El passat mes d’abril vàrem iniciar el Programa d’Autodeterminació (PdA). És un projecte que es basa en promoure la integració social, en el seu entorn habitual, de les persones amb discapacitat intel·lectual, en el nostre cas, derivada de la Síndrome X Fràgil. L’objectiu és assolir la seva realització personal i el desenvolu-pament de conductes, dinàmiques i aprenentatges per a la vida adulta, afavorint la màxima autonomia possible. Aquest programa es posa en marxa a la nostra Associació com un nou servei per a les famílies que tenen fills adolescents. Es basa en la experi-ència, molt positiva per cert, que ens ha transmès la Asociación SXF de Madrid per mitja de la seva presidenta, la Nati Padilla, i la professional que el tira endavant a Madrid, la Rebeca Tur. El projecte el duen a terme un equip multi discipli-nar, format pel psicòleg de l’Associació Eduardo Brignani i les treballadores socials Laura Enfedaque i Jessica Giménez. S’estudien les po-

tencialitats, habilitats i necessitats dels joves i se’ls ofereix un pla de treball individual amb un disseny integral. D’altra banda, es fa una recerca d’activitats ordinàries en els seus entorns ha-bituals en els quals es pugui integrar la persona amb discapacitat, assegurant-ho mitjançant l’acompanyament i inserció inicial de la mà dels professionals.

Paral·lelament l’activitat s’acompanyaria d’un treball amb la família per tal que integri i potencií els canvis en l’autonomia del fill/a.

Un cop per setmana, la treballadora social es desplaça al domicili del jove per fer plegats

activitats que afavoreixin la seva autodeterminació i autonomia. Els exemples més clar són anar a comprar al supermercat amb una llista de la compra, utilitzar el transport públic, saber com actuar en cas d’avaria, etc. Al tractar-se d’un programa individualitzat amb cada persona es treballa allò en el que tingui més dificultats.

Com que aquest programa està destinat a la millora de l’autodeterminació de persones en constant evolució i desenvolupament, no té un final establert. Més aviat pretén la continuïtat, mantenint la relació i comunicació entre els professionals i l’usuari.

Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Octubre 2014

But

lletí

núm.1

9

www.xfragil.cat

Programa d’Autodeterminació (PdA). M

O

N

O

G

R

À

F

I

C

T’HAS FET GRAN!

2

www.xfragil.cat

A l’Equip de Treball de la nostra Associació hem incorporat a la Jessica Giménez, Treballadora Social que des de fa temps col·laborava amb nosaltres com a voluntària. Des del 2011 integra l’equip de profes-sionals que desenvolupa la trobada anual de noies amb SXF, que orga-nitza la Federació Española SXF.

Ara la Jesica Giménez porta endavant el nou projecte PdA. Ella ens ho explica: El meu primer contacte amb l'Associació va ser gràcies a la Laura Enfedaque, quant un Nadal em va oferir fer de voluntària al berenar. Fins llavors mai havia sentit a parlar d'aquesta Síndrome, però només em van caldre uns minuts amb ells per adonar-me que eren unes per-sones increïbles. A partir d'aquell moment, gairebé tots els meus treballs de la universitat es van basar en la SXF. A més, fa dos anys vaig tenir la oportunitat de participar en la trobada de noies, cosa que va fer que pogués conèixer una mica més de prop la SXF. És per tot això que voldria donar les gràcies a tots els que han fet possible que avui pugui ser aquí com a Treballadora social de l'entitat.

És tot un plaer poder formar part d'aquesta gran família!

M

O

N

O

G

R

À

F

I

C

Incorporació de Jessica

El dijous 27 de març, es va fer a l’Auditori de La Salle-Gràcia un GAM extraordinari. Però va ser una reunió especial: la doctora Karen Riley, de la Universitat de Denver, Colorado. http://www.morgridgecollege.com/karen-riley/ http://www.xfragil.cat/2014/05/gam-de-luxe-amb-la-karen-riley/?lang=ca Àudio del taller

Gràcies a la amistat de la Mercè Bellavista amb la Karen Riley, vam poder comptar amb la seva valuosa presencia en aquest GAM especial aprofitant que era de visita privada a Barcelona. Karen havia fet el pròleg del nostre Quadern nº 2 i és una de les primeres persones que va començar a treballar la conducta de la SXF amb la Dra. Randi Hagerman. Va acceptar molt amablement la invitació a compartir la trobada i fer-nos una xerrada. Destaquem algunes de les idees importants que ens ha deixat en la seva sessió:

-“Si entens les causes de la conducta, tens els fonaments per desenvolupar un pla d’intervenció.” -“ Pots fer servir varies modi-ficacions, però un sol pla de conducta cada vegada”. -“Si lluites contra la biologia, perdràs! “ -“Compren tu mateix perquè tu fas el que estàs fent”.

GAM ESPECIAL AMB LA COL·LABORACIÓ DE KAREN RILEY

3

www.xfragil.cat

PASSEJADA RODA PETITA L’escola La Salle- Gràcia feia temps que volia fer una activitat solidaria que fomentes la participació familiar i l’esport i van pensar amb nosaltres per fer-ho. Ens vam unir posar d’acord per organitzar aquesta activitat solidaria: Passejada amb roda petita per Gràcia, que vam fer el 23 de febrer passat. A mes de la difusió que s’ha pogut fer de la SXF, l’Associació ha rebut la recaptació integra de la Passejada. A més, vam incloure l’activitat dins la commemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries Una de les nostres contribucions a l’organització va ser l’aportació d’alguns dels nostres joves com a voluntaris, juntament amb els nois i noies voluntaris de l’escola. Tots plegats van atendre els punts del recorregut que es destinaven a informació pels participants. També es va muntar un estand dins del pati de l’escola, on poder fer difusió de la SXF i l’Associació, que va ser atès per alguns pares i mares i on es van repartir globus entre els participants i es van vendre les nostres polseres. Va ser tot un èxit de participació i de matí lúdic i familiar. A partir d’ara, queda fixat el 22 de febrer del 2015 la II Passejada amb Roda Petita per Gràcia. Sabem que els voluntaris de l’escola van gaudir de la experiència, perquè van tenir l’oportunitat de treballar junts i comprovar la simpatia dels nostres joves. Aquest treball en comú va representar per ambdues parts una experiència molt enriquidora. Comentaris que ens ha fet arribar alguns pares dels voluntaris: -“Ell no volia venir aquest mati però s’ho ha passat tant be, que tornant cap a casa em co-mentava que havia estat amb dues noies guapes i simpàtiques, que les samarretes eren molt maques i la bossa que ens han donat és fantàstica!” -“El meu fill es va quedar impressionant per la simpatia de les noies amb les que va com-partir el punt de control”.

D

E

S

T

A

Q

U

E

M

www.xfragil.cat

4

“El divendres 22 de febrer, dins les commemoracions del Dia

Mundial de les MM, l’Eduardo Brignani va participar en la taula rodona que organitzava la Fundació Robert amb la plataforma de Malalties Minoritàries de Catalunya i la Facultat de Medicina de la Universitat de Girona. En aquesta jornada es va desenvolupar el tema: “El paper de la psicologia en les malalties poc freqüents” El dia 28 de febrer es va celebrar al Centre de Cultura Contemporània de Barcelona, el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Hi van assistir la nostra presidenta i algunes ma-res associades i van intervenir en la trobada professionals de diversos camps, com ara la medicina, la recerca o la indústria farmacèutica. També hi havia persones afectades per malalties d'aquest tipus i en les diverses exposicions, tots els participants van coincidir en la necessitat de potenciar la recerca, el diagnòstic precoç i l'atenció als afectats i familiars. Especialment emotiu va ser el testimoniatge d'afectats per malalties minoritàries, que van posar de manifest la importància de promoure el coneixement de les mateixes i de facilitar mitjans per procurar un diagnòstic precoç, de manera que puguin trobar-se tractaments o teràpies que, encara que no aconsegueixin la curació, redueixin les dificultats a les que s’enfronten els afectats per aquestes malalties i els proporcionin una millor qualitat de vida. Per aconseguir-ho, s'han creat diverses associacions d'afectats o familiars, com ara l’ Associació Catalana Síndrome X Fràgil, que forma part de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries i de la Federació Espanyola de Malaltia Rares. Mercè Bellavista, la presidenta, i la delegada, van exposar durant l’acte els seus arguments a favor de la recer-ca, així com la problemàtica dels afectats i els seus familiars. Finalment, també es va fer el reconeixement a la trajectòria professional dels doctors Adolf Pou Serradell i Joan-Lluís Vives Corrons, per la seva contribució a difondre, consci-enciar i afavorir la recerca de les malalties minoritàries. També es va reconèixer l'Hospital Sant Joan de Déu per l'atenció que dóna als nens amb pluridiscapacitat i als seus famili-ars. María Felicidad Serrano Blanco El dia 1 de març la Fundació FC Barcelona va celebrar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites i el dia Mundial de les Malalt ies Minoritàries. Ho va fer organitzant un Clínic de futbol en el que hi van participar una trentena d’infants i joves que pateixen alguna cardiopatia congènita o malaltia minoritària. Alguns d’a-quest participants eren de la nostra Associació.

DIA MM D

E

S

T

A

Q

U

E

M

5

www.xfragil.cat

El diumenge 25 de maig varem celebrar el nostre dinar anual. Us oferim una mostra de les impressions dels nostres associats: -“Jo destacaria que per a les famílies noves que hi vam assistir va ser un dia sorprenent i ori-ginal. Vam ser actors, sense voler-ho, davant el millor públic que podíem desitjar: altres famí-lies que comparteixen els mateixos patiments, inquietuds, il·lusions i ganes de lluitar pels nostres fills. La unió de molts fils que vam unir van crear la millor peça de roba, realment d’un valor in-calculable. Ens van cuidar, mimar i atendre de forma més que propera i emotiva per a mi, tant la Lluïsa, com la Mercè i el peaso de showman de l' Eduardo. Estem feliços de conèixer a una altra part de la nostra família i no pensem perdre-us en cap moment de vista! Molts Petons!”, Noe “-El dinar de germanor és com la reunió d'una gran família, on podem compartir i explicar-nos tot el que som i tot el que sentim." Raquel Serra -“Per a mi, aquest any va ser la primera vegada que anava al Dinar de Germanor. Hi vaig anar amb els meus dos fills , l’Arnau i en Joan Marc i va ser una experiència molt divertida. Vam riure molt, sobretot amb la benvinguda , els balls de " aloha " i la ballada de la kon-ga !!!! Felicito l’Associació per tot l’esforç que fan cada any per organitzar aquest Dinar de Germanor i que ens va fer gaudir tant “. Sara Marín

-"Per nosaltres va ser el segon any de Dinar de Germanor i vam anar tan il·lusionats com l’any anterior. Com sempre, l’organització impecable i per això agrair el treball de tots els qui ho van fer possible i, per descomptat, a les voluntàries que ja formen part d’aqueta gran fa-mília X. Recalcar l’ambient proper, familiar i acollidor que entre tots aconseguim, i una men-ció especial a les noves famílies incorporades que desprèn positivisme així com una ex-cel·lent predisposició. Els nens van gaudir moltíssim i ja tenen ganes de repetir experiència l’any que ve. Agrair també que ens sentim molt ben acompanyats.” Família Flaquer González (María & Ventura & Elena)

DINAR DE GERMANOR D

E

S

T

A

Q

U

E

M

6

El dia 3 de gener el FC Barcelona va obrir, un cop mes, les portes del mini Estadi per poder assistir a l’entrenament del primer equip de fut-bol. De la nostra Associació hi van assistir unes 60 persones.

www.xfragil.cat

Assistència entrenament al Mini estadi FCB

A principis de 2013, la Luisa Egea (Finconsum) i la Laura García (Servicios Generales), ambdues Voluntàries de FinConsum, es van plantejar dues preguntes: Perquè destruir els ordinadors que han estat renovats? Podrien interessar a alguna Fundació o Associació? La resposta a la pregunta no es va fer esperar: després de l’aprovació de direcció i de l’allau de fundacions interessades, un equip de voluntaris va preparar els 70 primers ordinadors per a deixar-los en perfecte estat de funcionament. Els equips es van entregar a l’acte d’ abril de 2013, organitzat por FinConsum i CaixaRenting y presidit por François Miqueu, al Palau Macaya de Barcelona. La iniciativa va tenir molt d’èxit i Juan Maria Nin, Director General de CaixaBank i Alfons Sánchez, President de Voluntaris del Barcelonès i Baix Llobregat, van decidir fer-la extensiva a tot el grup “La Caixa”. El passat 27 de gener es va fer la segona entrega solidària d’equips informàtics, la primera en la que va participar tot el grup “La Caixa”. L’acte fou presidit per Angel Pes, Subdirector General de CaixaBank-Responsabilidad Corporativa i Reputació, així com Alfons Sánchez i François Miqueu, convidats en representació de FinConsum i CaixaRenting, com a reconeixement especial a les empreses impulsores de aquesta iniciativa. En aquest acte es van lliurar 250 equips informàtics (30 de FinConsum) que sumen als 200 que FinConsum ja ha entregat durant aquest any a diverses fundacions amb les que col·labora l’Obra Social.

ACTE SOLIDARI ENTREGA D’EQUIPS INFORMATICS

N

O

T

I

C

I

E

S

Amb l'objecte de promoure el debat sobre les teràpies assistides amb animals en la pràctica

professional, en àmbits com la salut, l'educació, el treball social i la integració, l'associació

Tan Amigos, dirigida per Alexia Falcó, va organitzar el 30 i 31 de maig passats, la VIII Jorna-

da de Teràpies Assistides amb Animals. Aquestes jornades van comptar amb el suport de la

Fund. Dr. Robert i la Plataforma de Malalties Minoritàries. Algunes famílies de l’ACSXF tenen

contacte amb aquesta entitat per treballar les fòbies que tenen els seus fills als gossos.

El nostre psicòleg, Eduardo Brignani, va participar-hi amb la conferència inaugural

"Una altra manera de veure les coses. O Per què anteposem ´Teràpia´ en el referit a les

intervencions envers les persones amb Discapacitat". En la mateixa exposició va incloure

exemples referits a les persones afectades amb la SXF.

Per altra banda, de les experiències amb les famílies usuàries d’aquestes teràpies, l’Arturo Romero, secretari de la nostra Associació, en va presentar una ponència. Va explicar els beneficis de la teràpia assistida amb animals en el seu fill David. Vídeo exposat en jornada "Tan amigos" sobre el dia a dia en la SXF:

http://www.xfragil.cat/2014/09/proyecto-sxf-de-

estudiantes-de-escac/?lang=ca

VII JORNADA TERAPIES ASSISTIDES AMB ANIMALS

7

www.xfragil.cat

N

O

T

Í

C

I

E

S

Grup de Faig – La Salle de Gràcia. Farà poc menys de 4 mesos que vàrem tenir l’idea de dedicar el nostre projecte a parlar sobre la Síndrome X Fràgil, aquesta malaltia tant desconeguda. Tot va començar com una possible hipòtesi i va acabar com el nostre actual projecte. Tenim l’ objectiu de donar a conèixer la malal-tia al nostre entorn. Per això vam començar a difondre’n informació arreu de la nostra escola. Primer de tot, vam fer una campanya de recollida de taps arreu del centre. Al cap d’un mes, vam contactar amb uns professionals del màrqueting que avui dia s’estan formant a la Salle de Gràcia. Ells ens van influenciar amb el seu pla de treball, creant cartells publicitaris per donar-ho a conèixer. També hem tingut una entrevista amb el psicòleg de l’Associació i una altra amb una mare que té un fill afectat, amb l’objectiu de conèixer més coses sobre la Síndrome i tenir un contacte personal.

Finalment, ho hem elaborat tot plegat en una expo-sició en format PowerPoint i un vídeo amb l’entre-vista amb el psicòleg. Ho vam exposar el dia 16 de juny. Aquesta entrevista estarà a la vista fins el dia 16 de juny. Això ha estat el punt i final del nostre projecte FAIG. Equip de Faig de 4t ESO - La Salle-Gràcia.

8

www.xfragil.cat

Ana Méndez N

O

T

Í

C

I

E

S

Amb motiu de la celebració del Festival de Fitnes a l’Escola Pompeu Fabra de L’Hospitalet, l’Ana Méndez, mare d’en Marc i amb el recolzament de la seva família, va muntar una paradeta per difondre la SXF i vendre els nostres productes de merchandaising. Una iniciativa digna d’elogi i de ser imitada. Enhorabona i moltes gràcies! https://sites.google.com/a/xtec.cat/escola-pompeu-fabra-l-h/ampa

Records del Nadal (mail rebut): Bona tarda Lluïsa! Volia comentar-te que avui al matí he anat als banys àrabs, el regal de la capseta que em va tocar el dia del Pare Noel. He gaudit molt de les aigües i del massatge. Volia donar-te les gràcies a tu i a totes les persones que formeu part de la associació per fer-lo tan requetebé, us estic molt agraïda, perquè estic segura que al darrera de tot aixó hi ha molta feina, hores i esforç. També estic utilitzant el detergent Norit, que deixa la meva roba molt suau i sempre quan poso la rentadora me’n recordo de tots vosaltres.

Gràcies per tot! Lídia.

——————————————

Raquel Serra, mare de Joel, amb motiu del seu llibre de poesia ―Espurnes de Poesia‖ ha estat convidada a Radio Mataró al programa “Viu la vida”. I ha tornat a aparlar de la SXF i l’Associació.

——————————————-

Hem estat seleccionats per participar en l’acció solidaria que fa la botiga Padel&Help, que destina el 5% de les seves vendes a dues entitats. Per col·laborar s’ha d’entrar a la seva pàgina i votar per la nostra Associació:

http://playandhelp.es/empresa/ong-el-padel-solidario-votacion-proyectos/

——————————————- L’Eduardo Brignani ha donat una classe sobre "Temàtiques de dinàmica familiar en l’assessorament genètic", al Máster d’Assessorament Genètic de la Universitat Pompeu Fabra, als alumnes del 2n. any. En les seves classes el nostre psicòleg sempre fa es-pecial esment de l’ Associació SXF i els exemples que exposa són sempre relacionats amb la feina que hi fa.

B

R

E

U

S

9 www.xfragil.cat

Eduardo ha tornat a ser convidat, per tercer any, pel DINCAT com a integrant d’ una Comis-sió que està cridada a estudiar, dimensionar i oferir estratègies de intervenció en el tema del abús sexual i discapacitat. Per a la Fundació Vicky Bernadet. www. http://www.fbernadet.org ———————————————— 15 febrer, I Jornada Internacional “INNOVACIÓN Y ALTERNATIVAS EN EL TRATAMIEN-

TO DEL AUTISMO, LOS TRASTORNOS POR DÉFICIT DE ATENCIÓN Y OTROS

PROBLEMAS DEL NEURODESARROLLO”. Organitzada per la Fundació Privada pro per-

sones amb discapacitat intel·lectual, Catalonia – Grup Catalonia " i Método Essentis;La jorna-da és oberta tant a professionals com a famílies de pacients afectats. Palau de Congressos de Catalunya ————————————————

El 5 de març, Chus Garcia, mare d’en Sergi i membre de la Junta, assisteix a la Reunió general del Comitè Consultiu de Pacients de Catalunya. Allà deixa palesa la nostra intenció de col·laborar en la comissió de formació i que restem a disposició del Departament de Salut envers aquestes consultes. ———————————————— El 15 de març, la Mercè Bellavista participa al PEC (Projecte Educatiu de Ciutat) a Montornès, convidada per l’Ajuntament com a persona representativa del municipi. I el 14 de maig assisteix a la sessió de treball i debat perquè volen conèixer la seva perspectiva sobre la situació actual de l’educació en el municipi. ———————————————–-- 30 abril, Jessica Giménez assisteix al I Seminari del cicle internacional de malalties rares a la Vall D’Hebrón ————————————————– 9 maig En el Cosmo Caixa es realitza una Jornada tècnica: ―25 anys de Treball amb Suport‖ amb l’assistència de Jessica Giménez ———————————————— El 10 de maig, el nostre vicepresident Rafael Jiménez i un dels nostres associat,s Jose Luis Pi-cazo, assisteixen a la xerrada-col·loqui que organitza l’Associació Papas de Alex. El tema és els aplaçaments en el pagament de les quantitats reconegudes a efectes retroactius de la pres-tació per a cuidadors en el entorn familiar.

———————————————— Els dies 15 i 16 de maig DINCAT organitza el II Congres Internacional sobre famílies i Discapa-citat, on l’Eduardo fou convidat en representació de la nostra Associació ———————————————— El 29 de maig aprofitant el GAM de maig, es realitza la 17a Assemblea general ordinària. ———————————————— El dia 6 de juny, la Mercè Bellavista, convidada per la Fundació Robert, assisteix a la cloenda de la Summer School, escola d’estiu que organitza Eruordis per a defensors dels pacients. ———————————————— El 13 de juny es va celebrar la reunió de “Pares només Pares” que, a petició dels participants, enguany va ser un sopar.

B

R

E

U

S

Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Octubre 2014

But

lletí

núm.1

9

www.xfragil.cat

Butlletí número 19 — Octubre 2014

Direcció: Mercè Bellavista.

Edició: Anna Solana.

Coordinació: Eduardo Brignani, Lluïsa Vidal i Arturo Romero.

Col·laboració: Jesica Gimenez, Mª Felicidad Serrano, Noe Puigdengolas, Lidia Ruiz, Comas Arroyo, Flia. Flaquer Gonzalez, Raquel Serra, Sara Marín, Flia. Ana Mendez .

Edita: Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Maquetació i publicació: Arturo Romero

Amb la colaboració de :

TALLERS Continuant amb la nostra intenció d’arribar a tots els nostres associats, hem realitzat un taller a Girona el mes de maig i a Lleida el mes de juny. Tarragona serà el setembre.

GAM’S

Continuem fent els nostres habituals GAM el últim dijous de mes però al febrer es trasllada a dissabte per tal de facilitar-ne l’assistència a les famílies que no poden desplaçar-se entre setmana. I també continuem amb els GAM per a avis/es semestralment. El del primer semestre va ser el 18 de març.

B

R

E

U

S Asistents al Taller de Girona

GAM de Avis