prevede v proteine (https://Slo-tech.com/novice/t771967, Matej Huš: Kaj ima prehlad s cepivom proti covidu 19, str. 1-2,25.9.2020).

Cepiva tretje generacije, tako imenovana DNK in RNK cepiva vnašajo v telo del virusnega genskega zapisa, ki ga človeške celice prevzamejo in začnejo proizvajati proteine, ki sprožijo imunski odziv. Za vnos DNK v celice potrebuje-mo vektor, ker čista DNK ne preživi dolgo v telesu (https://Slo-tech.com/novice/t771967, Matej Huš: Kaj ima prehlad s cepivom proti covidu 19, str.2, 25.9.2020). V RNK cepivu pa je cepivo vbrizgano v mišico. V tem trenutku se li-pidni manomezikli zlijejo s celično membrano in v celico spustijo mRNK. Ta s pomočjo ribosomov v celici nekaj časa sintetizira proteine bodice S. Protein S, ki je nastal, pride v makrofagne celice, ki ga odnesejo v bezgavke, kjer se zgo-di imunski sistem proti temu proteinu. To cepivo ni bilo veliko preskušeno, vendar pa se lahko dela v ogromnih ko-ličinah (množična proizvodnja) (https://medicina.finance.si/8969922, Vesna Tomaževič: S prof. Ihanom o cepljenju proti Covidu-19, str.6, 28.12.2020). Četrta generacija cepiv so adenovirusna cepiva, kjer se uporabljajo adenovirusi. To so skupina virusov, ki za ljudi niso posebno nevarni, povzroča-jo pa prehlad. So stroji za vnos DNK v celice in so zato pri-merni za vnos DNK v celice, primerni so tudi za vnos dela virusnega dednega materiala. Uporabljajo se adenovirusi, ki so jim izbiti določeni geni. Vanje vnesemo genetski zapis za nekatere virusne proteine, ki jih izdelajo celice, imunski sistem pa jih prepozna. Vneseni DNK pa se ne vgradi v ge-nom celice, zato ga v celicah kmalu ni več (https://Slo-tech.com/novice/t771967, Matej Huš:Kaj ima prehlad s cepivom proti covidu 19, str. 2, 25.9.2020). Pri cepivu, ki ga razvija Astra Zeneca gre za adenovirus ChAdOx1 iz šimpanzov, ki se v ljudeh ne more razmnoževati, lahko pa vseeno okuži človeške celice. Virus vsebuje tudi del genetskega zapisa SARS COV-2. Gre za del, ki zapisuje protein S na površini virusa (https://Slo-tech.com/novice/t777725/0, Matej Huš: Velika Britanija prva odobrila vektorsko cepivo proti covi-du-19, str.2, 30.12.2020). Vektorji oziroma modelni virusi, ki za človeka niso nevarni se vstavijo v telo kot genska infor-macija virusa oziroma del virusa, proti kateremu bi želeli izzvati delovanje imunskega sistema. Pri novem koronavi-rusu je nukleinska kislina, ki kodira bodico oziroma protein S. Tega je potrebno pripeljati v človeške celice z namenom,

16

da ga lahko kasneje izdelajo same (https://Slo-tech.com/novice/t777725/0, Matej Huš: Velika Britanija prva odobrila vektorsko cepivo proti covidu-19, str.1,30.12.2020). Imunski sistem se nanj odzove. V postopku nastajajo protitelesa in spominske celice, ki ob napadu pravega virusa SARSCoV-2 vsiljivca prepoznajo in zatrejo, preden bi lahko povzročil simptome bolezni. Imunski sistem bo virus uničil še pre-den bi uspel prenesti vsebino celice in tam sprožil proi-zvodnjo imunogonega proteina S (https://Slo-tech.com/novice/t777725/0, Matej Huš: Velika Britanija prva odobrila vektorsko cepivo proti covidu-19, str. 1-2, 30.12.2020). V tem smislu tudi Rusko in Kitajsko cepivo Sputnik V in CanSino, ki sta najdlje v kliničnih testih, uporabljata adenovirus 5 in 26. Cepivo ima potencial za učinkovitost, ker Kitajci in Rusi še niso odporni proti njemu. Pri cepivu proti Covidu so Rusi uporabili Ad 26 za prvi in Ad 5 za drugi odmerek. Ljudje na Tajskem, v Braziliji in Kamerunu so bili v dvanajstih do devetintridesetih odstotkih že izpostavljeni adeno viruso-ma, Ad26 in Ad5, zato imajo tudi več protiteles in jim zato cepivo verjetno ne bi prav veliko pomagalo. Možnosti pa so večje v ZDA, kjer kar 88 odstotkov prebivalstva še ni bilo izpostavljeno adenovirusu Ad26. Ta populacija tudi nima veliko proti teles na adenovirus Ad5 (https://Slo-tech.com/novice/t771967, Matej Huš:Kaj ima prehlad s cepivom proti covidu 19, str. 2, 25.9.2020).

Učinkovitost cepiv

Učinkovitost cepiv je zelo pomembna, saj nam lahko zelo pomaga pri odločitvi, ali lahko zaupamo cepivu nekega proizvajalca ali ne. Trenutno je najmanjša učinkovitost ki-tajskega proizvajalca, ki uporablja cepivo na podlagi ade-novirusa Ad 5 in Ad 26, podobno kot rusko cepivo. Kljub temu, da je bilo to cepivo še pred kratkim 78 odstotno učinkovito, je sedaj padlo na 50 odstotkov, saj pri tem pod-jetje ni upoštevalo učinkovitost pri blažjih oblikah okužb.

Inštitut Butanta sicer opozarja, da je cepivo učinkovito pri blažjih oblikah okužbe, ki jih je bilo treba zdraviti, in 100-odstotno učinkovito pri preprečitvi zmernih do resnih primerov okužb (https://www.rtvslo.si/svet/kitajsko-cepi-vo-le-50-4-odstotno-ucinkovito-veliko-manj-od-prvot-ne-ocene/548769, str. 1,13.1.2021 ). Malo bolj učinkovito od kitajskega cepiva pa je cepivo Astra Zenece. Astra Zeneca je že novembra meseca sporočila, da je cepivo, ki ga razvija na kliničnih preizkušnjah v povprečju 70 odstotkov učin-kovito. Učinkovitost cepiva je bila sicer 62 odstotno učin-kovito pri ljudeh, ki so prejeli dva odmerka in 90 odstotno učinkovito pri skupini ljudi, ki so skupno prejeli namesto dveh prejeli en odmerek in pol. Cepivo je bilo tudi manj primerno za starostnike oziroma za ljudi nad 65. letom sta-rosti, ker je v tej skupini še premalo podatkov, je pa glede na odobritev Evropske agencije za zdravila zato primer-no za ljudi nad 18. letom starosti (https://www.metropo-litan.si/zdravje/ucinkovitost-mrnk-cepiv-okoli-95-odstot-na-pri-cepivu-astrazenece-nekoliko-nizja, str. 3, 21.1.2021). Od skupaj 11.636 prostovoljcev, ki so na testiranju tretje klinične faze prejeli cepivo, je bilo zgolj 1367 oziroma 11,74 odstotkov tistih, ki so prejeli odmerek in pol. Zaradi tega je bila skupina premajhna, da bi lahko njeni rezultati gle-de učinkovitosti bistveno vplivali na splošno učinkovitost cepiva. Vendar pa je podjetje še naprej raziskovalo dejav-nike učinkovitosti cepiva pri ljudeh, ki so prejeli odmerek in pol. (https://www.metropolitan.si/zdravje/ucinkovi-tost-mrnk-cepiv-okoli-95-odstotna-pri-cepivu-astrazene-ce-nekoliko-nizja, str. 3,21.1.2021 ). Ugotovili so, da večja učinkovitost cepiva v skupini, ki so prejeli odmerek in pol, ni bila posledica manjšega odmerka od skupno dveh, am-pak predvsem časa, ki je pretekel med polovičnim in celim odmerkom, torej v razmiku med štirimi in dvanajstimi ted-ni (https://slo-tech.com/novice/t779755#crta: Matej Huš: V EU odobreno tretje cepivo proti Covidu, str. 2, 29.1.2021). Na podlagi te ugotovitve so kasneje s cepivom v dveh od-merkih naredili britansko brazilsko študijo, (eno od treh), ki je zajemala štiri klinične preskuse, v kateri je bilo prisot-nih 24000 prostovoljcev in je polovica prejela cepivo in polovica placebo, ne da bi to vedeli (dvojno slepa študija). Pri tem so upoštevali ugotovitve o razmaku časa med pr-vim in drugim odmerkom, zato sta bila odmerka od štiri do dvanajst tednov narazen. To cepivo je pokazalo zgolj na 60 odstotnoznižanje števila simptomatskih primerov covida-19. (https://slo-tech.com/novice/t779755#crta: Ma-tej Huš: V EU odobreno tretje cepivo proti Covidu, str. 1, 29.1.2021). Skoraj 95 odstotno učinkovitost je bila zaznana pri ruskem cepivu. Novembra 2020 so iz Rusije so sporo-čili, da je njihovo cepivo Sputnik V glede na novo analizo podatkov klinične študije 95-odstotno učinkovito. Izraču-ne so naredili na podlagi podatkov, zbranih po 42 dneh od cepljenja s prvim odmerkom. Že januarja naslednjega leta 2021 pa so podatke popravili in sporočili, da je Sputnik V glede na vmesne rezultate raziskav 92-odstotno učinko-vit. Prav tako so novembra Rusi napovedali, da bodo sami februarja predstavili cepivo, pri katerem bo bolnik prejel zgolj en odmerek cepiva, tako imenovano Sputnik-light, ki bo enako kot prvi odmerek njihovega prejšnjega cepiva tako imenovanega Sputnika V.

Foto: Internet

17

(https://www.24ur.com/novice/korona/rusija-ucinkovi-tost-cepiva-sputnik-v-je-95-odstotna, str.1,24.11.2020,h-tml inhttps://www.rtvslo.si/zdravje/novi-koronavirus/bruselj-predlaga-clanicam-naj-do-poletja-cepijo-70-od-stotkov-ljudi, str.4, 19.1.2021). Nekoliko večjo učinkovitost pa so zaznali tudi pri mRNK cepivih in sicer je bila ta sko-raj 95 odstotna. Cepivo ameriškega in nemškega podjetja Pfeizer in Biontech je pokazalo, da omogoča delno zaščito že po prvem odmerku (52 %), nekaj dni po drugem od-merku zraste zaščita na 90.5 % in na 94.8 % sedem dni po drugem odmerku. (Zakaj svet nujno potrebuje učinkovito cepivo proti covid-19?). V splošnem pa je cepivo pokazalo približno 95 odstotno učinkovitost. Na cepljenju je sodelo-valo okoli 44000 ljudi, pri čemer je polovica prejela cepivo in polovica ne. Pri ljudeh, ki so prejeli cepivo je zbolelo 8, pri tistih, ki so prejeli placebo odmerek pa 162 ljudi. Cepivo se je dobro izkazalo tudi pri skupini ljudi kroničnih bolnikov oziroma pri ljudeh s hujšim potekom bolezni). Na žalost pa cepivo ni bilo testirano pri skupini nosečnic in doječih mater, zato ni znano, kakšni so učinki v tej skupini. Podob-

no učinkovitost, 94,1 odstotno, pa je doseglo tudi cepivo proizvajalca Moderna, kjer je sodelovalo približno 30000 ljudi, od tega je polovica prejela cepivo in polovica place-bo. Za covidom-19 pa je vseeno zbolelo 11 ljudi, ki so bili cepljeni in 185 v placebo skupini (https://www.metropo-litan.si/zdravje/ucinkovitost-mrnk-cepiv-okoli-95-odstot-na-pri-cepivu-astrazenece-nekoliko-nizja, str.2,21.1.2021).

Evropska agencija za zdravila (Ema) je izdala priporoči-lo za izdajo pogojnega dovoljenja za uporabo še tretjega cepiva proti novemu koronavirusu, AstraZeneci. Do sedaj sta pogojno dovoljenje s strani Evropske agencije za zdra-vila prejeli tudi podjetji Pfeizer in BionTech ter cepivo pod-jetja Moderne. Vsa ta zdravila teh proizvajalcev pa bodo na voljo tudi v Sloveniji in sicer cepivo podjetja Pfeizer in Biontech in cepivo Astra Zenece AZD122 v večjih in cepivo podjetja Moderne v manjših količinah (https://www.rtvslo.si/evropska-unija/ihan-o-odobritvi-astrazenece-prelom-no-je-ker-je-zdaj-jasna-hrbtenica-našega-cepljenja,str.1, 29.1.2021)

Foto: Internet

18

Odločitev glede cepljenja in stranski učinki

Glede na vse pa je na nas, kako se bomo odločili glede cepljenja. Tukaj se nam poraja vprašanje, ali zboleti za nalezljivo boleznijo ali pa imeti nekatere zapletepo tem, ko smo se že odločili za cepljenje. Dr. Ihan poudarja, da je premalo znano glede dolgoročnih stranskih učinkov. Krat-koročno vemo, da so neželeni učinki Pfeizerja in Moderne blagi. Cepivo pa lahko spodbudi vnetni odziv: bolečina na mestu vboda, vročina, slabo počutje. V Veliki Britaniji so za-beležili tudi alergične reakcije, zato cepljenje ni priporočl-jivo pri posameznikih, ki so imeli v preteklosti anafilaktični šok. Ljudje bi lahko bili alergični na katero izmed sestavin cepiva, morda alergene. »Kratkoročno pri večini ljudi, ki so zboleli za blago obliko bolezni COVID-19 ni videti resnej-ših posledic, so pa zdravniki že opazili kronične poškodbe srčne mišice, pljuč, ožilja in centralnega živčnega sistema (možganske kapi, epilepsija, Gullain- Barrejev sindrom, motnje spomina). Zanje zaradi prekratke zgodovine, ki jo imamo z virusom, še ne vemo, kakšne dolgoročne posledi-ce lahko pustijo na zdravju posameznika«(https://medici-na.finance.si/8969922, Vesna Tomaževič: S prof. Ihanom o cepljenju proti Covidu-19, povzetek in posnetek webinarja, str. 9,str.7-8,28.12.2020). V kliničnih preskusih cepiva Mo-derne, v katerem je sodelovalo 30400 ljudi so bili glavni stranski bolečina na mestu vboda (91,6 odstotka), utruje-nost(68,5 odstotka), glavobol (63 odstotkov), bolečina v mi-šicah (59,6 odstotka), bolečine v sklepih (44,8 odstotka) in mrzlica (43,4 odstotka). Hujši stranski učinki so se pojavili pri ljudeh, mlajših od 65 let. Zabeležili so 3 primere para-lize obraznega živca pri cepljenih in 1 primer v skupini s placebom. V cepljeni skupini je bilo 7 tednov po 2. odmer-ku 5 primerov okužbe s SARS CoV-2, v necepljeni pa 90. Dva tedna pozneje je bilo primerov v obeh skupinah več (11 med cepljenimi in 185 v necepljenimi).Po 5 tednih, torej skupno po 12 tednih od cepljenja naprej je bilo v skupini, ki je prejemala placebo 30 primerkov poteka hujšega razvo-ja bolezni. Hujših stranskih učinkov je bilo 1,0 odstotek med cepljenimi in 1,0 odstotek pri tistih, ki so prejeli pla-cebo brez statistično pomembnihrazlik (http://slo-tech.com/novice/t776927/0, Matej Huš:FDA razgrnila podatke o cepivu podjetja Moderna, v petek brzčas odobritev, str. 1,21.1.2021).V tem smislu se zastavlja vprašanje, ali je cepl-jenje naše edino upanje? Dr. Ihan poudarja, da je cepljenje lahko naše upanje v primeru visoke precepljenosti popu-lacije, kjer je pandemija povzročila eno največjih globalnih gospodarskih kriz. Kljub temu pa mora biti prostovoljna individualna odločitev, kjer vsak posameznik tehta svoja individualna tveganja glede na situacijo oziroma na svo-je zdravje in druge življenjske okoliščine. V pogojih epi-demije pa je po mnenju dr. Ihana verjetnost, da bomo zboleli, če se ne cepimo, velika. (https://medicina.finance.si,8969922, Vesna Tomaževič: S profesorjem Ihanom o cepljenju proti-Covid 19, povzetek in posnetek webinarja, str. 9, 28.12.2020). Ker pa imamo zelo malo podatkov po tem, kakšni so dolgoročnejši stranski učinki cepiva, ki nam lahko prav tako oteži življenje, se je za cepljenje prav težko odločiti. Zdravniki so že opazili kronične poškodbe srčnih mišice, pljuč, ožilja in centralnega živčnega sistema (kap,

epilepsija, motnje spomina). Zaradi prekratke zgodovine, ki jo imamo z virusom še ne vemo, kakšne dolgoročnejše posledice lahko pustijo na zdravju posameznika, vendar so te posledice lahko dolgoročne.Prav tako vemo, da lah-ko cepljenje zagotovi imunost telesu vsaj 3 mesece,ker približno toliko časa trajajo študije. S podaljševanjem časa opazovanja bo postalo jasno, koliko je dejansko trajanje zaščite(Alojz Ihan: Delovanje cepiv proti covid-19, gradivo za strokovno javnost, str. 8,15.12.2020).Kljub temu paje zelo verjetno, da bi morali cepljenje po določenem času pono-viti.

Vendar, kaj pa ljudje, ki so že preboleli covid-19? Po prebo-leli bolezni s koronavirusi, ki povzročajo prehladna obolen-ja, nastane kratkotrajen zaščitni imunski odziv, zato tudi pri prebolevnikih covid-19 težko računamo na dolgotrajno zaščito. Po preboleli okužbi nastanejo protitelesa, ki pa se v telesu obdržijo zelo variabilen čas, od dveh mesecev (pri blagi bolezni) do pol leta in več pri težji obliki bolezni. Med protitelesi so po eni strani taka, ki so zaščitna (nevtraliza-cijska), in druga, ki to niso.Običajni testi ne razlikujejo med zaščitnimi in nezaščitnimi protitelesi, za to so potrebni po-sebej usmerjeni testi za anti-RBD (nevtralizacijska) protite-lesa. Od cepiv proti covid-19 pričakujemo, da bodo izzvale bolj učinkovit in dolgotrajnejši imunski odziv kot pa se to zgodi s prebolevanjem bolezni covid-19. Predvsem zato, ker cepivo ne bo povzročilo začasne ohromitve imunske-ga sistema, kot jo programirano povzroči virus, ki si na ta način v svojem gostitelju, človeku, vnaprej pripravi pogoje za okužbo in bivanje v naslednji prehladni sezoni. Iz tega izhaja tudi potreba, da se ljudje, ki so preboleli covid-19, vseeno cepijo. Cepljenje, ki bo za množično uporabo na voljo zlasti v pomladansko-poletnem času, bo najboljša priprava populacije na naslednjo hladno sezono, saj bo za-nesljivo ščitilo vsaj pol leta(Alojz Ihan: Delovanje cepiv pro-ti covid-19, gradivo za strokovno javnost, str.10, 15.12.2020).

Odločitev za cepljenje je stvar vsakega posameznika. Moje mnenje se bo morda tudi spremenilo, a za zdaj si želim, da bi se cepila takrat,ko bi razvili cepivo, ki bi imelo dolgotraj-nejše učinke od omenjenega časa, ki trenutno omogoča zaščito.

Smernice za boj proti naivnosti

Sperans Aeternum

Ko pride do situacije, v kateri bi lahko izpadel naiven, bodi preudaren, ne izreci nič, kar bi pozneje obžaloval, argu-mentiraj svoje mnenje. Skušaj delovati mirno in ne dajaj vtisa zmedenosti in neodločenosti.

Nadalje: če te tvoji prijatelji mislijo zvabiti v situacijo, ker vedo, ali pa sumijo, da boš izpadel naiven, se zahvali za va-bilo, a ga odkloni. Bolje ostati sam, kot pa se morda osra-motiti zaradi lastne naivnosti, zgolj zato, da bi se prikupil preostalim.

Nikoli ne izvajaj dejavnosti, za katero sumiš, da lahko ogro-zi tvoje življenje. Tudi za ceno izobčenja iz družbe.

19

Včasih nisem bila sposobna kritičnega mišljenja in sem zato padla pod vpliv neke osebe, ki je nad mano držala av-toriteto. Prepričala me je, da so stvari točno takšne kot jih vidi ona in ne take, kot jih vidim sama. Zaradi te osebe in želje, da bi imela prave prijatelje, sem zato pristala v verski sekti, kot ena izmed ustanoviteljic le-te. Danes pa sem kritič-nega mišljenja zmož-na. Na razvoj mojega kritičnega mišljenja je predvsem vpliva-la služba in današnja družba, v družini pa seveda najbolj oče, ki je zelo vzkipljiv in tako kot jaz ne prenese kri-vice in poniževanja ljudi okoli sebe. Sama sem zelo kritična do sebe in imam tudi do ljudi okoli sebe zelo kritičen pogled in zelo velika pričakovanja. Na primer, da mi človek reče, da greva jutri na kavo, pričakujem od njega, da bo šel naslednji dan z mano na kavo, in če ne gre, znam zadevo zelo močno pokritizira-

ti, če mi za to, da ni šel z mano na kavo, ne da zelo dobrih argumentov. Velikokrat se tudi vprašam, ali je res prav tako,

kot mislim jaz in zelo redko dam priložnost človeku, da me prepri-ča, da imam na zade-vo napačen pogled, bi rekla, da sem človek, ki verjame, da ima le on pravilen pogled na življenje samo in da zelo težko sprejemam poglede drugih. Zave-dam pa se svojih šib-kosti in tega, da mo-ram začeti sprejemati tudi druge poglede na določene stvari in do-pustiti možnost, da je moje mišljenje kdaj tudi zmotno. Če že-lim imeti prijatelje, pa vsekakor moram znižati svojo raven pričakovanj do sebe in do drugih, zato me v prihodnosti čaka še res ogromno dela na sebi. Vem, da je delo na sebi zelo težko, a je vredno vsakega truda,

ker mi to pomaga, da rastem in se razvijam v boljšo in bolj samostojno osebo.

Kritično mišljenje kot sposobnost objektivno presojati - Nastja

Zame je kritično mišljenje to, da je človek sposoben objektivno presojati stvari na podlagi dobro pod-prtih argumentov in da če Jože reče » trava je zelena«, ne rečeš: to je tako zato, ker tako pravi Jože, ampak rečeš, trava je zelena, ker naše oko in možgani zaznavajo valovno dolžino svetlobe, ki jo trava odbija zara-di vsebnosti klorofila, kot barvo, ki jo imamo za zeleno.

Kritično mišljenje - Nina

Mislim, da imam težave s kritičnim razmišljanjem, saj sem preveč naivna. Pogosto med pogovorom s kom kar neham razmišljati in mu kar veliko verjamem ter mu pritrjujem, čeprav govori neumnosti. Mis-lim, da je razlog za to opustitev razmišljanja tudi moja senzorika, saj zaradi preobilice dražljajev ne mo-rem dobro poslušati sogovornika in tako ne morem razviti svojega kritičnega razmišljanja.

Težave imam tudi z izražanjem kritike, saj je ponavadi sploh ne izrazim, ker se nočem komu zameriti in se mi zdi, da je bolje, da sem pokorna, saj že tako in tako povzročam preveč težav.

Včasih preberem kakšno novico na internetu in ji kar slepo verjamem, ker nimam dobro razvitega svojega mnenja. Kadar pa imam svoje mnenje o določeni zadevi, iščem dokaze po internetu, da je moje mnenje pravilno. Te dokaze ponavadi najdem, a zato, ker iščem to, kar želim najti, ne raziskujem pa dovolj druge strani medalje.

Mislim, da razne revije o življenju zvezd niso preveč primerne za razvijanje kritičnega mišljenja. Sama dam rada možgane »na pašo«, kar ni dobro za razvoj mojega kritičnega razmišljanja, ki za razvoj rabi veliko vaje. V tej smeri bi morala še veliko narediti, a preprosto ne zberem energije in si raje ogledujem slike kraljevih družin.

Foto: Internet

20

So pa tudi drugi vidiki kritičnega mišljenja. V nas in na nas je, da delamo kar delamo. To počnemo kar se da dob-ro in to na koncu ocenimo ter naredimo refleksijo dela. Dognanja upoštevamo pri naslednjem projektu in tako se z delom učimo ter rastemo v znanju. Tudi notranje se obogatimo. To je del človeške narave. Vsak človek ima vsaj malce te lastnosti.

Vendar je človek zelo kompleksen. Vsak posameznik je precej različen od drugega. Vsak je svoj svet. Na vsakega posameznika vpliva veliko dejavnikov; okolje (materialno, socialno …),ožje družinsko okolje in vzgoja, širše okolje in družbena ureditev, socialna komunikacija in mreženje, … V vseh teh okoljih se kritično mišljenje in razmišljanje prav posebej razvija in raste – bogati in oblikuje. Človek se tudi oblikuje. Pomembna je tudi dejavnost, s katero se ose-ba ukvarja; tako poklicno kakor amatersko. Pri razvoju kritične-ga mišljenja so pomembne tudi dobre in slabe izkušnje v živl-jenju. Dalo bi se razpravljati o tem, kako vpliva dobra izkušnja in kako vpliva negativna izkušnja. Vseka-kor je to zelo od-visno od tega, kakšna je osebnost, oseba ki to preživlja.

Zelo dobro je, če se združujemo v skupine in si mnenja de-limo in usklajujemo. Tako oblikujemo kolektivno kritično mišljenje. Tako deljenje mišljenja tudi odpravlja konfliktne situacije, kar je zelo dobrodošlo. Res, da so razprave lahko zelo napete, a pomembno je, da se stvari razčistijo. Ovira je lahko, če določenim osebam zmanjka energije in ne sode-lujejo aktivno v razpravi, tako pa ostanejo lahko določene stvari nerazčiščene. Tu je pomembna tudi zmožnost em-patije pri oblikovanju kolektivnega mišljenja.

Moja lastnost pri ocenjevanju določene situacije ali opravl-jenega dela je, da skušam biti čim bolj realen. Pri pred-videvanju in ocenjevanju svojih sposobnosti, ravno tako skušam biti realen in poskušam upoštevati vse možne dejavnike, ki bi lahko vplivali na mojo sposobnost. Veli-kokrat je to težko oceniti, ker ne vem točno za določene

dejavnike, kako bodo vplivali in kako velik vpliv bodo imeli. Moje (naše) merilo za ocenjevanje in kritično mišljenje je čim boljše poznavanje dejavnikov (potencialnih neznank), kateri lahko vplivajo na določeno situacijo.

Trenutno sem v situaciji, ko moram na delu povedati in oceniti ali bom sposoben delati po osem ur in ali ne bi bilo lažedelatipo štiri ure. Oceniti moram tudi mojo spo-sobnost dela v mizarski delavnici, kakor tudi v pralnici, kjer trenutno delam.

Zakaj pravimo, da se mora vsake toliko človek ustaviti, se umiriti in ne samo hiteti? To je jasno; treba je tudi dihati…, se umiriti … , se malo poglobiti vase in se vprašati – kaj sem do sedaj naredil? Ali je tisto, kar sem naredil – v redu ?…

Ja, narediti mora malo samoreflek-sije in predvsem - dihati.

Sledi vprašanje – Kaj naprej ? … glo-boko v sebi vse premislimo, kako in kaj … in gremo spočiti naprej v akcijo. To se lah-ko naredi večkrat – ne bo nam po-bralo veliko časa in nič ne bomo izgubili – samo pridobili bomo !

Naivnost …. Ko sli-šim ali vidim to besedo, je tako, kot bi videl otroka… in če pomislim, da je v bistvu najlepše biti naiven, kar pomeni otroški (ne otročji). To sposobnost mi avtisti imamo in mis-lim, da moramo biti ponosni na to, sajje to tako, kot biti nedolžen. Kaj potem, če drugi tega ne razumejo – njihov problem. Ja, včasih je težko zaradi drugih, ki te ne razu-mejo v raznih okoljih. Ampak to je naš vsakdan – to pozna-mo. Zamahneš z roko in greš naprej. Bodite ponosni, če ste lahko naivni – to je dar in ni težava. Dobro je, če imaš možnost. Okolje, v katero prideš in si večkrat tam, potem nekako pripraviš nase – na to, kako naj te pravilno razume-jo in da veš kako ti, lahko razumeš njih. Tako lahko tudi oblikuješ njihovo kritično mišljenje – vsaj do neke mere.

O kritičnem mišljenjubi lahko še veliko pisal, a mislim, da sem glavno, kar sem mislil, omenil v zgornjem sestavku. Izhajal sem pretežno iz svojih izkušenj in mislim, da bo to za sedaj vse.

Kritično mišljenje in razmišljanje – Damjan

Sam sem po naravi precej razmišljajoč. Včasih se mi zazdi, da še preveč razmišljam. Mogoče tako izgubl-jam dragoceni čas in omahujem pri odločitvah. Tako je z mano, a ljudi je veliko in vsak ima svoj način komunikacije in kritičnega razmišljanja. V bistvu je kritično mišljenje lahko tisti krivec, ki nas ovira, da ne naredimo stvari takoj – just do it!

Foto: Internet

21

Kritično mišljenje - Esperanza

Zame zelo težka tema, saj nikoli nisem imela razvi-tega nekega filozofskega pogleda na življenje. Ta tema je taka, s katero se nikoli nisem prav veliko ukvarjala, saj časopisov in spletnih člankov, pri ka-terih bi ga morala uporabljati, ne berem.

Največkrat ga uporabljam v trgovinah pri raznih nakupih, ko se moram odločiti, kaj bom kupila, čeprav tudi tu naj-večkrat posegam po že poznanih izdelkih. Če se že moram odločiti za nekaj novega, pa se odločim, glede na kvaliteto, ceno, sestavine; se pravi na stvari, ki se mi zdijo pomemb-ne.

Na tej točki bom zaključila članek, ker bom zavila še na kakšno stranpot in bom začela pisati o čem drugem, na-mesto o temi, o kateri je osrednja tema.

Kognitivna pristranskost - Mari

Do kognitivne pristranskosti pride, ko pripisujemo nesorazmerno velik pomen določenemu vidiku ideje, pojava. Posledično lahko naredimo napač-ne zaključke, si ustvarimo napačna mnenja. Da se temu izognemo, si pomagamo s spoznavanjem različnih vrst kognitivnih pristranskosti, kar je tudi dober način za krepitev sposobnosti kritičnega mišljenja.

Med najbolj znanimi pristranskostmi je potrditvena pri-stranskost, pri kateri smo pozorni predvsem na podatke, ki potrjujejo naša prepričanja. Ena izmed pogostih kogni-tivnih pristranskosti je tudipristranskost preživelih (survivor-shipbias). Tukaj se preveč osredotoča-mo na primere ljudi ali predmetov, ki so se uspeli obdrža-ti ali uspeti tekom nekega obdobja. Do tega razumljivo pride, ker so uspeš-ni primeri najbolj opazni, včasih celo edini na voljo za opazovanje. Pri do-ločanju razlogov za uspeh vidimo očitne korake ali lastnosti, ne pa nujno tistih, ki so zares pripomogli k uspehu. Ti očitni koraki in lastnosti so bili prav lahko prisotni tudi pri neuspelih primerih ali pa niso bistveno pripomogli k uspehu.

Posledično lahko napačno sklepamo, kaj je recept za us-peh, ali pa, da nam ne more uspeti. Značilen primer je, ko se preveč osredotočamo na trdo delo zvezdnikov in mis-limo, da nam je s trdim delom uspeh zagotovljen. Ali pa se po drugi strani osredotočimo na genialnost uspešnega

posameznika in zaključimo, da sami nimamo možnosti.

Veliko zanimivih primerov pristranskosti preživelih se najde na internetu (npr. pristranskost pri ugotavljanju, zakaj so se nekatera letala med 2.svetovno vojno vrnila z misij (bojnih akcij) https://www.boredpanda.com/wor-ld-war-2-aircraft-survivorship-bias-abraham-wald/?utm_source=google&utm_medium=organic&utm_campaig-n=organic ali pri postavljanju vprašanja o tem, zakaj so antične stavbe pod zemljo https://www.sciencefocus.com/planet-earth/why-do-we-have-to-dig-so-deep-to-uncover-ancient-ruins/). V tem prispevku pa se sprašujem, ali je kaj pristranskosti preživelih v načinu, kako gledamo na uspeh Temple Grandin. Postavljati jo za zgled in cilj, kaj naj doseže oseba s SAM, velja za neprimerno in s tem se strinjam. Od nikogar naj ne bi pričakovali genialnih dosež-kov, da bi mu stem priznali mesto v družbi, ga sprejemali.

Pripomogla je h kar revolucionarnim spremembam v go-vedoreji, o njej so posneli film in tega najbrž ne bi bilo brez genialnosti. Ampak mislim, da gre za pristranskost preži-velih, če upoštevamo samo njeno genialnost in Grandino-vo zanemarimo kot nemerodajen zgled.

Če odmislimo njene izjemne dosežke in se raje osredoto-čimo na to, da se je našla v svoji dejavnosti, poklicu, da je zadovoljna s svojo življenjsko situacijo… ali lahko to pripi-sujemo samo genialnosti? V njenem življenjepisu vidim še nekaj drugih dejavnikov, ki bi lahko k temu pripomogli:-Močna spodbuda s strani mame pri razvoju komunikaci-je in talentov, preživljanje poletnega časa in svoboda pri samostojnem raziskovanju in ustvarjanju na kmetiji, teta kot trmasta zagovornica Temple in njenih strategij preži-

vetja, učitelj v šoli se je zanjo osebno zavzel tako pri vrst-niškem nasilju kot pri izobrazbi, dobra prijateljica med štu-dijem s katero sta se medsebojno pod-pirali pri svojih šib-kostih.Za prav vse našteto mislim, da je bilo stvar sreče, saj sploh ni bilo sa-moumevno. Menim in morda se motim, da marsikdo še da-

nes (s SAM ali brez), kljub boljši sistemski ureditvi, nima tolikšne sreče v obliki sprejemanja, spodbude in podpore. S tem pa tudi ne toliko možnosti razviti svojih potencialov.

Izjemnih dosežkov TempleGrandin ni smiselno in pravič-no pričakovati od nikogar. Lahko pa pomagamo ustvarjati pogoje, v katerih bo čimveč ljudi našlo, tako kot ona, svoje poslanstvo in zadovoljstvo.

Foto: Internet

22

Fotografiranje v času koroneAvtor: Damjan

Jaz in fotografija 3. del

Spet sem tu z namenom, da vam še kaj povem o fotografiranju. Trenutno smo v tem norem času COVID-19 sicer precej omejeni, a vseeno se da ne-kaj narediti. Predstavil vam bom svoje veselje v fo-tografiji – trenutno v času korone.

V času korone smo člani fotokluba Društva invalidov pove-zani prek facebooka in mesengerja … Predsednik je odprl Fotografski kotiček, kjer smo se dobili prek video poveza-ve in tudi delili in ogledovali posnetke. Vsak teden smo si zastavili nalogo – slikanje na določeno temo. Recimo … izbrana je bila tema URA … in slikali smo na to temo cel teden. Začetek naslednjega tedna smo pa predstavili svoje posnetke. In to je potekalo kar nekaj časa. Tu je nekaj pri-merov našega dela; predstavljam pa le moje posnetke. Ker sem se tukaj še privajal na nov fotoaparat, mi vse ni ravno dobro uspelo.

Moj fotoaparat: FUJI X-T30

Tema - Ura

Tema - Začimbe

Tema - Kozarec

Foto: Damjan

Foto: Damjan

Foto: Damjan

Foto: DamjanFoto: Damjan

Foto: Damjan

23

Tema - Knjiga Tema - Nož

Vedno, ko primem fotoaparat v roke, se zelo dobro počutim, saj vem, da bom nekaj ustvaril … in komaj čakam, da vidim rezultat.

Foto: Damjan

Foto: Damjan

Foto: Damjan

Foto: Damjan Foto: Damjan

Foto: Damjan

Foto: Damjan

Foto: Damjan

24

The first few names weren‘t that surprising, since they were my parents and grandpar-ents, though Snape did let out a small sound when we came to Fleamont Potter, the father of James Potter, my grandfather. I looked at him and he explained quietly, „Fleamont Potter was the creator of the Sleakeazy Hair Potion. It is a very popular potion today.“

I nodded to let him know I understood. Then came the surprise surname for both Rognod and Snape as the Pot-ter family went further back and mixed with the Peverell line. It was-n‘t such a surprise to me, because I actually ex-pected that. What did surprise me was that even though a Slytherin woman married one of the Peverell brothers, the Peverell line did go up and mixed with Slytherin anyway. This meant that I was actually related to Salazar Slytherin. I was uncertain about being related to Slytherin if there was actually no blood relation, since Slytherin married the Peverell brother and then went on to become the Gaunt family. Wouldn‘t that mean that I wasn‘t actually related to Slytherin? But no, Slytherin was also on my family tree marrying into the Peverell family before the three famous brothers. That family line began with the name of Solas Slytherin, since he was apparently the first to be named Slytherin. There were enough generations between Solas and Salazar that Salazar was considered a pure-blood. Go figure.

The Potter line slowed down considerably after mixing with the Peverells and ended up with the single name of Linfred „Potter“ of Stinchcombe. I remembered reading about him shortly before I died. From what I‘ve read about him, he was a Herbalist, Potioneer and a Healer. It was sur-prising that so many of my family members were into Po-tions and Heal-ing. I was expecting more Aurors, but there were only a few here and there. There were a few Potters that were working for the Ministry or were in the Wizenga-mot, but most of them were Healers, Herbalists or Potio-neers. There were even a few Curse Breakers.

If you‘re wondering how I know that, there were some notes besides their birth and death dates, like their mai-

den names for women or their careers and some accom-plishments. It was a pretty detailed family tree and I liked it. I wondered if I might get a copy of it and make it into a tapestry.

The parchment finished writing the names and the room was left in a stupefied silence. Well, I wasn‘t the one stupe-fied, but the other two were. Rognod probably because he wasn‘t expecting that my family tree would reveal so many extinct names. There were a few other wizarding families that went extinct that married into the Potter fa-mily, but they weren‘t important enough to mention. Well, except for Blishwick I guess. That got Rognod‘s attention. Probably because the family was one of the Sacred Twen-ty-Eight. There were also some familiar surnames that married into the Potter family or the oppo-site, like Black, Malfoy, Prewett, Weasley and even a Prince! That surna-me made me look at professor Snape to see his reaction. He didn‘t know that I knew that surname. It was, after all, the surname of his mother before she married his father. I was happy to know that we were actually related through marriage, even if not in blood. I was also happy to have it confirmed that I was blood-related to Sirius and the We-asleys. I could ignore the Malfoys. I‘m not even sure if they would deign themselves to admit they were related to me.

Snape looked gobsmacked at the revelations on my family tree. It was the first time I saw him express so much emo-tion since I‘ve met him. He raised a shaky hand and traced the name of his ancestor before turning his eyes on me again.

„Imeldra Prince was the great-great-grandmother of my mother, miss Potter. It seems that we are related,“ was all he said.

I couldn‘t help it and it slipped out of my mouth before I could stop myself.

„Does that mean I get to call you Uncle Sev?“

CHAPTER THIRTEEN: The House that Built Me … or ... or I get to know who my family is

Avtor: Baka Princess

VoxAlien

Foto: Baka

25

I immediately closed my eyes in mortification and hid my face in my hands wishing to all the deities that I could re-member names of to come and quickly dig my grave for me.

There was a significantly long pause between that ques-tion and Snape‘s answer.

When it came, it surprised me.

„I would prefer Uncle Severus,“ he said and, shocked, I ra-ised my head and stared at him with a gaping mouth. I even went to pinch myself to make sure I wasn‘t dreaming when I saw a twinkle in his black eyes. Then his hand des-cended to my head and he said gently,

„This is a surprise, however it is not an unwelcome one.“

I smiled at him, gratefully. I was happy to know that I had some living relatives that were actually happy to be rela-ted to me, unlike the Dursleys.

When Snape was sure I had calmed down enough from my embarrassment, he turned back to Rognod who was watching us in silence. He put his clawed hands on the thick folder and looked at it for a moment.

„I would ask that you give me until after the Potter‘s will is read to compile the new finan-cial information we have just received,“ he said politely. Snape and I looked at each other and then I turned back to Rognod and nodded.

„Then that leaves us with the bequeaths that people have left you with after the thirty-first of October of 1981.“

I frowned at that. „Bequeaths?“

„They either had no heirs and didn‘t want their estates seized by the Ministry, or they were just thankful that you saved them, I would assume,“ Rognod said, taking another folder out of the Potter folder. It wasn‘t as thin as the folder for the will.

„Oh,“ was the only thing I said.

He opened the folder and proceeded to list the people that decided to leave me with ei-ther money, books, ar-tefacts, their shares of the companies they invested in or even their homes. Most of the surnames I didn‘t recognize, but there were some I did.

When Rognod was done, he closed the folder and told me, „I shall transfer the bequeaths to your trust vault so you can decide which ones you want to keep and which ones you want transferred to your family vault.“

„Thank you, Rognod,“ I said, giving him a grateful smile.

I was a bit disappointed that I couldn‘t hear about the companies the Potters had invested in over the years, but I would hear about those in a few days, so I wasn‘t that disappoint-ed. I really hoped I would have shares in the

Daily Prophet, that was I could control what they wrote about me and perhaps, anonymously, write some articles that would make the people reading it think, before I be-gin my political career.

And there would be no doubt about it. If I was reborn into the Harry Potter universe, there had to be a reason for it. I might have Asperger‘s Syndrome and I might have so-cial phobia, but that wouldn‘t stop me from changing this world for the better. Like making sure muggle-born or –raised children were not abused because of their powers. I hoped I could establish either magical orphanages or a foster care that would take them under their wings and teach them our ways. And elementary schools as well. I‘m not sure if there are wizarding elementary schools at all.

Of course, I still needed to learn about our ways myself. That‘s why I got all those books. And I‘m sure there wo-uld be more books on the theme in the school library. I‘m also sure I could ask Snap- Uncle Severus to teach me or one of the other professors at Hogwarts. Perhaps even the Steward could help me. I hoped it would be a good per-son.

„You shall receive a notification from Gringotts when the will shall be read in a few days,“ Rognod finished and es-corted us out of his office.

26

Družina

Rodila se je kot Mary Temple Grandin 29. avgusta 1947 v Bostonu (država Massachusetts) v bogati družini. Ker so imeli doma zaposleno osebo, ki ji je bilo tudi ime Mary, so jo hitro začeli klicati po srednjem imenu Temple, da so ju lažje ločili. Njena mama, Anna Eustacia Purves, je bila igralka, pevka ter vnukinja soizumitelja letalskega sistema avtopilota Johna Colemana Purvesa, ki je zaključila študij angleščine na Harvardu. Njen oče je bil nepremičninski agent in dedič največje korporacije, ki je gojila pšenico v Ameriki v tistem času, Grandin Farms in je umrl leta 1993 v Kaliforniji. Pri njenih 15 letih sta se starša ločila, 3 leta kas-neje pa se je mama ponovno poročila in sicer z newyor-škim saksofonistom Benom Cutlerjem.

Temple je bila najstarejša med štirimi otroki. Imela je še dve mlajši sestri (umetnica in kiparka) in enega mlajšega brata. Ena od sester naj bi imela po izjavi same Temple disleksijo.

Pradedek po očetovi strani, John Livingston Grandin, in njegov brat, William James Grandin, sta bila potomca hu-genotov in sta vrtala nafto. Nameravala sta se dogovoriti z Johnom D. Rockefellerjem, vendar ju je pustil predolgo

čakati, zato iz tega ni bilo nič. Nato sta se začela ukvarja-ti z bančništvom. Ko je podjetje Jaya Cooka propadlo, sta kot zavarovanje dolga prejela tisoč hektarjev nepozidanih zemljišč v Severni Dakoti. Začela sta z vzgajanjem pšenice v Red River Valley. Mesto Grandin v Severni Dakoti je poi-menovano po njenem pradedku.

Čeprav je bila vzgojena kot pripadnica Episkopalne cerkve, je že zgodaj opustila vero v osebno božanstvo v prid znan-stvenim pogledom.

Diagnoza

Diagnozo avtizma so ji postavili šele v odrasli dobi. Pri dveh letih so ji ugotovili poškodbo možgan, kar je potrdilo sli-kanje na univerzi v Utahu. Ko je bila še najstnica, je mama naletela na kontrolni seznam o avtizmu. Po pregledu le-tega je mama domnevala, da njene simptome najbolje razloži ta motnja. Kasneje so ji določili kategorijo avtist-sa-vant, a diagnoza je bila potrjena šele pri njenih 40 letih.

Otroštvo

V zgodnjem otroštvu jo je njena mama peljala Bostonsko otroško bolnišnico k specialistom za posebne potrebe, da

Temple Grandin (1947-danes)Avtor: Esperanza

Znane osebnosti

Temple Grandin je ameriška znanstve-nica in aktivistka, pomembna zago-vornica humanega zakola živine. Avto-rica velikega števila člankov o vedenju živali. Je svetovalka za obnašanje živali pri živinoreji in govornica za avtizem. Je ena prvih predstavnic avtistov, ki je pisala o avtizmu iz njenih lastnih izku-šenj. Zdaj je univerzitetna profesori-ca-raziskovalka v živinoreji na College of Agricultural Sciences na Colorado State University. Leta 2010 je bila ime-novana med sto najvplivnejših ljudi na svetu v Time 100. Prejela je tudi nagra-do Emmy in Glob za polbiografski film v istoimenskem filmu. Je javna zago-vornica pravic avtistov in gibanja raz-novrstnosti ljudi.

Foto: Internet

27

bi ugotovili, kakšen način pomoči bi ji ustrezal, šele čez ne-kaj časa ji je nek nevrolog predlagal govorno terapijo. Naje-li so logopeda, ki ji je pomagal od starosti dveh let in pol. Pri treh letih so najeli varuško, da se je z njo igrala vzgojne igre. Obiskovala je vrtec, v katerem so si njeni vzgojitelji prizadevali, da so ustvarili primerno okolje zanjo in njene potrebe. Sama pravi, da je imela srečo, da so ji ti mentorji nudili podporo in da je bila srednja šola njeno najsrečnej-še življenjsko obdobje. Zdravniki so staršem takrat pred-lagali, naj jo dajo v dom za osebe s posebnimi potrebami, tukaj pa sta se mnenji staršev začeli razhajati: oče je bil za to, mama pa proti, saj je mislila, da je zaradi tega ukrepa nikoli več ne bo videla.

Od 7. do 9. razreda je obiskovala šolo Beaver Contry Day School, kjer je imela težave s sošolko, ki se ji je posmehova-la, zato je vanjo vrgla knjige. Opisala se je kot »štreberka«, ki so se ji vsi posmehovali. Zaradi ponavljajočega govora so jo klicali »magnetofon«.

Po izključitvi iz šole je napisala svojo prvo knjigo Emergen-ce: Labelled Autistic. Zatem jo je mama vpisala v privatni internat za vedenjsko problematične otroke, kjer je spo-znala Williama Carlocka, ki je včasih delal za NASO. Le-ta ji je pomagal vzpostaviti njeno samozavest. Predlagal ji je, da je naredila objemalno škatlico, ki jo je poimenovala »stiskalni stroj«. Pomagal ji je tudi po odhodu iz šole. Ko so jo na kolidžu kritizirali zaradi uporabe »objemalne škatli-ce«, ji je njen mentor Carlock predlagal, da naredi demon-stracijo, kako ta deluje.

Ko je zaključila s srednjo šolo je na kolidžu obiskovala člo-

veško psihologijo leta 1970, magistrirala je iz živinoreje na državni univerzi v Arizoni leta 1975 in doktorirala iz zna-nosti o živalih (zootehnike) na univerzi v Illiniosu leta 1989.

Kariera

Je ugledna in pogosto citirana zagovornica humanega ravnanja z živino za zakol. Mednarodno znana je tudi kot govornica o avtizmu.

Napisala je kar nekaj knjig o avtizmu. Prva od teh je bila Emergence: Label Autistic, kjer je opisovala svoje najglob-lje občutke in strahove. V njej razlaga tudi duševne proce-se, ki bralcu omogoča poglobljen vpogled v avtizem, ker je malokomu z avtizmom uspelo doseči.

V drugi knjigi Razmišjanje v slikah (1995) se opredeli kot ozdravljeni avtist, čeprav strokovnjaki ugotavljajo, se je samo dobro prilagodila nevrotipičnemu svetu. V eni od naslednji knjig je zapisala, da obstajajo tri vrste specializi-ranega razmišljanja (vizualni misleci, misleci za glasbo in matematiko ter misleci verbalne logike).

Napisala je še več knjig na to temo.

Izven Amerike je postala poznana leta 1995 po knjigi Oli-verja Sacksa An Anthropologist in Mars, za katero si je naslov sposodil iz njene izjave, kako se počuti ob nevroti-pičnih ljudeh. Prvič je spregovorila o avtizmu sredi osem-desetih let na prošnjo Ruth C. Sullivan, ene od ustanovite-ljic Ameriškega društva za avtizem (ASA) na konferenci o avtizmu. Zagovarja zgodnjo obravnavo pri osebah z avtiz-mom s podporo učiteljev in mentorjev, ki lahko otroke z samo enim interesom usmerjajo v plodne smeri. Opisala je tudi svojo preobčutljivost za hrup in drugo senzorično sti-mulacijo. Njen drugi jezik so besede, medtem ko razmišlja popolnoma v slikah.

Veliko knjig in člankov je napisala o živini in živinoreji ter o humanem zakolu le-te. Bila je ena prvih znanstvenic, ki se je ukvarjala z vidom pri živini. Ko je doktorirala na univerzi v Illiniosu, se je ukvarjala z vplivom izboljšanja okolja na prašiče. Razširila je svojo teorijo v njeni knjigi z naslovom Animals Make Us Human (kot njena edina knjiga doslej je bila prevedena tudi v slovenščino pod naslovom Živali nas človečijo).

O njej so posneli polbiografski film (2010) in tudi več doku-mentarcev, omenjena je tudi v pesmih skupine AJJ. Mdr. je ob izidu njenega prvenca podala tudi intervju.

Več si lahko preberete (v angleščini):

- https://en.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin

- https://www.templegrandin.com/

- https://www.grandin.com/

Foto: Internet

28

Moja razloga za pridobiti diagnozo sta bila social-na izolacija in želja spoznati ljudi s podobno oseb-no izkušnjo.

Izkušnja s pridobivanjem diagnoze je bila naporna zaradi dolgega čakanja na pregled z napotnico. Po drugi strani pa na pregledu nimajo na razpolago veliko časa in zato morda ne boste uspeli povedati ključnih znakov in prob-lemov, zaradi katerih diagnozo sploh iščete. Zato je dobro, če si to pripravite vnaprej na papirju. Svetujem plan B, za primer, če ne dobite diagnoze. Npr.: Lahko poiščete orga-nizacije, dogodke ali skupnosti na internetu, ki so vključu-joče za nevrotipične ljudi in kjer ne potrebujete diagnoze. Če potrebujete terapevtsko pomoč, svetujem, da raziščete različne možnosti. Lahko, da boste usmerjeni na kognitiv-no-vedenjsko terapijo. Osebno z le-to nimam preveč pozi-tivnih izkušenj, bolj so bili uspešni drugi pristopi.

Diagnozo raje obdržim zase, saj ljudje večinoma ne vedo dobro, kaj pomeni. Včasih so razumevajoči, če povem za konkretne težave in prosim za prilagoditve. –Mari

Moja diagnoza ni bila pridobljena na običajen na-čin, to je s testiranji na Centru za avtizem, ker so

leta 2009 dejali, da je proces izjemno dolgotrajen.

Takrat sem končal osnovno šolo in se nameraval vpisati na gimnazijo. Zato sem bil tekom gimnazijskega šolanja voden v Centru za izvenbolnišnično psihiatrijo, ki deluje v okviru Ljubljanske poliklinike, kjer je takrat in še ved-no deluje dr.Angelca Žerovnik, ki mi je leta 2013, ko sem maturiral, povedala, kakšna je moja diagnoza. Pridoblje-na diagnoza pomeni razumeti samega sebe, svoje delo-vanje in mišljenje v odnosu do sebe in drugih. Diagnozo je treba sporočiti staršem ali osebi, vredni zaupanja na jasen in nedvoumen način. -Sperans Aeternum

Pri meni se je začelo z opažanjem, da se mi pojavl-ja v življenju vse več nerazumevanja pri razlagah, navodilih.

Pri osebni refleksiji življenja sem začel ugotavljati, da sem imel vedno občasno podobne probleme. Bil sem vseka-kor drugačen od drugih – po zanimanju, vedenju… Do-bil sem nečaka, sestra je rodila. Po določenem času je ugotovila, da je avtist. Pri njemu je ugotavljala podobna nagnjenja in lastnosti, kot sem jih imel jaz – sedaj ali pa včasih. V pogovoru sva ugotovila, da bi tudi jaz moral iti

Diagnoza stigma ali osvoboditev?Avtor: Različni avtorji

Strokovnjaki svetujejo

Ni malo telefonskih klicev in razgovorov v živo, kjer se mladi in odrasli ter tudi njihovi bližnji spra-šujejo, zakaj potrebujejo diagnozo, kaj jim bo ta sploh prinesla in ali bo delovala kot nekakšna na-lepka, ki jih bo v življenju zavirala. Slednje vpra-šanje se še toliko pogosteje postavlja tistim, ki že vrsto let živite brez diagnoze. Mnogi mladi odrasli in odrasli, ki sumijo, da imajo avtizem, se bojijo uradne diagnoze, ali pa je tudi nočejo pridobiti zaradi stigme, za katero menijo, da je povezana z motnjo. Stigma se pri tem razume kot nezaželena drugačnost. »In kdo le bi si želel biti drugačen? In komu ter kako povedati za mojo drugačnost?«, se sprašujejo.

Če se vam postavljajo takšna in podobna vprašan-ja, je najbolje, da odgovore najdete pri tistih, ki so diagnozo pridobili. Spodaj smo jih zbrali nekaj za vas.

Zastavili smo jim naslednja vprašanja: Kakšna je vaša izkušnja s pridobivanjem diagnoza? Zakaj pridobiti diagnozo in kaj vam pridobljena diagno-za pomeni? Kako in komu povedati za diagnozo?

Foto: Internet

29

na pregled, da se ugotovi, če so opažanja prava. Tako sem šel najprej do psihologinje za avtiste na Center za avti-zem. Tam se bil na nekaj pogovorih, nato sem dobil še neke teste na papirju za izpolnit. Sledil je rezultat vsega tega – izvid ali poročilo. Nato sem se naročil pri dr. Marti Macedoni Lukšič, kjer sem imel pregled in pogovor – tu mi je bila dokončno potrjena diagnoza »Aspergerjev sin-drom«. Ob tem sem imel mešane občutke, še najbolj sem bil zmeden. In to je kar trajalo nekaj časa. Začel sempo-časi raziskovati, kaj je to.Diagnoza mi pomeni potrditev mojih opažanj in ko vem za kaj gre, tudi vem, kje dobiti odgovore in pomoč, ko jo rabim. Lažje in bolj objektivno ocenjujem sebe in moje delo.

Ko nekje poveš o svoji diagnozi, je prav, da poveš in sezna-niš okolico o tem, kaj to je (avtizem) in o glavnih značil-nostih avtistov ter v tem primeru o svojih lastnostih. Tako bomo omilili negativni odnos okolja do nas. –Damjan

Moja izkušnja s pridobivanjem »diagnoze« MAS oz. avtizma je tesno povezana z iskanjem zaposlitve.

Ko se je projekt, pri katerem sem par let po diplomi ho-norarno sodeloval (leksikon pri neki založbi), iztekel, sem začel bolj aktivno iskati »pravo« zaposlitev in se odločil, da grem v ta namen po poti pridobivanja statusa invalida na Zavodu za zaposlovanje, ker ni kazalo, da bi jo lahko kdaj dobil po »normalni poti«. V ta namen so me poslali na Center konturo, socialno podjetje, ki se ukvarja z zaposlo-vanjem slabše zaposljivih oseb in ki ima v svojem naboru storitev tudi ocenjevanje delovnih sposobnosti. Vmes sem pridobil »diagnozo« avtizma na nekdanjem Centru za av-tizem, ki je v tistem času edini le-te dajal tudi odraslim. Zavod za zaposlovanje mi je na komisiji potrdil status inva-lida s to »diagnozo«, kasneje pa so sledili še številni drugi,

tako da so si na Centru konturi, začenši z mojim primerom, nabrali že kar nekaj izkušenj z ljudmi z MAS. Čez par let sem s pridobljenim statusom invalida res dobil »pravo«, a le polovično zaposlitev strokovnega sodelavca na znan-stevno raziskovalni ustanovi na podobnem projektu oz. področjih dela, na katerih sem imel izkušnje že od prej. Mislim, da mi je ta status olajšal (ustrezno) zaposlitev, pa vendar mi sam po sebi žal ne zagotavlja, da bi mi lahko na tej osnovi prilagodili delovno mesto na način, ki bi bil zame optimalen, saj tam vsak dela »po svoje«, po ustalje-nih vzorcih, ker je organizacija dela tako rekoč »na ničli« oziroma se odgovornost lahko prelagana druge. Tudi če je namreč vse teoretično domišljeno v detajle, praktična izvedba »šepa«, ker se ne ljubi nikomur ukvarjati z mano in mojimi zadolžitvami oz. posebnostmi in ker spadam po splošnem statusu med »manjvredne«, saj je treba imeti v tej organizaciji vsaj doktorat, da te vzamejo kolikor toliko resno. Na splošno je takrat, ko sem »diagnozo« pridobil, meni osebno pomenila neke vrste olajšanje, da sem lahko končno približno vedel, kaj je »narobe« z mano oziroma, zakaj se v nekaterih rečeh razlikujem od drugih in zakaj se včasih pojavljajo nesporazumi z okolico in pogoste težave na marsikaterem področju, tudi pri vsakdanjih opravkih. Pri »razkrivanju« moram najprej »oceniti« situacijo oziroma človeka, ki ga lahko s tem soočim, ker je možno, da zaradi tega pride do dodatnih nesporazumov, ki se kažejo bodisi v podcenjevanju, ki ima lahko močno neprijetno plat, sam sem npr. parkrat doživel, da so začeli govoriti z mano kot z nekaj letnim otrokom, oziroma, kar je druga skrajnost, v precenjevanju sposobnosti na drugi strani. Najpogosteje pa ljudje ne vejo, kaj bi si mislili in se ravnajo po intuiciji, zato je bolje, če to povemo le izbranim ljudem, ali pa v si-tuacijah, ko pride že prej do težav in mislimo, da jih »raz-kritje« diagnoze lahko pomaga razrešiti in ne obratno, še dodatno zakomplicirati –Abditus

Foto: Internet

30

Diagnozo sem dobila dokaj pozno, šele pri 28. letih. V današnjih časih pa poudarjajo prednosti zgodnje obravnave otrok, saj se njihovi možgani najbolj razvijajo. Diagnozo so mi postavili po enournem pogovoru z mano in mojo mamo. Sama posebnih terapij po diagnozi nisem bila deležna, so me pa usmerili v zapo-slitveno rehabilitacijo in po tej zaslugi imam trenutno delo v invalidskem podjetju. Meni diagnoza pomeni, da sem poseben človek in da tega na žalost ne morem skriti. Če ne bi imela diagnoze, bi lahko slepo verjela, da navsezadn-je nisem na spektru. Ponavadi nimam jasnih pravil, komu povedati za diagnozo. Če mi človek deluje prijazno, mu ponavadi kar povem. Moja družina se sramuje moje diag-noze, tako da je nekaterim sosedom ne razkrijem. Večkrat pa tudi bolj malo razmišljam in se kar zagovorim ter vse povem, čeprav bi bilo bolje, da bi molčala. Vsekakor pa je avtizem težko skriti in ljudje hit-ro opazijo, da nisi čisto običajen. –Nina

Moja izkušnja s pri-dobitvijo diagnoze »aspergerjev sin-drom« je zelo dobra. Vedela sem, da sem drugačna od ljudi okoli sebe, pa nisem vedela zakaj je temu tako.

S pridobitvijo diagnoze aspergerjevega sindro-ma pa mi je moj živl-jenjski dvom, ali sem jaz čudna ali ne, izginil. Dobil je nove razsežnos-ti in nove poglede na življenje z moje strani, kar je zelo pozitivno. Je pa tudi negativna stvar diagnoze in to je nalep-ka, ki človeka zaznamu-je za celo življenje.

Diagnozo se mi vsekakor zdi zelo pomembno pridobiti, ker gre za vseživljenjsko motnjo, na kateri je potrebno vsa-kodnevno delo. Pridobljena diagnoza pomeni olajšanje, ker končno veš in razumeš, zakaj si tak, kakršen si. Je pa tudi križ, saj kar naenkrat dobiš nalepko, ki te na nek način zaznamuje za celo življenje in te postavi na samo margino (rob) družbe.

V tem času sem spoznala, da glede diagnoze ni najbolje, da jo razglašamo na prvo žogo. Dajmo priložnost človeku, da nas spozna in mu šele potem povejmo o svoji diagnozi. O diagnozi lahko povemo vsakomur, ki se nam zdi tega kot oseba vreden. –Nastja

Zakaj pridobiti diagnozo? Odgovor na to je seveda enak kot za vsako drugo diagnozo: ker vas zanima kaj povzroča probleme, ki jih imate.

Ko boste izvedeli, ali imate Aspergerjev sindrom ali ne, boste lahko začeli reševati svoje težave na primeren način, poleg tega pa ste tudi upravičeni do določenih prilagodi-tev iz tega naslova. Diagnozo je menda še vedno precej težko dobiti (na žalost), vendar je vsekakor koristno, saj vas lahko usmeri k odgovoru na marsikatero vprašanje glede težav, ki jih morda imate. Sama diagnoza pa pravzaprav ni nič novega, ker ste se s problemi, zaradi katerih ste šli v pri-dobivanje le-te, najverjetneje spopadali že prej, le da bolj veste, kam se obrniti po (morebitne) rešitve vaših proble-mov, kar je v vsakem primeru dobrodošlo. –Žan

Ne pozabimo, zave-danje o avtizmu se povečuje in nekate-ri začenjajo uvideti prednosti in edin-stvene sposobnos-ti posameznikov in posameznic na spektru.

Če povzamemo, zakaj torej po diagnozo?

Mogoče vam uradna diagnoza lahko odgo-vori na vprašanja, ki ste jih že vrsto let imeli o sebi in svojem vedenju.

Lahko vas mogoče pri-pelje tudi do iskanja ustrezne podpore, ki vam pomagajo na poti z avtizmom, kot so pod-porne skupine in uspo-sabljanje za socialne veščine.

Mogoče vam bo prido-bitev diagnoze poveča tudi samozavedanje,

kar vam lahko pomaga, da se osredotočite na svoje pred-nosti in zaobidete področja, ki vam predstavljajo izzive.

Lahko vam mogoče omogoči tudi dostop do storitev, ki vam bodo pomagale izboljšati simptome in premagati izzive, s katerimi ste se morda srečevali v letih pred diag-nozo.

Kako do diagnoze, si lahko preberete na naši spletni stra-ni: https://www.drustvo-aspi.si/spektroavtisticna-motnja/kako-do-diagnoze/

Foto: Internet

31

V drugi polovici oktobra, tik preden smo ponovno zaprli vrata Centra ASPI za srečanja v živo, se nam je še uspelo podružiti ob barvanju pobarvank za odrasle. Ste vedeli, da pobarvanke lahko delujejo protistresno? Z njimi krepite svojo ustvarjalnost, prenehati misliti na težave, ki pestijo vas in vaše bližnje, z njimi se lahko sprostite in tudi za-bavate. Proti koncu meseca oktobra smo zaradi korone naše aktivnost ponovno prestavili na splet. Srečevali smo se preko Zooma in Discorda. Ponovno smo igrali Skribble. Gre za igro, kjer eden od soigralcev riše določen pojem na vsem viden ekran, drugi pa poskušajo čim prej ugotoviti, kaj je na sliki. Poskrbeli smo, da so bile besede, ki smo jih risali, v slovenskem jeziku. Naš član, Kocka, nam je posre-doval nekaj povezava za igranje družabnih iger na spletu. Med drugim smo igrali vsem dobro poznano in v Centru ASPI mnogokrat igrano igro s kartami, Enko. On-line smo sestavljali sestavljanko, potapljali ladjice, nekateri člani pa so se srečevali ob igranju igre Dungeons and Dragons.

Novembra smo pričeli z novo prostočasno aktivnostjo, pogovorno skupino. Po dolgem času smo si gledali film in se o vsebini tudi pogovorili. Ogledali smo si film Razbi-jalka sistema, ki je leta 2019 prejel srebrnega berlinskega medveda. Film prikaže nezmožnosti prilagoditve devetlet-ne deklice Benni z vedenjsko motnjo. Prežet je s šokant-nostjo, a tudi s toplo človečnostjo. Benni je posebna de-klica, ki je mama ne more obvladati, zato jo preda socialni službi. Tam ne vedo, kaj bi z njo, otepajo se je tudi vse vzgojno-varstvene ustanove. Zdi se, da jo lahko obvladuje le Michael, ki se Benni zelo približa. Z Michaelom preživi nekaj dni v koči sredi gozda in zdi se, da je pripravljena na vrnitev domov. A vrnitev žal ne prinese nič dobrega, Benni je ponovno pahnjena v začaran krog, iz katerega ni videti izhoda. Film nas je pretresel in strinjali smo se, da je bil zelo čustveno naporen. Naš pogovor po ogledu se je dotikal vsebin institucionalne skrbi za osebe s SAM in pomena družinskih vezi. Pogovor je potekal v prijetnem in sprejemajočem vzdušju. Strinjali smo se, da s takšni-mi dogodki še nadaljujemo. Od decembra pa do začetka februarja smo si tako ogledali še štiri filme: Dobre plati Dorian B., Nenava-den teden s Tess, Kraljestvo vzhajajoče lune in Zadnja pravica. Teme, ki smo jih na naših pogovorih premlevala in razstirali, pa so bile: “Kako si pomagam sam ali sama, ko sem v stiski”, “Osamljenost”, “Odraščanje in prevze-manje odgovornosti”, “Drugačnost”, “Prijatelj-stvo” ter “Družina”. Poleg Razbijalke sistema še posebej lahko izpostavimo film Zadnja pravica. Zakaj? V njem namreč nastopa lik mladostnika z imenom Louis, k ima motnjo

avtističnega spektra. Bili smo si precej enotni, da je igralec lik mladostnika zelo dobro odigral. V filmu pa je poudarje-no tudi to, da je vsaka oseba z avtizmom drugačna. Louis namreč v enem izmed pogovoru reče: »Lik Dustina Hoff-mana (opomba: Gre za lik osebe z avtizmom iz filma Rain Man) je točen v manj kot 0,0002 odstotka primerov. Vsak avtist je drugačen«.

26. 11. smo organizirali spletno premiero filma Zdravnik, detektiv in gospodična. Odziv je bil velik, gledalci so bili zadovoljni, mi pa še bolj. Film si je do danes ogledalo več kot 1000 ljudi. Več o dogodku si lahko preberete v rubriki Aktualno.

Že skoraj tradicionalno se vsako leto decembra, ko se priž-gejo v Ljubljani novoletne lučke, srečamo v centru Ljublja-ne, si ogledamo okrasitev, se družimo in povzpnemo na Ljubljanski grad. Slednje nam je letos preprečila korona. A smo se ji na nek način uprli. Organizirali smo prednovo-letno druženje na Zoomu. Član in članica sta poskrbela za glasbena vložka. Slišali smo venček zimzelenih pesmi na orglice ter Sveto noč na klavir. Zaigrali smo tudi nagradno tombolo, ob kateri smo se zelo zabavali in se veliko smejali. Prvi trije dobitniki tombole so prejeli tudi praktične nagra-de – eko vrečko za sadje in zelenjavo, okrasek iz keramike in brezplačno vstopnino na eno od aktivnosti Društva ASPI (muzej, ZOO, …). Za zaključek smo si zaželeli vse dobro v letu 2021 in si na platformi mentimeter izmenjali želje za Društvo ASPI.

Celotno obdobje epidemije naš Center ASPI ni sameval. V njem namreč prebivata prav posebni živalici, degujči-ci Kiki in Lola. Zanju so redno skrbeli naš član in njegova mama, naša prostovoljka in zaposleni. Hvala vsem za skrb!

Veselimo se že pomladi in komaj čakamo, da kakšno od aktivnosti izpeljemo tudi v živo. Kakšen sprehod ali pohod bi nam prav dobro del, kajneda?

Aktivnosti v času korone in pričakovanje pomladiAvtor: Tina Janežič

Vox druženja

Foto: Društvo ASPI

32

Danes nas, bolj kot kadarkoli prej, z vseh strani zasipajo z raznoraznimi informacijami, vendar vse niso ravno točne in veljavne, marsikatera informacija je popolnoma lažna, ali pa izmišljena. Zato je seveda zelo pomembno, da zna-mo ločiti zrnje od plev, kot so temu rekli včasih in ugo-toviti, katerim informacijam lahko zaupamo in katerim ne toliko, ali pa sploh ne. To pa nam omogoča ravno t.i. kritično mišljenje oz. kritično presojanje informacij. Temu bi lahko največkrat na malo manj učen način rekli tudi uporaba „zdrave kmečke pameti“. Seveda nas z vseh mo-gočih strani spodbujajo, da tega ne počnemo, ker so ljud-je, ki vejo, kdaj nekaj ni res, precej slabe stranke za razne prodajalce gradov v oblakih, „terapevte“, „angelske zdra-vilce“ in podobne prodajalce megle, ki živijo od prodajan-ja megle in ribarjenja v kalnem (ali „mutenja vode“ kot so temu rekli v nekoč bratskih republikah). Ti vas bodo mimogrede prepričali, da so oni dejansko bolj izobraženi,

ker imajo neko skrivno znanje, ki vam ga drugi ne želijo posredovati in da vi zares „razmišljate s svojo glavo“ šele, kadar slepo verjamete vsemu, kar rečejo.

Če uporabimo prej omenjeno „zdravo kmečko pamet“, pa zelo hitro vidimo, da so te zadeve zelo podobne vraže-verju, ki so ga poznali že naši stari starši in njihovi starši, le v neki novi preobleki, z novimi lepimi besedami. Ko se temu uprete in ne nasedate več pozivom že omenjenih prodajalcev megle, pa boste tudi kmalu ugotovili da je vaše življenje precej boljše, brez raznih magičnih ange-lov in čudežnih številk od kdo ve kje. Zaradi družabnih omrežij smo danes precej bolj izpostavljeni tem novim oblikam vraževerja, vendar sem jim zelo lahko upremo, če le malce več uporabljamo možgane. Če je uspelo na-šim staršem, lahko tudi nam kajne?

Zdrava kmečka pametAvtor: Žan

KolumnaFoto: Internet

Foto: Internet

33

AceAttorney je serija video iger, ki jih izde-luje ja-ponsko podjetje Capcom. Serija govori o mladem odvetniku Phoenix Wrightu, ki s pomočjo prijate-ljev in pomočnikov rešuje zločine in brani stranke na sodišču. Prvotno je bil glavni lik igre zasebni de-tektiv, ki na sodi-šču brani sebe, ko dobi slabega odvetnika.

Serija spada pod žanr iger, ki se imenuje „vizualna novela“. Vizualne novele vsebujejo veliko količino besedila, da sku-paj s slikami, glasbo in zvočnimi posnetki ustvarijo zgodbo in prikažejo atmosfero dogajanja.

AceAttorney igre se v glavnem delijo na dva dela. Prvi del je osredotočen na raziskovanje okolja, pogovor z različnimi ljudmi, odkrivanje dokazov in iskanju resnice o zločinu. V drugem delu pa moraš vse, kar si našel in odkril, uporabiti, da stranko braniš na sodišču in dokažeš, kaj se je v resnici zgodilo.

Vsaka igra ima več poglavij, vsako osredotočeno na drug zločin in z drugo stranko. Poglavja so lahko medseboj tudi povezana, npr. morilca prvih dveh poglavij v prvi igri upo-rabita kot orožje isti objekt.

Prvotno igro je deset mesecev oblikovala ekipa sedmih ljudi. Režiser/ustvarjalec igre Shu Takumi je leta 2000, po tem, ko je končal delo na igri Dino Crisis 2, dobil dovoljen-je, da naredi kakršnokoli igro si želi. Velik navdih mu je bil japonski pisatelj EdogawaRanpo, ki je pisal veliko detektiv-skih zgodb. Odločil se je, da bo igro naredil tako preprosto, da bi jo lahko igrala celo njegova mama.

Igra je preprosta, ker ni potrebno hitro reagirati, saj v igri ni nobene akcije (npr. pobeg, pretep). Igra ti tudi nudi veliko pomoči - vse informacije, ki jih potrebuješ, si lahko z lah-koto ogledaš, kadarkoli si želiš, igra pa ti daje tudi namige, če imaš težave z nadaljevanjem. Za igranje igre pravzaprav tudi ne potrebuješ veliko, le računalnik in miško.

Originalno se igre v seriji dogajajo na Japonskem, ko pa so igre prevedli, so spremenili imena likov in lokacijo doga-janja. Veliko teh imen ima isti ali podoben pomen v prevo-du, kakor so imeli prvotno v japonščini.

Serijo imam rad zaradi tega, ker ima dobro prezentacijo. Ima dobro podlago, ki podpira zgodbo, in s tem pomaga, da se vživiš v dogajanje. Ko pravilno nadaljuješ in rešiš pri-mer, te igra spravi v dobro voljo. Dá ti občutek, da si pame-ten in sposoben. To naredi tudi z glasbo, pohvalo likov, in drugimi zvočnimi efekti. In seveda, ima tudi dobro napisa-ne zgodbe, kjer se vedno najde kaj novega in zanimivega.

Igro bi priporočil tistim, ki nimajo refleksov za tradicional-ne „hitre“ igre in jih zanimajo detektivske zgodbe.

Video igreAceAttorneyAvtor: Kocka

34

Leta 2018 je pri Založbi Obzorja v Mariboru posmrtno izšla knjiga znane pevke Simone Weiss naslovom »Leseni deček sodobnega časa« in podnaslovom »Aspergerjev sindrom: Teoretska spoznanja in študija primera«. Kakor beremo v njeni biografiji, je bila vseskozi odličnjakinja, preden se je podala na glasbeno pot skupaj z možem Goranom Šar-cem in kot prva slovenska pevka začela nastopati v velikih športnih dvoranah po vsej Sloveniji, kjer so imeli njeni po-slušalci in oboževalci s posebnimi potrebami vselej privile-girano mesto. Na vrhuncu kariere leta 1999 se je vpisala na izredni študij psihologije. Med njim in pri pisanju diplom-ske naloge je ugotovila, da je v slovenščini zelo malo st-rokovne literature, ki opisuje Aspergerjev sindrom, zato je leta 2007 pridobila licenco za izdajo knjige Tonyja Attwo-oda (dal je tudi intervju za Vox alio) o njem, ko je naslednje leto diplomirala in se vpisala na podiplomski študij, pa se je Attwood ustavil v Ljubljani in ji osebno čestital. Mono-grafijo, ki jo tukaj predstavljamo, je pisala v letih 2010 do 2011 in je nastala na podlagi njenega diplomskega dela, nagrajenega s študentsko Prešernovo nagrado, je pri nas prva študija, ki tako obsežno in celovito obravnava prob-lematiko Aspergerjevega sindroma pri nas, kakor poudar-jata recenzenta knjige, ugledna psihologa in profesorja, Peter Praper in Valentin Bucik. V svojem predgovoru avto-rica razloži naslov dela, kjer vzame za izhodišče klasični kn-jiževni oziroma pravljični lik – Ostržka, s katerim primerja otroke z motnjo avtističnega spektra, tudi svojega sina - prvorojenca, ki ga je vzela za predmet svoje raziskave.

V prvem delu knjige se avtorica posveti razlagi Asperger-jevega sindroma. Najprej opiše zgodnja spoznanja Han-sa Aspergerja, po katerem je poimenovan in njegovih opažanj ter opisov skupin otrok na pediatrični kliniki na Dunaju leta 1943, ki jih je objavil naslednje leto. Hkrati z njim je Leo Kanner v ZDA, ki je kot prvi ameriški otroški psihiater opisoval stanje, danes znano kot avtistična mot-nja, infantilni ali otroški avtizem. Pri obeh znanstvenikih lahko ugotovimo skupne značilnosti rezultatov opazovanj njunih vzorcev, pa tudi razlike med njima in nekatere zmo-te, ki so se kasneje pokazale. Tako je bil npr. Kanner prepri-čan, da so avtistični otroci inteligentnejši, kot se je kasneje pokazalo, vendar je potrebno upoštevati težavnost mer-jenja intelektualnih sposobnosti, saj je njihova pozornost izredno razpršena, največje težave pa se pokažejo ob pre-verjanju sposobnosti, povezanih z jezikom. Diskrepanca med posameznimi področji je v primerjavi z nevrotipično populacijo zelo velika. Kanner je bil tudi prepričan, da se avtizem ne prekriva z drugimi medicinskimi stanji, kar se

je izkazalo za zmotno. Avtizem je bil kot uradna diagnoza priznan šele leta 1980, Aspergerjev sindrom pa še pozneje. Uta Frith meni, da je Aspergerjev sindrom različica znotraj avtističnega spektra in predvideva tudi pojav novih različic v prihodnosti.

PerspektiveSimona Weiss: Leseni deček sodobnega časa;

Aspergerjev sindrom Avtor: Abditus

Foto: Internet

35

V drugem poglavju avtorica obravnava diagnostiko Asper-gerjevega sindroma in sicer najprej epidemiologijo (po-gostost pojavnosti), nato etiologijo (vzroke za nastanek, pri čemer so prvotno Kannerjevo domnevo o neugodni družinski klimi ovrgli in obveljalo je prepričanje, da gre za prepletenost genetskih in okoljskih dejavnikov oz. mož-ganskih primanjkljajev), določanje diagnoze in posebnosti, ki lahko pomagajo na poti do diagnoze (socialno-čustveno področje, področje kognitivnih sposobnosti, komunikaci-ja in govor, motorika, zaznavanje, ponavljajoče se rutine in posebni interesi), sopojavnost in povezanost z drugimi diagnozami ter vedenjem, podobnim avtističnemu (pri-manjkljaj pozornosti in motnja hiperaktivnosti-ADHD), motnje v govornem razvoju, neverbalne in druge speci-fične učne težave, obsesivno-kompulzivna motnja-OCD/OKM, motje gibanja in koordinacije, Tourettov sindrom oz. vokalni tiki, motnje razpoloženja oz. anksioznost, Rettov sindrom, Sindrom fragilnega X-kromosoma, motnje hran-jenja) ter prepoznavanje kliničnih znakov v različnih ob-dobjih.

Tretje poglavje obravnava diagnostične kriterije (Chisto-pher in Corinne Gilberg iz Švedske sta razvila diagnostične kriterije, ki jih najraje uporablja tudi znani Tony Atwood in sicer gre za: 1. slabo socialno interakcijo, 2. posebna zani-manja, 3. ponavljajoče se rutine, 4. govorne in jezikovne posebnosti, 5. neverbalne težave v komunikaciji, 6. moto-rično nespretnost), vprašalnike in lestvice za Aspergerjev sindrom, diagnostično oceno otrok z avtizmom.

Četrto poglavje obravnava otrokov socialni razvoj (proso-cialno vedenje in posebnosti pri otrocih z Aspergerjevim sindromom, koncept prijateljstva pri njih, vse ilustrirano s številnimi primeri skozi različna obdobja odraščanja.

Peto poglavje obravnava razvoj govora, mdr. neprimerne pripombe in dobesedno razumevanje, prozodijo in fluent-nost, pedantnost govora in glasno razmišljanje ter strategi-je za izboljšanje otrokovih govornih sposobnosti.

V šestem poglavju je opisan mehanizem teorije uma (TOM) pri nevrotipičnih otrocih in pri osebah z Aspergerje-vim sindromom, delovanje le-te in njihove težave v razvoju teorije uma ter strategije za izboljšanje in razvijanje veščin mehanizma teorije uma.

Sedmo poglavje obravnava spoznavni (kognitivni) razvoj, posebej z vidika koncepta samoregulacije pri nevrotipikih in osebah z Aspergerjevim sindromom oz. njihovim ne-navadnim kognitivnim profilom, izvršilnih funkcijah, de-lovnim spominom, ki je pri osebah z motnjo avtističnega spektra precej slabši od dolgoročnega spomina, osredoto-čanjem, šibko centralno koherenco ter na koncu predlaga-ne strategije za izboljšanje spoznavnega razvoja.

Osmo poglavje govori o čustvenem razvoju (razumevanju in izražanju čustev, anksioznosti in depresiji, jezi in ljubezni ter spodbujanjem čustvenega razvoja).

Deveto poglavje obravnava zaznavanje oziroma senzoriko, ki vključuje slušno občutljivost, občutljivost na dotik, na

vonj in okus, vidno (svetlobno) občutljivost, zaznavanje bo-lečine in temperature.

Deseto poglavje je o gibanju in koordinaciji, kjer so omen-jeni mdr. skupinski športi, ki so problem, ker otrok veliko-krat ne razume pravil igre in dogajanja v njej, posebej so izpostavljene igra z žogo, ročne spretnosti, ki so pogosto slabše razvite, kar vključuje pisanje z roko oziroma grdo pi-savo ter nehotni gibi (tiki), ki so značilni za različne razvoj-ne motnje, ki se lahko kombinirajo.

Enajsto poglavje govori o trenutnem stanju v Sloveniji na področju obravnave motenj avtističnega spektra, ki se je od takrat že nekoliko spremenilo, smernicah za celostno obravnavo oseb s spektroavtističnimi motnjami, usmer-janjem otrok s SAM v različne programe in o nevladnih organizacijah, ustanovljenih na pobudo staršev, ki se ukvarjajo s to problematiko.

Drugi del knjige z naslovom Leseni deček, pa je študija pri-mera dečka z Aspergerjevim sindromom z imenom Gaš-per, avtoričinega sina, zato lahko od blizu opazuje njegov razvoj od rojstva naprej preko zgodnjega otroštva, obdobij diagnosticiranj pri pedopsihiatrih, kliničnih in specialnih pedagogih, srednjega in poznega otroštva ter težavnih iz-kušenj s šolo.

Tretji del knjige ima naslov Spoznanja in ugotovitve – po-skus analitične razprave. Razdeljen je na dva dela:

1. značilnosti razvoja na različnih področjih, ki je strnitev spoznanj iz prejšnjih poglavij ter

2. pogled z vidika teorije uma, ki pomeni analizo kognitiv-nega razumevanja socialnega sveta obravnavnega dečka skozi teorije, ki so jih razvili predvsem Tony Attwood, Si-mon Baron-Cohen, C. Gray in Lorna Wing.

Na koncu je še spremna beseda Mance Košir in predstavi-tev Simone Weiss izpod peresa psihologinje Mire Bandelj ter 11 strani dolg seznam uporabljene literature.

Avtorica se ni želela izpostavljati, tako zaradi sebe, kot tudi njenega takrat še mladoletnega otroka, zato se za objavo ni takoj odločila, tako da je knjiga lahko izšla šele po njeni smrti decembra 2015, ki je bila posledica redkega nevro-endokrinega tumorja.

36

Kako lahko opredelimo optimizem? Kaj povzroči optimizem? Kdaj smo lahko optimistični in zakaj?

Na vsa ta vprašanja bom skušala odgovoriti na način, kot jaz razumem čustvo oz. občutje.

V trenutnih razmerah je zelo težko biti optimističen, saj se povsod bolj ali manj dogajajo bolj kot ne same slabe in negativne situacije. Večino časa smo sami in zaprti med lastne štiri stene, saj se zaradi epidemije, ki razsaja in ukre-pov za zajezitev le-te, zadržujemo sami zase in ne smemo nikamor. Zato je tudi zelo pomembno, da poskušamo biti optimistični in negovati pozitivna čustva, kot so optimi-zem, veselje, sreča, smeh, in verjetno bi lahko kdo še kakš-nega našel.

Optimizem je čustvo oz. občutje, ko se dogaja nekaj dobre-ga ali smo v pričakovanju, da se bo zgodilo nekaj dobre-ga. Ponavadi se nam v življenju že dogajajo dobre stvari in smo zato optimistični, da se bo v prihodnje nadaljevalo tako obdobje in bomo imeli v svojem življenju čim manj negativnih čustev in občutkov ter situacij.

To se trenutno dogaja pri meni, saj sem se znebila veliko negativne energije, ko sem v službi izvedela pozitivne no-vice, da se bodo na področju, ki me je zelo obremenjevalo in v nekem trenutku nisem več videla luči na koncu tunela, spremenile stvari na bolje. Sedaj s pozitivnim pričakovan-jem gledam v bližnjo prihodnost in upam, da se bo situa-cija kmalu spremenila na bolje.

Z optimizmom zrem tudi v prihodnost glede epidemije in upam, da bo življenje kmalu steklo po normalnih tirnicah, zelo podobnim tistim, ki so bile pred epidemijo.

Kot sem že omenila, je v teh težkih časih, ko nikamor ne moremo, zelo pomembno biti optimističen in pozitiven ter ne dovoliti, da nas okolica potegne v negativno, slabo stran oz. osamljenost in zapiranje vase.

Kakšno življenje me je pričakalo z lažnimi fanfarami!

Veselje ob rojstvu,

navdušenje v otroštvu,

potem pa kar naenkrat globoka žalost v puberteti,

ko je šlo vse samo še navzdol.

Sledi še jeza in nasilje

ter strah pred prihodnostjo brez pravega odpuščanja hrani mojo krivdo.

Pozaba se je spotaknila ob boleč spomin,

zdaj pa ne more vstati iz objema mrzlih tal sovraštva.

Ponujena roka ljubezni in odpuščanja pa se preveč blešči od sonca,

da bi jo lahko sprejela in ji verjela.

Komu naj zaupam, če še sonce doživljam kot hinavca,

in zato ne more ogreti mojega ledenega srca.

Ves čas se nekaj matram,

da bi našla pot iz te zmede,

cilj sem izgubila izpred oči.

Mavrica čustevOptimizem

Avtor: Esperanza

PesemLedeno srceAvtor: Nina

Foto: Internet

37

Skupaj v hribe - Nevrorazlični AMA

Društvo ASPI, Mavrični bojevnik, Zveza Sožitje, Pla-ninska zveza Slovenije, odbor Planinstvo za invali-de/OPP, Sonček – Zveza društev za cerebralno pa-ralizo Slovenije so. p. in CIRIUS Vipava smo združili moči in zasnovali akcijo Skupaj v hribe – Nevro-različni AMA.

Verjamemo, da nevrorazlični zmorejo. Avtizem, Motnje v duševnem razvoju, ADHD (AMA) niso prepreke za polno doživljanje gora, aktivno in v družbi. Gore so naravno in-kluzivno okolje in prostor za vseživljenjsko učenje.

Akcija spodbuja gibanje v gorah in omogoča socialno vkl-jučenost nevrorazličnih z grajenjem podpornega okolja z inkluzijo, ozaveščanjem in izobraževanjem.

Z akcijo naslavljamo izzive, s katerimi se srečujejo osebe z avtizmom, ADHD, motnjami v duševnem razvoju - ne-vrorazlični in njihove družine. Vsakdo potrebuje pozitivno protiutež, da preživi življenjske ovire. Eden od ključev za dobro duševno zdravje in srečo je tudi gibanje, preživljan-je časa v naravi in druženje. Slednje daje voljo, da se kljub vsem preprekam ter malodušju še naprej trudimo, in je ključnega pomena za izogibanje obupu. Cilj akcije je teles-na dejavnost za kakovostno preživljanje prostega časa in zdrav način življenja kot orodje za boljše duševno počutje, tkanje novih prijateljstev, socialne in komunikacijske vešči-ne, sprejemanje različnosti pri sebi in drugih, spoznavanje zmožnosti posameznika, iskanje stika z naravo, raziskovan-je in spoznavanje narave ter učenje novih veščin.

Ne glede na to, kakšne so naše življenjske bitke, nas lah-ko pomoč, podpora in razumevanje drugih iz izčrpavajo-če izolacije in brezupa vodi v odločnost in pozitivne spre-membe. Dobri odnosi posameznika napajajo s prijetnimi občutki, ki mu omogočajo, da se počuti sprejetega. Obli-kovanje podpornega okolja v katerem se posameznik lah-ko zateče po oporo in izrazi svojo stisko, je ključnega po-mena, saj naredi izkušnjo obiska hribov možno in prijetno.

Dobra izkušnja ima veliko vrednost s pozitivnim vplivom na doživljanje okolja in notranji svet posameznika.

Inkluzija je proces, pri katerem se učimo živeti drug z drugim. Ključna ideja inkluzije je izboljšati svet za vse. Po-sameznik, ki je pozitivno naravnan do potreb soljudi, bo zagotovo bolje sprejemal vse ljudi. Pri inkluziji se mora prilagajati tako posameznik s posebnostmi ali brez poseb-nosti kot tudi okolje. Za uresničevanje inkluzivne družbe je iskanje rešitev, sodelovanje in učenje strpnosti prava pot. Akcija je v svoji biti inkluzivna. Misli na okolje in na posameznika. Prilagaja okolje in posameznika spodbuja k sprejemu izzivov ter ga pri doseganju ciljev tudi podpre. Akcija ne želi ukalupljati posameznikov, dopušča jim, da so vključeni v skupino, da na svoj način in s svojim tem-pom dosežejo cilj.

Načrtujemo naslednje INKLUZIJSKE POHODE SKUPAJ V HRIBE

07. apr. INKLUZIJSKI POHOD – TRŠKA GORA

10. apr. NANOS

21. apr. INKLUZIJSKI POHOD – PLAČKI STOLP

24. apr. ČAVEN

09. maj RUŠKA KOČA

29. maj MIRNA GORA

03. jun. VSESLOVENSKI INKLUZIJSKI POHOD – UŠTE

13. jun. PLANINA RAZOR

16. jun. PLANINA NAD VRHNIKO

julij GRADIŠČE

08. sep. INKLUZIJSKI POHOD – ZAVRŠKI STOLP

16. sep. ŠMARNA GORA

09. okt. INKLUZIJ SKI POHOD – 12. TEK DRAGA IG

09. okt. RUDIJEV DOM – DONAČKA

Aktualno

Dogajanje in druge zanimivostiAvtor: Teja Oblak, Tina Janežič

38

Spletna projekcija dokumentarno igranega filma: Zdravnik, detektiv in gospodična

Mesec november je bil za društvo zelo pomemben mesec, saj smo 26. 11. organizirali spletno premie-ro dokumentarno igranega filma Zdravnik, detek-tiv in gospodična. Film je nastal v sklopu delavni-ce „AS-super si!“, ki smo jo izvedli avgusta 2020 v okviru projekta Nič več SAM - celostni program pomoči družinam z avtizmom, ki je sofinanciran s strani Ministrstva za zdravje, pod mentorstvom režiserke Maje Weiss in režiserja in skladatelja Au-gusta Adrijana Braatza ter v sodelovanju z DIC in KUD Pozitiv. Film je opremljen tudi z angleškimi podnapisi in ima na našem YOUTUBE kanalu že preko 1000 ogledov. Če si filma, še niste ogledali je na voljo na tej povezavi: https://www.youtube.com/watch?v=T59wxZdCNbQ&t=7s

O čem govori film, pa vam bodo najbolj znali opisati odzivi gledalcev. Odzivov je bilo ogromno, izbrali smo jih le nekaj.

Kaj vam je bilo všeč?

»Zdelo se mi je dobro, da so nastopajoči opisali stiske, ki jih doživljajo in tudi svoj pogled nanje. Vesel sem, da so zbral pogum!«

»Predstavitev avtizma in as-pergerjevega sindroma sko-zi oči akterjev in odpiranje obilice vprašanj/pogledov/razumevanj/odnosov, s kateri-mi se soočajo v današnjem svetu in času.«

»Čisto vse. Najbolj pa to, da je bil velik del filma intervju, in

da smo lahko slišali od oseb na spektru o njihovih zgod-bah. Ni boljšega načina za vpogled v njihov oz. naš svet. In tudi to, da so bile nekatere od teh povedanih stvari upri-zorjene, na primer dražljaji, ki motijo, fant, ki se je oprede-lil za detektiva res igra detektiva... je vse skupaj naredilo bolj zanimivo.«

»Pogum, da so se izpostavili. Iskreno pripovedovanje o svojem doživljanju. Da so si všeč takšni kot so, da se ne želijo spreminjati in prilagajati...«

»Pogum, samozagovorniška drža treh mladih ljudi.«

Vam je kaj posebej ostalo v spominu, bi na kaj po-sebej opozorili v filmu?

»Vsi so čudoviti mladi odrasli, ki pa imajo veliko slabih iz-kušenj z okolico in nevrotipičnimi vrstniki...kako bi to lah-ko preprečili?«

»Kot starejšemu staršu osebe s SAM mi je najbolj ostala v spominu skrb, kako bo s tako osebo, ko bo ostala brez star-šev.«

»Nesprejemanje oseb s spek-troavtistično motnjo, predv-sem sovrstniki in kasneje de-lodajalci.«

»Razumem, da znajo biti otro-ci „žleht“, če se jim kdo izmed njih zdi drugačen. Najbolj mi je ostalo v spominu, ko je Or-lando povedal, da je večkrat poskusil s prostovoljstvom, pa so ga zavrnili, namesto da bi

mu bili hvaležni. Najbolj me je pretresel strah Klare, saj se mi zdi upravičen. Vsekakor si vsi trije zaslužijo več prilož-nosti, saj so inteligentni in simpatični.«

Inkluzijski pohodi so tudi prostor vseživljenjskega učen-ja o naravi, znamenitostih, odnosih, razumevanju sebe in drugih. Izkušnje odnosa z drugo osebo je način komuni-kacije, izražanje, preverjanje pri sebi, kako delujemo sami. Izkušnje z različnostmi omogočajo prilagajanje v odno-su, kar je temelj inkluzije. Omogoča razvoj, širitev lastne vrednosti in spretnosti ter razumevanja, ki jih ljudje po-trebujejo skozi življenje. Spodbuja ustvarjalnost in prila-gajanje različnim okoliščinam ter okolju.

Poskrbeli bomo za inkluzivno, zabavno in varno pot do cilja. Na poti do vrha bodo prisotni prostovoljci, ki bodo na voljo za pogovor, usmerjanje, povezovanje in podporo. Na cilju bo poskrbljeno za zabaven in raznolik program, preskus senzornih pripomočkov, družabne in kreativne delavnice, telovadba za možgane, taktilne gibalnice, ko-tiček za umirjanje in mobilna svetovalnica.

Akcija bo pripomogla k ozaveščanju o ADHD, avtizmu in motnjah v duševnem razvoju - nevrorazličnosti. Na do-godkih bodo udeleženi informirani o oblikah pomoči, ki se nudijo v lokalnem in širšem okolju. Z ozaveščanjem in informiranje pa se bo zmanjšala tudi stigma, ki zaznamu-je nevrorazličnost.

Akcija po celotni Sloveniji povezuje različne organizacije, ki delujejo na sorodnih področjih. Povezovanje in sodelo-vanje vpletenih v aktivnosti tlakuje pot za nadaljnje delo.

Pridružite se nam, gremo Skupaj v hribe!

39

»Ko gospodična pove, da ne ve , kaj bo, ko ne bo več star-šev.«

Vam je film dal izhodišče za razmišljanje? Če ja, ka-tero.

»Da bi o MAS dejansko bilo bolje razmišljati kot o „poseb-nosti“ namesto „motnji“. In, da posameznikov z MAS ne moremo metati v isto vrečo, saj je njihovo funkcioniranje izredno različno.«

»Doživljanje sveta oseb s spektroavtistično motnjo je dru-gačno.... Če so pridružene še druge motnje (MDR in po-dobno) je situacija še toliko težja.«

»Definitivno niso takšni projekti le za ozaveščanje nevro-tipičnih, temveč tudi nas samih. Vsakič, ko vidim nekoga spregovoriti o svojih problemih, sem znova ozaveščena o tem, da ni s tem nič narobe, da bi lahko tudi sama več-krat spregovorila in da nisem edina. Vsakič zberem kan-ček več poguma in sem opomnjena, da so moje težave resnične. Nič ni boljšega kot poistovetiti se z nekom, zgolj preprosto dejstvo, da nisi sam, izboljša počutje in kar izni-či kakšno skrb, tudi če nisi rešil izvornega problema.«

»Razmišljam o tem, da je vsak človek poseben po svoje in da to ni nobena ovira, če si preprostega srca in znaš druge sprejemati takšne kot so.«

Za konec

»Vsi v društvu morate imeti zelo veliko srce... Vse pohvale in še tako naprej! <3«

»Vzpodbudno je, da imamo danes sploh tak film. Pred 10 do 15 leti, bi bilo to v Sloveniji nepredstavljivo. Upajmo, da bo življenje oseb s SAM iz leta v leto počasi le lažje.«

»Da moramo skupaj z njimi se truditi za večjo ozavešče-nost ljudi in jim pomagati do čim večje sprejetosti in vkl-jučevanja v družbo.«

»Čestitam za ozaveščajmo o avtizmu. Ozaveščajmo vsi sku-paj, pozitivno in glasno.«

Za razpis MDDSZ nam je uspelo zbrati 10.200 eur!

Konec novembra lanskega leta smo organizirali veliko akcijo zbiranja finančni sredstev za prijavo programa Nič več SAM – podpora in vključevanje oseb z avtizmom na javni razpis za sofinanciran-je socialnovarstvenih programov za leto 2021 - RAZVOJNI socialnovarstveni programi na Minis-trstvo za delo, družino, socialo in enake možnosti. Tudi vas, bralce revije Vox Alia smo prosili za po-moč.

Z navdušenjem se vsakemu posebej zahvaljujmo za izka-zano podporo z donacijo ali deljenjem naše prošnje, saj smo v dobrem mesecu dni uspeli zbrati 10.200 EUR.

Hvaležni smo za skupnost, ki je se zgradila okrog našega društva, saj brez vas, ne bi bilo nas. Držimo pesti, da bomo na razpisu uspešni, saj nam bo to omogočilo nemoteno izvajanje programa Nič več SAM – podpora in vključevan-je oseb z avtizmom.

Podprlo nas je preko 50 fizičnih oseb in tudi nekaj podje-tij, ki jih omenjamo spodaj.

Iskrena hvala vsem podpornikom!

Forte inženiring

Lavaco d.o.o.

Vita, življenjska zavarovalnica, d. d.

Hemptouch d.o.o.

Comtrade, d.o.o.

Foto: Društvo ASPI

40

qr koda za prostovoljni prispevek 10 eur

DonirajteZakaj donirati društvu ASPI?Na svetu je vsakih 11 minut neki osebi diagnosti-cirana spektroavtistična motnja. Že vse od leta 2010 opozarjamo širšo javnost na spregledanost in splošno problematiko na tem področju. Osebam s SAM želimo ustvariti boljši svet, zato se trudimo za reševanje in lajšanje socialnih in drugih stisk in težav mladostnikov in odraslih oseb s SAM, za za-govorništvo te skupine oseb v družbi, za nudenje pomoči njim in njihovim bližnjim in preprečevanje poslabšanja njihove zdravstvene in socialne situa-cije.

Naših dejavnosti ministrstva ne pokrijejo v 100% deležu, zato moramo za izvajanje le teh pridobiti lastna sredstva.

Za izpolnjevanje našega poslanstva in namena se zana-šamo na donacijo ljudi, kot ste vi. Vaš prispevek bo takoj uporabljen za financiranje podpore mladostnikom in od-raslim s SAM, njihovim staršem in pomembnim drugim ter nudenju podpore strokovnim in laičnim delavcem. Vaša donacija dragoceno podpira naše poslanstvo in stra-teške prednostne naloge. Sredstva lahko donirate nepo-sredno na naš račun ali pa izpolnite donacijsko pogodbo. Oboje najdete tukaj. Lahko pa nam denar nakažete tudi s pomočjo QR kod na priloženih slikah:

Foto: Internet

41

qr koda za prostovoljni prispevek 50 eur

qr koda za prostovoljni prispevek 100 eur