The daily lives of adolescents with an autism spectrum disorder-
Autizmussal élő serdülők mindennapi élete
Módszer
Résztvevők
406 családból kerültek be a családi gondozással foglalkozó longitudinális vizsgálat (Seltzer és
mtsai, 2003) 3. és 4. fázisába ASD-vel (Autism Spectrum Disorder) élő serdülők és felnőttek.
A tanulmányunkban résztvevő autista serdülők 12 és 21 éves korúak voltak,a vizsgálat 3.
periódusában az édesanyjukkal laktak együtt. Majdnem mindegyik serdülő középiskolába járt,
kivéve 14-et, akik egyetemen voltak (n = 7), vagy otthagyták a középiskolát és nem vettek
részt felsőoktatásban (n = 7). Ezekben a családokban az autizmussal élő serdülőket
egészségügyi vagy oktatási szakember diagnosztizálta, és mindannyian megfeleltek az ASD
feltételeinek az ADI-R (Autism Diagnostic Interview – Revised; Lord és mtsai., 1994).
szerint.
A tanulmány harmadik részében egy idő-felhasználási felmérést vezettünk. Ez alatt az idő
alatt a 393 családból, akik továbbra is részt vettek a tanulmányban, 145 családban élt autista
serdülő, akik otthon laktak. Közülük 103 serdülő édesanyja töltötte ki az időtöltési kérdőívet,
ami 71%-os válaszadási arányt jelent. A serdülők kicsivel kevesebb, mint a fele
Massachusetts-ben élt (n = 45), kicsivel több, mint a fele pedig Wisconsinban (n = 58). Az 1.
táblázat bemutatja a serdülők és édesanyjuk jellemzőit a 3. periódus alatt. A serdülők
átlagéletkora 18 év, továbbá háromnegyedük fiú, és több mint a fele értelmi fogyatékos volt a
szülői jelentés és a közvetlen vizsgálatok szerint. Legtöbbjük érthetően használta a nyelvet.
Az édesanyák átlag életkora 48 év. A legtöbb édesanya kaukázusi, házas és teljes-, vagy
részmunkaidőben dolgozott a házon kívül. Körülbelül a felüknek volt felsőfokú egyetemi
diplomája. A családok többségének a bevétele több mint 60,000 dollár volt.
Eljárásmód
Minden adatot az édesanyákkal készített interjúkból, vagy egyedül kitöltött kérdőívekből
kaptuk. A harmadik időszakban az édesanyák egy időnaplót töltöttek ki, arról, hogy az autista
gyermekük hogyan használta ki az idejét az utolsó hétköznapi és hétvégi napon. Az
édesanyák a tanulmány 3. és 4. periódusában is kérdőíveket töltöttek ki a serdülők viselkedési
problémáikkal kapcsolatban és interjút is készítettünk velük a serdülők kommunikációs és
szociális készségeikkel kapcsolatban.
Mérés
Naplók
A harmadik időszakban kettő ”tegnap” időnaplót küldtek az anyukáknak más kérdőívek
mellett, amiket ki kellett tölteniük a betervezett interjú előtt. Az édesanyákat megkérték a két
időnapló kitöltésére, hogy írják le gyermekük foglalkozásokban való részvételét az utolsó
hétköznapi napon és az utolsó vagy a következő hétvégi napon. Először is az édesanyákat
megkérték, hogy sorolják fel autista gyermekük elsődleges tevékenységeit félóránként,
kezdve éjféltől este 11:30-ig bezárólag. Tüntessék fel a tevékenység helyszínét (otthon,
munkában, iskolában, közterületen, barátnál vagy rokonnál, autóban/kisbusz,
tömegközlekedés, és egyéb),és azt is, hogy kivel volt ekkor a gyermek (egyedül,
édesanyjával, édesapjával, testvérrel, más rokonnal, baráttal, személyzettel, vagy mással). Az
édesanyák több személyt is megjegyezhettek, de csak egy helyszínt. Az időtöltési adatokat 18
hónap alatt gyűjtötték be 2002 májusától, úgy hogy néhány család nyáron vett rész a
kutatásban (n = 37; 35%), néhányan pedig a tanítási időszak során (n = 66; 64%).
A tevékenységeket az első szerző kódolta, Szalai 1972-es tevékenység kódolási sémájának
rendszeresített verziójának alapján. Ezután négy csoportba foglaltuk össze a tevékenységeket:
(1) alvás, (2) kötelező (nem szabadidős, elsősorban iskolával kapcsolatos), (3) tetszőleges
(szabadidős tevékenységek, mint szórakoztató és szociális tevékenységek, kivéve alvás,
önmagával való foglalkozás és a nem tetszőleges tevékenységek), (4) személyes foglalkozás
(öltözködés, evés, fürdés). Egy kutató asszisztens tíz időnaplót kódolt le egymástól
függetlenül, a megbízhatóság kedvéért, 84%-os tevékenységi kódegyezéssel.
Számottevő előzetes kutatás bizonyította az időnapló, mint kutatási módszer megbízhatóságát.
Robinson (1977) megvizsgálta az emlékezetből írt időnapló érvényességét, úgy hogy
megkérte a résztvevőket, hogy töltsenek ki az előző napra vonatkozó (ami feljegyzi, hogy mit
csináltak előző nap) és egy másnapra vonatkozó időnaplót (ami feljegyzi, hogy mire
számítanak a következő napon). 88%-os egyezés talált, ami erős megfelelést mutatott a
tegnapi napló és a holnap napló alapján készített becslés között. Továbbá korábbi
tanulmányok vizsgálták az időnapló érvényességét úgy, hogy időnapló részleteket
hasonlítottak össze jó megalapozott érvényességű mérésekkel, mint közvetlen megfigyelés
vagy élményleírásos módszer, amiben a résztvevőnek csipogót kellett magával hordania és le
kellett írnia, hogy mit csinál éppen, amikor csipog a készülék (Bruininks és mtsai., 1996).
Autista serdülők viselkedése és tüneteik
Az ADI-R-ből származó feljegyzéseket kommunikációs - és szociális készségvesztés
mérésére használtuk, ami gyakorlott kérdezők vettek fel a 3. és 4. időszakban. Az
elemzésekhez az ADI-R-ből három részt használtak: (1) gyenge verbális kommunikáció
(összesen 8 elem: kölcsönös társalgás, szociális kiejtés, hangsúlytalan kiejtés, késleltetett
logopédia, alkalmatlan kérdések és kijelentések, névmások megfordítása, neologizmusok,
szóbeli ismétlések). (2) gyenge nem szóbeli kommunikáció (összesen 4 elem: hagyományos
és eszközökkel kifejezett gesztusok, az érdeklődés kifejezése mutatással, fejrázás a nem
kifejezésére és bólogatás az igen kifejezésre) és (3) a társas kölcsönösség diszfunkciója. Az
egyest területeken elért pontszám komolyabb sérülést jelez. A képzett kikérdezők és a
szupervízióért felelős pszichológusok közötti megbízhatóság 88% volt.
Az SIB-R (Scales of Independent Behavior – Revised; Bruininks és mtsai.,1996) tesztet arra
használták, hogy a serdülők rosszul alkalmazkodó viselkedéseit megvizsgálják. A SIB-R
viselkedési problémák skálája három területből és nyolc viselkedési formából áll, beleértve az
antiszociális viselkedést (ellenséges viselkedés, nem együttműködő viselkedés), internalizáló
viselkedéseket (önbántó, szokatlan vagy ismétlődő szokások, visszahúzódó vagy
figyelmetlen), externalizáló viselkedéseket (másokat bántó, pusztító, bomlasztó viselkedés).
Az anyukákat a 3. és 4. periódusban megkérdezték, hogy az utóbbi 6 hónapban is volt-e a
gyermeknek valamilyen viselkedés problémája, és ha igen mennyire gyakori és milyen
komoly. Szabványosított algoritmusokat (Bruininks és mtsai., 1996) használtak arra, hogy a
viselkedésforma gyakoriságát és komolyságát általános pontszámokká alakítsák át, ahol a
magasabb pontszám komolyabb problémákat jelez. A tanulmányban lévő mintában az átlagos
SIB-R pontok a 3. és 4. időszakban 115,05 (99 = 150 között) és 112,27 (100-149 között)
voltak. A SIB-R megbízhatóságát és érvényességét a teszt készítői dokumentálták (Bruininks
és mtsai., 1996).
Demográfiai jellegzetességek
A longitudinális kutatás első részében az anyáktól gyűjtöttek információkat az ASD-vel élő
serdülők és édesanyjuk demográfiai jellegzetességeiről. A szerint csoportosították őket, hogy
van-e valamilyen szellemi visszamaradottságuk, ezt a WRIT (Wide Range Intelligence Test)
teszttel mérték, illetve a gyermek adaptív viselkedéséről az anyai beszámolókat vették
figyelembe (Vineland Screener). Ha a gyermek 70-es vagy annál alacsonyabb standard értéket
kapott bármelyik mérőeszközön, akkor a szellemi fejlődésben visszamaradottak csoportjába
került, ha 75 pont felett volt bármelyik teszten, akkor nem volt rá jellemző szellemi
visszamaradottság. A többi esetben (felhasználva előző pszichológiai teszteket és az adaptív
viselkedésre vonatkozó információkat) 3 pszichológus klinikai konzultációval kombinálva
állapította meg a szellemi fejlődés elmaradásának fennállását.
Az anya demográfiai adatai tartalmazták az életkort, a gyerekek számát a családban, a családi
állapotot, az etnikumot, a végzettség szintjét, a munkaviszonyt és a család éves jövedelmét.
Eredmények
Az autizmussal élő serdülők idő-felhasználásának mintázatai
Először is az államok szerint vizsgálták meg az összes különböző kimenetelt. Wisconsin és
Massachusetts államok résztvevői nem különböztek, ezért az ő adataikat egybevonták. Ezután
az idő kihasználásának különbözőségét vizsgálták meg a hétköznapok és hétvégék esetében.
Ahogyan azt a 2. táblázat is mutatja, az ASD-vel élő serdülők szignifikánsan (p<.001) több
időt töltenek alvással, személyes ápolással (personal care) és tetszés szerinti elfoglaltságokkal
(discretionary activities) hétvégén, mint hétköznapokon, és kevesebb időt szánnak a nem
tetszés szerinti elfoglaltságokra hétvégén, mint hétköznapokon.
Ahhoz, hogy meg tudják vizsgálni az összes mintázatot, kiszámolták az átlagidőt (órában),
amit az egyes aktivitási kategóriával töltenek hétköznap és hétvégén, úgy, hogy minden egyes
hétköznapi aktivitás óraszámát megszorozták 5-tel, és a hétvégi aktivitásokét 2-vel, ezután
elosztották a kettő összegét 7-tel. Így az egyes aktivitások átlagideje (amit a 2. táblázat mutat)
nem a hétköznapok és hétvégi óraszámok átlagai, hanem a hétköznapok nagyobb súllyal
számítanak, mint a hétvége. Ahogy a táblázat mutatja, az ASD-vel élő serdülők naponta
átlagosan 8.7 órát töltenek alvással, 8.3 órát a tetszés szerinti elfoglaltságaikkal, 4.3 órát a
nem tetszés szerinti elfoglaltságaikkal és 2. 7 órát szánnak személyes ápolásukra. Ébrenlétük
nagy részét (54%) a tetszés szerinti elfoglaltságok teszik ki, amit a nem tetszés szerinti
elfoglaltságok követ (28%), és a személyes fenntartás (maintenance) (18%).
Megvizsgálták a serdülők időkihasználását a szerint is, hogy általános vagy középiskolások,
vagy akik már nem járnak iskolába. Az első csoport több időt töltött alvással és kevesebbet a
személyes ápolással, mint a második csoport.
Mivel a serdülők ébrenlétük nagy részében a tetszőleges elfoglaltságaikat végzik,
megvizsgálták melyek ezek az elfoglaltságok és kikkel csinálják ezeket. A 3. táblázatban
szemléltetik, hogy milyen gyakorisággal és időeltöltéssel végzik azt a 10 tetszőleges
tevékenységet hétköznap és hétvégenként, ami az ASD-vel élő serdülőkre leginkább jellemző.
2 átlagértéket mutatnak be, az első azt az átlagos időmennyiséget mutatja meg, amit a
serdülők a tevékenységre fordítanak. Az utolsó oszlopban pedig azt az átlagot szemléltetik,
amely minden serdülőre igaz, azokat is beleértve, akik nincsenek benne abban az
elfoglaltságban. Azért csinálták így, hogy ezt a tanulmány olyan kutatásokkal is össze
lehessen hasonlítani, amelyek csak ezt a változót mérték.
A serdülők számát tekintve, akik ezekkel a tevékenységekkel foglalkoztak, a tévénézés volt a
leggyakoribb szabadidős tevékenység, az ASD-vel élő serdülők átlagosan szabadidejük 86
százalékát töltik tévénézéssel. Számítógépezés (beleértve az internetezést és a játékot) volt a
második leggyakoribb tevékenység, ezt a testmozgás követi (beleértve a sétálást is). A
beszélgetés aránylag nem volt gyakori, az autista serdülők mindössze 15 százaléka tölti idejét
ezzel. Tekintettel az időmennyiségre, amit az elfoglaltságokra fordítanak azok, akik minden
egyes tevékenységben részt vesznek, az autista serdülők átlagosan 2,3 órát töltöttek
tévénézéssel, 1,7 órát számítógépezéssel, és 1,2 órát testmozgással. A beszélgetéssel eltöltött
idő kevesebb, mint egy óra volt.
A tevékenységet nem választó serdülők nagy száma, és a változók nem normális eloszlása
miatt nem paraméteres elemzést is elvégeztek. McNemar tesztet (a Khi-négyzet teszttel
egyenértékű párosítási módszer) használták arra, hogy megvizsgálják, mely jellemző
szabadidős tevékenységek fordulnak elő nagyobb valószínűséggel hétvégén, mint hétköznap
(Sheskin, 2004). Hétvégén a serdülők nagyobb valószínűséggel néznek tévét (81% a 71%-kal
szemben; z=2,25, p = .023), számítógépezés (50% a 33%-kal szemben; z = 3.49, p < .001),
vásárlás (38% a 16%-kal szemben; z = 3.72, p < .001), olvasás (30% a 19%-kal szemben; z =
2.09, p = .039), hozzátartozók és a barátok meglátogatása (17% a 6%-kal szemben; z =
2.29, p = .019). Számottevő különbséget nem találtunk a hétköznapi és hétvégi testmozgás,
zenehallgatás, pihenés és a beszélgetés között.
Az autista serdülők szignifikánsan több időt töltenek a szabadidős tevékenységekkel a nyári
hónapokban. (június, július és augusztus), mint az iskola ideje alatt. (9.05 óra a 7.89 órával
szemben; F(1, 102) = 4.56, p = .035). A speciális szabadidős tevékenységgel eltöltött idő nem
tér el számottevően az iskola időszaka és a nyári hónapok között, a vásárlás kivételével. A
serdülők több időt töltenek vásárlással a nyáron, mint az iskola ideje alatt (F(1, 44) =
6.87, p = .012). A serdülők részvétele az egyes szabadidős tevékenységekben nem tért el
azokhoz képest, akik középiskolások vagy abbahagyták az iskolát.
Ahogy a 4. tábla is mutatja, az autista serdülők többsége a szabadidejét az édesanyjukkal vagy
egyedül töltötték. Ők a leggyakrabban a szabadidejüket inkább felnőttekkel, például a
szüleikkel és fizetett szakemberekkel töltötték, mint a társaikkal. Tekintettel arra az
időmennyiségre, amit különböző társaságban töltöttek, az autista serdülők a szabadidős
elfoglaltságuk nagy részét egyedül (M = 3.5 óra) és az édesanyjukkal (M=3.1 óra) töltötték. A
fizetett szakemberrel eltöltött átlagos idő viszonylag magas (körülbelül 3 óra naponta) az
édesapjukkal vagy a testvérükkel (2.0 órától 2.5 óráig naponta) és a társaikkal eltöltött időhöz
képest (2.1 óra naponta). Nem volt különbség az egyedül eltöltött idő és a társas elfoglaltság
ideje között az iskola és a nyári hónapok alatt. Viszont azt találtuk, hogy az autista serdülők,
akik középiskolások voltak, nagyobb valószínűséggel töltötték az idejüket az édesapjukkal,
mint azok, akik a tanulmányaikat már befejezték az iskolát (69.9% a 7.8%-kal szemben; x2 =
3.94, p = .047).
Kapcsolódás a kamaszok jellemvonásai és idő felhasználási mintázatai között
A Khí-négyzetet és T-teszteket használtuk, hogy megvizsgáljuk a kapcsolatot az idő
felhasználás mintázatainál a Time-3-ban, és a kamaszok, családok jellemvonásait az autizmus
tünetei között. A Time-3-ban szintén kiszámítottuk a Khí-négyzet és a T-tesztek
eredményességét. A változók nem normális eloszlása miatt és mivel sok volt az olyan kamasz,
akik nem vettek részt a tevékenységekben, ott dichotóm változókat használtunk melyek
jelezték, hogy a serdülők részt vettek e az adott foglalkozáson az adott napon (0=nem,1=igen)
kivéve az áttekinthető eredményeket (alvás, szabadon választott és kötelező jellegű
foglalkozás, és a személyes szükségletek kielégítése).
E négy tevékenység elemzésében a velük eltöltött időt használtuk, mivel majdnem mindegyik
kamasz részt vett ezekben.
A (dichotóm) változók a következők, a nemi (1=nő, 2=férfi), a szellemi képesség (0=ID
nélkül, 1=ID-vel), az anya legmagasabb iskolai végzettsége (1=alacsonyabb,mint a bachelor
diploma,2=bachelor vagy magasabb szintű diploma), az anya foglalkozása
(1=munkanélküli,2=alkalmazott), az anya családi állapota (1=házas,2=hajadon). A többi
változó folytonos volt (pl.: kor, család nagysága, autista tünetek és viselkedés).
Ellentétben a feltételezéseinkkel, összegezve az alvási időt, az önálló és nem önálló
tevékenység idejét és a személyes törődések idejét nem viszonyítható szignifikánsan a
vizsgált faktorokba, kivéve a kamaszok korához. Az idősebb kamaszok több időt töltenek a
személyes szükségletek kielégítésével, mint a fiatalabbak (r = .20, p = .04).
Tekintettel a bizonyos önálló feladatokra az életkor és nem összefüggésében nem figyelhető
meg jelentősebb mintázat.
A komorbid értelmi fogyatékosságban szenvedő tinédzserek kevésbé valószínű, hogy
használják a számítógépet, mint azok, akiknél nem volt azonosítható (45% versus 55%, x2 (1)
= 5.40, p = 0,020; d = 0,47). Kisebb a valószínűsége, hogy részt vennének interakciókban
/beszélgetésekben (31% versus 69%, x2 (1) = 4,84, p = 0,028; d = 0,44), és kisebb a
valószínűsége, hogy meglátogatnák barátaikat vagy rokonaikat (76% versus 24%, x2 (1) =
4.24, p = 0,040; d = 0,41).
Ráadásul, azok az ASD-s kamaszok, akiknek normálistól súlyosabban eltérő viselkedésük
volt, nagyobb eséllyel mentek vásárolgatni, mint a már kevésbé maladaptív viselkedéssel
rendelkezők (t (97) = -2,78, p = 0,007; d = -0,56). A kamaszok akik kevésbé súlyos verbális
kommunikációs zavartól szenvedtek, jobban szerettek televíziót nézni (t (97) = 2,04, p =
0,044; d = 0,41), számítógépet használni (t (87) = 2,29, p = 0,025; d = 0,49), és olvasni (t (87)
= 2,33, p = 0,022; d = 0,50),mint a súlyosabb verbális kommunikációs zavarban szenvedők.
Továbbá a súlyosabb nonverbális kommunikációval szenvedők nagyobb eséllyel töltöttek
tétlenül el időt, mint azok akik kevésbé súlyos zavarokkal küszködnek(t(97) = –2.07, p
= .041; d = –0.42).
A családok jellemzői, a családok mérete, az anya legmagasabb iskolai végzettsége és a családi
állapot jelentősen össze függ azzal, hogy a serdülő részt vett-e bizonyos tetszés
szerinti/szabadon választott tevékenységben. ADS-s kamaszok, akik tévénézéssel töltötték az
időt, inkább jönnek kisebb családból, szemben azokkal, akik se hétköznap, se hétvégén nem
néztek tv-t, inkább kisebb családokból származtak (2,7 versus 3,5 gyermek a családban, t
(101) = 2,33, p = 0,022; d = 0,46). Azok a serdülők, akiknek édesanyjuk diplomával
rendelkezik, sokkal valószínűbb, hogy megoldják a feladatokat, mint akiknek nincs a szülei
közt magasabb végzettségű (71% vs 29%, x2 (1) = 5,02, p = 0,040; d = 0,45). Azok a
kamaszok akiknek házasságban élt az anyjuk nagyobb valószínűséggel használták a
számítógépet, mint azok akiknek nem volt házas az anyjuk (92% versus 8%; x2(1) = 4.37, p =
.037; d = 0.42).
Figyelembe véve azt, hogy kikkel töltenek időt ezek a kamaszok, az ASD-s komorbid ID-vel
diagnosztizált tinédzserek nagyobb valószínűséggel töltik egyedül a szabadidejüket, mint
azok, akiknek nincs ID-jük. (intellektuális deficit)
A családi jellemzőket illetően azok a serdülők, akik tetszés szerinti időt töltöttek az apjukkal,
valószínűleg két szülős háztartásból voltak (96 százalék 4 százalék; X2(1) = 31.94, p < .001; d
= 1.34) és akik a magasabb háztartási jövedelmekkel rendelkező családokból jöttek (t(34) = –
3.46, p = .001; d = –1.17) azok nem töltöttek az apjukkal időt.
Továbbá azok a serdülők, akik több időt töltöttek testvéreikkel valószínűleg inkább jöttek
nagyobb családból, mint kisebből (3.0 2.4 gyerek a családban; t(101) = –2.49, p = .015; d = –
0.50). A kevésbé súlyos verbális kommunikációs zavartól szenvedő serdülők nagyobb
valószínűséggel több időt töltöttek egyedül, mint a súlyosabb verbális kommunikációs
zavartól szenvedők (t (87) = 2,22, p = 0,046; d = 0,48). Ráadásul azok az ADS-s serdülők,
akiknek kevésbé súlyos maladaptív viselkedési zavaruk volt, valószínűleg inkább töltötték
szabadidejüket társaikkal szemben azokkal, akiknél a maladaptív viselkedési zavar súlyosabb
volt (t(97) = 2.24, p =.028;d = 0.45).
Autizmustüneteken és viselkedéseken alapuló idő-használat-minták hosszanti hatásai
A harmadik kutatási kérdésben, amely a serdülők idő-felhasználási mintázatainak autista
tüneteikre-és viselkedésükre gyakorolt hosszú távú hatását vizsgálja, elvégeztük a legkisebb
négyzetek többszörös regressziós analízisét (külön-külön minden egyes diszkrecionális
tevékenység a 3. táblázatban), tekintettel a tünetek súlyosságára és a viselkedésre a Time3-
ban illetve egy esetleges szellemi akadályozottság jelenlétére.
Először megvizsgáltuk a kapcsolatokat a serdülők személyiség jegyei és tetszés szerint
választott cselekvéseik között a Time3 és Time4-en keresztül. Ezután elvégeztük a regressziós
analízist olyan változókra, ahol egyértelmű kapcsolat volt a Time3 tevékenység és a Time4
kimenet között. Ezek az egyértelmű kapcsolatok a Time3 (beszélgetés másokkal) és a Time4
(csökkent mértékű társas kapcsolatok), a Time3 (olvasás) és Time4 (csökkent mértékű társas
kapcsolatok és maladaptív viselkedési zavar), valamint a Time3 (vásárolgatás gyakorisága) és
Time 4 (maladaptív viselkedési zavar) között jelentkeztek.
Az olyan serdülők, akik beszélgetésbe kezdtek Time3 szakaszban, kevésbé voltak csökkent
mértékűek a társas kapcsolataik a Time4-ben (t(84) = 2.98, p= .004; d = 0.65). Azok a
kamaszok, akik olvasással töltötték idejüket a Time3-ban (t(84) = 2.28, p = .025; d = 0.50)
kevésbé voltak csökkent mértékűek a társas kapcsolataik (t(91) = 2.76, p = .007; d = 0.58), és
kevesebb maladaptiv magatartást tanúsítottak a Time4 szakaszban. Azok a kamaszok, akik
vásárolni mentek a Time3-ban, több maladaptiv magatartást tanusítottak a Time4 szakaszban
(t(91) = –2.40, p = .018; d = –0.50).
Az 5-ös táblázat bemutatja a többszörös regressziós analízist, melyet annak vizsgálatához
használtunk, hogy milyen hosszú távú hatása van a vásárolgatással, beszélgetéssel és
olvasással töltött időnek. Minden egyes regressziós analízisnél felügyeltük a Time3-ban az
autisztikus tüneteket-és viselkedéseket, illetve az ID esetleges jelenlétét.
Látható, hogy a Time3-ban történő beszélgetés és olvasás kevésbé csökkent társas
kapcsolatokat jelzett elő a Time4-re. Maladaptív viselkedési zavarra nem találtunk jelentősebb
eredményt.
(5. táblázat: T4 Autisztikus tünetek hosszú távú előrejelzése arra nézve, vajon a tinédzserek
részt vesznek-e szabadon választható programokban, vagy sem.)
Segít megérteni ezeket a kapcsolódásokat, ha megvizsgáljuk, hogy az ASD-s kamaszok
leggyakrabban kivel beszélgettek, vagy olvastak. Ahogy a 6-os táblázat mutatja,
leggyakrabban az édesanyjukkal, ezt követően apjukkal, a személyzettel, majd testvéreikkel
beszélgetnek, mindössze három kamasz volt, aki a társaival beszélgetett, ők viszont
viszonylag hosszú ideig. Ami az olvasást illeti, az ASD-s kamaszok leggyakrabban egyedül
olvastak, esetleg az anyjukkal, majd apjukkal, testvéreikkel, végül a hivatásos személyzettel.
(6. táblázat: Az a társaság, akikkel a serdülők beszélgettek és olvastak egy hétköznapon és
egy hétvégi napon keresztül.)
Ezután a kamaszok személyiségjegyeit és a meghatározott partnerekkel való kapcsolatait
vizsgáltuk meg. Megszerveztünk egy vizsgálatot, ahol a T3 társaság jelentősen kapcsolódott a
T4 eredményeivel, ugyanis a társaság között a T3 egyedül végezte a tevékenységet és a T4 is
társasági gyengülést mutatott.
A tevékenység önmagában nem jelentett társadalmi gyengülést.
Vita/beszélgetés
Ez a tanulmány első lépésben segít megérteni az ASD-s kamaszok napi életvitelét. A
felfedezések/megállapítások visszatükröznek néhány hasonlóságot és különbséget az
időfelhasználási minták között, az ASD-s kamaszok és a jellegzetesen fejlődő kamaszok
között. Hasonlóan a tipikusan fejlődő kamaszok és az ASD-s kamaszok az ébrenléti óráikat
tetszés szerinti tevékenységekkel töltik, ez különösen igaz volt a hétvégékre és a nyári
hónapokra.
A tévénézés volt a leggyakoribb tetszés szerinti tevékenység. A tévénézéssel eltöltött idő
mennyisége hasonló volt a tipikusan fejlődő kamaszok esetéhez, akik átlagosan napi 2,7 órát
töltenek televízió nézéssel (Robinson és Bianchi, 1997). Továbbá a tipikus kamaszokhoz
képest az ASD-s kamaszok az évek múlásával egyre több időt fordítanak az öngyógyításra.
Érdekes megjegyezni, hogy a tevékenységekben eltöltött idő skálája széles volt, amely azt
sugallja, hogy néhány ASD-s kamasz rendkívül sok időt töltött bizonyos tevékenységek
végzésével, sokan pedig nem végezték az adott tevékenységet. Ez a jelenség feltehetően
visszatükrözi a tünetek és a fejlődés erős különbözőségét e társadalmi rétegben.
Az ASD-s kamaszokra vonatkozó megállapításaink eltértek a tipikusan fejlődő kamaszokra
vonatkozóktól abban, hogy előbbiek relatíve több időt töltöttek magányos tevékenységekkel
és kevesebbet szociális tevékenységek végzésével. A tipikusan fejlődő kamaszok sok időt
fordítottak szocializációra, és ez idő legnagyobb részében a barátaikkal beszélgettek (Larson
és Seepersad, 2003; Raffaelli és Duckett, 1989). Az ASD-s kamaszok idejük legnagyobb
részét egyedül vagy felnőttekkel töltik, ide értve a szülőket és a fizetett szakembereket is.
Az ASD-s kamaszok funkcionális függését és kommunikációs gyengeségeit részben
magyarázhatja a fenti fejlődési minta. Érdekes módon azt találtuk, hogy az ASD mellett
szellemi fogyatékossággal is diagnosztizált kamaszok, akiknek valószínűleg a napi
tevékenységeik számottevő részében szükségük van segítségre, több időt töltenek egyedül és
több időt a szüleikkel és fizetett szakemberekkel, mint a kizárólag ASD-vel diagnosztizált
társaik. Az nem meglepő, hogy több időt töltenek fizetett szakemberekkel, ám a tény, hogy
több időt töltenek egyedül is, ellentétben áll a funkcionális függésükkel. Azt feltételezzük,
hogy ez az egyedül töltött idő helyettesíti a korosztálybeliekkel töltött időt. Valószínűleg az
egyedül töltött idejük kevésbé a saját választásuk, inkább a kényszerűség és a többiek
társasága hiányának eredménye. A skála másik végén azonban megfigyelhető, hogy
valószínűleg a kommunikációban kevésbé hátramaradott kamaszok is több időt töltenek
egyedül, habár az idő mennyisége nem volt eltérő. Ez a magányos időtöltés itt feltehetően a
választás alapján így töltött időt tükrözi. E személyek inkább televíziót néznek, számítógépet
használnak és olvasnak az egyedül töltött idejük alatt, és így feltételezhető, hogy
rendelkeznek azokkal a képességekkel, amelyek lehetővé teszik számukra a független
részvételt magányos tevékenységeikben.
Továbbá, a viselkedési problémák akadályozó szerepét bizonyítottnak tekinthetjük. Azok,
akik alkalmazkodási képességei kevésbé súlyosak, sokkal jellemzőbben töltenek időt
kortársaikkal. E megállapítás hasonló az előző, autista kamaszok és felnőttek körében végzett
kutatásunk eredményéhez: a kevesebb viselkedési problémával rendelkező autista kamaszok
és felnőttek sokkal jellemzőbben álltak kapcsolatban korosztálybeliekkel és vettek részt
szociális tevékenységekben (Orsmond et al., 2004). Érdekes módon a több rosszul
alkalmazkodási szokással rendelkező kamaszok jellemzőbben mentek vásárolni. Teszteltük,
hogy ez a vásárlással töltött idő az Idő 3-ban összefügg-e az Idő 4-ben tapasztalt későbbi
viselkedési problémákkal, de ez a regressziós modell nem volt szignifikáns. Nem tudtuk
tesztelni a fordított ok-okozati útvonalat – azaz azt, hogy a nagyobb számú viselkedési
probléma több vásárláshoz vezet. Feltételezzük azonban, hogy a viselkedési problémák
megléte tette szükségessé, hogy a családtagok magukkal vigyék a kamaszt a vásárlásukra,
részben azért, mert nem tudtak számára olyan alternatív tevékenységeket vagy tevékenységi
partnereket találni (pl. átmeneti gondozók), amely lefoglalhatta volna a fiukat vagy lányukat
arra az időre, amíg nekik e tevékenységet kellett elvégezniük.
Találtunk számos olyan családi alakzati változót, amelyek egyes diszkrecionális
tevékenységekkel és tevékenységi partnerekkel kapcsolhatók össze. Természetesen a
családtagok elérése fontos volt, hiszen a kisebb családból származó kamaszok kevesebb időt
töltöttek a testvéreikkel, és azok a kamaszok, akiknek a szüleik nem voltak házasok, kevesebb
időt töltöttek az édesapjukkal. Érdekes, hogy a magasabb jövedelmű családokból származó
kamaszok több időt töltöttek az apjukkal, amelyből az következtethető, hogy az apjuk sokkal
elérhetőbb volt számukra, mert vagy az idő alatt dolgozott, amíg a fia vagy lánya más
tevékenységekkel volt elfoglalva, vagy mert a család jövedelme lehetővé tette számára, hogy
olyan tevékenységekben vegyen részt, amelyekre több pénzt tudtak fordítani.
Nem meglepő módon megfigyeltük, hogy azon ASD-s kamaszoknál, akik beszélgettek
másokkal is, csökkent a szociális hátrány mértéke. A társalgáshoz szociális kapcsolat kell. A
társalgáshoz az ASD-s kamaszoknak készségeik széles körét fel kell használniuk, úgy mint
kezdeményezés, válaszadás, témák soráról beszélgetés, dicséretek adása és elfogadása, ötletek
megosztása. A szociális készségek fejlesztésének egyik módja a társalgással való gyakorlás
(Barry et al., 2003). Adataink alátámasztják e kijelentést.
Érdekes volt rájönni, hogy az olvasásban való elmerülés a későbbiekre a szociális hátrányok
csökkenését vetíti előre az ASD-s kamaszoknál. Ez a megállapítás alátámaszt egy előzetes
tanulmányt is, amely az ASD-s kamaszok olvasási képességeit vizsgálta (Jones et al., 2009).
A magasabb olvasási felfogást itt a szociális gyengeségek alacsonyabb mértékével kapcsolták
össze. Az egyik lehetséges magyarázat erre az lehet, hogy az olvasási feladatok olyan
készségeket igényelnek, mint a szavak felismerése vagy a szöveg jelentésének megértése
(Nation et al., 2006). Az olvasásban való elmerülés az ASD-s kamaszoknak lehetőséget
biztosíthat arra, hogy gyakorolják és erősítsék a készségeiket, mint pl.: az elbeszélésekben
fellelhető számos tanulság megértése és értékelése, a karakterek érzéseinek és szándékainak
kikövetkeztetése. Azután e készségeket használhatják szociális kontextusban is. Az is
lehetséges, hogy egy másik, még nem mért tényező felelős a szociális készségek és az olvasás
között megfigyelt kapcsolatért, valamint a szociális készségek és a társalgási hajlandóság
közötti kapcsolatért is. Habár születhetnének feltételezések arra vonatkozóan, hogy az ezen
tevékenységekben való részvétel hogyan eredményezhet szociális előnyöket, még nem
vizsgáltuk meg szisztematikusan a lehetséges zavaró változókat.
E tanulmány további korlátozó tényezője, hogy az adatokat az anyáktól, és nem közvetlenül
az ASD-s kamaszoktól gyűjtöttük be. Mivel az anyák nem töltötték az egész napjukat
kamaszkorú gyermekeikkel, nem tudnak elszámolni olyan pontosan a kamaszok idejével,
ahogyan arra a kamaszok maguk képesek lennének. Amennyiben az adatokat közvetlenül a
kamaszoktól és nem a szülőktől gyűjtöttük volna be, valószínűleg sokkal részletesebb
információval rendelkeznénk az idő eltöltéséről. Azonban nem minden ASD-s kamasz tudná
pontosan rendelkezésünkre bocsátani ezt a fajta információt. A közvetett megkérdezések
másik hátránya az, hogy a kamaszok tevékenységekkel kapcsolatos szubjektív érzései és
perspektívái nem vizsgálhatóak. Habár a tevékenységekről és a kamaszok mindennapjaiban
részt vevő emberektől kapott adatok általános képet adnak arról, milyen a kamaszok élete; de
anélkül, hogy ismernénk, az ASD-s kamaszok ténylegesen hogyan tapasztalják meg e
tevékenységeket, nem tudhatjuk, hogyan érzik magukat a mindennapjaikban. A jövőbeni
kutatások fordulhatnának közvetlenül az ASD-s egyénekhez információért, hogy
megvizsgálják az ő perspektívájukat a mindennapjaikról. Továbbá, a közvetlenül az ASD-s
kamaszoktól kapott információ lehetővé tenné számukra, hogy aktív részt vállaljanak a
kutatásban, valamint ösztönözné őket arra, hogy nagyobb beleszólásuk legyen a saját
életükbe, és hangot adhassanak a kétségeiknek, látásmódjuknak.
A fentieken túl, a megállapítások értelmezésekor tekintetbe kell vennünk a minta
jellegzetességeit. Az eredmények az Amerikai Egyesült Államok két államában élő ASD-s
kamaszok időfelhasználási mintáit mutatják. A legtöbb anya kaukázusi, a közepestől magasig
terjedő társadalmi-gazdasági státuszú, habár a jövedelmi skála széles volt. Továbbá, ezek a
családok önként jelentkeztek és tagjai voltak egy olyan hosszirányú tanulmánynak, amely
létrehozhatott olyan csoportokat, amelybe azon családok tömörültek, akiket érdekelt a
kutatásokban való részvétel. A fentiek alapján az eredmények általánosítását óvatosan
végezzük.
A jelen tanulmány az első olyan tanulmány, amely az ASD-s kamaszok időfelhasználási
mintáit naplók segítségével vizsgálja. E tanulmány azon túl, hogy leírja az ASD-s kamaszok
időfelhasználási mintáit, feltárja azokat a tényezőket is, amelyek a kamaszok
időfelhasználásához kapcsolódnak. Ez az első olyan hosszirányú tanulmány, amely a
tevékenységekben való részvétel fejlődésre vonatkozó hatásait vizsgálja. Továbbá a
tanulmány általános betekintést ad arról, hogy az ASD-s kamaszok hogyan élnek, amely
információ hasznos lehet az orvosok számára, azokból akár klinikai következtetések is
levonhatóak. Összehasonlítva a tipikusan fejlődő kamaszokkal, az ASD-s kamaszok sokkal
passzívabb és magányosabb életet élnek. Az ASD-s kamaszok sokkal gyakrabban vesznek
részt olyan tevékenységekben, amelyeket egyedül is végezhetnek, és amelyek nem igényelnek
közbeavatkozást. Az orvosokat e tény ösztönözheti arra, hogy az értelmes tevékenységek
szélesebb tárházát mutassák meg az ASD-s kamaszoknak, de arra is figyelniük kell, hogy
megértsék, mi számít értelmesnek és fontosnak a kamasz szemszögéből. Ezen felül még
további kutatás szükséges ahhoz, hogy a hosszirányú tanulmányok segítségével jobban
megértsük a tevékenységekben való részvétel fejlődésre gyakorolt hatásait társadalmi körben.
Köszönetnyilvánítás
E kutatást a National Institute on Aging (R01 AG08768, Marsha Mailick Seltzer részére) által
biztosított támogatás tette lehetővé. Köszönjük a kutatásban való részvételt az érintett
családoknak, valamint Ayelet Ben-Sasson munkáját is, aki az adatok elemzésében segített.
Tájékoztatás a közreműködőkről
Gael I. Orsmond, Boston University, Boston, Massachusetts.
Hsin-Yu Kuo, University of Alberta, Canada.