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1 Workshop Nazionale

CON NOI E DOPO DI NOI

Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minima responsivit tra SUAP e domicilio.

Aspetti sanitari, etico-giuridici, gestionali e sociali

In collaborazione con

Con ladesione di Con il patrocinio di Con il contributo di

ore 9.00 - Saluti

S. Em. Card. CARLO CAFFARRA - Arcivescovo della Diocesi di Bologna

VIRGINIO MEROLA - Sindaco del Comune di Bologna

SALVATORE FERRO - Dirigente medico, Assessorato Politiche per la Salute Regione Emilia-Romagna

GIANCARLO PIZZA - Presidente dell'Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Bologna

ore 9.30 - Introduzione

FIORENZO FACCHINI

ore 10.00 - Principi etico-giuridici e linee guida

GIANLUIGI POGGI

ore 10.30 - L'offerta italiana sul "Dopo di noi": presentazione di alcuni casi

Introduce e coordina: ROBERTO PIPERNO

Istituto Privato Centro don Orione, Bergamo

GIOVANNI BATTISTA GUIZZETTI

Casa "Fr. Pietro Nogar", Negrar (VR)

RENATO AVESANI

Casa Iride, Roma

FRANCESCO NAPOLITANO

Casa di cura privata "Istituto S. Anna" Crotone

LUCIA LUCCA

Residenza Sanitaria Sole, Misano Adriatico (RN)

FRANCESCA BALESTRI

ALFREDO POTENA

Casa di cura privata "Istituto S. Anna" Crotone

LUCIA LUCCA

Residenza Sanitaria Sole, Misano Adriatico (RN)

FRANCESCA BALESTRI

ALFREDO POTENA

Intervallo - Buffet

ore 14.30 - Come costruire reti di solidariet per persone in stato di minore responsivit: presentazione di alcuni casi

Introduce e coordina: NUNZIO MATERA

Centro Polifunzionale per anziani Cardinale G. Lercaro, Bologna

RAFFAELLA ANSALONI

Samuel: un attimo che vale una vita, Associazione "Amici di Samuel" Onlus, Pedrengo (BG)

STEFANO PELLICCIOLI

Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico, Carnago (VA)

IVANA CANNONI

L'esperienza residenziale di Villa Pallavicini

ANTONIO ALLORI

Il ruolo delle reti associative e i bisogni delle famiglie: azioni, programmi e prospettive

FULVIO DE NIGRIS

ore 16.30 - Conclusione dei lavori

CARLA LANDUZZI

FIORENZO FACCHINI

GIOVANNI BATTISTA GUIZZETTI

PROGRAMMA

Introduzione

"Coscienza e livelli di responsivit" Fiorenzo Facchini, Presidente della Fondazione I.P.S.S.E.R.

Un convegno di studio come quello organizzato dalla Fondazione IPSSER e dall'associazione

Insieme per Cristina, in collaborazione con l'Istituto Veritatis Splendor, rappresenta una sfida alla

societ e anche alla comunit cristiana.

Esso rivolto particolarmente a studiosi e operatori impegnati per le persone in stato vegetativo e di

minima responsivit, ma vuole richiamare l'attenzione della comunit su una realt umana che non

fa rumore, non attira, e spesso si tende a ignorare, forse perch ci si sente disarmati di fronte alla

sua drammaticit.

La situazione e i problemi di queste persone, che si trovano tagliate fuori dal circuito sociale,

sembrano riservate agli addetti ai lavori,. Esse sono un retaggio per i familiari e spesso vengono

considerate un peso per la societ.

Ma se ci troviamo qui perch vogliamo raccogliere la sfida che questa realt umana lancia alla

scienza e alla coscienza civile.

Questo workshop vuole favorire uno scambio di conoscenze ed esperienze fra diverse realt che

operano a favore delle persone in stato vegetativo o di minima coscienza, come pure intende

richiamare l'attenzione sulle modalit di attuazione dell'accordo stato regioni del maggio 2011 circa

l'assistenza alle persone in stato vegetativo, su ci che viene fatto nelle diverse regioni.

Attendiamo con grande interesse i risultati del progetto Vesta, promosso da 24 Ordini dei Medici,

fra cui quello di Bologna, sulle persone in stato vegetativo.

Sar anche l'occasione per un aggiornamento sugli sviluppi delle conoscenze scientifiche, su ci che

le moderne tecniche di studio mettono in evidenza a livello neurologico circa il grado di coscienza

delle persone che abbiano subito lesioni molto gravi a livello cerebrale. per qualunque causa, o

vengano a trovarsi anche con il processo della senescenza in simili condizioni.

La coscienza

Ovviamente non in gioco, almeno direttamente, il concetto di coscienza dal punto di vista

morale, anche se i livelli di consapevolezza accertabili nel caso di lesioni cerebrali, sono da tenersi

in considerazione per una valutazione etica del comportamento della persona.

Nel contesto a cui ci riferiamo per coscienza possiamo intendere la sfera di conoscenze, emozioni,

percezioni e risposte a stimoli o domande che vengono dal mondo esterno, risposte che sono

regolate dall'attivit cerebrale, non sono di ordine meramente fisico o automatico (come nei

tropismi) ma implicano in qualche misura una elaborazione cognitiva.

Le relazioni tra funzioni cerebrali e stimoli esterni sono oggi esplorate attraverso le tecniche delle

neuroimmagini funzionali (i correlati neuronali della coscienza) che rivelano livelli diversi di

coscienza in relazione alla funzionalit del cervello. Eventuali alterazioni di questa funzionalit si

riflettono nelle risposte che l'organismo riesce a dare anche solo a livello di aree cerebrali attivate, e

non sul piano motorio periferico, a domande che implicano qualche attivit di tipo cognitivo. Le

ricerche in corso inducono a ritenere che le risposte possono essere molto diverse.

Vengono cos accertati livelli diversi di coscienza, intesa come responsivit diversa agli stimoli

ricevuti. Fino ad oggi notano alcuni studiosi di neuroscienze (Stanziano, Papa, Laureys, Soddu

(2013)- prevalsa una concezione tutto-nulla, coscienza oppure incoscienza,ma sta maturando il

tempo per una concezione continua, modulare della coscienza, non troppo dissimile da come oggi si

guarda ai valori di glicemia o di pressione arteriosa. Questa parcellizzazione diagnostica porter a

classificare diversi tipi e gradi di coscienza, ciascuno caratterizzato da una propria connettivit

funzionale a riposo, da diverse reattivit a specifiche stimolazioni, dal prevalere di un'attivit

cognitiva piuttosto che di un'altra.

Occorre ricordare, come osservato da Raichle, che il cervello non come un altro organo che ha

una funzione. Esso un sistema modulare di immensa complessit che deve funzionare come un

insieme integrato. Alterazioni della sua funzionalit si riflettono diversamente nella sfera cognitiva

per quanto riguarda la qualit e l'intensit della risposta.

Ci ha portato, come ci ha ricordato in diverse occasioni il dottor Piperno, a rivedere le diagnosi di

stato vegetativo ritenute di cronicit irreversibile. Si preferisce parlare di stati di minima coscienza

o di diversa responsivit per quanto piccole possano essere le modificazioni del comportamento e

della coscienza..

Tutto ci pu avere delle implicazioni in diversi ambiti: nel rapporto dei familiari e di quanti

avvicinano le persone che vivono queste situazioni, come pure nella ricerca di stimoli adeguati che

possano risvegliare funzionalit sopite o favorire nuove reti funzionali a livello cerebrale.

In queste situazioni il rispetto della vita e della persona richiedono di superare la tentazione

dell'abbandono e di non limitarsi a garantire la sopravvivenza. I casi di risveglio, per quanto rari,

dipendono da tanti fattori e comunque sono indicativi di possibilit che potrebbero essere pi

frequenti se l'attenzione, la vicinanza attiva alle persone in simili condizioni fossero sempre

assicurate.

La relazione con la persona

Una preoccupazione comune nei familiari il DOPO DI NOI.

Ma vogliamo fermare l'attenzione sull'oggi, sul CON NOI, su quello che si pu fare oggi con

l'applicazione delle direttive dello Stato in materia e che rappresenta un aiuto per affrontare il

futuro.

Il dramma di queste persone e dei loro familiari resta la solitudine ed il superamento di questa

solitudine, insieme con il miglioramento delle tecniche di stimolazione sul piano neurologico, la

sfida che viene lanciata congiuntamente ai medici, agli operatori sanitari della riabilitazione, ai

familiari e alla rete di volontariato.

Occorre un arricchimento delle relazioni con le persone che presentano gradi diversi di

responsivit. La relazione che pu stabilirsi anche attraverso l'amicizia con le persone gravemente

disabili e con la loro famiglia, va ritenuta parte integrante della terapia che pu essere praticata in

queste situazioni, anche se il rapporto pu essere meno gratificante rispetto ad altre situazioni di

disabilit.

E' un campo aperto al volontariato sul quale sarebbe interessante conoscere esperienze significative

La relazione resta la modalit di assistenza pi stimolante verso le persone in condizioni di

coscienza minima o parziale.

Fondazione I.P.S.S.E.R

Associazione

INSIEME PER CRISTINA

ONLUS

1 WORKSHOP NAZIONALE

CON NOI E

DOPO DI NOI 11 ottobre 2013

Villa Pallavicini

Villaggio della Speranza

Gianluigi Poggi

PRINCIPI

ETICO-GIURIDICI

E LINEE GUIDA

www.insiemepercristina facebook: insiemepercristina

Prima di addentrarmi negli argomenti indicati dal programma doveroso da parte mia dare un breve ritratto

dellAssociazione Insieme per Cristina

- LAssociazione molto giovane e nasce ufficialmente il 31

maggio 2012, ma ha iniziato a operare sul territorio come

gruppo di lavoro nel 2010 in occasione della pubblicazione

del libro Se mi risvegliassi domani?- Cristina Magrini 30

anni di vita in coma -

Alcuni eventi importanti dellAssociazione

Pubblicazione di 3 libri, su Cristina Magrini, Moira Quaresmini e

Barbara Ferrari, tutte e tre in SV. Il ricavato stato devoluto alle

famiglie.

E in preparazione il 4 libro che racconter la storia di 3 mogli che

assistono il marito in SV e della loro grande difficolt nellaffrontare

la vita lavorativa professionale quotidiana.

Lassociazione si battuta per la Cittadinanza Onoraria a

favore di Cristina Magrini,

ottenuta il 5 dicembre 2011,

grazie al grande sostegno del

Resto del Carlino, presupposto

per il rientro a Bologna di

Cristina.

Con laiuto della Chiesa stata inaugurata a Villa Pallavicini il 4

ottobre dello scorso anno una

casa accoglienza per Cristina,

alla presenza del sindaco Merola

e del presidente della Provincia

Draghetti. E stato risolto il problema del dopo di noi che

angosciava pap Romano.

a

Lassociazione segue e tutela i diritti di altre persone in SV o MC e delle

loro famiglie.

Organizza corsi per assistenza alle

persone in SV o MC.

E in fase avanzata il progetto di un centro di case accoglienza o case protette per SV a Villa Pallavicini grazie alla comprensione della

Chiesa, nella persona di Mons. Allori

Presidente della fondazione Ges Divino Operaio e vicario della Caritas. Tale centro corrisponde a

quanto previsto nellaccordo stato-regioni del 5 maggio 2011

e sar trattato in termini pi

approfonditi nella 2 parte della mia

esposizione.

Premio Marco Biagi 2013

Fatta questa premessa che mi sembrava doverosa, vado ad esporre il mio pensiero sui due

argomenti previsti nel programma.

Principi etici-giuridici

Linee guida, ovviamente riferiti allaccordo stato-regioni in merito allassistenza agli SV e SMC

Per il 1 punto sufficiente soffermarci sui principi etici, tralasciando quelli giuridici che comporterebbero un

tempo a mia disposizione molto maggiore.

ETICA, indirizziamoci sul dizionario Zingarelli e ricaviamo cos una definizione precisa che viene cos

esposta:

Filosofia morale..dottrina filosofica intorno al problema del comportamento pratico delluomo di fronte alle cose e ai suoi simili

Questa definizione si inserisce correttamente nel

contesto dei rapporti personali-professionali che viviamo

quotidianamente confrontandoci con il prossimo.

Durante questo tragitto si verifica e si consolida il termine

comportamento etico.

Partendo da questo presupposto indirizziamo largomento che stiamo trattando sui casi che ci interessano e che coinvolgono le famiglie e di

conseguenza i loro cari in SV o MC.

La letteratura che prende in esame e determina le procedure e i diritti-doveri nei confronti delle famiglie

colpite da questo evento ampia ed arricchita di anno

in anno, attraverso documenti provenienti da convegni,

da leggi e DGR che ne regolamentano lapplicazione.

Per maggiore chiarezza prendiamo in esame alcuni stralci di 3 documenti e gli stessi ci aiuteranno a

comprendere nel modo pi corretto, il contributo

importante, sulla carta, da parte della collettivit e delle

Istituzioni nei confronti delle famiglie e dei loro cari in

SV o MC.

1. Il libro bianco sugli SV, pag. 39 e 44

2. DGR E-R 2068, pag. 9 Paragrafo 1.4 Sostegno alle famiglie

3. DGR Lombardia IX/4222 - Paragrafo aiuto alle famiglie -

1. Libro bianco (Settembre 2010) I primi mesi dopo levento scavano nel profondo di ogni familiare che accanto al suo congiunto affronta il

percorso ospedaliero e riabilitativo. Frastornati da richieste e moduli burocratici da compilare che diventano una ulteriore fonte di

tensione..contribuendo a determinare nel familiare una reazione di sovraccarico emotivo con gravissime

ricadute e reazioni ansiose-depressive.. Quando la malattia, la sofferenza, la disabilit entrano in famiglia la cambiano profondamente,

sempre .Le Istituzioni debbono dare a tutti, gli aiuti pi tangibili: ausili, sostegno economico, facilitazioni,

leggi..non possono venire meno il supporto psicologico e sociale

2. DGR E-R 2068 pag. 9

..Il ruolo della famiglia fondamentale per garantire unadeguata assistenza e un idoneo reinserimento alla vita sociale. .In questo quadro necessario diffondere tra gli operatori la coscienza di un profondo mutamento nelle

modalit di gestione delle relazioni con i familiari. ..In tale situazione non va dimenticato che ai familiari viene richiesto un impegno assistenziale

particolarmente elevato e carico di tensioni emotive ed

quindi necessario sostenere questo impegno da

parte dellequipe assistenziale .Il supporto dato alla famiglia deve essere costante nel tempo..

3. DGR Lombardia IX/4222 del 25/10/2012

Pag. 6 dellallegato 1 ripete pressoch le stesse cose della 2068 E-R, con maggiori dettagli e chiarezza.,

soprattutto nella tutela e assistenza alle famiglie

Ognun vede che i termini e le procedure indicate nei vari documenti sono molto chiare e non tralasciano nulla,

possiamo anche considerarli una forma di letteratura quasi

perfetta. Se poi ci vogliamo sbizzarrire possiamo utilizzare

la ricerca di Google e troveremo decine e decine di

documenti, altrettanto di leggi e DGR che trattano tale

argomento.

Tutto il preambolo che ho fatto mi porta

obbligatoriamente ad una considerazione: tutte queste

norme, principi e obbligazioni vengono sempre

ottemperate nel rispetto delletica professionale?

La nostra giovane associazione, nel suo

peregrinare e nellesaminare le recenti esperienze

acquisite sul territorio, ha dovuto prendere atto di

incomprensioni e smagliature nelle fasi organizzative

indirizzate alle famiglie, che le penalizzano in quanto ch

non vengono ottemperate le procedure che abbiamo

visto nello stralcio dei documenti appena presentati.

Ecco alcuni esempi raccolti sul campo:

- Durante la fase di dismissione dallospedale, le

famiglie non si sentono protette o accompagnate sia

psicologicamente che in termini pratici e le

testimonianze unanimi e categoriche dicono:

ci sentiamo abbandonati.

- I familiari non conoscono le direttive delle DGR e

non conoscono i loro diritti perch impegnati 24 ore su

24 ad assistere il loro congiunto. Ma ci chiediamo, nei

punti che abbiamo esposto sopra (DGR) non si

prevedeva laccompagnamento e lassistenza anche

nel tempo ai familiari?

- Famiglia che vive nei dintorni di Imola con figlia in

stato vegetativo da 20 anni, priva di ausili. Siamo

intervenuti e abbiamo risolto il problema,

- Un comune nei dintorni di Bologna da anni che fa

pagare il 50% alla famiglia con figlia in SV da 14 anni,

per lalzata e messa a letto. Abbiamo richiesto

ufficialmente che tale costo non sia pi addebitato alla

famiglia.

- Durante il terremoto una persona in SV ha dovuto

dormire per 2 notti nella vettura perch le Istituzioni non

avevano trovato una sistemazione consona. Orbene

tramite un articolo da noi redatto e pubblicato dal Resto

del Carlino, la collocazione stata subito trovata.

Non voglio dilungarmi oltre con altri episodi, ritengo che

i casi esposti siano sufficienti per indirizzarci allargomento

principale della relazione e cio alletica e quindi al

comportamento pratico delluomo di fronte alle cose e

ai suoi simili.

Noi possiamo scrivere milioni di parole, mettere in atto

tutte le DGR del mondo, ma luomo che deve fare

appello alla propria coscienza e il rispetto nei confronti

delle persone che si trovano in condizione di estrema

difficolt con un impegno fisico e psicologico di 24 ore su

24. Limpegno degli addetti deve essere una regola

fondamentale che va oltre la professionalit e abbraccia e

collima con i principi cristiani.

Prendere per mano queste famiglie,

accompagnarle non solo nel proprio dolore, ma

supportarle con lapplicazione dei loro diritti

senza abbandonarle nel tempo e rendersi

disponibili ai loro sacrosanti diritti.

Queste semplici regole ottemperano ai principi

delletica, ma soprattutto quando alla sera si va a

riposare il sonno sar pi sereno e ci

sveglieremo felici dentro.

Accordo tra lo Stato, le Regioni

e le Provincie autonome di Trento e di Bolzano e gli

Enti locali sul documento

LINEE DI INDIRIZZO PER LASSISTENZA ALLE PERSONE IN STATO VEGETATIVO

E STATO DI MINIMA COSCIENZA Roma, 5 maggio 2011

Commento di sintesi

per il Workshop CON NOI E DOPO DI NOI

Villa Pallavicini Villaggio della Speranza - 11 ottobre 2013

Gianluigi Poggi Presidente dellAssociazione Insieme per Cristina Onlus

Associazione Insieme per Cristina Onlus IPSSER 11 ottobre 2013

Il documento parte dal libro bianco (settembre 2010) sugli SV e SMC voluto dallon. Roccella e coordinato da Fulvio De Nigris, fondatore della Casa dei Risvegli. Potete scaricare sia il libro

bianco che laccordo Stato Regioni andando sul nostro sito www.insiemepercristina.it e cliccare sul link Norme e opinioni. Questo libro ha generato laccordo Stato-Regioni oggetto della nostra sintesi.

Il documento composto da poche pagine, 29 per

lesattezza, comprese 5 pagine introduttive, oltre alla bibliografia.

Laspetto innovativo quello di indicare con chiarezza le forme organizzative e i percorsi per lassistenza agli SV e SMC e renderle omogenee in tutte le regioni dItalia. La nostra Associazione si augura che tutte le Regioni, compresa la nostra, che con la DGR

del 15 ottobre 2012 ha recepito il documento senza apportare alcuna

variazione, definisca assieme alle Associazioni la messa in atto delle

linee di indirizzo.


Andiamo a pag. 5, al capitolo

Linee di indirizzo per lassistenza alle persone in SV e SMC

La sintesi di questo paragrafo molto semplice: mancano provvedimenti e normative

per la lungodegenza anche nelle Regioni pi virtuose, affermazione che la nostra

Associazione condivide

Un aspetto preminente della eterogeneit dell'assistenza ai pazienti con

gravi cerebrolesioni acquisite riguarda l'attenzione dedicata dalle regioni

alle diverse fasi assistenziali del percorso integrato, che si concentra

soprattutto nelle fasi precoci dell' assistenza mentre le fasi in cui si

dovrebbe realizzare un'efficiente integrazione ospedale-territorio (cio

la fase di dimissione e postdimissione) appaiono proporzionalmente

meno ricche di provvedimenti normativi, anche nelle regioni che

dedicano maggiore attenzione all'organizzazione dellassistenza ai

pazienti con gravi Cerebrolesioni acquisite.


Pagina 7, al capitolo

Criticit e danni evitabili

Gi da tempo le linee-guida per il trattamento delle GCA, delineate nelle linee

Guida sulla Riabilitazione 1998 e tratte da trial internazionali randomizzati

nonch da modelli operativi esteri (7)(8)(9), hanno dimostrato che i pazienti

trattati in reparti dedicati hanno una minor incidenza di mortalit e una

miglior prognosi rispetto a quelli trattati in reparti non dedicati.

Il paragrafo che abbiamo letto dice chiaramente che i pazienti trattati in reparti dedicati

hanno minor incidenza di mortalit. Tutto ci dovrebbe fare riflettere alcune persone

che hanno potere decisionale e organizzativo, affinch tengano in considerazione

questa realt.

Pagina 9

Promuovere la vera alleanza terapeutica con la famiglia, che spesso

rappresenta il feedback pi affidabile della qualit assistenziale dell'equipe

riabilitativa e un monitoraggio attento dei cambiamenti significativi del quadro

clinico; riduce l'ansia, il senso di impotenza e di frustrazione dei familiari ed

evita iniziative personali non utili e talvolta dannose per il paziente (di

alimentazione per bocca o mobilizzazioni non autorizzate)


La famiglia: promuovere una concreta alleanza terapeutica che rappresenta la vera e

affidabile qualit assistenziale. Esprimo invece alcuni dubbi sullaffermazione, evitare tentativi non utili, come alimentazione per bocca e vi esprimo una mia opinione.

Pagina 10, alla fine del capitolo Criticit e danni evitabili

Da un'analisi fisiologicamente connessa alla attuale realt, dunque emersa,

ormai da tempo, la necessit di direttive nazionali per definire i percorsi di

cura e incentivare lo sviluppo di reti regionali assistenziali dei pazienti in SV e

SMC nell'ambito di una pi complessiva riqualificazione dei percorsi

assistenziali per pazienti con GCA.

Il paragrafo sottolinea nuovamente la necessit di direttive Nazionali per una

riqualificazione dei percorsi assistenziali per pazienti con GCA.

Associazione Insieme per Cristina Onlus - IPSSER - 2013

Pagina 13, nel capitolo Sistema a rete integrata coma to community - Il paragrafo indirizzato alla lungodegenza che io condivido, SUAP DEDICATE non in

ricovero per anziani, in quantoch Le SUAP devono essere caratterizzate da una peculiare organizzazione degli spazi, delle risorse umane con apertura continua ai

familiari e possibilit di convivenza e da progetti espliciti di presa in carico dei

familiari.

Nella fase degli esiti, i pazienti provenienti dall'area di lungodenza piuttosto

che dall'area di riabilitazione a lungo temine, qualora non fosse possibile il

rientro al domicilio, potranno accedere ad un livello assistenziale all'interno

di un nucleo dedicato all'accoglienza alla persona (SUAP - Speciali Unit

di Accoglienza Permanente), che pu essere mono o polivalente, ma,

comunque, dedicato alle disabilit gravi e gravissime da patologia

neurologica.

Le strutture che realizzano fasi protratte di degenza (lundodegenza dedicate,

riabilitazione intensiva a lungo termine ed unit d'accoglienza alla Persona)

devono essere caratterizzate da una peculiare organizzazione degli spazi, delle

risorse umane, con apertura continua ai familiari e possibilit di convivenza e

da progetti espliciti di presa in carico dei familiari.


Pagina 16 nel paragrafo Strutture territoriali

Particolare attenzione va posta nell'organizzare adeguate soluzioni per quei

pazienti che permangono in Stato Vegetativo prolungato o cronico, per i

quali va agevolata la possibilit del rientro al proprio domicilio o incentivata

nelle varie regioni l'attivazione di SUAP o di domicili protetti di nuova

concezione.

Il paragrafo cita alcune volte domicili protetti, definizione importante e innovativa che andremo a chiarire successivamente.

Pagina 19 nel capitolo Fase post-acuta.estensiva All'uscita dal percorso riabilitativo ospedaliero, i pazienti che permangono in

stato di grave alterazione della coscienza, dopo aver effettuato congrui

periodi di cura e riabilitazione, quando l'inquadramento diagnostico sia

esaurito, il programma terapeutico sia stato definito, il quadro clinico sia

stabilizzato, si strutturano pi percorsi verso il domicilio, dove possibile, ma

possono essere avviati, a seconda delle condizioni cliniche e della capacit di

supporto della famiglia o alle SUAP o a domicili protetti di nuova concezione.

Il paragrafo significativo e importante a pagina a pag. 20 e indica i percorsi citando

nuovamente Domicili protetti di nuova concezione


Pag. 21, nel capitolo Fase degli esiti ci sono 3 punti molto importanti a cui va la nostra attenzione:

1. Chiarisce che la definizione dello SV permanente, non una definizione

corretta.

Da molti anni stato convenzionalmente stabilito che l'aggettivo

"permanente" non pu e non deve essere usato dal momento che, anche

se in forma sporadica, si assistito ad evoluzioni cliniche, invece il

termine permanente implica una certezza di immodificabilit della non

responsivit che non pu essere data per scontata e che rischia solo di

affievolire ogni interesse per il paziente.

2. Fa riferimento al doc. Consensus Conference di Verona del 2005 e indica lanello debole della catena di assistenza organizzativa degli SV o MC: carenza di strutture e percorsi ospedalieri che consentono la gestione della cronicit.

E' opinione condivisa che la mancanza di un percorso di rete efficiente e di

un progetto che si delinei all'interno del percorso precedentemente

descritto crea enormi difficolt' ai reparti di riabilitazione, specialmente

di alta specialit (Cod. 75) nella dimissione di pazienti "cronici". Come

sottolineato dalla Consensus Conference di Verona del 2005, uno degli

anelli fragili della catena per queste condizioni la carenza di strutture

e percorsi non ospedalieri che consentano appunto la gestione della

cronicit.


3. Nuova concezione dei pazienti in SV o SMC, che non debbono essere

considerati malati o pazienti ma persone con gravissima disabilit e non debbono essere collocati in strutture sanitarie. Questa fase molto delicata e

necessita di strumenti sanitari, supporto indispensabile per le famiglie.

Sembra a questo punto non solo opportuno, ma fondamentale e

significativo, introdurre una nuova concezione dei pazienti in SV o

SMC, sostenuta anche dalle Associazioni delle famiglie. Secondo

queste, infatti, "importante e innovativo iniziare a sviluppare il

concetto. per cui una persona in SV, in particolare quella che raggiunge

la stabilit clinica, non debba essere pi considerata "malato o paziente

". bens persona con "gravissima '.' disabilit che, al pari di altre con

gravissime patologie croniche, pu seguire terapie di prevenzione,

mantenimento e cura presso strutture non sanitarie. Tale considerazione

da ritenersi importante sia per legittimare la richiesta di passaggio di

una persona in SV o SMC a strutture di carattere "non prettamente

sanitario".


INFINE Il gruppo di lavoro che ha redatto il documento, individua in termini chiari, precisi e

apprezzabili il percorso per gli SV o SMC in 3 soluzione, ed qui che si riscontra il

cuore del documento stesso

1. DOMICILIO

2. SUAP (SPECIALI UNITA DI ACCOGLIENZA PERMANENTE)

3. RESIDENZE DOMICILIARI PROTETTE

1. DOMICILIO (Reinserimento domiciliare)

Introduzione e raccomandazioni .

Al paziente in assistenza domiciliare deve essere garantito: (evidenzio solo un

punto molto importante)

- la promozione di forme avanzate di integrazione sociosanitaria anche

supportate con forme di attribuzione mensile alle famiglie di risorse

finanziarie eventualmente rese disponibili dal sistema regionale dei servizi

sociali.


Servizi forniti alla famiglia (2 punti importanti)

-i Servizi territoriali dell'ASL e del Comune di residenza forniscono assistenza

domiciliare integrata, sanitaria e sociale, nell'ambito di uno specifico progetto

individuale concordato con la famiglia, elaborato sulla base dei bisogni del

paziente, delle esigenze della famiglie e delle risorse attivabili nel territorio di

riferimento;

-laddove possibile, la persona con SV e SMC deve poter essere accolta per 1-2

volte a settimana presso un centro diurno territoriale, sia con finalit

socializzante che per consentire al care-giver di potersi assentare

da casa.


E inoltre opportuno (cito solo 1 punto) Lo snellimento delle pratiche burocratiche viene ritenuto anche dagli

estensori del documento un onere troppo gravoso per i familiari.

I Servizi Territoriali delle ASL snelliscano l'attuale iter burocratico previsto

per la categoria delle persone in SV e SMC; ci potrebbe consentire una

riduzione della pressione e degli oneri gravanti sulle famiglie (esempio: evitare

di sottoporre a verifica trimestrale lo stato di una persona in SV o in SMC per

confermare prescrizioni di fornitura di ossigeno, pannoloni e traverse, presidi

di consumo etc.). Tale compito potrebbe o dovrebbe essere delegato al Medico

di medicina generale, a cui compete, tra l'altro, la prescrizione delle forniture

dei materiali di consumo.

Leggete con attenzione il documento perch suggerisce soluzioni molto interessanti

nel paragrafo Domicilio, soprattutto nelle forme organizzative e assistenziali.


2. SUAP (Speciali Unit di Accoglienza Permanente

La RACCOMANDAZIONE degli estensori del documento: le strutture debbono essere

separate e distinte da aree di degenza ordinaria (Ricoveri per anziani)

Il Gruppo di lavoro ha ritenuto necessario attribuire il concetto di cronicit

alle strutture e non alla persona suggerendo di correggere il termine di

Stato Vegetativo Permanente che in alcune regioni contraddistingue tali

unit. Le SUAP, strutture intermedie che seguono i soggetti in Stato

vegetativo e SMC prolungati devono essere separate e distinte da aree di

degenza ordinaria e dai reparti di riabilitazione intensiva o estensiva o di

riabilitazione per Gravi Cerebrolesioni Acquisite. Esse debbono essere

aree/nuclei con spazi specifici, anche in caso di coesistenza in uno

stesso contenitore, in grado di favorire una risposta adeguata e

personalizzata ai bisogni di questi pazienti, Si stima che vi debba essere

una necessit di almeno 30/40 letti per milione di abitanti in tali unit.


3. DOMICILI PROTETTI

Su questo paragrafo mi soffermerei perch corrisponde al 90% quanto messo in atto

dalla nostra Associazione per Cristina nel Villaggio della Speranza qui a Villa

Pallavicini.

Ecco la definizione degli estensori del documento

S tratta di strutture prettamente sociali, case di accoglienza dove coabitano

in un domicilio comune pi persone in SV o SMC, che recentemente

stanno nascendo come modello teorico grazie alle iniziative di singoli

professionisti del settore in collaborazione con associazioni di

volontariato e con gli enti locali (comune, regione, ASL). Si tratta di

modelli di assistenza integrata dove la ASL territoriale garantisce le

competenze sanitarie di assistenza domiciliare e il supporto gestionale

viene fornito dal comparto sociale, da associazioni di volontariato, dalle

famiglie stesse, tutti sottoposti preventivamente ad adeguato training

formativo.


Linserimento di Cristina Magrini nel contesto del Villaggio della speranza definisce un nuovo percorso: comunit di persone anziane

e coppie di giovani che socializzano con la famiglia Magrini

sconfiggendo cos la solitudine. Il volontariato attraverso

lAssociazione Insieme per Cristina definisce il supporto organizzativo e assistenziale, oltre allassistenza integrata della AUSL, mentre la Chiesa che ci ha accolto nel villaggio, ha garantito

il dopo di noi.

Con laccordo della Chiesa ci saranno altri inserimenti di persone in SV allinizio del prossimo anno.

Non mi risulta che in campo Nazionale siano funzionanti tali

strutture, mentre chi ha redatto le linee guida le ritiene giustamente

innovative e di grande importanza sociale.

Associazione Insieme per Cristina Onlus - IPSSER 11 ottobre 2013

CONCLUSIONE 1. Solo negli ultimi anni si iniziato a prendere in considerazione i bisogni

degli SV o SMC e il via lha dato il libro bianco di cui vi ho parlato allinizio.

2. Abbiamo ascoltato molte parole, molte promesse. E giunto il tempo di passare ai fatti, soprattutto per le famiglie che sono coinvolte in modo

drammatico:

- Un sacrificio di 24 ore al giorno

- Gli amici scompaiono

- Vivere una vita di solitudine con il proprio dolore e sacrifici.

LASSISTENZA diventa pertanto fondamentale, sia come aiuto concreto quotidiano, sia come aiuto fraterno che si traduce in un abbraccio di

solidariet. La messa in atto di questo documento da parte delle

Regioni, ovviamente anche dalla nostra Regione, per la nostra

Associazione un atto dovuto e che stiamo attendendo ormai da

pi di due anni.

Offerte del dopo di noi nel territorio di Verona Dr. R. Avesani Dir. Dipartimento Ospedale di Negrar Verona

12/10/2013 2 4

NEGRAR NEGLI ANNI 2000

Casa Nogar

Casa Perez

H. Sacro Cuore

H. don Calabria

12/10/2013 3

12/10/2013 4

Personale Medico

Medico di

Medicina

Generale

(tutti i giorni)

Fisiatra

12/10/2013 5

Personale di Assistenza

Capo Sala

Infermieri

Fiosioterapisti

O.S.S.

12/10/2013 6

Personale di Sostegno

Psicologo

Resp. Dipartim.

Arteterapeuta

Ass. FASE 3

12/10/2013 7

S.U.A.P.

Si rivolge a paersone in stato vegetativo permanente, provenienti dalle U.L.S.S. di Verona

Disponibilit 12 posti letto di cui 8 accreditati Accoglie attualmente 12 ospiti, di cui 8 secondo norme

regionali) provenienti: dall U.L.S.S. 20 dall U.L.S.S. 21 dall U.L.S.S. 22 Et media attuale 54 anni Il Movimento degli ospiti dallOttobre 2001 al

Novembre 2008 il seguente: 46 ingressi 12 attualmente presenti 28 decessi 1 dimesso ( domicilio) 5 trasferiti ospedale poi deceduti Il periodo di permanenza media 497,37 giorni minimo 2 giorni massimo 6 anni 83 giorni

E poi due storie di questo mondo fatto di luci ed ombre

Ospedale

Fase acuta (59 gg)

Fase riabilitativa

(159 gg)

220 gg media

190.000 euro ..

( per difetto)

Fase post ospedaliera

135 euro die.= 4 anni circa

I modelli dei servizi di riabilitazione hanno bisogno di essere modificati per consentire un supporto

per il resto della vita,riducendo i costi delle cure in acuto,riducendo i tempi spesi in ospedale e

sviluppando opzioni maggiormente accessibili, meno dispendiose a livello di comunit.

..

A significant,unresolved issue within the existing framework of services is that of how services shoud

be co-ordinated over the longer term. It is not desiderable to mantain the dependency of traumatically

brain injured individuals and their families on hospitals or rehabilitation centres. This is an area

which policy-makers need to address.

Jennie Ponsford Traumatic Brain Injury Rehabilitation for everyday adaptive living 1995

e questo valeva

nel 1996 per i TCE !

..e anche vero che certe forme di cronicit sono in sensibile aumento ed i costi rischiano di essere spostati tutti sulla famiglia. E tali costi, per la durata, non

hanno paragoni con altre condizioni mediche .

( Conscious in a vegetative state? A critique of the PVS concept . P McCullagh

2004)

Lindividuo Colui che ascolta Relazione comunicativa

+ -

- + ?

Minimally Conscious State ? La foglia che si muove segno del vento;la foglia non fa il segno intenzionalmente.Agisce come segno perch ci sono io come interprete di questo segno. il ritorno di segni carichi di intenzionalit richiede necessariamente un altro pronto ad accoglierli, un testimone per prenderne atto ( F.Cohadon- Uscire dal coma)

Curare, riabilitare, prendersi cura di chi?

La relazione come filo conduttore La relazione come nutrimento della coscienza e dellindividuo

Il mondo Lui/lei La famiglia Il caregiver

Seconda storia

Ragazzo di 19 anni TCE gravissimo, candidato espianto organi, SV prolungato, ora MCS; gravissima spasticit

Secondogenito ( sorella con TCE 10 anni fa con esiti moderati fisici ma con problemi cognitivi)

Genitori.per salvare la figlia maggiore si decide istituzionalizzazione in SUAP

Dopo due anni ancora in attesa di inserimento per problemi di retta.

Ospitato a compartecipazione di 55 euro/die nella stessa unit

Attuale politica della regione Veneto in

tema di SV-MCS

Delibera del 2001

Codificati 146 posti in RSA per SV-MCS

Attualmente :

- scarso numero di autorizzazioni

- non rispetto della territorialit

- invii anche a CdR

-deregulation ?!

Distribuzione dei pazienti in uscita per classi di DRS

DRS 0 1 2-3 4-6 7-11 12-16 17-21 Usciti dallo

SV/totale

traumi 2 1 6 13 13 24 57 116/183

vasc 1 0 0 0 13 15 63 92/198

anoss 1 0 0 0 4 2 23 30/111

Totale 4 1 6 13 30 41 143 238/492

0,8% 0,2% 1,2% 2,6% 6% 8,3% 29%

Rimane in condizione di SV ( DRS >21) il 51,9% dei pazienti

0

20

40

60

80

100

120

140

160

0 1 2-3 4-6 7-13 14-16 17-21

traumi

vasc

anoss

Totale

Alcune proposte sensate ?

Utilizzare le SUAP solo per situazioni con cut-off di qualche tipo ?

Utilizzarle solo per soggetti

Non ho altri introiti oltre questo sussidio e, se me lo toglieste, rischierei di

cadere nella miseria pi nera. Perci, consiglieri, non rovinatemi

ingiustamente, quando vi possibile invece assolvermi secondo giustizia; non

toglietemi ora, che sto diventando pi vecchio e pi debole, quello che mi

avete dato quando ero pi giovane e robusto [] non gettate nello sconforto, facendo un torto a me, anche tutti gli altri che si trovano nelle mie stesse

condizioni. Anche perch sarebbe davvero strano, consiglieri, se risultasse

che ricevevo questo sussidio quando la mia disgrazia era una sola, e ne

venissi privato invece proprio ora che ad essa mi si aggiungono la vecchiaia e

le malattie, con tutti i mali che si portano dietro!

Non sarei davvero disgraziatissimo, se avessi perduto,

per la mia menomazione, il bene pi grande e bello della

vita e poi, per colpa del mio accusatore, mi venisse tolto

anche laiuto che lo stato mi ha concesso nellintento di assistere chi si trova in queste condizioni?

Lisia : orazione per linvalido

Bologna,11 ottobre 2013

Francesco Napolitano Presidente Associazione Risveglio ONLUS

CON NOI E DOPO DI NOICON NOI E DOPO DI NOI

Ingresso - accoglienza

PROGETTO DI INTEGRAZIONESOCIO - SANITARIA

PROPRIETARIO DELLA STRUTTURA GESTIONE DELLA MANUTENZIONE STRUTTURALE SERVIZIO DI PULIZIA, SERVIZIO BIANCHERIA,FORNITURA MATERIALI RACCOLTA E VALUTAZIONE DELLE DOMANDE PERVENUTE(attraverso APPOSITA COMMISSIONEMULTIDISCIPLINARE)

PROPULSORE DEL PROGETTO SUPPORTO SOCIALE ALLE FAMIGLIE SUPPORTO PSICOLOGICO SUPPORTO FISIOTERAPICOSPORTELLO di INFORMAZIONEED ORIENTAMENTO ALCITTADINO PER CONTODEL COMUNE di ROMAESEGUITO IN REGIME diVOLONTARIATO

PERSONALE SANITARIO E SOCIO-SANITARIO 24h/24h FORMATO AD HOC GESTIONE ASSISTENZA DEGLI OSPITI

NON E UNA STRUTTURA SANITARIA, BENSIUN DOMICILIO COLLETTIVO

7 POSTI LETTO:

- 4 POSTI di DOMICILIO: destinati a persone lecui condizioni sociali, familiari, abitative, economiche, ecc., non permettono il ritorno presso la propria dimora;

-2 POSTI di TRANSITO: per coloro che, in fase di dimissione dallospedale, trascorrono unperiodo nella Casa, permettendo alla famiglia

di seguire la fornitura dei presidi necessari alla domiciliazione, gli eventuali lavori di abbattimento delle barriere architettoniche, nonch di apprendere, grazie ad una formazione ad hoc effettuata dal personale sanitario, la gestione assistenziale del proprio congiunto a casa.

- 1 POSTO di SOLLIEVO: dedicato a persone gi domiciliate, che possono trascorrere un periodo di circa un mese nella casa, beneficiando di un distacco dalla routine, offrendo alle famiglie la possibilit di riposare o divagarsi dopo un lungo e faticoso anno di assistenza.

LA GESTIONE DELLASSISTENZA DEGLI OSPITI E DEMANDATA IN PRIMIS ALLE FAMIGLIE, CON IL SUPPORTO COSTANTE DEL PERSONALE SANITARIO DELLA ASL E DELLA ASSOCIAZIONE RISVEGLIO

Accesso alle stanze degli ospiti

BEST PRACTICES

INCREMENTO QUALITA DELLASSISTENZA MIRATA AI 7 OSPITI

NOTEVOLE RISPARMIO DI RISORSE:

- UMANE / ECONOMICHE: 2 operatori sanitari organizzati in turni mattina-pomeriggio-notte, concentrati nello stesso luogo e per tutti gli ospiti

- ECONOMICO / STRUMENTALI: riduzione numero di presidi erogati dalle Asl, utilizzabili da tutti gli ospiti (bastano 2 soli sollevatori, 1 barella doccia, 1 lettino di statica per verticalizzazione, ecc.)

BENEFICI DELLAMBIENTE DOMESTICO E DELLO STARE INSIEME:CONDIVISIONE DELLE POSITIVITA E DELLE CRITICITA

Le stanze sono arredate e personalizzate dallefamiglie, secondo i gusti dei propri congiunti

SUPPORTO SOCIALE PER LE FAMIGLIE GRAZIE ALLA COSTANTE PRESENZA DEGLI OPERATORI SANITARI E DELLA ASSOCIAZIONE RISVEGLIO, NONCHEATTRAVERSO FORME DI AUTO-MUTUO-AIUTO: LA FAMIGLIA NON E PIU SOLA E PUO RIPRENDERE LE PROPRIE ATTIVITA LAVORATIVE, SOCIALI , ECC.

CASA IRIDE COME LUOGO DIFORMAZIONE ED ADDESTRAMENTOPER LE FAMIGLIE: PROCESSI CHE FAVORISCONO AUTODETERMINAZIONE, AUTONOMIA ED EMPOWERMENT

FAMIGLIA CURA ED ASSISTENZA DEI PROPRI CONGIUNTI

- PUNTO DI RIFERIMENTO PER IL DOPO DI NOI

- ASSISTENZA ALLA FAMIGLIA IN TUTTE LE PRASSI CHE SEGUONO LA FASE ACUTA,

SPESSO CARATTERIZZATE DA GRANDI

CARENZE DI SERVIZI TERRITORIALI E DI

INFORMAZIONE

- ELIMINAZIONE / RIDUZIONE DI ESCLUSIONE SOCIALE E EMARGINAZIONE

- BENEFICI DEL VIVERE TUTTI INSIEME E

DELLAMBIENTE DOMESTICO !

- RECUPERO DEL GIUSTO RAPPORTO TRA LA FAMIGLIA E LA PERSONA IN S.V. O M.C.S.

La gestione diretta dellassistenza da parte delfamigliare stimola:1. acquisizione di consapevolezza della nuovacondizione in cui versa il proprio caro2. maggiore responsabilizzazione alle cure 3. maggiori stimoli alla persona favoriti dalla conoscenza profonda del proprio congiunto.

Il parco

Il giardino

CASA IRIDE

come

MODELLO DI RIFERIMENTONAZIONALE

per la cura e lassistenza di personein S.V. o in S.M.C.

GRAZIE PER LATTENZIONE!!!

L'offerta italiana sul "dopo di noi": esperienza dellIstituto S. Anna di Crotone

Lucia Francesca Lucca

La vita di ognuno un valore per tutti

Introduzione

LIstituto S. Anna di Crotone centro di riferimento per la Regione Calabria per le Gravi

Cerebrolesioni Acquisite, con 30 posti letto dedicati alla fase di riabilitazione intensiva di alta

specialit, 15 posti letto di riabilitazione funzionale neurologica per il completamento del

programma riabilitativo nei pazienti con miglior recupero, 46 posti letto di lungodegenza dedicati

alla presa in carico di pazienti che permangono in una condizione di stato vegetativo/sindrome di

veglia non responsiva e di minima coscienza al termine del percorso riabilitativo.

Fin dalle fasi pi precoci della presa in carico lquipe cerca di informare la famiglia di tutte le

possibili evoluzioni di una grave cerebrolesione, dagli esiti pi infausti la morte o il mancato

recupero di attivit di coscienza allesito pi favorevole un buon recupero di tutte le funzioni.

In unottica di ottimizzazione delle risorse bench si cerchi di far comprendere come non sia

possibile garantire una presa in carico riabilitativa intensiva a tempo indeterminato, uno dei

momenti di maggior criticit nel rapporto con i familiari quando devono essere informati che la

fase di riabilitazione intensiva si sta concludendo ed necessario pianificare insieme un progetto di

vita per la presa in carico assistenziale del loro caro che in una condizione di estrema disabilit.

I familiari vengono anche informati che allinterno del nostro Istituto stata istituita ununit di

lundodegenza specializzata per laccoglienza di questa tipologia di pazienti e che quindi non sono

costretti a farsi carico di un onere assistenziale e psicologico superiore alle proprie possibilit.

Quando invece si ipotizza un progetto di vita di rientro a domicilio, si introduce un elemento

positivo in quanto pone la famiglia in una dinamica volitiva di riportare a casa il proprio caro.

La volont espressa dai famigliari richiede per la verifica della concreta fattibilit e

laccompagnamento nella decisione, in quanto vi un possibile conflitto tra il desiderio e il timore

di non essere in grado di garantire unadeguata assistenza. In parallelo inizia una fase di

addestramento della figura individuata come care-giver e la fase di preparazione del domicilio, la

prescrizione degli ausili ed lattivazione dei servizi territoriali.

Speciale Unit di Accoglienza Prolungata (SUAP)

La SUAP un reparto di lungodegenza specializzato dedicato alla presa in carico di pazienti in stato

vegetativo/sindrome di veglia non responsiva* o in stato di minima coscienza, giunti al termine

della fase riabilitativa intensiva senza modificazioni sostanziali del loro stato. Tali unit sono state

istituite per garantire alla persona con gravissima disabilit residua unaccoglienza dignitosa quando

questa non realizzabile al proprio domicilio.

Nota *: Nel 2010 lEuropean Task Force on Disorders of Consciousness ha proposto il termine unresponsive

wakefulness syndrome (UWS) in alternativa al termine stato vegetativo.

La recente proposta di ridenominazione di stato vegetativo in sindrome di veglia non responsiva ha diverse ragioni: in

primo luogo, d una migliore descrizione del profilo di comportamento: il paziente sveglio, ma non risponde; in

secondo luogo, ha una connotazione meno negativa, in quanto il termine stato vegetativo potrebbe essere associato,

anche se erroneamente, a vegetale (vegetable like).

Laureys S, Celesia GG, Cohadon F, Lavrijsen J, Leon-Carrion J, et al. Unresponsive wakefulness syndrome: a new

name for the vegetative state or apallic syndrome. BMC Med 2010

Lquipe condivide con la famiglia i criteri di trasferibilit e le modalit assistenziali, la cui

impostazione operativa basata sulla priorit del nursing multiprofessionale, per cui ogni operatore

viene sensibilizzato a riconoscere e rispondere ai bisogni inesprimibili della persona, a garantirne

il benessere psico-fisico con la cura anche dei particolari, a contribuire a creare un clima di

protezione e rispetto, a offrire ascolto ai famigliari.

Le modalit assistenziali si basano, da un lato, sulla proporzionalit dellintervento terapeutico e,

dallaltro, sullosservazione strutturata di eventuali modifiche, sia in senso migliorativo che

peggiorativo, del quadro clinico e di responsivit nel medio-lungo termine. Quando realizzabile,

con la famiglia viene rivalutata la possibilit di un rientro a domicilio temporaneo o definitivo.

Punti di criticit

I possibili punti di criticit che si possono realizzare allinterno dellorganizzazione della SUAP

riguardano le risorse umane coinvolte famiglia, quipe, persona con disordini della coscienza

cronici e possono essere diversi nelle diverse fasi dellaccoglienza.

La famiglia

Sono stati analizzati innanzitutto i punti di criticit relative alla famiglia della persona accolta, in

quanto per le caratteristiche del soggetto, impossibilitato ad esplicitare la propria volont

relativamente alle cure assistenziali e mediche, laccoglienza nella lungodegenza specializzata deve

essere necessariamente condivisa con la famiglia. In questo caso il rapporto quipe curante-paziente

implica necessariamente il coinvolgimento della famiglia, famiglia che quasi sempre vive come

fallimento il trasferimento del proprio caro in una struttura di lungodegenza, in cui la priorit

della presa in carico non pi lintervento riabilitativo. La delusione per il mancato recupero del

proprio caro, dopo lunghi mesi di sofferta attesa del grande miracolo da un lato e dallaltro il

senso di impotenza nel poter essere in grado di accudirlo a casa e i sensi di colpa che ne conseguono

nellessere costretti a lasciarlo in un struttura percepita, molto spesso, come lanticamera della

morte, comportano un ulteriore aggravio della sofferenza psicologica. Per far fronte a questo punto

di criticit, risulta estremamente utile uno o pi incontri cosiddetti pre-ingresso tra lquipe della

lungodegenza e la famiglia, prima ancora che il soggetto venga accolto. Nella nostra esperienza

abbiamo incontrato famiglie che, sebbene per il loro caro vi fossero sia criteri clinici (stato

vegetativo/sindrome di veglia non responsiva cronico) che i criteri temporali di trasferibilit in un

reparto di lungodegenza (un anno per pazienti con eziologica post-traumatica, sei mesi per pazienti

in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva vascolare o anossica) hanno rifiutato

laccoglienza nella lungodegenza per cercare altre strutture in cui venisse loro garantito una presa in

carico riabilitativa.

In questa fase di conoscenza della famiglia indispensabile fornire le informazioni sulle modalit

assistenziali nella SUAP basate sul lavoro di nursing teso a garantire la dignit della persona e sulla

garanzia di una periodica osservazione strutturata (Coma Recovery Scale - revised) che possa

monitorare nel tempo eventuali cambiamenti delle attivit di coscienza del soggetto.

Riteniamo utile inoltre accennare alla complessa problematica della proporzionalit delle cure,

specificando che si cerca di evitare tutto ci che pu configurarsi come accanimento diagnostico-

terapeutico.

Sulla base della nostra esperienza riteniamo fondamentale il colloquio pre-ingresso soprattutto per

porre le basi di un rapporto che pu protrarsi anche per anni e che necessariamente richiede un

rapporto di fiducia indipendentemente dallesito ultimo. A priori sappiamo che le persone accolte,

nella maggior parte dei casi, escono perch muoiono e quindi la mission di questunit non la

guarigione, ma unassistenza dignitosa in una condizione di estrema disabilit.

Se la famiglia condivide le modalit assistenziali, i rapporti con le famiglie nella fase successiva

dellaccoglienza in genere non presentano punti di criticit se non quando insorgono complicanze

mediche o quando viene affrontato il dilemma tra desiderio di riaccogliere il proprio caro in

famiglia e i timori dellincapacit a gestirlo. Nella nostra esperienza il momento del decesso un

evento doloroso in cui si compie la fine di un percorso difficile, di cui non si conosceva il termine.

Un esito previsto, ma indeterminato nel tempo.

Quando invece nella fase di accoglienza si ipotizza un progetto di vita di rientro a domicilio, si

introduce un elemento positivo in quanto pone la famiglia in una dinamica volitiva di riportare a

domicilio il proprio caro. La volont espressa dai famigliari richiede per la verifica della concreta

fattibilit di un rientro a domicilio e laccompagnamento senza pressing nella decisione, in quanto

vi un possibile conflitto tra il desiderio e il timore. In parallelo inizia una fase di addestramento

della figura individuata come care-giver e la fase di preparazione del domicilio, prescrizione ausili

ed attivazione dei servizi territoriali.

Lquipe

Per quanto riguarda lquipe, nella fase di ingresso viene richiesto ad ogni figura professionale di

essere in grado di bilanciare la presa datto degli aspetti negativi con gli spazi di possibile

operativit, in unottica di guardare alla persona accolta non pi come paziente. Nella presa in

carico nella SUAP, nellidentificazione dei bisogni, necessario individuare le problematiche gi

risolte, le problematiche ancora aperte e le problematiche irrisolvibili.

Nella fase di accoglienza di una persona in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva o in

stato di minima coscienza con relativa stabilit sia in termini internistici che di evoluzione

funzionale, il punto di criticit dellquipe consiste nel mantenere elevata lattenzione. Si assiste

inoltre ad un possibile decremento del coinvolgimento dellquipe determinato dalla necessit di

conciliare unorganizzazione molto strutturata di tutte le attivit di reparto con la capacit di

scoprire e mantenere lattenzione nel tempo allidentit di ogni singola persona.

Il punto di maggior criticit relativi per il medico rappresentato dalla complessa problematica

relativa alla proporzionalit delle cure, in quanto non essendovi ununivoca interpretazione di

misure ordinarie e straordinarie, su di lui grava la responsabilit dellintervento o del non

intervento, in un difficile equilibrio tra ci che pu configurasi da un lato come accanimento

terapeutico e dallaltro come abbandono delle cure.

Persona in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva/sindrome di veglia non responsiva

o in stato di minima coscienza

Il punto di criticit per la persona accolta lessere riconosciuta nei contenuti di coscienza anche se

minimi e capita per i propri bisogni inesprimibili che sono lessere a proprio agio nel proprio corpo,

il trovarsi in uno stato di sicurezza psicologica, in un ambiente umano stabile ed un ambiente fisico

confortevole. Il far sentire la persona in comunicazione, conosciuta, accettata, osservata, capita.

La somministrazione periodica della CRS-r e la raccolta di informazioni e della loro interpretazione

da parte di unquipe interdisciplinare, consente allquipe di oggettivare una differenza nei

contenuti di coscienza e nella loro manifestazione delle persone accolte.

Modello per la gestione e lassistenza integrata (h24) di pazienti cronici in stato

vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e stato di minima coscienza nella Regione

Calabria

Al fine di supportare maggiormente le famiglie che desiderano riportare a domicilio il proprio

familiare in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e stato di minima coscienza,

lIstituto S. Anna di Crotone, per la lunga esperienza nella presa in carico di questi soggetti, si

proposto come ente attuatore del progetto sperimentale OBERON.

Il progetto, presentato dalla Regione Calabria a valere sulle risorse vincolate per gli obiettivi di

carattere prioritario e di rilievo nazionale ed approvato dal Ministero della Salute nel maggio 2010,

finalizzato ad attivare una sperimentazione gestionale, unica in Italia, per lassistenza di pazienti

cronici in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e stato di minima coscienza sullintero

territorio regionale calabrese.

Per lattuazione delle attivit previste nelle varie fasi del Piano Esecutivo, sono coinvolte tutte le

Aziende Sanitarie Provinciali della Calabria (Catanzaro, Cosenza, Reggio Calabria, Vibo Valenzia),

lASP di Crotone come soggetto capofila e lIstituto S. Anna di Crotone come soggetto esecutore.

Lattuazione del progetto in sperimentazione gestionale cos come previsto e disciplinato dallart.

9 bis del dlgs 30-12-1992 n. 502.

Lobiettivo principale quello di mettere a punto un modello assistenziale che riesca a soddisfare,

in una logica di efficienza, lintero fabbisogno regionale e che sia di riferimento alla comunit

scientifica per le applicazioni di implementazione dellassistenza domiciliare.

In particolare la Regione Calabria, in linea con quanto previsto dalle osservazioni epidemiologiche,

secondo cui il numero di posti letto in unit dedicate a pazienti cronici in stato vegetativo/sindrome

di veglia non responsiva ed in stato di minima coscienza dovrebbe essere non inferiore a 5/100.000

abitanti (quindi 100 posti letto per lintera Calabria), con la realizzazione del Piano intende coprire

il fabbisogno previsto, integrando gli attuali 46 posti letto disponibili nella Lungodegenza

Specializzata dellIstituto S. Anna con la presa in carico di altri 54 persone in stato

vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e in stato di minima coscienza, attraverso una rete di

assistenza domiciliare distribuita su tutto il territorio regionale. Lambizione quella di proporre un

modello che sia di supporto alla regolamentazione dellassistenza a domicilio di questa tipologia di

pazienti attraverso strumenti di telemedicina e reti di operatori distribuiti per lassistenza remota.

Obiettivi Qualitativi

Gli obiettivi qualitativi di questo progetto sperimentale sono i seguenti:

La facilitazione e diffusione della pratica di rientro a domicilio in condizioni di sicurezza, con

grande sollievo delle famiglie.

Lincremento della professionalit del personale medico, degli assistenti sociali, degli infermieri,

delle badanti e, in generale, delle persone che per motivi professionali verranno a contatto con i

pazienti presso il loro domicilio.

Il miglioramento dellefficacia e dellefficienza del servizio sanitario per la cura di questa

tipologia di pazienti.

Obiettivi Quantitativi

Gli obiettivi quantitativi sono:

la copertura integrale e capillare nel territorio regionale del fabbisogno di assistenza di pazienti

cronici in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e in stato di minima coscienza di

diversa eziologia.

La diminuzione dei costi legati al ricovero dei pazienti cronici in stato vegetativo/sindrome di

veglia non responsiva e in stato di minima coscienza in regime di ricovero nel lungo periodo di

degenza presso reparti di lungidegenza.

La diminuzione dei costi legati ai ricoveri causati da patologie intercorrenti, grazie allopera di

prevenzione che permetta di ridurne la necessit.

Protocollo di domiciliarizzazione

Per attivare un percorso di assistenza domiciliare necessario dapprima valutare il grado di

preparazione, anche psicologica, dei familiari. E pertanto previsto un programma di training di 15

giorni per il caregiver, da effettuarsi nella sala allestita a tal fine presso lIstituto S. Anna. Dopo

questo periodo di formazione per lassistenza al proprio caro, con il familiare viene condivisa

lipotesi della domiciliarizzazione.

Prima del rientro si verifica che siano gi fornito un kit domotico composto dai seguenti elementi:

letto ortopedico elettrico con materasso antidecubito, sollevatore elettrico, carrozzina personalizzata

o seggiolone polifunzionale, barella o sedia doccia, aspiratore a doppia mandata, sistema di

sensoristica biometrica, PC portatile e webcam. Questi ultimi elementi del kit consentono un

monitoraggio da remoto dei parametri vitali con livelli soglia definiti per ciascun soggetto dal

medico responsabile del progetto, il collegamento telematico o telefonico con i familiari ogni

qualvolta lo si ritenga necessario, il collegamento telematico durante le visite delle figure sanitarie

che hanno in carico il soggetto: medico di medicina generale coinvolto nel progetto, infermiere e

terapista del territorio.

prevista inoltre una valutazione del domicilio per eventuali adattamenti da apportare allambiente

domestico che ospiter il soggetto. A tal fine, un addetto dellUnit Operativa dedicata al progetto si

reca presso il domicilio per fornire indicazioni e suggerimenti pratici finalizzati ad abbattere quanto

pi possibile le barriere architettoniche.

Le visite a domicilio da parte dellquipe del Progetto prevede la visita del Medico responsabile del

progetto, ogni 45 giorni, per le operazioni di controllo generale, di valutazione neurologica e di

verifica della cannula tracheostomica se presente e della PEG, la visita dellInfermiere

professionale, una volta ogni 15 giorni per un controllo di routine e lindividuazione di eventuali

complicanze; Assistente Domiciliare per Stati Vegetativi, una volta al giorno per due ore, per le

operazioni di nursing. Questa figura individuata dalla famiglia, non necessariamente con un

preparazione specifica precedente, viene preparata con corso teorico-pratico di formazione ad hoc

per Assistenti Domiciliari (ADoSV), della durata di dieci giorni. Il progetto prevede anche uno

stage teorico-pratico di formazione per terapisti della riabilitazione e infermieri del territorio di

appartenenza del soggetto preso in carico, della durata di due giorni ed un incontro di

aggiornamento per Medici di Medicina Generale.

Il protocollo prevede sia eventuali periodi di sollievo per la famiglia, che eventuali ricoveri per

rivalutazioni cliniche, che si realizzano nella Lungodegenza Specializzata dellIstituto S. Anna, nel

concetto che le due modalit assistenziali accoglienza in lungodegenza e domiciliarizzazione

non siano luna ad esclusione dellaltra, ma siano funzionalmente integrate garantendo da un lato

adeguata assistenza anche in regime di ricovero ove ve ne sia la necessit e dallaltro evitamento di

ricoveri impropri in reparti per acuti.

Conclusioni

Quando una famiglia decide di riportare a domicilio il proprio caro in stato vegetativo/sindrome di

veglia non responsiva e stato di minima coscienza al termine del percorso riabilitativo, su di essa

gravano tutti gli oneri assistenziali, economici e psicologici di prendersi carico di una persona che

vive una condizione di estrema disabilit. In qualit di operatori che si prendono carico di questa

tipologia di pazienti dovremmo cercare di costruire modelli assistenziali che permettano di garantire

alle famiglie che fanno questa scelta, un reale e continuo supporto nel tempo e che possa

diversificarsi ogni qualvolta le condizioni del soggetto o della famiglia si modificano.

CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone

in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio.

Aspetti sanitari, etico giuridici,gestionali e sociali

WORKSHOP NAZIONALE

Bologna - Venerd 11 Ottobre 2013

L'offerta italiana sul "dopo di noi":

Esperienza dellIstituto S. Anna di Crotone

LF Lucca


Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio.

Gantner I et al, Future Neurol 2013; 8(1), 4354

Disorders of Consciousness

CON NOI E DOPO DI NOI Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio

Vegetative State / Unresponsive Wakefulness Syndrome

Condizione caratterizzata da apertura degli occhi

accompagnata solo da comportamenti riflessi

European Task Force on Disorders of Consciousness 2010

1. Migliore descrizione del profilo di comportamento: il paziente

sveglio, ma non risponde

2. Connotazione meno negativa

Laureys S, Celesia GG, Cohadon F, Lavrijsen J, Leon-Carrion J, et al.

Unresponsive wakefulness syndrome: a new name for the vegetative state or apallic syndrome.

BMC Med 2010


Fattori Prognostici

Traumatic VS/UWS a 3 mesi, circa 35% recupero della coscienza ad un anno

Non traumatic VS/UWS a 3 mesi solo il 5% circa recupero della coscienza ad un anno

Katz DI et al. Natural history of recovery from brain injury after prolonged disorders of consciousness:

outcome of patients admitted to inpatient rehabilitation with 14 year follow-up. Prog Brain Res 2009

Disability Rating Scale 104 pz (VS 49 , MCS 55):

50% di MCS versus 3% di SV a 12 mesi entrano nella categoria moderata disabilit

In base alleziologia 38% dei traumatic MCS versus 2% non traumatic MCS

Giacino JT, Kalmar K. The vegetative and minimally conscious states: a comparison

of clinical features and functional outcome. J Head Trauma Rehabil 1997


Recupero tardivo della coscienza

Il recupero tardivo della coscienza associato con let pi giovane al momento dellevento, alleziologia traumatica, e alla presenza della risposta pupillare al

momento dellarruolamento

Lammi MH, et al. The minimally conscious state and recovery potential: a follow-up study 2 to 5 years

after traumatic brain injury. Arch Phys Med Rehabil 2005

Estraneo A, et al. Late recovery after traumatic, anoxic, or hemorrhagic long-lasting vegetative state.

Neurology 2010

Luaute J, et al. Long-term outcomes of chronic minimally conscious and vegetative states.

Neurology 2010

Estraneo A et al. Predictors of recovery of responsiveness in prolonged anoxic vegetative state.

Neurology. 2013


Istituto S. Anna di Crotone

Unit Gravi

Cerebrolesioni

20 p.l.

Unit di

Risveglio

10 p.l.

Unit di Recupero e

Rieducazione Funzionale

15 p.l.

Speciale Unit di Accoglienza

Prolungata SUAP

46 p.l.

Rientro a domicilio

Progetto OBERON

54 pz

GCA da Rianimazione o NCH


PUNTI DI CRITICITAPER LA FAMIGLIA

Prognosi negativa per quanto riguarda il recupero delle attivit di coscienza e delle funzioni del proprio caro

Accettazione del fatto che non gli vengano pi dedicate cure riabilitative intensive per il risveglio

Discrepanza tra le fasi e i tempi dei percorsi sanitari e quanto ritenuto necessario per il proprio caro


SPECIALE UNITA di ACCOGLIENZA PROLUNGATA

Reparto di lungodegenza dedicato allaccoglienza di persone

in stato vegetativo o di minima coscienza, giunti al termine

della fase riabilitativa senza modificazioni sostanziali del loro stato

MODALIT ASSISTENZIALI SUAP

Garanzia di unosservazione strutturata Lavoro teso a garantire la dignit della persona Non accanimento diagnostico-terapeutico Ipotesi progetto di vita di rientro a domicilio


Famiglia:

elaborazione di un progetto di rientro a domicilio

Fase positiva in quanto pone la famiglia in una dinamica volitiva di riportare a domicilio il proprio caro

Verifica della reale fattibilit di un progetto di vita Conflitto tra il desiderio e il timore Accompagnamento senza pressing in questa decisione

Fase di addestramento Fase di preparazione del domicilio, prescrizione ausili ed attivazione dei servizi territoriali


Modello per la gestione e

lassistenza integrata (h 24)

di pazienti cronici in Stato Vegetativo

e in Stato di Minima Coscienza

nella Regione Calabria

PROGETTO OBERON


ENTE FINANZIATORE ENTE PROPONENTE

SOGGETTO CAPOFILA SOGGETTO ATTUATORE

O

B

E

R

O

N


Dalle osservazioni epidemiologiche si rileva in Calabria la presenza di

circa 100 pazienti in Stato Vegetativo e in Stato di Minima Coscienza:

46 posti letto disponibili c/o SUAP Istituto S. Anna 54 pazienti presi in carico a domicilio

QUALE PERCORSO ASSISTENZIALE DOPO LA FASE RIABILITATIVA?


EQUIPE DEDICATA

Visita preliminare presso il domicilio del paziente da parte di

unquipe dellISA - medico, coordinatrice, assistente sociale, tecnico informatico - con lobiettivo di valutare leleggibilit

allospedalizzazione domiciliare


Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsivit tra SUAP e domicilio

OBIETTIVI QUALITATIVI

Facilitazione e diffusione della pratica dei rientri a domicilio in condizioni di sicurezza

Monitoraggio della condizione di salute di persone in SV/UWS o SMC a domicilio

Incremento della professionalit di personale medico, assistenti sociali, infermieri professionali, operatori sanitari

Miglioramento dellefficacia e dellefficienza del servizio sanitario nella presa in carico di soggetti in SV/UWS o SMC nella fase post riabilitativa

intensiva


OBIETTIVI QUANTITATIVI

Copertura capillare nel territorio regionale di persone in SV/UWS o SMC a domicilio

Riduzione di persone in SV/UWS o SMC in LDS ed incremento d soggetti a domicilio in condizioni di sicurezza

Diminuzione dei costi relativi a lunghi periodi di ricovero in LDS

Diminuzione dei costi dovuti a ricoveri in reparti per acuti dovuti a patologie intercorrenti, attraverso intervento di prevenzione



Corsi di formazione presso Istituto S. Anna

Corso teorico-pratico di formazione per Assistenti Domiciliari (ADoSV), della durata di dieci giorni Stage teorico-pratico di formazione per terapisti della riabilitazione e infermieri, della durata di due giorni Incontro di aggiornamento per Medici di Medicina Generale


ATTIVIT OPERATIVE

Installazione della postazione telematica,

presso il domicilio del paziente,

per il monitoraggio da remoto

dei parametri vitali attraverso la sensoristica


SENSORISTICA

PARAMETRI VITALI

Pressione arteriosa

Frequenza cardiaca

Frequenza respiratoria

Saturazione O2

Temperatura



COLLEGAMENTO TELEMATICO Connessione tra UOS (Unit Operativa Speciale)

e domicilio del paziente tramite videochiamata

per consulenze mediche e tecniche


UOS (Unit Operativa Speciale) Le attivit previste dal progetto vengono gestite e coordinate

dallUnit Operativa Speciale allestita presso lIstituto S. Anna e dotata delle tecnologie necessarie per gestire lintero servizio

di assistenza domiciliare



SALA TRAINING

La sala training riproduce

lambiente domestico ed composta da due

stanze comunicanti dedicate

allaccoglienza del paziente e del suo caregiver

(videosorveglianza)

ISTITUTO S. ANNA


ADoSV due ore al giorno per sei giorni a settimana

Terapista della riabilitazione due accessi a settimana

Infermiere professionale tre volte al mese

Medico, dellISA, una volta al mese

ATTIVITA ASSISTENZIALI



MONITORAGGIO DEL SOGGETTO IN SV/UWS O SMC

COMA RECOVERY SCALE - Revised

WESSEX HEAD INJURY MATRIX

NOCICEPTION COMA SCALE NCS

COMA RECOVERY SCALE - Revised Scala per la funzione uditiva

4 Movimenti consistenti su ordine*

3 Movimenti riproducibili su ordine*

2 Localizzazione del suono

1 Reazione di sussulto uditivo

0 Nessuna risposta

Scala per la funzione visiva

5 Riconoscimento delloggetto*

4 Localizzazione delloggetto: raggiungimento*

3 Inseguimento visivo*

2 Fissazione*

1 Reazione di sussulto visivo

0 Nessuna risposta

Scala per la funzione motoria

6 Uso funzionale delloggetto

5 Risposte motorie automatiche*

4 Manipolazione degli oggetti*

3 Localizzazione dello stimolo nocicettivo*

2 Allontanamento in flessione

1 Postura anomala

0 Nessuna risposta/flaccidit

Scala per la funzione motoria orale/verbale

3 Verbalizzazione comprensibile*

2 Vocalizzazione/movimenti orali

1 Movimenti orali riflessi

0 Nessuna risposta

Scala per la comunicazione

2 Funzionale: Appropriata

1 Non funzionale: intenzionale*

0 Nessuna risposta

Scala per la vigilanza

3 Attenzione

2 Apertura degli occhi senza stimolazione

1 Apertura degli occhi con stimolazione

0 Non risvegliabile

PUNTEGGIO TOTALE

* Indica Stato di Minima Coscienza

Indica emergenza dallo Stato di Minima Coscienza

Assessment Scales for Disorders of Consciousness:

Evidence-Based Recommendations

for Clinical Practice and Research Report of the American Congress of Rehabilitation Medicine,

Brain Injury-Interdisciplinary Special Interest Group,

Disorders of Consciousness Task Force

Arch Phys Med Rehabil Vol 91, December 2010

Conclusions:

The CRS-R may be used to assess DOC

with minor reservations.

MONITORAGGIO PERSONA IN SV/UWS O SMC

.

NCS

NOCICEPTION COMA SCALE

Administration and Scoring Guidelines

Reference: Schnakers et al, Pain, 2009

NOCICEPTION COMA SCALE NCS RISPOSTA MOTORIA

3 Localizzazione dello stimolo doloroso*

2 Allontanamento in flessione

1 Postura anomala

0 Nessuna/flaccidit

RISPOSTA VERBALE

3 Verbalizzazione intelligibile*

2 Vocalizzazione

1 Lamento/gemito

0 Nessuna

RISPOSTA VISIVA

3 Fissazione*

2 Movimenti oculari

1 Sguardo allarmato

0 Nessuna

ESPRESSIONE DEL VISO

3 Pianto*

2 Smorfia

1 Movimento orale riflesso/risposta dallerta

0 Nessuna

PUNTEGGIO TOTALE

MONITORAGGIO PERSONA IN SV/UWS O SMC


MONITORAGGIO DEL CAREGIVER

Caregiver Needs Assessment (CNA)

FAMILY STRAIN QUESTIONNAIRE

COPE (Coping Orientation Problems Experienced)

BDI-II (Beck depression inventory-II)

QUESTIONARIO STAI-Y 1

QUESTIONARIO STAI-Y 2

Grazie!

[email protected]

Residenza Sanitaria SOLE- Misano

Residenza Sanitaria PARCO - Forl

Francesca Balestri - M.Pia Garavini - Alfredo Potena

Outline

Dai grandi numeri. (epidemiologia)

.. ai piccoli numeri (pazienti Sole - Parco)

Gli outcome monitorati

Gli interventi possibili

Il futuro

Ricoverati vivi

I grandi Numeri Cerebrolesioni --> 235/100.000 in Europa --> 538/100.000 in US

Stati vegetativi --> 0.6-10/100.000 ab in Italia Min. Salute 2009

Deceduti

Dimessi con disabilit

32 - 36 %

Dimessi da PS

Deceduti/Ricoverati vivi/Trattati e dimessi da PS

Epidemiologia delle lesioni midollari e aspettativa di vita

Incidenza 1/1000/anno (0,721-0,906 su mille negli Stati Uniti).

In Italia 18/20 nuovi casi/anno/milione di ab.

distribuzione et attesa di vita

I grandi Numeri

I grandi Numeri

Domicilio/Strutture sanitarie (85%)

Misano - Residenza SOLE 4 nuclei (2068 = 20 p.l.; CRA = 41 + 10 p.l.a progetto; R.T.I. = 20 p.l.; 30 C.P.P. e sollievo) Responsabile di Struttura:Francesca Balestri AUSL RN: Elisabetta Silingardi (Direttore UOC Anziani e Disabili Fisici e Sensoriali) Gian Andrea Magagni (Fisiatra UO Assistenza Riabilitativa e Protesica) Marco Pasquinelli (Neurologo)

I pazienti Sole - Parco

Forl - Residenza PARCO 4 nuclei (2068 = 25 p.l.; AAA = 27 p.l.; Casa Protetta = 37 p.l.; Privati = 25 p.l.) Responsabile di Struttura:Maria Pia Garavini

Casistica & Outcomes - 2013 I pazienti Sole - Parco


Outcome monitorati

Am J Respir Crit Care Med Vol 182. pp 446454, 2010

The syndrome of chronic critical illness

Strategie per minimizzare infezioni nosocomiali

Lavaggio delle mani ed uso dei guanti

Cohorting dei pazienti tracheotomizzati e/o ventilati

Personale addestrato e formato al corretto uso delle risorse

Good Clinical Practice per luso di ATB

Rimozione dei device (cateteri, linee venose, tracheotomie) quando non strettamente necessari

RISULTATO

Minimizzato lo sviluppo di infezioni nosocomiali

Arrestato la trasmissione collaterale delle infezioni, negativizzato Klebsiella KPC Pn

Antibiotici Principi per la terapia

Il ritardo nella prescrizione pu essere efficace per ridurre luso di antibiotici e consulenze specialistiche

Non prescrivere antibiotici per eventi respiratori di probabile origine virale

Prescrivere antibiotici se si certi di ottenerne un beneficio

seguendo le linee guida selezionate

limitando limpiego di ATB che possono favorire lo sviluppo di CD o MRSA

usando colture microbiologiche quando la terapia stata inefficace

Lasciarsi guidare il pi possibile da esami colturali

1. Pseudomonas:

Aminoglycosides

Cephalosporins: Ceftazidine, Cefepime

Fluoroquinolones: Cipro, Levaquin

Carbipenems: Imipenem, Meropenem

Aztreonam

Colistin

2. Anaerobes:

Flagyl PO

Clindamycin PO

Unasyn IV

Augmentin PO

Carbipenem

Moxifloxacin

Tigecycline

3. MRSA:

Bactrim

Clindamycin

Doxycyclin

Vancomycin

Linezolid

Tigecycline

Daptomycin cannot use in lungs!

4. VancomycinResistant Enterococci:

Linezolid

Tigecycline

La valutazione della funzione respiratoria con polisonnografia cruciale per la decannulazione di tracheotomie

Alcuni indici (specialmente quelli riferiti alle ostruzioni e allipoventilazione possono essere usati con successo per

procedere in tutta sicurezza alle manovre di decannulazione)

Protocollo Decannulazione Tracheotomie

1) Visualizzare le vie aeree (orofaringe-ipofaringe-laringe-trachea)

prima di decannulare il paziente --> Broncoscopia per escludere presenza

di granulomi o tracheo-malacia

2) Monitorare la SaO2 (almeno 2-3) della durata di 12 ore dopo chiusura dellorifizio tracheostomico - Emogasanalisi

3) Registrare (Saturimetro con memoria/Polisonnigrafo)

4) Rimuovere la cannula


Monitoraggio polisonnografico

Outcome monitorati

Tracheotomia chiusa


Outcome monitorati

Outcome monitorati

Respiro di Cheyne-Stokes

Outcome monitorati

Apnee - Ipopnee - Desaturazioni

Outcome monitorati

Apnee gravi

Outcome monitorati Occlusione di cannula tracheostomica

Dalle caratteristiche dei nostri pazienti .....

65% pazienti con PEG

53% Tracheotomizzati

46% in Ventilazione Meccanica

controllo e prevenzione delle infezioni

riduzione degli accessi in Pronto Soccorso

monitoraggio dei disturbi respiratori

disponibilit a lavorare in rete

. origina la nostra strategia assistenziale

Interventi possibili

Am J Respir Crit Care Med Vol 182. pp 446454, 2010

Comprehensive care for the chronically critically ill

per gli obiettivi futuri

Intensificare il monitoraggio dei pazienti con IR (EGA - PSG)

Decannulare tracheotomie quando indicato

Minimizzare infezioni nosocomiali e/o legate alluso del ventilatore

Attivare percorsi di cura comuni con strutture analoghe e di maggiore intensit di cura

con unattenzione alla formazione e allo scambio di idee .

2011 - 2013 --> tre eventi formativi dedicati a:

Management ventilazione (invasiva e non)

Ossigeno terapia (diagnosi e cura IR)

Nutrizione artificiale

2014

Trattamento e sorveglianza lesioni cutanee

Infezioni nosocomiali

Grazie per lattenzione!!!

I WORKSHOP NAZIONALE CON NOI E DOPO DI NOI

Fondazione I.P.S.S.R. Bologna 11-10-2013

come costruire reti di solidariet per le persone in stato di minore responsivit introduzione del dott. Nunzio Matera

Negli ultimi anni lattenzione ai percorsi di cura delle persone in condizione di bassa responsivit protratta, quale esito di gravi cerebro lesioni divenuta sempre pi manifesta per vari motivi:

Incremento numerico Cambiamento epidemiologico, aumento dei casi ad eziologia anossico-

vascolare ( appannaggio di classi di et pi avanzate) rispetto ai casi ad eziologia post-traumatica.

Aumento di fragilit dei nuclei familiari Emergenza di bisogni assistenziali differenziati Disomogeneit normative sul territorio nazionale, di standards di best

practice, di elaborazione di percorsi certi, appropriati e condivisi.

Nella nostra regione , il progetto GRA.CER ha permesso listituzione di una rete ospedaliera integrata ed un apposito registro regionale.

Questo ha facilitato la definizione dei percorsi riabilitativi dedicati sia nella fase dellacuzie che in quella degli esiti.

In generale la fase dellacuzie ben p