Aktueller Forschungsstand zu Angehörigen von Schlaganfall-
Patienten
Referentin: Petra Schäuble Physiotherapeutin
Studierende MSc. Angewandte Psychologie ZHAW
Grundannahmen
Pro Jahr erleiden in der Schweiz ca. 16.000 Menschen einen Schlaganfall
(Meyer, Simmet, Arnold, Mattle & Nedeltchev, 2009)
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Grundannahmen
Selbstbestimmung, Autonomie, Intimität und soziale Nähe → Leben im häuslichen Umfeld.
Demographische Entwicklung in der Schweiz (Alter/Gesundheit) → steigender Bedarf an pflegenden Angehörigen
Pflegende Angehörige: Partnerin oder Partner Töchter oder Söhne Schwiegertöchter Schwestern
(Perrig-Chiello, Höpflinger & Schnegg, 2010)
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Grundannahmen
Familiensystem ist betroffen (Mant, Carter, Wade & Winner, 2000 Visser-Meily, Post, Gorter, Berlekom, van den Bos & Lindeman, 2006 Fries, 2007 Tellier, Rochette & Lefebvre 2011)
Pflegende Angehörige übernehmen anspruchsvolle Aufgabe (Brereton, Dip, & Nolan, 2000 Adriaansen, van Leeuwen, Visser-Meily, van den Bos & Post, 2011)
Pflegende Angehörige können sich stark belastet fühlen (Lezak, 1978 Scholte op Reimer, de Haan, Rijnders, Limburg, & van den Bos, 1998 van Exel, Koopmanschap, van den Berg, Brouwer & van den Bos, 2005 Visser-Meily, Post, van den Port, van Heugten & van den Bos, 2008)
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Belastungen von pflegenden Angehörigen
(Lezak, 1978)
(Scholte op Reimer et al., 1998)
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Pflichtgefühl
für Pflege, Betreuung,
Unterstützung
DILEMMA Eigene
Bedürfnisse in sozialem und
emotionalem Vakuum
Belastungen und Bedürfnisse pflegender Angehöriger
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» Supportive care needs of caregivers of individuals following stroke: a synopsis research « (MacIsaak, Harrison & Godfrey, 2010)
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verbale und schriftliche Informationen (Gedankenstütze), → Verständnis für Ereignis und Verstehen aktueller Situation nach Schlaganfall
(Mackenzie et al., 2007, Grant, Elliott, Weaver, Glandon, Raper et al. 2006, Garrett & Cowdell, 2005, Grant, Weaver, Elliott, Bartolucci & Giger 2004, O`Connell, Baker & Prosser, 2003, Grant et al., 2000, Wiles, Pain, Buckland & McLellan, 1998)
Theoretische Inhalte wie Ätiologie, Diagnose und Prognose, sind von Interesse
(O`Connell et al., 2003, Bakas, Austin, Okonkwo, Lewis & Chadwick, 2002, Brereton & Nolan 2002)
Informationen praktischen Inhaltes → wollen angewendet werden, um die neuen Fähigkeiten zu manifestieren
(Ski & O`Connell, 2007, Kerr & Smith, 2001, Brereton et al., 2000)
Das Gefühl medizinischer Fachfremdheit bei pflegenden Angehörigen führt zu einer Unfähigkeit oder Abneigung Fragen zu stellen
(O`Connell et al., 2003)
Pflegende Angehörige fühlen sie sich nicht ausreichend mit adäquaten Informationen versorgt
(Mackenzie et al., 2007, Smith et al., 2004)
Vor allem beurteilen Angehörige die Information über Hilfsmittelbeantragung und kommunale Unterstützung als mangelhaft
(Mackenzie et al., 2007, Ski & O`Connell, 2007, King & Semik, 2006, Kerr & Smith, 2001 O`Connell et al., 2003, Brazil, Roberts, Jade & VanderBent, 2000, Wiles et al., 1998)
Belastungen und Bedürfnisse Information
Unerwartetes und jähes Auftreten des Schlaganfalls → führt bei den Angehörigen zu Angst
(Coombs, 2007, Brereton & Nolan, 2002)
Unsicherheitsgefühl bezüglich Zukunft und des auf sie zu kommenden Pflegeaufwands in Kombination mit einem Informationsmangel → wenig Vertrauen, die zukünftigen Pflegeaufgaben gut erfüllen zu können
(Grant, Elliott, Giger & Bartolucci, 2001) (Ski & O`Connell, 2007) (King & Semik, 2006)
Gefühl den Partner verloren zu haben → Lücke in bisheriger Beziehung → zusätzlich tieferes Gefühl von Trauer
(Coombs, 2007, Mackenzie et al., 20007, Bakas et al., 2002) (Coombs, 2007)
Einsamkeit, aufgrund mangelnder Möglichkeiten für sozialen Austausch
(King et al., 2001)
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Belastungen und Bedürfnisse psychosoziale
Bedürfnisse
Unsicherheit oder auch Ungewissheit → hohes Stress- oder Angsterleben
(Chow, Wong & Poon, 2007, Smith et al., 2004, O`Connell et al., 2003, Kerr & Smith, 2001, Brereton et al., 2000)
Schutz vor Depression durch Stress → professionelle Unterstützung im Umgang den Emotionen und Stress
(Grant et al., 2004) (Chow et al., 2007) (King & Semik, 2006)
Zusätzlich Angst vor erneutem Schlaganfall (Kerr & Smith, 2001)
Angehörige können sich über den Patienten und über Situation ärgern, Frustration über eigeschränkte Kommunikationsmöglichkeiten oder dass sie den Stress der vom Schlaganfall betroffenen Person nicht mildern können
(Bakas et al., 2002)
Veränderten kognitiven Leistungsfähigkeit des Patienten → erschwert Umgang, Trauer über veränderten Lebensstil
(Mak, Mackenzie & Lui, 2007) (Mackenzie et al., 2007)
Empfehlung: Angehörige als eigene Individuen anerkennen → spezifischen emotionale Bedürfnisse
(Smith et al., 2004)
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Belastungen und Bedürfnisse emotionale
Bedürfnisse
Veränderte Tagesroutine → Erschöpfung und Fatique
(Coombs, 2007, Mak et al., 2007, Chow et al., 2007, Mackenzie et al., 2007) (Smith et al., 2004)
Zu wenige Ruhephasen + grössere Verantwortung → Exazerbation früherer Krankheiten oder neuen Beschwerden
Chow et al., 2007, Grant et al., 2000)
Pflegende Angehörige haben erkannt, dass sie sich um ihre Gesundheit bemühen müssen → Ist Herausforderung → um kontinuierliche Pflege für betroffenes Familienmitglied bieten zu können
(Smith et al., 2004, Kerr & Smith, 2001, Grant et al., 2000)
SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 10
Belastungen und Bedürfnisse
körperliche Bedürfnisse
Praktische Hilfe für den Alltag
(Coombs, 2007, Mackenzie et al., 2007, Mak et al., 2007, Brereton & Nolan, 2002, Bakas et al., 2002)
Unterstützung bei Finanzfragen und Umgang mit dem sicheren Transport eines vom Schlaganfall betroffenen Familienmitglieds → im Hintergrund meist verändertes Familiensystems und neue Rollendefinition
(Coombs, 2007)
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Belastungen und Bedürfnisse praktische
Bedürfnisse
Glauben, Vertrauen, Optimismus und Hoffnung > 60% der informell Pflegenden gaben an, wie
wichtig die geistige Unterstützung sei → um bei sich selbst zu bleiben, und um die Familie zu erhalten
(Coombs, 2007, King & Semik, 2006)
SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 12
Belastungen und Bedürfnisse spirituelle
Bedürfnisse
psychosoziale Bedürfnisse
Abnehmende soziale Unterstützung → abnehmende Lebenszufriedenheit
(Adriaansen et al.,2011)
psychosoziale Funktionsfähigkeit
Bürde ↓, Depressive Symptomatik ↓↑, Beziehungskontakte ↓, Beziehungsharmonie ↓
(Visser-Meily, Post, van den Port, Maas, Forstberg-Wärleby & Lindeman, 2009)
sexuelle Bedürfnisse
70% Unzufriedenheit (Visser-Meily, Post, van den Port, van Heugten & van den Bos, 2008)
Prediktoren für Belastungserleben
Passives Coping, familiäre Disharmonie, Unterstützung betroffener Person in ADLs, Anzahl der verschiedenen Versorgungsaufgaben , eigene Krankheit, Grad der kognitiven Betroffenheit Person
(Visser-Meily, Post, Schepers & Lindeman, 2005) (Exel van, Koopmanschap, van den Berg, Brouwer, & van den Bos, 2005) (Forsberg-Wärleby, Möller & Blomstrand, 2004)
SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 13
Belastungen und Bedürfnisse
Ergänzungen aus europäischen Studien
Optimismus Vergleich mit Anderen (positiv) Anpassung der Jobsituation Humor Auszeiten Unterstützung durch Freunde und Familie
(O`Connell & Baker, 2004)
Aktives Coping Ausdruck eigener Emotionen pflegende Person ♂ (Beziehung) pflegende Person ♀ (soziales Netz)
(Visser-Meily, Post, van den Port, Maas, Forstberg-Wärleby & Lindeman, 2009)
Soziale Unterstützung (Adriaansen, van Leeuwen, Visser-Meily, van den Bos & Post, 2011)
Zunahme von Routine, Expertise, Kompetenzen in Alltagsaufgaben
(Brereton, Dip & Nolan, 2000)
SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 14
Ressourcen pflegende Angehörige
Zusammenfassung Belastung, Bedürfnisse und Ressourcen
Pflegende Angehörige können vielfältige
Belastungen erleben und über die Zeit in eine
Überforderung laufen
Mediatoren (implizite/explizite) für Belastung
(Überlastung) sind sowohl auf Seiten von
Schlaganfallbetroffenen, wie auch auf Seiten
pflegender angehöriger Personen
zu finden
SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 15
Phasenmodelle - Guidelines - Frameworks
Phasenmodell - USA (Lezak, 1986; zit.n. Pössl & Kühne, 2010)
Guidelines - Niederlande (van Heugten, Visser-Meily, Post & Lindeman, 2006, s. Anhang)
Framework – Kanada (Cameron & Gignac, 2008)
Phasen- oder Themenformulierung ermöglichen leichtere
Orientierung
Individualität und/oder die familiäre Reaktionsvielfalt
besitzt Vorrang
SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 16
Interventionen für pflegende Angehörige Familiäre Unterstützung nach Entlassung (Mant et al., 2000, England; Lilley, Lincoln & Francis, 2003, England)
Edukation und Beratung (Clark, Rubenach & Winsor, 2003, Australien, van Heugten et al., 2006, Niederlande)
Training in Basisfertigkeiten und Einbezug in Reha (Kalra, Evans, Perez, Melbourn, Patel, Knapp & Donaldson, 2004, England)
Assessment von “caregivern at risk” (Exel van, Scholte op Reimer, van den Berg & Koopmanschap , 2004, Niederlande (Visser-Meily et al., 2005, Niederlande)
Beratung: Stressbewältigung (Visser-Meily et al., 2005, Niederlande)
Verhaltenstherapeutische Programme (Wilz & Barskova, 2007, Deutschland)
Beratung: Sexualität (Song, Oh, Kim & Seo, 2011, Korea)
SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 17
Ausrichtung der Forschung
Indien, China, Jemen und Polen ziehen mit Untersuchungen zu psychosozialen Problemen, Bürde, Depression und Lebensqualität von pflegenden Angehörigen nach
Positive Aspekte des „caregiving“ (Kruithof, Visser-Meily & Post, 2011 Mc Pherson, Wilson, Chyurlia & Leclerc, 2011) Mackenzie & Greenwood, 2012)
Manualisiertes Training zur Kompetenzsteigerung von pflegenden Angehörigen, TRACS, England (Als Studie erst aufgesetzt, Ergebnisse werden erwartet; Forster et al., 2011)
SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 18
Ausrichtung der Forschung
Fallbegleitung durch Koordinatoren oder Casemanager in England → Forschungsbedarf
(Allison, Shelling, Dennett, Ayers, Evans & Campbell, 2011)
Peer Unterstützung durch Gruppen während Rehabilitationsaufenthalt → hilfreich
(Morris & Morris, 2012)
Vegetative Auswirkungen des chronischen Stresses aufgrund empfundener Bürde werden untersucht → objektive Parameter
(Saban, Mathews, Bryant, O`Brien & Janusek 2012)
Auswirkungen von Psychopathologien von Schlaganfallbetroffenen auf Psyche der Caregiver
(Cameron, Cheung, Streiner, Coyte & Stewart, 2011)
SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 19
Fazit: Hilfe zur Selbsthilfe
kompetente pflegende Angehörige
die über Risiko- und Schutzfaktoren
aufgeklärt sind, sich einem möglichen
„Dilemma“ bewusst sind
Health Professionals, die die vielschichtige und
anspruchsvolle Transition im Sinne von
Förderung der Handlungsfähigkeit begleiten
Gemeinsamer Problemlösungs- /Entwicklungsprozess (Pössl & Kühne, 2010)
SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 20
Offene Fragen und Kontroversen
→ Studienergebnisse auf Schweiz übertragbar?
Umsetzung in der Schweiz?
→ Guidelines ↔ Individualität
→ Pflegende Angehörige : Partner↔ Patient
→ Angehörigenbegleitung ist auch Prävention ↔ Leistungsträger
→ Traumatisierung pflegender Angehöriger von
Schlaganfallbetroffenen wird kaum erwähnt (Anleihe in der
Krebs- und MS Forschung) → besteht Forschungsbedarf?
SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 21
Fachbücher
SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 22
Ratgeber Schlaganfall und Angehörige
SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 23
Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit
SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 24
Anhang: Clinical Practice Guidelines (van Heugten et al., 2006, 156-158)
SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 25
Anhang: Clinical Practice Guidelines (van Heugten et al., 2006, 156-158)
SAR-Forum „Angehörige“ Beitrag P. Schäuble - Mai 2012 26
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