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BUNTER KREIS

BU

NDESVERBAND

www.bunter-kreis-deutschland.de

Das MoDell Bunter Kreis leitfaden zum aufbau interdisziplinärer nachsorge in der Pädiatrie

inhalt

GrunDlaGen Der nachsorGe 4

hintergrund 4

Bedarf und Zielgruppen 5

Ziele 5

herkunft und entwicklung 5

aufBau einer einrichtunG nach DeM MoDell Bunter Kreis 6

organisation und Zugehörigkeit 7

Die anGeBote Der nachsorGe 8

sozialmedizinische nachsorge nach § 43 abs. 2 sGB V 8

Patientenschulungen 9

seelsorge und Palliativversorgung 10

optionale leistungen 11

PrinZiPien Der nachsorGe 12

Die leitprinzipien 12

handlungsansatz case Management 13

fort- und Weiterbildung im case Management 13

interdisziplinäres team 13

finanZierunG 14

Kassenleistung sozialmedizinische nachsorge 14

Kassenleistung Patientenschulungen 15

Kassenleistung optionale angebote 15

eigene Geldakquise 15

Öffentlichkeitsarbeit 17

BunDesVerBanD Bunter Kreis e.V. 18

unser Ziel 18

regional: auf- und ausbau von nachsorge-einrichtungen 18

Bundesweit: Weiterentwicklung der nachsorge 19

Wissenschaftlicher hintergrund 20

Meilensteine der nachsorge nach dem Modell Bunter Kreis 20

ausZeichnunGen 22

WorKshoP ZuM aufBau Der nachsorGe 23

iMPressuM rückseite

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„Wir haben die Vision einer ganzheitlichen und flächendeckenden Hilfe, damit

chronisch-, krebs- und schwerstkranken Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und

ihren Familien das Leben gelingt.“

Andreas Podeswik, Geschäftsführender Vorstand Bundesverband Bunter Kreis e.V.

Vision

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GrunDlaGen Der nachsorGe

hinterGrunDImmer mehr Früh- und Neugeborene, Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene leiden unter einer chronischen, onkologischen oder schwersten Erkrankung und/oder sind behindert. Diese Patienten und ihre Familien sind durch die körperlichen und psychosozialen Auswirkungen sehr belastet: Sie müssen erhebliche Einschränkungen hinnehmen, leiden unter Überforderungen und Defiziten.

Komplexe, teilweise lang andauernde oder sehr intensive Therapien können heilen oder ein Leben mit der chronischen Erkrankung ermöglichen. Hierfür müssen die betroffenen Familien vielfältige krankheits- bezogene Aufgaben und Belastungen im psychischen, sozialen, finanziellen und organisatorischen Bereich bewältigen. Die Familien sehen sich einem unübersichtlichen Versorgungsangebot im Gesundheitssystem und Sozialwesen gegenüber.

Zusätzlich bestehen deutliche regionale unterschiede in der Versorgungsquantität und -qualität. Die Versorgungsangebote sind selten einrichtungsübergreifend vernetzt und koordiniert. In der Folge werden verordnete Gesundheitsleistungen nicht adäquat in Anspruch genommen, stationäre Aufenthalte verlängert oder es kommt zu unnötigen Wiederaufnahmen.

Für diese Zielgruppe wurde seit Anfang der 1990er Jahre die nachsorge nach Modell Bunter Kreis entwickelt und mittlerweile in über 70 Regionen in Deutschland eingeführt.

Die Nachsorge beginnt beim Übergang von der stationären Versorgung ins heimische Kinderzimmer – Kernleistung dieser Nachsorge ist die „Sozialmedizinische Nachsorge“ (§43 Abs. 2 SGB V). Die Nachsorge nach Modell Bunter Kreis umfasst jedoch mehr: Grundgedanke ist, schwer belastete Patienten und ihre Familien interdisziplinär, sektorenübergreifend und effizient zu versorgen.

In dieser Information ist mit „Nachsorge“ immer der voll umfängliche Versorgungsansatz nach Modell Bunter Kreis gemeint. Im Allgemeinen beginnen Nachsorge-Einrichtungen ihren Aufbau aber mit der „Sozialmedizinischen Nachsorge“ und erweitern die Angebote Schritt für Schritt.

BeDarf unD ZielGruPPenDie größte Zielgruppe für Nachsorge sind Früh- und Risikogeborene, die betreuungsintensivste Gruppe sind Kinder und Jugendliche mit onkologischen Erkrankungen. Weitere wichtige Gruppen sind neurologische und Stoffwechsel-Erkrankungen. Jedes Jahr gibt es über 40.000 Fälle in Deutschland.

Neben dem erkrankten Kind sind vor allem Eltern und Geschwister erheblichen seelischen, sozialen und finanziellen Belastungen ausgesetzt.

Die Notwendigkeit einer geeigneten Betreuung betroffener Familien ist seit Jahren bekannt, doch der Ausbau der Familiennachsorge kommt nur allmählich voran. 2011 konnten etwa ein Drittel der Zielgruppe angemessen versorgt werden.

Ziele Sicherung und Verbesserung des Behandlungserfolgs

Verkürzung, ggf. Vermeidung von stationären Aufenthalten

Förderung der individuellen Krankheitsbewältigung

Förderung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität

Integration der Krankheit im Alltag

Vernetzung der Leistungserbringer in der Region

herKunft unD entWicKlunG Des MoDellsAnfang der 1990er Jahre wurde die Nachsorge in Augsburg angestoßen, entwickelt und umgesetzt. Der Name „Bunter Kreis“ wurde geprägt. Entscheidend für die gemeinsame Entwicklung war die Erkenntnis, dass nur alle zusammen eine für alle Beteiligten – Patienten, Ärzte, Pflegekräfte und Familien – zufrieden-stellende Lösung finden können.

Auslöser war der „Drehtüreffekt“: Kinder werden in der Klinik professionell versorgt, die Eltern in der Betreuung unterwiesen, die Familien entlassen – und stehen nach kurzem wieder in der Klinik, weil in der häuslichen Situation auch kleine Probleme zu einer Bedrohung ihres schwer kranken Kindes oder zu einer Überforderung der Eltern werden können.

Das Nachsorge-Modell des Bunten Kreises hat heute bundesweite Vorbildfunktion. Über 70 Einrichtungen haben sich bis Sommer 2012 im Bundesverband Bunter Kreis e.V. zusammengeschlossen.

nachsorGe-aBlauf

nachsorge- einrichtung zu hause

einrichtung

arzt

therapeut

Kinderklinik

niedergelassener arzt

arzt der reha-einrichtung

Kontaktaufnahme

analyse des Versorgungbedarfs

Vero

rdnu

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orGanisation unD ZuGehÖriGKeitNachsorge-Einrichtungen können der integrierten Versorgung zugeordnet werden: Sie schlagen die Brücke von der stationären zur ambulanten Behandlung. Je nach Gegebenheiten vor Ort gibt es verschiedene Modelle einer Trägerschaft.

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aufBau einer einrichtunG nach DeM MoDell Bunter Kreis

hinterGrunDEine Nachsorge-Einrichtung bietet verschiedene Leistungen an. Der Umfang der Angebote ist abhängig von der in der Region notwendigen Versorgung. Grundsätzlich wird keine Doppelversorgung aufgebaut, sondern möglichst zu vorhandenen Anbietern vernetzt.

Eine Nachsorge-Einrichtung nach Modell Bunter Kreis mit maximaler Versorgung bietet Hilfe in folgenden drei Bereichen an:

nachsorge Plus

seelsorge: trauerarbeit und

sterbebegleitung

Psychologische Beratung:

Verhaltensmedizinische Beratung

systemische Beratung

spieltherapie

sozialmedizinische nachsorge

Pflegenachsorge

sozialpädagogische nachsorge

Psychologische nachsorge (Krisenintervention)

optionale angebote z.B.

Patiententrainings: altersspezifische trainingsprogramme für asthma, Diabetes, neurodermitis, adipositas (=ergänzende leistungen zur reha)

eingliederungshilfe

Psychotheraphie

Jugendhilfe

nachsorGe-ZentruMvernetzt und integriert

in regionalen netzwerken

Drin-MoDellfür Kliniken

Die rechtlich selbstständigen Nachsorge-Einrichtungen werden in der Regel als e.V. und als gemein- nützige GmbH gegründet und geführt. Die beiden Formen können auch nebeneinander genutzt werden. Auch eine Stiftung kann Träger sein, meist entstehen Stiftungen im Umfeld der Einrichtung und unterstützen die Nachsorge.

Nachsorge als abteilung der Klinik, Mitarbeiter/innen sind beim Klinikträger angestellt.

Ein typisches Drin-Modell wurde in Hamburg am Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift realisiert.

Dran-MoDellals assoziierte einrichtung

Räumliche Nähe und enge Kooperation mit der Kinderklinik nebenan, rechtliche Eigenständigkeit. Mitarbeiter/innen teilen zum Teil ihre Stellen zwischen Nachsorge-Einrichtung und Klinik auf.

Ein Beispiel dafür ist das Ursprungsmodell wie es in Augsburg entwickelt wurde.

Drauss-MoDell für Kliniken

Räumlich und juristisch unabhängige Einrichtung.

Einige Beispiel sind Klabautermann e.V. Nürnberg oder die Lebenshilfe für Menschen mit Behinderung e.V. Göppingen.

PlattforM-MoDell als einrichtung mehrerer träger

Das Nachsorge-Zentrum wird von mehreren Trägern betrieben. Die Nachsorge wird zentral organisiert, die Mitarbeiter/innen arbeiten dezentral in den beteiligten Kliniken.

Ein Beispiel ist Duisburg, wo acht Träger die Nachsorge- Einrichtung gegründet haben, darunter drei Kliniken und ein sozialpädiatrisches Zentrum.

PatientenschulunGenNachsorge-Zentren nach Modell Bunter Kreis können Schulungen für chronisch kranke Kinder und ihre Eltern anbieten. Anerkannte Programme gibt es für Adipositas, Asthma, Diabetes und Neurodermitis.

Zielsetzung Sicherung und Verbesserung der Behandlungserfolge

Unterstützung der kindlichen Entwicklung

Erhöhung der Lebensqualität der gesamten Familie

arbeitsweise

Chronisch erkrankte Kinder und Jugendliche haben unterschiedliche Bedürftnisse: In sehr schweren Fällen ist eine intensive und individuelle Betreuung (sozialmedizinische Nachsorge) notwendig. Doch die meisten Familien sind sozial stabil: Sie müssen „nur“ die chronische Krankheit bewältigen. Hier helfen Schulungen und Trainings. Alle Programme beziehen auch die Eltern mit ein, es wird eher praktisch trainiert als geschult.

Nachsorge-Zentren, die Schulungen anbieten, kooperieren häufig mit anderen Versorgungspartnern, z.B. Kinderkliniken, niedergelassenen Ärzten und Therapeuten. Grundsätzlich sind die schulungen interdisziplinär angelegt, in Kooperation mit Fachkräften aus den Bereichen Medizin, Psychologie, Pflege, Ernährung, Sport / Physiotherapie und Pädagogik.

finanzierung

Teilweise können die Kosten der Patientenschulungen über die Krankenkassen nach § 43, Abs. 1 Nr. 2 SGB V – Ergänzende Leistungen zur Reha abgerechnet werden.

Der Bundesverband Bunter Kreis e.V. ist Mitglied im Kompetenznetz Patientenschulung, einem bundes- weiten Zusammenschluss von Patiententrainern. Es entwickelt Schulungen und Qualifikation der Trainer krankheitsübergreifend weiter. Einige Nachsorge-Zentren sind als Schulungs- und Hospitations- zentrum für die Ausbildung von Trainern anerkannt. Von dieser Kompetenz profitieren auch alle neuen Einrichtungen, die Nachsorge erst aufbauen.

soZialMeDiZinische nachsorGe nach § 43 aBs. 2 sGB VZu Beginn der Nachsorge starten alle Einrichtungen, die nach dem Modell Bunter Kreis arbeiten mit diesem Angebot. Dabei geht es im Kern um die Nachsorge nach einem Klinikaufenthalt, einer Krankenhaus- behandlung oder auch nach einer stationären Reha-Behandlung.

„sozialmedizinische nachsorge“ (sn) ist ein sozialrechtlicher fachausdruck, der nur die im sozial- gesetzbuch V eng reglementierte nachsorge erfasst. Dass die SN überhaupt im SGB V steht, ist einer Gesetzesinitiative zu verdanken, die maßgeblich vom Bunten Kreis Augsburg und dem beta Institut (heute: ISPA) lanciert wurde. 2004 war die SN als „Kann-Leistung“ ins Gesetz aufgenommen worden, 2009 wurde sie zur Regelleistung.

Zielsetzung Klinikaufenthalte verkürzen

Wiederaufnahmen vermeiden

Die ambulante Anschlussversorgung sicherstellen, indem Eltern und Patienten motiviert werden, Therapievorgaben umzusetzen.

arbeitsweise

Die SN unterstützt chronisch und schwerstkranke Kinder und ihre Familien vor allem im Übergang von der Kinder- oder Reha-Klinik ins heimische Kinderzimmer. Sie wird sektorenübergreifend erbracht, ist als Hilfe zur Selbsthilfe in der Krankheitsbewältigung zu verstehen und orientiert sich am individuellen Unterstützungsbedarf. Im Vordergrund steht das Wohl des Kindes / Jugendlichen und seiner Familie.

Die SN (wie auch viele anderen Nachsorge-Leistungen) werden nach dem Handlungsansatz Case Manage-ment (CM) erbracht. Nachsorge-Mitarbeiter/innen müssen deshalb über entsprechende Qualifikationen verfügen. Details zur Case Management Fortbildung erhalten Sie unter www.bunter-kreis-deutschland.de.

finanzierung

Um SN mit den Kassen abrechnen zu können, braucht eine Nachsorge-Einrichtung einen Versorgungs- vertrag. Der Bundesverband Bunter Kreis unterstützt seine Mitglieder bei der Anerkennung als Nachsorge-Einrichtung und bei Vertragsverhandlungen. Viele Nachsorge-Einrichtungen erbringen allerdings mehr und umfangreichere Leistungen, als sie von den Krankenkassen erstattet bekommen. Diese Leistungen müssen anderweitig finanziert werden, z.B. über Spenden und Sponsoring, Details zur Finanzierung siehe S. 14.

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Die anGeBote Der nachsorGe

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oPtionale leistunGen „Optionale“ oder „Ergänzende“ Leistungen unterscheiden sich bei den verschiedenen Nachsorge-Zentren stark. Sie sind davon abhängig, welche Angebote in der Region vorhanden sind. Wenn ein Angebot für schwer und chronisch kranke Kinder notwendig, aber nicht oder nicht ausreichend zur Verfügung steht, kann eine Nachsorge-Einrichtung dies anbieten.

Zu den optionalen angeboten gehören z.B.:

häusliche KinderkrankenpflegeBerufserfahrene Pflegekräfte unterstützen die Familien bei der Pflege von akut chronisch und schwer-kranken Kindern im häuslichen Umfeld.

familienentlastender DienstEin Angebot, bei dem die Beaufsichtigung des kranken Kindes oder Arbeiten im Haushalt übernommen werden, damit die Eltern / Geschwister unbesorgt etwas für sich unternehmen können.

GeschwisterkinderbetreuungBetreuung von kleinen Geschwistern (wenn die Eltern wegen das Patienten diese nicht beaufsichtigen können) sowie Angebote für Geschwister, damit sie infolge der oft belastenden Krankheitssituation nicht selbst zu Patienten werden.

MonitorsprechstundeIn der Sprechstunde besprechen die Eltern von Frühgeborenen die Messergebnisse und Alarme der Monitore.

interaktionssprechstunde Für Eltern von Kindern mit Schrei-, Fütter- und Schlafstörungen. Psychotherapie kann in einem Nachsorge-Zentrum mit eigenen Psychotherapeuten angeboten werden.

Physiotherapie, ergotherapie, logopädie

tiergestützte therapie

ernährungsberatung

selbsthilfegruppenarbeitNachsorge-Einrichtungen vernetzen sich mit regionalen Selbsthilfegruppen, stellen Räume zur Verfügung oder dienen als Anlaufstelle für interessierte Eltern.

sozialfondsU.a. aus Spenden kann ein Nachsorge-Zentrum einen Sozialfonds aufbauen, mit dem Familien finanziell geholfen wird. Die Hilfe erfolgt schnell und unbürokratisch, die Höhe der Zuwendung richtet sich nach der Bedürftigkeit des Antragsstellers. Unterstützt werden Familien nur in Fällen, in denen kein anderer Leistungsträger und keine andere Hilfs- einrichtung Mittel zur Verfügung stellen können.

seelsorGe unD PalliatiVVersorGunG Selbst wenn immer mehr Menschen kirchenfern leben - bei existentiellen Krisen, wenn das Leben des eigenen Kindes bedroht oder erloschen ist, kommen oft Fragen nach Gott, nach Glauben und Jenseits auf. Seelsorger stehen im Rahmen der Nachsorge für spirituelle Fragen über alle Konfessionen und Religionen hinweg zur Verfügung.

Nachsorge nach Modell Bunter Kreis bezieht ausdrücklich die Begleitung unheilbar kranker Kinder und deren Familien bis über den Tod hinaus mit ein. Eltern möchten meist, dass ihr Kind zu Hause sterben kann. Das erfordert im letzten Krankheitsstadium eine intensive Vernetzung mit Spezialisten sowie gleichzeitig eine ganzheitliche Betreuung aller Angehörigen.

Trauer ist immer noch ein Tabuthema und die Betroffenen können leicht vereinsamen. Nachsorge begleitet vor allem Eltern und Geschwister auf ihrem Trauerweg. Sie informieren über Trauerangebote, individuelle Beratungen und Seminare oder stellen Kontakte zu Seelsorgern oder Selbsthilfegruppen her.

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Die anGeBote Der nachsorGe

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ausführliche informationen zu diesen

angeboten finden sie im Bunten Kreis augsburg unter:

www.bunter-kreis.de

case ManaGeMent auf Der falleBene:

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PrinZiPien Der nachsorGe

Die leitPrinZiPienDie Nachsorge nach Modell Bunter Kreis hat vorbeugenden und rehabilitativen Charakter. Sie folgt festgelegten Leitprinzipien:

orientierung am Bedarf des einzelnen und seiner lebensumwelt: kein Pauschalrezept überstülpen.

Ganzheitlichkeit: Alle relevanten Aspekte beachten, auch nach sozialen, psychischen und spirituellen Gesichtspunkten (nach WHO).

hilfe zur selbsthilfe: Die Betroffenen kompetent machen, sich selbst zu helfen.

ressourcenorientierung: Was kann die Familie selbst, welche Helfer stehen zur Verfügung?

familienorientierung: Der Fokus richtet sich auf die ganze Familie, nicht nur auf den Patienten.

effektivität und effizienz: Geeignete Methoden professionell einsetzen.

Wissenschaftlichkeit: Arbeiten auf dem Stand der aktuellen Forschung.

Qualitätssicherung: Laufende Dokumentation und Optimierung.

Nachsorge-Einrichtungen nach Modell Bunter Kreis achten dabei immer auf ein gesamtgesellschaftlich ökonomisches Vorgehen.

hanDlunGsansatZ case ManaGeMentPatientenfamilien sind durch die Krankheit selbst oder durch die psychosozialen Umstände sehr belastet. Nicht selten sind viele Helfer notwendig, damit ein Leben mit der Krankheit gelingen kann. Diese komplexe Problemlage erfordert eine hohe Fachkompetenz in der Nachsorge. Handlungsansatz im Modell Bunter Kreis ist das Case Management (CM).

Kennzeichnend für cM ist die arbeit auf drei ebenen:

fallebene = Patient und Familie

organisationsebene = Aufbau eines regionalen Nachsorge-Angebotes

systemebene = Leistungserbringer und Helfer

Case Manager/innen bleiben möglichst über die gesamte Betreuungsdauer gleich: So kann sich Vertrauen aufbauen und sie können ein Gespür für wichtige, jedoch nicht ausgesprochene Probleme bekommen.

Auf der Organisationsebene erfolgt die Arbeit in der CM-Einrichtung nach einem CM-Konzept mit festgelegtem Workflow, Prozessstandards, einer Dokumentation und eingeführtem Qualitätsmanagement.

Auf der Systemebene fördern Case Manager/innen die Zusammenarbeit und Vernetzung der Einrichtungen, die für schwer und chronisch kranke Kinder und Jugendliche da sind. Zur systemischen CM-Arbeit gehört die Analyse der Hilfsangebote einer Region, die Kontaktaufnahme mit Verantwortlichen, die Vereinbarung von Kooperationen und die tatsächliche Zusammenarbeit mit Kinder- und Reha-Kliniken, Ärzten, Förder- und Beratungsstellen, Therapeuten, Krankenkassen, Selbsthilfegruppen etc.

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fort- unD WeiterBilDunGen iM case ManaGeMent

Das Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA) ist als Ausbildungsinstitut der DGCC (Deutsche Gesellschaft für Care und Case Management) anerkannt und für die Ausbildung der Case Manager/innen in den Nachsorge-Einrichtungen des Bundesverbands Bunter Kreis e.V. verantwortlich. Zusätzlich bietet das ISPA für den Bundesverband zahlreiche Fortbildungen an, um die nachhaltige Weiterentwicklung der Nachsorge-Zentren zu gewährleisten.

interDisZiPlinäres teaM In einem Nachsorge-Zentrum sind Mitarbeiter/innen aus mindestens vier Professionen beschäftigt: Medizin, Pflege, Psychologie und Sozialpädagogik. Weitere Mitarbeiter/innen kommen in der Regel aus Diätberatung, Seelsorge, Pädagogik, Physio- oder Ergotherapie. Zur Nachsorge von einzelnen Krankheits-gruppen wie Krebs, Früh- und Risikogeborene oder Diabetes werden interdisziplinäre Teams gebildet.

Wichtig ist die Interdisziplinarität, damit bei akuten Fällen schnell der richtige Experte greifbar ist, sei es zum Sozialrecht, zur Ernährung oder zu pflegerischen Fragen.

1. KlärunGFeststellung der Nachsorge-Notwendigkeit

2. assessMentErfassung der individuellen Problemsituation bei Orientierung an individuellen Bedürfnissen

3. PlanunGErstellung eines Hilfsplanes auf Grundlage der erhaltenen Informationen und Formulierung von Zielen

4. DurchführunGUmsetzung der geplanten Hilfen, d.h. Leistungserbringung

5. MonitorinGÜberprüfung, ob die im Hilfeplan formulierten Ziele erreicht wurden. Neue Erfassung der Situation und ggf. Neuerstellung eines Hilfeplans

6. eValuationAbschließende Evaluation der Maßnahme: Wurde erreicht, was erreicht werden sollte?

Auf der fallebene steht der Patient mit

seinen Bezugspersonen im Mittelpunkt.

Case Management geht immer

strukturiert in genau definierten

Phasen vor.

KassenleistunG PatientenschulunGen Krankenkassen können nach § 43 Abs. 1 Nr. 2 SGB V die Kosten für wirksame und effiziente Patienten- schulungsmaßnahmen für chronisch Kranke übernehmen. Bisher gibt es wirkungsvolle Schulungs- programme für Kinder und Jugendliche mit Adipositas, Asthma, Neurodermitis und Diabetes, die von den Kassen übernommen werden. Für Epilepsie, Kopfschmerzen und weitere Krankheiten werden derzeit Programme wissenschaftlich evaluiert.

Kinder und Jugendliche, bei denen die o.g. Diagnosen gesichert sind, können unabhängig vom Schweregrad an der Schulung teilnehmen. Die Eltern von jüngeren Kindern werden in der Regel mitgeschult.

KassenleistunG oPtionale anGeBoteEin Teil der optionalen Angebote eines Nachsorge-Zentrums (Details Seite 11) kann von den Krankenkassen übernommen werden, z.B. Kinder- und Jugendpsychotherapie, Ergotherapie, Physiotherapie, häusliche Kinderkrankenpflege.

Hierzu haben die jeweiligen Therapeuten eine entsprechende Qualifikation mit Zulassung oder Ermächtigung. Sie können entweder direkt mit den Krankenkassen oder über die Kassenärztliche Vereinigung abrechnen.

eiGene GelDaKQuiseDie Notwendigkeit zur Akquise und Nutzung weiterer Finanzierungsquellen ist je nach Nachsorge-Zentrum unterschiedlich und von der Trägerschaft der Nachsorge-Einrichtung abhängig. Nachfolgend ein kurzer Überblick:

Zuschüsse des trägers

Sie kommen insbesondere dann in Frage, wenn der Träger über eigene Spendenmittel verfügt (z.B. Wohlfahrtsverbände, Selbsthilfegruppen) oder wenn die Nachsorge als Angebot betrachtet wird, das die Attraktivität des Trägers steigert.

Mitgliedsbeiträge

Viele Nachsorge-Einrichtungen sind gemeinnützige Vereine, die Mitgliedschaften zulassen oder gar um Mitglieder werben. „Fördermitglieder“ unterstützen die Einrichtung mit einem jährlichen Beitrag, sind jedoch nicht aktiv in Verein und Nachsorge tätig.

Nachsorge-Zentren nach Modell Bunter Kreis finanzieren sich in der Regel aus Mitteln der Krankenkassen und aus selbst eingeworbenen Mitteln:

Sozialmedizinische Nachsorge nach § 43 SGB V

Patientenschulungen nach § 43 Abs. 1 Nr. 2 SGB V

Kassenfinanzierte optionale Angebote

Eigene Geldakquise

Die Finanzierung ist ein wichtiges Thema für den Aufbau von Nachsorge-Einrichtungen nach Modell Bunter Kreis. Der Bundesverband Bunter Kreis e.V. bietet Unterstützung bei der Erstellung des Finanzierungskonzepts, bei den Verhandlungen mit der Krankenkasse und beim Aufbau von Spenden- und Sponsoren-Akquise. Informationen zu Schulungs- und Beratungsangeboten des Bundesverbandes finden Sie unter www.bunter-kreis-deutschland.de.

KassenleistunG soZialMeDiZinische nachsorGe § 43 Abs. 2 SGB V regelt die sozialmedizinische Nachsorge (SN). Voraussetzungen für die Kosten- übernahme sind:

Chronisch oder schwerstkrankes Kind

14. Lebensjahr noch nicht vollendet, in besonders schwerwiegenden Fällen bis zum 18. Lebensjahr

Nachsorge-Maßnahmen im unmittelbaren Anschluss an eine Krankenhausbehandlung. Dies umfasst vollstationäre, teilstationäre, vor- und nachstationäre Behandlung sowie ambulantes Operieren oder

im unmittelbaren Anschluss an eine stationäre Rehabilitation

Nachsorge aus medizinischen Gründen notwendig, um einen stationären Aufenthalt zu verkürzen

oder

um eine anschließende ambulante ärztliche Behandlung zu sichern

Sozialmedizinische Nachsorge muss von einem Arzt der Kinder- oder Reha-Klinik oder einem Vertragsarzt verordnet werden

Sozialmedizinische Nachsorge kann nur bei bestimmten Diagnosen in Kombination mit schweren Beeinträchtigungen der Funktionsfähigkeit (nach der ICF – Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit) verordnet werden. Kinder in der Sterbephase (Palliativversorgung) erhalten Nachsorge ohne Vorhandensein weiterer Bedingungen aus dem ICF.

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finanZierunG

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ÖffentlichKeitsarBeitUm die Grundlage für die Finanzierung und auch für die Netzwerkarbeit zu legen, muss in der Öffentlichkeit, bei Sponsoren, Politik, Trägern und anderen Leistungserbringern das Bewusstsein für die Nachsorge verankert werden. Aspekte der Öffentlichkeitsarbeit sind

Sichtbarkeit (Beschilderung am Nachsorge-Zentrum etc.)

Flyer und Internetauftritt zur Darstellung der eigenen Leistung

Informationsveranstaltungen und Spendenaktionen

Lokale Pressearbeit

spenden und sponsoring

Nachsorge-Einrichtungen mit einem voll ausgebauten Angebot nach Modell Bunter Kreis sind auf die Unterstützung von Privatpersonen und Firmen angewiesen:

Private spendenBeispiele sind Weihnachtsspenden, Spenden statt Geburtstagsgeschenken oder Gruppenspenden anlässlich von Jubiläen, Festen oder Trauerfeiern.

firmensponsoringHierbei kann es sich um Geldspenden oder Sachleistungen handeln, z.B. Beratung, Grafik-, Foto- oder Druckleistungen etc.

Erfolgversprechend für die Akquise sind vor allem regionale Unternehmen, denen das Wohlergehen der Familien am Herzen liegt.

Bußgelder

Bei den Oberlandesgerichten gibt es Listen, in denen gemeinnützige bzw. wohltätige Vereinigungen beschrieben sind, die Bußgelder erhalten können. Staatsanwälte und Richter wählen aus diesen Listen Einrichtungen aus, die sie begünstigen wollen.

stiftungen

Stiftungen bestehen aus einem rechtlich selbstständigen Vermögen, das nur für den vom Stifter fest- gelegten Zweck eingesetzt werden darf. Nachsorge-Einrichtungen können bei bestehenden Stiftungen Fördergelder beantragen oder bei Privatmenschen und Firmen dafür werben, dass Stiftungen zugunsten der Nachsorge errichtet werden.

Kirche

Insbesondere die Seelsorge in einem Nachsorge-Zentrum kann durch Kirchen oder Glaubensgemein- schaften gefördert werden. Hierzu zählt beispielsweise die Freistellung von Seelsorgern, die Sterbe- begleitung, die Trauerarbeit oder auch das Zur-Verfügung-Stellen von Räumen für Selbsthilfegruppen.

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finanZierunG

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finanzierung im überblick:

• KassenleistungenSozialmedizinische Nachsorge § 43 SGB V

Patientenschulungen § 43 Abs. 1, Nr. 2 SGBV

• eigene Geldakquise Spenden, Sponsoring, Bußgelder

• stiftungenAnträge bei großen Stiftungen,

wie Aktion Mensch, Stiftung Wohlfahrtspflege u.a.

• ehrenamtFreiwillige entgeltlose Unterstützung

von Privatpersonen

Weitere informationen

zur finanzierung erhalten sie hier!

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BunDesVerBanD Bunter Kreis e.V.

Der Bundesverband Bunter Kreis e.V. (BV) ist ein gemeinnütziger Verein, dessen Mitglieder sind Nachsorge- Einrichtungen. Die Geschäftsstelle des Bundesverbandes in Augsburg ist Kompetenz-Zentrum für Fragen der pädiatrischen Nachsorge sowie im Aufbau und der Begleitung von Nachsorge-Zentren.

unser ZielNachsorge nach dem Modell Bunter Kreis sicherzustellen und weiterzuentwickeln. Das erfordert engagement auf zwei ebenen.

auf regionaler ebene werden die einzelnen Nachsorge-Einrichtungen unterstützt.

auf Bundesebene werden die sozialrechtlichen Rahmenbedingungen geschaffen und wissenschaftlichen Grundlagen der Nachsorge entwickelt und verbessert.

Der BV mit seiner direkten Vorgängerorganisation „Qualitätsverbund Bunter Kreis“ besteht seit November 2002. Der BV ist ein Zusammenschluss von Nachsorge-Einrichtungen, die nach dem Modell Bunter Kreis Nachsorge anbietet.

Näheres über den Verbund und eine Mitgliedschaft erfahren Sie auf www.bunter-kreis-deutschland.de.

reGional: auf- unD ausBau Von nachsorGe-einrichtunGen

unsere angebote:

BunDesWeit: WeiterentWicKlunG Der nachsorGe Damit die Nachsorge-Einrichtungen in ihren Regionen effizient arbeiten können und in allen Regionen hochqualitative Nachsorge erbracht wird, sorgt der BV für die fachlichen Grundlagen und die sozialrecht- lichen Rahmenbedingungen. Die wichtigsten Aktivitäten im überregionalen Bereich:

nachsorge-symposiumVeranstaltung alle zwei Jahre mit Fachvorträgen und Workshops aus Wissenschaft und Praxis.

nachsorge-forschungDie Nachsorge-Forschung arbeitet seit 1999 an den wissenschaftlichen Grundlagen der pädiatrischen Nachsorge. Details siehe Seite 20

entwicklung neuer nachsorge-leistungen unter Einbeziehung weiterer Krankheitsbilder / Patientengruppen

Vernetzung und KontakteDer BV ist insbesondere mit den Krankenkassen und Verantwortlichen in Ministerien im ständigen Kontakt, um die • Qualität der Nachsorge zu sichern, • die Finanzierung über SGB V zu ermöglichen und • die flächendeckende Versorgung betroffener Patienten zu erreichen.

Wichtig ist zudem die Vernetzung mit medizinischen Fachgesellschaften, um die Bekanntheit und Akzeptanz der Nachsorge zu erhöhen und die Qualität weiterzuentwickeln.

Vernetzung Durchführung evaluationKlärung assessment hilfeplanung

nachsorge Plussozialmedizinische nachsorge optionale angebote

systemebeneBundesverband Bunter Kreis

organisationsebeneÖrtliche nachsorge-einrichtungen

vernetzt und integriert im regionalen hilfesystem mit den angeboten

fallebenenachsorge chronisch kranker Kinder und ihrer familien

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1.Basis-Workshop zum

aufbau von nachsorge

Erste Schritte zum eigenen regionalen Konzept

2.erfahrungsaustausch

durch die Mitgliedschaft im Bundesverband Bunter Kreis e.V.

Unsere Mitglieder treffen sich einmal jährlich zu einem regionalen und überregionalem zum Austausch

praxisbezogener Themen

3.consulting für Mitglieder

Beim Aufbau und der Entwicklung von Einrichtungen

Beim Aufbau eines Qualitätsmanagements mit Akkreditierung nach drei

Jahren Mitgliedschaft

PriMa-studie

Die „Prospektive, randomisierte Implementierung des Modellprojekts Augsburg“ (PRIMA-Studie) konnte im Sinne einer Versorgungsforschung nachweisen, dass die familienorientierte Nachsorge die Familien- kompetenz verbessert. Die Zahl der Arzt- und Klinikbesuche halbierte sich in der Nachsorge-Gruppe. Insgesamt wirkt die Nachsorge laut PRIMA-Studie entwicklungsfördernd, ohne dass explizit entwicklungs-fördernde (= aufwendige) Maßnahmen durchgeführt werden.

Kurzfassung der studien im internet unter www.bunter-kreis-deutschland.de.

evaluationsstudie

Aktuell läuft die Entwicklung eines Zertifizierungsinstruments auf der Basis des Handbuchs pädiatrische Nachsorge. Ziel ist es, eine bundesweit einheitliche Dokumentation und Evaluation aufzubauen, die Qualität der Nachsorge überregional zu sicher und die Basis für multizentrische wissenschaftliche Studien zur Nachsorge zu schaffen.

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BunDesVerBanD Bunter Kreis e.V.

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Wissenschaftlicher hinterGrunDDie positiven effekte der nachsorge sind durch mehrere studien belegt.

Eine wissenschaftliche Kosten-Nutzen-Analyse auf der Datenbasis des Bunten Kreises in Augsburg brachte ein für viele überraschendes Ergebnis: Versorgung mit Nachsorge ist in den meisten Fällen sogar kosten-günstiger als ohne Nachsorge, weil durch die frühestmögliche häusliche Betreuung die Liegezeiten in den Kliniken reduziert werden.

sozioökonomische studie

Die Sozioökonomische Studie verglich anhand gesundheitsökonomischer und sozialwissenschaftlicher Indikatoren und Methoden die Nachsorge des Bunten Kreises mit der herkömmlichen Versorgung. Zielgruppe der Studie waren Früh- und Risikogeborene unter 32 Schwangerschaftswochen (SSW) beziehungsweise unter 1500 Gramm Geburtsgewicht sowie reifere Kinder, die eine Nachsorge erforderten.

ergebnis:

98 Prozent der Kosten entstehen in der stationären Behandlung und Pflege.

Deutlich ist der Einspareffekt bei den Kindern ab einem Reifealter von 28 SSW, weil sich in dieser Altersgruppe die Liegezeiten am stärksten reduzieren lassen. Die Studie belegt, dass Eltern mit Nachsorge deutlich zufriedener sind als ohne.

Meilensteine Der nachsorGe nach DeM MoDell Bunter Kreis

1990-1992

start der Nachsorge in Augsburg. Die erste Familie wird finanziell unterstützt.

1993

Das Konzept „Augsburger Nachsorge-Modell – Der Bunte Kreis“ steht.

1994-1998

Das Konzept wird zu einem ganz- heitlichen, patientenorientierten case-Management-Modell entwickelt.

1998

Start der Nachsorge in Trier (Villa Kunterbunt).

2002

Gründung des Qualitätsverbundes Bunter Kreis, Vorgänger des heutigen Bundesverband Bunter Kreis e.V.

1999

Das gemeinnützige „beta Institut für sozialmedi-zinische Forschung und Entwicklung“ wird gegründet, Vorgänger des heutigen instituts für sozialmedizin in der Pädiatrie augsburg (isPa). Es bildet aus, erforscht die Nachsorge und entwickelt übertragungsfähige Projekte.

2005

sozialmedizinische nachsorge wird im Gesetz verankert und in die rahmenvereinbarung zur Finanzierung sozialmedizinischer Nachsorge durch die Kranken-kassen aufgenommen.

2007

Pressekonferenz mit Bundes- ministerin Ulla Schmidt in Berlin. Die flächendeckende Nachsorge in Deutschland wird gefordert.

2010

Durchbruch bei den Kassen-verhandlungen und erste Versorgungsverträge mit angemessener Vergütung für die sozialmedizinische Nachsorge.

2008

Der 50. Bunte Kreis ist etabliert. Es werden 3.500 Kinder in Deutschland mit sozialmedizinischer Nach- sorge versorgt.

2009

Sozialmedizinische Nachsorge wird regelleistung der Krankenkassen, die Altersgrenze wird angehoben.

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ausZeichnunGen WorKshoP

2007: osKar-Kuhn-Preis Als Auszeichnung für herausragenden Leistungen auf dem Gebiet der Gesundheitskommunikation verleiht die Bleib Gesund Stiftung den Oskar-Kuhn-Preis an den Bunten Kreis. Ausgezeichnet werden Personen und Institutionen, die sich in besonderer Weise für eine patientenzentrierte Kommunikation einsetzen sowie innovative Projekte, die einen partnerschaftlichen Dialog zwischen den im Gesundheitswesen Beteiligten voranbringen.

2007: „iDeenParK GesunDheitsWirtschaft“ Der financial tiMes DeutschlanDAls eines von zehn ausgezeichneten Projekten wird das Modell Bunter Kreis beim „Ideenpark Gesundheits-wirtschaft“ der Financial Times Deutschland in Berlin präsentiert. Eine Jury mit Experten aus Wirtschaft und Gesundheitswesen wählt die zehn besten Projekte nach den Kriterien Innovationsgrad, Effizienz, Relevanz, Durchsetzbarkeit und Reichweite aus.

2007: Bunter Kreis ist „ausGeWählter ort 2007“Der Bunte Kreis wird im Rahmen der Initiative „365 Orte der Ideen“ ausgezeichnet. „Deutschland – Land der Ideen“ lautet der Wettbewerb, der von der Bundesregierung, dem Bundesverband der Deutschen Industrie (BDI) und Horst Köhler als Schirmherrn an der Spitze getragen wird. Darin werden 365 Orte in Deutschland ausgewählt, die Deutschland als „Land der Ideen“ repräsentieren.

2006: BürGerKulturPreis Des Bayerischen lanDtaGsFür die Förderung der Bunten Kreise in Bayern erhält die betapharm Nachsorge-Stiftung den Bürgerkulturpreis 2006. Mit dem Preis wird der nachhaltige Einsatz von Bürgern, Verbänden und anderen Organisationen für die Entwicklung von Staat und Gesellschaft gewürdigt.

2003: GeWinner Des GesunDheitsPreises „rufZeichen GesunDheit!“ Im November 2003 gewinnt der Bunte Kreis den Gesundheitspreis „Rufzeichen Gesundheit!“. Der Preis wird jährlich von der Zeitschrift Apotheken-Umschau ausgelobt, dem auflagenstärksten Magazin im deutschen Gesundheitswesen.

WorKshoP ZuM aufBau Von nachsorGe nach MoDell Bunter Kreis Qualifizierte Nachsorge ist nur mit umfassend qualifizierten Mitarbeiter/innen möglich, die sowohl medizinisch-pflegerische als auch psycho-soziale Kompetenzen besitzen und dabei außerordentliche organisatorische und kommunikative Fähigkeiten mitbringen.

Als Bundesverband Bunter Kreis e.V. bieten wir Workshops zum Aufbau von Nachsorge-Einrichtungen an.

inhalte der zweitägigen Workshops

Entstehung und Entwicklung des Pilotprojektes Bunter Kreis

Leistungsspektrum einer Nachsorge-Einrichtung

Ablauf und Durchführung von Nachsorge anhand konkreter Fall-Beispiele

Rolle des Arztes in der Nachsorge – ein Oberarzt berichtet aus der täglichen Arbeit

Rolle des Case Managements als Handlungskonzept

Erstellung einer quantitativen wie qualitativen regionalen Bedarfsanalyse

Entwurf eines ersten vorläufigen Nachsorge-Konzepts

Grundlagen der Finanzierung

Grundlagen der Öffentlichkeitsarbeit

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BunDesVerBanD Bunter Kreis e.V.

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Redaktion: Jacqueline Gräubig Texte: Andreas Podeswik, Winfried Limbrock, Annette Uhlmann Fotos: Ulrich Wirth Gestaltung: KUK – Agentur für Werbung und Marketing

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