AUTYZM
Tabela. Całościowe zaburzenia rozwojowe (Pisula, 2012)
DSM-IV-TR ICD-10
Zaburzenie autystyczne
Inne całościowe zaburzenia rozwojowe, nieujęte w pozostałych kategoriach diagnostycznych
Zaburzenie Retta
Dziecięce zaburzenie dezintegracyjne
Zaburzenie Aspergera
Autyzm dziecięcy
Autyzm atypowy (ze względu na wiek wystąpienia, symptomatologię, ze względu na wiek i symptomatologię)
Zespół Retta
Inne dziecięce zaburzenia dezintegracyjneZaburzenie hiperkinetyczne z towarzyszącym upośledzeniem umysłowym i ruchami stereotypowymiZespół AspergeraInne całościowe zaburzenia rozwojoweCałościowe zaburzenia rozwojowe, nieokreślone
Autystyczne spektrum zaburzeń (ASD)
to kontinuum, na którym można opisać osoby z mniejszym lub większym natężeniem zaburzeń autystycznychautorką terminu jest Wing, ale jako pierwsza użyła go Allen, w odniesieniu do dzieci, które przejawiały zaburzenia w trzech sferach:
1. uczestniczenia w naprzemiennych interakcjach społecznych2. komunikowania się3. wyobraźni, której wzorce były ograniczone, co manifestowało się
m.in. „sztywnością” zabawy
Według klasyfikacji ICD- 10 i DSM- IV- TR u osób z autystycznego spektrum zaburzeń występują:
4. nieprawidłowości w rozwoju społecznym, szczególnie w zakresie zdolności do uczestniczenia w naprzemiennych interakcjach społecznych
5. deficyty i dysfunkcje w porozumiewaniu się, tak werbalnym, jak i niewerbalnym
6. obecność sztywnych wzorów zachowania, aktywności i zainteresowań
Niektóre terminy używane w odniesieniu do autyzmu
autyzm klasyczny/ zespół Kannera- terminy historyczne, niewiele wnoszą do aktualnej wiedzy na temat autyzmu; bywają stosowane w odniesieniu do ciężkiej postaci autyzmu, z dużymi deficytami rozwoju społecznego i brakiem mowy czynnej;autyzm wczesnodziecięcy- termin także historyczny, sugerował bardzo wczesne pojawienie się symptomów; dostrzeżono jednak, że te symptomy mogą się pojawiać znacznie później;cechy/ tendencje/ zachowania autystyczne- w przypadku wątpliwości diagnostów, co do istoty występujących u dziecka problemów; wiąże się z unikaniem jednoznacznej diagnozy, gdy u dziecka występują objawy, ale nie wszystkie, aby całkowicie spełnić kryteria diagnostyczne; bardziej adekwatne zachowania (czyli, co obserwujemy, a nie coś trwałego, czyli cechy);autyzm dziecięcy- krytyka, gdyż sugeruje, że autyzm występuje wyłącznie u dzieci podczas, gdy symptomy zazwyczaj utrzymują się przez całe życie;zaburzenie autystyczne- nazwa stosowana w DSM- IV –TR;autyzm nietypowy, atypowy- brak zaburzeń w jednym z trzech osiowych obszarów- interakcji społecznych, komunikowania się, wyobraźni lub dotyczy czasu wystąpienia symptomów.
Autyzm- epidemiologia
współcześnie obserwuje się wzrost liczby osób z autyzmemASD- między 2 a 7 osób na 1000stosunek dziewcząt/ kobiet do chłopców/ mężczyzn zazwyczaj 1:3 lub 1:4, zwłaszcza u osób z prawidłowym rozwojem umysłowym, potem te proporcje się wyrównująw Polsce brak badań na szerszą skalę- szacuje się, że 1 lub 2 na 1000 dzieci częstość zespołu Aspergera jest wyższa niż częstość zaburzenia autystycznego
Różnice indywidualne:stopień nasilenia dysfunkcji i ich rodzajczas ich ujawnienia siępoziom rozwoju umysłowego- od głębokiego upośledzenia po normę intelektualnąetiologia- czynniki konstytucjonalne/ środowiskowe
Autyzm- etiologia
teorie mówiące o negatywnym wpływie rodziców (głównie lata 50. i 60.)- chłód emocjonalny, niezdolność do okazywania uczuć, pedanteria, koncentracja na własnym rozwoju zawodowym, traktowanie dziecka bez okazywania mu uczuć
rola czynników genetycznych- np. znacznie częściej występuje u bliźniąt monozygotycznych niż dwuzygotycznych, rodzinne występowanie autyzmu; nie znaleziono dotąd genu autyzmu, ale wskazuje się chromosomy mogące być szczególnie powiązane z tym zaburzeniem- najczęściej dotyczy to chromosomu 15; ale raczej chodzi o współdziałanie kilku pozostających w interakcji genów; one też wchodzą w interakcje z innymi czynnikami
rola dysfunkcji mózgowych, ale dotychczas nie udało się jednoznacznie określić leżących u ich podłoża mechanizmów; wiele danych wskazuje na związek autyzmu z nieprawidłowościami w budowie i funkcjonowaniu takich struktur mózgowych, jak ciało migdałowate, hipokamp, móżdżek, płaty skroniowe i czołowe
teorie mówiące o większej objętości mózgu- zaburzenie mechanizmów regulujących przebieg procesów rozwoju mózgu we wczesnym okresie życia- nadmierne tempo rozwoju jednych i zahamowanie innych struktur mózgu, pewne struktury znacznie mniejsze niż norma np. móżdżek i pień mózgu
mikrouszkodzenia w okresie życia prenatalnego komplikacje porodowe związek autyzmu ze szczepieniami
Rozwój dzieci z autyzmem
rozwój nieharmonijny- dobry rozwój pewnych funkcji i deficyty, dysfunkcje w innychwysepkowe zdolności- pamięciowe, arytmetyczne, muzyczne, plastyczne, przestrzenne (w wąskich obszarach)- tylko u ok. 5- 15% osób z autyzmemprzebieg wczesnego rozwoju- opóźnienie lub regresobraz zaburzeń może się też zmieniać w toku życia osoby, czasem początkowe rozpoznanie jest inne
Rozwój społeczny dzieci z autyzmem
1. Symptomy przed ukończeniem 6 m-ca: nie uspokajają się, kiedy są brane na rękę nie odpowiadają na próby inicjowania kontaktu społecznego przez
matkę nie uśmiechają się do ludzi lub czynią to bardzo rzadko nie wyciągają rąk i nie zmieniają postawy ciała w oczekiwaniu aż ktoś
je przytuli Przytulane- sztywnieją i odsuwają się od przytulającej je osoby
2. W okresie późniejszym: zaburzenie zdolności monitorowania uwagi drugiej osoby i jej
ukierunkowania przez dziecko na pewne obiekty brak zainteresowania ludźmi, ignorowanie ich obecności niektóre potrafią zainicjować kontakt lub odpowiedzieć na próby
podejmowane przez innych przy zaburzeniach kontaktu wzrokowego oraz nie potrafią uczestniczyć w interakcji na przemian z partnerem
jeszcze inne nie zachowują dystansu w relacjach z obcymi, traktując obcych, jak osoby dobrze znane, czasem dotykając i wykorzystując jako przedmioty
trudności z naśladowaniem zachowania innych osób trudności w odczytywaniem gestów, wyrazu twarzy i postawy ciała często objawy zaburzonego rozwoju społecznego mogą być
bagatelizowane przez rodziców- przypisują je nieśmiałości czy preferowaniu samotności
3. Relacje z rówieśnikami: brak zainteresowania rówieśnikami czasem całkowite ignorowanie ich obecności nie podejmowanie wspólnej aktywności brak rozumienia prostych zasad zabaw i gier zabawa „obok”, pochłonięcie własnymi zajęciami, często mało
atrakcyjnymi dla innych brak zainteresowania aktywnością innych i umiejętności zaciekawienia
własnym zajęciem częściej poszukiwanie kontaktu z osobami dorosłymi lub dziećmi dużo
starszymi albo młodszymi od siebie ale też łatwiej nawiązują kontakt ze zdrowymi rówieśnikami, niż
tymi z autyzmem
Komunikacja dzieci z autyzmem w fazie prewerbalnej rzadko używają gestów, wokalizują lub
komunikują się za pomocą spojrzenia, brak ekspresji mimicznej, uśmiechu wspomagających komunikację, brak odpowiedzi na kierowane do nich sygnały; często wokalizują i powtarzają usłyszane dźwięki, ale nie ma to znaczenia komunikacyjnego; rola komunikatu- samouszkadzanie, zachowania agresywne, krzyk albo płacz;
nie potrafią kompensować braku mówienia; nie chodzi tutaj o brak motywacji do komunikowania się, ale raczej
o brak wiedzy o tym, do czego ta komunikacja służy i brak umiejętności do właściwego jej wykorzystania w kontakcie z drugą osobą;
u dzieci posługujących się mową- jej rozwój jest mocno opóźniony i zaburzony; duże zróżnicowane umiejętności mówienia- od braku (większość między 2 a 3 r.ż. w ogóle nie mówi), opóźnienia do płynnego mówienia z bogatym słownictwem, ale bez zdolności inicjowania i podtrzymywania rozmowy
często nawet jeśli wypowiadają słowa, to mają trudności w ich rozumieniu
zaburzenia zdolności rozumienia i nadawania komunikatów niewerbalnych- dotyczy głównie kontaktu wzrokowego i łączenia go z innymi zachowaniami
brak wskazywania pozwalającego na ukierunkowanie uwagi innej osoby, radzą sobie z tym poprzez ciało innej osoby
echolalie- powtarzanie natychmiastowe lub odroczone (powtarza zapamiętane wcześniej wypowiedzi, czasem długie, przy słabym rozumieniu treści, znaczenia jej poszczególnych składników) słów lub zdań wypowiedzianych przez kogoś innego (zjawisko rozwojowe do ukończenia dwóch lat), jeśli jednak pozostaje jedynym lub dominującym sposobem komunikowania się staje się zjawiskiem patologicznym
zamienianie zaimków- zastępowanie zaimka „ja” innym zaimkiem lub mówienia o sobie, jak o kimś obcym; może to wynikać ze schematyzmu i sztywności języka, też trudności w rozumieniu perspektywy innej osoby
stereotypie językowe- wielokrotne powtarzanie tekstów reklam, fragmentów filmów lub programów telewizyjnych bez znaczenia komunikacyjnego
oglądanie TV u nich nie ma znaczenia komunikacyjnego, ale jako autostymulacja!!; nie skupiają się na akcji czy treści filmu; źródło dużego pobudzenia redukowanego później za pomocą stereotypowych zachowań
Przywiązanie u dzieci z autyzmem
w związku z tym, iż autyzm stanowi zaburzenie szczególnie wpływające na kontakty dziecka i jego opiekunów, można spodziewać się trudności lub niemożności w zakresie powstania takiej więzi;
Kanner uważał, iż dzieci z autyzmem sprawiają wrażenie obojętnych, wrodzenie niezdolnych do tworzenia więzi emocjonalnych, ale dziś wiadomo, że dotyczy to tylko pewnej populacji osób z tym zaburzeniem (duże różnice indywidualne).
Wyniki badań w zakresie przywiązania
1. Dzieci te przejawiają zachowania świadczące o przywiązaniu do opiekuna!- inne zachowanie wobec matki i osoby obcej, reakcja na separację i powrót matki- zauważają jej brak, choć nie tak intensywnie, poszukiwanie oparcia w matce w sytuacji zagrożenia
2. Nietypowość oznak przywiązania należy spostrzegać przez pryzmat dysfunkcji biologicznych uniemożliwiających prawidłowy rozwój społeczno- emocjonalny; czasem wrażenie zbyt mocno przywiązanych- lęk czy panika podczas prób rozdzielenia
3. U dzieci z autyzmem występują różne wzorce przywiązania (u ponad 40% występuje ufne przywiązanie), co wskazuje na znaczenie zachowań opiekuna przejawianych wobec dziecka i ich reakcji adaptacyjnych na trudności dziecka
4. Sytuacja opiekuna dziecka z autyzmem- doświadcza stresu i jego konsekwencji (depresja, wyczerpanie emocjonalne, wysoki poziom lęku), co może negatywnie wpływać na rozwój przywiązania, działając w interakcji z innymi czynnikami ryzyka; także lęk w sytuacjach społecznych (teoria umysłu!!); trudności w skonstruowaniu wewnętrznego modelu matki!
5. Rodzice często twierdzą, że dzieci okazują im uczucie na „swój sposób”, deklarują przekonanie o istnieniu silnych więzi, ale odczuwają duży niedosyt- poczucie bycia traktowanym przedmiotowo, ale większość jest także przekonana, że dzieci rozpoznają je jako matki, odróżniają od innych ludzi i otaczają uczuciem
Rozwój ruchowy dzieci z autyzmem
nie wyodrębniono dotychczas wzorca rozwoju ruchowego charakterystycznego dla tych dzieci- cześć rozwija się prawidłowo wg norm rozwojowych dla danego wieku, czasem ten rozwój jest przyspieszony, ale tu też duże dysharmonie rozwojowe
sprawność ruchowa zazwyczaj niewspółmierna do rozwoju społecznego czy mowy
znaczenie rozwoju ruchowego dla samopoczucia, wykorzystać jako mocny punkt terapii
Rozwój poznawczy znaczące deficyty uwagi np. brak zdolności do jej przenoszenia z jednego bodźca
na inny; trudności w przenoszeniem uwagi z osoby na przedmiot lub wydarzenie; tworzenie wspólnego pola uwagi, ukierunkowywanie uwagi innej osoby na określony obiekt celem dzielenia z nią zainteresowania tym obiektem oraz śledzenia, na czym skupia uwagę inna osoba
deficyty w zakresie zdolności do udawania - gorzej posługują się teorią umysłu niż dzieci z upośledzeniem umysłowym w tym samym wieku umysłowym; bardzo rzadko spontanicznie udają coś w zabawie, a jeśli to robią to zazwyczaj w sposób mało twórczy- schematyczny, z wieloma powtórzeniami; ta zdolność wzrasta przy instrukcji i zachęcaniu; częściej zabawy samotne, rzadziej inicjują i podtrzymują zabawę; głównie uderzanie przedmiotami, kręcenie nimi, lizanie ich- wielokrotne powtarzanie celem dostarczenia sobie stymulacji
nie widzą związku między patrzeniem na coś a pragnieniem jego posiadania- unikanie kontaktu wzorkowego lub nie wykorzystywanie go w sposób właściwy- pusty, „szklany” wzrok, zwłaszcza u młodszych dzieci; problemy z kontaktem wzorkowym wpływają na rozwój mowy!!! (kojarzenie słów z obiektem, na który się patrzy)
poziom inteligencji– nie wiadomo czy pozostaje w związku z symptomami autyzmu- trudności diagnostyczne skutkujące nieustaleniem albo dużymi wątpliwościami po diagnozie; wskazuje się, że u ok. 70- 75% osób występuje niepełnosprawność intelektualna
Deficyty w zakresie teorii umysłunie rozumie zjawisk zachodzących w umyśle własnym i rozmówcy, istnienia jego potrzeb i zainteresowań (też intencje, uczucia, pragnienia przekonania), co utrudnia przewidywanie ich zachowania i wyjaśnienia motywów ich zachowania; powoduje lęk w sytuacjach społecznych i próby jego zlikwidowania przez stereotypie i schematy- czyli aktywność o przewidywanych konsekwencjachskutkuje problemami w komunikacji- w zakresie podtrzymywania dialogu i uwzględniania w nim potrzeb rozmówcy, także przedmiotowe traktowanie innych, problemy w rozumieniu przyczyn własnego zachowania i autorefleksji
Centralna koherencja neuropoznawczy deficyt zaburzający zdolność integracji elementów informacji w spójną całośćkoncentracja na istocie rzeczy z pominięciem szczegółów- można rozpoznać sens wieloznacznych słów, wykorzystując kontekst, w jakim się one znajdująosoby z autyzmem w przetwarzaniu informacji kierują się szczegółami, detalami, nie wykorzystują kontekstu, co utrudnia wyodrębnienie całościsą jednak zdolne do przetwarzania całościowego w przypadku dokładnej instrukcji
Poziom aktywności, odbiór i przetwarzanie informacji
1. Dwa skrajne wzorce aktywności niemal całkowita bierność- posadzone siedzi, bez prób przemieszczenia,
zabawy, podążania za oddalającym się opiekunem, brak ciekawości, zainteresowania otoczeniem fizycznym i społecznym, niemal całkowite wyobcowanie;
nadaktywność, niezdolność do skupienia się na czymś przez chwilę, wciąż w ruchu, biega, skacze, wspina się na meble, chaotyczna aktywność, pozbawiona celu, bez przerwy się zmienia; bardzo wysoki poziom pobudzenia, „samonapędzanie”.
2. Brak celowości działania- zaburzenia funkcji wykonawczych, brak płynności, elastyczności, persewerowanie, koncentracja na szczegółach, impulsywność, trudności z planowaniem działania, organizowaniem zachowania, wykonaniem planu, korzystaniem z informacji zwrotnych, przestawieniu się na nowe zadania
3. Fascynacja obiektami dostarczającymi specyficznych wrażeń zmysłowych (dźwięki, świecące, obracające się), także w nadwrażliwości czy braku wrażliwości na określone bodźce sensoryczne czy paradoksalnych reakcjach na nie (brak reakcji na silne bodźce, silne reakcje na słabe)- zaburzenia sensoryczno- motoryczne;
trzepotanie rękoma, obracanie się w kółko, kręcenie przedmiotami, które pozornie nie dają się wprowadzić w ruch wirowy, chodzenie na palcach, obsesyjna zabawa fragmentami zabawek, zadawanie pytań bez chęci uzyskania odpowiedzi
może być zainteresowane samymi włosami bez zwracania uwagi na osobę
większość wykazuje potrzebę posiadania talizmanu- ulubionego przedmiotu, z którym nie rozstają się nawet na sekundę
problemy z regulacją emocji- często agresja w sytuacji frustracji, samouszkodzenia, niszczenie rzeczy, zwłaszcza u małych dzieci; napady złego humoru połączone z długotrwałym płaczem lub krzykiem, negatywizm
problemy z regulacją rytmu okołodobowego- koszmary nocne, nagłe wybuchy połączone często z krzykiem i płaczem, w konsekwencji wzmożona senność w ciągu dnia
preferowanie określonych pokarmów i odrzucanie innych- kolor, konsystencja, temperatura albo preferowanie kilku ulubionych; często preferowanie płynnych, niewymagających rozdrabniania; może być także utrwalone przyzwyczajenie do określonych pokarmów (sposobu przygotowania, podawania) i opór wobec zmian- skutkuje zbyt ubogą i niewłaściwą dietą
Sztywność w zachowaniu i zainteresowaniach
rytmiczne, stereotypowe powtarzanie ruchów własnego ciała lub poruszanie w ten sposób obiektami- jako przejaw dysfunkcji neurologicznych
sztywne, ograniczone wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności, bezcelowe ruchy
zaabsorbowanie pewnymi obiektami (obsesyjna koncentracja na nich, czasem połączona z kolekcjonowaniem przedmiotów, ciągłym manipulowaniem nimi, zbieraniem informacji związanych z przedmiotem zainteresowań), naleganie na przestrzeganie rytuałów, schematów, stereotypie ruchowe
zachowania stereotypowe, autostymulacyjne, agresywne i autoagresywne u małych dzieci rzadziej manieryzmy ruchowe- ruchy rąk i palców (trzepotanie
w sytuacji podekscytowania) albo obejmują inne części ciała (kręcenie się kółko, chodzenie na palcach); u starszych częściej złożone sekwencje ruchowe (zbieranie rzeczy i rozrzucanie ich po pokoju, budowanie z klocków, układanie z puzzli); u małych dzieci sztywność głównie jako proste, powtarzane schematy ruchowe, chociaż one i tak znacznie częściej występują u małych dzieci
sztywne stereotypowe zachowania częściej występują u małych dzieci, rzadko też przybierają postać stereotypii językowych lub powtarzanych pytań
częściej przywiązanie do pewnych schematów- rutynowe zachowania w określonych sytuacjach np. naleganie na siedzenie zawsze na tym samym krześle, proste stereotypie ruchowe i sztywność wzorów zabawy
zachowania stereotypowe głównie w sytuacjach warunków nadmiernie stymulujących i nie radzenia sobie z nadmiarem bodźców lub przy zbyt ubogiej stymulacji; optymalne- warunki dające umiarkowany poziom pobudzenia
badania- sztywność polegająca na powtarzaniu tych samych ruchów czy stereotypowym wykorzystywaniu przedmiotów jest związana z poziomem rozwoju zdolności poznawczych
Zabawa dzieci z autyzmem
w relacjach z najbliższymi bardziej aktywni, przejawiają więcej zachowań społecznych, ale i tak jest to mała aktywność społeczna
wg badań preferują gry o wyraźnej strukturze, zabawy konstrukcyjne niż wymagające uruchomienia wyobraźni
WAŻNA: otwartość wobec różnych przejawów aktywności dziecka oraz stwarzanie mu okazji do zdobywania nowych, atrakcyjnych doświadczeń
Emocje u dzieci z autyzmem większość rozpoznaje emocje
podstawowe, jak radość, złość, smutek, strach, obrzydzenie, zaskoczenie
trudności w odczytywaniu bardziej złożonych, jak wstyd i zazdrość
nawet jeśli odczytają emocje, to nie potrafią zinterpretować zachowania drugiego człowieka!
trudności z rozpoznawaniem i nazywaniem własnych emocji
Rozpoznawanie autyzmu
Zwykle zwracają uwagę rodziców w 2 r.ż.:1. niepokój związany z trudnościami komunikacyjnymi (niereagowanie
na własne imię, nieumiejętność komunikowania własnych potrzeb, ogólne opóźnienie rozwoju mowy, brak gestów społecznych np. pa-pa, czasem zanikanie wcześniej posiadanych umiejętności)
2. relacjami społecznymi (nie uśmiechają się do innych, preferowanie samotności, brak zainteresowania rówieśnikami, nie nawiązują kontaktu wzorkowego, ignorowanie ludzi, brak wokalizacji celem porozumiewania się, nie wskazują obiektów, nie potrafią śledzić wzorkiem tego, co pokazuje ktoś inny)
3. nietypowy sposób bawienia się
4. także zaburzenia słuchu, opóźnienia w tempie rozwoju ruchowego dotyczące umiejętności siadania i chodzenia, napady złego humoru, hiperaktywność, brak współdziałania, niebawienie się zabawkami, niezwykłe przywiązanie do przedmiotów, nadwrażliwość na niektóre bodźce, manieryzmy ruchowe, bardzo rzadko stereotypowe, rytualistyczne zachowania
rodzice zazwyczaj dostrzegają niepokojące objawy między 15 a 22 m- cem więc, do specjalistów zwracają się między 20 a 27 m- cem, choć rozpoznanie podczas pierwszej wizyty dotyczy tylko 10%; druga wizyta- rozpoznanie u ok. 40%; przeciętnie między pierwszą wizytą a diagnozą upływa ponad 2 lata; zazwyczaj przed diagnozą odwiedzają 3-4 specjalistów, czasem nawet 6 i więcejdane z Polski- diagnoza stawiana zazwyczaj między 4 a 6 r.ż., a nawet jeszcze później, stąd ważne propagowanie wiedzy z zakresu rozwoju dziecka i jego zakłóceńnawet jeśli objawów zgłaszanych przez rodziców obiektywnie nie stwierdza się, może to wskazywać na konieczność objęcia tą rodzinę pomocą
Przyczyny późnego rozpoznawania autyzmu
brak dostatecznej liczby placówek specjalizujących się w diagnozie i terapiiwielomiesięczne oczekiwania na wizytębrak dostatecznej wiedzy specjalistów mających pierwszy kontakt z dzieckiem- duże wątpliwości, stąd stwierdzanie autystycznych cech czy tendencji
Ważne określenie grup ryzyko i objecie ich szczególną obserwacją !! (np. poprzez badania przesiewowe wykonywane przez pediatrów)
Rozpoznawanie autyzmu w 3 a nawet 2 r.ż. zazwyczaj jest trafne– ryzyko popełnienia błędu mniejsze gdy rozpoznanie autystycznego spektrum zaburzeń czy całościowych zaburzeń rozwoju bez prób różnicowania w obrębie kategorii
Diagnoza autyzmuWAŻNE- jak najwcześniejsza diagnoza i terapia- plastyczność mózgu w początkowym okresie życia!! diagnoza różnicowa u małego dziecka np. zaburzenie rozwoju umysłowego, schizofrenia, zaburzenia rozwoju mowy i języka, mutyzm selektywny, głuchotaczasami trudno postawić jednoznaczną diagnozę- nie czynić tego na siłę, przekazać informację o charakterze trudności, ale bez prób nazwania problemu, co nie wyklucza terapii; w miarę upływu czasu i poznawania dziecka łatwiej postawić diagnozęWAŻNE- wiedza i doświadczenie diagnosty, gotowość rodziców do dostarczenia pełnych i prawdziwych informacji, zespół specjalistów- psychiatra dziecięcy, psycholog kliniczny, pediatra, specjalista z zakresu zaburzeń mowy, ewentualnie neurolog, pedagog, terapeuta zajęciowyszczegółowy wywiad z rodzicami, obserwacja dziecka w różnych okolicznościach, badania
Wywiad z rodzicami
dokładna analiza jego rozwoju od pierwszych chwil życia oraz aktualne funkcjonowanie w różnych sytuacjach społecznych;
historia życia i rozwoju dziecka, jego aktywności codziennej oraz zachowania w różnych okolicznościach w interakcjach z różnymi osobami oraz dane dotyczące sytuacji rodzinnej;
okres prenatalny, poród, wczesny okres życia, historia rodziny, jej aktualna sytuacja- zaburzenia rozwoju i choroby innych członków, przebieg interakcji w rodzinie, klimat emocjonalny, oczekiwania wobec dziecka, co najwcześniej zaniepokoiło;
wywiad powinien oddawać poszczególne kryteria diagnostyczne!; prosić o podawanie przykładów konkretnych zachowań dziecka
z tych trzech obszarów; określić także częstość i nasilenie objawów; tworzone są wystandaryzowane procedury wywiadu, ale brak ich
adaptacji do warunków polskich np. Autism Diagnostic Interview- Revised (ADI- R), Parent Interview for Autism (PIA);
warto wywiad z rodzicem uzupełnić o rozmowę z inną osobą np. wychowawcą z przedszkola.
czasem już w 1 r.ż. można obserwować niepokojące symptomy, ale czasem początkowo rozwój przebiega bez zakłóceń, a dopiero później następuje zahamowanie lub regres jako częściowa utrata posiadanej wcześniej umiejętności (nawet do 40% dzieci wg badań);
najszybciej dostrzegany regres w porozumiewaniu się- przestaje mówić lub komunikuje się coraz rzadziej przy pomocy coraz mniejszej liczby słów, brak uczenia się nowych słów (najczęściej między 15 a 19 m- cem), wycofanie z kontaktów społecznych i izolowanie się, sztywność w zachowaniu, protest przeciw wszelkim zmianom, problemy ze snem i jedzeniem, zdolności ruchowe bez zmian;
czynniki współwystępujące z kryzysem- hospitalizacja z bolesnymi zabiegami medycznymi, separacja od matki albo innej osoby, z którą dziecko jest silnie związane emocjonalnie, przyjście na świat młodszego rodzeństwa związane z koncentracją rodziców na nim (trauma)
Obserwacja
nie może mieć charakteru jednorazowego, ale jako kilka sesji obserwacyjnych, najlepiej w różnych środowiskach;
skale obserwacyjne- rodzice, rodzeństwa, nauczyciel, terapeuta np. Childhood Autism Rating Scale (CARS)- Skala Ocen Autyzmu Dziecięcego; Autism Behaviour Checklist (ABC); Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS); Gilliam Autism Rating Scale (GARS).
Prognozaw miarę upływu lat- stopniowe zanikanie pewnych zaburzeń, wyrównywanie deficytów, ale też nasilanie nieprawidłowości w innych obszarach; zmiany głównie w zakresie komunikacji i społecznego funkcjonowania, nawet może przestać spełniać kryteria diagnostyczne, choć nadal doświadczać trudności; tendencja do utrzymywania rytualnych zachowań;
w prognozie istotny poziom rozwoju umysłowego, czynniki wpływające na zaburzenie; najsłabsze prognozy- u dzieci z wyraźnymi dysfunkcjami mózgowymi i niepełnosprawnością intelektualną; lepsze prognozy- gdy zaczęły posługiwać się mową przed ukończeniem 5 r.ż. i inteligencja w granicach normy, prawidłowy rozwój ruchowy;
młodzież i osoby dorosłe czują się samotne, ale nie dostrzegają związku między samotnością a uczestniczeniem w interakcjach społecznych; mają motywację do nawiązywania kontaktów społecznych, ale brakuje im umiejętności; poczucie alienacji, frustracja, depresja, przygnębienie z powodu własnych ograniczeń, lęk w sytuacjach społecznych, nawet próby samobójcze;
przy niewielkim wsparciu wielu z nich może żyć samodzielnie, zakładają rodziny, pracują zawodowo
Terapiaduże znaczenie wczesnej interwencji i terapii z uwagi na plastyczność mózgu małych dzieciefekty terapii zwiększa wczesne wykrycie autyzmu oraz otoczenie wsparciem dziecka i jego rodziny; im dziecko młodsze, tym w większym stopniu zdobywane doświadczenia mogą wpływać na kształtowanie się schematów jego funkcjonowaniazdolności językowe (mówienie i rozumienie mowy), zdolności społeczne (umożliwiają uczestniczenie w interakcjach), spadek nasilenia symptomów autyzmuwczesna interwencja- wsparcie dla dziecka, ale także dla rodziny- pomoc w przystosowaniu się do problemów w rozwoju dziecka, wyposażenie rodziców w umiejętności, wszechstronna pomocnie jako izolowane działania, ale dobrze skoordynowane, wielospecjalistyczneróżne szkoły i podejścia terapeutyczne, ale żaden nie jest tak samo skuteczny wobec wszystkich dzieci- z uwagi na ogromne zróżnicowanie charakteru i nasilenia problemów rozwojowychterapia najmłodszych (do 3 rż) powinna odbywać się w środowisku domowym- naturalnym, główna rola rodziców, rozkład zajęć podporządkowany naturalnej aktywności dziecka (pory snu, posiłków), sesje krótsze, realizowane wielokrotnie w ciągu dniałączenie elementów różnych koncepcji i metod; z jednej strony dyrektywność sprzyja rozwojowi, ale ogranicza jego spontaniczność
program zindywidualizowany i ustrukturyzowany w zakresie otoczenia i aktywności pracujących osóbstarszym można udostępnić plan zajęć (np. w postaci obrazków)ważne wtedy przestrzeganie kolejności zaplanowanych działań; aby mogło kontrolować otoczenie i radzić sobie z napływem wielu informacjina początek nawiązanie kontaktu, ale niektóre nie mają z tym trudności, bardzo ważne rozwijanie zdolności do uczestniczenia w interakcjach społecznych, zaburzenia kontaktu wzrokowego, tworzenie wspólnego pola uwagi, ukierunkowywanie uwagi, monitorowanie obiektu zainteresowania partnera interakcji to jedne z pierwszych i podstawowych problemóww niektórych programach akcent na nauczenie gotowych schematów zachowań, zwłaszcza w wieku przedszkolnym, dzięki instrukcjom, modelowaniu i wzmacnianiu sposobu wykonywania określonych czynności oraz zachowywania się w różnych sytuacjachuwzględniać możliwość dokonywania przez dziecko wyborów- jego preferencje, zainteresowania, ulubione formy aktywności
Terapie biologiczne jako alternatywne lub uzupełniające
uzupełnienia witamin lub innych składników (np. witaminy B6, magnez, witamina C i A)diety eliminacyjne (eliminowanie z pożywienia kazeiny lub glutenu)diety uzupełniające (dostarczanie tłuszczów)leczenie przeciwgrzybiczne oraz stosowanie różnych leków(przeciwwirusowych, antybiotyków)szczepionki (immunoglobuliny)
Ich pozytywne skutki nie są pewne, mogą prowadzić do efektów ubocznych
Psychologiczna sytuacja rodziców dzieci z autyzmem
szczególnie duże wymagania związane z opieką nad tymi dziećmipoziom stresu w tej grupie rodziców wyższy niż u rodziców dzieci zdrowych i z innymi zaburzeniamiźródła stresu: problemy związane z diagnozą, lęk o przyszłość dziecka, brak akceptacji dziecka przez otoczenie, małe wsparcie społeczne, ponadto trudności w komunikowaniu się z dzieckiem, zrozumieniem jego sposobu spostrzegania świata i funkcjonowania, problemy z zachowaniem często poczucie winy i krzywdy, gdy nie wiadomo skąd się bierze, zaczynają szukać przyczyn w sobie i swoich relacjach z dzieckiemspecyfika zaburzenia i jego nadal zbyt słabo poznany charakter- trudno im wytworzyć spójny obraz dziecka i nadać sens wydarzeniom w życiu rodziny
Pomoc dla rodziców reakcje rodziców na diagnozę często negatywne i bardzo silne-
najczęściej zaprzeczanie, złość, płacz, niewłaściwe rozumienie słów specjalisty, niechęć do niego, podważanie jego kompetencji, choć reakcje te zależą od tego, czy rodzice wcześniej przypuszczali, że dziecko może mieć autyzm
wsparcie dla rodziców: pomoc w zrozumieniu, na czym polegają zaburzenia, wskazanie sposobów rozwiązywania problemów, wobec których rodzice często czują się bezradni, czują zagubienie; aby właściwie interpretować jego zachowania oraz dostosować środowisko do jego potrzeb (np. trudności komunikacyjne nie wynikają z braku motywacji, ale braku umiejętności)
największa frustracja dla rodziców to brak zaufania do terapeuty, poczucie, że coś ukrywa, że nie udostępnia wszystkich informacji
terapeuci dają im wskazówki, ale także rodzice dają wskazówki terapeutom, bo znają dziecko najlepiej; znaczenie psychologiczne- z osoby bezradnej staje się kimś, kto ma kontrolę i potrafi skutecznie działać- wpływ na poczucie kompetencji, sposób spostrzegania dziecka jako posiadającego potencjał, zwiększenie oczekiwań dotyczących dziecka, obniżenie poziomu stresu
Propozycja kryteriów diagnostycznych autystycznego spektrum zaburzeń w roboczej
wersji DSM- V1) Klinicznie znaczące, trwale obecne deficyty w społecznym komunikowaniu
się i interakcjach społecznych przejawiające się w:a) wyraźnych deficytach w komunikacji niewerbalnej i werbalnej,
wykorzystywanej w interakcjach społecznychb) braku społecznej wzajemnościc) niepowodzeniach w tworzeniu i podtrzymywaniu związków
rówieśniczych odpowiednio do poziomu rozwoju2) Ograniczone, uporczywe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności
występujące w postaci co najmniej dwóch z następujących objawów:d) stereotypowe zachowania ruchowe lub werbalne albo niezwykłe
zachowania sensorycznee) nadmierne przywiązanie do rutyn i zrytualizowanych wzorców
zachowaniaf) ograniczone zainteresowania połączone z fiksacją3) Symptomy muszą być obecne we wczesnym dzieciństwie (ale mogą nie
przejawiać się w pełni, dopóki wymagania społeczne nie przekroczą ograniczonych możliwości dziecka)
Wybrana bibliografiaGałkowski T. (1995). Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym
i szkolnym. Warszawa: Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne. Gambin M., Łukowska E. (red.). (2009). Wspomaganie rozwoju osób
z autyzmem. Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.
Kendall P., C. (2004). Zaburzenia okresu dzieciństwa i adolescencji. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Pisula E. (2003). Autyzm i przywiązanie. Studia nad interakcjami dzieci z autyzmem i ich matek. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Pisula E. (2005). Małe dziecko z autyzmem. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Pisula E. (2012). Autyzm. Od badań mózgu do praktyki psychologicznej. Sopot: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Zabłocki K., J. (2002). Autyzm. Płock: Wydawnictwo Naukowe NOVUM.
Dziękuję za uwagę!!!