Acoger, comprender y acompañar al enfermo de
Cuidados Paliativos en Domicilio
Dra. María del Carmen Francisco LópezResponsable de la Unidad de Cuidados
Paliativos Domiciliaria AECC-SAS Hospital de Jerez
¿Qué son los cuidados paliativos?
Según la OMS 1990: Los cuidados paliativos afirman la vida y reconocen la
muerte como un proceso natural, ni aceleran ni posponen la muerte, proporcionan alivio para el dolor y otros síntomas angustiantes, integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado, ofrece un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan dignamente como sea posible hasta que mueran.
Ofrecen un sistema de soporte a la familia para hacer frente a la enfermedad y a su propio duelo.
Objetivos de los cuidados paliativos
Conseguir:
la mejor calidad de vida y la máxima autonomía del paciente y de la familia.
Instrumentos Básicos
Control de síntomas Apoyo emocional Comunicación Organización flexible Equipo interdisciplinar
Equipo domiciliario
Inicio: 29 de febrero del 2000 Composición: Médico, enfermera y
psicólogo Ubicación: 2ª planta Hospital de Jerez
Dinámica de trabajo del Equipo
El paciente siempre es derivado por un facultativo
Nos ponemos en contacto telefónico y programamos la visita
Coordinamos con el facultativo que lo deriva, y con enfermería de enlace
Evaluación
Hasta hoy hemos atendido a 765 pacientes y sus familias
El 67 % de los pacientes son derivados por el Servicio de Oncología
El 16% por el Servicio de Medicina Interna El 13% por Atención Primaria El 3% por Hospital Juan Grande El 1% otros servicios
Exitus en domicilio
El objetivo del equipo no es que el paciente muera en casa
El objetivo es atender al paciente integralmente y orientar a la familia en los cuidados, y si el paciente desea continuar en casa hasta el final, que pueda disponer de los cuidados que precise
Primera visita
En la primera visita acudimos médico y enfermera juntos
Se realiza una evaluación de los síntomas del paciente
Pautamos tratamiento sintomático y evaluamos el apoyo familiar
Realizamos desahogo emocional tanto del paciente como de la familia (cuidador principal) se valora si precisa de apoyo psicológico
Comunicación
Es el proceso que permite a las personas intercambiar información sobre sí mismas y su entorno a través de signos, sonidos, símbolos y comportamientos
Es en sí misma terapéutica
Comunicación
Herramienta esencial Una buena comunicación entre el
profesional sanitario y el paciente y la familia, supone mejorar la calidad asistencial
La complejidad de nuestro entorno nos obliga a estar preparados
Objetivos
Conocer al enfermo y cómo le ha afectado su padecimiento para apoyarle en el proceso de adaptación de su nueva realidad con sinceridad y respeto a su autonomía.
Las Palabras
Las palabras pueden ser terapéuticas si se emplean correctamente
El 75% de la comunicación humana es no verbal y transmitimos más mensajes mediante nuestra actitud, apariencia física, expresión facial, los movimiento de la cabeza, la mirada, el contacto físico, el acercamiento o el alejamiento corporal
Pablo Neruda
“Quiero que mis palabras digan lo que yo quiero que digan y que tú oigas como yo quiero que las oigas”
El paralenguje
Está formado por aquellos aspectos no relacionados con el significado de las palabras como el tono de voz, el volumen, ritmo, inflexión incluso ciertos sonidos extralingüisticos como los suspiros.
Comunicación no verbal
Revela nuestros sentimientos e intenciones a través de nuestras actitudes, de manera menos consciente y más espontánea y puede contradecir, matizar regular o reforzar lo que decimos y mostramos.
“Un gesto vale más que mil palabras”.
Actitud del Enfermo
Los enfermos son muy receptivos al comportamiento no verbal del personal médico, en particular si no conocen el mal que sufren, tratan de obtener datos que le informen de su situación.
El contacto táctil tiene un gran poder de comunicar.
Según W. Hartzell
“Muchas veces las personas no escuchan porque se sienten amenazadas”
Es importante reducir la ansiedad tanto del paciente como de los profesionales sanitarios
El éxito en la comunicación está basado en:
Saber escuchar o escucha activa Empatía Aceptación
Escucha activa
Es necesario utilizar más de un sentido, ya que además del contacto visual, debemos captar los movimientos del cuerpo, su posición, los mensajes subliminales, omisiones relevantes
Un buen entrevistador es capaz de leer entre líneas
Estrategias de escucha activa
Parafrasear una o dos palabras claves de las que el paciente ha empleado para hacer que profundice en determinados aspectos
Respetar los silencios que se producen. Si se necesita romper el silencio se pueden
hacer preguntas como ¿en qué estabas pensando?
Empatía
Es el acto de manifestarse próximo a la persona en lo que siente. Es la base de un buen cuidado paliativo
Se mejora la asistencia del paciente Las respuestas empáticas más
frecuentes son: “tiene que ser muy duro”
La aceptación
La aceptación se manifiesta a través del interés que se demuestre por lo que dice sin juzgarle, en permitirle expresar sus sentimientos sobre la enfermedad o su vida, sin forzarle a resignarse ante una
situación si él se resiste
Comunicación Adecuada
Es aquella que se centra en la persona enferma y que mantiene como objetivos conocer sus necesidades para poder ayudarle a enfrentarse a su padecimiento
El médico debe escuchar más que hablar, con un silencio atento, propiciar el dialogo controlando el lenguaje no verbal
Entrega de la información
Son fundamentales : El respeto La veracidad La confianza La beneficencia
Una buena información permite
Cambiar el miedo por esperanza La incertidumbre por información La indefensión por percepción de control La incomunicación por comunicación
adecuada, abierta y honesta
Una buena información
Los aspectos técnicos y médicos de la enfermedad deberán ser dados por el especialista de área en cuestión en un lugar tranquilo, privado sin interrupciones, donde el paciente y la familia puedan expresar libremente sus emociones
Conspiración de Silencio
Se da cuando la familia no permite al facultativo dar información al paciente de su enfermedad y de su estado, cuando el paciente lo está demandando
Conspiración de silencio
Es importante discutir una estrategia conjunta con la familia y poner en juego:
“No herir o provocar dolor moral innecesario”
“No dar información que en el fondo no sean deseadas por el paciente”
Acompañar y confrontar
La información implica un compromiso de disponibilidad y de apoyo posterior por parte de quien la realiza, por lo que después de informarle se debe preguntar sobre cómo se siente, qué le preocupa y cómo se le puede ayudar.
Es esencial recalcarle que no se le abandonará
Mantener la esperanza
Debemos ser sensible a las esperanzas del enfermo
Estas son cambiantes La cuestión clave es informar al
paciente sin destruir su esperanza facilitándole un contexto de seguridad y confianza
Toda la verdad
El objetivo de los cuidados paliativos es hacer la muerte un poco más fácil, no aplicar el dogma de siempre decir la verdad
Hay que tener en cuenta el término de verdad soportable
Relación de Ayuda I
Objetivos: Promover la expresión de sus temores,
sentimientos y otras necesidades Aclarar dudas Ayudar a extraer sus propias
conclusiones Fomentar su autoestima
Relación Ayuda II
Conocer sus valores espirituales Conocer sus apoyos Hacerle sentir acompañado Hacerle sentir que no va a ser
abandonado.
Interacciones
En la relación de ayuda influyen tanto los temores del profesional como los de los pacientes y familiares
Temores del paciente I
Dolor severo Asfixia Incontinencia Pérdida del lenguaje Parálisis Desolación
Temores del paciente II
Agonía prolongada sin alivio Morir solos Ser enterrados vivos Dejar las cosas incompletas Muerte indigna
Temores de los médicos y enfermeros en cuidados paliativos
A enfrentarse con una persona que sufre A ser responsabilizado cuando se es
portador de malas noticias A que cuando fallece una persona es por
culpa de alguien A no actuar apropiadamente A la propia muerte
Comunicación con la familia
En los cuidados paliativos el paciente y la familia son una unidad de tratamiento
La etapa terminal es una fase muy dura para la familia
Aunque parecemos capaces de enfrentarnos a nuestra muerte, para nuestros familiares preferimos el silencio protector.
Cuidador Principal
Es la persona que dentro de la familia ocupa el papel con más responsabilidad con respecto al acompañamiento del paciente e intercambio de información con los profesionales sanitarios.
Relación de ayuda no profesional
No tiene que ser un experto en terapéutica
Precisa recursos para ser capaz de acoger, escuchar, comprender, respetar las personas que encuentra, acompañándolas durante la solución de sus problemas
Relación significativa
La relación de ayuda es un procedimiento interactivo entre dos personas
De la calidad de la relación que se instaura entre ellas depende la posibilidad de producir cambios a nivel cognitivo, emotivo y conductual
Acoger, comprender y acompañar
Gracias a todos/as